Pepe nació hace 13 años

sin ningún problema

aparente .
Éramos y somos muy
felices de tener a nuestro
tercer y último bebé,
luego de la espera de
nueve meses
¡Por fin llegó el día tan
ansiado y esperado…
nuestro Pepe frente a
nosotros.
COMENZAMOS A NOTAR
ALGUNAS DIFERENCIAS EN
NUESTRO PEPE CUANDO
COMENZÓ EL JARDÍN, ERA UN
NIÑO INQUIETO Y TODO EL DÍA
ANDABA DE AQUÍ A ALLÁ, NO
PARABA NUNCA .

SU MAESTRA, DOCENTE DE
TRABAJO RURAL NOS LO HIZO
SABER, QUE NUESTRO PEPITO
NO RESPONDÍA COMO LOS
OTROS NENES Y TODO ROMPÍA
Y MUCHO MENOS REALIZABA
LAS ACTIVIDADES.
NOSOTROS CREÍMOS
QUE ESO SE DEBÍA A
QUE ERA EL MÁS
PEQUEÑO DE LOS
TRES HERMANOS,
PERO A PETICIÓN DE
SU P E D I AT R A LE
REALIZAMOS UN
ESTUDIO GENÉTICO
QUE DIO COMO
R E S U LT A D O :
TRISOMÍA SEXUAL
XXY O SÍNDROME
DEL SUPERMACHO.
FUE EN UN PRINCIPIO UNA
GRACIA PERO CUANDO EL
G E N E T I STA N O S E X P L I C Ó
QUE NO HABÍA MUCHOS
CASOS, TENDRÍAMOS QUE
PONER LÍMITES Y NO
HABÍA MUCHA
INFORMACIÓN. SI NO SE
CRIABAN EN UN AMBIENTE
SÚPER TRANQUILO,
DONDE LOS LÍMITES SE
MARCARAN, ERAN
CAPACES DE LLEGAR A
CONVERTIRSE EN
CRIMINALES,
VIOLADORES, ETC.
TENÍA CINCO AÑOS, LO
MANDAMOS A UN JARDÍN
PRIVADO. ESTUVO SOLO DOS
MESES PORQUE NOS LLAMABAN
PARA DECIRNOS SOLO QUEJAS,
HASTA QUE UN DÍA NOS
DIJERON:
“ESTE NIÑO NO VA A LLEGAR
CON LAS E X PE C TAT IVA S DE
LOGRO DE LA INSTITUCIÓN’’.
TUVIMOS QUE CAMBIARLO DE
COLEGIO, DONDE, NUESTRO
PEPE TERMINÓ RECONOCIENDO
SU NOMBRE Y ALGUNAS COSAS
MAS.
AL INSCRIBIRLO EN
PRIMER GRADO, NOS
SUGIRIERON
INSCRIBIRLO EN UNA
ESCUELA DE CAMPO
PORQUE NOS DIJERON
QUE EN UNA ESCUELA
GRANDE SE SENTIRÍA
PERDIDO, PERO COMO
MI HIJA IBA A UNA
ESCUELA EN LA CIUDAD
LO PUSIMOS EN ESA
MISMA ESCUELA PA R A
QUE FUERAN JUNTOS.
LUEGO DE CUADERNITOS
ROTOS, CAR ITAS TRISTES EN
SUS TRABAJOS, LLAMADAS
CONTINUAS DEL GABINETE
PIDIÉNDONOS INFORMES QUE
NO LES PODÍAMOS DAR,
DECIDIMOS CAMBIARLO A LA
ESCUELA DE CAMPO DONDE YO
TRABAJABA DE AUXILIAR PARA
VER QUE SUCEDÍA.
Hasta cuarto grado, Pepe era buen
alumno, recibía atención muy
personalizada, su maestra, me
decía que había que estarle muy
encima.

Sus compañeros no querían jugar

con el porque, corría sin parar, se
tiraba al piso, y hacia cosas
demasiado exageradas para otros.
 AL SIGUIENTE AÑO LO
MANDAMOS A UNA ESCUELA
DONDE HABÍA GABINETE.
POCO TIEMPO Y YA ME
LLAMARON POR SU
COMPORTAMIENTO TANTO EN
E L AU LA C O M O E N E L PAT IO :
CORRÍA SIN PARAR, SE
TIRABA AL SUELO, GOLPEABA
A SUS COMPAÑEROS.
LA HISTORIA DEL ESTUDIO
GENÉTICO, ERA LO ÚNICO QUE
TENÍAMOS DE INFORMACIÓN.
LO MANDARON A HACER UN
DIAGNÓSTICO CON LA
PSICOPEDAGOGA QUE DIO
COMO R E S U LTA D O UN
PROBLEMA EMOCIONAL, QUE
TENÍA MEMORIA DE CORTO
PLAZO, QUE SE ENCONTRABA
ACORDE A SU EDAD Y
DISTINTAS MANERAS DE
LLEVAR A CABO LAS CLASES
CON EL.
NO HABLARON DE
INTEGRACIÓN Y NOSOTROS
PREGUNTÁBAMOS SI HACÍA
FA LTA . N O S R E S P O N D Í A N Q U E
NO.
EN SEXTO GRADO, LA MAESTRA
NOS C OMEN TÓ LAS FAN TASÍAS
QUE PEPE TENÍA. SE QUEJABA
QUE ÉL NO COPIABA, ERA MUY
MOLESTO, INCLUSO, SE
ESCAPÓ A LA CALLE, Y EL NO
QUERÍA IR MAS A LA ESCUELA
PORQUE TODOS SE BURLABAN
DE ÉL Y QUE LA MAESTRA LO
ODIABA.
PEPE LLORA BA MUCHO , ESTABA
MUY ANGUSTIADO… COMENZÓ A
TOMARSE DE LAS PAREDES Y
LE DA B A N C O M O ATAQ U E S D E
NERVIOS.
PRIMER AÑO, ESCUELA
O T R A V E Z N U E VA .
MAS BURLAS, C A R P E TA S
I N C O M P L E TA S , LLAMADOS
DE AT E N C I Ó N , UNA
PROFESORA QUE NO
ENTENDÍA QUE HABÍA QUE
AYU D A R LE LLEGÓ A
DECIR:
“ P O R Q U E N O T E VA S A
UNA ESCUELA DE CAMPO A
VER SI APRENDES ALGO…” Golpeamos puertas, nadie nos
OTRA VEZ MAS ESTUDIOS! abrió, ni siquiera el inspector,
preguntarle donde estaban los
derechos del niño…
Aparte, no lo dejaban hacer
gimnasia por tener un testículo
atrofiado que decían le podía hacer
mal
B U S C A M O S U N A E S C U E L I TA
RURAL.
SIGUE SIENDO MUY DURO
TODO. LO QUE SI, ESTE
AÑO, H AY C O M E N TA R I O S
COMO
“ESTE ES MOGO O ES
LOQUITO” LO TOMA COMO
GRACIA Y ESTÁ MAS
TRANQUILO PERO, SIGUE
SIN COPIAR, SIGUE
COMIÉNDOSE LAS HOJAS,
LOS LÁPICES Y EN CASA ES
MAS DIFÍCIL SU
C O M P O R TA M I E N T O . .

Ahora le da todo igual. Como robar

dinero para dárselo a sus compañeros
para que sean sus amigos, romper
cosas para que los demás se rían o
contar sus historias para que lo
aprueben, es que hemos decidido
hacer una nueva consulta con el
genetista.
A PEDIDO DE ESTE Y
SU PSICÓLOGA,
HICIMOS UNA
C O N S U LTA CON UNA
P S I Q U I AT R A Q U I E N F U E
LA QUE NOS DIO ESTE
Ú LT I M O D I A G N O S T I C O :
R E T R A S O M A D U R AT I V O
Y M E N TA L D E B I D O A S U
SÍNDROME.
NO H AY MUCHOS
CASOS NO SE PUEDE
SABER MUCHO SOLO
ALGUNOS INDICIOS.
POR ESO LO MEJOR,
ES MEDICARLO CON
RISPERIDONA. NOS
DIJO QUE ES
CONVENIENTE
HACERLE UN
CERTIFICADO DE
D I S C A PA C I D A D .
GOLPEE MUCHAS PU ERTAS
PERO SOLO NOS DIJERON
QUE VA N A HACER UNA
REUNIÓN, PERO AUN NO
SABEMOS CUANDO.
ESTO ES, SEGÚN DIJERON,
PA R A INTEGRARLO PERO
CUANDO? PUEDE SEGUIR
YENDO A SU ESCUELA PERO
CALIFICADO DESDE
“ESPECIAL”. TAL VEZ MAS
ADELANTE PUEDA IR A UNA
ESCUELA LABORAL…

Todo lo vivimos y seguimos luchando

por los derechos de Pepe a quien
amamos mucho y sabemos vamos a
salir adelante. Sabemos también que
no es fácil y ahora porque le estamos
haciendo entender que tiene un
problema sin que sea muy traumático
para él.
Lo hemos llevado a muchas
actividades pero debido a su
comportamiento siempre pasa
algo y terminamos sacándolo
para que no pase a mayores.

Como siempre él es el diferente,

tenemos que estar recordándole
el problema que tiene ya que aun
no hemos encontrado a nadie
que se juegue y diga “Pepe se
queda acá”, con sus defectos y
virtudes
OJALÁ ALGÚN DÍA
ENCONTREMOS ESA
PERSONA. YA LLEGARÁ LA
EDAD DEL AMOR,
LLEG ARAN TANTAS EDADES
Y TENEMOS AUN TANTOS
PORQUÉS Y COMO
HACEMOS?
SEGURO A TODOS NOS
PASARÁ LO MISMO POR
ESO OJALÁ SIGAMOS
AYUDÁNDOLO
 ¿QUÉ ES?

Un raro síndrome
genético cromosómico
en el cual un hombre
tiene un cromosoma Y
extra, que hace que
tenga XYY en vez de XY
(hombre) o XX (mujer)
que es lo normal
DESCUBIERTO POR:
FUE DESCUBIERTO EN 1961,
POR EL E S TA D O U N I D E N S E
AV E R Y SANDBERG,EN EL
I N S T I T U TO R O S E W E L L PA R K
MEMORIAL, EN BÚFALO.

DESCUBIERTO
A C C I D E N TA L M E N T E EN UN
HOMBRE DE 44 AÑOS A
QUIEN SE LE REALIZÓ UN
E S T U D I O G E N É T I C O YA Q U E
SU HIJA PA D E C Í A DE
SÍNDROME DE DOWN
CAUSAS DEL SÍNDROME

Algunas veces ocurre una no-

disyunción, no quedan los 23
cromosomas únicos, sino que
puede quedar uno extra, en éste
caso el espermatozoide o el
óvulo pueden haber quedado
con un cromosoma sexual extra,
presentándose como XYY al
unirse.
S Í N TO M A S
• Discapacidades en el
aprendizaje
• Artritis
• Inflamación articular
• Articulaciones rígidas
• Deterioro de la movilidad
articular
• Dolor en el tórax
• Hígado agrandado
CUADRO CLÍNICO
• RETRASO MENTAL,
• RETRASO DEL DESARROLLO
PSICOMOTOR,
MALFORMACIONES:
• CORAZÓN,
• RIÑÓN
• APARATO
• SISTEMA NERVIOSO CENTRAL
• APARATO GENITAL.
 ASPECTO FÍSICO
• Ojos más separados de los normal
• Hipertelorismo
• Parpados caídos
• Coloboma de iris,
• Nariz ancha
• Orejas de implantación baja.
 DATOS IMPORTANTES
Su nivel de testosterona son normales y
tienen un desarrollo sexual normal y por lo
regular son fértiles.

El XYY ha sido identificado sólo durante

el análisis genético,

Los afectados presentan la anomalía

genética en todas sus células, pero en
algunos pacientes algunas células
tienen el trastorno y otras no, fenómeno
que se conoce como mosaicismo
TRATAMIENTO El tratamiento se dirige a
limitar, reducir y prevenir
los problemas de
comportamiento
y aprendizaje.
La mayoría de estos
pacientes requerirá una
intervención educativa
particular para apoyo en el
aprendizaje, así como terapia
de lenguaje y apoyo en la
lectura.

Los problemas de
comportamiento requerirán
de manejo especializado por
un Psiquiatra Infantojuvenil
y apoyo en terapias.
SINDROME DE JACOBS

• DULCE DILERY LÓPEZ

CASTILLO
• DIANA MARTÍNEZ SEDAS
• MAUREEN MARTÍNEZ
SALCEDO
• GUADALUPE JUÁREZ PÉREZ
• CARLOS ADIEL PEREDA
MORALES