Eve Cordova

El diagnostico de una enfermedad

terminal en el nio o adolescente tiene un
gran impacto psicolgico, no solo en el
paciente sino en su familia y entorno
social.
Padres

Hermanos

Los nios moribundos, mucho ms que

los adultos dicen exactamente lo que
necesitan para estar en paz. La mayor
dificultad est en escucharlos y hacerles
caso. (Elisabeth Kbler-Ross)

 De 2 a 5 aos comienzan a aprender lo que

es enfermedad y entre 8 a 10 aos poseen
una nocin madura lo q significa morir.
Entre los 7 a 13 aos poseen un concepto
abstracto de muerte que implica
Universalidad, irreversibilidad y permanencia
Etapa pre lingstica (primeros 8 meses de vidaSensorio motriz)

Reacciones intensas de miedo y ansiedad

ante la separacin de personas
significativas de su entorno

Etapa Pre-escolar (A partir de los 18 meses)

La adquisicin del lenguaje, hacia los 4 a 5 aos a

progresado lo suficiente para comprender la mayor
parte de lo que se le comunica.
Nociones de muerte: Ausencia de movilidad
Pensamiento mgico: enfermedad y muerte se
perciben como un castigo por manos pensamientos
y acciones

Etapa Escolar (5to y 9no ao)

Enfermedad: Grmenes u otras fuerzas externas

Muertos: permaneces inmviles y desaparecen.
Relacionndolo con un sueo o un ser sobrenatural
(ngel o espritu)
Adolescencia

Sentimientos de Invulnerabilidad

Adquirir informacin acerca del

concepto de enfermedad

Concepto que el nio tiene de

si mismo

1 Etapa: Diagnostico enfermedad

grave
2 Etapa: Aprende los nombres de
los tratamientos y reacciones
secundarias
3 Etapa: Entiende el propsito
del tratamiento, comprende la
relacin entre pruebas medicas,
tratamiento y sntomas
4 Etapa: Comprende que es
posible enfermarse
repentinamente y que los
tratamientos no siempre
producen el efecto deseado,
Reconoce que el ciclo es finito y
acaba con la muerte

Concibe a si mismo como

gravemente enfermo.
Esta enfermo pero mantiene
una gran esperanza de
curacin.
Reconoce que siempre estar
enfermo pero aun mantiene la
esperanza.
Consiente que siempre estar
enfermo y nunca mejorara.
El nio reconoce que esta
muriendo,

3 etapas principales:
La muerte como partida o sueo
La muerte como hecho negativo o inevitable es consecuencia de
malos comportamientos
La muerte como experiencia universal que representa el final de la
vida corprea

La resistencia a hablar sobre el cncer y la

posible muerte con nios surge mas de los
adultos (padres y profesionales) que de los
nios mismos

Reconocimiento de la incapacidad
de sus padres de protegerlo contra
el cncer y muerte
Los nios que carecen
de seguridad para
expresar sus
sentimientos tienden a
deprimirse y aislarse

Ira

Se intensifica
con la
hospitalizacin

Castigo
Culpabilidad

Vergenza

Temor al
abandono

Cambios de
su apariencia
fsica

Sensacin
de perdida
de control

Intenta recobrar parte del control manipulando

a sus padres con su comportamiento

Familias que
expresan
abiertamente sus
preocupaciones ( +) y atienden las
necesidades de
sus miembros

Familias no
comunicativas, en la
que la palabra
cncer no se
menciona, no hay
lugar para
conversaciones
sobre la muerte

Familias que quizs

discutan de la enfermedad
pero que no permite al
paciente i otros miembros
la expresin abierta de
sus sentimiento

 Temor, culpa, depresin, ira y aficin son las respuestas mas comunes
Aceptar el cambio de tratamiento curativo a paliativos es mas fcil si los
padres tienen el pleno conocimiento de que su hijo ha recibido los
mejores cuidados mdicos disponibles.
Los momentos compartidos en la pareja se ven limitados por la
exigencia de la enfermedad.
La relacin sexual se puede deteriorar.
Ventajas del fallecimiento del nio en casa:
La facilidad de compartir la responsabilidades de
los cuidados del enfermo.
Menor aislamiento del nio (acceso a juguetes)
Mayor participacin de los padres en los cuidados

Factores que facilitan la

adaptacin a la muerte de un
hijo
Padres que contaron con el
apoyo de una persona a la que
podan depender y acudir en
caso de necesitar ayuda
durante la enfermedad.
Padres que proporcionaron
informacin y apoyo emocional
al paciente
Padres que participaron
activamente en la
administracin de cuidados y
tratamiento de su hijo

Factores que influyen en la

reaccin de duelo de los
padres ante la perdida de un
hijo
Relacin paterno-filial
Los padres proyectan
sentimientos, expectativas y
esperanzas en el nio desde el
momento mismo de su
concepcin. De all que cada hijo
tenga un significado diferente
para los padres

Factores que afectan la relacin de los hermanos

Edad, madurez cognitiva y emocional.
La capacidad de integrar y entender el concepto de enfermedad.
Su relacin con el paciente.
La adaptacin de los hermanos del enfermo y lugar que ocupa en la
familia.
La Honestidad en la comunicacin entre los hermanos y los miembros
de la familia

Tener que actuar como

padres sustitutos
Percepcin de los padres
como incapaces de proteger

Causalidad

Alteracin
fsica

Identificacin
con el
enfermo

Ira contra los

padres

Efectos de la
visibilidad o
invisibilidad
de la
enfermedad y
tratamiento

Celos

Culpa, miedo
y vergenza

Factores de riesgo en
nios que ha perdido a
un hermano
Es mucho mas difcil si se ha
Idealizado al hermano fallecido.
Es recomendable que pueda
participar en los cuidados de su
hermano, tener la oportunidad de
despedirse y en los rituales de
duelo.

La muerte se produces antes que de los

hermanos del paciente alcancen los 5
aos o durante los primeros aos de
adolescencia.
Existen problemas emocionales previos
al fallecimiento
Los sistemas de apoyo son escasos o
inapropiados.
Las interrupciones en la rutinas
familiares ha sido significativas durante
la enfermedad y fase terminal.
Los padres se han visto obligados
solicitar , ayuda a mltiples cuidados
durante la enfermedad y fallecimiento
del hermano.

 Comunicacin honesta y
abierta desde el diagnostico
Participacin del nio en la
terapia individual (Terapia de
juego) y terapia de grupo.
El nio debe participar en la
toma de decisiones.
Ensear al nio tcnicas
conductuales (relajacin y
distraccin) para el control de
vmitos, nauseas y dolor.

El enfermo encuentre maneras

de deshojar su ira y tristeza.
Mantener el contacto con
amigos y escuela
Cuidado individualizado
Administracin de frmacos

 Es fundamental que los

padres tengan conocimiento
de los sntomas que puede ir
desarrollando su hijo.
Los padres deben estar
activamente involucrados en
los cuidados del nio.
Brindar informacin sobre
las ventajas y desventajas
de proporcionar los ltimos
cuidados en casa y en el
hospital

Duelo anticipado en los padres da

lugar a alejamiento emocional del
enfermo.
Presencia de los padres en el
momento de la muerte.
Conocer y respetar las creencias
religiosas.
La necesidad de los padres de
saber que la vida de su hijo, una
vez finalizada ha sido importante

 Es importante averiguar que

conceptualizacin tienen los
hermanos de cncer y
tratamiento.
Comprender la necesidad de
sus padres de pasar menos
tiempo con ellos
Visitas de los hermanos al
hospital.
Participacin activa en los
cuidados del enfermo

Los hermanos limiten

mnimamente sus actividades
sociales y escolares
Disponer de personas que
cuide a los nios sanos en la
propia casa.
Oportunidad de despedirse del
enfermo

 En el nio, identificar su percepcin,

fantasas y preguntas acerca de la
muerte.
Es importante el contacto fsico.
Evitar explicaciones demasiado
detalladas
Incorporacin de creencias religiosas
Aclarar que la muerte no es el
resultado de malas acciones o
pensamientos

 Cuando hemos aprobado los exmenes de lo que vinimos a

aprender a la Tierra, se nos permite graduarnos. Se nos permite
desprendernos del cuerpo que aprisiona nuestra alma como el
capullo envuelve a la futura mariposa, y cuando llega el momento
oportuno podemos abandonarlo.
Entonces estaremos libres de dolores, de temores y
preocupaciones, tan libres como una hermosa mariposa que
vuelve a casa, a Dios, que es un lugar donde jams estaremos
solos, donde continuaremos creciendo espiritualmente, donde
estamos con nuestros seres queridos y rodeados de un amor que
es imposible imaginar (Elisabeth Kbler-Ross)

 Madre: Aprendemos todos, tu de mi , yo de ti. Todos

tenemos una misin en el mundo y una vez cumplida,
aprendida o transmitida a los dems partimos, los que
quedamos solo esperamos el da del reencuentro, y
mientras tanto tenemos que seguir viviendo, pero como
se les extraa.
Yo: Alguna gente pregunta: Por qu los nios
pequeos mueren?; La respuesta es simple. Ellos
aprendieron en un perodo muy corto lo que uno tiene
que aprender, lo cual pueden ser diferentes cosas. Hay
una que todos tienen que aprender antes de regresar y
es el amor incondicional. Si t has lo aprendido y
practicado has aprendido la mayor leccin de todas ... La
mayor leccin de todas.(Elisabeth Kbler-Ross)
Madre: El amor incondicional, el que con un beso me
daba fuerza da a da, el que me haca admirar las cosas
ms sencillas y me daba ejemplo de esfuerzo y fortaleza,
ese era mi nio; espero haber aprendido lo que vino a
ensearme