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Carta Europea dei diritti del malato

1.Diritto a un trattamento personalizzato


Ogni individuo ha il diritto a trattamenti diagnostici o terapeutici quanto

pi possibili adatti alle sue personali esigenze.

2. Diritto al rispetto del tempo dei pazienti


Ogni individuo ha diritto a ricevere i necessari trattamenti sanitari in un periodo di tempo veloce e predeterminato. Questo diritto si applica a ogni fase del trattamento.

3. Diritto al consenso

Ogni individuo ha il diritto di accedere a tutte le informazioni che

lo possono mettere in grado di partecipare attivamente alle decisioni che riguardano la sua salute. Queste informazioni sono un prerequisito per ogni procedura e trattamento, ivi compresa la partecipazione alla ricerca scientifica.

La rilevazione
Qualche numero: - 8 mesi di lavoro - tavolo multistakeholder - 2 strumenti: persone con stomia e ospedali (dir. Gen, dir. Dipartimento/UO, coord. ) - 102 persone raggiunte; 33 ospedali coinvolti in 13 regioni.

La rilevazione
Obiettivo: - Rilevare tendenze, buone pratiche, criticit nel rispetto di 3 diritti della Carta Europea dei diritti del malato - Creare un luogo di confronto e proporre azioni di miglioramento - Incidere nelle realt locali/aziendali

Lesperienza delle persone con una stomia


Informazione e consenso informato vita quotidiana self management, supporto accesso alle cure

Informazione e consenso
Prima dellintervento - Confronti ripetuti con medici/infermieri su cosa sarebbe accaduto 27,2% veloce 32,6% - info sommaria, con consegna modulo 40,2% - tempo per domande su aspetti non chiari 19,6%

Linformazione giudicata pessima o scarsa dal 45,7% delle persone Avrebbero voluto saper in particolare (54,3%) i risvolti nella vita quotidiana (sud 74,2%), alternative terapeutiche e innovazione (23,9%) come gestire la stomia 70,7% prosecuzione percorso di cura 32,6% minore visibilit stomia/rapporti partner

Cosa avrebbe voluto sapere?

- Calendario controlli 60,9% - Dove avere forniture ausili 72,8% - Gruppi sostegno/auto-aiuto 25% - Attivazione ADI 14,1% - Assunzione corretta farmaci

Informazioni date alla dimissione

Self management
Nella gestione stomia, il supporto ricevuto - Info dallinfermiere 69,6% - opuscoli/audiovisivi 27,2% - formazione personale specializzato 32,6% - nessuna info, procurate da solo 10,9% Su Gestione oltre 70%; cura cute 52,2%; dieta 48%; gestione odore, complicanze, abbigliamento e igiene 21%, gestione sessualit 7,6%.

Difficolt accesso cure

Cause difficolt

Personalizzazione si o no?

Cosa ha risposto/non risposto ai bisogni

Le risposte assistenziali in ospedale


Definizione di PDTA, procedure per la presa in carico Tempi Umanizzazione (dolore, sostegno psicologico,)

Formalizzazione di
PDTA: in particolare per cancro mammella (28 su 33) e colon retto (26 su 33). Ma sono disponibili per cittadini solo in una struttura su 3. presa in carico post dimissione: esistono protocolli in 25 strutture su 33

rilevazione e registrazione dolore: spazio cartella clinica (24/33); dis-incentivi (3/33) multidisciplinariet: momenti strutturati e riunioni quipe di discussione (27/33); 2 realt non lavorano in quipe. medico riferimento: 29/33 supporto psicologico: personale strutturato 21, consulenza esterna 11,

Alcune strategie organizzative

Federalismo delle attese


Variabilit tra Regioni e tra ospedale e ospedale nella stessa Regione. Es.: PDT CCR: Visita da 3 a 60 gg Intervento da 3 a 30 gg Radioterapia da 10 a 30 gg Esito test KRAS da 7 a 16-20 gg E la persona non lo satempi per interventi e esami anatomopatologici

- Momenti di confronto ad hoc, con pz e con familiari 21/33 - consegna modulo sin dalla visita preliminare intervento 20/33 - formalizzato in doc aziendale 15/33 - fac simile, da firmare prima intervento 3/33

Acquisizione Consenso informato

Atti infermieristi
Infermiere fornisce info su.. - Interventi diagnostici 26/33 - interventi terapeutici 28/33 - dolore possibile 26/33 - effetti avversi 24/33 Evento sentinella? Non c tempo per comunicare con il

Pi e meno
SEGNALAZIONI - Assistenza domiciliare - benefici economici - comportamenti - terapia del dolore - consenso non informato Tempi: - Consegna tempi referti istologici - mancato rispetto codici priorit BUONE PRATICHE -Corsi di trucco - Accoglienza - Ascolto/supporto psicologico - modelli organizzativi in rete - yoga, attivit ricreative - formazione e gestione - cura relazione

personalizzazione
Piani di cura personalizzati, innovazione, partecipazione attiva del paziente sono risorse per il SSN. Alcune esperienze: Stomadom: risparmio utilizzo sacche, migliora qualit di vita della persona Medicina Personalizzata e test genetici/predittivi: evita trial and error.

risorse
29,5% persone teme che le difficolt di bilancio della sanit condizionino terapie pi mirate e con meno effetti collaterali, differenze tra territori Allarmi lanciati da oncologi se ti devi ammalare, ti auguro di ammalarti allinizio dellanno perch ci sono pi risorse disponibili in azienda

sfide
- Valorizzare le buone pratiche (molte) come carta qualit oncologia medica Attuare disposizioni normative: prevenzione, dolore, costruzione reti reali, innovazione, tempi - personalizzare percorsi e terapie - uniformit di accesso sui territori regionali (inter e intra regionali)

-PDTA coordinati al livello regionale, trasparenti e accessibili per i cittadini; tempi per interventi e esami con refertazione posticipata pubblici - Registrare dolore, anche con sistema disincentivante per chi non applica art 7, l.38/10 - Sostegno psicologico per paziente e familiari: dalla comunicazione della

Proposteper cominciare

- innovazione tecnologica al servizio della sostenibilit - consenso informato, come momento fondamentale di dialogo, confronto, accoglimento bisogni - ruolo attivo del cittadino singolo (es. self management) e delle organizzazioni civiche e di pazienti, non solo nellerogazione di assistenza, ma anche nella programmazione e miglioramento

Proposteper cominciare

Grazie a
Tavolo lavoro: AIIO, AIOSS, FAIS, Fiaso, SIAPEC, SIMeP Rilevatori: Tutti gli attivisti del Tdm, FAIS, referenti aziendali e Tonino Aceti, Carla Berliri, Maria Teresa Bressi, Nicoletta Cannata, Valentina Cond, Alessandro Cossu, Valeria Fava, Antonio Gaudioso, Giulia Mannella, Francesca Moccia, Vanessa Sansone, Giuseppe Scaramuzza, Tiziana Toto, Maria Vitale, Salvatore Zuccarello,