Malattie Reumatiche e fibromialgia: il dolore cronico

Ospedale S. Spirito in Sassia, Roma

Empowerment e
Self-management del paziente con malattie
reumatiche e fibromialgia
Dott.ssa Sara F. Bongiovanni
Università degli Studi di Milano
Dip. di Scienze Biomediche e Cliniche "L. Sacco"- Ospedale
Sacco
La frustrazione del paziente
La frustrazione dello psicologo
Comunicazione psicologo-paziente
 Assistenza centrata sul paziente

Rispetto e attenzione ai bisogni,alle preferenze

e ai valori del paziente.

Per ogni decisione terapeutica.

 Assistenza centrata sul paziente

● Relazione di cura tra psicologo e paziente,e

estensivamente tra psicologo e la famiglia del
paziente.

● Scambio bidirezionale
 Assistenza centrata sul paziente

● partecipa alle decisioni che riguardano la sua salute

● diventa attore consapevole dei processi di prevenzione,

di guarigione e di cura
 Assistenza centrata sul paziente

Finalità
● esplorare le preferenze e i valori del paziente
● aiutare il paziente e la famiglia a scegliere e facilitare
l’accesso a cure appropriate
● rendere possibili i cambiamenti nelle credenze e negli stili
di vita necessari per mantenere o migliorare lo stato di
salute.
Cosa deve sapere il paziente?
Come e quando informarlo?

Può essere un problema

 Errori del personale sanitario

● Non riuscire a classificare il paziente

● Pensare al malato come paziente immaginario
● Non quantificare i sintomi
● non spiegare la malattia al paziente
● dare false speranze o aspettative
 Errori del personale sanitario

● Non porre la diagnosi in modo corretto

● Non riuscire a distinguere tra fibromialgia,
depressione,ansia,stress, disturbo dell’area
psicologico/psichiatrica
● Non conoscere le strategie terapeutiche per il
trattamento della fibromialgia.
 Errori del paziente

● Atteggiamento aggressivo
● essere prevenuti ancora prima di conoscere lo
psicologo
● ascoltare se stesso e non lo psicologo
● pretendere un tempo eccessivo a disposizione da parte
dello psicologo
● addossare allo psicologo le colpe della propria malattia
 Il paziente al centro!

Medico di Fuga
medicina generale Rassegnazione
Inattività
Paziente con
Adattamento alla dolore cronico
malattia
Atteggiamento positivo
Adesione al trattamento
Algologo,reumatologo
Terapista della
riabilitazione
Medicina complementare
o alternativa
Psichiatra,psicologo
 Self-management

processo attraverso il quale gli individui gestiscono la

propria malattia cronica nella vita di tutti i giorni.
 Background

● Passaggio dall’approccio paternalistico

(lo specialista è dominante e guida il paziente)
 Background

● Passare al modello di decisione condivisa

● il paziente insieme ai professionisti della salute

prende le decisioni
 Self-management

● il grado di self-management può variare a seconda

del paziente e della patologia

● caso acuto, pronto soccorso

● patologie croniche

Bordenheimer T,Lorig K,Holman H,Grumbach K,

Patient self-management of chronic disease in primary care.
J Am Med Assoc.2002;288(19):2469-75
 La gestione del paziente: il self-managment
● rappresenta un cambiamento di prospettiva sui pazienti

● da destinatari “passivi” del trattamento diventano individui

responsabilizzati

● diventano partner nella gestione efficace della loro salute.

De Silva D. Evidence: helping people help themselves. A review of the evidence considering whether it is
worthwhile to support self-management. London: The Health Foundation, 2011.
 Paziente cronico -

Fibromialgia
scarsa efficacia dei singoli
interventi curativi FARMACI

Teoria della gestione

elevata efficacia
dei sintomi
dell’intervento sui sintomi
(Coping Skill Training)
CST

riduzione del dolore

gestione dello capacità di modificare il

stress emozionale SELF-MANAGEMENT proprio comportamento
aumento del senso
di controllo
self-management

farmaci
dolore psicoterapie
Terapie fisiche

psicofarmaci
sonno Disturbi del sonno
farmaci
alternativi
igiene del
sonno
rilassamento

(Climent.Sanz et al., 2021; Sandstrom e Keefe, 1998)

self-management
Coping skills
apprendimento acquisizione di
partecipazione alle
attività
particolari competenze
riduzione disabilità
tecniche di problem
solving
esecuzione
pratica di attività fisiche

Esercizi (camminata, pedalata, nuoto)

Frequenza degli esercizi
Tipo di sforzo (riscaldamento, progressione, streching)

(Climent.Sanz et al., 2021; Rooks et al., 2007; Sandstrom e Keefe, 1998)

Empowerment del paziente

è un processo attraverso il quale le persone possono acquisire un

maggiore controllo sulle decisioni e sulle azioni che riguardano
la loro salute.

(World Health Organization. Regional Office for Europe, 2012a)

● Empowerment del paziente

Presuppone la partecipazione del paziente, un suo maggiore

coinvolgimento nel processo decisionale di cura.

Tritter (2009)
Empowerment del paziente

Prima caratteristica dell’empowerment:

la partecipazione del paziente è elemento centrale di questo
cambiamento.

(Castro, Regenmortel, Vanhaecht, Sermeus, & Hecke, 2016)

Empowerment del paziente

5 livelli di partecipazione del paziente:

1 partecipazione del paziente a decisioni sul trattamento;
2 coinvolgimento nello sviluppo dei servizi;
3 integrare con la sua prospettiva le valutazioni dei servizi;
4 partecipazione al training e alla formazione;
5 partecipare in modo attivo alle attività di ricerca proposte
dal centro di cura.

(Tritter, 2009)
Empowerment del paziente

Presuppone la partecipazione del paziente, un suo maggiore

coinvolgimento nel processo decisionale di cura.

Le decisioni riguardano:
● La condizione di salute
● I trattamenti
● Il servizio al paziente
Empowerment del paziente

RICHIEDE UN IMPEGNO DA PARTE DEI SANITARI:

(1) lavoro del team multidisciplinare
(2) considerare il paziente un esperto
(3) importante la comunicazione, esperienze e storia del paziente

Rinforzo e valorizzazione del

paziente

(Tambuyzer, Pieters & Van Audenhove, 2014)

Empowerment del paziente
Seconda caratteristica dell’empowerment:
abilità/competenze del paziente:

Self-efficacy

(World Health Organisation (WHO), 2009)

 Self-efficacy

In psychology, self-efficacy is an individual's belief in

their capacity to act in the ways necessary to reach
specific goals.

(Albert Bandura 1977)

 Self-efficacy

è la percezione che abbiamo di noi stessi di sapere di essere in

grado di fare, sentire, esprimere, essere o diventare qualcosa.
 Self-efficacy
● La percezione del controllo dei proprio sintomi che deriva
dalla convinzione del paziente di riuscire a gestirli
apprendendo e mettendo in atto specifici comportamenti fisici e
mentali è di estrema importanza clinica.
Training fisico
contrastare la ridotta Sedentarietà
Età
attività muscolare Perdita di massa muscolare

CST ansia anticipatoria ed

aumentare la capacità evitamento
di esercizi Liberazione di beta
endorfine (es.naloxone)
Rassicurazione sulle
potenzialità

alti livelli di self-efficacy: SELF-EFFICACY

minore dolore
maggiore attività fisica

Estevez.Lopez et al., 2021; Geraghty et al., 2021; Rooks et al., 2007

 Terza caratteristica dell’empowerment
Health literacy

il grado di capacità delle persone di avere accesso, capire e di

conseguenza usare le informazioni per promuovere e
mantenere un buono stato di salute

comprendere quello che dice lo specialista, leggere senza

difficoltà di interpretazione la prescrizione di un farmaco,
districarsi fra le tante informazioni che internet propone.

(World Health Organization. Regional Office for Europe, 2012a)

 Quarta caratteristica dell’empowerment
Positive Deviance del paziente
fenomeno per il quale, a volte, sembra che certi individui
facciano esperienza di risultati più positivi rispetto agli
altri.

Infatti, nella maggior parte degli ambienti pochi individui a

rischio sviluppano abitudini positive non comuni che portano
appunto ad outcome più positivi paragonati a individui con
rischio simile.

(World Health Organization. Regional Office for Europe, 2009)

Strategia per la gestione del paziente cronico
adeguate informazioni
conferma della diagnosi inclusione persone di riferimento
discussione su aspettative terapeutiche

vissuto soggettivo
preferenze del paziente
priorità dei sintomi strumenti di misurazione

farmacoterapia «tailored»
gestione comorbilità
interventi mirati «prescrizioni non farmacologiche»

valutazione efficacia
follow-up programmato valutazione tollerabilità
valutazione aderenza
revisione trattamento
 Background
● Si è osservato infatti che lo stile di vita e le
emozioni influenzano lo sviluppo della
malattia, il decorso e la risposta ai trattamenti.
● Tutti questi fattori hanno determinato una
maggiore attenzione al ruolo che il paziente
rappresenta nel trattamento della malattia.
 Background

Self-management dunque come

“l’apprendimento,
la pratica delle tecniche necessarie per
determinare una vita attiva ed
emozionalmente soddisfacente in presenza di
una patologia cronica”
 Self-management e fibromialgia

● Apprendimento ed educazione del paziente: poichè le nozioni

errate, i sentimenti e i pensieri possono giocare un ruolo
signficativo nelle modificazioni di comportamento e nello stato
di salute,è importante insegnare ai pazienti a conoscere in
maniera corretta la propria malattia.
● Informazioni,attitudini e tecniche,che necessitano di differenti
tipi di processi educativi.
 Self-mangement e fibromialgia
Esempi:
● Spiegare la diagnosi di fibromialgia al paziente

● Approccio attività-discussione-applicazione
 Self-efficacy
La teorizzazione sulla self-efficacy afferma che le proprie credenze -e di
conseguenza le performances- dipendono dall’interscambio di quattro processi
psicologici
1) I processi cognitivi: valutazione delle proprie capacità e problem-solving

2) I processi motivazionali

3) I processi affettivi: tollerando meglio emozioni negative e scoraggiamento

4) I processi di selezione: dell’ambiente fisico e sociale più adatto

Ryan RM,et al.Am Psychol.2000 Jan;55:68-78

 Self-efficacy
● Modificazioni della self-efficy predicono significativamente le
modificazioni del dolore, della stanchezza, della depressione, dello
stato di salute indipendentemente dalla modificazione del regime
farmacologico o dell’adesione a specifici schemi terapeutici in
pazienti con FM o dolore cronico.

La Touche R, et al.Pain Physician.2019 Jan;22(1):E1-E13.PMID:30700075

 Self-efficacy

Partendo dal grado di self-efficacy percepita (“Sono in grado di

affrontare la sindrome fibromialgica?”),si può lavorare su:
● il processo di valutazione (assessment delle capacità)
● le aspettative di risultato (analisi costi/benefici)
● il comportamento (plan)
 Relazione tra self-efficacy
e empowerment
Assessment delle capacità della propria self-efficacy in una situazione o
compito
- analisi delle richieste poste da una situazione/compito
- valutazione delle risorse e dei vincoli situazionali e personali:
- i fattori personali includono ad esempio la percezione delle proprie abilità e
competenze,
- i fattori situazionali riguardano le richieste e le sfide specifiche poste da
una situazione
- analisi attributiva dell’esperienza occorsa: riguardo le ragioni che spiegano il
successo o l’insuccesso
Le principali tecniche di empowerment della self-
efficacy:

• l’elaborazione cognitiva delle esperienze pregresse di successo,

• il modellamento che deriva dall’esperienza vicaria

• la persuasione da parte di una fonte autorevole

• l’apprendimento della gestione degli stati fisiologici legati all’ansia

Trattamento multidisciplinare del dolore cronico
nella pratica clinica

Step 1 Step 3
Educazione del paziente
● descrivere la condizione Trattamento non farmacologico
● discutere e valutare le possibili ● Esercizio
modalità terapeutiche ● Stretching
● Condizionamento aerobico
● Terapia cognitivo-comportamentale
● Psicoterapia
Step 2
Step 4
Trattamento farmacologico

● monoterapia Modalità aggiuntive(solitamente scelte dal

paziente
● terapia di combinazione(step- ● agopuntura
up,step-down) ● medicina complementare o alternativa
 Psicoeducazione del paziente

Esperienza d’apprendimento pianificata e organizzata

allo scopo di facilitare l’adozione volontaria di
comportamenti e convinzioni che portino verso uno stato di
salute.
 Psicoeducazione del paziente

Gli interventi educativi per i pazienti affetti da fibromialgia

vengono sempre più riconosciuti come elementi
fondamentali di un efficace approccio terapeutico.
Il supporto sociale nella sindrome fibromialgica

● Condivisione dello stesso vissuto di malattia permette di

costruire strategie e di avere le abilità necessarie per fare
quanto osservato
● sviluppo dell’importanza del supporto sociale per una
buona gestione dei risvolti psicologici di queste patologie.
Presa in carico totale del paziente

Self -management
Autovalutazione e piano di vita
Visibilità dei dati di salute
Cultura ed educazione al
decision making
Management dei fattori di
rischio individuali

Management della
Cura gestita popolazione fibromialgica

Terapia basata sull’evidenza Il database della popolazione

clinica Collegamenti con le comunità
Linee guida e percorsi locali
Team di cura Prevenzione/stili di vita
Network di cura Cure integrate
Management integrato
● per assistere e indirizzare i pazienti,per
consigliarli sul difficile percorso della diagnosi e
trattamento della sindrome

● per sviluppare programmi dedicati al

miglioramento della qualità di vita dei
pazienti

● per rendere nota l’esistenza della sindrome

ancora oggi non sufficientemente conosciuta sia
dalla comunità scientifica sia dal personale
sanitario,che spesso sottovaluta il problema e gli
enti Pubblici

● ottenere il riconoscimento di tale sindrome e la

possibilità di disporre di terapie farmacologiche
tramite servizio sanitario nazionale
Consigliare al paziente un nuovo inizio di vita
Ansia e fibromialgia
Passiamo alla pratica…
I farmaci sono necessari e fondamentali
Terapia non farmacologica per la gestione del dolore
● Psicoterapia

● Terapia operante
sul dolore

● Biofeedback-
Rilassamento
Agopuntura
Terapia termale e spa
Background
Le terapie mente-corpo utilizzano il movimento
e la concentrazione per aumentare la
relazione tra la mente (attività mentale) e il
corpo (controllo motorio).
Ciò consente di intervenire sui meccanismi
del dolore mediati a livello centrale, che hanno
un ruolo fondamentale nel dolore cronico.
Terapie mente-corpo

Le terapie mente-corpo possono essere suddivise in due

gruppi:
- Meditazione consapevole
- Meditazione in movimento

(Yoga, Tai-Chi, metodo Feldenkrais, ecc.), basati sul

movimento fisico integrato con tecniche di rilassamento
mentale e respirazione.
 Terapie basate sul movimento nella fibromialgia
Perchè?

Consentono alle persone di assumere un ruolo

proattivo nella propria salute e benessere.
Trattamenti aggiuntivi sicuri, convenienti e
efficaci utilizzati per integrare le cure standard.

Phuphanich ME et al. Phys Med Rehabil Clin N Am 31 (2020)

577–591
 Terapie basate sul movimento nella fibromialgia
Perchè?

Forniscono cure integrative incentrate sul paziente

che tengono conto degli aspetti fisici, psicologici,
sociali e spirituali della salute e della malattia con
benefici diversi e basati sull'evidenza, inclusa la
riduzione del dolore, dello stress e della disabilità
e miglioramenti nei movimenti, forza, equilibrio,
coordinazione, salute cardiovascolare, forma
fisica, umore e funzioni cognitive.
Phuphanich ME et al. Phys Med Rehabil Clin N Am 31 (2020) 577–591
 Mindfulness
La consapevolezza si basa sul principio
dell'accettazione non giudicante della propria
condizione, dei propri pensieri e della propria sofferenza,
riconoscendo che nulla è intrinsecamente positivo o
negativo.
L'effetto degli approcci di mindfulness nella sindrome
fibromialgica è stato molto studiato, dando risultati
incoraggianti.
 Mindfulness
The analyses showed small to moderate effects
in favor of mindfulness- and acceptance-based
interventions compared to controls in
pain (SMD -0.46 [95% CI -0.75, -0.17]),
depression (SMD -0.49 [95% CI -0.85, -0.12]),
anxiety (SMD -0.37 [95% CI -0.71, -0.02]),
sleep quality (SMD -0.33 [-0.70, 0.04])
health-related quality of life (SMD -0.74 [95%
CI -2.02, 0.54])
 YOGA
La pratica Yoga

Lo yoga è una pratica di posture fisiche, tecniche di

respirazione e talvolta meditazione derivata dall'antica
India per promuovere il benessere fisiologico e psicologico.

Molti tipi di yoga si sono sviluppati e si sono diffusi

ovunque.

Sebbene tutte le forme di yoga condividano un fondamento

comune nell'antica filosofia incentrata sulla connessione
mente-corpo, ogni stile ha un'enfasi diversa.
On average, respondents were 57 years of age
and 96% were female, with an average time
since diagnosis of 13 years.
Of these respondents, 79.8% had considered
trying yoga and 57.8% had attended 1 yoga
class.
The respondents’ classes typically focused
almost exclusively on yoga poses, with
minimal training in meditation, breathing
techniques, or other practices.
The most commonly cited benefits were
reduced stiffness, relaxation, and better
balance.
 
53 female FM patients were randomized to the 8-
week Yoga of Awareness program (gentle poses,
meditation, breathing exercises, yoga-based coping
instructions, group discussions) or to wait-listed
standard care.

For the primary outcome, the FIQR Total Score, the

observed 31.4% reduction in this measure was
more than double the 14% minimal clinically
significant difference criterion recommended by
Bennett et al., with 55.6% of yoga subjects reaching
≥30% reduction in this measure .
The FIQR item for pain was reduced 24.1%, with
50.0% of yoga subjects recording ≥30% reduction
in pain 
This pilot study provides promising support for the
potential benefits of a yoga program for women
with FM.
 Pilates

Pilates, originariamente noto come "Contrology", è stato

sviluppato nei primi anni del 1900 da Joseph H. Pilates ed è
diventato molto popolare negli ultimi anni.

Nei primi anni 2000, gli esercizi di Pilates sono stati adattati
alla clinica dai fisioterapisti australiani, e questo metodo è
stato chiamato "Pilates clinico" o "metodo Pilates modificato"
Il metodo clinico Pilates può essere utilizzato come
metodo di esercizio per persone sane e per varie
popolazioni di pazienti cronici. 
 Pilates

 Il metodo clinico Pilates è una forma di esercizi mente-

corpo, basati su 6 principi: centratura, concentrazione,
controllo, precisione, respiro e flusso.
Ha lo scopo di coordinare la qualità del movimento
insieme alla respirazione e al movimento attivo.
Gli esercizi di Pilates si concentrano sulla stabilizzazione
spinale e sono pensati per garantire forza muscolare,
flessibilità, equilibrio, propriocezione e consapevolezza del
corpo.
Pre-treatment and post-treatment results within groups. 

Eur J Rheumatol 2020 

 Qigong

Il Qigong comprende un insieme diversificato

di pratiche che coordinano il corpo, il respiro
e la mente in base alla filosofia cinese.

Le pratiche includono il movimento e la

meditazione, il massaggio, il canto, la
meditazione sonora e i trattamenti senza
contatto, eseguiti con una vasta gamma di
posture del corpo. 
 Tai-chi

è un'antica disciplina che coinvolge l'esercizio fisico radicato

nella medicina tradizionale cinese che ha avuto origine come
arte marziale ed è stata praticata per molti secoli.

Questa disciplina è complessa e integra elementi fisici,

psicosociali, spirituali e comportamentali per promuovere la
salute e il fitness.

Wayne PM, Kaptchuk TJ. Challenges inherent to t’ai chi research: part I--t’ai chi as a complex multicomponent
intervention. J Altern Complement Med 2008;14:95-102. 10.1089/acm.2007.7170A
Tai-chi
è una delle terapie di movimento meditativo più
studiate per la fibromialgia

ha un effetto positivo su molti aspetti del

benessere e potrebbe diventare un'alternativa
promettente agli esercizi convenzionali attirando
possibilmente diversi tipi di pazienti.
 A Randomized Trial of Tai Chi for Fibromyalgia
Chenchen Wang, M.D et al. N Engl J Med 2010: 19,
743-754
A Randomized Trial of Tai Chi for Fibromyalgia
Chenchen Wang, M.D et al. N Engl J Med 2010: 19, 743-754

FIQ score in the 12 weeks of

treatment
 Il Metodo Feldenkrais

Può essere visto come una forma di rieducazione

neuromuscolare, poiché cerca un modo più comodo, efficiente,
sostenibile di muoversi e una maggiore consapevolezza di sé e
autoefficacia.

L'autoconsapevolezza permette di riorganizzare il cervello e in

particolare la corteccia motoria, aumentando la differenziazione
della mappa corporea in quella zona del cervello.
 In conclusione…

I risultati degli studi non sono univoci perché le sperimentazioni

cliniche sull'MBT soffrono di diversi bias:
pochi pazienti arruolati e diverso peso e valutazione dei risultati.

Inoltre, fattori come l'esperienza, la qualifica e la leadership del

terapeuta hanno un peso sui risultati del trattamento.
 In conclusione…

• le terapie mente-corpo mancano ancora di studi ben condotti

e di forti studi randomizzati controllati per sostenere i risultati
preliminari degli studi osservazionali, che comunque sono
importanti per supportare l'ipotesi che siano approcci
promettenti e persino fondamentali per l'integrazione del
trattamento della fibromialgia e del dolore cronico.
La prevenzione e il supporto psicologico AISF
ODV online e al Cam Gabelle, Municipio 1
Premessa: AISF ODV ha fatto un lavoro immenso in tutta Italia

- lo sportello psicologico di cui vi parlerò è solo una piccola parte del lavoro fatto;
- Responsabili dello sportello 2021-2022, Dott.ssa Elena Fraccaroli e Dott.ssa
Sara F. Bongiovanni

87
AFFACCIARSI A UN ALTRO STATO DELL’
ESSERE

Progetto di arteterapia a cura di Francesco

Maiello
Ogni mercoledì a partire dal 3 Novembre 2021
dalle 10.30 alle 12.30
presso Cam Ponte delle Gabelle via San Marco
45, Milano
91
La nuova vita del paziente cronico
● Bassa attività di malattia o remissione clinica
● Efficace self-management e self-efficacy
● Buona qualità della vita Benessere
● Eventi avversi delle terapie accettabili

● Attività di malattia fuori controllo

● Catastrofismo e ipervigilanza
● Qualità della vita mediocre o pessima Ancora alla
● Nessuna terapia funziona o eventi avversi intollerabili ricerca del
benessere
GRAZIE PER L’ATTENZIONE!