#

testimonianze

Pensavo di
essere pigra:
L’invisibile lotta
quotidiana
delle donne
autistiche
By redazione redazione 12 Marzo 2018
7 Comments

L’adattamento alla vita

quotidiana spesso non viene
preso in considerazione nel
processo di diagnosi
dell’autismo – ed invece
dovrebbe.

Scappando via dalla banchina della metropolitana,

corro per le strade affollate per pranzare con una
mia amica. Ho già annullato l’appuntamento con lei
due volte questa settimana, cosa che non la
riempie certo di felicità. Come attraverso un
incrocio, il mio piede becca il bordo del
marciapiede e capitombolo a terra, ed il mio
telefono si infrange nella strada affollata. Mentre lo
afferro rapidamente, sullo schermo incrinato
lampeggiano i miei allarmi quotidiani – lavare i
piatti, pulire la stanza, comprare gli assorbenti,
mandare una mail al direttore.

Sbuffo, perché mi ricordo che avrei dovuto fare

tutto questo prima di pranzo – come ho fatto a
dimenticarmene, di nuovo?

Queste cose la mia amica le finirebbe in meno di

un’ora, ma mi ci vuole un’intera mattina per finire le
commissioni. Entro nel panico, chiedendomi come
farò ad incastrarle ora nella mia agenda. Travolta
dal pensiero di dovermi mettere a sedere e a
socializzare mentre sono sulle spine, telefono alla
mia amica per disdire l’appuntamento. Lei mi sgrida
perché non sto attenta ai sentimenti ed alle
esigenze degli altri. Vado a casa, piena di
vergogna, ma anziché mettermi a fare le cose,
sposto di lato i vestiti sul mio letto, spengo il
telefono, e striscio sotto le coperte.

Non ne riemergo fino a domani.

La mia incapacità di pianificare come si deve e di

completare le attività quotidiane ha frenato la mia
crescita ed il mio benessere personale da quando
me ne sono andata di casa sette anni fa. Vivo in
uno stato di costante disordine, che si esprime con
appuntamenti mancati, messaggi telefonici
dimenticati, e commissioni e compiti che a me
richiedono il doppio che alle mie pari per essere
portati a termine. Le mie scarse capacità di
organizzare e pulire hanno spezzato le mie
relazioni, mi hanno impedito di aver successo nel
lavoro, ed intanto hanno distrutto la mia autostima.

Ho provato diverse agende ed applicazioni per

organizzarsi meglio. Nessuna ha funzionato.
Frustrata, ho cercato aiuto molte volte, riportando
ai miei terapeuti le lotte che faccio con
l’organizzazione e la pulizia, ed altri disturbi, come
l’insonnia, la tendenza a perdermi in pensieri
ossessivi, e l’incapacità di passare da un compito
all’altro. Nessuno specialista ha compreso a quale
curva appartenevano i punti. Hanno visto la
disorganizzazione e la smemoratezza come
facilmente rimediabili, e non hanno mai cercato la
fonte dei miei problemi.

Vivo in uno stato di costante

disordine.

Il mio ultimo terapeuta mi aveva consigliato una

nuova applicazione di produttività che prometteva
bene. Quando le ho detto che non mi ha aiutato, lei
ha completamente trascurato le mie
preoccupazioni per l’organizzazione con un
noncurante: “Non ti preoccupare, invecchiando ti
organizzerai meglio”. Ho riso amaramente. Ero da
tre anni in terapia, e la mia caotica agenda
quotidiana non era per niente migliorata. Le sue
parole si potevano tradurre facilmente e
sprezzantemente: “Non essere pigra. Impegnati di
più!”

Il problema è che io ero già cresciuta – e le sue

parole facevano più male di ciò di cui lei poteva
rendersi conto perché avevo già udito affermazioni
simili dai miei amici e parenti, e gran parte di loro
vedono il mio disordine come segno di pigrizia,
poca intelligenza, menefreghismo. E dopo che ogni
tentativo di strutturare la mia vita era fallito, era
diventato difficile non vedermi anch’io così.

Sconfitta, mi lamentai dei miei guai un pomeriggio

con un’amica. Quando ho accennato alle mie
ruminazioni ossessive – cosa che di rado ammetto
con chicchessia – le si accese la lampadina:
“Qualcuno ha mai pensato all’autismo?” lei chiese.

Il Disturbo dello Spettro Autistico (ASD) è un

problema di sviluppo che si pensa si esprima
soprattutto nelle differenze nel socializzare,
comunicare, e nel comportamento ripetitivo. Sono
meno noti i suoi effetti sulla Funzione Esecutiva
(EF) – che si può definire come la carta stradale
nel nostro cervello che ci dice come pianificare ed
organizzarci, misurare il passar del tempo, e
ricordarci le informazioni richieste in quel momento.

Un’EF inadeguata può portare ad appuntamenti

mancati, mancanza di pianificazione, o ad essere
tanto assorbiti dal compito che si sta svolgendo che
il ricordarsi di fare cose fondamentali come lavare i
piatti si perde per strada. Eppure, sebbene sia
stata documentato uno stretto collegamento tra
l’EF e l’autismo sin dagli anni ’90, esso non appare
nella lista dei sintomi del CDC , e non è ben noto al
pubblico. Gli insegnanti ed i terapeuti non correlano
le difficoltà nell’eseguire i compiti quotidiani
fondamentali con l’ASD. Arrivare sempre in ritardo
non fa suonare l’allarme come, ad esempio, lo fa
suonare immediatamente la mancanza di contatto
oculare.

Nuove ricerche, però, stanno facendo luce su come

l’EF influenza le persone autistiche, specialmente
quelle socializzate come ragazze*. Si presume che
le ragazze autistiche abbiano un migliore
adattamento alla vita perché molte mostrano
superiori abilità sociali. Ma uno studio
quinquennale pubblicato quest’anno in Autism
Research ha svelato una diversa realtà – le
ragazze autistiche lottano per funzionare nella
vita quotidiana, forse più delle loro controparti
maschili. “I nostri risultati indicano maggior
debolezza per le femmine rispetto ai maschi
diagnosticati con ASD nella funzione esecutiva e
nelle abilità di base per la vita quotidiana”, osserva
lo studio.
In altre parole, le ragazze autistiche sembrano
comunicare meglio, ma questo non le fa funzionare
meglio a casa.

La mia terapeuta si stupì quando ventilai la

possibilità dell’autismo. Esitando disse: “Ma non
sembri atipica”. Come tante, troppe persone, lei
pensa che l’autismo si manifesti con il non capire i
segnali sociali, o la mancanza di contatto oculare –
caratteristiche che io non ho. ASD è il ragazzo
delle serie TV Atypical e Parenthood, ossessionato
dalla routine e dall’ordine. La persona che sembra
‘diversa’ quando conversa. Il mio disordine non
entra in questo cliché, e perciò non è mai stato
visto come un tratto neurodivergente.

Lo studio indagava sui bambini e sugli adolescenti,

al che mi sono chiesta: “E le donne adulte? Ci sono
delle donne che socialmente se la cavano, ma
hanno difficoltà a navigare tra le pressioni della vita
quotidiana?” Ho fatto la domanda online, ed in
pochi minuti sono stata inondata dalle risposte.

Sue è socialmente una farfalla, che fa quattro lavori

insieme offrendo sostegno e tutoraggio alle
persone con disabilità nello sviluppo e malattie
mentali. È una trentaquattrenne di successo, ma
fatica a ricordare gli appuntamenti, a gestire il
denaro ed a pulire la sua stanza. Era una brava
studentessa a scuola, ma le sue difficoltà nella
funzione esecutiva l’hanno seguita per tutta la vita:
“Ogni tanto sono sopraffatta e non so da dove
cominciare”.

Ha sentito parlare per la prima volta dell’autismo a

22 anni, ma non ha voluto approfondire. Gregaria
ed enfatica, non si vedeva autistica. Ma quando
seppe di più dei diversi modi in cui l’autismo
colpisce le donne, si rese conto che l’ASD le
calzava a pennello. Ora vive a casa ed è grata del
sostegno che le offre la famiglia, che di tanto in
tanto le ricorda gentilmente le cose da fare. “Non
ho fretta di andarmene di casa”, dice lei.

L’esitazione di Sue a vedersi come autistica non è

unica nelle persone con differenze nella funzione
esecutiva. Corina Becker, vicepresidente
dell’Autism Women’s Network, dice: “Lo stereotipo
delle persone con autismo, che riguarda anche le
donne, è che sono veramente pulite ed ordinate, e
se questo è in parte vero, per molte persone le
abilità esecutive non funzionano proprio”.

Melissa, una madre lavoratrice trentaduenne,

faticava a star dietro alle faccende quotidiane
quando viveva da sola nei suoi anni venti. Nel suo
appartamento si accumulavano immondizia e panni
sporchi. Più di una volta sono venuti i suoi familiari
ed hanno buttato via tutto quello che aveva.
Lei si appoggia a suo marito, che cucina e pulisce,
e controlla che lei abbia indossato correttamente i
suoi vestiti prima che lei vada al lavoro. Lei ha un
master, ed una carriera di successo, eppure, ad
onta dei suoi successi, lotta ancora con la sua
scarsa autostima a causa delle sue differenze nel
modo di organizzarsi. “La maggior parte della gente
mi vede come pigra e rozza. Non mi sono mai
piaciuta tanto”, lei dice.

Lo stereotipo delle persone con

autismo, che riguarda anche le
donne, è che sono veramente
pulite ed ordinate.

Le differenti abilità esecutive nuocciono soprattutto

a coloro che sono socializzate come donne o si
identificano come tali*: “Ci si aspetta che le donne
apprendano naturalmente le abilità quotidiane. Se
non riesci ad organizzarti, sei bollata come una
fallita morale”, dice Becker.

Bre dall’Oklahoma riecheggia questo: “Mi paragono

tanto con le altre donne. Sono spesso
disorganizzata e mi dimentico le cose – è una lotta
che sta durando tutta la vita”.

Melissa ha subìto due diagnosi sbagliate mentre

cresceva, e solo quattro anni fa uno psichiatra ha
riconosciuto in lei l’ASD. Da quando ha scoperto di
essere autistica, lei ha cominciato ad accettarsi, ma
è stata comprensibilmente una strada lunga. È
facile per le persone non diagnosticate confrontarsi
con gli allistici (non autistici), ed è facile per gli
allistici giudicare le differenze in modo sprezzante
se non riconoscono una disabilità. Lauren
Kenworthy, PhD, una delle autrici dello studio e
direttrice del Center For Autism Spectrum
Disorders, osserva: “Se la gente ti vede come pigro
e cocciuto, ti punisce perché non ti organizzi”.

Kenworthy spiega che il sostegno dopo una

diagnosi può aiutare una persona autistica ad
adeguarsi alle proprie differenze. Riconoscendo i
punti di tensione – ovvero che i ‘non voglio’ forse
sono invece dei ‘non posso’ – loro possono provare
dei diversi sistemi, come trovare una routine che
funziona. Possono anche imparare ad accettare,
ad esempio, che cucinare e pulire nello stesso
giorno è impossibile, dacché ognuna di queste
attività dissipa così tanta energia.

Per troppe persone, però, questa diagnosi cruciale

potrebbe non arrivare mai. Le persone che hanno
dei problemi con le abilità esecutive tendono ad
essere ignorate. Lo spettro è etichettato attraverso
le abilità di comunicare e socializzare; adattarsi alla
vita quotidiana non è spesso preso in
considerazione nel processo diagnostico. Le
difficoltà con le EF sono trattate come un
sottoprodotto dell’autismo, non una sua
caratteristica distintiva.

Tutto questo spiega perché, sebbene i segni

fossero chiaramente visibili, ho percorso la mia vita
senza essere notata per così tanto tempo.

Julia Bascom, direttore esecutivo di Autistic Self-

Advocacy Network, ed una delle coautrici dello
studio di Autism Research, spiega:

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Mi sono vista in ogni donna con cui ho parlato. Ad

ogni intervista mi sentivo sempre meno sola, ma
esperivo il lutto per la nostra lotta condivisa ed
invisibile.

A venticinque anni, finalmente ho ricevuto la mia

diagnosi attesa da troppo tempo. Non ha mosso
una bacchetta magica sulla mia stanza disordinata,
ma almeno adesso capisco perché ho dei problemi
con l’organizzazione, la pulizia, e la memoria a
breve termine.

Eppure, anche se la mia diagnosi mi ha aiutato a

capirmi e ad accettarmi, non ha migliorato i miei
rapporti sociali. Quando riemergono le mie
differenze – quando indosso la gonna al contrario,
quando il sangue trabocca dall’assorbente, o dico
alle mie amiche di incontrarci al bar sbagliato, o
finisco faccia a terra proprio in mezzo ad Union
Square, le mie amiche rigirano gli occhi, emettono
un sospiro di esasperazione, guardano in giro con
imbarazzo, ridono accondiscendenti, oppure danno
sfogo a pura e semplice rabbia.

La mia migliore amica a cui quel pomeriggio

annullai il pranzo insieme rise quando le parlai
dell’autismo: “Tu non sei pulita ed organizzata.
Guarda la tua stanza: è impossibile che tu sia
autistica. Cerchi solo una scusa per non pulire!” Mi
ritirai in silenzio, sapendo che non ci sarebbero
state abbastanza spiegazioni per infrangere i suoi
stereotipi sull’autismo.

Sono felice che ora ho un miglior senso di quello

che sono. Ma ogni volta che guardo alla mia stanza
disordinata, mi torna in mente questo fatto
scoraggiante: finché i miei amici, familiari, terapeuti
mi vedranno come allistica, le mie differenze
esecutive verranno sempre interpretate come un
fallimento personale.

Reese Piper
Traduzione di Raffaele Yona Ladu

Pubblicato originariamente su The Establishment

Nota dell’autrice: per promuovere l’accettazione, mi

autodefinisco come una persona autistica, anziché
persona con autismo, perché è una parte centrale
della mia identità. Ed anche le persone di cui ho
parlato qui si identificano come autistiche. Inoltre,
alcune persone autistiche non vedono le loro
differenze esecutive come una disabilità – e questo
è lecito. Lo scopo di quest’articolo non è
confermarlo o smentirlo, ma mostrare quanto è
difficile vivere in un mondo che non riconosce le
differenze EF.

* L’autrice dice ‘socializzate come ragazze’ o

‘socializzate come donne’ o ‘che si identificano
come tali’ perché pensa che sia una differenza
dovuta ai ruoli di genere (come spiega appunto
Becker: uomini e donne hanno le stesse difficoltà,
ma alle donne si chiede di più in quel campo, e per
questo sembrano più carenti), e non a differenze
neurologiche tra maschi e femmine.

Autismo Disordine Donne Autistiche

Funzione Esecutiva Pigra

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*(&+,'-,
4 Giugno 2021 alle 12:41

Ciao. Grazie per questo articolo, leggendolo mi è

venuta la pelle d’oca. Stavo appunto cercando
qualcosa che mi chiarisse dei dubbi che avevo su
me stessa a proposito della possibilità che c
entrasse l autismo. Mi sono ritrovata in ogni frase e
penso che potrebbe cambiarmi la vita.
Vorrei chiedervi se avete da consigliarmi qualche
medico per la diagnosi
!
Rispondi

#,%-..,
24 Agosto 2019 alle 10:54

Grazie a questo articolo, mi sono riconosciuta, ho

effettuato ulteriori ricerche in questo ambito,
incontrato esperti ed ora ho la mia diagnosi.
Ma soprattutto ora so chi sono… Ho capito che non
sono sbagliata. Sono solo Diversa
È molto importante per le persone ND, non
diagnosticate, poter trovare delle risposte e che
strade imboccare per ritrovarsi, per cominciare a
comprendere. Può esserci molta sofferenza nel
non sapere…
!
Rispondi

/'$'-%$
1 Luglio 2018 alle 14:44

Grazie per la risposta!

!
Rispondi

/'$'-%$
30 Giugno 2018 alle 17:53

Scusate ma chi ha scritto l’articolo?

!
Rispondi

0$"*$'$"1-'$2,'3,
1 Luglio 2018 alle 11:28

L’articolo è stato scritto originariamente da

Reese Piper.
Traduzione per Io Sono Minoranza di Raffaele
Yona Ladu.
!
Rispondi

1,2-,"4&2&),
30 Giugno 2018 alle 16:14

<3
!
Rispondi

5&.6,
8 Aprile 2018 alle 21:49

Grazie per questo articolo

!
Rispondi
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