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Lassistenza infermieristica

alla persona
con patologia oncologica

Alcuni dati
Globalmente l8% di tutte le cause di
morte dipende dal cancro. Nei paesi
sviluppati, comunque, la percentuale di
morte dovuta a tumore pi elevata: in
Europa stimata intorno al 23%.
In Italia dopo le malattie cardiovascolari i
tumori sono al secondo posto fra le grandi
cause di morte.
2

Epidemiologia dei tumori in Italia


Mortalit
Num.
decessi

Incidenza
Prevalenza
Num. Nuovi num. totale
casi
malati

1970

91.000

149.000

821.000

1990

132.000

213.000

1.158.000

2000

138.000

234.000

1.294.000
3

Si pu quindi dire che i tumori sono stati responsabili, in


Italia, del 30% dei decessi.
Dai dati dellOrganizzazione Mondiale della Sanit
(OMS) si comprendono rapidamente le dimensioni del
problema: vengono diagnosticati ogni anno 5.9 milioni di
nuovi casi di cancro di cui 4.3 milioni giungono a morte.
Il rischio di ammalarsi di tumore in costante aumento
nella maggior parte dei paesi sia per laumento della
durata media della vita sia per laumento dei fattori di
rischio.
Tumore alla mammella prima causa di morte per le
donne fra i 35 e i 60 anni, in Italia ogni anno 33.000
morti.
4

Per questo.
Codice europeo contro il cancro in vigore dall1
gennaio 1995 (una serie di 10 raccomandazioni
riguardanti stili di vita e misure di prevenzione)
proposto da un gruppo di esperti appartenenti a
diversi paesi europei.
Allinizio dellanno 2000 pi di 100 rappresentanti
internazionali di governo, gruppi di tutela dei diritti del
paziente, organizzazioni e societ per la ricerca sul
cancro riuniti a Parigi hanno ratificato e firmato la
Carta di Parigi contro il cancro, in occasione del
primo Vertice mondiale contro il Cancro.
5

Lobiettivo del vertice: lapplicazione dei


principi contenuti nei 10 articoli (diritti dei
pazienti, progressi nella prevenzione,
diagnosi e cura e nelle strategie, qualit
dellassistenza, partecipazione del paziente
e migliore qualit di vita, impegno di
collaborazione delle parti dalla ricerca alla
cura).

European conference of
oncology
Copenaghen settembre 2003
Nel corso degli anni 90 incidenza
cresciuta del 19%, ma le morti sono ridotte
del 18%.

Sopravvivenza grazie ai trattamenti a


5 anni dalla diagnosi
Medie tra valori per maschi e femmine
87% testicolo
73% utero corpo
70% mammella
64% utero cervice
57% linfoma Hodgkin
52% leucemia infantile
39% colon
33% retto
26% ovaio
18% stomaco
14% encefalo
8% polmone
3% pancreas

Criticit/complessit
assistenziale
Evento di instabilit vitale, dal verificarsi dellevento
scatenante, fino alla stabilizzazione, al recupero,
oppure alla morte.
Dalla criticit complessit
Complessit: mutamenti clinici, capacit relazionali,
precisione, decisione, efficacia, strumenti e presidi
idonei.
Associazione italiana infermieri in oncologia
Associazione infermieri di assistenza oncologica
European oncology nursing society con finalit di
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elaborazione linee guida.

Qualit di vitaquadro
sintomatologico
Criticit assistenziali:
Bisogno di informazioni
Bisogno nutrizionale (cachessia, senso di saziet,
inappetenza, alterazioni del gusto)
Sintomi gastrointestinali (esofagiti, stipsi, diarrea,
nausea e vomito)
Dolore
Infezioni, mucositi, stomatiti
Emorragie per trombocitopenia (piastrine tra 50.000
e 100.000
Fatica per anemia, malnutrizione, stress, dolore
Alterazione dellimmagine corporea (alopecia)
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Problemi psicologici

Gestione dei bisogni e


assistenza
Gestione delle informazioni
Primo bisogno, informare per orientare
le scelte della persona con cancro.
Informare, educare e counselling come
aspetti fondamentali delle cure di
supporto.
Linformazione si pu definire come un
dialogo tra persone che permette di
mantenere lautonomia del malato.
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Dallinformazione alleducazione
Malattia: sintomo, prova e insegnamento
Non una semplice trasmissione di informazione,
passiva incentrata su chi la fornisce, ma un
processo interattivo e complesso incentrato su
chi apprende.
La persona malata deve essere guidata alla
comprensione del problema, in quanto la
conoscenza della malattia e delle cure mediche
non deve rimanere propriet esclusiva dei
professionisti sanitari.
12

Lo stile educativo
Non solo mettere dentro (da instruere,
riempire), ma anche sviluppare uninterazione,
nonch tirar fuori (da educare, condur fuori)
dallaltro le sue potenzialit e i suoi bisogni.
Servono tre elementi fondamentali:
uso del linguaggio appropriato (scelta dei termini
e costruzione della frase),
una serie di strategie educative (fare esempi,
uso di immagini e sintesi),
uso consapevole di tecniche di comunicazione
come riformulare.
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Quando e in che modo comunicare la


diagnosi di cancro?
Nessuna informazione verr data al malato in
merito alla diagnosi di cancro sino a che lesito
degli esami eseguiti non sia certezza.
Prima dimensione: Attenzione al contenuto.
Messaggio chiaro, completo e comprensibile,
concentrato sul tema e non dispersivo, stile del
discorso non rigido ma interattivo, rispondere ad
ogni quesito, evitare malintesi, attenzione al
vissuto del malato, verificare la comprensione,
ascolto attivo, attenzione a non creare sensi di
colpa. Conversazione centrata sulla persona
malata.
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Seconda dimensione: aspetti affettivi ed


emotivi
Non lasciarsi travolgere dai sentimenti e deprimersi,
dimostrare rispetto per le reazioni della persona
malata
comportamento amichevole e premuroso per
incoraggiare
rimanere naturali non assumere atteggiamenti
artificiosi
comunicazione verbale coerente con quella non
verbale
accettare tutte le reazioni tra cui, per difesa, anche
la presa di distanza.
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Fasi del processo informativo: accertamento


dei bisogni, pianificazione, valutazione.
Counselling: obiettivo quello di dare
lopportunit alla persona di esplorare, scoprire
e chiarire la strada per raggiungere una forma di
vita che la soddisfi maggiormente. I consigli
diventano parte dellinformazione: occorre
sostenere il malato nello scoprire le proprie
risorse individuali per intraprendere il percorso
nellaffrontare la malattia.
16

Il medico e loperatore sanitario devono


cercare di fare una sintesi fra la
prospettiva biomedica, scientifica con le
sue leggi generali e la narrazione del
paziente..
attraverso un ascolto attento e un dialogo
in cui vengono condivisi e negoziati i
significati.
17

Il fine non solo spiegare un evento patologico, ma


comprendere il significato che levento ha su quella
persona.
Occorre per loperatore dare spazio e ascolto a
parole, pensieri, rappresentazioni ed emozioni che
il paziente porta e insieme a lui costruire la realt
della malattia attraverso un processo di
negoziazione dei significati.
Lobiettivo finale costruire un progetto assistenziale
condiviso e centrato sui reali bisogni del paziente.
Costruire un progetto assieme al paziente
significa ottenere una pi efficace adesione
al trattamento.
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Problemi legati allalimentazione


Problemi comuni: malnutrizione e perdita di
peso.
Lo sviluppo del supporto nutrizionale e il
miglioramento della nutrizione artificiale
(enterale e parenterale), introdotti nei
programmi di trattamento negli ultimi
trentanni, hanno contribuito
significativamente al miglioramento delle cure
in oncologia.
19

La malnutrizione: risultato dellinterazione di


molti fattori, propri del paziente e specifici della
malattia neoplastica.
Interferiscono inoltre sfavorevolmente sullo stato
nutrizionale anche i trattamenti antitumorali, sia
a causa di alterazioni meccaniche o funzionali
provocate dalla chirurgia, sia per il danno
cellulare indotto dalla chemioterapia e dalla
radioterapia. Frequenti nausea, vomito,
stomatiti, senso di saziet, cachessia, riduzione
dellappetito, alterazioni del gusto.
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Valutazione e piano nutrizionale


Valutare allingresso: peso, sintomi, eventuale
inabilit, anamnesi e abitudini alimentari,
variazioni di peso e appetito.
Durante la degenza: valutazione bilancio idrico,
peso, alimentazione quali-quantitativa.
Pianificare intervento dietetico, posturale, pasti
piccoli e frequenti, idratazione.
Prima della dimissione, valutare lambiente
familiare, educazione al paziente e famiglia.
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Disgeusia

Avversione per le carni rosse


Avversione per il caff
Gusto dolce elevato
Retrogusto metallico
Intolleranza per cibi acidi

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Ruolo infermieristico
Consigli per rendere cibi pi appetibili, uso
di caramelle, s pesce, pollo, formaggi
Cibi non troppo caldi, presentazione del
piatto, evitare stress
Coinvolgere la famiglia e la dietista
Individuare le modificazioni giornaliere
dellappetito
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Dieta in terapia
Fornire informazioni alimentari
Per nausea e vomito, evitare cibi troppo
dolci, grassi, fritti, speziati, con odori forti,
alcool, meglio cibi solidi, asciutti, graditi e
freschi, con assaggi, pasti piccoli e
frequenti, introdurre modifiche se diarrea o
stipsi. Eventuale uso di integratori liquidi,
nutrizione parenterale o enterale.
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Alimentazione e cure palliative


Pi controverso e problematico il bisogno per i
malati in fase avanzata, occorre tenere presente
lobiettivo: migliorare la Qualit della vita in
relazione alle scelte della persona assistita.
Il risultato di alcune ricerche ha portato alle
seguenti conclusioni: liperalimentazione non
aumenta la sopravvivenza e non rallenta lo
sviluppo tumorale, anzi in alcuni casi lo
accelera. Il trattamento nutrizionale artificiale
pu migliorare la qualit della vita, se ben
accettato, preferibile lalimentazione naturale. 25

Sindrome anoressia-cachessia
Lanoressia, perdita di peso, malnutrizione
contribuiscono allo sviluppo della cachessia
(letteralm. cattiva condizione).
Presente nell80% dei pazienti in fase terminale,
allesordio della malattia, nell80% dei malati con
tumori del tratto gastro intestinale superiore e nel
50% dei pazienti con ca. polmonare.
Si considera cachessia la perdita di peso del 5% in
sei mesi, severa quando raggiunge il 10% del peso
abituale, riguarda sia il grasso che la massa magra
(tessuto muscolare).
Anoressia: mancanza/ perdita dellappetito, senso di
saziet precoce.
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Eziopatogenesi
Meccanismi causali:
1. Alterazioni metaboliche
2. Alterazioni gastrointestinali
3. Alterazioni comportamentali

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1. Alterazioni metaboliche
Ipermetabolismo: nel paziente neoplastico c una
spesa energetica, sia a riposo che da sforzo.
Alterazioni del metabolismo dei carboidrati, dei
lipidi e delle proteine (a differenza del
dimagramento, consumo degli aminoacidi e perdita
massa muscolare, sia per ridotto apporto
alimentare, che per aumentato catabolismo.

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2. Alterazioni gastrointestinali
Disturbi motori (il tumore produce un
fattore che determina ritardato
svuotamento gastrico).
Flogistici (mucositi ed enteriti da raggi,
chemioterapia, infezioni).
Disturbi ostruttivi (tumori ORL,
esofagei, gastrici, pancreatici, intestinali.
Malassorbimento (da gastroresezione,
resezione pancreatica, enterite).
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3. Alterazioni comportamentali

Perdita del gusto di alimentarsi

Perdita del significato sociale del


pranzo
30

Terapia
Corticosteroidi (riducono la nausea, maggior
senso di benessere e controllo del dolore, riduzione
astenia, nessun effetto sul peso; effetti collaterali
debolezza muscolare, delirio, iperglicemia,
osteoporosi, immunosoppressione e ulcera).
Progestinici (migliorano lappetito e lo stato
nutrizionale; effetti collaterali: fenomeni
tromboembolici, metrorragie, iperglicemia,
ipertensione e insufficienza surrenalica).
Antiserotoninergici, antidepressivi, acido
eicosapentanoico (acido presente nel pesce
azzurro, disponibile anche in capsule che inibisce la
lipolisi e la degradazione proteica dei muscoli).
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Nutrizione artificiale
Scopi: prevenire e correggere i deficit nutrizionali,
preservare la massa magra, aiutare a sopportare
meglio le terapie, mantenere le funzioni
immunitarie.
Enterale, quando il tratto g.e. funziona
normalmente; non possibile mangiare o bere per
oltre 5 gg. per disfagia, anoressia; il paziente in
grado di gestire e accetta il sondino o la PEG.
Parenterale, se tratto g.e. non funzionante, enterite
da chemio-radioterapia, vomito intrattabile.
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Controindicazioni e complicanze
della nutrizione artificiale
Enterale: malassorbimento, occlusione, fistole,
diarrea o vomito severi, infezioni intestinali,
emorragie. Complicanze: aspirazione di ingesti,
decubito e dislocazione del sondino o della PEG.
Parenterale: intestino funzionante, supporto
nutrizionale per meno di 5 giorni, impossibile trovare
un accesso venoso, instabilit emodinamica,
insufficienza renale severa, prognosi sfavorevole.
Complicanze: meccaniche (pneumotorace,
trombosi, malposizionamento), settiche,
metaboliche (iper-ipoglicemia, ipokaliemia,
alterazioni epatiche), incompatibilit con i soluti. 33

Misure comportamentali
Creare unatmosfera per il momento del pasto
Rendere attraente il cibo
Favorire lalimentazione nel pasto preferito dal
paziente
Evitare pasti abbondanti, favorire gli spuntini
I pazienti anoressici non accettano la carne,
somministrare cibi dolci, grassi e calorici, ridurre la
frutta e la verdura
In caso di mucosite usare cibi soffici, non caldi, non
salati, acidi, piccanti
In caso di nausea e vomito cibi salati, freddi e
secchi evitando dolci e grassi.
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Mucosite
Stomatite, esofagite, cistite.
Colpisce il 40% dei pazienti trattati con
chemioterapia, il 40% dei pazienti trattati con
terapie biologiche, l80% dei pazienti sottoposti a
trapianto di midollo, il 100% dei pazienti radiotrattati
per neoplasie di testa-collo.
Osservare eventuale presenza di eritema,
ulcerazione, edema; sintomi quali dolore urente,
intolleranza ai cibi caldi, acidi piccanti, disfagia.
Complicanze della mucosite: infezioni sistemiche,
fenomeni emorragici, dolore.
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Obiettivi e interventi assistenziali


Valutazione
Educazione del paziente e famigliari
Prevenzione, mantenere idratate le mucose,
igiene cavo orale
Nutrizione adeguata, terapia
Con una scrupolosa igiene del cavo orale prima e
durante i trattamenti chemio-radioterapici e
aumentando la frequenza delle operazioni
quotidiane di pulizia del cavo orale stata
verificata una diminuzione delle infezioni da
mucosite del 50%. (Center for Disease Control)
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37

Il trattamento del dolore


oncologico
E stato in passato spesso inadeguato o inesistente
per vari motivi quali:
- lignoranza circa le cure capaci di sopprimere il
dolore;
- la deformazione culturale del medico che, a volte,
considera il dolore come sintomo ineluttabile
- i problemi legali che hanno intralciato luso di
analgesici oppioidi
- i problemi legati alla dipendenza dei farmaci
oppioidi.
38

Per questi ed altri motivi, nei primi anni 80,


lO.M.S. ha focalizzato lattenzione
sullargomento pubblicando le linee guida per il
controllo del dolore da cancro nel 1986 a
Ginevra.

Lobiettivo di queste linee guida stato quello di


stabilire un metodo scientificamente valido che
potesse essere usato a livello comunitario nei
paesi sviluppati e in quelli in via di sviluppo.
39

DOLORE
Esiste una circolarit fra:
- d. fisico: risposta di recettori a
modificazioni esterne/interne
-

d. psichico: impatto di eventi gravi


sulla mente

Dolore: esperienza delluomo che lo


coinvolge nella sua globalit.
40

Dimensioni del dolore


Biologica/fisiologica: meccanismo di
difesa/adattamento (le modalit di
attivazione sono il risultato di un percorso
filogenetico, livello stabile di attivazione
della soglia).
Non fisiologica: il suo inserimento in
complessi meccanismi culturali, sociali,
linguistici e quindi ontogenetici ( livello
individuale di attivazione della soglia).
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Variabili che influenzano la soglia individuale e


latteggiamento del paziente/operatore
sanitario verso il dolore
Culturali: educazione, aspettative, idee, punti di
vista
Sociologiche: et, sesso, istruzione, lavoro
Religiose
Condizioni di vita, eventi vissuti, condizione
emotiva (ansia)
Carattere,sentimenti, volont,
concentrazione, movimento (anestesia da
combattimento, danze)
Abitudine al dolore/stress (morfina del povero),
abitudine allassunzione di antidolorifici.
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Quindi..
Non generalizzazioni, immagini stereotipate,
schemi, ma.
esperienza unica e singolare,
significato individuale da relazione fra
esperienza, storia individuale e
variabili culturali.
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Un tipo di dolore cronico


Dolore oncologico o maligno, da neoplasia
maligna o AIDS, definito dolore totale
(oltre al dolore fisico sofferenza psicoaffettiva.
E dolore-malattia (non eliminabile con la
rimozione di lesioni causali).

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Nella societ contemporanea


Rimozione del dolore con isolamento di chi soffre
o spettacolarizzazione.
- Fede nella tecnica, presunzione di controllo
totale di un fenomeno incontrollabile, usando
solo, generalmente, la risposta terapeutica,
senza lo sforzo di comprendere il malato e il suo
vissuto.
- Soglia pi bassa per banalizzazione uso
antalgici e scomparsa valori di resistenza
- Complessit legata alle multietnie.
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Fattori che influenzano la soglia


Abbassamento
disagio, isolamento
insonnia
fatica
ansia
paura
rabbia
tristezza,depressione
noia, introversione.

Innalzamento
risoluzione dei sintomi
sonno, riposo
comprensione
solidariet
attivit diversiva
riduzione ansia
uso di farmaci
(analgesici, ansiolitici,
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antidepressivi).

Occorre.
Vedere il dolore non solo come un sintomo,
oggettivo, sempre legato al corpo e da
trattare con una proposta terapeutica uguale
per tutti, ma
come una esperienza soggettiva, da trattare
considerando il discorso, le percezioni e il
vissuto del paziente.
47

Come?
Il medico e loperatore sanitario devono
cercare di fare una sintesi fra la prospettiva
biomedica, scientifica con le sue leggi
generali e la narrazione del paziente..
attraverso un ascolto attento e un dialogo in
cui vengono condivisi e negoziati i
significati.
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Valutazione del dolore


- allinizio e ripetuta ad intervalli regolari
per verificare lefficacia dei trattamenti
- occorre conoscere la storia clinica, anche
tramite un questionario, un esame diretto
del paziente attraverso un colloquio, per
superare la rigidit/difficolt di
compilazione del questionario.

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Ricordarsi che il dolore.


non sempre ha una causa identificabile (causa
oscura o origine psicologica),
non sempre esistono segni prevedibili
(cambiamenti fisiologici o di espressione),
let del paziente non influenza la soglia, ma
solo lespressione,
uguali stimoli dolorosi in pazienti differenti non
producono uguali quantit di dolore,
lquipe di cura non lesperta del dolore,
la persona che prova dolore lunico esperto
di quel dolore, occorre farselo spiegare,
50

Che misurazioni nel dolore cronico ?


Fisiche (sede del dolore, estensione, sintomi).
Funzionali(quantificazione verbale/strumentale
delle oscillazioni del dolore nelle 24 ore, grado di
Invalidit fisica, comunicativa e sociale).
Aspetti comportamentali/cognitivi (quantit di
farmaci assunti,numero visite, postura,andatura,
atteggiamento, smorfie, sonno).
Fattori emotivi (depressione e ansia). Come?
Con autodescrizione e mappe,osservazione,
test specifici per fattori emotivi.

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Trattamento del dolore


E un diritto fondamentale del paziente ricevere
un trattamento che preveda la prevenzione e
sedazione del dolore.
Occorre predisporre unorganizzazione efficiente
che coinvolga tutte le figure professionali
interessate, un piano di formazione continua e
addestramento sulluso dei protocolli e metodi di
valutazione.
Oltre ai farmaci linformazione diventa il
principale intervento per il controllo del dolore,
come tutti i trattamenti anchessa va dosata e
personalizzata.
52

Nel dolore cronico neoplastico


Nel trattamento farmacologico viene
seguito lapproccio sequenziale indicato
dallO.M.S. che prevede prima luso dei
FANS, poi associati a oppiodi deboli, per
ultimo a oppiodi forti, per ogni livello
previsto luso di farmaci adiuvanti (steroidi,
anticonvulsivanti e psicotropi).
Tecniche di controllo del dolore non
farmacologiche.
Tecniche complementari. Effetto placebo.
Medicina alternativa.

53

La somministrazione deve essere


effettuata a ritmi prefissati e non al
bisogno
La sequenza nellimpiego dei farmaci
analgesici di classi diverse deve essere
sempre rispettata

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Oltre al controllo del dolore fondamentale


controllare anche gli altri sintomi, i problemi
psicologici, sociali e spirituali al fine di garantire
la migliore qualit di vita possibile per malati e
famiglie. Ricerche condotte nellambito del
touching nel 2001 hanno dimostrato che anche
toccare il paziente ha effetti terapeutici.
Lempatia verso chi soffre consente, in un certo
modo, di assorbire, almeno parzialmente, il
travaglio di chi soffre.
Le cure palliative mirano ad eliminare tutto ci
che peggiora la malattia agendo sui fattori che
abbassano la soglia: sofferenza fisica, effetti
iatrogeni delle cure, sconforto, abbandono.
55

Cure palliative
Palliativo non significa inutile, ma la sua
definizione esatta deriva dalla parola latina
pallium, che significa mantello, protezione.
Globalit dellintervento
Valorizzazione delle risorse del paziente e della
sua famiglia, oltre che del tessuto sociale in cui
sono inseriti
Molteplicit delle figure coinvolte
Rispetto dellautonomia e dei valori della
persona
Continuit, qualit, tempestivit, efficacia e
adeguatezza della cura.
56

Secondo una ricerca americana condotta nel


1997 un malato oncologico su quattro non riceve
alcun analgesico o gli vengono somministrati
farmaci con lintento di alleviare il dolore piuttosto
che per evitarlo, anche se oggi..
si sa che luso terapeutico della morfina non
presenta rischi e non comporta dipendenza
un corretto approccio farmacologico ormai
considerato in grado di controllare il dolore in pi
del 90% dei casi.
Dal 1984 al 1997 il consumo per uso terapeutico
in Italia raddoppiato, ma per consumo di
oppiacei lItalia in Europa allultimo posto con
Portogallo, seguono Grecia, Spagna, Belgio,
Finlandia, Francia, Austria, Germania, Inghilterra
57
e Irlanda.

L'infusione continua sottocutanea (ICSC)


nelle cure palliative
Nel paziente neoplastico terminale parte degli interventi
propri delle Cure Palliative volta al controllo dei sintomi
fisici del paziente ed in particolare del dolore, presente nel
71% dei casi. Esso di solito ben controllato in fase iniziale
dallimpiego di un FANS, eventualmente associato ad uno o
pi adiuvanti secondo le indicazioni dellOMS. Raramente
per possibile stazionare al primo gradino della scala
analgesica dellOMS per pi di un mese: prima o poi nel
70% dei casi si impone luso della morfina. In definitiva con
la terapia orale si arriva a controllare il sintomo per periodi
estremamente lunghi in una percentuale di pazienti che va
dal 70% all80% a seconda degli autori.

58

Per diversi motivi pertanto, in una percentuale di


pazienti che va dal 20% al 30%, non , o non pi
possibile controllare il dolore con la
somministrazione orale di morfina e si impone un
tentativo con la via parenterale, prima di passare a
metodiche invasive.
ICSC tecnicamente fattibile con luso di un
infusore, apparecchio pi o meno sofisticato ma
semplice nelluso, che permette la somministrazione
di piccole dosi del farmaco nel sottocute in modo
continuo nel tempo, deve essere piccolo, facile ad
usarsi e poco costoso.
59

Legislazione italiana
Gennaio 2001, legge 12 con le norme sulla
liberalizzazione della terapia del dolore.
Consente ai malati terminali di ottenere pi
facilmente dal medico antidolorifici a base di
morfina, la consegna di farmaci ai pazienti affetti
da patologie neoplastiche pu essere effettuata
anche da personale non medico, nellambito di
assistenza domiciliare.
Autorizza i medici a tenere farmaci in quantitativi
adeguati alle esigenze per interventi urgenti,
vengono ridotti i vincoli posti alla vendita in
farmacia, con la soppressione dellobbligo di
accertarsi dellidentit dellacquirente.
Decreto del ministero 4/4/2003: nuovi ricettari,
60
prescrizione semplificata.

Piano Socio Sanitario Regionale


Lombardo 2002/2004
Tra gli interventi prioritari cure palliative e
terapia del dolore.
Interventi per un livello efficiente di
controllo del dolore integrandoli nel
Progetto Regionale Ospedale senza
dolore.
Personalizzazione dellassistenza e
sviluppo di azioni di educazione sanitaria.
61

I primi risultati in Italia


7 strutture su 10 hanno il servizio per il dolore da
cancro contro le 2 su 10 del 2001
In crescita la prescrizione di farmaci per il dolore,
raggiunta la media europea (+219% dal 2001 al
2003). A settembre 2003 + 36,9% rispetto al 2002
Rimane basso invece il consumo di oppiodi
Aumentati i servizi di cure palliative
Sperimentazione della Regione Lombardia anno
2005: analgesici, prima a totale carico dellassistito,
gratuiti per pazienti neoplastici o affetti da malattia
degenerativa.
Commissione Terapia del dolore istituita presso la
Direzione generale dei farmaci del ministero
Salute.
62

Concludendo:
Dolore, racchiude la bidimensionalit
dellesistenza: corpo e anima.
Per questo richiede una valutazione e un
trattamento attenti ad aspetti sia oggettivi che
soggettivi.
Un trattamento individualizzato, terapeutico o di
aiuto, attento sia alla prospettiva scientifica sia a
quella educativa, formale o informale.
Unesperienza complessa da cui tutti possono
imparare.
63

Educativa.
Leducazione deve essere organizzata e pianificata
con lo stesso rigore delle pratiche diagnostiche o
terapeutiche con scambio tra competenze
mediche, infermieristiche, pedagogiche e
psicologiche.
Non deve per essere solo un processo
standardizzato e la sua efficacia dipende dalla
sua adeguatezza in termini di bisogno del
paziente.
La relazione di cura gi in molti momenti un
luogo di insegnamento purch si tratti di un
sistema di comunicazione intersoggettivo
asimmetrizzato entro il quale le parti procedono
nel rendersi progressivamente disponibili ad uno
64
scambio fondato sullinsegnare/imparare.

65

Gestione infermieristica
dellassistenza al malato
sottoposto a chemioterapia,
radioterapia, terapia antinfettiva
e gestione degli accessi venosi.
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Linee guida di intervento


Pianificare linformazione al malato su:
trattamento, effetti collaterali e azioni e
accorgimenti con cui pu attenuarli; limportanza
di segnalare tempestivamente sintomi indicativi
di stravaso o anafilassi.
Controllare i valori ematici, peso e alimentazione
Somministrare secondo prescrizione rispettando
lappropriata preparazione, sequenza, tempi,
dosaggio.
Somministrare la terapia antiemetica prescritta,
prima e in seguito, controllando lefficacia.
67

Preparazione e
somministrazione dei farmaci
antiblastici
Misure di protezione durante la
diluizione
Gestione dello stravaso
Smaltimento escreti
68

Misure di protezione per diluizione


Centralizzazione delle attivit,
cappa a flusso verticale con filtro; mai a flusso
orizzontale,
aree idonee con bagno, adeguato sistema di
ventilazione, accesso limitato;
dispositivi di protezione individuale, camice
idrorepellente con polsini elastici, mascherine,
cuffia, sovrascarpe ,doppi guanti da sostituire ogni
30 minuti di lavoro,
valutazione del carico di lavoro, registrazione
dellesposizione individuale, sorveglianza sanitaria,
formazione, kit di intervento, protocollo e antidoti
per spandimento accidentale o contaminazione.
(D. Lgs. 626/94).
69

Nella somministrazione
Trasferendo chemioterapici in sacche, porre attenzione
a non bucarle, il farmaco deve uscire dal locale di
preparazione in vassoi chiusi o buste di plastica
sigillate con le indicazioni di rischio, a loro volta riposte
in contenitori a tenuta.
Dispositivi di protezione individuale: camice, guanti,
occhiali, cuffia, sovrascarpe.
Lavaggio delle mani prima e dopo ogni sommistr.
Evitare manovre a rischio: espulsione dellaria dalla
siringa prima della somministrazione, perdite di
farmaco a livello dei raccordi siringa-deflussore,
valvola filtro dellaria.
Registrazione dosi somministrate, sorveglianza
sanitaria e formazione.
70

Farmaci fotosensibili
Alcuni farmaci (Carboplatino, Cisplatino,
Dacarbazina, Epirubicina e Metotrexate sono
sensibile alla luce, se in soluzione ricostituita
stabili a temperatura ambiente e al riparo dalla
luce per 20/24 ore, con flaconi e set schermati
con involucro protettivo in tessuto o alluminio da
mantenersi anche durante la somministrazione.

71

Gestione dello stravaso


Infiltrazione di un farmaco nei tessuti per
fuoriuscita dello stesso dal vaso sanguigno,
il grado del danno dipende dalle caratteristiche
del farmaco (vescicante o irritante), dalla
quantit del farmaco assorbita, durata
dellesposizione, sede dellinfiltrazione,
i farmaci irritanti hanno un effetto localizzato
sulla vena, con o senza reazioni cutanee,
normalmente non provocano danni ai tessuti,
solo bruciore e fastidio locale; i vescicanti
possono provocare necrosi tessutale.

72

Gestione dello stravaso


Irritanti: tra questi Carboplatino, Cisplatino,
F.U., antidoti sodio tiosolfato o sodio
bicarbonato, in rapporto al tipo di farmaco, in
acqua distillata sterile, somministrati
immediatamente praticando sottocutanee
multiple di 5 ml attorno alla sede dello stravaso.
Vescicanti: tra questi Adriamicina, Mitomicina,
Vincristina, Taxolo, antidoti sodio tiosolfato,
acido ascorbico o desametasone in soluzione
da 1 ml a 3 ml sottocute in rapporto al tipo di
farmaco.
Non irritanti: tra questi MTX e Bleomicina
73

Nel sospetto di uno stravaso in una via


daccesso periferica:
interrompere subito linfusione senza rimuovere
lago,
aspirare la maggior quantit possibile di farmaco
ed almeno 3 ml di sangue, poi rimuovere lago,
anestesia cutanea con cloruro di etile,
sollevare larto per favorire il deflusso venoso,
in rapporto al farmaco, usare lantidoto, le
procedure (uso di idrocortisone), lidocaina
localmente impacchi caldi o freddi,
non comprimere o frizionare, proseguire la
chemioterapia nellaltro braccio,
tenere sotto osservazione la zona per 1-2
settimane.
74

Smaltimento escreti
Usare dispositivi di protezione individuale: camice,
guanti, maschera, occhiali, cuffia e sovrascarpe.
Gli escreti dei pazienti trattati vanno raccolti in
modo differenziato e decontaminati con antidoti
(alcool 70% o ipoclorito di sodio al 10%), poi
smaltiti. La raccolta delle urine va fatta in recipienti
chiusi con coperchio a vite. Anche i servizi
contaminati da feci, urine o vomito vanno trattati
con gli antidoti (metaboliti di alcuni farmaci presenti
fino a 48 ore dopo la somministrazione).
75

Assistenza durante la terapia


I farmaci distruggono anche alcuni tipi di cellule
normali, le pi vulnerabili che si dividono e
proliferano pi rapidamente (del midollo osseo i
globuli bianchi, del bulbo pilifero e della mucosa
gastrica).
Il danno a queste cellule determina
mielodepressione, alopecia, mucositi,
diarrea, stipsi, nausea e vomito.
Per pianificare lassistenza occorre: conoscere il
paziente, le sue aspettative, gli obiettivi del
trattamento, competenza e conoscenze sulla
chemioterapia, modalit, precauzioni, effetti
collaterali, eventi per controllo della tossicit,
76
protocolli.

Il problema delle infezioni


Le statistiche dimostrano che linfezione la
principale causa di morbilit e mortalit nei
malati di cancro.
I pazienti neoplastici sono particolarmente
suscettibili alle infezioni. I meccanismi di difesa
immunitari vengono alterati dal processo
neoplastico e dai trattamenti. La chemioterapia e la
radioterapia deprimono il midollo osseo e causano
neutropenia, alterazioni nelle difese anche per luso
dei corticosteroidi.
I segni classici dellinfezione - edema, calore,
eritema e dolore - sono spesso assenti e rimane
solo la febbre come segno di infezione e di
emergenza potenzialmente molto pericolosa.
77

Lazione dei macrofagi viene indebolita nelle


neutropenie acute da chemioterapia, danneggiata
dalla radioterapia, compromessa dallinvasione
tumorale del midollo, i corticosteroidi danneggiano
la crescita dei neutrofili e macrofagi.
La chemioterapia rende i malati pi a rischio di
infezioni fungine e virali (herpes), oltre alle
batteriche.
I fattori che contribuiscono al rischio di infezione:
difetti nellimmunit umorale, cellulare, organi con
forme ostruttive, granulocitopenia, distruzione dei
tegumenti e mucose, uso di presidi a permanenza.
Ritardi nella diagnosi e mancanza di un intervento
tempestivo possono far evolvere linfezione in
sepsi, i tassi di mortalit per sepsi e shock settico
vanno dal 40% al 90% dei casi.
78

In caso di febbre senza eziologia apparente


(farmaci, tumore, trasfusioni), devono essere
esaminati tutti i siti di potenziale ingresso di germi
(cute in zone di iniezioni, biopsie; pliche cutanee,
cavit orale, zona perianale, occhi, addome,
valutare presenza di tosse, espettorato, disuria,
pollacchiuria, diarrea.
La terapia antibiotica va iniziata subito senza
attendere lesito degli esami colturali. Documentato
un tasso di mortalit del 70% entro le prime 48 ore
in pazienti neutropenici febbrili che non hanno
ricevuto trattamento antibiotico immediato.
La terapia viene interrotta dopo 5/7 giorni se il
malato raggiunge o possiede un adeguato numero
di granulociti (oltre 500), non presenta episodi
febbrili ed libero da infezioni.
79

La prevenzione e terapia
Preservare i meccanismi di difesa: istruire il
paziente e la famiglia a riconoscere i segni e sintomi
(febbre sup. 38, malessere, cefalea). Riposo
adeguato alternato a movimento per evitare i rischi
dellimmobilit.
Linee guida respiratorie: evitare fumo, movimento,
esercizi quali il tossire e respirare profondamente
ogni 4 ore.
Preservare lintegrit delle barriere meccaniche:
curare ligiene orale, perianale e rettale; curare
ligiene della cute e mucose con detergenti non
irritanti; evitare lesioni, attrito o compressione della
cute sottoposta a radioterapia; limitare infusioni,
80
iniezioni, cateterismi.

Eliminazione delle fonti di infezione dallambiente


ospedaliero e dal personale, con lavaggio frequente
delle mani per personale e visitatori, evitare fiori,
umidificatori.
Controllo frequente temperatura, stato generale,
punti di inserzione dei cateteri, esami di laboratorio
(il livello ottimale dei globuli bianchi da 4.000 a
10.000).
Isolamento per pazienti con grave neutropenia o
aplasia: camera singola con servizi, flusso di
visitatori ridotto, ricambo giornaliero della
biancheria, usare cibi cotti, cambiare la sede dei
cateteri venosi periferici ogni 48 ore.
Terapia: CSF fattori stimolanti la crescita, ormoni
che stimolano la produzione della componente
cellulata del sangue, associati alla chemioterapia
81
riducono la neutropenia, permettono dosi maggiori.

Stomatite
Per azione della chemioterapia o della
radioterapia.
Igiene orale
Esame della cavit orale
Non usare soluzioni contenenti alcool, adatti
fisiologica con bicarbonato o sale, camomilla,
clorexidina per prevenire e ghiaccio in bocca
per ridurre la tossicit di alcuni farmaci.
Antifungini, antimicotici e antibatterici
Anestetici locali o analgesici per il dolore.
82

Nausea e vomito
Non in tutti i casi ma frequenti per: ostruzione
meccanica, disturbi motori, radioterapia,
chemioterapia
30%, Emesi anticipata, prima di usare il farmaco,
alta componente emotiva
Emesi acuta, 2 o 3 ore dopo la chemioterapia,
maggiore e pi frequente dei problemi
Emesi ritardata, oltre 16/24 ore dopo e pu
perdurare, prevenire lacuta evita linsorgenza della
ritardata
Antiemetici e desametasone, educazione, comfort,
dieta, rilassamento.
83

Stipsi, disturbo non frequente e perlopi


di modesta entit
Diarrea, pi frequente, occorre tenere
sotto controllo gli effetti
Alopecia, presente nella maggior parte
dei trattamenti, leffetto reversibile, la
crescita dopo 3/5 mesi dalla caduta,
sempre al termine del trattamento.
Incidenza variabile, la ricrescita pu avere
caratteristiche diverse.
84

La radioterapia
Lapproccio primario alla malattia con radioterapia
sempre meno utilizzato, relegato a forme
neopastiche localizzate (esempio gli stadi precoci
del morbo di Hodgkin). La radioterapia adiuvante
alla chirurgia e/o chemioterapia attualmente
lapplicazione pi diffusa.
Cura della zona radiata per evitare lesioni: evitare
indumenti aderenti, sconsigliati deodoranti, usare
lozioni emollienti, proteggere la cute dal freddo e
luce solare diretta. Non depilare.
85

Gli accessi venosi a lungo


termine
Negli anni 80 levoluzione delle metodologie di cura
ha portato ad una grande diffusione del loro uso
clinico.
Ma prima del 1988 questi nuovi cateteri erano presidi
complessi e poco conosciuti, associati a molte
problematiche tecniche e cliniche che ciascun
operatore risolveva in modo personale o da
autodidatta, viste anche le scarse possibilit di
confronto fra operatori e la poca bibliografia
disponibile in letteratura.
86

Lesigenza in campo oncologico e nella


nutrizione parenterale era di avere a
disposizione cateteri che dessero la
massima garanzia di:
a) stabilit dellaccesso venoso,
b) possibilit di uso discontinuo,
c) durata illimitata,
d) protezione da complicanze infettive
e trombotiche,
e) massima biocompatibilit.
87

Limportanza dei nuovi cateteri venosi, che pi


correttamente potremmo definire come sistemi di
accesso venoso a medio e lungo termine rispetto
ai cateteri venosi centrali utilizzati in ambito
ospedaliero, sta soprattutto nella possibilit di un
loro uso discontinuo, quindi anche a domicilio o
ambulatorialmente.

88

Sistemi venosi a lungo


termine
Possiamo classificarli in due grandi
categorie:
1. sistemi tunnellizzati esterni
2. sistemi totalmente impiantabili o
port.
89

Sistemi tunnellizzati esterni


I sistemi tunnellizati esterni possono essere:
a) a lume singolo o doppio,
b) a punta aperta (es. Hickman) o chiusa (es.
Groshong).
Questi cateteri venosi centrali - generalmente in
silicone, ma talora anche in poliuretano vengono
tunnellizzati allesterno. La tunnellizzazione ha
un triplice scopo:
a) stabilizzare il catetere,
b) proteggere il catetere da infezioni che
potrebbero entrare dal foro di uscita,
c) far uscire il catetere in un punto comodo per
la gestione e la medicazione.
90

Tutti i cateteri tunnellizzati hanno una cuffia (in


Dacron) fissata al sistema nel tratto di catetere
destinato alla tunnellizzazione; tale cuffia
necessaria per creare aderenze tra il catetere e il
sottocute del paziente in modo da stabilizzare il
catetere stesso (3-5 settimane); se viene utilizzato
un sistema di fissaggio alla cute, questo sempre
temporaneo, poich la stabilizzazione del catetere
legata alla presenza della cuffia.
La maggior parte di questi sistemi venosi utilizza
come tecnica di impianto la venipuntura
percutanea, La vena prescelta solitamente la v.
succlavia o giugulare con tunnellizzazione in senso
caudale e fuoriuscita del catetere in regione
sottoclaveare.
91

Sistemi totalmente impiantabili o port


I sistemi totalmente impiantabili sono cateteri
venosi centrali connessi ad un reservoir
intascato sottocute. La camera-serbatoio
(reservoir) costituita in titanio o polisulfone,
dotata di un setto perforabile e connessa ad in
catetere in silicone o poliuretano. Laccesso al
sistema avviene mediante puntura transcutanea
del setto del reservoir utilizzando aghi speciali
(aghi di Huber) che non lesionano il setto (sono
possibili pi di mille punture).

92

La fase terminale
della malattia

93

Le fasi del morire


Reazioni messe in atto al momento della
comunicazione di una prognosi infausta:
passaggi che possono durare ore, giorni, o
mesi; a volte si sovrappongono e si alternano,
ogni morte unica quindi estrema diversit nel
vissuto delle fasi per differenze culturali,
formazione o coscienza del malato.
Rifiuto della diagnosi e prognosi
Collera
Compromesso
Depressione
Accettazione
94

Atteggiamenti del personale

In rapporto a come lindividuo si confronta con la


propria morte diverse tipologie di comportamento.

95

Punizione, linfermiere considera la morte come


atto ostile nei suoi confronti (ritarda lassistenza,
rigido, si arrabbia se muore nel suo turno)
Ira come risposta allimpotenza verso la morte e
per senso di colpa
Finzione e inesistenza del problema, evita di
parlarne con il paziente, si sente a disagio
Tecnicismo e rigidit (linguaggio che distanzia, il
paziente evita il confronto)
Efficientismo (tenersi occupati con attivit
manuali)
Fuga, evita la stanza, attivit ridotte al minimo
Spersonalizzazione, assistenza fatta in modo
impersonale, le attivit non riguardano i soggetti
96
coinvolti.

Parlare della morte crea ansia, ma


possiamo aiutare una persona ad
affrontarla solo se noi ci abbiamo
pensato e abbiamo elaborato un
atteggiamento positivo verso di
essa.

97

Relazione di aiuto non sostituibile che richiede:


Non forzare paziente e familiari ad attraversare le
fasi in successione
Ascolto attivo, creare un rapporto di fiducia.
Sostenerlo e cogliere i messaggi verbali e non
verbali
Linguaggio chiaro, semplice uguali versioni tra
operatori, non mostrarsi sbrigativi e indifferenti, ma
rassicuranti, rispettosi e comprensivi, considerare le
proprie reazioni
Offrire una speranza, accettando la morte,
consentirgli di vivere con dignit, permettergli di
esprimersi, trasmettere solidariet (contatto,
vicinanza).
98

ACCANIMENTO TERAPEUTICO,

eutanasia o cure palliative?


La necessit comunicare in modo chiaro e
preciso che gli ultimi passi possono essere
percorsi in vari modi.
Limportante dire al malato e alla sua famiglia la
verit, comprendere la necessit di saper
riconoscere i propri limiti come curanti e terapisti.
Le cure palliative, nate circa 30 anni fa in
Inghilterra, sono la cura globale e multidisciplinare
per i pazienti affetti da una malattia che non
risponde pi a trattamenti specifici e di cui la
morte la diretta conseguenza.
99

Eutanasia
La parola eutanasia proviene dal gre-co: eu =
buono, thanatos = morte. 'Buona morte', quindi,
termine che si evoluto e adesso fa riferimento
all'atto di concludere la vita di un'altra persona,
dietro sua richiesta, allo scopo di diminuirne le
sofferenze.
Eutanasia passiva: si riferisce alla morte naturale,
quando cio viene sospeso l'uso degli strumenti
vitali o delle medicine in modo che si verifichi una
morte completamente naturale.
Eutanasia attiva: termine che fa riferimento alla
morte procurata.
Suicidio assistito: avviene quando qualcuno d
delle informazioni e i mezzi necessari ad un
100
paziente affinch possa far finire la propria vita.

Testamento biologico
Nel dicembre del 2003 il Comitato nazionale di
bioetica (Cnb) ha espresso il suo parere favorevole
alle direttive anticipate di trattamento. Il
documento, stilato dal Comitato, d la possibilit ad
ogni individuo, nel pieno delle sue capacit, di
indicare quali cure vorr ricevere o interrompere
quando non sar pi in grado di esprimere
direttamente i suoi desideri.
Le direttive anticipate, cos come vengono definite
dal Comitato, sono scritte, mai orali, su un foglio,
senza moduli affidato a un fiduciario e depositato in
un luogo pubblico (Asl o ospedale). Prevede che si
possa chiedere la sospensione di una terapia o di
un intervento se non pi utili ad una vita dignitosa.101

Hanno carattere non vincolante


per il medico che per, soprattutto
nel caso le contraddica, dovr
giustificarsi per iscritto nella
cartella clinica. Tutela la libert
del paziente e lautonomia del
medico.
102

Le cure palliative:
affermano la vita e considerano la morte come
un evento naturale;
non accelerano n ritardano la morte;
provvedono al sollievo del dolore e degli altri
sintomi;
integrano gli aspetti psicologici, sociali e
spirituali dellassistenza;
offrono un sistema di supporto per aiutare la
famiglia durante la malattia del paziente e
durante il lutto.
Lquipe di cure palliative costituita da un
medico, un infermiere, un assistente sociale,
uno psicologo, un volontario, opera in casa o in
hospice.
103

La peculiarit della medicina palliativa il nuovo


approccio culturale al problema della morte,
considerata non pi come lantagonista da
combattere ma accettata a priori come evento
inevitabile. Da questa premessa teorica nasce una
pratica clinica che pone al centro dellattenzione
non pi la malattia, ma il malato nella sua globalit.
La consapevolezza della morte induce unattenzione
pi acuta alla qualit della vita ed alla sofferenza di
chi sta per morire. Come riporta Spinsanti:
"la medicina delle cure palliative e rimane un
servizio alla salute. Non dunque una medicina per
morente e per aiutare a morire, ma una medicina
per luomo, che rimane un vivente fino alla morte"
(Spinsanti, 1988).
104

La prima iniziativa, strutturata per offrire una


risposta pratica e scientifica ai problemi del malato
morente, per istituire cio un sistema di cure
palliative, un fatto piuttosto recente e si collega al
movimento Hospice nato negli anni Sessanta grazie
a Cicely Saunders fondatrice del St. Christophers
Hospice di Londra.
LHospice fornisce supporto ed assistenza a chi si
trova nella fase terminale di una malattia inguaribile,
per consentirgli di vivere la vita residua in pienezza
e nel modo pi confortevole possibile. Da un punto
di vista organizzativo lHospice una struttura
intraospedaliera o isolata nel territorio che ha in
parte le caratteristiche della casa, in parte quelle
dellospedale.
105
Lombardia: 32 hospice e 414 posti letto.

La perdita del ruolo sociale e familiare e la nascita


di nuovi rapporti dipendenti dallo stato di malattia
vengono a pesare fortemente sullemotivit del
paziente. Ladattamento alle limitazioni fisiche
imposte dal progredire della malattia e la
conservazione della propria dignit spesso sono
resi difficili dalla mancanza di adeguate condizioni
socio-ambientali.
I problemi pi rilevanti sono quelli psicologici,
anche se la connessione con i problemi fisici in
molti casi diretta. Perdita dellidentit che, a
seconda della diverse condizioni fisiche e socioeconomiche, si concretizza in differenti significati:
106

perdita del ruolo professionale ed economico


perdita del ruolo nellambito familiare
declino delle capacit intellettuali.
Oltre alla sofferenza e alle conseguenze emotive
prodotte dalla malattia e dagli effetti collaterali
delle terapie, ritroviamo nellammalato:
la paura che il dolore possa divenire
incontrollabile
la paura di morire
la paura di perdere lautocontrollo mentale e/o
fisico
la preoccupazione di perdere il proprio ruolo in
famiglia e sentirsi di peso.
107

Per i familiari la malattia inguaribile e mortale


costituisce una dura prova esistenziale: al
dramma della sofferenza e della perdita di una
persona si aggiungono molteplici problemi che si
radicalizzano sovrapponendosi ed intrecciandosi
gli uni con gli altri e per lo pi trovano i familiari
impreparati ad affrontarli. Le questioni sono di
tre ordini:
problemi affettivi e personali
problemi della comunicazione
problemi organizzativi e di gestione.
108

La fase terminale, da qualsiasi evento possa


essere determinata, se deve essere contrastata
per renderla meno sofferta, deve ricercare per la
persona una qualit di vita dignitosa, motivata,
qualunque sia la speranza di quel momento.
Qualit della vita che ripropone come sempre la
necessit che anche luomo in questi momenti
abbia ancora il desiderio di vivere per il tempo
che gli resta nel modo meno sofferto possibile, il
desiderio di mantenere la propria dignit.
109

Sentimento della perdita di senso


Lindividuo sembra aver perso tutto, ogni rotta,
ogni direzione, ogni sentimento, anche perch la
sofferenza stessa avvolge il soggetto-persona
nella sua globalit.
In tal senso possiamo distinguere:
- un dolore psicologico, la sofferenza di sentirsi
profondamente mutati;
- un dolore sociale, la percezione di un
cambiamento nei rapporti pi significativi;
- un dolore esistenziale, il bisogno di trovare un
significato in un cambiamento radicale della
110
propria vita.

Quando la vita sembra non avere pi prospettive


e senso, la morte o la necessit di anticiparla
possono divenire ricorrenti.
E comunque sia bisogna rispettare ogni persona
che matura scelte come queste.
Ma anche nelle sofferenze c un messaggio di
speranza, nel dolore c una possibilit di futuro,
nel presente c necessit di un domani.
La necessit di senso, e dellorientamento, della
direzione che la vita dovrebbe avere, nel
compito che si chiamati ad assolvere e che
permette di indirizzare la propria esistenza verso
un traguardo, sapendo affrontare il dolore,
dandosi un compito e un senso:

lamore che possiamo dare e ricevere. 111

Riconoscere i propri limiti e imparare a


ricaricarsi, non atteggiamento difensivo, pi
ci si difende pi ci si sente stanchi.
Chi si d, sembra ricaricarsi
simultaneamente.
(La morte amica di Marie De Hennezel)

112

La traccia, il senso che dobbiamo tentare


di continuare a lasciare dietro di noi:
costruendo il senso della nostra storia o
attraverso gli altri ricostruire il senso del
proprio vissuto.
Lasciare una traccia, una storia pu
essere un grande dono sia per chi
riceve che per chi dona.
113

Probabilmente il fascino esercitato dalle


storie autobiografiche, anche di
personaggi che possono esserci estranei,
dipende proprio dalla loro capacit di
indurci a riflettere sulle esperienze, ad
andare oltre ai ricordi specifici, alla
registrazione dei fatti, per individuarvi
significati pi generali.
114

115