Forse il nodo cruciale della questione sta proprio nella gestione dei problemi d i comportamento delle persone dementi

da parte degli operatori socio sanitari. F ino a non molto tempo fa si ritenevano i problemi di comportamento (ansia, agita zione motoria, vagabondaggio, aggressivit fisica, aggressivit verbale...) sintomi della malattia di alzheimer e della demenza. Come tali essi sono stati vissuti c ome inevitabili. Loperatore nulla poteva verso questo manifestarsi della malattia . In assenza di farmaci curativi si ritenuto che lapproccio non potesse che esser e sintetizzato in una maggiore contenzione farmacologica e nella contenzione fis ica. Guardando al bagno o alla doccia dalla prospettiva dellospite con demenza, vedrem o un quadro diverso. Una persona che egli non riconosce entra nella stanza, lo r imuove dal letto, inizia a togliergli i vestiti, tutto contro le sue proteste ve rbali e non verbali. Le sue richieste di aiuto finiscono non ascoltate; altri ig norano le sue preghiere mentre viene condotto freddo e nudo, fatta eccezione per un piccolo lenzuolo che copre appena le sue parti intime . Le sue grida daiuto s ono accolte solo con sorrisi occasionali o sono ignorate. Egli entra in una stan za fredda e sconosciuta, il lenzuolino viene rimosso e, ancora, contro i suoi de sideri e proteste, viene spruzzato con acqua spesso troppo fredda o troppo calda , mentre questo estraneo tocca le sue parti intime. In ogni altro contesto, quel comportamento verrebbe considerato un assalto. cos s orprendente che una persona confusa diventi aggressiva verbalmente e fisicamente in risposta? Invece di interpretare questi comportamenti di resistenza o combattivi come unind icazione che i dementi non possono pi a lungo tollerare questo metodo di mantener e ligiene e noi abbiamo bisogno di individualizzare il processo, etichettiamo la resistenza come un problema comportamentale e giustifichiamo il processo di forz atura dellospite a sopportare il trattamento, a volte anche dandogli dei farmaci contro la "resistenza allassistenza"6. Comunque, se impariamo dalla nostra esperienza a sviluppare alternative alla con tenzione, inizieremo a cercare nuove forme per mantenere ligiene che possano incl udere o non includere un bagno o una doccia di routine Solo un diverso modo di leggere i problemi di comportamento e nel contempo la sc operta dellinsight del demente7 ha portato a modelli operativi nuovi. Un modo utile per descrivere i comportamenti di riferirsi alle difficolt comporta mentali come sintomi comportamentali; riconoscere che la causa del comportamento spesso esiste al di fuori dellospite - per esempio in un ambiente che non suppor ta; descrivere i sintomi comportamentali come riflessi di un bisogno non soddisf atto o non riconosciuto e/o una reazione a degli agenti stressanti presenti nella mbiente (Burger, 1992)8. Letto cos il problema di comportamento diviene modificabile con lintervento di tut ti gli operatori coinvolti nellassistenza, con laiuto della famiglia, con interven ti sullambiente (considerato sempre pi agente di promozione del benessere del deme nte e definito rispetto ai deficit tipici della malattia di alzheimer). Il problema di comportamento gestibile attraverso: Conoscenza della storia della persona (la sua storia di vita, la canzone, il pro fumo preferiti, i suoi studi, le sue abitudini) per permettere a ogni operatore una conoscenza approfondita dellutente e soprattutto per definire un modello assi stenziale che rispetti le sue abitudini. Considerare la casa di riposo come un i nsieme di regole valide per tutti e scrivere nella propria Carta dei Servizi che si pone al centro di ogni servizio lospite non solo ingannevole ma anche di poco aiuto nella gestione dellospite e della famiglia. Ambiente idoneo che permetta la libert nella sicurezza.

Formazione permanente degli operatori. E di fondamentale importanza migliorare la capacit di relazione verso le persone affette da demenza e le loro famiglie. Diventare capaci di cogliere i segni del dolore fisico. Spesso la persona affett a da demenza, non in grado di esprimersi verbalmente e quindi di spiegare il suo dolore (quanto, dove, di che tipo...), cerca di farci comprendere il suo disagi o attraverso un aumento dei suoi problemi di comportamento (camminer di pi, urler p i forte, picchier...) Formare gli operatori ad osservare e rilevare questi comport amenti di fondamentale importanza. Promuovere attivit continue durante il giorno che possano trarre memoria nella vi ta passata della persona affetta da demenza e che consentano il realizzarsi di g esti "antichi" (fare il letto, preparare la tavola, stendere la biancheria) e ne l contempo proporre attivit rilassanti (prendersi cura dei capelli, delle mani, d el viso...) "E stato dimostrato che le strutture che trattano gli ospiti con calo re e attitudine positiva, che incoraggiano lautonomia e lindipendenza, che stimola no la personalizzazione e le interazioni sociali e che non richiedono passivit e docilit producono miglioramenti sostanziali del benessere e della salute" (Trabuc chi M. 1992). Daltra parte, pi che mai in questi anni, si compreso che il demente non uno che no n comprende pi nulla, ma che spesso linsight, la consapevolezza sono significativi . Ronald Regan scrisse allesordio della sua malattia: "Sfortunatamente, il progre dire del morbo di Alzheimer, fa s che spesso la famiglia debba sopportare un cari co molto gravoso. Io spero solo che ci sia qualche possibilit affinch Nancy non de bba vivere questa dolorosa esperienza. Quando arriver il momento io confido che c on il vostro aiuto lei possa guardare alla malattia con fiducia e coraggio.Vi ri ngrazio per avermi dato lonore di potervi servire come vostro Presidente. Quando Dio mi chiamer a casa sua, qualunque sia il momento, io partir con tutto lamore che provo per questo nostro paese e con leterno ottimismo per il suo futuro.Ora iniz ier il viaggio che mi condurr verso il tramonto della mia vita. Sar un lungo addio. " Un documento interessante rispetto alla consapevolezza di una persona affetta da demenza proviene da "Visione parziale"9, il primo libro al mondo scritto da un malato di alzheimer sullalzheimer: " Penso che forse la cosa migliore che mi sia successa da quando convivo con lAlzheimer sia che non sono stato privato della pa rola..va ancora abbastanza bene...Pu anche darsi che io non sappia di cosa sto pa rlando, per, accidenti, riesco ancora a parlare. Faccio lo sforzo sincero di leva rmi questo peso da cuore. Non sono mai stato zitto. Quando soffro urlo. Lo faccio ormai da anni ed perlomeno un modo per alimentare le mie riflessioni, un picnic a base di Alzheimer.... Vorrei che i malati di Alzheimer non continuassero a starsene sempre in disparte , ma dicessero, accidenti, anche noi siamo persone. E vogliamo che ci rivolgano la parola e ci rispettino, per Dio, come esseri umani. Mi riesce assai gravosa l a mancanza delle cose che avevo prima. Prima riuscivo a parlare con le persone e a camminare senza dovermi chiedere se il pavimento c...Mi arrabbio quando inciamp o su qualcosa. Credo che lAlzheimer riguardi, oltre al cervello, anche quello che fanno mani e piedi. Mi preoccupa tutto quello che supera anche pochi centimetri di altezza. La cosa si fa abbastanza seria. Sar forse sciocco, perch anche se non stai per cadere o al tro , hai limpressione che sia cos. La sensazione questa. Qualche volta tutto linsi eme mi mette a disagio...mi sento solo maledettamente inutile. Provo semplicemen te un certo senso di vergogna per non essere in grado di fare le cose ed essere cos ottuso. In parole povere, siamo goffi, smemorati e naturalmente i nostri caregiver lo ca piscono, anche se talvolta penso che debba essere molto dura anche per loro... Vogliamo che le cose vadano come prima. Ed proprio questo che non riusciamo a so

pportare, di non riuscire ad essere quello che eravamo...fa male da morire. E unaltra cosa che fa impazzire dellAlzheimer che nessuno pi vuole parlare con noi. Forse ci temono..ma possiamo assicurare tutti: certamente lAlzheimer non contagi oso. In effetti le persone con lAlzheimer pensano- forse non pensano le stesse cose de lle persone normali- ma pensano. Si domandano come le cose succedano perch succed ano in un dato modo." Probabilmente il giorno in cui saremo diventati capaci di ampliare le nostre con oscenze sulla demenza, di rendere flessibili i modelli organizzativi, di coinvol gere gli operatori e dare loro sostegno e sempre maggiori competenze, accogliere le famiglie e decidere insieme il progetto di assistenza individualizzata, prog ettare spazi terapeutici... beh, quel giorno la contenzione fisica e farmacologi ca non sar pi un problema. Oggi ancora una tragica emergenza...