Disciplina: Cuidados Paliativos

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 Desde sempre a família constitui um
pilar de apoio fundamental para os
doentes crónicos e em fim de vida.

 Face à crise, a família experimenta,

tal como o doente, um período de
incerteza e adaptação às
dificuldades percebidas e vividas.

Necessidades dos Familiares Cuidadores do Doente Terminal 2

 “A família define-se como um grupo
primário, de convivência intergeracional
com relações de parentesco e com uma
experiência de intimidade que se
prolonga no tempo” (Maxler e
Mishler,1978).

 “Unidade de pessoas em interacção”

(Burgess,1979)

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Necessidades dos Familiares Cuidadores do Doente Terminal
A família constitui o grupo primário básico de
apoio e que tem o papel mais relevante no
cuidado a longo prazo.

 Cada família tem as suas “normas” que, por

vezes, não se restringem a uma determinação
social ou económica específica. Assim, estas
“normas” são constituídas ao longo dos anos,
através do desempenho de diversos papéis,
decorrentes das inter-relações e da intensidade
da necessidade do cuidado.

Necessidades dos Familiares Cuidadores do Doente Terminal 4

 Cuidar de um doente em fase terminal
representa, para além de um desafio, uma
sobrecarga familiar, que se acompanha de um
grande impacto emocional.

 O impacto da doença vai alterar os planos para o

futuro, as responsabilidades e as relações
interpessoais.

 Quando um membro da família adoece toda a

família sofre com a doença (ansiedade e stress).

Necessidades dos Familiares Cuidadores do Doente Terminal 5

 Segundo o autor Macgry (200), a família vai
passar por algumas fases:

a) Negação - quando a família tenta negar ou

esquecer a doença

b) Revolta - quando a família se revolta com a

situação ou contra a equipa de Saúde

c) Culpa - quando os familiares se culpam por não

terem recorrido ao médico mais cedo

d) Aceitação - fase em que os familiares aceitam a

doença e tentam minimizar o sofrimento do seu
familiar
Necessidades dos Familiares Cuidadores do Doente Terminal 6
 Marques e Pimentel (1995), referem que a
adaptação da família pode ser influenciada
pelos seguintes factores:

 As relações familiares
 A importância do doente no seio familiar
 Os antecedentes da doença na família
 A evolução da doença

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 Cuidadores

Cuidadores Cuidadores
Formais Informais
Necessidades dos Familiares Cuidadores do Doente Terminal 8
 Cuidados Formais:
são executados por
profissionais devidamente qualificados
(médicos, enfermeiros, psicólogos, assistentes
sociais…). Estes podem ser renumerados e/ou
voluntários em hospitais, lares, instituições
comunitárias, etc.

Necessidades dos Familiares Cuidadores do Doente Terminal 9

 Cuidados Informais: cuidados executados de
forma não antecipada, não remunerada,
podendo abranger a totalidade ou apenas uma
parte dos mesmos.

 O cuidador informal, é habitualmente, um membro

da família ou alguém muito próximo do doente
que, na maioria das vezes, se responsabiliza de
forma directa pela totalidade dos cuidados.

Necessidades dos Familiares Cuidadores do Doente Terminal 10

 Segundo Martín (2005) existem
essencialmente quatro factores que são
determinantes na escolha do cuidador
informal:

 a relação familiar,
 a co-residência;
 o género do cuidador e da pessoa a cuidar;
 as condicionantes relativas aos descendentes.

Necessidades dos Familiares Cuidadores do Doente Terminal 11

  São muitas as dificuldades que os
cuidadores sentem ao cuidar do seu
familiar, relacionando-se estas
essencialmente com a falta de
conhecimentos para ajudar o doente.

Necessidades dos Familiares Cuidadores do Doente Terminal 12

 Categorias Indicadores

• Relação de proximidade
• A melhor opção
Boa aceitação • Forte ligação afectiva
• Único elo familiar

• Distancia ao hospital
• Falta de informação do estado clínico
• Falta de informação da programação
da alta
Difícil aceitação • Poucos conhecimentos dos cuidados
gerais
• Transtorno da vida familiar

Necessidades dos Familiares Cuidadores do Doente Terminal 13

 De modo geral as necessidades dos familiares
cuidadores, baseiam-se a nível:

 Cognitivo
 Sócio - económico
 Planeamento de alta
 Apoio domiciliário

Necessidades dos Familiares Cuidadores do Doente Terminal 14

 Necessidades Apoio
Necessidades de apoio
Planeamento da
cognitivas socioeconómico alta domiciliário

- Material - Centro de Saúde

compensação
Informação - Redes de apoio
- Adaptação (Misericórdias e
habitacional lares)

Ensino na Apoio Social Conhecer a - Cuidados Técnicos

componente - Assistência capacidade da
família para o cuidar - Acompanhamento
teórico / prática - Orientação e orientação

Necessidades dos Familiares Cuidadores do Doente Terminal 15

O Enfermeiro deverá fornecer à família todas
as informações pertinentes, considerando
que a família enquanto grupo, deve ser
informada sobre o diagnóstico, o prognóstico
e as mudanças que poderão ocorrer no
decurso da doença, bem como os cuidados a
receber no domicílio.

Necessidades dos Familiares Cuidadores do Doente Terminal 16

Categorias Sub-categorias Indicadores
• Transferência
Mobilização • Posicionamento
• Deslocação

• Técnicas de banho
Higiene • Higiene oral

Falta de
• Manipulação e manutenção
conhecimentos Eliminação da sonda vesical.

•Preparação
Alimentação •Sonda nasogástrica
•Hidratação

•Preparação
Terapêutica •Administração
•Efeitos secundários

Necessidades dos Familiares Cuidadores do Doente Terminal 17

 Cuidar de um doente no domicílio não
implica somente um esforço acrescido para o
familiar cuidador, mas também um acréscimo
nas suas despesas, principalmente para
aqueles que não possuem capacidades
económicas capazes de compensar situações
de absentismo profissional. Esta situação
torna-se grave quando a sobrevivência do
agregado familiar advém unicamente da
actividade laboral.

Necessidades dos Familiares Cuidadores do Doente Terminal 18

 A elaboração desta pesquisa permitiu-nos
constatar que os apoios à família e ao cuidador
são escassos, não havendo encaminhamento
correcto nem continuidade no apoio ao cuidador.

 É importante que haja uma “ponte” mais eficaz

entre a equipa de enfermagem e o cuidador.

 Colocar em prática as respostas sociais previstas

pela Segurança Social: Apoio Domiciliário
Integrado e Unidades de Apoio Integrado.

Necessidades dos Familiares Cuidadores do Doente Terminal 19

 AUGUSTO, Berta et al - Cuidados
Continuados, Manual Sinais Vitais, Formasau,
2ª edição 2005 .
 GIMENO, Adelina – A família – o desejo da
diversidade, Instituto Piaget, 2001.
 REGATEIRO, Fernando J. et al – Enfermagem
Oncológica, Formasau, 2004.

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 Marisa Silva

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