Ilaria Storti

Ruolo della literacy in sanità

Rendere chiari i messaggi di salute

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Indice dei contenuti

Presentazione

Literacy

Che cos'è la literacy

Literacy e determinanti di salute

Prevalenza del problema in Italia

Fattori legati alla literacy e alla salute

Istruzione

Stato occupazionale

Età

Background socio-economico

Genere

Supporto sociale

Etnia

Collocazione geografica

Conseguenze di un basso livello di literacy

La promozione alla salute

Health literacy

Il concetto di health literacy

Impatto sulla salute dell'healh literacy

Uso dei servizi sanitari

Autogestione dei problemi di salute

Stili di vita e comportamenti a rischio

Relazione con gli operatori sanitari

La popolazione nascosta

Percezione delle persone rispetto alla propria literacy

Scarsa consapevolezza tra gli operatori sanitari

La vergogna

Strategie di coping

Lo stigma

Misurare l'health literacy

REALM - Rapid Estimate of Adult Literacy in Medicine

TOFHLA - ​Test of Funcional Health Literacy in Adult

WRAT - Wide Range Achievement Test

NVS - Newest Vital Sign

SILS - Single Item Literacy Screener

Limiti e rischi dei Test di Screening

Barriere all'implementazione dei Test di Screening

Red Flags

Precauzioni universali

La comunicazione in sanità

Ruolo della comunicazione in sanità

La comunicazione orale

Incoraggiare a fare domande

Teach-back

La comunicazione scritta

Il plain language

Semplice e chiaro: una guida per realizzare materiali di comunicazione semplici e comprensibili

L'analisi di leggibilità

I contenuti

Le fonti

Health literacy oggi

Crisi economica e costi sanitari

Mezzi di comunicazione

Immigrati e salute

Prospettive future

Healt literacy organizzativa

Qualche buon esempio

Health Literacy Universal Precautions Toolkit

Migliorare la comunicazione orale

Migliorare la comunicazione scritta

Migliorare l'autogestione e l'empowerment

Migliorare il sistema

Un questionario per i professionisti

Conclusioni

Bibliografia

Presentazione

Un testo che parla di health literacy vuole affrontare un argomento vasto e complesso. Il pensiero va alle sempre più numerose persone che vivono in condizioni sociali ed economiche disagiate, va alle politiche nazionali e internazionali, alle grandi economie, alle persone che non fanno prevenzione e che hanno stili di vita insalubri, alle incomprensioni tra operatori sanitari e pazienti, alla scarsa aderenza terapeutica che spesso porta a problemi di salute individuali anche gravi, alle file nei pronto soccorsi e alle liste d'attesa, a chi non ha i mezzi per gestire una patologia cronica.

Questo contributo non ha la pretesa di affrontare tutto questo né tanto meno di avere delle risposte ai numerosi problemi che sono legati ai temi della literacy e dell'health literacy. Semplicemente l'intento è di fare chiarezza, quanto possibile, dentro ad un intricato concetto fatto di termini con significati diversi ma usati indistintamente, di elementi che si intersecano in una complessa rete di relazioni, di effetti diretti e indiretti sulla salute individuale e collettiva dei diversi livelli di health literacy.

Lo scopo principale di questo testo è sensibilizzare chi lavora nella sanità ad un tema troppo poco compreso eppure molto importante. Parlare di literacy agli operatori della salute non va considerato come un atto di contorno, secondario a tutto quello che concerne la prevenzione, la cura, l'assistenza e la riabilitazione, ma significa parlare di un fattore che influenza tutti gli aspetti della vita e che quando si inserisce in ambito sanitario è uno degli elementi che impatta maggiormente sull'adesione terapeutica del paziente e sulla sua partecipazione a programmi di prevenzione e cura.

Tullio de Mauro ha detto che ‹‹ Le parole sono fatte, prima che per essere dette, per essere capite: proprio per questo, diceva un filosofo, gli dei ci hanno dato una lingua e due orecchie. Chi non si fa capire viola la libertà di parola dei suoi ascoltatori. È un maleducato, se parla in privato e da privato. È qualcosa di peggio se è un giornalista, un insegnante, un dipendente pubblico, un eletto dal popolo. Chi è al servizio di un pubblico ha il dovere costituzionale di farsi capire ››.

Da questa citazione deriva innanzi tutto la necessità di apprendere a comunicare efficacemente conoscendo innanzi tutto il tema della literacy e della health literacy e di come questi concetti si inseriscono nel più ampio tema dei determinanti di salute. Il secondo passo sarà quello di capire l'impatto concreto che questi fattori hanno sulla salute individuale ed in particolare sulla prevenzione, sugli stili e condizioni di vita, sull'adesione alle terapie, sulla gestione delle situazioni di complessità e quindi sulla morbilità e mortalità.

Parleremo anche di hidden population, la popolazione nascosta, ovvero di quelle persone che non vengono considerate come aventi problemi legati alla literacy e partiremo da questo concetto per capire come, perché e soprattutto se misurare literacy ed health literacy.

In seguito ci apriremo alle strategie utili per affrontare il problema in ambito sanitario, interrogando sia la letteratura che l'esperienza di molti che hanno implementato progetti di miglioramento ed infine faremo alcune riflessioni su come il tema della literacy si inserisce nell'attuale momento di crisi economica e del lavoro.

Literacy

Che cos'è la literacy

Il tema della literacy prende vita a partire dal superamento del concetto di salute come assenza di malattia, dove il rapporto medico-paziente era di tipo prevalentemente paternalistico e dove la malattia era qualcosa da sconfiggere con la cura, che aveva l'obiettivo di restituire l'integrità fisica. La visione della salute e della malattia era esclusivamente fisiologica mentre non venivano considerati tutti quei fattori che influenzano fortemente lo stato di salute e di malattia, quali i fattori sociali, ambientali, psicologici, comportamentali. Attualmente la visione è universalmente più ampia e le suddette variabili vengono considerate come importanti fattori che determinano salute e malattia. Il rapporto tra medico (o più precisamente operatore o professionista sanitario, poiché in questo paradigma sono molte le figure coinvolte) e paziente è cambiato e si sta sempre più avviando verso la partecipazione attiva di quest'ultimo alle decisioni sanitarie che lo riguardano. La visione è quella di una co-costruzione della salute ed è naturalmente sistemica: biologia, ambiente di vita, psicologia e sistema sanitario sono tutte gambe dello stesso tavolo.

Il termine literacy compare in letteratura la prima volta nei primi anni '70 e da quel momento si assiste ad un sempre maggiore interesse da parte dei ricercatori verso un tema che è di primaria importanza nella promozione della salute e in un approccio che vede il paziente al centro delle cure. Ciò nonostante in Italia il termine literacy è quasi sconosciuto all'interno degli ambienti clinici e ancora manca, in letteratura, una univoca interpretazione e misurazione del fenomeno che possa rendere interpretabile tutta la letteratura prodotta negli ultimi anni.

Capire cosa si intenda per literacy non è quindi semplice, dal momento che vi si possono trovare diverse definizioni e quindi diversi inquadramenti concettuali. Per tentare una spiegazione iniziale, che possa orientare in una prima comprensione del fenomeno, si può dire che literacy è la capacità di un individuo di usare il linguaggio, la lettura, la scrittura e i numeri, per vivere attivamente all'interno della propria società e raggiungere i propri obiettivi.

Il termine inglese non si presta ad essere facilmente tradotto in italiano. Alcuni autori chiamano la literacy alfabetizzazione o letteratismo ma sono entrambi termini che si riferiscono alla sola capacità di leggere e scrivere, mentre la literacy è un concetto più complesso.L'argomento quindi verrà qui trattato usando spesso il termine originale literacy e, quando si affronterà il tema inserito nel mondo sanitario, health literacy, oppure più raramente usando i termini italiani alfabetizzazione e alfabetizzazione sanitaria, pur comprendendone i limiti.

Come già anticipato quindi literacy non è alfabetismo, anche se ha un legame molto stretto con l'abilità di lettura. L'alfabetismo infatti si riferisce alla pura conoscenza dell'alfabeto e alla capacità di leggere. Analfabeta è colui che non è in possesso della strumentazione essenziale che gli permette di leggere e scrivere lettere, parole, frasi semplici. In questo caso si parla di analfabetismo strumentale o primario. Si parla invece di analfabetismo di ritorno quando l'abilità di lettura viene persa nel tempo da soggetti che da giovani erano alfabetizzati ma che non hanno allenato questa abilità.

La literacy quindi non riguarda solo le abilità linguistiche in senso stretto ma, per riprendere una descrizione che ne viene fatta nel libro Letteratismo e abilità per la vita 1(Gallina, 2006) essa comprende le seguenti competenze:

Prose e document literacy: competenze a abilità alfabetiche relative alla comprensione di testi in prosa e formati quali grafici e tabelle, capacità di utilizzare testi stampati scritti necessari per interagire con efficacia nei contesti sociali di riferimento, per raggiungere i propri obiettivi, migliorare le proprie conoscenze ed accrescere le proprie potenzialità. Alcuni esempi possono essere: trovare una particolare informazione all'interno di un articolo di un quotidiano, interpretare delle istruzioni scritte, capire il testo di una poesia, identificare i diversi punti di vista espressi in un editoriale, usare la scheda oraria per scegliere il bus appropriato.

Numeracy:competenze e abilità matematiche funzionali relative all'uso efficace di strumenti matematici nei diversi contesti in cui se ne richiede l'applicazione, come compilare un modulo d'ordine, determinare gli interessi di un prestito.

Problem solving: capacità di analisi di situazioni problematiche e capacità di trovare delle strategie per la loro soluzione. Il problem solving riguarda l'attività di riflessione e di pensiero orientata ad uno scopo. Si tratta in altre parole di mettere in atto una serie di operazioni cognitive che portano ad una soluzione del problema sconosciuta fino a quel momento.

L'abilità di lettura resta comunque alla base delle competenze legate alla literacy dove per lettura si intende la capacità non solo di decodificare una o più parole, ma anche comprenderle, interpretare i segni, i simboli e le immagini. Chi ha scarse abilità di lettura potrebbe infatti essere in grado di leggere una frase ma senza comprenderne il significato o senza interpretarla all'interno di uno specifico contesto (Doak, Doak & Root, 1996).

Saper leggere quindi è la base della literacy e e spesso è il solo elemento considerato quando si vuole misurarla, nella ricerca o nei contesti clinico-sanitari, anche se si tratta, come è evidente, di una visione semplicistica del fenomeno. Infatti se, ad esempio, una persona ha ottime capacità di lettura ma non è in grado di usare un computer o di comprendere un linguaggio tecnico, non si può parlare di literacy. Da considerare inoltre che il concetto di literacy si modifica in base ai cambiamenti e alle innovazioni della società. Non può esistere infatti una sola literacy caratterizzata da un gruppo di competenze che tutti dovrebbero apprendere durante il periodo della scolarizzazione e nello stesso modo, neutrale ed indipendente dal contesto.

La literacy perciò non è una caratteristica statica ma si evolve in relazione ai cambiamenti socioeconomici: dipende e varia dal livello di sviluppo del Paese in cui ci si trova e dalla sua complessità. Ecco perché è corretto parlare di literacy funzionale, ovvero di competenze e abilità che permettono alla persona di vivere in modo attivo e consapevole nella propria società. Essendo la literacy legata alla capacità di partecipare pienamente alla vita civile, sociale ed economica della comunità, appare chiaro che la soglia tra basso livello di literacy e livello funzionale dipende