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Yo

Manual para promotores de


Pro
motor
TBC
PER

Acciones de informacin, educacin, comunicacin y abogaca (IECA) para la prevencin y control de la


Tuberculosis

MINISTR
A

Ministra de Salud
Dra. PILAR ELENA MAZZETTI SOLER
Viceministro de Salud
Dr. JOSE CARLOS DEL CARMEN SARA
Director General de Salud de las Personas
Dr. LUIS ENRIQUE PODESTA GAVILANO
Estrategia Sanitaria Nacional de Prevencin y Control de la
Tuberculosis
Dr. CESAR ANTONIO BONILLA ASALDE
Dra. IVONNE CORTEZ JARA
Dr. CESAR HERRERA VIDAL
Lic. ELADIA QUISPE YATACO
Lic. RULA AYLAS SALCEDO
Direccin General de Promocin de la
Salud
Dr. RICARDO BUSTAMANTE QUIROZ
Dra. LUCIA SOLIS ALCEDO
Lic. LILIAN UCHIMA HESHIKI

Nuestro ms sincero agradecimiento y reconocimiento en la


elaboracin del presente Mdulo Educativo al esfuerzo,
perseverancia y dedicacin de los enfermos de TB de las 5
DISAS de Lima-Callao; al Equipo de trabajo de la Actividad 4,
integrado por ex-pacientes y dirigentes de ASET-Comas; a los
Promotores Educativos de TB, que participaron activamente; y a
los diseadores Lic. Ximena Barra y Lic. Miguel Bernal.
Valoramos el esfuerzo de las Consultoras Lic. Enfermera Teresa
Castilla Vicente y Comunicadora Social MSc. Rosario Len
Rhandomy y Lic. Pamela Bravo Alcntara, quienes con su
paciencia y dedicacin facilitaron la construccin del presente
mdulo.
De forma especial, queremos reconocer y valorar el apoyo
brindado por el equipo nacional y operativo de la Estratega
Nacional de Prevencin y Control de la TB, aporte que enriqueci
y ampli el presente documento.
Este Mdulo se constituir en un instrumento de mucha importancia
no slo para el trabajo de los Promotores Educativos, sino para
los
Dirigentes de los GOETS y ASETS de Lima-Callao;
esperamos que tambin lo sea para otros lugares del Pas.
En representacin de la Asociacin de Enfermos de Tuberculosis
Victoria Castillo de Canales ASET-Comas, gracias a todos.

Elena Cuba Zapata


Presidenta

Dedicatorias de los promotores de salud

Con mucho cario y ternura para quienes supieron inuir en el saber apreciar la salud
y en conservarla
Carlos Farfn Rivera. Promotor de Salud del C.S. Max Arias Shereiber
Dedicado a los pacientes de tuberculosis, ya que por ellos fue inspirada la creacin
de estos mdulos
Elizabeth Julia Marquines. Promotora de Salud del C.S. Huaycan
Con mucho cario y agradecimiento para las personas de la actividad 4 del Proyecto
Fondo Global en TBC. De una persona que siempre los llevar presentes, porque
dieron un aporte grande en mi desarrollo como persona y me permitieron difundir el
mensaje a otros
Gustavo R. Carhuayo Parraga. Promotor de Salud del C.S. Juan Prez Carranza
Dedicado a la Vida que me ha dado esta experiencia en la cual he aprendido a
valorarla y a quererla ms. Y que me ha dado la amistad y la fuerza para salir
adelante
Marlene Ros Victoriano. Promotora de Salud del C.S. Progreso
Dedicado a los pacientes que conaron en un maana mejor
Juan Len Palomino. Promotor de Salud del C.S. Gambetta Alta

ndice
MDULO 1
CONSTRUYENDO NUESTRA SALUD
INTEGRAL

Sesin 1: La Salud
1.1 Qu es la
salud? ................
1.2 Acciones
La salud para lograr una salud integral
1.3
integral ...................

2
2

Sesin 2: Derechos y
Deberes
1. Tipos de derechos en salud
31
2. Responsabilidades en salud
35
3.
Las
en salud . de la
Sesinexpectativas
3: La Promocin
37
Salud
1. La participacin:
eje fundamental
41
2. Actuando sobre los comportamientos de las personas
42

2
8

22
26
25

4
0

Sesin 4: Informacin, Educacin, Comunicacin y Abogaca (IECA) y


Organizacin Comunitaria
1. Qu hacer como pacientes de TB? Acciones de IECA
44
2. La Organizacin Comunitaria
48
3. Herramientas Tcnicas para las acciones IECA
53
1.
Los 5 pasos de la comunicacin: La herrramienta indispensable
54
2.
La sesin educativa
57
3.
El sociodrama o juego de roles
60
Sesin 1: Situacin de la Tuberculosis en el mundo
4.
La mesa redonda para el anlisis de la realidad
y en
1.
Situacin
el Per
de la TB en el mundo y las Amricas
63
70
2. Qu sabemos de la situacin de la TB en el Per?
MODULO
2
Sesin742: El ABC de la
FORTALECIENDO NUESTROS CONOCIMIENTOS Y HABILIDADES EN TUBERCULOSIS
Tuberculosis
1.
Qu es la tuberculosis?
76
2. Cmo se transmite la Tuberculosis?
77
3. Cmo NO se contagia la Tuberculosis?
78
4. Reconociendo los medicamentos: cules y cuntos son?
79
5. Por qu se debe tomar la medicina contra la TB con regularidad?
88
6. Control del tratamiento
89
7. Otras medidas necesarias
91

4
4

7
0
7
6

Sesin 3: Malestares o reacciones


adversas
1. Qu son las reacciones adversas o RAFA?
92
2. Malestares o reacciones adversas menores
93
3.
Malestares
o reacciones
adversas graves
Sesin 4: TB
Multidrogoresistente
94
(MDR)
1. Qu es la Tuberculosis Multidrogoresistente (MDR)?
96
2. Quines pueden padecer TB MDR?
97
3.
Qu
msCausas
debemosysaber
sobre TB MDR?sociales de la
Sesin 5:
consecuencias
98
Tuberculosis
1. Condiciones de vida que favorecen la aparicin y expansin de la TB
100
2. Causas de la TB en relacin con la respuesta del Estado
102
3. Consecuencias de la TB en las personas, en la familia y en lo social
104
4. Consecuencias
de la TBdel
en la Sociedad
Sesin
6: Desarrollo
106
Plan
1. Primera
IECAEtapa: el Diagnstico
5. Cmo
110 podemos responder a esta problemtica de salud
107
2. Segunda
Etapa: Conociendo nuestro pblico objetivo
112
3. Tercera Etapa: la estrategia de intervencin
114

9
2

9
6

10
0

11
0

MDULO 3
INTEGRADOS Y ORGANIZADOS, ENFRENTAMOS MEJOR
LA TB

Sesin 1: Importancia de trabajar


en Por
1.
grupo
qu trabajar en grupo?
120
2. Caractersticas de una buena organizacin
124
3. Tipos de organizacin
127 2: Cmo organizar al
Sesin
4.
Qu
podemos
lograr
si nos
grupo?
1.
Encontrar
miembros
para
los organizamos?
grupos: Cmo hacerlo?
130
135
2. Contar con un lugar para reunirse: Cmo encontrarlo?
137
3. La primera reunin: Cmo planicarla y dirigirla?
138
4. Llegar a jar objetivos y tareas
141 3: Cmo trabajar
Sesin
5.
Establecer
lasareglas
del juego
juntos?
1.
Cmo ayudar
que todos
participen por igual
145
152
6. Escucharse
Determinar roles
2.
unosyafunciones
otros
147
155
3. Alta y baja participacin
156
4. Saber que se puede, creer que se pueda
158
5. Cmo mantener el grupo
161

12
0

13
4

15
2

Sesin 4: Haciendo
Gestin
1. Personal de Salud .............
2. Municipios Distritales........
MODULO 4
PARTICIPACIN SOCIAL Y VIGILANCIA CIUDADANA EN
TB

16
2
163
164

Sesin 1: La participacin
social
1. Qu es la participacin social?
170
2. Qu no es participacin social en tuberculosis?
Sesin175
2: Formas de
participacin
social
2.1
Cmo se puede
participar?

17
0

Sesin 3: Requisitos para una verdadera


participacin
social
3.1
Cules son los
requisitos para participar?

18
2182

Sesin 4: Vigilancia
Ciudadana
1. Qu se entiende por Vigilancia?
186
2. ABC de un Comit de Vigilancia en TB
192
3. Normas para la....
Vigilancia Ciudadana
BIBLIOGRAFA
.....196

18
6

17
6176

19
8

Introduccin
La Tuberculosis es un viejo problema en nuestro pas; en efecto, una revisin
histrica
nos revela que en el tiempo pre-incaico ya exista. Y es desde 1902 que se inicia el
desarrollo de estrategias para enfrentar este mal. Inicialmente, de manera ms
emprica, hasta que, a nes del siglo pasado, pasamos a ser un pas con alto nivel de
medidas planicadas y organizadas en el control de la TB.
Pero, a pesar de todo el trabajo desplegado por el Ministerio de Salud durante las
ltimas seis dcadas a travs del Programa Nacional de Control de la Tuberculosis, no
se ha logrado el control de la enfermedad. Este ha sido un esfuerzo muy importante
desde el sector salud, pero con poca inclusin de otros actores de la sociedad civil, y
sobre todo de los directamente afectados, especialistas en el tema, por
conocer desde su propia vida la profundidad del problema, que afecta no solo su
proyecto personal, sino de todo su ncleo familiar. Hoy la Tuberculosis sigue siendo un
grave problema social, econmico y de salud pblica en el pas, y causa cada ao
gran sufrimiento humano a ms de 40 mil peruanos y sus familias
ASET(1), convencido de que este mal se debe enfrentar de forma integral y solidaria y
reconociendo el aporte de los enfermos organizados como un aliado fundamental en
esta tarea, ha desarrollado una experiencia de reexin, formacin y accin en el
1 ASET-COMAS es una organizacin de enfermos que, hace 29 aos, se form para que desde el lado de la persona
afectada se apoy al enfermo para recuperar su salud.

campo educativo desde y con el mismo afectado por la enfermedad, donde se busca incorporar
la sabidura adquirida por el mismo enfermo en su proceso de tratamiento y recuperacin
como potencial importante en la lucha contra la enfermedad.
El presente mdulo educativo y su gua metodolgica se han elaborado con la nalidad de
constituir un instrumento de apoyo que permita facilitar a los promotores educativos un
proceso de inter-aprendizaje entre pares, partiendo de su vivencia cotidiana y de lograr de
animar a sus compaeros a mantenerse constantes en su proceso de recuperacin, aportando
herramientas desde su experiencia de vida para una lucha ms integrada contra la TB.
A partir del ao 2004, el proyecto del Fondo Global en su objetivo 1 TB, que se propone
promover la participacin y organizacin social de los enfermos, ha permitido expandir la
experiencia de Comas a otros distritos de Lima, facilitando los recursos necesarios para ello.
Durante este proceso de nter-aprendizaje entre cientos de enfermos de los diferentes barrios
de Lima-Callao, se ha desarrollado un Mdulo Educativo de TB, contando con el
asesoramiento de especialistas en el tema y recogiendo los aportes de los equipos de salud
desde el nivel operativo de primera lnea: los Centros de Salud, para que sirva como
instrumento facilitador a los Enfermos-Promotores-Educativos.
El Mdulo Educativo TB desarrolla cuatro sub-mdulos sobre los siguientes ejes temticos:
Construyendo juntos nuestra salud integral, Fortaleciendo nuestros conocimientos y habilidades
en Tuberculosis, Integrados y organizados, enfrentamos mejor la TB y Participacin social y
vigilancia ciudadana, los que han permitido una visin amplia desde el nuevo enfoque de la
poltica de promocin de Salud, publicado recientemente en la Resolucin Ministerial No.1112005/MINSA. (2)
2 MINSA 2005 Lineamientos de Poltica de Promocin de la Salud.

Ponemos este instrumento, producto de un proceso interactivo con mltiples actores


comprometidos con la problemtica de TB en sus manos, conados en que sirva
para hacer realidad la participacin comunitaria (en nuestros casos, de los
enfermos de TB) conducente al ejercicio pleno de la ciudadana.
No podemos terminar estas palabras introductorias sin agradecer profundamente a
todas las personas que han aportado en el desarrollo del presente mdulo, y en
forma especial a ASET-COMAS y a los cientos de promotores y pacientes de la
Red Solidaria de Enfermos de TB de Lima-Callao. (3)

Sra. Elena Cuba Zapata (Presidenta ASET-Comas)


Hna. Maria van der Linde, MSc (Coordinadora Actividad 4 objetivo 1
TB)

3 Op. Cit p.21

1
CONSTRUYENDO NUESTRA SALUD INTEGRAL

MDULO
1

19
Este mdulo tiene por objetivo fomentar la
reexin sobre nuestra salud y todo aquello que
la afecta. La salud es un derecho de todos y
cada uno de no- sotros, como personas antes
que como enfermos.
Toda persona tiene derecho a un nivel de vida
adecuado que le asegure, as como a su familia,
la salud y el bienestar, y en especial el vestido, la
vivienda, la asistencia mdica y los servicios sociales necesarios
(1)

CONSTRUYENDO
NUESTRA SALUD
INTEGRAL

Es nuestro derecho que, en todas las medidas


que tome el estado, proteja el derecho a la
nas
que
conlos ciudadanos y en especial de
salud
devivan
todos
TB.
las persoEsto va de la mano con las responsabilidades
no de mantener nuestra salud, sino de apoyar
slo
ac- tivamente en las acciones para disminuir los
casos de TB en nuestra comunidad, as como el
rechazo que nosotros y otras personas con TB
vivimos a diario en nuestros vecindarios y
(1)
comunidades.
Declaracin Universal de los Derechos Humanos Art. 25, Diciembre 1948.

2
CONSTRUYENDO NUESTRA SALUD INTEGRAL

21
CONSTRUYENDO NUESTRA SALUD
INTEGRAL
Sesin 1: La Salud
1.1 Qu es la
salud? .................................
1.2 Acciones
1.3
La salud para lograr una salud integral
integral.....................................

2
2
22
26
25

Sesin 2: Derechos y Deberes


2
1. Tipos de derechos en
8
salud................
31
2. Responsabilidades en
35
salud ...............
37
3.
Las expectativas
en
Sesin
3: La Promocin
de la
4
salud....................
Salud
0
3.1 Actuando
3.2
La participacin:
sobre los
eje comportamientos de las personas
42
41
fundamental ......
Sesin 4: Informacin, Educacin, Comunicacin y Abogaca (IECA) y Organizacin
Comunitaria 44
1. Qu hacer como pacientes de TB? Acciones de IECA
44
2. La Organizacin Comunitaria .............
48
3. Herramientas Tcnicas para las acciones IECA
53
4.3.1 Los 5 pasos de la comunicacin: la herrramienta indispensable
54 4.3.2 La sesin educativa ....................
57
3.
4.

El sociodrama o juego de roles


60
La mesa redonda para el anlisis de la realidad
63

2
2
SESIN 1
:

LA
SALUD

objetivos de
aprendizaje

Al nalizar esta unidad, el paciente de TB estar en capacidad de:


Reconocer los conceptos de salud y salud integral
Identicar los factores que contribuyen al logro de la salud integral

CONSTRUYENDO NUESTRA SALUD


INTEGRAL

1.1. Qu es la salud?
Esta es una pregunta que muchas veces nos
hacemos, y a la que podemos contestar de
muchas formas.
La salud es un estado de completo bienestar fsico,
mental y social, y no solamente la ausencia de
afecciones y enfermedades
Constitucin de la Organizacin Mundial
de la Salud, 1946.

23
Lluvia de ideas: Qu entendemos por SALUD?

24

La salud es un estado resultante de varios factores, y no slo la


ausencia de enfermedad como algunos piensan. La salud incluye el
bienestar de las personas respecto a sus condiciones de vida, como:

CONSTRUYENDO NUESTRA SALUD


INTEGRAL

1.Una vivienda adecuada, saludable


2.Educacin de calidad
3.Trabajo bien remunerado, estable y en condiciones dignas
4.Espacios de recreacin
5.Alimentacin sana
6.Medio ambiente sin contaminacin, sano
7.Vivir en comunidad y armona
La salud tiene que verse desde antes del ciclo vital: procreacin,
concepcin, nacimiento, crecimiento madurez y muerte. Este factor
tiene que ver tambin con nuestras emociones, cmo nos sentimos
sobre nosotros mismos, nuestra familia y comunidad. La condicin
econmica adecuada tiene inuencia sobre nuestra salud, ya que nos
permite mejorar los niveles de educacin, acceso a la informacin,
desarrollar acciones de prevencin, de promocin comunitaria y
social en salud; por lo tanto, eleva el nivel de vida y desempeo de las
personas. Es esta la que nos permite o no adquirir medicamentos,
acceder a los esta- blecimientos de salud y desarrollar prcticas
preventivas.

25
2. La salud integral
La Salud Integral es igual al desarrollo humano pleno y depende de la interaccion en armona y la
equidad del respeto a los derechos y deberes de las personas . Signica tener la posibilidad de vivir
plenamente, con condiciones de vida digna, en la sociedad en que vivimos. Comprende acciones
que el Estado, las organizaciones y nosotros mismos como ciudadanos y pacientes debemos
desarrollar para mantener esta salud o mejorarla. Acciones como por ejemplo:
Que nos informemos sobre los alimentos y sus
cualidades para tener una mejor nutricin
Que los pobladores se organicen en su barrio para
mejorar el saneamiento bsico (contar con agua,
desage, cuidado del ambiente entre otros)
Que los establecimientos de salud tengan los
medicamentos adecuados y a tiempo para el tipo
de TB que tenemos (TB o TB MDR)
Que los pacientes participen de organizaciones
que deendan sus derechos y asuman sus
responsabilidades en salud
Que el personal de salud est preparado para
brindar un buen trato al paciente

26
La salud integral es el resultado de varios elementos propios de cada persona, de las
comunidades, del ambiente, de los servicios, de las organizaciones, del Estado, de la
economa del pas y las polticas que en el tema de salud se den. El contar con una salud
integral nos da la posibilidad de convertir nuestras potencialidades en realidades.
La Salud Integral es un asunto comunitario en donde todos participamos. Vivimos juntos para y
con la familia, la comunidad, la nacin y, para hacerlo realidad, necesitamos decisiones
polticas, participacin social y vigilancia ciudadana.
TODO ESTO ES SALUD!

1.3. Acciones para lograr una salud integral

CONSTRUYENDO NUESTRA SALUD


INTEGRAL

Las acciones para lograr una salud integral son


Promocin de la salud: conjunto de acciones que nos permiten contar con las
condiciones adecuadas en todos los ciclos de vida, sin riesgos para la salud de las
personas y de la comunidad. Es el primer escaln de la salud integral y se centra en la
promocin de entornos sanos y hbitos saludables, as como en la mejora de las
condiciones de vida para reducir los riesgos y amenazas a nuestra salud. Acciones
fundamentales de la promocin de la salud son la educacin e informacin de las personas
a n de que puedan participar activamente en el cuidado y mantenimiento de su propia
salud. La formacin de pacientes como promotores de salud es muestra de ello.

27
Prevencin de daos y riesgos para la salud: el conocimiento de las
causas de las enfermedades y sus efectos en las personas, familias y comunidades
nos permite prevenir las enfermedades. Estas acciones de prevencin son muchas
veces desarrolladas tanto por las entidades pblicas como por el Ministerio de Salud.
Atencin integral de salud: considera a la persona en todas sus esferas de
desarrollo: fsico, mental y social; ms aun, busca que se preste atencin no slo a los
daos actuales sino tambin a los riesgos potenciales (PSBT MINSA Libro
Organizndonos para una Atencin Integral de Salud 1995). Para ello, el personal de
salud debe recibir una formacin adecuada (que incluya un enfoque de respeto a los
derechos humanos de los pacientes y la comunidad) y los establecimientos de salud
deben contar con los equipos y medicinas necesarias.

La Salud Integral implica un desarrollo humano pleno, armonioso, con respeto de los
derechos de las personas, y el desarrollo de un ambiente sano.

2
8
SESIN 2
:

DERECHOS Y
DEBERES

objetivos de
aprendizaje

Al nalizar esta unidad, el paciente de TB estar en capacidad de:


Reconocer sus derechos y responsabilidades como inherentes
a su condicin humana
Manifestar inters por el conocimiento de sus derechos y deberes en el cuidado de la salud

CONSTRUYENDO NUESTRA SALUD


INTEGRAL

Derechos Humanos
Son el conjunto de condiciones esenciales del gnero humano,
mate- riales y espirituales, que necesitamos para satisfacer nuestras
nece- sidades y realizarnos como seres humanos. Los derechos
humanos
son parte de nuestra vida, son benecios que
corresponden a todas las personas.
Son atributos de las personas que el estado debe respetar y hacer
respetar. En nuestro pas, los derechos que reconoce la Constitucin
Poltica de Per estn referidos bsicamente a cinco clases:
Derechos individuales: a la salud, a la vida, etc.

29
Derechos econmicos: a un sueldo digno
Derechos sociales: a participar de una organizacin
Derechos culturales: a estudiar
Derechos polticos: a elegir a las autoridades
El artculo 7 de la Constitucin Poltica del Per seala como derechos en salud a un conjunto
de acciones que buscan lograr que las personas gocen de una buena salud:

Todos tienen derecho a la proteccin de su salud, la del medio familiar y la de la


comunidad, as como el deber de contribuir a su promocin y defensa.
La persona incapacitada para velar por s misma a causa de una deciencia fsica o
mental tiene derecho al respeto de su dignidad y a un rgimen legal de proteccin,
atencin, re- adaptacin y seguridad.
Constitucin Poltica del Per. Titulo I, Capitulo I.
1993.

Caractersticas
Estas caractersticas se aplican al derecho a la salud:
Universales: se aplican a todas las personas sin excepcin.
Indivisibles: estn todos relacionados entre s, y ninguno tiene ms importancia que
otro.

30
Integrales: cubren todas las esferas que guardan relacin con la dignidad humana.
Individuales y sociales : el estado tiene la responsabilidad de satisfacer las necesidades
de cada uno de nosotros como de la comunidad en su conjunto.
Progresivos e Irreversibles: los derechos humanos evolucionan a favor de las personas
a lo largo del tiempo.
Irrenunciables: no cabe renuncia ni posibilidad de negociacin o tratos que vulneren los
dere- chos humanos.

CONSTRUYENDO NUESTRA SALUD


INTEGRAL

Inviolables: su sola existencia impone al Estado, a la Comunidad Internacional y a todas


las personas, como deber, su respeto, proteccin y promocin.

31
2.1. Tipos de derechos en salud
Sopa de Conceptos
Nuestros derechos en SALUD: Ingredientes

32
Los derechos en salud pueden ser de tres tipos:
a) Los derechos relacionados con la proteccin de la salud (promocin y
prevencin en salud). Se reeren a la alimentacin sana y suciente, a la participacin o
mejoramiento de la salud individual o grupal, y a recibir informacin del personal de salud sobre
medidas para mantenernos sanos.
DERECHO A:
CAJA DE EJEMPLOS

CONSTRUYENDO NUESTRA SALUD


INTEGRAL

Mejorar la situacin econmica de la poblacin


Promover la alimentacin adecuada, la ventilacin adecuada en
las viviendas.
AHORA MIS EJEMPLOS

33
b)Los derechos en la atencin de salud. Se
reeren a la libre eleccin de atendernos en cualquier
establecimiento de salud; a la atencin de calidad; y a la
atencin de emergen- cia.
c)Los derechos del usuario y de la usuaria de
los servi- cios de salud.
)Derechos al respeto a nuestra persona, dignidad, intimidad
y condencialidad
)Derecho a no ser sometidas o sometidos sin nuestro permiso previo a tratamientos experimentales
) Derecho a no ser rechazados o rechazadas por la enfermedad que padecemos
) Derecho a informacin verdadera, clara y oportuna sobre el
costo de atencin; as como tambin sobre la propia situacin de salud; sobre el tratamiento a aplicar; a la entrega
de un informe de alta tanto como a la copia de la Historia
Clnica; de igual modo, a poder opinar libremente sobre el
servicio recibido, sin represalias(*)
(*)

Ley N 27806 Ley de Transparencia y Acceso a la Informacin Pblica D.S N 043-2003 PCM 220403 Reglamento de las leyes DS 072-2003 060803.

3
4

DERECHO A:

CAJA DE EJEMPLOS
A ser tratado con respeto, no como un caso ni como una cama
A no ser visto como un problema, sino como una persona que sufre
A conocer los resultados de la baciloscopia, cultivo y/o prueba de
sensibilidad a tiempo
A conocer todo sobre mi tratamiento, tiempo, riesgos y otras alternativas
A ser escuchado y expresar libremente mi opinin
AHORA MIS EJEMPLOS

CONSTRUYENDO NUESTRA SALUD


INTEGRAL

35
2.2. Responsabilidades en salud

El barrio
Baciln

Los habitantes del barrio Baciln estn


tristes porque cada da hay ms
personas que sufren de Tuberculosis.
En cada casa, intentaron que a las familias no les d la enfermedad; pero por
lo menos un miembro de cada familia la
sufre, a pesar de que contaban con el
apoyo del establecimiento de salud, con
los tratamientos, apoyo alimentario y de
la comunidad en general.
Ya desesperados, se reunieron decididos
a encontrar una solucin.

36
Ideas Fuerza
Los derechos vienen de la mano con responsabilidades. Es decir, aquellas acciones que
nosotros mismos como personas y pacientes debemos realizar para que nuestros
derechos se vuelvan una realidad incluyen tambin aquellas reglas o normas que debemos
respetar y que han sido dadas en nuestra sociedad para que esta funcione. Algunas de
estas responsabilidades son

CONSTRUYENDO NUESTRA SALUD


INTEGRAL

Cuidar su salud y buscar ayuda profesional oportuna


Por ejemplo: a penas tengo tos por dos semanas debo acudir al establecimiento de
salud ms cercano para realizarme una prueba y saber si tengo TB o no.
Informar sobre su estado de salud actual y pasado as como de el
o lostratamientos recibidos
Por ejemplo: cuando me realizan la historia clnica en el consultorio o durante la entrevista
de enfermera, debo informar con todo detalle los sntomas que presento, desde cuando,
a que hora se presentan, si antes tuve TB o si algn familiar o persona cercana ha tenido
TB o TB MDR, si fracas o abandon su tratamiento.
Brindar informacin sobre cambios inesperados en su estado de
salud
Por ejemplo: si siento que empeoro en vez de mejorar, si mi piel se pone amarilla, si las
pastillas me producen ardor o dolor en el estmago, debo informar al mdico que me
est tratando.

37
2.3. Las expectativas en salud
Es importante que los pacientes conozcan sus deberes y derechos. Pero tambin se
debe tomar en cuenta cules son las expectativas que ellos tienen (incluido t), es decir,
sus deseos en cuanto a lo que les gustara recibir en el establecimiento para mejorar su
salud y, en este caso, como paciente con TB. Algunas de estas expectativas pueden
ser
Tener servicios mdicos accesibles, cercanos a su casa
Recibir un trato humano: ser escuchado, informado y respetado

38
Recibir un trato individualizado
Ser atendido en ambientes adecuados con
privacidad, funcionalidad, orden y aseo
Recibir informacin completa por parte del
personal administrativo y asistencial
Encontrar, siempre, personal de salud profesional y tcnico en los establecimientos de
salud

CONSTRUYENDO NUESTRA SALUD


INTEGRAL

Ser atendido y que resuelvan mi problema


de salud
Estas expectativas pueden variar de acuerdo
al lugar donde vivimos, nuestras costumbres o
el nivel socioeconmico que tenemos, pero
es im- portante que se tengan en cuenta
porque son parte de nuestros derechos.

Responsabilidades

Expectativas

Las responsabilidades que


tenemos como pacientes y que
podemos cumplir:

Menciona 2 expectativas que


tienes sobre tu salud:

3
9

4
0
SESIN 3
:
objetivos de
aprendizaje

LA PROMOCION DE LA
SALUD
Al nalizar esta unidad, el paciente con TB estar en capacidad de:
Enunciar el concepto de Promocin de la salud
Mostrar una actitud positiva sobre la Participacin de los Pacientes
en las acciones de Promocin de la salud

CONSTRUYENDO NUESTRA SALUD


INTEGRAL

Recordemos: En la Sesin 2 hablamos sobre lo que es la


Promocin de la Salud.

Sopa de Conceptos
La Promocin de la
salud es

41
La promocin de la salud es un proceso que nos permite alcanzar una salud
integral. Incluye acciones dirigidas a:
Fortalecer las habilidades de las personas para mejorar y mantener su salud (fsica,
mental y en relacin con su entorno)
Modicar algunas de las condiciones de vida sociales, ambientales y econmicas

3.1. La participacin: eje fundamental


La participacin es esencial para sostener la accin
de promocin de la salud. Esta participacin se hace
evidente a partir del empoderamiento de la poblacin
sobre su salud. Es decir, es necesario que las
personas
tomen en sus manos parte de la
responsabilidad de lograr una mejor salud integral
para ellos mismos.
La promocin de la salud permite a las personas, sean
pacientes o no, expresar sus necesidades, plantear
sus
preocupaciones, disear estrategias de
participacin en la toma de decisiones y llevar a cabo
acciones para hacer frente a sus necesidades y
expectativas de salud.

42
3.2. Actuando sobre los comportamientos de las personas
Las acciones de Promocin de la Salud se dan sobre los comportamientos de las personas y
co- munidades; es decir, la forma en que actuamos frente a una situacin o sobre algo en
particular; en este caso, frente a la Tuberculosis.
Todas las personas NO PIENSAN NI SE COMPORTAN IGUAL porque somos diferentes
unos de otros.
Algunas personas estn ms dispuestas que otras para hacer o seguir recomendaciones
sobre su salud.

CONSTRUYENDO NUESTRA SALUD


INTEGRAL

SOCIODRAMA Decisiones...
cada da Preguntas:
Cules son los problemas que
estn enfrentando Rosa, Mara y
Juan ?
Qu decisiones han tomado
sobre sus problemas? Alguien
los ayuda?
Cul es la actitud de Mara
sobre lo que piensan algunos
vecinos?
Accin:
Es usted un promotor de salud. Qu acciones recomendara para cambiar el
comportamiento de los personajes de la historia?

43
Sociodrama:Decisiones... cada da
Personajes:
Rosa: es una mujer enferma con TB, tiene una hija y acaba de iniciar su tratamiento hace dos
me- ses. Como experimienta algunas reacciones a los medicamentos, est dudando de continuar
con su tratamiento.
La enfermera Teresa: Teresa trabaja en el establecimiento de salud del barrio y est
preocupada porque ha visto la actitud de Rosa (dudando de continuar su tratamiento). Tiene
planeado darle una charla informativa.
La Mam Mara: Mara es mam de Rosa. Hace unos aos ella tambin estuvo con TB, pero
se cur. Ella les brinda mucho cario a sus hijos pero est convencida de que debe hacer algo
para cambiar la forma de pensar de los vecinos que discriminan a su hija.
El vecino Juan: habla con los otros vecinos porque est asustado de que Rosa est con TB
y piensa que no debera seguir trabajando en la lavandera, porque podra contagiarlos.
Como vemos, las personas pueden actuar de diferentes maneras; a veces no lo hacen como deberan (por ejemplo, un paciente que sabiendo que debe tomar sus medicamentos no lo hace).
Esto puede pasar por muchas razones, como creencias que tenemos, o una persona en la que
conamos que nos recomend algo, o porque hemos perdido la conanza (por ejemplo, en el
establecimiento de salud).

4
4
SESIN 4
:

INFORMACIN, EDUCACIN, COMUNICACIN Y ABOGACA


(IECA) Y ORGANIZACIN COMUNITARIA

CONSTRUYENDO NUESTRA SALUD


INTEGRAL

objetivos de
aprendizaje

Al nalizar esta unidad, el paciente con TB estar en capacidad de:


Identicar las Estrategias componentes de IECA
Reconocer la importancia de la organizacin comunitaria para el
desarrollo de las acciones IECA por los pacientes de TB
Identicar y seguir los 5 pasos del Modelo de Comunicacin
Interpersonal
Manejar correctamente por lo menos una de las herramientas
tc- nicas planteadas
Entender lo que signica IECA en cada uno de sus componentes

4.1. Qu hacer como pacientes de TB? Acciones de IECA


Entre las estrategias para desarrollar acciones de Promocin de la Salud, se encuentra la de
Informacin, Educacin, Comunicacin y Abogaca (IECA), que son el conjunto de actividades
que se desarrolla con el n de motivar el logro de cambios en sus los conocimientos, actitudes
y prcticas frente al problema de la TB.

Concepto

Denicin

Ejemplo

Informacin:

Transmisin
de
conceptos,
ideas,
situaciones y experiencias,
que
buscan
despertar la conciencia
y exponer el tema de la
TB, sus causas y consecuencias como motivo de
de- bate pblico en la
sociedad.
Se brinda a
travs de un me- dio de
comunicacin generalmente masivo.

Artculo periodstico
Reportaje televisivo

Educacin:

4
5

Ahora tus ejemplos:

Proceso que nos permite Sociodrama con el tema: la


ob- tener conocimientos
prueba de basiloscopa
y habilidades que
Ahora tus ejemplos:
ayudan a que nosotros
y
otros
pacientes
desarrollemos prcticas
salu- dables

CONSTRUYENDO NUESTRA SALUD


INTEGRAL

4
6
Concep
to

Denici
n

Ejempl
o

Comunicaci
n:

La
comunicacin
es
la
relacin que
se establece
entre dos o ms perso- nas o
instituciones para intercambiar
ideas
y
emociones.
Busca motivar a las
personas a adoptar nuevas
actitudes o comportamientos
salu- dables.
Esta
comunicacin
generalmente
es
interpersonal (cara a cara);
tambin
puede ser masiva
(usando los medios de
Acciones
comunicacinindividuales
masiva en unay
grupales
campaa).que buscan motivar
a las autoridades y la
poblacin en su conjunto y
conseguir
compromisos
polticos, apoyo para
las
polticas de salud, aceptacin
social y apoyo de los
sistemas
para
un
determinado
objetivo
o
programa de salud

Consejera del
personal de salud
Video sobre la
marginacin de las
personas con TB
Ahora tus
ejemplos:

Abogac
a:

Exposicin
sobre
la
situacin de la TB en el
Congreso
de
la
Repblica
Ahora tus
ejemplos:

4
7
Hoja de Trabajo : Los reporteros de
la Salud
El Peridico La Buena Vida va
a incluir en su ltima edicin un
Comunicado a la Opinin Pblica sobre la Tuberculosis. El Director del Peridico cree que es
importante que la gente sepa
so- bre lo que est pasando
con los pacientes de TB y los
esfuerzos que estn haciendo
para curarse
de esta
enfermedad. El Director
ha
conversado con la directiva de
una asociacin de pacientes y
le ha pedido que prepare varios
comunicados para escoger el
que saldra en la ltima edicin
de La Buena Vida.

48
4.2 LA ORGANIZACIN
COMUNITARIA

Todos a
cantar

Canci
n:
Autor:

Color
esperanza
Diego Torres

CONSTRUYENDO NUESTRA SALUD


INTEGRAL

S que hay en tus ojos con solo mirar,


que ests cansado de andar y de andar,
y caminar girando siempre en un lugar
S que las ventanas se pueden abrir.
Cambiar el aire depende de ti.
Te ayudar, vale la pena una vez
ms
Saber que se puede, querer que se
pueda quitarse los miedos, sacarlos
afuera pintarse la cara color esperanza,
tentar al futuro con el corazn

49
Es mejor perderse que nunca embarcar,
mejor tentarse a dejar de intentar aunque
ya ves que no es tan fcil empezar
S que lo imposible se puede lograr,
que la tristeza algn da se ir;
y as ser. La vida cambia y
cambiar
Sentirs que el alma vuela
por cantar una vez ms
Vale ms poder brillar
que slo buscar ver el
sol
Preguntas motivadoras
1. De qu nos habla la
cancin?
2. En el caso de la necesidad de organizarnos como pacientes Qu mensajes podemos
La organizacin
a los grupos de pacientes a identicar problemas o metas
sacar acomunitaria
partir de la ayuda
cancin?
comunes, movilizar recursos humanos y nancieros, as como a elaborar e implantar estrategias
para lograr sus metas.

50

CONSTRUYENDO NUESTRA SALUD


INTEGRAL

Los elementos clave que debemos considerar en la Organizacin


comunitaria
Elemento son:Denicin
Aplicacin

Habilitacin

Proceso de ganar dominio y


espacios
en
la
propia
comunidad para buscar los
cambios

Dar a los pacientes y a


las comunidades las
herramientas
y
la
responsabilidad
para
tomar
decisiones que
tienen que ver con su
propia salud

Competenc
ia
comunitari
a

La
conanza
y
las
capacidades
de
la
comunidad para resolver los
problemas

Trabajar
con
la
comunidad
para
identicar
problemas,
crear
consenso
y
alcanzar metas

Participacin

Las personas que aprenden


deben
participar
activamente e iniciarse
donde estn las personas,
en las comunidades.

Ayudar a la comunidad a
jar metas y estimular
la participacin activa

Concienc
ia crtica

La bsqueda de las causas


que constituyen las races
de los problemas

Guiar la consideracin de
inquietudes de salud en
la
perspectiva general
de
los
problemas
sociales

5
1
LA TELARAA
Todos formarn un crculo.
Cada uno se presentar, deber decir cuntos
meses tienen desarrollando su tratamiento y de
qu localidad es. Para ello, deber utilizar un
ovillo de lana o raa, el cual ser lanzado al
vecino que la persona considere adecuada,
sosteniendo siem- pre un lado del ovillo.
Todos se presentarn, formando una telaraa.
Se harn preguntas motivadoras con el grupo
que forma la telaraa:
Qu signica lo que acabamos de formar con el ovillo?

Cmo relacionamos la telaraa o


tejido
formado con el trabajo de
organizacin
deesta
la comunidad?
La salud es un asunto comunitario y social porque el ser humano nunca
solo ni aislado. Vivir
signica estar junto, para y con los seres queridos, la familia, la comunidad y la nacin.

52
Ideas Clave:
La telaraa representa la forma como debemos los pacientes, familiares y personal de
salud estar unidos, llevndonos bien entre nosotros, realizando acciones todos juntos.
Cada vez que hemos tirado o entregado el ovillo al otro vecino, imaginemos que es una
coordinacin con alguna autoridad o sesin educativa con un paciente de TB. De esta
manera, podemos ayudar a la salud y desarrollo de nuestra comunidad.

CONSTRUYENDO NUESTRA SALUD


INTEGRAL

Si uno de nosotros no participa o falla en cumplir con su compromiso, esto va a


AFECTAR A TODOS. En cambio, si nadie suelta el hilo, SOMOS FUERTES Y
TODO LO PODREMOS HACER (el promotor nuevamente agarra el hilo). Por eso,
debemos estar alertas para apoyar y ayudarnos a salir adelante.

53
4.3. Herramientas Tcnicas para las acciones IECA
Las herramientas tcnicas son todo aquello que el promotor usa para facilitar los
procesos de educacin y comunicacin con otros pacientes y con la comunidad en
general.
Para elegir la herramienta ms til en las acciones IECA se deban hacer las siguientes
preguntas:
Qu busco con esta actividad?
A quin me voy a dirigir?
Cul es el mensaje que quiero dar?
Despus de contestar estas preguntas, puedo elegir la herramienta tcnica que mejor
me ayude a lograr los objetivos planteados.
A continuacin, algunas herramientas tcnicas que te permitirn desarrollar tus
acciones IECA (como tus sesiones educativas)

54
4.3.1. LOS 5 PASOS DE LA COMUNICACIN: La herramienta
indispensable
PASO 1:

1
2

Amabilidad y Calidez (establecer una relacin cordial)


Cuando te vas a dirigir a una persona, busca empezar con una sonrisa.
amablemente, da tu nombre y llama a las personas por su nombre.
Saluda
pequeas indicaciones pueden ser el inicio de una comunicacin ms uida y
Estas
conanza.
en
Habla en tono amable y con palabras sencillas, eso ayudar a que las
sigan en conanza y se sientan cmodas. Recuerda que se pueden decir
personas
muy importantes y con palabras sencillas; las personas entienden
cosas
mejor.

CONSTRUYENDO NUESTRA SALUD


INTEGRAL

PASO 2:
Escuchar y ver para conocer (identicar las necesidades
de informacin)
Escucha y pregunta cmo se sienten los participantes en tus sesiones
educativas o aquellos con quienes hablas y si tienen dudas o consultas sobre
algn tema particular.
Despeja sus dudas y temores, contestando sus preguntas. Si no tienes todas
las respuestas en ese momento; comntales que para la prxima sesin les
dars una respuesta. Cumple tu palabra. Motvalos a hacer ms preguntas.

5
5
Es importante que observes y recuerdes las actitudes de las personas,
ya que te pueden dar pistas sobre situaciones y condiciones que no te
quieran decir. A veces, estos pequeos detalles te permiten dar una mejor
respuesta a las inquietudes de las personas.

PASO 3:
Responder, Felicitar, ver las dudas (responder a las
necesidades)

Usa palabras sencillas, claras y


ordenadas.
Utiliza material de apoyo educativo como aches, folletos o dibujos que
tengan disponibles, sugireles que compartan el material y la informacin.
Felictalos con palabras y gestos graticantes cuando cumplan con tareas
o tengan respuestas o comportamientos saludables. Contrarresta los
falsos rumores relacionados con su salud.

56
PASO 4:

4
5

CONSTRUYENDO NUESTRA SALUD


INTEGRAL

PASO 5:

Vericar la comprensin (Vericar el entendimiento)


Solicita que te demuestren cualquier habilidad o procedimiento que hayas
enseado.
Si las personas no entienden o no recuerdan con claridad lo explicado, es el momento de aclarar sus dudas.

Animo y Aliento (Mantener la cordialidad en la relacin)


Debes ser cordial as asegurars una actitud positiva por parte de ellos en las
prxi- mas visitas.
Pregunta si conocen a ms personas que padecen del mismo problema de
salud.
De ser as, pdeles que asistan al establecimiento de salud para que sean
atendidos.
Dales aliento y anmalos a llevar a la prctica los consejos e indicaciones
recibidas.

57
4.3.2. LA SESIN EDUCATIVA
Es una actividad grupal en la que el promotor informa y educa sobre un tema (en este
caso, aspectos relacionados con la Tuberculosis) a un grupo de pacientes, familiares
y/o personas de la comunidad o vecindario.
Con estas sesiones se busca sensibilizar al grupo sobre el problema de la TB,
informar- los y orientarlos hacia prcticas preventivas, as como plantear acuerdos
colectivos para actuar frente al problema.

58
Cmo se hace una sesin
educativa

ANTES
Coordino con mi establecimiento para tener los materiales necesarios.
Consigo el local.
Convoco a los participantes.
Reviso los contenidos y materiales para mi sesin. Reviso tambin los 5 pasos de la comunicacin interpersonal, para que mi sesin sea ms gil y til para los asistentes.

CONSTRUYENDO NUESTRA SALUD


INTEGRAL

DURANTE
1.Motivo:
Me presento y explico el motivo de la reunin.
Hago que los participantes se presenten.
2.Recojo conocimientos previos: converso con el grupo
para saber:
Qu saben de la TB?
Cmo se siente como pacientes de TB?
Cmo los tratan en su barrio?

59
3.Doy informacin nueva
Felicito a las personas que tienen informacin.
Explico el tema que he seleccionado con ayuda de los materiales de
apoyo con que cuento (la or de la salud, rotafolio, papelografo, lminas).
Puedo tambin solicitar a los participantes que hablen sobre su caso u
otro que conozcan en relacin al tema.
Hago preguntas para saber si entendieron lo que les dije. Si no han
entendido, es el momento de aclarar dudas. Si no tenemos la respuesta,
nos comprometemos a tenerla para la prxima sesin educativa
4.Hacemos una dinmica
Separas a los asistentes en pequeos grupos y les planteas hacer una
dinmica.
Puedes utilizar las aprendidas como el socio drama, la sopa de
conceptos, la lluvia de ideas, la nota periodstica, los juegos
Se puede utilizar tambin los sociodramas para explicar determinadas
prcticas, como por ejemplo para que practiquen la toma de muestra de
esputo o las medidas preventivas que deben tomar en el hogar.
5.Resumimos
Recordamos las ideas principales.
Puedes utilizar el papelografo o una pizarra para apuntarlas y que todos
las puedan recordar.

60
4.3.3. EL SOCIODRAMA O JUEGO DE ROLES

CONSTRUYENDO NUESTRA SALUD


INTEGRAL

Es la representacin teatral de un problema o de una situacin en la que un grupo de


personas desarrollan una breve actuacin, haciendo sus papeles de acuerdo a cmo
creen que se dara la situacin en la realidad. Luego analizamos la situacin que
plantea- mos en el sociodrama.

61
Cmo realizar un sociodrama?

PASO 1 :
Se escoge un tema de inters. No se necesita tener un texto escrito ni ropa
especial, todo se basa en nuestra imaginacin.

PASO 2 :
Se conversa sobre el tema, lo que conocemos del mismo, cmo lo vivimos,
cmo lo entendemos.

PASO 3 :
La historia y los personajes. Planteamos una situacin sencilla sobre el tema que
escogimos y denimos las caractersticas bsicas de cada personaje: cmo es
su carcter, qu situacin estn atravesando y cmo se siente respecto a ello.
No es necesario que escriban todos los dilogos, pero s deben tener claro qu
le pasa a cada personaje.

6
2

PASO 4 :
La puesta en escena. Recuerda que para que el sociodrama funcione debe ser
corto. Entre 5 y 7 minutos es suciente. El sociodrama puede dar las respuestas
del grupo a un problema determinado que se haya tratado o plantear un nal
abierto en el cual se pregunta al pblico cmo solucionara el problema de los
personajes.

PASO 5 :

CONSTRUYENDO NUESTRA SALUD


INTEGRAL

Discusin motivadora. Se hace un listado de 2 3 preguntas que nos permitan


sacar las enseanzas del sociodrama. Se cierra con un mensaje o idea clave.

63
4.3.4. LA MESA REDONDA PARA EL ANLISIS DE LA REALIDAD
Un grupo de especialistas profesionales y de personas de la comunidad (pacientes,
familiares, voluntarios y promotores) expone puntos de vista diferentes sobre un mismo
tema ante un grupo a n de encontrar soluciones a las problemticas que se plantean.
Recuerda que estos espacios son para abrir dilogos que nos lleven a soluciones
conjuntas y no peleas que nos dejen con nuestros problemas sin solucin.

64
Cmo realizar una Mesa
Redonda?

PASO 1 :
El Promotor inicia la sesin dando una breve explicacin sobre el tema a tratar y
la situacin a la que se busca aportar soluciones. Esta explicacin puede ser
compartida con apoyo del personal de salud.

PASO 2 :

CONSTRUYENDO NUESTRA SALUD


INTEGRAL

Se presenta a los expositores y se indica a los asistentes que podrn hacer preguntas a los expositores cuando las intervenciones terminen. A los expositores se
les indica que tienen un mximo de 5 minutos para su primera intervencin. De
preferencia no hay que tener ms de 3 expositores.

PASO 3 :
El Promotor debe estar muy atento a las exposiciones, ya que, una vez que los
expositores terminen una primera ronda de intervenciones, debe hacer un breve
resumen de las mismas, sealando los puntos de vista (de acuerdo o
desacuerdo).

6
5

PASO 4 :
El promotor da paso a la segunda y ltima rueda de intervenciones e indica a
los expositores que tendrn 3 minutos para la misma. En esta rueda, deben
sealar principalmente las soluciones a la problemtica desde su punto de
vista. Es im- portante que el promotor tenga un reloj a n de que pueda
controlar los tiempos. Concluidas las exposiciones, el promotor realiza un
resumen de las mismas.

PASO 5 :
El promotor da la palabra a los asistentes. Cada persona podr plantear
preguntas a los expositores o sugerencias y aportes para solucionar los
problemas discutidos.

6
FORTALECIENDO NUESTROS CONOCIMIENTOS Y HABILIDADES EN TUBERCULOSIS

MDULO
2

67

FORTALECIENDO NUESTROS CONOCIMIENTOS Y HABILIDADES EN


TUBERCULOSIS

Este mdulo tiene por objetivo ensear sobre la


Tuberculosis, sus causas y consecuencias en las
personas y nuestras comunidades. Es necesario
fortalecer nuestros conocimientos, para educar a
otros pacientes, nuestros familiares y la comunidad y hacer frente al estigma y discriminacin que
sufren las personas que viven con
Tuberculosis.

68

S
I
S
O
L
U
C
R
E
B
U
T
N
E
S
E
D
A
D
I
L
I
B
A
H
Y
S
O
T
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M
I
C
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O
C
S
O
R
T
S
E
U
N
O
D
N
E
I
C
E
L
A
T
R
O
F

7
0

Sesin 1: Situacin de la Tuberculosis en el mundo


y en
1.
Situacin
el Per
de la TB en el mundo y las Amricas
70
2. Qu sabemos de la situacin de la TB en el Per?
Sesin742: El ABC de la
Tuberculosis
2.1 Qu
esse
la Tuberculosis?
...
2.
Cmo
transmite la Tuberculosis?
77
3. Cmo NO se contagia la tuberculosis?
78
2.4 Control
Reconociendo
los medicamentos: cules y cuntos son?
6.
del
79 tratamiento........
2.5Por qu se debe tomar la medicina contra la TB con regularidad?
7. Otras medidas
necesarias..
Sesin
3: Malestares o reacciones
adversas
1.
Qu son las reacciones adversas o RAFA?
92

7
6
76

89
91
88

9
2

2. Malestares o reacciones adversas menores


93

3.3 Malestares o reacciones adversas graves........................................................

94

69
FORTALECIENDO NUESTROS CONOCIMIENTOS Y HABILIDADES EN
TUBERCULOSIS

Sesin 4: TB Multidrogoresistente
(MDR)
1. Qu es la Tuberculosis Multidrogoresistente (MDR)?
96
2. Quines pueden tener TB MDR?
97
3.
Qu
msCausas
debemosysaber
sobre TB MDR?sociales de la
Sesin 5:
consecuencias
98
Tuberculosis
1. Condiciones de vida que favorecen la aparicin y expansin de la TB
100
2. Causas de la TB en relacin con la respuesta del Estado
102
3. Consecuencias de la TB en las personas, en la familia y en lo social
104
4. Consecuencias
de la TBdel
en la Sociedad
Sesin
6: Desarrollo
106
Plan
1. Primera
IECAEtapa: el diagnstico
5. Cmo
110 podemos responder a esta problemtica de salud
107
2. Segunda
Etapa: conociendo nuestro pblico objetivo
112
3. Tercera Etapa: la estrategia de intervencin
114

9
6

10
0

11
0

7
0
SESIN 1
:

SITUACIN DE LA TUBERCULOSIS EN EL MUNDO Y EN EL


PER

FORTALECIENDO NUESTROS CONOCIMIENTOS Y HABILIDADES EN


TUBERCULOSIS

objetivos de aprendizaje

Al nalizar esta unidad, el paciente de TB estar en capacidad de:


Reconocer la situacin de la Tuberculosis en el Per, Amrica y
el mundo.

1.1. Situacin de la Tuberculosis en el mundo y las Amricas


Cada ao 8.8 millones de personas, nios y adultos, mujeres y hombres se enferman de TB
en todo el mundo:
- 80% est en los pases en vas de desarrollo.
- 75% de los enfermos se encuentra en edad ms productiva (15 a 44 aos).
Entre enfermos nuevos y antiguos hay 16 millones de casos:
- Slo 4 millones son noticados.
Dos (2) millones de muertes cada ao:
- 98% de ellos ocurre en pases en desarrollo.
- 380,000 muertes son resultados de la asociacin TB-SIDA.

7
1

72
La TB Multidrogoresistente est presente en 102 de 109 pases estudiados (entre 1994 y 2003).
En las Amricas, ms de 400,000 personas enferman de TB cada ao, pero ms de un tercio de los
casos no son noticados, no son cuanticados.

FORTALECIENDO NUESTROS CONOCIMIENTOS Y HABILIDADES EN


TUBERCULOSIS

Ms de 50,000 personas mueren por ao 137 personas mueren por da.


El declive econmico, el colapso de los sistemas sanitarios, la aplicacin insuciente de medidas de
control de la TB, la propagacin del VIH/SIDA y la emergencia de Tuberculosis Multidrogo Resistente
(TB MDR) hacen que la enfermedad de TB est aumentando en muchos pases en desarrollo.
Entre 2000 y 2020 se estima que:
- Cerca de mil millones de personas contraern Tuberculosis.
- Doscientos millones de personas enfermarn a causa de la TB (no todos los que
se infectan enferman de TB).
- Morirn como mnimo 35 millones de personas a causa de la TB.
Fuente: OMS/OPS
LEMA:
Integrndonos, podemos luchar contra la tuberculosis.
Da Mundial de la Tuberculosis: 24 de Marzo

7
3

En el ao 2002, el 75% de las personas con TBC viva en Hait, Repblica


Dominicana, Mxico, Honduras, Ecuador, Per, Bolivia, Brasil y
Nicaragua. Del total de pacientes con TB, la mitad se encuentra en Per
y Brasil.

7
4

FORTALECIENDO NUESTROS CONOCIMIENTOS Y HABILIDADES EN


TUBERCULOSIS

4. Qu sabemos de la situacin de la TB en el Per?


Segn el Ministerio de Salud 34,276 personas padecieron Tuberculosis en el 2004,
aunque la Organizacin Mundial de la Salud estima que la cifra real es alrededor de
55,000.
Si una persona con tuberculosis no se trata, puede contagiar a otras 12 a 20 personas
por cada ao que se demora en recibir tratamiento.
Las personas entre los 15 y 49 aos son las que ms se enferman; es decir, aquellos
que son el sostn de su familia.
Se presentan ms casos de TB en las ciudades que en el campo, siendo que el 58%
de todos los casos de TB en el pas se encuentran en Lima y Callao.
Otros departamentos con ms casos son La Libertad, Loreto, Arequipa, Ica y Junin.
Se presenta principalmente en los pobres de las ciudades y en poblacin vulnerable
(aquella que entra y sale de la pobreza varias veces). El vivir en hacinamiento es
frecuente en aquellas personas que no tienen ingresos econmicos y que adems no
pueden ali- mentarse adecuadamente.

En 2003:
34,276 personas con
TB

Departamentos a Nivel
oficialmente notificadas;
estima que el nmero real es
Nacionalse
(25)
mayor.

7
5

Loret
o

PER

Ucaya
li

Madre de
Dios

Lima y
Callao
Ic
a

Moquegua

> 85 x 100,000 hab.Tasa BK+

La TB est concentrada principalmente en las ciudades grandes y populares donde


hay pobreza urbana, sobre todo en Lima y Callao, Moquegua, Madre de Dios, Loreto,
Tacana, Ucayali, Arequipa, Ica, La Libertad, Lambayeque.

Fuente: DGSP- Estrategia Sanitaria Nacional de Prevencin y Control de la Tuberculosis - MINSA - PER.

7
6
SESIN 2
:

EL ABC DE LA
TUBERCULOSIS

FORTALECIENDO NUESTROS CONOCIMIENTOS Y HABILIDADES EN


TUBERCULOSIS

objetivos
aprendizaje

de Al nalizar esta unidad, el paciente de TB estar en capacidad


de:
Identicar la forma de transmisin de la Tuberculosis
Identicar aspectos que favorecen la aparicin,
propagacin y
curacin de la enfermedad de la
tuberculosis

1.Qu es la Tuberculosis?
La TB, TBC o Tuberculosis es una
enfermedad
que
afecta
principalmente
a los pulmones,
pero tambin puede atacar otros
rganos del cuerpo tales como el
cerebro, riones, ganglios,
piel,
huesos, etc.
Es producida por un
llamado Bacilo de Koch.

microbio

77

2.2. Cmo se transmite la


Tuberculosis? Se transmite de persona a persona por el
aire.
Cuando una persona con Tuberculosis
tose, habla o estornuda, las personas que
estn cerca pueden inhalar estos bacilos
que estn en el aire e infectarse.
Hay muchas personas que piensan que la
Tuberculosis no les va atacar, pero es una
enfermedad que fcilmente se puede contagiar por las condiciones de vida en que
vivimos.

Yo saba que la tuberculosis le poda dar a todos pero nunca pens que a mi
Alfredo de Comas

7
8

2.3. Cmo NO se contagia la Tuberculosis?

FORTALECIENDO NUESTROS CONOCIMIENTOS Y HABILIDADES EN


TUBERCULOSIS

No se contagia por la ropa ni las sbanas.


No se contagia al sentarse en la misma banca.
No se contagia por tener relaciones sexuales. La TB no
es una enfermedad de transmisin sexual, pero el
desgaste
fsico, el mayor contacto oral y el
acercamiento mayor a la pareja cuando se es BK
positivo pone en mayor riesgo a Ud. y su pareja.
Idea Fuerza:
Esto nos pasa a muchos; pensamos que es problema de
otros hasta que nos llega a nosotros o a algn familiar
cercano. Por esta razn es que debemos conocer ms de la
problemtica de la Tuberculosis en el pas, cules son sus
causas y qu efectos produce en las personas y en la
sociedad.

7
9

4.Reconociendo los medicamentos: cules y


cuntos son ?
Los medicamentos para combatir la Tuberculosis son
dados por el Ministerio de Salud en forma gratuita a
travs de todos los progra- mas de control de la
Tuberculosis (PCT).
Las medicinas ms usadas para combatir la TB son
Isoniacida (H): pastillas blancas pequeas
Rifampicina (R): cpsulas rojas o comprimidos rojos
Pirazinamida (Z): pastillas blancas grandes
Etambutol (E): pastillas rosadas, naranja o blancas
Estreptomicina (S): inyectable
La medicina debe ser tomada en presencia del personal
del establecimiento de salud para asegurar su
cumplimiento y la inges- ta completa, para que el
personal pueda observar algn efecto no deseado,
porque el tratamiento oportuno regular y completo
asegura la curacin de la enfermedad.

Buenas noticias! La Tuberculosis casi


siempre puede curarse con medicinas, si es
detectada a tiempo y si el tratamiento es el
adecuado.

80

FORTALECIENDO NUESTROS CONOCIMIENTOS Y HABILIDADES EN


TUBERCULOSIS

De acuerdo con la evaluacin mdica, se determina que


esquema de tratamiento iniciar el paciente.
Para todo caso de TB, antes de iniciar el tratamiento,
durante la consulta mdica, deber denirse lo
siguiente:
Condicin bacteriolgica. Es decir si se trata de un
paciente con BK positivo o no
Antecedente de tratamiento previo. Es importante ser
absolutamente honestos y manifestar a nuestro
mdico tratante si es la primera vez que enfermamos
con TB o ya tuvimos la enfermedad anteriormente, de
ser as informar cuntas veces
Localizacin de la enfermedad. Se trata de TB
pulmonar o extra- pulmonar
Gravedad y pronstico de la enfermedad. Conocer
estas caractersticas nos permitir determinar si
estamos frente a un paciente:

1. Nuevo con BK positivo y formas extrapulmonares


severas
2. Antes tratado con bacteriologa positiva
(recadas y abandonos recuperados)
3. Nuevo de formas paucibacilares y extrapulmonares
de menor severidad

Lo ms importante para
proteger a la familia y a
los
que le rodean es
tomar las
medicinas,
exactamente como indique
el mdico o enfermera y
por el tiempo
que sea
necesario (el Es- quema I
dura 6 meses, el Esquema
II dura 8 meses).

81
Los esquemas de tratamiento son
1. Esquema 1:

Se indica a:
Contiene

Todo paciente que nunca antes


padeci de Tuberculosis y es BK
positivo o cultivo posi- tivo

Isoniacida
Rifampicina
Pirazinamida
Etambutol

6 meses
1ra fase
2 meses diarios
(excepto domingos y feriados)

(50 dosis)

Algunos pacientes BK (-) segn


evaluacin mdica

2da fase
La cantidad de
Isoniacida
4 meses
medicamento
es segn
2
veces

Rifampicina
peso de cada paciente.por semana
(32 dosis)

82
2.
Esquema 2
Se indica a:

FORTALECIENDO NUESTROS CONOCIMIENTOS Y HABILIDADES EN


TUBERCULOSIS

Todo paciente antes tratado con BK cultivo


positivo que puede ser
Recaida: es decir, que termin su tratamiento
com- pleto de manera exitosa, pero vuelve a
presentar otro episodio de TB.

Contiene

Isoniacida
Rifampicina
Pirazinamida
Etambutol
Estreptomicina

1ra fase (total 3 meses)


3 meses diarios
75 dosis
(excepto domingos y feriados)

Slo 2 meses diarios


50 dosis
(excepto domingos y feriados)

Abandono Recuperado: es decir, aquel


paciente que dej el tratamiento y haba tomado
por lo menos un mes, no termin el esquema
indicado,
establecimiento de salud por su propia voluntad o
por haber recibido una visita domiciliaria del perni complet la dosis indicada y que regres al
sonal de salud.
Algunos pacientes BK (-) segn evaluacin
ca
mdi-

8 meses

Isoniacida
Rifampicina

2da fase
5 meses
La cantidad de 2 veces por semana
medicamento es segn
(40 dosis)
peso de cada paciente.

83
3. Esquema 3:
Se indica a:
Contiene
Todo paciente BK (-) o cultivo (-) negativo
Paciente con TB Infantil

Isoniacida
Rifampicina
Pirazinamida

5 meses
1ra fase
2 meses
diarios
(50 dosis)

2da fase

Isoniacida
Rifampicina

3 meses
2 veces por semana
La cantidad de
(24 dosis)
medicamento es segn
peso de cada paciente.

84
4. Esquema de Retratamiento Estandarizado
(TB-MDR)
Est
indicado en los siguientes casos:

FORTALECIENDO NUESTROS CONOCIMIENTOS Y HABILIDADES EN


TUBERCULOSIS

1. Paciente que fracasa al esquema Uno o Dos y


que no cuentan con Prueba de Sensibilidad
2. Paciente nunca tratado, y que es contacto de
TB
MDR-S documentado. (incluye a los
contactos
de pacientes en esquema
estandarizado)
3. Paciente con diagnstico de TB activa y antecedente de dos tratamientos, que no dispone
de resultados de la Prueba de Sensibilidad
de fracaso
4. Paciente
en esquema Uno o Dos con
sospecha

Contiene
Kanamicina
Ciprooxacina
Etionamida
Pirazinamida
Etambutol
Cicloserina
Acido Paraaminosalicilic
o (PAS)

18 meses
225 dosis
450 dosis
450 dosis
450 dosis
450 dosis
450 dosis
450 dosis

Se debe garantizar la supervisin y el


cumplimiento
estricto del
Los medicamentostratamiento.
se administrarn
tomando en consideracin el
peso del paciente.
Las dosis de los medicamentos orales de segunda
lnea sern
administradas fraccionadas cada
12 horas.
El esquema de retratamiento Estandarizado debe
ser reajusta- do de acuerdo al resultado de la
Prueba de Sensibilidad.

85
5. Esquema de Retratamiento Individualizado (TB-MDR):
Es el esquema diseado por el mdico consultor intermedio
sobre la base de los resultados de la Prueba de Sensibilidad.
Est indicado a los pacientes que cuenten con Pruebas de
Sen- sibilidad de primera y/o segunda lnea aprobados por el
CERI y/o CERN.
Se debe garantizar la supervisin y el cumplimiento estricto del
tratamiento.
Los medicamentos se administrarn tomando en consideracin
el peso del paciente.
Las dosis de los medicamentos orales de segunda lnea sern
administradas fraccionadas cada 12 horas.
La terapia de la TB MDR debe adaptarse al patrn de sensibilidad de los medicamentos. Por lo general, se utilizan 5 medicamentos a los que es sensible el BK.
Duracin: entre 18 a 24 meses

86
6. Esquema para Asociacin VIH/
SIDA/
Se
indicaTB
a:
Contiene

FORTALECIENDO NUESTROS CONOCIMIENTOS Y HABILIDADES EN


TUBERCULOSIS

Pacientes nuevos con la asociacin VIH/SIDA

Isoniacida
Rifampicina
Pirazinamida
Etambutol

Isoniacida
Rifampicina

9 meses
1ra fase
2 meses diarios
(excepto domingos)

(50 dosis)

2da fase
7
meses
2 veces por semana

La cantidad de
(56 dosis)
medicamento es segn
peso de cada paciente.
Fuente: Manual de Normas y Doctrina del
PCT 2001 MINSA-PER.

87
Lo mejor es tomar todas las medicinas juntas, porque
as el tratamiento es ms efectivo para combatir al
bacilo.
Si el enfermo no tolera tomar todas las pastillas
juntas, el mdico indicar otra forma de tomarlas.
Despus de 4 a 8 semanas de tratamiento, el
paciente se sentir mejor y es posible que ya no
contagie. Pero
CUIDADO! los bacilos de la TB siguen vivos y se
debe continuar hasta terminar todo el tratamiento
para evitar la recada y que el microbio se vuelva
resistente a los antibiticos.

Lo ms importante:
Toma siempre tus
medicamentos. Pregunta
siempre que tengas dudas.
Y RECUERDA!!! Los medicamentos para la Tuberculosis se dan GRATIS en
los establecimientos del Ministerio de Salud.

88
5. Por qu se debe tomar la medicina contra la TB con regularidad?

FORTALECIENDO NUESTROS CONOCIMIENTOS Y HABILIDADES EN


TUBERCULOSIS

Si se deja de tomar las medicinas:


Los bacilos de la TB volvern a crecer y el paciente
no curar y seguir enfermo por un tiempo ms
largo.
Los bacilos se pueden hacer ms resistentes a los
medi- camentos que est tomando y necesitar
nuevas medici- nas para matar esos bacilos, es decir,
crean resistencia.
Estas nuevas medicinas tendrn que tomarse por ms
tiempo y, por lo general, con malestares ms fuertes,
disminuyendo las posibilidades de curacin.
Se puede poner contagioso (es decir BK positivo) otra
vez, puede pasarle los bacilos de la TB a toda su
familia, sus amigos o a cualquier persona que est
cerca.

89
6. Control del Tratamiento:
1. Es necesario realizar controles mensuales del esputo (expectoracin de la tos, ema) para comprobar que el tratamiento indicado
es efectivo y la persona se est curando.
2. Siempre pregunta por los resultados de los exmenes.
3. Es posible que durante el tratamiento se necesiten radiografas
de trax u otras pruebas. Estos exmenes mostrarn si las
medicinas estn funcionando o si es necesario tomar otras
medidas. Los exmenes auxiliares se indicarn en la consultas
mdicas, cuando el mdico tratante los considere necesarios.
4. Es necesario controlar a los contactos: familia con la que vive en
casa, novio(a) o enamorado (a) o toda persona que vive con el
paciente y tiene contacto contnuo.
5. Al contacto se le debe realizar examen mdico y, si es
sintomtico respiratorio (tiene tos por ms de 15 das), se le
tomar una mues- tra de ema para descartar la enfermedad de
TB.

FORTALECIENDO NUESTROS CONOCIMIENTOS Y HABILIDADES EN


TUBERCULOSIS

90
6. Sntomas y signos de alerta:
Sangrado por nariz y boca
Dicultad respiratoria
Adelgazamiento extremo
Fiebre alta
Si presenta estos sntomas, puede que requiera ser hospitalizado, en tal caso,
debe ser trasladado lo ms pronto posible al Establecimiento de Salud ms
cercano
7. Si la persona es hospitalizada, es posible que est en un cuarto solo o en un
ambiente con otros pacientes que tengan la misma enfermedad. Esto sirve para
prevenir que pacientes con otras dolencias se contagien.
8. El personal de salud que trabaja en estos ambientes debe usar respiradores
N95 de proteccin. Cuidado: no es lo mismo hablar de respiradores que de
mascarillas.
9. El paciente tendr que quedarse dentro del cuarto el mayor tiempo posible, si es
BK positivo para evitar contagiar a otras personas y, si requiere salir, es
necesario que lleve una mascarilla, porque al toser los bacilos pueden ser
expulsados al am- biente pero si usa mascarilla, se quedarn retenidos en la
misma.

91
2.7. Otras medidas necesarias
Es necesario asistir o promover la participacin en Reuniones Educativas, lo que permitir
conocer ms sobre el problema de la TB y despejar las dudas que se puedan tener.
Es muy importante conversar y compartir nuestras experiencias con las otras personas
afectadas con TB, ya que por la experiencia vivida nos ayudarn a buscar mejores
solucio- nes a nuestros problemas.
Tambin, permitir sentirnos unidos y fortalecidos, ya que el problema no es slo de uno
sino de varios.
Aportar con nuestras ideas e inquietudes en forma constructiva y amable al personal de
salud del centro donde recibimos atencin y juntos resolver los problemas que nos
afectan.

9
2
SESION
3:

MALESTARES O REACCIONES
ADVERSAS

FORTALECIENDO NUESTROS CONOCIMIENTOS Y HABILIDADES EN


TUBERCULOSIS

objetivos de aprendizaje

Al nalizar esta unidad, el paciente con TB estar en capacidad de:


Identicar las principales reacciones adversas menores y graves
a los frmacos antituberculosos y aprender algunas medidas
simples para aliviarlas.

1. Qu son las Reacciones adversas o RAFA?


Los medicamentos antituberculosos producen malestares o molestias a las que llamamos: Reacciones
Adversas. Estas son tambin conocidas por el personal de salud como RAFAs (Reacciones Adversas a
Frmacos Antituberculosos). Pueden ser:
Malestares Menores
Malestares Graves

Fiebre

93
3.2. Malestares o reacciones adversas menores
Son malestares pasajeros que, manejados adecuadamente, no generan
mayor problema. Es importante que
los conozca para evitar dudas o
miedos si se presentasen durante el
tratamiento.
Dentro de los ms
comunes tenemos:
Coloracin anaranjada de la orina,
el sudor o las lgrimas

Nuse
as
Mareo
s
Dolo

Intolerancia gstrica: ardor en el


estmago, nuseas, vmitos, etc
Prurito (escozor)
Dolor en el sitio de aplicacin del
inyectable

r
abdomin
Si experimentas algunos de estos efectos secundarios, no dejes de tomar tus medicinas;
al pero es importante que lo informes al personal de salud

FORTALECIENDO NUESTROS CONOCIMIENTOS Y HABILIDADES EN


TUBERCULOSIS

9
4

al
Piel sensible
sol
La piel se torna ms sensible al sol,
por lo que se debe usar ropa manga
larga y gorras. No se exponga al sol
por tiempo largo.
Se podra incrementar el sueo o el
nerviosismo.

4.3. Malestares o reacciones


adversas graves
Estos malestares son ms fuertes e implican peligro, porque
podran llevar a la persona a la muerte, razn por la cual es
importante estar alerta:
Si la piel y los ojos se tornan amarillos
Si aparecen ronchas y la coloracin de la piel se muestra
rojiza

95
Si las nauseas y vmitos no disminuyen con las indicaciones dadas previamente
Si se experimenta dicultades para distinguir los colores rojo y verde
Si se presenta cosquilleo o adormecimiento alrededor de la boca
Si aparecen manchas o moretones por lesiones pequeas
Si la vista se vuelve borrosa
Si hay zumbido en los odos o no escucha bien

Si se presentara algn efecto secundario grave, se debe avisar al


mdico o enfermera de inmediato. Ellos deben tomar las medidas
necesarias para resolver el problema y que el paciente contine su
tratamiento.

9
6
SESION
4:

TB MULTIDROGORESISTENTE
( MDR )

FORTALECIENDO NUESTROS CONOCIMIENTOS Y HABILIDADES EN


TUBERCULOSIS

objetivos de aprendizaje

Al nalizar esta unidad, el paciente de TB estar en capacidad


de:
Identicar las principales razones por las que una
persona pu- ede adquirir la TB MDR
Reconocer los signos de una probable MDR y saber
qu se debe hacer frente a la sospecha

4.1.
Que
es
la
Tuberculosis
Multidrogoresistente (MDR)?
Se produce cuando los bacilos se vuelven
ms fuertes y no son vencidos por los
medicamentos antituberculosos. La resistencia es a ms de un medicamento. La
nica manera de conrmar el diagnstico de
TB MDR es realizando una prueba de
sensibilidad
a
los
medicamentos
antituberculosos en el cultivo de BK del
paciente y demostrando resistencia por lo
menos a Isoniacida y Rifampicina. Esta
prueba demora
entre 3 a 6 meses
actualmente, pero se puede lograr que sea
ms rpida en caso de que se tome la
decisin poltica de
implementar nuevas
pruebas en el pas.

97

4.2. Quines pueden tener TB MDR?


Personas con antecedentes de ser contacto de paciente con TB MDR
conrmado con Prueba de Sensibi- lidad (PS) o en tratamiento con drogas de
segunda lnea
Quienes padecen alguna condicin de inmunosupresin (defensas bajas):
Coinfeccin VIH, Diabetes Mel- litus, tratamiento crnico con corticoides y
otras condiciones de inmunosupresin
Pacientes con recada en menos de seis meses de egresar como curado de
los Esquemas Uno o Dos de Tratamiento.
Pacientes con tuberculosis crnica multitratada
Personal de salud activo o cesante con menos de dos aos de cesanta
Estudiantes de ciencias de la salud que realizan actividades en reas clnicas,
de laboratorio y/o salas de necropsia
Poblacin privada de su libertad o ex poblacin privada de su libertad
Trabajadores de establecimientos penitenciarios
Contactos de pacientes fallecidos por Tuberculosis durante el tratamiento
Pacientes con antecedente de tratamiento previo particular y/o
autoadministrado
Paciente con antecedente de abandono de tratamiento antituberculoso
Antecedentes de hospitalizacin previa por cualquier motivo en los ltimos
dos aos, por ms de 15 das
Tratamiento previo con presencia de reaccin adversa a frmacos
antituberculosos (RAFA) que oblig a modicar dosis, cambiar y/o suprimir
algn medicamento
Contactos de paciente que llegarn en el tratamiento antituberculoso
Es necesario e importante que se realice la Prueba de Sensibilidad apenas haya
sospecha de TB-MDR en cualquiera de los casos arriba mencionados.

98
Sin ningn motivo aparente y despus de varios meses de contar con la prueba de esputo o cultivo,
negativa, sta vuelve a salir positiva y se incrementan los sntomas ya observados antes.
Reciben tratamiento no supervisado o han recibido tratamiento incompleto o irregular, por problemas
de desabastecimiento de las medicinas en los centros de salud.

FORTALECIENDO NUESTROS CONOCIMIENTOS Y HABILIDADES EN


TUBERCULOSIS

Han recibido medicamentos o combinaciones de medicamentos inadecuados.


Son trabajadores de Salud.
Han estado en prisin.

4.2. Qu ms debemos saber sobre TB-MDR?


El personal de Salud del establecimiento donde te atiendes debe informarte sobre cmo va todo el proceso de la enfermedad con nes educativos, informativos y de control que colmen las expectativas,
dudas e interrogantes que se irn generando durante el tratamiento:
Si tengo MDR o no
Si los exmenes de laboratorio que me voy realizando son los sucientes para determinar si soy MDR o
no
Qu signican los resultados de mi prueba de sensibilidad
Si el esquema de tratamiento que me indican es el ms adecuado o existen otras posibilidades

99
Si los medicamentos me van a causar reacciones inesperadas, de qu tipo? y qu cuidados o precauciones tomar?
Si me siento mal, a dnde debo acudir?, qu debo hacer?
Cmo debo cuidarme y cmo cuidar a mi familia para que no se contagie
Si empiezo a tener sntomas que antes no que antes no presentaba, qu debo
hacer?,
adnde acudir?
Cada cunto tiempo me examinar el mdico, cada cunto tiempo debo hacerme BK
directo, cultivo y prueba de sensibilidad de nuevo?
Quines ms me examinarn (psiclogo, nutricionista, asistenta social)?, por qu?, ser
necesario que me vean otros mdicos especialistas?

Si tienes ms consultas o dudas, solicita toda la informacin al personal de salud y


as podrs cuidar mejor tu salud

Esta entrevista debe realizarse en forma amable, cordial, con veracidad, en un lugar
privado, tranquilo y con buena ventilacin.

10
0
SESION
5:

CAUSAS Y CONSECUENCIAS SOCIALES DE LA


TUBERCULOSIS

FORTALECIENDO NUESTROS CONOCIMIENTOS Y HABILIDADES EN


TUBERCULOSIS

objetivos de aprendizaje

Al nalizar esta unidad, el paciente de TB estar en capacidad de:


Identicar las principales causas y consecuencias sociales,
polticas, econmicas y culturales por las que una persona
puede adquirir la TB
Determinar como la enfermedad impacta en su vida

1. Condiciones de Vida que favorecen la aparicin y expansin de la


TB
Las condiciones de vida que inuyen para que una persona
padezca la TBC son multicausales y estn muy relacionadas a
la pobreza, miseria y a cmo nuestro pas enfrenta la grave
problemtica de la TB:
Los bajos ingresos econmicos determinan una alimentacin
inadecuada, la que torna ms vulnerable a las personas para
contraer TB.

101
La pobreza no permite tener acceso a una buena
educacin participativa y reexiva y servicios de salud
para prevenir las enfermedades.
El nmero excesivo de horas de trabajo diario y las
condiciones del trabajador, mal remunerado o el
desem- pleo debilitan a la persona predisponiendola a
padecer a tener la TB.
Las inadecuadas costumbres: alcoholismo, malos
hbitos de higiene, mala ventilacin en el hogar y en el
trabajo acentan estas malas condiciones de vida.
Contar con una Vivienda humilde y/o con malas condiciones incrementa el riesgo de contagio. Es decir., En
los casos en que muchas personas viven en pocas
hab- itaciones que adems son pequeas y con mala
venti- lacin.
La Falta de Educacin e Informacin sobre el
problema de la TB agravan el problema.

102

FORTALECIENDO NUESTROS CONOCIMIENTOS Y HABILIDADES EN


TUBERCULOSIS

La Falta de agua y desage faciliten la presencia de otras


enferme- dades que van a deteriorar an ms nuestra salud. La
ausencia de servicios bsicos diculta la prctica de buenos
hbitos de higiene personal.
La Vergenza y prejuicios no permiten enfrentar el problema
oportunamente (lo que se traduce en faltas o abandono al tratamiento).

5.2. Causas de la TB en relacin con la respuesta del Estado


Tambin se relacionan con el problema de la Tuberculosis situaciones como:
Tener Establecimientos de salud que no responden a las necesidades de las
personas
Diagnstico tardo a las personas con sospecha de TB
Tratamiento tardo a las personas con sospecha de TB
Falta de las medicinas antituberculosas e insumos de laboratorio
Decisiones polticas no siempre sustentadas de manera tcnica cientca

103
Polticas sociales pblicas inadecuadas: poltica de empleo e ingreso mnimo, reforma del
estado, derechos sociales y equidad, pobreza y desarrollo cultural, etc. que no logran mayores
niveles de bienestar en un marco de justicia y equidad para la persona humana
Transgresin de los derechos humanos de los afectados de TB
Cambio de enfoque y polticas por intervencin externa sin analizar los efectos sobre la realidad
del pas
Falta de informacin y anlisis oportuno y realista de la situacin y evolucin de la TB y TB-MDR
en el Per
No incluir la voz del afectado en la toma de decisiones que afectan su vida
Ausencia de debate pblico del problema de TB en el Per
Por todo lo visto, la tuberculosis NO solo tiene que ver con un microbio, sino que hay factores
sociales, culturales y polticos que favorecen su aparicin y extensin.
Las buenas condiciones de vida (en especial la alimentacin, el vestido, la vivienda, la asistencia
mdica y los servicios sociales necesarios) permiten que las personas tengan salud y bienestar; y,
de esta forma, puedan protegerse de enfermedades como la TBC.

FORTALECIENDO NUESTROS CONOCIMIENTOS Y HABILIDADES EN


TUBERCULOSIS

10
4

5.3. Consecuencias de la TB en las personas, en lo familiar y en lo


social
La sorpresa, la confusin y el temor son sentimientos iniciales que invaden al enfermo:
La Tuberculosis produce angustia en las personas que la padecen por la larga evolucin de
los sntomas y la necesidad de permanecer en reposo obligatorio, (semanas, meses) lo que
determina limitaciones en lo relacionado a la vida futura, frustra sus proyectos de vida
personal, familiar, su salud (Gutierrez 1966) y su economa.
Las personas afectadas por la TBC presentan depresin, ansiedad, sentimientos de tristeza
y culpa, intranquilidad, reacciones colricas, etc. (Gutierrez 1966, Accinelli y Len Bara
1981).

105
La depresin afecta a la persona con TB producindole alto sufrimiento psicolgico, tanto al
paciente como a su familia y su entorno (OMS 2000).
La depresin es considerada como el primer signo de enfermedad fsica en la TBC por ser
crnica. (Flatherty, Channon, Davis, 1991).
Este transtorno emocional provoca, en las personas, alteraciones en su estado afectivo, de
conocimiento, motivacional (desgano) y en su organismo en general.
Por otro lado, el estigma social que lleva a la persona enferma con TB hace el problema mayor,
considerando que el estigma es una etiqueta o marca negativa que se emplea para rechazarla,
herirla o avergonzarla, acentuando aun ms el sufrimiento de la persona.
La familia y amigos del enfermo maniestan actitudes sociales ( maneras de entender y
comunicar la realidad de la enfermedad de TB desde su propio conocimiento, cultura o
prejuicios) en forma negativa, cargados de censura, provocando en la persona enferma
respuestas emocionales como: vergenza, culpa, retraimiento social, la percepcin de no ser
querido, ni aceptado. Esto la lleva a un estado de tristeza, desamparo, soledad, porque
conoce bien que la comunidad lo seala, intenta excluirlo por considerarlo peligroso e
inclusive considera que debe tomar precauciones para evitar contagiar a los miembros de su
familia.
La tuberculosis es una enfermedad que afecta no solo al enfermo, sino tambin a la familia y a
la sociedad.

106
La persona con TB intenta ocultar a su familia la
enfermedad como si se tratara de algo indigno o
inconfesable.

FORTALECIENDO NUESTROS CONOCIMIENTOS Y HABILIDADES EN


TUBERCULOSIS

Con todo esto, se crea un inconciente colectivo que


diculta un acercamiento ms espontneo y natural
de parte del entorno social hacia el enfermo con TB.

5.4. Consecuencias de la TB en la Sociedad:


La enfermedad de la Tuberculosis No solo afecta a los enfermos y sus familias, sino tambin
a la sociedad y comunidades en su conjunto, porque implica el riesgo de enfermar a otras
personas.
Reduce la capacidad de producir y afecta ms en la edad productiva (15 a 49 aos).
Cada ao, la sociedad y el estado deben destinar 100 millones de dlares para combatir la
enfermedad. La mayor parte de este dinero proviene de la economa de los familiares.
Un paciente de TB pierde cada ao entre 3 a 4 meses de trabajo como consecuencia de la
enfermedad.

107
Los enfermos de TB pierden ms del 30% de sus ingresos anuales, en algunos casos, pierden el 100%,
porque se quedan sin trabajo.
El incremento del nmero de enfermos con TB hace
que se requiera requiriendo mayor inversin en salud,
afecta la economa de las personas, las familias, las
comunidades y del pas, convirtindose en un crculo
vicioso que aumenta la pobreza y disminuye las
posibilidades de progreso y desarrollo del pas. As
mismo, la TB aumenta la Marginacin Social y el
Desempleo.

5.5. Cmo podemos responder a esta problemtica de salud?


No aceptando las diferentes formas de rechazo: la informacin y educacin sobre la
realidad de la enfermedad nos ayuda en esta tarea.
Organizndonos y convirtindonos en una fuente de ayuda y apoyo para otras personas
que como nosotros se encuentran con TB: Mantenernos unidos, preocupndonos por
la salud de todos nuestros compaeros nos ayuda a mejorar las condiciones de vida.
Promoviendo la organizacin de pacientes en cada establecimiento de salud: juntos
podemos defender nuestro derecho a tener salud y promover nuestras
responsabilidades para mantenerla.

108
Brindando soporte social al enfermo de TB: debemos brindar comodidades a la persona para
mantener su bienestar psicolgico; sobre todo de las personas ms cercanas y signicativas.

FORTALECIENDO NUESTROS CONOCIMIENTOS Y HABILIDADES EN


TUBERCULOSIS

Proporcionando comunicacin expresiva y sincera a la persona con TB: debemos mostrarle estima,
afecto, seguridad, conanza y atencin, para mejorar su autoestima.
Dando soporte valorativo de pertenencia o compaa, de contar y conar en alguien: la sensacin de
que uno es amado o cuidado puede reducir la tensin, distraer a las personas de sus preocupaciones
y facilitar estados de nimos positivos.
Dando soporte informativo denominado consejo: esto funciona como una gua que lo ayudar a
denir, entender y enfrentar los eventos problemticos, es decir, cmo actuar frente a un sntoma que
se presente de pronto.
Proporcionando el soporte logstico: consiste en proporcionar ayuda especca o material para dar
solucin a un problema, se brinda a travs de medicamentos, consulta mdica, canasta de alimentos,
etc.
Logrando la participacin social para atender a las necesidades de esparcimiento: esto equivale a
brindar apoyo, compaa y alegra en grupo.
Siendo solidarios: es necesario cuidar, especialmente, la identidad social de las personas afectadas.
Logrando la movilizacin de todos los actores sociales: hay que notar que este es un proceso de
dilogo, negociacin y consenso que compromete a la sociedad, actores y pacientes de TB a
emprender esfuerzos interralacionados y complementarios teniendo en cuenta las necesidades
sentidas por la poblacin.

109
Logrando que se debata pblicamente el problema: adem es necesesario que se busquen
alter- nativas conjuntas.
Promoviendo y gestando una lucha global contra la TB: lo que incluye el conocimiento sobre la
multicausalidad.
Difundiendo los derechos a la no discriminacin, a la informacin y a la educacin:todos estos
son elementos escenciales para la consecucin del derecho a la salud.
Procurando una buena atencin en el establecimiento de salud: hay que asegurarse de que no
falten medicinas e insumos de laboratorio.
Es necesario movilizar a todos los niveles de la sociedad en torno a los principios bsicos de
los derechos humanos.
Hay que lograr que el estado cumpla con su responsabilidad social y poltica.

RECUERDA, QUE LA UNIDAD HACE LA FUERZA!

11
0
SESIN 6
:

DESARROLLO DEL PLAN


IECA

FORTALECIENDO NUESTROS CONOCIMIENTOS Y HABILIDADES EN


TUBERCULOSIS

objetivos de
aprendizaje

Al nalizar esta unidad, el paciente de TB estar en capacidad de:


Desarrollar una actitud positiva sobre la importancia de planicar
las acciones de IECA
Identicar los procedimientos bsicos para desarrollar un Plan
IECA

6.1. PRIMERA ETAPA: EL DIAGNSTICO


Qu?

Quin?

Dnde?

El punto de inicio de un PLAN es conocer qu nos est sucediendo. Slo as podremos saber
de qu forma podemos nosotros tambin contribuir en la solucin y qu acciones de IECA
podemos desarrollar.
Preguntas motivadoras
Qu nos afecta?
Quin est afectado por el problema y cmo?
Dnde principalmente?
Por qu enferman de TB?

111
Matriz de anlisis de problemas de salud
Problemas
identicados

Consecuenci
as
En la persona con
En la
TB y su Familia
comunidad y
el vecindario

1.

2.

3.

4.

5.

6.

112
6.2. SEGUNDA ETAPA: CONOCIENDO ANUESTRO PBLICO OBJETIVO

FORTALECIENDO NUESTROS CONOCIMIENTOS Y HABILIDADES EN


TUBERCULOSIS

Una vez que conocemos qu es lo que nos sucede y la importancia de cambiar esta
situacin, es momento de conocer a quines vamos a dirigir nuestras acciones de
Informacin, Edu- cacin y comunicacin.
Descripcin del Pblico
Caractersticas Bsicas:
Sexo, edad, estado de salud, nivel de educacin, situacin familiar, lugares de residencia y
de trabajo, ocupacin
Caracterstica culturales:
Actitudes, opiniones, creencias, valores
Comportamientos:
participacin en organizaciones, actividades relacionadas a la salud, otras caractersticas
de su estilo de vida. Acceso a medios de comunicacin

113
Matriz de segmentacin y caracterizacin del Pblico Objetivo
Pblic
os

QU COSAS CONOZCO
SOBRE EL PROBLEMA
DE SALUD

QU OPINO SOBRE
EL PROBLEMA DE
SALUD

QU HAGO FRENTE
AL PROBLEMA DE
SALUD

Pblic
o
Objeti
vo
1.

2.

3.

4.

5.

6.

114
6.3. TERCERA ETAPA: LA ESTRATEGIA DE
INTERVENCIN Priorizacin de comportamientos

FORTALECIENDO NUESTROS CONOCIMIENTOS Y HABILIDADES EN


TUBERCULOSIS

El comportamiento es una accin que desarrolla una persona frente a una situacin que se le
presenta.
Preguntas que podemos hacernos para priorizar comportamientos:
- Qu comportamiento queremos lograr que el pblico desarrolle?
- Por qu deben desarrollar este comportamiento?
- Cules son los benecios de desarrollarlo?
- Qu conocimientos necesita tener del pblico para desarrollar
propuesto?

el comportamiento

Matriz de factores que dicultan y favorecen el


cambio hacia los comportamientos
esperados

Denicin del
Comportamien
to

Obstculos para
lograr el
comportamiento

11
5

Qu nos facilita el
logro del
comportamiento

1.
2.
3.
4.
5.
6.

INTEGRADOS Y ORGANIZADOS, ENFRENTAMOS MEJOR LA TB

MDULO
3

117

INTEGRADOS Y ORGANIZADOS, ENFRENTAMOS MEJOR


LA TB

Este mdulo tiene por objetivo ensear a que nos


organicemosecientemente
como
grupo
de
pacientes de TB. Recordemos que para vencer la
Tuberculosis nos necesitamos mutuamente: cada
uno de nosotros, como pacientes con TB, es el
soporte y la fortaleza de otro paciente con TB.

INTEGRADOS Y ORGANIZADOS, ENFRENTAMOS MEJOR LA TB

119
INTEGRADOS Y ORGANIZADOS, ENFRENTAMOS MEJOR
LA TB
Sesin 1: Importancia de trabajar
en Por
1.
grupo
qu trabajar en grupo?
120
2. Caractersticas de una buena organizacin
124
3. Tipos de organizacin.......
127 2: Cmo organizar al
Sesin
4.
Qu
podemos
lograr
si nos
grupo?
1.
Encontrar
miembros
para
los organizamos?
grupos: Cmo hacerlo?
130
135
2. Tener un lugar para reunirse: Cmo encontrarlo?
137
3. La primera reunin: Cmo planicarla y dirigirla?
138
4. Llegar a jar objetivos y tareas
141 3: Cmo trabajar
Sesin
5. Establecer
lasareglas
del juego
juntos?
3.1
Cmo ayudar
que todos
participen por igual
145
2. Escucharse
unos a
6. otros
Determinar
roles y funciones
.
147 y baja
3. Saber
4.
Alta
que se puede, creer que se pueda
participacin...
58
5. Cmo mantener el grupo.
161 4: Haciendo
Sesin
Gestin
1. Personal de Salud .............
2. Municipios Distritales........

12
0

13
4

15
2152
155
156

16
2
163
164

12
0
SESIN 1
:

IMPORTANCIA DE TRABAJAR EN
GRUPO

INTEGRADOS Y ORGANIZADOS, ENFRENTAMOS MEJOR LA


TB

Objetivos de
aprendizaje

Al nalizar esta unidad, el paciente con TB estar en capacidad de:


Identicar los benecios individuales y colectivos de trabajar organizadamente en grupo

1.1 Por qu trabajar en


grupo?
Cuento: El dedo que toca la puerta

Llego a mi casa, un poco cansado. Por n termina el da. Busco las llaves en el bolsillo de
mi pantaln y me doy cuenta de que las dej dentro. Seguramente, sobre la mesa de la
cocina, pienso, un poco fastidiado. Me dispongo, entonces, a tocar la puerta y lo hago
con un solo dedo de mi mano. Toco varias veces y nadie me abre, lo cual me sorprende
porque son las 8 PM y a esa hora siempre hay alguien en casa. Sin embargo, nadie se
asoma a la puerta, nadie parece escuchar mis tocadas. Entonces, decido tocar por ltima
vez, pero esta vez lo hago con los cinco dedos de mi mano encerrados en un puo. Y, en
el acto, mi esposa me abre la puerta.

121
Preguntas motivadoras
1. Por qu nadie lo escuchaba al tocar la puerta?
2. Qu pas cuando toc la puerta con los cinco dedos?
3. Esta historia tiene relacin con algo que conozcan o hayan vivido?
4. Si decidimos hacer algo con un dedo, qu signica?
5. Si decidimos hacer algo con los cinco dedos, qu signica?
Ideas fuerza
Tocar la puerta con 1 dedo
Estando solos, aislados y desalentados no ser posible combatir
la TB en nuestra comunidad ni las mltiples dicultades que implica acceder a un adecuado tratamiento e informacin
oportuna.
Tocar la puerta con los 5 dedos
La organizacin de grupos de pacientes con TB es una
estrategia indispensable para luchar contra la Tuberculosis en el
Per, enfer- medad que, contra todo pronstico y cifras
estadsticas, est creciendo en forma silenciosa y
alarmantemente en ciudades urbanas y populosas como Lima y
Callao.
Estando solos, aislados y desalentados no ser posible combatir la
TB en nuestra comunidad.

122
Si trabajamos de forma coordinada y organizada, manifestando un
compromiso responsable de hacer escuchar nuestras voces a las
autoridades competentes, damos un paso importante para lograr
que nuestros derechos como pacientes sean respetados. La
Tuberculosis no es slo un problema de la persona enferma sino
que es un problema serio de Salud Pblica con hondas races en
la pobreza; por lo tanto, requiere de una atencin integral y ecaz.

INTEGRADOS Y ORGANIZADOS, ENFRENTAMOS MEJOR LA


TB

Entrando a la casa
El trabajo organizado producir tambin cambios en la vida
personal de los pacientes, ya que los grupos contribuyen a una
mejor situacin de sus miembros: estn en capacidad de aliviar
su sensacin de aislamiento y de dar apoyo afectivo e
informacin.
El que toca la puerta
La voz del paciente de TB organizado debe y puede ser
escuchada. Nosotros representamos el sentir de muchos otros
afectados por
esta enfermedad; por lo que nuestra
participacin y aportes nos benecian y benecian a otros miles
de pacientes de Lima y de provincias.

123
El trabajo en grupo puede
1. Ayudarnos a:
Aprender que la salud es un derecho y una responsabilidad de todos
No sentirnos aislados
Tomar conciencia de nuestra enfermedad
Aportar para que otros miembros de la comunidad (vecinos, maestros, personal de
salud, autoridades, instituciones, etc.) conozcan mejor la situacin de los pacientes con
TB y as adquieran mayor conciencia de la problemtica que stos enfrentan
Conformar equipos de pares (dos personas) para dar consejera a otros pacientes de TB
y a sus familiares
Ser escuchados en la defensa de nuestros derechos
2. Proporcionarnos:
Un espacio en el que es posible conocer gente y hacer amigos
Una base para proponer ideas, organizar actividades y compartir informacin, por
ejemplo, acerca de los tratamientos para la TB
Liderazgo para el cambio, eligiendo un vocero pblico
Sabas que existe una organizacin que enfrenta la TB desde hace muchos aos?
La Asociacin de Enfermos de Tuberculosis Victoria Castillo de Canales ASET Comas es una organizacin popular cuyos miembros son las personas directamente afectadas por la tuberculosis. ASET se
encuentra presente y comprometida desde sus inicios hace ms de 29 aos- en la historia y lucha de los
habitantes de Comas, ayudando a transformar a las personas enfermas en sujetos activos en la defensa y
promocin de sus derechos.

124
3. Vigilar:

Que recibamos nuestro tratamiento todos los das


Que nuestra canasta de vveres se nos entregue a tiempo
Que la Prueba de Sensibilidad se realice oportunamente y se nos entregue una copia
Que se nos d un buen trato y calidez en los establecimientos
Que todos los pacientes cumplan puntualmente su tratamiento

INTEGRADOS Y ORGANIZADOS, ENFRENTAMOS MEJOR LA


TB

1.2 Caractersticas de una buena Organizacin


La principal caracterstica de cualquier organizacin es que la decisin de agruparse haya
sido libre y voluntaria por parte de sus miembros.
Una buena organizacin se caracteriza por ser:

Democrtica:
Todos los miembros del
grupo participan por igual y
sin discriminacin.

125
Autma e independiente:
Se rige por lo que denen sus propios miembros, no hay ingerencia
de terceros.

Inclusiva:
Todos los pacientes son bienvenidos
a formar parte del grupo en el que
se encuentren a gusto.

Trabajar juntos, como grupo, puede ayudar a las personas a descubrir su propio poder
y su fuerza. Incluso, cuando su capacidad de cambiar sus circunstancias se ve limitada
por la pobreza o la mala salud, el grupo es capaz de sacar el mayor provecho al talento
y la experiencia de sus integrantes. El poder de inuencia de un grupo es mayor que el
trabajo aislado de los individuos.

126

INTEGRADOS Y ORGANIZADOS, ENFRENTAMOS MEJOR LA


TB

Equitativa:
Las tareas del grupo son
compartidas entre todos sus
miembros.
Todos deben trabajar por igual.

Educativa:
Los miembros del grupo se capacitan
constantemente e intercambian sus conocimientos con otros.

Transparente:
Los miembros del grupo estn siempre
informados sobre el desempeo del
mismo.

127
1.3 Tipos de organizacin
Existen varios tipos o niveles de organizacin. En el caso de la Tuberculosis, se han
identicado los siguientes:
a) A nivel del Establecimiento de Salud:
Los pacientes con TB que acuden al mismo establecimiento de salud para recibir su
tratamiento deciden libre y voluntariamente agruparse y organizarse para mejorar su
calidad de vida y disminuir la TB en su barrio o comunidad. El grupo mantiene un
dilo- go constante con el personal de salud de su establecimiento. Puede incluir
tambin organizaciones sociales de base y otros grupos con objetivos anes.

128
b) A nivel de distrito:

INTEGRADOS Y ORGANIZADOS, ENFRENTAMOS MEJOR LA


TB

Es la organizacin de segundo nivel integrada por los grupos de base. Apoyan, respaldan y
orientan las acciones ejecutadas por los grupos organizados a nivel del establecimiento de
salud. Coordinan con diferentes organizaciones (Direccin de Salud, Iglesia, ONG,
Municipio, Organizaciones Sociales de Base, etc.) para disminuir la TB en el distrito.

129
c) Redes:
Una red se forma cuando dos o ms grupos organizados de pacientes a nivel
esta- blecimiento de salud y distrito se relacionan entre ellos para trabajar
conjuntamente y as mejorar la calidad de vida de los pacientes con TB. Pueden
recibir el apoyo y la asesora de Organizaciones no Gubernamentales o Institutos
vinculados al tema de TB. Por ejemplo, ASET.

130
1.4 Qu podemos lograr si nos
organizamos?

INTEGRADOS Y ORGANIZADOS, ENFRENTAMOS MEJOR LA


TB

Caso: Mara
Chvez
Mara es una joven de 23 aos que tiene Tuberculosis pulmonar. Hace cinco
meses, inici su tratamiento, el cual fue suspendido porque le ocasion una
reaccin adversa que se manifestaba en la piel (ronchas grandes).
Han transcurrido dos meses desde que el tratamiento fue suspendido y
Mara no sabe cundo podr nuevamente reiniciarlo. Aparentemente, las
ronchas en la piel han cesado, pero teme que los antibiticos para la TB le
ocasionen de nuevo esa molestia. En reiteradas oportunidades, ha
preguntado al mdico del centro de salud sobre su caso y ste siempre le
promete que el siguiente mes reiniciar su tratamiento.
Mara est cansada de esta situacin y preocupada por su salud, porque
con cada da que pasa podra empeorarse. No sabe qu hacer ni tampoco
a quin recurrir. Est desesperada.

131
El caso de Mara es tpico y probablemente a muchos de nosotros nos ha sucedido algo similar:
atencin deciente en los establecimientos de salud (especialmente: informacin escasa, poco
satisfactoria y difcil de obtener; tratamiento no siempre efectivo, carencia de algunos antibiticos);
discriminacin en el barrio, trabajo, etc. Cuando nuestros derechos no son respetados, no sentimos
impotentes, indignados y desalentados. Pensamos que la Tuberculosis es un problema individual,
aislado, cuyas dicultades y consecuencias slo nos afectan a nosotros, como individuos nicos;
pero no es as.
Los pacientes de TB experimentamos situaciones similares. Si intentamos darle solucin de
manera individual o personal, probablemente se resuelvan un poco, pero, si nos agrupamos,
podemos comunicar nuestra problemtica, ejercer presin y lograr soluciones ecaces para todo
el grupo y los futuros pacientes.

Organizarnos ha sido un proceso largo y difcil, pero vali la pena. Con la participacin de
todos los integrantes, hemos logrado el apoyo del Centro de Salud, sobre todo el del mdico
jefe, quien al principio mostraba indiferencia y desconanza hacia nosotros. Ahora recibimos su
apoyo.
Melecio Mayta Grupo de pacientes Ao Nuevo

132
Como grupo organizado, estamos en la capacidad de lograr lo siguiente:
Conocer y defender nuestros derechos como paciente de TB
Vigilar el cumplimiento del tratamiento directamente supervisado y ofrecer apoyo afectivo/emocional
a los pacientes y familiares

INTEGRADOS Y ORGANIZADOS, ENFRENTAMOS MEJOR LA


TB

Dar a conocer a la comunidad y a las autoridades la verdadera realidad de la Tuberculosis.


Concientizar y sensibilizar a alcaldes, regidores y funcionarios.
Obtener una atencin integral que considere no slo mis males fsicos, sino los psicolgicos y
sociales en los establecimientos de salud
Obtener un tratamiento efectivo, segn lo que necesita el paciente
Orientar y ensear a otros grupos cmo pueden organizarse
Incorporar la Tuberculosis como tema de salud pblica en los planes de desarrollo de los distritos y
gobiernos locales
Establecer alianzas con otros grupos organizados de pacientes a nivel de los establecimientos de
salud y distrito
Elaborar propuestas para una ptima atencin integral en la compleja problemtica de la TB
Desarrollar la autoestima y prcticas de solidaridad entre los enfermos que les ayuden a enfrentar
mejor su situacin

A la conquista de los Municipios y


Gobiernos Locales

13
3

En el marco de la descentralizacin nacional, el Colectivo Solidario de Lucha


contra la TB viene desarrollando un trabajo de hormiga para colocar el tema de
salud en los planes de desarrollo local de los municipios y gobiernos locales.
En el caso de la Tuberculosis, los avances han sido alentadores gracias a la
partici- pacin activa y perseverante de los propios pacientes con TB quines
participan el Colectivo. Richard Arapa, ex paciente de TB y ex dirigente de ASET,
nos cuenta por ejemplo, que, hasta la fecha, en cinco distritos de Lima se ha
logrado colocar a la Tu- berculosis en el Presupuesto del 2005, lo que signica
que dichas Municipalidades debern realizarn acciones de prevencin y
promocin para sensibilizar y educar a la comunidad sobre este tema.
Es importante la conformacin de los grupos de pacientes con TB. Ellos son el
ver- dadero motor de lucha. Es como si iluminases una ciudad con una vela. La
ciudad seguir permaneciendo en oscuridad, pero, si muchas velas se prenden,
entonces la ciudad se llenar de luz. De la misma forma, si muchos grupos
presionan y hacen que su voz se escuche, las autoridades tendrn que hacer algo
por ellos; pero, si no hacen nada, las autoridades creern que la TB no es un
problema serio en su distrito, provincia o regin, naliz.

13
4
SESIN 2
:

CMO ORGANIZAR AL
GRUPO

INTEGRADOS Y ORGANIZADOS, ENFRENTAMOS MEJOR LA


TB

objetivos de
aprendizaje

Al nalizar esta unidad, el paciente con TB estar en capacidad de:


Identicar las necesidades que pueden ser satisfechas a travs
de la accin del grupo organizado
Identicar los procedimientos para conformar y organizar un
grupo

Ideas fuerza
El personal de salud apoya voluntariamente en la difusin de la existencia del grupo a otros
pacientes de TB de la zona. El personal de salud no dirige ni coordina a los grupos. Puede
apoyar las distintas actividades de los grupos y organizaciones y, eventualmente, ofrecer
algn ambiente del establecimiento para que los grupos se renan.
Los integrantes del grupo deben ser capaces de generar iniciativas y propuestas
innovadoras en busca de benecios para ellos mismos. Los grupos, por s solos, deben ser
motores de motivacin y participacin activa. Recuerda que el personal de salud cumple una
funcin de apoyo a los grupos; ellos no estn en la obligacin de proponer actividades.

135
Un tamao ideal de un grupo puede ser entre 20 a 30 personas. As, la gente tiene
oportunidad de trabajar en parejas o en equipos de tres antes de sentirse capaces
de compartir sus ideas con todos los miembros o impartir informacin preventiva en
espacios comunitarios (escuela, parroquias). Sin embargo, el nmero total de
miembros depender del nmero de pacientes que el establecimiento de salud
tenga.
Para organizar un grupo, es necesario tener en cuenta lo siguiente:
2.1 Encontrar miembros para los grupos: Cmo hacerlo?
La forma de entrar en contacto con miembros potenciales de un grupo depende de
la cantidad de pacientes con TB que viven en el rea y de los prejuicios que sobre
el tema se manejen. Algunos aspectos a considerar son los siguientes:
Durante la reparticin de vveres o charlas educativas que el establecimiento de
salud organice, dirjete a los pacientes con TB e infrmales sobre su intencin de
conformar un grupo organizado y explcales todas las ventajas que tendrn.
Conversa con el personal de salud en los establecimientos y comntales sobre tu
idea de conformar un grupo de pacientes. Pregunta si conocen a otros pacientes
que puedan estar interesados. Deja tus datos (nombre, telfono y direccin) en una
tarjeta u hoja.

136
Conversa, tambin, con los promotores de salud de su zona y comparte con ellos tu iniciativa
de formar un grupo de pacientes.

INTEGRADOS Y ORGANIZADOS, ENFRENTAMOS MEJOR LA


TB

Entra en contacto con las organizaciones sociales de base (Comedores Populares, Vaso de
Leche, etc.) y comparta con ellos tu iniciativa.
Para que las personas se interesen en ingresar al grupo, habla con ellas una por una.
Comparte tu experiencia como paciente con TB y lo que signica agruparse. El testimonio
personal incentiva a que otros pacientes se animen a pertenecer y trabajar dentro de un
grupo.
Visita a las personas en sus casas. As, tendrs un mayor contacto con la familia de los
pacientes y aumentar la comunicacin entre todos.

Considera la posibilidad de encontrarte en primera instancia con las personas una por una.
Pueden ser reacias a conformar un grupo. Djalos saber qu tan condencial ser su grupo y
quines seran los posibles asistentes. Si se trata de un grupo nuevo, las personas pueden estar
interesadas en saber si los otros posibles miembros tambin han sido contactados; quizs
quieran saber qu podra pasar en el grupo.

137
2.2 Tener un lugar para reunirse: Cmo encontrarlo?
El establecimiento de salud podra parecer el mejor lugar para reunirse. Sin
embargo, por las limitaciones de tiempo (stos cierran temprano) y de espacio, los
integrantes del grupo se ven obligados a buscar otro lugar.
Cules podran ser?
Salones parroquiales
Comedores populares
Escuelas
Ambientes de la Municipalidad distrital
Ambientes de organizaciones locales (ONG)
Locales comunales, sindicales, de federaciones, cooperativas o mutuales
Clubes departamentales
Para conseguir nuestro lugar de reunin, conversamos con el mdico Jefe del Centro de
Salud y con la asistenta social para pedirles su apoyo. Ellos redactaron un Ocio dirigido
al presidente del Local Comunal presentando al grupo organizado de pacientes de TB y
solicitndole su autorizacin para poder reunirnos ah. El presidente del Local Comunal
pidi conocer al grupo; fuimos la Junta Directiva en representacin de todos y le
contamos lo que hacamos como grupo organizado. El Local nos fue dado y estamos
pensando re- alizar algunas actividades para pintarlo y hacerlo ms acogedor.
Mario Donayre San Martn de Porres

138
2.3 La primera reunin: Cmo planicarla y dirigirla?
La primera reunin del grupo organizado resulta fundamental para el buen desarrollo del
mismo. Asistirn personas conocidas, pero tambin personas nuevas. Lo ms importante ser
conocer las ideas, las expectativas y lo que el grupo desea lograr.

INTEGRADOS Y ORGANIZADOS, ENFRENTAMOS MEJOR LA


TB

Para organizar una reunin exitosa, es necesario tener en cuenta lo siguiente:


Organice el lugar de manera que todos en el grupo se sientan en igualdad de condiciones,
se puedan ver y oir los unos a los otros fcilmente. La manera de lograrlo, por lo general, es
sentando a la gente en semi-crculo (en forma de U), a la misma altura y sin barreras (un
escritorio, por ejemplo). Acomode a las personas para que todos puedan verse.
Asegrese de que los materiales que se necesitan estn a la mano.
Sea acogedor con los que lleguen. Comience la
reunin presentando a la gente y permitiendo que
los miembros se conozcan. Es una buena idea
explicar brevemente qu es lo que se har
durante la reunin, cmo ser dirigida y cundo
terminar.
Una dinmica de presentacin puede ayudar
a romper el hielo.

139
Expectativas
Cada miembro del grupo tiene sus propias ideas acerca de lo que espera y desea obtener de
los encuentros. Estas expectativas son denitivas para el xito o fracaso de los grupos. Si las
expectativas son muy altas, los integrantes pueden llegar a desilusionarse. En algunos casos,
la persona no busca un grupo organizado de pacientes; lo que est buscando es una
organizacin que le ofrezca muchos benecios materiales.
Por eso, es importante hacer preguntas que despejen cualquier duda sobre las expectativas
de los miembros. Esto se debe hacer al inicio de la vida de un grupo y cada vez que un nuevo
miembro ingrese.
En la siguiente Hoja de Trabajo escribe tus expectativas, las cuales deben dar respuesta a
las siguientes preguntas:
Por qu estoy aqu?
Qu quiero obtener de esto?
Cmo voy a participar?
En qu puedo ayudar?
Cmo creo que me sentir y comportar en este grupo?
Qu tan importante es el grupo para m?
Qu puede impedirme aprender en este grupo?
Cmo voy a aprender (escuchando o actuando)?

14
0

Hoja de Trabajo N1: Mis


Expectativas

INTEGRADOS Y ORGANIZADOS, ENFRENTAMOS MEJOR LA


TB

Qu es lo que espero del


grupo?

Cmo contribuir YO al grupo?

1. Trabajar en equipo

1. Responsabilidad

2. Dilogo constante

2. Constancia en mi participacin

3.

3.

4.

4.

5.

5.

6.

6.

141
2.4 Llegar a jar objetivos y tareas
Una vez denidas las expectativas, se podrn formular los objetivos y las
tareas respectivas con la participacin de todos los integrantes. Este trabajo
no es sencillo, requiere de mucho dilogo y acuerdo de todos.
La siguiente Hoja de Trabajo te ayudar a expresar tus ideas, de las cuales se
podrn formular los objetivos para tu grupo. En cada una de las columna, se ha
escrito un ejemplo para que te sirva como gua. No debes preocuparte por el
orden o la ortografa. Las ideas son lo ms importante. Recuerda que debes escribir aquello que, como grupo organizado, deseas lograr (metas) para
benecio tuyo y de tus compaeros.

14
2

Hoja de Trabajo N2: PASO 1

INTEGRADOS Y ORGANIZADOS, ENFRENTAMOS MEJOR LA


TB

Con este grupo, YO quiero lograr

En este grupo, YO no quiero

1. Mejorar el ambiente del


Programa de TB de mi centro
de salud
2.

1. Egosmo

3.

3.

4.

4.

5.

5.

6.

6.

2.

143
Paso 2
Es importante que los integrantes del grupo, por turnos, expongan lo que
han escrito en la Hoja de Trabajo. Al nalizar las exposiciones individuales, la
re- exin nal del grupo puede iniciarse con las siguientes preguntas:
Hay ideas que aparecen ms de una vez?
Cules son las que surgen con mayor frecuencia?
Hay ms queremos que no queremos Por qu ser?
Es posible que estas listas abarquen todo?
Una vez que los miembros del grupo aprueben sus objetivos, es importante
planicar algunas actividades que permitan el logro de estos objetivos. La
siguiente Hoja de Trabajo presenta un ejemplo para que te ayude a
hacerlo.
Mucho OJO
No olvides que los integrantes deben votar con un S o NO por cada objetivo que
se acord como grupo.

14
4

Hoja de Trabajo N3

INTEGRADOS Y ORGANIZADOS, ENFRENTAMOS MEJOR LA


TB

Objetivo

Actividad

Responsable

Fecha

1. Incrementar
los
conocimientos
del grupo
sobre los
tipos de TB

1. Sesin educativa
con promotor y
apoyo del
especialista del
estableci- miento de
salud sobre TB MDR

1. Juan Ros

2.

2.

2.

1. La
sesin se
realizar:
(el da,
hora y
lugar
exacto).
2.

3.

3.

3.

3.

145
2.5 Establecer las reglas del juego
Cuando las personas desean hablar sobre sus sentimientos y tocar temas
delica- dos, el grupo en el que se encuentran debe brindarles la posibilidad de
hacerlo sin temor a la burla o a que otros se enteren (condencialidad). Por eso,
es fun- damental establecer las reglas de conanza y comportamiento.
Para ello, es importante preguntar a los miembros del grupo qu los hara sentir
seguros y cmodos. En la medida en que los participantes hagan una
sugerencia, el resto del grupo deber estar de acuerdo antes de convertirla en
regla. Cuando todos coincidan, entonces se redactar la norma. De acuerdo
con el desarrollo del grupo, estas normas o reglas pueden ser objeto de
modicaciones o adiciones.

146
Posibles reglas del juego:
Condencialidad

INTEGRADOS Y ORGANIZADOS, ENFRENTAMOS MEJOR LA


TB

Relevo: si uno o ms de uno de los integrantes decide retirarse del grupo, ste tiene la
responsabilidad de transferir sus conocimientos y experiencia adquirida a los que quedan o a los
nuevos integrantes. De esta manera, se evita que el grupo se disuelva o que tenga que empezar de
nuevo.
Respeto y tolerancia: los miembros del grupo deben escucharse unos a otros sin interrumpir las
opiniones de los dems. Todas las ideas son bienvenidas.
Lenguaje: los miembros del grupo deben ponerse de acuerdo en utilizar un lenguaje que todos
entiendan y en no usar palabras tcnicas o expresiones ofensivas.
Notenerlaactituddeunjuez:
losmiembrosdelgrupodebenevitarlosjuiciosdevalorsobrelossentimientos, puntos de vista y
comportamientos de los dems, a menos que stos sean irrespetuosos.
Los miembros del grupo deben informar con anticipacin cuando no puedan asistir a las reuniones.
Nadie puede representar formalmente al grupo sin conocimiento y la aprobacin de todos sus
miembros.

147
2.6 Determinar roles y funciones
Casi todos los grupos necesitan a alguien que acte como coordinador. El
coordinador del grupo puede ser la persona que lo cre o alguien que el grupo elija.
El grupo tambin elige a una Junta Directiva para que lo represente; dicha Junta
est conformada esencialmente por un Presidente y un Secretario. En este caso, el
Presidente asume el rol de Coordinador de grupo.
De esta manera, tenemos los siguientes roles y sus respectivas funciones:
ROLES

Coordinador
/ Presidente

FUNCIONES
1. Representa al grupo.
2. Promueve y forma las comisiones necesarias.
3. Organiza las diferentes actividades que, por consenso,
acuerda el grupo.
4. Modera las discusiones y aporta informacin, si es necesario.
5. Logra la participacin y contribucin por igual de todos los
integrantes.
6. Establece relacin con otros grupos similares, centros de
salud, Municipio, Iglesia, Junta Vecinal y organizaciones
locales.
7. Evala si los objetivos del grupo se estn cumpliendo a travs
de las distintas actividades.

14
8

ROLE
S

INTEGRADOS Y ORGANIZADOS, ENFRENTAMOS MEJOR LA


TB

Coordinador
/ Presidente

Secretario (a)

Miembros del
grupo

FUNCIONE
S
7. Capacita en diferentes temas relacionados a la TB a los integrantes del
grupo mediante sesiones educativas.
8. Organiza un sistema de vigilancia comunitaria, a travs del cual se
supervise el cumplimiento del tratamiento y se ofrezca informacin
oportuna y apoyo afectivo/emocional a los pacientes y familiares.
9. Organiza a los grupos en parejas para las visitas domiciliarias y sesiones
educativas.

1. Redacta la agenda de reunin.


2. Redacta los acuerdos.
3. Convoca a los integrantes del grupo para las siguientes
reuniones.

1. Realizan acciones de vigilancia comunitaria (cumplimiento de tratamiento


y apoyo afectivo/emocional a pacientes y familiares).
2. Promocionan el grupo y sus actividades en su comunidad.

149
RECOMENDACIONES PARA SER UN BUEN COORDINADOR
Participa activamente en las tareas acordadas.
Comparte con el grupo solamente tu experiencia; no diga las condencias o los asuntos
personales de los dems.
Anima a los miembros del grupo a escucharse con atencin para que realmente
entiendan lo que los dems dicen y sienten.
Anima a las personas a hacer preguntas en privado o en el grupo. Ninguna pregunta es
tonta; ninguna merece ser omitida.
Anima a todos a participar, pero recuerda que algunas personas no estn acostumbradas
a hablar en voz alta o a dar sus opiniones, bien sea por costumbre o porque son tmidas.
Si algunos no lo desean, no trates de presionar o forzar su participacin en cualquier
actividad o para que compartan su intimidad.
Intenta hacer a un lado sus propios puntos de vista mientras escuchas a los dems.
Cuando las personas se sienten juzgadas o censuradas tienden a retirarse o a cerrarse
ms a las nuevas ideas.
No creas que debes tener respuestas para todas las preguntas.
Construye la conanza y el respeto del grupo inculcando el respeto por las opiniones y los
valores de los dems.
Todos los miembros del grupo, presidente y secretario incluidos, tienen la obligacin de
transferir los conocimientos y las experiencias adquiridas a los integrantes que se vayan
sumando al grupo. Esta responsabilidad es DOBLE si algn miembro del grupo ha
decidido dejar la organizacin. De esta manera, lo aprendido no se pierde y los que
quedan en el grupo no tienen que empezar de cero.

150

INTEGRADOS Y ORGANIZADOS, ENFRENTAMOS MEJOR LA


TB

Elegir a las autoridades o representantes


Adems de los cargos de Presidente y Secretario, la Junta Directiva puede estar
conformada por ms autoridades, dependiendo de las responsabilidades que cada grupo
vaya creando y asumiendo. As, por ejemplo, si el grupo ha conseguido que la
Municipalidad del distrito les done vveres, habr la necesidad de que uno de los
integrantes asuma el cargo de Secreta- rio de Alimentos. Si, mediante donaciones, el
grupo consigui armar un pequeo botiqun, uno de los integrantes asumir el cargo de
Secretario de Salud. Lo importante es que la eleccin de las autoridades sea con la
participacin de todos los integrantes y que sea por acuerdo de todos. Aqu, algunas
recomendaciones para lograr una buena eleccin:
La eleccin de las autoridades o representantes debe realizarse en la segunda o tercera
reunin del grupo.
La(s) personas que haya(n) tenido la iniciativa de conformar un grupo organizado
facilitar(n) el proceso de eleccin, asumiendo el rol de moderador(es). Hasta que la
Junta Directiva se constituya, el moderador asumirn el rol de coordinador del grupo.
Luego de la formulacin de objetivos y actividades, el moderador pedir al auditorio
candidatos para los cargos de Presidente y Secretario, leyendo en voz alta las funciones
que cada uno de ellos deber asumir.
Los candidatos debern manifestar a los integrantes del grupo cules son las razones
por las que ellos deberan ser elegidos.
El integrante del grupo que asuma el rol de moderador entregar hojas a los integrantes
del grupo para que stos escriban el nombre de su candidato para los cargos. Las hojas
sern devueltas al moderador y contadas frente a todo el grupo. El moderador
anunciar a los candidatos ganadores.

15
1
Cuando los grupos son muy pequeos, por ejemplo, de 6 a 8 integrantes, lo ms
convenien- te es elegir a un coordinador de grupo, que cumplir las funciones de
Presidente.
Por ltimo, si el grupo as lo cree conveniente, se pedir a los integrantes elegir a un scal.
Las circunstancias por las cuales un scal es necesario en un grupo son las siguientes:
a) El grupo recibe donaciones de otras instituciones.
b) Ha concluido el perodo de una Junta Directiva y es necesario hacer un control al interior
del grupo de aquello que se realiz o no, qu fue lo que se gast y cmo fue gastado,
etc.

15
2
SESIN 3
:

CMO TRABAJAR
JUNTOS?

INTEGRADOS Y ORGANIZADOS, ENFRENTAMOS MEJOR LA


TB

objetivos de
aprendizaje

Al nalizar esta unidad, el paciente con TB estar en capacidad de:


Identicar mecanismos y procedimientos para poder organizar y
realizar un trabajo en grupo

3.1 Cmo ayudar a que todos participen por igual?


Ideas Fuerza
Intenta dar a todos la oportunidad de responder a las preguntas. Si te apoyas en las
mismas personas todo el tiempo, los dems se sentirn menos comprometidos. Si no
puedes recordar a quines les has preguntado, busca a alguien que no haya
respondido.
Si los participantes son muy callados, puede ser necesario hacer preguntas ms
directas y sencillas. Asegrate de que las preguntas no sean muy difciles. Cuando se
busca estimular a un grupo tmido o se trata una cuestin delicada, puede ser til hacer
una pregunta a todos y luego pedirle a cada uno su respuesta (ver Hoja de Trabajo N
4).
Haz lo posible porque no sean siempre las mismas personas las que den las primeras
respuestas. Si, por ejemplo, siempre le preguntas al que est a tu izquierda, puede
ocurrir, que, nadie quiera sentarse en ese lugar.

153
Hoja de Trabajo N4: Para hablar como Loros!

Tu
nombre

Tus TRES cualidades


favoritas:

Tu
edad

Cul compartiras con tu


grupo?

Esta tcnica estimula la participacin de todos por igual: ninguno en particular es escogido
para responder. Adems, todos tienen sucientes respuestas de donde escoger. Si se
sienten cmodos con este ejercicio, pueden repetirlo para escoger una segunda cualidad.

154
Hoja de Trabajo N5: Uno y
Uno

INTEGRADOS Y ORGANIZADOS, ENFRENTAMOS MEJOR LA


TB

Lo
BUENO

Lo
MALO

1
.

1
.

2
.

2
.

3
.

3
.

Los grupos se ivan integrando y fortaleciendo en la medida en que los lazos de amistad entre sus miembros crezcan. Compartir lo que ha pasado en el da a da va ayudar a que los miembros del grupo se
conozcan mejor, se tengan ms conanza y que exista una mayor apertura entre ellos. Esta Hoja de Trabajo permitir que los pacientes escriban lo BUENO y lo MALO que les ha sucedido en su semana y
lo compartan brevemente con el resto.

155
3.2 Escucharse unos a otros
Escuchar es una habilidad que con frecuencia se da por sentada: se confunde con
or. Escuchar implica or, s, pero va mucho ms all. Quiz la cualidad ms importante
de un coordinador de grupo es ser un buen escucha: es crucial para dar respuesta
a lo que oye y para controlar si la informacin que ha transmitido ha sido
comprendida.
Cmo escuchar con atencin?

Ubcate frente a la persona que habla.


Intenta relajarte e inclnate levemente hacia la persona.
Mira a quien est hablando, pero no jamente.
Asentir ocasionalmente, emitir sonidos de estmulo o decir cosas como verdad?,
s o entiendo le hace saber a la persona que habla que la ests escuchando.
Procura no interrumpir a la persona que habla.
Toma apuntes cortos, anotando quizs las palabras claves que te permitan luego
hacer preguntas.
Permanece atento a lo que se dice y a lo que no se dice.
Mantente calmado y en posicin neutra; procura que tus emociones no te impidan
escuchar.

156
3.3 Alta y baja participacin

INTEGRADOS Y ORGANIZADOS, ENFRENTAMOS MEJOR LA


TB

En la mayora de los grupos surgen con frecuencia dos problemas: algunas personas son muy
calladas y otras son dominantes y ocupan mucho tiempo y atencin del grupo. Las causas de
una baja o de una alta participacin son varias. Estos problemas se resuelven en ocasiones sin
ninguna intervencin; a veces, los miembros del grupo pueden responsabilizarse y en algunos
casos puede ser necesario que el coordinador del grupo intervenga.
Para estimular la participacin de alguien muy callado o reacio a hablar, considera lo siguiente:
Pregntale cosas muy sencillas, fciles de contestar.
Organiza rondas de preguntas que requieran la respuesta de todos los miembros.
Estimula su participacin al inicio de la reunin (puede ayudar al desarrollo de la reunin).
Compromtelos a trabajar en parejas (estrategia de pares) en las que compartan la
responsa- bilidad de informar al grupo.
Pregntales en privado por qu se anima o no a hablar en grupo.
Familiarzate con ellos en los descansos o antes y despus de las reuniones.
Intente sentarlos cerca de personas amistosas y que los estimulen.

157
Por otro lado, a veces, a los grupos les agrada que uno o varios miembros dominantes hagan
casi todo el trabajo. Como moderador del grupo, tendrs que ayudarlos a darse cuenta de
que esto no ayudar a los dems. Por otra parte, los miembros ms callados del grupo
pueden sentirse cada vez ms desanimados de asistir a las reuniones si les es difcil participar.
El grupo puede sentirse molesto con los miembros dominantes y contigo, el coordinador, por
permitir que esta situacin contine.
Para limitar la participacin excesiva, puedes considerar lo siguiente:
Fija un lmite de tiempo para la intervencin de cada persona. Si alguien est hablando muy
largo, recurdale el tiempo, pdele que concluya o que termine en un tiempo determinado (en
dos minutos ms, por ejemplo.
Pide la opinin de los dems.
Deja saber que el trabajo y la atencin deben ser compartidos por igual.
Habla en privado con los miembros dominantes acerca de su comportamiento.
Da a un miembro dominante un papel especco de apoyo; por ejemplo, tomar apuntes,
escribir en los papelgrafos, recibir a los nuevos miembros, etc.
Nunca pierdas la cordialidad cuando te dirija a un miembro dominante, aun cuando tengas
que interrumpir su participacin.

158
3.4 Saber que se puede, creer que se pueda
Algunas personas encuentran difcil participar en los grupos por falta de conanza,
reprimiendo sus deseos e ideas y sintindose intimidadas por lo que otros piensan y dicen.

INTEGRADOS Y ORGANIZADOS, ENFRENTAMOS MEJOR LA


TB

Practicar la conanza en nosotros mismos puede ser til para trabajar con los dems.
Tambin puede ser de utilidad trabajar con los miembros de los grupos que tengan menos
conanza en s mismos. La siguiente Hoja de Trabajo puede ayudarte.

159
Hoja de Trabajo N6: Locutores de radio

Radio VIDA, la emisora juvenil ms popular de la ciudad, a


travs de su progra- ma Jvenes al Rescate, transmitir un
programa especial sobre el cuidado de la
salud en los
adolescentes y jvenes y uno de los temas ser la Tuberculosis.
Los directivos de la Radio creen que el Locutor del programa es
el ms adecuado para sensibilizar a esta poblacin sobre la TB,
ya que es un joven ms, como ellos; sin embargo, el grupo de
pacientes organizados piensa que el testimonio de un paciente
podra tener mayor impacto, cuidando as que la informacin
difundida
sea la ms adecuada. Los directivos, no muy
convencidos, decidieron entonces pedirle a los integrantes del
grupo hacer una prueba: los han invitado a la radio para que
durante 2 MINUTOS sensibilicen a la comunidad con sus
mensajes.

160
Son tres temas los propuestos y t tienes que escoger uno para que elabores tu discurso. Los
temas son los siguientes:
a) La Tuberculosis
b) Discriminacin y Estigma
c) Tuberculosis MDR

INTEGRADOS Y ORGANIZADOS, ENFRENTAMOS MEJOR LA


TB

Escoge uno de ellos y, en la siguiente Hoja de Trabajo, escribe tus ideas y mensajes, tal cual los
diras a los jvenes a travs de los micrfonos de Radio VIDA

TEMA:

161
3.5 Cmo mantener el grupo
Los grupos tienen xito cuando logran sus objetivos o cumplen sus tareas y al mismo
tiempo satisfacen las necesidades de sus miembros, sean stas emocionales, mentales o
fsicas. Las que siguen son algunas formas de hacer que un grupo sea exitoso o ecaz:
Los objetivos y las actividades las ja el grupo.
Hay comunicacin y discusin abierta.
Todos participan en la discusin y en los ejercicios.
Las actividades del grupo son variadas.
Los miembros del grupo asisten a las reuniones con regularidad.
La aceptacin de todos los miembros del grupo debe ser estimulada.
Debe existir un alto grado de conanza en el grupo.
Cuando ingresan nuevos miembros al grupo, hazlos sentirse acogidos. Forma parejas
con- formadas por los antiguos miembros y recin llegados para obtener apoyo e
informacin extra.

16
2
SESIN 4
:

HACIENDO
GESTIN

INTEGRADOS Y ORGANIZADOS, ENFRENTAMOS MEJOR LA


TB

objetivos de
aprendizaje

Al nalizar esta unidad, el paciente con TB estar en capacidad


de:
Identicar los procedimientos bsicos para realizar una gestin
participativa segn el nivel de organizacin de los grupos
Desarrollar una actitud positiva al dilogo y a la concertacin con
aquellos actores sociales involucrados en el tema de TB

Como se ha mencionado antes, existen varios tipos de organizacin de pacientes con TB


(establecimiento, distrito y redes), quienes realizan diferentes actividades pero que
buscan el mismo n: mejorar la calidad de vida de los pacientes con TB y disminuir la
incidencia de esta enfermedad en la comunidad. Por ello, se han identicado algunos
procedimientos
bsicos para empezar a hacer gestin con aquellos actores
estrechamente relacionados con el tema de tuberculosis: personal de salud del
establecimiento y los funcionarios de los municipios distritales.
El primer paso para hacer gestin como grupo organizado de pacientes con TB es
buscar espacios de dilogo y de concertacin con ambos actores. Cmo hacerlo?

163
4.1 Personal de Salud
Los grupos de pacientes organizados a partir de un establecimiento de salud necesitan
contar con el apoyo del personal de salud, con quienes debern organizar un trabajo
con- junto, es decir, donde las responsabilidades puedan ser compartidas.
Lo primero que hay que dejar en claro es que los grupos de pacientes organizados no
son un buzn de quejas; al contrario, son grupos activos, con capacidad de propuesta
y respuesta cuyo inters es disminuir la TB en la comunidad, as como mejorar la
calidad de vida de los pacientes. Este mensaje debe llegar al Mdico Jefe del
establecimiento, con quin debe establecerse el primer contacto. Para ello, algunas
recomendaciones:
En la reunin jada con el Mdico Jefe, es necesario que el grupo presente una
Agenda de Trabajo, donde se deje clara la intencin de trabajar conjuntamente.
Se recomienda que, en esta primera reunin, tanto el grupo como el Mdico Jefe
lleguen a compromisos concretos (no deben de ser muchos), que permitan empezar a
trabajar co-responsablemente. Por ejemplo, con respecto al tema de Vigilancia
Comunitaria, el grupo puede comprometerse a hacer seguimiento del cumplimiento
del tratamiento, en tanto que el Establecimiento, a ofrecer los medicamentos
oportunamente.
Luego, el grupo deber concertar una reunin con el equipo de TB del
establecimiento, con quienes ejecutar los compromisos previamente acordados.

164

INTEGRADOS Y ORGANIZADOS, ENFRENTAMOS MEJOR LA


TB

Es recomendable que el grupo je reuniones peridicas con el Mdico Jefe para exponer los
aciertos y desaciertos del trabajo conjunto, de manera que se puedan corregir los errores y
re plantear las acciones, si fuera necesario. Tambin, sugerirle que estos logros sean
difundidos a la comunidad a travs de los canales de comunicacin interna del
Establecimiento (peridicos murales, por ejemplo).
Por ltimo, se sugiere que el grupo siempre demuestre su inters al personal de salud por
estar permanentemente informados sobre la problemtica de TB en su localidad.
Preguntas como
Cuntos pacientes hay, cuntos tienen TB MDR, cuntos estn recibiendo tratamiento?
qu se puede hacer si falta uno de los antibiticos, los vveres son entregados a tiempo,
ayudan a aumentar el compromiso del grupo con la prblemtica? etc.
4.2 Municipios Distritales
Los grupos de pacientes organizados a nivel de distrito deben buscar espacios de
concertacin en los municipios con el objetivo de incorporar la temtica de TB en los Planes
Distritales de Desarrollo Local. Ello permitir que, en los Presupuestos municipales, se asigne
una cantidad de dinero para la promocin y prevencin de la Tuberculosis en la comunidad.
La participacin activa de estos grupos organizados en los gobiernos regionales y Municipios,
est amparada por la Ley Nacional de Descentralizacin, la cual busca incrementar la
participacin de la comunidad en los asuntos pblicos para lograr benecios equitativos para
todos.

165
Para ello, algunas consideraciones principales:
Se debe convocar a las diferentes organizaciones locales (de base, ONGs, Iglesia, etc.)
vinculadas con el tema SALUD no necesariamente TB para conformar una Mesa de
Concertacin de Salud en el municipio distrital.
Desde esta Mesa, se propiciar discusin y consenso sobre cules son los temas de
SALUD ms urgentes que necesitan ser atendidos por el Municipio. Asimismo, la
existencia de la Mesa impulsar las acciones de sensibilizacin con las autoridades
municipales, y la coordi- nacin con otras instancias del Estado como las Direcciones de
Salud (DISA).
Para las reuniones, la organizacin de pacientes con TB a nivel distrito deber llevar
propues- tas de accin ya denidas para trabajar inmediatamente con la comunidad. As,
las autori- dades municipales tendrn claro el panorama sobre lo que se quiere trabajar,
facilitando el proceso de toma de decisin.
Desde la Mesa, y una vez aprobadas por acuerdo del grupo las propuestas a trabajar, se
buscar la participacin en la elaboracin de los presupuestos distritales del prximo ao.

PARTICIPACIN SOCIAL Y VIGILANCIA CIUDADANA EN TB

MDULO
4

167

PARTICIPACIN SOCIAL Y VIGILANCIA CIUDADANA EN TB


Este mdulo busca promover y fortalecer la participacin social y organizacin de los enfermos
de Tuberculosis en Grupos Organizados de Enfermos con TB (GOETB) en cada
establecimiento de salud de las reas de Alto Riesgo de Transmisin con Tuberculosis (AERTTB) y a nivel distri- tal con las ASET mediante la formacin de enfermos con TB como
Promotores Educativos para el desarrollo de actividades de Informacin, Educacin,
Comunicacin y Abogaca.
A travs de este mdulo, deseamos compartir los conocimientos que todos tenemos sobre
participacin social, reforzar conocimientos y aclarar algunas confusiones. Tambin tiene como
funcin promover la cultura de participacin social en las organizaciones sociales de base sobre las acciones del Estado para contribuir a mejorar la participacin de los pacientes en la
lucha contra la tuberculosis.

PARTICIPACIN SOCIAL Y VIGILANCIA CIUDADANA EN TB

169

PARTICIPACIN SOCIAL Y VIGILANCIA CIUDADANA EN


TB
Sesin 1: La participacin
social
1. Qu es la participacin social?
170
2. Qu no es participacin social en tuberculosis?
175 2: Formas de
Sesin
participacin
2.1
Cmo se puede
social
participar?

17
0

Sesin 3: Requisitos para una verdadera


participacin
social
3.1
Cules son los
requisitos para participar?

18
2182

Sesin 4: Vigilancia
Ciudadana
1. Qu se entiende por Vigilancia?
186
2. ABC de un Comit de Vigilancia en TB
192
3. Normas para la Vigilancia Ciudadana
196

18
6

17
6176

170
SESION 1:
SOCIAL

PARTICIPACIN SOCIAL Y VIGILANCIA CIUDADANA EN


TB

objetivos de
aprendizaje

LA PARTICIPACIN
Al nalizar esta unidad, el paciente con TB estar en capacidad de:
Identicar la importancia de la participacin social en la lucha
contra la Tuberculosis

1.1 Qu es la Participacin Social?


Preguntas motivadoras:
1. Qu opinin tienes sobre la iniciativa de Herminio?
2. Consideras que la decisin de Herminio de visitar a las autoridades es una buena
solucin al problema? Por qu?
3. Crees que Herminio est ejerciendo algn derecho ciudadano? Cul crees que sea
ese derecho?
4. Qu le sugeriras a Herminio para que su visita a las autoridades sea aun ms
eciente?

17
1
Cuento: Las preocupaciones de
Herminio
Herminio, padre de familia de cuatro hijos, se preocup mucho cuando se enter
por su esposa Mara de que el vecino de al lado se haba enfermado con
Tuberculo- sis. En casi un mes, por lo menos 10 amigos y conocidos de su barrio
haban cado con esa enfermedad. Como era lgico, tena miedo de que sus
hijos, su esposa o l mismo tambin se enfermasen. Herminio saba poco de la
TB; a las justas que se transmita por el aire. Ni en la radio, ni en los peridicos
haba escuchado o ledo sobre esta enfermedad. O tal vez nunca le prest
atencin, pens en voz alta. En todo caso, Herminio estaba convencido de que
las autoridades tenan que hacer algo al respecto para evitar que ms personas
se contagien. Ay Herminio, que tonto eres!, pens rpidamente, ellos jams
harn algo; sino, la tuberculosis ya hubiese sido erradicada. Sin embargo, no
se desalent y durante varios das le dio vueltas a la idea de que todos los
vecinos de su barrio deban juntarse para ir al centro de salud o tal vez al
Municipio a preguntar y a exigir que se haga algo para detener la TB. La gente
no est informada, Mara; ellos son los responsables de que nosotros nosepamos
cmo prevenir la TBpero si no nos lo dicen, enton- ces, la enfermedad nos
puede coger sorpresivamente. Ay cholo, ests loco, como siempre respondi
su mujer -- pero creo que tienes razn. Ojal convenzas a los vecinos y puedan
hacer esa visita.

172
Ideas Fuerza

PARTICIPACIN SOCIAL Y VIGILANCIA CIUDADANA EN


TB

La participacin social es un derecho


fundamental que permite a los ciudadanos
intervenir en forma activa en asuntos pblicos;
es decir, participar en las decisiones del
Estado para mejorar las
situaciones que
afectan sus condiciones de vida.

A travs de la participacin social, los ciudadanos denen y priorizan sus necesidades y ven
la forma ms ecaz de enfrentarlas.

173
La participacin social en la lucha contra la Tuberculosis se convierte en una
poderosa herramienta de los grupos de
pacientes con TB, ya que les permite intervenir en la solucin de este problema
en su barrio o distrito, buscando,
primero, mejorar su calidad de vida, y,
segundo, el bienestar de la poblacin.

Por ltimo, la participacin social de los


pacientes con TB se debe dar en
todas las instancias pblicas; es decir,
municipios, ministerios, organizaciones
gubernamentales, etc. donde se tomen
decisiones sobre la problemtica de la
Tuberculosis.

174
De esta manera, es importante que los grupos organizados de
pacientes con TB participen socialmente por las siguientes
razones:
Es un derecho y un deber de cada ciudadano y una excelente
prctica democrtica.
Promueve a sus lderes.

PARTICIPACIN SOCIAL Y VIGILANCIA CIUDADANA EN


TB

Fortalece sus organizaciones.


Permite mayor ecacia en el uso de los recursos de la organizacin o grupo.
Fomenta una moral responsable y positiva, solidaria y justa.
Impide que los grupos solamente se preocupen por la economa
y las obras, facilitando la calidad humana y fraterna.
Incentiva la concertacin entre diversos intereses y deseos dentro de la problemtica de salud.
Arma el sentido del cambio y el desarrollo integral para todos.

175
1.2: Qu NO es participacin social en Tuberculosis?

CUANDO LAS PERSONAS CON TB SON BENEFICIARIAS PASIVAS


Es decir, slo reciben ayuda, realizando tareas menores, como por ejemplo, organizarse
solamente para el reparto de la leche. Esta es la forma ms comn de interpretar la participacin
social por parte de algunos organismos gubernamentales y no gubernamentales.

CUANDO LAS PERSONAS CON TB SON VOLUNTARIAS


Es decir, colaboran con una organizacin gubernamental o no gubernamental para desarrollar una
actividad o un programa ya planicado y organizado por estas entidades. Los pacientes no
partici- pan en el diseo, la planicacin, ejecucin y evaluacin de dicha actividad.

CUANDO LAS PERSONAS CON TB SON UTILIZADAS


Es decir, son manipulados para benecio de intereses ajenos al bien comn de los enfermos con
TB. Por ejemplo, en poca de elecciones municipales, son llamados para favorecer con sus votos
a determinado partido poltico y no para resolver el problema de la Tuberculosis.

17
6
SESION
2:

FORMAS DE PARTICIPACIN
SOCIAL

PARTICIPACIN SOCIAL Y VIGILANCIA CIUDADANA EN


TB

objetivos de
aprendizaje

Al nalizar esta unidad, el paciente con TB estar en capacidad de:


Identicar las formas de participacin social
Aplicar las formas de participacin social en su gestin
como grupos organizados de pacientes con TB

2.1: Cmo se puede participar?


Preguntas motivadoras
1. Qu fue lo primero que hizo Mario para poder ejecutar este programa de lucha
con- tra la TB en su barrio?
2. Qu hizo Mario para poder conseguir fondos del Municipio de su distrito?
3. De qu otra forma pueden participar los vecinos en el Municipio?
4. Por qu es importante que los vecinos participen en los Comits que los
Municipios estn creando?
5. Por qu es importante participar? Qu benecios se obtienen?

LAS
COMADRES

177
Charo: Comadre, no sabe la ltima.
Pamela: Qu pas comadre? Quin se cas? Quin se
muri? Charo: Nada de eso, comadre, es que ayer me top con
Mario y me cont que en su barrio, Ao Nuevo, se ha armado un
sper grupo para luchar contra la Tuberculosis.
Pamela: Qu cosa? A ver cunteme ese rollo que no lo
entiendo. Charo: Fjese que el Mario, como hormiguita que es, ha
juntado a todos sus vecinos y los motiv y ayud a formar su Junta
Vecinal, y junto con la gente del Vaso de Leche, los Comedores
Populares, el personal de salud del Centro y los pacientes
organizados con TB presentaron un Plan de trabajo para vencer la
TB en el distrito y vie- nen trabajando de la mano con los del
Municipio en este programa para eliminar la Tuberculosis de su
barrio.
Pamela: Pero, comadre, seguro que eso de eliminar la TB cuesta
mucha plata, de dnde la ha sacado el Mario? Porque la gente
del vaso de leche y los comedores andan bastante misios, y los
vecinos, ni que decir. Y no creo que el Municipio haya soltado algo.
Charo: Ah est el detalle, pues, comadre. Resulta que el Mario,
vivo como es, no se cmo le ha hecho, pero el Municipio ha
soltado su platita. Me dijo que, junto con la Directiva de la Junta
Vecinal, haba participado en la elaboracin del Presupuesto
Participativo del Muni- cipio, o sea, que metieron su cuchara y les
dijeron a sus autoridades que tena que haber plata para eliminar la
TB.

Pamela: Qu cosa? Esa si no se la creo, comadre


Charo: Se lo juro, comadrita, as fue como la hicieron. Mire, la otra
vez, la vecina de al lado, Roco, me vino con el cuento de que
nosotros, como vecinos de este barrio, podemos elegir a nuestros
representantes para que ellos participen en los Comits que el
Municipio est creando por temas.
Pamela: Ay comadre, me est mareando! Ya no la entiendo nada de
nada.
Charo: Comadre, pare bien la oreja y escuche, que para otros
chismes bien que lo hace: ahora est de moda la participacin pues
o sea, como vecinos, podemos decidir qu obras son prioridad para
nuestro barrio y decrselas a las autoridades. Total, quin mejor que
nosotros para saber qu necesitamos. Por eso, le deca lo que me dijo
Roco: el Municipio est formando Comits, por ejemplo, de Salud, de
Educacin, de Vivienda, de Agua y Desage, etc.y nosotros
podemos participar en esos Comits y pues decirles qu es lo que
nos est afectando o no, y exigir que se haga algo al respecto.
Pamela: Ah ya! O sea que los vecinos me pueden elegir a m como
representante y yo sentarme en ese Comit, de salud, por ejemplo, y
meter mi cuchara y decir que se le debe dar prioridad a la
Tuberculosis. Charo: As es.., comadre. Veo que ya comprendi.
Pamela: Pues burra no soy, comadreque conste. Jajaja.

LAS
COMADRES

PARTICIPACIN SOCIAL Y VIGILANCIA CIUDADANA EN


TB

178

179
Ideas fuerza
Las Juntas Vecinales Comunales son grupos de vecinos organizados,
encargados de supervisar la realizacin de servicios pblicos locales, el
cumplimiento de las normas municipales, la ejecucin de obras y otros servicios
indicados por la Municipalidad de un distrito determinado.
Los Comits de Gestin son instancias donde los vecinos tienen derecho a
coparticipar, a travs de sus representantes, en Comits de Gestin establecidos por
resolucin municipal para la ejecucin de obras y gestiones de desarrollo
econmico.
A travs de sus representantes, los vecinos tienen derecho a participar en la
elaboracin de los Presupuestos Participativos de un Municipio,
priorizando los problemas que necesitan mayor atencin por parte de las
autoridades.
Los Cabildos abiertos son instancias de consulta directa del gobierno local
al pueblo, convocados por un n especco.
Existen otras formas de participacin no reguladas por la Ley que renen a
instituciones, tanto privadas como pblicas, para trabajar planes y combatir un
problema en comn. Las ms comunes son las Mesas de concertacin
para la lucha contra la pobreza, un espacio de toma de decisiones,
en el que participan
representantes de las instituciones del Estado, y
organizaciones de la sociedad civil, con el n de llegar

180
a consensos para superar problemas de desigualdad y de exclusin social. Por
ejemplo: si estamos organizados como grupo de pacientes alrededor de un
establecimiento de salud y ASET, (Asociacin de Enfermos de Tuberculosis de Comas)
podemos participar en estas mesas y llevar el tema de la Tuberculosis, ya que una de
sus races es la pobreza.

PARTICIPACIN SOCIAL Y VIGILANCIA CIUDADANA EN


TB

Qu leyes permiten la Participacin Social en el Per?


1. La Constitucin Poltica del Per: Artculo 2 Numeral 5 Ley de Acceso a la Informacin
Pblica
2. La Ley de Derechos de Participacin y Control Ciudadano. Ley 27783, ley de base de
la Descentralizacin. Ley 27872, ley de Gobiernos Locales. Ley 28506, Ley de Marco
de Presupuesto Participativo
3. La Ley Orgnica de Municipalidades. Ley 27883, Ley de Base de la Descentralizacin
art 21

La siguiente Hoja de Trabajo N 1 te ayudar a poner en prctica


lo explicado anteriormente. Coloca, en la siguiente Caja de
Ejemplos, aquellas ideas que
te ayuden a participar
socialmente en la problemtica de TB.

181
Hoja de Trabajo N 1:

Mecanismos de
participacin

Mis
ejemplos

Juntas
Vecinales
Comits de
Gestin
Presupuestos
Participativos
Mesas de
Concertacin

18
2
SESIN
3:

REQUISITOS PARA UNA VERDADERA PARTICIPACIN


SOCIAL

PARTICIPACIN SOCIAL Y VIGILANCIA CIUDADANA EN


TB

objetivos de
aprendizaje

Al nalizar esta unidad, el paciente con TB estar en capacidad de:


Identicar aquellos requisitos bsicos para la participacin social

3.1: Cules son los requisitos para participar?


Para que la participacin social sea posible, se requieren determinados procesos sin los
cuales no es posible ni viable. Entre ellos, podemos mencionar:
La Descentralizacin:
Es la transferencia real, total y no revocable del poder poltico, desde los niveles centrales
hacia los niveles ms perifricos del Estado y an ms all de ellos. La descentralizacin
implica trans- ferir los recursos econmicos a las regiones, provincias y distritos del Per, de
manera que sus ciudadanos, habiendo priorizado sus problemas, participen, junto con sus
autoridades y otras instituciones, en el diseo, ejecucin y evaluacin de los planes de
desarrollo local.

18
3

Disponibilidad recursos econmicos:


Si no existe una buena reforma en el sistema tributario (es decir, que los
impuestos de los peruanos sean equitativamente distribuidos entre todos), es
casi imposible que lleguen los recursos econmicos a las regiones, provincias y
distritos. Sin re- cursos, no habr descentralizacin, y, sin sta, tampoco podr
darse una efectiva participacin social. Por eso, hay que participar, para que las
leyes actuales se cumplan, sean una realidad y no slo se queden en el papel.
La Reforma de la Educacin:
La participacin social requiere que las personas y los grupos estn bien informados. Por ello, es necesario que la educacin permita el desarrollo de las capacidades de pensar, dudar y crear. La escasa informacin acerca de derechos y
responsabilidades, as como la ausencia de mecanismos que permitan hacerlo
efectivos, no hacen posible una buena participacin social. As, el primer paso es
conocer estos derechos y deberes que tenemos como pacientes de TB.

184
HOJA DE TRABAJO N2

PARTICIPACIN SOCIAL Y VIGILANCIA CIUDADANA EN


TB

Instrucciones:
Completa la historia, colocando en cada espacio en blanco una de las
siguientes palabras:

Juntas
Vecinales
informacin
participacin
distribucin
pacientes
Tuberculosis
deberes
trasladar
participar
recursos
econmicos
derechos
organizado
priorizacin
vecinos
presupuesto
participativo
participacin de
todos

185
Hoja de Trabajo N2

Como cada domingo, Carlos se dispone a leer el peridico El Bacn, y, en la seccin


Salud, encuentra este entretenido juego-concurso, cuyo premio mayor es de 1000
soles. Sin pensarlo dos veces, Carlos se anima a participar. Lo ayudas?

El Ministerio de Salud ha decididoal Municipio de Independencia el


poder poltico para resolver las problemticas de salud en el barrio de Ao Nuevo. De
esta manera, los podrn en la de sus
problemas, sealando a la TB como problema N 1 a resolver. Desde hace algunos
meses, en el Cen- tro de Salud Ao Nuevo se form un grupo de
de. El grupo ha venido trabajando conjuntamente con la , los
centros educativos, el Comedor Popular y ahora la Municipalidad, con quienes debern
elaborar su Plan de Trabajo contra la TB, buscando la
Sin embargo, para que dicho Plan pueda ser ejecutado, es necesario que la Municipalidad asigne Ello implica que exista una adecuada de
los impuestos que todos pagamos; as, el grupo organizado de pacientes con TB podr
participar en la elaboracin del del Municipio. Tambin, es importante que los integrantes del grupo conozcan sus y lo
cual implica que tengan siempre acceso a la . Solo a s ser factible
lograr una verdadera social.

18
6
SESIN
4:

VIGILANCIA
CIUDADANA

PARTICIPACIN SOCIAL Y VIGILANCIA CIUDADANA EN


TB

objetivos de
aprendizaje

Al nalizar esta unidad, el paciente con TB estar en capacidad de:


Identicar los aspectos esenciales relacionados al trabajo de
vigilancia ciudadana en TB
Aplicar los procedimientos para conformar un Comit de
Vigilancia Ciudadana en TB

4.1 Qu se entiende por Vigilancia?


Es estar atento, despierto, consciente de lo que pasa a nuestro alrededor para comprenderlo y/o cambiar aquello que nos pueda hacer dao. La Vigilancia Ciudadana es la expresin de la sociedad civil organizada para tareas de fiscalizacin sobre asuntos pblicos de
inters comn. La responsabilidad y una actitud constructiva son elementos base de la
vigilancia ciudadana, que entiende la necesidad de una actuacin concertada entre el
Estado y la Sociedad civil para respetar sus derechos, el cumplimiento de acuerdos, el
seguimiento de acciones, entre otros aspectos.

187
Ciudadano(a):
Es una persona dispuesta a cumplir con sus obligaciones, deberes y exigir que no se maltraten
sus derechos. Todo ciudadano(a) est protegido por la Constitucin y leyes que rigen el pas.
Ciudadana:
Es el ejercicio de los derechos y responsabilidades de las personas de un Estado con capacidad
de decisin, en libertad, sin exclusin alguna por sexo, raza, gnero, cultura, posicin social, etc.
La vigilancia ciudadana ejercida por los grupos organizados de pacientes de TB puede ayudar a:

1. Vigilar que el cuidado de la salud de los enfermos sea de buena calidad, respetando los
derechos de los enfermos y promoviendo la responsabilidad social de cada uno
2. Proponer alternativas para la solucin de problemas en la lucha contra la Tuberculosis
3. Inuir en la decisin de las personas que ejercen poder para obtener cambios favorables en
las polticas de salud y lograr informacin y transparencia en la gestin pblica
4. Construir una relacin activa y positiva con el Estado, Gobierno e Instituciones locales con el
n de promover el desarrollo, la transparencia y tica de las acciones y decisiones de la
gestin pblica

188
Por qu es importante la Vigilancia Ciudadana?
Porque se forma parte de un Estado y pas donde sus instituciones y sus funcionarios deben cumplir
con acciones que estn orientadas a facilitar el cumplimiento de nuestros derechos

PARTICIPACIN SOCIAL Y VIGILANCIA CIUDADANA EN


TB

Porque permite la participacin de los ciudadanos y el desarrollo de sus capacidades de organizacin


y en la toma de decisiones que parten de una realidad concreta
Porque se controla el ejercicio del poder y se detecta oportunamente problemas y abusos para
corregirlos
Qu es lo que se puede vigilar?
Se debe vigilar el diseo y cumplimiento de las polticas de salud expresadas en los planes, programas,
normas, acuerdos y compromisos asumidos por el Gobierno, manteniendo una actitud positiva y
concer- tadora dentro de un marco de defensa de los derechos humanos, promoviendo a la vez el
compromiso responsable de la comunidad.
En el caso especco de los pacientes con TB, y los organizados como GOETB, se puede vigilar que la
Estrategia Sanitaria de Prevencin y Control de la TB cumpla con las actividades que le corresponde:
Que no se someta a ningn paciente a un experimento con tratamientos no garantizados
internacional- mente sin su consentimiento expreso

189
Que se recojan las opiniones y reacciones adversas experimentadas por los pacientes durante el
tratamiento y se brinden los cuidados necesarios frente a una RAFA
Que se brinde atencin integral a todas las personas con TB: expresada en un trato humano con
respeto al derecho a la informacin que todo paciente tiene, que no se le considere un caso sino
una persona
El uso transparente y eciente de los recursos del presupuesto participativo en los municipos
El cumplimiento de los Programas de Salud y sociales de lucha contra la pobreza
El cumplimiento de las actividades de Informacin y Disfusin en Salud
Que los tratamientos que se dan sean los ms adecuados y completos
Que se entregue la canasta de vveres cada mes a los pacientes de la Estrategia Sanitaria de
Pre- vencin y Control de la Tuberculosis en forma completa y con productos de buena calidad
Que se brinde y garantice diagnstico y tratamiento gratuito a todo persona con TB
Que se brinde atencin oportuna y segura a toda persona con TB en ambientes acogedores respetando su intimidad y asegurando la condencialidad
Que se brinde informacin completa y sencilla sobre el proceso de la enfermedad de cada
persona con TB incluyendo resultados de la Prueba de Sensibilidad

190
Que se de un trato humano, respetuoso y eciente por parte del personal salud, respetando el
derecho al consentimiento informado
Tambin:
Que todos los pacientes acudan a tomar sus medicamentos en el horario, dosis y das, segn el tipo
de tratamiento que reciban

PARTICIPACIN SOCIAL Y VIGILANCIA CIUDADANA EN


TB

Que cumplan con realizar el control a sus familiares y aseguren el cumplimiento de la quimioprolaxis
de las personas que lo requieran
Y con las indicaciones del personal de salud, que contribuyan a mejorar su salud (control de BK
mensual, revisin medica, informar al personal de salud algunas molestias, etc.)
Que se atienda en ambientes seguros, libres de contaminacin y apropiados para el paciente de TB
Se puede proponer al municipio, unidades educativas, redes de salud, etc.; y organizar los Comits de
Vigilancia Ciudadana en Tuberculosis.

La siguiente Hoja de Trabajo N 3 te ayudar a poner en prctica lo


explicado anterior- mente. Coloca, en la siguiente Caja de Ejemplos,
aquellas ideas que te ayuden a partici- par en la vigilancia y brindar
propuestas sociales en la problemtica de TB.

191
Hoja de Trabajo N3

Instituci
n

Qu
vigilaramos?

Cmo
vigilaramos?

192
4.2 ABC de un Comit de
Vigilancia en TB
1. Pertenecer a una Organizacin:
La organizacin de las personas que tienen Tuberculosis conforma un grupo con
necesidades
y objetivos comunes; actan de manera coordinada, asumiendo
responsabilidades y cuentan con normas mnimas que regulan su funcionamiento. Por
ejemplo, varias personas con Tuberculosis que acuden a un establecimiento de salud
formaran los Grupos de Enfermos con Tuberculosis (GOETB) y varios GOETB formaran
las ASET distritales, que son organizaciones con objetivos comunes.

PARTICIPACIN SOCIAL Y VIGILANCIA CIUDADANA EN


TB

1
2

2. Elegir y nombrar a un lder:


Este promueve el trabajo en equipo, orientado a la solucin del problema identicado. Por
ejemplo, cada GOETB y ASET eligen a su junta directiva y, sobre todo, a quienes los
representarn en los Comits de Vigilancia de la Tuberculosis.
3. Denir el objetivo del Comit de Vigilancia:
Es necesario seleccionar los problemas que se reeren al desempeo y acciones de las
instituciones y/o funcionarios pblicos que nos preocupan. Por ejemplo, los vecinos de un
distrito desconocen cmo se transmite la Tuberculosis, por lo que el objetivo podra ser
informar a la poblacin de los mecanismos de transmisin de la TB; ello implicara acudir al
Municipio para que ste sea el responsable de la campaa informativa.

19
3

4. Estar informados: Para ejercer la vigilancia ciudadana es necesario recurrir a


fuentes variadas de informacin e inclusive solicitarla directamente a las instituciones
que estamos vigilando. Por eso, el acceso a la informacin que podemos obtener de
las entidades pblicas(*), por observacin directa y por recojo de informacin,
resulta ser una estrategia fundamental de la vigilancia ciudadana. Debemos saber
cuntas personas en nuestra jurisdiccin padecen Tuberculosis, si son reas de
Elevado Riesgo de Transmisin de la TB (AERT- TB) por lo que podramos preguntar
casa por casa, a travs del establecimiento de salud y de la pgina Web del
Ministerio de Salud, etc.
(*) Constitucin, art 2 numeral 5. Ley 27806, Ley de Transparencia y Acceso a la Informacin Pblica.

19
4

PARTICIPACIN SOCIAL Y VIGILANCIA CIUDADANA EN


TB

5. Elaborar un plan:
El plan debe denir cmo, dnde, cundo, con qu y con quines vamos a
hacer vigilancia ciudadana. En el plan, se debe tener claro el objetivo de la
vigilancia, las actividades a realizar, las estrategias, los responsables y el
cro-

nograma de la realizacin de las actividades. Debemos denir los

6. Formular demandas:
No es suciente vigilar, sino que nuestras demandas deben ser escuchadas.
instrumentos
Para
ello, debe contarse con una serie de estrategias y mecanismos: alianzas,
que utilizaremos coaliciones,
para recoger comits
los datosciudadanos,
y qu haremos
con loscampaas
datos obtenidos.
cabildos,
y difusin a travs
A partir de la informacin
que
hemos
obtenido,
podemos
obtener
una
idea
del
estado
del
de reportes y medios de comunicacin, movilizacin,
etc.,
que
permitan
conproblema
deautoridades
la TB y elaborar
una propuesta
que contribuya a la
vencer
a las
de los cambios
que son (plan)
necesarios.
solucin y as tener xito y mejoras en la comunidad.

19
5
Habilidades para una BUENA vigilancia ciudadana:

Conocer la realidad en la que vive el grupo y querer transformarla


Conocer y practicar cmo obtener buena informacin y cmo socializarla
Conocer la estructura y el funcionamiento del Estado y del Gobierno Local
Conocer la normatividad de la participacin ciudadana
Acumular, procesar y socializar informacin para realizar la vigilancia ciudadana
en Tuberculosis
Saber llevar a cabo una planicacin participativa para la vigilancia ciudadana
en Tuberculosis
Tener la capacidad de inuir polticamente en la realidad en la que hacemos
vigilancia ciudadana, a travs de alianzas, cabildos, movilizaciones o campaas
de comunicacin

196
4.3 Normas para la Vigilancia
Ciudadana Acceso a la
informacin pblica:

PARTICIPACIN SOCIAL Y VIGILANCIA CIUDADANA EN


TB

Toda persona tiene derecho a solicitar, sin manifestar causa alguna, y recibir la informacin que
requiera de cualquier entidad pblica, pagando nicamente el costo de la reproduccin. Las
excepciones son jadas por Ley.
Referencia:
Constitucin, Art. 2, numeral 5.
Ley 27806, Ley de Transparencia y Acceso a la Informacin Pblica.
Participacin y Concertacin:
Los Gobiernos Regionales y Locales promueven diversas modalidades de participacin ciudadana. Representantes de organizaciones sociales forman parte del Consejo de Coordinacin
Regional y Local, en el que se debate el plan de desarrollo regional y local concertado y el presupuesto participativo.
Referencia:
Resolucin 771- MINSA- Creacin de los comits consultivos creando un nuevo espacio de
participacin.
Ley General de Salud 26842. Ley de los Derechos del enfermo.

197

Ley 27783, Ley de Bases de la Descentralizacin, Art. 17 y 20


Ley 27902, que modica la Ley Orgnica de Gobiernos Regionales, Art. 2 y 3
Ley 27972, Ley de Gobiernos Locales
Ley 28056, Ley Marco del Presupuesto Participativo

Rendicin de Cuentas y Control Ciudadano:


Los Gobiernos Regionales y Locales son scalizados, tambin, por los ciudadanos de
su jurisdiccin. Estn obligados a realizar como mnimo dos audiencias pblicas al ao
para rendir cuentas de su gestin.
Referencia:
Ley 27783, Ley de Bases de la Descentralizacin, Art. 21
Ley 26300, Ley de Derechos de Participacin y Control Ciudadano

B IB LIOGRAFA
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tratamiento Ponencia en Taller 5, 6, 7, Dic. 2003
82. ISDEN Nociones Fundamentales de tica y Biotica Seleccin de Textos Vol. 1
83. ISDEN Temas actuales de tica y Biotica Seleccin de textos Vol. 2

RELACION DE PROMOTORES EDUCATIVOS Y LIDERES DE GOETs QUE HAN


PARTICIPADO EN EL PROCESO DE ELABORACION DE LOS
MODULOS
POR CENTROS DE SALUD Y DISAS
Nombres

Centro de Salud

DISAS

Alarcn Grados Luis Alberto

Max Arias Schreiber

Lima Ciudad

Alvarez Carbajal Alicia


Alvites Vargas Alejandro
Apaza Cairo Veronica
Apaza Macuri Roberto Jess
Arroyo Lozano Karin Diana
Baquerizo Montes Juan Mario
Bardales Acua Doris Zoraida
Barrios Andia Mario
Berrocal Apari Carlos
Cabrera Poma Serapio
Camargo Navarro Janet
Carhuayo Prraga Gustavo Ruben
Casani Chacon Eusebio
Casimiro Huaranga Alexander
Ccora Timoteo Angel Eduardo
Choque Apaza Silvia
Chuchn Quispe Yns

El Porvenir
Juan Prez Carranza
Hosp. Sergio Bernales
Huscar
Chancas de Andahuaylas
Micaela Bastidas
Canto Grande
Ermitao Bajo
C. S. Tahuantinsuyo Bajo
San Martn de Porres
Collique
Juan Prez Carranza
Huscar 2
Micaela Bastidas
P. S. M. Fraternidad
San Jos
Micaela Bastidas

Lima Ciudad
Lima Ciudad
Lima Norte
Lima Norte
Lima Este
Lima Este
Lima Norte
Lima Norte
Lima Norte
Lima Sur
Lima Norte
Lima Ciudad
Lima Norte
Lima Este
Lima Norte
Lima Sur
Lima Este

Nombres

Centro de Salud

DISAS

Chumbez Layme Miguel


Chuquimuni Crdenas Pilar
Cutisaca Parra Karol Maribel
Delgadillo Pino Jorge Luis
Donayre Snchez Mario
Echevarria Espinoza Alejandro
Falen Crisostomo Karen
Farfn Rivera Carlos Alberto
Flores Diaz Gladys
Franco Gonzales Guillermo
Garcia Calderon Jackelin
Gavilan Apaza Jos Alberto
Gavilan Len Mercedes Rosario
Godoy Solorzano Wilmer
Gonzales Flores Lily
Guillen Chocce Josena
Gutierrez Perez Celso Noel
Gutierrez Tito Samuel David
Guzmn Sevilla Gisella Paola
Herrera Cahuana Juan Victor
Huancayo Balden Sal
Julca Marquines Elizabeth
Laura Loayza Rosa Elizabeth

Seor de los Milagros


San Fernando
Hospital local Huaycn
La Flor
Per III
San Martn de Porres
Teresa de Calcuta
Max Arias Schreiber
Base Comas
San Martn de Porres
C. S. Ventanilla Alta
Seor de los Milagros
El Porvenir
San Martn de Porres
Jos Carlos Maritegui
San Martn de Porres
El Porvenir
Hosp. Sergio Bernales
Max Arias Schreiber
Collique
C.S. Ate
Hospital local Huaycn
Progreso

Lima Este
Lima Este
Lima Este
Lima Norte
Lima Norte
Lima Norte
Lima Este
Lima Ciudad
Lima Norte
Lima Norte
Callao
Lima Este
Lima Ciudad
Lima Norte
Lima Norte
Lima Norte
Lima Ciudad
Lima Norte
Lima Ciudad
Lima Norte
Lima Este
Lima Este
Lima Norte

Nombres

Centro de Salud

DISAS

Len Palomino Juan Jos

Gambetta Alta

Callao

Macavilca Isidro Csar


Martinez Huaccha Jos Luis
Matta Rojas Tomas Alejandro
Mayta Ccota Melecio
Melendez Humbo Hortensia
Mendoza Chvez Jonathan
Mendoza Gallegos Sara
Moreyra Salazar Jacqueline
Ninahuanca Santos Wilfredo Michel
Orellana Montes Walter Ignacio
Ortega Barreto Juan Alberto
Patio Pacheco Flor
Pedroza Tamani Andres
Poma Carrin Dario
Puente Alca Dante
Qquihui Contreras Aldo
Quibajo Chalco Yazmn Isabel
Quispe Mamani Luzmila Bertha
Ramirez Rodriguez Jos Ruben
Rengifo Silva Andy
Rios Victoriano Marlene
Rojas Punto Luis Alberto

Juan Prez Carranza


Diez de Octubre
C. S. Manuel Bonilla
Ao Nuevo
Piedra Liza
Collique
Chancas de Andahuaylas
Nocheto
Medalla Milagrosa
Base Comas
Per III
Chancas de Andahuaylas
C. S. Tahuantinsuyo Bajo
Teresa de Calcuta
Huscar 2
P.S. 07 Octubre
Jos Botern
C.S. C. Cueto Fernandini
P. S. Ro Santa
Caquet
Progreso
San Martn de Porres

Lima Ciudad
Lima Norte
Callao
Lima Norte
Lima Norte
Lima Norte
Lima Este
Lima Este
Lima Norte
Lima Norte
Lima Norte
Lima Este
Lima Norte
Lima Este
Lima Norte
Lima Este
Callao
Lima Norte
Lima Norte
Lima Norte
Lima Norte
Lima Norte

Nombres

Centro de Salud

DISAS

Rosales Julcarima Alejandrino

San Jos

Lima Sur

Rosas Cortijo Carlos


Sanchez Alvarez Hector Manuel
Sanchez Moreno Rolando
Soto Alderete Elvio
Torre Roman Enrique Eduardo
Torrejn Bazn Lisset
Valverde Hinostroza Luis
Vargas Carrasco Mery
Vsquez Huamani Cesar Abraham
Yuyale Quiroz Lisbeth
Zevallos Villanueva Delia Vanessa

P. S. Ro Santa
Hosp. Sergio Bernales
Mi Per
Progreso
San Fernando
Micaela Bastidas
Carmen Medio
Hosp. Sergio Bernales
Primavera
Micaela Bastidas
Acapulco

Lima Norte
Lima Norte
Callao
Lima Norte
Lima Este
Lima Este
Lima Norte
Lima Norte
Lima Norte
Lima Este
Callao

ELABORADO POR:
EQUIPO ACTIVIDAD 4 DEL OBJETIVO 1 DE TB
Hna. MARA VAN DER LINDE
Sra. ELENA CUBA ZAPATA Srta.
ROCO VSQUEZ CRUZ Srta.
EMMA QUINTANA ALVINO
Sr. ALCIDES CALERO BALDEN
Sra. GLADYS VALERIO CHAUCA
Sr. EDGAR HUAMAN LPEZ
Sr. JOHAN BENDEZU SALAZAR
Sra. ROSA ESPINAL RAMREZ
CONSULTORES:
Lic. TERESA CASTILLA VICENTE
MSc. ROSARIO LEON RHANDOMY
Lic. PAMELA BRAVO ALCNTARA
DISEO Y DIAGRAMACIN
Lic. XIMENA BARRA
Lic. MIGUEL BERNAL
CORRECTOR DE ESTILO
JOSE ALVAREZ LARA
Todos los derechos quedan reservados por
CARE-PERU
Versin impresa XXXXXXXX
Deposito legal xxxxxxxxxxx
IMPRESIN
SOLVIMA GRAF S.A.C.
Copyright. junio 2004 a enero 2005 Lima Per
Direccin: ISDEN Av. paso de los Andes 844 Pueblo Libre
Telfono: 431-1556 fax 424-1411 correo electrnico:
isden@terra.com
Esta impresin fue posible a trves del apoyo por el FONDO MUNDIAL
de lucha contra el SIDA, la Tuberculosis y la Malaria.

PER

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