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Artigo Original

Comunicando me o nascimento do filho com deficincia*

Telling the mother that her newborn has a disability Comunicando a la madre el nacimiento de un hijo con discapacidad Lucyana Conceio Lemes1, Maria Anglica Marcheti Barbosa2

RESUMO
Objetivo: Conhecer como a equipe de sade comunicou me o nascimento do filho com deficincia. Mtodos: Estudo descritivo de abordagem qualitativa. Com entrevistas semi-estruturadas, coletaram-se dados de sete mes cujos filhos tm deficincia e so atendidos na Associao Pestalozzi de Campo Grande, MS. As falas das mes foram organizadas em unidades temticas e categorizadas segundo Bardin. Resultados: Os profissionais de sade no informam o diagnstico de deficincia do filho me de maneira clara; a abordagem profissional fechada ao dilogo e as informaes sobre o filho so pessimistas e limitantes. Consideraes finais: Os profissionais de sade precisam estar preparados para fornecer informaes me e mostrar as possibilidades de desenvolvimento do filho, alm de proporcionar a ateno necessria quanto aos sentimentos vivenciados pelos pais, a fim de garantir confiana e segurana para o cuidado do filho, ajudando-os a superar as dificuldades. Descritores: Crianas portadoras de deficincia; Comportamento materno; Mes; Equipe de assistncia ao paciente

ABSTRACT
Objective: To know how health care team members inform mothers that their newborns have disabilities. Methods: Qualitative descriptive study. By conducting semi-structured interviews, data were collected from seven mothers whose children have disabilities and are provided care at Associao Pestalozzi in Campo Grande, MS, Brazil. The reports of the mothers were organized into theme units and categorized according to Bardin. Results: Health professionals fail to inform mothers of the disabilities of their children in a clear manner; their professional approach is closed to dialogue and the information on the childs prospects is limiting and pessimistic. Final considerations: Health professionals must be prepared to disclose information to mothers, showing them the available possibilities of development for their children and providing the necessary attention to the feelings experienced by the parents, promoting their trust and confidence, and helping them to deal with their difficulties. Keywords: Disabled children; Maternal behavior; Mothers; Patient care team

RESUMEN
Objetivo: Conocer cmo el equipo de salud comunic a la madre el nacimiento de un hijo con deficiencia. Mtodos: Estudo descriptivo con abordaje cualitativo. A travs de entrevistas semi-estructuradas, se recolectaron datos de siete madres cuyos hijos tenan deficiencia, atendidos en la Asociacin Pestalozzi de Campo Grande, MS. Los discursos de las madres fueron organizados en unidades temticas y categorizados segn Bardin. Resultados: Los profesionales de salud no informan a la madre el diagnstico de deficiencia del hijo de manera clara; el abordaje profesional es cerrado al dilogo y las informaciones sobre el hijo son pesimistas y limitantes. Consideraciones finales: Los profesionales de salud precisan estar preparados para dar informaciones a la madre y mostrar las posibilidades de desarrollo del hijo, adems de proporcionar la atencin necesaria en cuanto a los sentimientos vivenciados por los padres, a fin de garantizar confianza y seguridad en el cuidado del hijo, ayudndolos a superar las dificultades. Descriptores: nios portadores de deficiencia; Comportamiento materno; Madres; Equipo de asistencia al paciente Trabalho realizado na Unidade de Sade da Associao Pestalozzi de Campo Grande (MS), Brasil. Ps-graduanda em Sade Pblica e Sade da Famlia pela Universidade para o Desenvolvimento do Estado e da Regio do Pantanal - UNIDERP - Campo Grande (MS), Brasil. 2 Mestre, Docente do Departamento de Enfermagem da Universidade Federal de Mato Grosso do Sul - UFMS - Campo Grande (MS), Brasil;
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Autor Correspondente: Lucyana Conceio Lemes Av. Major Gumercindo Bruno Borges, 498 - Apto 1 - Campo Grande - MS CEP. 79060-080 E-mail: lucyanacg@gmail.com

Artigo recebido em 20/03/2007 e aprovado em 02/07/2007

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INTRODUO De modo geral, o nascimento de uma criana cercado de muitas expectativas e comemoraes, bem como dvidas e ansiedades em relao sade, vida e ao futuro do beb. Tais sentimentos se intensificam quando os pais so notificados de que tiveram uma criana com deficincia. Nessa situao, os pais freqentemente enfrentam perodos difceis, devido a fatores emocionais, numa experincia de intensa frustrao(1-2). A deficincia quase sempre causa sofrimento, desconforto, embarao, lgrimas e confuso para todos os integrantes da famlia, alm de grandes exigncias de tempo e recursos(3). A forma como transmitida a notcia de deficincia no filho pode ter influncia decisiva nas reaes vivenciadas pelos pais(4), uma vez que o diagnstico de deficincia parece gerar uma situao crtica de impacto, caracterizada por sentimentos de desconforto, como angstia, medo, culpa e vergonha(5). Freqentemente, os profissionais de sade se esquecem de que o nascimento de uma criana com deficincia no altera a realidade de que esses pais so apenas humanos e que tm sentimentos, medos e incertezas(3,6). A falta de formao dos profissionais de sade no trabalho com a famlia os leva a um nocomprometimento com suas atividades e provoca nos pais insatisfao pela forma como so tratados(7). Tal quadro torna-se mais srio quando os profissionais de sade enfatizam os aspectos limitantes da deficincia, em vez de mostrar as possibilidades de desenvolvimento, as possveis formas de superao das dificuldades, os locais de orientao familiar, os recursos de estimulao precoce e os centros de referncia de atendimento s crianas com deficincia(8). A mensagem que o enfermeiro e os demais integrantes da equipe de sade podem transmitir no momento de comunicar o diagnstico de deficincia a de que esto presentes e, aos poucos, podero ajudar a famlia a ver um futuro com potencialidades para o filho. necessrio veicular famlia a mensagem de que se est iniciando um novo desafio, no qual se compartilham sentimentos e emoes(9). A presena de uma criana especial na famlia faz com que todos os membros vivenciem o choque e o medo com relao ao evento, bem como a dor e a ansiedade de imaginar quais sero as implicaes futuras(10). Dessa maneira, exercer a funo de pais de uma criana com deficincia se apresenta como um papel novo e complexo, sendo imprescindvel que se proporcione um diagnstico mdico compreensvel; conforto no que se refere a sentimentos de culpa, medo e incerteza; alguma idia de futuro para pais e filhos; e muita esperana e encorajamento(3). Isso poder ajud-los a aceitar o desafio

que tero de enfrentar. No entanto, muitas vezes, o momento do diagnstico deixa os pais confusos e sem orientao adequada, interferindo em sua vinculao com o beb com deficincia e, sobretudo, no que diz respeito s falsas expectativas, influenciando o processo de aceitao ou rejeio do filho real(11). Nesse momento, a procura por informaes sobre a deficincia e sobre como seria o progresso no desenvolvimento da criana a estratgia mais utilizada pelas famlias para enfrentar as necessidades de seu filho(12). grande a importncia da famlia nessa situao, pois nela que a criana deficiente se sentir segura para aprender e se desenvolver no sentido de superar suas limitaes e executar diferentes tarefas. A famlia tem um papel singular no dia-a-dia da criana deficiente(13). Portanto, para ajudar a cumprir essa tarefa de pais de uma criana com deficincia, necessrio que a equipe de sade seja compreensiva, proporcionando conforto no que se refere aos sentimentos de culpa, incerteza e medo, alguma idia sobre o futuro dos pais e da criana e, principalmente, esperana e encorajamento no sentido de ajud-los a aceitar o desafio que tero de enfrentar(10). Para tanto, buscou-se conhecer como a equipe de sade comunicou me o nascimento do filho com deficincia. MTODOS Neste estudo descritivo de abordagem qualitativa foi adotada a tcnica de anlise categorial(14). Os dados foram coletados por meio de entrevista semi-estrutrurada, que se baseou em duas questes norteadoras: Como foi informada sobre o diagnstico de deficincia? e O que lhe informaram?. Das mes cujos filhos com deficincia eram atendidos regularmente nas atividades da Unidade de Sade da Associao Pestalozzi de Campo Grande, MS, sete concordaram, no primeiro semestre de 2006, em participar da pesquisa. Optamos por incluir somente as mes por serem elas que, na maioria das vezes, acompanham o filho nos atendimentos da instituio. As mes entrevistadas tinham idades de 24 a 46 anos. Seus filhos, de 4 a 6 anos, apresentavam deficincia mental, principalmente de ordem gentica e de m formao congnita. Entende-se por deficincia o conjunto de todas as necessidades decorrentes do contexto de vida, particularmente em termos das caractersticas da incapacidade da pessoa portadora de deficincia, que devem ser consideradas para que esta possa exercer todas as funes, direitos e deveres sociais. A legislao brasileira assinala a necessidade de se garantirem determinadas condies para que se alcance igualdade de
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oportunidades(15). Por se tratar de uma pesquisa qualitativa, optou-se por entrevistar as mes at que as informaes em seus discursos se repetissem. As entrevistas foram realizadas pela primeira autora na Associao Pestalozzi de Campo Grande, MS, em maio de 2006, e foram gravadas com a autorizao das mes. Para a interpretao das informaes obtidas, as falas foram transcritas na ntegra e lidas minuciosamente para permitir codificao, ou seja, um recorte que se refere escolha das unidades temticas e posterior classificao em duas categorias, que foram designadas como Sendo informada sobre o diagnstico de deficincia do filho e As informaes recebidas pelas mes. Nas transcries, as sete participantes foram identificadas por nomes de minerais Ametista, Topzio, Safira, Rubi, Jade, Esmeralda e Turmalina , a fim de se manter seu anonimato. A pesquisa foi realizada com consentimento formal prvio da Associao Pestalozzi de Campo Grande, tendo sido tambm aprovada pelo Comit de tica em Pesquisa envolvendo Seres Humanos da Universidade Para o Desenvolvimento do Estado e da Regio do Pantanal (UNIDERP). Em atendimento Resoluo n. 196/96, as mes participantes do estudo assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido. RESULTADOS Sendo infor mada sobre o diagnstico de deficincia do filho Foram diversas as maneiras como essas mes receberam o diagnstico de deficincia de seus filhos, diversidade essa que configurou as seguintes unidades temticas: Buscando por atendimento mdico, No recebendo informaes dos profissionais durante as consultas, Recebendo informaes tcnicas dos profissionais, Recebendo informaes claras e em local reservado, Sendo informada em uma atmosfera fechada ao dilogo e em local imprprio e Recebendo laudos por escrito. Ser infor mada do diagnstico e das condutas necessrias habilitao da criana torna-se imprescindvel para a me, e nesta oportunidade tem grande importncia a maneira e o clima emocional com que o assunto abordado(9). No dispor das informaes necessrias sobre a deficincia do filho leva a me a uma busca de atendimentos para tentar sanar suas dvidas: No nascimento dela eu percebi, mas aquela coisa: a gente percebe, mas no pergunta pra no ouvir a resposta. medo, sabe? (Ametista). As mes relatam a maneira utilizada pelos profissionais

para inform-las sobre o diagnstico de alguma provvel deficincia do filho: Ento, na hora que ele nasceu, na mesa de cirurgia ainda, o mdico s falou que ele nasceu com uma m formao congnita. No falou o que era exatamente (Rubi). A no compreenso do diagnstico traz fantasias acerca da deficincia da criana: Quando ele falou, como eu no vi a criana, ele falou: Seu filho nasceu com uma m formao congnita, eu imaginei uma criana toda torta, deficiente... (Rubi). muito importante fornecer informaes claras, em uma atmosfera aberta e em local reservado, permitindo aos pais sentirem-se vontade para fazer perguntas e desse modo, poderem diminuir sua ansiedade(3,16): A ela me chamou pra uma salinha e me contou... Falou: Voc notou alguma coisa de diferente na tua nen?... A ela comeou a explicar (Topzio). ... eu com os pontos da cesrea, com sete dias que tinha ganhado, ela falou assim, no corredor, pra mim... (Diamante). A ele foi explicando, s que ele muito estpido, ele no queria falar muito no... (Esmeralda). Algumas mes relatam que dispem de todas as informaes por escrito: O primeiro mdico escreveu no papel; ento eu tenho um papel com tudo escrito l em casa (Esmeralda). Portanto, a forma como a me recebe o diagnstico e a atitude da pessoa que lhe faz a comunicao podem ou no transmitir confiana, possibilitando ou impossibilitando que a me tenha uma compreenso mais adequada da situao que vivencia. As informaes recebidas pelas mes Os relatos das mes sobre o que lhes foi informado no momento do diagnstico de deficincia do filho puderam ser agrupados nas seguintes unidades temticas: Recebendo esperana para o futuro, Buscando orientaes de outros profissionais, Buscando o conhecimento da patologia, Recebendo o diagnstico conforme a necessidade para aquele momento, Recebendo informaes pessimistas e Recebendo orientaes para o atendimento com a equipe multiprofissional. Muitos profissionais so capazes de fornecer informaes realistas e simples e, ao mesmo tempo, satisfazer uma parte das necessidades de apoio dos pais e trazer a eles uma desejvel esperana de futuro(17).
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Primeiramente ela me falou que por ser uma doena degenerativa, ento no tem cura... S que, assim, o quadro dela est estabilizado, os danos que tinha que causar j causou, e conviver... (Jade). Algumas mes receberam orientaes nas consultas subseqentes com outros profissionais, pois, querendo saber o que o filho tinha, sentiram necessidade de ouvir a mesma informao de vrios profissionais, at aceitarem o diagnstico(16). A, esse outro mdico me mostrou foto, para eu ver como que era, para me explicar, porque eu nunca tinha ouvido falar nisso... (Turmalina). A ele fez exame do corao... Quando fez o exame, ele disse: No, a sua filha tem um sopro sistlico... da tudo foi tranqilizando... (Diamante). Algumas mes no dispunham de conhecimentos sobre a patologia e/ou deficincia, mas passaram a buscar informaes e a aprender por meio de outras fontes, como livros e revistas, devido necessidade de conviver com a criana(6,18 ): ... a cada dia voc descobre alguma coisa diferente, n? As pessoas vo te falando, voc vai procurando... pesquisando na internet (Rubi). O profissional de sade precisa empreender uma aproximao efetiva da famlia para conhecer sua realidade e suas necessidades, a fim de promover melhor adequao do cuidado a ser oferecido. Existem profissionais, porm, que acreditam deter o conhecimento sobre a criana, bem como o poder de deciso sobre as medidas a adotar, tratando os pais como seres incompetentes para o cuidado do filho e, muitas vezes, deixando de oferecer famlia qualquer esperana de futuro(7): Falou... que o crebro dela no prestava, que o corao no prestava, que o rim no prestava, que era cega, surda, muda, falou tudo o que voc pode imaginar de uma criana... a, eu s falei pra ela se ela corria risco e ela falou: Olha, me, coloca na sua cabea que a [nome] uma criana de Deus, que ela uma criana que no devia ter nascido... (Diamante). A mesma me sugere uma maneira de transmitir o diagnstico: As coisas se tornam to melhor do jeito que voc fala, n?... ela podia ter sentado l e falado: Olha, me, eu tenho suspeita disso. Agora no ir falando do jeito que ela falou... voc pensa: Acabou. (Diamante). Ao fornecer o diagnstico, o profissional de sade

poder agir como orientador, proporcionando informaes quanto aos ser vios da equipe multidisciplinar, a fim de diminuir o intervalo de tempo entre o diagnstico e o incio de um tratamento especializado(3): Vou encaminhar ela pra escola, A ela comeou a fazer fisioterapia e tudo o que tinha que ser feito. Quando ele pediu o exame, ele j comeou a trabalhar com ela (Ametista). DISCUSSO Constatou-se que as mes entrevistadas no compreenderam a informao sobre o diagnstico que lhe foi transmitido pelo profissional de sade, situao relevante pelo fato de que estar desinformada significa, para ela, no saber nortear suas atitudes. Na atitude do profissional, a me percebe falta de envolvimento e de apoio necessrios a sua adaptao situao vivenciada(10). Em um estudo realizado sobre as reclamaes mais comuns das mes quanto forma como receberam o diagnstico, muitas relataram que, embora fosse bvio que alguma coisa estava errada com a criana, o profissional, com freqncia, deixou de dizer-lhes o que realmente ocorria(3). H casos em que o profissional de sade pode omitir informaes importantes, temendo fragilizar os pais ou, ainda, usar uma linguagem extremamente tcnica, no possibilitando a participao destes na conversa(19). Alguns estudos revelam que, na maioria dos casos, os profissionais no se encontram preparados para transmitir a notcia, tornando esse momento destrutivo e traumatizante para os pais(11). Em vista disso, possvel afirmar que maneiras mais adequadas de informar o diagnstico de deficincia podem contribuir para minorar o desamparo enfrentado pelos pais. A ausncia dessas condies pode aumentar as dificuldades no enfrentamento da situao, dado o decisivo papel da comunicao do diagnstico, que marca o incio de um processo de ajustamento para toda a vida da famlia(1,18). O fornecimento de relatrios, por escrito, sobre o tipo de deficincia da criana e os planos de habilitao, s vezes constituem maneiras viveis de informar e de facilitar a compreenso da realidade(3). Dessa maneira, na confirmao do diagnstico, o enfermeiro deve estar presente, proporcionando me um atendimento humanizado, levando em conta a complexidade do diagnstico e o impacto na famlia, alm da necessidade de que esta seja amparada por profissionais preparados e que inspirem confiana a todos os que convivem com a criana, fornecendo-lhes apoio e informaes necessrias(13). Compete aos profissionais de sade falar com os pais
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sobre o diagnstico de maneira clara, compassiva, verdadeira e responsvel, oferecendo-se para conversar com a famlia, no s no momento do diagnstico, mas sempre que esta considere tal intercmbio necessrio, proporcionando conforto s mes, relatando-lhes o que a criana apresenta e o que tal quadro significa, oferecendolhes esperana de futuro e evitando a falsa informao e a desinformao(4,20-21). Todos esses aspectos permitem perceber a importncia do papel dos profissionais da sade nesse processo, uma vez que so os primeiros a ter contatos com os pais, antes, durante e aps a notcia, e em quem estes depositam confiana. CONSIDERAES FINAIS Este estudo descreveu a forma como os profissionais de sade transmitiram o diagnstico de deficincia do filho a um grupo de mes, e revelou que muitos deles no estavam preparados para informar o diagnstico, de maneira clara e adequada. Cabe apontar, que tal fato permite o surgimento de fantasias pelas mes, aumentando o impacto que vivenciam. Tal situao pode estar ocorrendo devido ausncia de preparo acadmico desses profissionais para esse momento, e a no-disponibilidade de servios organizados para o atendimento dessas famlias durante esta fase em que receberam o diagnstico. Em conseqncia, algumas mes relataram a falta de informaes fornecidas pelos profissionais durante as consultas, bem como haverem recebido informaes apenas tcnicas e em uma atmosfera fechada ao dilogo, o que as impeliu para a busca de consultas com outros profissionais, para sanar suas dvidas e minorar suas angstias e ansiedades. O profissional de sade, em especial o enfermeiro, pode mostrar as possibilidades de desenvolvimento dessas crianas, alm de fornecer a ateno necessria quanto aos sentimentos vivenciados pelos pais, a fim de garantirlhes confiana e segurana para o cuidado de seu filho, ajudando-os a superar as dificuldades. O enfermeiro e os demais profissionais de sade precisam estar preparados para acompanhar esses pais e apoi-los, auxiliando-os no crescimento e desenvolvimento saudvel do filho deficiente, bem como para o alcance das potencialidades deste, proporcionando um atendimento humanizado, acolhedor e individualizado. REFERNCIAS
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