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Riva:
edicina &solidariet
Periodico dellAsae-Ail di Cagliari - Anno I, n.1
Asae-Ail:
Angelucci:
Il presidente nazionale dellAil, Franco Mandelli, insieme con i dirigenti di varie sezioni Ail di tutta Italia
Il presidente nazionale dellAil, prof. Franco Mandelli, con la segretaria e addetta P.R, dellAsae-Ail di Cagliari, Antonella Olla
Sommario
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Periodico dellAsae-Ail di Cagliari Registrazione n.5 del tribunale di Cagliari in data 14/04/2010 Direttore Responsabile Ottavio Olita Direttore Scientifico Emanuele Angelucci Segretaria di Redazione Sandra Saba Redazione c/o Asae-Ail Ospedale Reg.le Businco Via Jenner - Cagliari E mail: asae.cagliari@tiscali.it Progetto Grafico Diego Dess Nuove Grafiche Puddu Stampa Nuove Grafiche Puddu srl Ortacesus (Ca) Tel. 070 9819015
Editoriali Intervista ad Emanuele Angelucci Intervista a Gigi Riva Asae-Ail: impegno e passione Ecco chi siamo Accoglienza e informazione Progetto A Casa Mia Progetto Data Manager I nostri incontri La leucemia acuta Il trapianto di midollo osseo Iniziative interdisciplinari Lattivit infermieristica Avis Sardegna: 27.000 donatori La C.r.i sarda Quando e dove Le stelle di Natale
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EDITORIALI
uando tremila persone si associano per aiutare chi sta peggio, c motivo di speranza. Quando questa voglia di lavorare insieme, senza tornaconti personali, per il bene della collettivit, si ripete uguale nelle intenzioni da quasi 30 anni, ma in modo sempre meglio organizzato, c motivo di speranza. Quando questa esperienza di solidariet coinvolge alla pari medici e infermieri, ex pazienti e loro familiari, giovani e adulti, c motivo di speranza per sconfiggere le malattie, per aiutare la ricerca scientifica, per migliorare la qualit della vita di tutti noi. Questa la storia passata e presente dellAsae-Ail di Cagliari che per far migliorare la conoscenza di qual la situazione nella lotta alle malattie emo-oncologiche unica arma efficace per sconfiggere pregiudizi, paure irrazionali, luoghi comuni diffusi ha deciso di far nascere questo giornale, frutto della collaborazione volontaria e gratuita di tutti noi, e distribuirlo gratuitamente. Io ne ho accettato con entusiasmo la direzione perch nella sfortuna, tra il 2008 e il 2009, dessere colpito anchio da uno di questi mali, ho comunque avuto la buona sorte di scoprire la grande umanit delle donne e degli uomini che si affannano, tra mille difficolt, nei reparti, nei laboratori, negli ambulatori. Spero che questo giornale possa servire, in particolare, alle migliaia di pazienti che ogni anno si affidano loro per continuare a progettare il proprio futuro e quello dei loro cari. Ottavio Olita
sce oggi, finalmente, il primo numero del Giornale dellAIL-ASAE di Cagliari. Questo un grande risultato raggiunto dai pazienti di Cagliari e dallAssociazione intera. Il perch presto detto: il giornale permetter di essere un formidabile strumento di comunicazione e di contatto tra lAssociazione, il reparto e tutti quelli che accedono alla Struttura Ematologica di Cagliari. LAssociazione ha necessit di comunicare ai cittadini e agli utenti quello che fa e com organizzata. I cittadini richiedono di sapere e di essere informati direttamente e non per seconda o terza mano dellattivit dellassociazione. I medici hanno bisogno di far conoscere direttamente la propria attivit, le proprie necessit e le proprie difficolt. La lotta contro la leucemia e le altre malattie ematologiche una guerra dura; ci sono battaglie che si vincono ma ci sono anche battaglie che si perdono. La vicinanza, il sostegno, lincitamento dei pazienti e della loro associazione un aiuto indispensabile per combattere ogni giorno questa guerra, per vincerla e per perdere meno battaglie possibile e per avere poi ogni volta la volont di ricominciare a lottare. Emanuele Angelucci
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Emanuele Angelucci
l dottor Emanuele Angelucci dirige la Divisione di Ematologia dellospedale regionale Businco di Cagliari dal gennaio del 2002. Il 29 dicembre dellanno precedente si era aggiudicato la selezione che era stata bandita per trovare il sostituto del prof. Giorgio Broccia, andato in pen-
sione. Il professor Broccia aveva fatto nascere e sviluppare il Reparto negli ultimi decenni del 900. Prima di giungere a Cagliari il dottor Angelucci aveva lavorato con il professor Mandelli, a Pesaro. In questi primi otto anni di la-
voro, quali sono stati i principali interventi che Lei ha deciso di effettuare? Ho cercato di qualificare sempre pi questa Unit Operativa in un reparto capace di trattare al meglio i pazienti affetti da patologie acute ematologiche. Vale a dire seguire tutti quei casi che, per la loro complessit, devono far capo ad un Centro di Riferimento. Questo vuol dire lavorare con un centro di trapianto di cellule staminali omopoietiche, allogeniche, autologhe; la possibilit di effettuare trapianti da donatori non correlati da banche, di cellule cordonali cose che prima non si facevano , ma vuol dire anche terapia intensiva delle leucemie, terapia intensiva dei linfomi. Che giudizio d dei risultati ottenuti nei primi otto anni di lavoro in questa Unit Operativa. Cos cambiato dal punto di vista terapeutico e da quello diagnostico? Sono stati fatti dei passi avanti e
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in che direzione? Il giudizio complessivo lo devono dare gli altri. Quello che posso affermare io che mi sento soddisfatto, sono contento di quello che io e i miei collaboratori abbiamo realizzato in questi anni. E ci sono i numeri a confermare questa valutazione. Posto che levoluzione costante e la sfida della ricerca una continua spinta ad andare avanti, io posso dire con orgoglio, senza tema di smentite, che in questa Divisione, nellUnit Operativa di questOspedale, viene attuato un trattamento che completamente negli standard di quanto viene eseguito a livello nazionale nei Centri di Riferimento. Per mia scelta ho sviluppato interessi e studi su alcune patologie specifiche, nella piena coscienza che qualora capitasse un caso di scarsa frequenza data anche la nostra condizione disola noi potremmo far capo, senza difficolt, ai maggiori Centri nazionali. Questo, ovviamente solo per patologie delle quali vediamo un caso ogni tre o quattro anni. Anche perch non potrei, ovviamente, investire risorse, sottraendole alla gestione quotidiana, per situazioni di questo genere. Per anni la sanit sarda stata afflitta da ritardi che hanno costretto tanti pazienti a quelli che, con un eufemismo, sono stati chiamati i viaggi della speranza. Qual , oggi, la situazione per quanto riguarda le malattie delle quali si occupa la sua Unit Operativa?
Molto spesso, oggi, i cosiddetti viaggi della speranza sono ingiustificati, perch fatti su una spinta emotiva. In una situazione regionale come la nostra ovvio che non si pu ricavare unexpertise sufficiente per tutte le situazioni patologiche. Io vivevo in una citt, Pesaro, nelle Marche, di confine regionale, molto diversa geograficamente dallassoluto isolamento della Sardegna. Avevamo strutture diverse a poche decine di chilometri di distanza, in Emilia Romagna. Noi avevamo sviluppato unesperienza differenziata rispetto ai nostri colleghi dellaltra regione, ma potevamo decidere su quali competenze puntare. E chiaro che qui, in Sardegna, una patologia gravissima, che richiede interventi particolari, difficile da affrontare. Il viaggio fuori, in certe situazioni, pu essere giustificato, ma noi dobbiamo assistere il paziente anche in questo: non lo si pu mandare allavventura, senza precise indicazioni. C anche il richiamo di situazioni che noi definiamo qualit percepita che per a volte non corrispondono ad una condizione reale o alla sostanzialit dellintervento necessario. Quindi i pazienti, o le loro documentazioni, vanno indirizzati verso altri centri con i quali si ha un rapporto di fiducia, di reciproca collaborazione. Anche perch i nostri percorsi non sono brevi, non sono confrontabili, ad esempio, con operazioni chirurgiche. I nostri percorsi sono di lungo periodo. Nelle sale ope-
ratorie, con interventi di diversa durata, si possono anche chiudere e risolvere i problemi; mentre per noi si parla di terapie della durata di mesi. Anche a noi capita di mandare pazienti affetti da gravi e rare patologie in un Centro di Riferimento nazionale che di quella malattia ha un registro e sa dare quindi indicazioni precise, sulla base dellesperienza acquisita. Partendo proprio dallesperienza acquisita, quali sono a Suo giudizio le patologie che si stanno sviluppando in modo diverso rispetto alle previsioni statistiche? La mia percezione anche se non posso fare unaffermazione netta, perch non esistono dati certi che non ci sono situazioni di particolare allarme epidemiologico. E ovvio che certe patologie degenerative, come sono i tumori, con laumento dellet media della popolazione, si diffondono maggiormente. Oggi c anche un fenomeno che prima non conoscevamo: le neoplasie secondarie. Vale a dire il ripresentarsi di tumori in soggetti che ne avevano gi sconfitto in precedenza un altro. Ma anni fa la gran parte di questi pazienti non viveva tanto da essere nelle condizioni di dover lottare contro una seconda neoplasia. Francamente, non vedo dati di particolare allarme. Il dato che invece deve far pensare in termini di salute pubblica che stiamo ottenendo grandi successi: una frazione di pazienti li guariamo completamente, ma anche quelli che
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non guariamo siamo molto spesso in condizioni di gestirli, anche se non proprio a curarli. Questo cosa vuol dire? Vuol dire che i nostri ambulatori, il nostro day hospital si riempiono sempre di pi. Cos abbiamo grossissimi problemi di gestione dellafflusso, delle priorit, perch le risorse, molto spesso sono ancora le stesse. Le faccio un esempio. Noi viaggiamo a una media di circa 400 nuove diagnosi allanno. Ammettiamo che il 6070 per cento di questi pazienti li portiamo ad una sopravvivenza di 4-5 anni e ipotizziamo che li vediamo con regolarit trimestrale: presto fatto il conto sullespansione esponenziale dellattivit degli ambulatori. A volte siamo costretti a scelte di dismissioni di casi che andrebbero seguiti non da una medicina di riferimento e affidati a medici di base o a centri che non devono trattare casi acuti. Ragionando, quindi, su una nuova organizzazione territoriale della sanit, quale futuro, quale sviluppo vede Lei per la struttura centrale, per questa Unit Operativa? Dovrebbe riuscire a rispondere in tempi sempre pi brevi e con competenza alle domande di alta performance tecnologica. In campo oncologico noi non dovremmo pi fare gli screenings o le mammografie che a mio giudizio andrebbero fatti fuori. Qui dobbiamo essere in grado, in 24-48 ore di dare una risposta precisa ad un accertamento di secondo
livello. Questo il mio concetto dospedale. LEmatologia un po diversa dallOncologia. Deve maggiormente fare i conti con casi acuti, quindi pi difficile distribuire sul territorio i necessari interventi. Per trattare leucemie o trapianti sono indispensabili le camere sterili. Ma abbiamo rapporti di ottima collaborazione con colleghi di ospedali limitrofi. Posso citare Iglesias, Muravera, Isili, il SS. Trinit di Cagliari. E le collaborazioni funzionano in entrambe le direzioni. Qualche giorno fa una collega di Iglesias mi chiedeva una consulenza per una donna in gravidanza alla quale era stata diagnosticata una leucemia acuta; le ho risposto di mandarla qui immediatamente. Il periodo del Natale e delle festivit per lanno nuovo vissuto con particolare emozione, speranza, fiducia, dai pazienti e dalle loro famiglie. Che messaggio pu inviare loro il direttore di un Reparto cos affollato? Le strutture pubbliche sono decisamente migliorate rispetto al recente passato e son convinto che continueranno a migliorare. Noi cerchiamo in ogni condizione di rispondere in modo adeguato. Certo le difficolt ci sono sempre, come gli attuali lavori di ristrutturazione della struttura ospedaliera o il processo dinformatizzazione, fondamentale, nel quale siamo indietro. Finora abbiamo supplito con la gran buona volont di medici e infermieri, ma
sono anche convinto che non si possa chiedere allinfinito a queste donne e a questi uomini di continuare a fare gli eroi. Occorrono risposte. Quello che dico sempre ai miei pazienti : io non vi posso garantire il risultato, perch ci sono variabili imprevedibili. Io vi posso garantire competenza e senso di responsabilit. Ottimismo anche sulle aspettative di lotta e di sconfitta delle malattie? Non giusto alimentare false speranze, ma altrettanto sbagliato nascondere i successi della medicina. Parliamo ad esempio del Linfoma di Hodgkin. Nel 1965 la percentuale di guarigione era del 5 per cento. E chi si salvava doveva fare i conti a volte con devastazioni del fisico perch si usavano, per combatterlo, quelle che oggi potremmo definire armi improprie. Adesso una casistica a partire dal 2002 parla di una percentuale di guarigione del 95 per cento. I dati si sono completamente invertiti nel giro di 40 anni. Il nostro impegno rimane intatto, forse ancor pi motivato, per quel 5 per cento che perdiamo, ma non dobbiamo mai dimenticare il dato di partenza. Questo mi fa pensare che poter fare lematologo in questi ultimi anni sia stato per me un forte privilegio e mi fornisce una motivazione ancor pi per gli anni futuri. (a cura di Ottavio Olita)
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a porta dellufficio della sua scuola calcio aperta, come sempre; un Ciao caloroso di amicizia e disponibilit. Nessun formalismo, nessuna alterigia. Eppure non ha eguali nella storia del calcio italiano per risultati, coerenza, popolarit. La sua potenza di tiro, la sua velocit, la sua determinazione erano leggendari. Rombo di tuono, in una carriera resa breve da tre gravi infortuni, due ossei, lultimo, definitivo, muscolare, riusc a diventare il principe dei cannonieri della Nazionale 35 reti in 42 partite e dal 1976, da quando fu costretto al ritiro, nessuno ha neppure avvicinato quel limite di segnature. Tutto questo partendo da unisola lontana dalla sua terra natale e da una citt di provincia che lo adottarono come un figlio, amatissimo. A questisola rimasto sempre legato; anche oggi. E a Cagliari, infatti, che rientra sempre dopo aver accompagnato i calciatori in Maglia Azzurra in giro per il mondo. E nella sua citt, cos come in ogni altro luogo dove gli viene richiesto, continua a dimostrare grande attenzio-
ne e sensibilit per chi soffre. Gigi Riva un nome che ancor oggi esalta gli sportivi, ma anche lemblema di una forte umanit e disponibilit verso chi malato. Perch? Mi sembra che sia una cosa abbastanza naturale. Quando hai la fortuna di star bene, di vivere la tua vita in un modo sereno e tranquillo, non puoi non essere sensibile verso chi soffre in un letto dospedale, verso chi deve affrontare cure
severe, verso chi deve cambiare la propria vita per affrontare lunghe terapie. E un aspetto umano che dentro di me si fa strada. Nel mondo dello sport, che livello di sensibilit c per questo tipo di problemi? oppure solo momentanea, estemporanea e relativa ad alcune iniziative di forte richiamo mediatico? Di sicuro c una discreta sensibilit, ma non pi di tanto. Io so che quando andiamo in trasferta con la Nazionale e ci chiedono di andare a far visita a giovani ricoverati, a bambini in ospedale, a determinate cliniche, ho sempre trovato la disponibilit dei calciatori. E una cosa bella, anche perch i giocatori possono dare dieci minuti, un quarto dora di gioia, di felicit a gente che soffre. Gigi, 40 anni fa, proprio in questo periodo, fra lautunno del 70 e linverno del 71, tu facesti una lunghissima e faticosa esperienza ospedaliera. Avevi subito la frattura esposta di tibia e perone al Prater di Vienna per colpa di un calcione da
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dietro del difensore austriaco Hof. Intervento chirurgico, gamba bloccata, riabilitazione. Passarono circa sei mesi. Oggi tutto molto, molto pi rapido. Tu stesso sei quindi testimone dei cambiamenti radicali, dei passi da gigante fatti dalla terapia in quattro decenni. Sulla base di questa esperienza, cosa speri, cosa credi, cosa vorresti per il futuro della ricerca scientifica in Italia? Basta un esempio semplice. Se noi pensiamo a quel che era, 40 anni fa, non solo la medicina, ma ad esempio il telefono, si capisce bene la differenza. Per chiamare le mie sorelle in Lombardia io dovevo andare in un centralino, prenotare linterurbana, aspettare che attivassero il collegamento e solo dopo potevo parlare. Aspettavi mezze ore. Ora in qualsiasi momento della giornata, in qualunque luogo, sei rintracciabile e puoi rintracciare chiunque con un telefonino che ti porti in tasca. Oppure, se pensi ad un computer grazie al quale ti puoi collegare con tutto il mondo, scoprire com fatto, qui, nel mio ufficio, lalbergo allaltro capo del mondo nel quale dovr andare per un raduno o un ritiro, o un campionato, ti rendi conto delle differenze. Cos avvenuto anche nella medicina. Parlando con primari di vari reparti, in cui si combattono malattie per tanto tempo definite incurabili, scopri quanti passi da gigante sono stati compiuti. Ecco perch assolutamente indispensabile sostenere, aiutare, promuovere la ricerca. Certo, il primo compito dovrebbe essere dello Stato, ma
chiunque fosse in grado, economicamente, di farlo, dovrebbe aiutare un settore che serve a migliorare la vita delle famiglie, delle collettivit. E tutti gli altri dovrebbero dare una mano nel modo in cui possono, con la testimonianza, la disponibilit, il sostegno, qualunque tipo di aiuto che pu concorrere a salvare una o tante vite. La ricerca, quindi, come speranza di vita e per un futuro migliore? Certo. Gi oggi la medicina riesce a ottenere guarigioni inimmaginabili fino a poco tempo fa, a recuperare bambini o adulti gi condannati a morte. E solo i risultati della continua ricerca hanno consentito di raggiungere questi obiettivi che alimentano fiducia e speranza. Quanti sono quelli dati per spacciati, che oggi sono a posto per sempre? Certo, poi la vita una volta o laltra finir, ma perch non poter vivere bene, con le persone care a fianco, con la felicit che ti da poterle rivedere e accarezzare, ancora per tanti anni? Ecco perch indispensabile che chi pu far qualcosa lo deve fare. Anche questo giornale pu essere utile e per questo io faccio gli auguri a te e a tutti voi. Un ultimo argomento. Accanto alla ricerca, alla medicina, alla professionalit di chi ti cura, il ruolo di chi ti vuole bene e ti sta accanto nella sofferenza. Che appello ti senti di fare ai familiari, alle persone pi vicine ai malati perch stiano loro vicini e li sostengano? Persone che si trovano in una condizione
difficile perch innanzi tutto devono controllare la propria emotivit per poi poter essere in grado di trovare la forza danimo necessaria ad aiutare i propri cari malati. Il familiare forse il personaggio pi importante. Quando capitano questi problemi allinterno di una famiglia difficile affrontarli. Penso ad un padre che improvvisamente si trovi alle prese con la malattia di un figlio. Deve riuscire a mantenere sempre un atteggiamento di conforto, un sorriso, una parola di serenit, di fiducia, di speranza. Mai abbattersi perch si deve essere fiduciosi nei risultati della medicina. Anche se costa sacrificio, bisogna sdrammatizzare, tenere tutto dentro. Bisogna essere coscienti di quanto influisce la faccia di una persona cara che ti viene a trovare. Se su quel volto intravedi rassegnazione o solo dolore, vai profondamente in crisi. Queste parole di Riva sono state accompagnate da momenti di emozione e commozione, difficili da descrivere senza cadere nella retorica. Come quando nella chiacchierata preparatoria ha ricordato la visita fatta con i calciatori della nazionale ai bambini ucraini che, vittime delle radiazione successive allesplosione del reattore nucleare di Chernobyl, venivano curati nellospedale di Kiev. Lemozione del ricordo era cos viva che solo il silenzio e lo sguardo lontano erano in grado dei trasmetterla. Anche questo il mitico Rombo di tuono ineguagliato e forse inimitabile goleador pieno di umanit.
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uando si parla di associazionismo in generale e di volontariato in particolare non mai facile dire qualcosa che possa descrivere e caratterizzare unAssociazione senza scadere negli stereotipi o nelle sterili elencazioni di cifre e dati. Tuttavia, nel caso di associazioni come quella alla quale noi siamo fieri ed orgogliosi di appartenere, il compito molto pi semplice. Infatti, lAsae - Ail Cagliari Onlus (Associazione Sarda Assistenza Emopatici-Associazione Italiana Contro le Leucemie, Linfomi e Mieloma Cagliari Onlus), forte di ben cinque lustri di attivit (latto costitutivo del 17 Marzo 1983) e oltre 3000 soci provenienti da tutta la Sardegna una di quelle associazioni che il volontariato lo vivono tutti i giorni in prima persona, con risultati estremamente significativi su tutti i fronti: informazione, formazione e assistenza. Il segreto? Nessuno; lASAE-AIL
non ha nulla di straordinario o di eccezionale che non possa essere imitato e, perch no, migliorato da associazioni di volontariato similari. In realt, lassociazione ha tre pun-
Il primo il livello qualitativo dei soci. Infatti la maggior parte degli appartenenti allassociazione, sono pazienti affetti da malattie neoplastiche del sangue, o ex pazienti o
ti di forza ben distinti e individuati che, opportunamente combinati, fungono da moltiplicatori di forze.
loro familiari. Laver vissuto in prima persona unesperienza forte come quella di una malattia neo-
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plastica , sul piano motivazionale, un valore aggiunto incalcolabile che si riverbera sul piano operativo. LAssociazione, inoltre, opera in stretto contatto e in perfetto coordinamento con il Reparto di Ematologia dellOspedale Oncologico A. Businco. Questo consente ai volontari di restare sempre aderenti alla realt ospedaliera non soltanto sotto il profilo terapeutico ma anche rispetto alle esigenze dei pazienti emopatici, siano essi ricoverati o in regime di day-hospital. Infine lASAE-AIL intrattiene ottimi rapporti con le principali Associazioni di volontariato (Croce Rossa Italiana, AVIS, Scout) con le quali vi una costante cooperazione e un proficuo interscambio a livello operativo. Ma come si estrinseca, in concreto, lattivit dellASAE-AIL? Sul piano strettamente assistenziale lassociazione provvede a finanziare e gestire i progetti dellAssistenza Domiciliare e del Servizio Accoglienza e Informazione per pazienti afferenti allambulatorio di Ematologia del P.O. Oncologico A. BUSINCO. Il primo servizio assicurato da unequipe composta da un medico ematologo, uno psicologo e uninfermiera professionale, permette di assistere al proprio domicilio dei pazienti ematologici di ogni et residenti nellHinterland, ai quali peraltro vengono praticate anche terapie come la trasfusione. Il suo costo complessivo, totalmente a carico dellAssociazione, supera i 40.000,00 euro allanno.
Il secondo servizio mirato a raggiungere gli obiettivi di assistenza, informazione logistica alle persone (una media di 120 al giorno), costituendo un front office che si ponga come interlocutore immediato di chi arriva alla Struttura, fungendo da centro di smistamento di materiale informativo; filtro con il personale sanitario che possa pertanto occuparsi prevalentemente di problematiche sanitarie; supporto amministrativo per pratiche e documenti da richiedere e ritirare presso la struttura pubblica. Il suo costo annuo supera i 27.000,00 euro. Inoltre lassociazione, in stretto coordinamento con il Reparto di Ematologia provvede a sopperire ad alcune situazioni di emergenza o che, comunque, non potrebbero essere agevolmente risolte con i tempi della burocrazia. Tra queste vi rientrano il provvedimento di assunzione temporanea di personale paramedico nel periodo estivo a carico dellAssociazione, volto a scongiurare un sensibile recesso dellattivit operativa con riduzione posti letto nella Divisione Ematologica in questione a discapito dei pazienti e lacquisto di strumenti sanitari destinati alla Divisione Ematologica e il finanziamento di specifici corsi di aggiornamento e di perfezionamento per il personale medico e infermieristico del reparto. Va sottolineato che in tutte le sue attivit, lAssociazione si autofinanzia, non percependo alcuna sovvenzione da parte di Enti Pubblici. Le risorse finanziarie dellAs-
sociazione derivano dai proventi raccolti nelle due principali manifestazioni annuali dellAIL denominate Stelle di Natale Uova di Pasqua, dalle quote sociali e altre specifiche iniziative a livello locale come ad esempio Cantine Aperte. Preziosissimo, in questo ambito, lapporto delle altre associazioni di volontariato che, grazie alla loro distribuzione capillare sul territorio e alle rilevanti risorse umane, consentono di estendere, sul territorio le postazioni dellAssociazione. In ci, lAssociazione si avvale anche della preziosa collaborazione delle Associazioni dArma, quali lAssociazione Nazionale Carabinieri e lAssociazione Nazionale Marinai dItalia. Queste associazioni, oltre al notevole apporto sul piano materiale, fungono da cerniera a livello sociale, portando il valori rappresentati dallASAEAIL e condivisi dalle altre associazioni, su tutto il territorio e tra tutte le fasce sociali e di et. Gli obiettivi dellAssociazione sono ancora pi ambiziosi. Nel breve e nel medio termine lASAE-AIL si ripromette di incrementare in tutti i settori, operativo, informativo e formativo i propri risultati. Per ottenere questi risultati, naturalmente, si devono moltiplicare gli sforzi e, in questo senso, ogni futuro aiuto, anche da parte di chi ci legge per la prima volta, gradito. Consigliere Comitato Direttivo ASAE-AIL Consulente Legale
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Scheda
DENOMINAZIONE:
ASAE-AIL CAGLIARI - ONLUS Associazione Sarda Assistenza Emopatici Associazione Italiana contro le Leucemie linfomi e mieloma
DATA DI COSTITUZIONE:
25.05.1992 AL N. 11
NUMERO SOCI ISCRITTI: SCOPI DELLASSOCIAZIONE: lAssociazione ha lo scopo di divulgare una corretta informazione sulle malattie neoplastiche del sangue, di operare per la prevenzione di queste, di promuovere e favorire tutte le iniziative che mirano a migliorare la assistenza economica, sociale, psicologica e sanitaria necessaria ai pazienti affetti da dette malattie. LAssociazione opera inoltre per migliorare lassistenza sanitaria rivolta a tutti gli ammalati afferenti alla Struttura Sanitaria Oncologica A. BUSINCO di Cagliari. LAssociazione non ha scopi di lucro. Attualmente lAssociazione finanzia il Progetto di Assistenza Domiciliare Area Cagliari/Hinterland; Assistenza ai pazienti e disbrigo pratiche burocratiche come domande per la corresponsione emolumenti derivanti dalla L.Reg. n. 27 del 25.11.1983 MANIFESTAZIONI AIL NAZIONALI ANNUALI RACCOLTA FONDI: Stelle di Natale Uova di Pasqua MANIFESTAZIONI LOCALI: SEDE LEGALE E OPERATIVA:
tremila
Cantine Aperte
Cagliari Via Jenner, 3 - c/o Presidio Ospedaliero Armando Businco 09121 CA PRESIDIO OSPEDALIERO DI RIFERIMENTO: Divisione di Ematologia P. O. Oncologico A. Businco di Cagliari CONSULENTE SCIENTIFICO: Prof. Emanuele Angelucci, Dir. Struttura Complessa Ematologia del P.O. Oncologico A. Businco di Cagliari ORGANO DELIBERANTE: Consiglio Direttivo composto da n.15 Consiglieri CARICHE STATUTARIE: Presidente, Vice Presidente, Segretario,Vice Segretario con incarico di Tesoriere
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Presidente: Dott. PILI Renzo - tel. 346/6955408 - 338/8885594 Vice Presidente / referente operativo: Sig. CARDELLA Fernando - tel. 346/6955374 Addetta alle P.R/ coordinatrice attivit AIL Carbonia/Iglesias: Sig.ra Olla Antonella tel. 346/6955262 IBAN C/C POSTALE: IT 87 C 07601 04800 000012784096 - Intestato ASAE - AIL CAGLIARI ONLUS IBAN C/C BANCO SARDEGNA: IT 86 A 01015 04800 000000015383 - Intestato ASAE - AIL CAGLIARI ONLUS Cod. Fiscale: 92010210927 Indirizzo Posta Elettronica: asae.cagliari@tiscali.it Recapiti telefonici ufficio: Tel. 070/554819 - Fax 1786008515 - 1786008516
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Divisione Ematologia Ospedale Oncologico A. Businco Servizio accoglienza e informazione per pazienti afferenti allambulatorio di Ematologia del P.O. Oncologico Armando Businco
Lambulatorio di ematologia del P.O. Businco riceve giornalmente 110-120 pazienti. Questo numero ora in costante aumento. Ai pazienti si devono aggiungere, come utenti, i familiari le persone che si rivolgono al personale per semplici informazioni anche di banale carattere logistico (dove sono gli uffici, dove la direzione, dove il bagno, sbaglio di reparto ecc. ecc.). Al momento non esiste servizio di accoglienza e informazione per pazienti riferiti allambulatorio di Ematologia. A ci ovviamente consegue senso di smarrimento e disorientamento di chi si avvicina alla struttura sanitaria anche in condizioni emotive logicamente alterate. In questa situazione tutte le persone, anche quelle con bassa priorit, si rivolgono al personale sanitario e in particolare alla caposala dellambulatorio creando ovviamente confusione e distogliendo il personale da compiti prettamente dassistenza. Proposta operativa Tra i compiti istituzionali dellAssociazione Italiana contro le Leucemie rientra il supporto e lassistenza ai malati e ai loro familiari che si rivolgono a strutture ematologiche. La sviluppo di detto servizio presso lambulatorio del Centro Ematologico dellOspedale di Riferimento Regionale mirato a raggiungere i seguenti obiettivi: Provvedere un servizio di assistenza, informazione logistica alle persone che si rivolgono al Servizio. Costituire un front office che si ponga come interlocutore immediato di chi arriva alla struttura. Costituire centro di smistamento di materiale informativo Costituire un filtro con il personale sanitario che possa pertanto occuparsi di problematiche sanitarie. Provvedere a un minimo possibile di servizio amministrativo per pratiche e documenti da richiedere e ritirare. Il servizio avverr ovviamente in integrazione con il personale sanitario e sotto la diretta responsabilit e coordinazione della Caposala dellambulatorio e del Direttore della Struttura Complessa di Ematologia.
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sempre dimostrato molto alto. Tuttavia le condizioni particolari degli assistiti (defedati, allettati, non collaboranti.) rendono necessaria una maggiore cautela in ragione dellambiente extra-ospedaliero in cui si opera. Nel corso dellanno 2009 sono state eseguite 71 trasfusioni, 146 visite specialistiche, 177 prelievi ematici e 215 colloqui con la psicologa
per un totale di 609 prestazioni erogate tutte gratuite per i pazienti e a totale carico dell Associazione ASAE-AIL Cagliari Onlus. Come accedere al servizio: il servizio viene erogato, per i pazienti che hanno le caratteristiche cliniche (lassistenza domiciliare non indicata per tutte le situazioni) su richiesta e indicazione di un Medico ematologico della UO Ema-
tologia dell Ospedale Businco con il consenso (indispensabile) del medico di Medicina Generale. Una volta superati questi punti il paziente inserito nella lista di attesa. Con la nuova proposta in questo momento al vaglio della Direzione Sanitaria la lista, adesso non corta, dovrebbe notevolmente ridursi.
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Emotrasfusioni
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Visita di controllo
Prelievi ematici
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Colloquio psicologico
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I NOSTRI INCONTRI
Il Presidente della Repubblica Giorgio Napolitano in visita allAil nei giardini del Quirinale nellottobre 2009, in occasione del quarantennale della fondazione dellassociazione
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I NOSTRI INCONTRI
Lorella Cuccarini con il presidente della sezione di Cagliari dellAil, Renzo Pili
RICERCA SCIENTIFICA
Scheda
a leucemia acuta una malattia che deriva dalla proliferazione tumorale incontrollata di cellule maligne non funzionanti (proliferazione afinalistica) presenti nel midollo osseo. E causata da una mutazione della cellula staminale dalla cui progenie, sottoposta a pi eventi scatenanti, deriva un clone di cellule leucemiche. La cellula trasformata pu essere un precursore linfoide, mieloide, oppure una cellula pluripotente capace di differenziarsi sia in senso mieloide che linfoide. Tipi di Leucemia Leucemia Acuta Mieloide (LAM) Leucemia Acuta Linfoide (LAL) Leucemia Acuta Bifenotipica
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RICERCA SCIENTIFICA
Nella maggior parte dei casi, comunque, non possibile ricondurre la malattia a una causa certa. La classificazione delle LAM si basa sulla presenza di alterazioni cromosomiche e/o molecolari e sullaspetto e le caratteristiche dei blasti e distingue forme a prognosi standard, intermedia e cattiva. La cosiddetta sopravvivenza libera da recidive (cio da ricomparsa di malattia) dopo alcuni anni rispettivamente del 50%, del 30% e del 10%. In linea generale la terapia con chemioterapici si basa sulla somministrazione di un primo ciclo (terapia di induzione), che mira ad ottenere la cosiddetta remissione completa (cio la riduzione a < 5% dei blasti nel midollo e la normalizzazione dei valori allesame emocromocitometrico). La remissione completa fondamentale perch solo i pazienti che la ottengono e che la mantengoFase di terapia Induzione Consolidamento Trapianto
di aplasia), che comporta un concreto rischio di sviluppare infezioni ed emorragie anche gravissime. La leucemia acuta promielocitica rappresenta un sottogruppo particolare tra le forme mieloidi, che oggigiorno generalmente si caratterizza per la buona prognosi e per la quale solo in parte sono utilizzati chemioterapici, in genere associati a farmaci che inducono la maturazione dei blasti. La leucemia acuta linfoide (LAL) Frequente durante la giovane et, rappresenta circa il 20% delle leucemie delladulto. Le cause sono simili a quelle scatenanti le LAM. I fattori prognostici pi importanti sono rappresentati dalla presenza di alcune alterazioni cromosomiche, dal numero dei globuli bianchi e dalla presenza di alcuni particolari fenotipi immunologici. La sopravvivenza libera da recidive
completa, cui seguono pi cicli di consolidamento. In questi ultimi anni la condotta terapeutica, nelle forme non ad altissimo rischio, viene determinata dalla valutazione della malattia residua minima (cio la malattia a livello del DNA): se cala al di sotto di un certo livello durante la fase di induzione/ consolidamento, il paziente viene considerato, entro certi limiti, a buona prognosi ed avviato a terapia di mantenimento della durata di due anni. In caso contrario viene avviato a trapianto da donatore, o, se non disponibile, con cellule staminali autologhe. Una caratteristica peculiare delle LAL la possibile localizzazione a livello del sistema nervoso centrale, per cui necessaria la somministrazione di chemioterapici direttamente nel liquido che lo circonda tramite puntura lombare (profilassi endorachidea), da eseguirsi periodicamente. La leucemia acuta bifenotipica Si tratta di una rara forma caratterizzata dalla contemporanea presenza, sulla membrana delle cellule leucemiche, di antigeni di tipo mieloide e linfoide. Presenta una cattiva prognosi ed trattata in maniera simile alla LAM con trapianto da donatore appena possibile.
Deve indurre la remissione completa Deve consolidare la remissione completa Deve mantenere la remissione completa dopo alcuni anni > 50% e < 30% nelle forme rispettivamente a basso ed alto rischio. La chemioterapia in questo caso prevede una prima fase che mira allottenimento della remissione
Blasti Cellula pluripotente Fenotipo immunologico Remissione Completa Malattia Minima Residua
no per oltre 3 anni (oltre questo limite lincidenza di recidive < 10%) possono considerarsi guariti. Allottenimento della remissione completa segue un ciclo detto di consolidamento e poi un trapianto con cellule staminali autologhe (cio prelevate dal paziente stesso) in caso di malattia a buona prognosi, o da donatore, in caso di prognosi intermedia/cattiva. Il maggiore rischio legato alla chemioterapia connesso con la fase di immunodepressione spinta (fase
GLOSSARIO Cellule leucemiche presenti in caso di leucemia sia nel midollo osseo che nel sangue periferico Cellula immatura capace di svilupparsi in diversi tipi di cellule mature Insieme delle molecole (gli antigeni specifici) presenti sulla membrana delle cellule neoplastiche Assenza di segni di malattia. Blasti nel midollo osseo meno del 5% Malattia determinabile solo a livello del DNA
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Scheda
l trapianto di midollo osseo negli ultimi decenni stato impiegato con maggiore frequenza in tutto il mondo fino a diventare parte integrante nel trattamento di numerose patologie ematologiche e non, affermandosi come lunico presidio in grado di guarire molti pazienti affetti da malattie del sangue che un tempo risultavano fatali. Lassegnazione del Premio Nobel, nel 1990, a E. Donnal Thomas, uno dei pionieri nel TMO nelluo-
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donatore e al ricevente. Il sangue prelevato viene sottoposto a tipizzazione, ossia al rilevamento del sistema HLA (Human Leukocyte Antigen: impronta genetica dei globuli bianchi). Il TMO consiste principalmente in due fasi: chemioterapia e/o radioterapia mirata, alla distruzione delle cellule midollari, o alleliminazione del tumore solido. La seconda consiste nella ricostituzione del patrimonio midollare del paziente, tramite linfusione, per via endovenosa (in maniera del tutto simile ad una normale trasfusione), delle cellule staminali emopoietiche.
Queste cellule riescono, infatti, a trovare da sole la strada per colonizzare la sede ossea di loro competenza; grazie a recettori di adesione ed a stimoli bio-umorali particolari, vanno ad accasarsi spontaneamente (fenomeno dellhoming) ricostituendo un nuovo tessuto emopoietico. Molte malattie ematologiche, fino a ieri considerate letali, possono oggi essere trattate con la terapia trapiantologica. Quanto pi il trattamento precoce e le condizioni cliniche del paziente buone, tanto pi i risultati sono positivi e portano a guarigione.
Il razionale del trapianto Nel caso del trapianto autologo possibile superare la tossicit ematologica della chemio/radioterapia, con linfusione delle cellule staminali emopoietiche precedentemente raccolte e criopreservate. In sostanza il trapianto autologo non altro che una tecnica di aumentare le dosi di chemio radioterapia a livelli che non sarebbero tollerabili senza la re infusione di cellule emopoietiche. Nel caso del trapianto allogenico quello di eliminare la malattia del paziente e ripristinare, con linfusione delle cellule staminali emopoietiche sane, le normali funzio-
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ni del midollo osseo. Mediante la chemio/radioterapia ed in seguito con limmunoterapia operata da un nuovo sistema immunitario. Che cosa il midollo osseo Il midollo osseo un tessuto da cui hanno origine tutte le cellule del sangue e cio i globuli rossi (eritrociti), i globuli bianchi (leucociti) e le piastrine (trombociti). Esso contenuto nelle cavit delle ossa, in particolare delle ossa brevi (bacino, coste, sterno, ecc.). Le cellule del sangue, prodotte nel midollo ed immesse in circolo, originano da cellule progenitrici, dette cellule staminali, che hanno la caratteristica di essere totipotenti, cio di riprodursi a un ritmo estremamente intenso e a differenziarsi nelle varie linee sanguigne (quelle degli eritrociti, dei leucociti, dei trombociti). Le cellule staminali sono piuttosto scarse ma, oltre a produrre le cellule del sangue, possono anche riprodurre se stesse. per questa ragione che il loro numero resta costante nel corso della nostra vita, sia in condizioni normali, sia se si verifica una parziale perdita, come avviene nel caso del prelievo delle cellule staminali. Fonte delle cellule staminali Trentanni fa lunica sorgente di cellule staminali era il sangue midollare. Oggi le cellule staminali ematopoietiche possono essere ottenute dal midollo, dal sangue periferico e dal cordone ombelicale. quindi pi corretto parlare in generale di trapianto di
cellule staminali ematopoietiche (HSCT: Hematopoietic Stem Cell Transplant). Poich le cellule staminali emopoietiche sono presenti anche nel sangue periferico, ma in quantit limitata e non sufficiente per effettuare un trapianto. Con limpiego di farmaci, denominati fattori di crescita emopoietici, si aumenta il numero delle cellule progenitrici e se ne favorisce la mobilizzazione cio il passaggio dal midollo osseo al sangue periferico, consentendone quindi la raccolta. Tipi di trapianto di cellule staminali emopoietiche Autologo: si donatori di se stessi Allogenico: singenico, il donatore un gemello identico. da donatore familiare HLA identico da donatore HLA identico non familiare da cellule staminali da cordone ombelicale da donatore parzialmente compatibile da donatore familiare aploidentico (per met identico)
croniche, i tumori solidi, il tumore della mammella, numerose malattie genetiche e molto recentemente le malattie autoimmuni. Negli ultimi anni si assistito ad una riduzione della mortalit da trapianto. Il rischio trapiantologico (mortalit da trapianto) si ridotto drasticamente negli ultimi anni. La probabilit di successo superiore per pazienti trapiantati in fase precoce di malattia rispetto a quelli trapiantati in fase avanzata. Questa la premessa per allargare lindicazione a pazienti in fase sempre pi precoce di malattia. Questi progressi e le grandi potenzialit di questa procedura sono testimoniati dallenorme incremento del numero dei trapianti: al 2008 in Italia sono stati eseguiti 39797 trapianti autologi e 18997 trapianti allogenici. Il Centro Trapianti di Midollo Osseo di Cagliari ( Ospedale Businco) Unit Operativa Ematologia e Centro Trapianti Midollo Osseo Ospedale Businco - Cagliari esegue Trapianti Di Midollo Osseo dal 1992. Il Centro accreditato GITMO (Gruppo Italiano Trapianto Midollo Osseo) per lesecuzione di Trapianti autologi, allogenici sia da fratello che da donatore non correlato che da sangue cordonale. in corso accreditamento JACIE. Ad oggi sono stati eseguiti 705 trapianti. Di cui 554 autologhi e 151 allogenici.
Indicazioni Trentanni fa il trapianto era eseguito quasi esclusivamente in casi di leucemia acuta e malattie genetiche: oggi le indicazioni comprendono le leucemie acute, le leucemie croniche, le aplasie midollari, le talassemie, i linfomi di Hodgkin, i linfomi non Hodgkin, il mieloma, altre malattie mieloproliferative
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Scheda
ellambito dellAtto aziendale approvato dal Direttore Generale della ASL 8 e successivamente dalla Giunta della Regione della Sardegna nel 2008, con il quale venne definito il modello organizzativo di tipo dipartimentale, ritenuto maggiormente idoneo al soddisfacimento delle esigenze e delle specificit della Azienda Sanitaria, venne istituito nellambito del P.O. A. Businco di Cagliari il Dipartimento di Oncologia. Allinterno di tale Dipartimento, venne istituita la Struttura Semplice Dipartimentale (SSD) Patologie dellApparato Gastroenterico. Obiettivi istituzionali della SSD Patologie dellApparato Gastroenterico sono: - realizzazione di collaborazione costante con le strutture chirurgiche coinvolte in patologie oncologiche dellapparato gastro-intestinale; - sviluppo di protocolli e percorsi diagnostico-terapeutici assistenziali integrati con il Dipartimento, le strutture chirurgiche e con il territorio;
- realizzazione in collaborazione con il Dipartimento di Audit internistici e chirurgico-internistici; - diminuzione graduale del tasso di emigrazione extraregionale nellambito delle patologie neoplastiche dellapparato gastro-enterico, attualmente assai importante. Nel proseguire questi obiettivi, la SSD Patologie dellApparato Gastroenterico si ispira nelle sue modalit di funzionamento al Programma Nazionale Qualit in Oncologia, per la certificazione secondo le norme ISO 9000, omologando le proprie modalit di lavoro alla definizione di qua-
lit esplicitata dalla norma ISO 8402 (la qualit linsieme delle caratteristiche di un prodotto o servizio che soddisfano le esigenze espresse o implicite del cliente). Dallapparato digerente e delle ghiandole annesse origina una ampia serie di neoplasie, aventi biologia, storia naturale e clinica e quindi decorso e prognosi assai diverse tra loro. Per alcune di esse (esofago, vie biliari, pancreas) i progressi terapeutici non sono stati sinora in grado di incidere significativamente sul decorso della malattia, che mantiene pertanto prognosi sfavorevole.
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Miglioramenti importanti sono in essere nel campo delle neoplasie dello stomaco, ancora associate con una prognosi negativa ma per le quali la utilizzazione di nuovi protocolli chemio-radioterapici e la utilizzazione del Trastuzumab nei pazienti HER-2 positivi hanno consentito un significativo miglioramento della percentuale di risposta e della sopravvivenza. Per quanto attiene i tumori del colon del retto e dellano viceversa i progressi delle conoscenze scientifiche sono stati imponenti, in diverse aree: - i trattamenti chemioterapici adiuvanti hanno portato ad una significativa riduzione della probabilit di ripresa di malattia e quindi ad una maggiore probabilit di guarigione; - in fase avanzata/metastatica di malattia, ai nuovi protocolli polichemioterapici, di per s in grado di migliorare significativamente la sopravvivenza assicurando una buona qualit della vita, si sono aggiunti nuovi farmaci a bersaglio biomolecolare, dotati di maggiore selettivit e minore tossicit. La combinazione con i precedenti ha consentito sopravvivenze complessive vicine ai 30 mesi, con un miglioramento che probabilmente non ha eguali nei progressi della oncologia medica nellultimo decennio. - la malattia metastatica, in particolare a livello epatico, sino a pochi anni fa associata invariabilmente ad una prognosi infausta a breve termine, oggi affrontata
efficacemente con la adozione dei nuovo protocolli terapeutici, che consentono di riportare nei limiti chirurgici circa il 15-20% dei pazienti: tra coloro che affrontano con successo una chirurgia radicale dopo chemioterapia di induzione o di conversione, la probabilti di sopravvivenza a 5 anni assai elevata (50% circa). - La integrazione chemio-radioterapica nel trattamento delle neoplasie dellano ha soppiantato lapproccio chirurgico demolitivo, combinando efficacia del trattamento e qualit della vita. Il modello proposto prevede unarea dedicata alla degenza ordinaria, coadiuvata da un settore dedicato alle terapie brevi ed alle metodiche di tipo interventistico, ed unarea per le prestazioni in regime di degenza diurna (day hospital) ed ambulatoriale. Le diverse risorse vengono assegnate in maniera flessibile, in relazione alle diverse necessit del momento. La SSD Patologie dellApparato Gastroenterico utilizza le risorse assegnatele nellambito del Piano Sanitario Regionale e dei conseguenti Atti Aziendali per assicurare lattivit di cura delle malattie oncologiche dellapparato gastroenterico, perseguendo la globalit dellapproccio assistenziale e rispettando la persona nella totalit delle sue componenti fisiche, psichiche, sociali e spirituali. Tale attivit si esplica attraverso il coordinamento e la lintegrazione con le altre Unit Operative
dellAzienda Ospedaliera e con le altre strutture sanitarie specializzate, nellambito di una visione multidisciplinare integrata della pratica medica oncologica e della assistenza al paziente affetto da tumore. A tale proposito, attiva una Collegiale Medica che, con cadenza settimanale, riunisce specialisti dellarea medica, chirurgica, radioterapica, patologica e diagnostica: in tale sede vengono discussi i casi clinici e vengono presentati frequenti approfondimenti della letteratura specializzata, al fine di consentire una attivit al passo con lo stato dellarte in materia. La valutazioni clinico-terapeutiche sono fatte collegialmente, sulla base di linee guida elaborate e condivise dai partecipanti, in accordo con le evidenze scientifiche internazionali. La SSD Patologie dellApparato Gastroenterico regola quindi le proprie attivit secondo procedure operative basate sulle conoscenze attuali della comunit scientifica, periodicamente sottoposte a verifica ed applicate uniformemente e responsabilmente da parte di tutti gli operatori sanitari coinvolti, nellintento di fornire ai pazienti il servizio qualitativamente migliore possibile allinterno della struttura ospedaliera. Particolare imprtanza assume la collaborazione con il centro di Biologia Molecolare della Anatomia Patologica, in ragione della essenziale importanza della valutazione dei diversi parametri (HER-
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2, K-ras) nella scelta dellapproccio terapeutico, che personalizzato sulla base delle caratteristiche di ogni singolo caso. La SSD Patologie dellApparato Gastroenterico ritiene che lutilizzazione appropriata delle risorse sia necessariamente interdipendente dalla efficacia dei rapporti con i soggetti istituzionali cui affidata la fase che precede laccesso in ospedale e dalla creazione di una efficiente rete di assistenza nel territorio (ADI, RSA, Hospice) che consenta la prosecuzione delle cure in ambiente domestico o prossimo ad esso. Obiettivo prioritario e fondamentale della attivit della SSD Patologie dellApparato Gastroenteri-
uno degli obiettivi principali della SSD Patologie dellApparato Gastroenterico. Tutti i paziente che si rivolgono allU.O.C. sono innanzitutto oggetto di cura, ma anche di osservazione e di studio. Lo studio clinico di nuove terapie o procedure diagnostiche avviene sempre nellambito di protocolli nazionali e internazionali di ricerca, rigidamente verificati dal Comitato Etico dellAzienda Ospedaliera e sempre con il consenso informato del paziente. Attualmente lorganico della SSD Patologie dellApparato Gastroenterico ridotto a soli quattro Dirigenti Medici di I livello, a fronte di una utenza in continua espansione in ragione della migliore efficienza dei programmi
co la assistenza clinica al paziente affetto da neoplasia. In questo ambito peraltro, in base allassunto che la qualit della assistenza strettamente correlata al progredire delle conoscenze, la ricerca clinica
di screening, della pi tempestiva diagnosi, della migliore terapia e della conseguente prolungata sopravvivenza dei pazienti. A titolo esemplificativo, nel primo semestre 2010 sono afferiti alla
SSD circa 100 nuovi pazienti; circa 300 pazienti effettuano attualmente trattamenti chemioterapici, parte in day hospital e parte in degenza ordinaria, mentre circa 400 si sono presentati nel settore ambulatoriale. Un tale carico di lavoro risulta difficilmente gestibile con un organico medico cos ristretto, tale che, in ragione di congedi, ferie, assenze per altri motivi difficilmente si trovano in servizio pi di tre medici in contemporanea. Ci comporta, oltre che eccessivi carichi di lavoro, il prolungamento del tempo di attesa per lottenimento della prestazione richiesta, con importanti ripercussioni sulla utenza. La possibilit di avvalersi di un medico specialista oncologo, in grado di partecipare ai compiti di assistenza e di collaborare alla raccolta dei dati per gli studi clinici, fornirebbe un importante contributo alla attivit complessiva della SSD. La routine clinica quotidiana impegna gli oncologi strutturati per la maggior parte della giornata e ben poco tempo rimane per poter seguire adeguatamente gli studi clinici. LAIL Cagliari, che si sempre dimostrata particolarmente sensibile verso le tematiche relative alle neoplasie a forte impatto sociale come i tumori dellapparato gastroenterico, finanzia un progetto per lassunzione di uno specialista oncologo che partecipi alle attivit della SSD Patologie dellApparato Gastroenterico.
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L attivit infermieristica
Customer satisfaction nelle unit operative di Ematologia e Centro Trapianti di Midollo Osseo Alba Piras,* Monica Poddigue,** Emanuele Angelucci*** Background. ormai appurato che la soddisfazione degli utenti uno degli indicatori utili a misurare la qualit dei servizi e delle prestazioni erogate, per tale motivo abbiamo condotto una piccola indagine qualitativa. Lobiettivo era valutare la soddisfazione degli utenti ematologici, ricoverati presso le nostre unit operative, di CTMO e Ematologia Bassa Carica Microbica. Metodo. Primo, stata realizzata una revisione critica della letteratura al fine di identificare le dimensioni della qualit. Secondo, con metodo Delphi stato realizzato un questionario, composto da 39. Due scale di Likert a quattro sono state utilizzate per le risposte. Terzo stato condotto uno studio pilota. Quarto, la versione definitiva stata consegnata a 30 pazienti ricoverati tra giugno e settembre 2008, ce stata una percentuale di rientro del 97%. Risultati. In entrambe le UO si registrano elevati livelli di soddisfazione per le abilit relazionali del personale infermieristico pari al 100% di soddisfazione degli utenti, cos anche per la disponibilit a rispondere alle richieste degli utenti. Vengono raggiunte punte del 75% di pazienti molto soddisfatti per la gentilezza e cortesia nei rapporti con i medici presso il CTMO. I servizi e i comfort offerti risultano invece essere insoddisfacenti con punte che raggiungono il 53% per la qualit del vitto e il 42% di insoddisfatti per il confort. Conclusioni. Le ipotesi alla base dello studio sono state confermate e gli interventi futuri avranno lo scopo di ridurre o azzerare il gap tra la situazione attuale e gli standard qualitativi che ci siamo prefissati.
* Collaboratore sanitario professionale - infermiere **AFD Day Hospital e Ematologia degenza ***Direttore Dipartimento Oncologia Medica, Direttore SOC Ematologia e CTMO Centro Oncologico Riferimento Regionale Armando Businco, ASL Cagliari.
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AVIS Sardegna costituita dalla Sede Regionale, da 8 sedi Provinciali e da 154 sedi comunali (24 nella provincia di Cagliari, 32 nella provincia di Sassari, 19 nella provincia di Olbia-Tempio, 28 nella provincia di Oristano, 23 nella in provincia di Nuoro, 13 nella provincia del Medio Campidano, 9 nella provincia di Carbonia-Iglesias e 6 nella provincia dellOgliastra). Inoltre, la nostra Associazione gestisce tre Centri di Raccolta, rispettivamente con lAvis Provinciale di Cagliari, con lAvis Provinciale di Sassari e lAvis Comunale di Sassari. Per questi due centri auspichiamo che quanto prima possano giungere a una riunificazione che a nostro parere pi congrua per garantire quello che i Centri Trasfusionali si aspettano dalla nostra Associazione. LAVIS sicuramente la pi diffusa Associazione di volontariato presente in Sardegna: pu contare su circa 27.000 donatori attivi che, nel 2009, hanno effettuato 39.000 donazioni di sangue, alle quali Tabella 1 Anno Donazioni 2004 64.986
vanno aggiunte almeno altre 6.000 donazioni effettuate nei nostri Centri Prelievi fra donatori non ancora associati. (Complessivamente i nostri Centri hanno raccolto pi di 21.000 sacche di sangue). Quindi la nostra Associazione contribuisce alla raccolta del 64% di tutte le donazioni di sangue effettuate in Sardegna E oramai da anni che la Sardegna mira allautosufficienza regionale, ritenendo un obiettivo prioritario per lAVIS, quello di raccogliere nella nostra Isola, tutto il sangue necessario a coprire il nostro fabbisogno. In base alle indicazioni dellO.M.S. le donazioni di sangue necessarie per fronteggiare tutte le occorrenze, sono pari a 4.000 per ogni 100.000 abitanti. Avendo la Sardegna circa 1.670.000 abitanti, il fabbisogno teorico si aggirerebbe sulle 67.000 donazioni. Sfortunatamente, laltissimo numero di pazienti affetti da empatie congenite (per lo pi thalassemici) fa salire tale fabbisogno a circa 107.000 donazioni.
I dati delle donazioni effettuate nel 2009 sono molto positivi e consolidano un trend che, a partire dal 2004, ha visto una crescita costante delle donazioni effettuate in Sardegna come si vede dalla seguente tabella 1 (in basso). Nel 2009, lindice di donazione stato pari a 4.240 sacche ogni 100.000 abitanti, indice fra i pi alti in Italia e in media con quelli europei. Nonostante lattestata generosit dei sardi, dobbiamo fare i conti con lulteriore fabbisogno di sangue di altre 36.000 sacche annue, che siamo costretti ad importare dalle altre Regioni, per far fronte ai problemi legati, come detto prima, allalta presenza di pazienti affetti da empatie congenite. Questa situazione particolare ci spinge ad indirizzare i nostri sforzi alla ricerca dellautosufficienza regionale, che non un obiettivo facilmente raggiungibile, ma al quale bisogna mirare con azioni da portare avanti di concerto con le Istituzioni, con la classe medica e altre Organizzazioni impegnate nel
2005 66.283
2006 68.412
2007 68.774
2008 69.468
2009 70.931
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campo del volontariato e della solidariet come lA.S.A.E. -AIL. Dalle Istituzioni, ci aspettiamo unazione di programmazione, partendo dalla consapevolezza della nostra specificit regionale, per quantificare esattamente il fabbisogno e conseguentemente programmare gli interventi per fronteggiarlo. Quindi bisogna spingere sul coordinamento fra i vari Centri Trasfusionali per garantire le risorse necessarie per far funzionare adeguatamente la Struttura Regionale di Coordinamento. Ci aspettiamo una particolare attenzione nei confronti delle nostre sedi che devono assicurare la chiamata del donatore. Una maggiore attenzione dovrebbe essere riservata alle strutture associative convenzionate per la raccolta diretta del sangue. Dalla classe medica ci aspettiamo soprattutto un comportamento responsabile per quanto riguarda il buon uso del sangue e unazione pi appropriata nei rapporti con le persone con cui vengono a contatto (paziente e parenti del paziente). Noi, come Associazione di Volontariato, ci dobbiamo porre il problema di come portare avanti le azioni di proselitismo. Non basta solamente cercare di incrementare le donazioni, ma occorre anche puntare sulla formazione e sullin-
formazione qualitativa, cio propagandando una donazione volontaria, periodica, informata e associata, collaborando alla programmazione della raccolta, cooperando con altre Associazioni di Volontariato e con lAssessorato allIgiene e Sanit della Regione Autonoma della Sardegna. Lazione di proselitismo va indirizzata principalmente verso i giovani/ studenti. Lo slogan scelto dallOMS per ledizione 2010 della Giornata Mondiale del Donatore di Sangue, New Blood for the new Word che traduco con Sangue nuovo per un nuovo Mondo, riassume lobiettivo di sensibilizzare i giovani, su cui sono riposte le attese non solo per sostituire la generazione dei donatori in et di pensionamento, ma anche per sostenere valori fondamentali come: responsabilit, solidariet, consapevolezza, conoscenza, informazione, partecipazione. LAvis, con tutte le sue strutture, ha sempre riservato una attenzione costante al mondo giovanile e soprattutto della scuola, nel quale abbiamo impegnato molte risorse organizzando diverse manifestazioni con risultati sempre apprezzabili. Ci siamo rivolti alle scuole di ogni ordine e grado, per spesso ci siamo orientati verso le ultime due
classi degli istituti superiori per poter associare nuovi donatori e far aumentare le donazioni nellimmediato, preparando incontri con gli studenti maggiorenni per poi effettuare le raccolte di sangue con le Autoemoteche messe a disposizione dai Centri Raccolta e/o Trasfusionali. Dobbiamo continuare la collaborazione con le scuole, con conferenze e incontri con gli studenti. A questo proposito vorrei segnalarvi liniziativa portata avanti da diverse Avis Provinciali e che proprio in questi giorni sta arrivando a conclusione. E stato istituito un Bando di concorso per lattribuzione di numerose borse di studio destinate agli studenti delle scuole medie superiori, iscritti ad una sede Avis che conseguiranno la maturit a luglio 2010 ed abbiano effettuato almeno una donazione durante lanno scolastico. La graduatoria sar formata sulla base del voto di maturit al quale vengono sommati dei punti per ogni donazione effettuata nel periodo dal 14 settembre 2009 al 30 giugno 2010. Questo solo un esempio che ho voluto citare, ma diverse sono le iniziative che portiamo avanti su tutto il territorio regionale per promuovere la cultura alla donazione del sangue e della solidariet. Su questa strada vogliamo continuare con lunico obiettivo di fare in modo che gli ammalati possano essere curati adeguatamente e tempestivamente e sarebbe bello poterlo fare in collaborazione con altre organizzazioni di volontariato come lAIL.
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Scheda
a Croce Rossa Italiana un ente di diritto pubblico non economico con prerogative di carattere internazionale e ha come scopo lassistenza sanitaria e sociale sia in tempo di pace che in tempo di conflitto. Ente di alto rilievo, posta sotto lalto patronato del Presidente della Repubblica, sottoposta alla vigilanza dello Stato, pur mantenendo forte la sua natura di organizzazione di volontariato. La C.R.I. fa parte del Movimento Internazionale della Croce Rossa. Nelle sue azioni a livello internazionale si coordina con il Comitato Internazionale della Croce Rossa, nei Paesi in conflitto, e con la Federazione Internazionale di Croce Rossa e Mezzaluna Rossa per gli altri interventi. Garanzia e guida delle azioni della Croce Rossa Italiana sono i sette Principi Fondamentali, che ne costituiscono lo spirito e letica: Umanit, Imparzialit, Neutralit, Indipendenza, Volontariato, Unit e Universalit. Il nome e lemblema della Croce Rossa vennero stabiliti con la Convenzione di Ginevra del 1864 per definire e riconoscere il carattere di neu-
tralit degli ospedali, delle ambulanze e del personale sanitario. A tale scopo venne stabilita, inoltre, ladozione di un bracciale e di una bandiera, uguali per tutti gli Stati, con una croce rossa in campo bianco come segno universale di protezione. Tale emblema, prescindendo da qualsiasi considerazione religiosa, veniva adottato per esprimere riconoscenza alla Svizzera, paese ospitante della convenzione, invertendone i colori federali della sua bandiera. Nel novembre del 1876 la Tur-
chia, in guerra da sei mesi con la Russia, dichiar improvvisamente che lemblema con la croce rossa contrastava con le convinzioni religiose delle sue truppe e di conseguenza adott come segno distintivo la mezzaluna rossa in campo bianco. Tale emblema venne in seguito adottato anche da numerosi paesi arabi o di predominanza musulmana. Nel 1923 anche la Persia adott un terzo emblema: il leone e sole rossi su fondo bianco. Nonostante nella Conferenza Diplomatica del 1946 si fosse ricordato che lemblema
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della croce rossa fosse un segno internazionale privo di alcun significato religioso, per cui era illogico sostituirlo con emblemi nazionali che in tempo di conflitto armato sono simbolo di belligeranza, la richiesta della Persia fu accettata dalla stessa Conferenza. La CRI ha per scopo, in tempo di pace, di portare assistenza alla popolazione, soprattutto la pi vulnerabile, integrando lazione dello Stato e organizzando soccorsi allestero mentre, in caso di conflitto, contribuisce con mezzi e personale propri alla sgombero ed alla cura dei feriti con lallestimento di ospedali militari da campo, posti di pronto soccorso, ambulanze; organizza la difesa sanitaria, si occupa dello scambio di prigionieri, dello scambio della corrispondenza e pacchi e della ricerca dei dispersi. La Croce Rossa annovera nel suo seno 6 componenti: Corpo Militare Infermiere Volontarie Volontari del Soccorso Sezione Femminile Pionieri Donatori di sangue. CORPO MILITARE Il Corpo Militare della Croce Rossa Italiana, ausiliario delle Forze Armate, in Sardegna espresso dal XIV Centro di Mobilitazione, sito in Vico II Barone Rossi, 2 in Cagliari. Costituisce lEnte territoriale avente giurisdizione su tutta la Sardegna, su 11 Centri di Mobilitazione presenti in tutta la Nazione. I compiti principali del Cen-
tro possono essere sintetizzati nellarruolamento di personale e nellamministrazione dello stesso, con il conseguente addestramento in funzione di attivit operative, addestrative e di emergenza. Il CORPO MILITARE della C.R.I., al quale in tempo di pace si accede solo per ARRUOLAMENTO VOLONTARIO, inquadra nei propri ruoli Ufficiali (Commissari, Medici, Farmacisti, Contabili, Cappellani), Sottufficiali, graduati e militari di truppa (infermieri, portaferiti, automobilisti, personale logistico, tecnico ed amministrativo). Al CORPO MILITARE si possono arruolare anche coloro che sono stati dispensati o riformati per il servizio di leva, ma che sottoposti a specifici accertamenti sanitari, risultino idonei al servizio nel Corpo stesso. Gli aspiranti allarruolamento nel personale del CORPO MILITARE dovranno aver compiuto il 18 anno di et. Gran parte del personale militare della C.R.I. ordinariamente in congedo e viene richiamato in servizio quando si verificano le necessit di impiego previste dalla legge. Il personale del CORPO MILITARE viene periodicamente istruito mediante corsi di aggiornamento tecnico e richiamato in servizio per cicli di addestramento e per esercitazioni a carattere interforze. In caso di conflitto armato il CORPO MILITARE deve contribuire, fra gli altri compiti, ad organizzare ed attuare la difesa sanitaria antiaerea, allo sgombe-
ro, alla cura dei militari feriti e dei malati, al disimpegno del servizio per i prigionieri di guerra secondo quanto dettato dalle Convenzioni di Ginevra. In tempo di pace, in caso di emergenza e di calamit naturali il CORPO MILITARE interviene attraverso limpiego di reparti, unit e formazioni campali (raggruppamenti e gruppi sanitari mobili, ospedali da campo, treni e navi ospedali, posti di soccorso attendati ed accantonabili, reparti di soccorso motorizzati). Al CORPO MILITARE stata concessa la bandiera di guerra con legge 342 del 5.6.1985 e ha impiegato i propri militari, strutture e mezzi in tutte le guerre combattute in Italia dal 1866 e ha fornito brillanti prove in occasione di conflitti allestero. Il personale militare in servizio e in congedo del XIV Centro di Mobilitazione della Sardegna impiegato in tutte le missioni internazionali: fra le pi recenti, Bosnia, Kosovo, Albania, Iraq, Afganistan, Pakistan, Emirati Arabi etc; inoltre la presenza di personale militare sardo stata massiccia nelle varie emergenze nazionali, terremoti, alluvioni e grandi eventi. Comandante Regionale del Corpo Militare CRI CORPO MILITARE C.R.I. XIV Centro di Mobilitazione Regione Sardegna Vico II Barone Rossi, 2 09125 CAGLIARI crimilitaresardegna@tiscali.it
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L E N O S T R E I N I Z I AT I V E
Luigi Aste, presidente sezione Avis di Carloforte, insieme con il direttivo Asae-Ail di Cagliari.
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edicina &solidariet