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Titolo opera

UNA NUOVA SANITA NELLA SOCIETA CHE CAMBIA. IL RUOLO DELLE MEDICAL HUMANITIES

a cura di Elvira Lozupone

Edizioni Nuova Cultura

Premessa

Copyright 2010 Edizioni Nuova Cultura Roma ISBN: Copertina: a cura dellAutore Composizione grafica: a cura dellAutore E vietata la riproduzione non autorizzata, anche parziale, realizzata con qualsiasi mezzo, compresa la fotocopia, anche ad uso interno o didattico.

Questo volume stato Stampato con tecnologia print on demand presso centro stampa Nuova Cultura P.le Aldo Moro, 5 00185 Roma www.nuovacultura.it Per ordini: ordini@nuovacultura.it

Indice

Premessa........................................................................................x PARTE (o SEZIONE) 1 Capitolo 1 - Titolo............................................................................x 1.1. Titolo paragrafo........................................................................x 1.1.1. Eventuale sottoparagrafo................................................x Capitolo 2 - Titolo............................................................................x 2.1. Titolo paragrafo........................................................................x 2.1.1. Eventuale sottoparagrafo................................................x

PARTE (o SEZIONE) 2 Capitolo 1 - Titolo............................................................................x 1.1. Titolo paragrafo........................................................................x 1.1.1. Eventuale sottoparagrafo................................................x Capitolo 2 - Titolo............................................................................x 2.1. Titolo paragrafo........................................................................x 2.1.1. Eventuale sottoparagrafo................................................x

Appendice.......................................................................................x Bibliografia......................................................................................x

Premessa

premessa: facoltativa (eliminare fino a interruzione di sezione se non si desidera)

Premessa

Questo lavoro si rivolge ai professionisti della sanit. Scaturisce da una riflessione sul sistema dellistruzione continua in medicina, cos come si attua nei cosiddetti corsi ECM. Questi corsi si propongono laggiornamento continuo del personale sanitario, sulla base di alcuni principi: le scoperte a livello scientifico e tecnologico nella societ dellinformazione crescono in modo progressivo ed esponenziale anche solo rispetto al secolo scorso: per mantenersi al passo con i tempi indispensabile essere costantemente aggiornati sulle novit di cura e trattamento e in genere sullaggiornamento delle tecnologie, terapie e ritrovati in campo biomedico (CEE,1989). Accanto a questa necessit di tipo tecnico di aggiornamento continuo, emerge la necessit di ampliare il sapere medico verso altre categorie conoscitive che arricchiscano e completino limmagine e la formazione professionale del medico in primis, ma anche degli altri operatori sanitari, pena la costruzione di professionisti dediti alla cura dellindividuo dimentichi per della realt dellinterlocutore con cui entrano in relazione, e cio lindividuo sofferente. A questa formazione ulteriore e permanente contribuiscono le discipline che vanno sotto il nome di Medical Humanities. La New York University School of Medicine (1994) cos definisce il ruolo e la funzione delle medical humanities:
We define the term "medical humanities" broadly to include an interdisciplinary field of humanities (literature, philosophy, ethics, history and religion), social science (anthropology, cultural studies, psychology, sociology), and the arts (literature, theatre, film, and visual arts) and their application to medical education and practice. The humanities and arts provide insight into the human condition, suffering, personhood, our responsibility to each other, and offer a historical perspective on medical practice. Attention to literature and the arts

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helps to develop and nurture skills of observation, analysis, empathy, and self-reflection -- skills that are essential for humane medical care. The social sciences help us to understand how bioscience and medicine take place within cultural and social contexts and how culture interacts with the individual experience of illness and the way medicine is practiced.

Si pone quindi la necessit di andare alla ricerca di tutti gli arricchimenti possibili per la figura del care actor, che lo sostengano nellapprofondire il rapporto con lindividuo nella sua umanit, nella condizione di sofferenza in cui versa, nella responsabilit che lega ciascuno agli altri. Il contributo di molte scienze umane come quelle sopra ricordate, specialmente le arti e la letteratura, aiuta a far crescere abilit necessarie ad umanizzare la cura. Il contributo delle scienze sociali diviene imprescindibile per collocare lintervento medico nei diversi contesti sociali e culturali e d conto del ruolo giocato dalla cultura nelle esperienze individuali di malattia e dei modi diversi di esercitare la scienza medica. Questa esigenza sentita dal personale medico gi formato che si realizza nei molti siti dedicati alle medical humanities deve per estendersi alla formazione di base di tutto il personale sanitario. Il D.M. 509 di riforma del sistema universitario recep gli stimoli che provenivano dallEuropa e dai contesti internazionali attraverso lintroduzione di pochi, a dire la verit, crediti formativi in Scienze umane e psicopedagogiche nella formazione di tutto il personale sanitario. La riflessione che stiamo proponendo si radica e si connota, in senso specificamente pedagogico, in quello che il compito della ricerca pedagogico-sociale: tale ricerca si rivolge a tutti i contesti sociali e a tutte quelle organizzazioni al cui interno possono manifestarsi bisogni educativo-formativi, soprattutto quando questi risultino determinati dai cambiamenti culturali e dagli stili di vita, come pure dalle implicazioni educative emergenti dai nuovi fenomeni sociali e interculturali. Cos si esprime un grande matre penser del nostro tempo, E. Morin (2000), sul bisogno di formare luomo pi che istruirlo. Loggetto delleducazione non dare allallievo una quantit sempre maggiore di conoscenze, ma costituire in lui uno stato interiore profondo, una sorta di polarit dellanima che lorienti in un senso definito non solamente durante linfanzia, ma per tutta la vita. pag??? Tale oggetto delleducazione trova inoltre un ulteriore motivo di essere in quello che il fine educativo-formativo fondamentale: leducazione trasforma le informazioni in conoscenza e la conoscenza in

Premessa

sapienza. La sapienza, la conoscenza e lequilibrio a cui deve tendere la forma delluomo, costituiscono la formazione umana delluomo. Da qui deriva una necessit di fare della conoscenza di s e della formazione un qualcosa che costituisca lessere profondo dellindividuo: si crea nella concezione moreniana quella complessit armonica profonda che pu creare tra gli esseri umani la capacit-possibilit di sentirsi appartenenti responsabilmente alla stessa comune umanit in ogni ambito sociale e di vita. Questo volume vuole contribuire alla formazione permanente di tutti i care actor, vuole essere da stimolo alla riflessione su di una professionalit che per essere al passo con i tempi deve attraversare il guado dello specialismo tecnicistico a favore di una preparazione che si fonda su di un paradigma olistico di derivazione educativa: sapere, saper fare e saper essere. Questo paradigma si colloca in un contesto che vede profilarsi per tutte le professionalit lalternarsi di momenti operativi nei singoli campi professionali e momenti di formazione e apprendimento. Lalternarsi di esigenze formative continue di aggiornamento e prosecuzione della propria specializzazione data dalla deperibilit delle conoscenze per cui si necessita di una formazione continua, che si traduce in una educazione per tutta la durata della vita (lifelong education). Il contributo delle scienze umane che va sotto il nome di Scienze delleducazione prevede una riflessione a tutto tondo sulloperato del medico che svolge la sua professione in un momento storico culturale preciso, soggetto e oggetto di dinamismi psicosociali, a contatto con luniverso del malato che comprende anche i rapporti non sempre facili con i famigliari, inserito in un sistema sanitario che lavora in rete con altri servizi pubblici, erede di una storia della medicina che troppo spesso dimentica, con la ferma consapevolezza che i migliori risultati di cura si possono avere in un lavoro dquipe caratterizzato da alta professionalit e da un clima relazionale positivo. La stesura di questo lavoro ha visto il contributo di esperti in aree disciplinari diverse - psicologi sociologi, letterati, medici, pedagogisti che hanno delineato un percorso di formazione umanistica e umanizzata per gli operatori della sanit. Il primo passo di questo complesso percorso dato da alcuni contributi volti a delineare lapporto delle scienze delleducazione alla formazione permanente in ambito sanitario, in questo momento storico caratterizzato dalla presenza di fenomeni di globalizzazione economica

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sociale e culturale, alla ricerca di sinergie per discipline apparentemente cos lontane, abbozzando un modello enciclopedico nella di/per la formazione del medico analogo a quanto paragonabile a quello proposto negli anni 70 da Aldo Visalberghi per le scienze delleducazione nella formazione degli insegnanti. Un modello secondo il quale la percezione di mondi lontani tra loro data soltanto dal crescere a dismisura del tecnicismo in una professione che prima dellaccelerazione esponenziale nel progresso scientifico, avvenuta dallinizio del secolo scorso, stata da sempre caratterizzata da interventi connotati umanamente e fortemente impregnati in senso ??? (manca un elemento: psicologico?) ed educativo, tanto che in qualche misura possibile affiancare, sia pure per divergenti impostazioni, il tentativo educativo del dott. J.M.G. Itard, a quello del ben pi famoso padre della pedagogia J.J. Rousseau. Il quarto capitolo rappresenta un punto di snodo: il modello enciclopedico proposto vuole comprendere anche la conoscenza delle politiche a favore dellinclusione attraverso lanalisi di importanti documenti a livello nazionale e internazionale; dati statistici relativi allItalia e politiche europee di riferimento. Successivamente si entra nel merito delle dinamiche psicosociali pi studiate, la teoria della costruzione degli stereotipi e dei pregiudizi si apre alle pi moderne concezioni legate alla costruzione di rappresentazioni sociali cogliendo il filo che lega queste ultime con la teorizzazione classica di S. Freud sul perturbante. Il livello della socializzazione non pu prescindere dallesame delle dinamiche famigliari. Unazione mirata allo stabilire una giusta distanza nel rapporto con la persona malata, fuggendo sia da meccanismi di fusione e con-fusione come pure dal distacco di molti operatori, deve necessariamente passare attraverso la comprensione della sofferenza delle famiglie. Da qui possibile partire a favore della formazione di una comunit competente, attraverso il lavoro di rete. Proseguendo sul tema dei processi di socializzazione importante valutare gli ostacoli che si frappongono tra la persona malata e/o diversamente abile e la societ, nellesercizio di una sessualit piena e responsabile che passa attraverso un riconoscimento che deve avvenire non solo nellintimo delle persone, ma anche e soprattutto a livello sociale. PROPOSTA FRANCESCA Fatte queste necessarie premesse, Esaurita questa parte della trattazione il lavoro entra nel merito di si passa a un contributo di medical humanities per antonomasia: incentrato su letteratura e cinema

Premessa

(e serie televisive), il brillante () contributo su medici e scrittori Dragotto e Vaglioni (non metterei i nomi perch negli altri casi non ci sono) si propone come breve excursus tra storie di medici autori e medici protagonisti, medici nella finzione e medici investigatori, alla ricerca di affiliazioni (effettivamente presenti) tra Sherlock Holmes e Dottor House PROPOSTA PIERO Fatte queste necessarie premesse il lavoro entra nel merito delle medical humanities per antonomasia, la letteratura e il cinema (e le serie televisive). Il contributo di Dragotto e Vaglioni ci fa fare un viaggio tra medici autori e medici protagonisti, finti medici e medici investigatori, in un brillante saggio dove si cercano (e si trovano) affiliazioni tra Sherlock Holmes e Dottor House Lultima serie di capitoli entra invece metaforicamente allinterno degli ospedali, offrendo una serie di contributi che vogliono proporre un modo diverso di fare medicina: attraverso la conoscenza di alcune nozioni di pedagogia e nursing interculturale; attraverso modi nuovi e diversi di fare e di essere medico che traggono ispirazione dalla filosofia del dott. Adams, meglio conosciuto come Patch, viene mostrato come essere clown-dottori non solo fare animazione , ma curare nel senso pi vero del termine. Psicoeducazione ed educazione terapeutica rappresentano modalit attraverso cui si attua nel concreto una formazione umanistica del medico: responsabilizzazione del paziente nella gestione della cura; sostegno emotivo, informazioni e tecniche insegnate ai genitori dei pazienti e ai pazienti stessi allontanano il medico dalla torre davorio di un sapere non condivisibile per renderlo partecipe insieme con il malato nel processo di cura. Gli ultimi due capitoli ci portano, rispettivamente, il primo in quellarea limite tra ospedale e servizi territoriali rappresentata dagli URP; lultimo a confrontarci con il problema della fine della vita, in relazione alla quale viene mostrata anche la filosofia che regge strutture che ospitano unit di cure palliative. Il denominatore comune che lega argomenti cos disparati la riscoperta dellhumanitas, la parte pi nobile e difficile della professione medica, che non si impara sui libri, ma si incarna in figure emblematiche, si fonda su una visione di vita e si attua in un operato quotidiano in cui il fare professionale si unisce con un modo di essere che riguarda tutta la vita della persona con le sue scelte di valore nella professione come in tutti i suoi rapporti significativi.

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Nel suo complesso, questo volume, oltre a proporsi di valorizzare lutilizzo della professionalit educativa in ambito sanitario, intende manifestamente sottolineare lopportunit per loperatore sanitario di aprirsi ad una formazione umana di cui la relazione educativa costituisce un valido riferimento, che lo porti a considerare il perdere tempo al capezzale del malato come un valore imprescindibile. La preparazione professionale in campo sanitario, insieme con una convinta e coerente struttura di sostegno fondata su principi e scelte valoriali, posti in essere e vissuti quotidianamente, pu portare ad una differenza qualitativa se e quando questa impalcatura etica informa di s ogni attivit, cio se entra a far parte integrante del proprio fare professionale, e del proprio modo di essere nel mondo, in maniera tale da non determinare una frattura tra quanto viene professato in privato e loperato nelle attivit pubbliche quotidiane. Questo invito alla formazione vuole approfondire quanto auspicato da Zannini (2008) rispetto ad una spiegazione della malattia non orientata in senso esclusivamente biomedico, ma compresa nei suoi aspetti psicologici, antropologici e sociali praticando una epistemologia flessibile, nella quale diverse forme di sapere convivono con pari dignit. Quanto sostenuto fin qui, lobiettivo formativo che ci si propone di perseguire con questo lavoro, si traduce in quanto afferma Edith Stein (1959): pag.???
Solo ci che dallesterno entra nellintimo dellanima, ci che non viene solo conosciuto dai sensi o dallintelligenza, ma tocca il cuore e lanimo, questo solo cresce in esso ed un vero mezzo formativo.

Capitolo 1 Leducazione: una presenza pervasiva nel sociale

Elvira Lozupone

1.1. L educazione: il dominio della pedagogia generale.

La riflessione pedagogica costituisce uno dei pilastri che costituiscono il bagaglio di formazione alle scienze umane del care actor. Si tratta di una riflessione finalizzata a cogliere il senso e le modalit attraverso cui si esplica latto educativo, che presente in tutti i tempi e in tutte le societ: come risulta evidente oggi, costituisce una presenza ubiquitaria nella vita sociale, ed volta a favorire ed orientare la crescita delle persone verso lautonomia, la responsabilit personale e la completa socializzazione. Ogni societ cura questi processi mediante specifiche istituzioni, che si perpetuano attraverso il mantenimento di proprie tradizioni e proprie ideologie, e al contempo si trasformano, si rinnovano e si ristrutturano costantemente, soggette, in quanto istituzioni sociali, alle stesse modificazioni che intervengono nelle societ. Il termine educazione sottende una famiglia di concetti e processi tra loro diversi, quali la crescita e lallevamento, la socializzazione e lapprendimento, linculturazione e la formazione, sia umana. sia professionale. La polivalenza del concetto stata pi volte indicata come testimonianza di uno statuto di debolezza e genericit, di non rigorosit, mentre in realt sottolinea la pervasivit e la centralit dellattivit educativa in tutta la vita sociale. Essa parte costitutiva di ogni societ perch non c assetto sociale in cui non avvenga una qualche forma di trasmissione culturale, di comportamenti, di saperi, di valori (Cambi, 2000).

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Capitolo 1

Lintroduzione sintetica ai temi pi generali di interesse della pedagogia arricchisce la formazione degli attori della cura attraverso lapprezzamento della realt globale in cui ogni persona nasce, si muove e cresce: ogni persona frutto, anche, della educazione ricevuta e sempre pi oggi temi di rilevanza educativa entrano a far parte della pratica sanitaria in senso stretto. Uno sguardo generale quindi su che cosa sia leducazione e in quali momenti della vita umana essa si attui e attraverso quali modalit, risulta una introduzione indispensabile allapertura alle scienze umane, se la vera educazione e formazione , come si detto in apertura, quella di far divenire luomo, pi umano possibile. Si tratta quindi in un primo momento di vedere quando, in quali modi e in quali contesti la formazione delluomo trovi la sua prima attuazione. La crescita biologica relativa allo sviluppo dellorganismo e delle sue potenzialit: segue tempi e forme fissi e universali, in quanto biologici. E regolata da leggi invariabili e costituisce la base di ogni processo educativo e ne rappresenta anche un condizionamento. Essa riguarda sia il corpo che la psiche, che maturano secondo loro ritmi e modalit (come ci informano la biologia, la medicina, lantropologia fisica) di cui la pedagogia deve necessariamente tener conto (biopedagogia e psicopedagogia). Nella primissima e prima infanzia, nellambito degli studi etologici e di puericultura, si constata come educazione e crescita biologica vadano di pari passo, anzi come la seconda conferisca alla prima ritmi e scansioni. Gli studi di Piaget sono un significativo esempio degli studi finalizzati alla scoperta di questa correlazione. Linculturazione un processo sociale volto a favorire la socializzazione dellindividuo attraverso lassimilazione di comportamenti, credenze, pratiche di vita, pre-giudizi, che danno al soggetto una visione di s, della societ, del mondo e insieme a questo una precisa e determinata identit. Il processo di inculturazione avviene attraverso lesempio e labitudine: si assorbono forme di vita presenti nellambiente in cui il soggetto cresce e si vengono a formare abiti mentali, strutture di personalit di base, modelli interiorizzati. Esso ha connotazioni storiche, sociali, culturali, che lo contraddistinguono. I processi di inculturazione sono chiariti soprattutto dallantropologia culturale. Questo aspetto dellinculturazione comprende anche quei saperi taciti che riguardano il mantenimento dello stato di benessere o alcune norme igieniche da praticare nel caso di talune malattie anche croniche. Lesplicitazione e la pratica di questi saperi impliciti

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estremamente utile ed importante nella pratica delleducazione terapeutica e nelle situazioni in cui ci si avvicina a persone provenienti da contesti culturali differenti. Con lapprendimento entriamo invece nel campo delleducazione formale, definita e programmata, che si impone nelle societ complesse, ma presente fin dagli albori della vita sociale a partire dalle civilt che si svilupparono lungo i grandi fiumi, e che trova una sua precisa collocazione nella istituzione scolastica, la quale diviene, nella societ moderna, la forma guida dei processi di educazione. Nella scuola si apprendono saperi via via pi complessi, allenandosi a distinguerli e ad intrecciarli secondo una serie di tappe progressivamente pi complesse e di saperi sempre pi specializzati e formalizzati. La formazione qualcosa di diverso dallistruzione e dalla educazione. Va oltre il significato etimologico dellestrarre (e-ducere) per sottolineare il dare forma e contemporaneamente formar-si. La formazione rappresenta una forma di apprendimenti di vario genere organizzati su di una base critica (Cambi, 2000). Per citare Skinner: education is what survives when what has been learned has been forgotten (1964). La formazione si attua quando si effettua una scelta tra i diversi contenuti di apprendimento acquisiti nel percorso scolastico e professionale: le tracce mnestiche trattenute sono selezionate sia a livello di cultura generale che specialistica su di una base assolutamente soggettiva, guidata il pi delle volte da criteri axiologici. A seguito di questa scelta, tali contenuti vengono interiorizzati, assimilati, come parte integrante di una forma mentis professionale, che costituisce il cuore della professionalit: essa rappresenta qualcosa di profondamente diverso dal professionismo, nel senso che non si tratta esclusivamente di una puntuale ed esperta applicazione di tecniche. La formazione costituisce quindi una sintesi personale organica, organizzata in forma critica, di tutti i saperi collezionati nel processo di sviluppo individuale in modo da rendere ciascuno protagonista attivo e responsabile e quindi anche autoregolato nel proprio processo di formazione. Questa dimensione informa di s la totalit dellessere, al punto di poter affermare con Cambi che Ci si fa autenticamente uomini e donne solo quando la cultura e i saperi sono rivissuti e organizzati in una dimensione personale, che di questi rappresenta una interpretazione ed una sintesi attiva e vitale. (Cambi 2000).

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La ricerca di una formazione poliedrica per il professionista della sanit diventa una necessit quando si passa da un paradigma di efficienza che si basi sulla qualit pi che sulla quantit. Si tratta di porre unenfasi particolare sul saper essere in campo sanitario. Si tratta, inoltre di proporre un tipo di formazione che si presenta secondo uno schema grafico circolare piuttosto che lineare.

1.2. Dalla Pedagogia alle Scienze contributo di Aldo Visalberghi.

delleducazione

il

Nel dibattito pedagogico sulla formazione degli insegnanti e degli educatori, che percorre trasversalmente tutta la storia della pedagogia, si propone negli anni Settanta un modello che risulta ancora oggi utile per descrivere lintento formativo che ci si propone di perseguire attraverso i contributi presentati in questo volume. Le scienze delleducazione si offrono alla formazione degli insegnanti attraverso un modello formativo enciclopedico: tale modello fu proposto da Aldo Visalberghi negli anni Settanta tramite la rappresentazione grafica della cosiddetta Enciclopedia delleducazione. Il termine enciclopedia presenta dei significati suggestivi rispetto al discorso che stiamo proponendo: nella sua derivazione dal greco ellenistico legato alla formazione di base, ma anche alla cultura generale fondata su discipline costituenti un solo corpo (Vitruvio). L accezione pi moderna del termine, che ha a che vedere con il muoversi in circolo, e quindi anche ordinario, abituale e dunque circolare, da cui complessivo, globale, fa emergere un orientamento verso il concetto di totalit ordinata. La concezione di Visalberghi supera la concezione precedente, che vede la Pedagogia affiliata direttamente con la Filosofia nei termini di riflessione sulleducazione, stabilendo quasi in una posizione ancillare nei confronti di questa, non per annullarne la dipendenza, ma per porla, piuttosto, come presupposto di ogni indagine scientifica, per aprirsi poi ad un ventaglio di discipline anche molto diverse tra loro quali la storia, la sociologia, la psicologia, la statistica. Questo salto qualitativo scaturiva da una doppia considerazione: la prima riguardava la concezione delleducazione come fenomeno complesso che si articola in almeno quattro tipologie differenti di saperi: la conoscenza dellallievo, la conoscenza della disciplina, la conoscenza

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del metodo e la conoscenza del contesto. A partire da questo presupposto la formazione degli insegnanti non poteva che ricalcare questi quattro ambiti disciplinari: psicologico, didattico (come conoscenza dei metodi di insegnamento e conoscenza delle discipline), sociale. In secondo luogo, perch potesse trattarsi di una formazione scientificamente fondata, era indispensabile che le discipline di formazione dellinsegnante fossero fondate sulla ricerca empirica e che lo stesso lavoro dellinsegnante fosse un lavoro di ricerca, da cui la necessit di una formazione che comprendesse discipline con una consolidata tradizione di ricerca empirica (Visalberghi 1972). La suggestione di Visalberghi di creare professionisti delleducazione formati in modo enciclopedico pu essere mutuata come paradigma formativo per la professione medica nel terzo millennio: la concezione di Visalberghi sembra infatti anticipare per certi versi il paradigma educativo promosso dallOCSE (1997) a livello internazionale per il terzo millennio, che si traduce nel motto: sapere, saper fare e saper essere. Ogni proposta educativo/formativa chiamata ad attuare questo paradigma nei modi pi congeniali al contesto in cui si svolge lattivit formativa. In ambito sanitario questo si traduce nella possibilit di formare professionisti preparati dal punto di vista tecnico e specialistico (sapere), competenti e sensibili da un punto di vista relazionale, consapevoli dei ruoli diversi e complementari che rivestono tutti gli operatori della sanit allinterno di una quipe di lavoro (saper essere), orientati al raggiungimento del benessere da parte di chi fa richiesta dellintervento di cura (saper fare), e realisticamente collocati in un hic et nunc che oggi si presenta come particolarmente ricco, al contempo, di potenzialit e di spaesamento. La riflessione pedagogica proprio perch investe tutto luomo, estende il proprio campo di riflessione ed applicazione a quelle situazioni in cui lo sviluppo armonioso dellessere umano trova arresti, intralci e impedimenti dovuti sia a situazioni congenite che ad eventi traumatici che si rivelano occasionali o si traducono in cronicit.

1.3. I luoghi e i modi delleducazione

Abbiamo fin qui scorso che cosa si costituisca (non chiaro) leducazione come processo rivolto allindividuo: ma leducazione non si esaurisce in

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questo. Ha al suo attivo applicazioni che si dipanano in tutte le occasioni di educabilit allinterno della societ anche allesterno delle istituzioni ad essa tradizionalmente preposte come la scuola e la famiglia. Processi educativi e formativi avvengono quindi in tutti i contesti del sociale. Laspetto sociale delleducazione costituisce la faccia complementare di una visione individuale delleducazione. Essa sottolinea laspetto e il ruolo delleducazione nella sua funzione di riproduzione sociale. Nelle diverse istituzioni i soggetti si conformano a valori e regole, acquisiscono valori e mentalit, socializzano attraverso lappropriazione di visioni del mondo e di ideologie. Tale conformazione avviene anche per rispondere ai bisogni della societ e alle sue possibilit di sopravvivenza e mantenimento dei valori a cui si ispira. Tuttavia questo processo non esente da rotture, inversioni che avvengono soprattutto nei periodi di trasformazione sociale, culturale e politica nei quali si presentano mutamenti anche molto radicali che vengono a creare discontinuit anche molto profonde. La nozione di educazione raccoglie in s anche queste sfide che la rendono sempre relativa e mai assoluta. In questo suo pluralismo intrinseco pu essere letta come ipercomplessa proprio in quanto radicalmente e costitutivamente problematica. Leducazione non si limita a quanto si svolge allinterno della famiglia che effettivamente il primo luogo dove si realizza lattivit educativa, oppure nella scuola, a contatto con gli insegnanti, dove leducazione diviene formale e rappresenta il punto di partenza degli ulteriori processi di socializzazione: fa parte del processo educativo ogni contributo portato da altre figure di adulti e coetanei significativi che compaiono negli ambienti frequentati dalladolescente e poi dal giovane. Rivestono allora importanza fondamentale, alla stregua dellistituzione scolastica, la chiesa, i gruppi associativi e sportivi, gli amici e il gruppo dei pari a cui si aggiungono i media con i modelli che propongono. Da qui si pu evincere quindi che non esiste una sola educazione, ma che meglio parlare di educazioni, ognuna indirizzata ad aspetti diversi della formazione del soggetto e a diverse forme di attivit sociale. Questo ci consente allora di identificare una educazione corporea volta alla crescita sana del corpo e alla sua cura, di educazione affettiva, connessa alla capacit di vivere e manifestare le proprie emozioni e di valorizzare i sentimenti, in quanto capaci di potenziare la comunicazione e lo sviluppo cognitivo; una educazione intellettuale connessa alla formazione di una mente capace di pensare e di produrre processi creativi; una educazione ludico-estetica, legata alla fruizione ed

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esercizio della fantasia e della creativit; una educazione etica tesa allautoregolazione del soggetto secondo norme etiche e rispetto alle quali agire responsabilmente, una educazione sessuale, relativa alla massima estrinsecazione della propria mascolinit/femminilit e alla gestione degli impulsi erotici nel rispetto per laltro coinvolto nel rapporto erotico-amoroso; una educazione sociale connessa allintegrazione del soggetto nella societ senza conformismi, ma tesa a favorire la critica e il cambiamento. Allinterno poi dellambito istituzionale si collocano altre aree educative quali: leducazione civica tesa a formare la coscienza della propria cittadinanza nella conoscenza delle norme che regolano lo Stato; leducazione professionale diretta a formare tecnici e dirigenti come pure operai e artigiani e altre figure legate alle esigenze dello sviluppo economico in un dato momento storico; leducazione religiosa indirizzata a rendere lindividuo partecipe di una fede e di una chiesa; leducazione interculturale, rivolta a favorire lincontro e il dialogo tra soggetti o gruppi di appartenenza etnica religiosa e culturale differente (Cambi 2000). Un discorso a parte merita leducazione degli adulti: essa comprende le esigenze educative esplicite e/o potenziali della fase adulta dellesistenza, che contribuiscono alla migliore gestione delle responsabilit degli adulti nella propria cittadinanza attiva, nel lavoro, nei compiti legati alla genitorialit e al tempo libero. Al concetto di educazione degli adulti si lega quello di educazione permanente che nasce in Europa e negli Stati uniti nella seconda met del 20 secolo da esigenze di sviluppo civile socio-culturale ed economico, nonch di emancipazione umana. Il principio che regge una concezione adulta delleducazione insieme con il concetto derivato di educazione permanente (lifelong education) sta nella constatazione che i processi educativi non possono limitarsi ai primi decenni di vita, ma che leducazione, in luoghi e forme diverse prosegue per tutta la durata della vita: da questo consegue che sono i cambiamenti individuali e collettivi che generano ulteriore domanda di conoscenza e che in ogni et si ha la necessit di apprendere, e di fatto si apprende, per affermare, mantenere e anche sviluppare lidentit individuale. Leducazione permanente volta a valorizzare in tutto il corso dellesistenza le risorse individuali, intellettuali e psicofisiche in funzione della dignit del benessere, del prestigio, del successo personale; quindi leducazione degli adulti mira a tener conto di queste esigenze di carattere generale coniugate secondo le esigenze specifiche, le

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possibilit e le modalit di insegnamento-apprendimento pi appropriate alle caratteristiche psicosociali delle persone nella et di mezzo. Leducazione permanente vuole arrivare anche a quelle situazioni di particolare indigenza sociale e culturale per far s che la dimensione educativa possa essere garantita e promossa per tutti. Tenendo presente la prospettiva della educazione degli adulti, i contenuti di tutto il processo educativo non possono limitarsi a pratiche che tengano conto limitatamente delle persone di una determinata fascia di et. Suggerisce invece quali contenuti privilegiare per la loro prolungata risonanza nelle fasi successive della vita sulle quali possano eventualmente innestarsi ulteriori domande educative. In base a questo principio, non si esclude la possibilit di interventi rivolti anche alla terza et, affinch anche gli anziani, nellultima parte della vita, possano sentirsi attivi e partecipi (Demetrio 2000).

1.4. Oltre la Pedagogia generale. Contributi pedagogici in ambito sanitario

Leducazione si rivolge a tutte le persone. Ricchi e poveri, bambini, giovani, adulti e anziani, per le persone che lavorano e per quelli che non lavorano: persone sane e persone malate: in ogni et e in ogni condizione dellesistenza c la possibilit di formarsi e quindi apprendere e trasformarsi, crescere, cambiare. Se tutte le persone hanno dentro di s queste fantastiche potenzialit non possono esserne escluse quelle categorie particolari di persone che fronteggiano la condizione dellessere malati. Esse, pur essendo anche molto limitate nella espressione di tutte le loro possibilit, mantengono la loro dignit di esseri umani, a loro dunque non pu essere negato il diritto allapprendimento e allo sviluppo; di fatto esse si trovano spesso nella condizione di dover apprendere, fosse anche solo il fatto che prima erano sane e ora invece malate: con tutte le conseguenze che da questo fatto derivano. Queste considerazioni in apparenza banali giustificano un cambiamento radicale di atteggiamento che si sta operando nella professione medica e in tutte le professioni ad essa collegate. Lattivit clinica unattivit scientifica che coniuga saperi rigorosi con estro, creativit e capacit intuitive che permettano di scoprire interconnessioni e relazioni, non sempre scontate: questa necessit di

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coniugare tecniche rigorose con intuito creativo quello che la avvicina allespressione artistica (Dioguardi, 2000). Nella societ contemporanea, daltro canto, si assiste ad uno svilimento dei rapporti umani accanto a rapidissimi sviluppi in campo scientifico e tecnologico. Questo ha fortemente condizionato la professione medica. Lorganizzazione statale e privata alle prese con i problemi dei costi sanitari, ha trasformato il medico in un tecnico o in alcuni casi in un tecnocrate. Lavanzamento delle tecnologie diagnostiche e terapeutiche, invece di avvicinare il medico allammalato, ha creato tra di essi un solco profondo. La diffidenza del malato verso la medicina e laccostarsi di tante persone alle medicine alternative, sta proprio in questa depersonalizzazione del rapporto medico-paziente che ha annullato ogni rapporto emotivo, ogni curiosit interpretativa derivante dal visitare il paziente con attenzione e sistematicit per trarne conclusioni personalizzate. LHumanitas (nellintro scritto minuscolo), da sempre indispensabile per il medico stata spiazzata dal tecnicismo. Lincalzante rapidit del progresso concede sempre meno tempo per la serena riflessione in unarte che invece necessita di sentimenti accanto alle leggi e alle regole, che riguardano lopportunit e i limiti delle nuove metodologie diagnostiche e terapeutiche. Il progresso pone il care actor davanti al fatto che ogni problema clinico ha una componente scientifica, una tecnico-operativa e una componente umana, etica, che non pu essere ignorata. Alla luce di queste considerazioni possibile chiarire come accanto alle specializzazioni di carattere tecnico-scientifico non vada persa quella caratteristica tipicamente umana che va sotto il nome di humanitas (umanit, carit tra virgolette perch significati?) che connota i rapporti tra le persone e che nella sua dimensione di servizio destinata a mantenersi stabile nel tempo: basti pensare alla tradizione centenaria di molte istituzioni di ricovero e cura, anche a carattere scientifico, che sorte per intuizioni di grandi santi e di grandi uomini permangono vitali e pi che mai allaltezza dei tempi(Vico, 1994). Il recupero e il mantenimento di questa capacit umana va fatto a partire dalla propria formazione personale e professionale, attraverso il recupero e la valorizzazione delle cosiddette Scienze Umane. Ecco perch quanto mai opportuno che coloro che lavorano nelle istituzioni sanitarie non perdano di vista le potenzialit dellumano in tutte le sue manifestazioni, in termini di capacit di apprendimento e crescita, di

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miglioramento nella gestione di situazioni patologiche e anche di guarigione. Una pedagogia orientata alla formazione del personale sanitario una pedagogia che presenta aspetti epistemologici derivanti dalla Pedagogia speciale per la quale si modifica il tipo di popolazione che compare come attore nel processo educativo; studia i problemi relativi alleducazione per rispondere in modo speciale ai bisogni educativi speciali di soggetti presentanti menomazioni, deficit o condizioni di salute che li possono portare a disabilit, (Gelati 2004) se non sono adeguatamente monitorati i fattori ambientali che rappresentano le circostanze in cui vive lindividuo (OMS, 2002). E di competenza della Pedagogia Speciale il campo riguardante il processo educativo di coloro che si segnalano per diversit, sia su un piano genetico, sia funzionale, e che a causa di ci, presentano uno sviluppo che si discosta da quello che si verifica nel soggetto considerato normodotato. La pedagogia speciale si trova ad interagire con i saperi medicospecialistici, soprattutto nei termini pi specificamente rivolti alla didattica e allutilizzo di tecniche e tecnologie educative volte e al recupero e /o al mantenimento di funzionalit compromesse. Per altri versi invece un paradigma di formazione iniziale e permanente per adulti professionisti dellarea medico-sanitaria allinterno di contesti ospedalieri come quelli appena delineati, allinizio del terzo millennio, diviene di competenza anche di unaltra branca delle scienze delleducazione che va sotto il nome di Pedagogia sociale. E preciso compito della pedagogia sociale ricercare gli ambiti di educabilit dellindividuo nel sociale soprattutto in una stagione come la nostra definita da una crescente complessificazione del reale a cui fa seguito una difficolt degli individui a gestire situazioni che molto spesso superano i confini del controllo personale sugli eventi. In questo scenario gli spazi di apprendimento si moltiplicano e non si esauriscono nellapprendimento di nozioni che non rivestono pi un carattere di staticit, ma che a partire almeno dallinizio del secolo scorso sono in continuo aumento ed evoluzione. Gli apprendimenti si trasformano in competenze, rivestendo il carattere di coping, di fronteggiamento personale delle pi diverse situazioni attraverso processi di empowerment che mirano ad accrescere e sviluppare tali capacit di fronteggiamento. Si tratta per gli individui di sviluppare competenze multiple, tra cui una intelligenza emotiva e di conoscenza della realt personale, delle

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situazioni e degli interlocutori, dei linguaggi e del funzionamento delle diverse realt di vita. Obiettivo di questo lavoro di apprendimento continuo la partecipazione attiva e responsabile alla propria vita, e nei ruoli giocati nella vita di tante altre persone, al fine di portare apporti significativi per la crescita personale e sociale. Con una visione di questo tipo risulta evidente come le persone debbano formarsi nel corso di tutta la durata della vita: e di fatto la pedagogia sociale tende proprio ad inserirsi nei pi diversi ambiti di vita proprio dove si aprono opportunit di apprendimento e formazione. La pedagogia sociale si interessa di ambiti quali ladultit e la senescenza, oggi profondamente cambiate, in particolare lultima, proprio grazie alle conquiste della medicina; entra nei contesti organizzativi attraverso la formazione degli adulti e le pratiche di orientamento; nella formazione relativa alle realt dellassociazionismo e del volontariato nei contesti ospedalieri; nel sostegno alle famiglie attraverso educazione alla genitorialit anche nei casi in cui le famiglie sopportano il peso e la responsabilit della gestione e cura del figlio disabile e malato, come alle coppie in crisi; diviene attivit di counselling con una propria specificit operativa che la contraddistingue da altre forme classiche di consulenza come quella psicologica: attraversa in una parola, tutti gli ambiti della vita sociale. Quindi divengono campo dindagine e di intervento della pedagogia sociale la realt della malattia e della cura, lumanizzazione degli ospedali, vista come promozione di unetica della solidariet, del rispetto e della cura della persona malata; lapprofondimento degli aspetti che possono migliorare il clima allinterno della quipe di lavoro; il lavoro sul paziente e personale sanitario visto come incontri di realt di malattia e cura e riabilitazione, ma anche come incontro di Iocorporei, come realt personali, emotivo-affettive e sessuali (Zannini, 2004). Insieme a questo divengono campo di indagine la rilevazione ed il sostegno alle possibilit apprenditive del soggetto malato, in particolare in situazioni di cronicit, quando si comprende che per fare una vera prevenzione necessario non solo dare informazioni, ma educare la popolazione al fine di permetterle di raggiungere comportamenti efficaci volti al mantenimento delle condizioni igieniche e salutari per la vita collettiva e personale (DIvernois, Gagnayre, 1998). Lintervento pedagogico, unitamente a competenze di stampo propriamente medico e di provenienza sociologica e psicologica, accomunate da una riflessione epistemologica comune, vengono

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incontro ad un progetto formativo unificato per una sanit di qualit, in un momento storico nel quale, viste le difficolt di gestione di servizi e prestazioni, ci si dirige verso la prospettiva di un coinvolgimento sistemico degli attori sociali a partire dallentourage ristretto della persona malata che si allarga attraverso lutilizzo delle reti sociali, fino a giungere al coinvolgimento della comunit locale di appartenenza della persona anche attraverso i servizi territoriali, il terzo settore e le associazioni. Si cerca che la gestione dei processi di cura e delle persone malate non sia pi soltanto appannaggio degli specialisti, ma assorba in modo efficace ed efficiente un pi vasto numero di persone: il coinvolgimento del sociale nei processi di cura, la conoscenza delle cui potenzialit fa parte proprio di quella formazione umana per gli attori della cura a cui si vuol tendere nel lavoro che stiamo proponendo. Si tratta in ultima analisi di rendere pi visibili ed apprezzabili le potenzialit legate alle risorse del territorio, come esercizio di cittadinanza attiva e responsabile. Cambiamenti radicali hanno coinvolto processi come quello diagnostico che sono strettamente legati alla cura, in un senso che potrebbe definirsi di maggiore complessit e anche di umanizzazione. Questo perch ci si orientati ad uscire da una visione a carattere puramente bio-medico della malattia a qualcosa in cui la complessit individuale risulti pi propriamente rappresentata, soprattutto nei casi di funzionamento non appropriato o completo. In tal senso, a livello esemplare pu essere utile, sempre per mantenere un aggancio con la realt pedagogica, citare le trasformazioni occorse nel tempo nella definizione di quella realt rappresentata da quanto comunemente conosciuto come handicap. Questa condizione infatti non si limita a persone portatrici di anomalie congenite inserite nei contesti scolastici, ma sempre pi oggi tende ad includere la realt di molte persone anche adulte che sviluppano malattie a degenerazione progressiva. Pi avanti sar possibile apprezzare pi in profondit come i termini usati tendono a condizionare i nostri comportamenti e come in altri casi invece le parole utilizzate palesino profonde incongruenze con i significati legati alle parole stesse: per ora opportuno focalizzare lattenzione proprio sulle riflessioni che hanno portato ad una profonda revisione degli stessi criteri diagnostici utilizzati per classificare le diverse forme di menomazione e gli handicap che da esse scaturiscono.

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E necessario ricordare che nei presupposti che guidano alla costruzione di unimmagine di persona malata o, come in questo caso, handicappata, entrano in gioco categorie spurie, rappresentazioni prevenute, che inficiano a priori un corretto modo di porsi nei confronti di queste persone. Si fa riferimento alla concezione di abilismo che molto pi pervasiva di quanto si pensi e che consiste nel ritenere ogni relazione, pratica o idea che presuppone che tutte le persone abbiano un corpo abile. Una tale concezione riferita ad un contesto istituzionale ingenera un abilismo istituzionale (Medeghini, Valtellina, 2006). Nel 1980, lOrganizzazione Mondiale della Sanit OMS (http://www.who.int/en/) aveva prodotto una prima classificazione internazionale della disabilit (International Classification of Impairments, Disabilities and Handicap ICIDH) in cui venivano fornite le seguenti definizioni:
Handicap esprime la valutazione attribuita ad una condizione individuale che si discosta dalla norma. Nel quadro dellassistenza sanitaria, handicap lo svantaggio che consegue alla menomazione o alla invalidit. Lhandicap caratterizzato da una discordanza tra le attivit o la condizione del singolo individuo e le aspettative del gruppo specifico al quale egli appartiene.

Lhandicap rappresenta una sorta di svantaggio a lungo termine, che nuoce al grado di partecipazione dellindividuo alla vita quotidiana. Rappresenta dunque uno svantaggio, che si verifica nellimpatto sociale rispetto al normodotato e non una malattia, che una realt connotata dai danni organici e/o funzionali che le sono propri, n con lesito di una malattia, che rappresentato invece dalla disabilit. Il peso dellhandicap aumenta in una societ impregnata dallabilismo e quando questo termine viene usato in senso dispregiativo. Il riferimento al concetto di norma esprime un concetto riferimento puramente statistico che non ha molto a che fare con il concetto di normalit nella sua accezione comune. E il dato che risulta maggiormente presente nella distribuzione statistica della curva a campana, e come tale ci mostra la sua relativit rispetto ad una popolazione specifica e non ha certo il carattere di connotazione assoluta. Il termine disabilit che stato pure contestato, secondo lOMS, serve come termine ombrello per menomazioni, limitazioni dellattivit o restrizioni della partecipazione.

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La contestazione del termine si esplicita nel fatto che essa dichiara solamente che a un individuo mancano una o pi competenze, e si trascura il fatto che egli possiede pure delle abilit. Per questo motivo nel 2003, Anno europeo delle persone disabili, si tentata unaltra definizione coniando un termine che va sotto il nome di diversa abilit a sottolineare che queste persone piuttosto che non avere alcune abilit e/o competenze, ne hanno altre, cio sono diversamente abili. Dice Claudio Imprudente, persona diversamente abile e strenuo sostenitore di questo cambiamento di parole mentalit: per esperienza si visto come parole un tempo utilizzate per indicare particolari tipi di deficit, come idiota, stupido, cretino, col tempo siano diventate parolacce. Anche parole come handicappato o cerebroleso alcune volte vengono utilizzate come insulto. Mi sembra che la parola diversabile pi difficilmente seguir questo percorso di deterioramento, proprio perch sottolinea una positivit e non una negativit (Canevaro, Ianes, 2003). Quello che si spera di ottenere in modo stabile che accanto a sottolineare e annotare cosa un bambino con bisogni educativi speciali non fa (non cammina, non aggancia lo sguardo ecc.), si dia enfasi anche a ci che il bambino sa fare p. es. sorride per ricambiare un sorriso, si tranquillizza con una musica rilassante, cerca con lo sguardo gli altri bambini che conosce e altre mille cose (Gelati, 2004). Si tratta come si pu vedere di termini che di volta in volta vengono coniati e contestati dalle persone a cui questi termini vengono attribuiti e dai loro familiari; importante sottolineare come queste contestazioni il pi delle volte non siano sterili, ma mostrino come la difficolt ad affrontare un problema passi anche attraverso la difficolt che si ha a definirlo. Con lintento di chiarire e di dare le parole giuste per esprimere i concetti riportiamo integralmente ora le definizioni relative a menomazione, disabilit e handicap come espresse dallOMS (1980): Menomazione Definizione: nel contesto delle conoscenze e delle opere sanitarie si intende per menomazione qualsiasi perdita o anomalia a carico di strutture o funzioni psicologiche, fisiologiche o anatomiche (N.B.: menomazione un termine pi comprensivo di disturbo, poich riguarda anche le perdite: ad esempio la perdita di una gamba una menomazione ma non un disturbo);

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Caratteristiche: la menomazione caratterizzata da perdite o anormalit che possono essere transitorie o permanenti, e comprende lesistenza o levenienza di anomalie, difetti, o perdite a carico di arti, tessuti o altre strutture del corpo incluso il sistema delle funzioni mentali. La menomazione rappresenta lesteriorizzazione dello stato patologico e in linea di principio essa riflette i disturbi a livello di organo. Disabilit Definizione: nel contesto delle conoscenze e delle esperienze sanitarie si intende per disabilit qualsiasi restrizione o carenza (conseguente a una menomazione) delle capacit di svolgere una attivit nel modo o nei limiti ritenuti normali per un essere umano; Caratteristiche: la disabilit caratterizzata da scostamenti, per eccesso o per difetto, nella realizzazione dei compiti e nellespressione dei comportamenti rispetto a ci che sarebbe normalmente atteso. Le disabilit possono avere carattere transitorio o permanente ed essere reversibili o irreversibili, progressive o regressive. Le disabilit possono insorgere come conseguenza diretta di una menomazione o come reazione del soggetto, specialmente da un punto di vista psicologico, a una menomazione fisica, sensoriale o di altra natura. La disabilit rappresenta loggettivazione della menomazione o come tale riflette disturbi a livello della persona. Handicap Definizione: nel contesto delle conoscenze e delle opere sanitarie si intende per handicap una condizione di svantaggio vissuta da una determinata persona in conseguenza di una menomazione o di una disabilit che limita o impedisce la possibilit di ricoprire il ruolo normalmente proprio a quella persona (in base allet, al sesso, ai fattori culturali e sociali); Caratteristiche: Lhandicap riguarda il significato assunto da una situazione o esperienza individuale quando essa si scosta dalla normalit. Esso caratterizzato dalla discrepanza fra lefficienza o lo stato del soggetto e le aspettative dellefficienza e di stato sia dello stesso soggetto che del particolare gruppo di cui egli fa parte. Lhandicap rappresenta pertanto la socializzazione di una menomazione o di una disabilit e come tale riflette le conseguenze culturali, sociali, economiche e ambientali che per lindividuo derivano dalla presenza della menomazione e della disabilit. Lo svantaggio proviene dalla diminuzione o dalla perdita della capacit di conformarsi

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alle aspettative o alle norme proprie alluniverso che circonda lindividuo. Nel 2001, lAssemblea Mondiale della Sanit, il pi alto ente decisionale dellOMS, ha approvato e ratificato la nuova Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilit e della Salute (International Classification of Functioning, Disability and Health - ICF), raccomandandone luso negli Stati membri. Sono stati proposti diversi paradigmi per capire e spiegare la disabilit e il funzionamento, che possono essere espressi nella dialettica tra modello medico e modello sociale. Il modello medico vede la disabilit come un problema della persona, causato direttamente da malattie, traumi o altre condizioni di salute che necessitano di assistenza medica sotto forma di trattamento individuale da parte di professionisti. La gestione della disabilit mira alla loro cura oppure alladattamento ad essa da parte dellindividuo attraverso un cambiamento di comportamenti. Lassistenza medica vista come la questione prioritaria, e a livello politico la risposta principale consiste nel modificare o riformare le politiche di assistenza sanitaria. Il modello sociale della disabilit vede la questione principalmente come un problema creato dalla societ e in primo luogo nei termini di una piena integrazione degli individui nella societ. La disabilit non la caratteristica dellindividuo ma piuttosto deriva da una complessa interazione di condizioni, molte delle quali sono determinate dallambiente sociale. Ne consegue che la gestione di essa richiede azioni sociali ed responsabilit collettiva della societ implementarle attraverso modifiche ambientali necessarie per la piena partecipazione delle persone con disabilit in tutte le aree della vita sociale. LICF basato sullintegrazione di questi due modelli opposti. Per cogliere lintegrazione delle varie prospettive di funzionamento lapproccio utilizzato di tipo biopsicosociale. LICF tenta perci di arrivare ad una sintesi, in modo da fornire una prospettiva coerente delle diverse dimensioni della salute a livello biologico, individuale e sociale (OMS, 2007). Lo spostamento di accento dalla malattia alla salute e al concetto globale di funzionamento della persona nei diversi ambiti dellesistenza ha come effetto di non relegare la disabilit alla malattia ma realizza la concezione per cui qualunque persona in qualunque momento della vita

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potrebbe avere una condizione di salute, a prescindere da menomazioni o deficit specifici, che in ambiente sfavorevole diventa disabilit. Il contributo pedagogico ad una visione allargata dei processi di cura, sposta laccentuazione sicura?? degli interventi dalla diade medicopaziente fondata sul curing ad un approccio basato sul prendersi cura (caring). In questo modo si modifica qualitativamente lintervento che mantiene lobiettivo della cura, ma si apre ad una prospettiva di accoglimento della persona e della sofferenza del paziente. Si crea uno spazio libero per laltro dove si fondano le basi per un cambiamento che diviene possibile. Operatore e paziente trovano una possibilit di arricchimento reciproco nellapprofondimento della conoscenza di s e dellaltro in un rapporto che tuttavia non si fonda primariamente sulla reciprocit. Il caring come prospettiva educativa si fonda su processi educativi di cui laccoglienza costituisce il momento principale e si dipana attraverso il costituirsi di obiettivi educativi di modificazione di condotte, che sono gli atteggiamenti interiori alla base dei comportamenti, attraverso la piena consapevolezza dei processi decisionali che sono alla base dei comportamenti. Laccento di questo intervento non come nella prospettiva medica posto sulla diagnosi e quindi sulla cura, ma sulla prevenzione e promozione del benessere. La crisi, da questo punto di vista, pur tenendo conto della gravit e dellimportanza delle implicazioni ad essa legate, nellottica del prendersi cura diviene unoccasione per implementare la consapevolezza del cambiamento, pone la persona di fronte alla necessit di compiere delle scelte volte alla modificazione dei comportamenti disfunzionali e la orienta verso nuovi traguardi dove sia possibile una convivenza con il proprio stato, in unottica di qualit di vita. Ci che non va dimenticato che gli esseri umani sono per natura fragili e che la capacit di adattamento ha fatto delluomo lessere pi sviluppato e progredito in natura anche di quelli che corrono pi velocemente di lui, che hanno un olfatto superiore, che sanno vedere al buio e in genere hanno abilit superiori a quelle umane La ragione di questi traguardi la nostra abilit a volgere la vulnerabilit in forza (Finkelstein, 1998). Gli esseri umani sono stati in grado di effettuare una traslazione che, operando cambiamenti sul reale, ha permesso di raggiungere ci che lessere umano, oggi: questo per ha anche operato una illusione dai risvolti pericolosi su ci che pu essere definito normale.

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Capitolo 1

Il termine normalit pu infatti divenire una barriera disabilitante per le persone abili che impedisce lo sviluppo di una conoscenza adeguata su quello che siamo veramente nella nostra fragilit. Dunque lo stato in cui versano oggi molte persone disabili non che il riflesso esemplare di ci che le persone abili hanno fatto della propria vita nella storia evolutiva (Medeghini, Valtellina, 2006).

Capitolo 2 Domande di senso in una societ globale

Elvira Lozupone

2.1. Domande di senso.

Si fatto riferimento alle modificazioni del contesto sociale in cui oggi operano i professionisti della sanit. Si tratta di un contesto sociale che muta stabilmente(Loiodice, 2004) e le cui ripercussioni non investono solamente il settore della sanit, ma riguardano in qualche modo la vita di tutte le persone. E quindi necessario provarsi a tratteggiare alcune linee principali di questo cambiamento che va sotto il nome di globalizzazione dei processi economici, sociali e culturali, analizzandone alcuni aspetti che riguardano pi da vicino il vissuto corporeo delle persone dal momento che il personale sanitario che si trova coinvolto nei processi di cura che rappresentano la forma di manipolazione del corpo di pi alto valore sociale. Lavvento delle moderne tecnologie ha portato grandi cambiamenti nel modo di vivere e ha permesso tanto progresso scientifico nel solo Novecento quanto in tutta la storia dellumanit: oltre a queste, che sono alcune delle caratteristiche pi esaltanti di questo tempo per certi aspetti cos difficile da decifrare e, soprattutto, da vivere, possiamo constatare alcune modificazioni negli stili di vita che hanno ripercussioni sulle persone e sulla societ; cambiamenti, questi, dovuti

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Capitolo 2

principalmente alla globalizzazione delleconomia: mi riferisco in particolare alla individualizzazione e al suo degenerarsi in isolamento. Vivere nella societ post-moderna significa oggi poter dare spazio alla propria singolarit negli stili di vita, nelle scelte, non pi predeterminate dalle consuetudini e dalla tradizione, ma implica anche, come rovescio della medaglia, poter contare solo su di s dal momento che non esistono pi vincoli di carattere etico a tenere insieme quel collante della societ rappresentato dalla famiglie; i miti dellefficacia e dellefficienza ci mostrano persone che lavorano in gruppo ma sempre pi sole, disorientate, quasi sbandate a volte, che vivono una dimensione di eterno presente, senza una memoria e derubate del futuro Le domande antropologiche fondamentali: chi sono e dove sto andando, che senso hanno la mia vita e la mia morte, sembrano oramai sepolte sotto una quantit di cose da fare, in un uomo che presenta come caratteristica fondamentale quella di essere senza vocazione (Congregazioni per lEducazione Cattolica, per le Chiese Orientali, per gli Istituti di Vita Consacrata e le Societ di Vita Apostolica, 1998). Si tratta di un termine che troppo spesso viene associato ai contesti di fede e di vita religiosa, ma riduttivo considerarlo limitatamente a questi contesti. Si pu intendere con vocazione un atteggiamento nei confronti di una scelta che abbia carattere di irreversibilit, un progetto o unidea di fondo a cui ancorare la propria esistenza, collegato a una inclinazione o a un talento particolare di una persona che le ne?? facilita la riuscita in un determinato campo di applicazione, come pure limpegno per un ideale o per un progetto da realizzare. La vocazione riguarda ci che una persona sceglie attivamente di fare e si adopera per il suo conseguimento, permette alla persona di essere se stesso e di offrire un contributo sociale di un certo rilievo (Garelli, 2006), in questo senso la vocazione medica risulta da sempre una delle vocazioni laiche di pi alto prestigio sociale. Luomo senza vocazione sembra invece essere privato di questa dimensione sostanziale, etica e dinamica, del suo essere. Luomo della post-modernit si scontra con una dimensione di vita appiattita su di un presente esteso (Costa, 2008): ha difficolt ad impegnarsi in un progetto che ha connotazioni di irreversibilit; anche quando si getta a capofitto in una professione, spesso ne perde il senso; si pone come centro di un operato professionale dalle connotazioni narcisistiche perdendo di vista il carattere di servizio che da sempre sotteso alle professioni di cura, tende a distanziarsi dalloggetto del

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proprio lavoro per paura di restarne fagocitato, per timore che non esista pi uno spazio per s, per lansia legata allassunzione di responsabilit precise, per cui spesso ricorre a processi di delega e di scarico di responsabilit: daltronde le caratteristiche inusitate del nostro tempo fanno s che non sia possibile in molti casi attingere dal passato, superfluo perch lesperienza passata sembra inutilizzabile di fronte alla obsolescenza di un sapere che si modifica continuamente, e non pu prefigurarsi un futuro perch vive nellincertezza e nella precariet. Sono tratti di un vissuto che assomiglia sempre pi al vissuto adolescenziale basato sull hic et nunc, che vuol vivere intensamente il momento presente perch non capace o non ha la possibilit di costruire il domani: un individuo che si confronta costantemente con la propria insufficienza (non ho fatto abbastanza per) e il senso di colpa per non essere riuscito a portare a compimento la propria autorealizzazione, in un mondo che reclama lo spirito di iniziativa e lintraprendenza mentale, diventa un uomo in panne (Giaccardi, Magatti, 2003): questa oggi la realt di molte condizioni depressive.

2.2. Risposte di senso

Il disagio di molte persone assume oggi sempre pi frequentemente dimensioni esistenziali che si rivelano molto lontane dal modello medico tradizionale disagio-malattia-cura, per assumere dimensioni drammaticamente estese e di difficile diagnosi e prognosi. Di fronte a tante malattie di eziologia certa ve ne sono moltissime di incerta eziologia o per le quali bisogna scomodare la psichiatria o la psicologia se non addirittura la spiritualit, a volte unica possibilit per affrontare in modo efficace disagi che rientrano sempre pi tra le malattie dellanima (Fizzotti 2007): ci risulta dal dato oggettivo del proliferare di nuovi culti, che vanno dal satanismo ai sincretismi della New Age, alla riscoperta dello Yoga e della meditazione. Altre risposte che le persone tendono a darsi, il pi delle volte inconsapevolmente, riguardano un agito che coinvolge, specie tra le giovani generazioni, il corpo, come metafora del s, di una identit costretta a modificarsi forzosamente a causa di stili di vita che cambiano continuamente, nelle pluri-appartenenze personali e famigliari, e nella precariet lavorativa; dal momento che tutto possibile e che le richieste aumentano a dismisura, diviene allora anche possibile

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Capitolo 2

modificare la propria immagine corporea anche solo per il proprio piacere, come dimostra il ricorso alla chirurgia estetica e plastica, in costante aumento tra i giovani. Ne sono inquietante testimonianza i giovani che manipolano violentemente il loro corpo, come i cutters, o che praticano il branding, marchiatura a fuoco, ustione artistica che supera di gran lunga la moda di tatuaggi e piercing, che fortunatamente non ha preso molto piede nel nostro paese. In uno sfondo sociale nel quale le problematiche dei giovani si diluiscono e si confondono con quelle degli adulti, i giovani consumano sostanze, come opportunit di piacere e cura dello stress e come modalit comunicativa; le nuove generazioni si confrontano con una dimensione temporale in cui il presente lunica certezza. La stessa musica techno costituita da frammenti musicali ripetuti in modo indefinito e circolare. Chi ascolta non deve preoccuparsi di un inizio e di una fine, di un passato e di un futuro. E una musica che si risolve incessantemente in un adesso. E cos con questi rituali, i giovani vincono la paura del cambiamento e dellincertezza. Il consumo di sostanze avviene nei luoghi del divertimento e per quasi tutti i giovani relativo al piacere ludico, al dover piacere, al desiderio di stare bene sempre e comunque. I drammatici esiti legati a questa spinta al dover essere sono le nuove disabilit: giovani un tempo sani subiscono gli esiti di una degenerazione cerebrale dovuta al mix di stupefacenti chimici spesso associati con superalcolici; bevono in modo da ubriacarsi nel pi breve tempo possibile; fanno a gara ad evitare di schiantarsi con le macchine contro un muro frenando un attimo prima dello schianto. Di tutti questi, ci dice uno psicoanalista come G. Pietropolli Charmet (2000) che sono giovani che hanno bisogno di ottenere uno sguardo di riconoscimento sociale che al di l del primo turbamento sia di consenso, di approvazione, di maggiore intelligenza ed identificazione. Ci che chiedono unesperienza di tenerezza rispecchiante, un bussare allo sguardo dellaltro per chiedergli la grazia di uno sguardo di ritorno, di un cenno di assenso, se proprio non c altro anche un cenno di dissenso, basta che qualcuno si accorga che nato un nuovo soggetto sociale. Il gesto fatto nei confronti dellesterno, spesso eclatante, spesso provocatorio, estremo si dice oggi, ci che si vede, ci parla di una ricerca interiore del giovane, dove si nasconde una verit pi nitida. Se riesce a fare silenzio attorno a s e a non farsi prendere dal panico, se

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abbastanza sicuro di vivere in un bagno di buone relazioni (), allora pu sentire la propria vocazione che sussurra il nome delle cose e indica vagamente la via da seguire. La vocazione ed il nome del progetto futuro glieli regala un contatto sia pure effimero con il vero s (Pietropolli Charmet, Marcazzan, 2000). Lespressione di questo male di vivere non riguarda esclusivamente i giovani. Negli ambienti culturali pi raffinati esso assume il prestigio della forma artistica. Le scoperte tecnologiche contribuiscono al delinearsi di nuovi modelli di esistenza per i quali sembra profilarsi una nuova antropologia. Le appendici robotiche del performer Stelarc, che si presenta con un terzo braccio innestato su uno dei suoi oppure un terzo orecchio formato da tessuto cartilagineo che si colloca sul braccio o sul viso, per non parlare delle micro telecamere che lui stesso ingerisce per dare agli appassionati una panoramica in diretta dei suoi organi interni; le performances di Orlan, che da anni si sottopone ad operazioni chirurgiche riprese in diretta e che desidera consegnare ad un museo il proprio corpo imbalsamato e reso perfetto dalla chirurgia estetica secondo canoni estetici assolutamente individuali, ci parlano di un cyborg, di unesistenza robotica fatta quasi esclusivamente di processi intellettivi, di inedite possibilit di esistenza che non nascondono un indubbio fascino, legato allaspirazione di un uomo finalmente e realisticamente onnipotente. Ci parlano al contempo di un Io ferito ed espropriato dalla capacit di pensare in una dimensione di verticalit e di autotrascendersi, che si ferisce e si manipola in modo anche violento per sentire come se non ci fosse pi nulla che possa dare sensazioni ed emozioni che non abbia origine nel proprio s. Si potrebbe opporre a queste considerazioni che questi gesti estremi appartengono al bizzarro e sofisticato mondo dellarte, che porta con s le inquietudini di una lite di intellettuali, ma se guardiamo alle istanze del mondo giovanile, vediamo che si fa strada un disagio profondo a cui si tenta di dare voce con risposte altrettanto inquietanti. Ci che accomuna gli audaci performers dellarte e i giovani la ricerca spasmodica di un senso a ci che accade fuori da s e la ricerca di armonia con ci che accade dentro: se larte uno strumento per cogliere le caratteristiche di unepoca, dice Caneva (2005), che sta alla storia delle comunit umane come il sogno sta alla psicoterapia, e allo stesso modo rivela la profondit, la genuinit e la verit della persona, le performances di questi artisti ci parlano di un materialismo esasperato che costruisce mostri, e della necessit di recupero di una capacit di

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Capitolo 2

analisi critica, di recupero di un pensiero che conduca la persona verso ci che intrinsecamente bello: la bellezza non pu essere separata dal pensiero, anzi la verit stessa della persona che si colloca dove la bellezza diviene una cosa sola con il pensiero: E dove la verit al suo proprio posto? L dove risuona, l dove intonata () essenziale allora ritrovare lintonazione () il carattere sorgivo della verit e comessa tuttuno con la bellezza (Givone 1992). Quella che va recuperata la bellezza intrinseca della persona umana nel suo corpo, e indipendentemente da esso in ci che la persona il suo valore, la sua mente, la possibilit di trasmetterci qualcosa che va anche al di l di ci che buona forma, bellezza esteriore, armonia, fino a spingerci a quelle situazioni che ci presentano corpi deformati dalla sofferenza e dalle malattie. Alcuni documenti di preparazione al Giubileo dei disabili (2000) allinterno del Grande Giubileo del 2000 traducono il senso di quanto affermato:
Nella persona con disabilit grave lo scacco esistenziale della malattia invalidante diventa occasione di identit e di trasparenza della comune umanit che con lui condividiamo. La sua dipendenza prosegue il documento - il suo continuo bisogno che in molti casi sembra ostentare quasi senza discrezione, sono la dipendenza e il bisogno che tutti abbiamo e che per non vogliano mostrare perch inseriti in un mondo dove impera lindividualismo. Le loro difficolt e le loro disarmonie testimoniano contro la moda effimera intesa come mero estetismo, e rinviano, al contempo, ad una armonia pi profonda, svelano, al di l di ogni contingente fenomenico, la consistenza ultima e fondativa della persona come valore ontologico. Dunque il disabile minaccia le nostre sicurezze presunte; provoca nella misura in cui ci mette sotto gli occhi le paure e la finitezza che vorremmo esorcizzare enfatizzando i miti della modernit.

Capitolo 3 Dove medicina ed educazione si incontrano: Itard e il ragazzo selvaggio

Elvira Lozupone

3.1. Tra emarginazione ed inclusione: cenni storici

Al fine di circoscrivere la vastit delle tipologie di malati ed in funzione proprio dello stretto legame tra la pedagogia speciale e lintervento educativo nel sociale, ci si riferir di frequente, nel corso di questa trattazione, alle persone conosciute come handicappate perch tra ???, disabili, oppure diversamente abili. Sono persone che pi di altre presentano un alto rischio di emarginazione sociale (altra categoria a rischio quella dei pazienti affetti da HIV) rispetto alle quali necessario attuare non soltanto una semplice integrazione, che uno stato di fatto relativo alla presa datto della necessit di un inserimento dei diversamente abili nei contesti di vita quotidiana, scuola, lavoro ecc., ma un processo realmente inclusivo, che porti cio tutti costoro a poter esercitare una cittadinanza attiva, come portatori di diritti riconosciuti da tutti e nellesercizio dei propri doveri. Una visione inclusiva, sposta il focus degli interventi dal disabile al suo contesto di riferimento, attuando la formazione e la sensibilizzazione nel mondo dei sani a favore di una piena integrazione. Viene da s la considerazione del fatto che i processi di emarginazione sociale possano avere inizio, come si approfondir in un apposito capitolo, fin dalla nascita del soggetto disabile e come

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Capitolo 3

lintervento che ponga la marginalit al centro dellattenzione politica e sociale, non possa non avere inizio dalla comunit dei sani e dalle strategie poste in essere nel corso del processo di cura e riabilitativo. Il termine handicap deriva da un gioco dazzardo denominato hand in cap, con monete diverse che si tiravano fuori a caso da un cappello; successivamente nellInghilterra del XIX secolo questo termine venne utilizzato per riferirsi al peso che veniva collocato sui cavalieri pi abili nelle corse di cavalli, oppure abbuoni di distanza o di punteggio per ridurre lo svantaggio dei concorrenti manifestamente inferiori (Canevaro, Gaudreau, 1998): alla base della scelta terminologica si palesa una disposizione di pensiero: nel primo caso si riscontra un significato legato ad una logica di casualit nellincorrere nella disabilit: la logica del a chi tocca, tocca. Nellaltra accezione invece sembra trattarsi di un onere posto ai pi forti in favore dei pi deboli per equilibrare le situazioni ed evidentemente anche per dare maggiore lustro ad una possibile vittoria conseguita nonostante lhandicap. Forse questultima riflessione che ha portato allutilizzo di tale termine per le persone svantaggiate sul piano fisico o psichico, sottolineando il fatto che loro, nella vita, devono fare pi fatica. Questa concezione per rischia di essere fuorviante: perch in origine lusanza vede lattribuzione del peso al pi prestante, assumendo quindi per noi il significato metaforico del percorso che devono fare i normodotati nellavvicinarsi ai pi deboli e non viceversa. Si tratta di un aspetto di fondamentale importanza che non va trascurato: rende conto del fatto che chi deve impegnarsi a togliere le barriere sono le persone sane. Vico (1994) lo sottolinea quando afferma che i disabili hanno valore per la loro stessa natura e non per nostra concessione. Quando un disabile ottiene un risultato in termini di acquisizione di libert, di autonomia, ottiene s un risultato eccezionale, ma anche qualcosa che gli spetta, da sempre, a cui ha diritto: bisogna semmai congratularsi con chi ha posto le condizioni ottimali perch il risultato fosse raggiunto: ha posto cio le basi per cui il disabile possa progredire nel suo cammino di emancipazione, come ogni altra persona (Vico 1994). A partire da queste considerazioni si desume come ogni medico, ogni persona che non vede nellaltro, disabile e malato, una proposta ad andare oltre le apparenze, una sfida ad una bellezza che non sia soltanto esteriore, un luogo controcorrente rispetto al mito delleterna giovinezza, presenta un handicap (difficolt, carenza sono significati?? ??) nellaccettazione della realt umana tutta intera; con il peso che

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questo handicap gli pone perde lopportunit di abbeverarsi alla fonte del senso della sofferenza e della solidariet pi vera, cos diversa dalle solidariet a distanza cos diffuse oggi e cos facili proprio perch non coinvolgenti fino in fondo. Si tratta tuttavia di atteggiamenti da sempre presenti nella storia umana: richiede un impegno personale di un certo rilievo procedere alla decostruzione dei propri atteggiamenti e dei propri scotomi per entrare nella realt della persona sofferente in punta di piedi, un incedere prudente e leggero almeno tanto leggere quanto sono le tracce che ci parlano nella storia dellumanit di realt di emarginazione, ma anche di ampia integrazione sociale da recuperare.
Le tracce di handicappati, uomini e donne, nella storia non sono facili da individuare [] Quando mancano tracce, potremmo ipotizzare che il peso di chi passava era troppo leggero per lasciare il segno. Mancano le tracce di chi tenuto fuori dalla storia. (Canevaro, Goussot, 2000).

Angelo Errani (2000) tenta una ricostruzione storica di tracce e frammenti che ci rimandano alle concezioni e ai trattamenti riservati ai portatori di handicap fin dagli inizi della civilt. Il codice di Hammurabi (1792-1750 a.C.) rappresenta tuttavia la prima testimonianza di norme volte proteggere i malati da abusi da parte dei medici e un riferimento generale che vieta loppressione dei deboli. Di altro tenore il contenuto delle Quaranta tavolette, sempre dello stesso periodo, che fanno parte del patrimonio di oltre 30.000 tavolette che costituivano la biblioteca di Asurbanipal scoperta nel 1841 a Ninive da Henry Layard, che costituiscono un trattato di diagnosi e prognosi mediche che raccoglie la descrizione dei sintomi e delle terapie di numerose forme morbose e di deficit: alcune di esse riferiscono uno sforzo razionale serissimo, basato sulla osservazione e documentazione di casi. La stele egizia di Rem (1400 a.C.) rappresenta probabilmente la prima immagine di una persona con handicap. In essa raffigurato uno schiavo con evidenti esiti di poliomielite. Nelle immagini che rappresentano i cortei funebri vengono rappresentate persone che avranno una effettiva utilit per il defunto nelloltretomba, perch larte funeraria egiziana non si pone finalit artistiche; dunque la presenza di un servo disabile che insieme ad altri si occupa di portare cibi, oggetti ornamentali e vesti, ci parla con chiarezza di una integrazione del disabile allinterno della comunit; n questo si pu giustificare facendo riferimento alla condizione servile del disabile, perch una famosa

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raffigurazione della regina Hatchepsout affetta da una vistosa deformazione lombare ci aiuta a comprendere come la tendenza ad una raffigurazione realistica della realt ne sottintende in un certo senso la sua accettazione. La Grecia del IV secolo in una famosa ceramica raffigurante un satiro con una protesi alla gamba ci mostra quale fosse il doppio atteggiamento nei confronti della disabilit: il satiro rappresenta una figura intermedia tra luomo e il dio, non si capisce perci come una creatura semi-divina potesse portare i segni evidenti di un deficit. Errani (data??) suggerisce che proprio questa contaminazione mostra come in quel periodo latteggiamento nei confronti della diversit inizi a virare dal considerare il diverso ad un livello inferiore, come nel caso dello straniero (il barbaro che non parla la lingua non compiutamente umano), al considerarlo, invece, assimilabile ad unaltra forma di alterit: quella che ha a che fare con il divino. La corrispondenza tra positivit intellettuale e morale e bellezza esteriore,che i greci chiamavano Kalokagatha, e tra deformit e indegnit morale, fa parte di una serie di dicotomie esemplificative che trascurano le forme intermedie: lideale greco della Kalokagatha costituisce una proiezione immaginaria che faceva seguito ad una intensa opera di idealizzazione ed astrazione rispetto al reale, finalizzata ad una creazione estetica ad uso rituale: allaltro estremo stava tutto quello che raffigurava lorrido, il mostruoso, che fu definito ai tempi del medioevo come gotico; un termine che implicava un disvalore, una riprovazione in ci che appariva irregolare e deforme. Restando nellantica Grecia un altro modo di perseguire la perfezione lontano dai canoni di bellezza classica del mondo ellenistico sar lideale di Sparta che non produsse rilevanti immagini artistico religiose, ma che introdusse i proverbiali criteri di eugenetica e di educazione allo scopo di ottenere esemplari umani quasi perfetti. Plutarco racconta nella sua Vita di Licurgo (par.16): il figlio nasceva, ma il padre non era padrone di allevarlo, bens lo portava in un edificio pubblico () ove gli anziani della trib, riuniti in consesso, esaminavano accuratamente il bambino. Se lo trovavano di costituzione sana e robusta, lo facevano allevare () se invece sembrava loro malformato e deforme lo spedivano a una voragine presso il monte Taigeto () nella persuasione che quando uno non stato dotato dalla natura fin dallinizio degli elementi per essere sano e robusto, non vantaggioso n per lui, n per la citt di vivere.

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I criteri selettivi spartani erano dettati da paradigmi aristocratici e pseudo ascetici orientati dalla ossessiva volont di sopraffare i nemici, dallorgoglio municipale e dalla gratificante appartenenza ad una casta che escludeva la plebe e gli iloti: tutti elementi che configurano una umanit dura, arcaica, primordiale, nutrita di egocentrismo e di istinti regressivi. Si tratta di un modello che resister nel tempo e che ritroveremo puntualmente riproposto, pur con diverse sfumature, nelle epoche successive, fino alla pretesa giustificazione scientifica della fisiognomica o del cosiddetto Darwinismo sociale. Tale atteggiamento rimase destinato a convivere con una posizione pi razionale di ricerca delle cause della diversit biologica e psichica. In Israele, la testimonianza del Nuovo Testamento ci presenta Ges Cristo che si pone in radicale antitesi rispetto ai testi dellAntico Testamento che attribuiscono al peccato le sventure dei popoli o degli individui (), anche con la volont di correggere uninterpretazione malevola concernente altri(Galot,1989). No, vi dico(Lc,13, 1-5) risponde a chi ipotizza una possibile relazione tra peccato e sciagure o massacri. Come riportato in Gv.9, 1- 41, viene chiesto a Ges a proposito di un cieco nato: Chi ha peccato, lui o i suoi genitori perch egli nascesse cieco?. Di chi la colpa? La risposta chiara e inconfondibile N lui, n i suoi genitori, ma cos perch si manifestassero in lui le opere di Dio. La guarigione fisica apportata da Ges Cristo diviene segno esteriore e concreto della guarigione dal peccato. Nellantico testamento ambito religioso e socialit coesistono per cui lambito religioso porta allesclusione del disabile dal culto e dal consesso sociale perch impuro e perch la sua tara frutto di un peccato o individuale o generazionale. Gli atti di Ges mettono in discussione questo difficile equilibrio: essi vanno incontro a coloro sui quali pesava linterdizione e consegna lintegrazione nelle mani della spiritualit e della coscienza etica. Una rottura importante con un pensiero dove mostri e disabili costituivano in un certo senso il non-umano, il non-sociale, si ha con lesperienza di Francesco DAssisi che propone un modo radicalmente diverso di accostarsi alla realt della disabilit e della povert. Il povero, il marginale, il lebbroso non sono pi una categoria da soccorrere ma viene loro restituita la pi alta dignit in quanto rappresentano la testimonianza della presenza del Signore sofferente.

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A partire dal XIV secolo letica della carit entra in una fase difficile e la mistica della povert si spegne (Medeghini, Valtellina, 2006). Latteggiamento legato allimpossibilit di rompere la connessione tra malattia e disordine morale permane finch la comparsa della peste contribuir ad incrinare questa contrapposizione fra anima e corpo, tra bene e male. La contagiosit della peste finir per colpire indistintamente laici e religiosi, cittadini ed erranti, buoni e cattivi. Un discorso simile riguarder anche latteggiamento nei confronti della disabilit mentale. La follia rappresenta infatti la sconfitta dellordine, della possibilit di comprendere e agire nel mondo usando criteri razionali e, insieme a questo, la sconfitta dellordine sociale ne rappresenta in qualche modo una inversione; questa visione di perdita di controllo e quindi di degenerazione sociale inizia a seguito del processo di urbanizzazione e di emigrazione dalle campagne e dellaumento dellinoccupazione a seguito della caduta del sistema feudale nel quale ognuno apparteneva in un certo senso a qualcun altro. Lelogio della follia di Erasmo da Rotterdam rappresenta in quel momento storico la voce del dissenso che riconosce alle motivazioni della follia la stessa legittimit di quelle della ragione: commenta M. Foucault (1994) a cui si deve la pi importante riflessione sociale su questo periodo storico: La follia diviene una delle forme stesse della ragione. Essa si integra allaltra, costituendo tanto una delle sue forze segrete, quanto un momento della sua manifestazione, quanto ancora una forma paradossale nella quale essa pu prendere coscienza di se stessa. Nella met del 1600 viene fondato in Francia lospedale generale, in un clima in cui lordine sociale doveva regnare e dunque i poveri e i folli dovevano essere confinati. Lospedale generale in realt era costituito da pi edifici: lospizio Bicetre per gli uomini, la Piti per i bambini e Scipion per le donne incinte. Questo sistema si rivel disumano nei modi di attuazione e nellassistenza: insieme ai poveri vengono internati i folli e quelle categorie di handicap che si accompagnano alla povert. Durante lIlluminismo linteresse verso i mostri si sposta ad un pi attento interesse per la disabilit: tuttavia anche in Diderot si presenta un interesse puramente cognitivista per i suoi soggetti di osservazione egli si ferma alla pura curiosit della differenza tra cieco e vedente (Gaudreau 1988). Tra il 1700 e il 1800, Pinel provvede ad una riorganizzazione dellospedale generale tentando il passaggio da contenitore indistinto di relitti umani incurabili ad organizzazione, luogo di assistenza e cura.

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Nellaccezione di Foucault tuttavia, questo segno rappresenta ancora un tentativo di occultare la follia, dal momento che la lettura della storia della malattia mentale proposta da questo studioso concepisce la follia come Altro della ragione. E il periodo illuminista che vede riprendere forza lidea di una possibile rieducazione del disabile, soprattutto nel caso di non vedenti e non udenti; nel XIX secolo lo studio delle disabilit e della assistenza a questo tipo di malati assume una connotazioneOrtopedica. Lo spazio basilare diviene un raccoglitore che ancora permette alla societ di nascondere e regolare la miseria: insieme a questo lorganizzazione asilare mette in atto il meccanismo di correzione di ci che deviato. Medicina ed educazione puntano verso un obiettivo condiviso di messa a norma, tramite lutilizzo di protesi ottimali, ci che pu sostituire o eliminare la condizione deficitaria (Medeghini, Valtellina, 2006). Tutto questo diviene possibile attraverso approfonditi studi classificatori, diagnosi differenziali, in cui il modello medico risulta preponderante. La nostra cultura occidentale presenta la credenza diffusa che lumanit sia emersa dalla barbarie conquistando una forma di civilt sempre pi sofisticata, mentre, come evidente fin qui, tutte le comunit hanno conosciuto due linee interpretative compresenti della diversit umana ai cui poli si collocano lesclusione e la ricerca di elementi di integrazione. Tuttavia risulta anche come questa tendenza sia stata minoritaria rispetto alla prima. La tendenza maggioritaria vedr il culmine della propria affermazione nellapplicazione delle leggi di Norimberga (1935) e del decreto nazista che avvi nel 1939 il programma di eutanasia per gli handicappati. Lideologia ariana dei nazisti rappresenta una ulteriore variante del darwinismo sociale: in questa concezione ripresentata in un contesto irrazionalistico inquietante riprendeva forza larcaico mito spartano, attraverso lesaltazione mitizzata della prestanza fisica e sportiva, leliminazione dei deboli, il massacro degli innocenti, la proscrizione dei diversi e dei meno adatti. La tendenza minoritaria elaborer invece, a partire dalla seconda met del Settecento, i presupposti concettuali e lesperienza della possibilit educativa e dellintegrazione (Errani, 2000). Il XX secolo rappresenta in un certo senso lapice di questa tendenza oscillante rappresentando per lintera umanit un periodo significativo e contradditorio. La disabilit al centro di movimenti emancipatori e viene posta come problema etico e sociale anche attraverso legislazioni mirate, dallaltra ha conosciuto la emarginazione e lo sterminio. I due

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conflitti mondiali vedono aumentare a dismisura il numero dei mutilati: la mutilazione e lamputazione colpiscono lintegrit della persona e investe il suo modo di porsi nel sociale: dallaltra parte il senso di colpa e lobbligo morale portano la societ a prodigarsi sul versante della riparazione e della riabilitazione. Lutilizzo di protesi d lidea che possibile modificare la condizione del disabile per riportarla alla condizione iniziale. In questo periodo ancora la disabilit subisce linflusso di una concezione che la vede come qualcosa da correggere, una debolezza da far sparire, qualcosa da reintegrare, sempre lontana dallaccoglimento della situazione del deficit in s e per s. Tra i tentativi esperiti alla ricerca di una rieducazione, ma anche di un dialogo con queste alterit, vale la pena soffermarsi su uno di questi, per il metodo applicato e la consistenza delle fonti, riportando lesperienza del fondatore dellortopedagogia, Jean Marc Gaspard Itard, di cui opportuno trattare perch la sua posizione educativa indica ancora oggi alcune linee guida per impostare una corretta relazione paziente-operatore nel momento in cui necessario instaurare un rapporto che rivesta anche una funzione educativa.

3.2. I primi tentativi educativi : J.M.G. Itard e Victor

Risale al 1800 il ritrovamento e la cattura definitiva nei boschi dellAveyron in Francia, di un fanciullo di circa dodici anni che viene portato a Parigi con lintenzione di impartirgli una educazione che lo riammettesse nella comunit civile (Pioli, 1987). Non era il primo caso di fanciullo abbandonato e ritrovato a quei tempi, altri ve ne erano stati in precedenza e Linneo ne aveva tentato una classificazione, a partire da un giovane allevato dai lupi nel 1344, alle Puella Campanica e Puella Karpfensis, rinvenute luna in Campania, laltra nei Carpazi. Ancora famoso il caso pi o meno romanzato di Mademoiselle Le Blanc, bambina sauvage trovata nei boschi di Songi, sempre in Francia, nel dicembre del 1731 (Canevaro, Gaudreau, 1998). Risale al 1800 il ritrovamento e la cattura definitiva nei boschi dellAveyron in Francia, di un fanciullo di circa dodici anni che viene portato a Parigi con lintenzione di impartirgli una educazione che lo riammettesse nella comunit civile (Pioli, 1987). Non era il primo caso di fanciullo abbandonato e ritrovato a quei tempi, altri ve ne erano stati in precedenza e Linneo ne aveva tentato una classificazione, a partire da un giovane allevato dai lupi nel 1344, alle Puella Campanica e Puella

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Karpfensis, rinvenute luna in Campania, laltra nei Carpazi. Ancora famoso il caso pi o meno romanzato di Mademoiselle Le Blanc, bambina sauvage trovata nei boschi di Songi, sempre in Francia, nel dicembre del 1731 (Canevaro, Gaudreau, 1998). Linteresse sollevato da questi casi e il desiderio di ricondurre questi fanciulli alla civilt (normalit) coincideva in parte con uno spirito positivo di osservazione e ricerca scientifica, dallaltro contrastava con le opinioni rousseauiane che vedeva nella condizione relativa allo stato di natura, attraverso il mito del buon selvaggio, la possibilit per lindividuo di esprimere tutte le proprie potenzialit, in contrasto con linfluenza corruttrice della societ. E noto laperto rifiuto del padre della pedagogia moderna, J.J. Rosseau, di avere come suo allievo un fanciullo che non sia sano: ci stupisce in relazione al fatto che egli sia ancora oggi considerato il precursore del rispetto del bambino e dei suoi bisogni, in una parola il padre del puerocentrismo: Chi si accolla un allievo infermo e malaticcio muta lufficio di educatore in quello di infermiere; perde nel curare una vita inutile il tempo che destinava ad aumentarne il valore [] Che otterrei prodigandogli invano le mie cure se non raddoppiare la perdita della societ e sottrarle due uomini al posto di uno? In base a questi assunti, il protagonista dellopera pi importante di Rousseau, Emilio, viene scelto per il suo essere sano, prima di tutto, poi ricco ed orfano con lo scopo di permettere al suo tutore di operare in piena libert con lui e con un congruo compenso e infine allontanato dalla societ e cresciuto in campagna, lontano da tutti. Esiste per anche un altro motivo per un cos acuto interesse degli scienziati ed educatori per le situazioni di grave deprivazione in cui incorrevano i fanciulli ritrovati nei boschi: sta nel desiderio pi o meno consapevole di ricondurre anche queste diversit ad un contesto o contenitore mentale conosciuto o almeno conoscibile, espressione di un forte disagio nei confronti della diversit totale. Anche il dottor Down nel considerare i suoi ragazzi come mongoloidi voleva rispondere a questo tentativo di dare una collocazione delle anomalie da lui riscontrate ad un ambito conosciuto e quindi pi accettabile, forse anche in qualche modo, pi gestibile (Canevaro, Gaudreau, 1998). Cos il tentativo di ascrivere i vari casi di sauvages ad una etnia o meglio ad una razza, corrisponde esattamente a questo bisogno. Itard ha soltanto 26 anni quando decide di prendersi cura del fanciullo (Itard, ed. it. 2003). Il giovane medico osserva prima di tutto la

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reazione che suscita la cattura del selvaggio e il clima di infondata euforia che lo circonda:
Le pi brillanti e meno ragionevoli speranze avevano preceduto, a Parigi, larrivo del selvaggio dellAveyron. Numerosi curiosi gi gioivano prevedendo il suo stupore davanti a tutte le cose belle della capitale e molte persone [] credevano che leducazione di quellindividuo sarebbe stato affare di pochi mesi [] In luogo di tutto ci, che si vide? Un giovane di una sporcizia disgustosa in preda a movimenti spasmodici e spesso a convulsioni, che si dondolava senza posa [] e mordeva e graffiava chi lo serviva; e per di pi indifferente, sprovvisto di attenzione per checchessia.

E facile capire come un essere di questo genere dovesse eccitare una curiosit soltanto momentanea.
Si accorse in gran numero, lo si vide senza osservarlo, lo si giudic senza conoscerlo, e non se ne parl pi.

La posizione del giovane medico in aperto contrasto con il suo maestro Pinel, colui che tolse le catene ai pazzi(Canevaro, Gaudreau, 1998) e pose le fondamenta del cosiddetto trattamento morale in cui risultavano fondamentali le caratteristiche delloperatore e il suo atteggiamento nei confronti degli alienati. Per il grande luminare della medicina il caso di Victor irrecuperabile anche se, come riporta Itard nel suo primo Memoire la sua conclusione fu
accompagnata da quel dubbio filosofico che diffuso in tutti i suoi scritti e che chiunque sappia dare il giusto valore alla scienza del pronostico vedervi cio, un incerto calcolo di probabilit e congetture non manca mai di avanzare quando fa presagi.

Alla posizione di Pinel, sostenuta da un indubbio rigore scientifico, si oppone lentusiasmo giovanile di Itard:
Non condividevo quella opinione sfavorevole:

la sua convinzione si fonda su di una ipotesi di deprivazione intellettuale e sensoriale occorsa al fanciullo posto precocemente in una situazione priva di stimoli offerti da suoi simili: in disaccordo anche con Rousseau che sottolineava lazione corruttrice della societ sullindividuo in confronto ad un idealizzato stato di natura - Tutto buono quello che esce dalle mani del creatore di tutte le cose, tutto si corrompe nelle mani delluomo egli afferma:

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solo in seno alla societ luomo pu trovare il ruolo eminente che gli spetta per natura e sarebbe senza la civilt uno degli animali pi deboli e meno intelligenti [] Nella pi vagabonda delle orde selvagge come nella nazione pi civile dEuropa, luomo soltanto quel che lo si fa essere; necessariamente educato dai suoi simili, ne contrae abitudini e bisogni; le sue idee non sono sue, egli ha goduto la pi bella prerogativa della sua specie: la capacit di sviluppare lintelletto attraverso limitazione e per linfluenza della societ.

La diagnosi dunque radicalmente diversa: non tanto un adolescente idiota, quanto un fanciullo di dodici o tredici anni che si comportava come un bambino di dieci o dodici mesi, che aveva perso tutto o quasi tutto, quello che poteva aver imparato in quattro o cinque anni, et presunta del suo abbandono nei boschi. Non solo; il giovane medico si spinge a dire che stato abbandonato nei boschi, ma non perch fosse handicappato. Lipotesi che fa Itard (non una diagnosi, piuttosto una proposta di studio) rispetto a quella del maestro, molto pi articolata, inserita nel contesto del ritrovamento, seguita da una descrizione puntuale di atteggiamenti e comportamenti, e si spinge anche ad osservare le numerose cicatrici che compaiono sul corpo di Victor. Questi segni rappresentano per il giovane medico una dimostrazione del fatto che il fanciullo non fosse incapace di apprendere, come aveva sentenziato il maestro Pinel, ma anzi aveva imparato a sopravvivere in un ambiente ostile, lottando con animali selvatici e riportando ferite anche gravi, cosa che probabilmente gli idioti di Pinel non sarebbero riusciti a fare: la sua ipotesi tende anche a giustificare i genitori di Victor: non lo hanno abbandonato perch ne fossero disgustati, ma per altri motivi. Le considerazioni su come avviene il processo educativo e su come sia la societ, per il tramite delleducazione, a fare delluomo quella creatura meravigliosa che , da una partenza che vede lessere umano come la meno fortunata e la pi fragile degli esseri creati, costituiscono la base su cui Itard fonda il proprio intervento. La descrizione del giovane selvaggio articolata e complessa, e la stessa impostazione del suo pensiero lascia intravedere qualche speranza. Il giovane medico vede nelle condizioni in cui il giovane sauvage si presenta al mondo parigino le opportune premesse per applicare al fanciullo il trattamento morale, arte sublime creata in Inghilterra dai Willis e dai Crichton, cosa che intende fare per non pedissequamente, ma guidato dallo spirito della dottrina assai pi che dai loro precetti che peraltro non trovavano applicazione in quel caso specifico.

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La figura di Itard conquista per lentusiasmo con cui affronta il suo lavoro, e per lonest intellettuale che mostra nella stesura dei due Memoires, nei quali il primo ad affermare che non sa dire se ha raggiunto i cinque obiettivi del trattamento morale o educativo che si era prefissato (la socializzazione, risveglio della sensibilit nervosa, creazione di bisogni per aprirlo a nuove relazioni, utilizzo della parola in ordine alla soddisfazione dei bisogni, maturazione verso mete di apprendimento pi elevate e complesse); il primo aspetto che emerge del suo impegno proprio la considerazione per la persona e gli atteggiamenti messi in atto nei confronti di Victor, con quali occhi lo ha guardato e come su questa base abbia inteso instaurare una relazione: riferisce dei suoi tentativi considerandolo come un obbligo nei confronti del giovane che ha lavorato con lui e che
non affatto, come generalmente si crede, un idiota senza speranza, ma un essere interessante che merita, sotto tutti gli aspetti, lattenzione degli osservatori e le cure particolari che ci si presi di lui per merito di unamministrazione illuminata e filantropica.

La scelta di sottrarlo alla vita dellospizio ospitandolo a casa sua dettata da considerazioni di profonda umanit:
come se la societ avesse il diritto di strappare un giovane a una vita libera e innocente per mandarlo a morire di noia in uno ospizio, facendogli cos espiare la disgrazia di aver deluso la curiosit pubblica. Credetti che esistesse una scelta pi semplice e soprattutto pi umana: trattarlo bene e accondiscendere ai suoi gusti e alle sue inclinazioni.

A questo punto del rapporto compare per la prima volta M.me Guerin; figura femminile fondamentale nelleducazione di Victor:
Ha assolto e assolve il suo difficile compito con tutta la pazienza di una madre e lintelligenza di uneducatrice illuminata. Invece di contrariarlo ella ha saputo in un certo senso, venire a patti con le sue abitudini, e creare cos i presupposti per il raggiungimento del mio primo obiettivo.

Emerge la profonda condivisione di intenti che sostiene un proficuo lavoro tra una figura medica e una figura non medica, la sensibilit che porta entrambi a impietosirsi per la condizione del giovane. Latteggiamento genuino e scevro da ogni retorica, unito con il desiderio di raggiungere obiettivi in qualche modo condivisi con il giovane medico, fanno di M.me Guerin una figura essenziale che sa integrare allo schietto spirito scientifico di Itard una tenerezza tutta femminile e come lui stesso percepisce, materna.

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M.me Guerin riesce laddove il giovane Itard fallisce, come ad esempio nel far acquisire a Victor le poche parole che dir o linstaurare una calda relazione umana: molto probabile, dopo tutto, che lapprendimento della lingua madre possa avvenire, nella maggiore delle ipotesi, soltanto nel contesto quotidiano di un legame affettivo privilegiato, e che per apprendere in fretta e bene, si debba per prima cosa avere una madre (Canevaro, Gaudreau, 1998). Victor deve a madame Guerin le rare parole intelligibili che riusc a pronunciare (ad es. Julie). Le osservazioni di Itard non sono condizionate da quella tentazione che prende spesso gli sperimentatori di trovare esattamente quello che cercano: uno degli obiettivi del trattamento morale era quello di rendergli sopportabile la vita sociale, ma questo, insieme con lattaccamento a chi si prendeva cura di lui, sembrava in un primo momento, constata Itard, derivante da un calcolo egoistico.
Dopo un pasto abbondante, Victor offriva il triste spettacolo di un essere che non si interessa a nulla di quanto lo circonda, poich i suoi desideri sono tutti soddisfatti. Tuttavia la molteplicit sempre crescente dei bisogni rese i rapporti con noi e le nostre cure sempre pi numerosi, e infine il suo cuore indurito si apr finalmente a sentimenti non equivoci di riconoscenza e amicizia.

Si collocano qui due degli episodi pi toccanti del racconto di Itard: il primo si riferisce al ritrovamento di Victor che era fuggito per una delle sue scorribande nei boschi. Tra la cattura ed il ricongiungimento con madame Guerin passano un paio di settimane:
Appena Victor vide la sua governante sbianc e perse per un momento conoscenza, ma sentendosi abbracciato e accarezzato da madame Guerin, si riprese subito e, manifestando la sua gioia con grida acute, con lo stringerle convulsamente le mani, con un sorriso radioso, si mostr []come un figlio affettuoso che spontaneamente va a gettarsi nelle braccia di colei che gli ha dato la vita.

Il giorno dopo avviene lincontro con Itard: spontaneamente il giovane gli tende le braccia, ma Itard rimane fermo sulla porta rimproverandolo a voce alta: subito Victor si nasconde tra le lenzuola e piange accoratamente e a lungo.
Quando leccitazione delle facolt affettive fu al culmine, feci per sedermi sul letto[]questo era sempre il segno del perdono. Victor mi cap, fece lui i primi gesti di riconciliazione e tutto fu dimenticato.

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Laltro episodio quello relativo alla malattia e alla morte di Monsieur Guerin: questo episodio si colloca nelle abitudini civilizzate che Victor aveva appreso: aveva infatti imparato ad apparecchiare la tavola e apparecchia il posto di Monsieur Guerin anche il giorno della morte del marito della governante.
e facile indovinare leffetto che fece su M.me Guerin quella piccola attenzione per lei cos straziante. Victor dopo aver assistito alla scena di dolore, cap che ne era lui la causa, e sia che semplicemente pensasse di aver agito male, sia che penetrasse pi a fondo il motivo della disperazione della governante [] spontaneamente tolse il coperto, lo riport tristemente verso larmadio e non lo rimise mai pi. Ecco un sentimento triste; un sentimento cio che appannaggio delluomo civilizzato. Ma un altro, che non lo di meno lo sconforto profondo nel quale cade il mio giovane allievo ogni volta che, dopo aver lottato invano, [] contro qualche nuova difficolt, si vede incapace di superarla. In casi come questo lho visto bagnare di lacrime quei caratteri inintelligibili per lui, penetrato dal senso della sua impotenza [] e senza che alcun rimprovero, alcuna minaccia, alcun castigo, avessero potuto provocare il pianto.

C un episodio riportato da Itard nel suo secondo rapporto sui progressi di Victor: quello relativo alla penosa, come dice lui stesso, vicenda di mostrare al giovane allievo lesperienza della giustizia e dellingiustizia: quella volta, Itard prese volutamente a maltrattare il ragazzo, senza un motivo apparente, dopo averlo elogiato fino a pochi istanti prima per le sue risposte adeguate e pronte. Trascinandolo verso la sua prigione un luogo dove veniva allontanato quando faceva qualcosa di male Itard riceve dal giovane un morso: dolorante si rallegra in se stesso per la risposta del giovane che aveva reagito allingiusto trattamento. Molte sono le critiche che sono state mosse a questo studioso: una di queste, come emerge chiaramente dallesempio riportato e ampiamente citato dai critici leccessiva durezza e latteggiamento autoritario delleducatore. Questi aspetti di aggressivit apparentemente gratuita o esercitata a buon fine sono tra gli aspetti che pi tendono a scuotere le coscienze e a porsi domande sulla apparente ineludibilit di un conflitto a cui si espone chi sostiene che il fine delleducazione sia formare una persona esclusivamente libera (Palomba,1999). Leducazione dell handicappato un percorso tuttaltro che gratificante, tuttaltro che semplice, tuttaltro che tranquillo. Come ogni relazione buona non esente da odio, rabbia e disperazione.

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In molti casi forse si preferirebbe che il bambino disabile fosse lasciato al suo destino e la tentazione dello scoraggiamento e della delusione sempre presente: ci si chiede se valga la pena impegnarsi in una relazione totale e coinvolgente o se assumere lhabitus di una professionalit sterile e tecnicista Losservazione educativa non qualcosa di asettico, ma dovrebbe coinvolgere educatore ed educando in un rapporto assai stretto e in un cammino didattico finalizzato a sollecitare tutte le funzioni della vita relazionale. Losservazione non produce risultati positivi se non anche trattamento () Solo educando e coinvolgendosi con lalunno si possono conoscere, verificare e riprogrammare gli interventi () (Vico, 1994).. Altre critiche fatte ad Itard che non aveva conoscenze pedagogiche e il cui bagaglio scientifico, visto con gli occhi di oggi risulta pure estremamente limitato sono: lidea che attraverso la ripetizione degli esercizi si potesse arrivare a formulare un concetto astratto; labuso nella ripetizione degli esercizi; tale critica per si rivela infondata in quanto Itard si domanda costantemente il motivo dei fallimenti e tenta di modificare gli esercizi per ottenere lapprendimento desiderato: chiaro che gli esercizi proseguono fino allacquisizione della nozione da parte di Victor, o allaffinamento della valutazione pedagogica da parte del suo istruttore. La pedagogia di Itard una pedagogia solitaria. E mancata a Victor, come spesso accade ai disabili, una compagnia che non sia soltanto di persone nella medesima condizione (Canevaro, Gaudreau, 1998, Gelati 1993). La relazione Itard-Victor rappresenta il modello di un incontro privilegiato, con le sue imperfezioni, le sue incostanze e le sue crisi, applicata ad un giovane al di fuori di un contesto scolastico: si tratta quindi forse di uneducazione che si pu definire incompleta e certamente lo , tuttavia ha lindubbio merito storico di essere stata la prima, anche se tardiva. Itard divenne famoso grazie a Victor, e forse non lo sarebbe stato senza di lui: ciascuno stato utile allaltro, ciascuno ha fatto crescere laltro: Itard divenuto qualcuno aiutando un essere che non era nessuno a diventare qualcuno (Canevaro Gaudreau,1998). Leducazione coinvolgimento e quindi implica un rischio maggiore di qualsiasi attivit portata avanti con abilit di tipo tecnico-applicativo, certamente pi neutra. E un itinerario formativo che si basa sulla reciprocit: per assumere limpegno educativo con i disabili bisogna operare una sorta di identificazione controllata (Canevaro Gaudreau,1998): entrare nei panni

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Capitolo 3

delle persone di cui bisogna occuparsi, comprenderne i bisogni e le abitudini, e controllare con occhio critico la loro situazione relazionale e il percorso educativo intrapreso; inoltre una educazione corretta quella che lascia degli spazi aperti ed incompleti; anche la comunicazione con i bambini piccoli fatta di questi gesti interrotti. Linterruzione del gesto fa s che il bambino possa rispondervi portandolo a compimento in modo indipendente. Anche le ingenue e un po rigide o forse anche crudeli prove cui Itard sottopone Victor per stabilire se in possesso o meno del senso morale [] suppongono e accertano un soggetto intenzionale. Leducazione assume dunque una dimensione dialogica, e Itard non si riserva una posizione esterna nella realizzazione del progetto educativo (Canevaro Gaudreau, 1998).

Capitolo 4 Contesti internazionali e nazionali sulla diversa abilit: il lavoro dquipe a favore dellinclusione

Ivano Cincinnato

4.1. Dati e documenti internazionali

Quando si parla di modalit di fronteggiamento della relazione con persone diversamente abili, gli operatori sanno che si ha a che fare con numeri considerevoli; questo il motivo per cui si ritiene che un atteggiamento diverso a favore della piena integrazione di questi soggetti sia un problema che investe tutta quanta la societ e non soltanto mondi apparentemente separati tra loro come la scuola o i servizi socio-sanitari: in questo capitolo vorremmo presentare alcuni dati di tipo quantitativo e qualitativo che ci aiutano a comprendere la dimensione reale dei problemi di cui stiamo trattando: vorremmo inoltre presentare i pronunciamenti di alcuni organismi internazionali in merito alle situazioni di handicap: si tratta di documenti che possono influenzare in modo radicale lattivit quotidiana di chi si prende cura di queste persone. Le fonti che verranno utilizzate non sono omogenee: trattano infatti largomento di cui ci interessiamo sia sul piano nazionale che internazionale: questo riveste lo scopo di suggerire alloperatore di muoversi non soltanto a livello della circoscritta realt locale o tuttal pi nazionale, ma di allargare la sua curiosit anche ad altri paesi come utile spunto di confronto e ulteriore apprendimento.

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Le nostre fonti dunque saranno sostanzialmente stralci della dichiarazione dellONU riguardante i diritti delle persone disabili e un documento del 2002 che sviluppa e approfondisce questa dichiarazione; alcuni dati ISTAT su Le condizioni di salute della popolazione Indagine multiscopo sulle famiglie Condizioni di salute e ricorso ai servizi sanitari anni 2004-2005, il documento Special needs education in Europe a cura della European agency for development in special needs education del 2003 con la collaborazione di Eurydice, il network informatico delleducazione in Europa, nella sua versione italiana a cura del Ministero dellIstruzione e della Ricerca scientifica e di Indire, lunit italiana di Eurydice, pubblicato nel 2004. In ultimo, e il Manifesto per la riabilitazione a cura del Forum nazionale per la riabilitazione, versione italiana dellomologo documento internazionale.

4.2. Dati e documenti internazionali

Ladozione per approvazione, da parte dellAssemblea Generale delle Nazioni Unite, di un testo di convenzione internazionale sui diritti delle persone con disabilit, avvenuta il 13 dicembre 2006, rappresenta la conclusione di un lungo cammino volto alla riaffermazione, effettuata anche nel corso della Conferenza di Vienna delle Nazioni Unite sui diritti umani del 25 giugno 1993, del principio della universalit, indivisibilit, interdipendenza e interrelazione di tutti i diritti umani. Questo testo stato redatto da un Comitato ad hoc istituito appunto per preparare il progetto di una convenzione internazionale onnicomprensiva sulla protezione e promozione dei diritti e della dignit delle persone con disabilit, che ha concluso i suoi lavori nel corso della sua ottava sessione tenutasi a New York dal 14 al 25 agosto 2006. Tale convenzione aperta alla ratifica e alladesione degli Stati a partire dal 30 marzo 2007. E importante ricordare, sia pure brevemente, che lidea di proporre una convenzione mondiale diretta ad affermare i diritti delle persone con disabilit, fornita di efficacia vincolante, cio obbligatoria per gli Stati, va riconosciuta in primo luogo allItalia. La dichiarazione dellONU sui diritti dei portatori di handicap, stato adottata dallAssemblea Generale il 9 dicembre 1975, fa seguito alla precedente dichiarazione dei diritti dellhandicappato mentale del 20 dicembre 1971 e pu considerarsi in un certo senso una estensione della prima; la riprende infatti nellarticolo 4 che riguarda la tutela dei

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diritti delle persone disabili: Il portatore di handicap gli stessi diritti civili e politici degli altri esseri umani; larticolo 7 della Dichiarazione dei diritti del disabilitato mentale si applica a qualunque limitazione o soppressione di tali diritti di cui fosse oggetto il portatore di handicap mentale. Sulla dichiarazione appare il termine portatore di handicap che viene definito come una persona incapace di garantirsi per proprio conto, in tutto o in parte, le necessit di una vita individuale e/o sociale normale, in ragione di una minorazione, congenita o no, delle sue capacit fisiche o mentali (art.1). Si pu qui apprezzare i cambiamenti apportati alla definizione di portatore di handicap che sono stati presentati allinizio di questa trattazione, che variano nel senso di una migliore specificazione e comprensivit dei documenti dellOMS del 1980 fino ad arrivare allinversione del punto di vista del documento del 2001 che piuttosto che mettere in evidenza i fattori patologici, enfatizza il concetto di salute. Larticolo 3 sottolinea per la persona disabile un diritto connaturato al rispetto della sua dignit umana e una sua sostanziale uguaglianza, sul piano dei diritti, rispetto ai concittadini di pari et e, come primo e principale diritto quello di fruire di una esistenza dignitosa altrettanto ricca e normale (Annali P.I.,1998); viene riconosciuto il diritto alla pi ampia autonomia, il diritto allistruzione e alla formazione. Diritti poi estrapolati dalla Dichiarazione Universale dei Diritti dellUomo sono quelli relativi alla piena partecipazione alla vita sociale e politica del Paese. Nellormai lontano 1987, in una riunione delle Nazioni Unite a Bled, presso Lubiana, allora jugoslava, venne lanciata una proposta nuova in materia di diritti umani che garantisse unattenzione verso lItalia da parte degli altri Stati. Fatta una rapida ricognizione nella materia e constatato che ormai esistevano o stavano per esistere molti atti vincolanti sulle donne, i minori, i migranti ecc., si propose di lanciare una convenzione relativa alle persone con disabilit che, sul piano della politica internazionale ancora caratterizzata dalla guerra fredda, potesse catalizzare lattenzione degli Stati appartenenti ai due Blocchi per lalto carattere umanitario. La proposta fu approvata dal Ministero degli Affari Esteri italiano che autorizz a renderla pubblica in sede ONU e, una volta che ci avvenne, venne disposto di predisporre con i funzionari dei vari ministeri interessati, un progetto di convenzione da depositare alle Nazioni Unite.

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Il successo ottenuto inizialmente si attenu di fronte alle perplessit manifestate dagli Stati, specie i pi poveri, timorosi di non essere in grado di garantire alle persone con disabilit, per ragioni finanziarie, lesercizio concreto dei diritti in materia di istruzione, salute e lavoro. Si ripieg su un atto internazionale non obbligatorio, come le Norme standard sulle pari opportunit delle persone con disabilit, approvate a New York il 20 dicembre 1993. Durante quei negoziati furono avanzate due richieste che furono esaudite, sia pure con qualche difficolt: 1. che al punto 9 si chiarisse che una bozza di convenzione stata predisposta dallItalia e presentata allAssemblea Generale nel corso della quarantaduesima sessione (cio nel 1987 e tuttora disponibile presso la rappresentanza italiana delle Nazioni Unite); 2. che al punto 14 si insistesse sul valore di consuetudine internazionale che le norme standard avrebbero potuto acquistare se osservate da tutti gli Stati. Quanto al contenuto della Convenzione, esso assai vasto. Pertanto si segnalano solo alcuni tra gli articoli sulluguaglianza e nondiscriminazione; sulle donne ed i bambini disabili (artt. 5 7); sullaccessibilit (art. 9); sul diritto alla vita (art. 10); sulluguaglianza di fronte alla legge (art. 12) e laccesso alla giustizia (art. 13); sullintegrit della persona (art. 17); sulla vita indipendente e sulla possibile inclusione nella comunit (art. 19); sullistruzione (art. 24); sulla salute (art. 25) e sulla riabilitazione (art. 26); sul lavoro (art. 27); sulladeguato standard di vita e protezione sociale (art. 28); sulla partecipazione alla vita pubblica e politica (art. 29), alla vita culturale, al tempo libero e allo sport (art. 30). Il sistema di monitoraggio assicurato a livello internazionale da un Comitato per i Diritti delle persone con Disabilit che potr consistere di diciotto membri nel periodo in cui la Convenzione giunger a pieno regime. Vale la pena osservare che: 1) la presente Convenzione costituisce il primo atto internazione obbligatorio del XXI (ventunesimo) secolo in materia di diritti umani, cos come stato definito dalle Nazioni Unite; 2) la stessa Convenzione va ad integrarsi con gli altri atti internazionali concernenti i diritti umani, gi esistenti, che sono applicabili ovviamente alle persone con disabilit, avendo lo scopo di evidenziarne la particolare situazione, di fornire loro maggiore tutela e di migliorare le loro condizioni di vita in qualunque parte del mondo. Nel 2002 lAlta Commissione dei diritti umani dellONU aveva pubblicato un importante documento dal titolo Diritti umani e disabilit

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Luso corrente e il potenziale futuro degli strumenti delle Nazioni Unite per i diritti umani nel contesto della disabilit. Erano oltre seicento milioni di persone o approssimativamente il 10% della popolazione mondiale ad avere una disabilit di un tipo o di un altro. Oltre due terzi di esse si trovavano nei paesi in via di sviluppo e soltanto il 2% dei bambini disabili in questi paesi riceveva qualche forma di educazione o di riabilitazione. Il legame tra disabilit e povert ed esclusione sociale era ed diretto e forte in tutti i paesi del mondo. Il documento illustra sei convenzioni internazionali sul tema delle disuguaglianze e sulle situazioni a rischio che riguardano la violazione dei diritti umani adottati dalle Nazioni Unite negli ultimi venti anni: il documento rileva un utilizzo non troppo soddisfacente di queste convenzioni che invece rappresentano un forte potenziale per assicurare alle persone disabili risposte soddisfacenti alle richieste da esse inoltrate alla societ civile per ottenere quella che considerata Unesistenza altrettanto ricca e normale rispetto ai normodotati. Sono richieste che concernono il godimento di diritti, e pertanto non possono essere disattese; questo avviene nel momento in cui si passa, nel soddisfare le richieste dei disabili, da un approccio fondato su concessioni ad un approccio basato su diritti, e questo possibile nel momento in cui le persone disabili non sono viste come problemi ma come portatori di diritti, cio come soggetti civili e non come oggetto di attenzione civile da parte dello Stato. Questa tendenza rientra in quella pi ampio della non discriminazione che riguarda tutte le fasce deboli della popolazione, secondo let e il sesso, come pure nei confronti dellinfanzia. Questo cambiamento stato sostenuto a livello delle Nazioni Unite dalle Regole standard sulluguaglianza delle opportunit per persone con disabilit adottato dallAssemblea Generale nel Dicembre 1993. Lapplicazione delle regole viene monitorato dal Referente Speciale presso le Nazioni Unite che ha ricevuto il suo mandato dalla Commissione delle Nazioni Unite per lo Sviluppo Sociale. Queste regole e il ruolo del referente mantengono ancora il ruolo fondamentale di accrescere la consapevolezza sui diritti umani delle persone disabili e stimolano il cambiamento in tutte le parti del mondo. I sei trattati cui si fa riferimento nel rapporto sono: la Convenzione Internazionale sui Diritti Sociali e Politici, la Convenzione internazionale su Diritti economici, sociali e culturali, la Convenzione contro la Tortura e Altri Trattamenti o Punizioni Degradanti, Disumani e Crudeli, la Convenzione sui Diritti del Bambino,

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la Convenzione sulla Eliminazione di Tutte le Forme di Discriminazione nei Confronti delle Donne, la Convenzione sulla Eliminazione di tutte le Forme di Discriminazione Razziale. Il processo di riforma nei confronti delle persone disabili potrebbe essere estremamente rinforzato e accelerato se fosse fatto un uso pi diffuso e mirato di questi strumenti. Questi trattati non fanno esplicito riferimento alla disabilit, ma possono rappresentare un contesto che fa da sfondo alle richieste di rispetto dei diritti umani delle persone disabili e pu costituire la premessa per la stesura di una convenzione sui diritti delle persone disabili. Lesigenza di una convenzione siffatta sta diventando sempre pi urgente perch essa sosterrebbe e non indebolirebbe gli strumenti esistenti nel campo della disabilit. C una accresciuta sensibilit degli Stati membri sul tema dei diritti dei disabili, cos come viene sottolineato il ruolo delle istituzioni nel rendere effettivi questi cambiamenti cos come sono stati percepiti. Gli stessi disabili non vivono pi lessere oggetto di ingiustizie o discriminazioni in solitudine. Su questo tema sono particolarmente coinvolte le ONG (organizzazioni non governative) che lavorano in sinergia con gli organismi internazionali. La Convenzione Internazionale sui Diritti Sociali e Politici mostra che la chiave etica per il movimento sui diritti per le persone disabili in tutto il mondo rappresentata dai concetti di libert e partecipazione. Un rispetto profondo per le garanzie di cui a questa convenzione fa riferimento proteggerebbe le persone disabili dagli abusi e sarebbe un grosso aiuto nella demolizione delle barriere verso la piena integrazione. La Convenzione Internazionale su Diritti Economici, Sociali e Culturali nel contesto della disabilit vede la forte connessione esistente, quasi una indivisibilit, tra diritti civili politici economici sociali e culturali: non basta abbattere le barriere: le persone con disabilit non solo devono avvicinarsi alla libert, ma devono anche goderne pienamente. Questi due trattati sono stati posti uno di seguito allaltro, a sottolineare che c il pericolo che il riconoscimento dei diritti civili e politici rimanga sulla carta se non interviene la concretezza del supporto sociale a renderli effettivi. Cos il diritto alla salute strettamente legato alla effettiva partecipazione alla vita sociale. La Convenzione contro la tortura fa riferimento a quelle situazioni in cui le persone disabili si trovano a vivere in istituti o strutture a carattere residenziale. La disabilit una condizione che rende il potere

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sbilanciato dalla parte del pi forte e aumenta la vulnerabilit delle persone con disabilit nei confronti di abusi di ogni tipo. La Convenzione che si occupa della eliminazione di tutte le forme di Discriminazione di Genere sostiene la constatazione che spesso le persone disabili sono considerate genderless cio senza alcuna appartenenza di genere. In un certo senso le donne con disabilit soffrono quindi di una doppia discriminazione. Rilevanti sono gli aspetti che riguardano il riconoscimento dei diritti dei bambini con disabilit. Anche in questo caso i diritti dei bambini disabili sembrano scomparire in base ad un inspiegabile principio di invisibilit che in linea generale caratterizza ancora oggi la condizione delle persone disabili. Ultima nellordine, ma non per questo meno importante la constatazione che vanno difesi i diritti delle persone disabili che appartengono a minoranze etniche o di altro tipo: anche in questo caso si pu parlare di una doppia discriminazione.

4.3. 13 Dicembre 2008: la Convenzione sui Diritti dei Disabili segna lalba di una nuova era, le Nazioni Unite ne chiedono urgentemente la ratifica
Ladozione di questa Convenzione cade nel giorno di Santa Lucia, celebrata in alcuni paesi come la Santa Patrona sia della cecit che della luce. Facciamo si che questo giorno rappresenti davvero una nuova alba. Facciamo si che inauguri un tempo in cui quanti nel mondo sono disabili diventino cittadini a pieno titolo della societ. Kofi Annan, Segretario Generale delle Nazioni Unite. LAssemblea Generale prende una decisione storica adottando la Convenzione sui diritti dei Disabili, il primo trattato sui diritti umani del XXI secolo che rappresenta, come ha detto il Segretario Generale delle Nazioni Unite Kofi Annan, lalba di una nuova era per circa 650 milioni di persone disabili in tutto il mondo. Annan, insieme al Presidente dellAssemblea Generale, Sheikha Haya Rashed Al Khalifa, e altri funzionari delle Nazioni Unite e a membri della societ civile che hanno premuto per ladozione del patto, chiede a tutti i 192 Stati Membri di ratificare quanto prima la Convenzione che copre diritti allistruzione,

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salute, lavoro e una molteplicit di altre misure di tutela per le persone disabili. La data di oggi rappresenta la promessa di unalba di una nuova era unera in cui le persone disabili non dovranno pi sopportare pratiche discriminatorie e comportamenti che stato permesso prevalessero per troppo tempo. Questa Convenzione un documento significativo e dalle grandi potenzialit, ha dichiarato il Segretario Generale. LAssemblea Generale ha adottato la Convenzione sulla Protezione e la Promozione dei Diritti e della Dignit delle Persone Disabili allunanimit. In soli tre anni, la Convenzione diventata una decisione storica per pi di una ragione: il primo trattato sui diritti umani ad essere adottato nel XXI secolo, il trattato sui diritti umani ad essere negoziato con maggiore rapidit nella storia del diritto internazionale e il primo ad emergere da una operazione di lobby condotta per lo pi attraverso InternetChiedo con forza a tutti i Governi di iniziare a ratificare la Convenzione, per poi attuarla, senza indugi. Sheikha Haya si associata a questo appello, aggiungendo che adottando la Convenzione gli Stati Membri hanno mandato un chiaro messaggio di solidariet riaffermando la dignit di tutto il genere umano e riconoscendo che tutte le societ ricevono un beneficio dal rafforzamento di questa importante comunit. Aspetto con ansia la piena attuazione della Convenzione da parte degli Stati Membri, con il coinvolgimento di tutte le parti interessate. In particolare, mi riferisco alle ONG (organizzazioni non governative) e ai gruppi della societ civile la cui energia, partecipazione e volont di lavorare con spirito di collaborazione hanno grandemente contribuito allaccordo finale. LAlto Commissario per i Diritti Umani Louise Arbour si unita al coro degli inviti a ratificare la Convenzione, e insieme a tutto il suo ufficio (OHCHR) ha rilevato come questo accordo composto di 50 articoli colma uno dei maggiori vuoti nella legislazione sui diritti umani. Arbour ha inoltre detto: La Convenzionerappresenta un evento storico nellassicurare che le persone disabili possano essere intergrate pienamente nella societ e offrire il loro contributo alla comunit al pieno delle potenzialit. Una ratifica in tempi rapidi colmerebbe il vuoto che ha afflitto le persone disabili. La Convenzione prevede che gli Stati che la ratificano debbano emanare leggi e altre misure per migliorare i diritti dei disabili, e anche abolire leggi, tradizioni e pratiche discriminatorie nei confronti dei disabili. LOHCHR ha dichiarato che la Convenzione sar aperta per la firma e la ratifica dal 30 Marzo 2007, e entrer in vigore dopo che sar stata ratificata da 20 paesi.

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Parlando alla conferenza stampa dopo la sessione dellAssemblea Generale, lAmbasciatore della Nuova Zelanda, Don MacKay, presidente della commissione che ha condotto le negoziazioni della Convenzione, ha definito ladozione di oggi come un evento storico, aggiungendo che coloro che sono coinvolti nel processo posso pensare che siano soddisfatti della Convenzione che abbiamo elaborato. In effetti, una convenzione di portata straordinaria. Anche i rappresentanti dellInternational Disability Caucus (IDC) hanno accolto con favore il documento, rimarcandone la natura omnicomprensiva, e allo stesso tempo chiedendo agli Stati di ratificare la convenzione con urgenza e sollevando alcune preoccupazioni. Pamela Molina Toledo, una dei leader dellIDC, ha riferito ai giornalisti, parlando in spagnolo usando il linguaggio dei segni: Celebriamo e accogliamo la Convenzione sui diritti delle persone disabiliche riconosce che la disabilit una questione riguardante i diritti umani. Questa Convenzione un esempio di unit e cooperazioneper il bene di tutti, ha detto Pamela Molina Toledo chiedendone la rapida ratifica, punto sollevato anche da un altro leader dellIDC, Tina Minkowitz. LInternational Disability Caucus chiede urgentemente ai Governi di ratificare ed attuare la Convenzione allinterno delle legislazioni nazionali e delle strutture legali e di cambiarle se necessario ha detto, sollevando anche una preoccupazione specifica, e cio il bisogno dei governi di interpretare il linguaggio dei segni e altri metodi alternativi di comunicazione soprattutto nei riformulandole in un contesto profondamente cambiato.

4.4. LItalia e LEuropa

Prima di presentare un quadro pi dettagliato relativo alla stima delle persone con disabilit in Italia opportuno chiarire alcuni aspetti: 1. La definizione di disabilit non universale. Essa infatti cambia a seconda della rilevazione statistica e di chi la effettua, spesso si usano in modo impreciso termini come disabile, handicappato, invalido, inabile e cos via. Ad esempio, disabilit e invalidit sono due concetti differenti: il primo fa riferimento alla capacit della persona di espletare autonomamente (anche se con ausili) le attivit fondamentali della vita quotidiana e si riconduce alla legge 104 del 1992, il secondo rimanda al diritto di percepire un beneficio economico in conseguenza di un danno biologico indipendentemente dalla valutazione complessiva di

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autosufficienza, e fa riferimento alla legge 118 del 1971. Unire dati provenienti da diverse fonti al fine di fornire una stima complessiva del numero delle persone con disabilit significa allora considerare in realt persone individuate con parametri diversi. 2. La precisione della rilevazione dipende dal tipo di disabilit. E' molto pi difficile rilevare le disabilit mentali rispetto a quelle fisiche per la presenza di resistenze e pregiudizi culturali che spingono le persone direttamente interessate o i loro familiari a non entrare in contatto con i servizi pubblici competenti o a non rispondere in modo appropriato alle domande presenti in ricerche e indagini. A ci si aggiungono le maggiori difficolt nell'individuare degli strumenti statistici idonei a rilevare le disabilit mentali rispetto agli altri tipi di disabilit. 3. Stimare il numero dei bambini disabili richiede fonti informative non disponibili attualmente. Lo strumento di rilevazione della disabilit utilizzato dallIstat nellindagine su "Condizioni di salute e ricorso ai servizi sanitari" (ovvero le cosiddette Attivit della Vita Quotidiana, ovvero di un insieme di quesiti relativi alla capacit della persona di espletare azioni quali lavarsi, vestirsi, mangiare da solo, ecc. che segue le direttive fornite dal Consiglio dEuropa e dallOrganizzazione Mondiale della Sanit) consente di rilevare informazioni sui bambini a partire dai 6 anni di et. La fonte istituzionale del numero di certificazioni scolastiche non risolve appieno il problema sia perch non sono compresi i bambini in et prescolare, sia perch non vi obbligo di iscrizione alla scuola materna, per cui i bambini disabili certificati dai 3 ai 5 anni sono sicuramente una sottostima del reale numero. 4. Contare i disabili significa considerare sia i disabili in famiglia che i disabili in residenze. Nel primo caso esistono da tempo indagini specifiche, nel secondo sono disponibili dati attendibili e completi da pochi anni. Nel 2000 stata riavviata dallIstat la "Indagine sui presidi residenziali socio-assistenziali" che fornisce il numero dei disabili in Istituto. 5. L'attuale sistema di certificazione della disabilit. Una preziosissima fonte di dati per stimare il numero di disabili in Italia potrebbe essere costituita dalla certificazione dell'handicap come previsto dall'art. 4 della legge n. 104/92. Presso ogni ASL sono istituite apposite Commissioni che rilasciano varie tipologie di certificazione finalizzate allaccertamento dellinvalidit e dello stato di handicap, alla certificazione della diagnosi nellalunno in situazione di handicap, alla definizione dellinsieme di interventi assistenziali nei confronti

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dellanziano non autosufficiente, alla determinazione delle capacit residue della persona con disabilit e delle sue potenzialit lavorative. Per tali certificazioni purtroppo non sono stati ancora adottati criteri di rilevazione n strumenti di registrazione uniformi; inoltre, esse non sono quasi mai riportate su supporto informatico n tanto meno mai stata prevista una rilevazione statistica a livello nazionale. Al momento, quindi, quest'informazione non utilizzabile. Presso il Ministero della Pubblica Istruzione e il Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali sono stati costituiti per degli osservatori o dei gruppi tecnici che hanno, fra le loro finalit, anche la revisione dei sistemi di certificazione. Uno sforzo di coordinamento per far dialogare le varie tipologie di certificazione potr portare a un sistema coordinato di accertamento della disabilit fornendo cos dati utili. L'Istat, in quanto coinvolta in tutti questi organismi, lavorer anche per giungere all'organizzazione di rilevazioni statistiche coordinate in tutto il territorio nazionale.

4.5. Perch non si pu parlare di censimento delle persone con disabilit?

La principale fonte di dati utilizzata per stimare il numero di disabili presenti in Italia lindagine ISTAT sulle condizioni di salute e il ricorso ai servizi sanitari. L'Istat ha valutato, in preparazione del decennale "Censimento della Popolazione", la possibilit di inserire nel questionario quesiti volti a rilevare le persone con disabilit. Questo permetterebbe di poter giungere ad un Censimento delle persone con disabilit, tuttavia una serie di valutazioni ha sconsigliato questa scelta: a. La tecnica di rilevazione dellintervista diretta presso le famiglie gi ampiamente sperimentata in Istat. Lindagine sulla "Condizione di salute e ricorso ai servizi sanitari" ha per evidenziato come non sia possibile rilevare tutte le disabilit soprattutto di tipo mentale per una certa reticenza da parte delle persone nell'esplicitare tale condizione. Lo stesso problema si riproporrebbe dunque per il Censimento. b. I quesiti sulla disabilit rientrano tra i cosiddetti "quesiti sensibili" ai quali le persone possono rifiutarsi di rispondere. La loro introduzione potrebbe inficiare anche le risposte a quesiti successivi, ponendo il rispondente in uno stato di rifiuto.

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c. Data la complessit e l'ampiezza del Censimento, non possibile istruire i numerosi rilevatori coinvolti in maniera sufficientemente approfondita, come viene fatto nell'indagine sulla salute. I quesiti sulla disabilit, infatti, sono particolarmente difficili da porre e da far comprendere nella giusta maniera. I dati ottenuti potrebbero risultare meno affidabili. d. Inoltre, lesito delle indagini dipende molto anche dal contesto di riferimento: mentre naturale, per l'intervistato, attendersi uno o pi quesiti sulla disabilit nellindagine sulla salute, lo molto meno nel Censimento della popolazione. La qualit delle risposte potrebbe perci risentirne. Abbandonata dunque lipotesi di un Censimento dei disabili, la soluzione migliore per lindividuazione di tutta la popolazione disabile lunione di varie fonti informative, ognuna delle quali deve essere stata identificata come la migliore fonte esistente per rilevare una fetta di popolazione con disabilit. Lindagine sulla "Condizione di salute e ricorso ai servizi sanitari", ad esempio, consente di rilevare con precisione le disabilit nella popolazione anziana, mentre non strutturata in maniera adeguata per rilevare la disabilit nei bambini. evidente che laddove ci siano dei vuoti informativi incolmabili, sar necessario avviare delle nuove indagini. Secondo unindagine ISTAT nel 2000 erano oltre 2.615.00023 le persone disabili in Italia, pari al 48,5 per mille della popolazione di 6 anni e pi che vive in famiglia. Tale stima non includeva dunque i bambini disabili fino a 5 anni e le persone disabili che vivono stabilmente in istituzioni. In base alle stime ottenute dallindagine sulla Condizioni di salute e il ricorso ai servizi sanitari del 2004-2005, emerge che in Italia le persone con disabilit sono 2milioni 600mila, pari al 4,8% circa della popolazione di 6 anni e pi che vive in famiglia. (ISTAT 2004-05) Se a questi si aggiungono le 190.134 persone residenti nei presidi socio-sanitari si giunge ad una stima complessiva di poco meno di 2 milioni 800mila persone. (ISTAT 2003). Di seguito vengono riportate alcune informazioni di base su alcuni aspetti, maggiormente rilevanti, della vita di queste persone: il Contesto familiare, lIstruzione e l'integrazione scolastica, il Lavoro e l'occupazione e la Partecipazione sociale.

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Assistenza Sanitaria e Sociale

L'area Assistenza contiene dati relativi alle attivit di assistenza sanitaria e sociale erogate dalle istituzioni pubbliche e private. L'area articolata secondo cinque sezioni che consentono di analizzare: l'attivit sanitaria in termini di servizi offerti e di strutture disponibili; i dati strutturali relativi alla domanda di assistenza sanitaria; le cooperative sociali che svolgono attivit assistenziale; le tipologie di persone con disabilit residenti nei presidi residenziali socioassistenziali; gli interventi delle Province in forma diretta e indiretta a favore delle persone con disabilit. Le persone con disabilit effettuano un numero di visite mediche specialistiche due volte superiore a quello delle persone senza disabilit (ISTAT, 2004-2005). Le persone con disabilit presentano un tasso di ricovero quattro volte superiore a quello delle persone senza disabilit (ISTAT, 20042005). Nei presidi residenziali socio-assistenziali sono ospitati 1.451 minori con disabilit, 33.439 adulti con disabilit e 161.328 anziani non autosufficienti (ISTAT, 2005). Gli interventi di assistenza e di servizi sociali in favore delle persone con disabilit erogati dalle Province sono 2.146 in forma diretta e 12.986 in forma indiretta (ISTAT, 2001).

Famiglie
Parlare di integrazione sociale delle persone con disabilit implica parlare anche del contesto familiare in cui la persona con disabilit inserita. Il ruolo della famiglia , infatti, fondamentale nei molteplici aspetti della vita di una persona con disabilit: dall'assistenza ed aiuto in caso di bisogno fino al livello di socializzazione. Questa area contiene dati relativi a: le persone con disabilit che vivono sole, le famiglie con una persona con disabilit ed al tipo di abitazione nel quale vive la persona con disabilit. Per le famiglie con una persona con disabilit si ritenuto opportuno distinguere le analisi a seconda del ruolo coperto dalla persona con disabilit all'interno della famiglia (genitore, figlio). Per ogni tipologia familiare si rilevano, oltre alle rispettive caratteristiche sociodemografiche, le reti di aiuto alle quali ricorrere in caso di bisogno e la relativa situazione socio-economica misurata attraverso il tipo di abitazione nella quale si vive.

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Capitolo 2

Il 32% delle persone con disabilit vive sola. Le persone con disabilit che vivono da sole sono per lo persone anziane e vedove. L'et media delle persone con disabilit sole di 76 anni per gli uomini e 80 anni per le donne (ISTAT, 2004-2005). Le anziane con disabilit possono contare sulla presenza dei figli che nel 89% dei casi vivono nelle vicinanze della persona con disabilit e nell'87% dei casi le vanno a trovare almeno una volta alla settimana (ISTAT, 2003). La famiglia rimane il perno fondamentale di riferimento per le persone con disabilit, gli aiuti ricevuti sono forniti prevalentemente da un parente pi o meno prossimo molto spesso di sesso femminile (ISTAT, 2003).

Assistenza Sanitaria e Sociale

L'area Assistenza contiene dati relativi alle attivit di assistenza sanitaria e sociale erogate dalle istituzioni pubbliche e private. L'area articolata secondo cinque sezioni che consentono di analizzare: l'attivit sanitaria in termini di servizi offerti e di strutture disponibili; i dati strutturali relativi alla domanda di assistenza sanitaria; le cooperative sociali che svolgono attivit assistenziale; le tipologie di persone con disabilit residenti nei presidi residenziali socioassistenziali; gli interventi delle Province in forma diretta e indiretta a favore delle persone con disabilit. Le persone con disabilit effettuano un numero di visite mediche specialistiche due volte superiore a quello delle persone senza disabilit (ISTAT, 2004-2005). Le persone con disabilit presentano un tasso di ricovero quattro volte superiore a quello delle persone senza disabilit (ISTAT, 20042005). Nei presidi residenziali socio-assistenziali sono ospitati 1.451 minori con disabilit, 33.439 adulti con disabilit e 161.328 anziani non autosufficienti (ISTAT, 2005). Gli interventi di assistenza e di servizi sociali in favore delle persone con disabilit erogati dalle Province sono 2.146 in forma diretta e 12.986 in forma indiretta (ISTAT, 2001).

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Famiglie
Parlare di integrazione sociale delle persone con disabilit implica parlare anche del contesto familiare in cui la persona con disabilit inserita. Il ruolo della famiglia , infatti, fondamentale nei molteplici aspetti della vita di una persona con disabilit: dall'assistenza ed aiuto in caso di bisogno fino al livello di socializzazione. Questa area contiene dati relativi a: le persone con disabilit che vivono sole, le famiglie con una persona con disabilit ed al tipo di abitazione nel quale vive la persona con disabilit. Per le famiglie con una persona con disabilit si ritenuto opportuno distinguere le analisi a seconda del ruolo coperto dalla persona con disabilit all'interno della famiglia (genitore, figlio). Per ogni tipologia familiare si rilevano, oltre alle rispettive caratteristiche sociodemografiche, le reti di aiuto alle quali ricorrere in caso di bisogno e la relativa situazione socio-economica misurata attraverso il tipo di abitazione nella quale si vive. Il 32% delle persone con disabilit vive sola. Le persone con disabilit che vivono da sole sono per lo persone anziane e vedove. L'et media delle persone con disabilit sole di 76 anni per gli uomini e 80 anni per le donne (ISTAT, 2004-2005). Le anziane con disabilit possono contare sulla presenza dei figli che nel 89% dei casi vivono nelle vicinanze della persona con disabilit e nell'87% dei casi le vanno a trovare almeno una volta alla settimana (ISTAT, 2003). La famiglia rimane il perno fondamentale di riferimento per le persone con disabilit, gli aiuti ricevuti sono forniti prevalentemente da un parente pi o meno prossimo molto spesso di sesso femminile (ISTAT, 2003).

Istruzione ed integrazione scolastica

Lintegrazione sociale delle persone con disabilit, obiettivo riconosciuto e perseguito dalle politiche nazionali ed Europee, trova un suo passaggio fondamentale nellaccesso allistruzione. LItalia ha pienamente riconosciuto lintegrazione scolastica degli alunni con disabilit nella scuola normale gi dagli anni '70, assumendosi un ruolo leader, anche in ambito europeo, nelle politiche di istruzione e formazione. Questa area tematica presenta dati su: i livelli di istruzione; la consistenza della presenza di alunni con disabilit nelle scuole statali e

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non statali di ogni ordine e grado (con dettaglio regionale); la situazione delle scuole statali con riferimento all'accessibilit ed alla dotazione di servizi di trasporto per alunni con disabilit; la numerosit e la distribuzione territoriale di docenti e posti di sostegno; la consistenza degli studenti con disabilit iscritti all'Universit per tipologia di disabilit, per distribuzione regionale, per ateneo e facolt.

Gli Alunni
Nell'anno scolastico 2006-2007 gli alunni con disabilit nelle scuole normali (statali e non statali) sono 187.567, pari al 2,1% di tutti gli alunni, di questi173.692 (pari al 92,6% di tutti gli alunni con disabilit) frequentano le scuole statali (SIMPI, 2006-2007). Nell'anno scolastico 1999-2000, per effetto dell'estensione dell'obbligo scolastico, nelle scuole medie inferiori si assistito ad un incremento superiore all'1% del numero totale degli alunni, mentre per per gli alunni con disabilit tale incremento stato pari allo 0,5% (SIMPI, 1999-2000).

Posti e docenti di sostegno

Nell'anno scolastico 2004-2005, i posti di sostegno nelle scuole statali normali sono 78.622; nell'anno scolastico 1997-1998 erano 55.669: negli ultimi 8 anni sono dunque cresciuti del 41% (SIMPI, 2004-2005). Nell'anno scolastico 2004-2005, gli insegnanti di sostegno nelle scuole statali sono 79.970; di questi 38.464 (pari al 48%) sono a tempo determinato (SIMPI, 2004-2005).

Universit statale
I dati sugli studenti con disabilit iscritti all'Universit statale presentano un trend crescente. Infatti dall'anno accademico 2000-01 all'anno accademico 2006-07 gli studenti con disabilit passano da 4.813 a 11.407 iscritti; in particolare nel quinquennio considerato si avuto un incremento relativo pari al 137% (MUR-CINECA, 2007). La distribuzione per tipologia di disabilit mostra che gli studenti con disabilit motorie costituiscono la percentuale maggiore (27,5%) degli iscritti disabili all'anno accademico 2006-07, mentre le percentuali minori si riscontrano nei casi di studenti con difficolt mentali (3,5%) e con dislessia (0,9%) (MUR-CINECA, 2007).

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Lavoro e occupazione L'inserimento nel mondo del lavoro e l'autonomia economica sono fattori estremamente importanti per l'integrazione sociale delle persone con disabilit. La legislazione italiana in tema di persone con disabilit ha avuto unevoluzione significativa con la legge 68/99 "Norme per il diritto al lavoro dei disabili", la cui finalit la promozione dell'inserimento e della integrazione lavorativa delle persone disabili nel mondo del lavoro attraverso servizi di sostegno e di collocamento mirato. Questa area tematica fornisce dati utili a comprendere il livello di inserimento lavorativo delle persone con disabilit, l'utilizzo degli strumenti messi a disposizione dalle recenti normative in materia oltre alla loro reale presenza sul territorio, l'attivit che le cooperative sociali svolgono in materia di inserimento lavorativo. Forze di lavoro Il tasso di occupazione delle persone con disabilit pari al 19,3%, mentre per le persone senza disabilit si aggira intorno al 55,8% (ISTAT, 2002). Il tasso di disoccupazione delle persone con disabilit del 9,9% contro l'8,7% delle persone senza disabilit (ISTAT, 2002).

Collocamento obbligatorio Circa il 40-45% delle persone che fruiscono della legge sulle assunzioni obbligatorie occupato. I livelli sono pi alti al nord e decrescono passando al centro e poi al sud (Ministero del lavoro, 1996-2000).

Salute Lo stato di salute una delle dimensioni che maggiormente differenzia la popolazione con disabilit da quella senza disabilit. Esso pu essere analizzato sia in termini generali, come percezione delle proprie condizioni di salute, sia sotto il profilo epidemiologico, individuando le patologie prevalenti che caratterizzano le persone con disabilit. Questa area tematica articolata secondo due direttrici che consentono di analizzare: le condizioni di salute delle persone con

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disabilit e la presenza di malattie croniche; le attivit e gli esami di prevenzione. Tra le persone con disabilit sotto i 25 anni il 14,8% dichiara di sentirsi discretamente e il 75,2% bene o molto bene. Queste percentuali scendono nella classe di et tra i 25 e i 44 anni, dove il 64,5% delle persone con disabilit percepisce il proprio stato di salute come discreto o buono (ISTAT, 2004-2005). Tra le persone con disabilit il quoziente standardizzato di persone affette da almeno una malattia cronica grave pari al 31,1% mentre per le persone senza disabilit tale proporzione pari al 12,6% (ISTAT, 2004-2005). La speranza di vita libera da disabilit a 65 anni di 16,1 anni per le femmine e di 14,9 anni per i maschi (ISTAT, 2004-2005). Fonti: Contabilit Nazionale, Conto satellite della Protezione Sociale (ISTAT 2007) per i dati relativi alla spesa per la protezione sociale Casellario centrale per la raccolta, la conservazione e la gestione dei dati (ISTAT, 2008), per i dati relativi ai beneficiari delle prestazioni pensionistiche Indagine sugli interventi e servizi socio-assistenziali delle amministrazioni provinciali (ISTAT, 2000-2001) per i dati di spesa per interventi delle province. Indagine "Condizioni di salute e ricorso ai servizi sanitari" per la sezione relativa ai livelli di istruzione Sistema Informativo del Ministero dell'Istruzione, dell'Universit e della Ricerca (SIMPI) per tutte le altre sezioni Banca dati MUR-CINECA (Ministero dell'Universit e della Ricerca Consorzio Interuniversitario) Indagine "Condizioni di salute e ricorso ai servizi sanitari" (ISTAT, 2004-2005) per le sezioni relative allo stato di salute percepito, all'esistenza di malattie croniche, al ricorso a ricoveri, accertamenti diagnostici e visite mediche, alla prevenzione "Rilevazione delle Cause di morte" (ISTAT, 2004) per i dati relativi al calcolo della Vita attesa libera da disabilit.

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4.6. Tipologie di disabilit.

Dallindagine sulle condizioni di salute possibile identificare quattro tipologie di disabilit: confinamento individuale (costrizione a letto, su una sedia a rotelle o in casa); disabilit nelle funzioni (difficolt nel vestirsi, nel lavarsi, nel fare il bagno, nel mangiare); disabilit nel movimento (difficolt nel camminare, nel salire le scale, nel chinarsi, nel coricarsi, nel sedersi); disabilit sensoriali (difficolt nel sentire, vedere o parlare). Considerando i diversi livelli di disabilit, quello pi grave rappresentato dal confinamento, che implica la costrizione permanente in un letto o su una sedia con livelli di autonomia nel movimento pressoch nulli, nonch il confinamento in casa per impedimento fisico o psichico. Risulta confinato il 2,1% della popolazione di sei anni e pi, e tra le persone di ottanta anni e pi la quota raggiunge circa il 25% (19% maschi e 28% femmine). In merito alle altre tipologie di disabilit, si rileva che il 2,2% delle persone di sei anni e pi presenta disabilit nel movimento, con quote significative dopo i 75 anni: nella fascia det 7579 anni la quota arriva al 9,9% e nelle persone di 80 anni e pi il tasso raggiunge il 22,5% (con uno scarto di circa sette punti percentuali tra maschi e femmine, a svantaggio di queste ultime: 17,6% per i maschi, contro 24,8% per le femmine). Circa il 3% della popolazione di sei anni e pi presenta invece difficolt nello svolgimento delle attivit quotidiane, cio ha difficolt ad espletare le principali attivit di cura della propria persona (quali vestirsi o spogliarsi, lavarsi, tagliare e mangiare il cibo, ecc.). Tra i 75 ed i 79 anni, sono circa il 12% le persone che presentano tale tipo di limitazione e che quindi necessitano dellaiuto di qualcuno per far fronte a queste elementari esigenze; tra gli ultraottantenni, circa una persona su tre ha difficolt a svolgere autonomamente le fondamentali attivit quotidiane. Le difficolt nella sfera della comunicazione, quali lincapacit di vedere, sentire o parlare, coinvolgono circa l1% della popolazione di sei anni e pi. Al fine di conoscere il numero dei ciechi e dei sordi, possibile analizzare anche i dati relativi alle invalidit permanenti rilevate sempre con lindagine sulle condizioni di salute, dalla quale risultano circa 352 mila ciechi totali o parziali, 877 mila persone con problemi delludito pi o meno gravi e 92 mila sordi prelinguali (sordomuti). Ben il 33% dei disabili portatore di almeno due disabilit contemporaneamente fra

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disabilit nelle funzioni, disabilit nel movimento e disabilit sensoriali. Di questi il 33% rappresentato dal sesso maschile e il restante 67% da quello femminile. Questa differenza ancora spiegata in gran parte dalla diversa distribuzione della popolazione maschile e femminile per et: pi dell80% delle persone con pi tipologie di disabilit ha unet superiore ai 75 anni. Una seconda situazione da segnalare per la sua gravit riguarda le persone confinate in casa che non sono in grado di utilizzare il telefono, di gestire i propri soldi o di assumere in modo autonomo le proprie medicine. Sono circa 180 mila gli individui in questa condizione, il 70% dei quali sono donne e il 77% ultrasessantacinquenni. Nellanalizzare le principali caratteristiche strutturali del fenomeno emergono fondamentalmente due aspetti: la presenza di un cospicuo numero di anziani tra i disabili, con prevalenze che aumentano progressivamente tra i molto-anziani, e differenze di genere piuttosto marcate con uno svantaggio tutto al femminile. La perdita di autonomia funzionale tra le persone di 65 anni e pi riguarda quasi un anziano su cinque. E noto come, con il notevole aumento della durata media della vita, sia cresciuta la quota di popolazione anziana colpita dai normali processi degenerativi connessi allinvecchiamento. Inoltre patologie che in passato erano irrimediabilmente fatali (soprattutto ictus, tumori e infarti) oggi sono pi frequentemente curabili, anche se le persone colpite talvolta riescono a riconquistare solo una parziale autonomia. Le donne hanno una vita media pi lunga, ma soffrono comunque pi a lungo di limitazioni nelle attivit: ad esempio una donna di 65 anni pu aspettarsi di vivere mediamente ancora 20 anni, ma di questi almeno 5 saranno vissuti in condizioni di disabilit, con scarsa o nulla autosufficienza; per gli uomini di 65 anni, invece, dei 16 anni di vita attesa sono due gli anni che probabilmente saranno vissuti con la presenza di qualche disabilit.

4.7. La situazione dei disabili nellUnione europea allargata: il piano dazione europeo 2006-2007.
Descrivere la situazione dei disabili in Europa non facile. Le definizioni e i criteri applicati alla disabilit variano secondo gli obiettivi perseguiti, la legislazione e le norme amministrative (Studio della Commissione, "Definitions of disability in Europe: a comparative analysis", Brunel University, settembre 2002). Le indagini tra la popolazione forniscono

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dati soggettivi, su cui influiscono le diverse percezioni culturali proprie di ogni Stato membro (le persone interrogate devono indicare se ritengono di avere un problema di salute di lunga durata o una disabilit). Inoltre, questi dati riguardano essenzialmente la popolazione attiva ed escludono linfanzia e le persone che vivono in istituzioni. Tuttavia, la metodologia armonizzata UE di rilevazione dei dati (Regolamento n. 1566/2001 della Commissione del 12.7.2001), utilizzata per le statistiche europee sul reddito e le condizioni di vita e per il modulo ad hoc sulla disabilit dell'indagine 2002 sulle forze di lavoro (Eurostat, Statistics in Focus, theme 3-26/2003), permette di raccogliere dati utili per valutare landamento della situazione. Circa 44,6 milioni di persone di et compresa tra 16 e 64 anni, pari al 16% circa della popolazione complessiva dell'UE in et lavorativa, ritengono di avere un problema di salute di lunga durata o una disabilit (Modulo ad hoc sulla disabilit dell'indagine sulle forze di lavoro del 2002). Queste cifre non distinguono tra le persone disabili e quelle affette da un problema di salute di lunga durata e devono essere considerate con cautela in quanto si basano su un'indagine e non su dati amministrativi. Le persone disabili, che ricorrono a personale di assistenza e a prestatori di servizi, costituiscono una parte della popolazione di rilevante peso economico e in molti casi sono in grado di lavorare, il che rende di cruciale importanza ladattamento delle loro condizioni di lavoro. Esiste una forte correlazione tra disabilit e invecchiamento. Nel 2002 quasi il 30% della popolazione nella classe d'et 55-64 anni indicava di avere un problema di salute di lunga durata o una disabilit (PSLDD) (Modulo ad hoc sulla disabilit dell'indagine sulle forze di lavoro del 2002). Questa situazione impone nuove esigenze ai nuclei familiari e pone seri problemi per quanto riguarda l'efficacia e la gestione dei servizi di assistenza e di sostegno per i disabili, compresi gli anziani disabili e le persone affette da malattie croniche. Inoltre, l'indagine Share (Progetto Share: http://www.share-project.org) dimostra che i regimi d'invalidit hanno ripercussioni sui pensionamenti anticipati. Occorre quindi che le azioni a favore delle persone disabili sostengano maggiormente l'attivit professionale e favoriscano l'invecchiamento attivo, in particolare per evitare i pensionamenti anticipati. I dati indicano anche un divario tra i tassi d'occupazione delle persone disabili e non disabili: nel 2003 il tasso d'occupazione delle persone disabili era del 40%, contro il 64,2% per le persone non disabili (Relazione Kok 2003 "Occupazione, occupazione, occupazione"). Per le persone con una disabilit relativamente lieve, ma che limita tuttavia la

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loro attivit quotidiana, il tasso era del 50%. Nell'insieme, meno della met delle persone disabili hanno un'occupazione. Questo tasso d'occupazione relativamente basso dimostra che la disoccupazione delle persone disabili resta una questione meritevole di particolare attenzione. Il tasso d'inattivit delle persone disabili doppio rispetto a quello delle persone non disabili, il che indica sia bassi livelli di reinserimento dopo un PSLDD sia livelli comparativamente inferiori di formazione generale e professionale. Le ragioni di questa elevata inattivit variano da un paese all'altro. Le prestazioni assistenziali di cui fruiscono i disabili e il rischio di perderle iniziando unattivit lavorativa fungono da disincentivo. Un'altra spiegazione possibile che i datori di lavoro esitano ad assumere disabili per timore di dovere procedere ad adattamenti costosi dei luoghi di lavoro. Il 43,7% delle persone interrogate ritiene tuttavia che con un'assistenza adeguata potrebbe lavorare. Bench le cifre varino da uno Stato membro all'altro e secondo il tipo di lavoro, solo il 15,9% dei disabili che necessitano di un'assistenza per potere lavorare ne fruiscono. Stando alle previsioni demografiche, in Europa la quota della popolazione in et lavorativa rispetto alla popolazione totale destinata a ridursi. Oggi quindi pi importante che mai fare in modo che la popolazione in et lavorativa, comprese le persone disabili, possa effettivamente lavorare. Infine, le statistiche di tutti gli Stati membri mostrano una correlazione tra la prevalenza di PSLDD e il livello d'istruzione.

4.8. Il lavoro dquipe a favore dellinclusione.

Il Manifesto per la riabilitazione promosso da SIMFER AITR AITO FLI FIOTO CSR FISH (2002) ha come premessa: La Repubblica Italiana assicura alle persone con disabilit ed alle loro famiglie un sistema integrato di interventi e servizi sociali; promuove interventi per garantire la qualit della vita, pari opportunit, non discriminazione e diritti di cittadinanza; previene, elimina o riduce le condizioni di disabilit, di bisogno e di disagio, individuale e familiare, derivanti da inadeguatezza di reddito, difficolt sociali e condizioni di non autonomia. I processi riabilitativi devono

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rispondere a questi fondamentali principi. Occorre promuovere e favorire una cultura della disabilit basata sul concetto di "diversit come normalit della condizione umana". Dal principio di non discriminazione pu e deve derivare una politica attenta a valorizzare nel concreto la disabilit come risorsa umana, morale, sociale, economica e culturale. Alla giusta e doverosa tutela dei diritti (primo fra tutti il diritto alla salute, sancito dalla Costituzione), si deve affiancare un concreto pacchetto di iniziative volte a garantire la libert di vivere come tutti. Tale premessa pone quindi laccento sui principi costituzionali che sostengono latteggiamento democratico dello stato italiano nei confronti delle persone disabili e delle loro famiglie, sulla base di un principio di non discriminazione e di promozione di interventi a livello socio-politico per venire incontro alle situazioni di indigenza nelle quali lhandicap risulta ulteriormente aggravato. Si fa quindi riferimento alla tutela dei diritti come sono sanciti dalla Costituzione e che ora possiamo inserire in un quadro internazionale oltre che nazionale. Per il godimento dei diritti e quindi per favorire il processo di inclusione sociale necessario far acquisire alla persona disabile la necessaria autostima o fargliela ri-acquisire nel caso la sofferenza e le difficolt lavessero minata. Lautostima il risultato, afferma il manifesto, di un virtuoso mix di capacit fisiche, psichiche e di interazione sociale della persona nel contesto di vita quotidiana. Quello che si auspica dunque da parte degli operatori una presa in carico globale che come viene specificato va nel senso di un ruolo attivo e non subordinato del disabile nei confronti del professionista. La collaborazione dunque deve mirare a risolvere i problemi di educazione o rieducazione con cui portare la persona la migliore livello di vita possibile sul piano fisico, psichico, funzionale, sociale, emozionale. Il manifesto sottolinea la stretta collaborazione che deve crearsi tra specialisti in campo medico e operatori della riabilitazione e alla multidisciplinariet della formazione di questi e dellquipe di lavoro. A partire dalle modifiche gi indicate rispetto al passaggio nel 1980 dallICDH allICF, necessario avere un linguaggio comune nellaffrontare i problemi inerenti alla disabilit; per questo necessario che le quipe condividano impostazioni ed obiettivi, assunto che ha ispirato anche la stesura della classificazione ICF. Abbiamo gi rilevato limportanza di sottolineare le capacit residue dellindividuo oltre che a

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rilevarne i deficit e le menomazioni. Allargare le considerazioni valutative allintero contesto sociale nel quale la persona si colloca serve al coinvolgimento di tutto il gruppo sociale di cui lindividuo fa parte : questo nellottica di un aiuto alla persona e al nucleo familiare che a volte si sente tanto isolato e vittima di ingiustizie quanto la persona disabile. Il processo riabilitativo richiede pertanto una costante attenzione agli aspetti positivi e alle potenzialit della persona e della sua famiglia. Si deve cio guardare non a quello che non sa fare ed essere, ma a quello che potrebbe fare ed essere nellambito della sua area di sviluppo potenziale. Il progetto e il programma riabilitativo non possono quindi prescindere dalla collaborazione attiva della persona del disabile e nel caso di un minore, della sua famiglia che deve essere coinvolta al fine di una piena e responsabile partecipazione al progetto di riabilitazione attraverso la generalizzazione degli apprendimenti nella vita quotidiana: A tale scopo ai familiari deve essere garantita una qualificata informazione e formazione sulle patologie infantili, sullorganizzazione dei sevizi e sui presupposti delle diverse proposte riabilitative. E quindi essenziale nella stesura del progetto riabilitativo che siano identificati, definiti in modo verificabile, e documentati gli obiettivi che i professionisti, la persona disabile e la famiglia intendono perseguire: 1. Monitorare e promuovere l'applicazione delle Linee Guida per le attivit di Riabilitazione nelle regioni italiane, per la migliore organizzazione dell'iter riabilitativo. 2. Attivazione in via ordinaria delle procedure per la verifica di qualit dei processi riabilitativi in tutte le strutture sia pubbliche sia private. 3. Istituzione delle alte specialit, dei dipartimenti e dei reparti di recupero e riabilitazione funzionale in tutte le Aziende Sanitarie e Ospedaliere, nonch dei servizi delle professioni sanitarie di area riabilitativa. 4. Elaborazione dei percorsi diagnostico-terapeutici per le patologie di maggiore interesse riabilitativo. 5. Istituzione della "Cartella Riabilitativa" in tutte le strutture a valenza riabilitativa in Italia. Tale documento, elaborato su un unico modello di riferimento, dovr essere differenziato per "momento riabilitativo" e tipologia di struttura. Esso seguir l'assistito durante tutto il percorso riabilitativo, in modo da assumere pienamente valore

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patrimoniale (per l'assistito), professionale (per gli operatori) e gestionale (per l'Amministrazione pubblica). 6. Lotta ad ogni forma di abusivismo professionale per la tutela degli assistiti e delle professionalit. 7. Promuovere l'aggiornamento e formazione continua delle professionalit operanti in riabilitazione. 8. Necessit di un lavoro congiunto che metta in connessione sinergica soggetti istituzionali e non, risorse pubbliche e private per una politica della cittadinanza del disabile, che valorizzi l'inserimento lavorativo e sociale. Promuovere la formazione dei cittadini sul tema dei diritti degli assistiti. 9. Avviamento di iniziative legislative, progetti e programmi di intervento che rispondano alle esigenze delle famiglie che, avendone la tutela, pongono il problema dell'avvenire dei propri congiunti disabili gravi, in particolar modo, dopo la scomparsa di chi se ne fa carico. 10. Creazione di un Osservatorio permanente per le problematiche della Riabilitazione, di supporto alle attivit istituzionali dei Ministero della Salute, della Conferenza Stato Regioni e dei singoli Assessorati di riferimento e Agenzia per i Servizi Sanitari, con la rappresentanza delle professionalit del settore, Universit, Aziende Sanitarie e Ospedaliere, dei cittadini disabili e non. 11. Definizione di normative o linee guida regionali che garantiscano modalit operative uniformi per la produzione, erogazione, distribuzione di presidi (ortopedici, ausili e protesi) a favore degli aventi diritto. 12. Costituzione di un Tavolo di Concertazione con Ministero e Regioni per l'assistenza protesica, con i seguenti scopi: a) monitoraggio della efficienza e qualit del servizio reso; b) monitoraggio della operativit ed efficienza delle ASL in termini di modalit di erogazione del servizio e tempi di pagamento; c) collaudo del dispositivo e verifica della prestazione offerta, finalizzato alla eliminazione degli scostamenti dagli standard qualitativi previsti; d) accreditamento dei prodotti e definizione delle aree di prodotti oggetto dell'intervento del Fsn. 13. Unificazione delle Commissioni di Accertamento della disabilit. Vengono in tal modo posti i presupposti necessari per verificare lefficacia del processo riabilitativo, ottenuta attraverso la conferma del raggiungimento, nei tempi stabiliti, degli obiettivi fissati.

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Per quanto concerne la professionalit degli operatori si fa esplicito riferimento alla multidisciplinariet anche in campo medico: gi stata messa in luce la pertinenza di una professionalit che tenga conto degli aspetti psicosociali del contesto in cui si colloca il paziente, il contributo delle discipline pedagogiche che invece nostro intento valorizzare non risulta troppo evidente. Questo probabilmente perch le Scienze delleducazione comprendono di fatto anche quegli aspetti psicosociali gi evidenziati. E importante sottolineare che una professionalit che non sia supportata da una riflessione di tipo etico e axiologico facilmente scade nel tecnicismo. Ed proprio a questo che fa riferimento il manifesto quando parla della necessit di orientamenti deontologici precisi che guidino il lavoro di quipe: intanto come sostegno della propria professionalit Tutte le professionalit coinvolte hanno un profilo professionale [] ed un codice deontologico a cui attenersi ma anche come guida e limite alle sfumature che regolano proprio i limiti delle singole professionalit: capacit di sfumare il proprio intervento dove inizia laltro e dalla presa di coscienza che al centro del complesso degli interventi [] c il bisogno dellutente da soddisfare. La consapevolezza della propria e della altrui professionalit aiuta a fare del lavoro di quipe un vero lavoro di squadra: infatti per funzionare bene, lquipe deve esprimere al suo interno relazioni di tipo paritetico riconoscendo le capacit e le competenze di ciascun membro. Questo richiede, oltre a qualit tecniche, anche capacit relazionali e valori condivisi. Il Lavoro dellquipe di riabilitazione che come in tutte le professionalit di tipo medico e paramedico deve affrontare gli insuccessi, le sensazioni di impotenza legate ai propri limiti, insieme con loggettiva difficolt che affronta chi lavora con persone malate. Deve essere una realt dinamica e flessibile capace di affrontare le difficolt che incontra per riorganizzarsi secondo le esigenze che possono presentarsi, accrescere le motivazioni degli operatori, dirimendo anche i conflitti che si possono presentare in situazioni difficili e tra le singole professionalit. Siamo di fronte ad una modalit operativa e ad una organizzazione flessibile in cui diverse professionalit sono chiamate a mettersi insieme per un compito comune. Ovviamente questo passaggio ci induce a rielaborare i nostri precedenti schemi di riferimento, non solo un'quipe

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multidisciplinare ma anche interistituzionale. Da qui la complessit di lavorare in quipe. Per definire l'quipe possiamo partire dal concetto normalmente accettato di cos' un gruppo. Bleger, in Psicoigiene e Psicologia Istituzionale dice: Il gruppo un insieme di individui che interagiscono tra di loro e condividono certe norme per la realizzazione di un compito. Questa sarebbe una descrizione di tipo naturalistico, che esiste nell'esperienza di ognuno di noi indipendentemente da un soggetto che osserva. E dobbligo concordare con Bleger il passaggio in cui introduce l'osservazione fenomenologica: quella che si realizza all'interno dei fenomeni cos come sono percepiti, vissuti o organizzati per esempio l'osservatore nel lavoro di gruppo il coordinatore. Quindi un gruppo o un'quipe oltre ad essere un insieme di persone con professionalit e storie personali differenti che entrano in rapporto tra loro, secondo Bleger, una socialit stabilita su uno sfondo di indifferenziazione o di sincretismo in cui gli individui non hanno esistenza in quanto tali, tra cui agisce una permanente transitivit. Questo fenomeno lo possiamo verificare o vedere nel lavoro terapeutico con le famiglie in qualit di terapeuti o coordinatori di gruppo quando vi sono degli attacchi al setting oppure, pu succedere quando, vi un cambiamento di organizzazione, che talvolta pu produrre disgregazione della personalit, in virt del fatto che il gruppo e l'organizzazione sono la personalit degli individui o a volte le organizzazioni costituiscono parti della personalit degli individui, (un esempio: alcune persone quando vanno in pensione si ammalano). Le istituzioni e le organizzazioni sono depositarie della socialit sincretica, la quale ci spiega molto bene la tendenza alla burocratizzazione e alla resistenza al cambiamento. Per Bleger l'istituzione : l'insieme di norme, di regole e di attivit raggruppate attorno a valori e funzioni sociali. L'organizzazione una disposizione gerarchica di funzioni che si svolgono generalmente all'interno di un edificio, di un'area o di uno spazio delimitato. Invece Bauleo ne d una maggiore articolazione: Ogni istituzione per raggiungere finalit ha sempre una organizzazione di base intergruppale. All'interno di una istituzione esistono differenti gruppi (sanitari, tecnici, amministrativi) per differenti compiti, che organizzano una rete di relazioni che costituiscono la trama istituzionale. Per esempio un'organizzazione si burocratizza quando i mezzi si trasformano in fini, interessante vedere in questa ottica quando una organizzazione tende a conservare la medesima struttura del problema

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Capitolo 2

che tende ad affrontare. Esempio ogni ospedale finisce per avere in quanto organizzazione le stesse caratteristiche dei malati stessi ( isolamento, deprivazioni sensoriali, deficit di comunicazione ecc.). I percorsi di partecipazione sociale, considerati come gli obiettivi finali da raggiungere in un percorso riabilitativo, pur avendo presente gli obiettivi definiti a livello mondialedel produrre reddito e di competere sul luogo di lavoro, devono essere a volte modificati e anche superati tenendo conto delle effettive potenzialit della persona attraverso la promozione di occasioni di integrazione che permettano ad ognuno indipendentemente dal grado di disabilit, di ricoprire un ruolo sociale attivo.

Capitolo 5 Dinamiche psicosociali

Elvira Lozupone

5.1. Dalla psicoanalisi alla psicologia sociale: Il perturbante e il pregiudizio.

I temi affrontati qui di seguito hanno una impronta di carattere psicosociale: intorno allindividuo malato o a quello diversamente abile, ruotano numerose persone, tutti attori di quello che pu divenire un processo di inclusione e integrazione oppure di rifiuto e di marginalizzazione: abbiamo gi visto limportanza di promuovere lhumanitas allinterno delle strutture sanitarie e anche fuori, in seno alla societ, bisogna rendersi conto per che un tale processo non semplice a conseguirsi, n che il solo fatto di desiderare di occuparsi di malati e sofferenti basti a saperlo fare nel modo migliore. La teoria psicoanalitica classica insegna quante spinte non sempre nobili e quanti buchi neri possano guidare comportamenti e scelte, anche di alta rilevanza sociale. Prima di costruire un approccio differente nei confronti dei malati essenziale operare un processo di decostruzione, di identificazione di opinioni, pregiudizi, stereotipi che possono inficiare la conoscenza diretta della persona del malato e di successiva correzione di tali atteggiamenti e schemi mentali. Ogni persona diversa quindi ogni malato diverso. Non possibile radunare le persone sotto la sola etichetta diagnostica. Anche se si

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tratta di un processo di categorizzazione utile, esso pu diventare pericoloso se ci fa perdere di vista la persona, e questo tenere nel debito conto il rapporto con il malato come rapporto personale, potr mettere in evidenza il fatto che di fronte a certe persone ci si pu trovare pi in difficolt che con altre, per tanti motivi che riguardano sia noi e la nostra storia, sia loro e la loro storia. Questo mostra che la capacit relazionale limitata e che non sempre possibile ad amare e accettare tutti, almeno tanto quanto risulta difficile piacere a tutti. A partire da queste considerazioni necessario riflettere sui limiti che si pongono nellaccettazione delle diversit e sui processi che portano a costruire ed assimilare stereotipi e pregiudizi, o anche a conformarsi a stili e modalit condivise di pensiero che impediscono di vedere e conoscere laltro con una buona approssimazione per ci che egli e per ci che ritiene di essere. La reazione di rigetto nei confronti della devianza (Thanopulos, 1995) (la follia, lemarginazione sociale e tutto quello che offre un volto disturbante e antiestetico) obbedisce a qualcosa che per cos dire consueto nellinconsueto e che si impara a conoscere solamente per evitarlo. Il deviante diventa il ricettacolo delle incertezze: vedo nellaltro quello che anche io potrei essere: storpio, malatoe vivo la frustrazione del bisogno innato di sicurezza interpersonale, non disponendo dei dinamismi adeguati per entrare in relazione allaltro cos diverso. Rappresenta in un certo senso anche una linea di confine per la nostra identit (perch mi definisco in relazione a quello che lui non ha: io bello, in buona salute, lui brutto e malato). Al tempo stesso, il senso di perdita di qualcosa di destabilizzante, ma potenzialmente alternativo e creativo che rischia di essere irrimediabilmente smarrito attraverso lespulsione del deviato, ci costringe a mantenere una costante attenzione su di esso, che corrisponde a quello che solitamente chiamiamo la curiosit morbosa verso chi, degli altri, pi altro da noi. E Freud (1978a) a mettere in chiaro per primo questo nostro inspiegabile atteggiamento nei confronti di coloro i quali pur essendo simili a noi diventano oggetto della nostra aggressivit e violenza: nel suo saggio Il disagio della civilt pubblicato nel 1929 fa luce sul fenomeno dellaggressivit inserita nella duplice natura umana, combattuta tra vita e morte, tra le forze dellamore e dellodio. Freud si esprime con queste parole Luomo vede nel prossimo non soltanto un eventuale aiuto e oggetto sessuale, ma anche un invito a sfogare su

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di lui la propria aggressivit, a sfruttarne la forza lavorativa senza ricompensarlo, ad abusarne sessualmente senza il suo consenso, a sostituirsi a lui nel possesso dei suoi beni, ad umiliarlo, a farlo soffrire, a torturarlo e a ucciderlo. Siamo dunque attratti e respinti dallaltro fino a provare quella sensazione di disagio che Freud definiva come il perturbante e che d il titolo allomonimo saggio apparso nel 1919. Lanalisi semantica che Freud (1978b) fa dei termini heimlich e del suo contrario unheimlich porrebbe in luce una evidente opposizione dei due termini: in realt ad una analisi pi approfondita, risulta che il termine heimlich (confortevole) racchiude anche significati opposti propri del suo contrario Unheimlich (perturbante): si tratta di un caso di ambiguit semantica per cui ci che familiare risulta essere anche perturbante, angoscioso. Unheimlich sarebbe dunque, una variante di heimlich. Tali ambiguit e sovrapposizioni di significato si verificano, secondo lo studioso viennese, quando ci si imbatte in qualcosa che genera angoscia perch rimosso dalla coscienza: la presenza di una ambivalenza semantica renderebbe palese una dimensione conflittuale tra lintenzione di rimuovere lo stimolo ansiogeno e la difficolt a farlo a causa di pressioni provenienti dallinconscio: di qui la risposta angosciosa a ci che di strano, di bizzarro, di anomalo, incontriamo sulla nostra strada e che rievocherebbe paure infantili: angosce di morte, timori di evirazione. Emozioni perturbanti sono quelle che si provano a contatto con attacchi epilettici o di fronte alla follia: lindividuo vedrebbe in queste manifestazioni meccanismi a lui noti a livello inconscio e rimossi in quanto legati ad una angoscia difficilmente sostenibile. Leffetto perturbante si crea in una area tra il consueto e linconsueto: la seduzione per lignoto pu interferire con la possibilit di esserne protetti rimanendo legati alla categoria del consueto. Quello che si crea guardando laltro diverso, ma non tanto diverso, una sorta di rispecchiamento analoga allantica credenza per cui se ci si guarda troppo allo specchio si pu essere catturati dal diavolo. In condizioni normali siamo capaci di discriminare tra la nostra esigenza di mantenere la diversit (che alimenta la curiosit e lo scambio) e il nostro desiderio di comunicazione. La costruzione di una barriera verso i devianti, che pu arrivare a gravi forme di discriminazione e a volte di vera persecuzione, in rapporto con la difficolt di sostare in unarea insieme di differenza e di uguaglianza (Thanopulos 1995).

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Dopo questi scritti elaborati dallo psicoanalista viennese tra il 1915 e il 1930 troviamo unaltra pietra miliare degli studi sui dinamismi di selezione sociale. Si tratta degli studi di Allport sulla natura del pregiudizio dei primi anni Cinquanta (1973) . Il pregiudizio un atteggiamento sfavorevole verso un oggetto; un fenomeno complesso (Battacchi, Codispoti,1988) che come altre tipologie di atteggiamento implica la distinzione di tre elementi essenziali che lo definiscono: una componente cognitiva, cio linsieme delle credenze sulloggetto del pregiudizio, una componente affettiva, costituita dai sentimenti e dalle emozioni suscitate dalloggetto e una componente reattiva, che consiste nella disposizione a comportarsi in un certo modo nei confronti delloggetto. La stereotipia va intesa in due sensi: come credenza ultrasemplificata nel contenuto e come credenza altamente diffusa in un gruppo sociale. La credenza prevenuta (sinonimo di stereotipo) poi rigida nel senso di essere inattaccabile (gli esempi contrari sono giustificati secondo il principio che leccezione conferma la regola). Si includono nel significato corrente del pregiudizio, lerroneit della credenza, nel senso che non corrisponde a dati di fatto e la sua infondatezza, dal momento che non corroborata da dati di fatto. Come descrizione di atteggiamento, il pregiudizio risulta connotato da quattro elementi: un atteggiamento sfavorevole verso un oggetto; ha tendenza ad essere altamente stereotipato; si presenta carico di intensa emozione; resistente al cambiamento di fronte ad affermazioni contradditorie. Gli studi sui pregiudizi sociali vertono quasi esclusivamente sui pregiudizi negativi perch sono pi diffusi e perch pongono problemi sociali pi rilevanti ma non c ragione teorica per limitare lo studio ai pregiudizi negativi. La xenofilia non meno prevenuta della xenofobia( Battacchi, Codispoti, 1988). Il pregiudizio un modo straordinariamente diffuso di reazione ad una diversit rispetto al proprio gruppo di appartenenza: tale aspetto rilevante per il portatore del pregiudizio che mira ad affermare una propria identit sociale positiva attraverso il conformismo. La diversit viene isolata come tratto principale e altri tratti che connotano la persona divengono assolutamente subordinati rispetto al tratto oggetto di pregiudizio, e risulta presente o assente e non posta lungo un continuum di intensit (cio un medico nero per un prevenuto

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prima nero e poi medico), viene etichettata e la persona portatrice della diversit viene stigmatizzata, e marginalizzata. La conseguenza di tale comportamento nel gruppo fatto oggetto di pregiudizio, sar tale che, specialmente in mancanza di una forte identit personale e/o di gruppo, questi ultimi saranno indotti a comportarsi secondo lo stereotipo stigmatizzante che i prevenuti hanno di loro (profezia che si autorealizza o identificazione proiettiva). Un tale processo di categorizzazione pi diffuso di quanto si pensi. Di fatto ciascuno di noi ricorre a pregiudizi e stereotipi pi spesso di quanto si possa pensare questo accade perch queste costruzioni sono funzionali al nostro modo di pensare e percepire la realt, alleggerendo le persone dal compito di osservare pi attentamente, di mettere in discussione le proprie percezioni e di cogliere i molteplici collegamenti che sono possibili a partire dagli stessi dati: certamente questo aspetto pu essere collegato anche a modalit inconsapevoli di fronteggiare la realt nel senso di cercare di non vederla per come essa si presenta come se si avesse paura di non poterla sostenere o di percepire che questa consapevolezza richiederebbe un cambiamento nel modo di porsi davanti alle situazioni, ai compiti da assolvere e agli stessi rapporti interpersonali (Arto, 1991). Rimane vero per il fatto che non possibile avvicinarsi alla realt senza uno schema di lettura, ci si troverebbe di fronte ad essa completamente sprovvisti di qualsiasi punto di riferimento ed in balia delle sue plurime dimensioni. Come possibile relativizzare ci che si presenta come apparentemente immutabile ed immutabile perch funzionale? Si tratta di abituarsi a modalit flessibili di pensiero, pensare che possono esistere modalit diverse e non univoche di lettura e comprensione della realt, e quindi una capacit di modificare i propri schemi di realt nel senso di renderli pi comprensivi, quindi pi duttili, ed anche, pi incerti, e da ultimo considerare che i propri schemi di realt possono essere provvisori, passibili di cambiamento ad una pi approfondita conoscenza di essa: essi possano cambiare perch si tratta di schemi relativi e non di verit incontrovertibili. Si tratta in poche parole di acquistare il senso profondo della propria identit come autonoma, separata dagli altri e distaccata da processi di conformismo, identit che proprio perch solida e ben strutturata pu aprirsi al confronto con gli altri senza la paura di perdersi, e senza bisogno di appoggiarsi e aderire allinterno di gruppi strutturati o di movimenti allo stato nascente, mentre invece un individuo poco sicuro

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della sua identit manifesta il bisogno di appartenere ad un gruppo che dia conferme e possibilit di autoriconoscimento (Masini, 1991). Lautoriflessivit dunque un momento privilegiato in cui coincidono losservatore e losservato, in cui cio una persona osserva se stessa, ma poich luomo deve comunicare con altri per avere consapevolezza di s nella sfera relazionale che lindividuo ha la possibilit di essere confermato o meno nella espressione della sua identit. Si tratta di un delicato intreccio di dinamiche psichiche che non possono manifestarsi pienamente se togliamo una delle due: identit personale, identit sociale e identit relazionale, devono viaggiare insieme per fare la persona completa.

5.2. Le rappresentazioni sociali.

Sul versante pi propriamente sociale non dobbiamo dimenticare quel complesso fenomeno di costruzione della realt sociale consensuale che va sotto il nome di rappresentazione sociale (Moscovici, 1984): si pu dire che come le scienze rappresentano gli strumenti attraverso i quali comprendiamo luniverso reificato [] le rappresentazioni sociali hanno a che fare con luniverso consensuale; le rappresentazioni sociali spiegano oggetti ed eventi in modo tale da renderli accessibili a tutti e da farli coincidere con i nostri interessi immediati. In specifico le rappresentazioni sociali sono teorie ingenue, forme di conoscenza tipiche del senso comune o <<profane>>, che si differenziano da altre forme di conoscenza pi formalizzate [] la loro funzione di organizzare la percezione del mondo e servire da codice condiviso per la comunicazione sociale e gli scambi interpersonali (Zani, Cicognani, 2000). Per quale motivo siamo portati a farci delle rappresentazioni consensuali della realt? Per rendere qualcosa di consueto, o lignoto stesso, familiare; questo processo consente un notevole risparmio di energia psichica dal momento che aiuta a rendere prevedibile la realt che ci circonda, ma una cosa accettare e comprendere ci che ci familiare [] altra cosa preferirlo come standard di riferimento e misurare su di esso tutto ci che accade e che viene percepito []; questa consapevolezza usata come un criterio per valutare ci che inusuale , anormale e cos via. O in altre parole ci che non familiare (Moscovici, 1984). Quello che si crea a volte un divario tra quello che si crede di conoscere e si considera familiare e ci che ci viene

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insegnato, ad esempio dalle scienze fisiche, economiche, psicologiche ecc. Quando non si trova quello che si pensava di trovare, si rimane con un senso di incompletezza e di confusione. In questo senso handicappati mentali o persone che appartengono ad altre culture sono disturbanti perch essi sono come noi eppure non sono come noi(Moscovici,1984). Poich queste persone differiscono dallidea che si ha comunemente di persona, tendono ad essere pensate come invisibili, irreali, soprattutto quando non si trova quello che si pensava di trovare il non familiare attrae e affascina gli individui e le comunit e, nello stesso tempo li allarma li costringe a rendere esplicite le implicite assunzioni che sono alla base del consenso [] questo avviene perch il timore di perdere i punti di riferimento consueti, di perdere il contatto con ci che fornisce un senso di continuit, di reciproca comprensione insopportabile. E quando la diversit si impone a noi sotto forma di qualcosa non abbastanza come dovrebbe essere, noi istintivamente la rifiutiamo perch minaccia lordine prestabilito. Il disagio creato da persone malate o sofferenti si ascrive, evidentemente a questa non familiarit. E come se, ogni volta che si verifica una frattura o scissione in ci che abitualmente percepito come normale, le nostre menti cicatrizzassero la ferita e rimodellassero dallinterno ci che era al di fuori. Tale processo ci rassicura e ci conforta, restituisce un senso di continuit nel gruppo o nellindividuo minacciato dalla discontinuit e dallinsensatezza. E questo il motivo per cui, quando studiamo una rappresentazione, dovremmo tentare di scoprire la caratteristica inconsueta che lha motivata e ci che essa ha assorbito (Moscovici, 1984). Ci che risulta in modo chiaro la continuit che si crea tra la concezione freudiana del Perturbante visto come Unheimliche (non familiare) e il contributo della psicologia sociale che attualizza e conferma, nella societ e nella cultura di fine millennio, la validit dellintuizione del maestro viennese, e la dinamica di costruzione del pensiero prevenuto che utile ai fini di una familiarizzazione con una realt che diviene inquietante quando non si ha come proprio sostegno una identit al contempo solida e flessibile, capace cio di entrare realmente in contatto con la diversit e rendersela se non proprio familiare, almeno conoscibile senza troppi artifici. importante comunque notare che non ci si pu liberare completamente da questo modo di funzionare, dal momento che come si detto questi meccanismi sono funzionali al nostro modo di essere

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nel mondo: eventualmente si tratta di conoscerli, tenerli presenti, e non lasciare che diventino assolutizzanti. Vale la pena concludere con ci che gli atteggiamenti prevenuti, semplicistici e scotomizzanti producono nelle persone a rischio di discriminazione. Sono sentimenti legati ad una rabbia che assume una doppia connotazione: rivolta verso di s ed esistenziale, come rifiuto della propria condizione, alimentato dallodio di s attraverso sentimenti di colpa e vergogna. Laltra di tipo situazionale e nasce dalla impossibilit di gestire il quotidiano. E una rabbia che secondo Murphy (1987) Pu essere ricondotta a quattro cambiamenti sostanziali: la ridotta autostima, linvasione della mente da parte del deficit psichico, una forte sensazione di rabbia e lacquisizione coatta di una nuova indesiderabile identit. Il senso di perdita dellidentit precedente viene acuito da una societ dove il disabile rifiutato e svalutato, che pone continui ostacoli tra il disabile e il suo desiderio di vivere e realizzare pienamente le sue aspirazioni e i suoi valori tra le difficolt maggiori c il confrontarsi con una societ che sospende il giudizio sulla loro umanit. N che per Murphy questo conflitto insostenibile sia risolvibile con laffermazione che per queste persone sia meglio morire: E la morte preferibile alla disabilit? No, non lo () dire che sarebbe meglio morire non che lultimo insulto a chi ha problemi fisici perch mette in questione il valore della loro vita e il loro diritto di esistere (Murphy 1987).

Capitolo 6 Dinamiche famigliari e azioni di solidariet sociale

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6.1. Dalla parte dei genitori.

Il momento della nascita per i genitori un momento carico di aspettative e di speranze di realizzazione dei propri desideri che consistono fondamentalmente nel vedere da vicino il bambino che stato annunciato e il cui aspetto si potuto apprezzare solo attraverso le immagini ecografiche. Alla nascita o allannuncio di un figlio che presenta menomazioni e/o deficit si verifica una delusione di queste aspettative che pu provocare una reazione di choc paragonabile a quella di chi subisce un lutto improvviso o una perdita di una persona cara. Questa reazione in tutto analoga a quella di un bambino ospedalizzato che si trova a subire un drastico distacco dalla figura materna: il quadro di reazioni a questo distacco stato tratteggiato da R. Spitz e consiste in una sequenza di fasi considerate prevedibili: il piagnucolamento, le grida acute, nelle quali il bambino invoca il ritorno della madre, convinto in un certo senso di riuscire nel suo intento; successivamente il bambino sembra oscillare tra la speranza del ritorno e la disperazione e compaiono la perdita di peso e larresto di sviluppo, il ritiro e il rifiuto di contatto che sfociano in un quadro di depressione anaclitica. In tali condizioni i bambini o neonati appaiono prostrati, abbattuti, dallo sguardo spento, isolati, apparentemente indifferenti a

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ci che li circonda, ritirati. Il cattivo stato di salute pu peggiorare fino a condurli alla morte. In altri casi il bambino pu mostrare un cambiamento radicale. Pu sembrare che si sia dimenticato della madre e al suo ritorno, pu anche dare segni di non riconoscerla. E questa la fase del distacco. In questultimo caso tuttavia, il bambino pu essere facilmente soggetto ad accessi di ira ed episodi di comportamento distruttivo, spesso di tipo violento (Bowlby, 1982). Nelladulto le reazioni sono analoghe, sia che si tratti della perdita di una persona cara, sia che si tratti del proprio accomodamento di fronte ad una malattia con esito infausto. In una prima fase di rifiuto e isolamento il soggetto mette in atto le proprie difese allo scopo di allontanare lidea che levento accada proprio a lui. In una seconda fase quando le reazioni di difesa cadono di fronte alla realt subentrano sentimenti di rabbia e risentimento. La terza fase consiste nel tentativo di venire a patti con la realt della malattia: il soggetto cerca di trovare una forma di compromesso per ottenere una dilazione dellesito infausto. Cos il soggetto, nel suo venire a patti con la realt, pu includere un pegno da pagare, donare gli organi dopo la morte, avvicinarsi a Dio e cos via. La quarta fase prevede la consapevolezza di non poter modificare gli eventi ed il subentrare di tristezza profonda e depressione: la persona deve elaborare lineluttabilit della sua sorte. Lultima fase, di accettazione, pu vedere la persona rassegnarsi al suo destino e assumerlo con rassegnazione, quasi con serenit. Lo stato di accettazione non una fase semplice, ma una sorta di riposo per prepararsi alla fine (Fortuna, 2003). Sono moltissimi gli autori che, quando parlano della nascita di un bambino disabile, affrontano largomento secondo lo schema qui esposto: la nascita di un bambino che presenta deficit costituisce una ferita narcisistica per il genitore rispetto allimmagine del bambino fantasmatico creata nel periodo della gestazione: la scoperta della realt menomata costituisce una forte delusione, quasi un trauma per il genitore che deve elaborare questa perdita affrontando le fasi di lutto che abbiamo esposte. La presenza di un bambino con un grave ritardo mentale un evento che induce un arresto nel ciclo vitale del sistema famiglia. Gli effetti di tale evento possono essere uninibizione dellintegrazione coniugale intesa come accordo sugli obiettivi, sui valori familiari, sui significati e sui ruoli genitoriali. La crisi che si genera pu essere

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talmente profonda da condurre ad una separazione tra i coniugi, ma quando questo accade perch esistono altre problematiche nella coppia che si evidenziano con levento malattia del figlio. La fase di elaborazione degli eventi e della loro riorganizzazione vede emergere stili di adattamento fondamentalmente sani o al contrario pi marcatamente psicopatologici. A volte pu capitare che le persone possano considerare la malattia o levento stressante occorso, quasi una fortuna, perch ha permesso loro di conoscere e apprezzare modalit di vita valori, rapporti che fino ad allora avevano trascurato (Sommaruga, 2005); la malattia pu costituire in questi casi un momento di crescita personale che permette di vedere lesistenza sotto una luce completamente diversa e ricostruire un progetto di vita compatibile con la malattia. Altre considerazioni scandagliano al fondo la domanda che presenta un bambino nel momento in cui si presenta al mondo (Canevaro, 1996). Questa domanda a volte violenta riguarda il desiderio di vivere e di crescere. Nel caso del bambino disabile ci si riferisce a quel desiderio di vita altrettanto ricca e normale cui ci si riferisce nella Dichiarazione dei diritti della Persona disabile. Questa domanda quella di una esistenza esposta come si diceva un tempo; era un bambino che veniva presentato in tutta la sua fragilit ma anche in tutta la sua violenza di richiesta, di domanda, di desiderio, perch qualcuno rispondesse e soccorresse la sua fragilit. Lesposizione di un bambino diventava il punto di passaggio tra lincapacit di chi lo aveva generato, a rispondere alla sua domanda e soccorrere la sua fragilit. Il resto della societ doveva distinguersi. Non poteva la societ farsene carico; doveva essere qualcuno che prendesse un volto, uscisse dallanonimato e usasse la parola per incontrare quel bambino. Oggi questa cura affidata a specialisti e operatori: ma perch non si tratti di una risposta violenta ad una domanda che si presenta come violenta, bisogna, suggerisce Canevaro, che allesposizione vengano coniugati momenti di nascondimento: sono momenti che non vanno intesi come ritiro per la vergogna che suscita la presenza di un deficit, un nascondere per dimenticare ma momenti di recupero, per il bambino, perch lesposizione agli interventi non diventi invasiva: le prescrizioni dei sapienti, dice Canevaro devono mescolarsi a un ritmo quotidiano che consenta ad un bambino di vivere gli interventi (la sua parte esposta) e la sua vita (che la parte nascosta). Emerge a questo punto una domanda cruciale: come rassicurare i genitori e gli operatori che il nascondimento del bambino non un abbandono? La risposta che

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sembra delinearsi quella di una collaborazione stretta e rispettosa tra la famiglia e gli operatori a tutti i livelli. Certamente le risposte della famiglia sono sempre connotate dal dolore e anche la risposta disperata di tuffarsi nel lavoro disinteressandosi apparentemente delle sorti del figlio o della figlia pu essere espressione di questo dolore Si tratta sempre di uninterpretazione, suggerisce Canevaro, e come tale non tanto da risolvere, ma da verificare, in quanto non sempre ci che appare al di fuori corrisponde a quello che c dentro, in termini di psicologia umana. Tutti i membri del nucleo famigliare oscillano tra liperprotezione, lisolamento e labbandono, tra la rassegnazione e lintenso bisogno di aiuto accompagnato da unansiosa richiesta di interventi riabilitativi, medici e psicologici. Il bambino che percepisce e vive lambivalenza conflittuale tra rifiuto e accettazione da parte dei genitori matura progressivamente processi identificatori devalorizzanti. Le comunicazioni affettive contraddistinte dalle ambivalenze amore-odio, protezione-rifiuto, accettazione-reiezione, impediscono al bambino di cogliere dei valori di riferimento e accentuano in lui il sentimento di essere causa di dolore, di insoddisfazione e di disagio per i familiari (Vico, 1994) In sostanza il tipo di relazione che si instaura tra figlio disabile e genitori caratterizzato da tre tipi di esperienza frustrante: per assenza reale di una o di entrambe le figure parentali; per carenza di apporti specifici in campo affettivo, alimentare, educativo; per cattivo rapporto di amore verso il bambino. La madre la prima a venire colpita dal dolore e a questo reagisce in modi che sembrano essere sempre pi o meno disfunzionali: tende a rinchiudersi nellambito familiare e a maturare un senso di inadeguatezza e di insufficienza nei confronti dei ruoli di madre e di moglie. La Mannoni parla di madri sublimi, tranquille o feroci ma sempre abitate dallangoscia, sempre molto sole perch quasi non si sentono riconosciute come esseri umani, e molto controllate perch pi delle altre madri sentono di dover dare di s unimmagine sopportabile (Mannoni, 1975). Sono madri che a causa della loro maternit ferita spesso non curano a sufficienza la loro persona. Il rifiuto inconscio per il figlio pu causare nel bambino freddezza e distacco nel rapporto con la madre. Poich la famiglia stessa a costruire il suo universo di rapporti molto difficile decifrare chi che causa che cosa. Sul ruolo paterno poi gli studi sono ancora pochi, soprattutto sui padri dei bambini disabili. Ci che si sa, in linea generale, il contributo positivo che fornisce il padre

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alla serenit della madre e quindi del bambino, anche il padre per, vive dinamiche emotivo affettive analoghe a quelle della madre di fronte al figlio disabile, e in lui compaiono pi facilmente allinizio ansia e aggressivit, per essere poi sostituite da iperprotezione e in non pochi casi, da rifiuto o distacco non tanto dal bambino quanto dalla situazione familiare o dalla ricerca assillante di un oggetto pi gratificante. La paternit va considerata in questi casi, ferita quanto la maternit ugualmente caratterizzata da sentimenti di autosvalutazione, rassegnazione, bisogno di mettere in dubbio la diagnosi sulla patologia del bambino, e la accettazione della realt del figlio malato avviene in genere in una fase successiva rispetto a quanto accade alla madre: ci comporta il mancato appoggio alla moglie proprio nei primi mesi. Tuttavia non manca ai padri la possibilit di esercitare un ruolo positivo di sostegno alla madre e di riconoscimento sereno della difficolt in cui versa tutta la famiglia con una apertura alla speranza e alla conoscenza reale del figlio disabile; Proprio in virt delle maggiori possibilit di vivere pi tempo al di fuori della famiglia e quindi di poter decantare il suo vissuto familiare dai suoi toni ansiogeni e disturbanti, allorch quotidianamente rientra in famiglia pu svolgere unazione di sostegno morale, culturale e di ridimensionamento dei problemi materni spesso acuiti dalla solitudine, dalla relazione esclusiva col figlio, dal bisogno di espandere la propria personalit facilmente spinta a percepirsi nel circolo vizioso di un rapporto troppo esclusivo con il bambino(Ianes, 1992). Quella che abbiamo esposto fin qui la teoria iniziale sulle reazioni della famiglia, dei genitori in particolare, alla notizia di avere un figlio portatore di handicap: in particolare fu Farber tra i primi che accomunarono la reazione di choc a quella per il lutto di una persona cara come reazione causata dalla perdita simbolica del bambino che era atteso (Ianes, 1992). Sempre dello stesso autore fu la percezione che lhandicap si estendesse a tutta la famiglia come rallentamento e modificazione dellintero ciclo di vita familiare con una distorsione anche dei ruoli allinterno di essa. Queste concezioni trovarono nella visione psicoanalitica un approfondimento che coinvolgeva non solo le dinamiche intrapsichiche allinterno della madre ma si estendevano a tutto il nucleo famigliare coinvolgendo il padre, i fratelli, i nonni. Successivamente il problema dellhandicap fu esteso fino a coinvolgere, attraverso gli studi sulle reti sociali, tutta la trama di relazioni intessute dalla famiglia, ma di questo ci occuperemo pi avanti, fino a diventare una questione a carattere psicosociale e

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sistemico: ci che accade infatti in una famiglia in cui si presenta un figlio disabile trova una sua ripercussione a livelli anche molto lontani dalla famiglia che per appartengono allo stesso sistema: per fare un esempio, il legame che c tra la nascita di un figlio disabile in una famiglia con la richiesta che viene fatta alla polizia municipale del quartiere di avere un parcheggio riservato: anche il coinvolgimento degli organismi politici internazionali che abbiamo illustrato pi sopra un chiaro indizio di questo allargamento a macchia dolio dei soggetti coinvolti nel processo di integrazione: e come si sa i pesi portati da pi persone risultano sempre pi leggeri. Contemporaneamente ad un allargamento dei soggetti coinvolti nel fronteggiamento del problema handicap, si potuto constatare a livello famigliare tutta una serie di risorse messe in atto che aiutano la famiglia a non disgregarsi ma a sopravvivere, adattandosi alla situazione, traendone, in alcuni casi anche dei benefici. Si tende cos oggi ad approfondire gli studi sulle strategie di coping (fronteggiamento) che la famiglia pone in essere secondo i suoi bisogni. Si punta a livello psicologico sullempowerment (potenziamento di capacit), anche se a partire dalla presenza di una situazione patologica che ha indubbi effetti negativi, e si d cos credito alle risorse presenti nelle persone e nelle famiglie, anche di affermare i propri diritti (selfadvocacy) e alle possibilit che sorgono da una condivisione dei propri problemi ed esperienze (gruppi di mutuo aiuto tra i genitori) e altre forme di sostegno alla famiglia. Certamente questa visione implica un cambiamento anche negli operatori che da sempre sono stati abituati a percepire le persone malate come pazienti e quindi in termini di assistenza e cura e riuscire a percepire e valorizzare invece le potenzialit e le risorse che queste persone e le loro famiglie possono mettere in atto ai fini della gestione di una realt difficile, ma che non presenta soltanto aspetti di drammaticit. La famiglia con handicap non ha solo problemi in pi, essa possiede di solito anche forze in pi e molteplici risorse vitali. Anzi proprio leccezionalit dei problemi pu far sviluppare [] risorse eccezionali e straordinarie(Ianes, 1992). Queste conclusioni sono state supportate sia da dati a carattere scientifico, supportati cio da ricerche svolte in merito; sono inoltre confermate da altre fonti, scarse, ma importanti, quali i libri scritti dagli stessi genitori dei disabili: essi certamente non sono cos attendibili come i dati scientifici, ma trasmettono messaggi inequivocabili di

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speranza e di serenit nellaffrontare sfide e superarle con inevitabili ricadute sul proprio senso di autostima e di autoefficacia; la sensazione di poter essere daiuto nei confronti di famiglie che si trovano maggiormente in difficolt a fronteggiare lo stesso problema. In alcune ricerche risulta particolarmente chiaro leffetto positivo che lhandicap esercita sulla famiglia: Una famiglia pi unita e pi forte, una crescita personale, nel senso di essere diventati pi pazienti, tolleranti, sensibili e meno egoisti. Un maggiore apprezzamento per le piccole e semplici cose della vita di tutti i giorni. Altri autori nellapprofondire gli effetti positivi della situazione stressante nel mobilitare energie quali creativit nellaffrontare i problemi, superiore efficacia nella comunicazione e nelle relazioni interpersonali, maggiore forza della motivazione e maggiori abilit cognitive verbali e fisiche, vedono nello stress un fattore catalizzante delle risorse che la famiglia pu far scattare per il proprio adattamento. Certamente, prosegue Ianes, la stessa presenza di un bambino sia pure disabile allinterno della famiglia pu far nascere reazioni positive legate pi al suo essere bambino che non al suo essere portatore di handicap: in questo senso difficile parlare di impatto positivo del bambino con handicap sulla famiglia come se fosse un evento psicologicamente omogeneo: in tal modo si rischia di oscurare la molteplicit degli effetti di una personalit particolare (il figlio) sulla personalit del genitore e sullinsieme dei rapporti familiari. E difficile anche superare una certa diffidenza rispetto agli evidenti limiti di molte ricerche a cui si accennato relativo alla retorica dei buoni sentimenti, per il sospetto che i dati siano un po troppo influenzati dalle ipotesi dei ricercatori, per le limitazioni metodologiche di alcuni studi empirici o perch non siamo del tutto convinti della moda della rivalutazione a tutti i costi di una visione positiva della famiglia. Per concludere le reazioni positive della famiglia allhandicap possono porsi lungo un continuum che vede da un estremo risorse esterne alla famiglia e allaltro estremo risorse interne non soltanto alla famiglia, ma come caratteristiche di maturit psicologica e di sensibilit dei singoli membri della coppia genitoriale: si possono annoverare quindi da un lato risorse economiche, gravit della disabilit, risorse esterne, accessibilit e funzionalit dei servizi, ricerca di operatori disposti allaccoglienza, alla condivisione, partecipazione empatica e rispettosi della dignit del genitore, disponibilit di reti sociali informali; dallaltro il livello di cultura generale dei genitori, il loro atteggiamento pregresso nei confronti della problematica della diversit, il possesso di

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informazioni, la qualit del rapporto coniugale e delle altre relazioni intra-familiari, il livello di abilit educative, comunicative e di gestione dei problemi; il livello di autostima e di autoconsapevolezza, il grado di attaccamento al figlio, il livello di aspettative in generale sui figli che non debbano necessariamente riscattare la sorte dei genitori; il possesso di ideali forti etici e di fede religiosa; il livello di maturit psicologica che si fonda su punti di forza diversi dalla bellezza e dal successo dei figli. La proposta di Ianes quella di aggiungere alle fasi della reazione di lutto un ulteriore momento di adattamento attivo della famiglia alla situazione di handicap che prevedeva parte del genitore sia azioni rivolte al miglioramento dellhandicap e alla crescita del figlio, che azioni rivolte al benessere del genitore stesso e della famiglia Per gli operatori professionali dunque importante studiare e conoscere levolversi e la dinamica del processo di adattamento, per entrare in sinergia con le forze che in quel momento si stanno attivando nei genitori, anche se essi ci sembrano a volte intrappolati allinterno di strategie perdenti e improduttive (ad esempio, cercare il super specialista che dia loro una diagnosi certa possiamo considerarlo uno sforzo di individuare la causa del problema), per renderle pi finalizzate al processo di adattamento. Per fare questo occorre per negli operatori un atteggiamento aperto di disponibilit a riconoscere la presenza di molte risorse positive nella famiglia e limportanza del lavoro di adattamento che essa svolge, accanto ad una volont chiara di allearsi con la famiglia per attivare al meglio possibile un adattamento positivo allhandicap.

6.2. Per una nuova solidariet sociale: il ruolo degli operatori.

Societ e individui interagiscono nella costruzione delle dinamiche sociali come abbiamo potuto vedere nel corso di questo capitolo. I processi di categorizzazione ci si impongono in un certo senso, e non facile creare un pensiero che sia sufficientemente autonomo; daltronde la qualit dellintegrazione risulta fortemente legata alla disponibilit sociale intesa anche come disponibilit e fruibilit di servizi sul territorio, da parte del disabile e della sua famiglia. La possibilit di poter accedere a servizi messi a disposizione dalla comunit sociale quello che permette a persone che corrono il rischio di rimanere ai margini della societ, di entrarvi a far parte invece in

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maniera attiva, esercitando la propria cittadinanza a pieno titolo. In un certo senso si potrebbe definire la storia del moderno Welfare state come la storia dei presupposti e delle modalit operative attraverso le quali si cercato di volgere lo sguardo al bisogno sociale, e a tutte le situazioni di ingiustizia e arretratezza che hanno accompagnato la nascita e la crescita della civilt industriale (Rossini 2001). Ancora oggi si pu affermare che i marginali sono coloro a cui non riconosciuta pienezza di diritti, etimologicamente vengono definiti come quelli che non sono nel testo, ma che stanno ai margini della pagina anzi costituiscono, a fronte della pagina principale, codificata, una pagina secondaria, disordinata, che segue criteri diversi e divergenti (Ulivieri 1997), e da questo punto di vista si pu affermare che in un certo senso la nascita dello stato sociale stato supportato da una sorta di utopia che vedeva la possibilit di una civilt del benessere su scala mondiale supportata dal grado di controllo esercitato dagli stati sia a livello individuale, che nella vita dei popoli. I limiti di questa organizzazione si sono evidenziati soprattutto a partire dalla seconda met del secolo XX quando il sistema sociale si trovato ad avere a che fare con un eccesso di pretese vuoi da parte dei cittadini, vuoi da parte dello stato, per la regolamentazione di tutte le sfere della vita che necessariamente deve essere svolta in vista della realizzazione del benessere come diritto sociale (e non pi solo civile e politico) del cittadino come tale (Donati, 1984). Si tratta di un passaggio fondamentale in cui si trasferisce il bisogno e il diritto del singolo cittadino ad un bisogno e diritto della comunit intera, fatto che pone le fondamenta di uno stato di solidariet dove laccento viene posto pi che sulla emancipazione dalle dipendenze, sulla libert intesa come potere di fare. Lo spostamento di accento dai bisogni dei singoli ai bisogni della comunit e il coinvolgimento di tutta la comunit nei confronti degli stati di bisogno pone in evidenza la presenza dei diritti, ma anche la presenza dei doveri per il singolo non soltanto nei confronti di coloro che si trovano nellimpossibilit di difenderli da s, ma anche da parte di coloro che usufruiscono della salvaguardia dei propri diritti alcuni dei quali inalienabili e che pi di altri corrono il rischio di una emarginazione, di prendere parte attiva alla cittadinanza assumendosi anche i doveri conseguenti. La riflessione sulla dinamica tra diritti e doveri rimanda allesercizio di un potere che si modifica dalla tradizionale e contestata dimensione del potere su alla dimensione del potere di che permette di porsi in unottica di responsabilit, come capacit di rispondere a se stessi e agli

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altri delle proprie scelte e del proprio operato (Rossini, 2001). La proiezione verso lautonomia dei disabili da parte degli operatori che se ne occupano non certo un argomento che sia loro estraneo. Le attivit di accudimento e cura oltre alle attivit pi marcatamente occupazionali, sono finalizzate al conseguimento e/o al recupero dellautonomia da parte del soggetto, ma per accompagnare proficuamente una persona nel progressivo processo di autonomizzazione va fatta una accurata diagnosi dei bisogni, da intendersi come programmazione e attuazione di interventi individualizzati che sappiano far leva su bisogni e aspirazioni che ogni essere umano coltiva in s. Lintervento educativo nei riguardi di persone in stato di disagio deve quindi mirare a fornire ai soggetti stessi le lenti con cui leggere le proprie difficolt, affinch essi sappiano comprenderle e accoglierle per poi superarle senza annientarle o annientarsi in esse. Abbandonare lottica assistenzialistica per combattere il disagio sociale, significa rendersi conto che i cambiamenti materiali nelle condizioni di vita delle persone non hanno il potere di cancellare le proprie esperienze passate, soprattutto se dolorose. Il passato non si pu cambiare, ma soltanto rivedere alla luce di una valutazione piena e autentica delle conseguenze che ha prodotto sugli avvenimenti presenti e su quelli che ancora non si sono prodotti: per questa ragione gli interventi di recupero e di riabilitazione a unesistenza umanamente completa non possono non fare leva sulla storia trascorsa degli individui nei rispettivi contesti di appartenenza. Si tratta, bene puntualizzare, di fare riferimento ad un modello di intervento professionale e non professionistico che rifugge, come si detto sia dal tecnicismo esasperato e sterile che da atteggiamenti caritatevoli di scarsa utilit. Spesso dietro ad alcune manifestazioni caritative si nasconde un intento riparatore che serve non tanto a livellare le disuguaglianze, ma addirittura a sancirle. La carit segna una forte linea di demarcazione tra chi la fa e chi la riceve, e chi la riceve finisce anche per rifiutarla per porre fine ad uno stato di perenne dipendenza. Accade allora che quanto potrebbe essere letto tutto sommato come un atto di profonda dignit, appare invece come un segno di pesante ingratitudine, rendendo ancora pi visibile la linea dorizzonte che separa lesibizione della sofferenza dallesibizione altrettanto eclatante dei tentativi di riparazione alla stessa.

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Questo vale anche nei confronti dei bambini: un individuo handicappato (bambino o bambina) che si presenti con una condizione fisica che suscita disagio, per esempio il fatto di sbavare o sputare, pu suscitare nelle persone che lo accudiscono un tradimento, cos si esprime Canevaro, (1999) che scaturisce da ottime intenzioni ma che produce risultati negativi: Esso consiste nel nascondere qualcosa che altri proveranno e nasconderanno, evitando per di riproporre gli stessi incontri e quindi attivando dei meccanismi di isolamento del soggetto handicappato, anche perch di lui si occuperanno poi sempre le stesse persone, i compagni pi caritatevoli o il personale pi insensibile, con effetti che non hanno nulla a che fare con lintegrazione. Ridurre lhandicap pu voler dire imparare a tenersi puliti. [] un bambino incontinente pu avere insegnanti che perseguono lobiettivo della continenza, qualche volta questo obiettivo raggiungibile, qualche volta no, ed bene sostituirlo con lapprendimento della gestione della propria incontinenza. Un bambino che ha bisogno del pannolone potrebbe risultare molto pi autonomo se impara ad utilizzare il pannolone con maggiore autosufficienza: sa dove sono i pannoloni, sa come servirsene, come sostituirli, dove metterli quando sono sporchi. In questo percorso va forse aiutato, ma per raggiungere la capacit di gestire la propria incontinenza. In questo modo a un obiettivo non raggiungibile, in questa fase della vita, se ne sostituisce un altro pi a portata di mano, e non detto che il conseguimento della gestione della propria incontinenza non sia una fase intermedia per raggiungere lobiettivo della continenza. Quello che va considerato il valore dellautonomia: autonomia e autosufficienza sono due termini che vengono spesso confusi, in realt luna (lautonomia) rappresenta il cammino che porta allaltra (lautosufficienza). Ogni intervento educativo e riabilitativo persegue il conseguimento dellautonomia considerate le risorse e le potenzialit del soggetto, al fine di arrivare, nel lungo periodo allautosufficienza, patrimonio di coloro che riescono a bastare a s stessi nella gestione della quotidianit. Lautonomia di ogni individuo, si forma in rapporto alle occasioni di sperimentare le proprie capacit, costruendo un livello di autostima tale da poter affrontare anche gli inevitabili fallimenti che si presentano nel corso della vita senza scoraggiarsi, e di porsi degli obiettivi, investendo le proprie energie per raggiungerli. Questo discorso riguarda anche tutte le forme di disabilit, sensoriale fisica e anche psichica visto che

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lautonomia un costrutto che va modulato sulle possibilit della persona. Autonomia quindi come percorso nel quale acquisire le competenze che permettono allindividuo adulto di progettare la propria vita e di entrare in relazione con gli altri: autonomia come stato mentale (Gelati, 2004) da sollecitare e far maturare allinterno della famiglia, ma anche negli ambiti extra familiari e del tempo libero. Purtroppo per la realt mostra che allinterno delle famiglie viene spesso lasciato poco spazio allautonomia dei soggetti disabili, a causa della presenza delle dinamiche che abbiamo menzionato nel paragrafo riservato alla famiglia; dinamiche di tipo riparativo, aggressivit mascherata, ansie legate al ruolo di genitore di un figlio che sar sempre piccolo e bisognoso e le gratificazioni legate a questo atteggiamento, sono alcuni dei fattori che impediscono allinterno della famiglia di intraprendere un percorso verso unautonomia vera. qui che entrano in gioco le altre agenzie educative come la scuola, ma anche i servizi territoriali e gli operatori che aiutino in un percorso che non favorito, se non pienamente ostacolato, in alcuni casi dalla famiglia: la partecipazione a gruppi informali, va incoraggiata perch pu essere un terreno su cui si possono sviluppare le capacit relazionali. Daltra parte ogni intervento che miri allacquisizione dellautonomia non pu proporsi, n realizzarsi senza la partecipazione attiva del disabile che deve mostrare un desiderio e una motivazione tali da effettuare quei cambiamenti che sono richiesti dal processo di integrazione.

6.3. Per una nuova solidariet sociale: il lavoro di rete.

Uno degli strumenti maggiormente utilizzati per sovvenire alle carenze del Welfare State pi sopra esposte stato il lavoro attraverso le reti sociali (social networks) da considerarsi non tanto come una ulteriore specializzazione nel lavoro sociale, quanto un nuovo modello di utilizzo delle risorse delle reti informali della comunit (Folgheraiter ,1989). Quello che pu essere considerato un errore nella concezione che ha portato alla creazione di strutture interne allo stato assistenziale stato concepire luomo come debole per definizione o almeno fino a che non sia dimostrato il contrario, e che i problemi relativi alla sua debolezza vadano affrontati da altri, e che esistano persone in grado, in forza della loro specializzazione di ripristinare il buon ordine delle cose.

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Questo modo di vedere lintervento specialistico sulle persone in difficolt ha fatto che s che si perdesse di vista ci che la persona effettivamente, in termini di risorse e capacit che le sono proprie e la possibilit di attivarsi autonomamente per modificare il proprio stato di vita. La riflessione che si pone oggi relativa ad un nuovo modo di intendere il benessere sociale come creazione di condizioni in termini di strumenti e presupposti che permettano alle persone di costruire da sole il proprio benessere (pu un qualsivoglia servizio sociale decidere quale sia il bene-essere di una persona o deve stabilirlo la persona in questione?). Queste osservazioni trovano un fondamento teorico nella concezione della comunit come spazio ecologico sistemico allinterno del quale vengono a crearsi percorsi di emarginazione intesa come marginalizzazione, messa ai margini rispetto ad un centro attivo di cittadinanza riconosciuta e di partecipazione sociale. Pedagogicamente parlando significa inquadrare il fenomeno della marginalit da un lato secondo unottica di complessit e quindi con uno sguardo olistico sulla pluralit di fattori che possono condurre allesclusione, dallaltro significa guardare alle risorse insite allinterno della comunit: quella stessa comunit che ha creato soprattutto per i non luoghi della sua espressione spazi di disagio e di emarginazione, ha potenzialmente dentro di s la possibilit di ricostituire relazioni significative (Rossini, 2001). La progettazione di percorsi formativi volti a contrastare la situazione di precariet in cui versano molti marginali e disabili pu e deve realizzarsi attraverso una equifinalit di opportunit, e non pu che realizzarsi avendo come obiettivo il benessere esistenziale della persona, allinterno del proprio ambiente di appartenenza. Queste opportunit possono farsi concrete anche grazie allutilizzo delle reti sociali. Contesti come la scuola, la famiglia, le agenzie extrascolastiche, i servizi territoriali devono essere messi in rete ossia fatti interagire: il lavoro delloperatore gi di per s presenta aspetti legati alle committenze alle quali ogni operatore si trova a rendere conto: gli utenti e le loro famiglie; i diversi amministratori che supervisionano il suo operato; gli altri professionisti (psicologi, medici assistenti sociali, insegnanti) che intervengono sul caso. E come dire che attraverso la stimolazione coordinata delle risorse presenti nel territorio (messa in rete) la persona possa farcela da sola: paradossalmente il fine che guida lintervento educativo quello di fare

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in modo che la presenza delleducatore non sia pi necessaria: leducatore deve saper modificare se stesso nella relazione, deve sapersi allontanare progressivamente, affinch il soggetto in difficolt possa divenire protagonista dei traguardi che raggiunge (Gelati, 2004). La storia dei servizi sociali negli Stati Uniti vede fin dagli inizi del XX secolo lutilizzo delle reti per organizzare le grandi masse di immigrati che approdavano sulle coste americane. Gli assistenti sociali di allora si sforzavano di mettere in contatto i nuovi arrivati con i compatrioti e di collocare assieme, parenti, amici e persone che gi si conoscevano. Molti sacerdoti di diversa provenienza, italiani, polacchi, tedeschi, svedesi contribuivano a questo processo in modo decisivo. Le reti di relazioni create da loro e dagli operatori professionali che agivano allinterno di istituzioni caritative e di servizi sociali di quartiere contribuirono in modo fondamentale al benessere di quelle comunit e posero le basi perch quel benessere si mantenesse negli anni a venire (Maguire, 189). La letteratura di settore attribuisce allantropologo E. Barnes la paternit del concetto di rete: nel suo studio del 1954 sui ruoli sociali presenti allinterno di una comunit norvegese, egli us per la prima volta questo concetto come area trasversale rispetto ai due campi di appartenenza sociale e del sistema produttivo. La rete dei rapporti di amicizia di parentela e di vicinato d vita interagendo con i due campi ad un network relazionale non formalizzato. Successivamente la considerazione delle solidariet primarie ha dato avvio a nuove soluzioni di intervento nel settore di assistenza degli anziani e degli immigrati come pure nel trattamento dei pazienti psichiatrici e nella cura di minori in stato di disagio o di abbandono. Il fine che si propone il lavoro di rete soprattutto con riferimento a situazioni di marginalit coincide con il potenziamento della funzione di supporto sociale operata dalle reti primarie e secondarie. Esso coinvolge il piano materiale (offerta e scambio di beni o oggetti) ma anche il piano emotivo (bisogno di sicurezza e di appartenenza) e informativo (accesso e scambio di informazioni) (Rossini, 2001). Ogni rete personale (o sociale) si instaura e si pu sviluppare a partire da una persona chiave o figura centrale, che in genere il soggetto bisognoso di aiuto e sostegno: per questo viene identificato con il pronome Io (Ego). La rete si definisce e si raffigura sulla base del numero di persone che la figura centrale conosce direttamente o indirettamente nonch sulla base dellintensit dellattaccamento affettivo di questi legami. Lelemento cruciale che caratterizza una rete

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la costellazione di legami e la natura delle reciproche connessioni e delle catene di relazioni che si instaurano tra le persone. Il concetto di sostegno sociale, invece designa espressamente il tipo di aiuto o risorsa che, attraverso i legami di rete, viene scambiato. Il supporto sociale laddove esiste esercita una diffusa azione di protezione. La persona che pu disporre di una fitta rete di amici e parenti risulter sempre pi protetta di fronte alle difficolt della vita, rispetto alle persone che ne sono prive. Ne la prova il fatto che persone anziane, donne, poveri, minoranze, pazienti cronici e disabili dimessi dagli ospedali, che molto spesso non dispongono volte di reti adeguate, sono pi esposte e risultano estremamente vulnerabili alle situazioni di stress. Ogni persona ha dei bisogni fondamentali, di cui fanno parte bisogni di amore, intimit affetto, sicurezza e bisogni di dipendenza e di collegamento con le persone, familiari parenti, amici. A volte le persone sentono o hanno bisogno di trovare soddisfazione a questi bisogni anche coinvolgendo figure professionali, quali il medico, lavvocato, lo psicologo, il sacerdote, gli insegnanti: questi legami vanno rinforzati e mantenuti, ed anche riattivati soprattutto nel momento in cui una persona, in seguito ad una ospedalizzazione o ad altra circostanza, magari di lunga durata, si trova in qualche modo ad essere estromessa dalla sua rete: questa rete va riattivata nel momento in cui si rientra nella comunit: essa va dunque analizzata e sistematizzata allo scopo di aiutare la persona ad un re-inserimento attivo nella comunit sociale di appartenenza. Procedere alla mappatura di una rete sociale un compito molto delicato: spesso le persone sono riluttanti a parlare dei propri problemi con amici e/o parenti e a coinvolgerli nella risoluzione di problemi di ordine socio-emotivo: queste difficolt sono legate allimbarazzo di dover ammettere di fronte ad altre persone di avere un problema, la seconda perplessit relativa alla difficolt che molti incontrano a formulare una richiesta di aiuto: questo perch la maggior parte delle persone convinta di poter risolvere da sola i propri problemi e che la richiesta di aiuto implichi automaticamente il fatto di ricambiare il favore che si ricevuto: ci pu far sentire le persone vincolate o obbligate con gli altri. La reciprocit pu essere una buona soluzione per sollevare una persona dal peso di essere costretta ad avere bisogno di altri, ma non deve essere eccessivamente enfatizzata per non avere effetti controproducenti o opprimenti per lutente.

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Data la delicatezza della situazione e le dinamiche coinvolte Maguire suggerisce di utilizzare una formula a cui attenersi per aiutare le persone ad iniziare a svolgere il lavoro sulla propria rete: Noi stiamo cercando assieme di tentare di risolvere il tuo problema (descrivere brevemente ed enfaticamente il problema cos come riferito dallutente). Il primo passo quello di utilizzare laiuto di tutte le persone che possono darti una mano. Non sempre facile sapere con esattezza chi sono queste persone, n facile andare a chiedere loro di impegnarsi per noi, ma comunque io desidererei ora cercare assieme a te di mettere a fuoco quali familiari, amici, vicini di casa o colleghi di lavoro potrebbero essere in grado di collaborare con noi con suggerimenti, consigli o altri tipi di aiuto (Maguire, 1989). La fase di identificazione dellaggregato relazionale vede loperatore e lutente lavorare insieme sulla rete: questa costituita da una serie di cerchi concentrici dal cui centro (EGO) si aprono delle diramazioni che vanno a costituire dei settori chiusi: colleghi di lavoro o di scuola, vicini di casa, famiglia parentela, amici, operatori sociali professionali. Nel settore famiglia possono figurare il marito o la moglie, i figli, i genitori e poi via via nonni, zii, cugini, nipoti ecc. Pu capitare che tra settori diversi si verifichino sovrapposizioni: questo accade ad esempio, quando i colleghi di lavoro sono anche amici. Successivamente si collegheranno i nomi di coloro che si conoscono personalmente con delle linee. Ci che ne risulta la rete di rapporti personali. Una rete ad alta densit quella in cui figurano molte linee che collegano le persone della rete. La rete ad alto grado di connessione se risultano molti legami diretti tra persone di settori diversi. La solidit della rete data dalla quantit di persone che si trovano intorno al nucleo centrale. Si pu lavorare allo stesso modo sia sulle reti formali di riferimento, che sono costituite dalle figure professionali che ruotano intorno ad una persona, che sulle reti informali del tipo di quella che abbiamo appena esposto. Questa prima fase rappresenta la mappatura della rete. La fase di analisi vera e propria della rete avviene successivamente. Si tratta di procedere sia quantitativamente, sia in un certo senso anche qualitativamente a valutare di che tipo di legami si tratta: bisogna indagare cio, attraverso una griglia predisposta, sul tipo di relazione (amicale, di parentela di lavoro ecc.) disponibilit allaiuto, cio quanto una determinata persona della rete percepita come in grado o desiderosa/disponibile nel fornire un aiuto, sulla capacit sociale/emozionale cio sulla capacit empatica della persona o sulla

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possibilit che ha quella persona di creare ulteriori contatti p.es. per accompagnare una persona ad effettuare controlli periodici in ospedale, e poi su frequenza dei contatti, direzione, durata, intensit. La frequenza indica la misura di quanto spesso la figura centrale in contatto diretto o di altro tipo con le altre persone della rete. La direzione indica se la persona indicata nella rete di solito tende a ricevere o a dare aiuto. La durata si riferisce alla durata del legame: se di vecchia data o recente. Lintensit si riferisce al grado di coesione e di affetto che la persona prova nei confronti delle altre persone che costituiscono la sua rete. Ricordiamo che lo studio delle reti tiene in grande considerazione questi legami affettivi. A questo punto spetta alloperatore farsi intermediario tra lutente e la sua rete attraverso la costituzione di legami (Linking). Di regola loperatore dovrebbe incoraggiare lutente a riprendere lui stesso i contatti, ma pu accadere anche che sia loperatore a farsi parte attiva in questa fase come battistrada per lutente; questo tutta via essenziale se si tratta di entrare in contatto con un altro operatore. Per confortare e sostenere la persona che deve riprendere i contatti con la propria rete pu essere utile ricorrere a simulazioni o giochi di ruolo se lutente si sente particolarmente insicuro e gli incontri con parenti e amici per problemi di carattere socio-emotivo possono svolgersi presso il domicilio dellutente preferibilmente la sera. Invece per problemi di ordine materiale o di lavoro in cui sono coinvolti altri operatori o colleghi lambiente migliore il luogo di lavoro, di giorno. Il lavoro con le reti sociali prerogativa di figure deputate allassistenza nel sociale e non rientra direttamente negli scopi di questo lavoro; si voluto per illustrare la possibilit di un lavoro concreto per le situazioni disagio sia fisico che psicologico che richiedono dopo un periodo di ospedalizzazione, una riammissione nella comunit: sono momenti molto delicati in cui la comunit di appartenenza del malato si spostata per certi versi dal di fuori dellospedale, allinterno di questo: si possono creano legami affettivi con gli operatori sanitari e non, e anche luscita pu risultare traumatica, quasi quanto lentrata in ospedale. Impostare una traccia di lavoro con la quale le persone siano aiutate a lasciare il proprio stato di dipendenza, pu rivelarsi un utile contributo al processo di ri-appropriazione della propria autonomia soprattutto per quanto la riconquista della propria autonomia, anche se relativa, passa attraverso laiuto di altre persone.

Capitolo 7 Un problema aperto: la sessualit della persona con handicap

Giada Guidi, Elvira Lozupone, Loredana Merlo

Uno dei problemi pi scottanti e delicati per le persone disabili e per chi si dedica a loro nella cura e nelleducazione, quello della sessualit che si manifesta il pi delle volte attraverso la difficolt di riconoscimento dell essere un corpo, oltre che di avere un corpo. In merito alla sessualit emerge da giovani sani e handicappati la formulazione di domande che vanno verso lautorizzazione a vivere pienamente la propria sessualit: alcune delle richieste pi frequenti che vengono dagli adolescenti sono domande come: cosa devo fare? Posso fare questo? (Vico 1994). A queste domande non basta rispondere con un s o con un no; si pu dire che la domanda posta non quella relativa ad un permesso, ma relativa ad un riconoscimento. Ci che conta dialogare, comprendere, entrare nel progetto esistenziale del giovane per coglierne le connotazioni etiche, per discuterle e per educare a scelte di vita consone ai valori e alle norme in cui lhandicappato crede. Si tratta di camminare insieme, di vivere le ambivalenze, le incertezze, le decisioni che contraddistinguono la vita affettiva e sessuale e anche tentare di costruire una comunit pi attenta, con una rete di collegamenti con pi nuclei familiari e con strumenti di sostegno per le famiglie colpite da qualche disagio che potrebbe facilitare lapertura di alcuni alla vocazione matrimoniale (Serenth, 1981).

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Ladolescente handicappato vive in modo acuto lesigenza di integrarsi socialmente, di scambiare con altri i frutti della sua identit e della sua intimit, di rendersi utile e di partecipare alla storia quotidiana. Proprio nelladolescenza percepisce le contraddizioni del mondo in cui vive e finisce spesso per cogliere negli altri non amici, collaboratori, ma ostacoli al progetto esistenziale. Vive lambivalenza tra la fiducia nelluomo e labbandono delluomo(Vico, 1994).

7.1.

Lo sviluppo del s e la costruzione dellidentit.

Tutto questo trova le sue radici nellinfanzia. Abbiamo gi trattato della ferita narcisistica che viene inferta alla madre e a tutta la famiglia alla nascita di un figlio disabile. La madre ha difficolt ad entrare in contatto empatico con il bambino e ha difficolt a sintonizzarsi con i suoi bisogni e risponde spesso in modo aggressivo o ansioso. Da molti studi emerge che i bambini handicappati sono molto meno accarezzati, manipolati e baciati dei bambini normali; abbiamo gi visto come pure lambiente non sia in grado, almeno allinizio, di sostenere ed appoggiare la madre. Si crea cos un meccanismo perverso allinterno del quale il bambino non si comporta secondo le aspettative dei genitori e i genitori rispondono in modo scarsamente empatico, alternando atteggiamenti ansiosi e iperprotettivi con altri punitivi e di rifiuto. Il disabile in questo modo viene a trovarsi in una situazione nella quale il deficit fisico e/o psichico lo mette in condizione di aver bisogno dei genitori, ma dallaltro latteggiamento dei genitori gli impedisce di realizzare unautonomia anche parziale se non a prezzo di dolorose e traumatiche forme di ribellione e di conflitto (Auerbacher, 1991). Il soggetto handicappato, quindi, anche per unesigenza estrema di accettazione e di rispecchiamento, finisce per adeguarsi alle richieste esterne, ma con grave pregiudizio per la formazione della sua identit personale. E sostanzialmente questo ci che Winnicott intende per costruzione del falso S (Fratini, 1997). Lo sviluppo della personalit e la formazione originaria del s si realizzano attraverso una strettissima interazione corpo-mente-corpo, e il corpo assume fin dalla nascita una posizione centrale nel determinare lunit e lintegrit psicofisica del s allinterno di una configurazione che sia sensuale sensoriale, che mentale: lidea (il vissuto) del proprio corpo deriva quindi da: 1) sensazioni interne (di benessere o di

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malessere); 2) immagini mentali integrate (linsieme delle rappresentazioni intrapsichiche e sociali interiorizzate; 3) una particolare coloritura affettiva strettamente legata alla qualit delle relazioni interpersonali significative (Fratini 1997). La persona handicappata viene ad essere colpita in tutti e tre gli aspetti citati. Le esperienze legate al corpo sono inevitabilmente compromesse sia a livello fisico (spesso dolorose e spiacevoli) sia a livello mentale come cattiva qualit delle relazioni interiorizzate per carenza di empatia e/o rifiuto sociale. Nelladolescenza tutto questo destinato ad aggravarsi a causa dellesplosione della sessualit genitale che salvo rare eccezioni del tutto analoga come manifestazioni ed intensit a quella delle persone normali. Il problema nasce e si incentra sulla difficolt ad accettare il proprio corpo, la propria deformit. Il corpo costituisce una prigione che impedisce non solo una normale vita sessuale ma anche una qualche parvenza di vita affettiva. Lidea in s positiva della giovinezza e della bellezza, nella nostra societ viene vissuta in modo delirante fino al punto di rimuovere quasi completamente il problema della sofferenza e della morte e del loro significato nel contesto della vita individuale e collettiva. Il dolore e la malattia devono essere tenuti accuratamente nascosti, per non causare eccessiva inquietudine a chi ci vicino. In questa ottica ci dice Fratini (1997) una minorazione, un deficit rappresentano invariabilmente una colpa. E per questo che una persona handicappata anche grave non impossibilitata ad amarsi, ma non si ama perch non le possibile conformarsi ad un modello: in altre parole, non si colpevoli di ci che si , ma si diventa colpevoli di ci che non si riusciti ad essere. Nelle situazioni di handicap psichico la sessualit rimane ancorata a modalit primitive di sviluppo, nonostante che essa dal punto di vista fisiologico segua uno sviluppo normale: ci la rende ancora pi difficilmente esprimibile se non a livello autoerotico. Daltronde essa viene negata e repressa sia dalla famiglia che dal contesto sociale pi ampio. E se per una persona con handicap fisico c una dolorosa e lucida autocoscienza riguardo alla propria condizione e ad essi in parte viene consentito di poter aspirare ad un rapporto normale con una persona normale, questo tipo di rapporto non viene assolutamente tollerato nel caso dell handicappato intellettivo. Quando questo accade, spesso avviene in forme violente e di sopraffazione in un contesto

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sociale dove i normali commettono abusi sessuali a danno degli handicappati. La sessualit dell handicappato psichico rappresenta davvero un grave problema: con chi potrebbe unirsi una persona disabile? con un altro disabile? Con una prostituta? E quando si tratta di una donna, quali le conseguenze sui figli? Lattivit sessuale diventa il simbolo nel quale si condensano tutti questi timori: che gli handicappati non presentino esigenze di tipo sessuale una tranquillit per tutti (Nizzoli, 1987). Questo a meno che la comunit sociale non accetti la sfida del pensare di pi per pensare altrimenti (Lascioli 2007).

7.2. Sessualit e handicap: logiche illogiche.

La sessualit delle persone disabili, come quella di tutte le persone, riveste alcune caratteristiche legate al sociale. Si deve distinguere infatti la componente privata della sessualit, ma non si pu non notare che il bisogno sessuale deve essere accettato e riconosciuto anche in una dimensione sociale e deve essere espresso da una persona ritenuta capace e idonea al rispetto delle regole: in alcuni casi per la persona disabile diviene impossibile questo passaggio dalla sfera dellintimo a quella del sociale. Comportamenti di un adolescente maschio che si pavoneggia nel corteggiamento di una coetanea esibendo la propria mascolinit non viene considerato normale se a comportarsi in questo modo un giovane disabile: questo perch un tale bisogno non accettato socialmente per questa categoria di persone. In questo caso si comprende come un intervento non vada tanto rivolto alle singole persone disabili, ma sia un problema della comunit sociale e culturale, legato a sistemi di giudizio o di pre-giudizio. Lascioli (2007), evidenzia la presenza nei genitori, cos come negli educatori/operatori, di un atteggiamento che non consente di vedere nei disabili mentali e intellettivi la presenza di una sessualit. Per Lascioli ci sono diversi modi per non guardare, e ci viene attuato attraverso lutilizzo di logiche illogiche, ovvero modalit di pensiero funzionali ad evitare il problema piuttosto che ad indagarlo e conoscerlo: La logica della negazione: il problema viene visto, presente alla coscienza, ma si preferisce negarlo, far finta che non esista, perch non si sa cosa fare, cosa dire, ma soprattutto perch non si sa come

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intervenire. Ci avviene perch ci che si vede, fa sentire inadeguati, incapaci; La logica della rimozione: una modalit di pensiero utile per smettere di vedere. Cos facendo i problemi, in realt non scompaiono. Si smette solo di vederli e di pensarli (coscientemente). Si agisce cos perch ci che si vede fa male e mette profondamente in crisi; La logica dello scarto: I problemi una volta identificati, vengono scartati, ovvero gettati lontano da noi e dalla persona che li vive. Si agisce cos perch non si riesce a tenere insieme e a far convivere ci che, seppur si riesce a guardare, non risulta integrabile con la nostra persona e con la persona dellaltro La ricerca cui fa riferimento Lascioli (Scacchetti 2005) presenta un campione esiguo, costituito da 16 educatori e 14 genitori appartenenti ad enti diversi tutti dislocati in Lombardia: i dati emersi dalla ricerca sono indubbiamente interessanti, dal momento che con tutta probabilit possono essere generalizzabili proprio per la caratteristica problematica oggetto dellindagine. La logica della negazione sembra caratterizzare maggiormente il pensiero dei genitori visto che solo il 50% di essi lo considera un problema e sene preoccupa; la logica della rimozione sembra invece essere caratteristica degli educatori: essi pur dichiarando la necessit di uno specifico intervento educativo rispetto alla gestione e sviluppo della sessualit per persone con disabilit mentale, di fatto non ne attivano alcuno e questo in 12 casi su 16. La logica dello scarto emerge dopo che spiegato con alcuni esempi che il disabile ha una sessualit che va riconosciuta ed educata, soprattutto i genitori, tendono ad allontanare il problema: c chi interviene dando spiegazioni chi risponde con un lascio libero o limito, per la maggioranza non si pongono problemi. La conclusione della riflessione di Lascioli porta ad una necessit di pensare di pi per pensare altrimenti: non solo aumentare le conoscenze, ma modificare il modo in cui siamo soliti vedere le cose. La sessualit un modo globale di essere: non esiste una modalit comunicativa positiva e autentica che prescinda dal proprio essere sessuati la vita emotiva della mente si nutre e si arricchisce della sessualit. Si guarda alla sessualit come problema genitale ma essa intercetta significati ben pi profondi connessi ad esperienze semplici, ma fondamentali per ogni et della vita a prescindere dalla presenza di

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deficit o patologie. Sessualit anche contatto fisico, una carezza, un abbraccio, la cura della persona, delligiene personale e dellaspetto fisico. Il pensare altrimenti riguarda la direzione alternativa che pu prendere il pensiero liberandosi da luoghi comuni, stereotipi, pregiudizi e rappresentazioni. Uno di questo luoghi comuni, connesso alla sessualit il concetto di intelligenza (Lascioli 2000). Concetti come Quoziente intellettivo, ritardo mentale, disabilit mentale portano con s limmagine di una mente rimasta piccola, cio cresciuta in modo inferiore rispetto al resto del corpo. Lo scarto tra et mentale ed et cronologica una costruzione ipotetica e se ne fatto invece una etichetta che grava pesantemente sui soggetti disabili. Si ritiene che il soggetto ragioni come un bambino di et corrispondente a quella stabilit dal Q.I. Si ignora, afferma Lascioli, che si pu divenire adulti anche se c un handicap intellettivo, perch esistono forme diverse di adultit, anche semplici, cos come esistono forme diverse di intelligenza (Gardner 1987). Sono molto pi i fatti relazionali a costruire la mente che gli accadimenti biologici. Il pensiero altrimenti che deve essere sviluppato riguarda la comprensione da parte di educatori e personale sanitario che la persona disabile intellettiva possiede un modo diverso di essere intelligente. Non un corpo sviluppato in modo adeguato rispetto ad una mente rimasta infantile., ma possiede uno sviluppo complessivo in cui si rinvengono modalit specifiche di funzionamento cognitivo: secondo quanto riportato da Imbasciati (1998) ci che non favorisce il conseguimento di obiettivi educativi e lassenza di qualcosa che si pu paragonare ad un programma in grado di far funzionare insieme e in modo coerente funzioni diverse. In questo modo alcune forme non si sviluppano come avviene nella maggior parte dei casi, mentre altre funzionano isolatamente. Il superamento dellemarginazione inizia dunque dalla riappropriazione del proprio corpo e della propria identit qualunque essa sia; importante ricordare ancora una volta che quando parliamo di sessualit non si parla soltanto di erotismo, ma la sessualit va sempre considerata la possibilit per la persona di esprimere in modo soddisfacente la sua appartenenza di genere, maschile o femminile che sia. Dunque si intende lo sviluppo della piena femminilit, come della piena mascolinit; si intende bene come allora lerotismo in questo modo non rappresenti che una parte di uno sviluppo della persona totale, importantissimo, ma non esclusivo.

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Solo partendo da una accettazione totale e senza condizioni si potr giungere a realizzare forme di identit e di comunicazione genuine e autentiche basate sullarricchimento reciproco, da cui potranno nascere autentiche storie damore senza che necessariamente una qualche forma di gratificazione erotica debba essere lasciata relegata alla solitudine e al nascondimento o ancora peggio sia relegata a forme di violenza e usurpazione del pi debole.

7.3. Problematiche interventi.

sessuali

legate

alla

mielolesione:

Le situazioni trattate fin qui si riferiscono alla presenza di deficit congeniti. Vale la pena prendere in esame anche situazioni in cui si passa da uno stato di salute ad uno patologico come nel caso della lesione midollare (Ponchia 2006). Il paziente mieloleso deve strutturare una nuova immagine di s e d un sistema di convinzioni che riguardano la propria identit, il mondo e gli altri. Non basta fornire una guida con indicazioni sulle funzioni urologiche ed andrologiche, risulta invece pi utile una guida da cui emergano testimonianze di persone che hanno attraversato la medesima situazione di trauma confusione e lhanno superata. I rapporti esistenti tra corpo e mente saltano nella nuova condizione in cui versa il mieloleso, il nuovo corpo non rispecchia pi limmagine mentale e questo desta inquietudine e disagio per cui un attento e corretto approccio ai problemi legati alle sessualit e genitalit possono determinare il buon esito di un recupero della propria identit sessuale e comportamentale. La mielolesione una condizione estremamente grave che porta a disabilit fisiche con drammatiche conseguenze nella sfera psicologica, biologica e sociale della persona colpita. La situazione spesso aggravata, nella maggior parte dei casi, dalla giovane et dei soggetti coinvolti. Le cause della mielolesione sono di varia natura: traumatiche; tumori; problemi vascolari; infezioni virali; incidenti sportivi o sul lavoro.

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Queste molteplici cause ci fanno riflettere su quante persone ogni giorno diventano mielolese. Il Ministero della Sanit valuta in 60/70 mila le persone colpite da mielolesione in Italia e circa 20/25 nuovi casi all'anno per milione di abitanti, l'et media delle persone ha un range che varia per l'80% dai 10 ai 40 anni. Questi dati ci portano a sottolineare l'importanza di un adeguato approccio alla persona mielolesa, dove la riabilitazione, che ha come obiettivo il raggiungimento del massimo grado di autonomia, comprenda anche interventi volti a riattivare nella persona le sue caratteristiche intellettuali, sociali e psicologiche. E' importante considerare che la persona con handicap ha pulsioni e sentimenti esattamente identici alle persone sane. La sessualit stata sempre affrontata in modo marginale poich considerata un tab soprattutto se associata all'handicap, per fortuna alcune cose stanno cambiando. La minore funzionalit degli organi sessuali pu essere rimpiazzata mediante un maggior utilizzo degli altri sensi, della fantasia e una maggiore consapevolezza del proprio corpo. Ovviamente i problemi che insorgono in ambito sessuale possono essere legati anche a cause diverse come una scarsa autostima, uno stato di salute generale compromesso o medicazioni particolari, di conseguenza diventa indispensabile affrontarli al fine di migliorare la libido. Negli ultimi anni aumentata l'attenzione rivolta alla psicosessualit, cio quell'attivit in cui non necessariamente debba essere presente il rapporto sessuale, ma che pu consistere nel fare l'amore con parole, tatto, sguardi, tenerezza, affettivit ecc. Questo argomento viene trattato con maggior frequenza, non solo per una aumentata coscienza sociale dei diritti dei soggetti con handicap, ma anche per una maggiore pressione da parte dei parenti e degli operatori sanitari che richiedono una formazione pi adeguata (F. Veglia, 2008). Proprio per questo la psicologia e la sessuologia stanno aprendo la strada legata al concetto di educazione alla sessualit, piuttosto che pensare ad un intervento di tipo esclusivamente assistenziale. Il soggetto con mielolesione nelle diverse fasi evolutive della malattia invia richieste e segnali di aiuto che devono essere ben interpretate, spesso le condotte sessuali pi richieste sono di tipo affettivo e relazionale. Con difficolt il disabile riesce a mantenere dei rapporti stabili e duraturi, se questo per dovesse accadere diventa importante supportarlo al fine di consolidare e formalizzare il rapporto e, eventualmente affrontare il problema della procreazione.

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La lesione al midollo spinale purtroppo, pu ostacolare sia i meccanismi che le sensazioni riguardanti il sesso, ma questo non deve influenzare la sessualit di una persona. Alcune persone mielolese sono in grado di avere una attivit sessuale regolare, ma necessitano sicuramente di tempo per riscoprire il proprio corpo, per esplorare le loro possibilit sessuali e i loro bisogni. L'incremento, dove sia possibile, dell'utilizzo dei cinque sensi, pu essere senza dubbio il primo passo per il recupero di una propria attivit sessuale; l'obiettivo deve essere quello di permettere al soggetto mieloleso, di vivere il proprio corpo e la vita in generale in un modo pi aperto. Il tatto, il senso che riveste maggiore importanza, esplorare il proprio corpo, toccarlo, essere pi consapevoli di ogni singola parte di s, permette al soggetto di scoprire quale parte ancora reattiva sessualmente e a che tipo di stimolazioni. Il tetraplegico ad esempio, nonostante una lesione che non gli permette di muovere i quattro arti, pu comunque immaginare e fantasticare sul modo in cui gli piacerebbe essere toccato. L'imbarazzo e il disagio che si pu trovare quando si parla di sessualit con le altre persone, spesso pu essere riconducibile alla difficolt di tradurre in parole una coscienza che trova le sue radici nella nostra affettivit che fatta appunto di gesti, di sensazioni, di carezze e molto altro ancora. Non si pu ridurre lattivit sessuale al solo rapporto coitale seguito dallorgasmo, importante avere una visione pi ampia del piacere sessuale. Pensare ad un modo diverso per stare insieme, consente di avviare nuove prospettive sulla sessualit per le persone con handicap, bisogna infatti considerare che esistono molte modalit per scambiarsi amore e piacere, qualcuna di queste pu far parte del repertorio di attivit che persone diversamente abili sono in grado di attuare. Nelle persone con lesioni spinali, nonostante lassenza delle sensazioni cutanee, a volte possono essere presenti altre sensazioni correlate; i processi che il corpo attiva durante leccitamento sessuale infatti, non sono alterati dalla lesione e quindi, per il soggetto potrebbe essere possibile percepire alcune sensazioni che percepiva prima della lesione. E estremamente importante che il soggetto mieloleso focalizzi la sua attenzione sulla scoperta di un nuovo piacere che pu percepire dal proprio corpo e non aspettarsi di ritrovare vecchie sensazioni che percepiva e ora non pu pi sentire o fare. Questo soprattutto perch i

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primi tentativi di auto-stimolazione e orgasmo potrebbero risultare fallimentari. Ricordare al soggetto che il sesso non necessariamente avere rapporti sessuali e orgasmo, ma uninsieme di sensazioni, il primo passo per avere una buona vita sessuale. Molte persone mielolese, nonostante non riescano a raggiungere lorgasmo, hanno una buona vita sessuale perch sono stati in grado di donarsi al partner e a riconoscere le sensazioni del proprio corpo. Dopo la lesione infatti, una maggiore importanza viene data alle zone extra genitali come ad esempio le labbra, i capezzoli e gli stimoli di tipo visivo. Ovviamente in base al tipo di lesione si potranno avere risultati diversi, sia per quanto riguarda lerezione che leiaculazione. Potrebbe essere necessario, per avere una prestazione sessuale sufficiente al fine della penetrazione, lausilio di aiuti sessuali esterni come ad esempio gel lubrificanti, farmaci per via orale, iniezioni intracavernosa di farmaci vasodilatativi, protesi peniene, ecc. Immediatamente dopo la lesione spinale, impossibile ottenere lerezione e leiaculazione. Dopo la prima fase dello shock spinale si pu osservare nel soggetto una lenta ripresa dellattivit riflessa midollare, che risulter diversa in base ai diversi livelli in cui presente la lesione. Lattivit erettiva pu essere di natura sia riflessa che psicologica (Dttore, 2001). Le lesioni che presentano unintegrit del centro parasimpatico sacrale (S2-S4), non impediscono le erezioni di tipo riflesso, ossia quelle ottenute mediante la stimolazione del glande. La validit e la durata delle erezioni di tipo riflesso, pu essere la stessa che il paziente osservava prima della lesione, anche se a volte si pu notare un andamento di tipo bifasico dove, dopo una iniziale erezione completa, si verifica un diminuzione dellintensit tale da impedire il proseguimento dellattivit sessuale. Pu essere utile distinguere i due tipi di erezioni: Erezione riflessa = Si ha quando in seguito ad opportuni stimoli genitali del pene, partono le informazioni dirette verso la parte sacrale del midollo spinale, una parte di queste fibre poi, prosegue verso lencefalo e una parte va ad attivare i nervi pelvici che sono diretti ai corpi cavernosi del pene. Le fibre in ascesa invece, arrivati alla lesione arrestano il messaggio che trasportavano. Gli stimoli visivi, uditivi ed emozionali che il cervello in grado di elaborare non ricoprono nessun ruolo ai fini dellerezione. Erezioni psicogene = Sono pi frequenti nei soggetti con lesione centro sacrale. Spesso tali erezioni sono ottenute in seguito a stimoli

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di varia natura (visivi, uditivi, fantasie, affettivit ecc.), ma non attraverso la stimolazione peniena. La validit e la durata sono inferiori rispetto alle erezioni riflesse e difficilmente permettono di raggiungere soddisfacenti rapporti sessuali. Se la lesione localizzata tra il centro sacrale ed il toraco-lombare, possibile avere erezioni sia di tipo riflesso che psicogeno, quando invece la lesione interessa entrambi i centri non possibile avere nessun tipo di erezione. Se la lesione completa il soggetto non avr nessuna esperienza di tipo orgasmico, se invece, la lesione non completa possibile ottenere erezioni psicogene e riflesse con relativa sensibilit coitale ed orgasmo. Attualmente esistono diversi possibili trattamenti per i problemi erettivi legati alla lesione del midollo spinale (Simonelli, et al., 1993): Le protesi peniene, costituite da impianti a livello endocavernoso che permettono un irrigidimento del pene consentendo la penetrazione. Attualmente non vengono molto utilizzate, sia per lelevata incidenza di complicanze legate alla protesi allinterno dei tessuti che per una difficolt legata allaccettazione della protesi stessa sia da parte del soggetto che della partner. Utilizzo di farmaci vaso attivi tramite iniezione intracavernosa o mediante cerotti trans dermici a rilascio graduale. Vacuumterapia, consiste nel richiamare il sangue allinterno dei corpi cavernosi tramite un sistema meccanico (cilindro in cui viene posizionato il pene) che, creando un vuoto daria richiama il sangue allinterno dei corpi cavernosi, lerezione viene poi mantenuta per tutto il tempo necessario al coito, tramite una fascetta elastica che viene posta alla base del pene. Nel caso il paziente mieloleso sia una donna, la problematica maggiore quella dellinsensibilit che si verifica al di sotto della lesione, anche in questo caso il deficit sar diverso a seconda del livello e della completezza della lesione, questo significa che non necessariamente va esclusa la possibilit di sperimentare qualche tipo di piacere. In qualche caso la donna mielolesa pu scoprire sensibilit maggiori nelle zone del corpo al di sopra della lesione, altre volte pu raggiungere insieme allorgasmo reale del partner un orgasmo detto fantasma (Menarini, 1998).

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7.4. La sessualit nella lesione midollare: limportanza dellinformazione e dellintervento tecnico per la risoluzione delle problematiche correlate.
Cara Loredana, ti scrivo per ringraziarti del lavoro che stai facendo e per le informazioni che mi hai dato. Quando sono diventata paraplegica avevo solo 20 anni e fino ad allora avevo vissuto la sessualit con gioia e soddisfazione poi lincidente, lospedale, i medici, la sedia a rotelle il mio corpo che non era pi quello di prima e la mia difficolt ad avere indicazioni utili e pratiche su quello che mi era successo e su quello che mi aspettava, mi hanno fatto sprofondare in un baratro. Ricordo ancora lo sconcerto del medico del centro di riabilitazione quando chiesi se e come potevo riprendere a fare lamore con il mio ragazzo Mi guard come se fossi un extraterrestre e mi disse che con tutto quello che dovevo affrontare il sesso sarebbe stata lultima delle mie preoccupazioni.. E invece continua ad essere la mia prima preoccupazione insieme a quella di poter riprendere una vita quanto meno normale.. Perch devono decidere delle mie priorit? Perch tanta ignoranza e chiusura sullargomento? Spero che il tuo lavoro possa gettare uno spiraglio su tutto questo buio. R.S.

La mail che apre questo capitolo sulla sessualit nella lesione midollare solo una delle tante ricevute durante la preparazione di una ricerca sulle autonomie nella sessualit in presenza di disabilit e la maggior parte di queste ha come argomento la richiesta di indicazioni pratiche e di risposte inerenti le problematiche nella sfera sessuale. In passato gli argomenti legati alla sessualit dei disabili venivano poco o per nulla considerati, nel tentativo di negare un bisogno di informazione, assistenza e supporto che si fatto negli anni sempre pi forte ed evidente. Ogni anno in Italia ci sono circa 1200 nuovi casi di lesione midollare e secondo una ricerca effettuata dalla Fondazione per la ricerca sulle lesioni del midollo spinale nel 2008, il range di et media delle persone colpite per l80% compreso tra i 20 e i 40 anni . Seppur i dati epidemiologici parlino chiaramente di una popolazione giovane che vede a causa delle conseguenze dellevento lesivo la sfera sessuale profondamente inficiata, durante il percorso riabilitativo poco rilievo viene dato a queste problematiche. La persona con lesione midollare deve poter avere informazioni e supporto anche in relazione a questo argomento che viene spesso considerato scomodo.

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La stessa Convenzione sui diritti delle persone con disabilit dellONU del 2007 negli articoli 23 e 25 riguardanti la salute sessuale e la procreazione, stabilisce tra laltro facilitazione degli accessi agli strumenti necessari allinformazione e risoluzione delle problematiche in materia di salute sessuale. Eppure solo in sporadici casi la richiesta di intervento in merito alle problematiche sessuali nella disabilit volta ad aprire, per queste persone, nuove prospettive sessuali ed affettive. La soluzione viene infatti ricercata nella repressione e negazione, piuttosto che nellinsegnamento di abilit e competenze che consentano laccesso a pi ampi spazi di autonomia. proprio questo il compito di tutti coloro che ogni giorno lottano a favore dei disabili: permettere loro la maggiore autonomia possibile e quindi la possibilit di determinare la propria vita, di orientare le proprie scelte ed eventualmente di condividere con qualcuno, anche nellintimit, sentimenti, storie, significati. Dare, dunque, voce al loro desiderio e restituire carezze alle loro mani (Veglia, 2003). Partendo da questo presupposto attraverso la somministrazione di un questionario pubblicato on line (maggio 2009/luglio 2009) sui principali siti che trattano il tema disabilit abbiamo voluto sondare il pensiero del diversamente abile su questa tematica, limportanza che la sessualit riveste nella sua vita e la conoscenza di strategie ed ausili per superare le difficolt legate alla sfera sessuale. Abbiamo ricevuto 322 documenti correttamente compilati con un 65% di utenti di sesso maschile e il 35% femminile. Dallanalisi dei dati ricevuti si rileva come la sessualit sia un aspetto prioritario della vita di un diversamente abile (il 58% definisce laspetto sessuale fondamentale e il 38% mediamente importante) e dimostra una forte domanda di supporto per la risoluzione di problematiche ad essa legate (l85% si dichiara favorevole a rivolgersi ad un servizio di informazione e assistenza). Vista lesigua letteratura sulle metodiche di intervento riabilitativo per il terapista occupazionale in ambito italiano, abbiamo richiesto ai referenti individuati dallanalisi della letteratura in ambito internazionale linvio di protocolli lavorativi. Hanno partecipato alla raccolta di materiale: Dikaios Sakellariou Lecturer Dept. of O.T. alla Cardiff University (UK) Shaniff Esmail Dept of O.T. Faculty Rehabilitation Alberta University Edmont(CA)

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Barbara Koop Miller Dept of O.T. Toledo University (USA) Pollard Nicholas Senior Lecturer in O.T. Hallam University Sheffield (UK) Guitard Paulette Ergotherapist University of Ottawa Ontario (CA) Couldrick Lorna Senior Lecturer O.T. Brighton University (UK) Le metodiche di intervento sono risultate comuni nei diversi paesi dove operano i referenti per la raccolta di protocolli. Riportiamo solo a livello esplicativo un protocollo tipo che deve ovviamente essere modificato ed ampliato tenendo conto dellunicit della persona che presenta il problema e della gravit della sua lesione. Prima di entrare nel merito del protocollo, necessario analizzare come il paziente affronta una problematica cos profondamente legata allintimit. Ci viene fatto utilizzando uno dei seguenti modelli che costituiscono la prima fase dellintervento definito counselling . I modelli utilizzati sono i seguenti: BETTER MODEL ALARM MODEL PLISSIT MODEL EX-PLISSIT MODEL Il BETTER MODEL (Mick &Cohen, 2003; Mick et al., 2004) stato sviluppato con la finalit di aiutare gli operatori ad includere la valutazione della sessualit e a guidare gli stessi allinterazione con il paziente in merito allargomento. Il primo step B (= bringing up the topic ) mirato a sollevare il problema. Segue E (= explaining ) attraverso il quale vengono affrontati argomenti generali sulla sessualit e le problematiche ad essa legate. T (= tell ) si riferisce ad un discorso pi approfondito su quelle che sono le problematiche personali del paziente. T (= timing) indica la possibilit, se il momento di affrontare il discorso non quello giusto, di rimandare largomento. Infine R (= record) sta per la nota che viene inserita sulla cartella del paziente per segnalare che largomento stato discusso. LALARM MODEL (Andersen, 1990), il quale integra ed espande il Kaplans model del 1979, un modello che indaga lattivit sessuale del paziente nella ricerca di risoluzioni alle problematiche dello stesso. Lacronimo ALARM in quanto i campi di intervento sono in relazione all A (= activity), L (= libido), A (= arousal), R (= resolution) e infine M (= medical information).

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Vengono quindi inizialmente richieste al paziente informazioni generiche in relazione ad eventuali problemi legati alla sua performance sessuale, arrivando poi gradatamente ad informazioni relative allinfluenza di medicinali o alla rilevazione di vissuti depressivi legati alla patologia del paziente in relazione alla libido e alleccitazione, per arrivare alla ricerca di soluzioni fornendo in ultimo grado informazioni mediche. Questultimo livello di intervento pu essere ovviamente attuato solo da uno specialista. Il PLISSIT MODEL (Annon, 1976), il metodo pi diffuso ed utilizzato da parte degli operatori sanitari per lapproccio alle problematiche inerenti lattivit sessuale. Il modello consta di unintelaiatura che guida loperatore alla richiesta di informazioni e allintervento, affrontando le tematiche gradualmente a diversi livelli. Il primo indicato con P (= permission) e comporta la possibilit offerta al paziente di parlare di temi di natura sessuale liberamente. Il secondo LI (= limited information ) si riferisce a suggerimenti/informazioni concrete fornite al paziente in risposta a sue domande o osservazioni. Il terzo SS (= specific suggestion ) comporta dei suggerimenti che richiedono una competenza pi approfondita in relazione al tipo di problematica che il paziente presenta. Infine il quarto livello IT (= intensive therapy) si riferisce ad una prestazione medica che solo uno specialista pu fornire. Le competenze del terapista occupazionale riguarderanno quindi i primi tre livelli del PLISSIT, orientato allapproccio, valutazione e risoluzione delle problematiche legate alla performance sessuale. LEX-PLISSIT MODEL(Taylor, Davis, 2006) una rivisitazione del modello di Annon del 1976. Maggiore enfasi viene data alla relazione con il paziente, in una continua ricerca di interazione nella costruzione di un rapporto empatico che semplifichi lapertura dello stesso ad argomenti cos legati allintimo. A questa fase di counselling segue una seconda fase che possiamo definire valutativa per lindividuazione delle specifiche problematiche e dei deficit del paziente. In relazione a questo secondo step stata indicata dai referenti la scala di valutazione MSQ-19 (Multiple Sclerosis Intimacy and Sexuality Questionnaire-19), che pur essendo stata elaborata per la valutazione

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dei pazienti con sclerosi multipla, pu essere somministrata a pazienti con lesione midollare per avere unindicazione sui sintomi e le difficolt degli stessi in relazione allattivit sessuale. Il questionario composto da 19 items , pu essere compilato in pochi minuti ed il primo indice standardizzato per una popolazione con Sclerosi Multipla capace di valutare sistematicamente la sessualit e le difficolt ad essa correlate (Sanders et al, 2000). A questa seconda fase di valutazione segue la terza fase che costituisce lintervento tecnico con lindividuazione di strategie e ausili per la risoluzione dei singoli problemi. Le informazioni che riporteremo servono solo a prospettare le possibili modalit di intervento del terapista occupazionale, ribadendo per il concetto che in pi pazienti con la stessa patologia la performance sessuale pu essere inficiata da difficolt di tipo diverso. Il primo intervento avviene in merito alle problematiche relative al protocollo di svuotamento intestinale e le eventuali difficolt nella pratica dellauto-cateterismo o legate alla presenza di sacche per le urine o condom per lincontinenza. Si chieder al paziente di diminuire lapporto di liquidi nelle 2-3 ore precedenti il rapporto e di svuotare la vescica prima dellinizio dellattivit sessuale, per evitare episodi di perdita di urine o crisi di disreflessia autonomica. Verr poi affrontato il problema delle lesioni della pelle durante lattivit sessuale, ricercando soluzioni e presidi utili alla risoluzione. Posizioni alternative verranno individuate per le difficolt legate alla spasticit e supporti quali cuscini, cinghie e bretelle di posizionamento verranno proposti in casi di ipotonia. Inizialmente verr consigliata la posizione supina, pi facilmente gestibile nel primo periodo di ripresa dellattivit sessuale. Bisogner poi tenere conto della bassa resistenza ad una performance sessuale, ricercando e illustrando metodiche per leconomia della fatica. Un altro ostacolo al compimento dellatto sessuale per la persona con lesione midollare pu essere rappresentato dalle difficolt di erezione o di lubrificazione vaginale. Il medico che ha in cura il paziente pu prescrivere lutilizzo di una pompa vacuum per il raggiungimento dellerezione e dellanello penieno per il mantenimento della stessa.

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Il terapista occupazionale pu effettuare un training per lutilizzo individuando le metodiche migliori tenendo conto del livello di autonomia del paziente. Il medico pu consigliare lutilizzo di un lubrificante vaginale ad una paziente. Il T.O. individuer la strategia migliore in relazione alle capacit residue della persona qualora la stessa voglia procedere da sola allapplicazione. Il medico pu avere consigliare luso di un vibratore per favorire leiaculazione qualora vi siano difficolt. Il T.O. effettuer un training allutilizzo effettuando inoltre modifiche al vibratore qualora siano presenti problemi nella presa. Queste sono in linea di massima le possibilit di intervento per il supporto e la risoluzione di problemi legati alla sfera sessuale da parte del terapista occupazionale. Si auspica in futuro una maggiore attenzione in relazione ad un argomento cos sentito da parte dei diversamente abili e cos poco preso in considerazione dagli operatori della riabilitazione. E estremamente importante, a mio modo di vedere, fornire al lesionato midollare, oltre al supporto psicologico, anche un intervento tecnico-pratico per la risoluzione di quelle difficolt che inficiano la sfera sessuale e conseguentemente la qualit di vita. La persona umana infatti cos profondamente influenzata, in ogni sua espressione, dalla sessualit, che questa deve essere considerata come uno dei fattori che danno alla vita i tratti principali che la distinguono. Concludo con questa frase che ritengo estremamente emblematica ed esplicativa pronunciata dallo psicologo F. Veglia in un convegno del 1999 dal titolo Gli angeli fanno sesso?: Se vi proponessero di scegliere tra imparare a legarvi le scarpe, rinunciando a fare lamore, oppure di fare lamore, rinunciando a legarvi le scarpe, che cosa scegliereste?.

Capitolo 8 Non tutti mentono: dottori che scrivono, scritture per dottori: il ruolo delle letterature nella formazione di ambito medico

Francesca Dragotto, Pierluigi Vaglioni

Innumerevoli sono i racconti del mondo. In primo luogo una variet prodigiosa di generi, distribuiti a loro volta secondo differenti sostanze come se per luomo ogni materia fosse adatta a ricevere i suoi racconti: al racconto pu servire da supporto il linguaggio articolato, orale o scritto, la immagine, fissa o mobile, il gesto e la commistione coordinata di tutte queste sostanze; il racconto presente nel mito, le leggende, le favole, i racconti, la novella, lepopea, la storia, la tragedia, il dramma, la commedia, la pantomima, il quadro [], le vetrate, il cinema, i fumetti, i fatti di cronaca, la conversazione (Barthes 1969, p. 7).

Presente in tutte le societ, pronto a permearsi di ogni genere di materia, il racconto presente anche nella malattia (a volte esso stesso malattia) la cui esperienza, per essere comunicata a chi ha possibilit di intervenire in modo risolutore su di essa, deve essere raccontata. Essendo ormai consolidato che il racconto di malattia costituisce uno dei generi testuali a vario titolo ricollegabili alla medicina narrativa e quindi alle medical humanities (cfr. Zannini 2008), in questo contributo si proporranno alcuni spunti di riflessione sollecitati da produzioni televisive con un evidente background letterario. Antecedente di ogni forma narrativa cinematografica o televisiva, il testo letterario, che in ogni epoca si confrontato con il racconto della

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malattia e della sua cura, risulta oggi fruibile da parte di un pubblico vasto, eterogeneo e che, con ogni probabilit, ha esperito una qualche forma di malattia il cui ricordo, la cui traccia, si rivivifica per effetto della visione, ingenerando una sorta di mimesi che pu condurre ad una reinterpretazione delle trame proposte. La letteratura, del resto, ha da sempre costituito una alternativa per luomo, che, attraverso di essa, ha potuto realizzare percorsi introspettivi, conoscitivi, talvolta catartici. Con letteratura, daltra parte, si rinvia ad un insieme di manifestazioni non necessariamente connesse con la scrittura, bench il pi delle volte espresse per mezzo di essa, e non necessariamente connesse con la rappresentazione di emozioni, bench per antonomasia la letteratura tenda a coincidere con la rappresentazione dei drammi umani. Connesso dapprima con le lettere e poi, specularmente al greco gramma, a quanto formato con le lettere stesse, lantecedente latino dellitaliano letteratura gi assommava infatti nella propria semantica il riferimento alla pratica scrittoria (lettere incise, vergate o tracciate che fossero), al prodotto di questa pratica in forma di testi (le lettere in senso stretto, unitamente a documenti di vario altro genere) e, con valenza collettiva, alla cultura tout-court (le Lettere). Letteratura sembra perci coprire un ventaglio di opportunit e soluzioni espressive che, nella forma di testi, sembra quasi non ammettere confini o esclusioni, obbligando chi intenda servirsi del termine a precisarne la valenza, laddove essa non risulti esplicita. Con riferimento allambito medico si avr perci, per lo meno, 1) una letteratura scientifica, facente riferimento a modelli espositivi aventi lo scopo di presentare e descrivere casi di studio (patologie e sintomi e possibili cure), scritta per lo pi da medici per altri medici, asciutta nello stile e caratterizzata dalla ricorrenza di tecnicismi; 2) una letteratura avente a che fare con la malattia ed eventualmente con i suoi sintomi e con la sua cura in quanto esperienza universale delluomo, di finzione sebbene ispirata (quando non direttamente tratta) dalla realt, ricca di soluzioni espressive e di norma poco incline alluso sistematico di tecnicismi giacch poco adatti ad esprimere pathos; 3) una letteratura per cos dire ibrida, di confine, che dal secondo tipo riprende plot e stile narrativo e dal primo linsistenza per la giustezza formale, anche terminologica, e laccuratezza nella descrizione di sintomi e terapie. A questo terzo tipo, di finzione ma assai fedele alla realt nosologica, appartiene anche un insieme particolarmente significativo di testi, un

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vero e proprio sottogenere, la cui rilevanza data dal fatto di essere scritto prevalentemente da medici con intento narrativo ( il caso, tra gli altri, di Rabelais, Checkov, Conan Doyle, Cronin, Bulgakov, Carlos Williams, Crichton). In questi testi non insolito che le due anime del medico-scrittore si fondano mirabilmente, producendo testi validi sul piano scientifico e su quello della humanitas. Su testi di questo tipo si concentrer questo breve saggio, animato dallintento di (di)mostrare le potenzialit formative che una prosa scritta da medici e marcata dal punto di vista della funzione emotiva pu avere per il medico e loperatore sanitario in formazione (permanente). Due saranno i casi letterari considerati pi da vicino: quello di Michael Crichton e quello, precedente per fasti e per cronologia, di Sir Arthur Conan Doyle. Accomunati non solo dalla formazione e dallesercizio, almeno per un certo periodo, della professione medica, Crichton e Doyle risultano legati a doppio filo anche dalla circostanza di aver fornito ispirazione e modelli a due delle serie televisive mediche di maggior successo di sempre, ER e House MD, serie di cui si ripercorreranno le linee essenziali proprio perch appartenenti a quella zona grigia in cui sfumano le pi tradizionali letterature. Nel caso tanto di ER tanto di House MD, Dottor House nella vulgata italiana, si condensa infatti un patrimonio che guarda alla tradizione per struttura narrativa e ordine dei personaggi ma che, al contempo, si imbeve di temi di grande attualit e assai vicini al pubblico destinatario del prodotto filmico.

8.1. Mental e la meta-rappresentazione dellattore medico: il caso di Diego Suarez

Nellepisodio 9 della prima stagione del serial televisivo americano Mental irrompe sulla scena Diego Suarez, attore di professione, padre dello specializzando Arturo Suarez e protagonista di una longeva e seguitissima serie TV di ambito medico. Non appena inizia ad aggirarsi tra i corridoi della clinica di Igiene Mentale del Warthon Memorial Hospital, Diego Suarez riceve un badge con fotografia, e, immediatamente a suo agio; inizia a conversare con dei pazienti: in questo atteggiamento lo trova il figlio, medico specializzando, che, alla richiesta di Diego di poter continuare insieme a

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lui il giro delle visite, non riesce a trattenersi da uno sfogo risentito e insieme sdegnato per lo scarso senso delletica dimostrato dal padre; un monologo culminante in un conflitto allapparenza difficile da sanare. a questo punto del subplot incentrato sul rapporto tra Arturo e il padre che si innesta, lasciandosi intuire, la volont degli sceneggiatori di inserire un discreto ma non per questo meno esplicito omaggio alla consolidata tradizione americana delle soap opera di argomento medico. Da vero metapersonaggio infatti Diego, al cospetto di una paziente dalla diagnosi problematica, finisce per trasformarsi nel personaggio che interpreta nella fiction televisiva e, conseguentemente, agire da medico: visita la paziente e, ipotizzando una diagnosi, prescrive un accertamento tuttaltro che scontato. Il figlio Arturo, messo a conoscenza dellaccaduto dal padre stesso, reagisce in maniera repentina e diretta. Icastico afferma1:
Arturo: Tu non sei un vero dottore! Fai il dottore in televisione! Diego: vero. Ma in 22 anni ho avuto occasione di diagnosticare parecchie situazioni mediche complesse (traduzione personale)

Nel proseguo dellepisodio, il confronto tra padre e figlio sembra farsi ancora pi aspro: lanalisi richiesta da Diego comportatosi da vero medico e non dal figlio, medico vero, si rivela appropriata, cos come la motivazione alla base della richiesta. Il contrasto tra i due si esaspera ed esplode in questo stralcio di dialogo:
Arturo: Pap, si va in prigione per cose del genere. Stiamo parlando di esercitare la medicina senza essere abilitato. Diego: Hey, neanche tu sei ancora abilitato. Sei soltanto uno specializzando. Arturo: Sono un dottore! Mi sono laureato in una facolt di medicina, ho fatto il tirocinio, e non alla Scuola di Recitazione di Cerritos! Diego: Quindi, fammi capire, vuoi dire che ne sai pi di me? Arturo: Certo che ne so di pi

Il dialogo a questo punto si spezza perch tra i due si inserisce una dottoressa giunta con lintenzione di complimentasi con Arturo per la brillante diagnosi in realt enunciata da Diego. Appare evidente, gi solo da questa brevissima sintesi, che linteresse di questo scambio va ben oltre il conflitto generazionale padre/figlio, in s ai limiti dello stereotipo: con questo subplot gli sceneggiatori si autoincensano per la loro stessa professionalit e per il

Dove non indicato il nome del traduttore si tratta di una traduzione personale.

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rigore scientifico con il quale sono stati da sempre costruite le sceneggiature delle puntate delle serie mediche. E sembrano al contempo sollevare una domanda: possono queste serie essere ritenute alla stregua di un vero e proprio repertorio di casi utile ad arricchire il bagaglio culturale che la letteratura tecnica fornisce ai medici, in special modo a coloro la cui formazione ancora in via di completamento? Analogamente a quei (non pochi) casi di medici che, per anni, hanno operato pur senza aver conseguito la laurea o la formazione prestabilita, suscitando nei pazienti increduli alla scoperta della frode anche un senso di dispiacere, Arturo Suarez, innanzi alla giustezza della diagnosi del padre, appare colto da una incontrollabile incredulit, espressione di un inespresso ma non per questo non incomunicato interrogativo: possono dunque la pratica e lesperienza fare la professione? Una domanda, questa, che si potrebbe estendere a qualsiasi ambito professionale ma che, in quello medico, appare di maggiore impatto poich maggiore la posta in gioco: la vita dei pazienti. La stessa supponenza e la sicurezza nei propri mezzi che Diego Suarez mostra nellepisodio ora descritto appaiono funzionali al percorso fictionale che ha calato la persona (in senso etimologico latino persona, originario tecnicismo del teatro, aveva significato di maschera, quindi, per via di sineddoche, di personaggio e, infine, per estensione, di individuo) nel ruolo di medico al punto da trasformarla in un personaggio credibile. E la naturalezza con cui tutti allinterno dellospedale, compresa Nora, superiore di Arturo, trattano Diego da medico fungono da segno narrativo che contribuisce ad approssimare il limite tra narrazione e realt. Sui segni e sulla necessit di interpretarli si avr modo di indugiare pi oltre.

8.2. Nulla si crea e molto si trasforma: da Medic a ER

Correva lanno 1954 quando negli Stati Uniti Medic, serie TV incentrata sullesercizio della professione medica, riusc per la prima volta a conquistare un posto nel palinsesto serale (prima di allora i serial medici erano confinati, come tutte le soap opera, nelle ore della mattina essendo il target prefigurato esclusivamente femminile: lo si intuisce dalletimo stesso del composto, in cui soap si riferisce alle aziende produttrici di saponi, sponsorizzatrici degli sceneggiati): girato in

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collaborazione con la Los Angeles County Medical Association, questo format, apprezzato, oltre che dal pubblico, dalla critica per il realismo e la fattura della sua sceneggiatura, si caratterizzava per il fatto di proporre in ogni episodio un diverso caso clinico alla cui difficile risoluzione il Doctor Konrad Snyder, protagonista della serie, prestava tutta la propria esperienza e professionalit. Sospeso dalla programmazione NBC nellagosto di due anni dopo, a Medic sarebbe per stata riconosciuto il merito di aver costituito il capostipite di una nuova specie di drama ospedaliero (laddove format precedenti, quali Young Doctor Malone, radiofonico dal 1939 al 1958 e successivamente televisivo, erano invece soap ambientate in ospedale), con protagonisti dottori idoli delle donne dai modi rassicuranti. Ne prova la competizione un vero e proprio duello - tra due diverse serie dei primi anni Sessanta: Kildare e Ben Casey, la prima con protagonista James Kildare, un personaggio gi centrale in una serie radiofonica andata in onda tra gli anni Trenta e Quaranta (per rappresentare in televisione James Kildare la scelta ricadde non a caso e coerentemente con leredit di Medic, su un attore di bellaspetto e assai giovanile); laltra, della NBC e popolare quasi quanto la concorrente, presto caratterizzatasi per il fatto che il mentore del protagonista Ben Casey (prima il dottor Zorba, pi tardi il dottor Freeland) scrivesse su una lavagna, ad ogni inizio di episodio, cinque parole rilevanti per il caso. Diviso il pubblico degli affezionati alle due serie costituito, nel primo caso, soprattutto da adolescenti femmine e da giovani donne e, nel secondo, da donne pi adulte, pi interessate al world-weary Casey. Di questa serie salta agli occhi il ringraziamento in coda ad ogni puntata allAmerican Medical Association e al suo Physicians Advisory Committee on Radio, Television and Motion Pictures per il supporto e lassistenza forniti, sintomatici di un bisogno di aderenza al reale dei contenuti medici proposti. Che abbiano per protagonisti medici o, come accade sempre nei primi anni Sessanta con The Nurses, infermiere, o, ancora, psichiatri il caso di The Eleventh Hour and di The Breaking Point linteresse per il genere e soprattutto per il duo Kildare / Casey non sembra scemare, sebbene nel 1966 termini la programmazione dei due format. Pochi anni dopo, nei palinsesti delle tre principali emittenti statunitensi, esordiscono infatti ben tre nuovi medical dramas organizzati secondo il medesimo plot e destinati a fare storia o, almeno,

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a lasciare pesanti tracce nellorganizzazione dei contenuti e dei personaggi di altre serie dello stesso genere. La pi famosa delle tre serie senzaltro Marcus Welby, MD (nota pi sinteticamente come Welby), tacciata di omofobia e di maschilismo ma non per questo non assurta ai vertici delle classifiche e di gradimento. Passano pochi anni e il genere della soap medica giunge ad una vera e propria svolta: tra la fine degli anni Settanta e i primissimi anni Ottanta, intervallo che coincide con il lancio di M*A*S*H* e con St. Elsewhere, vero e proprio pioniere di un nuovo genere di realismo televisivo (TV medicine gets real, scrivevano i critici dellepoca). In St. Elsewhere infatti si viene a realizzare un perfetto connubio tra contenuti medici e plot poliziesco con, sullo sfondo, una accesa critica al sistema assistenziale americano, cui arride il titolo stesso della serie, che allude al dispregiativo con il quale lospedale di St. Eligius di Boston, nel quale si svolgono i fatti raccontati, chiamato dai propri impiegati, per via dei tanti disservizi, e dagli stessi pazienti. Con St. Elsewhere la svolta dei contenuti delle serie mediche (siano esse soap opera, serial o sitcom) giunge cos ad una maturit pronta ad essere raccolta da ER, capostipite di un nuovo modo di fare medical dramas.

8.3. Michael Crichton e ER

Medico (di formazione e saltuariamente di professione), insegnante, scrittore, il nome di Michael Crichton associato dal cosiddetto grande pubblico ad un titolo: Jurassic Park. Regno incontrastato dellucronia, di un tempo (narrativo) senza tempo sostanziato e connotato dal dato scientifico costantemente presente, Jurassic Park condivide con altra produzione di Crichton la capacit di stagliarsi in una zona della conoscenza in cui il verosimile sfuma nel reale e viceversa. Importante leitmotiv della letteratura crichtoniana da ascrivere indubbiamente alla formazione dellautore (ma anche alla sua sensibilit per il dato sociale), le ucronie, ben pi che mero procedimento narrativo, sembrano rappresentare il frutto di una complessa analisi volta a disgregare e smascherare la compattezza di un sistema, quello sociale americano, in apparenza privo di contraddizioni (il rinvio ai lavori di Alessandro Portelli e ad un articolo su Salinger apparso su il Manifesto il 30 gennaio del 2010).

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Simile per molti aspetti allucronia, ma al tempo stesso differente perch agganciato ad un mondo vicino al reale ma al tempo stesso distante dal momento che se ne tralasciano volutamente alcuni aspetti problematici, il caso di uno degli ingranaggi minori della grande macchina produttiva di Jurassic Park, un progetto di sceneggiatura che Crichton aveva in cantiere gi dai primi anni 70 e che ventanni dopo lo avrebbe portato a rivoluzionare il mondo delle serie TV di ambito medico. Correva lanno 1970 quando la Association of American Medical Writers insigniva Crichton del premio di scrittore dellanno per unopera di non fiction, Five Patients: A Hospital Explained2, incentrata sulla descrizione di cinque casi di pazienti ricoverati (nei primi sette mesi del 1969) al pronto soccorso del Massachussets General Hospital di Boston. Scritto adottando il punto di vista dello studente di medicina, Five Patients si connota gi per quella scrittura in presa diretta e per i ritmi del reportage scritto sul campo che avrebbero poi segnato anche le opere successive di Crichton. I cinque casi reali citati nel titolo un lavoratore ferito dal crollo di un'impalcatura, un uomo che delira in preda a una febbre dall'origine sconosciuta, un ragazzo che rischia di perdere un braccio a seguito di un incidente, una donna che nel corso di un viaggio aereo inizia a provare un dolore lancinante al petto e, in ultimo, una madre di tre bambini le cui caviglie e ginocchia inspiegabilmente si gonfiano costituiscono in realt un pretesto, un punto di partenza per descrivere la vita quotidiana di un ospedale vista dal pronto soccorso. Incastonato in ritmi cinematografici, si dipana, a mo di sottomosaico, un vero e proprio saggio sui cambiamenti e i progressi tecnici ed etici della medicina moderna.
[] n i pazienti qui descritti n lospedale in cui erano ricoverati rappresentano casi tipici. Sono qui esposti solo perch le loro esperienze esemplificano alcuni dei cambiamenti oggi in atto nella medicina. [] Ho scelto questi cinque casi perch li ritenevo particolarmente rilevanti e interessanti. Quindi questo un libro molto personale, basato sulle osservazioni, altrettanto personali, di uno studente di medicina che vagava in un enorme ospedale, intromettendosi qua e l, parlando a questo e a quello, osservando la gente e cercando di capirci qualcosa. (nota introduttiva alla prima edizione datata 15 novembre 1969. Nelledizione curata dalla Marengo riportata a pp. 14-15).

La traduzione italiana, intitolata Casi di Emergenza e curata da Maria Teresa

Marengo per Garzanti, del 2006; il libro uscito in Italia per la prima volta nel 1999.

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Lo stesso disincanto e la vena critica che percorre Five patiens costituiscono daltra parte degli atteggiamenti costantemente presenti nella produzione medica dellautore, precedente e successiva. In A Case of Need ad esempio, scritto nel 1968 con lo pseudonimo di Jeffrey Hudson, lattenzione per alcune tra i temi pi dattualit in quegli anni il caso della interruzione di gravidanza al centro del plot del romanzo spinge Crichton ad impiegare la tipica struttura del thriller per trattare delle vicende di John Berry, un medico in lotta contro il pregiudizio razziale per salvare la reputazione e la carriera di un collega. Ambientato negli anni 60, in un periodo in cui laborto era praticato anche se illegale, il romanzo si confronta con una questione etica e sociale estremamente delicata (ruota infatti attorno ad una morte provocata da IVG) che fornisce allautore lo spunto per interrogarsi sulla stessa professione medica. Linteresse suscitato dal romanzo funziona tanto da incoraggiarne la versione cinematografica affidata, quattro anni dopo, a Blake Edwards, con il titolo di The Carey Treatment (1972). Crichton vi prende parte come co-sceneggiatore con il nome Jeffrey Hudson. Esattamente ventanni dopo Crichton torna a parlare della sua esperienza di medico specializzando al MGH di Boston in unampia appassionata sezione di Travels (1988)3: medesimi i toni di critica nei confronti del sistema del quale stavolta condannato anche lo scarso rilievo attribuito, nellambito del curriculum di studi medici, alla parte pi umana e compassionevole del medico. Fatti per volont espressa anzi, per bisogno imperioso, di fare qualcosa per nessun motivo, e destinati inizialmente a rimanere confinati al ruolo di avventure non narrate, questi Viaggi scaturiscono dallimprovviso bisogno di Crichton di scrivere di esperienze importanti divenute parte integrante del suo essere:
Se sei uno scrittore, lassimilazione di esperienze importanti ti obbliga quasi a scriverne. Attraverso lo scrivere ti appropri dellesperienza, indaghi sul significato che ha per te, giungi a possederla e, alla fine, a metterla a disposizione degli altri. (p. 9)

Per mezzo della scrittura Crichton conduce quindi prima se stesso e poi i suoi lettori alla volta di scoperte nelle quali il luogo non conta: che si tratti di un paese lontano e disagevole o di un reparto di ospedale o, persino, di un peregrinare spirituale, ciascuno degli episodi narrati porta, potente, limpronta delluomo di scienza forte del suo bagaglio di
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La traduzione italiana, intitolata Viaggi e curata da Caterina Ranchetti per

Garzanti, del 2005.

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conoscenze tecniche ma a disagio per la distanza emotiva dalla quale si vede circondato.
Come studenti del primo anno, avevamo esaminato attentamente il programma e avevamo visto che ci avrebbero dato dei cadaveri il primo giorno. Non parlavamo daltro. Interrogammo gli studenti del secondo anno, vecchi del mestiere, che ci consideravano con divertita tolleranza. Ci diedero dei consigli. Cercate di farvi dare un uomo, non una donna. Cercate di farvi dare un negro, non un bianco. Una persona magra, non una grassa. E cercate di farvi dare uno che non sia morto da troppi anni. (p. 17)

Questo il primo passaggio saliente de Il cadavere, il primo dei racconti del primo periodo 1965-1969 (quello, per lappunto, degli anni di Medicina), nel quale si narra, dopo un incipit in medias res (Non facile sezionare un cranio umano con una sega.), del primo anno di Crichton al college, dove era andato pensando di diventare scrittore ([] ma presto fecero la loro comparsa delle tendenze scientifiche). Il racconto si dispiega completamente nella descrizione della dissezione di un cadavere (di una donna, anziana, con la pelle intorno al naso come la carta velina) operata dagli studenti del primo anno; studenti che, gi dopo due mesi, ostentavano nellaula di anatomia comportamenti simili a quelli da caserma
Due mesi dopo, un giorno che gli istruttori non erano in aula, parecchi si misero a giocare a pallone con un fegato. Fa una discesa, entrato in area di rigore, la palla in area e gol!. Il fegato volava nellaria. (p. 23)

La pausa di stigma, sottolineato dal cambio di riga, lascia spazio alla ricerca di una spiegazione.
Qualche studente fingeva di essere disgustato, ma nessuno lo era veramente. Ormai avevamo dissezionato le gambe e le bende dei piedi erano state tolte; avevamo dissezionato le braccia, le mani e laddome. Si vedeva che quello era un corpo umano, una persona morta stesa su un tavolo davanti a noi. Era l a ricordarci costantemente quel che stavamo facendo, riuscivamo a distinguere chiaramente la forma. Non cera modo di prendere la necessaria distanza, di distaccarsi, se non diventando offensivi e irriverenti. Il solo modo di sopravvivere era ridere. (p. 23)

Lincapacit di gestire i risvolti emotivi della professione medica, di una dissezione come di una nascita o di una malattia terminale, pu produrre nei futuri dottori una distanza in relazione alle sofferenze che dovrebbero curare che pu giungere ad essere abissale. In contrapposizione, anzi apertamente contro una simile disposizione, il

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medico Crichton afferma che il comportamento di un dottore almeno di pari importanza rispetto alle sue conoscenze. La narrazione, circolare, volge verso lepilogo e il discorso ritorna sul cranio e sulla sega che lo avrebbe dovuto dissezionare, dividendolo a met come un melone.
Gli occhi erano gonfi, mi fissavano mentre tagliavo. Avevamo sezionato i muscoli intorno agli occhi, per cui non potevo chiuderli. Dovevo solo arrivare alla fine del mio compito nel miglior modo possibile. Da qualche parte dentro di me ci fu uno scatto, qualcosa si chiuse, rifiut di prendere coscienza in normali termini umani di quel che stavo facendo. Dopo quello scatto, mi sentii meglio. Tagliai bene. La mia fu la sezione migliore della classe. Vennero ad osservare il lavoro che avevo eseguito, perch ero riuscito praticamente a rimanere sulla linea mediana e tutti i seni si vedevano splendidamente. Appresi inseguito che quello scatto di chiusura era essenziale per diventare un medico. Non si poteva adempiere alle proprie funzioni se si era sopraffatti da ci che stava accadendo. E in effetti io mi sentivo facilmente sopraffatto. Avevo la tendenza a svenire: quando vedevo vittime di incidenti al pronto soccorso, durante le operazioni, o quando dovevo fare dei prelievi. Dovetti trovare un modo per difendermi da ci che provavo. E ancora pi in seguito imparai che i medici migliori avevano trovato una posizione intermedia, nella quale non erano n sopraffatti nei loro sentimenti, n del tutto estraniati. Quella era la posizione pi difficile di tutte, e il giusto equilibrio n troppo distaccati, n troppo preoccupati lo raggiungevano in pochi. Allepoca, il fatto che la nostra formazione comprendesse tanto le emozioni quanto il contenuto reale di ci che imparavamo mi irritava. Laspetto emotivo sembrava pi nebuloso, pi uniniziazione professionale che un addestramento. Trascorse molto tempo, prima che capissi che il modo di comportarsi di un medico altrettanto, se non addirittura pi importante di quello che sa. E non immaginavo di sicuro che le mie critiche a proposito della medicina avrebbero finito col concentrarsi quasi completamente sugli atteggiamenti emotivi dei medici, e non sulla loro preparazione scientifica. (pp. 24-25)

Compito della medicina narrativa, parte e al tempo stesso contenitore delle medical humanities, dovrebbe proprio essere di facilitare il medico nel raggiungimento di quella posizione intermedia che gli pu consentire di accogliere e diluire le emozioni collegate alla malattia sottraendosi al rischio tanto di cedere alla dissacrazione della morte (vuoto emotivo) tanto di eccedere in una compartecipazione con il malato che ne potrebbe compromettere lobiettivit. La medietas in questo ambito della conoscenza potrebbe allora realizzarsi attraverso lispessimento di una serie di capacit interpretative: di se stessi e delle proprie emozioni e dei pazienti e delle loro emozioni.

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Sulla necessit di affinare la pratica interpretativa anche per mezzo di specifici saperi tecnici si ritorner pi avanti; per il proseguo del discorso occorrer fare un passo indietro e ritornare a Five patiens. Si gi detto di come, anche per Five patiens, Crichton avesse pensato successivamente alla pubblicazione del libro ad una sceneggiatura che, in alcune parti, andava a configurarsi come uno sviluppo di casi e tematiche affrontati nel testo narrativo. Vedendola rifiutata pi volte, Crichton la mette da parte per quasi venti anni, proponendola a Steven Spielberg a seguito della collaborazione per la produzione di Jurassic Park. Dalla co-produzione Crichton-Spielberg prende forma una sceneggiatura, praticamente inalterata rispetto a quella del 74, che fornisce la trama allepisodio pilota del serial televisivo pi popolare degli anni 90: Emergency Room o, pi brevemente, ER. Con focus narrativo sulle storie dei dottori oltre che sui singoli casi dei pazienti, ER, allontanandosi da un canone generale delle serie tv che prevedeva un ri-azzeramento delle vite dei protagonisti al ricominciare di ogni nuova puntata, crea una dialettica narrativa tra personaggi stabili (i medici) e personaggi episodici (generalmente i pazienti), suggerendo uninterazione di storie umane dai due fronti. Il linguaggio che ER tecnico, scientifico, pieno di riferimenti spesso di difficile accesso (quando non del tutto inaccessibili) per il grande pubblico, che non ha le conoscenze necessarie a verificarne lesattezza scientifica. La verosimiglianza dellimpianto narrativo che rispecchia quella dei particolari clinici unarma a doppia azione: da una parte crea nel fruitore il fascino del non conosciuto, dallaltra ne stimola la curiosit alla conoscenza o allapprofondimento. Dallimprinting strutturale dei due ideatori scaturisce una narrazione originale, innovativa e popolare, con questultimo aggettivo a denotare non il carattere di facile fruizione dellopera, quanto, piuttosto, le caratteristiche che fanno s che unopera letteraria, una narrazione, che impieghi uno o pi mezzi espressivi, riesca a completare con successo il percorso comunicativo (almeno) bidirezionale che collega emittente e ricevente per mezzo di un complesso sistema di segni. Il successo di ER dirompente: nel 1994, dopo soli pochi mesi, il Newsweek del 31 ottobre dedica una copertina ai protagonisti della serie e titola: A Health Care program that really works. Il doppio significato di programma rivela molto pi che una polisemia: sintomatico del feedback che il serial TV ebbe in breve tempo, ma anche e soprattutto di una percezione del sistema sanitario

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americano come troppo distante dalle reali necessit delle persone, troppo cinico e ingiusto contro coloro che, per motivi differenti, non dispongono di possibilit economiche sufficienti per cure di qualit. LEmergency room, centro di gravit narrativa, rappresenta infatti quel luogo reale nel quale a chiunque, indipendentemente dalla situazione economica, dalla razza, dalla classe sociale, dallet o dalla posizione assicurativa, assicurata lassistenza medica (cfr. Annas, 1995): una condizione che, nondimeno, non elimina una serie di impedimenti tipici della realt degli ospedali americani. Perch se vero che nellER si ha diritto allassistenza indipendentemente dalle proprie condizioni, al contempo vero che, successivamente allarrivo allER, entra in gioco una serie di ostacoli legati alla natura del sistema sanitario americano, assai poco assistenziale, ben rappresentati, invece, in serie pi recenti quali House MD, Grays Anatomy o persino Scrubs. Nel suo complesso la rappresentazione proposta da ER appare talmente reale da generare nel fruitore americano, che si sta scrollando di dosso lentusiasmo estetico edonistico dellepoca reaganiana, una sorta di sogno che potrebbe anche nel futuro divenire realt. Laggancio fortissimo al contingente fa per si che per ER non abbia luogo quello scivolamento del rappresentato in un tempo non-tempo in virt del quale lo si potrebbe assimilare ad una ucronia. In ER il gi ricco e articolato rapporto sapere medico / sapere narrativo e testo narrativo / testo sceneggiato per essere rappresentato si carica di tutto quanto implicato con le considerazioni sociali riferibili al sistema sanitario americano. In questo sapiente dosaggio di ingredienti contenuti (in primis medico-scientifici), trama e risvolti sociali si annida probabilmente la forza di ER, perfetta cassa di risonanza che consente a Crichton di dare forma coesa alle tante considerazioni che costellano a tratti Five Patients, cos come in tutta la sua restante produzione letteraria incentrata sulla pratica medica. ER ha cos rivoluzionato il modo di guardare i serial televisivi, in particolare quelli di argomento medico, perch ha introdotto una serie di variazioni sul canone sia di genere, sia in riferimento allesercizio reale della medicina discendenti direttamente dalla formazione e dalletica del suo autore. In una nota introduttiva alledizione di Five patiens ripubblicata nel 1995, a seguito del successo di ER, Crichton afferma:
Al centro di tutte le discussioni sugli sviluppi della medicina in America c la necessit di contenere i costi. Questo paese dovr prima o poi adottare una qualche forma di medicina socializzata, come da tempo

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hanno fatto tutti gli altri paesi industrializzati. La questione complessa e ardua, anche al di l delle sue componenti politiche, che talvolta la fanno apparire quasi insolubile. [] Di fatto, la mancanza di assunzione di responsabilit politica una delle peggiori caratteristiche dellattuale sistema americano. Cambiare il sistema implica delle decisioni assai pi difficili di quelle relative ai guadagni dei medici, degli avvocati e delle ditte farmaceutiche. Il vero campo di battaglia riguarder la copertura sanitaria, e cio quali cure saranno pagate dal sistema, e in quali circostanze. Questo, a sua volta, porter in primo piano le questioni etiche create dalla medicina moderna nel nostro secolo. E in questo sar particolarmente necessaria la competenza dei medici [].(pp. 1012)

La capacit di Crichton di aver saputo leggere e preconizzare, molto tempo prima che la questione che riguarda laccessibilit alle cure sanitarie fosse sul tavolo dei dibattimenti della politica dibattito che, alla luce delle recenti novit proposte dallamministrazione Obama in materia di sanit pubblica, divide e appassiona lopinione pubblica americana non pu non far pensare, mutatis mutandis, al ruolo sociale dellintellettuale engag alla maniera di Emile Zola.

8.4. Arthur Conan Doyle e il Dottor Holmeshouse

La capacit di creare storie, personaggi o situazioni che siano in grado di permeare in modo permanente limmaginario collettivo prerogativa di quella ristretta cerchia di scrittori che, conformemente al clich, si soliti definire geniali o visionari. Quando per alle caratteristiche denotate da questi aggettivi si aggiunge una dedizione appassionata alla scrittura come mezzo di diffusione del sapere e della curiosit scientifica e unistanza etica di fondo, il cerchio si restringe ulteriormente, lasciandovi dentro pochissimi scrittori. Arthur Conan Doyle senzaltro tra questi. Micheal Crichton e Arthur Conan Doyle, a chi li guardi comparativamente oggi, appaiono curiosamente collegati da tutta una serie di affinit che vanno dal dato biografico a titoli omonimi di libri, passando per trame ricche di elementi comuni e persino per una significativa vastit di argomenti e di ambiti di conoscenza. Sia Crichton che Conan Doyle si sono formati nella medicina, hanno praticato la professione per un periodo limitato e hanno, entrambi, ceduto alla passione per una scrittura che potesse fondere limmaginazione creativa con la verifica del dato scientifico; hanno, entrambi, scritto un libro intitolato Il Nuovo Mondo nel quale si

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racconta del ritorno dei dinosauri sulla terra; hanno creato ucronie, personaggi seriali, storie e situazioni che sono diventati archetipali; entrambi hanno saputo dosare tutti questi ingredienti in maniera accattivante riuscendo a determinare un piano di lettura che ha ispirato serie tv (anche di argomento medico) che hanno avuto tanto successo quanto i loro libri. Uomini di cultura, hanno saputo leggere il mondo in cui hanno vissuto nelle sue pieghe meno visibili e hanno saputo affinare degli strumenti che potessero contribuire a far progredire questa lettura, ampliandone gli orizzonti. Ad Arthur Conan Doyle va riconosciuto il merito di aver portato al successo la figura dellinvestigatore che basa la propria indagine sul metodo scientifico, sulla deduzione e sulla logica.

8.4.1. La lampada rossa e il detective

Formatosi presso una delle facolt di Medicina pi prestigiose nella seconda met dellOttocento, quella dellUniversit di Edimburgo, Arthur Conan Doyle non avrebbe praticato a lungo e in modo coerente la professione medica; prima medico di bordo su una baleniera, poi medico generico e, in successione, praticante presso studi medici a Birmingham e Sheffield e libero professionista a Londra, Doyle fin col cedere anche alla tentazione di esplorare loculistica. E anche quando la passione per la conoscenza e per la scrittura, alimentate dal quasi immediato successo commerciale delle storie di Sherlock Holmes, lo avrebbero portato a dedicarsi a tempo pieno alla narrativa, Conan Doyle rimase innanzi tutto un medico che faceva lo scrittore. Oltre a Sherlock Holmes, il prodotto del suo genio creativo pi noto, lo scrittore scozzese annovera nella sua produzione letteraria una grande quantit di protagonisti di racconti e romanzi che si muovono in un territorio che fonde e sovrappone storia e fantascienza, mistero e avventura, in un alveo sempre segnato dalla conoscenza medica. In soli 60 episodi delle avventure del detective londinese, compaiono riferimenti a: 68 differenti malattie, 32 termini derivanti dal vocabolario medico, 38 dottori, 22 medicine, 12 specializzazioni mediche, 6 ospedali, 3 riviste mediche, e 2 scuole di medicina (Key Rodin 1987, p. 21). Numeri che, al di l del dato statistico, lasciano trapelare un vero e proprio modo di leggere la realt attraverso la lente della distorsione

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patologica, che guida anche i possibili interventi per individuarne leziologia e le possibili strategie di intervento. Nellautunno del 1894, sette anni dopo luscita del primo episodio delle avventure di Sherlock Holmes, Conan Doyle pubblica una raccolta di racconti, alcuni dei quali inizialmente scritti, su commissione di Jerome K. Jerome, per The Idler, rivista allepoca molto popolare. Sebbene appassionato di storie realistiche e potenti, Jerome fu talmente colpito dalla forza e dal realismo di questi racconti da volerne pubblicare solo una parte (Booth 1997, pp. 195-196). Segnati dallo stile narrativo lineare ma ricco di dettagli tecnici, questi racconti sono indicativi dellatteggiamento di Conan Doyle nei confronti della professione di medico, in particolar modo per quanto ha a che vedere con la narrativit. La medicina narrativa, limportanza della dimensione del racconto nel rapporto tra medico e paziente e le sue possibili influenze sul potere di guarigione sono infatti al centro di Round the Red Lamp (Being Facts and Fancies of Medical Life, London, 1894), in cui la figura del medico generico (nellInghilterra di Conan Doyle la lampada rossa sulla porta segnalava lo studio di un general practicioner) descritta in modo cronachistico, senza eccessivi filtri letterari, ma anzi mettendo in evidenza i lati oscuri, i dilemmi etici che si celano dietro la gloria e la posizione che un medico aveva nella societ tardo vittoriana, e che spesso conserva tuttoggi. Gi lintroduzione al volume, nella forma di risposta epistolare ad un non menzionato corrispondente americano, di per s una dichiarazione di intenti che lascia poche zone dombra:
Riconosco la fondatezza della vostra obiezione: un invalido o una donna di salute cagionevole non ricaverebbe alcun beneficio da storie la cui aspirazione quella di trattare di alcuni aspetti della vita di un medico con una certa dose di realismo. Avendo a che fare un minimo con le questioni della vita, e comunque se si ha la preoccupazione di rendere i medici qualcosa di pi di semplici marionette, abbastanza importante riuscire a dipingere il lato oscuro, dal momento che quello che pi di frequente si presenta al cospetto del chirurgo o del dottore. Se vero che si vedono molte cose belle, forza, eroismo, amore, abnegazione, altrettanto vero che queste nostre nobili qualit (che vengono sempre fuori) sono richiamate dal dolore e dai tentativi. Non possibile scrivere della vita dei medici e farlo mettendo in evidenza il lato gioviale. E allora perch mai scriverne, vi chiederete? Se un argomento doloroso, perch trattarne? La mia risposta che trattare sia di cose dolorose che di cose allegre competenza della narrativa. La storia che fa scivolare via il momento stanco, ovviamente raggiunge un fine meritevole, ma non pi di quanto, ritengo, di quella che aiuta a mettere in evidenza il lato pi serio della vita. Un racconto che riesca a sorprendere il lettore, distogliendolo dalla routine del pensiero, per

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portarlo nella scioccante seriet della vita, svolge il ruolo che in medicina hanno le erbe medicinali e i tonificanti, che sono amari al gusto ma il cui effetto risulta frizzante. Alcune delle storie contenute in questa raccolta possono forse avere questo effetto.

Il tono diretto e inequivocabile di questa breve premessa non necessita di ulteriori commenti. In queste poche righe contenuta la mission intellettuale che un Conan Doyle poco pi che trentenne, con promettenti prospettive per una carriera di scrittore intende dare a se stesso; letica intellettuale, vista attraverso gli occhi della medicina, in termini di gusto amaro che si rivela efficace nel risultato, la metafora di un percorso in fieri che il giovane medico scrittore manterr coerente per tutta la vita. Perch mentire? Perch edulcorare una realt che agli occhi del medico appare a volte dolorosa e brutale? Latteggiamento titubante di Jerome nel pubblicare i racconti di Round the Red Lantern nella loro interezza , daltro canto, il termometro di come la societ tardo vittoriana non fosse ancora pronta ad accogliere i racconti di una sofferenza cos umana, cos comune a cos tanta gente. Se la moda letteraria dei precedenti cento anni aveva promosso a pieni voti il racconto e il romanzo gotico, storie di fantasmi, demoni, crimini e misteri che rassicuravano in un certo qual modo il lettore in quanto descrivevano fenomeni sovrannaturali e quindi distanti dalla realt quotidiana (il romanzo gotico anglosassone tra il XVIII e il XIX secolo ambientava sistematicamente le storie al di fuori dei confini geografici delle isole britanniche), lo stesso carico di orrore trasportato risultava intollerabile quando trasposto in un contesto quotidiano e familiare, quanto meno a giudizio di editori e curatori. Dopo aver proposto i propri racconti ad alcuni circoli di lettura, Conan Doyle ne rivede in parte la realistica crudezza, virando in alcuni casi verso i rassicuranti cabotaggi dellhappy ending. Ci nonostante la spina dorsale della narrazione della malattia e della possibilit di guarigione tramite il racconto permane solida come la determinazione di Conan Doyle a dare a quel pubblico un ragionato orrore, tentando in qualche modo di svelarne le meccaniche, le dinamiche e i segreti ai pi invisibili. Sintomatico della preoccupazione per un modello di medicina e di medico pi inclini alla dimensione narrativa anche A Medical Document, un racconto il cui titolo potrebbe in s essere sufficiente a svelare la fondamentale natura documentaria di Round the Red Lamp. Ne sono protagonisti tre medici che, seduti intorno al fuoco, si narrano

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storie, casi particolari che hanno incontrato nel loro lavoro, per lo pi scoperte traumatiche o addirittura agghiaccianti che mettono in luce il lato umano del medico (a volte apparentemente o temporaneamente impotente) che deve far ricorso a tutte le proprie forze emotive ed intellettive per mantenere il controllo e non farsi sopraffare dalla paura. Se Doyle, seguendo un istinto narrativo, da una parte finir con lo strizzare locchio alla tradizione del racconto gotico, dallaltra non rinuncer mai a mettere in risalto la forza della dimensione narrativa (in special modo se si tratta di narrazione orale) anche per esorcizzare e attenuare limpatto della pratica medica quotidiana. In The Third Generation, ad esempio, il lettore assiste ad un vero e proprio cambiamento di attitudine da parte del dottor Selby, che, da annoiato ascoltatore del caso, si trasforma in narratore, quasi visionario, in grado di immaginare la vita dellavo del suo paziente, Mr. Norton, e di ricostruire, cos facendo, lorigine altrimenti poco spiegabile della patologia (la sifilide) del suo discendente. Allinizio del racconto ben poco ricettivo e comunicativo, seccato per aver dovuto interrompere una partita a carte, il dottor Selby si illumina alla vista del sintomo con quello stesso entusiasmo provato dal botanico quando aggiunge una pianta rara alla sua collezione. Affermando di essere impegnato nella scrittura di una monografia sulla patologia in questione, Selby tende a inglobare il racconto di Mr. Norton allinterno della sua esperienza narrativa, non curante del conseguente annullamento del fattore emotivo del suo paziente, considerato alla stregua di un caso di studio. Animatosi improvvisamente per lessersi trovato di fronte ad un fatto scientificamente interessante, Selby muta il suo atteggiamento, sovvertendo la meccanica del racconto, e si lancia in una mitopoiesi che ripercorre la storia personale del nonno di Norton (persona dalla vita libertina e dissoluta che ha contratto la malattia venerea) senza per ricercare, per questa via, alcuna empatia con il paziente, rispetto al quale mantiene un atteggiamento asettico. Questo racconto esemplare di come la forma della narrazione allinterno della pratica medica possa essere impiegata in maniera non necessariamente empatica risultando efficace. Il personaggio di Selby, per istinto narrativo, per immaginazione creativa, per capacit di ricostruire la storia, pu rappresentare un ponte di raccordo con la figura del famoso detective che muoveva in quegli anni i suoi primi passi.

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8.4.2. Elementary, not.

Il corposo apparato critico, limmenso materiale fictionale a lui ispirato, i circoli di lettura a lui dedicati, le fanzine e, in tempi pi recenti, i siti e i forum che trattano delle sue avventure, fanno di Sherlock Holmes uno dei personaggi letterari pi famosi al mondo. La geniale intuizione di Conan Doyle che, opportuno ricordarlo, non invent la figura del detective n il racconto noir, sta nella serializzazione del racconto e nel saper trasferire alla ricerca criminale il metodo della ricerca scientifica, presente, anche se non sviluppato analiticamente, in Poe, creatore del genere noir, e, soprattutto, in Gaboriau, autori verso i quali Conan Doyle ha dichiarato il proprio debito. Per la costruzione del personaggio di Holmes, Doyle trae ispirazione dal suo principale mentore, il dott. Joseph Bell, e, meno direttamente, da George Turnavine Budd, medico con il quale ha collaborato per un periodo, il Cullingworth de Le Lettere del Dottore (The Stark Munro Letters, 1894). Intraprendente ed eccentrico, dalla fisicit irruente e simile a quella di un avanti di rugby (forte mentalmente e fisicamente [] un uomo di azione, con un grande cervello imprevedibile a guidargli le azioni Conan Doyle 1987, p. 64), Cullingworth non brilla per etica professionale quanto invece brilla per capacit di prognosi. Dimostra inoltre di possedere una capacit di manovrare le storie patologiche dei pazienti talmente spiccata da riuscire persino ad indurre alcuni di loro allautoguarigione per suggestione. Cullingworth riscrive le storie dei pazienti adottando una narrativa che gli somiglia per bruschezza e irruenza, sfiora il limite del maltrattamento, e finisce con limporre la propria visione, la propria diagnosi, la propria prognosi e la propria cura con prescrizioni farmacologiche ben remunerata dai pazienti.
[] cos sicuro di poterli riuscire a curare, che li rende altrettanto sicuri di riuscire a guarire; e si sa quanto, nei casi che hanno a che fare col sistema nervoso, la mente agisca sul corpo. [] Uno dei suoi trucchi preferiti consiste nel dire esattamente al paziente facilmente impressionabile lora esatta della propria guarigione. Mia cara, esclama scuotendo una ragazza per le spalle, col naso a due centimetri dalla sua faccia, domani, alle dieci meno un quarto, comincer a sentirsi bene; alle dieci e venti star meglio di quanto non sia mai stata in vita sua. Tenga docchio lorologio e mi sapr dire si avevo ragione. [] Sar pure una ciarlatanata, ma al paziente risulta estremamente utile (Le Lettere del Dottore, p. 93 nelloriginale)

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Nelle descrizioni che Conan Doyle fornisce del Dottor Bell non c alcuna traccia, invece, di atteggiamenti arroganti o manipolatori; al contrario, Bell compassato nella sua teatralit misurata e sobria, stupisce per la capacit di interpretare, deduce e svela la storia passata per arrivare alla diagnosi senza ricreare una narrativa fittizia e indipendente dal dato reale. Famoso lepisodio di Bell e dellex soldato delle Indie Occidentali (Conan Doyle 1987, pp. 20-21) preso dallo stesso Conan Doyle a modello per il suo Holmes (Eco Sebeok 1983, p. 51)
Bene, buon uomo, siete stato sotto le armi? S, signore. Congedato da poco? S, signore. Reggimento delle Highlands? S, signore. Sottoufficiale? S, signore. In forza alle Barbados? S, signore. Vedete, signori, spieg, si tratta di una persona rispettosa, anche se non si tolto il cappello. Nellesercito infatti non si usa, ma se fosse stato congedato da un po di tempo avrebbe gi imparato i metodi civili. Ha un aspetto autoritario ed fuor di dubbio scozzese. Per quanto riguarda le Barbados, perch lamenta unelefantiasi, che una malattia delle Indie Occidentali e non inglese. A quel suo pubblico di Watson, tutto ci sembrava miracoloso finch non veniva spiegato; allora diventava abbastanza semplice. Non c da meravigliarsi, dunque, che dopo aver studiato un simile personaggio io abbia usato e ampliato i suoi metodi quando mi sono trovato, anni dopo, a cercare di costruire un detective scientifico che risolveva i casi per merito suo e non a causa della follia del criminale.

Nel pensare il personaggio di Sherlock Holmes, nel serializzare le sue avventure e nella sua capacit di leggere gli eventi criminosi, Conan Doyle rielabora i personaggi, le storie, le situazioni che si era trovato ad affrontare nella sua carriera di medico. E, ancora, ad un medico, il Dr. Watson, affida non solo il riscontro di quanto da Holmes teorizzato, ma persino la funzione di io-narrante destinato a fare ordine nella cartografia indiziaria di Holmes, grafomane che scrive su ogni genere di superficie appunti riguardanti particolari pi o meno microscopici che possono aiutarlo nelle sue ricerche scientifiche e criminologiche. Watson, il medico, il reduce dalla guerra di Afghanistan, oltre ad essere spalla di Holmes (linglese sidekick indica un personaggio di supporto al protagonista) e voce narrante delle storie, colui che nelle

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narrazioni funge anche da metaautore che registra (in quaderni), commentandoli, tutti gli eventi in qualche modo pertinenti con le varie indagini. Quaderni che fungono da completamento degli archivi poco ordinati di appunti cui Holmes fa continuo riferimento per risolvere i suoi casi (uno schedario aggiornato dei casi criminali insoliti e interessanti di tutto il mondo, schedario a cui fa riferimento di frequente per risolvere un caso nuovo per analogia con un altro []Eco Sebeok 1983, p. 38 in nota) allo stesso modo in cui Watson funge da naturale completamento per Holmes. Figura tuttaltro che marginale, senza Watson non resterebbe memoria delle avventure di Sherlock Holmes. O, se rimanesse, si tratterebbe di una memoria sicuramente meno strutturata, meno letteraria e meno consolidata di quella che nella realt.

8.4.3. Doctor in the House

Testo prima riga (senza rientro). Testo prima riga (senza rientro). Testo prima riga (senza rientro). Testo prima riga (senza rientro). Testo prima riga (senza rientro). Testo prima riga (senza rientro). I personaggi e le storie che hanno alimentato limmaginazione creativa che ha consentito a Conan Doyle di plasmare il personaggio Holmes sembrano possedere caratteristiche archetipali la cui validit si spinge al di l dello spazio e del tempo. Gli archetipi, proprio perch tali, sono destinati a ritornare; assumendo forme differenti, evolvendosi, per poi riprendere il possesso delle forme e delle sostanze originali: in pratica senza mai lasciare la scena. Lo Sherlock Holmes ricomparso di recente sugli schermi cinematografici ha in parte ripreso quelle forme originarie che 130 anni di letture e transcodificazioni mediatiche avevano distorto. Se nellimmaginario collettivo il detective di Conan Doyle viene rappresentato sempre britannicamente compassato, con pipa e cappellone in tartan, la lettura che ne fa Guy Ritchie, regista della nuova versione cinematografica (2009) di Holmes, ce lo restituisce fisico, praticante di boxe, consumatore di droghe, spericolato alchimista che sperimenta nuovi percorsi scientifici allinterno della sua stanza. E poi scontroso, diretto, antipatico. Sintomatica pu essere considerata la scena in cui Watson lo invita a cena per presentargli la sua fidanzata, scena in cui Holmes, per far bella mostra di s e delle sue capacit deduttive, finisce per mostrare il suo

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lato misogino, misantropo, assomigliando tanto, forse anche troppo a un personaggio che, dal momento in cui comparso sugli schermi televisivi di tutto il mondo, ha immediatamente conquistato il favore del pubblico, diventando un altro archetipo, Gregory House, medico che fa delle capacit di deduzione la sua arma migliore. Come a suo tempo fece Conan Doyle per Joseph Bell, anche David Shore, il creatore di House MD, ha apertamente dichiarato che il suo personaggio un omaggio a Sherlock Holmes, cosa che peraltro il web aveva quasi subito messo in evidenza, accumulando una serie di trivia, alcuni divertenti, altri poco plausibili, volti a mettere in evidenza le tante somiglianze tra i due personaggi. I due condividono: una dipendenza da droghe: Holmes fa uso di cocaina nei momenti in cui senza casi da risolvere; House dipendente da Vicodin, un antidolorifico oppiaceo, e in alcune puntate, si fa riferimento al suo uso sperimentale di LSD e cocaina annoverano un solo amico con il quale hanno un rapporto (quasi) alla pari: i nomi di James Watson e John Wilson, ambedue dottori, sono parafonici hanno per un breve, burrascoso e indefinito periodo del loro passato amato una donna dal medesimo nome: in Scandalo in Boemia, Watson fa riferimento a Irene Adler, unica donna che riesce a tener testa a Holmes sul lato intellettivo, come allunica donna per cui Holmes provi un sentimento che si avvicina allamore; nellepisodio 11 della quinta stagione, House butta il prezioso regalo - un libro di diagnosi scritto dal Dr. Joseph Bell (!) ricevuto da una donna di nome Irene Adler abitano al medesimo numero civico: nellepisodio 7 della seconda stagione, pochi fotogrammi inquadrano Wilson che esce dal numero civico 221B, abitazione di House, civico che, in Baker Street, ospita Holmes condividono lo stesso nemico: nellepisodio 24 della seconda serie, un ex paziente di nome Moriarty spara misteriosamente a House; il personaggio del professor Moriarty lantagonista in assoluto di Holmes i due hanno un nome che suona uguale: la pronuncia inglese di Holmes non prevede la realizzazione della laterale /l/ e, conseguentemente, il nome risulta quasi omofono di home, il cui principale sinonimo , per lappunto, house.

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House MD si pu considerare un serial TV non di genere, ma di sottogenere, che unisce il serial medico a quello di detection (Reali 2007). Se nel genere detection lobiettivo della narrazione svelare la verit e in quello medico salvare la vita del paziente, la novit di House consiste nellosmosi di entrambi questi elementi. House MD si compone solitamente di due storie parallele: un caso complesso e uno pi semplice. Questa strategia, oltre ad alleviare la tensione del fruitore, ci svela due atteggiamenti, due strategie differenti che House adotta per arrivare alla scoperta della verit. Nei casi pi semplici, il processo di deduzione che House mette in moto molto lineare, solitamente di tipo visivo, e prevede una soluzione in tempi molto brevi.
House: Sfortunatamente lei ha un problema pi grave. Sua moglie ha una relazione extraconiugale. Paziente: Che cosa?!?! House: Lei arancione, pezzo di idiota. Eccole un particolare su cui riflettere. Ma sua moglie non ha notato il fatto che suo marito ha cambiato colore; semplicemente non ci ha fatto caso. A proposito, lei fa un uso spropositato di carote e vitamine megadose? <n.d.r. Il paziente annuisce> Le carote la fanno diventare giallo. La niacina rosso. Prenda un po di vernice per la pelle e si faccia due conti. E trovi anche un buon avvocato. (House MD, Stagione 1, Episodio 1)

House, nel suo ragionamento retrospettivo, si mosso in superficie, risolvendo il caso nello spazio di poche battute. Ben diverso il procedimento appare nel momento in cui House si trova, spesso per scelta, di fronte a casi estremamente complessi. Dopo aver osservato i sintomi, raccoglie il suo staff e mette per iscritto su una lavagna le possibili diagnosi, che vengono progressivamente eliminate se incoerenti o poco aderenti con levolversi della patologia o con il riscontro delle analisi. Il gioco di deduzioni contro analisi (o viceversa) si perpetua fino al momento dellepifania, quando House riesce a intuire la soluzione del caso, solitamente cos complessa da necessitare dellimmaginazione creativa di un vero e proprio Sherlock Holmes: si assimila la malattia al crimine per arrivare alla verit.
House: Il tumore lAfghanistan. Il grumo Buffalo. C bisogno di ulteriori spiegazioni? Va bene. Il tumore Al-Qaeda, il cattivone molto intelligente. Noi siamo andati l. labbiamo estirpato, ma lui aveva gi prodotto una cellula scissa, una piccola squadra di terroristi basso profilo che si sono stabiliti pacificamente in un sobborgo di Buffalo. Aspettando di ammazzarci tutti.

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Foreman: Hey hey hey. Stai dicendo che il tumore ha lanciato un grumo prima che noi lo rimuovessimo? House: Metafora eccellente. Falle una angiografia al cervello prima che quel grumo si faccia esplodere la cintura. (House MD, stagione 2, episodio 2, Autopsia. Citato in Abrams 2008, pp. 58-59)

Luso della metafora in questo caso svela il passaggio finale della deduzione, palesando sia il procedimento della patologia/crimine, sia quello del medico/detective. Come nel caso di molti misteri risolti da Holmes, si tratta, anche qui, di un ragionamento retrospettivo che fa della logica il suo punto di forza. Accessorio invece, per il successo tanto di House tanto di Holmes, leventuale sex appeal o la caratteristica di bont associabile invece allarchetipo delleroe tanto diffuso nelle sue infinite declinazioni. In questo House MD prende le distanze da quellesigenza filmica di rappresentare il protagonista dipingendone i tratti in termini di positivit quasi assoluta. Il bellaspetto cinematografico, le esemplari qualit etico-morali, stanno in queste narrazioni lasciando il posto ad una costruzione del personaggio che guardi in modo circolare alla sua umanit. Le narrazioni di ambito medico si allontanano perci da quella patinatura compiacente che anche Arthur Conan Doyle riteneva innaturale e non aderente alla realt, per tentare di descrivere anche i lati oscuri, generando un racconto realistico e convincente della vita delle persone che vivono e lavorano in un ospedale. Il processo di immedesimazione del pubblico avviene allora per lo pi in direzione dei pazienti, delle persone in difficolt le cui vite House salva. E nel raggiungimento di tale fine poco importa se il medico in questione non sia bello come il Clooney di ER o lo Shepherd di Greys Anatomy o divertente come il JD di Scrubs. Gli atteggiamenti supponenti o maleducati di Sherlock Holmes infastidivano i suoi clienti al punto che di frequente spettava a Watson il ruolo di mediatore; Foreman, Cameron e Chase sono per House, ciascuno con un tratto peculiare, mediatori del medesimo tipo. E infine i pazienti. I pazienti di House spesso mentono, tanto da fare di Everybody Lies la frase pi famosa del dottor House. House smaschera queste bugie, dovute a differenti motivi, che vanno dalla vergogna alla paura allignoranza, dice schiettamente la sua verit quando enuncia una diagnosi (attirando su di s le antipatie dellinterlocutore di turno), e alla verit finisce per arrivare, salvando la

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vita del paziente. Che a quel punto dimentica lapparente mancanza di empatia. Tutti alla fine apprezzano il risultato, la capacit di House/Holmes di giungere a scoprire la natura delle cose, di ristabilire un equilibrio, di salvare una vita o di impedire la perdita di altre vite. Entrambi realizzano un concetto etico di giustizia.

8.5. Questione di sintomi: saperi relativi allinterpretazione e medical humanities.

Possiede due delle tre qualit necessarie al detective ideale. Ha capacit di osservazione e di deduzione. Manca solo di conoscenza

Cos (nel corso di una conversazione con Watson in Sign of the four) si pronuncia Sherlock Holmes a proposito di Franois le Villard, detective francese poco edotto in quella letteratura sensazionale (cos Eco Sebeok 1983, p. 38 su quel gi citato schedario cui Holmes fa riferimento di frequente per la risoluzione dei casi) della quale lui invece profondo conoscitore. Prosegue il dialogo tra i due:
Watson: Ma avete parlato proprio adesso di osservazione e deduzione. Sicuramente luna in una certa misura implica laltra. Holmes: Ma niente affatto Per esempio losservazione mi mostra che siete stato nellufficio postale di Wigmore Street questa mattina, ma la deduzione mi permette di sapere che da l avete spedito un telegramma. Watson: Giusto! Ma devo confessare che non riesco a capire come ci siete arrivato. Holmes: semplicissimo cos assurdamente semplice che ogni spiegazione superflua; e tuttavia pu servire a definire i confini tra osservazione e deduzione. Losservazione mi dice che avete del fango rossiccio sul collo delle scarpe. Proprio di fronte allufficio di Wigmore Street hanno divelto il selciato ed ammucchiato della terra in modo che nellentrarvi si costretti a calpestarla. Quella terra di un particolare colore rossiccio che non si trova, per quanto ne so, in nessun altro posto qui vicino. Fin qui osservazione. Il resto deduzione. Watson: E come avete fatto allora a dedurre il telegramma? Holmes: Diamine, naturalmente sapevo che non avevate scritto una lettera, perch vi sono stato seduto di fronte per tutta la mattinata. Vedo poi che tenete un foglio di francobolli e un bel pacco di cartoline postali nella vostra scrivania aperta. E cosa sareste andato a fare allora in un ufficio postale, se non a spedire un telegramma? Eliminati gli altri fattori, quello che rimane deve essere la verit.

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Gli ingredienti fondamentali del processo di ragionamento di Holmes sono dunque due: 1) una capacit di individuazione e di rapida lettura degli indizi; 2) una capacit di deduzione dei contesti ovvero la capacit di teorizzare, formulando ipotesi - a partire dagli indizi. Capacit, questa, che, se riferita ai sintomi e alla loro interpretazione (in vista di una diagnosi che possa preludere ad una cura efficace), costituisce il fondamento anche dellattivit investigativa del medico, detective la cui memoria custodisce un archivio di casi assimilabile a quello del personaggio creato dal medico Conan Doyle. Un archivio fatto di nomi e caratteristiche di patologie, di possibili cure e, soprattutto, di evidenze in grado, se supportate dalla corretta interpretazione, di poter condurre alla guarigione; un repertorio, pertanto, di sintomi, parola di etimo greco dalla semantica quasi interscambiabile con quella di indizio. Sintomo, indizio, medico e investigatore costituiscono altres i quattro membri di una proporzione che, in ciascuno dei suoi membri, pu subire linterscambio dei suoi elementi senza che con ci se ne alteri lequilibrio. Di qui la possibilit, ben esemplificata dalle strategie di House, di assimilare la pratica investigativa medica a quella criminologia, con tutto ci che ne consegue anche per il rapporto tra diagnosi e prognosi, in riferimento alle quali possibile tracciare un vero e proprio discrimen tra vecchie e nuove pratiche terapeutiche.
In cosa consiste una diagnosi? La domanda non semplicistica quanto potrebbe apparire a prima vista, poich il concetto di ci che costituisce una diagnosi accettabile mutato radicalmente nel corso degli anni. Una diagnosi si fa sulla base di due tipi di competenza: ci che il medico sa sulla malattia e le terapie disponibili. Una diagnosi, idealmente, dovrebbe includere elementi di eziologia la causa della malattia ma per gran parte della storia della medicina questo concetto stato ignorato o travisato. Nellattuale visione della medicina, occorre una diagnosi precisa perch sono disponibili terapie precise. Ma questa esigenza di una diagnosi esatta risale a molto tempo fa; allepoca di Ippocrate, questo bisogno si basava su considerazioni relative alla prognosi e non alla terapia. I medici non erano in grado di curare la malattia e avevano quindi la precipua funzione di prevedere il corso di un processo sul quale non potevano intervenire. Robert Platt osserva che sino a non molto tempo fa poco importava che la diagnosi fosse giusta o errata Contava molto di pi la prognosi, specie per la reputazione di un medico. Ippocrate aveva molto a cuore il prestigio del medico in rapporto allacume mostrato nella prognosi, e questo emerge in molti suoi scritti: Il sonno successivo al delirio un buon segno. Il sonno agitato un cattivo segno in qualsiasi malattia. Gli spasmi che sopravvengono a una ferita sono preoccupanti [] (Casi di emergenza, pp. 57-58)

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Il medico deve dunque maneggiare segni, decodificarli e interpretarli, per poter giungere alla soluzione del caso. Il suo pertanto un ruolo agente che si ridefinisce continuamente, dal momento che deve essere in grado di modificare ipotesi gi formulate adattandole ai segni che via via intercetta. Deve pertanto munirsi di un bagaglio di conoscenze che lo possano agevolare nello svolgimento della sua funzione di interprete: della sintomatologia patologica tanto quanto della storia del paziente, la cui narrazione della malattia tuttaltro che ingenua ed esente da condizionamenti, pi o meno consapevoli. Come gi altrove, anche in questo caso pu risultare utile recuperare il dato etimologico: il latino interpres infatti un composto da pretium il prezzo (in riferimento ad una merce da scambiare o acquistare), sostantivo che conferisce ad interpres il significato originario di colui che media tra due prezzi diversi quello richiesto e quello offerto alla stregua di un sensale. Una funzione di ponderazione che il medico esercita quando si trova a mediare tra la storia raccontata dai sintomi, pi oggettiva perch mediata dal sapere tecnico di cui forte, e quella raccontata dal paziente, solitamente di minor credito perch soggettiva. Proprio per scardinare questa inveterata consuetudine a far coincidere il dato tecnico con il vero e quello emotivo, inevitabilmente connesso con la sofferenza e con il dolore, con il meno/non vero, si potrebbe perci pensare di fornire al medico (in via di formazione) in aggiunta ai contenuti propri della medicina narrativa e delle medical humanities anche un insieme di strumenti tecnici utili ad affinare la capacit di codifica/decodifica dei contenuti agiti nel processo comunicativo. La comunicazione infatti il terreno in cui la storia narrata dai sintomi e quella narrata dal paziente come per il Dr. Selby di Conan Doyle si incontrano e si riscrivono continuamente: in questo senso la competenza della malattia pu essere ridefinita come parte di una pi ampia competenza comunicativa, bench pi importante tra tutte le parte costitutive di essa. La capacit di leggere storie grazie a questi strumenti si dovrebbe fare capacit di leggere nelle storie, consentendo cos finalmente di superare la visione di una case history con il paziente trattato alla stregua di un caso che potrebbe benissimo essere associato ad un numero, ad un codice alfanumerico o ad una (sotto)tipologia patologica, senza alcuna attenzione per il corpo e per il dolore (dunque per la

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persona) a vantaggio di una patients (o personal) story, in cui il caso calato in un contesto interpretativo pi ampio fatto di realt patologica da interpretare anche grazie al conforto della tecnologia, delle analisi e delle indagini. La via per la buona cura passa perci anche per le parole, fatta anche di parole.

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Sara Di Carlo Rasi

9.1. Societ multiculturale e salute.

La presenza di persone immigrate nel territorio italiano una realt che tende ad aumentare anno dopo anno: se nel 2005 i cittadini stranieri residenti erano poco pi di 2,5 milioni, nel corso del 2009 si arrivati a superare i 4,5 milioni (Caritas / Migrantes, 2009). Una presenza cos rilevante modifica inevitabilmente il tessuto sociale e si traduce in un aumento della complessit che caratterizza la convivenza civile: linterculturalit diventa pertanto uno strumento indispensabile per la gestione dei rapporti con chi rappresenta lAltro in quanto portatore di una cultura differente. La differenza culturale si manifesta in diversi ambiti ( religione, educazione, ruolo della donna, ecc.); lobiettivo di chi adotta una prospettiva interculturale quello di riuscire a conciliare posizioni distanti, se non persino contrastanti, al fine di garantire la tutela dei diritti umani fondamentali e dei principi che regolano la convivenza democratica. Con laccesso da parte dellutenza straniera ai servizi sanitari sono emerse significative differenze culturali anche in ambito medico, date da concezioni di salute, malattia e cura fortemente caratterizzate da un punto di vista culturale: ogni cultura attribuisce significati diversi allesperienza di dolore e di malattia, per cui predispone di metodologie di cura rispondenti alle proprie credenze e ai propri valori.

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Un sistema sanitario che si propone di rispondere ai bisogni e alle esigenze di unutenza multiculturale, non pu non tener conto del fatto che salute e cultura sono profondamente intrecciate e che lintercultura rappresenta una risorsa necessaria per attuare dei metodi di cura che rispettino la diversit del paziente straniero.

9.2. Rapporto salute-cultura e percezione della malattia.

Come si detto, la cultura in grado di plasmare la concezione di salute: ogni cultura definisce i propri criteri di benessere e di malattia, fornisce uninterpretazione dello stare male e stabilisce i percorsi di cura da seguire. La diversit culturale riscontrabile, ad esempio, nelle differenti concezioni del corpo: la cultura cinese concepisce il corpo come un insieme di canali di energia, chiamati meridiani, distinguendosi cos da quella occidentale che ne ha una visione topografica, cio distingue i vari organi, i tessuti, ecc. Anche lidea di morte sottoposta a differenti interpretazioni a seconda dellappartenenza culturale: nella cultura occidentale fortemente temuta e scongiurata, mentre in altre culture viene percepita senza paura, in quanto considerata un evento naturale (Mazzetti, 2005). Questo trova spiegazione nel fatto che, mentre nella cultura di stampo occidentale predomina una visione individualista che porta a considerare ogni persona unica e insostituibile, nelle culture olistiche sono previsti dei meccanismi di sostituzione che consentono di riempire il vuoto lasciato dal defunto allinterno del gruppo sociale (Bertolini, 2009). Per quanto concerne la concezione di malattia, la medicina occidentale ne fornisce uninterpretazione legata ad una disfunzione patologica: lelemento patogeno a scatenare la malattia e, per giungere alla guarigione, necessario intervenire su di esso. Nella medicina cinese poich il benessere di una persona dipende dallequilibrio tra forze opposte (Yin e Yang), si ritiene che la condizione di malattia sia determinata da unalterazione di tale equilibrio (Baccetti, 2001). Presso le societ tradizionali, invece, la malattia ha un valore sociale ed considerata come un evento che coinvolge la persona malata e i suoi rapporti con il mondo esterno: allorigine della malattia, sia di tipo somatico che di tipo fisico, c la lacerazione dellequilibrio tra il corpo o

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la mente dellindividuo ed alcuni fattori esterni, come la comunit di appartenenza, la religione, la natura, ecc. (Rizzi e Iossa Fasano, 2002). Le cause che determinano la condizione di malattia si possono distinguere in due tipi: 1) fattori umani 2) fattori di ordine sovrannaturale Rientrano tra i primi sia le infrazioni ai codici comportamentali da parte dellindividuo o del suo gruppo che le azioni di fattucchiere e streghe. Nellarea sub-sahariana, ad esempio, la comunit costituisce la cellula fondamentale della societ, per cui i bisogni individuali devono essere conformi alle esigenze comunitarie. In queste societ la salute consiste nel benessere della persona nella sua interezza, sia da un punto di vista fisico che da un punto di vista psichico, ed in stretta relazione con il gruppo di appartenenza; la malattia sottost ad una logica di causalit, che porta a identificare il malato come responsabile del male: allorigine della condizione di malattia c difatti una trasgressione delle regole vigenti nella comunit di riferimento (Rizzi e Iossa Fasano, 2002). Si parla invece di fattori di ordine sovrannaturale quando la malattia provocata da uno spirito o da un dio e si manifesta attraverso unalterazione, il pi delle volte di ordine psichico, come le allucinazioni; in questo caso, la guarigione avviene mediante ladempimento di una serie di rituali in onore dello spirito o dio ( Lanternari, 1994). Presso le popolazioni gitane la malattia causata dalla presenza di unentit maligna che si introduce nel corpo della persona, determinando cos lallontanamento dellanima dal corpo e costringendo il malato a compiere azioni inusuali. Nella cultura latino-americana il rapporto tra salute e malattia associato alla teoria umorale: la condizione di salute dipende dallequilibrio di energie tra gli umori e laria. Lalterazione di questo equilibrio si pu verificare laddove venga a mancare il giusto apporto di cibo e acqua, oppure nel caso in cui si presenti una concentrazione di sentimenti negativi e di sofferenza ( Rizzi e Iossa Fasano, 2002). Anche la cultura messicana interpreta la malattia come uno squilibrio umorale: lequilibrio dipende dallarmonia tra cibi caldi e freddi, solidi e liquidi; infatti, per curare una malattia considerata calda occorre riequilibrare la disfunzione con cibi freddi. Le cause alla base della malattia non sono pertanto solo di origine biologica, ma possono essere anche di ordine sociale e morale. Lappartenenza culturale determina inoltre una differente percezione dei sintomi legati alla malattia: se i francesi sono portati ad avvertire

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maggiormente disturbi connessi al fegato, gli irlandesi soffrono in modo particolare di disturbi agli occhi, alla testa e alle orecchie; gli italiani invece tendono ad accusare un numero elevato di sintomi mentre gli iraniani mostrano maggiore attenzione ai disturbi cardiaci (Morrone, 1995). Anche le strategie di cura hanno una connotazione culturale, ma, nonostante le difformit, possibile individuare un rimedio terapeutico utilizzato in pi contesti culturali: il pollo. considerato il farmaco naturale pi adoperato, anche se occorre dire che ogni cultura lo usa secondo differenti modalit: c chi lo impiega per preparare il brodo e chi se ne serve per fare dei sacrifici, presso altre culture ne viene usato solo il sangue, ecc (Mazzetti, 2005). Al di l delle concezioni inerenti allutilizzo dei farmaci, importante sapere come viene intesa la cura presso popolazioni culturalmente molto distanti da noi. Nelle societ tradizionali, ad esempio, il percorso di terapia prevede che inizialmente vengano messe in atto una serie di procedure, come riti di offerta o di sacrificio, il risarcimento della pena commessa o lindividuazione del responsabile della maledizione; in un secondo momento si fa ricorso alle propriet curative di sostanze vegetali, polveri, filtri, ecc, che vengono applicate dal guaritore sulle parti del corpo interessate dalla malattia (Lanternari, 1994). Presso alcune culture il sostegno della religione riveste un ruolo fondamentale durante la fase di cura: per la cultura messicana e per quella ucraina il conforto della preghiera rappresenta un punto di riferimento imprescindibile, cos come la vicinanza della famiglia (Leininger, 2005). La religione altres in grado di condizionare i percorsi di terapia, come accade per i pazienti che si dichiarano Testimoni di Geova o per coloro che seguono la professione di fede musulmana.

9.2.1. Medicina tradizionale e occidentale

Sono state illustrate alcune differenti rappresentazioni culturali del concetto di malattia, ma opportuno sottolineare il fatto che non sempre lindividuo fa riferimento allinterpretazione suggerita dalla cultura di appartenenza; egli pu scegliere di ricorrere alla biomedicina, alla medicina tradizionale o ai modelli di autocura proposti dal sapere popolare (Mazzetti, 2005).

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Questa forma di pluralismo medico, ovvero la decisione di avvalersi di un sistema di cure piuttosto di un altro, a seconda delle specifiche circostanze e del bisogno, particolarmente evidente nei pazienti immigrati, nei quali permangono elementi riconducibili alla medicina tradizionale. Prima di rivolgersi alla medicina ufficiale occidentale, chiedono aiuto alla rete familiare e amicale, che pronta ad accogliere il loro disagio. In generale il ricorso ai trattamenti terapeutici definiti tradizionali privilegiato laddove le tecniche utilizzate sono poco invasive, economiche e rispettose della dignit della persona (Baccetti, 2001). La realt dellimmigrazione ci consente di comprendere che i riferimenti culturali non sono intesi rigidamente: lindividuo in grado di modificare il proprio codice interpretativo, adattandolo a quello del paese ospitante, a seconda delle esigenze e in funzione di un adattamento pi efficace; questo comporta una mutazione nel modo di percepire la salute e la malattia (Di Cristofaro Longo e Morrone, 1995). Rientra nellambito della medicina tradizionale la figura del curatore. Questo tipo di terapeuta presente in ogni societ e si distingue per avere determinate competenze e per le modalit di cura (Lanternari, 1994). Nella cultura messicana e in alcuni territori dellAmerica latina troviamo una pluralit di guaritori: i guaritori generici ( curanderos o curanderas ) si servono di erbe e di rimedi casalinghi, inoltre sono in grado di guarire patologie che richiedono lutilizzo dei poteri mentali, nonch il malocchio, lindigestione, labbassamento di temperatura, ecc; gli erboristi ( yerberas ) utilizzano solamente erbe come rimedi terapeutici; i massaggiatori ( sobadoras) usano il massaggio terapeutico per curare disturbi dello stomaco e dellapparato digerente; i fattucchieri ( brujos) sono dotati di poteri mistici; il curatore spiritualista, che presente nelle citt, si serve della parola, pronunciando preghiere rivolte allo Spirito Santo e alla Madonna, e del movimento delle mani, sfiorando il corpo del malato. In Brasile, presso le comunit indie e di colore, esistono diversi curatori, tra i quali il sacerdote tradizionale, lesorcista e il guaritore spiritualista. La figura dello sciamano caratteristica della zona artica in Eurasia, in America e in Asia centrale. Egli in grado di fare da intermediario tra gli uomini e gli dei e di capire la causa della malattia inviata come

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punizione divina. I poteri curativi dello sciamano si esprimono attraverso dei riti uniti a salassi e attraverso il ricorso a erbe. Lo scopo della cura quello di allontanare dal corpo della persona gli spiriti maligni che ne hanno alterato lequilibrio. Presso le popolazioni di cultura islamica presente la figura del marabutto, un guaritore che congiunge lelemento magico a quello religioso. Il marabutto un asceta musulmano con poteri sovrannaturali; la sua azione prevede lutilizzo di amuleti, incantesimi e formule di benedizione del Corano (Lanternari, 1994). Ogni curatore, quindi, attinge a uno specifico insieme di saperi, valori e credenze e si avvale di particolari tecniche di cura che vanno a determinare le modalit attraverso le quali entrare in relazione con il paziente. Questo ci consente di capire che le dinamiche che caratterizzano il rapporto tra il personale sanitario e i pazienti non seguono degli schemi riconosciuti come universali, ma lasciano spazio a diverse interpretazioni e possibilit.

9.2.2. L esperienza migratoria

Parlare di salute in prospettiva interculturale significa anche mettere in luce quali conseguenze comporta lesperienza migratoria sul senso di identit e quali influenze essa esercita sulle condizioni psicofisiche della persona immigrata. Qualunque siano le ragioni che abbiano condotto alla scelta del progetto migratorio, la situazione che si determina quella in cui due culture diverse si vengono ad incontrare; da questo incontro nascono reciproche contaminazioni che producono variazioni nei modelli culturali di entrambe. Queste dinamiche rientrano in un processo definito acculturazione ( Rizzi e Iossa Fasano, 2002). Lacculturazione non porta le culture coinvolte a cambiare in egual modo: la cultura ospitante risulta essere pi forte e ci induce limmigrato a dover mettere in atto maggiori sforzi di adattamento. Nel caso in cui limmigrato scelga di mettere da parte la propria cultura di appartenenza per acquisire i comportamenti, le norme e i valori vigenti nel paese di arrivo, il processo di immigrazione prende il nome di assimilazione. Le conseguenze di questo processo si riflettono sul piano dellidentit, in quanto compromettono il principio di continuit storica e culturale della persona, e generano un senso di smarrimento. La transizione tra due realt culturali differenti comporta un senso di perdita e uno stravolgimento dello stile di vita e dei legami familiari, i quali causano

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sensazioni di dolore e disorientamento. Il disagio che scaturisce da queste sensazioni si pu manifestare attraverso lo shock culturale, il quale rappresenta una minaccia per la salute nella misura in cui produce disturbi cognitivi capaci di generare somatizzazioni di carattere dermatologico (dermatiti, psoriasi, ecc.) oppure di carattere psicologico (depressione, astenia, ecc.) (Di Cristofaro Longo e Morrone, 1995). A causare un senso di disorientamento sono anche aspetti legati al clima, ai ritmi di vita, allambito relazionale, allalimentazione, al lavoro, al modo di vestire, ecc (Rizzi e Iossa Fasano, 2002). Lo shock culturale porta limmigrato a isolarsi rispetto al nuovo contesto, compromettendo cos lesito del suo progetto migratorio.

9.3. Cura e assistenza in prospettiva interculturale.

Il prendersi cura lessenza e lelemento centrale, dominante e unificante dellinfermieristica (Leininger, 2005) Sapere che i significati di salute e di malattia sono soggetti ad interpretazioni culturalmente differenziate consente di pensare a un modo diverso di intendere laccoglienza e lassistenza in ambito sanitario. Di fronte a una persona che vive una situazione di profondo disagio, determinato dalla condizione di malattia in un contesto culturale che non riconosce come proprio, necessario predisporre di un sistema di accoglienza incentrato sul rispetto dellidentit e di un sistema di assistenza capace di valutare lincidenza di aspetti quali lappartenenza etnica, la religione, leducazione, ecc. sul modo di vivere la patologia. Non tener conto di questi aspetti vuol dire ostacolare un reale incontro con la soggettivit dellAltro e, di conseguenza, privarlo della possibilit di ricevere unassistenza culturalmente congruente (Leininger, 2005). Inoltre, sottovalutare la rilevanza che assumono le peculiarit culturali nella relazione con un paziente straniero pu portare allinsorgere di incomprensioni che rischiano di tramutarsi in barriere, impedendo cos unassistenza efficace. Prendersi cura dellAltro richiede pertanto un impegno che non interessa soltanto gli aspetti pratici della professionalit sanitaria, ma anche i presupposti valoriali ed etici: lincontro con la diversit richiama infatti un senso di responsabilit nei confronti del proprio agire che non pu rimanere immutato, ma che deve necessariamente lasciare spazio alla possibilit di arricchirsi attraverso una pluralit di esperienze (Baccetti, 2001). Portare la riflessione allinterno dellambito

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professionale al fine di consentire una rielaborazione dei molteplici vissuti, significa fornire uno strumento indispensabile per riuscire ad attuare degli interventi culturalmente contestualizzati e quindi concretamente rispondenti ai bisogni del paziente.

9.3.1. Lassistenza culturale

Lesigenza di avvicinare la professione infermieristica ad un approccio pi umanistico nasce verso la met degli anni 50 negli Stati Uniti: la pluralit di background culturali richiedeva agli infermieri una serie di competenze che esulavano dal tradizionale modo di intendere la professione. Linteresse per gli studi nei settori dellantropologia, della filosofia, delle scienze sociali e dellinfermieristica hanno portato Madeleine Leininger ad elaborare una teoria che tenesse conto della relazione che intercorre tra cultura e assistenza in rapporto ai concetti di salute, di malattia e di morte (Leininger, 2005). La teoria della diversit e universalit dellassistenza culturale il prodotto di un approfondito studio su 22 culture volto ad individuare le somiglianze e le differenze che esistono tra le diverse culture in merito allassistenza: quali significati riveste e secondo quali modalit viene attuata. Nonostante le peculiarit culturali infatti possibile rintracciare dei bisogni e dei valori relativi allassistenza che travalicano i confini delle singole culture e che possono essere considerati universali. Per poter risalire agli elementi comuni e a quelli di differenziazione, Leininger ha analizzato lassistenza mettendo a confronto il piano emic, che coincide con il punto di vista interno alla cultura ovvero con il sapere popolare, con quello etic, che fa riferimento al sapere professionale. La sintesi tra le conoscenze e le abilit pratiche di questi due sistemi ha permesso di elaborare un tipo di assistenza che fosse adeguata culturalmente. La teoria trova espressione nel Modello del sole nascente, dove le dimensioni della struttura culturale e sociale che influenzano lassistenza ( visione del mondo, la struttura sociale, le espressioni linguistiche, il contesto ambientale e la storia etnica) vengono messe in relazione con i due sistemi sanitari ( popolare e professionale) orientando cos le decisioni e le azioni della pratica assistenziale. Le modalit di decisioni ed azioni infermieristiche previste sono tre: 1. conservazione e/o mantenimento dellassistenza culturale; 2. adattamento e/o negoziazione dellassistenza culturale; 3. rielaborazione o riconfigurazione dellassistenza culturale.

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Lultima modalit richiede una compartecipazione di infermiere e paziente per progettare un nuovo tipo di assistenza, vengono richieste pertanto una serie di competenze che permettono lanalisi degli stili di vita e la riformulazione del progetto di assistenza. Il fine ultimo il raggiungimento di unassistenza culturalmente congruente e pertanto capace di rispondere ai bisogni del paziente nel totale rispetto della sua soggettivit e dellappartenenza culturale. Lapplicazione del metodo di ricerca etnoinfermieristico, metodo elaborato dalla Leininger con lo scopo di facilitare la documentazione e la comprensione di alcune dimensioni dellinfermieristica (assistenza, benessere, salute e i fattori ambientali) e incentrato sulladozione del punto di vista interno alla cultura in esame, ha prodotto un elenco di costrutti assistenziali che illustrano i significati e le modalit di assistenza presso 54 culture (Leininger, 2005). Per quanto concerne i significati possiamo individuare: costrutti in cui il senso dellassistenza risiede in unazione/ atteggiamento totalmente teso verso laltro: azione per/ circa/ con, affezione per, assistere gli altri, attenzione a/ verso, atteggiamento verso, impegno a/ per, vicinanza a, preoccuparsi per/ circa/ con, fare per/ con, aiuto diretto agli altri, dare agli altri nel bisogno, ecc.; costrutti che presentano un significato di assistenza consistente in unazione/ atteggiamento focalizzato su chi presta aiuto: adattamento, responsabilit, carit, pulizia, conoscere, compassione, empatia, integrit, ecc. Le modalit di assistenza si possono distinguere in: modi dessere: essere non assertivo, essere consapevole degli altri, essere autentico, essere pulito, essere sincero, essere sincero, essere coinvolto, essere gentile/ gradevole, ecc. ; azioni: confortare, comunicare, curare, stabilire larmonia, anticipare, ecc. La sintesi operata allanalisi dei costrutti assistenziali, pur nella sua parzialit, intende dimostrare la variet dei significati e delle modalit di assistenza al fine di fornire un ulteriore elemento di riflessione nel cammino verso uninfermieristica transculturale. Quello della Leininger non tuttavia lunico studio incentrato sul nursing transculturale. Purnell e Paulanka nel 1998 hanno difatti elaborato un modello, definito modello olografico della complessit (Bertolini, Bombardi e Manfredini, 2009), che rappresenta uno strumento utile per la raccolta di informazioni circa le peculiarit

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culturali del paziente e, di conseguenza, per limpostazione delle modalit assistenziali da adottare. Il modello strutturato in quattro cerchi concentrici: nella parte esterna inserita la societ globale, nel primo cerchio presente la comunit, in quello successivo la famiglia, nel seguente la persona; nella parte interna vengono illustrati i campi di applicazione del modello, ovvero visione del mondo e la topografia dove si pratica il nursing, comunicazione, ruoli familiari e lorganizzazione, concetti culturali collegati allo stato lavorativo, ecologia bioculturale ( es. colore della pelle), comportamenti a rischio, nutrizione, gravidanza e pratiche legate al concepimento e alla crescita dei figli, rituali collegati alla fine della vita, spiritualit, pratiche di salute o assistenza, coloro che eseguono le pratiche assistenziali ( es. curatori popolari); un ulteriore cerchio di colore nero posto nella parte centrale del modello indica lo spazio dedicato agli aspetti culturali che non si conoscono (Bertolini, Bombardi e Manfredini, 2009). Questo modello consente dunque di orientare la professione infermieristica verso un approccio transculturale; ci si traduce nella possibilit di adattare la propria azione a contesti e situazioni diversificati e di garantire quindi il raggiungimento della finalit del nursing, che consiste nellassistenza umanistica.

9.4. La relazione in ambito sanitario

Una professione che pone il prendersi cura e lassistenza come cardini della propria azione non pu prescindere da una riflessione sugli elementi connessi alla comunicazione, in quanto essa rappresenta il fulcro della relazione con il paziente. La comunicazione ricopre un posto fondamentale nella gestione del rapporto con la diversit: prestare attenzione alla comunicazione consente di giungere alla comprensione dellAltro nella sua specificit, al superamento di pregiudizi e di chiusure, alla risoluzione di situazioni conflittuali e alla creazione di relazioni di aiuto. La comunicazione interculturale quel tipo di comunicazione che mette in relazione due persone che non possiedono lo stesso sistema di significati. Lelemento culturale molto importante perch la cultura ha un ruolo determinante sui comportamenti comunicativi; laddove venga a mancare una base culturale comune, la comunicazione esposta ad un maggiore rischio di incomprensione (Mucchi Faina, 2006). In questo

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contesto, per cultura si intende linsieme di norme, ruoli, credenze, comportamenti e valori che vengono appresi e condivisi da gruppi di persone che appartengono alla medesima comunit. Prima di arrivare allincontro con lAltro bene fare chiarezza su quanto lappartenenza a una determinata cultura influenzi il proprio modo di pensare e di agire: molto spesso si tende a considerare universale ci che in realt ha una forte connotazione culturale. Esistono molteplici fattori che influiscono sulla comunicazione e che sono riconducibili allappartenenza culturale (culture individualiste o collettiviste, comunicazione ad alto contesto o a basso contesto, valori culturali, linguaggio verbale e non verbale, ecc.); adottare una prospettiva che si discosti il pi possibile da una visione etnocentrica e sviluppare di conseguenza lattitudine a considerare le situazioni da pi punti di vista, sembrano essere i presupposti indispensabili per instaurare una relazione che non risenta di barriere comunicative. Adottare il punto di vista interculturale non vuol dire tuttavia dimenticare i propri riferimenti culturali, significa piuttosto assumerli con un senso critico ed avvicinarsi allAltro: conoscerlo, accettare e rispettare le differenze. La competenza comunicativa in contesti interculturali pu essere raggiunta innanzi tutto attraverso la consapevolezza dellesistenza di diverse appartenenze culturali e, in secondo luogo, attraverso il desiderio di comunicare con una persona di unaltra cultura. Possedere questa competenza significa avere gli strumenti necessari per poter gestire in modo adeguato la comunicazione con persone di realt culturali differenti. Tra questi strumenti ricordiamo: la sensibilit interculturale (saper cogliere le differenze culturali ed essere disposti a cambiare il proprio atteggiamento in segno di rispetto); conoscenze specifiche (relative alla lingua, ma anche al patrimonio culturale della persona con cui si entra in contatto); abilit comunicativa (convogliare sensibilit e conoscenze nella comunicazione con lAltro) (Mucchi Faina, 2006). Se la relazione con il paziente risente delle problematiche connesse agli aspetti della comunicazione, altrettanto vero che difficolt ed incomprensioni possono sorgere anche a causa di una differente modalit di intendere la malattia: il paziente la percepisce in modo soggettivo sulla base della propria esperienza mettendone in luce le emozioni, i pensieri e i comportamenti che ne conseguono (illness), mentre loperatore sanitario la coglie nella sua manifestazione di sintomi

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o segni (disease). Se il primo punto di vista come gi detto fortemente soggettivo, in quanto costituito da uninterpretazione personale dei sintomi che fa riferimento anche allappartenenza culturale, il secondo fondato sulla rilevazione oggettiva delle informazioni e dei dati, sul principio della razionalit scientifica e sulla misurazione quantitativa dei fenomeni (Baccetti, 2001). Due prospettive, dunque, che si pongono in netto contrasto e che accrescono la complessit della relazione in ambito sanitario. Le difficolt connesse ad una professione chiamata a confrontarsi con una realt complessa come quella della multiculturalit, richiedono una formazione capace di fornire una preparazione adeguata alle differenti situazioni che si verificano allinterno del contesto sanitario. Formarsi secondo un orientamento transculturale permette di acquisire quegli strumenti che consentono di gestire in maniera costruttiva il disagio provocato dal confronto con lAltro, nonch di sviluppare un atteggiamento empatico in grado di mettere a disposizione del paziente la capacit dascolto di cui ha bisogno.

Capitolo 10 Per una umanizzazione del rapporto medico paziente: il contributo della scuola di Patch Adams

Maria Elena Cinti

Oggi, allinizio del terzo millennio, la Medicina rivela aspetti contrastanti propri di una situazione paradossale: con il progresso scientifico e tecnologico la diagnosi e la terapia di molte malattie, sia semplici che complesse, sono favorite, ma di fatto si inaridito per certi versi il rapporto medico-paziente. La possibilit di utilizzare strumentazioni pi complesse e farmaci con meno effetti collaterali ha s reso pi efficace lintervento del clinico, ma ha provocato una involuzione del rapporto, dovuta probabilmente ad un distacco fra il medico ed il paziente. Il primo pu giovarsi delle strumentazioni sempre pi sofisticate messe a disposizione dalla tecnologia, ma vive contemporaneamente un impoverimento delle sue capacit diagnostiche e dellacume mentale che gli era proprio un tempo, mentre lammalato ha perduto agli occhi del clinico la sua individualit e la sua connotazione umana, poich in molti casi viene vissuto come il portatore di una malattia e non come un individuo che convive con essa. Nel rapporto medico-paziente poi ha un ruolo fondamentale il paziente stesso che dovrebbe assumere un ruolo attivo nel proprio processo di cura: infatti la compliance al trattamento assume implicazioni enormi nellefficacia dello stesso. Il paziente deve assumere un comportamento collaborativo che pu dipendere s dalla specifica

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situazione clinica, dalla natura della malattia e dal programma terapeutico, ma anche dal tipo di relazione in cui si trova ad agire. Ma come pu accadere ci, se il paziente sente di aver perso la propria individualit e percepisce distacco e poca empatia nel rapporto con il clinico? Nel 2005 secondo lopinione dellallora ministro della salute Girolamo Sirchia, cera poca attenzione in ospedali ed universit relativamente al rapporto con il paziente. La conseguenza era che i malati si affidavano ad altre figure, diverse da quelle mediche, nel loro percorso terapeutico, anche a santoni, maghi o a medicine alternative non riconosciute dalla scienza medica (www.corriere.it). Nel corso degli anni la situazione non cambiata e questo ci pone di fronte ad un bivio come professionisti della salute e ci fornisce la possibilit di riflettere su cosa possa essere necessario al paziente per essere accolto e compreso nella sua individualit. Il medico, come anche tutti i professionisti della salute mentale in genere, si trovano di fronte ad un punto di svolta dopo il quale possibile che venga delegittimata la figura professionale oppure torni ad assumere quel ruolo fondamentale che ha sempre occupato nel corso dei secoli.

10.1.La scuola di Patch Adams.

Di fronte a questo dilemma molte sono state le proposte fornite dalla scienza medica o non medica, ma non sempre le tecniche per avvicinare il medico al paziente hanno avuto successo. Le teorie sulla comunicazione hanno proposto metodologie che permettono al medico di raccogliere le informazioni utili per il processo diagnostico in maniera empatica e che tentano di avvicinare il paziente in tale processo: ne sono esempio il modello Four Habits di Frankel e Stein (1999), il Calgary Cambridge di Kurtz e Silverman (2005), il Patient Centered Care Sheet di Friedberg e collaboratori (2008). Ma il paziente non sente solo il bisogno di essere compreso ed accolto durante le fasi del colloquio diagnostico: ha la necessit di essere sostenuto durante levoluzione della sua malattia e di avere al proprio fianco una figura professionale che allevi le sue sofferenze. La malattia e lospedalizzazione costituiscono del resto un forte stress per tutti i pazienti, in particolare per i bambini in fase di sviluppo. Esse causano un profondo cambiamento nel loro stile di vita per via della separazione dalle figure significative e per la mancanza di sicurezza in

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genere fornita dalla routine quotidiana (Petrillo, Sanger, 1980; Kurz, 1987). Nel 1986 debutta negli ospedali newyorkesi una forma di supporto alla medicina tradizionale, la clown terapia: metodologia utilizzata per alleviare i disagi dovuti al ricovero e alla degenza in ospedale, ritenuti quasi sempre causa di forte stress, appare uscire dai binari della medicina classica. Popolare grazie al film basato sul suo personaggio, interpretato sullo schermo dallattore Robin Williams, Hunter (Patch) Adams, il dottore a cui si deve l'invenzione di una terapia tutta particolare, quella del sorriso. Adams ritiene che la salute dovrebbe essere costituita da un'interazione d'amore con l'essere umano non una transazione d'affari. Secondo lui, il vero scopo del medico non curare le malattie, ma prendersi cura del malato (Adams, 2002). Tale concezione stravolge alcuni dei concetti cardine della medicina occidentale moderna, rendendo Patch Adams un personaggio rivoluzionario e scomodo che si contrappone in maniera forte alla medicina delle case farmaceutiche. Dopo i grandi successi fra le corsie d'ospedale sparse qua e l, questo formidabile personaggio ha fondato e diretto il Gesundheit Institute, una comunit medica olistica, propugnatrice cio di una medicina propensa a tener conto di tutti gli aspetti dell'essere umano, quindi anche quelli psicologici ed emotivi, ridisegnando in qualche modo le caratteristiche dellcare-giver, cio di colui che si prende cura del paziente. Fra laltro tale clinica ha avuto un impatto molto forte nel sistema sanitario americano, poich ha fornito medicine gratuitamente a migliaia di pazienti sin dal 1971. Descriveremo brevemente alcune caratteristiche dei principi secondo cui opera il Gesundheit Institute. Oltre alla completa gratuit delle cure fornite ai pazienti, i medici scelgono di non sottoscrivere polizze assicurative di copertura, partendo dal presupposto etico di poter servire chiunque ne abbia bisogno, anche le persone meno facoltose, assumendosi la responsabilit delle proprie azioni e non temendo eventuali recriminazioni da parte dei pazienti per eventuali errori: tale argomentazione ha ricevuto ha ricevuto ovviamente numerose critiche dal sistema sanitario americano, che come si sa basato prevalentemente sul mercato assicurativo privato che non permette a tutti di poter ricevere adeguate cure (Adams, Mylander, 1999). Altro punto fondamentale della filosofia di Adams e la relazione medico-paziente, sempre stata per lui laspetto principale della sua professione di medico. Letica della distanza, secondo cui i medici

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descrivono i pazienti in termini di malattie, valori di laboratorio, segni, sintomi o trattamenti, va superata portando umanit nel rapporto e debellando il distacco professionale e la sempre presente paranoia del transfert, ritenuto da lui inevitabile, ma anche insuperabile poich ogni essere umano ha un qualche tipo di impatto sugli altri. Infine il tempo da dedicare ai primi colloqui coi pazienti: Adams impiega sempre non meno di tre ore nei colloqui, spaziando anche su argomenti di conversazione che vanno al di l della patologia. Importanti sono per lui le visite a domicilio che permettono di incontrare e conoscere la persona ammalata nel suo ambiente. Dagli elementi descritti ci si pu fare unidea piuttosto innovativa e al di sopra delle righe della metodologia utilizzata allinterno della clinica di Patch Adams. I propositi appaiono rilevanti per un approccio mirato a prendersi cura del paziente piuttosto che a curare la malattia. Ma vediamo come agiscono i modelli terapeutici basati sulla filosofia proposta da questo medico.

10.2.La clown therapy e la terapia del sorriso.

La clown therapy, detta anche Patch therapy dal suo propugnatore, consiste a grandi linee in una relazione pi personale tra medico e paziente, basata sul prendersi cura con amore, attraverso limpostazione di un clima di serenit e di buonumore, teso ad alleviare gli stati danimo di paura e di insicurezza, nei pazienti e nei loro familiari, di fronte alla malattia e alle cure spesso dolorose. Lutilizzo dei clown nelle corsie dospedale per non una scoperta recente: si pensi che secoli fa in Turchia i dervisci, discepoli di alcune confraternite islamiche, responsabili del benessere dei pazienti, per primi nutrivano il corpo utilizzando le loro capacit per nutrire in seguito anche lanima. Dunque lassistenza al malato era gi presente ai quei tempi. Linput pi forte per lentrata dei clown in ospedale deriva da Patch Adams, medico americano che da anni ha introdotto, soprattutto nei reparti infantili, un approccio del tutto informale alla pratica medica tradizionale. Il risultato pi auspicabile laccrescimento del livello di qualit nellumanizzazione dei servizi ospedalieri, in linea con gli obiettivi dellOrganizzazione Mondiale della Sanit. Sulle orme di Patch Adams, la clown therapy si sta diffondendo in larga misura in tutto il mondo; si assiste ad un aumento notevole del

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tasso informativo circa gli esiti della terapia, delle esperienze in diverse citt dItalia, oltre che ad un aumento dellinteresse dei singoli e delle associazioni che se ne occupano. Cresce, inoltre, il desiderio di capire la storia del movimento, lo status attuale/corrente, nonch le prospettive future allinterno dellOrganizzazione Sanitaria o, pi globalmente ed utopisticamente, per un futuro di societ umana. Ma cerchiamo di comprendere secondo quale principio il sorriso aiuta ad alleviare le sofferenze. Molti ricercatori sostengono che quando si allegri nel nostro organismo avvengono delle reazioni chimiche: si produce un aumento di endorfine e di catecolamine e una diminuzione di secrezione del colozolo (il colesterolo cattivo). Si pu quindi dire senza dubbi che la risata un vero stimolante per il sistema immunitario e pu comportare molti effetti positivi sul cuore e sui polmoni. L'umorismo pu infatti svolgere un'efficace funzione di anestetico naturale, permette di accorciare le distanze fra medico e paziente e consente di entrare pi velocemente in empatia, scopi principali del delicatissimo e profondo lavoro di Adams. Alcune ricerche dimostrano infatti che la terapia del sorriso viene utilizzata nei reparti pediatrici anche per supportare il lavoro degli anestesisti. Uno studio prospettico del 2005, che valuta lefficacia della presenza di clown vicino ai bambini in fase preoperatoria, dimostra una certa efficacia nella gestione dellansia e come forma di distrazione che permette al bambino di attendere il momento delladdormentamento senza eccessiva tensione (Vagnoli, et al., 2005). Fin dagli anni settanta molti studi hanno dimostrato che lo humor abbia effetti benefici sul sistema immunitario (Berk, et al., 1991; Berk, et al., 2001), sullo stress legato a potenziali malattie fatali (Bennett, 1991), sulla tolleranza al dolore (Weisenberg , et al., 1998) e su alcune funzioni cognitive come la vigilanza e la memoria (Fry, 1992). Ridere sta diventando, cos, una forma sempre pi diffusa di intervento terapeutico, con i clown nei reparti pediatrici e negli ospedali in generale. Da qualche anno, anche in Italia, stato concesso a questi stravaganti personaggi lincontro con i pazienti ospedalizzati, naturalmente sempre sotto la supervisione medica e paramedica. Le capacit terapeutiche del sorriso stanno imponendosi sempre pi decisamente all'interno di terapie olistiche non-ortodosse, mirate a stimolare le capacit di auto guarigione: vedi il caso di Norman Cousins che guar da una malattia degenerativa molto grave con assunzioni di vitamina C e soprattutto buon umore (Cousins, 1983).

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Allinterno della relazione di aiuto, luso dellumorismo e del riso possono sviluppare molteplici benefici, tra cui: sviluppare la relazione terapeutica e la comunicazione; aumentare la sensazione di benessere; influenzare positivamente la capacit di sperare; aiutare il paziente a comunicare i propri timori, ansie e difficolt; evitare i conflitti; aiutare a parlare della terapia; ridurre il dolore; vincere il timore degli esami diagnostici; ottenere e mantenere il coinvolgimento del paziente; facilitare leducazione sanitaria e migliorare il ricordo; ridurre lansia del paziente. Il gioco che scaturisce dalluso dellumorismo fornisce lopportunit per i bambini di assimilare e accomodare qualcosa di sconosciuto che indebolisce e stressa la vita dei pazienti.

10.3.Lefficacia terapeutica del sorriso.

Da tempo si conoscono i collegamenti tra mente e sistema immunitario: noto che lo stress provoca linsorgere o laggravarsi di patologie. Molti studi hanno dimostrato la correlazione positiva fra un abbassamento del tono dellumore e una riduzione di efficacia delle difese immunitarie. Da un punto di vista fisiologico ridere attiva la produzione di catecolamine, neurotrasmettitori presenti nel sistema nervoso centrale, quali lacetilcolina che ha un effetto eccitatorio, e noradrenalina e serotonina che assumono un ruolo fondamentale nella regolazione dellumore. Se consideriamo invece gli aspetti psicologici del ridere possiamo notare come lumorismo abbia due anime: una negativa, legata al sarcasmo, allirrisione, alla denigrazione degli aspetti pi vergognosi e grotteschi dellanimo umano, e unaltra positiva, solare e innocente, che diffonde tolleranza, simpatia ed accettazione. Rapp (1949) nella sua teoria dello humor fa risalire il nucleo della risata alla battaglia primordiale: dopo uno scontro allultimo sangue, il vincitore scarica la tensione con un ah! ah! ah! di trionfo. In questo modo tali suoni, il preludio della risata, vengono associati a sensazioni positive e piacevoli e cos sono riconosciuti dal gruppo anche a distanza. Il riso, in origine, ha avuto anche unaltra funzione, anchessa legata alla sopravvivenza: se immaginiamo un nostro antenato ancestrale mentre si sta avventurando in un territorio pericoloso e sconosciuto, possiamo immaginare che il suo stato psico-fisico sia circospetto e

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attento ad osservare ogni movimento intorno a lui: al minimo rumore pronto a scattare per difendersi da un agguato che potrebbe essergli fatale. Allimprovviso si accorge che dietro il cespuglio da cui sente provenire un rumore si trova nascosta una presenza innocua e inoffensiva, che non crea alcun pericolo. La tensione allora si allenta di colpo e nel suo corpo si diffonde una generale sensazione di sollievo, tanto che laria trattenuta sotto tensione fuoriesce dai polmoni, generando i classici suoni ah! ah! ah! (Zappat, 2000). Se riflettiamo sugli aspetti cognitivi dellumorismo possiamo trovare diverse interpretazioni che lasciano sullo sfondo le componenti affettive ed emozionali, ed evidenziano soprattutto quelli che sono i meccanismi di pensiero che vengono posti in gioco nella percezione e nella produzione dellumorismo. Secondo queste interpretazioni, lumorismo nascerebbe dal disvelamento della confusione, dalla comprensione della situazione sottesa e dal piacere implicito in tale comprensione(ibidem). Lo humour dunque caratterizzato da un processo in cui la trasgressione cognitivo-dinamica e la trasgressione della regola rispetto al modello cognitivo abituale, provocano una produzione di piacere. Ci avviene in tutti i casi di comicit, ma soprattutto nel caso di prontezze linguistiche, in cui si presenta un incrocio tra livelli astratti differenti, come pu essere negli indovinelli o nei colmi, dove si vuole mettere in risalto un congiungimento tra cose o fatti che di per s appartengono a mondi logici e linguistici indipendenti, ma si uniscono sulla base delle affinit verbali o concettuali dei termini in gioco. Il sorriso infine ha anche una valenza sociale: esso uno dei comportamenti verbali pi forti e, accompagnato dalle parole, ne amplifica i messaggi; ha in s delle valenze antigerarchiche e antiaggressive, e forte del peso relazionale che ha, spesso accompagna un contenuto difficile da esprimere, che pu creare del disagio negli altri. Lumorismo pu essere usato anche per livellare una relazione ineguale e costituisce una delle poche armi a disposizione per i clown, se lo desiderano, per costringere laltro a cambiare atteggiamento.

10.4.I protagonisti della clown therapy: i bambini.

Molti studi negli ultimi anni si sono focalizzati sui danni derivati dalla separazione precoce del bambino dalla figura materna, si diffusa una

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Capitolo 3

forte sensibilit per le problematiche psicologiche del bambino ammalato ed ospedalizzato. E bene sottolineare che la malattia coinvolge non solo la parte fisica, ma anche il mondo interiore del bambino. Lospedale resta, al di l di qualsiasi provvedimento possibile, un luogo di disagio e di sofferenza, e produce angosce, sia per il bambino che per ladulto che si prende cura di lui: i modi di manifestarle in genere sono piuttosto evidenti e vanno dal pianto allinteriorizzazione di fantasie disastrose sul piano emotivo. La vita del bambino cambia nei ritmi e nelle sue abitudini e necessita di essere adattata a quelle che sono le nuove esperienze. Ci ovviamente pu comportare grandi difficolt sia per lui che per i familiari che si trovano a vivere tale situazione. Avviene dunque un cambiamento e unesperienza nuova difficili da gestire e il processo disadattamento che si manifesta si accompagna a un senso di drammatico, di catastrofico (per usare un termine bioniano) che ogni nuova esperienza muove nella personalit. Nel cambiamento, separazione e perdita sono certo gli aspetti emotivamente pi marcati, in rapporto alla solitudine, a tutto il nuovo, cos pesante da elaborare, da trasformare, da poter essere in qualche modo contenuto. Nella prima infanzia, lospedalizzazione sempre un trauma, poich vengono meno le possibilit per il bambino di dare spazio ai propri bisogni di autoaffermazione, di esplorazione, di movimento e di autonomia. Le piccole abilit acquisite e favorite nellambito domestico, sollecitate dai genitori, vengono improvvisamente soffocate al momento del ricovero e sostituite da un nuovo stato di dipendenza imposto dalla malattia. Per alcuni avviene una regressione evolutiva nella quale il bambino si oppone alle forzature del nuovo ambiente e diviene cos un paziente difficile da gestire nonostante la presenza dei genitori. Ci pu essere comprensibile se si valuta limportanza assunta per il bambino dallaver raggiunto una certa autonomia e indipendenza dal mondo adulto e dallavere un controllo sul proprio corpo: tali elementi appaiono sono grandi conquiste evolutive per il bambino per cui naturale che questi abbia difficolt a rinunciare ai propri sforzi. Al contrario, ci sono dei bambini che regrediscono senza opporsi ad uno stadio di dipendenza totale dagli adulti, per cui, durante il periodo dopo la malattia, dovranno essere rieducati dalla madre. Mentre un bambino piccolo reagisce somatizzando nel comportamento il suo disagio, verso i sei anni, in grado di verbalizzare i suoi timori ed essere cos aiutato pi facilmente. Il gioco rappresenta il

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canale di sfogo principale per esprimere e poter leggere le reazioni emotive del piccolo paziente. Di fronte ad un bambino malato importante concentrare gli sforzi sulla sua guarigione fisica, ma non si devono dimenticare i bisogni psicologici della persona. In un bambino ricoverato, per una qualsiasi malattia, il danno fisico viene aggravato dal trauma psichico dovuto al cambiamento di ambiente, cui i bambini sono particolarmente sensibili, e al distacco dai genitori. Si vengono a sommare tre importanti fattori di traumatizzazione psichica: levento anomalo, lospedalizzazione e la separazione dai genitori, o meglio la nuova relazione che viene ad instaurarsi con i familiari. Il lavoro che deve svolgere ladulto proprio quello di entrare in comunicazione con lui e lavorare per stimolarne le potenzialit espressive. Deve poter trovare parole per dare significati a momenti che appaiono privi di significato (Boccardi, 1986). Nei suoi studi sui risvolti della malattia fisica sulla vita psichica di un bambino, Anna Freud (1987) afferma che ci che un bambino sperimenta come dolore violento ed insopportabile, da unaltra persona viene appena avvertito. Lindagine analitica di queste vistose differenze dimostra che il divario non consiste tanto nellesperienza del dolore, quanto nel grado in cui al dolore fisico si sovrappone il significato psichico. Dunque non possibile stabilire patologie pi a rischio per la stabilit psichica del bambino, che pu dipendere dalle fantasie angoscianti che egli costruisce in merito a quello che gli sta succedendo e a come vivono levento i suoi familiari. Il legame forte che unisce il bambino ai suoi genitori condiziona anche la percezione della propria malattia; se i genitori la vivono in modo sereno ed equilibrato, sar lui stesso pi sereno e pi disposto a ricevere le cure sanitarie.

10.5.Un programma di clowning australiano.

Lo studio dellumorismo e il suo effetto sul corpo umano chiamato Gelotologia. LAssociation for Applied and Therapeutic Humor, fondata nel 1988, definisce uno humour terapeutico come ogni intervento che promuove la salute e il benessere, stimolando una scoperta del gioco, dellespressione, o un apprezzamento dell'assurdit o dellincongruenza delle situazioni della vita (Spitzer, 2006).

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Capitolo 3

Molto stato scritto sul potere di guarigione dellumorismo e delle risate, e ci sono molti studi sugli effetti della risata, che il filosofo Bertrand Russell descrive come una medicina universale. Nel 1997, Jean-Paul Bell, un attore professionista, e Peter Spitzer, un medico, hanno fondato la Humour Foundation, una associazione onlus australiana, dedicata a promuovere i benefici dello humor nei pazienti, nelle loro famiglie e fra gli operatori sanitari attraverso un progetto: il Clown Doctor Program che ha come obiettivo quello di sposare la medicina e le arti. Primo nel suo genere in Australia, il nuovo modello stato proposto per rispondere alle domande (chi, come, di cosa ha bisogno, perch, dove e quando) che riguardano l'arte della medicina. Questo progetto a cura del personale, con il supporto di professionisti e di volontari che permettono di contenere e ridurre i costi operativi. I clown da ospedale sono artisti professionisti che provengono da ambienti diversi, quali la recitazione, il teatro, il mimo, la musica, gli ambienti circensi e dei prestigiatori. Molte persone vogliono essere clown in ospedale, anche se la maggior parte di essi continua a lavorare nel proprio ambiente professionale per mantenere un buon equilibrio: infatti questo tipo di impegno intenso e difficile da sostenere se svolto a tempo pieno. In genere questo tipo di figure si impegnano per 3 giorni a settimana. La selezione avviene attraverso dei colloqui, utili a valutare le capacit di gestione fisica ed emotiva dell'esperienza ospedaliera. Tali professionisti devono essere in grado di lavorare con un partner, avere una grande capacit di improvvisazione, accettando di buon grado le istruzioni fornite dal personale ospedaliero. Dopo la selezione, vi un periodo di prova di 3 mesi di lavoro negli ospedali, accanto ad un clown senior. Ogni clown prender il nome di un Clown Dottore, assumendo nomi buffi ed adatti al tipo di utenza, parteciper a tutte le riunioni periodiche del team mensili, ai laboratori trimestrali ed alle conferenze annuali. Ma come si svolge una giornata tipo di un clown da ospedale? In genere il clown incontra il proprio partner nello spogliatoio dove legger i messaggi dei pazienti e ascolter le proposte del personale medico o paramedico e le condizioni di salute dei pazienti stessi. Successivamente inizier la trasformazione nel personaggio, con vestiti buffi, scarpe di grandi dimensioni, giacche con molte tasche, cappelli, nasi finti e strumenti musicali. In genere questo tipo di clown utilizzano poco o niente trucco, in primo luogo per ovvie norme igieniche, ma anche perch il tradizionale make-up pu spaventare alcuni bambini. Un

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paio di canzoni, la prova di alcuni giochi e alcune battute sono parte del riscaldamento. Quando un clown vuole avvicinare un paziente, non mai indiscreto, chiede sempre lapprovazione dei parenti e/o del paziente prima di entrare in una stanza; il clown sempre cauto e attento alle sue manovre, sempre consapevole della situazione, e il suo scopo quello di instaurare fin dal primo momento un rapporto di amicizia con il paziente e i parenti che sono con lui; a volte si possono anche rendere il paziente e i parenti protagonisti indiretti di gags, giochi di magia, canti o barzellette, giusto per condividere assieme a loro un momento di gioia, o anche un eventuale insuccesso (in tal caso non bisogna perdere lentusiasmo, capita a tutti di sbagliare, ci sono sempre altri pazienti che aspettano per ridere e stare in compagnia). In questo contesto di fondamentale importanza il rapporto fra il Clown Dottore e il personale medico: la conoscenza reciproca permette una collaborazione utile al paziente stesso e ai familiari che in genere sono coinvolti nel gioco. Si assiste spesso a parodie della routine ospedaliera o delle figure professionali che si occupano dei pazienti stessi, per ridurre lo stress e l'ansia. I Clown Dottori ci ricordano molte cose: prendere sul serio il proprio lavoro, ma anche con leggerezza, dare valore ad un sorriso e una risata, concedersi sempre un minuto da giocare. bene infine ricordare che i Clown Dottori non fanno vere diagnosi, cos come non compilano cartelle cliniche; offrono piuttosto una specie di ricetta, che invece di essere applicata alla parte malata del paziente, si rivolge a ci che in lui in buona salute. Essi aiutano i genitori e lquipe medica a prendere coscienza del fatto che una persona non si riduce alla sua malattia, permettendo cos al bambino di decidere di fare un gesto cos semplice come ridere oppure no. Ci che i clown offrono dunque una visione un po diversa delle cose (Simonds, Warren, 2003).

Capitolo 11 Pet Therapy, cura del malato e miglioramento allinterno dellquipe di lavoro

Maria Elena Cinti

Fin dallantichit gli animali hanno assunto una notevole importanza nella vita degli uomini. Uno degli esempi pi eclatanti quello dellagricoltura che ha trasformato un rapporto simbiotico in cui animali e umani traevano benefici dalla loro relazione, in un rapporto di produttivit, efficienza e guadagno. Nel corso dei secoli per il numero di persone che si dedicano allagricoltura diminuito vertiginosamente, ma non solo. Si perso il significato mistico che gli animali hanno sempre occupato nella psiche umana. L'uomo occidentale ha sviluppato una grossa supremazia della razionalit rispetto alla istintivit, perdendo la giusta armonia con la sua natura e la natura intorno a s. Fortunatamente il posto archetipico occupato dagli animali nella coscienza umana non si del tutto perso, o meglio, si trasformato: nella cultura moderna lo sfruttamento animale si ridimensionato grazie a molti movimenti sociali ed etici che si sono preoccupati del loro rispetto e della loro cura. In secondo luogo lattuale vita urbana e la modifica strutturale della societ contemporanea ha fatto s che gli animali entrassero nelle case per occupare il ruolo di membro della famiglia. Il pi arcaico sistema di credenze, usualmente definito animismo, parte dal presupposto che tutte le creature viventi abbiano unanima invisibile, uno spirito o unessenza che muove il loro corpo. In accordo

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con tali teorie le manifestazioni di malattia e sventura sono il risultato di un attacco contro lessenza o lanima da parte dellaggressivit di spiriti negativi. Nella cultura dei Nativi Americani esiste uno spirito guardiano, definito spesso Manitou, che spesso rappresentato come una figura ancestrale di animale selvaggio, a cui fanno riferimento e a cui attribuiscono poteri magici (Fine, 1999). Nel trattamento della malattia e del disagio gli animali giocano ruoli diversi che dipendono non solo dalla visione prevalente della societ di appartenenza, ma anche dal sistema di credenze sovrannaturali o scientifiche delle popolazioni stesse. Tuttavia al di l delle credenze primitive, nella societ moderna gli animali vengono rivalutati e utilizzati anche da un punto di vista terapeutico: considerati non giudicanti, come fonte continua e inesauribile di amore e lealt, essi sono impiegati spesso per alleviare la solitudine delle persone disturbate, isolate o dei disabili fisici o mentali, facilitando le interazioni umane. Limpiego gli animali non tuttavia utilizzato esclusivamente per alleviare la solitudine delle persone: oggi trova una strutturazione metodologica e impieghi mirati a specifiche patologie. Sebbene non esista ancora una validazione metodologica della sua efficacia molti studi hanno concentrato la loro attenzione al ruolo prezioso che assumono gli animali nel lavoro con i pazienti (Draper, et al., 1990).

11.1.La Pet Therapy

Il termine Pet Therapy fu coniato per la prima volta dallo psichiatra infantile Boris Levinson che nel 1953, durante una seduta con un bambino autistico, si accorse di come la presenza del suo cane migliorava nel bambino la voglia di interagire con il terapeuta: il bambino era pi disponibile ad intraprendere un colloquio e appariva pi disponibile a giocare con l'animale. Tale osservazione port Levinson ad iniziare le prime ricerche sugli effetti degli animali da compagnia in campo psichiatrico. Il cane, in questo caso, si dimostrava essere un mezzo per allentare le difese del bambino e ripristinare i contatti con altre persone, per esternare le proprie emozioni, e soprattutto unoccasione di gioco e di scambi affettivi.

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In realt molto prima che Levison istituzionalizzasse la terapia a contatto con animali, sono state osservate forme di terapia molto simili nel corso della storia. Gi gli egizi e i Sumeri avevano cominciato a sviluppare tecniche di guarigione, rituali e simbolismi in cui lanimale era il protagonista indiscusso. Altre notizie si hanno riguardo gli antichi greci che ritenevano gli animali possessori di grandi poteri terapeutici sulle persone malate. Nel corso dei secoli poi si trovano notizie su terapie con animali fatte alla fine del 1700 in Inghilterra ed alla fine del 1800 in Germania. E pi recentemente, nei primi anni 40 del secolo scorso, in America sembra che la Croce Rossa avesse avviato un programma di Pet Therapy. Levinson non stato il primo scienziato a studiare l'impiego di animali nel trattamento di disturbi psicologici. Linteresse per l'argomento risale agli inizi del ventesimo secolo, ma egli fu il primo ad occuparsi seriamente del fenomeno e ad aprire la strada alle ricerche future. Le ricerche da lui condotte per individuare gli effetti degli animali da compagnia su soggetti psichiatrici lo portarono ad elaborare nel 1969, la Pet-Oriented Child Psychotherapy, psicoterapia infantile orientata con luso degli animali . Nel 1962 egli dimostr che l'affetto di un animale domestico produceva un aumento dell'autostima ed andava incontro al bisogno di amore dei suoi pazienti; ma anche che prendersi cura di un animale forniva la possibilit di calmare l'ansia, trasmettere calore affettivo, e aiutare a superare lo stress e la depressione (Levinson, 1970). E interessante descrivere ora in che modo il contatto con gli animali possa avere un effetto benefico sugli uomini. Molte ricerche si sono occupate di verificare gli stati emotivi sollecitati ed hanno identificato che il meccanismo di azione del rapporto uomo-animale di tipo affettivo, sottolineando una maggiore efficacia per quei legami emozionali pi intensi. Bowlby (1976) e Lorenz (1989) sottolineano da diversi punti di vista limportanza dell'affetto per la salute umana, ed proprio questo il ruolo che assume l'animale nellinterazione con l'uomo. Il rilassamento accompagnato dalla presenza di un animale amico potrebbe comportare alcune modificazioni fisiologiche opposte alla risposta reattiva causa di stress, come ad esempio una diminuzione del ritmo cardiaco e respiratorio, della pressione arteriosa e del tono muscolare (Baun, et al., 1984; Nagengast, et al., 1997). Inoltre, nel legame affettivo uomo-animale sono implicati alcuni processi inconsci

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che possono aiutare l'individuo a maturare un equilibrio vitale a livello psichico. La presenza dellanimale pu facilitare lo sviluppo del comportamento sociale e dei meccanismi di relazione, che in alcuni soggetti possono risultare deficitari. La presenza partecipata di un animale induce la persona ad uscire dal proprio isolamento, interessarsi allanimale e tramite questo anche agli altri: anche delle semplici attenzioni da rivolgere allanimale, come ad esempio occuparsi della sua alimentazione, possono facilitare un interessamento alla propria, un aspetto importante per molte malattie che danno inappetenza e svogliatezza. Non va sottovalutato in queste considerazioni laspetto ludico del rapporto uomo-animale: il gioco con un animale distrae a livello fisico e psichico e diviene un momento per scaricare tensioni. Il recupero della fisicit e del contatto fisico, persi o mai acquisiti in alcuni soggetti, permette di stabilire una relazione con un altro da s e permette di stabilire un confine interno a tali individui. Nel rapporto con lanimale viene inoltre recuperata sia la comunicazione non verbale (attraverso gesti e movimenti), ma anche quella verbale: molte persone si rivolgono al proprio animale in una modalit simile a quella utilizzata per comunicare con i bambini, che sembra abbia un effetto rassicurante e calmante sia su chi ascolta che su chi parla. In fondo nel dialogo con lanimale non ci si sente giudicati, non si teme di essere contraddetti e il rapporto molto pi spontaneo e meno stressante di quello con luomo. Sebbene la Pet Therapy racchiuda tecniche differenti che possono essere utilizzate sia in campo medico e psicologico, che al di fuori di esso, necessario distinguere tra: - Animal-Assisted Activities (AAA) - Animal-Assisted Therapy (AAT).

11.1.1.Animal-Assisted Activities (AAA)

Le Attivit Assistite con Animali (AAA) non sono attivit terapeutiche vere e proprie, ma hanno come obiettivo principale quello di migliorare la qualit della vita di alcune categorie di persone, quali gli anziani, i non vedenti, i malati terminali, ecc. che sono costretti, momentaneamente o definitivamente, ad essere ospitati in strutture medicali (ma non solo,

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anche carceri, comunit terapeutiche e talvolta anche scuole) oppure ad accettare meglio la condizione di malattia cronica. Ben note sono le applicazioni nei soggetti in convalescenza, ipertesi e cardiopatici, ma anche nel trattamento dei deficit motori. Si tratta di interventi di tipo educativo e/o ricreativo che possono essere erogati in ambienti di diverso genere, da professionisti opportunamente formati, para-professionisti e/o volontari, insieme con animali che rispondono a precisi requisiti. In queste attivit lanimale viene utilizzato per sollecitare lo sviluppo delle relazioni interpersonali. Le AAA sono costituite da incontri e visite di animali da compagnia e a persone in strutture di vario genere. Non sono necessari degli obiettivi specifici programmati per ciascuna visita, anche se opportuno prevedere sempre obiettivi di miglioramento. E inoltre opportuno raccogliere e conservare dati sulle visite effettuate, per verificare eventuali cambiamenti nel paziente. Le visite poi sono gestite con spontaneit e la loro durata non prestabilita.

11.1.2.Animal-Assisted Therapy (AAT)

La Terapia assistita dagli animali o effettuata con lausilio di essi (AAT) invece una terapia vera e propria, caratteristica che la differenzia dalle AAA, ma che, comunque, va affiancata ad altre cure. Essa trova applicazione in campo pediatrico in diverse aree: - nellambito cognitivo per il miglioramento di alcune capacit mentali quali la memoria o il pensiero induttivo; - nellambito comportamentale, per il controllo dell'iperattivit (Sommerville, 2009), per lacquisizione di regole e per il rilassamento corporeo, - nellambito psicosociale, in relazione al miglioramento delle capacit relazionali, di interazione, in particolare per bambini autistici (Altschuler, 2008), - in campo psicologico per il trattamento di fobie animali e per il miglioramento dell'autostima. Un'quipe multidisciplinare composta da professionisti di diversa natura programma un percorso terapeutico individualizzato, sceglie l'animale pi adatto, sia in base al tipo di patologia del paziente che in base allo scopo da raggiungere seguendo il percorso terapeutico ed i risultati raggiunti. una terapia di supporto che integra, rafforza e coadiuva le terapie normalmente effettuate per il tipo di patologia considerato.

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Fra le caratteristiche principali le AAT devono essere applicate solo con obiettivi specifici per ciascun destinatario dell'intervento, valutando via via gli eventuali progressi fatti, registrando e valutando volta per volta il tipo di trattamento. In genere le sedute di Pet-Therapy sono condotte utilizzando animali residenti nella struttura ed animali in visita. Il tipo di animali utilizzati varia a seconda dellobiettivo prefissato: si usano spesso uccelli di diverse specie, fornendo ad esempio la possibilit ai pazienti di osservare le diverse fasi del ciclo vitale (la costruzione del nido, la deposizione delle uova, la cura dei piccoli) che, come elementi carichi di risonanze dal punto di vista psicologico, possono stimolare la discussione ed i vissuti di transfert dei pazienti (Moscato, et al., 2008). Alcune ricerche, riferendosi a gruppi di pazienti adulti, dimostrano inoltre un effetto benefico dellattivit di cura degli uccellini sul tono dellumore (Holcomb,1997). Altri studi dimostrano lefficacia dellutilizzo di conigli nani, pecore o pony che si prestano particolarmente bene al rapporto con i pazienti portatori di patologie difettali, per la grande quantit di stimolazioni neuro-sensoriali che trasmettono, per la possibilit di facilitare lintegrazione dello schema corporeo e dei vissuti ad esso correlati (Haskin, 1982; Mackinnon,1995).

11.2.I destinatari della Pet Therapy

Finora abbiamo descritto genericamente coloro che beneficiano delle attivit a contatto con gli animali, sia di tipo terapeutico, che di sostegno, ma si ritiene interessante descrivere in che modo la relazione con lanimale possa giovare al paziente. Altrove abbiamo sottolineato che il contatto con lanimale pu aiutare alcuni soggetti a soddisfare alcuni bisogni primari, quali laffetto, la sicurezza, le relazioni interpersonali e a recuperare alcune abilit che queste persone possono avere perduto. Molti studi dimostrano infatti che il contatto con un animale, oltre a garantire la sostituzione di affetti mancanti o carenti, particolarmente adatto a favorire i contatti interpersonali offrendo spunti di conversazione, di ilarit e di gioco, l'occasione dunque per interagire con gli altri grazie al suo aiuto. Sappiamo che i ricoveri in ospedale sono un forte fattore di stress per i pazienti, in particolare i bambini, che si trovano ad essere lontani dai loro familiari, dalla loro casa, dalle loro abitudini. Ci pu comportare un

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profondo cambiamento nel loro stile di vita e si trovano costretti a compiere un adattamento forzato nelle nuove condizioni ambientali (Petrillo, Sanger, 1980; Kurz, 1987). I bambini ospedalizzati soffrono spesso di disturbi dellumore come la depressione, disturbi del comportamento, del sonno, dell'appetito e dell'enuresi dovuti ai sentimenti di ansia, paura e dolore determinati dalle loro condizioni di salute. In tale contesto il gioco diviene unoccasione in cui i bambini possono affrontare i normali conflitti dovuti alle fasi dello sviluppo in cui si trovano o quelli imposti dallospedalizzazione. Esso consente loro di gestire lansia, di esternare i problemi e conflitti, tentare nuove soluzioni, e di assumere un ruolo attivo, anzich passivo, nella risoluzione dei conflitti (Kaminski, et al, 2002). Pu inoltre agire come diversivo e permettere al bambino di focalizzare la propria attenzione lontana dalle situazioni stressanti che si trova a vivere. Attraverso il gioco con lanimale il bambino ha la possibilit di esercitare un controllo sulla situazione, compiendo delle scelte, con ad esempio come giocare con lanimale, al fine di compensare la mancanza di controllo riguardo la cura o la situazione in cui si trova. Alcune recenti esperienze condotte in Italia (Moscato, et al., 2008) su bambini ricoverati in reparti pediatrici, in cui sono stati svolti programmi di Attivit Assistite dagli Animali, dimostrano che i sentimenti positivi manifestati dai bambini durante gli incontri con l'animale consentono di alleviare i sentimenti di disagio dovuti alla degenza, rendendo pi sereno il loro approccio con le terapie e con il personale sanitario. Il contatto con gli animali, dare loro da mangiare, prenderli in braccio per accarezzarli e coccolarli sembra aiutare i bambini a raggiungere uno stato di rilassatezza maggiore e a migliorare i contatti con il personale (http://www.salute.gov.it/). Negli Stati Uniti analoghi studi sono stati condotti in reparti pediatrici, in cui i bambini avevano la possibilit di fruire della compagnia degli animali, nonch di altre attivit ludiche di diverso genere: gli esiti evidenziano miglioramenti del tono dellumore, riduzione della frequenza cardiaca e della pressione arteriosa (Kaminski, et al, 2002). Ma la Pet Therapy non utilizzata esclusivamente coni bambini ospedalizzati: spesso le AAA o anche AAT sono svolte con anziani ospiti di case di riposo. La convivenza con gli animali sembra alimentare il buon umore, aumentare la reattivit agli stimoli esterni e la socievolezza con gli operatori.

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Il miglioramento della salute per coloro che usufruiscono di questo tipo di terapia visibile, secondo molti studi, in soggetti con nevrosi ansiose e depressive, sindrome di Down, sindrome di West, autismo, demenze senili di vario genere e grado, patologie psicotiche, ma anche a quanti necessitano di riabilitazione motoria come chi affetto da sclerosi multipla o reduce da lunghi periodi di coma. Lo scopo nellutilizzo degli animali in questi contesti mirato ad esercitare la manualit anche per coloro che hanno limitate capacit di movimento, a favorire la mobilitazione degli arti superiori, ad esempio accarezzando lanimale, o di quelli inferiori attraverso la deambulazione con conduzione dellanimale la cui presenza rende gli esercizi riabilitativi meno noiosi e pi stimolanti.

11.3.Il gruppo di lavoro coinvolto: gli uomini e gli animali.

Nelle attivit a contatto con gli animali abbiamo visto che luomo pu trarne grandi vantaggi, ma in questo processo di cura occupa uno spazio rilevante lquipe che si occupa del paziente e che lavora grazie al prezioso ausilio degli animali. Non facciamo tuttavia riferimento ad animali comuni. Gli animali impiegati nella Pet Therapy non sono il gatto o il cane domestico, ma degli animali addestrati, che sono guidati da unquipe formata da professionisti di diverse discipline, che collaborano ai fini del processo di cura: a medici, psicologi, fisioterapisti e a molte altre figure professionali che spetta il ruolo di valutare e determinare come lanimale debba essere impiegato. I veterinari, gli etologi, gli addestratori e i conduttori professionisti si occupano invece del controllo della salute e della salvaguardia del benessere dellanimale. Tali figure professionali interagiscono sul campo ciascuna con il proprio ruolo ma in maniera complementare. Con il supporto medico e psicologico possibile intervenire su persone affette da patologie relative ad aspetti fisici e/o mentali; invece il fisioterapista che si occupa della possibilit di impiegare lanimale per facilitare i movimenti di pazienti che per diverse ragioni hanno bisogno di un programma di riabilitazione. Non va dimenticata inoltre la salute dellanimale stesso: in tale contesto il veterinario che si preoccupa dei segni clinici relativi a patologie dellanimale che, essendo trasmissibili all'uomo, potrebbero compromettere la Pet Therapy. Egli viene spesso affiancato da un etologo che avendo precise conoscenze del comportamento animale,

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in grado di consigliare lanimale che pi si addice al tipo di paziente che potr giovare della sua presenza, in base alle sue attitudini e ai comportamenti. Infine di rilevante importanza il ruolo delladdestratore che si preoccuper di preparare lanimale ad interagire con il paziente secondo modalit pi adatte a seconda del tipo di patologia o del tipo di paziente che sar in contatto con lanimale. Si pensi a pazienti con handicap fisici: in tali casi lanimale deve essere preparato a venire a contatto con persone che non hanno possibilit di movimento complete e che potranno compiere un limitato numero di azioni, con o senza la presenza dellanimale. Alcuni animali sembrano essere pi adatti per alcuni tipi di patologie: ad esempio molti programmi sono svolti per bambini autistici con lausilio di delfini. I primi studi furono condotti negli anni 70 del secolo scorso da David Nathanson e Betsy Smith negli Stati Uniti e poi sviluppati successivamente. I delfini sono mammiferi molto simili all'uomo pi di ogni altra creatura acquatica e possiedono capacit comunicative ed intellettive che facilitano i rapporti con luomo. Molti studi hanno comparato la loro intelligenza con quella delle scimmie antropomorfe e hanno dimostrato che tali cetacei hanno la capacit di analizzare e coordinare le informazioni ricevute dall'ambiente e di elaborare strategie di risposta adeguate, anche in situazioni non comuni, come ad esempio quella dell'incontro con l'uomo. Con i loro movimenti fluidi e listintivo rispetto per lo spazio interpersonale (che fa s che non si avvicinino mai troppo a chi mostra timore), i delfini vengono in genere percepiti come amichevoli e meno giudicanti degli esseri umani. Nelle terapie con i delfini ai bambini portatori di handicap vengono fornite opportunit di scambio gratificanti, basate sul gioco e sul contatto fisico, che portano la comunicazione a un livello accettabile anche per le persone pi chiuse. Il gioco con un delfino, inoltre, non mai monotono o ripetitivo: la grande intelligenza di questi animali li rende capaci di inventare trucchi sempre nuovi e, a quanto pare, adeguati alle circostanze, tanto da riuscire a volte a spezzare anche le stereotipie di persone, come quelle autistiche, che sembrano imprigionate in una gabbia di comportamenti ripetitivi.

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Sembra quindi che i delfini siano in grado in qualche modo di rompere l'isolamento presente nell'autismo e, in minor misura, nella depressione. Ma non sono solo i delfini a divenire un utile supporto al lavoro dellquipe medica. Molti studi dimostrano che lippoterapia pu favorire lo sviluppo psicofisico globale del disabile migliorando la sua autonomia e favorendone lintegrazione sociale. L'ippoterapia un insieme di attivit praticate con il cavallo ed eseguite con uno scopo terapeutico di vari livelli. Essa viene usualmente diretta a disabili fisici ma anche utilizzata come valido ausilio per disabili psichici e per soggetti con problematiche socio-relazionali. Nata originariamente in Germania per le disfunzioni ortopediche dei pazienti, come la scoliosi, lippoterapia si sviluppata nel corso degli anni come unattivit che rinforza le potenzialit muscolari e motorie e stimola le facolt intellettive (memoria, attenzione e concentrazione). Come le altre terapie a contatto con gli animali permette uno sviluppo di qualit sociali quali la stabilit emotiva, la capacit di stabilire una relazione positiva con il cavallo e con le persone, consentendo cos al bambino di raggiungere un comportamento adeguato al setting. A differenza del delfino che energico ed esuberante, per quanto rispettoso degli spazi emotivi, il cavallo un animale da branco, tollerante e docile che per quanto sia facilmente addomesticabile, non sempre accetta di buon grado gesti e comportamenti strani, inusuali ed incoerenti Nell'ambito dell'ippoterapia si riconoscono generalmente quattro fasi: ippoterapia, riabilitazione equestre, fase presportiva e fase sportiva; esse indicano un potenziamento delle acquisizioni e quindi un ruolo sempre pi attivo e autonomo del bambino sul cavallo. Si distinguono quattro fasi della terapia: - Maternage: fase preliminare del paziente che, insieme al terapista, comincia il suo approccio al cavallo. - Ippoterapia propriamente detta: consiste nella somministrazione degli esercizi terapeutici al paziente che non si occupa direttamente dei movimenti e degli altri stimoli provenienti dal cavallo, ma a questi risponde automaticamente. Questa fase tanto pi efficace quanto pi attenta la scelta e la progressione degli esercizi somministrati dalla quipe medica; prevalentemente una tecnica passiva in cui il soggetto trae beneficio dai movimenti sinusoidali del cavallo e dal contatto con l'animale, che per viene diretto dalla terapista.

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- Riabilitazione equestre: fase avanzata della cura, in cui il paziente controlla direttamente il cavallo attraverso le proprie azioni; - Re-inserimento sociale: punto di arrivo ottimale di tutto il programma terapeutico, che pu essere realizzato attraverso il mezzo del cavallo in quella parte dei pazienti che abbiano superato i deficit psico-motori originari che erano di ostacolo alla piena affermazione della persona. I principi terapeutici secondo cui il rapporto con il cavallo diviene terapeutico si ispirano a quelli winnicottiani di holding, handling ed object presenting, in cui il ruolo del terapista fondamentale 1. L'holding (sostegno al fine di acquisire un'integrazione psicomentale) attuato dal terapista attraverso il sostegno del cavallo, il suo calore e il suo cullamento, inserito in un'atmosfera sufficientemente buona, ricca di linee, curve, e spostamenti regolari. Il clima affettivo che si crea avvolge il bambino e gli permette di percepire la situazione terapeutica come garanzia di poter essere, poter agire e poter esistere. 2. L'handling, caratterizzato dalla manipolazione che permette di creare legami e riconoscere loggetto relazionale, aiuta il bambino a passare da una dimensione fusionale con il cavallo, ad una di indipendenza ed attivazione individuale, attraverso l'acquisizione di quelle manovre che permettono di guidare il cavallo (tirare e girare le redini, dare le gambe). In tal modo l'azione aiuta il bambino a vincere le attese onnipotenti. 3. L'object presenting rappresenta la fase in cui il terapista funge da traduttore della realt, rendendola comprensibile ed accettabile, superando lansia che spesso viene concretizzata dall'imponente figura del cavallo.

11.4.Possibili ipotesi circa lefficacia.

Sebbene lefficacia della Pet Therapy non sia stata ancora del tutto documentata, si deduce da numerosi studi che il meccanismo cruciale sia quello dellimitazione e del contatto fisico. Alcune ricerche fanno riferimento ai Mirror Neurons (i Neuroni a Specchio), una specifica classe di neuroni, presenti nelluomo, nei primati e in alcuni uccelli, che si attivano selettivamente sia quando si compie un'azione (con la mano o con la bocca), sia quando la si osserva mentre compiuta da altri, in particolare se compiuta da individui della stessa specie. I neuroni dell'osservatore rispecchiano quindi ci che

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avviene nella mente del soggetto osservato, come se fosse l'osservatore stesso a compiere l'azione (Ramachandran, 2000). Poich tali neuroni sono stati localizzati nellarea di Broca molti studiosi hanno concentrato le loro ricerche sulla loro evoluzione e sui loro rapporti con l'evoluzione del linguaggio: lipotesi che il linguaggio umano si sia evoluto tramite l'informazione trasmessa con le prestazioni gestuali e che il sistema specchio permetta di comprendere e codificare/decodificare. Tali neuroni a specchio consentirebbero dunque di comprendere il significato delle azioni altrui e persino delle loro intenzioni senza ricorrere ad attivazioni complesse che comportano un tipo di ragionamento logico. Le capacit relazionali sarebbero influenzate non solo dallintelletto, ma probabilmente anche dalle capacit sensoriali, principalmente quella visiva, di risuonare con gli altri. Questo meccanismo potrebbe spiegare la carenza di capacit empatiche dei bambini nati ciechi. La scoperta dei neuroni specchio potrebbe offrire una spiegazione biologica per alcune forme di autismo, come, ad esempio, la sindrome di Asperger: alcuni esperimenti sembrerebbero indicare un ridotto funzionamento di questo tipo di neuroni nei bambini autistici. Sebbene questa sia al momento soltanto unipotesi non validata da un congruo numero di ricerche scientifiche in merito, potrebbe offrire una chiave di lettura delle modalit di comunicazione cos scarse presenti in questi bambini. Le persone autistiche non partecipano infatti alla vita sociale, non hanno la capacit di entrare in sintonia con il mondo che li circonda, non capiscono il significato dei gesti e delle azioni altrui. In tale contesto il contatto con animali opportunamente addestrati potrebbe migliorare le capacit relazionali di queste persone, grazie ad un meccanismo di imitazione e di rispecchiamento con linterlocutore. E possibile che lattivazione di meccanismi di reciprocit che lega il bambino allanimale determini un contesto di identit sociale preverbale e pre-razionale: ci possibile se si presuppone una circuitazione di neuroni a specchio in comune allanimale. Linterazione con lanimale predilige laspetto sensoriale tattile, attiva processi di empatia con lanimale e finisce per determinare processi di vera e propria emulazione. La Pet therapy permette quindi di attivare lazione di risuonare empaticamente con laltro (lanimale) con un linguaggio capacit di

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imitazione e decodifica, molto pi semplice rispetto ad un interazione con un bambino di et simile.

Capitolo 12 La psicoeducazione: intervento integrato nella cura dell'obesit

Enrico Prosperi

La psicoeducazione non una psicoterapia, ma un approccio che fa leva sulle potenzialit dei pazienti focalizzandosi sul presente, attraverso una piena collaborazione dei partecipanti che diventano cos protagonisti della cura. Questo tipo di intervento stato utilizzato con successo nell'ambito delle malattie mentali (Intervento Psicoeducativo Integrato in Psichiatria di Falloon) e nei disturbi del comportamento alimentare (Angarano, 2007). Il primo passo della psicoeducazione la correzione delle convinzioni di base dei pazienti circa la loro malattia e la relativa cura, segue la presa di consapevolezza dei comportamenti disadattivi e delle emozioni che interferiscono con i programmi terapeutici. Grazie all'apprendimento esperienziale nel setting e ai compiti a casa che permettono di riprodurre, nella vita quotidiana, quanto appreso in seduta, i pazienti aumentano il loro senso di autoefficacia. La psicoeducazione si distingue dall'educazione terapeutica perch aiuta ad analizzare le componenti emotive e cognitive che sono all'origine di certi comportamenti. L'intervento psicoeducativo nei pazienti obesi, nasce dall'intuizione di alcuni studiosi di considerare l'obesit come una malattia cronica che

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necessita di un controllo continuo, come nel caso del Diabete, dell'Ipertensione e altre malattie croniche (Melchionda, 1996). Gli obiettivi della psicoeducazione sono: correggere le convinzioni di base dei pazienti che talvolta rappresentano il primo vero ostacolo alla cura; determinare una visione condivisa degli obiettivi; affrontare le difficolt psicologiche legate allaccettazione e/o al mantenimento del problema. Questo tipo di intervento presenta diversi punti in comune con gli interventi di educazione terapeutica che risulta un trattamento di elezione nei casi di patologie organiche croniche, mentre lintervento psicoeducativo si rivolge a patologie in cui il fattore psicologico preponderante come nel caso dellobesit. Prima di trattare dellesperienza psicoeducativa svolta presso lospedale S. Giovanni di Roma, opportuno soffermarsi brevemente in via preliminare su cosa sia leducazione terapeutica illustrandone alcune applicazioni. L'aumento di malati cronici ha determinato negli ultimi anni la necessit di un cambiamento nel paradigma di cura. Il passaggio da un intervento prescrittivo ad uno in grado di considerare il malato protagonista della cura stato il passo che ha determinato la nascita dell'educazione terapeutica. Su cinque pazienti cronici, solo uno o due, seguono correttamente le prescrizioni del medico. La grande maggioranza adotta una propria 'versione' della terapia, e ha delle idee in proposito che non confesser mai al medico afferma, in un'intervista, uno dei padri dell'educazione terapeutica, Jean Philippe Assal (1999). La terapia di una malattia cronica richiede una serie di comportamenti che influenzano vari aspetti della vita di una persona: il lavoro, il tempo libero, la famiglia, la vita sociale. Proibizioni e imposizioni mettono a dura prova un paziente che si sente privato della sua libert. Rispetto ad un malato acuto, che sa di poter ritornare ad uno stato di normalit, il malato cronico deve imparare a convivere con la sua malattia e deve riuscire a costruire un buon rapporto con il medico che lo seguir per tutta la vita. Diventa necessario un passaggio da un ruolo passivo del paziente, tipico della malattia acuta, ad uno attivo. Leducazione terapeutica quando si rivolge agli adulti deve tener conto di una serie di fattori quali : il bisogno che gli adulti hanno di sapere perch devono apprendere qualcosa e a cosa pu servirgli. Per questo determinante stabilire

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insieme ai pazienti gli argomenti da trattare e gli obiettivi da raggiungere; le esperienze precedenti che possono ostacolare le nuove conoscenze. I pazienti arrivano con un carico di conoscenze ed esperienze, ed necessario, quindi, che il nuovo apprendimento si integri con le esperienze precedenti. Per questo importante lutilizzo di tecniche esperienziali, di problem solving, di discussione di gruppo rispetto alla semplice trasmissione di informazioni; la disponibilit ad imparare solo quello di cui si avverte la necessit, e limmediata applicabilit. Con l'educazione terapeutica si cercato di migliorare non solo le conoscenze dei pazienti, ma soprattutto le loro competenze, attraverso un passaggio dal sapere al saper fare e saper essere. L'educazione terapeutica un tentativo di restituire alla persona il primato della sua cura, favorendo un'autonomia di scelta e un senso di responsabilit. La possibilit di diventare protagonista attivo della cura, permette alla persona affetta da una malattia cronica di riappropriarsi della sua vita. Il passaggio dalla prescrizione alla condivisione del sapere, il non essere pi gli unici esperti della malattia, in quanto i pazienti sono gli esperti della propria malattia, porta un radicale cambiamento nel rapporto medico-paziente. Nasce l'esigenza di ascoltare davvero il malato, le sue reali esigenze, paure, aspettative. Non si tratta soltanto di aiutare il paziente con un farmaco, con un gesto o con parole di conforto: bisogna insegnare, cio fargli apprendere (D'Ivernois, 1998). Il successo dell'educazione terapeutica si basa sui seguenti principi pedagogici: la progressione dell'apprendimento, dal meno complesso al pi complesso; l'utilit e l' utilizzabilit; l'applicazione pratica di ci che deve essere imparato. La prima fase di un buon intervento educativo il riconoscimento dei reali bisogni dei pazienti, le potenzialit ed i limiti dei singoli partecipanti. Segue la determinazione degli obiettivi pedagogici, che devono essere chiari, condivisi tra quipe e pazienti ed applicabili. Una volta concordati gli obiettivi, c' la scelta del metodo pedagogico da applicare, che deve necessariamente tener conto del grado di istruzione dei singoli pazienti, della loro et, delle precedenti conoscenze. Non serve trasmettere molte informazioni che rischiano solo di confondere o

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annoiare i partecipanti, ma necessario usare parole semplici e ricorrere anche alle immagini, all'umorismo, per facilitare il ricordo delle informazioni. La partecipazione attiva attraverso giochi, analisi di casi concreti, tecniche di brainstorming, permette ai pazienti di mantenere un'adeguata attenzione. La fine dell'intervento culmina con una valutazione di che cosa il paziente ha compreso, cosa in grado di fare e cosa invece deve ancora imparare. L'intervento educativo non termina con la partecipazione ad un gruppo di educazione terapeutica, ma si inserisce all'interno di un continuum di formazione, dove l'aggiornamento attraverso la partecipazione a successivi gruppi di educazione permette di colmare le carenze o la perdita di conoscenze da parte dei partecipanti. L'intervento di gruppo rispetto ad un intervento individuale ha il vantaggio di : ottimizzare i tempi; abbassare costi; favorire scambi di esperienze tra i pazienti; permettere un apprendimento esperienziale; incoraggiare la convivialit. Gli interventi di educazione che si sono sviluppati negli ultimi anni, specie nel campo del Diabete tipo II, hanno mirato a migliorare il comportamento alimentare dei pazienti e a prepararli a gestire meglio il rapporto con i farmaci e con le pi frequenti complicanze. Presso l'Universit degli Studi La Sapienza di Roma e presso l'Ospedale San Giovanni in Roma, ho proposto un intervento psicoeducativo nellambito dellobesit e del diabete integrando l educazione terapeutica con programmi di terapia cognitivocomportamentale. La psicoeducazione si integra con i normali interventi per la cura dell'obesit, quali la dietoterapia e la chirurgia, con l'obiettivo di aumentarne la compliance e di modificare i comportamenti che ne ostacolano il successo. Le persone hanno, oggigiorno, una difficolt a riconoscere segnali interni quali la fame e la saziet e si lasciano trascinare da finti bisogni indotti da un ambiente obesiogeno. Per coinvolgere attivamente una persona in un progetto di cura, non sufficiente una lezione n la consegna di una ben fatta brochure, ma necessario facilitare un senso di responsabilit attraverso l'uso di discussioni guidate in grado di confutare le convinzioni pi radicate.

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Conoscere le aspettative dei partecipanti permette di riorganizzare quelle irrealistiche o troppo generiche. Sapere come gli utenti credono di poter utilizzare le nuove conoscenze, aiuta ad individuare se il loro orientamento pi sul versante cognitivo o su quello dell'azione. Chiedere come si impegneranno per ottenere quel che vogliono aiuta a comprendere possibili posizioni passive o propositive. Gli obiettivi della psicoeducazione sono: correggere le convinzioni di base dei pazienti che talvolta rappresentano il primo vero ostacolo alla cura; determinare una visione condivisa degli obiettivi; affrontare le difficolt psicologiche legate allaccettazione e/o al mantenimento del problema. Togliere lo abbiamo messo sopra La correzione delle credenze errate permette di modificare le reazioni emotive eccessive e questo pu avvenire aiutando i pazienti a considerare oggettivamente i propri pensieri (distanziamento) e a liberarsi dalla consuetudine di ritenersi il centro di tutti gli eventi (decentramento).
Paziente: Da come mi guardava si capiva che gli facevo pena per il mio peso e questo mi ha fatto arrabbiare Conduttore: Gli stato detto che faceva pena per il suo peso? PazienteNo, non direttamente Conduttore: Come pu allora essere sicuro che la guardava cos perch gli faceva pena? Paziente: B, io penso che era per quel motivo...certo magari nemmeno guardava me

Il motivo che mi ha spinto ad utilizzare questo tipo di intervento con pazienti obesi la difficolt che essi trovano nelladerire per un lungo tempo ai normali interventi dietoterapici e la presenza di molti pensieri disfunzionali riguardo la dieta, il peso corporeo, e se stessi. Una percentuale elevata di pazienti obesi soffre del Disturbo da Alimentazione Incontrollata, caratterizzata da episodi di abbuffate con perdita di controllo senza i meccanismi di compenso tipici della Bulimia Nervosa, altri pazienti soffrono di disturbi alimentari pi sfumati, molti mangiano per sedare emozioni negative, altri riferiscono che il cibo una vera e propria dipendenza. Le emozioni interferiscono spesso con l'alimentazione e sono a loro volta influenzate dai pensieri. I pazienti con problemi di peso, hanno dei pensieri su se stessi molto negativi e critici, con idee errate e non realistiche legate al peso, al cibo e alla dieta. Aumentare la consapevolezza di questi pensieri, sviluppando punti di vista alternativi pu migliorare il tono dell'umore e i comportamenti alimentari.

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Per aiutare i pazienti a riconoscere il dialogo interno, con cui danno un significato alle esperienze vissute importante l'auto osservazione attraverso il diario emotivo o scheda ABC (Vedi Appendice). Questo consiste nel suddividere un foglio in tre colonne dove vengono registrate le situazioni che attivano determinati stati emotivi, le convinzioni, il dialogo interno dei pazienti e le conseguenze emotive e comportamentali. L'obiettivo permettere ai pazienti di poter comprendere chiaramente le emozioni che provano rispetto alle esperienze vissute e i pensieri che hanno avuto in rapporto all'evento. Per molti pazienti difficile identificare i pensieri e per questo opportuno fare una prova di compilazione della scheda usando un evento emotivamente significativo che stato riportato da uno dei partecipanti. Chiedere che significato ha attribuito a tale evento, che cosa ha pensato in quel determinato momento, se c' stato un collegamento con ricordi del passato, aiuta il paziente a trovare un ponte che unisce l'evento all'emozione. In un percorso di psicoeducazione, quello che interessa far acquisire al paziente un metodo di auto-osservazione delle emozioni e dei pensieri, per lo pi automatici, con cui costruisce un significato alla realt. Prestare attenzione il primo passo per vivere consapevolmente le proprie sensazioni interne e prendere coscienza dei pensieri automatici. La scheda ABC aiuta i partecipanti a vedere come le emozioni non sono frutto del caso, ma del modo soggettivo con cui ognuno di noi d un senso alle cose. Imparare a identificare un'emozione pi semplice se si riesce a riconoscere la situazione che suscita l'emozione, l'interpretazione di tale situazione, le manifestazioni somatiche e i comportamenti associati e i possibili effetti derivanti dalla stessa emozione. Una volta identificate importante che la persona riesca a non giudicare l'emozione come cattiva o sbagliata per non incorrere nel rischio di provare sentimenti di colpa o rabbia. La psicoeducazione, mira non solo a costruire una condivisione degli obiettivi da raggiungere, ma anche ad aumentare il senso di autoefficacia dei singoli partecipanti attraverso un coinvolgimento attivo e propositivo. Oltre al diario emotivo, grande importanza riveste la compilazione del diario alimentare (vedi Appendice), che aiuta i pazienti a scoprire le abitudini alimentari sbagliate, il mangiare in seguito ad eventi emotivi o in risposta a stimoli impulsivi, a riconoscere la fame dalla gola, la saziet

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ed i comportamenti dietetici eccessivamente rigidi. In seguito si potranno trovare le strategie per modificare determinati comportamenti. Grande importanza viene data anche alle modifiche comportamentali e alla prevenzione delle ricadute. Le strategie comportamentali aiutano a gestire meglio l'alimentazione durante le situazioni a rischio attraverso una pianificazione stabilita dallo stesso paziente che pu, in questo modo, focalizzarsi sulle conseguenze e rinforzarsi magari attraverso una ricompensa morale o materiale. I pazienti, in genere, sono alla ricerca di soluzioni rapide, hanno difficolt a tollerare le difficolt, gli errori, i cambiamenti lenti. Vorrebbero tutto e subito, possibilmente senza sforzo, e si arroccano sulla convinzione che per cambiare serve uno sforzo eccessivo di volont. I conduttori attraverso esempi di vita quotidiana (ad esempio imparare a guidare la macchina) dovranno eliminare le errate concezioni sul cambiamento di questi pazienti e far comprendere che la volont non assicura di per s il successo ma consente di insistere anche di fronte al fallimento. La prevenzione delle ricadute richiede la conoscenza della differenza tra un passo falso (lapse) e la ricaduta vera e propria (relapse). Programmare un passo falso o imparare da esso sono due strategie per evitare facili ricadute. La psicoeducazione utilizza un apprendimento cognitivo attraverso la condivisione di argomenti specifici, un apprendimento esperienziale grazie ai role playing o alle simulazioni e un apprendimento intuitivo con gli aforismi,le metafore i racconti. L'uso di aforismi e metafore permette di colpire l'attenzione dei partecipanti e rappresenta un valido modo per riassumere un concetto trattato. Smuovendo la parte emotiva e provocando la ricerca di un senso si pu arrivare al cuore delle persone. Il conduttore deve imparare a raccontare una metafora giocando con il tono, il volume ed il timbro della voce, dosando pause e sottolineature. Come un attore, deve permettere al suo pubblico di entrare nella storia, di viverla. Riassumendo le abilit che si possono apprendere con un percorso di psicoeducazione sono: definire obiettivi realistici riconoscere i segnali interni di fame e saziet identificare il rapporto tra eventi, pensieri ed emozioni tollerare la gradualit dei progressi

192 prevenire le ricadute.

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12.1.Intervento Psicoeducativo Di Gruppo Con Pazienti Obesi.

L'obesit ormai un fenomeno di epidemia globale a carattere multifattoriale, determinata da fattori genetici, ambientali, sociali e psicologici. Proprio le problematiche psicologiche vengono spesso trascurate in questo tipo di pazienti, regalando false aspettative di successo attraverso diete alla moda, trattamenti estetici rivoluzionari, interventi chirurgici risolutivi. Il cibo, per le persone che combattono con i chili di troppo, non rappresenta solo un mezzo di nutrizione e socializzazione, ma anche un valido strumento di conforto per superare momenti difficili, emozioni negative, per difendersi dalle avversit della vita. Non un caso che nel prossimo Manuale Diagnostico e Statistico dei Disturbi Mentali (DSM V) si sta valutando la necessit di inserire l'obesit come sintomo o fattore di rischio per alcuni disturbi mentali, considerandola come esito di una dipendenza patologica. La dieta rappresenta ancora la terapia pi utilizzata per perdere peso, ed diventata non solo un mezzo per risolvere un problema di salute, ma una moda sociale per dimostrare a se stessi e agli altri la propria forza di volont. L'eccessiva restrizione alimentare determina una iniziale perdita di peso con conseguente euforia, ma anche un intenso senso di fame. La continua offerta di cibo mette a dura prova la resistenza dell'individuo che tende nel tempo a trasgredire, con conseguenti sensi di colpa e diminuzione della fiducia in se stesso. L'aumento di peso determiner un senso di sfiducia per la dieta, un abbassamento della propria autostima, un tentativo di ulteriore restrizione per compensare la trasgressione. Si creer in questo modo un circolo vizioso che si autoalimenta. Il paziente obeso sviluppa una vera e propria dipendenza da cibo, pi difficile da affrontare rispetto ad altre dipendenze poich non pu astenersi dal mangiare ed il cibo sempre facilmente disponibile. Spesso all'origine dell'obesit pu esserci un motivo psicologico, questo quasi sempre la causa primaria della sua cronicizzazione. La persona pu utilizzare il cibo per placare emozioni negative quali ansia, tristezza, rabbia o rifugiarsi nel cibo per superare problematiche interpersonali.

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Il fallimento dei diversi trattamenti dietoterapici porta ad una progressiva riduzione dell'autostima con conseguente peggioramento della situazione psicologica. Oltre alla restrizione alimentare calorica, molti pazienti obesi mostrano una restrizione alimentare cognitiva, con la divisione dei cibi in buoni e cattivi, l'adozione di regole dietetiche molto rigide o l' evitamento dei pasti. La restrizione alimentare cognitiva causa nel tempo una eccessiva preoccupazione per l'alimentazione, l'insorgenza di sensi di colpa e sensazione di non esser capaci quando si trasgredisce la regola autoimposta ed infine la diminuzione della vita sociale giudicata pericolosa per la dieta. I pazienti obesi sono, nella maggior parte dei casi, alla ricerca di un rimedio miracoloso che gli permetta di perdere peso, migliorare la fiducia in se stessi, la salute e le relazioni sociali. La soddisfazione per i primi risultati ottenuti (la perdita di qualche kg, una sensazione di minor gonfiore, un benessere generale), presto sostituita dallo sconforto, quando la perdita di peso diventa pi lenta o addirittura si arresta. A questo punto molti pazienti tendono ad abbandonare la terapia sviluppando pensieri auto-svalutanti tipo non sono capace, non ho sufficiente forza di volont, non riuscir mai a seguire perfettamente una dieta. Lintervento psicoeducativo di gruppo con pazienti obesi aiuta a: vedere gli ostacoli che interferiscono con un programma dietoterapico; prendere coscienza dei comportamenti alimentari inadeguati; condividere sensazioni ed emozioni; riconoscere i pensieri da cui prendono poi origine determinate emozioni. I gruppi che sono stati condotti all'Universit di Roma, La Sapienza, erano eterogenei, per quanto riguarda l'et, il sesso e la cultura. Sono state escluse persone con precedenti diagnosi di gravi psicopatologie. Il numero di partecipanti variava da 8 a 12 persone, mentre la gestione del gruppo stata affidata a due conduttori che hanno dovuto imparare ad interagire e cooperare tra loro senza cercare di prevalere luno sullaltro. I conduttori devono possedere conoscenze sull'obesit e sul Disturbo da Alimentazione Incontrollata (BED, Binge Eating Disorder), sui pericoli della restrizione alimentare calorica e cognitiva, sui principi alimentari,

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su alcune tecniche comportamentali da utilizzare per controllare l'alimentazione e sulla terapia cognitivo-comportamentale. Per questo motivo la psicoeducazione, rispetto all'educazione terapeutica, deve avere almeno un conduttore medico-psicoterapeuta, mentre l'altro conduttore pu essere un altro operatore sanitario, uno psicologo o un pedagogista adeguatamente formato. I singoli partecipanti effettuano un colloquio individuale con un conduttore, con l'obiettivo di scoprire possibili disturbi del comportamento alimentare concomitanti. Sarebbe opportuno, durante questo incontro individuale, somministrare i test psicometrici in grado di individuare possibili comportamenti compulsivi nei riguardi dell'alimentazione. Il primo incontro di gruppo inizia con la presentazione dei due conduttori e di tutti i partecipanti. Una minima apertura da parte dei conduttori aiuta i partecipanti a dare maggiori informazioni su s stessi, permettendo cos la nascita di uno spirito di gruppo. Successivamente vengono spiegate le regole del gruppo. Molti conduttori credono che ci sia superfluo o sottinteso, ma sempre preferibile non dare mai nulla per scontato. Frequentare regolarmente gli incontri, arrivare puntualmente, togliere le suonerie dai cellulari, non esprimere giudizi sulle persone, non invadere lo spazio altrui rappresentano la base per un reciproco rispetto e per una buona riuscita del gruppo. La vera forza di un intervento psicoeducativo la condivisione degli obiettivi, e per questo si chiede ai singoli partecipanti di esprimere ci che si aspettano dal corso. importante chiedere ai singoli partecipanti di scrivere su dei fogli, in modo chiaro e sintetico, le aspettative che, una volta raccolte, verranno esposte. Le singole aspettative vengono racchiuse in categorie. Questo permette di poter individuare gli argomenti su cui importante lavorare e quali risultati sono credibilmente conseguibili. Le aspettative potranno rappresentare un filo conduttore ed essere riprese e valutate durante lo svolgimento del corso. I conduttori dovranno prendere in considerazione tutte le aspettative, anche quelle meno conforme al corso, vorrei aiutare mio figlio che soffre di problemi mentali. Attraverso una discussione con tutti i partecipanti, i conduttori potranno evidenziare le aspettative irrealistiche, o poco consone al gruppo. Generalmente le aspettative pi frequenti sono rappresentate dalla speranza di perdere peso, di scoprire il modo per mantenere il peso

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perduto, di saper gestire le situazioni critiche, di non sfogare le emozioni con il cibo, di controllare la fame ossessiva, di aumentare l'autostima, di imparare a mangiare. Alcune aspettative scritte dai nostri pazienti sono state: - sentirmi pi libera, mentre ora sono libera solo quando mangio - voglio che il cibo non sia pi un'ossessione - mangiare con consapevolezza - saper smontare i problemi - saper gestire il mangiare in eccesso - mantenere il duro impegno della dieta - comprendere il mio rapporto con il cibo - fare pace con me stessa - accettazione serena della realt in cui vivo - essere ascoltata - controllo appetito - superare la mia fame ossessiva - conoscere meglio il mio modo di mangiare - conoscere perch rinuncio ai miei obiettivi - correggere il mio cervello - ricavare qualcosa di salutare - come si mangia bene - riconoscere i sapori - mantenere i risultati Abbiamo voluto conoscere anche le paure dei nostri pazienti, perch potevano rappresentare un ostacolo al raggiungimento delle competenze e determinare una riduzione della motivazione. Tra le paure sono emerse: - fallimento - non essere compresa - portare questo corpo per sempre - non trovare le motivazioni per dimagrire - di non riuscire - di non portare a termine il corso - che la presa di coscienza possa danneggiare qualcun altro - paura del lato oscuro - paura di essere in un tunnel - paura di annoiarmi Una volta delineate e discusse le categorie, si chiede ai partecipanti cosa faranno per agevolare il conseguimento dell'obiettivo (contiamo su di voi, disponibilit ad accettare i consigli, trovare un sostituto

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del cibo, accettarsi, ecc.) e come faranno a sapere se hanno conseguito il risultato sperato (guardandomi allo specchio, la bilancia, i vestiti, riducendo le abbuffate, non avr pi l'esigenza di riempirmi per sentirmi bene, riuscendo a dire di no ad una cosa che mi piace, ecc). Gli incontri successivi dovranno tenere in considerazione le richieste delle persone, per rendere l'intervento non una educazione strutturata e prescrittiva, ma un'opportunit di crescita individuale che tiene conto delle proposte, degli interessi e delle richieste dei singoli partecipanti. Solo in questo modo la persona si sente protagonista del suo percorso di cura. Il primo incontro termina con l'introduzione del primo lavoro da svolgere a casa, il diario alimentare e la registrazione del peso e dell'altezza. Il diario alimentare ha la funzione di automonitoraggio e autocontrollo. I conduttori devono soffermarsi a spiegare lutilit del diario e come va compilato . Scrivere quel che si mangia, imparare a riconoscere i segnali biologici che ci inducono a mangiare e a saziarci, le situazioni ambientali ed emotive che interferiscono con lalimentazione, aiutano le persone ad avere un maggior controllo sul cibo. Luso di una metafora pi aiutare le persone a vivere meglio questo lavoro a casa, vedendolo non come una prescrizione a cui attenersi, ma uno strumento utile per conoscersi e per trovare soluzioni. Gli stessi conduttori devono conoscere la reale efficacia del diario alimentare consigliabile quindi che loro stessi lo compilino per almeno per una settimana. In questo modo si possono comprendere meglio le difficolt dei pazienti e le loro resistenze. Il diario alimentare aiuta a: 1. riconoscere i segnali biologici di fame e saziet; 2. avere una maggiore consapevolezza dei motivi che spingono a mangiare; 3. correggere eventuali restrizioni cognitive o dietetiche; 4. notare le difficolt principali da risolvere nonch le situazioni che promuovono o impediscono il cambiamento; 5. ricercare ed implementare soluzioni. La registrazione del peso e dell'altezza (da fare singolarmente per mantenere la privacy) e la richiesta di controllare settimanalmente il peso, inserendolo in un apposito grafico, aiuta le persone ad avere

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davanti agli occhi un parametro oggettivo, in grado di mantenere alta la motivazione o di affrontare subito un possibile momento di sfiducia. I conduttori potranno, inoltre, affrontare le idee disfunzionali dei pazienti riguardo la dieta e le variazioni ponderali ( ho perso solo 500 grammi, Sono aumentato ben 600 grammi, un dramma). Il controllo del peso diventa anche un modo per verificare a fine corso un dato obiettivo. Gli incontri successivi dovranno tener conto di obiettivi minimi determinati in partenza dai conduttori, e delle aspettative emerse nel primo incontro. Iniziano sempre con la discussione del lavoro svolto a casa. I conduttori devono valorizzare i partecipanti che scrivono il diario per invogliare i pi recalcitranti. L'intervento psicoeducativo non deve diventare un insieme di lezioni per incrementare le conoscenze dei partecipanti, n un nuovo modo di delega della cura ai professionisti. Spesso, specie nei primi incontri, i pazienti richiedono ai conduttori soluzioni predefinite investendoli del ruolo di esperti che sanno tutto. Un minimo di esperienza permetter ai conduttori di uscire dalla trappola che gli stata tesa. La psicoeducazione un intervento semi strutturato che pu subire variazioni in corso per venire incontro alle capacit di apprendimento dei partecipanti e alle loro attese.

12.2.Ruolo del conduttore del gruppo.

Il conduttore del gruppo, non deve assumere il ruolo dello specialista saccente che impartisce una lezione ai suoi discepoli, ma ricordarsi che i partecipanti hanno delle proprie conoscenze, idee, vissuti. Dovr quindi aiutare i pazienti a riflettere sulle loro precedenti esperienze , sugli sforzi effettuati per controllare il cibo e sui risultati di questi sforzi, comprendere le loro preoccupazioni, i loro stati danimo, ci che vogliono e cosa fanno per ottenerlo. Una buona conduzione di un gruppo richiede una serie di qualit da parte del conduttore. Parlare lentamente con un linguaggio semplice per far comprendere a tutti quanto viene detto ma con la capacit di sapersi fermare per dar libero spazio alle idee dei pazienti.

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Eludere atteggiamenti direttivi ma anche quelli eccessivamente protettivi. Saper mettere in risalto un comportamento corretto (ad esempio lo svolgimento di un buon lavoro a casa) di un paziente per creare una cassa di risonanza positiva in tutti i partecipanti. Sottolineare un comportamento inappropriato di un partecipante un modo per evitare che si estenda a tutti. Il paziente che critica un altro partecipante, o che parla sottovoce con il vicino mentre un altro sta comunicando al gruppo, l'uso di parolacce o di un tono di voce eccessivamente alto, il mancato rispetto dei turni, il mandare messaggi con il cellulare, sono comportamenti che un buon conduttore deve assolutamente interrompere per evitare che in poco tempo tutti si sentano autorizzati a compierli. Saper usare coerentemente il senso dello humour, magari con qualche battuta o attraverso la visione di un filmato o di un fumetto, permette di creare un clima rilassato e aiuta a recuperare l'attenzione. I maggiori rischi che possono incontrare i conduttori poco esperti sono: - elargire un facile consiglio
Paziente :Io a volte, a seguito di certe problematiche della vita non riesco a gestire la mia alimentazione e poi mi sento frustrata Conduttore:Se ha capito questo pu sempre fare una terapia individuale

confortare un paziente in crisi senza soffermarsi su ci che determina la crisi

Paziente L'altro mercoled non avevo quasi mangiato, tornata a casa mi sono pesata ed ero aumentata 1 kg. Ero arrabbiata Conduttore: Le variazioni di peso sono fisiologiche, non deve preoccuparsi

consigliare una soluzione vaga

Paziente: scrivere il diario mi innervosisce, mi difficile poi annotare qualcosa, ho solo notato che mangio continuamente, velocemente e non mi siedo mai a tavola... Conduttore: forse potrebbe cominciare a fare qualcosa per affrontare quel che emerge dal diario

interpretare quanto detto da un paziente

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Paziente. Quando mangio non capisco nulla, sono come anestetizzata, poi arrabbiata. Mentre mangio non penso...non mi va di scrivere perch mi d fastidio Conduttore: credo che tu non voglia scrivere perch non ti vuoi sufficientemente bene

I conduttori, attraverso un ascolto partecipativo,devono facilitare la circolarit della comunicazione, dare feedback, sottolineare le possibili affinit con la storia di ciascuno e le diverse modalit di approccio alla stessa situazione problematica. In questo modo ogni singolo contributo pu diventare un modello di confronto e di crescita per gli altri. Far definire ai pazienti i vissuti e le conseguenze di certi comportamenti aiuta a raggiungere una maggiore consapevolezza e a mettere in discussione la validit di determinati atteggiamenti.
Paziente: ho un rapporto con una persona con cui sono in conflitto. Dopo una litigata, ho provato rabbia e per questo ho mangiato di pi. Non riuscivo a dormire, mi sono alzato e ho mangiato. Conduttore: come ti sei sentito dopo? Paziente: non ho sensi di colpa. Lo sapevo che era una fame finta Conduttore: come ti ha aiutato il mangiare a risolvere il conflitto o a calmare la rabbia? Paziente: veramente...non mi servito a nulla, anzi poi mi anche venuto un senso di colpa. Avevo sempre pensato che mangiare mi facesse star meglio, ma a pensarci bene, non vero

Il conduttore oltre ad una buona conoscenza della materia, deve risultare stimolante, creativo, in grado di non far perdere mai linteresse verso gli argomenti trattati. La presentazione di nuovi concetti deve avvenire abbandonando le classiche lezioni cattedratiche ed evitando l'utilizzo di termini eccessivamente tecnici e complicati. L'uso di immagini, metafore, esempi concreti, situazioni che i partecipanti possono aver vissuto, aumenta la capacit di apprendimento. Quando si affronta un nuovo concetto indispensabile sapere cosa sanno i pazienti e scrivere quel che viene detto su una lavagna a fogli mobile, favorendo, poi, la discussione tra i pazienti. Solo in seguito il conduttore integra o corregge quello che emerso. Uno strumento che un conduttore deve imparare a padroneggiare con disinvoltura il role playing che aiuta a sperimentare, in un ambiente protetto, problemi e comportamenti simili a quelli della vita di tutti i giorni e ad identificare i pensieri e le emozioni provate. Nel corso dei role playing il conduttore deve imprimere quella giusta regia in grado di coinvolgere i singoli partecipanti, mantenendo sempre viva lattenzione e linteresse.

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Capitolo 3

Il role playing termina sempre con una discussione che permette agli attori e agli spettatori di confrontarsi sulle emozioni vissute, sui pensieri che hanno avuto. Si chiede agli attori come si sono sentiti mentre recitavano la parte, poi si chiede agli osservatori cosa hanno provato durante il gioco di ruolo. Il conduttore ha il ruolo di agevolare i commenti, i vissuti dei partecipanti Il conduttore deve fare in modo di tirar fuori le convinzioni dei partecipanti, i comportamenti poco funzionali, le emozioni negative; dovr anche aiutare i pazienti a riconsiderare la validit delle loro convinzioni, a trovare comportamenti pi funzionali, sviluppando cos emozioni positive. Far emergere le potenzialit e le risorse dei singoli pazienti indispensabile per farli sentire protagonisti del loro percorso di cura. Gli stessi pazienti devono escogitare nuove strategie che potranno essere implementate dal terapeuta, ricordando per che saranno sempre gli utenti a scegliere lopzione che considerano migliore. Paziente e conduttore sono coinvolti, in questo modo, in un impegno reciproco di responsabilit e di libert di scelta. Qualit indispensabile per un buon conduttore possedere uno stile di presentazione originale e accattivante. Non bisogna mai dimenticare che lesperienza di gruppo oltre ad essere formativa e motivante deve essere anche piacevole.

12.3.Fattori Terapeutici Del Gruppo.

Il gruppo permette ai singoli partecipanti di non sentirsi gli unici ad avere un determinato problema, stimola comportamenti altruistici che aumentano l'autostima, facilita la manifestazione e condivisione di emozioni, rappresenta il porto sicuro dove ognuno pu essere capito, confortato, aiutato. Permette inoltre un continuo scambio di informazioni, sviluppa sentimenti di speranza, induce comportamenti imitativi.
Paziente 1: Mi vergogno di me stessa. stata una settimana caotica, ed ho avuto un'alimentazione disordinata. Mio figlio mi ha fatto tantissime richieste ed io mi sono innervosita ed ho mangiato. Il giorno dopo volevo far penitenza e mangiar poco ma poi ho iniziato la mattina a mangiare cornetti. Mi sentivo in colpa. Ho saltato il pranzo, ho mangiato poco a cena ma dopo cena mi sono abbuffata. Mi anche capitato di piangere dopo un pasto. Non riesco a godermi quello che preparo.

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Paziente 2: Penso al tuo senso di vergogna. Forse non dovremmo farci invadere tutti i nostri spazi. Io mi sono resa conto che prendendo i miei spazi non solo sono migliorata, ma son migliorati anche i miei familiari. Non credo tu debba vergognarti. Io ho pensato molto a questo gruppo e mi sono sentita meno sola. Spesso noi vogliamo prenderci cura degli altri per non prenderci cura di noi stessi. Il gruppo mi sta servendo perch mi fa fermare su dei punti e ogni passo che faccio con consapevolezza. Ascoltiamoci un po' di pi, questo il mio consiglio.

L' esempio che segue mostra come i singoli partecipanti possono aiutare chi in difficolt a trovare motivazioni per lo svolgimento dei lavori a casa.
Paziente 1: per me il diario alimentare non utile perch io so come mangio ma vorrei cercare di superare il mio mangiare emotivo. Non ritengo utile scrivere il diario perch io ho un malessere quasi costante, quindi a cosa pu servirmi? Lo vedo come un ulteriore lavoro, preferisco fare una cosa che mi piace, tipo stare al pc, chattare, scaricare file. Paziente 2 : vedi, io anche vedo il diario come un peso, ma scrivendo ho notato che mangio in piedi, velocemente. Anche a te potrebbe servirti per capire qualcosa. Paziente 3 :il diario alimentare mi sta aiutando ad avere una maggiore consapevolezza. Paziente 4: a me il diario d quella regola che non la mia. Ho cominciato a mangiare seduta. Il diario mi mette dei punti fermi.

Un esempio di condivisione emotiva la seguente:

Paziente1: i miei familiari sono mille miglia distanti da me. Ho rinunciato a credere di poter essere compresa. Provo una forte rabbia. Paziente 2: ti capisco, anche io non mi sento capita da mio marito ma ho compreso che dipende da come stato educato. Ho bisogno di momenti di ossigeno, ma non provo pi rabbia se non vengo compresa. Paziente1: la mia, forse, pi che rabbia rassegnazione. Ad esempio siamo andati a cena con amici che nonostante gli stessi nostri anni di matrimonio parlavano, condividevano qualcosa, mentre tra me e mio marito c'era un muro. A me chi mi capisce?. Paziente 2: la sfida della vita la trasformazione della sofferenza. Alcune sofferenze possono essere trasformate e l consiste la storia della nostra vita, possiamo diventare protagonisti di questa trasformazione Paziente1: l'obiettivo che mi ero data nella vita era quello di essere amata da qualcuno e non ci sono riuscita. Paziente 3: cosa intendi per essere amata?. Paziente1: essere considerata, stimata, avere con il partner o con gli amici un rapporto paritario. Paziente 2:non dobbiamo per prima amare noi stessi prima di ricercare l'amore negli altri?.

Un comportamento imitativo pu essere stimolato da comportamenti che i partecipanti sperimentano a casa.

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Capitolo 3

Paziente. concedermi ogni tanto qualcosa mi aiuta poi a seguire meglio la dieta e quindi a dimagrire. un modo psicologico per dirmi NON STO RINUNCIANDO. Il fatto di sapere che posso farlo mi permette di non farlo.

I racconti dei vissuti a casa dei singoli partecipanti sono un momento cruciale dell'attivit di gruppo, perch permette al singolo di rivelare qualcosa di s e delle proprie esperienze e agli altri di immedesimarsi o confrontarsi con l'altrui comportamento e modo di pensare. Il conduttore deve essere abile a sfruttare quanto offerto dal singolo, senza giudicare o interpretare o sminuire. Permettere al gruppo di discutere su quanto emerso, di cercare possibili soluzioni un passo indispensabile, mentre rifiutare il vissuto di una persona equivale a respingere la persona stessa.

12.4 Il Metodo.
Dal secondo incontro la scaletta degli interventi sar sempre ben definita e sar costituita da quattro precisi momenti: 1. discussione del lavoro a casa 2. fase informativa 3. fase esperienziale 4. prescrizione di un compito a casa I conduttori devono iniziare gli incontri chiedendo ai partecipanti se sono riusciti a svolgere i compiti a casa e le eventuali difficolt. Piuttosto che rimproverare coloro che non hanno svolto il compito, preferibile dar la parola a quelli che lo hanno portato a termine. La descrizione del proprio diario alimentare, o di un ulteriore compito eseguito, permette al paziente di poter raccontare momenti di vita quotidiana, difficolt incontrate, piccole vittorie conseguite, dubbi emersi. La discussione di questi vissuti tra tutti i componenti agevola la coesione del gruppo e pu diventare uno sprone a coloro che oppongono resistenze o non svolgono i compiti per paura di non riuscire a farli nel modo giusto o perch non ne vedono l'utilit. Un compito importante da analizzare quello degli obiettivi. Viene chiesto ai partecipanti di definire un obiettivo da realizzare e di scrivere, giornalmente su un foglio, se lo portano a termine o no. Nella maggior parte dei casi gli obiettivi non vengono raggiunti perch troppo vaghi o poco realizzabili. Attraverso una discussione di gruppo si pu definire un

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obiettivo in maniera pi concreta e realizzabile e questo pu permettere ai partecipanti di sentirsi finalmente competenti. La fase informativa inizia sempre chiedendo ai partecipanti cosa sanno dell'argomento in questione. Questa metodologia permette ai conduttori di scoprire le conoscenze e le convinzioni dei pazienti. Un buon apprendimento avviene solo se le nuove conoscenze si integrano con le vecchie, mentre eventuali contraddizioni e forzature da parte del conduttore, rischieranno di mettere le persone sulla difensiva. Ovviamente le idee errate dei partecipanti vanno discusse in gruppo. Questa fase deve terminare con la presentazione di poche informazioni che devono essere chiare, utilizzabili, e valutabili. L'uso di esempi, ripetizioni e metafore aiuta una maggiore memorizzazione dei concetti presentati. I conduttori dovranno verificare che tutti abbiano compreso i nuovi concetti attraverso una sintesi effettuata da loro o richiesta ad un paziente. La fase esperienziale avviene attraverso un gioco di ruolo o con esercitazioni pratiche o simulazioni in grado di far sperimentare in un ambiente protetto quanto discusso precedentemente. Simulare una cena al ristorante, imparare a gustare un alimento, recitare una difficolt relazionale, aiuta i partecipanti ad apprendere pi facilmente quanto detto durante gli incontri. La discussione dell'esperienza un momento importante per valutare quanto effettivamente stato compreso, favorisce l'espressione dei pazienti, permette la ricerca di possibili soluzioni, fa emergere i vissuti emotivi. I conduttori hanno il compito di facilitare gli scambi tra i pazienti e dovranno cercare di non lasciarsi andare ad interpretazioni o facili giudizi. L'incontro finisce prescrivendo un compito a casa con lo scopo di rinforzare quanto appreso in gruppo. Gli argomenti che sono stati trattati durante gli incontri sono stati: - L'obesit e le complicanze - La dieta - I principi nutritivi - L'attivit fisica - Il cibo e i sensi - Il modello ABC - Le etichette alimentari - Skill Training

204 Prevenzione delle ricadute

Capitolo 3

12.5 Conclusioni.
La psicoeducazione non va confusa con una psicoterapia, anche se nel suo contesto inserisce, oltre all'elemento educativo, la scoperta dei vissuti emotivi e la ricerca dei pensieri con i quali le persone danno un significato agli avvenimenti della vita. Gli obiettivi della psicoeducazione tengono conto delle richieste dei pazienti permettendogli, cos, di diventare protagonisti del percorso. La fase educativa deve sempre tener conto delle conoscenze dei partecipanti per poterle integrare con le nuove. I conduttori devono utilizzare un linguaggio semplice, comprensibile e dinamico ma essere anche in grado di cambiare registro quando, attraverso l'uso di metafore, storie e aforismi, vogliono raggiungere il cuore dei partecipanti. L'uso di giochi di ruolo, simulazioni, esercitazioni pratiche rappresentano la componente esperienziale in grado di coinvolgere le attitudini psico-affettive dei partecipanti. Per aumentare il grado di consapevolezza dei pazienti e permettergli di poter applicare a casa quanto appreso nelle sedute sono importanti i cosiddetti compiti a casa, tra i quali spiccano il diario alimentare e quello emotivo. Il diario alimentare permette di prendere consapevolezza delle sensazioni fisiologiche di fame e saziet, di individuare le situazioni in cui pi facile perdere il controllo dell'alimentazione, correggere eventuali restrizioni cognitive o dietetiche, trovare soluzioni per migliorare la propria alimentazione. La compilazione del diario emotivo permette, invece, ai pazienti di comprendere che spesso provano determinate emozioni in seguito all'interpretazione che hanno dato ad un evento, piuttosto che alla situazione in quanto tale. I risultati dei primi gruppi di psicoeducazione con pazienti obesi sono stati una riduzione del peso riconducibile alla correzione delle abitudini alimentari e alla riduzione dell'impulsivit verso il cibo. Alcuni pazienti hanno deciso di intraprendere un percorso di psicoterapia e questo pu dipendere da una serie di motivi: - un miglioramento dell'autostima; - un incoraggiamento circa la possibilit di cura;

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una comprensione delle relazioni tra eventi, pensieri ed emozioni; un miglioramento dell'umore. La psicoeducazione pu integrarsi con i pi comuni metodi di intervento per l'obesit, quali la dietoterapia e la chirurgia, permettendo la modificazione dei comportamenti che ostacolano il successo di tali terapie e aumentandone la compliance. Si inserisce, inoltre, adeguatamente in un ottica di razionalizzazione della spesa pubblica, di ricerca alla prevenzione e di ottimizzazione delle risorse umane. Sicuramente servono pi investimenti per poter approfondire le reali potenzialit di questo intervento e i suoi possibili sviluppi anche per altre forme di patologie mediche. . -

Appendice Capitolo 12

Diario ABC
A Evento B Pensieri C Conseguenze

A Evento

B Pensieri

C Conseguenze rabbia

Ho invitato degli amici Non sono amata a cena e nessuna ha commentato il mio Devo essere stimata lavoro Nessuno mi stima

Titolo capitolo

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Diario alimentare
Data/orario Alimenti e bevande Fame/saziet Osservazioni

Capitolo 13 Una risposta alla malattia cronica: leducazione terapeutica

Alessandra Alonzi, Paolo Pepe

13.1.Malattia cronica ed Educazione Terapeutica.

L 'educazione terapeutica ha assunto negli ultimi anni un'importanza strategica nei programmi di gestione e cura delle malattie in concomitanza con un progressivo incremento, nei paesi industrializzati, dell'incidenza delle malattie croniche che implicano trattamenti complessi ed a lungo termine e che molto spesso conducono ad alterazioni invalidanti sia fisicamente che socialmente. La malattia acuta un disturbo che insorge improvvisamente nellindividuo e che va incontro a risoluzione in tempi relativamente brevi attraverso una restituito ad integrum, con un ritorno al livello di salute precedente: lepisodio acuto, pur nella sua gravit, rappresenta una rottura temporanea nel modo di vita abituale del soggetto e gli permette, attraverso la cura, il ritorno ad una condizione di guarigione preesistente lepisodio di malattia . La malattia cronica, invece, curabile ma non guaribile e questo implica la perdita definitiva della condizione preesistente la malattia e lassestamento ad un livello diverso da quello precedente. Lingresso in una condizione cronica caratterizzato dalla lunga durata e da eventuali aggravamenti: infatti levoluzione di una malattia cronica pu essere contrassegnata da crisi acute che richiedono lospedalizzazione. Questa condizione apre scenari

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di intervento diversi poich implica sia per il curante che per il paziente la rinuncia allidea di poter guarire: da questo momento in poi il malato dovr curarsi in modo continuativo al fine di procrastinare il pi possibile un decadimento del proprio stato. Queste considerazioni ci inducono a prendere in esame i due modelli che stanno alla base dellintervento sulla malattia acuta e su quella cronica. Nel modello biomedico, tipico dellapproccio alla medicina demergenza, lintervento focalizzato prevalentemente sullindividuo portatore di una patologia in fase acuta che per le sue caratteristiche necessita di una diagnosi ed un intervento terapeutico ben codificato in tempi brevi e che viene gestito dal medico in modo direttivo in un sistema di tipo ospedaliero. Il modello biopsicosociale, invece, quello che deve ispirare lapproccio e lassistenza alla patologia e al malato cronico, configurandosi come un modello aperto in quanto la malattia richiede un controllo continuo che va dalla prevenzione degli episodi acuti alla revisione della terapia. Una malattia cronica, essendo protratta nel tempo, si radica nel tessuto sociale del soggetto e va ad interessare pi da vicino non solo lindividuo, ma anche i familiari e le persone che vivono con il malato e viene gestita da professionisti che lavorano in collaborazione allinterno di strutture ambulatoriali in una condizione di apertura e interscambio con la comunit (Bury, 1979) Nel modello biomedico loperatore sanitario opera un intervento diretto finalizzato a gestire la crisi acuta, mantiene perlopi un atteggiamento di distacco attraverso un maggiore controllo delle proprie emozioni ed anche la attenzione durante lintervento focalizzata sullo stimolo esterno in modo da ottenere un risultato terapeutico che nella maggior parte dei casi eclatante. Nel secondo modello, invece, il ruolo del medico spesso indiretto poich la gestione della malattia delegata al malato stesso, linvestimento affettivo nella relazione terapeutica maggiore ed perci necessario fare appello alle proprie risorse interne per mantenere lattenzione sulla malattia con un intervento che, pur richiedendo uno sforzo costante, condannato a risultati pi modesti. Lintervento di cura nella situazione acuta costruito in modo da permettere alla famiglia di essere informata sulle condizioni del paziente, invece in ambito cronico necessario formare la famiglia in modo da consentire una sua collaborazione nel percorso di cura. Appare chiaro come il processo di cura che interessa i due modelli sia sostanzialmente diverso: mentre nel modello biomedico lattivit terapeutica si sviluppa su un ambito di pluridisciplinarit, la diagnosi si

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Capitolo 3

basa su un inventario di patologie e tutto lintervento si struttura in tempi brevi, nel contesto di una patologia cronica il percorso avviene spesso in solitario, in un faccia a faccia continuo tra medico e paziente e in un lavoro terapeutico che deve portare loperatore a considerare quello che ancora funziona e che pu essere mobilitato per ridare fiducia al malato. Tutto questo si sviluppa in una dimensione terapeutica dilatata nel tempo che necessaria al paziente per accettare la propria malattia e per imparare a curarsi. Questo cambiamento negli obiettivi e nella finalit della cura implica anche un cambiamento del ruolo del medico e del paziente allinterno del processo terapeutico. Nel primo caso il modello relazionale che si prefigura quello del tipo genitore-figlio allinterno del quale il medico assume un ruolo direttivo e di gestione completa della cura: il suo compito quello di formulare la diagnosi e di intervenire con strumenti tecnici adeguati volti alla risoluzione della condizione patologica ed i margini di negoziazione e di contrattazione con il paziente sono ridotti. Potremmo fotografare questa condizione utilizzando una massima di Gregorio Maranon il paziente comincia a guarire quando obbedisce al medico. Nel caso delle malattie croniche la gestione dellintervento di cura cambia perch in questambito lasse decisionale diviene pi simmetrico, si sposta verso il centro della relazione operatore-utente, costruendo un modello basato sul rapporto adulto-adulto. In questo nuovo contesto il paziente diviene motore attivo del suo percorso di cura e al medico affidato il compito di formarlo coinvolgendolo nelle scelte che lo riguardano: lintervento si sviluppa su una sostanziale ricerca condivisa degli obiettivi terapeutici da raggiungere affinch poi possano essere negoziati, verificati per essere ridefiniti di nuovo. Al paziente, che maggiormente coinvolto nel percorso di cura, si richiede un atteggiamento pi attivo che implica maggiore interesse, disponibilit al confronto e responsabilit (Spinsanti,1989). in un nuovo contesto sociale caratterizzato dall aumento dellincidenza delle patologie croniche nella popolazione, dall esigenza di qualit ed efficacia nei servizi sanitari, unitamente ad una maggiore consapevolezza individuale dei diritti del malato che si sviluppato il concetto di educazione terapeutica che si andato differenziando da quello di educazione alla salute. Si passati, inoltre, da una concezione del concetto di salute quale assenza di malattia, ad una che pone lenfasi a favore della percezione di efficienza nello svolgere le normali

Titolo capitolo

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attivit quotidiane e dal percepirsi in una situazione di stabilit e di equilibrio psicofisico. Leducazione alla salute definita dallOMS come un processo che conferisce alle persone la capacit di aumentare e migliorare il controllo della propria salute (1988) e quindi si sviluppa in un progetto educativo di prevenzione primaria (riduzione dellincidenza, ossia della comparsa di nuovi casi di malattia) e prevenzione secondaria (riduzione della prevalenza, ossia della frequenza di casi esistenti di malattia). E rivolto alle persone anche in stato di benessere e finalizzato alla promozione della salute, alleliminazione dei fattori di rischio ed alla prevenzione delle malattie responsabilizzando individui e gruppi sociali nelle scelte che hanno effetti diretti ed indiretti sulla salute fisica e psichica degli individui e della collettivit (es. campagna di informazione sullAIDS, sullalcoolismo, sul tabagismo). LEducazione Terapeutica, secondo la definizione dellO.M.S.(1998), consiste Nel formare il malato affinch egli possa acquisire le competenze adeguate per raggiungere un equilibrio tra la sua vita ed un ottimale controllo della malattia configurandosi come intervento di prevenzione terziaria allo scopo di ridurre la gravit e le complicanze delle malattie croniche. Pertanto, se correttamente inserita nellattivit clinica di tali patologie, lEducazione Terapeutica pu migliorare la qualit di vita dei pazienti. Per fare ci necessario impostare un intervento che deve connotarsi come educativo poich se fosse solamente informativo perderebbe di specificit ed efficacia e che inoltre contempli come risorsa imprescindibile il coinvolgimento attivo e responsabile dellentourage della persona malata. La collaborazione tra famiglia e personale sanitario risulta fondamentale per favorire la generalizzazione e linteriorizzazione degli apprendimenti, quindi il loro utilizzo nella vita quotidiana. Grazie allausilio di un comitato di esperti europei nel 1998 lOMS ha pubblicato il documento Therapeutic patient education: continuing education programmes for healthcare providers in the field of prevention of chronic disease dove sono definiti aspetti peculiari e raccomandazioni dellE.T. Questo documento specifica che lEducazione Terapeutica un processo di apprendimento sistemico e centrato sul paziente che prende in considerazione: - i processi di adattamento dei pazienti (la capacit di affrontare la malattia, le credenze sulla salute e le percezioni socioculturali); - i bisogni soggettivi ed oggettivi dei pazienti, sia espressi che non; - la vita quotidiana del paziente e lambiente psicosociale, ed impegna quanto pi possibile lo stile di vita del paziente, dei parenti e amici;

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Capitolo 3

una valutazione del processo di apprendimento e i suoi effetti; si caratterizza come: parte integrante del trattamento e dellassistenza; processo continuo che deve essere adattato al decorso della malattia, al paziente e al suo stile di vita; - azione strutturata, organizzata e fornita sistematicamente a ciascun paziente attraverso una variet di mezzi - multiprofessionale,interprofessionale ed intersettoriale; - impartita dagli operatori sanitari formati nelle metodologie di educazione dei pazienti. LO.M.S. (1997) ha definito un elenco di malattie croniche in cui lefficacia del trattamento strettamente connesso al livello di formazione terapeutica del malato: Allergie Carcinomi (stomie, in particolare laringotomia e gastroenterostomia) Malattie del sangue (emofilia, talassemia) Malattie del sistema circolatorio (ipertensione arteriosa, angina, insufficienza cardiaca, malattie cerebrovascolari etc) Malattie del sistema digestivo (malassorbimento, malattia di Crohn, cirrosi epatica) Malattie del sistema nervoso (epilessia, morbo di Parkinson, sclerosi multipla, danni traumatici cerebrali, disturbi visivi, malattia di Alzheimer e demenza) Malattie renali (insufficienza renale, dialisi) Disturbi del sistema respiratorio (asma bronchiale, BPCO, fibrosi cistica) Malattie ginecologiche Malattie endocrino metaboliche e della nutrizione (obesit, diabete mellito, disfunzioni tiroidee) Disordini mentali e del comportamento (abuso di sostanze, depressione, psicosi) Malattie infettive (HIV, AIDS, tubercolosi) Malattie del sistema muscolosheletrico e dei tessuti connettivi (artriti, osteoporosi, A.R., ustioni, amputazione darto) Conseguenze di interventi chirurgici Altro (danni occupazionali, trapianti dorgano etc) Gli interventi di Educazione Terapeutica si affiancano alla terapia convenzionale, integrandola e completandola cos da fornire un supporto di notevole valore su vari aspetti del percorso di cura :

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riabilitazione, prevenzione e trattamento degli effetti collaterali della terapia, gestione delle attivit quotidiane, conoscenza degli aspetti burocratico-amministrativi utili per favorire il processo di graduale accetazione della malattia, aspetti pratici per il controllo del follow-up, utilizzo domiciliare di presidi medico-chirurgici.

13.2.Modelli pedagogici ed Educazione Terapeutica.

Lobiettivo di fondo che si propone la maggior parte dei ricercatori e degli operatori coinvolti nei programmi di insegnamento terapeutico e di gestione delle malattie croniche quello di trovare un modello capace di trasmettere conoscenze mediche in una veste pedagogica adatta al messaggio fornito, in modo che il paziente possa comprendere appieno cosa sta accadendo dentro di lui a vari livelli e possa sentirsi partecipe del percorso di cura e della gestione della malattia. In altre parole perch ci possa avvenire gli operatori sanitari dovrebbero essere in grado di utilizzare tecniche pedagogiche che consentano una transazione tra il sapere delluno e la comprensione di tale sapere da parte dellaltro, ma soprattutto quello che interessa maggiormente che il modello si dimostri efficace e che dia dei risultati evidenti nella pratica clinica quotidiana. Le scienze delleducazione offrono molti spunti e direzioni sostenute da ricerche basate su analisi di procedure e teorizzazioni sempre pi affidabili. In questo ambito un crescente interesse si sviluppato intorno al fenomeno dellapprendimento i cui studi hanno evidenziato i meccanismi attraverso i quali si giunge ad acquisire conoscenze e competenze. L'adulto ha necessit, obiettivi e caratteristiche psicologiche diverse da quelle di un ragazzo o di un bambino. M. Knowles (1996) evidenziava alla fine del secolo scorso la consuetudine, di per s errata, di insegnare agli adulti come fossero dei bambini, proponendo come andragogico il nuovo modello di apprendimento in alternativa al tradizionale modello pedagogico. Nel modello pedagogico la responsabilit dellapprendimento ricade interamente sul docente e l'insegnamento centrato sui contenuti: quindi una trasmissione di informazioni e saperi da un docente a un discente percepito come passivo e dipendente. Lutilizzo di questo modello formativo nel caso delladulto destinato al fallimento. Ladulto, infatti , ha una percezione di s come persona responsabile ed motivato ad apprendere ci che gli serve nel

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momento in cui gli serve, ed ha la necessit di conoscere lo scopo e lutilit di ci che apprende per la sua vita. Nel momento in cui acquisisce una nuova conoscenza ladulto la inserisce in un contesto esperienziale e cognitivo predefinito allinterno del quale deve dar vita ad una riorganizzazione dei saperi, per non correre il rischio di un apprendimento fittizio e di breve durata. Negli ultimi venti anni, , la scienza delleducazione si soffermata sul concetto di obiettivo pedagogico indicando una prospettiva orientata su un modello di apprendimento che consenta di ottenere risultati definiti e quantificabili e che ponga laccento sulle competenze che verranno acquisite. Questo implica che tanto pi chiaro lobiettivo e quindi il risultato che si vuole ottenere (chiarezza oggettiva) tanto maggiore sar la chiarezza di colui che fornisce linsegnamento (chiarezza soggettiva), operando una valutazione del risultato atteso nel senso di una verifica di ci che stato insegnato. Questo metodo, basato sul concetto di obiettivo pedagogico, definisce e struttura le tappe mediante le quali si arriver al raggiungimento dellobiettivo finale nel modo pi efficace possibile. Si tratta,dunque, di un metodo particolarmente utile ed efficace nella gestione delle malattie croniche in quanto gli obiettivi pedagogici specifici per ogni paziente possono essere definiti in relazione agli obiettivi terapeutici. In questo modo vengono fornite ai pazienti le competenze necessarie per svolgere i loro compiti di cura e di gestione delle malattie mediante un procedimento via via pi strutturato. Un approccio di questo tipo si articola sostanzialmente sul raggiungimento di obiettivi posti su livelli diversi. L obiettivo a lungo termine che rappresenta il traguardo, il fine ultimo, il vettore che sostiene lintervento pedagogico di formazione si pu ottenere attraverso il raggiungimento di obiettivi operazionali intermedi conseguibili in modo pi realistico e che permettono laccesso al risultato finale. Si tratta di obiettivi a breve termine, specifici per ogni singolo paziente e che designano condotte ed azioni che il soggetto deve essere in grado di svolgere nel percorso di conoscenza e controllo della sua malattia. Affinch si possa ottenere un risultato efficace nel tempo necessario che gli obiettivi abbraccino i tre campi che sono correlati al mantenimento di una corretta condotta terapeutica e che consistono nel campo della conoscenza intellettuale , della competenza manuale o tecnica e dellintegrazione psico-affettiva. Attraverso il conseguimento degli obiettivi operazionali il soggetto fa proprie le conoscenze pi importanti che riguardano la malattia e i

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sintomi premonitori che precedono lepisodio acuto; acquisisce quelle competenze che gli permetteranno di correggere il disturbo non appena si affacceranno i sintomi che precedono la crisi acuta e le strategie che devono essere adottate per evitarlo; il paziente, inoltre, si pone come obiettivo il dominio di competenze che gli consentiranno di gestire il disturbo in diversi momenti ed in diverse situazioni attraverso lutilizzo appropriato delle tecniche di controllo della patologia. I campi della conoscenza intellettuale, della competenza manuale e dellintegrazione psico-affetiva sono strettamente correlati ed interdipendenti nel senso che ciascuno di essi funzionale e necessario al mantenimento di un buon livello di cura e gestione di una malattia cronica. Infatti, non si pu prescindere dalla componente psico-affettiva poich il tipo di relazione con la malattia ed il livello di ansia che questa genera interferiscono anchessi significativamente sul comportamento del soggetto stesso. Questo vuol dire che il paziente pu aver appreso efficacemente a controllare la terapia ma non la accetti emotivamente; in ogni momento il sapere pu essere oscurato da reazioni emotive: disagio di sentirsi o di sembrare diversi, ansia, stanchezza sono sentimenti pi che legittimi che devono essere riconosciuti ed affrontati dai curanti. Pertanto il soggetto, destinatario del progetto educativo, sar posto nella condizione di sviluppare abilit per conoscere la propria condizione di salute (sapere), gestire in modo competente i trattamenti proposti (saper fare), e prevenire le possibili complicanze (saper essere). Ponendo attenzione alle condizioni che stanno alla base dellapprendimento, prendiamo in considerazione le due modalit sulle quali si organizza linsegnamento: quello che riguarda la pedagogia di gruppo e quello che si coagula su tematiche di pedagogia individuale. Ciascuno di questi interventi offre dei limiti (svantaggi) e dei fattori positivi (vantaggi). Un vantaggio dellintervento individuale consiste in una maggiore personalizzazione dellintervento con la possibilit di circoscrivere i bisogni specifici del paziente; si tratta di una relazione privilegiata, che migliora il contatto e la vicinanza tra il paziente e loperatore e che consente lo strutturarsi di una conoscenza pi profonda e di una migliore presa in carico dei vissuti che vengono delineandosi, con dei tempi e dei ritmi che sono pi rispettosi del soggetto. Gli svantaggi si concretizzano in una sostanziale mancanza di confronto con gli altri pazienti, in un dispendio eccessivo di tempo e nel configurarsi di una

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possibile condizione di dipendenza sviluppata dallutente nei riguardi delloperatore sanitario. Loperatore pu a sua volta mostrare difficolt nei riguardi di pazienti che considera troppo difficili e pi facilmente pu andare incontro a stanchezza a causa della monotonia dellintervento e delle continue ripetizioni che caratterizza linsegnamento individuale. La presa in considerazione dellinsegnamento di gruppo ha i suoi punti di forza nella possibilit di operare uno scambio di esperienze tra pazienti i quali si organizzano in un clima di convivialit dove possibile mettere in campo pi punti di vista (brainstorming) con lintento di ottenere lemulazione di un comportamento manifestato da un paziente. Questo tipo di intervento permette di ottenere risultati pedagogici importanti con un minore dispendio di tempo, allinterno di una atmosfera relazionale che stimola allapprendimento e soprattutto allapprendimento basato sullesperienza attraverso la semplificazione di modelli del tipo situazione-problema. Gli aspetti negativi di questo tipo di esperienza si verificano per la presenza di pazienti troppo eterogenei, inibiti nellesposizione, con una effettiva difficolt a prendere parte alle dinamiche del gruppo. Per quanto riguarda la qualit dellapprendimento possibile affermare che qualsiasi apprendimento significativo non si pu realizzare se non in rapporto a conoscenze precedenti ed a concezioni preesistenti. Sulla base di studi effettuati nel campo della didattica stato possibile dimostrare che, al fine di ottenere un apprendimento significativo, necessario provocare conflitti cognitivi che siano al tempo stesso inter ed intra personali. Finch una cosa non stata detta e ripetuta, finch non stata personalizzata, non fa parte di noi stessi (Noy e Piveteau, 1987). Il modello che facilita in modo pi significativo lacquisizione di conoscenze e la modificazione dei comportamenti degli individui rappresentato dallesperienza dei piccoli gruppi dove i partecipanti possono esprimersi con maggior libert e manifestare il loro punto di vista. Nei piccoli gruppi si crea latmosfera favorevole al cambiamento: quando un partecipante manifesta nuove attitudini, questo determina il riallineamento degli altri a ci che viene percepito come la norma a cui conformarsi. Potremmo spiegare questo risultato come il prodotto di una diminuzione delle forze antagoniste allinterno degli individui che ha consentito il raggiungimento di una decisione favorevole al cambiamento (Anzieud, 1968) Dal canto suo chi gestisce il gruppo ha la funzione di stimolare le interazioni ed organizzare confronti tra i partecipanti rivestendo il ruolo

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di facilitatore di scambi attraverso limpiego di una serie di tecniche che si rivolgono sia al registro cognitivo che a quello affettivo mediante la messa in atto della funzione di delucidazione del vissuto immediato del gruppo. chiaro che maggiore il livello di formazione e di conoscenza degli strumenti pedagogici da parte degli operatori sanitari pi raffinata e diversificata sar la capacit di mettere in atto dei modelli operativi adatti alle diverse popolazioni di pazienti. stato ormai dimostrato che fattori determinanti per ridurre le complicanze invalidanti legate alla malattia cronica sono oggettivamente legati alla capacit ed allassiduit ad autogestire la propria terapia messa in atto dai pazienti. Nel contesto dell'apprendimento finalizzato al conseguimento di un obiettivo terapeutico non sufficiente trasmettere delle informazioni e delle conoscenze affinch queste siano recepite dagli utenti, ma diventa essenziale sviluppare un percorso conoscitivo che prenda in considerazione le condizioni che faciliteranno l'apprendimento come "momento essenziale"del processo di insegnamento. Ci vale ad esempio nella esplorazione e colonizzazione dei termini medici relativi alla sua malattia che il soggetto mette in atto nel momento in cui si appresta ad entrare nel territorio sconosciuto del disturbo stesso. Secondo Barth (1993) "la comprensione di una parola e la sua memorizzazione come passo successivo, sono funzione dell'uso che l'utente ne fa". Ci implica che conoscere e memorizzare un termine medico ha senso soltanto se quel termine aiuta il paziente a comprendere effettivamente la sua malattia e quello che necessario fare per gestirla: di per s ogni parola non che un codice, un simbolo che indica la cosa in oggetto. Molti termini medici di difficile comprensione possono essere tradotti in una accezione pi semplice e famigliare per il soggetto in modo che egli possa accedere alla acquisizione di un nuovo sapere e di nuove conoscenze attraverso i suoi strumenti conoscitivi ed il suo registro cognitivo. D'altro canto si rende opportuno evitare di cadere nell'errore opposto che quello di operare una eccessiva semplificazione del bagaglio conoscitivo del soggetto per evitare di limitare le sue capacit di apprendimento e di utilizzo di questo in ambito esperienziale. Ad esempio, esistono numerosi termini per designare i grassi negli alimenti, termini come colesterolo, trigliceridi: se il paziente, a cui stato affidato il compito di seguire una dieta povera di grassi, non impara a conoscere

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questi termini non avr la possibilit di scegliere gli alimenti pi adatti per la sua dieta perch non sapr intercettarli nelle etichette che descrivono gli ingredienti presenti in ogni alimento. Una volta individuate e circoscritte le nozioni essenziali indispensabili per la conoscenza della malattia, diventa fondamentale trasformare ogni nozione-chiave (Meirieu, 1987) in una situazione-problema: accanto alla definizione verbale, che di per s non garantisce la stabilizzazione del nuovo sapere, si viene strutturando un'attivit, svolta da coloro che imparano, in modo che attraverso la pratica si giunga ad un determinato comportamento che testimonianza del percorso compiuto e dell'obiettivo raggiunto; solo la pratica consente di arrivare ad ottenere il comportamento desiderato ed il desiderio di raggiungerlo gioca un ruolo importante nello svolgimento del processo di apprendimento. Nel momento in cui i soggetti vengono ingaggiati nella acquisizione di una competenza (es. imparare a misurare il colesterolo mediante l'idoneo apparecchio) devono compiere necessariamente una serie di azioni che implicano in ogni momento un giudizio, una decisione e l'adesione ad un comportamento adeguato. Durante questo processo di apprendimento la combinazione tra spiegazione verbale e dimostrazione pratica aumenta le capacit percettive del paziente. E chiaro che ogni soggetto impiegher un tempo variabile per passare dall'imitazione alla padronanza dell'azione: questo periodo di tempo strettamente connesso all'atteggiamento del soggetto nei riguardi dell'acquisizione di nuove conoscenze, al suo stato di ansia ed alle sue condizioni sensoriali e mentali. E importante aiutare il soggetto a ragionare su quello che sta facendo, da un punto di vista operativo. Nella messa a punto e nella organizzazione dei traguardi intermedi e delle azioni alla base dell'acquisizione di una nuova capacit, gli utenti non solo imparano a padroneggiare lo strumento ma anche a riconoscere, a giudicare ed a decidere quello che pi opportuno fare in quella situazione. Un'altra modalit di approccio ad un tipo di apprendimento per situazione-problema quello che si basa sulla capacit, da parte dell'operatore, di sottoporre ai discenti un caso clinico nei riguardi del quale si rende necessario trovare una risposta, la soluzione o la fonte dell'errore. Il ruolo dell'operatore nella strutturazione di questo tipo di apprendimento centrale poich egli deve cercare di favorire il

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coinvolgimento dei pazienti in modo da trasmettergli le competenze necessarie al loro benessere. Inoltre, nella messa a punto di questi modelli importante iniziare partendo da esempi concreti, questo perch stato possibile osservare che le modalit di pensiero pi semplici e primitive sono quelle che vengono memorizzate e messe in atto pi facilmente: quindi, all'interno della trama pedagogica che sottende la situazione-problema, si tratta di privilegiare esempi concreti piuttosto che concetti astratti, questi devono essere sufficientemente interessanti in modo da stimolare la curiosit dei pazienti ed una loro successiva ricerca in questo ambito; infine devono essere il pi possibile accessibili e fruibili dalla maggior parte degli utenti in modo che possano essere utilizzati da tutte le persone che si avvicinano a questo tipo di insegnamento.

13.3.Strumenti, metodi e ruolo degli operatori nellambito dellEducazione Terapeutica.

Le finalit dellEducazione Terapeutica implicano un trasferimento pianificato e organizzato di competenze terapeutiche dai curanti ai pazienti ed perci necessario da parte degli operatori sanitari il possesso di specifiche competenze pedagogiche acquisite tramite unapposita formazione interdisciplinare. Va tenuto presente che lEducazione Terapeutica parte integrante della presa in carico e del trattamento sanitario. Nellambito delle patologie croniche, il personale sanitario deve accettare oggi di accompagnare nel percorso di cura persone che non riusciranno mai a guarire, ma solo stabilizzarsi. Tutto ci implica che si stabiliscano una vera e propria alleanza terapeutica tra curante e paziente e valide relazioni umane con le famiglie e le altre figure, professionali e non, che gravitano loro intorno. Nel gi menzionato documento pubblicato dall OMS nel 1998 Therapeutic patient education, vengono precisate non solo le finalit e le indicazioni per i programmi formativi, ma anche le competenze previste per gli operatori sanitari nell Educazione Terapeutica del paziente. Secondo lOMS, gli operatori sanitari dovrebbero essere in grado, individualmente e/o allinterno di un team, di: - adattare il proprio comportamento professionale ai pazienti e alle loro malattie, individualmente e con le loro famiglie;

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adattare costantemente i propri ruoli e azioni a quelle del team di assistenza sanitaria e di educazione con i quali collaborano; - comunicare in modo empatico con i pazienti; - riconoscere i bisogni dei pazienti; - tenere in considerazione lo stato emotivo dei pazienti, le loro esperienze, le loro rappresentazioni della malattia e del suo trattamento; - aiutare i pazienti nellapprendimento; - educare i pazienti a gestire il loro trattamento e a sfruttare le risorse sanitarie, sociali ed economiche disponibili; - aiutare i pazienti a gestire il loro modo di vivere; - consigliare i pazienti ed educarli a gestire le crisi e i fattori che interferiscono con la gestione della loro condizione; - selezionare gli strumenti educativi del paziente; - usare ed integrare questi strumenti nellassistenza ai pazienti e nel processo di apprendimento dei pazienti stessi: - prendere in considerazione, nel contesto dellE. T., le dimensioni educative, psicologiche e sociali dellassistenza a lungo termine; - valutare leducazione del paziente per i suoi effetti terapeutici ed apportare le modifiche indicate; - valutare e modificare periodicamente le performance educative degli operatori sanitari. Nel 1975 a Ginevra da parte del prof. Jean-Philippe Assal stato creato il primo modello di intervento di Educazione Terapeutica per pazienti diabetici che servito da prototipo per le numerose esperienze successive a livello territoriale ed ospedaliero. Uno studio longitudinale delle capacit dinsegnamento degli operatori ha messo in evidenza come questi non possedessero le competenze pedagogiche necessarie per una efficace trasmissione del loro sapere ai pazienti. Con listituzione e la strutturazione di corsi specifici per migliorare questa capacit si ottenuto un cambiamento del tipo di intervento nellquipe degli operatori, finalizzato ad una maggiore acquisizione di conoscenze da parte dei pazienti. Utilizzando il metodo pedagogico per obiettivi gli operatori sanitari hanno organizzato una serie di interventi di educazione terapeutica con lo scopo di ridurre le morbilit e le ospedalizzazioni dovute agli scompensi acuti della malattia cronica (Assal J.P., Lacroix A., 2005). Un esempio recente quello costituito da un intervento strutturato di educazione terapeutica sul territorio finalizzato ad ottenere una riduzione del peso ponderale ed un miglioramento della qualit della

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vita in pazienti affetti da disturbo psichiatrico ed in terapia con neurolettici. Il personale, debitamente formato, fornir un intervento su piccoli gruppi di pazienti selezionati sulla base della motivazione personale al raggiungimento del traguardo terapeutico. Leducazione terapeutica un processo sostenuto da un metodo che deve essere costantemente adattato alle diverse esigenze. Garanzia dellefficacia dellintervento la rigorosa applicazione di una metodologia che implica una diagnosi educativa, la scelta di obiettivi dapprendimento, lapplicazione di tecniche dinsegnamento e di valutazione pertinenti con la finalit di consentire al paziente di : - conoscere la propria malattia (sapere) - autogestire la terapia in modo competente (saper fare) - prevenire le complicanze evitabili (saper essere) Lintervento di Educazione Terapeutica si articola in quattro fasi: analisi dei bisogni, progettazione, attuazione e valutazione. Attraverso lanalisi dei bisogni possibile conoscere linsieme di conoscenze, abilit pratiche e atteggiamenti che lutente possiede riguardo la sua malattia. E pertanto possibile formulare una diagnosi educativa orientata ad evidenziare mancanza di conoscenze, credenze ed atteggiamenti sbagliati e scarse abilit pratiche. Va considerata una tappa essenziale del processo educativo propedeutica alle fasi successive al fine di possedere gli indicatori di base necessari alla costruzione di un intervento educativo efficace. Compito determinante delloperatore in questa fase anche quello di individuare le potenzialit dellutente e le risorse su cui poter agire. Lanalisi del bisogno educativo si avvale di diverse tecniche di indagine. Il Questionario uno strumento utile per raccogliere molte informazioni in tempo breve con un utilizzo limitato di risorse ma non consente, contestualmente, analisi approfondite di indagine. LOsservazione partecipante implica un coinvolgimento diretto delloperatore, che diventa egli stesso strumento di ricerca; comporta un contatto personale con lutente e la condivisione di alcuni aspetti della quotidianit . E una modalit di indagine che avviene in maniera diretta, utile nella raccolta di dati soggettivi del paziente: valori, emozioni, vissuti di malattia. Lintervista, o colloquio, rimane lo strumento privilegiato dindagine. E opportuno stabilire col paziente unadeguata interazione emotiva che gli permetta di rivelarsi senza difese o distorsioni e che lo faccia sentire a proprio agio e non esposto a critiche. Pertanto, un operatore esperto dovr possedere abilit interpersonali che fanno riferimento alla capacit di relazionarsi con altri

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individui. C. Rogers individua tre atteggiamenti dellintervistatore che favoriscono il contatto psicologico durante il colloquio: di accettazione (considerare il valore dellintervistato senza pregiudizi e provando interesse per lui), di comprensione ( capacit di cogliere in modo chiaro e profondo il significato di ci che lintervistato cerca di comunicare) e di congruenza (sintonia tra ci che lintervistatore dice e quello che pensa). Un buon colloquio richiede, inoltre, un ascolto attento che permetta di conoscere, capire e aiutare il paziente entrando in contatto col suo mondo interiore. Il Focus group tramite linterazione e il confronto tra i partecipanti, consente un approfondimento autentico degli stili di pensiero degli utenti. Si configura come un gruppo la cui attenzione posta su un argomento proposto dalloperatore. Linterazione tra i membri del gruppo favorisce nei pazienti una maggiore consapevolezza delle proprie idee e contribuisce a far emergere nuovi concetti e contenuti riguardanti il percorso di cura e il vissuto emotivo dei partecipanti (Corrao, 2000). E preferibile non utilizzare questa tecnica se allinterno del gruppo si rilevano conflitti o incomprensioni non risolte, differenze di ruolo significative o se largomento in discussione relativo alla sfera della privacy. Nella fase di progettazione necessario dare forma progettuale agli elementi raccolti nella fase precedente. La progettazione consta di vari momenti quali lidentificazione e la definizione degli obiettivi, la scelta delle metodologie da utilizzare e la progettazione operativa dellintervento. Il passaggio dallanalisi dei bisogni alla identificazione e definizione degli obiettivi educativi di fondamentale importanza per il buon esito dellintervento educativo. Del resto, come ammoniva R.F. Mager se non siete sicuri del luogo dove volete andare, rischiate di ritrovarvi altrove senza nemmeno saperlo (1972). Gli obiettivi devono possedere determinate caratteristiche e vanno formulati in modo tale da essere quanto pi: precisi, logici, accettabili, osservabili, misurabili oltre che pertinenti, ossia non devono comprendere termini superflui e devono coprire tutti gli aspetti utili a raggiungere lo scopo, e realizzabili nel senso che devono assicurare che ci che richiesto sia effettivamente raggiungibile considerando le risorse disponibili. Per questo motivo importante che lobiettivo sia condiviso dallutente, altrimenti non certo che egli si sforzer di perseguirlo (tanto pi creder importante e raggiungibile lobiettivo, tanto pi lintervento avr successo). E opportuno individuare quali risorse umane e materiali si hanno a disposizione per un intervento di

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tipo educativo intendendo per risorsa qualsiasi elemento che favorisca il conseguimento degli obiettivi. Ewels e Simnett (1995) hanno individuato una serie di possibili risorse cui far riferimento : operatori, colleghi che collaborano alla programmazione, gruppo degli utenti, entourage degli utenti, piani di programmazione sanitaria, servizi e strutture esistenti sul territorio, risorse finanziare. Per ci che concerne la scelta delle metodologie da utilizzare e la progettazione operativa dellintervento, che tiene conto degli aspetti logistico-organizzativi (articolazione e durata degli incontri, composizione del gruppo, documentazione ed esercitazioni da proporre ai partecipanti, etc), non si pu prescindere dalla formulazione di un progetto coerente sia con lanalisi del bisogno, sia con la situazione organizzativa esistente e le risorse disponibili. Scelta e progettazione, inoltre, sono strettamente correlate allarea di apprendimento cui si riferiscono. Quelle a cui rivolto lintervento educativo riguardano larea cognitiva (campo intellettivo relativo a principi, conoscenze, concetti e procedure), larea psicomotoria-gestuale (campo relativo a capacit operative o manuali) e larea dei comportamenti interpersonali (campo della relazione). Nella fase di attuazione vengono utilizzate diverse modalit di intervento correlate agli obiettivi concordati e alle diverse aree di apprendimento. LEducazione Terapeutica del paziente va intesa come un intervento individualizzato e umano che mette al servizio del progetto educativo conoscenze, strategie e tecniche elaborate da diverse scuole. Non deve sorprendere come la gamma degli interventi descritti ed utilizzati in questo ambito spazi dalla semplice informazione orale e scritta (area di apprendimento cognitiva), alladdestramento ( per sviluppare larea psicomotoria-gestuale utile ad incrementare capacit operative e manuali), al counseling applicato al cambiamento degli stili di vita (campo della relazione). Indicazione di massima quella di proporre percorsi di apprendimento pertinenti e interattivi ricordando che lapproccio migliore per lapprendimento degli adulti in un contesto di Educazione Terapeutica quello che utilizza le esperienze e le abilit degli stessi partecipanti. E importante, inoltre, insegnare un numero limitato di nozioni basilari essenziali da far apprendere mediante tecniche di didattica attiva e del modello formativo del self-empowerment che richiedono la partecipazione attiva del paziente alla propria formazione. Qualunque sia la modalit di intervento, loperatore assume il ruolo di facilitatore di apprendimento.

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Per lattuazione degli obiettivi dellarea cognitiva e per facilitare lacquisizione di conoscenze si fa riferimento a modalit diverse di condivisione della parola e del sapere: incontro informativo/educativo individuale, lezione partecipata, discussioni di gruppo, focus group, supporti informativi. Troppo spesso le informazioni fornite in ambito sanitario sono inadeguate, per questo lAudit Commission (1993) inglese ha sollecitato delle raccomandazioni finalizzate ad un miglioramento della qualit delle informazioni cliniche che riguardano il tempo dedicato allinformazione, la scelta del momento appropriato per lintervento, l evitamento di messaggi contraddittori e la consapevolezza della vulnerabilit del paziente in determinate situazioni. E opportuno sintonizzare gli argomenti della lezione con le attese e le aspettative dei partecipanti per evitare di renderle noiose o scontate e permettere di compiere un percorso di elaborazione personale (Ferraresi, 2004). Per ci che riguarda lacquisizione di competenze operative o manuali queste si raggiungono mediante tecniche di pedagogia esperienziale (learning by doing) quali laddestramento o la strutturazione di una situazione-problema: momento durante il quale i pazienti sono messi di fronte ad un problema clinico della vita quotidiana che devono analizzare e risolvere. Per il raggiungimento di tali obiettivi comportamentali necessaria una sequenzialit di atti che pu essere acquisita attraverso un addestramento del paziente che contempla momenti diversi quali la spiegazione delle operazioni che occorre compiere, la dimostrazione concreta delle azioni da compiere e la esercitazione con supervisione con la possibilit di discutere e correggere, con loperatore, le difficolt incontrate. Altrettanto importante, a tale scopo, lutilizzo di strumenti e tecniche che favoriscono un apprendimento imitativo-emulativo come role-playing, rappresentazioni simulate, filmati audiovisivi ,ecc.; o mutuati dalla terapia cognitivo-comportamentale quali le strategie per linsegnamento delle coping skills, mirate a fornire abilit gestionali utili a superare problemi di natura cognitiva ed il problem solving, finalizzato ad insegnare al paziente ad affrontare e a risolvere problemi e che permette di migliorare il modo di analizzare e interpretare la realt. Sono raccomandate tecniche di comunicazione efficace che utilizzino forme di linguaggio metaforico. La metafora consiste nellutilizzare unimmagine che presenta un rapporto di similitudine con loggetto di cui si parla, in modo tale che lidea trasmessa sia compresa non solo con lintelligenza ma sia oggetto anche delle nostre percezioni sensoriali. La metafora, cos, assume un enorme rilevanza comunicativa e didattica

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poich in grado di esprimere, attraverso la creazione di unimmagine mentale che esercita una risonanza sulla sensibilit, ci che non si pu esprimere direttamente. E un ponte che permette di superare il vuoto epistemologico tra una conoscenza nota ed una da acquisire (Ortony, 1993). E particolarmente utile quando si vuole porre laccento su una caratteristica o su un elemento chiave del discorso. Perch si abbia una trasmissione efficace delle informazioni sono comunque da tenere presenti le massime conversazionali di Grice; queste, infatti, consentono di valutare lefficacia di una comunicazione attraverso le seguenti modalit: la quantit (informazioni esaurienti, n superflue e n ridondanti), la qualit (informazioni sostenute da prove adeguate), la relazione (informazioni coerenti con lo scambio comunicativo), il modo (contenuto dellinformazione comprensibile e non ambiguo). Aspetto da non trascurare nellintervento di Educazione Terapeutica quello riguardante la motivazione del paziente. Grande importanza rivestono modalit di counseling motivazionale e di sostegno. A tale scopo si fa ricorso al colloquio motivazionale definito come un metodo direttivo, centrato sul cliente, per aumentare la motivazione intrinseca al cambiamento attraverso lesplorazione e la risoluzione dellambivalenza. (Miller, 2002). Il colloquio motivazionale implica una collaborazione che privilegia lesperienza e le prospettive del paziente in un atmosfera che favorisce il cambiamento. La motivazione intrinseca potenziata facendo leva sulle percezioni, gli obiettivi e i valori del paziente stesso. La disponibilit di questultimo al cambiamento connessa a due elementi chiave che devono essere presenti entrambi in misura sufficiente: limportanza, ossia la rilevanza che egli attribuisce al cambiamento inteso come volont che questo accada, e la fiducia, intesa come la capacit che egli ritiene di avere per attuarlo. Compito delloperatore quello di rinforzare le affermazioni in direzione del cambiamento e rispondere alla resistenza con modalit che mirino a farla diminuire, con lobiettivo di elicitare nel paziente una motivazione solida ad eseguire i compiti necessari per la cura di se stesso. La valutazione quell attivit mediante la quale loperatore controlla i risultati e la qualit dellintervento educativo mediante strumenti idonei. Il controllo riguarda tutte le fasi del processo educativo e non solamente la conclusiva. Kirkpatrick (1998) ha individuato quattro modalit di valutazione riguardo lintervento formativo: le reazioni dei partecipanti, ad esempio reazioni di conferma e comprensione dellesperienza educativa, da rilevare nel momento in cui avvengono o

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mediante la compilazione di un diario dove il paziente esprime le proprie osservazioni; lapprendimento ossia linsieme degli effetti in termini di miglioramento rispetto agli obiettivi educativi definiti a seguito dellintervento educativo realizzato; la trasferibilit ossia la capacit di applicare nella quotidianit le conoscenze apprese; lanalisi della misurazione degli indicatori di risultato cio di quegli indicatori clinici strettamente connessi allevoluzione e alle manifestazioni della patologia. La valutazione dovr essere effettuata allinizio del percorso educativo per verificare ci che gli utenti gi sanno degli argomenti in oggetto e andr ripetuta periodicamente secondo tempi predefiniti. Inoltre distinguiamo una valutazione intermedia in itinere che si realizza mentre il processo valutato ancora in corso al fine di poter apportare le correzioni necessarie, ed una valutazione finale o ex post che viene effettuata al termine dellintervento educativo per valutarne lefficacia complessiva (Hadji, 1992). Per la valutazione delle conoscenze acquisite dal paziente al termine dellesperienza di Educazione Terapeutica, si fa uso di test dindagine iniziali e finali oppure ci si avvale di interrogazioni orali o domande scritte. E possibile valutare livelli diversi di conoscenza: la capacit di rievocare i concetti pi importanti memorizzati ed appresi (livello di memorizzazione), la capacit di riconoscere dei fenomeni a partire dalla descrizione di segni peculiari (livello di interpretazione dei dati), la capacit di prendere delle decisioni generalizzando gli apprendimenti sviluppati nelle sessioni di educazione terapeutica (livello di risoluzione di un problema). La valutazione delle abilit tecniche apprese e/o sviluppate si ottiene tramite losservazione diretta, meglio se con lausilio di griglie osservazionali, da parte delloperatore o dei familiari del paziente. La griglia osservazionale permette di osservare e valutare direttamente attraverso criteri ben precisi il gesto da verificare fornendo informazioni dettagliate su come procede l intervento e focalizzando lattenzione su ogni singolo elemento del processo. La valutazione delle modifiche acquisite dei comportamenti e delle capacit relazionali, e quindi del saper essere del paziente rispetto alla malattia, si ottiene tramite strumenti di verifica diretta di parametri obiettivabili correlati ad una corretta gestione della patologia (es. nel caso di pazienti diabetici: rilevazione dellHb glicata, del peso, P.A.,igiene del piede,etc); oppure attraverso il racconto dellesperienza soggettiva che fa emergere il vissuto del paziente per una stima della

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qualit di vita percepita; o ancora mediante griglie di osservazione del processo comunicativo da somministrare allinizio e al termine dellintervento educativo. Secondo stime dellOMS nei prossimi anni aumenter progressivamente il divario tra le performance riconosciute alla cura delle malattie acute e le inadeguate risorse destinate alle malattie croniche. Per questo le strategie future di gestione sanitaria non possono non tener conto: della necessit di una riduzione della frequenza e della durata dei ricoveri mediante un miglioramento delle prestazioni sanitarie ambulatoriali che consentirebbero un abbattimento dei costi della spesa sanitaria; dello sviluppo di nuovi interventi di cure domiciliari; della creazione di quipe multidisciplinari capaci di integrare al meglio le diverse professionalit. Per quanto fin qui detto lEducazione Terapeutica del paziente da ritenersi, quindi, una proposta concreta per rispondere alla richiesta complessiva dei bisogni della popolazione affetta da patologia cronica.

Capitolo 14 La relazione medico-paziente

Aurora Capogna, Paolo Pepe

Lo scopo di questo capitolo quello di far emergere una medicina al servizio dellesperienza, capace contemporaneamente, di inquadrare la persona malata allinterno di precisi modelli teorici e metodologici, al fine di descrivere ed interpretare adeguatamente le condizioni sintomatiche, ma anche di considerare il paziente nella sua attuale condizione di vita nel suo tempo e nel suo spazio attuali, il qui ed ora. Per esempio, un medico pu diagnosticare la stessa malattia infettiva a dieci pazienti, ma ciascuno di loro la vive e la esprime di fatto come la propria malattia infettiva, in base alla propria condizione esistenziale, e ci pu richiedere lintegrazione di teorie e metodi diversi da quelli appresi durante la formazione, se non addirittura di una soluzione creativa. In altre parole, un medico dovrebbe sempre essere pronto a modificare e/o integrare le proprie teorie, ma anche le proprie posizioni ideologiche di fronte ad esperienze con pazienti che non sono facilmente riconducibili e assimilabili a schemi noti. Citando C. Jaspers (1913), che aveva due preoccupazioni fondamentali, ossia lindeterminatezza e lassolutizzazione dei modelli teorici e metodologici, egli affermava:
Quasi tutti i metodi e gli oggetti di indagine tendono ad assolutizzarsi come veri, essenziali, centraliSi crede di essere in possesso della realt in sma in realt si tratta sempre dellassolutizzazione di

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conoscenze parziali, perch ogni conoscenza parzialeDalla assolutizzazione nascono i pregiudizi. Nella (scienza)le teorie sono sorte da una esigenza di dominare il tutto in un solo modo di spiegazione e con un numero limitato di elementiNoi invece cerchiamo piuttosto una visione generale dei metodi e punti di vista che non debbono essere mescolati in modo oscuro, n assolutizzati oltre i limiti propri di ciascuno, ma debbono essere impiegati in modo sistematico ed adeguato entro certi limiti

In breve, un medico dovrebbe abbracciare una posizione prevalentemente politeista nel suo lavoro, a patto che siano stabiliti i margini entro cui stabilire lintegrazione tra diverse posizioni teoriche. Una volta Paracelso disse:
scrivo come un pagano anche se sono cristiano (citato in: C.G. Jung, Collected Works, vol. XIII).

Detto ci, risulta evidente come non sia pi possibile un approccio neutrale e oggettivo unico n che questo possa intendersi come per valutare la realt psicofisica del paziente, anche perch ormai consolidato il concetto mutuato dalle scienze fisiche che vuole collocare losservatore nelloggetto osservato. Infatti, a partire dal 1905, quando A. Einstein introdusse la teoria della relativit, fu messo in discussione il precedente riduzionismo sia delle scienze naturali che umane. La nuova teoria postulava che osservatori situati in sistemi diversi in moto luno rispetto allaltro percepirebbe il mondo in maniera diversa. Losservatore diventa cos partecipe della realt fisica. Poi, con lo sviluppo della meccanica quantistica, il ruolo dellosservatore divenne una componente essenziale per definire un evento. Werner Heisenberg, uno dei fondatori della nuova fisica, in Philosophical Problems of Quantum Physics egli scrisse che:
i fisici dovevano rinunciare allidea di una scala dei tempi oggettiva e comune a tutti gli osservatori e anche allidea che nello spazio e nel tempo esistano eventi che sono indipendenti dalla nostra capacit di osservarli. Heisenberg mise in rilievo il fatto che le leggi della natura non avevano pi a che fare con le particelle elementari, bens con la conoscenza che noi abbiamo di queste particelle, cio con il contenuto della nostra mente (Morowitz H.J., 1980, cit. in Enea, Processi mentali, 2002).

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Ci sembra ovvio come non sia possibile trascurare queste scoperte in un ambito della scienza che, al contrario della medicina, si pone solo il problema delle mente dellosservatore, ma non di chi osservato.

14.1.Incontro come espressione dellessere dellessere paziente: il conoscere e il capire.

medico

Ogni volta che si affronta il tema della relazione medico-paziente difficile trovare quel giusto incastro tra teoria e pratica, visto che si tratta di un incontro fra due persone reali e concrete, ciascuna portatrice sana di emozioni, pensieri, motivazioni e aspettative che, mescolandosi con le emozioni, i pensieri, ecc dellaltra possono dar luogo ad una relazione autentica oppure rigida. La relazione autentica possiamo definirla semplicemente incontro, ovvero un rapporto tra due persone reali, in cui gli affetti di ciascuna sono diretti realmente verso laltra e viceversa, mentre la relazione rigida prende il nome di collusione, di cui esistono diversi tipologie, a seconda delle personalit coinvolte e dei contenuti prevalenti (es. seduzione, controllo, omert, ecc), ma procediamo con ordine. Prima di tutto dobbiamo definire il concetto di incontro, che spesso e volentieri dato per scontato, forse perch inevitabile per la crescita intellettiva e affettiva. Una delle definizioni che pi troviamo interessante quella di R. May (1962), secondo il quale lincontro lespressione dellessere che comporta diversi livelli: il livello delle persone reali, per cui il relazionarsi tra medico e paziente mitiga la solitudine fisica che caratterizza tutti gli esseri umani il livello dellamicizia, ossia dopo una serie di visite e di controlli il paziente crede con una certa sicurezza che il medico abbia un interesse sincero nellascoltarlo e nel capirlo il livello della stima: la capacit che nei rapporti con gli altri ha lindividuo di auto trascendersi per il benessere altrui La presenza di questi tre livelli indispensabile per costituire un rapporto reale nella vita di tutti i giorni. Tuttavia, nella relazione medicopaziente tali livelli non possono manifestarsi nella loro nudit, ma dovrebbero essere veicolati simbolicamente dal medico stesso, concetto che apparir chiaro al termine del paragrafo 1.1.

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Per spiegarci meglio, ricorriamo a due dicotomie che caratterizzano normalmente il rapporto tra medico paziente: il conoscere vs il capire, il dire vs. il fare. La prima riguarda la differenza tra il conoscere e il capire nella pratica clinica: partendo dalle nostre esperienze, crediamo che il paziente sia maggiormente ben disposto a sottoporsi ad una batteria di esami medici o a seguire una cura lunga e faticosa, purch rimanga in lui la sensazione che il medico abbia un interesse sincero ad ascoltarlo e a capirlo (livello dellamicizia e della stima). In altre parole, il medico potr conoscere tanto pi a fondo il quadro sintomatico del paziente e interpretarlo in modo adeguato, quanto meglio riesce a capire il quadro esistenziale dello stesso. Al contrario, se il medico pone il conoscere alla base della sua pratica clinica, potrebbe travisare o trascurare lesperienza concreta del paziente, ovvero potrebbe non incontrare la persona di cui si sta prendendo cura. Per superare tale ostacolo, il medico dovr prima affrontare alcuni sentimenti di perdita: 1. sentimento di perdita del reale relativo alla messa in crisi del modello biologico-organicista percepito come reale e la sua integrazione con il modello psicologico percepito come non reale 2. il sentimento di perdita del razionale in rapporto alla continua necessit di mutare i quadri teorici e i sistemi di riferimento appresi nel corso del processo formativo di medico e specialista 3. il sentimento di perdita della dipendenza, detto anche passaggio dalladolescenza alla maturit terapeutica: progressiva perdita da condizionamenti esterni (autorit, schemi diagnostici rigidi, preconcetti, ecc) per acquisire una propria autonomia critica 4. il sentimento di perdita dei valori personali, ossia i primi valori etici, morali, sociali, religiosi, politici, ecc che il medico presenta al primo approccio con la malattia, possono poi, nel corso della formazione e della pratica clinica, modificarsi a volte in modo sostanziale e non solo marginale Possiamo riassumere quanto detto, citando una frase di C. Rogers (1995):
Se veramente mi permetto di capire unaltra persona, posso essere cambiato da quanto comprendo. Tutti abbiamo paura di cambiare

Tuttavia, la tendenza, al contrario, troppo pronunciata del medico nel voler capire il paziente, trascurando, talvolta, il quadro sintomatico, non permetterebbe a questi di elaborare i diversi livelli di relazione e di sentirsi protetto dai cambiamenti successivi. In questo caso, il medico

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tenderebbe ad adottare lidentificazione come approccio alla conoscenza della malattia e del malato. Allinterno del processo di identificazione possiamo distinguere: 1. iperidentificazione con il paziente, detta anche Sindrome della Facolt di Medicina: identificazione eccessiva, massiva e acritica con il paziente con tendenza a ritrovare o credere di trovare in se stessi le stesse patologie del paziente 2. disidentificazione del ruolo di medico, ossia adozione di meccanismi psicologici difensivi di fuga da una realt ansiogena: la fuga dal corpo del paziente (adozione acritica di ruoli di tipo filosofico, poetico, narrativo), la fuga dallanima del paziente (negazione dei sentimenti e delle emozioni), la fuga della malattia mentale (adozione acritica di una posizione che sostiene la non esistenza della sofferenza psichica) 3. pseudo identificazione: adozione di una identit come se, non autentica, a scopo difensivo, attraverso ladesione emotiva acritica a pretese figure carismatiche acquisendo una pseudoidentit su sfondo prevalentemente narcisisitico o reattivo a sentimenti di insicurezza e di fragilit personale. Quindi, una costante ed equilibrata oscillazione tra il conoscere e il capire sicuramente auspicabile per mantenere, in generale, una buona relazione con il paziente, e in particolare, per costruire una medicina al servizio dellesperienza.

14.1.1.. Incontro come espressione dellessere paziente: il dire e il fare.

dellessere

medico

La seconda dicotomia riguarda la differenza tra il dire e il fare: il primo riguarda lastuzia e la capacit strategica del medico, la sua abilit di attirare a s il paziente anticipandone pensieri ed emozioni, nascondendo al contempo, i propri intenti. Il fare, al contrario, un indicatore del coraggio del medico, ovvero della sua capacit di provocare il paziente, senza offuscare le proprie intenzioni. Usando una metafora, potremmo dire che un medico orientato prevalentemente al dire simile ad Ulisse che riesce ad aggirare Polifemo dicendo di chiamarsi Nessuno, usando quindi lastuzia, evitando lo scontro diretto. Invece, un medico incline soprattutto al fare un po come Aiace, che, per rivendicare le armi di Achille, dopo la sua morte, ingiustamente assegnate ad Ulisse, si reca di notte alla tenda di Menelao per compiere

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la sua vendetta; ma Atena gli manda una nebbia negli occhi spostando loggetto della sua ira, per cui Aiace, senza rendersene conto, uccide buoi e pecore. Come possiamo vedere, n Ulisse n Aiace riescono realmente ad incontrare lAltro su cui dirigere e scaricare i propri affetti: nel primo caso il medico risulterebbe troppo distaccato e impersonale, mentre nel secondo caso sarebbe emotivamente troppo coinvolto. Spesso queste due diverse inclinazioni, bench cos diverse, hanno un comune denominatore che lambivalenza da parte del medico nei confronti del paziente, ambivalenza che pu manifestarsi come desiderio di onnipotenza salvifica per poter ridurre o togliere la sofferenza dal mondo, di controllo manipolatorio, di sperimentare la relazione perfetta o, diversamente, come difesa estrema dalla possibilit di sentirsi negare limmagine di bravo medico, timore, questo, che pu spingere il medico al passaggio allatto. In breve, il dire e il fare nella relazione medico-paziente rappresentano i due volti della stessa medaglia: mentre il fare temerario di Aiace, che non teme lo scontro diretto, necessario per realizzare concretamente i diversi livelli di un incontro sano e autentico (realt delle persone,stima, amicizia), il dire astuto di Ulisse che, al contrario, evita lo scontro diretto, altrettanto necessario per realizzare simbolicamente tale incontro. In termini psicologici si parla di transfert, inteso non in senso psicoanalitico (proiezione dei sentimenti del paziente sulla figura del terapeuta) ma in senso esistenziale come .la distorsione dellincontro (May R., 1962). Infatti, il transfert ha le sue radici nel rapporto tra due persone reali e, in quanto tale, dovrebbe veicolarne simbolicamente i diversi livelli. Se cos non fosse, non sarebbe possibile alcuna relazione medico-paziente. In altre parole, auspicabile mantenere i due volti del dire e fare nella relazione medico-paziente, alternandoli in modo consapevole, per evitare, nel primo caso, di creare confini invalicabili, per cui il paziente potrebbe sentirsi escluso dalle inespugnabili difese dove il medico si barricato, e, nel secondo caso, di far sentire il paziente invaso, sommerso dallintrusione di un medico che si espande senza limiti e, talvolta, senza confini etici, morali e religiosi.

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14.2.Il processo creativo nella relazione medico-paziente.

Vorremmo immediatamente introdurre largomento citando alcune frasi di M. Erikson:
Una delle cose pi importanti da ricordare a proposito della tecnica la disponibilit a imparare questa e quella tecnica, e poi a riconoscere che voi, come personalit individuale, siete ben diversi da ognuno degli insegnanti che vi hanno insegnato una particolare tecnica. Dovete estrarre dalle varie tecniche gli elementi particolari che vi permettano di esprimervi come personalit

In altre parole, se vogliamo comprendere le vere condizioni del paziente, dobbiamo prima essere capaci di far emergere la nostra vera personalit da ci che impariamo attraverso teorie, metodi e tecniche, altrimenti rischiamo di bloccare un processo creativo andando a condizionare, indirettamente, il rapporto con il paziente nonch la sua capacit di guarigione. Di origine latina, il termine creazione esprime lidea di cosa fatta, vale a dire creata, ma letimologia della parola creazione comprende anche la crescita: crescere, svilupparsi, creare continuamente, trarre dal nulla. Nella varie situazioni della nostra vita tendiamo ad utilizzare modalit ripetitive e solite di leggere il mondo, di cui i pazienti ne fanno parte: questa modalit possiamo definirla IO quotidiano. Poco frequente invece ricorrere ad una modalit che permetta di vedere nuove possibilit e nuove prospettive non ancora sperimentate, ossia utilizzando un IO creativo. LIO creativo va lasciato emergere gradualmente, ma perch ci avvenga necessario abbandonare temporaneamente il proprio sapere e le proprie esperienze consolidate, fare il vuoto, sospendere il giudizio. Quindi, ecco apparire la prima variabile che potrebbe stimolare la creativit nella relazione daiuto, ossia lingenuit, intesa come una grande apertura mentale e di interesse verso tutte le cose, anche le pi semplici e banali, senza provare a priori attrazione per alcune cose e avversione per altre (sospensione del giudizio), utilizzando lavvertenza di coltivare il dubbio sistematico sul proprio sapere in attesa di una successiva conferma o confutazione su base razionale e realistica. Lo sviluppo della creativit consente di pensare fuori dagli schemi noti e di raggiungere conclusioni nuove adatte a risolvere un problema o a cogliere unopportunit, attivando la qualit e la variet di pensiero (pensiero libero, produttivo, divergente, verticale, ecc) che

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costituiscono, insieme, la seconda variabile stimolante il processo creativo. La seguente storia Zen esemplifica bene questo concetto:
Una tazza di t. Nan-in, un maestro giapponese dellra Meiji (1868-1912), ricevette la visita di un professore universitario che era andato da lui per interrogarlo sullo Zen. Nan-in serv il t. Colm la tazza del suo ospite, e poi continu a versare. Il professore guard traboccare il t, poi non riusc pi a contenersi. E ricolma. Non ce ne entra pi!. Come questa tazza, disse Nan-in tu sei ricolmo delle tue opinioni e congetture. Come posso spiegarti lo Zen, se prima non vuoti la tua tazza?.

Edward De Bono, studioso della creativit, negli anni 60 ha coniato il termine lateral thinking, ossia pensiero laterale, (diverso) per contrapporlo allaltra forma di pensiero (tradizionale) da lui definita verticale (De Bono, 1994, 5): pensiero verticale: tipico della mente che ragiona, della logica stringente e orientata verso risposte precise, con prove di tipo chiuso. La mente in questo caso segue regole ben precise, sentieri gi battuti pensiero laterale: si fonda sulla ricerca deliberata di nuove prospettive, nuovi punti di vista da cui esaminare il problema, angoli visuali innovativi che consentono di rompere gli schemi percettivi abituali e trovare un approccio al tempo stesso semplice, originale ed efficace alla questione da risolvere. E il pensiero che porta a nuove idee, a nuovi concetti, a strade inesplorate. Il pensiero laterale il pensiero che si allontana dal noto e dall'atteso, soprattutto non utilizzato per dimostrare ipotesi precostituite. Infatti per generare nuove ipotesi bisogna ricorrere ad un pensiero laterale , tipico di quando ci si allontana dal noto, dall'atteso, da sentieri battuti, al contrario del pensiero verticale. Vediamo un altro simpatico esempio che evidenzia lefficacia di prendere altre strade per la soluzione di un problema. Mosca o ape? Se mettiamo una bottiglia, con dentro delle mosche e delle api, in posizione orizzontale con il fondo rivolto verso una finestra, noteremo che le api cercheranno ostinatamente la via di uscita in direzione della finestra senza successo, mentre le mosche agitandosi in tutte le direzioni troveranno la via duscita attraverso il collo della bottiglia.

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Questo comportamento pu essere considerato una metafora dellatteggiamento che adottiamo davanti ai problemi difficili. Se ci fidiamo troppo delle nostre abitudini e dei processi logici (nel caso dellape dirigersi dove la luce pi viva), rischiamo di rimanere imbottigliati anzich trovare la via duscita. Arieti (1979), inoltre, individua principalmente le seguenti due condizioni che favoriscono il processo creativo: la prima condizione la capacit di stare solo che pu essere considerata una parziale deprivazione sensoriale grazie alla quale lindividuo, riducendo la sua esposizione agli stimoli convenzionali e uniformanti della societ, ha la possibilit di guardarsi dentro e ascoltare il proprio mondo interno; la seconda condizione linattivit che consente di sottrarre lattenzione alle occupazioni esterne favorendo lemergere di quelle fantasticherie, spesso scoraggiate perch considerate fuori dalla realt, ma estremamente utili per brevi incursioni in mondi irrazionali. Rispetto alla relazione medico- paziente, lassenza della solitudine si traduce in una incapacit del medico di essere autonomo, di temere di restare solo con se stesso e, quindi, la necessit di continuo supporto, accettazione, plauso e dipendenza nei confronti di un gruppo sociale. La seconda condizione, linattivit, consente al medico di poter usufruire del tempo libero per evitare che tutte le energie fisiche e mentali siano costantemente indirizzate verso specifiche attivit tecniche e routinarie. Al contrario, la tendenza a declinarsi sempre nellazione pu diventare una difesa per eludere stati ansiosi conseguenti ad una possibile introspezione, alla familiarizzazione con le proprie e altrui emozioni, a problemi esistenziali (vuoto interiore, sentimenti di colpa, timore della morte, ecc). Rispetto al timore della morte, in particolare, crediamo opportuno aprire una parentesi, poich spesso i medici si ritrovano a dover affrontare un paziente terminale o con malattia degenerativa. Pensiamo, prima di tutto, che il modo di vivere di una persona, indipendentemente dalla professione che svolge, sia in stretta relazione con la visione che ha del mondo (Weltanschaung) e della morte. Una persona angosciata dallidea della morte, infatti, vivr per essere sopraffatta da una gran mole di stimoli, al fine di evitare il silenzio, la quiete, la solitudine, circostanze, queste, spesso associate alla morte. Cercando di calare queste considerazioni di carattere generale nella relazione medico-paziente, pensiamo di poter distinguere due visioni

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opposte e, forse stereotipate, da parte del medico di vedere la morte, soprattutto in presenza di una malattia terminale: da un lato, c una visione chiusa in se stessa, rigidamente confinata, data per scontata, per cui il medico non d la possibilit al paziente di prendere parte al processo della malattia; per esempio, il medico pu esprimersi con frasi del tipo: non pensi di star meglio di cos! dallaltro lato, c una visione del medico fin troppo aperta, sconfinata, pronta a concedere grandi ma irrealistiche speranze al paziente In entrambe i casi il medico tende ad evitare il confronto diretto con la morte: nel primo caso la comunicazione trasparente ma cinica, mentre nel secondo caso rassicurante ma ambigua. La conseguenza quella di privare il paziente del qui ed ora, di decidere come vivere la vita che gli rimane. Si lascia il paziente sospeso, come ibernato in attesa di: una morte imminente e schiacciante, o di una guarigione miracolosa In altre parole, tanto pi il medico tiene a bada le proprie emozioni legate allidea di morte, tanto pi trasmette al paziente la convinzione che non il caso di fare i conti con queste emozioni, tantomeno di condividerle con il medico. Per concludere, quindi, unulteriore variabile stimolante il processo creativo, che sottende sia la guarigione che laccompagnamento verso la morte, definita dalla capacit del medico di utilizzare i propri conflitti personali, cio di essere in grado di riconoscere, rielaborare i propri conflitti per trascendere sia un coinvolgimento emotivo patologico con il paziente che un distacco profondo da questo.

14.3.Tipologia del medico come espressione del pensare e del sentire.

Nellintrodurre questo argomento ci siamo ispirati allopera di Carl Gustav Jung, Tipi psicologici apparsa nel 1921. In particolare, teniamo a precisare che la scelta stata dettata da una posizione politeista di Jung, il cui interesse era diretto a valorizzare le differenze, piuttosto che a capire i fondamenti universali della psiche umana, come era, invece, tipico dellatteggiamento probabilmente monoteista di Freud. Come afferma in uno dei passi conclusivi di Tipi psicologici:

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Non dubito che i miei avversari si adopereranno per eliminare il problema dei tipi dalla lista degli argomenti da trattare scientificamente, giacch per ogni teoria dei processi psichici che pretenda di avere un valore universale, il problema dei tipi costituisce certo un ostacolo scomodo (Jung, 1921)

Qualche anno pi tardi Jung affront anche la questione della relazione tra tipo psicologico e costituzione fisiologica, guardando con interesse alla tipologia di Kretschmer (1921), giungendo alla conclusione che:
(mentre) la tipologia fisiologica mira anzitutto alla definizione di contrassegni fisici esteriori, grazie ai quali possibile classificare gli individui e analizzarli nelle loro caratteristichela tipologia psicologicacerca di scoprire i principi interiori degli atteggiamenti psicologici medi (Jung, 1929)

Jung distingue innanzi tutto due tipi generali di atteggiamento, che, peraltro, sono comparabili con lipotesi neurofisiologica di Otto Gross. Jung distingue, infatti: lestroversione designa lorientamento della libido verso lesterno, in un movimento di interesse verso loggetto (corrispondente al funzionamento mentale ampio e superficiale, descritto da Gross) lintroversione definisce il rivolgersi della libido verso linterno del soggetto, il movimento dellinteresse dalloggetto verso il soggetto e verso i suoi processi psicologici (corrispondente con il tipo di funzionamento mentale ristretto e profondo, descritto da Gross). Inoltre, secondo Gross ogni fenomeno psichico d luogo al protrarsi di unenergia nervosa oltre la cessazione del fenomeno stesso, per cui ne derivano: una funzione cerebrale primaria (intensa reattivit agli avvenimenti) che qualifica latteggiamento estroverso una funzione cerebrale secondaria (necessita di un lungo periodo di ricostruzione) che caratterizza latteggiamento introverso. Jung, in modo analogo distingue passa a descrivere quattro funzioni della coscienza, raggruppate in coppie dicotomiche (pensierosentimento, intuizione-sensazione), precisando che in ogni individuo esiste: una funzione superiore: la funzione della coppia per cos dire trainante, che guida lapproccio alla realt

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una funzione inferiore: rispetto alla precedente solitamente sommersa (es. ad una funzione superiore sentimento utile per formulare giudizi di valore, di accettazione o di rifiuto- si oppone una funzione pensiero per stabilire i nessi - in questo caso, largamente indifferenziata, poco sviluppata). Di solito la funzione inferiore rappresenta il punto debole della personalit. una funzione ausiliaria: affianca quella dominante, ed generalmente derivata dalla coppia di funzioni, opposta a quella cui appartiene la funzione superiore (es. per mantenerci nellesempio fatto sopra, pu essere lintuizione che trasmette la percezione per via inconscia, attraverso i lampi- oppure la sensazione che permette il contatto con la realt conoscibile attraverso i sensi). Questa funzione, parzialmente inconscia, pu aiutare ad entrare nel campo inconscio della funzione inferiore, permettendole di non rimanere pi sommersa. Se combiniamo insieme i tipi di atteggiamento (estroverso e introverso) e i tipi funzionali, avremo otto possibili combinazioni. Per la coppia sentimento-pensiero, possiamo distinguere quattro tipi razionali (astratti) tesi, in modo diverso, a comprendere il significato delle cose e a rivelare il valore della realt: logico estroverso logico introverso sentimentale estroverso sentimentale introverso Per la coppia intuizione-sensazione, possiamo distinguere quattro tipi irrazionali (concreti) tesi, in modo diverso, a constatare lesistenza delle realt di fatto e ad indicare le possibilit in divenire insite in ci che si verifica al momento: sensoriale estroverso sensoriale introverso intuitivo estroverso intuitivo introverso Mentre rimandiamo la descrizione dettagliata dei diversi tipi al testo di Jung, qui vorremmo direttamente integrare questa classificazione con le possibili tipologie di medico, mettendo in risalto il lato debole di ogni tipo, ovvero la funzione inferiore. Fra i tipi concreti cominceremo col considerare il logico introverso ed il sentimentale estroverso: il primo un medico interessato soprattutto ai problemi teorici che pu innamorarsi della teoria per la teoria, incapace di gestire adeguatamente le relazioni con i pazienti, essendo il

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sentimento estroverso la funzione inferiore. Al contrario, il medico tipo sentimentale estroverso appare ben adattato, in grado di creare una piacevole atmosfera sociale; tuttavia, dietro questo buonismo pu nascondersi uno spirito ipercritico nei confronti del paziente, inespresso pi per timore di rompere larmonia con lambiente che per ipocrisia: un atteggiamento, questo, favorito dalla posizione inferiore della funzione pensiero introverso (funzione che, al contrario, appare dominante nel logico introverso). Per finire, possiamo incontrare un medico che tende ad interpretare le realt dei numerosi pazienti che incontra servendosi di pochi e ripetitivi concetti, ovvero che si lascia trascinare intensamente da una monomania intellettuale, tipico dei casi in cui il pensiero estroverso costituisce la funzione inferiore, come nel tipo sentimentale introverso. Passiamo ora a prendere in esame i tipi astratti: al sensoriale estroverso appartengono quei medici estremamente scrupolosi nel proporre i vari esami, molto attenti al dettaglio, ma decisamente poco intuitivi, visto che la funzione intuizione introversa sommersa. Il tipo sensoriale introverso definisce quel genere di medico che vede nel paziente soprattutto un mezzo per esprimere le proprie capacit: la posizione inferiore lintuizione estroversa, che spiega la dipendenza da fattori esterni per esprimere una certa creativit. Il medico con la funzione sensazione introversa in posizione inferiore tende ad avere poca consapevolezza dei propri bisogni corporei, con la conseguenza che pu manifestare una certa tendenza ipocondriaca, pur possedendo un gran fiuto nel percepire le potenzialit insite nei pazienti, in quanto tipo intuitivo estroverso. Infine, un medico tipo intuitivo estroverso quello che si lascia guidare molto dalla propria immaginazione, attivata da circostanze esterne, apparendo originale e stravagante anche se predisposto alla nevrosi ossessiva con contenuti ipocondriaci, vista la posizione inferiore della funzione sensazione estroversa.

14.3.1.Caratteristiche del medico, del paziente e contenuto della collusione.

Per trattare questo tema, stavolta ci siamo ispirati alla classificazione proposta da Gian Carlo Nivoli nel libro La patologia mentale del terapeuta e la patologia mentale del paziente: incontri e scontri, 2001. Loriginalit dellAutore sta nel saper descrivere acutamente la motivazione manifesta della professione di medico, in corrispondenza della quale lapproccio al paziente subisce delle variazioni: ogni

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motivazione rappresentata in modo metaforico da un diverso personaggio della mitologia greca. Noi riporteremo quelli pi comunemente presenti nellesperienza clinica, rimandano il lettore ad un approfondimento personale. Inoltre, suggeriamo un utile esercizio per i medici, che consiste nel costruire una anamnesi dei singoli personaggi mitologici, attraverso una ricerca di informazioni di prima mano, in modo da elaborare una propria interpretazione psicologica basata sia sulla propria esperienza professionale che sulle proprie inclinazioni personali. Il senso di questo esercizio consiste nel saper utilizzare le interpretazioni di altri Autori che, se pure autorevoli e socialmente condivise, non devono costituire un dogma, bens unopportunit per stimolare il processo creativo ed entrare in contatto con la propria personalit. Il mito di Narciso: interesse intellettuale e affettivo verso la propria persona, per cui il paziente trattato come uno specchio per potersi vedere e applaudire Il mito di Prometeo: desiderio altruistico di aiutare il debole e il sofferente, per cui il paziente visto come mezzo per redimersi contro se stessi e gli altri, contro il destino umano della malattia, del decadimento e della morte Il mito di Ulisse: la curiosit irresistibile di conoscere ed esplorare il mondo e le persone, senza limiti, senza doveri e responsabilit, perverso come un voyeur Il mito di Zeus: la faticosa e creativa ricerca del dominio sul corpo e sulla mente, per cui il paziente diventa un mezzo per esaltare il proprio bisogno di potenza e di controllo sadico, per nascondere penosi sentimenti dimpotenza, di decadimento, di morte Il mito della Sfinge: la rassicurante consapevolezza protettiva del sapere, per cui il paziente gestito attraverso il conoscere (vedi primo paragrafo), lallontanamento, la depersonalizzazione, con riti della sacralizzazione enigmatica e iniziatica della scienza Il mito di Palamede: lattrazione irresistibile verso la conquista di verit assolute, per cui il paziente giudicato e punito, in nome di verit deboli, crudeli per la gestione autentica dei rapporti interpersonali Il mito di Ermes: la rassicurante sicurezza di poter stabilire dei confini aperti o, al contrario, dei limiti invalicabili nel rapporto con gli altri, come e quando si desidera, per cui il paziente viene allontanato, cacciato ed emarginato dalle inespugnabili misure di difesa dove si

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barricato il medico, oppure il paziente invaso, sommerso dallintrusione di un terapeuta che si espande senza limiti e confini etici, morali e giuridici La mescolanza di motivazioni e caratteristiche personali tra medico e paziente danno luogo al prevalere, di volta in volta, di alcuni contenuti rispetto ad altri, generatori di altrettante collusioni. Ad esempio, il medico narcisista tender a sigillare una relazione con il paziente basata sulla dipendenza, se il paziente dipendente, o sulla fantasia, se il paziente istrionico, alimentando, in questultimo, la creazione di sintomi ad effetti speciali. Se invece il medico ad essere istrionico, questi tende a stabilire, soprattutto con il paziente masochista, una relazione basata sulla seduzione, perch ha paura di un rapporto intimo e ravvicinato. In altri casi, un paziente ossessivo compulsivo tender ad irrigidirsi nella relazione con un medico evitante, stabilendosi implicitamente, tra i due, una strategia dellomert e del silenzio. Quando il medico e il paziente presentano la stessa patologia, il contenuto della collusione pu essere completamente diverso: nel caso di paziente e medico, entrambe istrionici, si avr un rigetto, ovvero un rifiuto e un allontanamento reciproco; nel caso, invece, di paziente e medico entrambe schizotipici, assistiamo, invece, ad una risonanza, poich il medico sensibile al bizzarro e allinsolito ricerca in modo sempre pi esasperato dimensioni fuori della norma. Fino ad ora abbiamo preso in considerazioni una serie di situazioni in cui lorganizzazione del medico, pi o meno patologica, condiziona a priori la relazione con il paziente. Ma cosa accade quando un medico sano deve confrontarsi con pazienti dalla personalit patologica? In questo caso fondamentale, da parte del medico, riconoscere onestamente le emozioni e gli impulsi che il paziente suscita in lui, senza ingannarsi e, soprattutto, senza proiettare le proprie emozioni negative sul paziente. A tal proposito citiamo una frase di Winnicott che consideriamo preziosa:
Qualunque sia il suo amore per i pazienti (il medico) non pu impedirsi di odiarli e di temerli, e pi se ne rende conto meno lascer che odio e timore determinino ci che fa ai suoi pazienti

Facciamo lesempio di tre pazienti tipo, tratti dal libro Le Armi di Achille di Crocetti e Capogna (2206) :il primo con unorganizzazione

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nevrotica, il secondo borderline e il terzo con una organizzazione psicotica: Nel primo caso il medico si trova di fronte ad un paziente che, relativamente alla propria malattia e alla realt che lo circonda, distingue chiaramente il mondo interno da quello esterno, presenta spesso dei sensi di colpa importanti, non accusa gli alti dei propri errori, parla volentieri di s e del suo mondo. Di fronte ad un paziente cos, con una organizzazione nevrotica, il medico si sentir libero di pensare, di prendere le giuste decisioni, non avvertir noia, potr sentirsi relativamente coinvolto, pu osservare lucidamente i problemi del paziente. Esaminiamo ora il secondo caso: il paziente con una organizzazione borderline. Stavolta, lo stesso medico si trover di fronte una persona che parla di s e delle sue relazioni sentimentali in termini di tutto buono, tutto cattivo, il medico viene idealizzato immediatamente, rigetta allesterno le proprie responsabilit: Il medico si sentir spinto spesso ad agire, sempre mobilitato fortemente sul piano dellaggressivit, avr difficolt a mantenere la calma, innervosito e allo stesso tempo impotente e scoraggiato. Per ultimo, abbiamo il paziente con organizzazione psicotica: la sua caratteristica sar di essere distante e diffidente nella relazione, freddo, sembra aver capito tutto fino a mostrare eccessiva normalit, presenta dei disturbi logici. Il medico avr la sensazione di poter seguire il discorso del paziente, ma lui a stabilire i legami, i nessi fra le cose; inoltre, analizzando le proprie sensazioni si sentir distaccato affettivamente, al pari del paziente.

14.4.Capire le emozioni, conoscere il dolore utilizzando i sintomi.

Per cominciare dobbiamo chiaramente differenziare il concetto di sintomo, ovvero ci che soggettivamente lamenta il malato, da quello di segno, ossia il dato che il medico rileva oggettivamente allesame obiettivo (ispezione, palpazione, percussione, auscultazione). La patologia il regno del sintomo e del segno. Il sintomo, per sua natura, rifletti i processi emotivi e di pensiero della persona malata.

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Sia lemozione che il pensiero hanno un loro substrato fisico: lattivit neurovegetative per lemozione e il metabolismo cerebrale per il pensiero. Ciononostante, il pensiero, differisce dallemozione poich le alterazione del substrato fisico non sono altrettanto visibili come nellemozione (es. rossore, pallore, maggiore rapidit del battito cardiaco). Come si sa lattivit del sistema neurovegetativo molto evidente nellemozione mentre i processi cerebrali che hanno luogo nel corso del pensiero non sono cos facili da osservare. Anche a livello dellintrospezione sentiamo gli eventi psicofisici legati allemozione come tali, in modo diretto, e li trattiamo come parte integrante dellemozione che proviamo in un certo momento. Lo stesso non pu dirsi nel caso del pensiero.
Possiamo concludere che, dal punto di vista dellintrospezione, lemozione sperimentata non come un evento mentale ma psicofisico (I. Matte Blanco, 1975, pag. 241)

Nei suoi aspetti psicologici, lemozione composta da: Sensazione-sentimento: variano lungo un continuum che va dal localizzato e semplice sensazione- al diffuso e complesso sentimento- (esempio: differenza tra un dolore provocato da un ago conficcato in un dito, la prima, e lesperienza di paura, il secondo) Pensiero: esistono tanti pensieri quanti emozioni siamo in grado di provare. Se, ad esempio, mi sento arrabbiato, non solo sperimento delle sensazioni particolari (es. tensione muscolare, rossore, ecc), ma anche dei pensieri di rabbia: posso pensar male della persona con cui mi sento arrabbiato, inizio a pensare circa la sua malvagit, stupidit, ecc, posso indugiare su questi pensieri e svilupparli oppure posso anche pensare le cose che vorrei dirle In altre parole:
lemozione un composto di sensazione-sentimento e pensiero, ciascuno dei quali varia da unemozione allaltra (I. Matte Blanco, 1975, pag 243).

Unemozione molto diffusa nella medicina il dolore. Se vogliamo misurare lintensit del dolore in relazione allentit dello stimolo nocivo, dobbiamo renderci conto, prima di tutto, che non possiamo dare per scontato che pi grande lo stimolo pi grande il dolore. Per studiare le grandezze del dolore dobbiamo necessariamente

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prima andare a studiare la reazione al dolore in s, che pu essere studiata solo attraverso lintrospezione. Una propriet essenziale della sensazione, sia essa legata al dolore o ad altre emozioni, la fugacit, ovvero possiamo fissare nella coscienza una certa sensazione allo stato puro solo per un istante molto transitorio, poich per:
cogliere qualcosa la nostra attenzione deve muoversi da un punto allaltro (I. Matte Blanco, 1975, pag 243).

Infatti, se per esempio cerchiamo di osservare solo un punto di un oggetto e lo fissiamo, la nostra visione diventa confusa: per vedere dobbiamo muovere gli occhi. Analogamente, un medico ossessivo pi cerca di fissare nella mente un dettaglio del paziente, pi fugace diventa il momento e pi rimane confuso. Lunico modo per evitare che la sensazione scompaia immediatamente dallesistenza, consiste nel rivestirla di pensieri. Per semplicit possiamo paragonare la sensazione nuda e cruda alluomo invisibile della storia di Wells: luomo invisibile era l, eppure non si vedeva se non coperto da qualche materiale opaco. Il passaggio dalla invisibilit della sensazione alla sua visibilit avviene in modo graduale. Per continuare la metafora delluomo invisibile, in un primo momento si intravede una massa informe, che permette di vedere solo la sua sagoma, simile a molte altre, ma non i dettagli: il momento in cui la sensazione prevale sul pensiero. Successivamente, si arriva ad una definizione chiara e particolare delluomo invisibile, distinta da tutte le altre: il pensiero ha preso il sopravvento sulla sensazione. Ritorniamo ora allesperienza di dolore con un esempio particolare: sulla sedia del dentista. Se si cerca di fuggire a questo dolore lo si avvertir di pi. Se non si rifugge da esso, ma al contrario, si cerca di definire esattamente (rivestendolo di pensieri) in che cosa esso consista, si stabilisce un paragone in termini di esperienze passate. Per esempio, una comunicazione soggettiva del sintomo potrebbe essere: Questo un dolore pungente. Tale affermazione non comporta necessariamente che qualcosa stia realmente pungendo la persona, ma che vi un riferimento ad una:
organizzazione intellettuale della esperienza sensoriale di partenza in termini di esperienze passatein questo modo stiamo sostituendo, nella coscienza, la sensazione con i (nessi di pensiero) e, di conseguenza, il dolore diminuisce (I. Matte Blanco, 1975, pag. 247) .

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In altre parole, il paziente sta comunicando, pi o meno inconsapevolmente, il proprio vissuto a partire dallidea che si fatto del proprio sintomo, nonch le proprie risorse per far fronte a dolori che sarebbero altrimenti intollerabili. Il confronto del medico con il vissuto del paziente, Erlebnis, elimina lopposizione soggetto-oggetto (analogamente alla scoperta del principio di indeterminazione in fisica). Come spiega Jaspers (1913) in modo esauriente:
Il primo passo per cogliere scientificamente lo psichico discernere, delimitare e descrivere determinati fenomeni vissutiCi che viene attualizzato nella fenomenologia lo sappiamo solo indirettamente dalle auto descrizioni dei malati che comprendiamo in analogia alle nostre proprie esperienze interiori

Le nostre esperienze interiori sono spesso condizionate da due percezioni dicotomiche del mondo: da un lato la percezione di esser circondati da un mondo inanimato oppure da organismi viventi, dallaltro la percezione che lanima sia presente ovunque, sia negli oggetti naturali che artificiali. La prima abbastanza tipica delle scienze naturali, per cui comune sentire espressioni del tipo macchina umana, meccanismo di difesa, riferendosi a persone vive e vegete. La seconda tipica, invece, delle scienze spirituali, di alcune culture, e del modo di pensare dei bambini in et prescolare. Purtroppo, molto spesso i medici preferiscono il primo tipo di percezione, utilizzando metafore legate al mondo dellinanimato per descrivere i pazienti e i loro sintomi, rendendosi, cos, poco disponibili ad ascoltare il paziente, in quanto essere vivente in continua trasformazione, e creando una barriera rispetto alle proprie esperienze interiori. Risultato: diminuiscono le possibilit di capire le risorse del paziente nel processo di guarigione. Ora la domanda che ci poniamo questa: una volta che una sensazione pura sia entrata in associazione con i processi di pensiero, diventa una percezione? La risposta decisamente negativa. Solo nel momento in cui uno stimolo esterno pu essere direttamente identificato possiamo parlare di percezione. Per stimolo esterno intendiamo anche il nostro corpo, in quanto alieno alla nostra intimit. Ci si vede chiaramente in molte espressioni che adoperiamo per riferirci ad esperienze corporee. Diciamo, per esempio, ho mal di testa esattamente come ho un paio di scarpe, altrimenti direi Sono

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un mal di testa o una parte di me un mal di testa. Come percepisco fuori di me le scarpe, cos percepisco qualcosa di estraneo o esterno che mi provoca il mal di testa. Quando invece una effettiva percezione non pu verificarsi, facciamo ricorso ad una utilizzazione delle esperienze percettive passate, come detto prima, e talvolta ad una elaborazione delle stesse: questo il cosiddetto lavoro dellimmaginazione, strettamente legato a quello della introspezione, e riflette laspetto pi intimo della sensazione. E cos, di fronte ad uno stesso sintomo, sentiamo che diversi pazienti utilizzando diverse espressioni (ossia, diverse elaborazioni di esperienze passate), come, per esempio: questo un dolore come se qualcuno mi stesse pungendo oppure come se qualcuno mi stesse dilaniando o ancora come se stessi soffocando. In qualche caso la sensazione pu coincidere con un dilaniare, un pungere un soffocare reali, trovando, cos, una corrispondenza con il dato medico oggettivo, in altri no. Comunque sia, non potremmo descrivere una certa sensazione se non avesse avuto in precedenza esperienze di percezione, da cui prendiamo in prestito con laiuto dellimmaginazione. E come se questo mondo pi intimo della mente, cos distante dal mondo esterno, non possa esistere senza questultimo con cui ha, allo stesso tempo qualche affinit . Ed proprio questa condizione (che possiamo riferire come nostalgia della mente per il corpo) a comparire nellimmaginazione. Concludendo con le parole di Matte-Blanco, possiamo dire che:
Cercare di descrivere la natura del dolore per mezzo di paragoni (- come se qualcuno mi stesse dilaniando, pungendo o comprimendo, ecc-) equivale a cercare di conoscere il dolore.

14.4.1.Lapproccio al corpo nella relazione medico-paziente.

Nella vita ordinaria il corpo rappresenta lio, il luogo deputato alle proprie esperienze, la sorgente delle prospettive personali, losservatorio privilegiato dal quale percepire il mondo. E attraverso una corporeit che gli propria che lindividuo esperisce una realt che immediata e che gli appartiene nel momento stesso in cui gli accade. Il corpo , pertanto, lo sfondo su cui si iscrivono tutti gli eventi psichici. E importante considerare le due diverse modalit di essere del corpo, cio: il corpo fisico, in quanto corpo somatico di cui possibile fornire una spiegazione anatomica e fisiologica, corpo-cosa che pu

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essere esperito quasi come un oggetto estraneo se lo osservo nellimmagine di una radiografia, come se fosse il corpo di un altro; e il corpo-vivente, vissuto come corpo proprio, non come mero oggetto, nella sua interezza e non relativamente alle singole parti o ai singoli organi, quel corpo che -io sono- e non semplicemente che -io ho-. Esso, inoltre, caratterizzato da una particolare intenzionalit, grazie alla quale mi rapporto alle cose nei termini di una esposizione che apertura di mondo e non semplice riflesso fisiologico tra recettori e corpi esterni. In definitiva, il corpo-cosa (Korper) chiude come in un sacco il corpo fisico con lultimo strato della pelle, il corpo-vivente (Leib) supera questi confini e rivela un mondo di significati e dotato di senso. La comprensibilit del mondo costituita in modo corporeo. Il corpo sia la fonte sia il luogo della comprensione simbolica (Young, 1997). In riferimento a questo M. Sheets-Johnston scrive:
I significati non sono entit liberamente fluttuanti; i significati sono incarnati, ancorati ai corpi viventi. La rappresentazione materiale quindi una matrice principalmente biologica. E una modalit fondamentale per simbolizzare e comunicare. Dove i significati vengono rappresentati, corpi animati li rappresentano in modo corporeo. Nella loro forma e comportamento i corpi animati sono esemplari potenzialmente semantici. Questo spiega perch () le pere e le montagne possono rappresentare il seno di una donna (). (M.SheetsJohnstone, 1990).

Del resto il significato che attribuiamo alla nostra esperienza del vivere non si genera nella coscienza di un soggetto che in isolamento riflette su di s, ma piuttosto prende forma attraverso un processo di appropriazione della propria esperienza mediato dal sistema simbolico nonch dalla comunit socioculturale di appartenenza risultando, cos, espressione di una visione particolare della societ. Fare esperienza di qualcosa ha sin da subito origine nella carne di un corpo proprio. La corporeit si connota come lo sfondo percettivomotorio, emotivamente situato, che genera la possibilit di relazione e apertura al mondo. Secondo la prospettiva fenomenologica, la visione del corpo totalmente rovesciata rispetto alle posizioni delle scienze naturali e della filosofia moderna con il superamento della dicotomia cartesiana mente\corpo che L. Binswanger considerava il cancro di ogni psicologia. Le parole di Galimberti riassumono questa posizione:
(secondo la filosofia cartesiana) si esiste come cosa o come coscienza, come res extensa o come res cogitans. Ma siccome delle due a pensare era solo la res cogitans, si ottenne un corpo quale concepito dallintelletto e non quale vissuto dalla vita, un corpo in idea e non un

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corpo in carne ed ossa, un corpo anatomico e non un soggetto di vita. Costretto a vivere la vita concepita dallintelletto il corpo divenne un fascio di processi in terza persona (Galimberti, 1979).

Quando si opera con il corpo si devono tener presenti i concetti di schema corporeo e immagine corporea. Il primo fa riferimento ad uno schema percettivo complesso legato al processo di localizzazione spaziale compiuto dal sistema nervoso, il secondo fa riferimento alla modalit con cui il soggetto considera e sperimenta il suo corpo. A tale proposito gli studi pi significativi sono stati condotti da P. Schilder (1950), che definisce limmagine corporea come: il quadro mentale che ci facciamo del nostro corpoil modo in cui il nostro corpo ci appare. Allamani, Allegranzi e altri (1990) sviluppando il concetto espresso da Schilder la definiscono come limmagine della propria esperienza corporea, una realt sempre presente, ma mutevole nel tempo, che si genera e si organizza sul piano sensoriale, emotivo, immaginario, ideativo e personale. Allimmagine corporea si possono quindi ricondurre tutte le rappresentazioni ideo-affettivo-emotive che un individuo riferisce al proprio corpo e che scaturiscono dalla sua storia personale e dagli atteggiamenti della collettivit. In riferimento allimmagine corporea esisterebbero dei confini naturali che ognuno di noi percepisce come definizione e protezione dallesterno. Fisher e Cleveland hanno definito un sistema di siglatura del contenuto del test di Rorschach che valuta il concetto di immagine corporea in relazione a due dimensioni psicologiche, quelle di Barriera e Penetrazione; in merito alla prima un indice di barriera elevato indica la presenza di confini corporei ben sviluppati, compatibile con limmagine di una persona auto-diretta, indipendente, con modelli di comportamento ben definiti e chiari che si rapporta allambiente per far s che esso si adatti ai suoi desideri, in grado di gestire lo stress e le malattie fisiche; allopposto un indice di barriera ridotto indica un individuo con confini corporei meno chiaramente definiti, descritto come passivo, facilmente suggestionabile, con la tendenza a conformarsi passivamente allambiente e a somatizzare lansia. Lindice di Penetrazione, invece, riferito alla sensazione di vulnerabilit dellindividuo. Unaltra modalit di approccio del medico con il paziente quella che si determina attraverso il corpo di contatto, che consiste nella capacit del medico di saper toccare il paziente in modo tale da realizzare una intimit casta tra i due. Siamo qui in un ambito in cui la soggettivit di colui che opera non pu ignorare la soggettivit di colui che contattato

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e il modo in cui questultimo si affida o si difende dallessere toccato. La ricerca in questo campo attiene allaptonomia ( dal greco hapsis: toccare, tatto, sensazione di contatto, e nomos: regola, legge, norma), che si pu definire come la scienza del toccare, del contatto. Catherine Dolto medico generalista e psicoterapeuta francese cos si esprime a proposito dellutilizzo degli elementi caratteristici dellaptonomia nella pratica clinica:
ci che mi sembrato essenziale nella pratica clinica che laptonomia definisce un approccio al corpo radicalmente differente rispetto a quello al quale siamo abituati nella nostra routine. Si riscopre, cos, il tatto, senso strutturante che tiene totalmente conto dell affettivit in una relazione totalmente casta. Il tatto, senso dimenticato (o rifiutato) dalla nostra civilt, permette, senza passare dalla corteccia, di ottenere dei cambiamenti sia a livello di coscienza sia nel tono muscolare che modificano lesame clinico. Lapproccio al dolore ne viene completamente modificato. Non si tratta pi di negare o di evitare il dolore ma al contrario di affrontarlo per impedirgli di diventare padrone del corpo e di tutto ci che gli succede (Herbinet, 1981).

Riportiamo qui un esempio di come si realizza lesperienza del corpo di contatto attraverso un esercizio pratico. Esercizio corpo di contatto La persona si distende con il compito di percepire la mano del medico posata sul ventre (se in posizione supina) o sul dorso (se in posizione prona). Quindi le si chiede: Sente la mia mano, le mie dita, il mio palmo? Al segno della testa che indica lassenso della persona distesa, si prosegue dicendo: Bene, adesso percepisca la mia mano e il mio polso A questo punto, probabilmente, la respirazione della persona si fa pi calma e regolare. Bene, adesso prosegua e risalga fino al mio gomito e fino alla mia spalla. Una respirazione ulteriormente rallentata segnala il lavoro di risalita che ha avuto luogo. Il risultato di questa esperienza evidente: la persona che ha eseguito per intero lesercizio (di risalita fino alla spalla) si pone in quello che possiamo definire corpo di contatto, dove i riflessi di difesa scompaiono e la persona si sente libera, distesa, sicura; non pi in un corpo di battaglia, pronto alla fuga e in ansia.

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Da un punto di vista antropologico la medicina una cultura con un linguaggio e delle regole proprie. Ne consegue che la medicina costruisce un proprio corpo. Durante la visita clinica il corpo si trasforma da soggetto sociale in oggetto medico. Le stesse strutture laddove avvengono le visite mediche creano e sostengono regni alternativi di esperienza: il regno dellordinario nel quale il paziente persona sociale; e il regno della medicina nel quale il paziente corpo (A. Schutz, 1973). In tal senso le pratiche associate allo svolgimento delle visite mediche possono essere considerate come rituali necessari per realizzare il passaggio dalluno allaltro regno. In questo modo, la medicina iscrive il corpo in un discorso di oggettivit e lo trasforma da luogo dellio in oggetto di esame ( infatti manipolato, ispezionato, scrutato). Quando le persone diventano pazienti, rinunciano alla propria persona sociale: insieme ai vestiti si spogliano anche di alcune propriet sociali. Se la raccolta dell anamnesi ancora un regno dellio nel quale, tuttavia, lio si sta separando dal corpo (lattenzione del paziente, infatti, viene focalizzata sul proprio corpo inteso come oggetto), lesame obiettivo il regno del corpo, dove questultimo diventa oggetto: questa oggettivazione avviene tramite la scomposizione fisica del corpo nelle sue parti. Del resto lallontanamento dellio dal corpo serve a preservare la persona sociale dalla violazione della visita, violazione di cui il paziente, peraltro, complice: egli d al medico accesso al proprio corpo e ci rende il medico un estraneo relativo(Berger, 1976), uno specialista dellintimit(Morris, 1973). Nonostante la ristrutturazione del corpo come oggetto, la sua trasformazione sempre incompleta. Infatti, lio cos profondamente legato al corpo che il medico deve preoccuparsi comunque di proteggere la dignit della persona sociale la cui collocazione il proprio corpo. Il paziente ha due possibili modalit di comportamento durante la visita: pu cedere il proprio corpo al regno della medicina astraendosene per loccasione; oppure pu ricomporsi fuori dal proprio corpo nel regno della narrativa nel tentativo di ricostituire lio mediante la strutturazione di storie allinterno del contesto medico E in queste storie che il paziente riappare come persona. Le storie diventano cos il luogo dellio in un contesto nel quale il corpo abita il regno della medicina. Questa incarnazione narrativa (narrative embodiment) della persona si contrappone alla progressiva liberazione dal corpo (disembodiment) del paziente nel corso della visita. Una comunicazione profonda ed efficace tra medici e pazienti avviene tramite la comune stesura di una storia spesso basata su

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metafore ovvero paragoni (es. questo dolore come se qualcosa mi stesse pungendo, o mi stesse soffocando, ecc vedi precedente paragrafo) che hanno il ruolo fondamentale di costruire un sapere condiviso tra due mondi spesso molto distanti tra loro. Questo porta ad una composizione narrativa condivisa dei diversi mondi conoscitivi dei due attori e permette di concordare strategie diagnostiche e terapeutiche efficaci in quella precisa realt biologica In effetti, quando i due interpreti dellincontro clinico parlano di malattia si riferiscono a due realt differenti: i medici conoscono le patologie per competenza disciplinare, i pazienti, invece, fanno esperienza delle infermit per diretta percezione del corpo e le esprimono narrando la convivenza quotidiana con esse. Perci, affinch la relazione clinica sia efficace deve essere simmetrica, intersoggettiva e interdipendente per non impostare, altrimenti, un dialogo poco funzionale allo scopo. Diagnosi e terapia, pertanto, assumono laspetto di un evento sociale negoziale. Secondo una prospettiva evoluzionista (ci si riferisce, qui, al darwinismo neurale di Edelman, 1995) la soggettivit, la coscienza di s e la mente possono essere interpretati come epifenomeni dinamici che derivano da progressivi riconoscimenti del s corporeo tanto pi raffinati quanto pi avanzato il grado di complessit dellorganizzazione neurale sulla quale influiscono il patrimonio genetico, lambiente in cui il soggetto vive e le percezioni che ne scaturiscono al fine di un valido adattamento al contesto. Appare chiaro come anche da una prospettiva evoluzionista la visione della cognizione umana che emerge sia fortemente radicata in un corpo. Spesso le persone che consultano il medico non lamentano patologie, ma piuttosto percezioni di s che vivono come motivo di difficolt o di pericolo. Il sintomo, a differenza del segno clinico osservabile, un indizio precipuamente soggettivo, insondabile e non interpretabile senza il consenso a riferirlo e la descrizione di chi ne soffre. Dover prendere in cura persone che presentano disturbi e sintomi vaghi (tipico dei sintomi somatici funzionali) una delle esperienze pi frustranti per il medico poich, oltre alla oggettiva difficolt relativa alla formulazione della diagnosi e della terapia, la sintomatologia espressa da questi pazienti mette in dubbio i fondamenti stessi della clinica tradizionale basati sulla separazione mente\corpo alla quale i medici si sono formati (Caimi, Tombesi, 2003). Laddove il medico interpreti dualisticamente il paziente pu avere difficolt sia a riconoscerne la soggettivit collegata al corpo sia ad

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attribuire al sintomo che gli viene descritto un valore analogo a quello solitamente attribuito al segno clinico osservato. Affinch lintegrazione soma/psiche possa divenire consuetudine della pratica clinica, occorre che i medici siano disposti a mettere in discussione il paradigma clinico alla luce di una nuova procedura che sia espressione di un interesse reale verso ogni manifestazione di malessere, e che per ci restituisca al sintomo il suo carattere personale biografico soggettivo e il suo essere unespressione autentica di sofferenza da capire e su cui operare con la collaborazione e limpegno decisivo della persona che la vive.

Capitolo 15 Prendersi cura del termine della vita: il valore dellhospice

Adriana Turriziani

Negli ultimi anni si assiste ad un crescente interesse verso le problematiche di fine vita c una maggiore consapevolezza, da parte dei sofferenti, dei propri diritti. Lumanizzazione della cura rappresenta oggi un tema di grande interesse soprattutto in campo oncologico, emerge la necessit di analizzare ci che influenza lesperienza del malato. Le Cure Palliative si sono sviluppate come pratica clinica e assistenziale, tesa ad alleviare il dolore e tutte le sofferenze, non solo fisiche, ma anche emozionali, sociali e spirituali, del malato e della sua famiglia. La necessit di strutture diversificate deputate allassistenza e, capaci di rispondere ai nuovi bisogni che si generano nel corso della malattia oncologica, e che accompagnano il malato durante tutto il percorso diagnostico-terapeutico, hanno dato impulso, nellambito della programmazione sanitaria, allo sviluppo delle Cure Palliative e degli Hospices. Il concretizzarsi della rete nazionale di Cure Palliative, costituita da hospices e assistenza domiciliare, ha affermato la filosofia di intervento delle Cure Palliative con lobiettivo di consentire una morte dignitosa. Infatti quando la malattia in fase di progressione esse evitano che il dolore assuma i contorni di una sofferenza generalizzata. Tra i primi obiettivo delle Cure Palliative la tutela della qualit della vita dei malati

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terminali in fase terminale e, alla luce del concetto di qualit di vita che ciascun malato ha in s, assicurano la migliore terapia per quel malato, con quella malattia, in quel momento della sua vita. Malgrado i continui progressi la grave malattia organica e la prossimit della morte, pongono alla Medicina la sfida di applicare le conoscenze teoriche e metodologiche in un contesto nuovo, e sempre pi ampio, sia della cura medica che del processo assistenziale.

15.1.La Medicina delle persona: le Cure Palliative come nuova cultura al servizio del malato in fase terminale
Le Cure Palliative rappresentano un processo terapeutico finalizzato, non solo al controllo dei sintomi, ma soprattutto alla difesa e al recupero della migliore qualit di vita possibile, attraverso interventi sanitari e non sanitari. Il controllo dei sintomi uno di target principali, basato sulla conoscenza sistematica della malattia, sulla valutazione dei bisogni/richieste del malato e della sua famiglia. Secondo la definizione dellOrganizzazione mondiale della sanit, le Cure Palliative costituiscono una serie di interventi terapeutici assistenziali finalizzati alla cura attiva, totale, di malati la cui malattia di base non risponde pi a trattamenti specifici. Fondamentale il controllo del dolore e degli altri sintomi e, in generale dei problemi psicologici, sociali e spirituali. Lobiettivo delle Cure palliative il raggiungimento della migliore qualit di vita possibile per i malati e per le loro famiglie. Molti aspetti dellapproccio palliativo sono applicabili anche pi precocemente nel corso della malattia. Gli elementi caratterizzanti il processo terapeutico sono i trattamenti con finalit palliativa e sintomatica; lattenzione verso la persona piuttosto che gli aspetti diagnostico-curativi della malattia; lattenzione per la qualit della vita oltre che per la durata residua della vita del paziente; il sostegno fornito allintera famiglia e non limitato al singolo paziente. Affrontare la fine della vita, controllando il dolore e gli altri sintomi fastidiosi, fornendo un sostegno attivo ed attento, garantendo un sistema delle cure sono infatti i valori fondamentali su cui si basano le Cure Palliative Questi pazienti non impongono decisioni terapeutiche diverse da quelle che comunemente vengono adottate per qualsiasi altro malato, ma necessario spostare gli obiettivi dellintervento sanitario al to

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care, cio al prendersi cura, per migliorare la qualit di vita della persona nella sua interezza. Il nuovo modello di rapporto medico-paziente, proposto dalle Cure Palliative basato su un sistema di valori e caratterizzato da tre aspetti fondamentali: 1. la centralit del paziente, 2. personalizzazione della relazione medico-paziente, 3. la rilevanza attribuita a questa relazione, da parte dellquipe che si prende cura sia del paziente che della famiglia (Tab.1). Nelle fasi terminali della malattia occorre saper ascoltare e saper valorizzare la persona che muore nel rispetto della sua dignit, e dignit vuol dire prima di tutto diritto a non soffrire inutilmente. La medicina tecnicistica dovr cambiare approccio, rivolgendosi non pi solo alle terapie, ma al prendersi cura della persona malata, nella sua unicit, con la sua storia, con le sue radici, insieme alla sua famiglia. Negli anni scorsi oncologi ed esperti in Cure Palliative si sono confrontati a lungo sulla definizione della linea di demarcazione tra le due discipline, andando ad identificare nel modello della continuit di cura lopportunit di un approccio globale al paziente neoplastico con malattia in fase avanzata. Il tardivo ricorso alle cure palliative pu essere identificato come uno dei fattori di bassa qualit assistenziale nellambito delle attivit di un dipartimento oncologico. Tab.2 Un nuovo modello di rapporto medico paziente 1. Centralit del paziente 2. Personalizzazione della relazione medico-paziente 3. Rilevanza attribuita, a questa relazione, da parte dellquipe che si prende cura sia del paziente che della famiglia Il passaggio graduale dallambito curativo allambito del palliativo non verr percepito come segno di sconfitta o abbandono del malato e n astensione dalle cure, ma piuttosto verr percepita la decisione di ricorrere ad un altro tipo di cura, quella che vuole difendere la qualit della vita lottando anche contro il dolore e sofferenza. La medicina della persona, e non della malattia, richiede operatori professionali in cui coesistano cultura, preparazione tecnicoscientifica, volont di essere accanto al sofferente e con ascolto partecipato. Durante la fase di progressione della malattia curare un concetto pi ampio e lobiettivo dellintervento sanitario il prendersi cura del paziente e della sua famiglia. Esplorare la natura complessa

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della sofferenza, con operatori formati alla comunicazione autentica e capaci di grande umanit.

15.2.Lassistenza alla fine della vita: la filosofia dellHospice.

Si deve soprattutto allopera di Cecily Saunders, con il St. Christopher Hospice di Londra, il capostipite degli Hospice moderni, lo sviluppo non solo quantitativo ma soprattutto scientifico e qualitativo dei programmi di Cure Palliative degli Hospice presenti in molti paesi del mondo. LHospice una struttura di ricovero riservata ai malati in fase terminale che necessitano di intervento palliativo; pu essere inserito in un ospedale o essere autonomo. Il programma Hospices, come noto, nasce con lobiettivo di fornire assistenza e supporto al paziente prossimo alla morte ed alla sua famiglia, in un processo di continuit terapeutica tra domicilio e ricovero, anche se enfatizza il mantenimento del paziente al proprio domicilio il pi a lungo possibile. Ospita malati oncologici e non, la cui malattia non risponde pi a trattamenti specifici di base. Ci che lo differenzia da un normale reparto ospedaliero la filosofia di intervento e gli obiettivi che si pone: non salvare una vita ma consentire una morte dignitosa, priva di sofferenze fisiche, spirituali e morali, serena ed accettata (Tab.2). Con il progredire della malattia lobiettivo terapeutico cambia, ed importante identificare ed indirizzare il paziente, ed i suoi familiari, verso mete realistiche. Nellapproccio tipico delle Cure Palliative il malato e la famiglia sono assistiti nella loro ricerca di significato e speranza nonostante la prognosi infausta della malattia fisica (Tab.3). Lquipe di assistenza, esperta in Cure Palliative, con competenza e umanit, si relaziona con il paziente e la famiglia, garantisce, prima di tutto, il diritto a non soffrire inutilmente e rispettare i valori della persona che muore. Negli Hospice lquipe matura una riflessione etica, diventa capace di accettare i limiti della medicina, orienta le cure e lo sforzo terapeutico dal guarire al prendersi cura sapendo che la risposta alle sofferenze, di chi irrimediabilmente malato, anche data dal supporto delle cure amorevoli, fino allultimo istante di vita. Lattenzione per la qualit oltre che per la durata residua della vita del paziente, il sostegno fornito allintera famiglia e non limitato al singolo paziente, caratterizzano lattivit clinica assistenziale dellHospice che rappresenta il luogo dove la persona pu tornare ad essere protagonista con le sue relazioni, dove

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lassistenza pu inserirsi positivamente garantendo la continuit della cura anche con il domicilio, sviluppando la possibilit di essere assistiti anche nella fase del morire. Tab.2 Filosofia di intervento in Ospedale e in Hospice
OSPEDALE Trattamenti con finalit curative Aspetti diagnostico-curativi della malattia La durata residua della vita del paziente Posticipazione della morte HOSPICE Trattamenti palliative Paziente e famiglia (unica unit) Attenzione per la qualit di vita Afferma ad una il diritto fase alla vita guardando alla terminalit come fisiologica dell'esistenza con finalit

Tab.4 Cure, prognosi e obiettivo delle terapia

TIPO DI CURA I Trattamento Palliativo Cure Hospice Cure di fine vita Palliative / settimane mesi giorni / Controllo dei sintomi e Qualit della vita residua Confort per il paziente e lutto mesi / anni Prolungare la vita PROGNOS OBIETTIVO

15.3.Le cure della sofferenza

E noto che la malattia genera in ogni uomo numerose sofferenze e, lespressione della sofferenza, dipender dalla personalit del malato. Ma come dare sollievo al malato? Come capire il malato? Come capire le sue domande difficili? Il malato talvolta umiliato nel corpo, ha paura di soffrire, prova la paura dellabbandono e il senso di solitudine, il sentimento di essere rifiutato, di essere messo da parte e rischia di mettere in discussione il senso della sua vita. Marie de Hennezel 1997 sostiene che la domanda della persona malata di essere riconosciuta come persona, con tutto il suo mistero e la sua profondit. Tutto questo implica unattenzione profonda alla realt di tutta la persona; il desiderio del malato non morire, ma evitare di soffrire e di diventare un peso per la famiglia e la societ.

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Nel malato in fase terminale il dolore non ha solo una componente determinata dalla malattia, ma assume i contorni di una sofferenza, che coinvolge globalmente la persona malata: la sofferenza di scoprirsi profondamente mutati (dolore psicologico), la percezione di un cambiamento nei rapporti affettivi pi significativi (dolore sociale), il bisogno di trovare un significato in un cambiamento cos radicale della propria vita (dolore esistenziale). Quando la situazione clinica si aggrava necessario una maggiore disponibilit e sensibilit da parte del personale sanitario e di assistenza. Come afferma la scuola di psicoterapia canadese di Chochinov, tra gli interventi orientati a conservare la dignit del paziente e a offrire un reale sostegno alla sofferenza e al disagio esistenziale, ci sono le cure che preservano la dignit (Tab.4). Tab.4 Le cure che preservano la dignit umana A Attitude/Atteggiamento B Behaviour/Comportamento C Compassion/Empatia D Dialogue/Dialogo Lo standard indispensabile, per le cure che preservano la dignit, rappresentato dal coltivare la Compassione/Empatia vuol dire avere la consapevolezza della sofferenza dellaltro, associata alla volont di dare sollievo, cos come coltivare Dialogue/Dialogo vuol dire conoscere aspetti della vita del paziente, essenziali al fine di fornire le migliori cure possibili. Durante la malattia, e in modo particolare durante la fase terminale, il paziente sperimenta emozioni, sentimenti e paure. Occorre che lquipe curante sappia essere attenta alla relazione umana, per comunicare, per risolvere e per aiutare il malato a prepararsi il pi serenamente possibile allultima tappa della vita.

15.4.Lesperienza dellHospice dellUniversit Cattolica del S. Cuore

A partire dal 2002, presso lUniversit Cattolica S. Cuore si Roma, stato attivato lHospice Oncologico Villa Speranza. Ci che distingue questo hospice da un ospedale, non sono solo la composizione e le metodologie operative dellquipe sanitaria, ma le caratteristiche

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organizzative e logistiche della struttura. In questo centro i malati ricevono cure di alta specializzazione per quanto attiene la gestione dei sintomi fisici e psicologici e si considera il malato primariamente come una persona. Il malato e la sua famiglia sono assistiti da unquipe di medici, infermieri, psicologi, assistenti spirituali, volontari, sia a domicilio che in regime di ricovero. Lquipe ha competenza nel controllo dei sintomi, nel formulare risposte allo stato di sofferenza, attenzione alla sfera umana e agli aspetti della relazione possono contribuire a sostenere o a impoverire il senso della dignit percepita dal paziente e viene curata la relazione terapeutica medico e paziente. Guidare i parenti nella cura del malato, ma anche lassistenza ai parenti stessi in quanto, in queste fasi, possono presentare scompensi sul piano psico-affettivo anche gravi. Lammalato e sua famiglia come entit unica che soffre e deve esser sostenuta e curata in toto. I pazienti oncologici, in progressione di malattia, spesso sviluppano un numero devastante di sintomi, fisici e psicosociali. La valutazione e gestione adeguata, oltre che il monitoraggio continuo e appropriata flessibilit che lquipe che si prende cura di tutta la persona, della storia di dolore e sofferenza del paziente e della sua famiglia. Dare spazio alla qualit della vita del malato, attraverso lattenzione a tutti quegli aspetti che sono trasversali alla patologia oncologica e che riguardano anche la sfera emozionale, psicologica, culturale, sociale del singolo paziente, sono un aspetto innovativo nella cura (Tab. 5). Presso lHospice Oncologico Villa Speranza, per cercare di superare il concetto di sofferenza e solitudine, sono state predisposte particolari attenzioni al fine di creare un ambiente terapeutico. Con la collaborazione di tutta lquipe di assistenza sono nate delle iniziative che contribuiscono a far percepire questo luogo di cura come un centro di vita destinato ad acquisire un valore sociale crescente: 1. Colloquio clinico di counselling E un intervento in cui il medico e lo psicologo incontrano il familiare di riferimento; finalizzato a conoscere la storia, sia clinica che personale del malato, le sue relazioni interpersonali e la realt della sua famiglia. Lobiettivo dellincontro lascolto della persona, esplorare le risorse che possono essere messe in gioco, chiarire le aspettative per affrontare la fase finale del proprio caro. Le informazioni raccolte, oltre che riportate nella cartella clinica multidisciplinare, vengono successivamente discusse durante la riunione

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dquipe, quotidiana e settimanale, per concordare una decisione condivisa e fare prevenzione di eventuali difficolt (famiglie ostili e poco collaboranti, famiglie troppo esigenti con poca conoscenza delle diverse competenze professionali, familiari assenti, ecc.) e progettare al meglio lintervento clinico-assistenziale e psicosociale. Informare in modo esauriente i familiari del quadro clinico e della prognosi, utile per fare prevenzione alle reazioni di rabbia e di non accettazione, e permette di ottenere una buona compliance della famiglia al programma di Cure Palliative. Tab. 5 Promuovere la dignit del paziente IL RISPETTO Nelle parole Nei gesti Nella relazione tra gli operatori LATTENZIONE AI BISOGNI DEL PAZIENTE (e della famiglia) Ascolto Amicizia LA CONTINUITA Accoglienza Accompagnamento Lutto

2. Diagnosi spirituale Conoscere i bisogni spirituali del paziente, le esperienze che cambiano la qualit della vita, che aprono a una visione diversa della realt e della gerarchia dei valori, che portano a cambiamenti profondi nelle relazioni. per mantenere sempre viva lattenzione al bisogno spirituale del malato, espresso direttamente o attraverso, le domande di senso maggiormente ricorrenti nelle comunicazioni della persona, ci si avvale della cartella della diagnosi spirituale. Valido ed efficace strumento mediante il quale si cerca di delineare sinteticamente la fisionomia spirituale della persona, per approfondire, insieme a tutta lquipe curante, la conoscenza del malato. La storia spirituale della persona viene esaminata utilizzando il metodo introdotto dalla Pulchalski CM:

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Faith and Belief/Fede e spiritualit; Importance/Importanza della fede; Community/Comunit; Address/Action in Care/Accompagnamento. 3. Finestra delle emozioni I bisogni, la soggettivit e la creativit del paziente possono esprimersi liberamente, attraverso una lavagna con magneti, spazio libero e personalizzabile allinterno di ciascuna stanza dellhospice (30 posti letto). Permette, da un lato lespressione di emozioni e, dallaltro, contribuisce ad integrare il tempo del ricovero con la globalit della vita passata del paziente. La valenza terapeutica di uno spazio costruito dal paziente facilita lintegrazione emotivo-cognitiva a livello intrapersonale e la relazione operatore sanitario paziente - famiglia, permettendo al vissuto emozionale di essere espresso, riconosciuto e quindi condiviso ed elaborato. 4. Nurturing Touch Le Cure Palliative attribuiscono grande importanza al valore della cura con il tatto nellassistenza al malato grave e alla fine della vita. Inoltre la cura con il tatto, concorre alla preservazione di una immagine corporea degna di attenzione al fine di salvaguardare lidentit e la dignit della persona. Nellambito delle Cure Palliative, il tocco ed il massaggio devono potersi adattare alle necessit della persona, ma anche alle sue possibilit di tollerarlo, cosa che necessita di una formazione adeguata per lutilizzo della giusta modalit di applicazione. Il contatto fisico viene proposto, ma pi spesso richiesto dal malato stesso che ne stabilisce ritmi, intensit, cadenza e durata. Il massaggio cos modificato divenuto uno strumento, che oltre a favorire il rilassamento e la comunicazione, rappresenta una modalit preferenziale per raggiungere il comfort e come tale diviene utilizzabile nei casi di malattia avanzata. Ci che si comunica dipende non solo dalla volont e dal sentimento di empatia nei confronti della persona di cui desideriamo prenderci cura, ma anche dallefficacia del nostro modo di comunicare e quindi di toccare. Riteniamo che il prendersi cura del paziente e della sua famiglia richieda, oltre che una competenza tecnica, anche una competenza relazionale, garantita dallintegrazione della comunicazione verbale con quella non verbale. indispensabile affinare una sensibilit nelle percezione dellaltro: non conta solo cosa viene detto, ma il modo in cui il corpo entra nel delicato spazio dellaltro.

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Da questa consapevolezza nasce la volont di continuare a promuovere il progetto del Nurturing Touch, che pone laccento sul massaggio e sul movimento-creativo come strumenti che possono aprirci alla consapevolezza che ogni cosa di noi (gli occhi, la voce, le mani, il respiro, i pensieri, le emozioni) tocca laltro. In particolare, il lavoro con il massaggio ha la finalit di recuperare il tocco come strumento di comunicazione naturale, che consente allaltro di sentirsi accettato nella propria identit-dignit di persona. 5. Personalizzazione della stanza LHospice fornisce supporto e assistenza a chi si trova in fase di malattia avanzata, per consentirgli comunque di vivere in pienezza e nel modo pi confortevole possibile. Da un punto di vista organizzativo lHospice una struttura di accoglienza che ha in parte le caratteristiche della casa, in parte quelle di una struttura sanitaria; al suo interno sono previsti spazi per attivit complementari ed eventi creativi per dare significato e valore al tempo degli ospiti: musica, pittura, nurturing touch, lettura ecc.. Lhospice organizzato in modo da garantire il benessere psicologico e relazionale della persona e dei suoi familiari, il comfort ambientale, la sicurezza nellutilizzo degli spazi, la tutela della privacy ed una facile accessibilit. al tempo stesso un ambiente confortevole nel quale stanze singole e personalizzate, e la creazione di spazi di accoglienza per ospiti e familiari, permettono il rispetto della privacy e attenzione ai bisogni primari. Un luogo dove si tutelano i bisogni psicologici di sicurezza e di appartenenza al proprio nucleo familiare, amicale garantendo elevata qualit dellassistenza e relazioni umane autentiche, indispensabili per favorire il mantenimento di una dignitosa qualit della vita. Ogni camera di degenza pu ospitare un singolo paziente, che pu essere assistito da una persona di fiducia 24 ore su 24; ogni singola stanza dotata di bagno proprio, televisione, telefono (con possibilit di ricevere chiamate esterne). Inoltre ogni stanza presenta accesso diretto ad una terrazza. Ogni stanza dotata di un divano o poltrona letto per consentire il riposo da parte della persona che rimane accanto durante la notte. Per il periodo della degenza la camera del malato diventa la sua casa per cui pu essere personalizzata con oggetti a lui cari. Allinterno della struttura a disposizione una cucinettatisaneria per la preparazione di cibi personalizzati da parte dei familiari (portando loccorrente da casa) o per scaldare qualche particolare alimento gradito al malato. Allinterno della struttura disponibile ad ogni piano un salottino con televisione, dove sono

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possibili anche altre attivit di svago. E presente un soggiorno polivalente che pu essere utilizzato per accogliere visitatori e ospiti per attivit ricreative e di socializzazione. 6. Il laboratorio artistico: Uno sguardo sui tigli La disponibilit di una sala polivalente, dotata di una grande vetrata che consente di guardare dei tigli e, la luminosit dellambiente cos realizzato, ha reso possibile alcune espressioni artistiche. Ospiti, familiari e operatori, possano fruire di un tempo sottratto alla esperienza dolorosa della malattia: sostenuto e animato da una terapista occupazionale e da un gruppo pilota di Volontari: la musica, la pittura, la poesia, il disegno, una cineteca, hanno offerto e offrono ai malati, una occasione di poter esprimere e vivere emozione.

15.5.Conclusioni
Storicamente la maggior parte della malattie non poteva essere guarita e quindi, il prendersi cura e la palliazione, era tutto ci che era possibile offrire. La medicina moderna invece ha invertito questo rapporto: oggi il guarire la malattia lobiettivo primario mentre il prendersi cura dei malati stato relegato in secondo piano. Negli ultimi decenni per, gli interventi assistenziali nella fase finale dellesistenza, rivolti alle persone che si trovano al limite fra la vita e la morte, si sono dovuti ri-orientare verso alcuni antichi valori, ridando priorit al prendersi cura. La creazione degli hospice, costituisce una tappa importante nel cammino verso un radicale cambiamento culturale e comportamentale nei confronti del dolore e della sofferenza umana. La recente normativa italiana ha favorito lo sviluppo dei progetti di Cure Palliative e degli Hospice, presenti in quasi tutto il territorio nazionale, consentendo finalmente di arrivare, anche nel nostro Paese, alla creazione di una rete di hospice da affiancare a quella ospedaliera e al territorio. Le Cure Palliative rappresentano una medicina di qualit, in quanto evitano la sofferenza inutile, lisolamento del morente, affermano limportanza dellapproccio medico (adattamento alla malattia, trattamenti), lascolto del paziente (paure, bisogni), la necessit di lavorare con un team multidisciplinare (saper cogliere disagio psicologico, percorso diagnostico-terapeutico x singolo paziente), il valore del prendersi cura della persona e la convivenza con la malattia e la dignit del fine vita.

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Alla luce dei recenti sviluppi normativi, e della realt degli hospice sul territorio nazionale, evidente che, parte integrante delle cure in ogni ambiente sanitario, sar fornire il sollievo del dolore, il controllo degli altri sintomi, il sostegno psicosociale e spirituale ed infine la cura della sofferenza come responsabilit umanitaria di una societ moderna. Ma occorrer garantire laccesso ad oneste cure palliative, promuovere il reale accompagnamento del morente, avere operatori formati alla comunicazione autentica e continuare ad esplorare la natura complessa della sofferenza.

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Capitolo 16 Laccoglienza del cittadino negli URP delle aziende sanitarie

Sofia Capozzi

16.1.Aspetti sociologici della domanda di salute

Nel corso degli ultimi trentanni la domanda di salute ha registrato una crescita esponenziale ed una diversificazione sempre pi articolata. Facendo riferimento come arco temporale allistituzione del Servizio Sanitario Nazionale, con la Legge 833 del 23 dicembre 1978, si osservano profondi mutamenti negli stili di vita connessi alla tutela della salute e nei comportamenti dei cittadini che, come rilevano i sociologi, (Pansa, De Rita, 2009) si dimostrano, tendenzialmente, sempre pi consapevoli, maturi ed attenti a selezionare informazioni, a valutare servizi e prestazioni offerte, in un contesto sociale caratterizzato da immanenti difficolt nella finanza pubblica da un lato, e dalla necessit di nuovi modelli di governance e di efficienza gestionale dallaltro. Nella realt di oggi il rapporto tra cittadini, salute e sistema sanitario vede come premessa una domanda sociale qualificata che impone ai soggetti erogatori unattenta valutazione delle proprie scelte in termini di sintesi tra efficacia ed efficienza. In una prospettiva di sviluppo e di modificazione del welfare sanitario e sociale, nellambito del dibattito sulle scelte politiche in proposito, termini come democrazia, partecipazione, decentramento e trasparenza acquisiscono una nuova centralit e rappresentano una sfida innovativa. In questo ambito la ricerca sociologica ha contribuito sul piano

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conoscitivo, metodologico ed operativo ad approfondire molti dei temi che concernono: - la salute e la malattia nelle loro dimensioni epistemologiche; - il benessere e la qualit della vita nelle diverse culture e nei diversi comportamenti ad essi correlati; - lumanizzazione, la personalizzazione delle strutture sanitarie e la loro valutazione di qualit; - lassetto e lo sviluppo dei modelli organizzativi delle strutture sanitarie pubbliche e private; - i mutamenti sociali che possono determinare dei rischi per la salute individuale e collettiva; - le professioni ed i sistemi sanitari nella realt italiana ed internazionale; - levoluzione dei bisogni e della domanda sociale in seguito allo sviluppo delle bioscienze e delle biotecnologie; - la bioetica e la relazione daiuto nei diversi contesti culturali. Per far fronte alle molteplici problematiche che la sanit, in questo momento storico, si trova ad affrontare, accanto alle figure professionali tradizionali di questo settore il medico, linfermiere, il ricercatore- coinvolta nel dibattito una pluralit di figure professionali, ciascuna nella propria specificit: sociologi, psicologi, epidemiologi, comunicatori, formatori, assistenti sociali, manager sanitari, pubblici amministratori. In questa sede ci si soffermer prevalentemente sul tema dellumanizzazione e della personalizzazione delle strutture sanitarie prendendo in esame un tipo di unit operativa di recente istituzione nelle strutture sanitarie pubbliche italiane, che, in armonia con i principi espressi dal legislatore, si occupa dellaccoglienza, del sostegno e dellascolto del cittadino: lUfficio per le Relazioni con il Pubblico. Se il tema della comunicazione sempre pi attuale in ambito aziendale, lo a maggior motivo nelle aziende sanitarie dove i mutamenti pi significativi hanno interessato lorganizzazione del lavoro, la qualit del servizio e nuove responsabilit verso le esigenze degli utenti. In questo processo riveste un ruolo determinante lacquisizione da parte degli operatori di nuove competenze comunicative e relazionali per gestire i rapporti con gli utenti in termini sempre pi competitivi rispetto alle aziende concorrenti. Nelle aziende erogatrici di servizi e, a maggior motivo, nelle aziende sanitarie, la percezione del cittadino rispetto alla qualit del servizio erogato strettamente correlata alla qualit delle relazioni che riesce ad instaurare ed alla competenza ed affidabilit dei suoi interlocutori. Quindi anche nelle aziende sanitarie un buon livello di

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comunicazione con i propri clienti rappresenta uno degli elementi decisivi nella ricerca delleccellenza. Prima di entrare nel merito dellistituzione e delle caratteristiche dellURP in sanit, verranno di seguito sintetizzate le principali criticit che, nella realt operativa, determinano la debolezza dellutente e che pongono il cittadino nella condizione di vivere lospedale -e le strutture sanitarie in genere- come un ambiente ostile ed estraneo, piuttosto che -pur nella drammaticit di alcuni ricoveri- un luogo di cura e socializzazione. Si possono cos evidenziare i seguenti fattori determinanti la debolezza dellutente: - lincompetenza dal punto di vista tecnico che, indipendentemente dal livello culturale, rende il linguaggio medico e le tempistiche di difficile comprensione per chi non ha dimestichezza con gli ambienti sanitari; - alcuni soggetti inoltre, per let, la condizione personale o per dei veri e propri limiti cognitivi, vivono limpatto con lospedale e la sua burocrazia come un ostacolo insormontabile; - la maggior parte degli utenti, come verr pi volte sottolineato, si trovano in uno stato danimo particolare in cui prevale la preoccupazione per la salute propria o di altri; inoltre molte persone provano un profondo disagio personale al solo varcare la soglia dellospedale; - alcuni pazienti sono affetti da problemi ancora ritenuti, nel senso comune, socialmente stigmatizzanti come il tentativo di suicidio, lalcolismo, la tossicodipendenza, lessere barboni, lAIDS, la malattia mentale o, pi semplicemente, la demenza senile che porta a vivere lanziano come spiacevole e fastidioso: lospedale diventa quindi un luogo di confronto involontario anche con queste realt; - il permanere dellassunto, anchesso ancora largamente condiviso nel senso comune, che se non paghi hai meno diritto ad un trattamento personalizzato. Tra gli elementi che concorrono, invece, alla disumanizzazione delle strutture sanitarie, e di quelle ospedaliere in particolare, sufficiente ricordare i seguenti aspetti critici che emergono gi dallingresso in ospedale, per continuare a manifestarsi fino alla dimissione: - la frequente inadeguatezza - talvolta vera e propria fatiscenza - delle strutture ambientali in molti ospedali pubblici italiani; - lorganizzazione e le regole, nella loro accezione negativa, per quanto riguarda: gli orari e la qualit dellalimentazione, lo scarso confort

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alberghiero in generale, la rigidit degli orari per le visite dei familiari, la mancanza di spazi ricreativi; - i rapporti con il personale, che viene spesso percepito freddo e distaccato per quanto riguarda la vita sociale allinterno dellospedale, ed i rapporti con i familiari, appena tollerati al momento del ricovero, spesso trascurati durante la degenza o ignorati nel corso della dimissione. Questi elementi - che possono variare da un ospedale allaltro e in base alle diverse realt territoriali - se aggravati dalla difficolt di riconoscere ed identificare il personale, o dallinsufficienza di informazioni che consentano di muoversi agevolmente allinterno delle strutture, rischiano di determinare un vero e proprio rifiuto da parte dellospedale nei confronti di familiari e visitatori. Di contro, nel globale sforzo di migliorare i propri standard di qualit, sono sempre di pi le aziende sanitarie che, in base alle risorse a loro disposizione, si stanno impegnando per superare questi disagi; in linea di tendenza sembra diffondersi la consapevolezza che il coinvolgimento dei familiari, pi che un intralcio, pu rivelarsi una preziosa alleanza nellintero processo del prendersi cura; ad esempio, al di l del conforto, che pure riveste unimportanza non secondaria, nel delicato momento dellanamnesi, per una pi completa e corretta informazione, o durante la degenza, o, ancora, in fase di dimissione per una miglior comprensione delle prescrizioni terapeutiche.

16.2.Listituzione dellURP
Listituzione dellURP rappresenta forse levento pi innovativo nelle Pubbliche Amministrazioni degli ultimi ventanni. Bench non tutti i cittadini siano ancora pienamente consapevoli delle potenzialit di questa risorsa a loro disposizione e la realt territoriale sia estremamente diversificata dal punto di vista operativo, fin dalle prime esperienze applicative, allinizio degli anni 90, lURP ed in particolare lURP in sanit - suscita immediatamente un vivo interesse tra tutti i soggetti coinvolti nei vari ambiti di attuazione delle politiche sociali. Un primo elemento che emerge con forza che, tra le pubbliche amministrazioni, lURP in sanit presenta delle peculiarit assolutamente proprie rispetto agli altri contesti per quanto riguarda la qualit e la delicatezza delle relazioni che va ad instaurare con il cittadino-utente. In generale, si pu affermare che listituzione

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dellufficio per le relazioni con il pubblico rappresenta concretamente un passaggio decisivo nel processo di ridefinizione dei rapporti tra cittadini ed istituzioni. Prima di approfondire questo aspetto, e senza pretesa di esaustivit, un breve sunto dei pi importanti provvedimenti legislativi varati in materia di URP servir a specificarne con maggior chiarezza le principali funzioni. Bench in questa sede non si entrer nel merito, va esplicitato come la nascita dellURP rappresenti un fenomeno a s stante allinterno di un percorso legislativo molto pi ampio, articolato e controverso sul piano politico, che riguarda principalmente il federalismo e le riforme costituzionali; questo tema, centrale ed estremamente acceso nel dibattito politico corrente, esula, tuttavia, dallinteresse centrale di questo lavoro. A questo proposito va ricordato il ruolo decisivo della L.142 del 1990 che riguarda lautonomia statutaria e di regolamentazione dei comuni e che, tra i suoi contenuti, sottolinea il dovere dello Stato di assicurare le forme di partecipazione popolare e laccesso dei cittadini ai procedimenti amministrativi. Tuttavia solo successivamente, con il D.lgs. 29/1993, che questo diritto allaccesso viene attuato, obbligando tutte le pubbliche amministrazioni ad istituire gli URP. Con la citata L. 142/90 vengono messi in luce dei concetti fondamentali : - la possibilit di accesso e partecipazione popolare agli atti ed alle procedure della Pubblica Amministrazione; - la separazione e la distinzione tra potere politico e potere gestionale. Successive, di interesse secondario in questa sede, ma parte integrante di questo percorso legislativo, sono la L. 81/93 e la L.77/95 che riguardano, rispettivamente, lelezione diretta del sindaco ed il nuovo ordinamento contabile per il quale ogni amministrazione deve gestirsi come unazienda con un proprio bilancio; entrambe queste leggi, con le loro successive modifiche, verranno poi inglobate nel T.U. 267/2000. Oltre alla L.142, nello stesso anno, la L.241/1990 ribadisce ulteriormente il diritto allaccesso del cittadino agli atti che lo riguardano, regolamentandone la trasparenza. In base a questa legge denominata anche legge sulla trasparenza o legge sul giusto procedimento- ed alle sue successive modifiche, si impone che le risposte alle istanze presentate dal cittadino debbano essere garantite entro un periodo prestabilito di trenta giorni, salvo diverse previsioni regolamentari; un altro aspetto fondamentale che introduce nella Pubblica Amministrazione il concetto di customer satisfaction e rafforza lidea del cittadino utente/cliente.

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Nel 1997 questo percorso viene rafforzato con le leggi Bassanini 59 e 127. Pur di interesse sostanziale in questo percorso legislativo, i contenuti della L.59/97 esulano dalleconomia di questa sede: basti ricordare che va a scardinare lasse Stato/Regioni in favore di un decentramento delle funzioni e dei compiti amministrativi relativi alla cura degli interessi ed alla promozione e lo sviluppo delle rispettive comunit; nonch di tutte quelle attivit localizzabili nei rispettivi territori anteriormente esercitate dalle amministrazioni dello Stato; inoltre, fermo restante il rispetto della Costituzione, ciascuna Regione avr la possibilit di legiferare autonomamente per le proprie competenze. Questa legge viene successivamente costituzionalizzata, in altri termini rafforzata, dalla riforma costituzionale contenuta nella L. 3/2001, che riforma il Titolo V della Costituzione: Comuni, Provincie, Regioni e Stato non sono pi poste in base ad una gerarchia piramidale, ma organizzati orizzontalmente, ciascuno con un proprio regolamento ed autonomia amministrativa; lo Stato conserva la competenza legislativa solo nelle materie elencate nellart.117 Cost., tutto il resto di competenza delle Regioni. La L.127 /97 estremamente articolata nei suoi commi, ora in parte abrogati o inseriti allinterno di leggi successive pi specifiche, che esulerebbero dallargomento di nostro principale interesse: laspetto pi rilevante ai nostri fini la semplificazione delle procedure amministrative, ovvero la possibilit di sostituire determinati documenti con unautocertificazione, nonch lobbligo del controllo circa la veridicit di quanto dichiarato. In questo complesso ed articolato panorama legislativo, il tema della partecipazione del cittadino viene ripreso e pienamente affrontato con la L.150 del 7 giugno 2000 che disciplina le attivit di informazione e di comunicazione delle pubbliche amministrazioni, con il D.lgs. 422/2001 sulla determinazione dei titoli per laccesso alle attivit di informazione e comunicazione, che ne costituisce un completamento, e con la Direttiva Frattini, emanata il 7 febbraio 2002. Per quanto riguarda le L.150/2000 si rimanda alla lettura integrale del testo, dando in questa sede un maggior rilievo agli aspetti operativi in materia di URP. La centralit del ruolo dellURP allinterno delle pubbliche amministrazioni viene sicuramente ribadita nella Direttiva Frattini che, oltre ad impartire disposizioni in materia di informatizzazione delle stesse, pone i seguenti obbiettivi: - rendere chiara ed accessibile linformazione della Pubblica Amministrazione ai cittadini;

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prendere spunto, in termini di efficienza ed efficacia, dalle amministrazioni private; - potenziare gli uffici stampa per linformazione; - potenziare gli URP per la comunicazione; - destinare maggiori risorse agli URP, almeno il 2% delle risorse generali; - la presentazione annuale da parte dellURP del piano di comunicazione per lanno successivo. In armonia con i principi espressi nella L.150/2000, i principali compiti dellURP, da un punto di vista operativo, si possono cos sintetizzare: - analisi della domanda - accoglienza e partecipazione - tutela e verifica - promozione dellimmagine aziendale Va sottolineato che, per assolvere in pieno ai compiti previsti dalla legge, lURP gode di un relativo grado di autonomia e creativit nel rispondere alle domande e trovare una soluzione adeguata ai problemi posti di volta in volta dai cittadini; pu farsi promotore esso stesso di iniziative in favore dei cittadini, eventualmente in collaborazione con altri enti o strutture, pubbliche o private, a patto che queste iniziative siano volte a promuovere limmagine aziendale. In stretta sinergia con tutte le unit operative presenti nella struttura a cui appartiene ed in collaborazione con gli URP delle altre amministrazioni, questo ufficio favorisce il processo di comunicazione tra azienda e cittadini e garantisce agli stessi la facilit di accesso ai servizi erogati, anche attraverso lelaborazione di guide e la collaborazione con lufficio stampa; contribuisce ad orientare le scelte aziendali, collaborando alla formulazione di proposte per il miglioramento degli aspetti organizzativi, logistici e dei percorsi degli utenti; garantisce una risposta certa alle segnalazioni di eventuali disservizi e, attraverso la raccolta e la gestione delle stesse, segue levolversi della relazione tra utenti ed azienda; partecipa al monitoraggio della qualit elaborando questionari specifici volti a rilevare la soddisfazione degli utenti sui servizi erogati dallazienda. Cura, infine, i rapporti con le associazioni di categoria, di volontariato e di tutela operanti sul territorio.

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16.3.Laccoglienza del cittadino

Come espresso precedentemente, lURP delle strutture sanitarie presenta delle proprie peculiarit data la particolare tipologia dei servizi da esse erogati,. Da un punto di vista legislativo non viene posta alcuna distinzione rispetto agli URP delle altre pubbliche amministrazioni, neanche per quanto riguarda i titoli professionali per laccesso al ruolo di comunicatore. Pertanto, al momento, paradossalmente, sono escluse dalla possibilit di prestare servizio allinterno dellURP di un grande ospedale figure professionali come, ad esempio, medici, psicologi, assistenti sociali ed assistenti sanitari che pure rappresenterebbero una risorsa preziosa allinterno di questo team di lavoro Se laccoglienza e lascolto rappresentano la mission di base in ogni URP, questo compito assume una valenza ancora pi specifica allinterno di una struttura sanitaria dove laccoglienza, lascolto ed il rispetto della dignit della persona costituiscono, in primo luogo, i pilastri di un adeguato percorso di cura (Rossi, Funghi, 2009), allinterno di un contesto dove lutente , per definizione, un utente debole perch, come detto, oggettivamente coinvolto in un problema di salute proprio o di una persona cara. Anche il disservizio pi banale viene vissuto con diversa intensit Nelle normali attivit della Pubblica Amministrazione i disguidi amministrativi si sviluppano in una cornice in cui la pubblica utilit sovrana; il cittadino, pur indispettito, tende ad accettare il disservizio come un piccolo tributo da pagare alla burocrazia che garantisce servizi alla collettivit; nel caso del disguido in ambito sanitario, sia pur di poco conto, lindividuo si sente sorgente di diritti inalienabili non sacrificabili ad alcuna ragione, n valgono le pi dotte considerazioni sullutilit sociale di determinate decisioni (Favaretti, 2009). La particolare connotazione emotiva dellutente in questo ambito costituisce un aspetto fondamentale per comprendere il particolare ruolo dellURP nelle aziende sanitarie.
Apprendere di essere colpiti da una malattia, soprattutto se grave, comporta un trauma fortissimo che non risparmia nessuno, il ricco ed il povero, la persona pi illustre e quella pi semplice, il luminare o lultimo dei disperati. Tutti, indistintamente diventiamo allimprovviso dei bambini indifesi, privati di tutte le nostre certezze di adulti, di tutto quello che fino a quel momento ha costituito la nostra forza, il nostro potere, la nostra immagine da mostrare al mondo. Di colpo si spalancano le porte di un mondo diverso, dove tutto quello che avevamo non conta pi, dobbiamo affidare la nostra vita nelle mani di altri, che, da quel momento in poi avranno il potere di darci, con un

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gesto od una parola, la gioia pi grande o la disperazione pi profonda; in una parola, non siamo pi padroni di noi stessi, della nostra vita e del nostro futuro. (Rossi, 2009)

Per queste ragioni, al di l dei titoli formali previsti dalla legge per laccesso alla professione di comunicatore, indispensabile che il comunicatore sanitario abbia delle caratteristiche personali che, in questo particolare ambito, dovrebbero essere imprescindibili. Quando lutente si rivolge al comunicatore sanitario ponendogli un problema complesso, si instaura automaticamente una relazione daiuto che pu durare da un arco di tempo estremamente limitato (meno di unora per la gestione di una domanda complessa), ma pu richiedere anche degli incontri successivi (come ad esempio pu avvenire nella mediazione durante la gestione di un reclamo). Pertanto, loperatore dellURP che interagisce con lutente della struttura sanitaria deve possedere delle concrete abilit di relazione umana: come dovrebbe avvenire in ogni relazione daiuto, (Di Fabio, 2001) il saper essere delloperatore di aiuto diventa prioritario rispetto al saper fare e fondante rispetto alla validit dellintervento stesso. Le abilit tecnico-procedurali, sono ugualmente ritenute importanti, ma a patto che siano detenute da un individuo dotato preventivamente di qualit umane (sensibile, genuino, accettante e non giudicante, flessibile, creativo, profondo, paziente, disponibile, autonomo), altrimenti le capacit tecniche possono costituire un arroccamento difensivo, che determinerebbe un aggravamento delle carenze interiori delloperatore e linadeguatezza operativa.. Come sostengono vari Autori, la comunicazione costituisce un aspetto essenziale nella relazione daiuto, ma se da un lato una buona comunicazione fondamentale, dallaltro il livello della qualit di tale comunicazione ancora disuguale e dipendente dal professionista che il cittadino si trova di fronte (Sasso , 2005). Se, come si detto, il miglioramento continuo della qualit un impegno al quale le aziende sanitarie non possono sottrarsi -e proprio allURP compete il monitoraggio della qualit percepita dallutente- la qualit relazionale rappresenta un elemento prezioso nelle strategie di marketing aziendale. Per qualit relazionale (Favaretti, 2009) si intende la capacit di unazienda sanitaria e di tutti i suoi membri di stabilire e mantenere una relazione soddisfacente con i propri clienti e con le altre parti interessate al funzionamento dellazienda (ad esempio, le associazioni di pazienti affetti da una data patologia). Si considerano indicatori della qualit relazionale: - la capacit di dialogo con lutente;

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il livello di empatia; la qualit dellinformazione. Tuttavia, poich le diverse parti interessate non percepiscono solo gli aspetti relazionali della struttura , ma anche, e sempre di pi, gli aspetti organizzativi e professionali, la qualit relazionale non sempre coincide con la qualit percepita, anche se viene colta per prima; per questa ragione il miglioramento della qualit globale un processo che deve investire tutte le unita operative nellazienda e non solo il personale di sportello e degli uffici per le relazioni con il pubblico. In sintesi, tra le numerose esigenze che unazienda sanitaria chiamata a soddisfare, si possono cos enucleare quelle di competenza dellURP : - lefficacia sul campo; - lefficacia relazionale; - lequit nellerogazione del servizio; - laccessibilit; - la sicurezza; - la riservatezza; - la comunicazione con le parti interessate; - la misurazione e lanalisi della qualit; - lintegrazione con il territorio.

16.4.La carta dei servizi

Coerentemente con i criteri di accoglienza, accessibilit dei servizi e qualit delle prestazioni, valutabile come sintesi tra efficacia ed efficienza delle stesse, la Carta dei Servizi rappresenta lo strumento principe per la tutela dei diritti degli utenti attraverso il controllo diretto della qualit dei servizi erogati. Nella Pubblica Amministrazione questo strumento, comunemente definito un patto tra il cittadino e lente erogatore, vincola la struttura a rispettare gli impegni assunti in esso contenuti ed affida allURP il compito di facilitare la sua applicazione. La Carta dei Servizi diventa un adempimento obbligatorio prima con le Direttive del Consiglio dei Ministri 27/01 e 11/10 del 1994 e, successivamente, con la L.273/95; in ambito sanitario, invece, lobbligatoriet viene sancita attraverso il DPR 384/90, la circolare del Ministero della Sanit del 31.10.1991 in base alle Linee guida per lattuazione della Carta dei Servizi nel SSN stabilite dallo stesso ministero ed, infine, dal DPCM del 19/05/95.

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Se da un lato diventa un adempimento obbligatorio, gli amministratori delle strutture sanitarie -sempre pi in competizione tra loro- diventano consapevoli, daltro canto, dellutilit di questo strumento -gi adottato da tempo e in varie forme dalle strutture private- sul piano della comunicazione aziendale e del marketing. A titolo esemplificativo, si riporta quanto dichiara, nella Carta dei Servizi del 2009, U. Montaguti, attualmente direttore generale dellAzienda Policlinico Umberto I di Roma, una tra le pi complesse realt aziendali della Penisola:
Nelle aziende pi moderne le politiche di relazione sono fondate sulla convinzione che trasparenza, chiarezza, qualit della comunicazione e apertura al dialogo siano condizioni indispensabili per il conseguimento dei risultati. () Produrre la Carta dei Servizi per ogni Azienda, pubblica o privata, un obbligo normativo, ma anche un obbligo di chiarezza verso i cittadini-utenti, una garanzia di trasparenza inerente quello che si in grado di fare e dunque offrire, ma anche in quanto tempo e in quale modo si pu ottenere la risposta appropriata ai propri bisogni fisici e psichici, fornendo lungo il percorso di erogazione del servizio una corretta informazione su tutta lorganizzazione dellAzienda alla quale lutente si rivolto (Montaguti, 2009).

16.5.LURP nellazienda sanitaria complessa

Tra le aziende sanitarie, il Policlinico Umberto I di Roma , per le sue caratteristiche logistico strutturali, una realt, nel suo genere, unica in Europa. In quanto ospedale universitario, persegue come principale obiettivo lerogazione di attivit assistenziali coniugandole con le attivit didattiche e di ricerca scientifica. Dislocato al centro della citt, formato da pi di 54 edifici, ma alcuni reparti e servizi ambulatoriali sono dislocati al di fuori delle storiche mura di cinta. In cifre, comprende circa 1300 posti letto, tra degenze ordinarie e day hospital, e circa 500 ambulatori; in questo contesto si muovono oltre 6000 operatori delle varie figure professionali. Lattivit assistenziale erogata dai DAI (Dipartimenti Attivit Integrata), strutture complesse che hanno per oggetto il trattamento integrato di patologie omogenee; i DAI sono suddivisi in medici, chirurgici e servizi generali, e, nel loro interno, sono organizzati in Unit Operative Complesse (UOC), che a loro volta si articolano in Unit Operative Semplici (UOS) e Unit Operative Dipartimentali (UOD). Lattivit aziendale costituita da: - attivit di ricovero programmato

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attivit di ricovero durgenza attivit di Day Hospital e Day Surgery attivit ambulatoriale attivit dipartimentale di ricerca Dal punto di vista organizzativo, in un contesto di questa portata, laccoglienza del cittadino riveste un ruolo strategico prioritario. Per tale ragione lURP del Policlinico Umberto I stato in diverse occasioni oggetto di studio, come si vedr pi avanti. In termini pi concreti, tra la gestione di domande semplici e di situazioni pi complesse, il solo lavoro di front office di questo ufficio si pu cos sintetizzare: - accoglienza degli utenti e prima informazione telefonica e in front office sui servizi offerti dalla struttura (oltre 4000 tipi di prestazioni con punti di prenotazione diversi, e circa 330 reparti); - informazione di base su tutte le prestazioni erogate (ma anche per sapere con parole pi semplici in che cosa consistono" quelle prescrizioni dai nomi spesso incomprensibili); - informazione sui vari servizi socio assistenziali presenti sul territorio (ASL, DSM, SERT; Servizi Sociali, strutture Caritas, ecc.) e collaborazione in rete con gli stessi; - segnalazione ai servizi competenti all'interno e all'esterno della struttura delle situazioni pi gravi, critiche o relativamente urgenti (pazienti oncologici, psichiatrici, portatori di handicap, Senza Fissa Dimora, ecc.); - comunicazione con le strutture di volontariato e del terzo settore (Tribunale per i diritti del malato, Coordinamento per i diritti dei cittadini, Centro Servizi per il Volontariato, ecc.); - accoglienza dei cittadini stranieri ed immigrati, nelle due lingue comunitarie, in collaborazione con l'Ufficio Stranieri ed i suoi mediatori culturali; - prima accoglienza, gestione e mediazione dei reclami; - primo sostegno telefonico e ritorno di informazione: gli utenti, al bisogno, possono essere richiamati per un completamento dellinformazione, talvolta telefonano loro stessi pi volte, sia per rivolgere ulteriori domande, che per esprimere le proprie preoccupazioni, o per tenere informati gli operatori sulla soddisfazione rispetto al percorso terapeutico intrapreso, alle scelte compiute o per ringraziare di interventi andati a buon fine, per suggerimenti e segnalazioni; - progettazione, organizzazione e partecipazione ad eventi di pubblico interesse volte a promuovere limmagine dellazienda in

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collaborazione con lUfficio Qualit, lUfficio Formazione e lUfficio Stampa.

16.6.Il navigatore ospedaliero

LURP del Policlinico Umberto I di Roma spesso, come si detto, oggetto di osservazione per i sociologi impegnati nei temi della sanit, delle organizzazioni e della comunicazione, sia per la considerevole mole di utenti che deve sostenere, sia per la complessit strutturale nella quale inserito. Tra i lavori prodotti in proposito, la proposta pi innovativa senzaltro quella del navigatore ospedaliero, una figura professionale di supporto allURP, in grado di affiancare gli utenti pi fragili nel loro percorso allinterno dellospedale ed, eventualmente, assisterli nellespletamento delle varie attivit, dal pagamento di un ticket alla richiesta di particolari certificazioni. Questa possibile soluzione, proposta nella ricerca di D. Bilello, una giovane sociologa della comunicazione, frutto di unattenta osservazione delle difficolt legate alla logistica per accedere alle pratiche burocratico amministrative che gli utenti affrontano quotidianamente a causa, nella maggior parte dei casi, della segnaletica poco efficace e dellimponente estensione topografica (circa 160.000 metri quadrati). Come emerge dalla ricerca Il navigatore ospedaliero. Viaggio semplificato allinterno del Policlinico Umberto I, gli utenti si definiscono poco soddisfatti delle modalit di accesso ai servizi, poich non riescono ad orientarsi basandosi solo sulla segnaletica; definiscono lospedale una citt e per questo motivo suggeriscono dei percorsi guidati (Bilello, 2010). La stessa, dopo aver ripercorso levoluzione della struttura ospedaliera fin dallepoca umbertina, ne analizza il sistema di comunicazione e di informazione mettendo in evidenza la praticabilit e lesportabilit in altre realt ospedaliere del ricorso a questa ipotizzata figura professionale. Il navigatore una persona intraprendente, dinamica, paziente, in grado di mettere a proprio agio le persone; una figura con competenze simili a quelle delloperatore dellURP, ma se ne differenzia perch mobile allinterno dellospedale e non statica; inoltre deve avere competenze relazionali tali da riuscire ad instaurare in breve tempo un rapporto di fiducia con lutente che vada oltre la mera risoluzione del problema, diventando per lui un punto di riferimento sicuro anche in occasioni

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future; un facilitatore che assiste gli utenti pi fragili allinterno dellospedale facendo da ponte con lazienda (Bilello, 2010). Confermando lipotesi di ricerca, che la fruizione stabile del navigatore avrebbe facilitato limpatto degli utenti con la struttura, migliorando di conseguenza il feedback con lazienda, il navigatore stato ben accettato dagli stessi, non perch sia in grado di modificare le procedure - e, di fatto, non lo -, ma perch consente di esplicarle pi velocemente, rappresentando, al tempo stesso, una preziosa risorsa per contenere lansia determinata dallimpatto con lospedale.

16.7.Conclusioni.
Partendo dallevidenza di una domanda di salute sempre pi consapevole ed esigente da parte dellutente, ci si soffermati sul ruolo degli uffici per le relazioni con il pubblico in ambito sanitario. Dopo alcuni accenni al percorso legislativo che ha determinato listituzione degli URP in tutte le pubbliche amministrazioni, si posto laccento sulla qualit della relazione utente/operatore che dovrebbe connotare tutte le attivit svolte allinterno di una struttura sanitaria, ivi comprese quelle degli URP. Sono emersi due bisogni fondamentali: da un lato, la domanda di unorganizzazione della sanit sempre pi vicina al cittadino, che faciliti laccesso alle sue strutture a partire dalle esigenze pi banali del quotidiano; dallaltro, la necessit da parte delle aziende sanitarie di fornire delle risposte adeguate e competitive, senza poter prescindere dal perdurare della situazione di recessione economica globale. A titolo esemplificativo, stato preso in esame lURP del Policlinico Umberto I di Roma, un ospedale universitario che, per le sue caratteristiche storiche, strutturali e logistiche, rappresenta una delle pi complesse realt organizzative italiane. In questo contesto lURP, rappresentando lAzienda, ed in prima linea nellassolvere i suoi compiti istituzionali di accoglienza, partecipazione e tutela del cittadino, costituisce un fulcro irrinunciabile nel processo di umanizzazione e mutamento che, globalmente, sta investendo le aziende sanitarie nel nostro Paese.

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Finito di stampare nel ??? 2009 con tecnologia print on demand presso il Centro Stampa Nuova Cultura p.le Aldo Moro, 5 - 00185 Roma www.nuovacultura.it

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