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Dossier India

Giornata mondiale dei Malato di Lebbra 2009

AIFO - ASSOCIAZIONE ITALIANA AMICI DI RAOUL FOLLEREAU Via Borselli, 4-6 40135 Bologna Tel. 051 4393211 www.aifo.it

L INDIA
LIndia una federazione democratica di stati con parlamenti e governi autonomi. Ci sono 28 stati principali e 7 territori, fra cui quello della capitale, Nuova Delhi. L'India immensa: la sua area geografica occupa il 2,4% della superficie terrestre, ed abitata dal 16% della popolazione mondiale. Per lesattezza pi di un miliardo di persone, che parlano 17 lingue diverse (ciascuna con il proprio alfabeto), oltre linglese, e un centinaio di dialetti.

Figura 2: Rappresentazione politica dellIndia (gli stati dove AIFO sostiene progetti sono segnati in blu) Ogni stato suddiviso a sua volta in Distretti il cui governo locale dipende da quello dello Stato di appartenenza. Ogni distretto si presenta suddiviso in sottodistretti (Taluk o Jila) che sono formati da una citt principale e da un numero variabile di municipi riuniti insieme. I villaggi sono governati da Grama panchayat. L'India con una popolazione totale di circa 1.045.845.200 di abitanti, con un tasso di crescita del 1,51%, il secondo paese al mondo per numero di abitanti dopo la Cina.

ECONOMIA E SVILUPPO La gestione delleconomia, nei primi anni dopo lindipendenza, si ispirata al modello dei piani quinquennali proprio dei paesi socialisti. Agli inizi degli anni novanta, in seguito ad una progressiva destatalizzazione, lIndia ha inaugurato un periodo di notevole crescita economica. La prima grande riforma stata quella della privatizzazione delle imprese dello stato e dellapertura al settore privato. Oggi l'India ha sette aeroporti internazionali, 88 nazionali, la rete ferroviaria pi vasta dellAsia, la seconda nel mondo. Le citt che superano il milione di abitanti sono 35, dodici in pi rispetto a tredici anni fa. In media sorge una nuova metropoli quasi ogni anno. E un paese in costante cambiamento, dove ogni anno si aggiungono nuove autostrade, aeroporti, e distretti hi-tech. Il numero degli ingegneri che esce dalle universit del paese secondo solo a quello della Cina. Escono 200 mila specialisti di tecnologie informatiche ogni anno e non bastano. Secondo un rapporto del 2006, il paese aveva il programma di attivare 10.000 punti internet nei villaggi. E il paese con la pi alta crescita dei telefoni cellulari nel mondo. Forse per motivi non sempre altruisti, ma con un impatto positivo per i poveri, diverse multinazionali hanno scelto lIndia come il laboratorio per sperimentare nuove tecnologie accessibili ai poveri. Per esempio, diversi telefoni cellulari poco costosi di Nokia sono stati sviluppati in India. La banca Citibank ha sperimentato in India gli sportelli automatici che riconoscono le impronte digitali per le persone incapaci di battere i codici personali. Microsoft ha diversi progetti che sperimentano tecnologie per le persone analfabete in India. Lindustria farmaceutica indiana allavanguardia nel mondo (entro il 2010 sar la quinta per fatturato mentre gi al quarto posto per volume) e con i suoi generici (che costituiscono il 97% della sua intera produzione) praticamente presente ovunque: nel terzo mondo ha reso accessibile a molti le principali medicine, come quelle per curare lAids (riducendo il costo del trattamento annuo da 12-15 mila dollari a 600-800 dollari) mentre nei paesi industrializzati negli ultimi tre anni ha avviato una capillare e aggressiva strategia di acquisizione di piccole, medie e persino grandi aziende del settore. Quella dei farmaci in India stata una vera e propria rivoluzione che si compiuta in pochissimo tempo e che ha reso competitive piccole imprese di stampo familiare a livello globale, in un business succulento valutato ufficialmente oltre 15 miliardi di dollari lanno. Come potuto succedere? Secondo un rapporto nel quotidiano indiano HT, Le aziende farmaceutiche indiane che sono nate negli anni Novanta hanno beneficiato di una peculiarit della nostra giurisprudenza: la legge internazionale sui brevetti dei farmaci non era applicabile qui da noi. Si poteva duplicare qualsiasi prodotto sul mercato cambiando una piccola componente senza violare la legge indiana. Cera anzi quasi una complicit delle nostre normative che prevedevano che su tutti i prodotti, comprese le bibite, fosse sempre indicata la loro composizione esatta. Va ricordato il caso della Coca Cola che per non rivelare il segreto della sua formula usc dal mercato indiano. Per i farmaci valevano le stesse regole. E cos si cominciata la produzione di generici indiani, visti con molta ostilit a livello internazionale. Soltanto nel 2005 lIndia, seguendo le disposizioni stabilite dal WTO nel 1994, ha dovuto sottomettersi al rispetto delle leggi sui brevetti dei farmaci. Ma con lemendamento allIndia Patent Act stato anche stabilito che lIndia stessa poteva brevettare farmaci, anche quei generici gi in vendita a patto che introducessero qualche innovazione sugli originali. Una sezione dellatto stabiliva che nuove forme di sostanze gi prodotte non avevano bisogno dei brevetti. In parole povere le aziende potevano continuarne la commercializzazione dei generici gi in vendita..

Per molti anni, quando si parlava dellIndia, si parlava esclusivamente della sua povert e degli altri problemi collegati. Negli ultimi 2-3 anni, il mondo ha preso atto della crescita economica dellIndia e sempre di pi si parla della sua potenza informatica, del suo potenziale come grande mercato per i beni di consumo. Questo sviluppo economico dellIndia non significa che i poveri sono spariti. Per diversi versi negli ultimi anni la vita delle persone povere migliorata, sopratutto nelle zone urbane. Dallaltra parte, anche le disuguaglianze tra i ricchi e poveri sono aumentate, come si pu vedere dagli indicatori relativi alleducazione e alla salute. La citt di Mumbai con i suoi 14 milioni di abitanti lo specchio fedele di questo contrasto tra arretratezza e innovazione: grattacieli e bassifondi, verdi campi da cricket e squallidi quartieri a luci rosse, la Borsa animata da migliaia di colletti bianchi, lelemosina agli angoli di strade sporche. Business e caste, manager e dalit, gli intoccabili. AMBIENTE E ASPETTI SOCIO CULTURALI Clima: In India domina il clima tropicale monsonico caratteristico delle savane. Il monsone (dal persiano manzin, stagione) un vento ciclico tipico dell'Oceano Indiano, che influenza profondamente il clima del sud-est asiatico. La presenza di tali venti produce una stagione secca, quando il monsone spira dalle montagne indiane al mare, e la stagione delle piogge, quando il monsone spira dal mare verso l'entroterra portando con s aria satura di umidit e favorendo lo sviluppo di intense precipitazioni. Tuttavia, l'India ha delle zone di alta montagna sopratutto vicino alla catena montuosa di Himalaya, dove nevica e ha anche le zone desertiche del Rajasthan. Agricoltura: Il sostentamento di oltre due terzi della popolazione dipende dall'agricoltura. La coltivazione pi diffusa quella del riso (l'India il secondo produttore mondiale dopo la Cina). Con pi di duecento milioni di capi, l'India il principale allevatore di bovini, utilizzati come forza motrice nei campi, nella produzione di latte e nella fornitura di pellame. Lagricoltura dei villaggi dipende dalla regolarit del monsone, che purtroppo precaria. Dallaltra parte, alcune parti dellIndia hanno iniziato lagricoltura intensiva con laiuto di tecnologie e attrezzi moderni, compreso la coltivazione di piante geneticamente modificate. Per cui, i problemi dellagricoltura tradizionale convivono con problemi di inquinamento, eccessivo sfruttamento dei suolo e delle falde acquifere. Per rispondere a queste problematiche, diverse associazioni di volontariato indiane e autorit locali hanno iniziato programmi che valorizzano i saperi tradizionali per la conservazione dellacqua, per la ricostruzione delle foreste e per la salvaguardia della biodiversit indigena. I Villaggi: L'India un Paese dalle profonde radici rurali, sempre stata ed ancora un Paese di villaggi. Il villaggio indiano, fondato sull'economia agricola e sull'artigianato, autosufficiente almeno alle origini, una derivazione del passaggio alla sedentariet ed rimasto pressoch immutato nei millenni. Tradizionalmente ogni villaggio rappresentato da un gramini, un capo-villaggio e, a sua volta, ogni villaggio fa capo a un organismo territoriale che comprende pi villaggi, retti da gerarchie superiori (Grama Panchayat). Attorno al villaggio c unarea coltivata pi o meno vasta a seconda della bont del suolo o delle possibilit di irrigazione che a sua volta determina la dimensione del villaggio stesso. In generale i villaggi si pongono lungo i corsi d'acqua. Nelle zone dove la stagione asciutta si fa sentire maggiormente i villaggi sono dotati di serbatoi (eri) e proprio la capacit di disporre di queste riserve d'acqua determina la dimensione del villaggio, il quale in generale ha non pi di 400-500 abitanti. Solitamente al centro passa una strada principale

e ai lati vi si trovano i piccoli negozi, la scuola, le case residenziali del capo villaggio e delle persone provenienti dalle alte caste. La riforma dei villaggi per promuovere lauto governo tramite i gram panchayat eletti democraticamente iniziata negli anni novanta, inizia a dare i suoi frutti in alcune zone del paese dove i gruppi emarginati e le donne hanno avviato processi di rivendicazione dei propri diritti. Dallaltra parte, larrivo di trattori e altri macchinari insieme alle grosse multinazionali che spingono per costituire grosse aziende agricole hanno cominciato a dare nuove spinte al cambiamento nei villaggi che potrebbe avere enorme impatto nelle prossime decadi. Le Religioni: Si dice che ogni religione del mondo presente in India. Secondo i dati ricavati dal censimento del 2001 l81% delle persone sono induiste, il 12% sono musulmane, il 2,5% cristiane, il 2% sikh, l1% buddiste, lo 0.5% giainisti e 1% gli altri (parsi, ebrei, armeni, religioni tribali, ecc.). L'Induismo tra le pi antiche religioni del mondo e, con pi di 900 milioni di fedeli, attualmente la terza pi diffusa, dopo il Cristianesimo e l'Islam. L'induismo pi un modo di vivere e di pensare che una religione organizzata. Nasce con la convinzione che un "ind" colui che crede alla filosofia esposta nei Veda (lett. "sapere", "conoscere"). La religione dunque una ricerca e una conoscenza di s, una ricerca del divino presente in ogni individuo. Anche se le notizie nei giornali parlano spesso di liti tra le religioni, la convivenza tra le diverse religioni resta pacifica per la maggior parte, come dimostra laumento delle percentuali di persone delle diverse religioni in India negli ultimi 50 anni mentre vi una leggera diminuzione degli induisti. Per quanto riguarda i cattolici, essi sono per il 71% cristiani dellIndia (circa 17 milioni) e sono organizzati in 3 gruppi principali rito latino, rito sirio-malabar e rito siriomalankar. Il cristianesimo arrivato in alcune zone del Kerala nel Sud dellIndia nel primo secolo DC. Le diverse religioni hanno sempre trovato rappresentazione importante nelle alte cariche dello Stato. Attualmente, il presidente dellIndia una donna gianista e il primo ministro un sikh. Dallaltra parte, la globalizzazione e lera informatica hanno portato nuove spinte verso intolleranza, fondamentalismo e lotte tra le religioni per la supremazia. La modernizzazione e lincontro con le culture occidentali tramite la progressiva estensione dei canali satellitari della TV spesso risveglia rivendicazioni conservative, anche perch questi cambiamenti minacciano i poteri consolidati delle alte caste e delle societ patriarcali. Le caste ed i gruppi tribali: Gli ind indiani sono organizzati in un complesso sistema di caste. Generalmente le caste sono legate ad attivit o a professioni anche se non sempre possibile identificarle in base ad un puro criterio economico. Vi sono 4 gruppi principali di caste: i Brahamini (sacerdoti e intellettuali), gli Kshatriya (re, guerrieri e nobili), i Vaisya (mercanti e artigiani) e i Sudra (lavoratori). Questi ultimi sono stati ai margini della societ sia dal punto di vista materiale che sociale, oggetto di continue vessazioni e sfruttamento per secoli. Questi gruppi sono conosciuti con il nome di Scheduled Castes (SC) anche se loro preferiscono chiamarsi i Dalit (i calpestati). C un altro gruppo di persone che ha subito discriminazione e oppressione in India, queste sono le persone che appartengono alle trib indigene. Questi gruppi sono conosciuti con il nome di Scheduled Tribes (ST).

Secondo lultimo censimento del 2001, circa il 16 % della popolazione appartiene agli SC e l8% agli ST, cio un totale di circa 250 milioni di persone. Tuttavia questi dati sono inferiori al reale numero delle persone vittime delle emarginazioni. Per esempio, la legge indiana non riconosce le caste e le conseguenti discriminazioni tra le altre religioni (cristiani, sikh, buddisti, ecc.), mentre le persone SC e ST che cambiano religione spesso continuano a lamentare delle discriminazioni anche da altri gruppi religiosi. Secondo il censimento del 2001, in India vi erano circa 2 milioni di senza tetto e circa 8 milioni di indigenti costretti a vivere nelle istituzioni come orfanotrofi e lebbrosari. La costituzione dellIndia indipendente ha agito su due fronti per affrontare la questione dei gruppi emarginati. Prima creando leggi che aboliscono qualsiasi discriminazione sulla base delle caste. Poi, creando un sistema di discriminazione positiva che fissa una percentuale di posti nelle istituzioni educative e nei luoghi di lavoro pubblici alle persone che provengono da gruppi emarginati. Nei sessant'anni dopo lindipendenza dellIndia la situazione dei gruppi emarginati cambiata per molti versi, ma per altri, soprattutto nei villaggi, la loro situazione resta gravemente arretrata. La famiglia in India: La famiglia il cuore della vita della popolazione indiana. In India lunit base della societ la famiglia patriarcale con i gruppi parentali allargati. Lunit residenziale pi ricercata la famiglia unita che consiste, solitamente, di 3 o 4 generazioni relazionate a livello paterno. Tutte vivono sotto lo stesso tetto lavorando, mangiando, pregando e cooperando insieme in attivit economiche e sociali di cui beneficiano. La famiglia unita patriarcale include gli uomini che hanno relazioni di parentela, con le proprie mogli e figli. In seguito al continuo e crescente impatto dellurbanizzazione, della secolarizzazione e della occidentalizzazione, la famiglia allargata tradizionale pur rimanendo, sia in teoria sia in pratica, la forza sociale primaria in cui credono tutti gli indiani, tende ad essere flessibile e molto adattata alla vita moderna. Il ruolo della donna: Sono molti i nomi femminili che emergono nella vita pubblica ed economica. Presidente del Paese, presidenti delle grosse aziende, scrittrici, attiviste, manager, le donne si vedono dappertutto. Tuttavia lIndia generalmente ancora un Paese negato alle donne che vivono ancora oggi una condizione di discriminazione, soprattutto nelle classi pi povere. Culturalmente la donna sottomessa alluomo e conta in quanto figlia di o moglie di; infatti con il matrimonio la donna diventa propriet del marito: deve stare in cucina, accudire la casa, i figli e servire il marito, oltre a lavorare per contribuire a procurare alla famiglia i mezzi di sostentamento. Le discriminazioni di genere sono chiaramente evidenziate dagli indicatori legati alleducazione e alla salute. STATO DELLA SALUTE La speranza di vita di 63,2 anni e i livelli di mortalit infantile sono molto elevati: 90/85 per 1000 nati vivi, rispettivamente per femmine e maschi; un terzo dei neonati sono di basso peso alla nascita e il 52% dei bambini sono malnutriti. Anche la mortalit materna particolarmente elevata: 540 decessi per 100.000 nati. Le donne povere e con basso livello distruzione sono il gruppo pi vulnerabile nei confronti delle malattie e spesso ritardano la diagnosi e il trattamento, dando priorit ai bisogni di altri membri della famiglia.

Se confrontiamo le caratteristiche demografiche tra lIndia con lItalia, la popolazione indiana risulta pi giovane come si vede dal seguente grafico (allegato 1, suddivisione demografica della popolazione in India e Italia). Un confronto tra gli altri indicatori della salute fanno capire lenorme differenza relativa allo stato di salute e ai servizi tra India e Italia (dal rapporto annuale 2005, 2006 dellOMS. Popolazione Superficie Aspettativa media della vita Mortalit infantile % della spesa sanitaria coperta dallo stato Spesa sanitaria governativa procapite annuale Numero medici per mille abitanti Numero infermiere per mille abitanti Numero dentisti per mille abitanti % neonati vaccinati contro dipteria, pertosse tetano Mortalit materna (per 100.000 bimbi nati vivi) Italia 58.033 milioni 331.338 km2 81 anni 5 per mille 75% 1.236 Euro 4,20 5,44 0,58 96% 5 India 1.087.124 milioni 135.790.000 km2 62 anni 85 per mille 24% 5 Euro 0,60 0,80 0,06 70% 540

Secondo un rapporto della rivista scientifica Lancet (2006) dei 10 milioni di bambini che muoiono annualmente nel mondo per cause prevenibili (diarrea, infezioni respiratorie, morbillo, ecc.), circa il 25% sono in India. LIndia rappresenta il paradigma di un paese alle prese con una doppia epidemia: quella delle malattie da povert e quella delle malattie da affluenza (allegato 2: Cause di morte, tutte le et, India, 2005). E in atto una crescita impressionante della mortalit per malattie croniche alimentato dallincremento dellincidenza di malattie cardiovascolari, tumori, diabete, ecc. LIndia ha pi alto numero di diabetici del mondo (19,4 milioni, 2002) e anche il pi alto numero di nuovi casi di lebbra al mondo (circa 138.000). Questo profilo di salute della popolazione indiana strettamente connesso con i fattori demografici, economici e sociali di cui urbanizzazione, industrializzazione e globalizzazione sono parte integrante. I dati sopraindicati sono le medie ma se guardiamo i dati disaggregati per classi sociali e per genere, la situazione di alcuni gruppi specifici peggiora ulteriormente. Per esempio, il tasso di mortalit infantile nei bambini con meno di 5 anni pari a 85 per mille ma nei gruppi Dalit (gruppi SC), il tasso di mortalit infantile 119 per mille mentre nei gruppi tribali (gruppi ST) il tasso mortalit infantile pari a 126 per mille. La situazione particolarmente critica per le donne in ogni gruppo religioso e in ogni gruppo di caste tra gli ind. In generale la situazione sanitaria peggiore nelle zone rurali che nelle zone urbane, tranne per un indicatore la distribuzione della popolazione per genere migliore nelle zone rurali rispetto alle zone urbane. La diagnosi precoce del sesso

del feto e aborto selettivo per gli embrioni femminili un grande problema sociale, culturale e sanitario in India. Normalmente il numero dei maschi e delle femmine dovrebbe essere uguale, anzi con let il numero delle femmine aumenta in quanto le donne hanno unaspettativa di vita maggiore. Invece in India, secondo il censimento del 2001, vi erano 933 donne per ogni mille maschi a livello nazionale. Se guardiamo i dati disaggregati, nelle aree rurali vi erano 946 donne per mille maschi mentre nelle aree urbane, vi erano 900 femmine per mille maschi. Ci dipende dalla disponibilit di servizi per la diagnosi prenatale del sesso dellembrione ed i servizi per laborto nelle aree urbane. Invece se consideriamo soltanto il gruppo di persone con meno di 6 anni, la situazione delle femmine peggiora: 925 femmine per mille maschi. Ma la situazione non uniforme in tutto il paese. Per esempio, nello stato del Kerala nel Sud dellIndia, vi erano 1.058 femmine per mille maschi mentre nello stato di Haryana nel Nord, vi erano 868 femmine per mille maschi. Secondo Amartaya Sen, leconomista indiano vincitore del premio Nobel, questo infanticidio femminile ha ucciso almeno 10 milioni di donne indiane. LA SITUAZIONE EDUCATIVA Secondo il censimento nazionale del 2001, il 35,2% della popolazione era analfabeta. Se guardiamo i dati disaggregati per genere, il 24,7% di maschi erano analfabeti mentre le donne analfabete erano il 46,3%. La situazione educativa peggiore nelle aree rurali dove il 29,3% di maschi e il 53,9% delle femmine sono analfabete, mentre nelle aree urbane, il 13,7% di maschi e il 27,1% di femmine sono analfabete. La situazione non uguale in tutto il Paese. Lo stato migliore dal punto di vista delleducazione il Kerala nel Sud dellIndia dove 9,1% della popolazione analfabeta mentre lo stato peggiore da questo punto di vista il Bihar, dove il 53% della popolazione analfabeta. DISABILIT La disabilit viene intesa come la conseguenza o il risultato di una complessa relazione tra la condizione di salute di un individuo, fattori personali e fattori ambientali che rappresentano il contesto in cui egli vive. Ne consegue che ogni individuo, date le proprie condizioni di salute, pu trovarsi in un ambiente con caratteristiche che possono limitare o restringere le proprie capacit funzionali e di partecipazione sociale. Per parlare della disabilit nella realt indiana occorre fare riferimento ad alcuni aspetti culturali che la caratterizzano. La famiglia e la religione sono gli aspetti comuni che pi si sono rivelati saldi e difficili da mutare nonostante i cambiamenti di tipo economico, tecnologico e sociale. Da una parte, l'India ha un fortissimo movimento delle persone con disabilit che si sono organizzate per rivendicare i propri diritti umani e sono riuscite a far approvare una legge dal Parlamento indiano nel 1995 che in sintonia con la Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti umani delle persone con disabilit. Dallaltra parte, frequentemente la disabilit vista come una punizione divina e la convinzione che possa essere un modo per espiare le proprie colpe fa si che tale condizione sia accettata come qualcosa di meritato. Si crede inoltre che la disabilit sia mandata da

Dio per mettere alla prova la resistenza e la fede delle persone buone. Questa mentalit, ancora fortemente radicata nelle zone rurali dove il grado di istruzione basso e domina la povert, non va interpretata solo come fatalismo e quindi deterrente contro gli sforzi collettivi verso la disabilit. Occorre metterla in relazione con le opportunit presenti, cio la mancanza di mezzi economici per accedere alle cure necessarie, la scarsa igiene e la mancanza di supporti governativi. Infatti quando queste opportunit vengono offerte, le persone, pur mantenendo la loro concezione religiosa, ne usufruiscono per migliorare la loro condizione. Laccesso al Sistema Sanitario Nazionale e quindi alle cure riabilitative basate sul modello biomedicale fruibile solo per i ceti benestanti che possono provvedere alle spese di tali cure. Come si pu vedere dagli indicatori esposti prima, la spesa governativa annuale procapite per i servizi sanitari ammonta a soltanto 5 Euro allanno e chiaramente queste non bastano a offrire servizi per la stragrande maggioranza delle persone disabili. Tra i ceti sociali meno abbienti la riabilitazione della persona disabile considerata principalmente come responsabilit della famiglia. In questo caso non si pu parlare di vera e propria riabilitazione ma di sostegno fisico ed economico di tutti i membri verso quello con disabilit. Le cure fornite sono principalmente quelle di base come laccudimento, lalimentazione e la cura della persona. Tutti i membri della famiglia sentono la responsabilit di sostenere il famigliare disabile pi dal punto di vista economico che sociale. Tutte le decisioni pi importanti relative alla vita della famiglia sono prese collettivamente ma, il disabile difficilmente ha diritto di parola anche rispetto al proprio futuro. Nellambiente rurale in particolare, dove la fonte di sostentamento principale lagricoltura e ogni membro della famiglia contribuisce al reddito famigliare attraverso lazione collettiva del lavoro dei campi, la disabilit vissuta come ununit produttiva in meno che non adempie o adempie parzialmente al proprio ruolo familiare e risulta sostanzialmente un carico ulteriore per gli altri. Secondo il censimento nazionale 2001, in India vi erano circa 22 milioni di persone disabili, dei quali circa 12,6 milioni maschi e 9,3 milioni femmine. Circa il 74% delle persone disabili si trovano nelle aree rurali dove mancano i servizi riabilitativi. SITUAZIONE DELLA LEBBRA IN INDIA L'India il primo paese del mondo per il numero di nuovi casi di lebbra. Fino agli anni novanta, la maggior parte dei servizi di lotta alla lebbra erano gestiti quasi esclusivamente da associazioni di volontariato e da missionari. Dopo il 1991, quando lOrganizzazione Mondiale della salute (OMS) ha stabilito di ridurre il peso della lebbra a meno di 1 caso per 10.000 popolazione, poco alla volta il governo indiano ha assunto sempre maggiore responsabilit nel controllo della lebbra. Nel 200203, il governo indiano ha ordinato alle associazioni di volontariato e le congregazioni di non occuparsi pi di controllo della lebbra. Nello stesso periodo stato deciso di non effettuare pi la ricerca attiva di nuovi malati di lebbra. Queste scelte strategiche sono state giustificate dal bisogno di integrare la lotta alla lebbra nei servizi di sanit di base e non trattare la lebbra come una malattia particolare che richiede strutture e servizi sanitari paralleli.

Tra il 1991 e il 2007, unenorme numero di malati di lebbra sono stati trattati in India, pi di 12 milioni, il che ha probabilmente agito sulla trasmissione dellinfezione nella popolazione. Tra il 1998 e il 2007 il numero di nuovi casi di lebbra calato in India in maniera spettacolare. Nel 1998, vi erano pi di 634.00 nuovi malati di lebbra in India; nel 2002, i nuovi casi erano circa 473.000 e nel 2007 circa 137.000. Infatti nel dicembre 2005, il governo indiano ha dichiarato di aver raggiunto lobiettivo dellOMS di ridurre il peso della lebbra a meno di 1 caso per 10.000 persone. Questo enorme successo indiano ha sollevato diverse domande. Molte autorit governative oggi concordano sul fatto che gli sforzi per raggiungere lobiettivo dellOMS abbiano scoraggiato gli operatori sanitari dalla diagnosi della lebbra per cui se gli operatori sanitari diagnosticavano troppi casi nuovi erano visti come incompetenti e problematici. Le autorit governative hanno gi iniziato una serie di azioni correttive affinch la situazione reale della malattia possa essere capita. Si pensa che il numero di nuovi casi di lebbra sceso effettivamente in molte zone del paese ma allo stesso momento il numero di nuovi casi non riflette la reale situazione della malattia. Tenendo conto di questa deformazione, possiamo guardare il grafico che presenta il numero di nuovi casi di lebbra in India negli ultimi 20 anni (Allegato 3: nuovi casi di lebbra in India, 1985-2007). Mentre il controllo della lebbra resta una priorit in India, il Paese ha anche circa 12 milioni di ex-malati dei quali circa il 2 milioni di persone hanno qualche disabilit fisica legata alla malattia e hanno bisogno di servizi per le medicazioni delle ulcere, per le scarpe protettive, per la fisioterapia e chirurgia ricostruttiva e altri servizi per le complicazioni della lebbra. Il problema dello stigma sociale contro questa malattia unaltro aspetto serio che qualche volta crea problemi anche per le persone guarite senza altre disabilit. Lottare contro i pregiudizi sociali, sensibilizzare e informare lopinione pubblica e promuovere integrazione sociale, culturale ed economica delle persone guarite dalla lebbra sono importanti attivit per le organizzazioni che si occupano di questa malattia. BENEFICIARI DELLE ATTIVITA AIFO IN INDIA Le attivit legate alla lebbra: AIFO ha una visione globale dei problemi che le persone affette dalla lebbra devono affrontare. Il sostegno AIFO comprende: collaborazione con le autorit governative per formare e supervisionare il personale che lavora per la diagnosi e cura della lebbra sostegno ai centri di riferimento per la cura delle complicazioni della lebbra e per i servizi di riabilitazione attivit comunitarie per la prevenzione delle disabilit, per la riabilitazione socioeconomica, per sensibilizzare e informare lopinione pubblica attivit di ricerca per migliorare i servizi per i malati di lebbra Nel 2007, i progetti sostenuti da AIFO in India hanno coinvolto i seguenti gruppi di persone affette dalla lebbra: Diagnosi e cura di 8.803 nuovi casi di lebbra compreso 687 bambini con meno di 15 anni.

Servizi sanitari per 8.013 persone guarite per le complicazioni della lebbra. Tra questi servizi 1.669 persone hanno ricevuto cure per le ulcere plantari, 120 persone sono state sottoposte agli interventi di chirurgia ricostruttiva, 919 persone hanno ricevuto scarpe protettive e 214 persone sono state curate per le complicazioni agli occhi. 20.919 persone compreso i famigliari degli ex malati di lebbra hanno beneficiato di attivit di riabilitazione socioeconomica. Tra questi servizi, 2.721 persone hanno beneficiato di corsi di formazione professionale, 1.471 persone hanno beneficiato di fondi di credito rotativo, e 454 persone hanno ricevuto assistenza per riparazione o costruzione delle case. Nell'insieme, le attivit legate alla lebbra hanno dato beneficio diretto a 37.735 persone. Molte di queste attivit, per esempio quelle per la costruzione/riparazione della casa o fondi di credito, raggiungono tutti i componenti della famiglia per cui il numero effettivo di beneficiari pi alto. Le attivit legate alla riabilitazione delle persone disabili: La maggior parte di queste attivit sono svolte nellambito della riabilitazione su base comunitaria (RBC), indirizzata a tutte le persone disabili nelle comunit compresi i malati di lebbra e le persone con le malattie mentali. Nel 2007, nei progetti sostenuti da AIFO, queste attivit hanno raggiunto 54.664 persone disabili in India. Tra questi vi erano 15.727 bambini. Tra i beneficiari delle attivit di RBC in India vi erano 27.955 persone con disabilit fisiche, 7.831 persone con problemi di udito e di parola, 5.016 persone non vedenti, 2.727 persone con malattie mentali, 2.170 persone con disabilit dovute alla lebbra e 4.205 persone con disabilit di apprendimento. Nel 2007, nei progetti di RBC 2.266 persone hanno ricevuto ausili ortopedici, 4.409 persone hanno ricevuto assistenza per avviare attivit per lautosufficienza economica, e 5.761 persone, sopratutto bambini, hanno ricevuto assistenza per frequentare la scuola. Progetti Infanzia: Storicamente AIFO ha sempre sostenuto gli orfanotrofi allinterno dei vecchi lebbrosari. Ormai, non servono pi i lebbrosari e le persone affette dalla lebbra possono continuare a vivere in famiglia durante il periodo delle cure. Tuttavia, AIFO ha continuato a sostenere alcuni interventi a favore dei bambini vulnerabili. Nel 2007 i progetti infanzia in India hanno raggiunto 6.724 bambini tramite tre tipi di interventi: assistenza per frequentare la scuola, assistenza sanitaria e integrazione alimentare per i bambini poveri. Una parte di questi bambini ha ricevuto pi di un tipo di assistenza. I beneficiari dei tre tipi di assistenza erano i seguenti: attivit educative 4.883 bambini; attivit sanitarie 4.455 bambini ; e integrazioni alimentari 3.160 bambini. Attivit di Sviluppo: In alcuni contesti particolarmente disagiati i progetti sostenuti da AIFO arrivano anche ad altri gruppi emarginati come lavoratori schiavi, i gruppi indigeni tribali, ecc. Nel 2007, queste attivit hanno raggiunto 13.669 persone in India. Allegato 4: Bibliografia

Allegato 1 Suddivisione Demografica India e Italia

>65 anni

15-64 anni

Italia India

< 14 anni

10

20

30

40

50

60

70

La percentuale di popolazione suddivisa in tre gruppi di et: meno di 14 anni (India 35%, Italia 14%), 15-64 anni (India 57%, Italia 65%), persone con pi di 65 anni (India 7,5% e Italia 20%) dati India censimento 2001, dati Italia Istat 2006

Allegato 2 India 2005: Cause della Morte (tutte le et)

Mal. Resp.Diabete 2% Croniche Cancro 7% 7%

Altre mal. Croniche 8% Mal. Infettive 36%

Mal. Cardiovas. 29%

Incidenti 11%

Malattie infettive 36%, malattie cardio vascolari 29%, incidenti 11%, altre malattie croniche 8%, cancro 7%, malattie respiratorie croniche 7%, diabete 2%

Allegato 3 India Nuovi casi di Lebbra 1985 2007

700000 600000 500000 400000 300000 200000 100000 0

19 89

19 85

19 87

19 91

19 93

19 95

19 97

20 01

20 03

20 05

20 07

Allegato 4 Bibliografia Dati generali sullIndia e informazioni specifiche sulleducazione http://www.educationforallinindia.com/ Dati sulla situazione sanitaria in India http://www.indiahealthstat.com/ Pagine di Supereva sullIndia http://guide.dada.net/india/index.shtml Letteratura Indiana, pagine di Silvia Merialdo http://www.progettobabele.it/letnelmondo/lettindiana.php Rivista East Online http://www.eastonline.it/ Istituto Italiano per Africa e Oriente http://www.isiao.it/home.php

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