Atencin Psicolgica en el Cncer Infantil

Por Jaime Ernesto Vargas-Mendoza Asociacin Oaxaquea de Psicologa A.C. 2009

Introduccin
En la actualidad, el cncer infantil se considera mayoritariamente una enfermedad crnica. Los avances en los tratamientos mdicos han incrementado el nmero de nios con cncer que sobreviven a su enfermedad. Antes de los aos 50, la duracin media de vida de un nio diagnosticado de leucemia era de 19 semanas y nicamente el 2% sobrevivan ms de 52 semanas. Sin embargo, hoy en da se ha alcanzado una tasa actual de supervivencia de nios oncolgicos de alrededor del 70%, considerndose que uno de cada 900 jvenes que cumplen actualmente los 20 aos de edad es un superviviente de cncer infantil.

El incremento en las ltimas dcadas de la longitud de vida de los nios enfermos de cncer ha incrementado el inters por la mejora de su calidad de vida. Por ello, actualmente no solo se considera necesario curar la enfermedad, sino tambin disminuir los efectos secundarios que el tratamiento del cncer infantil puede originar. Bajo la denominacin de cncer se agrupa en realidad una cantidad diversa de enfermedades, que comparten el crecimiento sin control y la propagacin de clulas anormales del cuerpo. Los tipos de cncer que ms afectan a los nios son la leucemia, el linfoma, el tumor cerebral y los sarcomas de hueso y de tejidos blandos. En seguida veremos dos grficas de los cnceres ms frecuentes en nios y en jvenes.

Cncer en nios

Impacto del Cncer Infantil

Impacto en el nio El enfermo oncolgico siente los sntomas fsicos de la enfermedad y del tratamiento, como son los vmitos, nuseas, prdida de peso o fatiga, pero tambin se ve afectado por sus repercusiones psicolgicas. El nio al que se le diagnostica una enfermedad como el cncer se enfrenta a un amplio espectro de emociones: miedo, ira, soledad, depresin o ansiedad. Su nivel de desarrollo va a determinar la naturaleza del impacto emocional del cncer y las estrategias que emplear para afrontar la enfermedad.

Al conocer el diagnstico, los nios suelen preguntarse si van a morir y, en funcin de su edad, lograrn comprender en mayor o menor medida la enfermedad y verbalizar sus sentimientos y sus miedos. Segn los resultados de un estudio prospectivo, inmediatamente despus del diagnstico los nios con cncer experimentaron ms ansiedad, dependencia, llantos y problemas de sueo, y sus padres ms ansiedad, tensin e insomnio que la poblacin general. Los nios ms pequeos manifiestan principalmente su preocupacin por el dolor y el miedo a separarse de sus padres y de su entorno durante las hospitalizaciones. En los ms mayores surgen sentimientos de soledad si la enfermedad no les permite participar en sus actividades diarias. El miedo a la muerte y el estrs debido a los posibles cambios fsicos que pueden experimentar son ms comunes en los adolescentes.

En Oncologa infantil se diferencia entre el dolor procedente de la propia enfermedad y el dolor causado por los procedimientos de diagnstico o el tratamiento mdico. A lo largo del tratamiento, el nio con cncer debe exponerse a procedimientos potencialmente estresantes, como la radioterapia, quimioterapia o extracciones de sangre, que en ocasiones se han considerado incluso ms dolorosos que la propia enfermedad. Por ello, tambin es comn que se generen en ellos comportamientos negativos extremos, gritos, oposicin, resistencia general y poca colaboracin con el personal sanitario, lo que puede dificultar la adherencia al tratamiento.

Los trastornos del sueo y/o la fatiga son frecuentes en nios que padecen la enfermedad del cncer. El dolor puede alterar su ritmo de sueo, como tambin las preocupaciones y el miedo por la enfermedad o la ansiedad por su futuro. La fatiga puede deberse a problemas de anemia o desnutricin. En ocasiones, el nio incluso puede manifestar ansiedad anticipatoria ante los procedimientos mdicos, manifestada por nuseas, erupciones cutneas, insomnio o llantos. La intervencin quirrgica es un estresor muy importante, siendo los momentos potenciales de estrs: la preparacin del paciente ante la ciruga, el traslado al quirfano, la separacin de los padres, la entrada al quirfano, la anestesia, el despertar y la recuperacin post-quirrgica.

Junto a la ansiedad, el nio puede mostrar un estado de nimo bajo, lo que le hace sentirse con pocas fuerzas para afrontar la enfermedad. La depresin se puede manifestar en el paciente oncolgico con llantos frecuentes, tristeza, irritabilidad, aislamiento, falta de inters por las actividades de juego, problemas de sueo, etc., sntomas que pueden constituir un indicador para ayudar a los padres y al personal sanitario a detectar en el nio un estado depresivo. Los cambios fsicos que el nio con cncer experimenta durante su enfermedad y su tratamiento, por ejemplo la prdida del cabello o la variacin de peso, pueden amenazar su autoestima y contribuir a la aparicin de problemas en sus relaciones sociales.

Impacto en la familia Al escuchar el diagnstico de la enfermedad de sus hijos, los padres pueden experimentar rabia, dolor o negacin; posteriormente aparecen rasgos depresivos y finalmente la aceptacin del cncer. Todas ellas son emociones normales, pero si son muy intensas pueden afectar a la comprensin de la enfermedad. Los padres pueden sentirse culpables e impotentes por no poder proteger a su hijo del cncer.

Pueden, asimismo, mostrarse sobreprotectores o mostrar resentimiento al pensar que su hijo est enfermo mientras que otros nios estn sanos. La ansiedad y los trastornos del estado de nimo aumentan en los padres que acaban de recibir el diagnstico o en aquellos cuyos hijos se encuentran ya en tratamiento. Pueden agravarse los problemas conyugales si ya existan o surgir nuevas desavenencias. Por todo ello es muy importante el apoyo social percibido de los padres por parte de otros familiares y amigos. Respecto a las conductas de afrontamiento utilizadas por los padres, destacan aquellas focalizadas en el problema, como por ejemplo la bsqueda de informacin o tratar de organizarse para percibir un poco de control en la situacin.

Los cuidados especiales que requiere el enfermo oncolgico puede generar celos y enfado en los otros nios, sobre todo si el paciente se encuentra hospitalizado y uno de los padres debe abandonar el hogar para permanecer junto a ste con la consiguiente desatencin de los otros hijos. Asimismo, los hermanos del nio enfermo pueden sentirse culpables por permanecer sanos, experimentar miedo a enfermar ellos tambin o manifestar conductas inadecuadas para captar la atencin que se encuentra desviada hacia el hermano enfermo.

Intervencin Psicolgica en el Cncer Infantil

Los nios que padecen una enfermedad oncolgica presentan las siguientes necesidades: 1. Necesidades emocionales que son comunes a todos los nios, aunque no estn enfermos. Incluye la necesidad de sentirse queridos, de desarrollar un sentimiento de pertenencia, de sentir auto-respeto, de obtener una sensacin de logro, de seguridad y de auto-conocimiento, y de sentirse libres de sentimientos de culpabilidad. 2. Necesidades que surgen de la reaccin del nio ante la enfermedad, la hospitalizacin y los tratamientos. Los temores y sentimientos de culpa e inutilidad requieren de: apoyo, cario, empata, comprensin, aprobacin, amistad, seguridad, compasin y disciplina. 3. Necesidades que surgen de la concepcin que el nio tiene de la muerte, las cuales generan reacciones de temor, ansiedad, soledad, tristeza, etc.

Las repercusiones del cncer infantil y las necesidades de los nios que padecen la enfermedad y de sus familias justifican la conveniencia de llevar a cabo una intervencin psicolgica durante la fase de diagnstico y de tratamiento. Se pretende con ello dotar a los nios y a las familias de informacin y estrategias de afrontamiento adecuadas para hacer frente a la nueva situacin.

INTERVENCIN PSICOLGICA DURANTE EL DIAGNSTICO. La comunicacin del diagnstico es una de las fases ms estresantes de la enfermedad, puesto que ningn padre se encuentra preparado para escuchar que su hijo tiene cncer. A pesar de que los padres pueden sospechar cul puede ser el diagnstico, la confirmacin de ste les provoca un shock enorme. Es muy importante por ello que el personal sanitario entable una buena relacin con los padres del nio, con el objetivo de establecer un vnculo que posibilite el trabajo posterior. Asimismo, es conveniente que los padres sean atendidos por el mismo mdico durante el diagnstico y tratamiento de sus hijos para evitar posibles confusiones en la terminologa empleada.

Los padres retienen pocos datos a causa de su estado psicolgico, por lo que necesitan informacin clara y repetida. Pueden sentirse confundidos y suele ser necesario repetir la informacin numerosas veces, hasta que logren asimilar que la enfermedad del nio se trata de una realidad que no se puede cambiar. Ofrecer a los padres la posibilidad de que pregunten todo aquello que les inquieta ayuda a reducir su incertidumbre.

Tras conocer el diagnstico, los padres se plantean si deben informar a su hijo. Es importante ser honesto con el nio enfermo puesto que probablemente percibir la ansiedad y preocupacin en sus familiares y, sin una explicacin razonable, utilizar su imaginacin para justificar lo que ocurre. El nio tiene derecho a saber qu le est sucediendo. En el momento de conocer el diagnstico necesita mucho apoyo. No existe un momento determinado para comunicar al nio el diagnstico, por lo que se debe crear la situacin adecuada para informarle, estando preparado para responder a las preguntas que suelen formular: Por qu me pasa esto a m? Me voy a curar? La informacin que se les proporciona depende de su capacidad de comprensin y de su edad.

Los menores de 2 aos no tienen capacidad para comprender qu significa la enfermedad, pero si sienten miedo y ansiedad al separarse de sus padres y durante el transcurso de los procedimientos mdicos. De los 2 a los 7 aos comprenden mejor qu es una enfermedad, pero pueden vincularla con algn hecho concreto, como por ejemplo su mal comportamiento, ya que consideran que las enfermedades ocurren por una razn muy determinada. Se les debe aclarar, por ello, que no son culpables de la enfermedad y que esta no es un castigo. Asimismo, debemos advertirles que es normal que experimenten emociones como miedo, ansiedad y tristeza. A partir de los 7 aos la comprensin de los nios de la enfermedad y del tratamiento es mayor, por lo que se les puede dar una explicacin un poco ms detallada y disipar sus dudas y preocupaciones sobre cmo les va a afectar el cncer. Los nios mayores de 12 aos logran comprender la complejidad de la enfermedad y los efectos de los tratamientos.

INTERVENCIN PSICOLGICA DURANTE LA FASE DE TRATAMIENTO. En una reciente revisin sobre el cuidado de los nios oncolgicos se concluy que ciertas conductas de los padres se asocian con un descenso del estrs y la ansiedad del nio antes y despus de los procedimientos mdicos. Los padres que utilizan la distraccin, tratando de focalizar la atencin del nio en un elemento diferente del procedimiento mdico, y que le instruyen para llevar a cabo conductas de afrontamiento, logran que sus hijos tengan menos estrs. Cuando los padres emplean crticas, excusas o disculpas sobre lo que le ocurre al nio, es estrs de ste aumenta. Asimismo, la disciplina dura se relaciona con mucho temor y ansiedad.

En el cncer infantil resulta de gran importancia proporcionar apoyo al enfermo, no slo por parte de los familiares y del personal sanitario sino tambin de la escuela. Continuar con sus actividades sociales y acadmicas les ofrece la oportunidad de normalizar una experiencia tan estresante como es la enfermedad.

REDUCCIN DE LAS NUSEAS Y VMITOS CONDICIONADOS. La quimioterapia es un procedimiento muy eficaz para impedir el desarrollo de nuevos tumores, sin embargo, lleva consigo numerosos efectos secundarios, entre los que destacan las nuseas y vmitos. El tratamiento recomendado para reducir los vmitos y nuseas condicionados de los enfermos de cncer infantil incluye la relajacin muscular progresiva con imgenes guiadas (se aplica antes y durante la infusin de quimioterapia), la hipnosis (empleada durante la quimioterapia) y la desensibilizacin sistemtica.

Mediante la relajacin muscular progresiva se ensea al nio a relajarse tensando y relajando progresivamente los grupos musculares. Con la imaginacin se desva la atencin de la sensacin de vmito y nuseas a un lugar o imagen agradable y relajante. Con sugestiones de relajacin profunda y la visualizacin de escenas placenteras se induce la hipnosis, que se aplica durante la quimioterapia. Para la aplicacin de la desensibilizacin sistemtica se construye una jerarqua de situaciones relacionadas con la quimioterapia y se expone a los nios a este tratamiento, al tiempo que se relajan.

CONTROL DEL DOLOR MEDIANTE TRATAMIENTOS NO FARMACOLGICOS. El dolor es un mecanismo que nos pone sobre a viso de la existencia de una lesin o enfermedad corporal. En los pacientes con cncer el dolor es muy frecuente y perturba su calidad de vida. Aunque no suele aliviarse completamente en algunos pacientes, en la mayora de ellos el dolor puede controlarse eficazmente empleando tratamientos no farmacolgicos. Destacan las tcnicas distractoras, el uso de la imaginacin y el entrenamiento en relajacin/respiracin, considerados elementos teraputicos esenciales para aliviar el dolor y reducir la ansiedad.

La distraccin es una tcnica cognitiva que consiste en retirar la atencin de la fuente de dolor y dirigirla a otro tipo de estimulacin. Con enfermos oncolgicos se ha utilizado distractores externos como por ejemplo videojuegos, juguetes, muecos o cuentos, y distractores internos como las imgenes emotivas. La distraccin se encuentra implicada en diversos procedimientos psicolgicos, bien porque el nio est inmerso en la fantasa, porque debe atender al ritmo de su respiracin o porque concentra su atencin en una actividad atractiva.

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En nios pequeos podemos reducir la ansiedad indicndoles que hagan pompas de jabn mientras se someten a los procedimientos que les resultan dolorosos, facilitando de este modo la respiracin profunda y consiguiendo a la vez distraerles de las sensaciones dolorosas. Para reducir el dolor en nios enfermos de cncer tambin se han empleado otros procedimientos como la terapia musical, como mtodo para incrementar el bienestar en los nios hospitalizados o la hipnosis.

REDUCCIN DE LA FATIGA Y/O EL SUEO Para evitar su preocupacin, se debe informar al paciente antes de que aparezca, que el cansancio es un sntoma que probablemente va a experimentar. Con el objetivo de reducir el cansancio se han empleado tcnicas diversas. Destaca la distraccin, que pretende desviar la atencin de la sensacin de fatiga dirigiendo sta hacia otros estmulos, como la lectura de un libro, la msica o el juego. Tambin es recomendable ensear al nio a planificar las actividades que debe realizar segn su prioridad, para logar conservar sus energas y reducir su cansancio.

TRATAMIENTO DE LOS PROBLEMAS ANSIEDAD Y DEPRESIN. A pesar de las consecuencias de la enfermedad y de su tratamiento, es importante que la autovaloracin del nio sea positiva. Los programas de educacin emocional, de actividades agradables y de reestructuracin cognitiva se consideran fundamentales en el tratamiento de la depresin infantil.

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Mediante la educacin emocional se pretende ensear al nio a detectar sus emociones, evaluar su intensidad e identificar las situaciones que las desencadenan. Para superar su estado de apata y desolacin conviene animarle a realizar actividades placenteras que le susciten emociones positivas, ensearle habilidades sociales para vencer la soledad y promover su bienestar fsico procurando que siga pautas saludables de alimentacin y sueo. A travs de la reestructuracin cognitiva debe aprender a identificar, cuestionar y sustituir sus pensamientos negativos por patrones de pensamiento ms realistas, saludables y productivos

La ansiedad y el miedo son reacciones normales en el paciente oncolgico. En estos casos podran emplearse tcnicas de relajacin y respiracin para controlar su ansiedad. El empleo de algunas tcnicas operantes puede contribuir a reducir la ansiedad del paciente durante su estancia hospitalaria. Puede ser adecuado controlar la disposicin del ambiente en la sala de espera, ubicando en sta estmulos agradables con msica o juguetes. Para que la habitacin del hospital le resulte menos extraa, puede crearse un ambiente ms familiar indicando al nio que lleve consigo fotos, dibujos u objetos de casa, sobre todo si se trata de una hospitalizacin larga. Se le debe proporcionar seguridad y afecto, potenciar su participacin en actividades ldicas con otros nios hospitalizados y, si se considera adecuado, permitir la visita de familiares y amigos para evitar su soledad.

Mediante el juego de los mdicos se consigue desensibilizar la ropa, el material y los procedimientos mdicos. El nio simula ser un mdico o enfermero que, por ejemplo, debe poner una inyeccin a un mueco de trapo. Tambin puede practicar con el mueco las estrategias de afrontamiento que debe emplear al ser hospitalizado. El refuerzo de las conductas adecuadas del paciente mediante elogios, sonrisas o premios, y el refuerzo diferencial de otras conductas alternativas a sus rabietas frente a las intervenciones mdicas, facilitan la labor del personal sanitario. Mediante el entrenamiento en habilidades de afrontamiento se pretende que el paciente adquiera y practique las conductas adecuadas para afrontar la ansiedad y el temor, fomentando su participacin activa. Las estrategias que con mayor frecuencia se emplean son las autoinstrucciones o autoverbalizaciones positivas, la relajacin y respiracin, y la imaginacin de escenas agradables.

El entrenamiento en relajacin y respiracin se lleva a cabo en nios pequeos mediante el procedimiento robot-mueco de trapo. Se indica al nio que camine como si fuera un robot, rgido y tenso, y posteriormente como un mueco, flexible y relajado, para que pueda identificar la sensacin de tensin y relajacin. La imaginacin de escenas agradables impide al nio centrar su atencin en estmulos que evocan ansiedad. Mediante el empleo de autoverbalizaciones el paciente se dirige mensajes para infundirse valor, por ejemplo todo ir bien. Las autoinstrucciones suponen mensajes mediadores de la conducta, por ejemplo el nio se indica a s mismo voy a mirar hacia otro lado durante una extraccin de sangre.

MEJORA A LA ADHERENCIA AL TRATAMIENTO MDICO. El inadecuado seguimiento de las prescripciones teraputicas es un problema comn en todas las disciplinas de la salud y muy habitual en la poblacin infantil, situndose entre el 34 y el 82%. Para conseguir una mayor cooperacin y adherencia al tratamiento propuesto es importante hacer partcipe al nio del cuidado mdico.

La intervencin en los problemas de adherencia en la poblacin infantil debe ser multidisciplinario y debe incluir: a) Un componente educacional, que permita al nio y su familia obtener informacin sobre la enfermedad y el tratamiento. b) Estrategias para mejorar las habilidades de autocontrol por parte del nio. c) Estrategias de intervencin conductual. d) Atencin e intervencin sobre posibles barreras a la adhesin, como podran ser problemas psicolgicos o desajuste emocional en los padres del nio que dificulten el seguimiento de las prescripciones mdicas.

CURACIN DE LA ENFERMEDAD O AFRONTAMIENTO DE LA MUERTE DEL NIO. El nio que supera el cncer debe adaptarse a una nueva vida. En la actualidad se puede considerar un periodo de 5 aos sin tratamiento como el criterio de supervivencia infantil. Una vez finalizado el tratamiento, los padres deben apoyar y animar al nio para su regreso al colegio. Asimismo, se debe preparar al nio para ignorar los comentarios inapropiados que pueda escuchar y ensearle a ser asertivo con sus compaeros.

Si no responde al tratamiento y el personal mdico anuncia la muerte cercana del nio, los padres se enfrentan a un impacto emocional muy fuerte. Es conveniente dar la informacin necesaria al paciente y sus familiares de forma progresiva. Con frecuencia, los nios perciben que van a morir por las reacciones que observan en sus padres, por lo que es conveniente dejar que expresen sus sentimientos y no eludir sus preguntas. Es prioritario atender a sus deseos y preocupaciones. El temor a separarse de sus padres, la tristeza y la ansiedad son reacciones normales en el nio que se encuentra cerca de la muerte. Para aliviar su temor, el enfermo debe tener la sensacin de estar acompaado hasta el final.

REFERENCIA: Mndez X., Orgils M., Lpez-Roig S., y Espada JP ATENCIN PSICOLGICA EN EL CNCER INFANTIL Psicooncologa Vol. 1, Nm. 1, 2004, pp. 139-154

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