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Cons|g||o Naz|ona|e de||e k|cerche

Ist|tuto 1ecno|og|e 8|omed|che

Cenn| su||e tecno|og|e de||'|nformaz|one ne| settore san|tar|o

resentaz|one
ln lLalla non slamo adeguaLamenLe preparaLl all' avvenLo masslcclo
ormal lmmlnenLe dell'lnformaLlon and CommunlcaLlon 1echnology (lC1)
nel seLLore sanlLarlo ln LuLLo ll mondo sl va verso una nuova era fondaLa
sull'lnLegrazlone del processl ammlnlsLraLlvl organlzzaLlvl e cllnlcl Lra
le dlverse sLruLLure sanlLarle e sull'avvlo dl reLl reglonall sanlLarle a
supporLo dl modelll organlzzaLlvl lnnovaLlvl che promuovono la
conLlnulL delle cure e la cenLrallL del clLLadlno Sl dlffondono l slsLeml dl
supporLo all'ospedallzzazlone domlclllare le reLl per paLologla l porLall
lsLlLuzlonall la Lelemedlclna Ma sopraLLuLLo sl va verso una lnLegrazlone
complesslva dl prodoLLl e servlzl lC1 che porLer ad un lmpaLLo slsLemlco
globale sul SlsLema saluLe"
negll alLrl aesl LecnologlcamenLe avanzaLl l governl nazlonall e reglonall
hanno avvlaLo planl sLraLeglcl per guldare la Lranslzlone e per accelerare a
Lappe forzaLe la dlffuslone dell'lC1 nel seLLore sanlLarlo L'aspeLLo chlave
e la progresslva lnLroduzlone dl una forma dl carLella cllnlca eleLLronlca
dalla nasclLa alla morLe" (LlecLronlc PealLh 8ecord LP8 fasclcolo
sanlLarlo personale") accesslblle ln reLe al pazlenLl e agll operaLorl
auLorlzzaLl (vedl Appendlce A)
ln lLalla non e ancora naLo ll necessarlo clrcolo vlrLuoso dl
senslblllzzazlone reclproca Lra
- domanda (ASL e AC assoclazlonl degll operaLorl sanlLarl assoclazlonl dl
clLLadlnl)
- offerta (lndusLrla sofLware hardware apparecchlaLure reLl servlzl) e
- |st|tuz|on| (SLaLo 8eglonl) propedeuLlco a qualslasl azlone pollLlca" nel
seLLore AsslsLlamo lnvece ad una sconcerLanLe assenza dl dlbaLLlLo nel
aese menLre le pur numerose vallde esperlenze rlmangono
sforLunaLamenLe lsolaLe e lncapacl dl fare slsLema" con un lnLollerablle
dlspendlo dl energle rlsorse e compeLenze e con un rlLardo rlspeLLo al
processl dl change managemenL ln aLLo nel aesl avanzaLl sLlmablle
lnLorno al 43 annl



Sommar|o esecut|vo
L'evo|uz|one de||o scenar|o |nternaz|ona|e
negll ulLlml annl ll seLLore sanlLarlo sLa vlvendo profonde Lrasformazlonl
sLruLLurall e organlzzaLlve rlporLando ll pazlenLe al cenLro del processo dl
cura e favorendo la conLlnulL asslsLenzlale ln parLlcolare lnLroducendo le
reLl per paLologla l'ospedallzzazlone domlclllare e l'asslsLenza domlclllare
lnLegraLa nello sLesso Lempo l'evoluzlone delle Lecnologle
dell'lnformazlone sl e faLLa sempre plu lncalzanLe e pervaslva passando
dalle appllcazlonl lsolaLe allo scamblo dl messaggl sLandard sLruLLuraLl e
pol a slsLeml lnformaLlvl lnLegraLl ln organlzzazlonl vlrLuall" Lmerge un
nuovo paradlgma sull'lnformaLlon and CommunlcaLlon 1echnology (lC1)
ln sanlL basaLo sulla condlvlslone dl lnformazlonl sLruLLuraLe Lra
operaLorl sanlLarl e sull'lnLegrazlone dl lnformazlonl cllnlche
organlzzaLlve e ammlnlsLraLlve nel panorama lnLernazlonale sl rlsconLra
un crescendo dl prese dl cosclenza e dl lnLervenLl lsLlLuzlonall le cul Lappe
plu slgnlflcaLlve possono essere lndlvlduaLe negll evenLl seguenLl (per
rlferlmenLl ad alLrl

2 Att|vare un processo d| change management
ln slnLesl nel aesl LecnologlcamenLe avanzaLl posslamo lndlvlduare Lre
fasl












ln lLalla
abblamo


accumulaLo un rlLardo dl clrca 3 annl rlspeLLo agll alLrl aesl
LecnologlcamenLe avanzaLl Sulla base delle esperlenze sLranlere quesLo
documenLo lnLende aLLlvare ln lLalla una dlscusslone Lra gll addeLLl al
lavorl delle dlverse caLegorle lsLlLuzlonl operaLorl sanlLarl lndusLrla
clLLadlnl

3 Cccorre un quadro d| r|fer|mento cond|v|so

ln praLlca ll SlsLema lnformaLlvo SanlLarlo nel suo complesso pu essere
descrlLLo schemaLlcamenLe come la sovrapposlzlone dl Lre sLraLl
complemenLarl che lnLeraglscono forLemenLe Lra loro

ll prlmo sLraLo rlguarda le lnfrasLruLLure

- lnfrasLruLLura Lecnologlca generlca (che lnclude reLe slcura servlzl dl
lnLeroperablllL generlca flrma eleLLronlca carLe eleLLronlche xML
SCA dlrecLory Llpo uuul dl servlzl ln reLe )
- lnfrasLruLLura lnformaLlva speclallzzaLa per la sanlL cloe l conLenuLl
lnformaLlvl dl rlferlmenLo (modelll conceLLuall reglsLrl dl meLadaLl
slsLeml dl codlflca formaLl del messaggl archlLeLLure ) e le relaLlve
plaLLaforme dl lnLegrazlone
- lnfrasLruLLura della conoscenza che comprende azlonl dl supporLo
(osservaLorlo cenLro dl documenLazlone) aLLlvlL dl formazlone dl
LrasferlmenLo Lecnologlco e dl rlcerca

ll secondo sLraLo rlguarda gll elemenLl cosLlLuLlvl del slsLeml lnformaLlvl
sanlLarl dedlcaLl a slngole funzlonl o soLLoprocessl

- prodoLLl e servlcl speclflcl (slsLeml Au1 slsLeml dl laboraLorlo ACS
gesLlone degll acqulsLl ecc)
- servlzl comunl che meLLono a dlsposlzlone le rlsorse dl base per ll
LraLLamenLo del daLl del clLLadlno delle lnformazlonl sanlLarle del daLl
sulle sLruLLure (anagrafe sanlLarla del clLLadlnl e degll operaLorl cenLrl
unlflcaLl dl prenoLazlone paglne glalle sanlLarle Lelemedlclna
cerLlflcazlone del slLl web daLawarehouse per l manager ecc)


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ll Lerzo sLraLo rlguarda vlsLe lnLegraLe secondo funzlonl o processl
complessl ad esemplo
- slsLeml lnformaLlvl che supporLano l'erogazlone dell'asslsLenza slsLeml
ammlnlsLraLlvl gesLlonall e cllnlcl delle slngole sLruLLure sanlLarle
- slsLeml dl coordlnamenLo reglonale Lra sLruLLure sanlLarle (es
dlparLlmenLl dl emergenza 118)
- slsLeml mlraLl dl conLlnulL asslsLenzlale per probleml cronlcl (es su
oncologla anzlanl dlallsl)

CuesLo documenLo fornlsce una vlslone d'lnsleme dl Lall sLraLl con
descrlzlonl deLLagllaLe e Labelle dl slnLesl vengono lnolLre formulaLe
lpoLesl dl aLLlvlL mlraLe allo svlluppo armonlco dl lnfrasLruLLure servlzl e
slsLeml lndlvlduando una suddlvlslone posslblle del ruoll Lra llvello
nazlonale reglonale e locale fermo resLando che le declslonl ln merlLo
saranno prese auLonomamenLe dal dlfferenLl responsablll nella proprla
sfera dl compeLenza Sl ausplca che la condlvlslone dl un quadro
complesslvo favorlLa da quesLo documenLo permeLLa al numerosl aLLorl
colnvolLl dl ragglungere un consenso per suddlvldere complLl e
responsablllL ll loro LraLLamenLo eleLLronlco olLre all'ovvla
veloclzzazlone e all'aumenLo dl efflclenza consenLe lnfaLLl dl acqulslre l
daLl del processo dlreLLamenLe al momenLo della produzlone
dell'lnformazlone 1all daLl vengono aLLualmenLe prodoLLl e gesLlLl da una
federazlone dl soLLoslsLeml lnformaLlvl ammlnlsLraLlvl gesLlonall e cllnlcl
che rlcadono soLLo la responsablllL dl molLepllcl soggeLLl locall
ln parLlcolare l'uso dl una serle dl sLandard sulle Lransazlonl eleLLronlche
Lra appllcazlonl sanlLarle e ll punLo dl parLenza per dlsporre dl
lnformazlonl aLLendlblll e LempesLlve (vedl appendlcl) e qulndl per
mlgllorare la quallL dell'asslsLenza grazle ad una mlgllore gesLlone dl
lnformazlonl e conoscenze

La cooperaz|one app||cat|va permette d|
garanLlre la conLlnulL asslsLenzlale aLLraverso una magglore
consapevolezza delle aLLlvlL effeLLuaLe dal dlversl operaLorl e delle loro
osservazlonl e concluslonl e una mlgllore gesLlone del passaggl dl
responsablllL

3

rlsLablllre la cenLrallL del clLLadlno grazle alllnLegrazlone del punLl dl
vlsLa del dlversl operaLorl e allaccesso dlreLLo del clLLadlno al proprl daLl e
al daLl sulle sLruLLure

garanLlre l'equlL dell'accesso alle rlsorse anche aLLraverso la magglor
Lrasparenza degll aLLl ammlnlsLraLlvl connessl col processl sanlLarl come
le llsLe daLLesa o le cerLlflcazlonl dl esenzlone

consenLlre un monlLoragglo oggeLLlvo dellappllcazlone delle llnee gulda
rllevanLl nel rlspeLLo delle auLonomle e delle sovranlL locall

sLlmolare e fornlre la base sclenLlflca per formulare nuove lndlcazlonl dl
lndlrlzzo o dl besL pracLlce

favorlre la reale lmplemenLazlone del poLenzlall clrculLl vlrLuosl connessl
al governo cllnlco avendo posLo ll processo dl cura al cenLro del slsLeml
lnformaLlvl nelloLLlca dl una concreLa appllcazlone del prlnclpl della
Lvldence 8ased Medlclne e aLLraverso lappllcazlone dl llnee gulda
preclse rlgorose e documenLablll

concreLlzzare un rlLorno poslLlvo dl lmmaglne verso l clLLadlnl offrendo
servlzl lnnovaLlvl e mlgllorando la quallL perceplLa
lnolLre la dlsponlblllL dl lnformazlonl prelevaLe dlreLLamenLe dal flussl
del processo dl asslsLenza meLLe ln grado l declsorl dl governare ll slsLema
e rlquallflcare la spesa lnnalzando allo sLesso Lempo ll llvello quallLaLlvo
dellasslsLenza resa ln un oLLlmale rapporLo cosLl/beneflcl e qulndl
permeLLe dl

ragglungere una magglore efflclenza con un mlgllore uso delle rlsorse
consegulre conslsLenLl rlsparml dlreLLl sopraLLuLLo grazle alla
LempesLlvlL degll scambl lnformaLlvl alla dlsponlblllL delle lnformazlonl
raccolLe ln precedenza al supporLo declslonale che Lende a rldurre
lnslcurezze e errorl





6 Cccorre un Csservator|o
sulla dlffuslone dell'lC1 nel seLLore nel nosLro aese l'lC1 e sLaLa
lnLrodoLLa nelle dlverse sLruLLure sanlLarle e nelle dlverse 8eglonl ln modo
frammenLaLo ed eslsLono qulndl forLl dlsuguagllanze nel grado dl
peneLrazlone lnolLre non e dlsponlblle uno sLaLo dell'arLe sulla sua
dlffuslone aLLuale er adoLLare una pollLlca oLLlmale dl promozlone e dl
rlequlllbrlo del seLLore e necessarlo dlsporre dl una descrlzlone unlforme
e slsLemaLlca della slLuazlone aLLuale e del faLLorl sLorlcl culLurall
leglslaLlvl che l'hanno deLermlnaLa sla a llvello dl 8eglonl che a llvello dl
Azlende sanlLarle e ospedallere Cccorre lnolLre raccogllere e meLLere a
dlsposlzlone con un apposlLo CenLro dl uocumenLazlone lnformazlonl sul
planl dl svlluppo ln aLLo o prevlsLl a llvello cenLrale e perlferlco

L'lnfrasLruLLura comune e rappresenLaLa da una plaLLaforma lnformaLlva
basaLa su un modello daLl sLandard e su meLodl dl accesso dl pubbllco
domlnlo per raccogllere le lnformazlonl dl lnLeresse dal slsLeml
lnformaLlvl nelle dlverse azlende ospedallere e rendere quesLl daLl
dlsponlblll con l vlncoll dl rlservaLezza e slcurezza plu opporLunl agll organl
reglonall o nazlonall ove una plaLLaforma analoga raccoglle le
lnformazlonl LerrlLorlall e le rende dlsponlblll alle appllcazlonl ed al
slsLeml dl anallsl gl eslsLenLl e a nuove funzlonallL
la promozlone delle Lransazlonl eleLLronlche sLruLLuraLe
gll sLandard sul conLenuLl che clrcolano nella reLe (messaggl daLaseL e
Lermlnologle)
gll sLandard sulle archlLeLLure dl slsLeml lnformaLlcl sanlLarl e plaLLaforme
lnformaLlve d'lnLegrazlone
l reglsLrl degll evenLl sanlLarl del clLLadlno (mandaLl dl asslsLenza
probleml sanlLarl e procedure) con gesLlone adeguaLa della slcurezza e
della prlvacy
la cerLlflcazlone del sofLware e del servlzl lnformaLlcl ln base a speclflche
predeflnlLe l daLawarehouse declslonall per l manager sanlLarl reglonall
e locall
la gesLlone lnLegraLa delle lnformazlonl cllnlche del clLLadlno (fasclcolo
sanlLarlo personale) come supporLo essenzlale alla moblllL dl operaLorl
sanlLarl e pazlenLl e alla conLlnulL asslsLenzlale


le reLl vlrLuall dl conLlnulL asslsLenzlale mlraLa per probleml cronlcl
(oncologla dlabeLe Alzhelmer AluS anzlanl )
le sLraLegle dl gesLlone del camblamenLo (change managemenL)
conflgurando dlversl scenarl Llpo (slLuazlone organlzzaLlva aLLorl
colnvolLl) e posslblll llnee gulda che asslsLano nell'lnLroduzlone dl
procedure lnLegraLe negll amblenLl sanlLarl nelle dlverse realL
delle 8eglonl e delle ASL/AC
ll lano deve essere elaboraLo LramlLe un amplo dlbaLLlLo Lra gll addeLLl al
lavorl con l'apporLo delle azlende sanlLarle e ospedallere delle socleL
medlcosclenLlflche delle lmprese lnolLre ln lano deve essere
compleLaLo da un accuraLo slsLema dl monlLoragglo della dlffuslone
dell'lC1 nel slsLema sanlLarlo ll lano nazlonale deve essere coerenLe con
l lanl reglonall e deve Lener conLo delle esperlenze lnLernazlonall anche
prevedendo dl rlparLlre ll carlco delle sperlmenLazlonl e della cosLruzlone
dell'lnfrasLruLLura pubbllca

9 kaccomandaz|on|
ll presenLe documenLo permeLLe dl formulare alcune raccomandazlonl
(dlscusse per esLeso nel cap ) su cul occorre susclLare un dlbaLLlLo
afflnche possano effeLLlvamenLe Lrasformarsl ln azlonl comunl e ln lsLanze
pollLlche

1 Cccorre valldare esLendere e compleLare ll quadro dlnsleme fornlLo
dal presenLe documenLo ln modo da produrre un Llbro 8lanco sulllC1 ln
sanlL condlvlso da SLaLo 8eglonl Azlende SanlLarle e Cspedallere
Assoclazlonl dl operaLorl sanlLarl e clLLadlnl
lmprese

Cccorre avvlare un CsservaLorlo permanenLe sulluLlllzzo dell'lC1 ln
sanlL nelle reglonl e nelle azlende sanlLarle e ospedallere e sullo svlluppo
delle sLraLegle esLere

Cccorre formulare un lano SLraLeglco condlvlso da LuLLl gll aLLorl
colnvolLl per favorlre lo svlluppo del seLLore lndlvlduando ruoll e
responsablllL reclprocl ll lano conLerr sla llnee dl lndlrlzzo sLraLeglco
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che lndlcazlonl operaLlve qualora vengano lndlvlduaLe Lra gll sLandard
lnLernazlonall o Lra le esperlenze nazlonall soluzlonl rlLenuLe dl posslblle
lmmedlaLo lmplego ln lLalla
1ale lano dovr lncludere l seguenLl lnLervenLl sLruLLurall
- svlluppo delle componenLl dl unlnfosLruLLura pubbllca
- svlluppo del servlzl comunl dl base
- LrasferlmenLo del know how sla LramlLe valorlzzazlone dl rlcerche e
sperlmenLazlonl sla LramlLe lnLervenLl formaLlvl

4 Cccorre creare un Crgano Lecnlco speclflco arLlcolaLo a llvello
nazlonale e reglonale per la gesLlone e ll supporLo LecnlcologlsLlco dl un
numero approprlaLo dl Lask forces con esperLl provenlenLl da LuLLe le
organlzzazlonl colnvolLe (lsLlLuzlonall e non) per produrre e segulre l
dlversl planl esecuLlvl necessarl per reallzzare llnfosLruLLura pubbllca e l
servlzl comunl dl base
Cll lnLervenLl plu urgenLl rlguardano
- reglsLro del meLadaLl e modello conceLLuale dl rlferlmenLo
- raccolLa armonlzzazlone e presenLazlone sLruLLuraLa delle Labelle dl
codlflca con dlsLrlbuzlone LramlLe web
- raccolLa armonlzzazlone e deflnlzlone sLruLLuraLa degll lndlcaLorl

3 Cccorre aLLlvare ln ognl 8eglone una zona plloLa dl sperlmenLazlone
avanzaLa ln cul verranno gradualmenLe lmplemenLaLl una plaLLaforma
lnformaLlva basaLa su un modello daLl sLandard e su meLodl dl accesso dl
pubbllco domlnlo e dlversl Llpl dl Lransazlonl eleLLronlche cllnlche e
gesLlonall ln quesLo modo sar anche posslblle raccogllere le
lnformazlonl dl lnLeresse dal slsLeml lnformaLlvl nelle dlverse azlende
ospedallere e rendere quesLl daLl dlsponlblll con l vlncoll dl rlservaLezza
e slcurezza opporLunl agll organl reglonall Sar lnolLre posslblle
raccogllere le lnformazlonl LerrlLorlall e renderle dlsponlblll alle
appllcazlonl ed al slsLeml dl anallsl gl eslsLenLl e a nuove funzlonallL
lnflne poLr essere lmplemenLaLa una delle posslblll forme dl lasclcolo
SanlLarlo ersonale (lnLeso come raccolLa vlrLuale delle lnformazlonl su
LuLLl l conLaLLl dl un clLLadlno con le sLruLLure sanlLarle accesslblle ln reLe
rlspeLLando prlvacy e slcurezza) lnlzlando dal gruppl dl pazlenLl
che hanno magglore blsogno dl conLlnulL asslsLenzlale