,  
-.

,    


/01 234#
5
 % 


| !!" !|# $%&!
!'!%!# (%!|!%#!)!%
)!%!%*!!+

|
  
 



   

 % 4  6

:Associação com retardo mental e deficiências do

desenvolvimento

: Incidência: 1/600 a 1/1000 nascidos vivos

SCHIEVE, et al. 2009; WERNECK, 1999

 7
/


: Crânios de crianças saxônicas, século VII

: Desenhos e esculturas de crianças e adultos na

civilização olmeca

: Manifestações artísticas do Renascimento

IERVOLINO, 2005
 7
/


: @ohn Langdon Down, 1866

: Nomenclatura década de 60

: @erôme Lejeune, 1958

SCHWARTZMAN, 1999
% 4  6

: Trissomia

: Translocação

: Mosaicismo

ESCHEL,1993
#4-
 

 
-

  

 #
8


8
 95


-

  

5
 
8


;
 

!8
8


7
8


4

2:
4
 8
/

9




M STACHI;
ERES, 2000
%ndome de o6n e #
dadoe

Meno onom
 Ma
o

o o o nee
adede
< 
dado

Ma
oo-ea9ado
%o
a ,
a

dado

Mena ,
nane
o
MOST et al., 2006; SLO
ER et al. 1991
 
   "


: Maior destaque a partir da década de 70

: Influência do conceito de saúde da OMS

³O estado de completo bem estar físico, mental e social,

e não somente a ausência de doença ou enfermidade´

TENGLAND, 2007; WHO, 1946

 
   "


: Aristóteles, ³eudaimonia´

: Teoria hedonista

: Teoria da satisfação de desejos ou preferências

ARISTÓTELES, 2008; NORDENFELT, 2007; SANDOE, 1999 TENGLAND, 2007

 
   "


³A percepção do indivíduo de sua posição na vida no

contexto cultural e no sistema de valores em que ele
vive e em relação aos seus objetivos, expectativas,
preocupações e desejos´

WHOQOL GRO
, 1995
 
   "
 0  

4

 

8
=4 ,
 8
4
 
/9



  
| !! 8

 4
 "  %



! 23 !8

 
 

2  
9

 
 

4-
  4

 
   "
 
  > % 

³Aspectos da auto-percepção de bem estar relacionados ou

influenciados pela presença de doença ou tratamento´.

³Valor atribuído à duração da vida, modificado pelos

prejuízos, estados funcionais e oportunidades sociais que
são influenciados por doença, dano, tratamento ou políticas
de saúde´.

EBRAHIM, 1995; SEIDL;ZANNON, 2004

)
8   4

±
  


‡Detecta efeitos inesperados ‡Sensibilidade clínica

em diferentes aspectos do
estado de saúde ‡Maior responsividade

‡Comparação entre
intervenções e condições ‡Não permite comparações entre
condições diferentes
‡
ode não enfocar a área de
interesse adequadamente
‡
ode ser limitado quanto à
‡ Menor responsividade população e intervenções

G
ATT et al, 1993

 ?  
 "%@

: Avaliar e monitorar a saúde de uma população

: Avaliar a eficácia de intervenções de saúde

: Rastrear e diagnosticar condições de saúde

: Conduzir decisões nas alocações de recursos

: Avaliar o impacto das medidas e políticas sociais e de

saúde

EBRAHIM, 1995; SCIENTIFIC ADVISOR
COMMITTEE OF THE MEDICAL O TCOMES TR ST, 2002
"%  3     %
7
8/

: A QVRS de mães de crianças e adolescentes portadores

de SD é diferente da QVRS de mães de crianças e
adolescentes saudáveis

: A QVRS de mães de crianças e adolescentes portadores de

SD correlaciona-se com variáveis clínicas e demográficas e
com a QVRS dos portadores
 




Conhecer a percepção de bem-estar das mães e a sua

QVRS poderá auxilar no direcionamento de estratégias mais
efetivas para a promoção da saúde materna, o que poderá
influenciar de modo positivo toda a família.
-A


1. Comparar a QVRS de mães de crianças e adolescentes

portadores de SD com mães de crianças e adolescentes saudáveis

2. Verificar a associação entre a QVRS de mães de crianças e

adolescentes portadores de SD e as variáveis clínicas e
demográficas do portador e da própria mãe

3. Verificar a associação entre a QVRS da mãe e a QVRS do filho

portador de SD, segundo a percepção da própria mãe
 9


: Transversal, aprovado pelo CE

/ F (parecer 221/06)

: @aneiro de 2007 a dezembro de 2008

:
articipantes

Grupo de estudo: mães de crianças e adolescentes

(até 21 anos)

Grupo controle: mães de crianças e adolescentes saudáveis,

pareadas 2:1, por sexo e idade
 4
 4  
23   4 !
!

Dados Clínicos e Sócio-Demográficos
!   

J 4
capacidade física, aspectos

físicos, dor, estado geral de saúde,
%,0BC vitalidade, aspectos sociais, aspectos
D
E 36 0-100
emocionais e saúde mental
# #!|| FGHHI

K 48sumário físico e mental

=
Avalia a intensidade de sintomas
D 08
 E 21 0-63
1!%)! L depressivos
!FGHHC
  4
 4  
23   4 !

GN

2 saúde global, função

física, dor/desconforto corporal, limitação nas
atividades devido à saúde física, percepção de
saúde, alterações na saúde, limitação nas atividades
#70,MNO devido a dificuldades emocionais, saúde mental,
D 08
 E 50 comportamento em geral e auto-estima 0-100
#7  FKNNG
P 
4

impacto emocional da
saúde da criança, impacto no tempo pessoal,
limitação das atividades familiares e coesão familiar
K 4Q
 físico e psicossocial

#7O J 4
vestir, arrumar-se, andar, levantar,

higiene, alcançar, apanhar e atividade 0 -3
D 08
 E 30
#7  FKNNG
K  dor e avaliação global de saúde 0-100

O8
 4443 8 8
 NM

Q
 !

) 8
2:
|

 Normalidade dos Dados

!


 Características Clínicas e Sócio-Demográficas

#

R#- Confiabilidade (SF-36, CHQ, CHAQ)

Idade mães e das crianças e adolescentes

Renda familiar
0+
S Escores do IDB
D%T#E Escolaridade
Número de irmãos
Escores do SF-36

Sexo

0    Atividade remunerada
D%T#E Faixa etária (AA
)
Situação conjugal
)4 !

Escores do SF-36
D%T#E
Q
 !
 0 3 %
!

Características Clínicas e Sócio-Demográficas



Sexo das crianças
Número de irmãos
Situação conjugal
0+
S
Atividade remunerada
D! %,0BCE so medicamentos
Outro familiar doente
Doença crônica da mãe
U V0+

Faixa etária (AA
)
D! %,0BCE
Renda familiar
#23  Idade mães
Escolaridade mães
%84 Escores do IDB
D! %,0BCE Índice incapacidade (CHAQ)
Escores do CHQ-
F50
Q
 !
 0 3 #
!

Características Clínicas e Sócio-Demográficas




Sexo das crianças

0+
S Número de irmãos
D! %,0BCE Situação conjugal
Atividade remunerada

U V0+

Faixa etária (AA
)
D! %,0BCE

#23  Renda familiar

Idade mães
%84 Escolaridade mães
D! %,0BCE Escores do IDB
  0 

8

CC3
9


KG34 B#
2:#9



H!;  

  C2   2
 
W4 %

BC

8
   0 #
  3
3% 3#
#
 8"
DXBCE DXIKE

 D4
E 39,0 35,0 0,00*

 ,4

 D4
E 3,0 4,0 0,33*

!
 D  F

9,0 11,0 0,04*
4
E



 4  DYE 10,0 (27,8%) 53,0 (72,6%) 0,00—


3
!QDYE 10,0 (27,8%) 53,0 (72,6%) 0,00—

!  =D4
E 7,5 5,0 0,01*

   0 #
  #
2
% 4 
#
#
 6 8"
DXIKE
DXBCE

%;
Masculino 61,0% 61,0% 1,00—
 
Mediana 8,0 8,0 0,83*
#

23 
Q

  8

rimeira Infância 33,3% 30,6% 0,96—
Média Infância 25,0% 25,0%
Adolescentes 41,7% 44,4%

4  43
0 19,4% 22,2% 0,84—
•1 80,6% 77,8%
   0 #
   

% 4 
#
 6
DXBCE

#4-
 

resença 63,3%

)
8
Cardiopatia congênita 47,0%
Hipotiroidismo 39,1%
Epilepsia 21,7%
Limitações na Fala 17,4%
Alterações Intestinais 8,7%
Otite Crônica 4,3%
   0 #
-

 

 4 #

R#-

%,0BC 0,75 ± 0,94

#7 0,50 ± 0,97

- 0, 17 ± 0,73
þ
  0,39
#70,MN

 
 -0,17
  
 0,22
   0 "%
ü ü
ü ü ü ü ü ü ü ü üü

ð
  
 ü




 




  
   ü 

   ü 

   




  üü








 
ð



   ü 


   ü ü
   0 "%

: Resultados similares: BO RKE, 2008; HEDOV, 2000

: Maior prejuízo: domínios mentais

:
opulação normativa x Grupo controle
    Z "% ; #
 3
ð

  
ð 

 

 
ð  
 
 
  




    

      

 
 

°
  ü  ü 
Pb 0,02 0,01
O

 
 ü ü ü 
P( 0,01 0,02

  
 ü  ü ü ü 

( 0,02 0,02 0,00




  
0,00
pa
° ü  ü  ü  ü 
ü ü ü 
P( 0,05 0,03c 0,01 0,01 0,01 0,04




0,03

 pa



 





 
 0,05
pa
   Z "% ; #
 3

: IDB - Maior número de correlações com QVRS das mães

: Maior presença de sintomas depressivos (SINGER, 2006)

: Maior tendência de avaliar negativamente a própria QVRS (DE

LEVAL, 1999)
   Z "% ; #
 3

: Idade: desenvolvimento de resiliência (VAN DEER VEEK, 2009)

: Renda: gastos com cuidados diferenciados (CHEN et al, 2008)

: nião marital: divisão de tarefas entre o casal (HÁ et al, 2008)

: Demais variáveis: necessitam de estudos mais aprofundados

(CO
LE, 2009)
   Z "% ; #
 3 #

ð


  

ð 





 

  
 

 
   

ü  ü  ü  ü 
ü üü ü üü ü üü ü üü
   0 "% ; #
  
ð


 

 


 
 



 
  
 ð 

 ð 


  

   
   
 
 
! p( 0,02 0,00
j



0,01

pa
ð
 

0,02 0,02

ðÈ
  
 ü  ü 
 0,00 0,04
  
 !
"  

 0,50
   Z "% ; #
  

: Idade AA
: Menor escore para média infância (MCCARTH
, 2008)

:
resença de irmãos: maior fadiga (GA et al 2008)

: Comorbidades: instabilidade clínica das comorbidades (BO RKE,

2008)

: CHAQ: Dor e Avaliação global de saúde

   Z "% ; #
 #

: Não foram encontradas diferenças significativas

ou correlações entre as características das crianças
e adolescentes e a QVRS das mães.
    0 %,0BC ; #70,MN
  


ð ü 
 






  
 

#
  
  
 

  


È 

 

"



$
%  $

 


 


$
% #
ü #ü ü
$
&
' 




ü ü#ü ü$

 









ü #ü ü
$




ü #ü ü
$ ü #ü ü $ ü ü#ü ü $
$
% 
ü ü#ü ü$ ü #ü ü$ ü  #ü ü$

 
 
ü #ü ü $
$
% 
°






 ü #ü ü$


°



ü 
#ü ü$ ü 
#ü ü$






ü  #ü ü$

 

$


ü #ü ü
$ ü #ü ü $




  0 %,0BC;#70,MN

: Associação ainda não estudada

: Comportamento: associação com domínios físicos (BO RKE, 2008)

: Impactos na família e mãe: mudança de planos, redução tempo

livre e estresse (BO RKE, 2008;
ADELIAD , 1998; T RNER et al 1990)
 # 3

: Mães de crianças e adolescentes portadoras de SD apresentam

um impacto negativo na dimensão mental da QVRS em
comparação com mães de crianças e adolescentes saudáveis

: A variável que mais se correlaciona a QVRS das mães é o IDB.

Nas demais houve poucas correlações significativas
 # 3

: O prejuízo na QVRS dos filhos portadores de SD percebido

pelas mães corresponde a um maior impacto negativo na
QVRS da própria mãe.
³Não há fatos eternos, como não há verdades absolutas´.

Friederich Nietzche


-
9 

|