FUNDACIÓN GECENYM

Para la Gestión del Conocimiento

en Enfermedades Neurológicas y
Motrices No Evolutivas

Mexico, Febrero 2012

Qué es la Encefalopatía No Evolutiva?

Es un grupo de trastornos motores que alteran los

movimientos voluntarios y la postura, ocasionados por una
afección en el cerebro en desarrollo del niño. Pueden o no
estar acompañados de trastornos sensoriales y cognitivos.

Uno de cada 300 niños por año son diagnosticados con

ECNE.

VIDEO ECNE
Un modelo de Gestión del Conocimiento aplicado al campo Social

Mediante el desarrollo de un modelo para la aplicación de

Gestión del Conocimiento se espera mejorar
significativamente la calidad de vida de los niños con
encefalopatías no evolutivas y sus familias, poniendo a su
disposición todo el conocimiento necesario en términos de
tecnología, tratamientos innovadores e investigación de
Universidades Nacionales e Internacionales reconocidas.
Disparadores para aplicar Gestión del conocimiento en ECNE

Información sobre la enfermedad dispersa y no confiable. No hay

actualmente un espacio que nuclee buenas prácticas y lecciones
aprendidas
Falta de conexión interdisciplinaria (Fonoaudiólogos, kinesiólogos,
terapistas ocupacionales, psicólogos infantiles, neurólogos,
pediatras, etc.).

Desconocimiento por parte de las familias sobre dónde y cómo encontrar

profesionales para atender a sus hijos.

Carencia de base de datos que permita agrupar chicos y familias con

problemáticas e intereses similares.

Escasa capacitación de profesionales en métodos innovadores para tratar

la enfermedad; por ej.: PROMPT (fonoaudiología), MEDEK (Kinesiología).

Escasa conexión con Universidades que se encuentran investigando en el

área de neurotecnología.
Objetivos

Contribuir a la lucha contra las enfermedades neurológicas no evolutivas

en niños;

Difundir e implementar nuevas técnicas (utilizadas en diversas partes del

mundo) para el tratamiento de esta patología;

Promover la investigación, divulgación científica y relación con

Universidades prestigiosas que aborden esta enfermedad;

Promover, desarrollar y difundir tecnología que aporte a la recuperación

y tratamiento de la enfermedad;

Gestionar el conocimiento en esta problemática para poder así, encontrar

información precisa en el momento y tiempo adecuado, tanto para los
niños, sus familias y los profesionales.
Foco del Plan de Acción

Implementar un Espacio Virtual de Colaboración y Red Social para

Gestionar el Conocimiento sobre esta patología (Lecciones aprendidas,
Páginas amarillas para nuclear y conectar familias que atraviesan
situaciones similares.)

Fomentar y auspiciar encuentros lúdicos o de aprendizaje entre pares.

Generar Vínculos con Universidades y centros Nacionales e

Internacionales que se encuentren investigando sobre esta patología
incluyendo el área de neurotecnología.

Capacitar a profesionales en métodos revolucionarios e innovadores

que agreguen valor al tratamiento de las Encefalopatías no Evolutivas.
 Comunidad Técnica de la fundación Gecenym

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 MEINTEGRA

• Un espacio para que cada familia pueda volcar todo el conocimiento de

su hijo con discapacidad: informes escolares, informes de terapias.
Videos de progresos u tareas de cada disciplina. Los profesionales
podrán interactuar interdisciplinariamente, dejar sus comentarios y
estar intercomunicados
• Agenda de turnos y actividades de los niños/ Carpeta de tareas y
pendientes con aviso
• Muro personal y de la comunidad
• Paginas amarillas q permitirán contactar y conectar pares y
profesionales
• Buenas Practicas y Lecciones Aprendidas
• Encuentros y actividades presenciales entre Pares que comparten
problemáticas e intereses en común.

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 Video Institucional de Gecenym

• Video Institucional de Gecenym

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