UNIVERSIDAD NACIONAL DE TRUJILLO FACULTAD DE ENFERMERIA SEGUNDA ESPECIALIZACIN EN ENFERMERIA CALIDAD DE VIDAD DE LAS FAMILIAS CON HIJOS CON

DISCAPACIDAD INTELECTUAL
CURSO: FAMILIA Y SALUD

INTEGRANTES: Aredo Tisnado, Helen Holly. Campos Valderrama, Liz Fiorella Iglesias Gavidea, Roxana Leonor Paredes Guarniz, Hilda Violeta Rodrguez Rodrguez, Mara Yakeline Rodrguez Rodrguez Shirley M. Jocelyn.

INTRODUCCIN

familias 60 inici en Espaa el movimiento asociativo educativa. 80 90 Planificacin de centros y servicios tcnicos que pudieran prestar lo mejor a los nios especiales.

recibieran una atencin adecuada

educativa.

 La finalidad de las familias resida en CURAR o encontrar un lugar especializado para el problema del nio o de la nia.

En la actualidad
desempean un papel determinante para el desarrollo, aprendizaje y posible independencia y autodeterminacin de individuo.

La calidad de vida de la persona con limitaciones cognitivas va a depender en gran parte de la calidad de vida de su familia.

DEFINICIONES

FAMILIA: Es un conjunto de personas que conviven bajo el mismo techo, organizadas en roles fijos (padre, madre, hermanos, etc.) con vnculos consanguneos o no, con un modo de existencia econmico y social comunes, con sentimientos afectivos que los unen y aglutinan.

DISCAPACIDAD INTELECTUAL: Es una persona que tiene disminuida su capacidad intelectual con limitaciones que se relacionan con habilidades adaptativas: comunicacin, cuidado personal, vida domstica, habilidades sociales etc El discapacitado puede alcanzar un mnimo de habilidades sociales y ocupacionales para desarrollar su autoestima y autonoma.

CALIDAD DE VIDA : Representa un trmino multidimensional de las polticas sociales que significa tener buenas condiciones de vida objetivas y un alto grado de bienestar subjetivo, y tambin incluye la satisfaccin colectiva de necesidades a travs de polticas sociales en adicin a la satisfaccin individual de necesidades .

Condiciones genticas:
Genes Anormales Errores en la combinacin gentica

Problemas durante el embarazo:

Por el bebe Por la madre

Por hipoxia del bebe

Meningitis Tos convulsiva Mal nutricin Exposicin a plomo y mercurio

Conflictos y reproches

Dificultades socioeconmicas

Cohesin familiar nula

Creencias religiosas reforzadas

Consultas medicas excesivas

Delegacin del cuidado

Exclusin del nio

Dificultad paterna para la disciplina

Noticia desconcertante (diagnstico)

Golpe emocional Nio

afecta

Familia

Apoyo profesional

Situacin econmica

Tipo de Familia

Conocimiento

Cuidados

Conflictos en la pareja tomando muchas veces al nio discapacitado como pretexto. Predominio de la relacin parental sobre la conyugal.
EN LA RELACION CONYUGAL

Poco espacio para la pareja

Divisin rgida y tradicional de roles Recriminacin mutua Sentimiento de agobio y sobreexigencia ante el cuidado del hijo.

Comunicacin centrada en el hijo

Aislamiento y renuncia a relaciones sociales anteriores.

Negacin de la discapacidad

Padres deudores-hijo acreedor

Padres sobreprotectores
EN LA RELACION PARENTAL

Desesperanza Relacin estrecha madre-hijo Madre sacrificada al hijo discapacitado.

Ausencia de demandas (sentencia de futuro cerrado)

Idealizacin de la discapacidad No reconocimiento de la parte sana del hijo Oscilacin entre la permisividad y el descontrol agresivo.

EN LA RELACION FRATERNAL

Sentimientos de ira, celos, envidia por los cuidados al discapacitado.

Vergenza ante los otros. Preocupacin por el futuro. (Supuesto no hablado de que ser el hermano quien se haga cargo cuando los padres no estn).

EN LA RELACION CON LOS OTROS HIJOS

Desinters y desvinculacin. Poco espacio de atencin exclusiva Elevadas exigencias Falta de estmulo del vnculo fraterno

CALIDAD DE VIDA FAMILIAR

Concepto subjetivo sobre el grado de satisfaccin que la persona experimenta en relacin con el nivel de cobertura de sus necesidades en el entorno que le rodea: el hogar, la escuela, el trabajo y, en definitiva, la comunidad. Schalock y otros (2002)

DIMENSIONES E INDICADORES DE CALIDAD DE VIDA (SCHALIOCK 1996)

DIMENSIONES
BIENESTAR EMOCIONAL

INDICADORES
Seguridad Espiritualidad Felicidad Ausencia de Estrs Autoconcepto Satisfaccin Intimidad Afecto Familia Interacciones Relaciones de amistad Apoyos Propiedad Finanzas Seguridad Comida Empleos Posesiones Estatus socieconmico vivienda Educacin Habilidades Desempeo/ ejecucin Competencia personal Actividad voluntaria Progreso

RELACIONES INTERPERSONALES

BIENESTAR MATERIAL

DESARROLLO PERSONAL

BIENESTAR FISICO

AUTODETERMINACIN

INTEGRACIN SOCIAL

DERECHOS

Salud Nutricin Recreo Movilidad Cuidados sanitarios Ocio y tiempo libre Actividades de la vida diaria Autonoma Elecciones Decisiones Control prenatal Autodireccin Metas/ valores personales Aceptacin Estatus Apoyos Ambiente de trabajo Actividades comunitarias Roles Actividades de voluntariado Ambiente residencial Privacidad Voto Acceso Obligaciones/derechos legales Propiedad Responsabilidades civiles

ROL DE LA ENFERMERA POR FASES PARA LA ACEPTACIN DEL NIO CON DISCAPACIDAD INTELECTUALEN LA FAMILIA
Establecer: Comunicacin con la familia Conocer su historia Conocer a los padres Fomentar la confianza con ellos N o dejarlos solos luego del dx.

Se sientan protegidos, no culpabilizados

Padres
Se debe conocer:
Expectativas puestas en el hijo Como se lo pens Shock emocional

Como se lo imagino

confusin

miedo

incertidumbre

Solamente escucharlos

Fase de Negacin

Expresen sus sentimientos Difcil que se retenga la informacin

Cmo ser padre de un nio con discapacidad? Se sienten incapaces, desesperados, etc. Fortalecer su autoestima y concientizarlos Orientacin especializada cuidado educacin

Fase de Impotencia

Qu hice mal? Qu lo causo?

Fase de Culpa

Promover un clima de armona Nadie tuvo la culpa Incentivar la ayuda mutua

Fase de Enojo

Alguien es el culpable de lo que sucedi? Resultante culpa Aprovechar forma constructiva Redireccionar

Energa Ayudar al nio

Aceptan a su hijo con discapacidad Proporcionar toda la informacin deseada Ser mediadores con otros profesionales

Fase de Duelo

CUIDADOS ESPECFICOS QUE SE RECOMIENDAN A LA FAMILIA

Propiciar un tratamiento mdico, psicolgico y pedaggico Adecuado si lo Exigencias de un necesite tratamiento adecuado

Educacin en el hogar Presentar < estmulos para facilitar su comprensin Frecuencia de presentacin estmulos=darle tiempo de integrarlas Hablarle lento=mensaje entendido=respuesta

Los padres acten Al unsono con los centros educativos en el hogar. Averige cules son las destrezas que est aprendiendo su nio en la escuela y practquelas en casa.

Interaccin social

Emplear lenguaje simple Usar las mismas expresiones=mismos contextos Hablar lentamente, no demasiado Exagerar expresiones (gestos) Lenguaje grfico, pictogrfico

Anime a su nio a ser independiente. Por ejemplo, aydele a aprender las destrezas para el cuidado diario Comunicacin Actitud de serenidad Apremiarlo si logramos el Objetivo Dele tareas simples a su nio de a pocos. Hbitos de la vida diaria