Documenti di Didattica
Documenti di Professioni
Documenti di Cultura
sistemica
Giugno è il mese della sclerosi sistemica
La sclerosi sistemica, chiamata anche sclerodermia, è una malattia mediata dal sistema
immunitario che colpisce soprattutto le donne in fascia di età 25-55, anche se recenti
statistiche confermano che interessa sempre più uomini e adolescenti. Rari sono anche i casi
di manifestazioni in età pediatrica. Pur facendo parte dell’ampia rosa delle malattie
reumatiche, se ne parla ancora poco e si arriva ancora troppo spesso ad una diagnosi tardiva.
Attualmente si stima interessi circa 25.000 persone in Italia, con un incremento annuo di un
migliaio di nuovi casi e, in alcune delle sue forme, può risultare fortemente degenerativa.
Per agevolare il percorso diagnostico terapeutico di una patologia rara e quindi sconosciuta ai
più, nel 2010 – anno in cui è stata istituita la Giornata Mondiale - nasce per volontà di
pazienti e famigliari la Lega Italiana Sclerosi Sistemica, associazione di volontariato e
solidarietà famigliare. Già allora infatti, ci si rendeva conto delle scarse possibilità di sostegno
per chi si trova a vivere il difficile impatto con la malattia. Un sostegno necessario quindi che,
andando oltre gli interventi medici, accompagna pazienti e famigliari nel decorso della
malattia mediante le attività di supporto psico-sociale fornite dai gruppi territoriali di
volontariato, la linea telefonica di ascolto e gli interventi di Advocacy a tutela dei diritti.
Inoltre l’Associazione è ampiamente impegnata nell’organizzazione di campagne di
sensibilizzazione perché, ancora oggi, la sclerosi sistemica è una malattia scambiata con altre
patologie di più lieve entità e perciò pericolosamente trascurata. Recentemente la Lega
Italiana Sclerosi Sistemica ha istituzionalizzato occasioni di incontro medico-paziente, nella
formula “Caffè con te- spazio incontro” per garantire a pazienti e loro familiari l’instaurarsi
di una relazione interpersonale e informale che possa favorire una più facile accettazione della
patologia.
Le immagini capillaroscopiche sono state lette da due osservatori in cieco, poi da un terzo.
Il presente studio ha valutato la correlazione tra la gravità della sclerosi sistemica (SSc) e gli
attuali sistemi di stadiazione basati sulla capillaroscopia periungueale all'arruolamento,
secondo Maricq e Cutolo.
SCLEROCAP comprendeva 387 pazienti in un anno. Le classifiche tardive di Maricq e quelle
di Cutolo erano molto simili. Nell'analisi multivariata, il numero di ulcere digitali e il
punteggio della pelle di Rodnan> 15 era correlato con gli stadi finali di Maricq e di Cutolo. Il
tasso di emoglobina era correlato allo stadio tardivo di Cutolo e la capacità polmonare totale
con quella attiva di Maricq.
Le correlazioni riscontrate tra capillaroscopia e gravità della SSc sono promettenti prima che
lo studio prospettico in corso valuti definitivamente se la stadiazione in capillaroscopia
predice le complicanze della SSc. Solo due schemi capillaroscopici sembrano utili: uno che
coinvolge molti capillari giganti ed emorragie e l'altro con grave perdita di capillari.