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O que é a Doença de Alzheimer

(DA)?
Em geral, a DA acomete inicialmente a parte do cérebro que
controla a memória, o raciocínio e a linguagem. Entretanto, pode
atingir inicialmente outras regiões do cérebro, comprometendo
assim outras funções. A causa da doença ainda é desconhecida e,
embora ainda não haja medicações curativas, já existem drogas que
atuam no cérebro tentando bloquear sua evolução, podendo, em
alguns casos, manter o quadro clínico estabilizado por um tempo
maior. Seu médico é o melhor conselheiro e apenas ele é capaz de
avaliar a necessidade do uso dessas medicações. É importante que
você saiba que, apesar de não haver tratamento curativo, podemos
fazer muito em prol desses pacientes através de cuidados
específicos e dirigidos a cada fase evolutiva, melhorando em muito
a qualidade de vida dessas pessoas.

A DA afeta todos os grupos da sociedade, não tendo influência a


classe social, o sexo, o grupo étnico ou a localização geográfica.
Embora a DA seja mais comum em pessoas idosas, também as
pessoas jovens podem ser afetadas.
O que causa a DA?
Atualmente a causa da DA ainda é desconhecida. Entretanto, sabe-
se que a DA não é causada por endurecimento das artérias, pouco
ou muito uso do cérebro, sexo, infecções, envelhecimento,
exposição ao alumínio ou a outro metal.

Cérebro Sadio Cérebro com o


Mal de Alzheimer
Existe tratamento para a DA?
• Não. Até o momento não existe um tratamento curativo para a DA.
Algumas medicações específicas (estabilizadoras) podem retardar a
progressão da doença; outras (comportamentais) podem ajudar a
minimizar a freqüência e a gravidade dos distúrbios de humor e
comportamento. Portanto, lembre-se: apenas o médico é capaz de
fazer a opção terapêutica mais adequada em cada caso. Entretanto,
saiba que uma série de atividades poderá ser desenvolvida pelo
portador e junto a ele, estimulando-o e preservando habilidades
atuais, facilitando assim o dia-a-dia do familiar/cuidador. É
oportuno manter-se informado, atualizando-se com profissionais
especializados que atuam com portadores e seus familiares.
• Não se sinta desesperançado. A comunidade científica vem
trabalhando arduamente em pesquisas que, ao final, talvez possam
oferecer melhores condições para o tratamento da DA,
especialmente aquelas relacionadas ao tratamento medicamentoso.
Os familiares/cuidadores devem procurar atualizar-se sobre a DA,
buscando informações sobre novos medicamentos junto ao médico
que atende ao portador.
Cuidando do Portador da DA
Cuidar de uma pessoa portadora de DA pode ser difícil em alguns
momentos. Requer principalmente amor, solidariedade e tudo que
estas duas palavras englobam: paciência, dedicação e, sobretudo,
uma assistência que merece a divisão de tarefas entre os familiares,
visto que os cuidados exigem atenção diuturna, gerando grande
desgaste físico e emocional para aqueles que lidam diretamente
com o portador. Frente à DA e a todos os problemas inerentes a ela,
contamos atualmente com uma poderosa arma: a INFORMAÇÃO.
Somente com o conhecimento do que é e do que será, teremos
condições de enfrentar tão árdua tarefa. Portanto, VAMOS UNIR
FORÇAS!! Para facilitar o seu trabalho, selecionamos algumas
“dicas” que podem auxiliá-lo no seu dia-a-dia:
Estabeleça rotinas, mas mantenha a normalidade: uma rotina
pode facilitar as atividades que você deverá fazer e, ao mesmo
tempo, estruturar um novo sistema de vida. A rotina pode
representar segurança para o portador; porém, embora ela possa
ajudar, é importante manter a normalidade da vida familiar; procure
tratar o portador da mesma forma como o tratava antes da doença;
Incentive a independência: é necessário que o portador receba
estímulos à sua independência. Faça com ele e não por ele, respeite
e preserve sua capacidade atual de realizar atividades de vida
diária. Supervisione, auxilie e faça por ele apenas quando não
houver nenhuma capacidade para execução de determinada tarefa.
Isto o ajudará a manter a auto-estima, o respeito próprio e,
conseqüentemente, diminuirá a ansiedade do familiar;
Ajude o portador a manter sua dignidade: lembre-se que a
pessoa de quem você cuida é ainda um indivíduo com sentimentos.
O que você ou outros familiares fazem ou falam em sua presença
pode perturbá-lo. Evite discutir sobre as condições do portador na
sua presença;
Evite confrontos: qualquer tipo de conflito pode causar estresse
desnecessário em você e/ou no portador. Evite chamar atenção e
mantenha a calma de maneira que a situação não piore. Lembre-se
que por mais que pareça proposital, é a doença que ocasiona
momentos de agitação, agressividade, etc. NÃO é culpa do
portador. Tente identificar qual ou quais fatores podem ser
responsáveis pela alteração apresentada e, a partir daí, trabalhe para
eliminá-los;
Faça perguntas simples: mantenha uma conversa simples, sem
incluir vários pensamentos, idéias ou escolhas; as perguntas devem
possibilitar respostas como “sim” ou “não”; perguntar “você quer
laranja?” é melhor do que “que fruta você gostaria de comer?”.
Mantenha seu senso de humor: procure rir com (e não rir do) o
portador de DA. Algumas situações podem parecer engraçadas para
você, mas não são para ele. Mantenha um humor saudável e
respeitoso, ele ajuda a diminuir o estresse.
Torne a casa segura: a dificuldade motora e a perda de memória
podem aumentar a possibilidade de quedas. Por isso, você deve
trazer o máximo de segurança para sua casa: verifique tapetes,
mesas de centro, móveis com quina, objetos de decoração, escadas,
banheiras, janelas, piscinas, etc.
Encoraje o exercício e a saúde física: em alguns casos, o
exercício físico pode colaborar para que o portador mantenha suas
habilidades físicas e mentais por um tempo maior. O exercício
apropriado depende da condição de cada pessoa. Consulte o médico
para melhores informações.
Ajude a manter as habilidades pessoais: algumas atividades
podem incentivar a dignidade e o respeito próprio, dando propósito
e significado à vida. Uma pessoa que antes foi uma dona de casa,
um motorista, um professor ou um executivo pode ter maior
satisfação usando algumas das habilidades relacionadas ao seu
serviço anterior. Lembre-se, entretanto, que a DA é progressiva e
os gostos ou habilidades das pessoas acometidas pela doença
fatalmente mudarão com o tempo. Conhecer estes detalhes exigirá
de você, familiar/cuidador, maior observação para que, dessa
forma, seja possível um planejamento de atividades compatíveis
com o grau de dependência apresentado pelo portador.

Use artifícios de memória: para alguns portadores, o uso de


artifícios de memória pode ajudá-lo a lembrar de ações cotidianas e
prevenir confusões como, por exemplo: mostre fotografias dos
familiares com seus nomes para ajudá-lo a reconhecer quem é quem
no ambiente familiar, coloque placas indicativas nas portas
identificando o quarto, o banheiro, etc. Lembre-se, porém, que com
o avançar da doença estes artifícios não mais terão o resultado
esperado.
Mantenha a comunicação: com o avanço da doença, a
comunicação entre você e o portador pode tornar-se mais difícil.
As seguintes dicas poderão ajudá-lo:
- tenha certeza de que a atenção do portador não está sendo
prejudicada por outros fatores;
- fale clara e pausadamente, frente a frente e olhando nos seus
olhos;
- demonstre amor através do contato físico;
- preste atenção na linguagem corporal – pessoas que perdem a
comunicação verbal, comunicam-se muito com os gestos;
- procure identificar as lembranças ou palavras-chave que podem
ajudá-lo a comunicar-se efetivamente com o portador.
Sugestões para a prática do dia-a-
dia
As seguintes sugestões foram extraídas das experiências de outros
cuidadores. Você poderá ter dificuldades em adotá-las, mas lembre-
se: ninguém é perfeito e você familiar/cuidador está fazendo o
máximo possível.
Banho e higiene pessoal: o portador de DA pode esquecer da
necessidade de banhar-se ou mesmo de como fazê-lo. Nesta
situação é importante respeitar a dignidade da pessoa quando
oferecer ajuda.
Sugestões:
- manter a rotina do banho o máximo possível;
- procurar fazer do horário do banho um momento de relax;
- em alguns casos, o chuveirinho pode ser melhor do que o
chuveiro e bem melhor do que uma banheira;
- simplifique esta tarefa o máximo possível;
- se o portador recusar o banho naquele momento, aguarde um
pouco mais;
- permita que o portador banhe-se por si próprio, fazendo por ele
somente quando não houver mais condições;
- se o portador sentir-se embaraçado, pense que, se possível, este
auxílio deva ser dado por um cuidador do mesmo sexo;
- procure tornar o banheiro seguro utilizando barras de segurança e
cadeiras;
- se o ato do banho tornar-se sempre um momento de conflito,
procure orientação ou ajuda especializada.
Vestir-se: o portador de DA freqüentemente esquece como se
vestir e ainda pode não reconhecer a necessidade de mudar suas
roupas. Algumas vezes, ele pode aparecer em público com roupas
inapropriadas.
Sugestões:
- procure deixar as roupas na ordem para que o portador possa
vestir-se por si próprio;
- selecione previamente três mudas de roupa e permita escolha
independente;
- evite roupas com acessórios complicados, como cintos, botões,
fivelas, etc.;
- encoraje a independência no vestir-se por maior tempo possível.
Nunca o apresse. ORIENTE-O!!!;
- se o portador gostar de determinada roupa, procure ter dois
modelos iguais para que ele se sinta confortável;
- não utilize sapatos com solado de couro, prefira os calçados com
solado antiderrapante. Evite chinelos.

Incontinência: o portador de DA pode perder a habilidade de


reconhecer quando ir ao banheiro, onde é o banheiro ou ainda, o
que fazer quando vai ao banheiro.
Sugestões:
- organize horários para o portador ir ao banheiro. Observe os
hábitos (horários) das eliminações vesicais e intestinais, e conduza-
o para ir ao banheiro em intervalos regulares de tempo;
- colocar na porta do banheiro cartaz indicativo com letras grandes
e cores vivas;
- deixe a porta do banheiro aberta e à noite deixe com uma luz
acesa;
- verifique se as roupas utilizadas são fáceis de serem tiradas;
- limite a ingestão de líquidos perto da hora em que o portador
costuma deitar-se. Ofereça líquidos até as 17:00 horas, por
exemplo;
- procure orientações especializadas e profissionais.
Cozinhar: o portador de DA perde sua habilidade em cozinhar
conforme a progressão da doença. Este fato representa um sério
problema caso o portador viva sozinho ou insista em preparar
pessoalmente a alimentação da família; a dificuldade na
coordenação motora e a falta de percepção dos perigos que o ato de
cozinhar oferecem, podem levar o portador a sofrer riscos
desnecessários em sua própria casa.
Sugestões:
- verifique o quanto que o portador ainda apresenta na habilidade
de cozinhar;
- ajude-o a tornar o ato de cozinhar uma atividade prazerosa e
compartilhada entre cuidador e portador. Dê a ele tarefas simples
que não ofereçam perigo;
- instale equipamentos seguros;
- retire os elementos cortantes da cozinha ou aqueles que ofereçam
riscos.
Alimentação: o portador de DA freqüentemente esquece que já se
alimentou ou até mesmo como usar os talheres. O momento da
refeição precisa ser acompanhado e supervisionado e, em alguns
casos, o portador precisa ser alimentado pelo seu familiar/cuidador.
Alguns problemas poderão surgir como, por exemplo, a dificuldade
de deglutição e engasgos.
Sugestões:
- o familiar deve orientar o ato de alimentar;
- usar alimentos que podem ser manipulados com as mãos;
- cortar os alimentos em pequenos pedaços e, em alguns casos,
estes devem ser triturados;
- lembrar o portador de comer vagarosamente;
- certifique-se da temperatura dos alimentos; quando estes estão
muito quentes podem ocasionar queimaduras na boca e na língua
do portador;
- quando o portador apresentar dificuldades de deglutição
(caracterizada por pigarros às refeições e/ou pequenos engasgos),
consultar o médico ou fonoaudiólogo para aprender as técnicas que
estimular a deglutição;
- servir uma pequena porção de alimentos de cada vez.
Dificuldade para dormir: o portador de DA costuma apresentar
dificuldades para dormir invertendo o dia pela noite e isto acaba
por causar um desgaste enorme ao cuidador.
Sugestões:
- não permita o sono durante o dia, envolva o portador em
atividades agradáveis;
- peça ajuda do portador para tarefas simples;
- procure motivá-lo a caminhar e dar sempre atividades físicas ao
portador durante o dia;
- certifique-se que a cama e as roupas usadas para dormir sejam as
mais confortáveis;
- procure deixar o ambiente do quarto o mais repousante possível.
Comportamento repetitivo e impróprio: o portador de DA pode
esquecer-se do que acabou de dizer e do que fez há pouco tempo,
levando-o a repetir inúmeras vezes sua fala e atos. Também é
bastante comum o portador de DA ser a “sombra” de seu
familiar/cuidador – está sempre atrás indo a todos os lugares aonde
o familiar/cuidador vai. Este comportamento torna-se desgastante e
irritante para quem cuida, cerceando sua liberdade; entretanto, isto
pode representar insegurança do portador ou até mesmo medo de
que o familiar vá embora e não volte mais – transmita confiança
através de palavras e gestos carinhosos. Outro comportamento que
pode vir a ocorrer é quando o portador despe-se na frente de visitas
ou de outros familiares, quando manipula a genitália ou ainda
quanto toca outros de maneira imprópria.
Sugestões:
- opte por vestuário confortável, adaptado às condições climáticas.
Lembre-se que a capacidade de crítica e de julgamento pode estar
comprometida, e uma simples sensação de calor pode levar o
portador a despir-se em público;
- lembre-o para ir ao banheiro em intervalos regulares de tempo;
- distraia a atenção do portador, oferecendo-lhe algo para ouvir, ver
ou fazer;
- incentive-o a fazer uma nova atividade física; abrace-o e
tranqüilize-o, se for o caso.

Perder coisas e acusar: o portador de DA esquece-se de onde


colocou os objetos e por isso ele poderá acusar o familiar/cuidador
ou outras pessoas de o terem “roubado”. Este comportamento é
causado pela insegurança combinada com o sentimento da perda de
memória.

Sugestões:
- descubra quais são os esconderijos preferidos do portador;
- mantenha cópia de objetos importantes como, por exemplo, as
chaves;
- verifique os cestos de lixo antes de descartá-los;
- responda as acusações do portador gentilmente e nunca na
defensiva;
- concorde com o portador que aquele objeto está desaparecido e
ajude-o a encontrá-lo.
Alucinações: é relativamente comum a presença de alucinações; o
portador de DA pode ouvir e ver pessoas, objetos, animais ao seu
lado, no quarto, embaixo da cama, etc. Pode também se olhar no
espelho e conversar consigo mesmo como se fosse um velho
amigo; em alguns casos, a sua imagem refletida no espelho pode
agitá-lo, pois pensa que se trata de alguém que veio roubá-lo ou
fazer-lhe algum mal.
Sugestões:
- não discuta com o portador sobre a veracidade do que ele está
vendo ou ouvindo, tente identificar a causa da alucinação; ela pode
estar no ambiente do portador, como um objeto de decoração
colocado em uma sala mal iluminada, uma planta que balança com
o vento e produz sombra, etc.;
- mantenha luminosidade adequada;
- quando o portador mostrar medo, conforte-o com voz calma e
segure sua mão para transmitir-lhe segurança;
- distraia a pessoa chamando sua atenção para algo real no
ambiente;
- verifique com o médico sobre eventuais medicamentos que estão
sendo usados e que podem estar contribuindo para o problema.
Relacionamento sexual: a DA usualmente não afeta o
relacionamento sexual, mas a atitude de seu portador pode estar
alterada. Abraçá-lo gentilmente pode trazer-lhe satisfação e
permitirá que o cônjuge saiba se ele está apto ou disposto a uma
maior intimidade. É necessário ser paciente. O portador pode não
responder da mesma maneira que antes ou até mesmo parecer que
perdeu o interesse. Para alguns casais, a continuidade da intimidade
sexual continua a ser uma parte satisfatória do relacionamento. O
oposto também pode ocorrer. O portador pode ter interesse
excessivo pelo sexo de maneira a deixar seu cônjuge numa posição
de desconforto, levando-o a sentir-se culpado se dormir
separadamente ou em outro quarto.
Sugestões:
- procure ajuda de outros familiares ou amigo(s) de sua confiança;
- não tenha receio de discutir este assunto com um profissional, que
foi treinado para ouvi-lo e ajudá-lo.
Perambulação: este é o problema mais comum apresentado pelo
portador de DA e que o familiar/cuidador precisará se preparar. O
portador caminha quilômetros dentro de casa e se sair de casa
desacompanhado poderá vir a se perder – procure colocar etiquetas
internamente no vestuário ou cartões com identificações do nome,
endereço e telefone do portador e de seus familiares. Segurança é a
primeira regra para cuidar de uma pessoa portadora da doença. É
sempre conveniente que os familiares tenham fotos recentes do
portador, para o caso de eventual perda e da necessidade de
solicitar ajuda.
Sugestões:
- verifique se a casa está segura (tapetes, escadas, piscina, etc.) e se
o portador está usando calçados adequados;
- certifique-se de que a saída do portador da casa seja de seu
conhecimento instalando guizos na porta ou no portão e
escondendo as chaves de casa;
- se ainda assim o portador sair de casa e se perder, quando for
achado não demonstre raiva ou nervosismo – fale com ele
calmamente tocando-o com carinho.
Violência e agressividade: de tempos em tempos, o portador de
DA pode apresentar raiva, agitação ou agressividade e isto pode
acontecer por uma série de razões como: sensação da perda do
controle social e do discernimento; perda da habilidade de
expressar sentimentos e de entender as ações de outras pessoas.
Pode significar também algum problema de saúde como
desidratação, infecções que podem ser urinárias ou pulmonares, ou
ainda outro mal estar. Atenção! Mudanças comportamentais súbitas
e persistentes não são esperadas; se ocorrerem, contate seu médico.
Sugestões:
- mantenha calma e não demonstre medo ou ansiedade;
- procure chamar a atenção do portador para uma atividade mais
calma;
- dê mais espaço a ele;
- procure descobrir o motivo desta reação e evite-o no futuro;
- se a agressividade persistir ou se tornar mais freqüente, o
familiar/cuidador precisa procurar ajuda conversando com o
médico e com outros familiares que possam colaborar nos cuidados
do portador.
Depressão e ansiedade: o portador de DA pode apresentar
períodos de depressão que conduzem a um comportamento
introspectivo e infeliz, e isto acaba por afetar sua atividade de vida
diária, uma vez que perde interesse pelas coisas que antes fazia e
até mesmo pela alimentação, fato responsável por quadros de
desnutrição e desidratação, e que geram grande aflição ao
familiar/cuidador.

Sugestões:
- converse com o médico do portador, e dê ainda mais amor a este
portador;
- procure ajuda especializada para você mesmo entender o
problema que está ocorrendo;
- não espere que esta depressão e ansiedade melhorem
imediatamente -- procure identificar as causas e converse com o
médico, se houver necessidade de ajuda terapêutica. Lembre-se:
você não verá melhora imediata; este tipo de medicação exige um
tempo maior de uso para apresentar resultados positivos.
Estresse pessoal e emocional do
cuidador
A DA não afeta somente ao seu portador – ela afeta toda a família.
A grande sobrecarga é sobre o familiar/cuidador direto. O estresse
pessoal e emocional do cuidador imediato é enorme, e este cuidador
necessita manter sua integridade física e emocional para planejar
maneiras de conviver com a doença sem desintegra-se. Entender os
próprios sentimentos e aceitá-los, como um processo normal de
crescimento psicológico, talvez seja o primeiro passo para
manutenção de uma boa qualidade de vida. Algumas expressões
dos sentimentos que o familiar/cuidador vivencia podem ser
exemplificados por:
Pena: esta é a resposta natural para alguém que tem uma
experiência de perda. Por causa da DA o familiar/cuidador pode
sentir que perdeu um companheiro, um amigo; e quando pensa que
já assimilou a doença ocorre uma nova mudança no quadro clínico
do portador. A perda da capacidade de reconhecimento de rostos
familiares, em geral, assusta enormemente e muitos familiares já
descobriram que os Grupos de Apoio oferecem a melhor maneira
de aprender a conviver com a doença e consigo próprios.
Culpa: o sentimento de culpa é bastante freqüente no
familiar/cuidador, seja pelo comportamento do portador seja pela
situação econômico-social – muitas vezes precária – da família ou
mesmo pela sensação de impotência diante de sinais e sintomas
apresentados pelo portador, com os quais o familiar/cuidador sente-
se incapaz de lidar. É importante buscar ajuda através de conversas
com familiares de outros portadores, com membros da própria
família ou com profissionais especializados.
Raiva: o sentimento de raiva quase sempre está combinado com a
culpa que, por sua vez, pode ter origem na falta de informação, na
história prévia de vida ao lado do portador. Nestes casos, o apoio
psicológico dado por profissional competente – psicólogo – pode
ser de grande ajuda. Em geral, a raiva é dirigida diretamente ao
portador, ao profissional, ou a outros membros da família, ou ainda
à situação como um todo. É fundamental que o familiar/cuidador
mantenha contato com amigos, parentes ou freqüente as reuniões
do Grupo de Apoio para que possa exteriorizar suas emoções.
• Embaraço: algumas vezes o comportamento inapropriado do
portador, como se despir em público ou fazer comentários
indiscretos, pode deixar o familiar/cuidador constrangido e
envergonhado. É necessário identificar as causas responsáveis por
estas ocorrências, para evitá-las assim como entender que estes
comportamentos não são propositais, buscando alternativas para
melhorá-los.
• Solidão: a solidão muitas vezes acomete o familiar/cuidador
devido ao isolamento social que pode ser imposto por ele mesmo
ou por outrem. É importante que haja conscientização por parte de
todos os membros da família, para que a participação nos cuidados
seja feita de maneira funcional, permitindo que todos, sem exceção,
possam desfrutar de momentos de descanso e lazer.
Cuidando de você mesmo
Tomar conta de paciente portador de DA é bastante desgastante;
por isso não se exima de pedir ajuda aos amigos e familiares.
Sentimentos de raiva, fadiga, falta de esperança, solidão são
comuns. É necessário reconhecer estes sinais e solicitar ajuda, pois
do contrário quem poderá ajudar nosso familiar doente, se nós
estivermos também doentes?
Todos temos limitações. Pode ser que haja um momento em que a
família seja levada a pensar na possibilidade de institucionalização
do portador. Esta é uma questão delicada que deve ser respeitada e
decidida pela família. Embora saibamos que o melhor ambiente
para o portador, em geral, é ao lado de sua família, em alguns casos
torna-se absolutamente necessária a opção pela institucionalização.
Porém, pense, questione seus valores pessoais, visite vários locais
e, apenas após cuidadosa reflexão, faça a opção mais adequada para
você e seu familiar doente. Lembre-se que o objetivo é a
manutenção de uma boa qualidade de vida para ambos .
Por fim, o familiar/cuidador precisa ter sempre em mente o
seguinte:
- Ser realista a respeito da doença: DA não tem cura; embora as
medicações disponíveis possam manter o quadro estabilizado por
um tempo maior, chegará o momento em que o portador
apresentará declínio gradativo. É necessário que se aprenda a ver o
portador como ele é hoje e não como era no passado.
- Ser realista consigo mesmo: o familiar/cuidador não é o super-
homem/mulher; ele não consegue tudo sozinho e isto precisa ser
reconhecido e aceito. O que é mais importante? Ele, o portador, ou
a casa?
- Aceitar seus sentimentos: raiva, ira, desgosto, frustração,
tristeza, angústia são sentimentos perfeitamente normais e isto não
quer dizer que ele seja mau cuidador.
- Demonstre seus sentimentos: é impossível que uma pessoa
queira ficar bem consigo mesma se abafar seus sentimentos. É
preciso que ela tenha a quem expressar esses sentimentos;
conversar com amigos, com outros membros da família ou
participar de reuniões de Grupo de Apoio podem ajudar.
- Procurar coisas boas: tentar identificar as coisas boas e alegres
nesse novo relacionamento. Divirta-se e ria com o portador de DA,
pesquise álbuns de fotografia, veja filmes que eram ou são de
interesse comum, ouça música, dance, pinte. São momentos de
curta duração, mas de grande representatividade.
- Ter seu próprio tempo: procurar fazer exercícios, ler livros,
fazer jardinagem, ir ao cabeleireiro, etc. são atitudes que levam o
familiar/cuidador a desempenhar melhor o ato de cuidar ao mesmo
tempo em que preservam sua identidade.
- Saber explicar: com o conhecimento obtido dos profissionais e
outros familiares a respeito da DA, o familiar/cuidador poderá
explicar a doença e seus efeitos para outros membros da família e
amigos e assim ampliar o leque de colaboradores.
ABRAz - Regional Rio de Janeiro
www.abrazrj.com.br/
Presidente: Eliana da Silva Faria
E-mail: abraz.rj@abraz.org.br
Grupo de Apoio toda 5a. feira do mês, às 19:00 horas
Endereço: Av. Roberto Silveira, 29 – Icaraí – Niterói
Local: Colégio Abel
Informações: (0xx21) 2719-5934 ou (0xx21) 2717-6868

Atendimento
0800-55-1906 (apoio Novartis)
De 2ª a 6ª feira das 9h às 17h
Carta de um portador de Alzheimer
ao seu cuidador
Lembre-se de que sou uma pessoa consciente, portadora de
uma doença que compromete minha memória, minha linguagem
e meu raciocínio. Por isso, ajude-me a aceitar a demência sem
revolta e infelicidade.
Não perca a paciência se eu pedir a mesma coisa por mais
de uma vez. É a única maneira que tenho de dizer que eu não
lembro o que falei antes.
Eu não sou deliberadamente teimoso, mau, ingrato ou desconfiado.
A deterioração do meu cérebro faz com que eu me comporte
diferente do que eu gostaria.
Se eu tivesse um braço quebrado, você com certeza não ficaria
irritado comigo por estar impossibilitado de fazer certas coisas,
não é mesmo? Mas eu tenho um cérebro que está a cada dia se
deteriorando. Então, não me culpe pelos efeitos que a doença de
Alzheimer tem em minha habilidade de executar certas tarefas.
Eu não esqueço as coisas com a finalidade de magoar, irritar,
embaraçar ou confundir. A doença me faz confuso e desorientado.
Nove de dez vezes você está certo em me lembrar de algo, vá em
frente; por mais que eu demonstre constrangimento ou me aborreça.
Eu sei que preciso que me lembrem de tudo.
Tenha senso de humor; ajuda a aliviar a carga dos meus problemas,
os quais, eu sei, muito sobrecarregam você; ajude-me a rir dos
percalços da minha doença para diminuir nossas frustrações
conjuntas.
Não tire todas as responsabilidades de mim. Eu estou vivo e quero
estar incluído na sua vida e nas decisões que têm de ser tomadas.
Não pense que estou insensível à sua vida. Sinto dificuldade de
verbalizar o que penso, concentrar-me no que gostaria.
Não desista de mim. Me estimule sempre. Não solucione todos os
meus obstáculos. Isto somente me faz perder o respeito por mim
mesmo e por você.
Não me repreenda ou discuta comigo. Isso pode fazer você se sentir
melhor, mas só piora as coisas para mim; eu me reprimo mais e me
afasto mais das pessoas com receio de errar sempre.
Não tenha vergonha de mim, não me esconda em casa. Leve-me
para passear, ver o sol nascer, o entardecer, o eclipse, o jardim
florido, as crianças na praça... eu posso até não entender o que
estou fazendo nos lugares, mas com certeza SINTO: sinto as
vibrações, a alegria, a harmonia. Com certeza eu vejo a beleza do
mundo que me cerca.
Olhe-me nos olhos quando for falar comigo. Transmita-me paz e
serenidade.
Não fale de mim como seu eu não estivesse ali. Mantenha minha
dignidade.
Não zombe de mim quando eu fizer minhas confissões; quando eu
confundir os nomes dos filhos, do cônjuge, dos netos, o local onde
estou, quando eu me perder dentro de minha própria casa. Lembre-
se que eu preciso de ajuda e compreensão. Por isso, conheça a
doença para poder entender o que eu passo e sinto.
Não me deixe sem amor e carinho. Eu sempre vou sentir conforto e
segurança quando você me beijar ou me acariciar.
Você poderá se sentir sozinho quando a doença avançar, mas saiba
que não foi minha escolha ter demência. Por isso não me abandone.
A natureza da minha doença me faz mudar de personalidade; assim
sendo, posso tornar-me uma pessoa vil e indigna.
Quando estivermos reunidos e sem querer faça minhas
necessidades fisiológicas, não fique com vergonha e compreenda
que não tive culpa, pois já não posso controlá-las.
Não me reprima quando não quero tomar banho; não me chame a
atenção por isto. Quando minhas pernas falharem para andar, dê me
sua mão terna para me apoiar.
Não fuja da realidade: eu tenho uma doença maligna. Troque de
papel comigo, para poder entender que o que eu sinto é tão ou mais
frustrante do que você sente. Troque de lugar comigo e conheça as
minhas aflições por esquecer minha história de vida e perder minha
própria identidade.
Não chore por mim... nem se deprima por ter que conviver com um
demente. Nós não escolhemos a demência. Tenha fé.

Eu choro sozinho por saber que estou limitado e por eu ser


fervorosamente (veemente) apegado em minha vida. Seja você
saudável. Basta eu de doente.

Não se sinta triste, enjoado ou impotente por me ver assim. Dê-me


em seu coração, compreenda-me e me apóie.

Por último, quando algum dia me ouvir dizer que já não quero viver
e só quero morrer, estiver em fase terminal e vegetal, não se
enfades. Algum dia entenderás que isto não tem a ver com seu
carinho ou o quanto te amei. Trate de compreender que já não vivo,
senão sobrevivo, e isto não é viver.
Estaremos sempre aqui quando
precisar!!!
BEIJOS
Mariana & Priscilla