Manual de Calidad de Vida para profesionales de la Educacin, Salud y Servicios Sociales

Robert L. Schalock y Miguel Angel Verdugo Alonso

AAMR Asociacin Americana sobre Retraso Mental, 2002 Alianza Editorial, 2003

2002, por la American Association on Mental Retardation Publicado por American Association on Mental Retardation 444 North Capitol Street, NW Suite 846 Washington, DC 200001-1512 Los puntos de vista aqu expresados corresponden a los de los autores y no representan necesariamente la poltica oficial o las opiniones de la American Association on Mental Retardation. Su publicacin no implica la coincidencia de opiniones por parte de los editores, de la Asociacin o de sus miembros Impreso en los Estados Unidos de Amrica Library of Concresss Cataloging-in-Publication Data Schalock, Robert L. Handbook on quality of life for human service practicioners / Robert L. Schalock, Miguel Angel Verdugo Alonso p. cm Incluye referencias bibliogrficas e ndice ISBN 0-940898-77-2 1. Servicios Humanos- Evaluacin Handbooks, Manuales, etc. 2. Calidad de Vida Evaluacin Handbooks, Manuales, etc. 3- Investigacin sobre evaluacin (programas de accin social) Handbooks, Manuales, etc. I. Verdugo, Miguel Angel. II. Ttulo. HV35 .S33 2002 362.2042-dc21 2002018380

PARTE 1: Visin General de este Manual y del Concepto de Calidad de Vida ......................................................................................................................................................1
Captulo 1. Acerca del Manual ..........................................................................................................................................3 Captulo 2. El Concepto de Calidad de Vida: su Significado, Importancia y Nuestro Enfoque.....................................11

PARTE 2: La Integracin de la Investigacin sobre Calidad de Vida ....... 31

Captulo 3. Educacin y Educacin Especial....................................................................................................................35 Captulo 4. Salud Fsica .....................................................................................................................................................51 Captulo 5. Salud Mental y Salud Comportamental .........................................................................................................77 Captulo 6. Retraso Mental y Discapacidades Intelectuales.............................................................................................117 Captulo 7. Envejecimiento................................................................................................................................................143 Captulo 8. Calidad de Vida Centrada en la Familia ........................................................................................................165 Captulo 9. Sntesis de Las Dimensiones e Indicadores Centrales de Calidad de Vida ..................................................181

PARTE 3: La Medicin de la Calidad de Vida........................................... 189

Captulo 10. Tcnicas de Medicin Utilizadas Actualmente en la Investigacin sobre Calidad de Vida......................195 Captulo 11. Un Enfoque de Sistemas en la Medicin de la Calidad de Vida.................................................................267

PARTE 4: La Aplicacin del Concepto de Calidad de Vida ............................... 287

Captulo 12. Aplicacin a Nivel Individual del Concepto de Calidad de Vida ...............................................................291 Captulo 13. Aplicacin a Nivel Organizacional del Concepto de Calidad de Vida.......................................................309 Captulo 14. Aplicacin a Nivel Social del Concepto de Calidad de Vida..........................................................331 Captulo 15. Combinando Todos los Elementos y Avanzando ............................................................................347

Referencias .................................................................................................. 371 ndice Temtico........................................................................................... 425

PARTE 1
Visin General de este Manual y del Concepto de Calidad de Vida
El concepto de calidad de vida no es nuevo, dado que el debate de lo que constituye el bienestar o la felicidad se remonta a Platn y a Aristteles. Sin embargo, durante las pasadas tres dcadas el concepto de calidad de vida se ha convertido en un centro de atencin para la investigacin y aplicacin en los campos de la educacin y de la educacin especial, el cuidado de la salud (fsica y comportamental), los servicios sociales (discapacidad y envejecimiento) y las familias. Para apreciar plenamente la importancia de este concepto es necesario comprender su significado semntico y uso en todo el mundo. Respecto a su significado, calidad nos hace pensar en excelencia o en un criterio de exquisitez asociado a caractersticas humanas y a valores positivos como la felicidad, el xito, la riqueza, la salud y la satisfaccin; de vida indica que el concepto compete a la esencia misma o a aspectos fundamentales de la existencia humana. Este significado semntico explica por qu el concepto est impactando de tal modo en los campos de la educacin, cuidado de la salud, servicios sociales y de las familias, dado que nos hace pensar en individuos, polticas y prcticas que modifican las vidas de las personas y sus percepciones de una vida de calidad. Nuestro concepto de un Manual sobre Calidad de Vida para Profesionales de la Educacin, Salud y Servicios Sociales es muy sencillo: Ofrecer al lector una clara visin del concepto de Calidad de Vida (CDV) y de su importancia, y esbozar entonces un modelo que sirva de gua a las mejores prcticas en la evaluacin, aplicacin y valoracin de la calidad de vida. Por supuesto esto se debe hacer tras establecer la credibilidad personal y fundamentar los contenidos del Manual en una minuciosa revisin e integracin de la bibliografa internacional sobre CDV. As, el propsito de esta primera parte es establecer nuestra credibilidad; explicar sobre qu versa el Manual, y sensibilizar al lector sobre el significado e importancia del concepto de calidad de vida. La primera parte se compone de dos captulos. El captulo 1 (Acerca de este Manual) describe nuestra implicacin en el rea de calidad de vida, las razones por las que hemos escrito este libro, y la perspectiva de sistemas que gua nuestro trabajo. El Captulo 2 (El Concepto de Calidad de Vida: Su Significado, Importancia, y Nuestro Enfoque) resume lo que se conoce actualmente sobre el significado de calidad de vida y expone la importancia de este concepto para las personas implicadas en las reas de inters del texto: educacin (regular y especial), cuidado de la salud (fsica y comportamental), servicios sociales (discapacidad y envejecimiento) y familias. En este segundo captulo introducimos tambin al lector nuestro modelo de CDV, empleado a lo largo del Manual, integrando la gran cantidad

de informacin existente y proporcionando el marco para la evaluacin, puesta en marcha y valoracin de los principios y prcticas de la CDV. A lo largo de la primera parte se anima al lector a tener presentes los tres principios directrices y hechos siguientes. 1. Actualmente existe una creciente preocupacin por las dinmicas sociales y psicolgicas del bienestar percibido, entre las que se incluyen factores relacionados con el apoyo social, la integracin social, la confianza interpersonal, el control interno, la autonoma o independencia, la confianza en uno mismo, las aspiraciones o expectativas, y los valores relacionados con la familia, el trabajo y la vida en general. 2. La discapacidad y los cambios asociados con las deficiencias y con el envejecimiento son condiciones que afectan a la capacidad de las personas para elegir de modo autodeterminado y para vivir en plenitud. Vivir una vida normal requiere un apoyo ms amplio de lo que normalmente se requiere en edades o estadios vitales similares. Tal apoyo puede adoptar formas muy variadas como son el entrenamiento por parte de un especialista, el asesoramiento, las oportunidades estructuradas o la existencia de ambientes especialmente diseados o de compromisos sociales. Una funcin principal de los programas de educacin especial, sanitarios y rehabilitadores ha sido proporcionar estas formas de apoyo. En este proceso, el concepto de calidad de vida se ha ido convirtiendo progresivamente en algo central para el desarrollo de polticas sobre lo que constituyen las mejores prcticas de los programas, as como para la valoracin del impacto que dichos programas tienen en los estilos de vida de sus usuarios. 3. Las discapacidades, los problemas de salud y la edad se relacionan a menudo con problemas concernientes a la participacin en sociedad; esto significa que tales individuos y sus familias estn en peligro de verse excluidos de muchas situaciones y oportunidades normalmente disponibles para otras personas. El concepto de calidad de vida se ha convertido en algo central en la poltica social y en el desarrollo de entornos que permitan el acceso de todos los individuos a las personas, lugares y recursos.

CAPTULO 1

Acerca del Manual

Hace una dcada predijimos que la calidad de vida se convertira en el problema de los 90 (Schalock, 1990, p. x) en el campo de las discapacidades intelectuales y en reas relacionadas. La investigacin sobre este tema se ha ido expandiendo rpidamente durante los aos 90, originando ms de 100 definiciones (Cummins, 1997a), ms de 1.400 referencias sobre calidad de vida en la bibliografa psicolgica entre 1992 y 1995, y ms de 1.000 instrumentos individuales de diferentes aspectos de la calidad de vida (Hughes y Hwang, 1996). Los investigadores han respondido al desafo de dar respuesta al problema de la definicin y medida del concepto, y el concepto ha mostrado bastante persistencia y aceptacin, aunque no sin ciertas reservas (Luckasson, 1990, 1997; Hatton, 1998; Wolfensberger, 1994). Desde su introduccin en los campos de la educacin, cuidado de la salud, y servicios sociales a mediados de los 80, hemos aprendido mucho sobre el concepto de calidad de vida (CDV). El concepto no es nuevo, puesto que la discusin de lo que constituye el bienestar o la felicidad se remonta a Platn y a Aristteles. Sin embargo, durante las ltimas dcadas, el concepto de calidad de vida se ha venido aplicado crecientemente a personas con necesidades especiales y a sus familias. La calidad de vida se ha asumido como un reto para responder en trminos tericos y de investigacin aplicada a la poltica social, al diseo de apoyos para individuos y grupos y a la valoracin de programas. Tal inters es parte de una visin ms amplia respecto a que la calidad de vida es un resultado relevante para los programas educativos, de salud y de servicios sociales. Nuestro propsito fundamental a la hora de desarrollar un Manual relativo a la CDV para los profesionales de los servicios es integrar la bibliograf sobre la concepcin, medicin y aplicacin de la calidad de vida en las reas de la educacin (regular y especial), salud fsica, salud mental y comportamental, retraso mental y discapacidades intelectuales, envejecimiento y familias. Estas seis reas se denominan reas de inters a lo largo del texto. Al escribir este Manual para trabajadores de servicios hemos hecho todo lo posible por confeccionar un texto accesible para el lector, as como para cumplir los seis objetivos siguientes: 1. Explicar el significado e importancia del concepto de calidad de vida, junto con su medicin y aplicacin. 2. Esbozar un enfoque del concepto de calidad de vida (vase Figura 22.2. en captulo 2) y sugerir cmo se puede emplear el modelo heurstico para el acceso, aplicacin y valoracin del concepto. 3. Identificar dimensiones e indicadores centrales de CDV para cada una de las reas de inters del texto. A lo largo del texto, el trmino dimensiones centrales de CDV alude al conjunto de factores que componen el bienestar personal; indicadores centrales de CDV

se refieren a las percepciones, comportamientos o condiciones especficas de cada dimensin, que reflejan el bienestar de una persona. 4. Demostrar cmo se pueden evaluar los indicadores centrales de CDV mediante mtodos subjetivos (percepcin personal) y objetivos (evaluacin funcional e indicadores sociales). 5. Resumir cmo se puede entender y aplicar el concepto de calidad de vida a nivel individual, organizacional y social. 6. Sugerir estrategias de valoracin que pueden ser utilizadas para determinar resultados de calidad a nivel personal y organizacional. Desde 1985 han aparecido ms de 20.900 artculos con el trmino de calidad de vida en sus ttulos. El texto que se dispone a leer est basado en una lectura inicial de 9.749 resmenes. De estos, se seleccionaron y leyeron 2.455 artculos o captulos de libros relativos a la concepcin, medicin y aplicacin del concepto de CDV, dado que satisfacan los cuatro criterios siguientes: (a) existan mltiples referencias en el artculo o captulo de libro; (b) el artculo o captulo de libro tena una fundamentacin emprica, y empleaba un razonable nmero de participantes; (c) el artculo o captulo de libro se refera a la concepcin, medicin o aplicacin del concepto de CDV; y (d) el artculo o captulo de libro se relacionaba con una o ms de nuestras cuatro reas de inters. De estos 2.455 artculos o captulos de libro, tan slo 897 fueron utilizados para la revisin bibliogrfica que se expone en los captulos 3 al 8, dado que slo dichos artculos o captulos especificaban indicadores o dimensiones concretas de CDV. Entender y aplicar el concepto de calidad de vida por parte de quienes se encuentran trabajando actualmente en servicios, entre los que se incluyen los polticos, investigadores y consumidores, es sumamente importante por varias razones: (a) el concepto de CDV est impactando en el desarrollo de programas y en la prestacin de servicios en cada una de las reas de inters del texto; (b) el concepto est siendo utilizado como criterio para evaluar la efectividad de los servicios para programar servicios destinados a los receptores de los mismos en cada una de las reas de inters del texto; y (c) la bsqueda de la calidad de los programas educativos y de servicios sociales de hoy en da es evidente a tres niveles: las personas que desean una calidad de vida, los proveedores que quieren ofrecer un producto de calidad, y los evaluadores (incluyendo a los polticos, agentes de financiacin y consumidores) que quieren resultados de calidad. Adems, nuestra experiencia compartida, como personas que venimos trabajando activamente en el campo de la calidad de vida durante las dos ltimas dcadas, nos lleva a afirmar que el concepto de CDV se est empleando en todo el mundo como: una nocin sensibilizadora que nos ofrece referencia y gua desde la perspectiva individual, centrada en las dimensiones nucleares de una vida de calidad un constructo social que proporciona un modelo para evaluar las dimensiones principales de CDV un tema unificador que proporciona una estructura sistemtica para aplicar polticas y prcticas orientadas a la CDV.

Hasta la fecha no existe un texto que haya integrado la bibliografa sobre la concepcin, medicin y aplicacin de la calidad de vida y que relacione dicha bibliografa con las seis metas planteadas previamente. Como investigadores activos, tanto en el rea de la calidad de vida como en la esfera internacional, enfocamos el concepto de CDV desde una perspectiva

transcultural y de sistemas, tratando de integrar tanto los aspectos micos (i.e. dependientes de la cultura) como ticos (i.e. universales) del concepto. Nuestras experiencias personales en varios pases de Europa, Asia y de las Amricas apoyan el inters universal hacia el concepto, en un ambiente psicolgico crecientemente transcultural (Keith, 1996; Keith y Schalock, 2000; Markus y Kitayama, 1991). No cabe duda de que la experiencia cultural y las creencias juegan un papel importante en el entendimiento y aplicacin del constructo de CDV. As, sin investigacin y verificacin transcultural, no podemos realizar amplias generalizaciones sobre la concepcin, medicin y aplicacin del constructo de CDV. En este sentido, los autores se han visto implicados en varios estudios transculturares que confirman los aspectos ticos del concepto. Por ejemplo, Keith, Heal y Schalock (1996) disearon un estudio para investigar el significado de 10 conceptos de CDV en siete culturas. Utilizando la tcnica del diferencial semntico se pidi a profesionales, que trabajaban en el campo de discapacidades del desarrollo, que valoraran el significado de 10 conceptos extraidos de estudios y que reflejaban las opiniones de personas con discapacidad, los criterios de acreditacin y la voluminosa bibliografa existente sobre evaluacin de la calidad de vida: (a) derechos, (b) relaciones, (c) satisfaccin, (d) entorno, (e) seguridad econmica, (f) inclusin social, (g) control individual, (h), privacidad, (i) salud, y (j) crecimiento y desarrollo. Los 10 conceptos de CDV fueron valorados en cuanto a su valor, potencia y actividad, empleando una variante del esquema de anlisis desarrollado por Osgood, May y Miron (1975) para definir significados en 22 lenguas distintas. El estudio se realiz en Australia, Inglaterra, Finlandia, Alemania, Japn, Taiwan y los Estados Unidos. Los resultados indicaron un sorprendentemente elevado nivel de acuerdo en la valoracin de los 10 conceptos entre los siete pases. Por tanto, estos 10 conceptos de CDV se consideraron suficientemente robustos y universales como para poder ser objeto de valoraciones transculturales por parte de los profesionales del campo. En un segundo estudio, Heal (1996) analiz los contenidos del libro de Goode sobre las perspectivas internacionales y los problemas en la calidad de vida (1994) y encontr que casi todos los 10 conceptos mencionados en el estudio de Keith et al. (1996) aparecan en el texto de Goode. Basndonos en este anlisis y en un meta-anlisis de indicadores actuales de CDV (Cummins, 1997a, 1997b; Felce y Perry, 1996; Hughes y Hwang, 1996; Schalock, 1997, 2000b), nos pareci razonable organizar el desarrollo y exposicin del texto en ocho dimensiones clave de CDV: (a) bienestar emocional, (b) relaciones interpersonales, (c) bienestar material, (d) desarrollo personal, (e) bienestar fsico, (f) autodeterminacin, (g) inclusin social, y (h) derechos. Existe tambin un amplio acuerdo en que estas ocho dimensiones bsicas son valoradas por los individuos de modo diferente y de que el valor asociado a cada dimensin vara a lo largo del ciclo vital (Elorriaga, Garca, Martnez y Unamunzaga, 2000; Flanagan, 1982; Stark y Goldsbury, 1990). Nuestra perspectiva transcultural es congruente con los trabajos iniciales de Schalock et al., (1990) quienes administraron el Cuestionario de Calidad de Vida (Schalock y Keith, 1993) a 92 personas con retraso mental de cuatro pases (Australia, Repblica Federal Alemana, Israel y China) y compararon sus puntuaciones con las de una muestra estandarizada compuesta por 522 personas con retraso mental de los Estados Unidos. Tras la adecuada traduccin y verificacin tanto de la escala como de los datos, se obtuvieron dos resultados clave: En primer lugar, exista un considerable consistencia en las puntuaciones de

los factores en los cinco pases; en segundo lugar, cuanto ms normalizados eran los entornos de trabajo y vivienda ms elevadas eran las puntuaciones de CDV. En un estudio ms reciente Schalock y Kelly (1999) pidieron a colegas de 14 pases de Europa, Norteamrica y Asia que evaluaran la influencia de 10 valores y 10 variables contextuales en el desarrollo de programas de empleo integrado y de vida en la comunidad. Dos valores (relaciones interpersonales, y sistemas de apoyos) y cuatro variables contextuales (poltica social, apoyos acadmicos o profesionales, disponibilidad de personal para la enseanza o rehabilitacin, y actitudes hacia las personas con discapacidad) fueron considerados los ms influyentes. De nuevo, se evidenci el acuerdo transcultural sobre aspectos clave de la calidad de vida. As pues, creemos que por lo general es posible enfocar nuestra tarea en este texto desde una perspectiva universal y transcultural, si bien con un importante respeto hacia las unicidades y la variabilidad cultural. El respeto a las singularidades culturales y a la variabilidad requiere una conciencia y una sensibilidad hacia los diferentes sistemas y factores contextuales que inciden en nuestras vidas. As, a lo largo del Manual empleamos una perspectiva ecolgica (i.e. sistmica) que incluye (Bronfenbrenner, 1979; Keith y Schalock, 2000): el microsistema: o contexto social inmediato, como es la familia, el hogar, el grupo de iguales y el lugar de trabajo, que afecta directamente a la vida de la persona el mesosistema: el vecindario, la comunidad, las agencias de servicios y las organizaciones, que afectan directamente al funcionamiento del microsistema el macrosistema: los patrones culturales ms amplios de la cultura, las tendencias sociopolticas, y los sistemas econmicos, as como factores relativos a la sociedad, que afectan directamente a los valores y creencias, as como al significado de palabras y conceptos

Adems, cada una de las seis reas de inters del Manual se ve influenciada por varios factores especficos de la cultura, a los que denominaremos factores contextuales. La mayora estn relacionados con el actual movimiento reformista acerca de la rentabilidad y las dimensiones de calidad (Schalock, 2001). En la Tabla 1.1 se resumen los aspectos clave de estos factores contextuales, para cada una de las reas centrales del Manual. En nuestro trabajo transcultural desde la perspectiva de sistemas, hemos encontrado que una de las repercusiones ms importantes del concepto de CDV es que cambia el modo de pensar de un individuo y el modo en que ste piensa sobre y se dirige a las personas al margen de la sociedad.

Tabla 1.1. Factores contextuales clave tenidos en cuenta en este Manual

Educacin y Educacin Especial 1. Un claro cambio en la poltica educativa, de un nfasis en el proceso educativo a una preocupacin sobre resultados de escolaridad deseables y criterios conforme a los cuales valorar las escuelas y los resultados educativos. 2. Un movimiento en pro de la inclusin de estudiantes con discapacidad como miembros a tiempo completo de la educacin regular. Cuidado de la Salud Fsica 1. La acentuacin de la dimensin de rentabilidad, propia del movimiento reformista, que enfatiza la eficiencia y efectividad ms que la satisfaccin del consumidor o la calidad de vida. 2. El desarrollo de criterios de rendimiento y directrices para asegurar el adecuado tratamiento y mejorar los posibles resultados en una persona. Salud Mental y Comportamental 1. El desarrollo de un concepto de habilitacin como continuo de servicios, en el que la persona con enfermedad mental recibe diferentes niveles de apoyo. 2. Un renovado nfasis en el apoyo de la comunidad y en los programas de rehabilitacin.. 3. Un nfasis en la conducta adaptativa, el bienestar personal, la calidad de vida, las actividades de la vida diaria y el ajuste a la comunidad. 4. Una atencin a las necesidades de apoyo y a los resultados logrados por la persona. Retraso Mental y Discapacidades Intelectuales 1. Una visin distinta de lo que constituyen las posibilidades de vida de las personas con retraso mental y discapacidades intelectuales. 2. Un paradigma de apoyos que subyace a la prestacin de servicios y que se centra en la vivienda con apoyo, el empleo y la educacin inclusiva. 3. Una relacin entre el concepto de calidad de vida y el de incremento de la calidad, mejora de la calidad, control de calidad, y evaluacin basada en los resultados.

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Envejecimiento 1. El surgimiento de un potente movimiento hacia la proteccin de los derechos de las personas mayores. 2. Un nfasis en un envejecimiento exitoso, que acenta los factores ambientales que mejoran el proceso de envejecimiento. 3. Un mayor respecto por: la libertad, la independencia y el ejercicio libre de la iniciativa individual; una pensin de jubilacin que garantice una vivienda apropiada; una oportunidad de empleo libre de prcticas discriminatorias; oportunidades para participar en el ms amplio rango de actividades cvicas, educativas, recreativas y culturales; vivienda disponible; el nivel necesario de servicios de salud mental y fsica; rpido acceso a servicios sociales eficaces; atencin residencial apropiada cuando sea necesario; y una vida y una muerte dignas. Familias 1. Actualmente, las familias especialmente familias en las que uno o ms miembros tienen una discapacidad- han asumido el concepto de calidad de vida como una nocin sensibilizadora y un tema unificador para el desarrollo y puesta en marcha de polticas y prcticas orientadas a la CDV. 2. Aunque el rea acaba de surgir, en la comunidad internacional y en las publicaciones estn surgiendo varias dimensiones e indicadores de calidad de vida centrados en la familia, incluyendo la interaccin familiar, la vida cotidiana familiar, la paternidad, el bienestar econmico y emocional, la salud, la productividad, el bienestar social, el entorno fsico (seguridad, espacio, confort) y la autodefensa.

Parte del cambio de actitud consiste en centrarse en la persona, tanto como individuo como en relacin a su entorno; parte de este cambio supone pasar de una orientacin basada en el dficit a una estrategia de mejora; y parte es debido a la consideracin del concepto de CDV como agente de cambio para mejorar la vida de las personas. Los autores somos conscientes de que los conceptos y modelos presentados en este Manual pueden variar de un pas a otro, e incluso de un rea a otra en un mismo pas. El entendimiento de la calidad de vida desde una perspectiva transcultural y de sistemas se encuentra en su infancia, y esperamos que los debates resultantes de este texto sirvan tanto para facilitar como para mejorar la comprensin y el trabajo en equipo. Tambin somos conscientes de que la calidad

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de vida, al igual que otros conceptos, tiene sus crticas. Algunos nos han querido prevenir de los peligros de su uso, aseverando que hay quienes podran utilizar este concepto para limitar las vidas de algunas personas. Sin embargo, queremos ser claros, y creemos que un modo de fomentar el uso positivo del concepto es subrayar la importancia de las opiniones y experiencias del individuo. Este Manual refleja el pensamiento actual y la investigacin sobre la concepcin, medicin y aplicacin del concepto de calidad de vida, y sienta las bases para su continuo desarrollo. Con este fin, el captulo 2 expone en mayor profundidad el concepto de calidad de vida, incluyendo su significado, importancia, y nuestro modo de abordarlo.

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CAPTULO 2

El Concepto de Calidad de Vida: su Significado, Importancia y Nuestro Enfoque

Presentacin
En las ltimas dcadas, el concepto de calidad de vida (CDV) se ha convertido crecientemente en un rea de especial inters para la investigacin y aplicacin en los campos de la educacin y educacin especial, salud (fsica y comportamental), servicios sociales (retraso mental y discapacidades intelectuales y personas mayores), y familias. Aunque pueda sorprender al lector, no comenzaremos con una definicin de calidad de vida. En su lugar, describiremos su significado e importancia respecto a lo que denominaremos (y definiremos) como dimensiones e indicadores bsicos. Como expusimos en el captulo 1, existen ms de 100 definiciones del trmino, y el lector interesado puede encontrar un resumen y crtica de las mismas en Cummins (1996) y en Goode (1994). Estamos convencidos de que una descripcin operativa del trmino y de su significado es la va ms adecuada para proporcionar a nuestros lectores informacin y estrategias prcticas sobre evaluacin, aplicacin y valoracin. Para apreciar plenamente la importancia del concepto de CDV es necesario entender su significado semntico y empleo en todo el mundo. Respecto a su significado, calidad nos hace pensar en excelencia o en criterios de exquisitez asociados con caractersticas humanas y con valores positivos como la felicidad, el xito, la riqueza, la salud y la satisfaccin; de vida indica que el concepto concierne a la misma esencia o a aspectos especiales de la existencia humana (Lindstrom, 1992). Este significado semntico explica por qu el concepto est impactando las reas del Manual, porque nos hace pensar sobre individuos, polticas y prcticas que cambian la vida de las personas y sus percepciones de lo que es una vida de calidad. As, en nuestra experiencia, el concepto de calidad de vida est siendo utilizado en todo el mundo como: una nocin sensibilizadora que nos proporciona referencia y gua desde la perspectiva del individuo, centrada en las dimensiones centrales de una vida de calidadun constructo social que ofrece un modelo para evaluar las reas centrales de CDV un tema unificador que provee una estructura sistemtica para aplicar polticas y prcticas orientadas a la CDV. La calidad de vida ha sido interpretada por algunos como un sentido interno (Taylor y Bogdan, 1996), como un correlato del temperamento o personalidad (Edgerton, 1996), como un constructo sensible a las influencias antropolgicas, sociolgicas y psicolgicas (R. I. Brown, 2000a), o como un producto de la interaccin entre la persona y el ambiente (Rapley, 2000). La importancia de entender la naturaleza del constructo de CDV, frente al planteamiento de una simple definicin, es importante por una razn fundamental: Si como Edgerton (1996) ha sugerido, los factores del entorno de una persona son menos importantes para generar una sensacin de bienestar que los aspectos de temperamento o personalidad del

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individuo (p. 88), la respuesta del campo ser bastante diferente a que si Schalock (1997) est en lo cierto cuando, a la hora de identificar los mejores predictores de la calidad de vida, seala que constituyen factores sobre los que pueden actuar los programas (p. 252). Sin embargo, pese a la advertencia de Edgerton acerca de que el cambio ambiental puede no modificar la calidad de vida, este autor identifica una lista de mejoras (e.g. vivienda, atencin sanitaria, empleo, ocio) que toda sociedad debe proporcionar una lista que se parece mucho a los predictores de CDV enumerados por Schalock (1997). As, aunque existen algunos desacuerdos en cuanto al peso relativo de las contribuciones del individuo versus del entorno en la calidad de vida, no se cuestiona la importancia de mejorar las situaciones ambientales de los individuos. Adems, el significado y aplicacin de la calidad de vida difiere de acuerdo con el discurso en el que se expresa el concepto de CDV. La calidad de vida se puede expresar, por ejemplo, en el contexto de la evaluacin de un programa o investigacin evaluativa. En este caso su significado ser resultado entre otros resultados valiosos de los servicios o programas. Si atendemos a la calidad de vida en el contexto de la poltica social, su significado se puede definir como un objetivo comn para garantizar una buena vida y una igualdad de oportunidades para todos los ciudadanos. En el contexto de polticas sobre discapacidad, salud, y rehabilitacin, la calidad de vida se puede entender como la ampliacin o el incremento de la igualdad para todas las personas, independientemente de su condicin. La calidad de vida en el contexto de las preferencias individuales produce quiz el significado ms popular del concepto, esto es, las experiencias variables individualmente sobre la propia vida. Este discurso se puede denominar cmo conseguir todo lo bueno que una persona aprecia (L. Matikka, correspondencia personal, 2000). As los discursos sobre el concepto de CDV se han de basar en su concepcin, adems de en una clara comprensin de los factores contextuales que estn dirigiendo su aplicacin a las personas en los contextos de educacin, salud y servicios sociales. Los factores contextuales como los resumidos en la Tabla 1.1. son muy importantes, especialmente cuando definimos la discapacidad, deficiencias fsicas y el envejecimiento como ajustes problemticos entre una persona y su entorno. Factores contextuales adicionales incluyen (Schalock, 2000): una visin renovada sobre lo que constituyen las posibilidades de vida de personas con una discapacidad, o una enfermedad fsica o que son mayores un nuevo modo de pensar sobre tales individuos que se centra en la persona, en las variables ambientales que influencian su funcionamiento y en la posibilidad de efectuar cambios tanto a nivel individual como social. el cambio actual de paradigma con su nfasis en la inclusin, equidad, capacitacin y apoyos emplazados en la comunidad la revolucin de la calidad, con su nfasis en el control de calidad y en resultados valiosos para la persona la evidencia de que los individuos pueden ser ms independientes y productivos, y estar ms integrados en la comunidad y satisfechos cuando se proporcionan servicios y apoyos educativos, de salud y de habilitacin basados en polticas y prcticas orientadas a la CDV

El ncleo del concepto de CDV nos hace pensar de un modo diferente sobre las personas que se encuentran al margen de la sociedad y sobre cmo podramos generar un cambio tanto a nivel individual como social para incrementar el bienestar de la gente y reducir su exclusin de la sociedad dominante. Con este fin, el presente captulo expone tres aspectos clave sobre el concepto de CDV: (a) su significado desde la perspectiva de dimensiones e indicadores

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clave; (b) su importancia como estructura aglutinadora y como conjunto de principios y tcnicas para incrementar la sensacin de bienestar personal o familiar; y (c) un modelo heurstico que explica cmo entendemos su evaluacin, aplicacin y valoracin. A lo largo del captulo se anima al lector a reflexionar sobre su propia calidad de vida y sobre los factores que la definen e incrementan. Durante ese proceso predecimos que varias cuestiones vendrn a la mente: Cules son los descriptores clave de una vida de calidad? Cules son los principales indicadores de una vida de calidad? Como esos descriptores e indicadores varan en diferentes personas, comunidades y pases? Cmo se puede incrementar la calidad de vida de uno mismo?

El Significado de Calidad de Vida

La definicin y concepcin de la calidad de vida ha sido y contina siendo un proceso complejo que presenta numerosos problemas tcnicos y filosficos. Este estado de la cuestin nos ha animado a considerar preferible no definir el trmino sino ms bien acordar las dimensiones e indicadores centrales de una vida de calidad as como varios principios que establecen cmo entender la calidad de vida. A lo largo del Manual, las dimensiones bsicas de CDV se definen como un conjunto de factores que componen el bienestar personal. Los indicadores centrales de CDV se definen como percepciones, conductas o condiciones especficas de las dimensiones de CDV que reflejan el bienestar de una persona. Dimensiones e Indicadores de calidad de vida Tradicionalmente se pensaba que factores objetivos, como la eliminacin de la pobreza, podran incrementar el bienestar personal. Sin embargo, para la poblacin general la correlacin entre ingresos y sensacin de bienestar es modesta (Myers, 2000). El reconocimiento de este hecho llev a Campbell, Converse y a Rogers (1976) a indicar que no existen apenas dudas de que el problema central al que ha de hacer frente todo anlisis de la calidad de vida percibida atae a la relacin entre los indicadores objetivos y subjetivos de bienestar (p. 474). Por su parte, Edgerton (1996) ha cuestionado la naturaleza de las relaciones entre los factores objetivos y subjetivos y advierte que, al menos para algunas personas, la percepcin subjetiva de bienestar no se encuentra estrechamente relacionada con criterios objetivos de calidad. Tal y como apuntaron Edgerton y Goode (1997a, 1997b), la naturaleza de la relacin entre lo objetivo y lo subjetivo es una difcil cuestin emprica. Parmenter y Donelly (1997) revisaron varios estudios que apoyaban la idea de Edgerton, en los que se revel la variable y a menudo baja correlacin entre los indicadores objetivos y subjetivos de calidad de vida. Actualmente no existe un criterio uniforme objetivo para evaluar la calidad de vida, y los investigadores parecen coincidir en que la evaluacin subjetiva ha de tener en cuenta las percepciones individuales sobre experiencias vitales en reas como las relaciones, las actividades en la comunidad, el bienestar fsico y material, el desarrollo personal, la satisfaccin y la felicidad. Sin embargo, como destacaron Hatton (1998), Edgerton (1990, 1996) y Stancliffe (2000), en la evaluacin de la calidad de vida subjetiva pueden aparecer dificultades importantes: la dificultad para entrevistar a individuos que carecen de habilidades comunicativas; los diferentes significados atribuidos a las

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entrevistas de calidad de vida por diferentes personas; y la preocupacin de que el bienestar subjetivo se un producto tanto de la disposicin individual o personalidad como de cambios discernibles en las circunstancias vitales. Felce (1997; Felce y Perry, 1996) ha propuesto un modelo tripartito que trata de integrar la descripcin objetiva de las condiciones de vida y la evaluacin subjetiva de la satisfaccin con una tercera dimensin: valores y aspiraciones personales. La importancia de los valores personales y el peso de la valoracin de las experiencias vitales ha sido reconocido y expuesto por Campbell et al. (1976), Cummins (1997a, 1997b), y Rewnick, Brown y Raphael (2000). Es posible aducir, sin embargo, que los valores personales constituyen simplemente otro factor de las dimensiones subjetivas, de un modo similar a como Rapley (2000) entenda que las relaciones sociales eran un elemento del bienestar subjetivo. El aspecto clave del consenso es que en la actualidad ningn autor omite la inclusin de una dimensin subjetiva en cualquier formulacin de la calidad de vida y que los modelos tpicos (e.g. Cummins, 1996; Schalock y Keith, 1993) presentan la calidad de vida subjetiva como un resultado fundamental. En un esfuerzo por avanzar en este debate de lo objetivo-subjetivo, Schalock (1996b) propuso lograr un consenso en las dimensiones e indicadores fundamentales de CDV que pudieran ser medidos a tres niveles: (a) personal, (b) funcional u objetivo, y (c) social. Esta sugerencia coincide con Felce (1997), quien propuso que la estructura de las dimensiones de CDV deba satisfacer dos criterios: (a) tener en cuenta la complejidad de la vida, reflejado en la posibilidad de adoptar un enfoque de evaluacin multi-elemento, multi-enfoque; y (b) deba reflejar por lo general un amplio conocimiento sobre los asuntos importantes para todas las personas. La bsqueda de dimensiones centrales de CDV se remonta el trabajo pionero de Campbell et al., (1976). Posteriormente, otros investigadores han sugerido varias dimensiones bsicas de CDV bastante similares (Hughes et al., 1996). Esta consistencia se muestra en la Tabla 2.1. Creemos que las ocho dimensiones bsicas sugeridas por Schalock y enumeradas al final de la Tabla 2.1. son bastante coincidentes con las propuestas por otros, y que son al mismo tiempo empricas y experienciales. Estas ocho dimensiones bsicas permiten mltiples enfoques para la evaluacin, dado que cada una puede ser valorada a travs de varios indicadores modelo. Dicho enfoque arroja luz sobre la artificial distincin entre indicadores objetivos y subjetivos de calidad de vida. Las personas viven en varios sistemas que influencian el desarrollo de sus valores, creencias, comportamientos y actitudes. Esta idea ha sido descrita con ms detalle en el trabajo de Bronfenbrenner (1979), Cullen (1999), Dagnan, Ruddick y Jones (1998), y Keith y Schalock (2000), quienes posularon una perspectiva ecolgica a la hora de describir los numerosos contextos del comportamiento humano. A lo largo del Manual sugerimos tres niveles del sistema que afectan a nuestra calidad de vida: el microsistema, o contexto social inmediato, como la familia, hogar, grupo de iguales, y lugar de trabajo, que afecta directamente a la vida de la persona el mesosistema, o vecindario, comunidad, agencias de servicios y organizaciones, que afecta directamente al funcionamiento del microsistema el macrosistema, o los patrones culturales ms amplios, tendencias socio-polticas, sistemas econmicos, y otros factores relacionados con la sociedad, que afectan directamente a nuestros valores, creencias y al significado de palabras y conceptos

Este enfoque ecolgico defiende claramente la necesidad de incluir dimensiones e indicadores clave de CDV que reflejen los mltiples sistemas donde viven todas las personas:

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micro, meso y macro. Este concepto se muestra tambin en la Figura 2.1. Ntese que a travs de las superiores se enumeran las ocho dimensiones de CDV; en la parte izquierda aparecen los tres niveles de anlisis con sus respectivos enfoques de medicin
Tabla 2.1. Dimensiones Prototpicas de Calidad de Vida

Investigador Flanigan (1982)

Dimensiones clave Bienestar fsico y material Relaciones con otras personas Actividades sociales, comunitarias y cvicas Desarrollo y logro personal Ocio

Organizacin Mundial de la Salud (WHO 1997)

Salud Fsica Psicolgica Nivel de Independencia Relaciones sociales Entorno Espiritualidad; religin; creencias personales

Cummins (1996)

Bienestar material Salud Productividad Intimidad Seguridad Lugar en la comunidad Bienestar emocional

Felce (1997)

Bienestar fsico Bienestar material Bienestar social Bienestar relativo a la productividad Bienestar emocional Bienestar referido a los derechos o a aspectos cvicos

Schalock (1996b, 2000)

Bienestar emocional Relaciones interpersonales Bienestar material Desarrollo personal Bienestar fsico Autodeterminacin Inclusin social Derechos

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que sern descritos en los captulos 10 y 11; y dentro de cada una de las celdas aparecen indicadores prototpicos de CDV que sern clarificados posteriormente en los captulos 3 al 8 para cada una de las reas de inters del Manual. Como veremos en esos captulos, aunque las dimensiones e indicadores clave presentan bastante estabilidad en las diferentes culturas, su importancia vara de acuerdo con el momento vital en que uno se encuentre, y dependiendo de si uno se centra en la persona, en la comunidad o en la cultura social ms amplia.

Principios de Calidad de Vida Los principios de CDV que nos han guiado a lo largo de este proyecto han surgido no slo del movimiento y bibliografa sobre CDV sino tambin de la revolucin por la calidad. La revolucin por la calidad, con su nfasis en productos y en resultados de calidad, surgi rpidamente durante los aos 80, cuando sentamos la creciente atencin hacia el concepto de calidad de vida. Uno de los principales productos de la revolucin de calidad ha sido un nuevo modo de pensar sobre las personas que se encuentran al margen de la sociedad, que se ha visto influenciada significativamente por el concepto de CDV. Este nuevo modo de pensar subrayaba la planificacin centrada en la persona, el modelo de apoyos, las tcnicas de mejora de la calidad y los resultados de calidad en la persona. Ms especficamente, este nuevo modo de pensar permiti: a los proveedores de servicios, reorganizar recursos en torno a los individuos ms que organizar a las personas en torno a programas disponibles a los consumidores y proveedores de servicios, adoptar el paradigma de apoyos una evaluacin de programas con un cambio de enfoque, centrado en resultados en la persona que pudieran ser empleados para mejorar la eficiencia organizacional e incrementar los servicios y apoyos referidos a la persona estilos de gestin centrados en las organizaciones de aprendizaje, rediseo de corporaciones, empresariado, y mejora continua de la calidad

El concepto de calidad de vida ha tenido dos impactos significativos en las reas de inters del texto. En primer lugar, la adopcin del concepto se ha convertido en una nocin sensibilizadora, en un constructo social y en un tema unificador. En segundo lugar, han surgido varios principios que han otorgado un significado adicional al concepto de CDV y sobre los que se puede organizar la aplicacin de la CDV. El desarrollo de estos principios ha surgido del trabajo consensuado internacionalmente y realizado por Grupo de Investigacin

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con Inters Especial sobre Calidad de Vida de la Asociacin Internacional para el Estudio Cientfico de las Discapacidades Intelectuales (Special Interest Research group on Quality of Life, de la International Association for the Scientific Study of Intellectual Disabilities). La Tabla 2.2. resume los cinco principios conceptuales bsicos de CDV (Schalock et al., en prensa). En resumen, el concepto de CDV se comprende mejor actualmente que en el pasado, y sus dimensiones e indicadores centrales se estn aceptando cada vez ms. Como acabamos de ver, el concepto de calidad de vida no se puede separar del contexto donde las personas con necesidades especiales viven e interactan. Tambin hemos visto que para una completa