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Gaby era una niña rubia de delicadas facciones, dos años y medio antes, sus padres
habían tenido un bello hijo David, quien había nacido completamente sano. Cuando
Gaby llegó a casa, su hermano se puso en puntitas junto a la cuna para ver que regalo le
habían traído. Mientras apartaba el velo de tul que la cubría, vio que la niña se hacía arco
de la cabeza a los pies. Fue en ese momento que su madre descubrió al lado de David,
algo totalmente desconocido para ambos: los espasmos de la parálisis cerebral.
El 3 de enero del año 2000, muere esta gran mujer y tenaz
escritora, víctima de un paro cardiaco a la edad de 52 años.
Falleció en su casa del antiguo barrio de San Ángel, al sur de la
ciudad de México.
Componentes del proceso de discapacidad
(Amate y Vásquez, 2007)- Pedagogía Especial- CURZA-
Condición de salud
daño o enfermedad
Factores y PARTICIPACION
Estructuras ACTIVIDADES Restricción en la
corporales Limitación en las actividades participación
FACTORES FACTORES
AMBIENTALES PERSONALES
OBJETIVO
EXPERIENCIA SUBJETIVA
SUBJETIVO Experiencia de la
discapacidad
Nuevas miradas en relación con la conceptualización de la discapacidad.
• “la discapacidad es un concepto que evoluciona y que resulta de la interacción entre las personas con
deficiencias y las barreras debidas a la actitud y al entorno que evitan su participación plena y efectiva
en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás” (el subrayado es mío).
• Especifica en el artículo 1º que “Las personas con discapacidad incluyen a aquellas que tengan
deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo que, al interactuar con diversas
barreras, puedan impedir su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones
con las demás”.
Modelos:
• La concepción de la discapacidad ha evolucionado desde una
desvalorización a un posicionamiento de derechos humanos. Dos
modelos se visibilizan en este proceso:
• El modelo médico rehabilitador, que ubica la discapacidad en el
campo de la salud y atribuye un carácter individual.
• El modelo social: donde se reconoce una gama variada de posiciones
y creencias.
• La CIF sustenta un modelo biopsicosocial que refiere a la constitución
de la discapacidad en la interacción de una persona con un estado de
salud y su entorno, reconociendo derechos a la participación plena y a
la equiparación de oportunidades. Integra las perspectivas biológica,
individual y social, y con un carácter universal.
• La Organización Mundial de la Salud (OMS) construye clasificación
internacional del funcionamiento de la discapacidad y de la salud,
enfrentando una dicotomía (universalidad y diversidad): por un lado,
la diversidad humana y cultural que reflejan las situaciones de
discapacidad, y por otro, la necesidad de crear un instrumento
universal científicamente fundado, mediante técnicas de investigación
cualicuantitativa que incluyó entre otros: percepción de la
discapacidad según sus protagonistas, descripciones del proceso de
discapacitación, análisis lingüístico de los conceptos en las distintas
culturas, atendiendo a las variaciones contextuales.
Giro conceptual que se introduce: la interacción de dos actores:
persona y sociedad.
La persona: afectada por un estado negativo o problema de salud o deficiencia, sus limitaciones y
restricciones; sobre las que operan sus factores personales.
La sociedad, de la que forma parte, caracterizada por su ambiente social, físico y cultural.
CIF (2001)
CIDDM (1980-2000)
• DEFICIENCIA
• DEFICIENCIA
• LIMITACIONES EN LA ACTIVIDAD
• DISCAPACIDAD
• RESTRICCIONES EN LA PARTICIPACIÓN
• MINUSVALIA
Aspectos individual y social. Condición y situación.
• Para una descripción adecuada del fenómeno de la discapacidad, es
necesario discernir entre aspectos individual y social. El primero refiere a
lo que le pasa al individuo que porta la discapacidad (históricamente) y lo
que acontece en el escenario en que transcurre: “condición” y “situación”,
respectivamente; que constituyen dos caras de la misma moneda.
• La “situación” involucra a la persona y a su interacción con otros actores,
sus derechos y obligaciones.
• La atención de la Discapacidad requiere de actuaciones en ambas
dimensiones: persona y ambiente.
Condición.
• La condición de discapacidad destaca la individualidad de la persona,
garantizando sus derechos y la posibilidad de cumplir con
obligaciones como cualquier otro ciudadano.
Implica: el estado de salud, edad, causa de la discapacidad; residencia,
orientación prestacional, necesidades (sanitarias, educativas, laborales,
de recreación, etc.); las barreras concretas que se le oponen y las
ayudas; los facilitadores y apoyos que requiere; su estatus familiar, el
nivel socioeconómico del hogar; la adscripción o no a un sistema de
salud. Esta “condición” es delineada por la forma que vive la persona,
cómo constituye y repercuten su subjetividad.
Situación.
- Para atender y resolver problemáticas en una comunidad territorial es
necesario atender a la situación: establecer factores de riesgo,
elementos protectores para el desarrollo de entornos saludables,
detectar y eliminar barreras, promover apoyos y facilitadores, dar
cauce a la autodeterminación.
- La situación real en un entorno histórico y geográfico debe ser
documentada y caracterizada, para desarrollar estrategias de acción
que involucren al individuo, a la sociedad civil y al Estado.
- Todo ello, aportaría al diseño de una política pública en la materia.
Concepto de barrera.
• “Todos aquellos factores del entorno de una persona que, cuando
están presentes o ausentes, limitan el funcionamiento y generan
discapacidad. Entre ellos se incluyen aspectos tales como que el
ambiente físico sea inaccesible, falta de tecnología asistencial
adecuada, actitudes negativas de la población respecto de la
discapacidad, y también los servicios, sistemas y políticas que bien no
existen o dificultan la participación de las personas con discapacidad
en todas las áreas de la vida” (CIF, 2001, p. 232).
• Pueden ser culturales, físicas.
• Los pilares de la acción son la prevención individual y social; la
habilitación y rehabilitación con la participación de la persona
afectada.
Componentes del proceso de discapacidad
(Amate y Vásquez, 2007)- Pedagogía Especial- CURZA-
Condición de salud
daño o enfermedad
Factores y PARTICIPACION
Estructuras ACTIVIDADES Restricción en la
corporales Limitación en las actividades participación
FACTORES FACTORES
AMBIENTALES PERSONALES
OBJETIVO
EXPERIENCIA SUBJETIVA
SUBJETIVO Experiencia de la
discapacidad
La discapacidad sólo puede comprenderse en relación con otras
personas y sus contextos sociales, y no de manera aislada. En su
tesis doctoral, Venturiello (2016) reúne los testimonios de personas
con discapacidad motriz y sus familiares que, junto a la
información estadística sobre el tema, completan un panorama
acerca de lo que significa vivir con discapacidad.
En los relatos se puede explorar cómo perciben y conviven con su
cuerpo, las cuestiones hogareñas y familiares, los vínculos sociales
que incluyen a los amigos, familiares y conocidos más las
instituciones de salud. Notamos cómo se construye socialmente un
lugar de desventaja para las personas con discapacidad, así como
las estrategias que crean junto a sus familiares para sobreponerse a
ello. Siempre alentando la inserción social en un contexto
profundamente excluyente que, sin embargo, presenta intersticios
desde donde trazar un camino alternativo.
www.revista.terapia-ocupacional.org.ar/rato3(1)/RevistaTO3(1)Reseña2.pd
La discapacidad desde una lectura relacional.
Categorías conceptuales: discapacidad, redes sociales y cuidados.
Se reconoce en los Disability Studies una base teórica marxista que
introduce un giro teórico respecto del enfoque biologicista “la
discapacidad es resultado de la opresión social y conduce a profundizar la
desigualdad social de las personas con discapacidad (PcD) y la exclusión. Es
la exclusión la que incrementa discapacidad y no al revés (Angelino, 2009).
La imposición histórica de un modelo de normalidad, contracara de la
anormalidad, se genera en la búsqueda de dominio de los sujetos desde
un interés de utilidad, reconociendo su origen y desarrollo en una
racionalidad científica que gestó paradigmas de conocimiento disciplinar
en la modernidad. Ligados a prácticas de medicalización como formas de
control sobre el cuerpo, entronan el saber médico (Foucault, Canghilhem).
Ley y medicina generan las redes de saber y poder a partir de
la modernidad.
• Ley y Medicina se atribuyen el poder de definir categorías de
desviación (S. XIX y XX) para clasificar y definir a los sujetos con
consecuentes estigmas sociales. El cuerpo se rige en parámetro para
conformar identidades, alteridades y racismos. Así, lo “criminal” pasa
a definirse como “anormal”, y lo “anormal” como “enfermedad”. Esta
queda asociada al crimen, al pecado, a la enfermedad.
• En Argentina será el higienismo como movimiento que penetra el
orden escolar produciendo esa otredad marginada e indeseable (De la
Vega, 2010).
• En la concepción de salud que impera desde entonces, subyace la
idea de normalidad. La discapacidad quedará asociada a
“anormalidad”, semejante a “enfermedad”, a “desviación”.
Consecuencias.
• Prácticas de rehabilitación se erigen como formas dominantes de poder sobre los
cuerpos. El individuo es responsabilizado de su posición respecto de los
tratamientos, de modo que cualquier fracaso de estos, de los resultados, será
atribuido al individuo.
• Se ignoran los condicionantes socioculturales externos.
• El rol del enfermo = discapacitado: aceptar la insuficiencia para acogerse a los
tratamientos y colaborar con éstas desde la promesa de incorporar capacidades
(Barton, 1998), siguiendo la idea de racionalidad que sustentan los profesionales.
• Los factores sociales, económicos y políticos quedan invisibilizados,
desatendiendo y desautorizando las interpretaciones subjetivas de la persona
respecto de la insuficiencia. (muchas deficiencias son causadas por las
desigualdades sociales).
• Así entonces, discapacidad expresa formas de la opresión.
• La certificación estatal de discapacidad garantiza la inclusión en
circuitos institucionales específicas y en la industria de la
rehabilitación. Así, poder/saber médico certifican la posibilidad de
acceso a políticas compensatorias que, en su mayoría, no se
efectivizan imposibilitando una real equiparación de oportunidades.
• El estigma social produce identidades deterioradas y relaciones que
devalúan el valor de la persona, en el entramado de un discurso
enunciado desde poder-saber legitimado (medicina y legalidad).
• La deficiencia se produce en un orden biológico, mientras que la
discapacidad se construye en el orden social, se entrama en una
estructura social que así entonces, bajo estigmas, limitan la
posibilidad de desarrollo humano (El orden social es limitante).
Cuerpo y estigma.
• El cuerpo es la sede del “habitus” con que se percibe y se representa
la realidad.
• Las estructuras sociales opresivas y excluyentes generan segregación
social.
• Bordieu (1972, 1980) define el hábitus como la “gramática
generativa” de las prácticas de un actor, un “sistema de disposiciones
duraderas y que se pueden transponer que integra todas las
experiencias pasadas y funciona en cada momento como una matriz
de percepciones, apreciaciones y acciones, y posibilita el
cumplimiento de tareas enormemente diferenciadas, gracias a las
transferencias analógicas de esquemas que permiten resolver los
problemas del mismo modo”. (Bordieu, 1972, pp.178-179, citado por Perrenoud, 2001-
2017).
• Un cuerpo “alienado” es definido por el discurso y la mirada de otros
quienes designan lo que son antes que ellos mismos (construcción de
identidades).
• El cuerpo real expresa la posición de los agentes en el espacio social. La
alienación es significada como torpeza, marcando la distancia entre
cuerpo real y cuerpo legítimo.
• El uso de objetos constituyen símbolos de dependencia e inferioridad, que
expone “la manera de estar en el mundo” denuncian el “no tener el
cuerpo legítimo” desde la mirada de los otros.
• La opresión del sistema se expresa en prácticas excluyentes en el orden
productivo, con operaciones estigmatizantes según categorías que
expresan la cultura dominante, y efectos alienantes, de acuerdo a las
percepciones corporales que reflejan un entorno físico inaccesible.
Redes sociales.
• Alude a relaciones e intercambios entre sujetos, constituyen una
práctica simbólico-cultural que incluye las relaciones interpersonales
que conforman el entorno de una persona y la benefician en su
bienestar material, físico y emocional.
• Desde una perspectiva sociológica, se analizan las redes haciendo
foco en el vínculo entre los individuos más que en sus atributos.
• Pueden ser formales e informales.
• Están vinculadas a la estructura social, económica, políticas.
• Para Bordieu, las redes representan el capital social que tienen los
agentes en el espacio social, de acuerdo con su clase social y la
pertenencia a distintos campos.
Apoyo social
Se configura en base a una red solidaria, en la que circulan intercambios de
recursos, acciones e información mediadas por transacciones interpersonales.
La regla primordial que da origen al lazo social es la dádiva: la triple obligación
de dar, recibir y retribuir. El vínculo social procede del don original que implica
una asimetría sobre quien lo recibe.
Esta tríada se encuentra vigente en las relaciones primarias y convive con otro
tipo de instituciones.
Las redes sociales conforman sistemas de intercambio y de reciprocidad,
envuelven obligatoriamente a las personas en términos de acuerdos o
desacuerdos, alianzas-conflictos. Los mediadores en ese flujo de intercambio
entre grupos, individuos e instituciones pueden ser colaboradores o
inhibidores.
La familia como red y capital social.
• La familia se entiende como un capital social que ofrece apoyo a sus integrantes, a
veces, la única fuente de protección, apoyo material y emocional.
• La unidad básica de solidaridad que se perpetúa en al menos tres generaciones,
ligadas por vínculos de parentesco.
• Ha sido idealizada y convertida en modelo normativo por las instituciones de salud
y educación.
• Provee contenidos instrumentales y emocionales. Asisten en el desarrollo
emocional y social, ejerce control social en base a la autoridad, disciplina y
supervisión. Produce, distribuye y consume bienes y servicios para sus miembros.
• la organización y estructura de los hogares en América Latina se ha ido
modificando.
Bibliografía y fuentes.
• Youtube: Historia de Pablo Giesenow.
• https://www.youtube.com/watch?v=JhjbCjvLJzs
• https://www.youtube.com/watch?v=nZgQChtCHeo
• https://es.wikipedia.org/wiki/Gabriela_Brimmer
• Pantano, Liliana (2009). Nuevas miradas en relación con la
conceptualización de la discapacidad. Condición y situación de
discapacidad. En: Brogna, Patricia (compiladora) Visiones y Revisiones
de la Discapacidad. Educación y Pedagogía. Pág. 73 a 97.
• Venturiello, María Pía (2016). La trama social de la discapacidad.
Cap. 1: La discapacidad desde una lectura relacional. Pág. 27-46. Ed.
Biblos. Colección Ciudadanía e Inclusión. Bs. As.