La vita, la bioetica, la democrazia

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La vita, la bioetica, la democrazia

Piergiorgio Donatelli

1. Pi di dieci anni fa, nel 2005, lItalia si confront intellettualmente e

politicamente attorno al referendum che proponeva di abrogare alcune
parti della Legge 40 sulla procreazione medicalmente assistita. Il referen-
dum non ottenne il quorum dei votanti e la conversazione pubblica su
questi temi non ha pi raggiunto lintensit e la qualit di allora. Ricor-
diamo tutti molto bene gli articoli di giornale, i libri, i convegni e i pas-
saggi televisivi che davano limpressione netta che al fronte della reazione
morale si opponesse un fronte certamente minoritario ma che presentava
lavanguardia del paese, che partiva dallesperienza in prima persona dei
pazienti e del personale medico, dallelaborazione intellettuale degli stu-
diosi e che guardava alle esperienze di altri paesi in cui la discussione su
questi temi era molto pi avanzata. Quellavanguardia fu sconfitta e pos-
siamo ora provare a riflettere su cosa sia accaduto dopo sui temi di inizio
vita assieme agli altri temi civili e morali della bioetica, sulla fine della vita
e sulle relazioni familiari: su quanto sia cambiato in queste materie forse
senza che ce ne rendessimo ben conto.
Al referendum sono seguite altre vicende, tra cui le molte sentenze dei
tribunali e delle corti che hanno corretto parti della legge o che hanno
proprio rovesciato le sue direttive consentendo ci che era vietato, dalla
possibilit di fare la diagnosi genetica preimpianto a quella di usare game-
ti estranei alla coppia. Tuttavia, in assenza dellattivit legislativa, manca
ancora un quadro normativo che regoli in modo chiaro le pratiche medi-
che in questo campo.
Il parlamento invece non ha proprio legiferato sui temi di fine vita.
Vi stato il tentativo di approvare una legge sul testamento biologico
analoga alla Legge 40, al puro scopo di entrare nella discrezionalit della
buona pratica medica e per coartare la volont autonoma del paziente.
Tuttavia, il disegno di legge a firma Calabr approvato dal Senato nel
2009 e passato poi alla Camera stato lasciato cadere. Il disegno di leg-
ge prevedeva che idratazione e alimentazione artificiali fossero ritenute
obbligatorie e considerava le dichiarazioni del paziente come un mero
orientamento in nessun modo vincolante. Nel frattempo una nuova di-
scussione sulle dichiarazioni di volont anticipate cominciata nel 2016 in
Iride, a. XXIX, n. 79, settembre-dicembre 2016 / Iride, v. 29, issue 79, September-December 2016
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XII Commissione alla Camera. Ma sul fine vita tribunali di diverso ordine
sono intervenuti in modo importante. Due casi giudiziari hanno segnato
in modo emblematico questo decennio. Nel 2008, dopo molti passaggi
giudiziari, la Corte dappello civile di Milano autorizz Beppino Engla-
ro a interrompere lidratazione e lalimentazione forzate di Eluana che
pot morire lanno successivo dopo altre traversie giudiziarie e politiche.
Ricordiamo in particolare lintervento del presidente Napolitano, che si
rifiut di firmare il decreto legge del governo Berlusconi che obbligava
lalimentazione e lidratazione per i pazienti non in grado di provvedere
a se stessi allo scopo di oltrepassare quanto era stato disposto dai giudici.
Un altro caso emblematico stato quello di Piergiorgio Welby. Nel 2006,
dopo che il tribunale civile di Roma aveva respinto le richieste dei legali
di sospendere la ventilazione artificiale, Welby pot morire grazie allin-
tervento del dottor Mario Riccio, che accolse le sue ripetute richiesta in
questo senso. Dopo una prima imputazione del dottor Riccio per omici-
dio di consenziente, nel 2007 il tribunale di Roma lo ha prosciolto perch
il fatto non sussiste, motivando la sentenza con la tesi che, pur in assenza
di una regolamentazione della materia da parte dellordinamento, la Co-
stituzione a farsene carico sancendo il principio di autodeterminazione
consapevole del paziente che legittima la condotta del medico anestesista.
Solo sul tema della famiglia e dei legami intimi possiamo registrare il
ritorno da protagonista del Parlamento nel segno del progresso civile del
paese. La lunga discussione parlamentare sulle unioni civili, con molte
proposte tutte naufragate, tra cui quella dei Pacs nel 2002 e quella dei
Dico nel 2007, arrivata questanno al varo della Legge 76: una legge
con luci e ombre, che costituisce tuttavia lunico grande passo in avanti
legislativo su questi temi1.

2. La situazione ha chiari e scuri. Da una parte, il nostro continua a

essere un paese fortemente arretrato su fronti nei quali le altre democra-
zie hanno gi legiferato da moltissimo tempo. Dallaltra, non affatto
acquisito che la societ italiana sia cos arretrata. Ricordiamo tra laltro,
per quanto pu valere, che gli istituti di sondaggio indicano che lo-
pinione della maggioranza favorevole alluso delle tecniche allinizio
della vita; contraria a tenere in vita le persone contro il loro volere e
in condizioni di sofferenza senza scopo; favorevole al matrimonio tra
persone dello stesso sesso. Ci sono invece temi che rimangono ancora
minoritari come la gestazione per altri.

1
Rimando a P. Donatelli, Unioni civili, matrimoni, amicizie, in Notizie di Politeia,
32 (2016), n. 122, pp. 78-84. Si veda inoltre il Forum Unioni civili? Un dialogo sulla legge
approvata dal Parlamento italiano di Claudia Mancina e Nicla Vassallo in questo fascicolo
di Iride.
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Alla societ italiana manca invece una familiarit con la riflessione, con
le parole e con la consapevolezza di ci che sente e di come si comporta.
Il progresso delle regole si realizzato per opera delle corti, e non attra-
verso lo strumento centrale dei corpi legislativi, con lunica fondamentale
eccezione della legge Cirinn sulle unioni civili. Le corti si esprimono in
coerenza con i principi costituzionali riletti alla luce dei cambiamenti del
paese. Questo era in effetti il punto del Presidente Napolitano nella sua
lettera in cui motivava il rifiuto di firmare il decreto Berlusconi: il fon-
damentale principio della distinzione e del reciproco rispetto tra poteri
e organi dello Stato non consente di disattendere la soluzione che per
esso stata individuata da una decisione giudiziaria definitiva sulla base
dei principi, anche costituzionali, desumibili dallordinamento giuridico
vigente2.
Resta il fatto che se il parlamento non sa legiferare il paese rimane
senza regolazioni chiare ed efficaci. Ed una democrazia povera quella
che affida il cambiamento delle regole a ceti di esperti, quali sono i giudi-
ci, anzich esprimere direttamente il cambiamento attraverso la politica
con gli strumenti della rappresentanza. Al contempo, si deve osservare
che le sentenze dei giudici sono il punto di arrivo di un lavoro di singoli
gruppi e associazioni che, come accaduto con la Legge 40, hanno aiu-
tato le persone (e le coppie) nel loro percorso di consapevolezza morale
e civile e quindi anche giuridica. Possiamo perci rettificare la prima
impressione che il cambiamento realizzato per via giurisprudenziale sia
portato avanti solamente da un ceto di esperti e non coinvolga strati pi
ampi della cittadinanza e della cultura morale della nazione. Il cambia-
mento giurisprudenziale va letto piuttosto come leffetto di un lavoro
sociale pi diffusivo e meno elitario e al contempo diverso da quello che
esprime il popolo nella sua forma diretta referendaria o indiretta tramite
la rappresentanza. In effetti, il modello di cambiamento morale e civile
che stiamo proponendo non quello che vede il popolo che fa valere
le sue rivendicazioni e i suoi interessi secondo la linea al cuore della teo-
ria politica moderna (in particolare contrattualista), ma quello che vede
al centro gruppi che fanno circolare idee ed esigenze di cambiamento
che interessano parti della societ ma che rivendicano a nome di tutti.
Cos stato nel grande decennio italiano delle riforme negli anni
settanta, con al centro le due leggi sul divorzio e laborto dove linter-
vento del Parlamento e del referendum andato assieme al lavoro della
Corte costituzionale e alla mobilitazione attiva di parti della societ che
imparano ed educano se stesse e in questo modo educano dal basso ceti

2
La lettera si pu leggere ad esempio sul Corriere della sera, 6 febbraio 2009, in
<http://www.corriere.it/politica/09_febbraio_06/napolitano_decreto_eluana_englaro_
475d05a4-f465-11dd-952a-00144f02aabc.shtml> (consultato il 27-10-2016).
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sempre pi larghi di popolazione3. Cos invece non stato per la Legge

40: nel 2005, a valle di un decennio che aveva preparato il clima cultura-
le e in una circostanza politica ed ecclesiastica favorevole al blocco della
societ su questi temi, individui e gruppi che si batterono per il voto
referendario e per il S fallirono4. Furono invece i giudici dei vari livel-
li a mostrare lincompatibilit della legge con la morale costituzionale
corrente, ma come ho detto questa straordinaria operazione giurispru-
denziale pu anche essere letta come un momentaneo ritrarsi della forza
trasformativa dellesperienza dei gruppi in seno al lavoro specializzato
di avvocati e giudici che riappare in seguito in una veste diversa, nella
forma di un cambiamento acquisito da tutti.
Questa potrebbe essere una linea di analisi che ci aiuta a interpretare
lo strano caso del Fertility day. La famigerata campagna delle cartoline a
favore del Fertility day tra lagosto e il settembre 2016 stata sommersa
dalle critiche rivolte ai messaggi minacciosi e paternalistici che trasmet-
tevano. Le critiche hanno costretto la ministra a ritirare la campagna
riconoscendo un errore di comunicazione. Ma nel sostenere che si trat-
tava di un problema di comunicazione di contenuti medici non contro-
versi, la ministra di fatto ha rinnegato la cultura morale sottostante: una
cultura che situa la donna in ruoli prefissati al servizio della comunit,
una cultura morale che lotta contro lidea che la sessualit e la riprodu-
zione fanno parte delle capacit fondamentali della persona. Tali con-
cezioni erano ovviamente quelle che avevano vinto nel 2004 e nel 2005
e che ora, a sorpresa, sono risultate impronunciabili: la procreazione
bene comune e consimili espressioni presenti nel Piano nazionale per
la Fertilit del 2015 che istituiva questa iniziativa sono state sommerse
dalle critiche, ma prima ancora sono state derise e coperte di scherno.
La reazione alla campagna e il retromarcia della ministra sarebbero sta-
ti inimmaginabili ai tempi della Legge 40. Probabilmente non vanno
tratte conseguenze troppo assertive da questa vicenda, ma nei limiti in
cui siamo inclini a farlo essa insegna che qualcosa cambiato, che non
riguarda solo le regole giuridiche ma la cultura morale complessiva del
paese: le parole che venivano facili nel 2005 appaiono ora goffe, incerte,
persino comiche5.
Quindi qualcosa cambiato nellultimo decennio: riguarda le rego-
le con lasimmetria denunciata tra il lavoro delle corti e quello del
Parlamento , ma riguarda anche le condotte e le convinzioni dei nostri

3
Si veda G. Moro, Anni Settanta, Torino, Einaudi, 2007.
4
Per una ricostruzione si veda C. Flamigni e M. Mori, La fecondazione assistita dopo
dieci anni di legge 40. Meglio ricominciare da capo!, Torino, Ananke, 2014.
5
Rimando ad alcune ulteriori considerazioni in P. Donatelli, Il naufragio dei reazionari
morali, in Bioetica. Rivista interdisciplinare, 24 (2016), n. 3.
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concittadini, con una capacit di reazione nel caso della campagna per
il Fertility day che ha sorpreso. Ma c ancora una mancanza di consa-
pevolezza riflessiva di ci a cui si tiene, degli interessi in gioco, delle
aspirazioni delle persone. Le polemiche che ha attirato quasi unani-
memente la campagna delle cartoline vanno valutate assieme allestesa
disapprovazione della gestazione per altri. La stessa ministra, quando
ha proposto che la gestazione per altri fosse riconosciuta come un re-
ato universalmente perseguibile, non stata coperta di scherno come
ci si poteva aspettare. Ma forse disponibile unanalisi delle questioni
morali che attengono alle scelte riproduttive che consenta reazioni cos
disparate? Non lo credo. Per visualizzare meglio la situazione propongo
alcune riflessioni.

3. Vorrei suggerire unanalisi per cercare di mettere a fuoco questi pro-

cessi di cambiamento e per chiarire quali sono le linee di progresso mo-
rale e politico in atto nel nostro paese. Dietro a questi cambiamenti
possiamo vedere allopera due motori di trasformazione della cultura
morale.
Da una parte c lasse che procede nello smantellare lethos tradi-
zionale giusnaturalista. ormai scomparso il mondo in cui avevano un
posto le proibizioni assolute e i doveri considerati intrinseci alla natura
umana, laborto, il suicidio e quelli relativi alla dicotomia tra maschi-
le e femminile. Ma lo sgretolamento della cultura morale intessuta a
quel mondo una questione graduale e lenta. La cultura sopravvive alla
scomparsa del mondo che lha espressa nella forma di frammenti o di
scheletri di schemi concettuali, gusci vuoti che esercitano il loro potere
sbarrando la strada allintelligenza che vuole riappropriarsi di aree della
vita per ricondurle alle nuove esigenze e ai nuovi modi di vedere (per
riprendere lanalisi di Mill nel secondo capitolo della Libert).
La prima modernit ha in parte conservato lethos giusnaturalista
collocando i temi della bioetica nel privato e lasciando la scena etico-
politica ai maschi adulti, ai capifamiglia. Di fatto, i grandi classici del
pensiero politico moderno tra Seicento e Settecento lasciano a lato del-
la comunit politica la natura umana: il venire al mondo, il morire, la
sessualit, la distinzione tra i generi. Il quadro della prima modernit
stato quindi eroso da un processo altrettanto significativo che ha modi-
ficato ulteriormente il panorama delle idee morali e politiche facendo
entrare in scena la pertinenza e limportanza della scelta e della respon-
sabilit anche nella procreazione, nel morire, nella vita di relazione.
Sono queste le lotte e i cambiamenti che si dislocano variamente tra
Ottocento e Novecento, accompagnati pi recentemente da trasforma-
zioni profonde nei modi materiali, nei modi dellessere portati al mon-
do e del morire.
502 Piergiorgio Donatelli

Questi cambiamenti nelle idee e nella tecnologia, ma anche nelle per-

cezioni intime e nei vissuti, ci hanno consegnato queste aree della vita, il
nascere e il morire, la sessualit e le relazioni intime, come campi di sog-
gettivit, di autonomia e di responsabilit. A mio avviso davvero diffici-
le raccogliere le risorse intellettuali ed esistenziali sufficienti per mettere
in campo un mondo alternativo in cui queste libert e soggettivit siano
annullate. Gli slogan che sono stati usati di continuo nel nostro paese, il
diritto naturale, la morte naturale, la famiglia naturale e cos via, sono solo
slogan, che ostacolano la riflessione ma che non sono in grado di fornire
un pensiero alternativo poich caduto lo sfondo a cui questi fanno rife-
rimento6.
Queste espressioni sono tornate a proposito della gestazione per altri.
Da una parte, non possiamo certo mettere assieme il mondo di fatti, emo-
zioni, atteggiamenti e valori in cui ha senso richiamarsi a una destinazione
naturale del corpo delle donne che esclude la gestazione per altri. Tutta-
via, gli slogan che alludono a quel mondo possono ancora essere pronun-
ciati con apparente convinzione. La ragione che vorrei suggerire che in
assenza di cultura personale e politica lapertura di campi di esperienza
come quello della procreazione si presta a essere colonizzata: colonizzata
appunto da slogan che ammutoliscono la libert e dal conformismo che
non chiede nessun lavoro personale, nessuna cultura e in cambio colo-
nizza con scelte gregarie. In effetti ai nemici di sempre, chi ha in odio la
libert e luguaglianza, e che pu ancora reclutare le parole pietrificate e
ormai vuote della nascita, della morte e della famiglia naturali, vanno ag-
giunti altri nemici pi recenti che si annidano nel nuovo mondo liberato e
aperto, e che risiedono nel conformismo delle scelte e dei piaceri.
Laltro asse da seguire per rendere conto del progresso morale e civile
su questi temi quello democratico. Nellasse democratico registriamo
da una parte la valorizzazione dellautonomia, intesa come la capacit di
fare scelte per proprio conto che richiede condizioni materiali, fisiche e
di educazione; e dallaltra la valorizzazione delluguaglianza: lattenzione
affinch tutti siano messi nelle condizioni di fare scelte. Lasse democra-
tico ci consente in primo luogo di tornare a verificare limportanza delle
regole. Possiamo apprezzare facilmente i deficit democratici che derivano
dallassenza di regolazione in queste materie. Sono deficit democratici in
quanto non favoriscono la capacit delle persone di fare scelte proprie in
queste aree. Ad esempio, lassenza di regole chiare che consentano di la-
sciare le proprie direttive o di scegliere consapevolmente di essere aiutati
a morire non priva le persone solo della libert di determinare se stesse in
queste circostanze, ma le priva anche della possibilit di elaborare la pro-

6
Per il quadro teorico sotteso a queste considerazioni rimando a P. Donatelli, La vita
umana in prima persona, Roma-Bari, Laterza, 2012.
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pria visione e priva la societ delloccasione di crescere civilmente messa

di fronte a scelte condotte con integrit e rigore. Inoltre, la mancanza di
regole allorigine di disuguaglianze e ingiustizie. Le persone che hanno
risorse economiche e culturali possono superare gli ostacoli creati dallas-
senza di regolazione. in larga parte la mancanza di educazione che fa
arrivare le persone in ospedale con le funzioni vicariate in mano ai me-
dici, mentre le persone con cultura e conoscenza cercano di organizzarsi
altrimenti. Possono morire a casa o in alcuni casi possono accedere al
suicidio assistito fuori dallItalia. E la fuga allestero stata lunica strada
negli anni dolorosi della Legge 40 prima che una serie di divieti fossero
cancellati dai giudici. Allo stesso modo le persone possono accedere alle-
stero con grandi costi alla gestazione per altri. Lassenza di democrazia in
queste aree della vita discrimina le persone sulla base delle risorse econo-
miche e culturali e configura nuove forme di ingiustizia.
Lasse democratico illumina per anche unaltra dimensione. La demo-
crazia che entra nella vita non riguarda solo le garanzie a protezione della
libert di scelta ma anche la realizzazione delle condizioni spesse della
libert in cui possiamo accedere alla gamma ampia di atteggiamenti, emo-
zioni e modi di essere che rendono naturale la scelta. In gioco vi la liber-
t senza ansia. Lansia e la paura sono legate a scene in cui la scelta resa
drammatica dallabisso che si apre rispetto alla situazione che si affronta,
ad esempio il senso pauroso e grande della morte e della procreazione che
annienta lo spazio della scelta che il precipitato di antiche gerarchie
in cui la procreazione e la morte non erano proprio luoghi di scelta ma
confini da rispettare. Ma possiamo aggiungere anche lansia verso ci che
sconosciuto o verso una libert che non sappiamo padroneggiare, che
non si adatta alla nostra persona e che quindi non viene naturale. Cos di
fronte a scelte certamente gravi e fortemente problematiche alla fine della
vita non vogliamo proprio scegliere e forse neanche sapere e preferiamo
che altri conducano la nostra vita con un ritorno alla condizione dellin-
fanzia, in una fuga da una libert che ci spaventa.
Pier Paolo Pasolini scriveva nel 1974: se i miei film avessero per caso
contribuito allattuale tolleranza li abiurerei. Trovo infatti tale tolleranza
progettata e programmata dal potere, dallalto; e quindi subita dalla gen-
te; soprattutto dai giovani, che sono nevrotizzati dallansia di dover essere
pari alle libert che vengono loro concesse7. Pasolini ha una concezione
che non la mia, ma esprime qui la promessa di un mondo senza ansia
verso le gerarchie che condivido. Egli trova nelle societ tradizionali que-
sta promessa, mentre credo che siano le societ democratiche a contenere
questa promessa. Ma come ha visto bene Pasolini si tratta di conquistare

7
P.P. Pasolini, Per esorcizzare un futuro di intolleranza, in R. Chiesi (a cura di),
LOriente di Pasolini, Bologna, Edizioni Cineteca di Bologna, 2011, p. 43.
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spazi in cui la libert sia senza ansia, la libert di ci che nostro, do-
mestico e familiare. La democrazia si propone di costruire le condizioni
sociali in cui si sviluppino biografie di persone che non vogliono lasciare
ad altri la propria libert o che lo fanno in contesti relazionali in cui non
sono vinte dalla paura ma sono guidate dalla fiducia. La democrazia cerca
di realizzare le condizioni in cui le scelte sui nostri corpi e sulle nostre vite
siano vissute senza ansia, con la malattia e vicini alla morte, nelle scelte
riproduttive, nella sessualit e nelle relazioni intime.
La democrazia aspira alla condizione in cui la soggettivit possa scor-
rere naturalmente nelle diverse zone della vita. Lo scorrere naturale signi-
fica che la libert non un ideale alto che intimorisce e nevrotizza e che
quindi alla fine respinto e consegna a scelte gregarie colonizzate da altri,
ma una condizione in cui possiamo essere noi stessi. Lautonomia che
legata a scelte compiute e a responsabilit, quindi ad aspetti tradizional-
mente categorizzati come attivi, sorge da qualcosa che scorre naturale,
da un lato passivo in cui diamo ascolto e impariamo dalla nostra stessa
esperienza, dalla voce della nostra inclinazione, riuscendo ad avere fiducia
in noi stessi (per usare lespressione di R.W. Emerson). Abbiamo bisogno
quindi di un lavoro sociale e personale in cui le persone possano diventare
soggetti in questo senso: autonomi ma padroni di una libert in cui riesco-
no a dare ascolto alle proprie inclinazioni e ai moti dellio.
Questa promessa di una libert senza ansia il frutto pi maturo
della democrazia. Essa richiede regole, una cultura che il risultato di
un lavoro personale e sociale, assieme alla circolazione e alla reciprocit
democratiche. La messa in circolo dellesperienza personale e di gruppi
la grande chance democratica rispetto al mondo da cui ci siamo fati-
cosamente tratti fuori e dove sono nate le rivendicazioni di libert che
abbiamo coltivato in questi decenni: il mondo dove la sperimentazione
rimaneva segreta e nascosta, allombra delle grandi norme e normalit
(il segreto dellaborto, della sessualit, del ragionevole desiderio di an-
darsene). La democrazia invece anche sperimentazione e messa in cir-
colo capace di educare e migliorare. La linea incerta del progresso mo-
rale e civile del nostro paese si snoda lungo questi diversi assi. Riguarda
la vicenda delle regole tra Parlamento e giurisprudenza, ma riguarda
anche il lavoro in cui le persone che hanno fatto esperienza educano se
stesse e in questo modo educano tutti. un percorso che solo agli inizi
e fragilissimo, e che ha bisogno di regole e di parole per consentire alle
persone di familiarizzarsi con queste nuove aree di libert e di scrupo-
losit morale, accanto alla malattia, vicino alla morte, nelle scelte ripro-
duttive e nella vita intima. Ma solo a partire da questa familiarit con
le nostre vite che possono nascere scelte genuine e modelli di condotta
che possono essere di insegnamento per tutti realizzando un progresso
della societ.
 La vita, la bioetica, la democrazia 505

Life, Bioethics and Democracy

The article comments on some significant events on issues related to bioethics

and civil morality occurred in the last decade in Italy, taking as the point of
departure the referendum held in 2005 asking to abolish the 2004 law on assisted
reproduction. The author suggests a critical perspective in order to evaluate the
progress occurred and spells it out in terms of the dissolution of the traditional
framework of natural law and of the gradual democratization of human life.

Keywords: Bioethics, Moral Progress, Natural Law, Democracy, Italian Society.

Piergiorgio Donatelli, Dipartimento di Filosofia, Sapienza Universit di Roma, Via Carlo Fea 2,
00161 Roma, piergiorgio.donatelli@uniroma1.it.