Menopausa precoce: Il Punto Su Una Condizione Ancora Troppo Poco Conosciuta
By Ann Bises and Giovanna Testa
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About this ebook
Questa ricerca è il frutto di quindici anni di studio e lavoro sul campo da parte delle autrici, la psicoterapeuta Ann Bises e la ginecologa Giovanna Testa.
L’indagine verte sulla situazione delle donne afflitte da questa patologia, sui loro bisogni e su quelli dei loro compagni. Da qui nasce questo studio frutto della collaborazione di una ventina di specialisti (medici, psicoterapeuti, avvocati, nutrizionisti,…) e dai colloqui con le donne stesse e i loro compagni.
Oltre a un’analisi accurata della patologia, vi sono numerosissime indicazioni per affrontarla sotto ogni punto di vista. Questa ricerca risponde alla necessità principale espressa dalle donne, ovvero ricevere informazioni e supporto adeguati e rappresenta la prima risposta italiana a questa esigenza.
Il lavoro è stato fatto in collaborazione con l’Associazione Menopausa Precoce ONLUS.
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Menopausa precoce - Ann Bises
A cura di Ann Bises e Giovanna Testa
Menopausa precoce
Il punto su una condizione ancora troppo poco conosciuta
MENOPAUSA PRECOCE
Il punto su una condizione ancora troppo poco conosciuta
A cura di Ann Bises e Giovanna Testa
copyright © 2020 StreetLib Publishing
Via Rosario, 105
60025 Loreto Ancona
Italy
email: info@streetlib.com
www.streetlib.com
ISBN: 9788835867449
Questo libro è stato realizzato con StreetLib Write
http://write.streetlib.com
Indice dei contenuti
PERCHÉ QUESTO LIBRO?
AD OGGI, ANCORA TROPPO SILENZIO
ALCUNI NUMERI DALLA RICERCA
Colloqui tra le autrici
FISIOLOGIA DELL’OVAIO
Parliamone con...
Il parere della Dottoressa Enrica Gavazzi* e della Dottoressa Vera Bianchi**
Il parere della Dottoressa Francesca Zucchi*
Il parere della Dottoressa Daniela Beretta*
Il parere della Dottoressa Marcella Longo*
Il parere della Dottoressa Giovanna Piragine*
Il parere della Dottoressa Lidia Rota Vender*
KEY MESSAGES
ABBIAMO PARLATO CON:
ESPERIENZE E VISSUTI
COLLOQUIO TRA LE AUTRICI
ALCUNI DATI DALLA RICERCA - a cura di Cogent srl
DIAMO VOCE ALLE DONNE
DIAMO VOCE AGLI UOMINI
STORIE DI DONNE
UNA TESTIMONIANZA DALLA RETE
KEY MESSAGES
DIAMOCI UNA MANO!
MATERNITÀ POSSIBILE
ADOZIONE
OVODONAZIONE
ALCUNI DATI DALLA RICERCA
COME STARE MEGLIO CON IL PROPRIO CORPO
LE TERAPIE ORMONALI SOSTITUTIVE
PARLIAMONE CON GLI SPECIALISTI
LE TERAPIE ALTERNATIVE
: ALTRI RIMEDI E ALTRE STRATEGIE PER CONTRASTARE GLI EFFETTI DELLA MENOPAUSA PRECOCE
SOS DONNE: COSA FARE, DOVE ANDARE E NON SENTIRSI SOLE
IL PUNTO DI VISTA DELL’ASSOCIAZIONE MENOPAUSA PRECOCE
KEY MESSAGES
ABBIAMO PARLATO CON
Ringraziamenti
PERCHÉ QUESTO LIBRO?
Giovanna Testa
Avevo trent’anni ed ero un giovane medico. Ricordo che, durante una delle mie prime visite ambulatoriali, mi colpì una paziente raccontandomi che sua madre e sua nonna materne erano andate entrambe in menopausa a 32 e 34 anni. In realtà io allora ne sapevo ben poco di menopausa precoce. La signora aveva delle irregolarità del ciclo ed era molto preoccupata perché in famiglia vi erano questi precedenti e lei desiderava avere un bambino.
Dopo averle prescritto alcuni accertamenti (esami ormonali), al controllo ecografico abbiamo scoperto con grande sorpresa e gioia di tutti che c’era una gravidanza in atto!
Con questo voglio dire che è importante non escludere a priori questa possibilità, così come non prendere in considerazione la diagnosi di menopausa precoce, solo per via della giovane età della donna. Non si devono mai sottovalutare i sintomi, fossero anche le semplici irregolarità del ciclo. D’altro canto, non si può dare una diagnosi definitiva di infertilità, almeno inizialmente: basta infatti anche un’ovulazione sporadica per poter concepire.
La gioia di questa paziente mi ha fatto immaginare la sofferenza di chi si trova ad affrontare una diagnosi di questo genere, tanto più che spesso le cause di questa patologia sono ignote, e che per questo è tanto più difficile mettere in atto una prevenzione.
E così si è affacciato il tema della menopausa precoce tra i miei campi di studio e di interesse scientifico.
Alcuni anni fa, insieme ad Ann Bises, psicoterapeuta, abbiamo costruito un questionario ed intervistato approfonditamente 17 donne in menopausa precoce, con l’idea di testare se ci fossero dei tratti in comune fra queste persone, tutte affette da menopausa precoce, ma senza che vi fosse una causa evidente.
In quattro casi le pazienti collegavano l’esordio della menopausa a un episodio traumatico, un incidente, ma da parte di tutte le donne intervistate emergeva con chiarezza il bisogno di confrontarsi con la diagnosi, di essere maggiormente informate e supportate.
Poiché in quegli anni, intorno al 2000, l’uso di internet era poco diffuso in Italia, e ci interessava procedere nel lavoro con una casistica più numerosa, ci rivolgemmo ad un gruppo di auto aiuto americano, POF (Premature Ovarian Failure) support group (oggi POFA), che ci permise di trasmettere il nostro questionario sul loro sito, a disposizione di chi avesse voluto rispondere. I questionari riguardavano sia l’area clinica, diagnosi e sintomi, sia l’area emotiva e di rapporto con il partner e ricevemmo 89 questionari compilati, molto ricchi di storie, dettagli e quesiti.
Con riferimento ai dati di questa ricerca, decidemmo di riprenderla in Italia, dove nel frattempo era nata l’Associazione Menopausa Precoce (AMP), il gruppo italiano di auto aiuto, ed il nostro sito informativo www.menopausaprecoce.com
Ann Bises
Ricevemmo 157 risposte, ma in un intervallo di tempo troppo lungo, tanto da temere che i risultati non fossero più al pari con la situazione attuale delle donne in menopausa precoce; questo materiale qualitativo, narrativo, ci spinse a procedere a una ricerca quantitativa, che potesse indicare quali fossero le questioni e i problemi più rilevanti per le donne affette da menopausa precoce.
La quarta ricerca, affidata a Cogent, società di analisi di mercato, ha raccolto in meno di due mesi 275 questionari online, veicolati sul nostro sito e quello di AMP.
La collaborazione con AMP è stata preziosa perché ci ha offerto i suoi canali di contatto e di relazione per diffondere il questionario: è scattato un tam tam attraverso il forum, Facebook, il passaparola che ci ha permesso di raccogliere le risposte utili ad effettuare un’analisi statistica.
La ricerca si è conclusa a gennaio 2013, e i risultati più significativi ci hanno fornito lo spunto per decidere di approfondire le tematiche più sentite.
I dati emersi dal sondaggio americano e da quello italiano sono sostanzialmente sovrapponibili. Prevale, su ogni altro aspetto di difficoltà, il dolore per la presa di coscienza della condizione di infertilità, quando come spesso accade essa è presente. Ne segue e ne consegue un senso di profonda modificazione della propria identità femminile e sessuale, tanto che a volte viene vissuta come un senso di vecchiaia
. Naturalmente ci sono cospicue eccezioni, e non soltanto tra donne che comunque hanno già avuto figli prima dell’insorgere della menopausa.
I rapporti con i partner spesso ne risentono, ma in misura maggiore possiamo dire che resistono e che talvolta addirittura si rafforzano.
Infine emerge in ogni caso, e con forza, una richiesta di maggiore informazione sul tema anche da parte della classe medica, in modo da rendere quando possibile la prevenzione un’ipotesi non remota, con metodi diagnostici e terapeutici tempestivi.
Resta infine un grande bisogno di condivisione con chi si trova nella stessa condizione e con le altre donne che hanno già vissuto questa situazione, bisogno a volte inespresso ma ben presente.
Ed ecco dunque questo piccolo libro che ha l’obiettivo di fornire alle donne in menopausa precoce uno strumento in parte di consultazione, di informazione e di guida, ma che desidera anche essere una occasione di connessione tra le donne perché, riprendendo il motto di AMP, " se non sei sola sei più forte ".
Per farlo abbiamo coinvolto diversi professionisti nelle discipline mediche tradizionali e non, che nello svolgimento della loro attività si occupano, da angolazioni diverse, di menopausa precoce. Ci hanno offerto il loro contributo e punto di vista, per costruire uno scenario il più possibile completo di cosa significa entrare in menopausa precoce.
L’Associazione AMP ci ha affiancato costantemente con consigli e aiuti concreti per presentare anche il punto di vista delle donne e dei loro partner, con le loro preziose testimonianze.
Il testo si sviluppa in tre parti distinte in modo tale da facilitare le lettrici nell’individuazione veloce dell’informazione o del messaggio desiderato. Affrontiamo nella prima parte gli aspetti clinici e sintomatologici, nella seconda entriamo nel complesso e delicato universo delle emozioni e relazioni, nella terza parte proviamo a dare indicazioni e suggerimenti di ordine pratico, ovvero le diverse soluzioni e strategie che è possibile intraprendere.
Non mancano alcuni rifermenti utili per orientarsi e ricevere aiuto o trovare ascolto per affrontare un cambiamento così forte e drammatico nella vita di una donna.
Buona lettura!
AD OGGI, ANCORA TROPPO SILENZIO
La ricerca effettuata da Cogent ai fini di questa pubblicazione nell'autunno 2012 ha messo in luce un grande bisogno di informazione da parte delle donne che hanno risposto al questionario e nello stesso tempo ha evidenziato un sensibile gap tra le aspettative delle pazienti e la quantità e qualità delle informazioni che vengono loro fornite in sede di diagnosi di menopausa precoce.
Di qui la volontà di realizzare questo testo per offrire qualche ulteriore ed utile elemento di conoscenza e di orientamento in caso di sospetta o accertata diagnosi.
Anche se negli ultimi anni molto è cambiato, in meglio, nello stesso tempo sulla base dell’esperienza, dai dati della ricerca, dalle domande che giungono al nostro sito web e all’Associazione Menopausa Precoce, abbiamo colto ancora fortissima l’urgenza di contribuire a migliorare ulteriormente questo processo di informazione e sostegno alle donne.
Dalla ricerca emerge vistosamente che poche donne sanno che esiste la menopausa precoce e nel momento in cui scoprono di esserne colpite, nella stragrande maggioranza dei casi non ritengono di aver ricevuto una informazione sufficientemente ampia e approfondita, sia prima che dopo la diagnosi.
Perché c’è così poca informazione? Dove è il problema? Se ne parla poco negli studi medici così come nei consultori ed ospedali, mancano le occasioni di aggiornamento per gli addetti ai lavori? E’ una patologia trascurata?
Un assordante silenzio ci verrebbe da dire.
Iniziamo allora con un inquadramento della patologia, dei suoi sintomi, nonché degli effetti che si riverberano sul corpo mentre affronteremo l’impatto sulla sfera delle emozioni e delle relazioni nella Parte II.
ALCUNI NUMERI DALLA RICERCA
a cura di Cogent srl
Dai dati della ricerca emerge che prima della diagnosi la patologia della menopausa precoce è sconosciuta alla maggioranza delle donne. Il 57,8% delle donne non ne aveva mai sentito parlare; dobbiamo però rilevare anche che risultano comunque più informate le donne che hanno ricevuto la diagnosi nel corso degli ultimi 5 anni: il 47,6% contro il 28,8%.
Un altro elemento molto evidente è la necessità di informazione prima e dopo la diagnosi: l’86,6% dice che avrebbe avuto necessità di strumenti informativi al momento della diagnosi ed inoltre si sarebbe aspettata maggiore completezza delle informazioni, tempestività e una migliore comunicazione.
Molte donne lamentano infatti una carenza in termini di comunicazione
al momento della diagnosi: oltre il 60% dichiara di essere stata poco o per niente soddisfatta della risposta in termini di completezza delle informazioni fornite, tempestività e modalità di comunicazione della diagnosi da parte del proprio medico.
Colloqui tra le autrici
ANN BISES - Psicologa e Psicoterapeuta
GIOVANNA TESTA – Specialista in Ostetricia e Ginecologia
(Ann): Giovanna, come arrivi alla formulazione della diagnosi di menopausa precoce?
Quando le pazienti che lamentano alterazioni del ciclo, qualcuna con cicli molto ravvicinati, anche ogni 10 -15 giorni, altre con ritardi del flusso mestruale, la prima cosa da fare è prescrivere il dosaggio ormonale, ossia un prelievo di sangue che andrebbe eseguito nei primi giorni del ciclo, quindi fra il terzo e il quinto giorno, per dosare i livelli di FSH (ormone follicolo stimolante secreto dall’ipofisi per regolare l’attività ovarica, cioè la produzione di ormoni, estrogeni e progesterone, e contemporaneamente indurre la maturazione degli ovociti presenti nell’ovaio).
Insieme all’esame del sangue va eseguita una ecografica pelvica per valutare lo stato di utero e ovaie.
In questa fase cosiddetta di transizione, in cui il ciclo è ancora presente ma irregolare, i valori di FSH possono essere variabili e quindi se dosati più volte cambiare da un mese all’altro.
In generale si considerano critici
livelli di FSH compresi tra 10 e 30 e superiori a 30mUI/ml eseguiti nei primi giorni del ciclo. In questi casi importante è informare, discutere e valutare con la donna le diverse opzioni o possibilità terapeutiche in base alle esigenze di contraccezione, di gravidanza o in presenza di una eventuale sintomatologia.
Quando si parla di menopausa precoce, ci si riferisce alla cessazione dell’attività ovarica nota anche come sindrome di insufficienza ovarica prematura (IOP), che si verifica prima dei 40 anni.
Questa patologia colpisce tra l’1% e