La Storia Non Raccontata Di Kim

Robinson

La medicina moderna stava uccidendo mia moglie

Di Ed Robinson

I veri guaritori della malattia sono le forze naturali che agiscono dentro di noi.

Ippocrate

Questo libro è dedicato innanzitutto a mia moglie, l'adorabile Kim. Il suo scopo è quello di dare speranza alle migliaia di persone che soffrono di dolore cronico e di accrescere la conoscenza delle sindromi ancora oggi poco conosciute, quali la RSD e la CRPS.

Indice

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Prefazione

È colpa di Joe Biden!

RSD/CRPS

I primi dottori

Diventare un badante

Lo Stregone

Avvocati, farmaci e soldi

Un sogno in mezzo al caos

Agire

Spie a casa e in strada

Fare il salto

Il Dottor Robot

Spie in Florida

Video falsificati

False dichiarazioni

Andare avanti

Erba

Nuove avventure

L'ultimo farmaco

A corto di soldi

Riflessioni dell'autore

Postfazione di Kim Robinson

Prefazione

Sono tornato a casa dal lavoro e ho trovato Kim stesa sul pavimento del soggiorno.  Era raggomitolata in posizione fetale, con le gambe doloranti strette tra le braccia.  Stava piangendo.  Non parlo di un piagnucolio, ma di un vero pianto a dirotto.

Ho lasciato cadere tutto ciò che avevo in mano e sono corso al suo fianco. Ho appoggiato la sua testa sul mio grembo e le ho accarezzato i capelli, non sapendo cos'altro potessi fare. Lei mi ha guardato con gli occhi pieni di lacrime e mi ha detto: Ti prego, tagliami le gambe.  Fai sparire tutto questo.

Questa è la vita quando si è affetti da RSD.

È colpa di Joe Biden!

Kim lavorava come responsabile del servizio banqueting al Dover Downs Hotel e Casino. Era molto orgogliosa dei suoi successi e aveva lavorato sodo per raggiungerli. Nel corso del suo lavoro aveva incontrato molte celebrità, attori cantanti e piloti NASCAR. In particolare, amava prendersi cura di famosi cantanti country come Jason Aldean e Jake Owen.

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Quel giorno doveva organizzare una raccolta fondi per il candidato alla vice presidenza Joe Biden. Era il 14 ottobre 2008, poche settimane prima dell'elezione presidenziale. Arrivata al lavoro, scoprì che la security di Biden stava impedendo l'accesso a tutti gli impiegati. Ognuno di loro doveva aspettare il proprio turno per essere soggetto a una perquisizione, a domande di sicurezza e all'ispezione col metal detector.  Presto si formò una lunga linea, mentre uomini in completi scuri decidevano chi potesse rappresentare una minaccia.

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Gli impiegati si misero a correre qui e là, cercando di recuperare il ritardo accumulato. Preoccupata di non poter eseguire al meglio il più importante evento della sua carriera, Kim andò ad aiutare i suoi impiegati e iniziò a sistemare i tavoli e a preparare il caffè. Persino il suo capo venne chiamato a dare una mano. La routine usuale era ormai saltata. I camerieri si misero a correre da tutte le parti e nessuno fece più attenzione a dove andava.

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Mentre Kim si stava chinando per recuperare un altro distributore di caffè dalla mensola inferiore, il suo capo correva per la sala spingendo un carrello. Si trattava di un carrello di metallo per trasportare dozzine di vassoi. A causa della fretta eccessiva, il capo non vide Kim. Il pesante carrello di metallo scaraventò Kim dall'altra parte della sala. Fu colpita alla base della spina dorsale, all'altezza del gluteo sinistro.

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Quello fu un giorno che non avrebbe mai dimenticato. Fu anche il suo ultimo giorno di lavoro al Dover Downs.

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All'ospedale si pensava si fosse rotta il coccige, ma la radiografia diede esito negativo. La risonanza magnetica rivelò una lacerazione del tendine del polpaccio e un danno a qualcosa chiamato muscolo piriforme, un muscolo che scorre lungo il nervo sciatico e, attraverso il gluteo, arriva fino alla parte superiore della coscia.

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Venne mandata da un chirurgo ortopedico che chiamerò Dottor Cristiano. Era un brav'uomo e indossava una grossa croce dorata. Pareva molto compassionevole e le prescrisse una terapia fisica leggera e dei massaggi. La facilità con cui lo fece era chiaramente legata alla sua abitudine.

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Dopo diverse settimane di terapia, il dolore era peggiorato. Kim diceva di provare maggior dolore e fastidio ora, che nel momento immediatamente successivo all'incidente. Il Dottor Cristiano non sapeva cosa pensare. Kim continuò la terapia quotidianamente, senza mostrare alcun miglioramento. Le sue condizioni stavano chiaramente peggiorando.

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Alla cura venne aggiunta la terapia in acqua e fu provata l'agopuntura, ma senza risultati.  Venne ordinata un'unità Tens, una piccola macchina dotata di elettrodi da applicare sull'area dolorante. Piccoli shock elettrici o vibrazioni aiutano a interrompere i segnali di dolore, a disintegrare il tessuto cicatrizzato e a dare sollievo. Ma niente di tutto ciò sembrava migliorare la condizione della povera Kim. Il chirurgo pensò di ricorrere a un'operazione, cosa normale per i chirurghi. Il fisioterapista suggerì più terapia, cosa normale per i terapisti. Venne ascoltato il parere di un chiropratico. Non ci fu nessun miglioramento. Alla fine Kim venne sottoposta a una elettromiografia, un test in cui vengono inseriti degli elettrodi nel tessuto muscolare e un neurologo osserva l'attività del muscolo nel momento dell'inserzione. È doloroso. Gli elettrodi vengono caricati di una corrente che colpisce il muscolo. I risultati del test suggerivano una neuropatia o dolore ai nervi spesso causata da diabete. Kim aveva per caso il diabete? Vennero fatti altri test. I risultati mostrarono che no, non aveva il diabete.

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E via, a farsi visitare da un neurologo, che chiamerò Dottor Bellezza. Kim si prese una piccola cotta per il bel professionista. Il dottore studiò i risultati degli esami precedenti e li liquidò, definendoli inattendibili. No, non vide segni di neuropatia, ma ordinò una seconda elettromiografia, per esserne certo. Per Kim era in serbo altro dolore. Aveva paura di essere sottoposta di nuovo a questa procedura e oppose resistenza. Le venne somministrato del Valium per prepararla ma, nonostante questo, Kim provò un dolore tale che la portò alle lacrime. I dottori ritenevano che l'esame fosse necessario, ma era molto invasivo. Provocare dolore a una persona già sofferente sembrava proprio una strana scelta. Una volta ricevuti i risultati della seconda elettromiografia, il Dottor Bellezza dichiarò che Kim non era affetta da neuropatia e che, come neurologo, non c'era nient'altro che potesse fare per lei.

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Infine, il 17 marzo 2009, per la prima volta venne ventilata l'idea che potesse trattarsi di una distrofia simpatica riflessa. Il Dottor Cristiano disse a Kim di andare a casa e documentarsi sulla RSD su internet, avvertendola che non le sarebbe piaciuto ciò che avrebbe trovato. In quel momento ero in viaggio per lavoro, perciò Kim trascorse il weekend a leggere, piangere e preoccuparsi del futuro, da sola. Internet era pieno di storie dell'orrore. A pensarci bene, fu davvero un consiglio pessimo da dare in quel momento. Avrebbe cominciato il suo lungo viaggio con la visione di un dolore indicibile e nessuna cura conosciuta.

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Quando tornai a casa, dovetti confrontarmi con una prognosi tragica e una moglie depressa. Kim aveva imparato che gli unici trattamenti efficienti per la RSD erano quelli iniziati dopo una diagnosi precoce, entro i due o tre mesi. Naturalmente, noi avevamo mancato quella finestra temporale. Erano passati cinque mesi dal suo incidente. Era ormai nel secondo stadio della malattia e stava progredendo rapidamente verso il terzo e ultimo stadio.

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Non sembrava esserci una vera e propria cura per coloro a cui la malattia era stata diagnosticata troppo tardi.

RSD/CRPS

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La distrofia simpatica riflessa, conosciuta anche come sindrome da dolore cronico regionale, è una condizione rara, cronica e progressiva caratterizzata da dolore acuto, infiammazione e mutamenti della cute.

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I pazienti descrivono spesso il dolore come una sensazione di bruciore che colpisce braccia, gambe, mani o piedi.