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CUIDADO CENTRADO NA FAMLIA NO CONTEXTO DA CRIANA COM DEFICINCIA E SUA FAMLIA: UMA ANLISE REFLEXIVA

Maria Anglica Marcheti Barbosa1, Maria Magda Ferreira Gomes Balieiro2, Myriam Aparecida Mandetta Pettengill3

Doutoranda em Enfermagem pelo Programa de Ps-Graduao do Departamento de Enfermagem da Universidade Federal de So Paulo (UNIFESP). Professora Assistente do Departamento de Enfermagem da Universidade Federal de Mato Grosso do Sul. Mato Grosso do Sul, Brasil. E-mail: mamarcheti@brturbo.com.br Doutora em Enfermagem. Professora Adjunto da Escola Paulista de Enfermagem da UNIFESP. So Paulo, Brasil. E-mail: mmfgbalieiro@unifesp.br Doutora em Enfermagem. Professora Adjunto da Escola Paulista de Enfermagem da UNIFESP. So Paulo, Brasil. E-mail: mpettengill@unifesp.br

RESUMO: Trata-se de uma reflexo terico-filosfica sobre a perspectiva do Cuidado Centrado na Famlia e a prtica da equipe de sade no cuidado criana deficiente e sua famlia. O nascimento de uma criana com deficincia provoca uma crise que atinge toda a famlia, abalando sua identidade, estrutura e funcionamento. A famlia se v despreparada para enfrentar ou lidar com esse novo modo de ser famlia, pois o filho deficiente representa a quebra de expectativas, a alterao de papis e a no-continuidade da famlia. O Modelo de Cuidado Centrado na Famlia pode oferecer subsdios para fortalecer a famlia, estimulando seu potencial e promovendo seu empoderamento. Embora esse modelo reconhea a famlia como unidade de cuidado, h uma lacuna entre o conhecimento terico e a aplicao na prtica clnica pelo profissional de sade, revelando a necessidade de ampliar estudos que apontem direes sobre como realizar a transferncia de conhecimento. DESCRITORES: Enfermagem familiar. Crianas com deficincia. Cuidados de enfermagem.

FAMILY-CENTERED CARE IN THE CONTEXT OF CHILDREN WITH DISABILITIES AND THEIR FAMILIES: A REFLECTIVE REVIEW
ABSTRACT: This theoretical-philosophical study addresses Family-Centered Care and the practice of healthcare teams in caring for children with disabilities and their families. The birth of a child with a disability brings about a crisis that affects the entire family, shaking its identity, structure, and functioning. Family members find themselves unprepared to cope with or manage this new way of being a family; the child with a disability does not meet expectations, there is change of roles, and families may even break apart. The Family-Centered Care Model can support strengthening of the family, encouraging their potential, and promoting empowerment. Although this model recognizes the family as a unit of care, a gap remains between theoretical knowledge and its application into clinical practice by health professionals, revealing the need for further research to indicate a means to transfer knowledge of this kind. DESCRIPTORS: Family nursing. Disabled children. Nursing care.

CUIDADO CENTRADO EN LA FAMILIA EN EL CONTEXTO DE LOS NIOS CON DISCAPACIDADES Y SUS FAMILIAS: UNA REVISIN REFLEXIVA
RESUMEN: Es una reflexin terico-filosfica sobre la perspectiva del Cuidado Centrado en la Familia con la prctica del equipo de salud en el cuidado al nio con discapacidad y su familia. El nacimiento de un nio con discapacidad provoca una crisis que perjudica toda la familia, con problemas para su identidad, estructura y funcionamiento. La familia se muestra sin preparacin para enfrentar ese nuevo modo de verse familia, pues el hijo representa una experiencia traumtica que puede alterar el estado emocional entero de los miembros. Las presuposiciones del Cuidado Centrado en la Familia pueden fortalecer a la familia, estimular su potencial y promover el fortalecimiento familiar en su trayectoria con el hijo. Aunque con las presuposiciones del Cuidado Centrado en la Familia se reconozca a la familia como la unidad de cuidado, una laguna se observa entre el conocimiento terico y de aplicacin en la prctica clnica por los profesionales de salud, revelando la necesidad de ampliar los estudios que indiquen caminos hacia la transferencia de conocimientos. DESCRIPTORES: Enfermera de la familia. Nios con discapacidad. Atencin de enfermera. Texto Contexto Enferm, Florianpolis, 2012 Jan-Mar; 21(1): 194-9.

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SITUANDO O PROBLEMA
O nascimento de uma criana com deficincia provoca uma crise que atinge toda a famlia, abalando sua identidade, estrutura e funcionamento. A famlia se v despreparada para enfrentar ou lidar com esse novo modo de ser famlia, pois o filho deficiente representa a quebra de expectativas, a alterao de papis e a no-continuidade da famlia. A vida familiar sofre alteraes frente s exigncias emocionais e convivncia com a criana deficiente, gerando conflitos e levando a instabilidade emocional, alterao no relacionamento do casal e distanciamento entre seus membros.1 A situao de deficincia na criana pode fragmentar a sensao de capacidade e confiabilidade dos pais, causando uma lenta e profunda ferida que demora a se recuperar. A famlia busca adaptar-se a uma nova realidade e reorganizar-se para enfrentar a experincia de viver e conviver com o filho deficiente, tentando reconstruir sua identidade como grupo familiar. Essa situao envolve sentimento de vulnerabilidade e tambm um reajuste emocional que requer tempo. Nessa experincia, h famlias que do conta do desafio, enquanto outras tm maior dificuldade e no conseguem se reorganizar. Do mostras de desesperana, desnimo e cansao na jornada com a criana e, por vezes, sua estrutura ameaada e sua capacidade de reagir frente s situaes de crise potencialmente desestruturantes encontra-se enfraquecida. Outro aspecto a ser considerado que a famlia, diante do processo de adaptao nova situao gerada pelas necessidades da criana deficiente, precisa repensar sua estrutura e forma organizacional enquanto grupo, pois o cuidado criana pode exigir a presena constante de um dos membros, sobrecarregando-os. Reconhecer a importncia da presena da famlia nos cuidados criana valorizar a famlia no contexto do cuidado.2 Entretanto, a capacidade da famlia para cuidar de seus membros e lidar com o sofrimento gerado pelo impacto de situaes marcantes, como a vivncia de deficincia, de malformao congnita ou de hospitalizao prolongada, pode estar comprometida, diminuda ou ausente. Cuidar de famlias que experienciam seu viver com um filho deficiente fundamental para fortalec-las no enfrentamento das adversidades provocadas pela situao de deficincia do filho e para a manuteno do funcionamento e interaes familiares saudveis.
Texto Contexto Enferm, Florianpolis, 2012 Jan-Mar; 21(1): 194-9.

Este estudo tem como objetivo refletir sobre a prtica da equipe de sade no cuidado famlia da criana deficiente, luz dos pressupostos do Cuidado Centrado na Famlia (CCF). A reflexo foi realizada com base na literatura nacional e internacional publicada sobre o tema nos ltimos 20 anos. Foi efetuada uma busca sistemtica em duas importantes bases de dados (PUBMED e BIREME).

DISCUSSO DOS PRESSUPOSTOS DO CUIDADO CENTRADO NA FAMLIA E A PRTICA PROFISSIONAL


O CCF uma abordagem que reconhece a importncia da famlia como cliente do cuidado, assegurando a participao de todos no planejamento das aes e revelando uma nova maneira de cuidar que oferece oportunidade para que a prpria famlia defina seus problemas. O respeito pela individualidade da criana e de sua famlia decisivo3-4 e representa um desafio contnuo nos servios de sade e tambm para os profissionais de sade, pois exige da equipe estar aberta e atenta s interaes e ao impacto das vivncias, alm de dispor de conhecimento acerca da dinmica, crena, e formas de adaptao da famlia a diferentes situaes. Foram identificados oito elementos estruturais do CCF, descritos na literatura,5 e considerados fundamentais quando se busca aplicar essa abordagem de cuidado prtica clinica.

Reconhecer a famlia como constante na vida da criana


Os profissionais devem atuar no sentido de reconhecer a importncia da famlia, pois ela a unidade na qual a criana cresce e se desenvolve. Por vezes, o momento do diagnstico da deficincia deixa os pais confusos e sem orientao adequada, o que pode interferir na vinculao com o filho deficiente. Por reconhecer a famlia como constante na vida dessa criana, o profissional deve oferecer respostas s dvidas da famlia em relao ao desenvolvimento do filho, reconhecendo que a famlia tem o direito a explicaes de maneira completa e apropriada sua compreenso a respeito do diagnstico e dos cuidados de seu filho. Estudos6-7 apontam que a famlia se constitui no universo de relaes sociais da criana com deficincia. Para que a famlia consiga se tornar a referncia da criana com deficincia, necessita, ao receber a notcia de que o filho deficiente, sentir-se segura, com apoio, confiana e digni-

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dade, aspectos esses que a ajudaro a enfrentar a realidade.8-10 Apesar do reconhecimento terico da importncia da famlia para a criana, estudos evidenciam a ausncia de orientao sobre como cuidar da criana com paralisia cerebral e de suas necessidades especficas,7 alm de apontarem que o distanciamento do profissional de sade faz a famlia sentir-se excluda do processo de cuidar.9

crepncia entre seu prprio tumulto emocional e a insensibilidade dos profissionais.

Prever a implantao de polticas apropriadas e de programas que promovam apoio emocional e financeiro para as necessidades da famlia
O modelo do CCF prev a implantao de polticas que promovam apoio emocional e financeiro para as necessidades da famlia. Um estudo13 sobre a influncia do apoio social para o fortalecimento de famlias de crianas com insuficincia renal crnica evidenciou que as famlias necessitam de diferentes tipos de apoio: no somente afetivo e econmico, mas especialmente apoio da equipe profissional. O Estatuto da Criana e do Adolescente (ECA) 14 reitera que a criana tem direito proteo, vida e sade mediante a efetivao de polticas sociais que permitam seu nascimento, crescimento e desenvolvimento em condies dignas de existncia. Nele, ainda esto assegurados, atendimento especializado e recursos relativos ao tratamento, habilitao ou reabilitao de crianas com deficincia. Entretanto, h poucas referncias na literatura sobre programas que promovam apoio para a famlia da criana com deficincia.15-17 A famlia necessita de programas de apoio apropriados para potencializar ao mximo suas prprias capacidades, com aes preventivas e teraputicas que proporcionem o incentivo da melhoria da qualidade de vida familiar.15 Em um estudo16 voltado a compreender como a me de criana com deficincia identifica e acessa as fontes de suporte social para atender s necessidades de seu filho e de sua famlia, frisa-se que os direitos, tanto da famlia como dos filhos, configuram-se na igualdade de acesso contnuo ao espao comum da vida em sociedade e a todo tipo de oportunidades. Outra constatao relevante a ausncia de suporte social e econmico, culminando com a dificuldade de acesso da famlia s instituies de sade e de reabilitao e a falta de estruturas fsicas e de profissionais de sade que orientem e cuidem da famlia nesses espaos.17

Facilitar a colaborao entre pais e profissionais nos cuidados de sade da criana


Ao reconhecer a importncia da famlia como partcipe no cuidado, os profissionais de sade precisam efetivamente estar junto dela, ouvindo-a sobre seus medos, dvidas e necessidades e apoiando-a para que possa respeitando-se seus limites, dificuldades, crenas e valores cuidar de sua criana da melhor forma possvel. No entanto, na literatura revela que a famlia no tem recebido orientaes para que se capacite no cuidado da criana com deficincia, nem encorajada a participar do cuidado e das tomadas de deciso. A famlia enfrenta dificuldades para cuidar de seu filho em casa, fato que favorece o surgimento de dvidas, ansiedades e dificuldades no cuidado dispensado criana.7,10-11

Permitir o compartilhamento contnuo, com os pais, de informao imparcial e completa sobre o cuidado do filho
No processo de cuidado da criana com deficincia, a comunicao e o relacionamento estabelecidos entre o profissional de sade e a famlia so elementos fundamentais.12 O profissional de sade deve compartilhar informaes sobre a sade e os cuidados da criana de forma aberta e franca com a famlia, que assim tem a oportunidade de participar do cuidado e das tomadas de deciso. Entretanto, verificamos na literatura8-9 que a vivncia da famlia com um filho deficiente permeada pela ausncia de informaes e pelo distanciamento do profissional de sade, que no a ajuda a reconstruir metas e a escolher caminhos para seu prprio cuidado e o do filho deficiente. Um estudo8 aponta que a famlia, ao se deparar com o desconhecimento e a desinformao do profissional de sade, tem dificuldades em nortear suas atitudes, pois percebe na atitude do profissional a falta de envolvimento e apoio necessrios para sua adaptao situao vivenciada e para a tomada de decises. Para a famlia perturbador deparar-se com uma dis-

Reconhecer as foras da famlia, respeitando sua individualidade e maneira de cuidar


De acordo com o CCF, a famlia deve ser respeitada em suas potencialidades e individualidades, considerando-se, para tanto, condies intrnsecas que precisam ser reveladas da o papel dos profissionais no sentido de ajud-la a
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reconhecer suas prprias foras e capacidades. Estudos3,7-8,11,15-18 evidenciam que, a partir do diagnstico da deficincia do filho, a famlia vivencia uma mudana radical em seu cotidiano. Para cuidar da criana, faz-se necessrio um processo de (re)estruturao do ncleo familiar, tendo em vista que exercer a funo de me e pai de um filho deficiente apresenta-se como um novo papel, o qual precisa ser apreendido. No entanto, esses estudos apontam que a famlia tem dificuldades em encontrar nos profissionais de sade o apoio que necessita para o momento vivido e para o desenvolvimento do cuidado ao filho com maior segurana. Experimenta com a equipe de enfermagem um viver de modo inautntico, pois no pode manifestar seus sentimentos e atitudes com relao a sua experincia e sofrimento.8 Sente-se cobrada pela equipe a exercer seu papel de cuidadora e a proporcionar ao filho todas as condies necessrias para seu crescimento e desenvolvimento saudvel.8,13

compromisso e envolvimento com as necessidades da criana e da famlia.

Encorajar e facilitar o apoio entre as famlias


A famlia da criana deficiente vivencia uma sobrecarga adicional em todos os nveis: social, psicolgico, financeiro, e com relao demanda de cuidados e reabilitao da criana, necessitando por isso acessar as redes de suporte social disponveis na comunidade. Cabe aos profissionais encorajar e facilitar o encaminhamento da famlia aos rgos e entidades competentes e aos grupos de famlias que vivenciam situaes em comum. Na literatura,22 observa-se que as instituies que so fontes de apoio constituem-se em laos fortes de ligao entre a famlia e a sociedade. As famlias consideram a instituio de reabilitao da criana com deficincia como uma grande fora em relao a suas demandas. A instituio ainda um local em que a famlia encontra outras que vivenciam situaes semelhantes, o que permite que compartilhem sentimentos e experincias.8,16 A proximidade do enfermeiro, mostrando disponibilidade e ajudando a reorganizar e redimensionar a dinmica familiar, poder ajudar a famlia a enfrentar melhor a situao de ter uma criana com deficincia.23-24

Compreender a necessidade de desenvolvimento da criana, do adolescente e da famlia nos diferentes sistemas de prestao de cuidado em sade
Os profissionais precisam estar capacitados a identificar as necessidades, tanto da criana quanto da famlia, nos diferentes contextos de atuao. No caso da criana com deficincia, os diferentes espaos se referem s interrelaes entre os ambientes de que a criana e a famlia participam, o que pode contribuir para favorecer ou dificultar o funcionamento interno da famlia.19 Em um estudo20 que investigou a experincia de mes na criao e educao de filhos com sndrome de Down, os autores evidenciaram que os profissionais parecem ter dificuldade em compreender as necessidades da famlia e em realizar o acolhimento indispensvel, agindo de forma evasiva ou restringindo-se mera transmisso de informaes, sem lidar ou preocupar-se com a dimenso emocional da famlia. Os membros da famlia sentem falta de uma orientao ou referncia ao acompanhamento psicoteraputico da famlia. Em outro estudo,21 sobre a reao dos pais diante do diagnstico de paralisia cerebral no filho, os autores apontam a carncia de instituies que assegurem uma assistncia integral criana com deficincia e sua famlia, alm de chamarem ateno para a atitude de profissionais que demonstram falta de
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Garantir um sistema de cuidado em sade flexvel e acessvel, de acordo com a necessidade de cada famlia
Os profissionais devem lutar por um sistema de sade que favorea a incluso da criana com deficincia e sua famlia. A literatura8,16,22 aponta que a famlia busca uma instituio de reabilitao para crianas deficientes, com a expectativa de ser acolhida e de receber o que precisa, porm permanece desprovida de acompanhamento e de intervenes direcionadas s demandas surgidas em sua experincia com o filho. Dependendo do tipo de deficincia e da condio de sade da criana, a famlia muitas vezes tem de arcar financeiramente com a maioria dos atendimentos ao filho, incluindo aquisio de rteses e prteses, terapia de reabilitao e estimulao, acompanhamento educativo especial e acompanhamento mdico especializado, intervenes cirrgicas e recursos tecnolgicos, transportes adaptados e outros servios, pois o sistema no atende a todas essas demandas. Em um estudo sobre o significado de cuidar da criana com Sndrome de Down na percepo de mes, os autores25 reforam que as polticas pblicas desem-

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penham papel fundamental, particularmente no que se refere s famlias de baixa renda, uma vez que o atendimento especializado torna-se oneroso. Essas polticas deveriam garantir acesso ao acompanhamento ininterrupto dessas crianas, principalmente em aes de sade e educao direcionadas ao desenvolvimento de potencialidades e habilidades que dessem conta da singularidade das necessidades de cada criana e famlia. Entretanto, nem todos os recursos necessrios reabilitao e incluso da criana e sustentao da famlia esto disponibilizados pelas instncias governamentais e pelas polticas pblicas.16 A Estratgia Sade da Famlia (ESF), como poltica de reorientao do modelo assistencial no Brasil, preconiza, entre outros objetivos, eleger a famlia e seu espao social como ncleo bsico de abordagem no atendimento sade. Alm disso, prev aes que garantam a resolubilidade e a qualidade s necessidades de sade da famlia.26 As famlias de crianas com deficincia encontram dificuldades quanto integralidade e acessibilidade a servios e aes de sade que deveriam estar disponibilizados pelo Sistema nico de Sade (SUS) e consideram a ESF praticamente como um servio voltado vacinao. O preconizado pela ESF diverge da realidade e das necessidades dessas famlias, que tm seus direitos barrados pela incongruncia do sistema, e demonstra a inacessibilidade destas assistncia sade em todas as esferas de ateno, incluindo as de referncia e de contrarreferncia.27

SNTESE REFLEXIVA
possvel perceber que ainda existe um distanciamento entre a equipe de sade e a famlia, pois a famlia da criana com deficincia ainda no tem sido atendida como unidade pelos profissionais que centram o cuidado no paradigma biomdico. Embora o Modelo do CCF tenha sido proposto h cerca de quatro dcadas, a teoria ainda se revela um ideal, pois no tem sido amplamente aplicada pelos profissionais em seu cotidiano. O foco continua a ser o cuidado patologia, sendo a famlia relegada a segundo plano e percebida apenas como fonte de informaes e como prestadora de cuidados criana com deficincia. preciso avanar em termos de utilizao do conhecimento produzido na prtica clnica com famlia. Atualmente o termo translational knowledge28 tem sido utilizado na literatura e aplica-se a esse contexto. Torna-se necessrio aplicar o conhecimento

terico j produzido para transformar a atual realidade, de modo a incluir a famlia como agente partcipe do cuidado, de maneira colaborativa, respeitando sua expertise e suas potencialidades. O enfermeiro, como membro da equipe profissional de sade, precisa saber reconhecer as situaes que ameaam a autonomia da famlia e agir de maneira a garantir uma relao de sujeitos em que os critrios ticos de autonomia, beneficncia e justia sejam garantidos29. Isso requer que o modelo de ateno famlia avance no sentido de incluir a famlia como agente participante do cuidado, tornando-a fortalecida e capaz de cuidar dos prprios problemas e tomadas de deciso. Assim, imprescindvel que os enfermeiros pediatras desenvolvam habilidades para cuidar da famlia como cliente, compreendendo as repercusses e implicaes da deficincia para a famlia como um todo. Suas intervenes precisam estender-se ao longo da trajetria da famlia com essa criana. Tambm necessitam estar capacitados para cuidar da famlia promovendo seu fortalecimento, a fim de que esta se mantenha coesa para o desempenho de suas funes no cuidado do filho deficiente. Nesse sentido, reconhecer as foras e potencialidades da famlia, como tambm as necessidades e fragilidades, possibilita a proposio de intervenes que aliviem o sofrimento e promovam mudana. O enfermeiro pode ajudar a famlia a enfrentar a situao de ter um filho com deficincia, aplicando em sua prtica a perspectiva do CCF, cujos pressupostos favorecem uma aproximao entre o profissional e a famlia, respeitando sua individualidade e promovendo seu fortalecimento. Considerando que a relao do enfermeiro com a famlia deva ser de respeito, compromisso e abertura ao dilogo, incluindo escuta, reflexo e ao, o CCF revela-se como perspectiva pertinente a ser utilizada, pois promove o empoderamento da famlia da criana com deficincia.

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Correspondncia: Maria Anglica Marcheti Barbosa Rua Nove de Julho, 1822 79081-050 Campo Grande, MS, Brasil E-mail: mamarcheti@brturbo.com.br
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Recebido: 8 de novembro de 2010 Aprovado: 8 de julho de 2011