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A revelao do diagnstico na perspectiva dos adolescentes vivendo com HIV/AIDS e seus pais e cuidadores Disclosure of HIV infection from the perspective of adolescents living with HIV/AIDS and their parents and caregivers

Heloisa Helena de Sousa Marques 1 Neide Gravato da Silva 2 Pilar Lecussan Gutierrez 1 Regina Lacerda 2 Jos Ricardo Carvalho Mesquita Ayres Marinella DellaNegra 3 Ivan Frana Jr. 4 Eliane Galano 5 Vera Paiva 6 Aluisio Augusto Cotrim Segurado 1 Mariliza Henrique da Silva 5

Abstract
1 Faculdade de Medicina, Universidade de So Paulo, So Paulo, Brasil. 2 Programa Municipal de DST/AIDS de Santos, Santos, Brasil. 3 Instituto de Infectologia Emlio Ribas, So Paulo, Brasil. 4 Faculdade de Sade Pblica, Universidade de So Paulo, So Paulo, Brasil. 5 Centro de Referncia em DST/AIDS, Secretaria de Estado da Sade de So Paulo, So Paulo, Brasil. 6 Instituto de Psicologia, Universidade de So Paulo, So Paulo, Brasil. Correspondncia H. H. S. Marques Instituto da Criana, Departamento de Pediatria, Faculdade de Medicina, Universidade de So Paulo. Av. Dr. Enas de Carvalho Aguiar 647, So Paulo, SP 05403-900, Brasil. heloisahsm@icr.hcnet.usp.br

Introduo
Uma questo antiga e persistente em diversos ramos das prticas de sade, diz respeito a como e quando contar a uma criana sobre uma doena que lhe afeta cronicamente, e a extenso dessas informaes 1. Com a AIDS no tem sido diferente. O nmero de crianas em idade escolar e adolescentes vivendo com HIV nos servios crescente, decorrncia do aumento do tempo de sobrevida em funo da evoluo da terapia anti-retroviral e do manejo clnico geral, e do acesso universal a estes recursos nos servios pblicos de sade 2,3. Este fato tem resultado em prescrio de esquemas teraputicos complexos, que certamente requerem explicaes detalhadas e uma adequada compreenso e adeso dos pacientes. Desse modo, o compartilhamento dessas informaes com as crianas e adolescentes constitui, hoje, uma necessidade cada vez mais presente. Contudo, ainda h muitas crianas nos servios de sade que esto chegando adolescncia sem ter informaes completas sobre sua histria, ainda que a recomendao predominante na literatura seja o estabelecimento de um dilogo contnuo entre equipe de sade, criana e famlia, de modo a aproxim-los progressivamente do momento da revelao 4,5,6. A esse grupo, acrescem-se aqueles que adquiriram a infeco j na adolescncia, por outros modos de trans-

The purpose of this study was to identify relevant issues in the disclosure of HIV-positive status in children and adolescents, aiming to improve the quality of their healthcare. A qualitative study included adolescents living with HIV/ AIDS and their parents and caregivers at AIDS reference services in So Paulo and Santos, Brazil. In-depth interviews and focus group were used. The main reasons for disclosure were: poor treatment adherence, sexual maturity, adolescents request, and inadequate procedures by medical staff. Disclosure was a critical moment for adolescents, with a strong impact on their life plans and horizons. Adolescents infected through sexual transmission and drug use reported the most problematic scenes involved in disclosure. Despite its initial negative impact, disclosure resulted in improved healthcare and better dialogue among the adolescents, caregivers, and healthcare providers. The adolescents also requested clear, no-nonsense, honest information. The authors conclude that health services need to actively provide an adequate approach to facilitate disclosure of HIV-positive status to children and adolescents, realizing that it is a long-term process supported by the family and a multidisciplinary team. Adolescents; Acquired Immunodeficiency Syndrome; Clinical Diagnosis

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misso, e que tambm vivenciam dificuldades no conhecimento de seu diagnstico 7,8,9. O objetivo do presente estudo foi identificar aspectos da revelao do diagnstico da infeco pelo HIV a crianas e adolescentes, sob o ponto de vista de adolescentes vivendo com HIV/AIDS e seus cuidadores, procurando entender as dificuldades envolvidas e indicar estratgias para sua superao.

Mtodo
Este estudo faz parte de um projeto de pesquisa integrado a uma iniciativa de cooperao internacional para melhoria do cuidado s pessoas vivendo com HIV/AIDS Enhancing Care Iniciative (ECI) 10. A iniciativa coordenada pelo Harvard Aids Institute e Franois Xavier Bagnoud Center for Health and Human Rights, Harvard School of Public Health. O ECI-Brasil iniciou em 2001 um estudo sobre a situao dos adolescentes soropositivos, populao que foi aumentando significativamente nos ltimos anos no Brasil, no apenas pela disseminao da epidemia, mas tambm pelos expressivos incrementos nos recursos teraputicos e a bem sucedida poltica de acesso universal a esses recursos no Sistema nico de Sade (SUS). Foi realizado estudo qualitativo 11,12, com adolescentes de idade entre 10 e 20 anos (data de referncia: 31 de dezembro de 2003), conhecedores de seu status sorolgico, e com cuidadores (pais naturais, pais adotivos, parentes, responsveis institucionais) de outros adolescentes na mesma condio, conhecedores ou no de sua soropositividade. Os participantes (adolescentes e cuidadores) foram selecionados de um total de 248 adolescentes elegveis entre os usurios de cinco servios de referncia para o tratamento de HIV/AIDS nas cidades de So Paulo e Santos, Brasil Casa da AIDS (CAIDS), Centro de Referncia e Tratamento em HIV/AIDS (CRT/AIDS), Instituto de Infectologia Emlio Ribas (IIER) e Instituto da Criana (ICr), em So Paulo, e Centro de Referncia em HIV/AIDS (CRAIDS) e Ncleo Integrado da Criana (NIC), em Santos. Os participantes foram selecionados conforme perfis relevantes para o estudo proposto, combinando aspectos como idade do adolescente soropositivo, seu sexo, modo de infeco (vertical, transfusional, por uso de drogas injetveis, sexual e indeterminada) e caractersticas do cuidador (alm das modalidades acima descritas, o seu status sorolgico, isto , noinfectados, pais discordantes quando somente

a me estava infectada e pais concordantes, ambos infectados). Foram estabelecidos contatos com os potenciais participantes da pesquisa com base em seus agendamentos de rotina nos servios participantes. Adolescentes e seus pais foram consultados sobre seu interesse e disponibilidade para participar, assim como sobre a capacidade fsica e mental para faz-lo. Houve duas recusas de participao. O nmero total de participantes no foi definido a priori, como usual em estudos qualitativos, sendo definidos ao longo do processo de pesquisa, segundo critrio de suficincia, isto , quando os pesquisadores julgaram que o material emprico j permitia traar um quadro compreensivo da questo investigada. O desenho da investigao incluiu: entrevistas em profundidade, do tipo depoimento, tomando como informantes 22 adolescentes e 13 cuidadores, captados nas cinco instituies envolvidas. No NIC, em Santos, foram realizados trs grupos focais com a participao de 11 cuidadores. Por fim, a pesquisa foi complementada por estudos de caso de trs processos de revelao diagnstica ocorridos no ICr, com base na participao direta de uma das pesquisadoras e em entrevistas com os cuidadores e adolescentes envolvidos. As entrevistas e os grupos focais foram realizados, no perodo compreendido entre setembro de 2002 e maro de 2003, pelos prprios pesquisadores responsveis e auxiliares de campo supervisionados pela equipe de pesquisadores. As entrevistas em profundidade seguiram roteiro semi-estruturado, foram gravadas em fita cassete, posteriormente transcritas e realizadas em encontro nico, com durao variando de quarenta minutos a duas horas. Para as entrevistas com cuidador foram utilizados quatro diferentes roteiros, segundo especificidades relacionadas ao seu perfil grau de parentesco ou tutela, estado sorolgico e modo de infeco do jovem de que cuida. Em relao aos adolescentes foi utilizado um roteiro nico. Foram seis os principais eixos temticos das entrevistas: (1) principais aspiraes, planos e referncias; (2) como viveram e avaliaram o processo de revelao do diagnstico; (3) nvel de conhecimento sobre sade sexual, reprodutiva e preveno do HIV; (4) auto percepo sobre os cuidados e acolhimento das suas necessidades pelos servios; (5) como manejam no cotidiano as dificuldades; e (6) desafios do cuidado. Os trs grupos focais foram realizados com cuidadores convidados por meio de cartas e contato direto pelos profissionais da instituio. Aplicou-se um roteiro que abordava ques-

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tes sobre a revelao e suas dificuldades no contexto familiar: revelao do diagnstico; quem deve revelar; o melhor momento para a revelao; quem deve conhecer o diagnstico; percepes da criana ou adolescente (dependendo da idade da revelao) em relao ao seu diagnstico. No ICr buscou-se identificar, nos estudos de caso, as diversas motivaes de pais, cuidadores e profissionais quanto revelao do diagnstico, aspectos considerados positivos e negativos e fatores facilitadores e dificultadores do processo. Os contedos das entrevistas e grupos focais foram trabalhados como discursos, isto , os depoimentos foram tomados como unidades de sentido, interpretadas de modo noformalista, desde uma perspectiva hermenutica 13. Buscou-se identificar eixos de significao em torno dos quais os discursos se organizaram, os fatos e aes a que se referiam concretamente e os valores, crenas e sentimentos associados a esses fatos e aes. Tambm constitutivo da abordagem hermenutica o pressuposto de que qualquer interpretao indissocivel de uma totalidade compreensiva e, por isso mesmo, que sua validade profundamente dependente dos interesses prticos e do quadro terico de referncia dos intrpretes 14. O quadro terico que guiou o estudo foi construdo com base no conceito de vulnerabilidade 15,16. O ponto de partida das anlises de vulnerabilidade, seu componente individual, sempre algum agravo sade, ou limitao, buscando-se identificar to exaustivamente quanto possvel os fatores fsicos, mentais ou comportamentais que podem expor um indivduo a tal agravo ou limitao. Uma vez que esses aspectos so levantados, por meio de analises de risco ou outras fontes de conhecimento biomdico, busca-se, no componente social, caracterizar as diferentes chances e maneiras da exposio ao agravo distribuir-se na populao, compreendendo seus determinantes contextuais, isto , os aspectos culturais, morais, polticos, econmicos e institucionais que possibilitam a exposio ou, ao contrrio, a desfavorecem. Por fim, o componente programtico busca examinar o papel exercido por polticas, programas e servios na interveno sobre os diversos contextos sociais e suas repercusses sobre a vulnerabilidade de populaes e indivduos. O interesse desse quadro conceitual decorre do fato de que, ao conduzir o raciocnio determinstico do nvel individual/orgnico ao coletivo-social, e vice-versa, a anlise de vulnerabilidade possibilita um dilogo muito objetivo entre as diferentes disciplinas e

reas tcnicas envolvidas na sade fisiopatologia, microbiologia, epidemiologia, clnica, psicologia, sociologia, antropologia etc. De outro lado, estudos recentes, especialmente na rea de HIV/AIDS, tm demonstrado como a perspectiva dos direitos humanos tm oferecido uma referncia clara e slida no apenas para a identificao e compreenso de situaes socialmente configuradas de vulnerabilidade, como tambm para identificar meios para ajudar a superar a situao 17,18,19 . Com efeito, os direitos humanos tornam mais visveis as diferentes dimenses e padres sobre os quais se fundam concretamente os ideais humanos de bem-estar social, moral, mental e fsico aqueles, portanto, a que cada grupo populacional ou indivduo deve ter acesso. A elaborao dos roteiros e a interpretao dos discursos foram orientadas por esse quadro compreensivo, com especial interesse em perceber de que modo os servios e programas de sade podem reduzir a vulnerabilidade de adolescentes vivendo com HIV/AIDS s conseqncias negativas de seu estado sorolgico sobre seu bem-estar psicossocial, sobre o pleno gozo de seus direitos humanos. No presente artigo, focaremos especialmente a questo da revelao do diagnstico, aspecto extremamente sensvel nesse sentido. O projeto foi aprovado pela Comisso de tica para Anlise de Projetos de Pesquisa (CAPPesq) do Hospital das Clnicas, Faculdade de Medicina, Universidade de So Paulo, e assim como o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido em sesso de 12 de junho de 2002, com a designao de Protocolo de Pesquisa n. 357/2002. Tambm foi submetido e aprovado nas demais instituies envolvidas no estudo.

Resultados
Estudos de caso e grupos focais Em uma primeira fase do presente estudo foram analisadas criticamente as iniciativas que j estavam em curso acerca da revelao do diagnstico em dois dos servios participantes, o ICr e o NIC. Conforme referido acima, para a realizao desta etapa, o NIC utilizou grupos focais com cuidadores e o ICr utilizou entrevistas com cuidadores e adolescentes. Como resultado dessa experincia observou-se que as demandas para revelao do diagnstico so geradas pela prpria equipe, por familiares e por ambos. Foram identificados como elementos que dificultam a tarefa: o medo do preconceito, da discriminao e da

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reao da criana, e do que poder acontecer aps a revelao; o desconforto pela exposio da histria familiar; e medo das responsabilidades. Em ambos os servios, os pais e cuidadores quando foram inicialmente questionados acerca da possibilidade da revelao do diagnstico ao jovem, julgaram-se despreparados para a revelao, solicitando apoio dos servios para a tarefa. No NIC, os pais referiram que a revelao seria melhor se efetuada por eles prprios, evitando assim a ecloso de sentimentos de traio, enquanto no ICr os pais consideraram melhor que os profissionais fizessem a revelao, apesar de, na maioria das vezes, terem eles mesmos acabado por revelar. A partir da anlise das experincias em curso acima referidas, foram feitas as entrevistas em profundidade com os adolescentes (Tabela 1) e com os cuidadores (Tabela 2), cujos achados sero apresentados a seguir. Entrevistas com os adolescentes O primeiro aspecto a destacar nas falas dos adolescentes um eixo estruturante reiteradamente encontrado nas entrevistas: a normalidade, o ser normal. H evidente empenho em descrever-se como um jovem normal. Essa normalidade obstaculizada, no entanto, pela necessidade de se cuidar e cuidar do outro, e porque foram obrigados a encarar, mais cedo do que a maioria dos jovens, o fato de serem mortais e correrem risco de vida. Uma vida totalmente normal, entendeu? A gente tem que tomar cuidado nos riscos, assim, de estar com machucado... no ficar passando, sabe, naquelas brincadeiras de passar e tal que tem muito disso ainda. Mas totalmente normal. A gente tem os horrios para tomar o remdio, as responsabilidades so maiores, porque qualquer coisa assim... uma pessoa que est com gripe, se est perto da gente perigoso, porque assim... com HIV, essa preocupao, de no ficar doente, tomar os remdios na hora certa, mas, fora isso absolutamente normal. Vou ao shopping, cinema, vou passear, vou pro parque, vou pra praia, normal (sexo feminino, 15 anos, transmisso vertical). claro que a relevncia desses limites entre ser normal ou no sentir-se assim, faz do momento da revelao um ponto crtico nas suas biografias, e torna bastante importante o modo como se d essa revelao. Situaes de revelao do diagnstico

Tabela 1 Perfil dos jovens entrevistados, segundo via de transmisso do HIV, sexo e faixa etria. Sexo Feminino Masculino Via de infeco Vertical Sexual Transfuso Ignorado Idade (em anos) 14 15-16 17-20 Total (n) 4 5 3 12 1 5 4 10 8 3 1 1 5 3 2

A revelao da infeco pelo HIV torna-se o marco inicial para a construo de uma nova

histria e identidade. Nas entrevistas, investigou-se como os jovens foram informados sobre seu diagnstico, suas vivncias frente a esta comunicao, o impacto determinado em sua vida ntima e nas suas relaes com a famlia, amigos, escola e trabalho. Pode-se perceber diferenas no conjunto das entrevistas, com dois padres de revelao do diagnstico para os adolescentes. A comunicao do diagnstico relatada pelos adolescentes que cresceram com o HIV (transmisso vertical) mostrou-se mais cercada de cuidados e preocupao com a sua repercusso sobre a vida desses jovens, ou seja, apresentou-se como assunto pensado e trabalhado por cuidadores e profissionais. Para os entrevistados que se infectaram pela via sexual ou que no sabem como se infectaram, em contraste, no se observou nenhum trabalho prvio ou cuidado com o assunto, com relatos de revelao diagnstica mais rudes e descuidadas. O bom foi que meus tios me contaram tudo com objetividade e honestidade. A deciso de contar foi pela necessidade de explicar os medicamentos (sexo feminino, 15 anos, transmisso vertical). Eu peguei, fui, fiz o exame, e depois de quinze dias fui buscar. Bonitinho, fui no laboratrio que ficava aqui na... numa travessa da Av. Anglica. Fui, peguei o exame e, assim abri o exame.... a hora que eu abri deu reagente. Eu olhei Ups. A tinha o segundo teste, que o anexado. Abri ele: reagente. Foi um choque na hora. Entrei em estado de choque no meio da rua. Estava sozinho no meio-fio, sem passar nada pela cabea.

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Tabela 2 Descrio dos cuidadores e jovens e de aspectos da revelao do diagnstico. Entrevista Cuidador Idade atual (anos) 9 15 12 V* Sexo Idade na revelao Quem/Local da revelao Motivo Classificao da revelao

1 2 3 4

Tia materna Me HIV+ Pai adotivo Coordenadora

F F F *

Recente Recente 11 Gradual

Tia/Casa Me/Servio Pai/Na praia Voluntrios; equipe/Servio Av/Casa

Antecipada devido a perguntas da criana Tinha de saber para se cuidar melhor Gradual, antecipada devido a perguntas da criana Sem programao, em alguns momentos feito. Espera-se uma estrutura mais dirigida Desencadeada por comentrio na clnica: est aqui quem tem AIDS Estava maduro, comeou namoro Me negao do diagnstico at h dois anos, revelou h quatro meses, insistncia dos mdicos Dizer a verdade sempre Recusa a tomar medicamentos. Sabia ser adotado Ainda no est no momento e como explicar como se infectou? Compe o cenrio de suas vidas Revelao tumultuada devido a postura inadequada de mdica Av acha difcil revelar. Diz que vai a um servio quando freqenta outro e que os remdios so bons para muitas doenas

Completa Completa Completa Indeterminado-gradual. Para os maiores: completa Completa

Av paterna

16

10

6 7

Me HIVMe HIV+

17 15

M F

15 14

Equipe/Servio Me/Durante internao Tia/Desde pequena Mdico/Servio Me/Casa Equipe/Casa de apoio Mdica/Servio, completada pelos pais Diagnstico no explicitado

Completa Completa

8 9 10 11 12

Tia materna Me adotiva Me HIV+ Coordenadora Me adotiva

12 13 10 * 17

F M F * M

Gradual 10/11 No Gradual 9

Completa Completa Parcial. Segredo: despistamento Gradual. Para os maiores: completa Completa

13

Av paterna

14

No

Parcial. Segredo: mentira/despistamento

* Diferentes idades e sexos dos jovens vivendo em instituies.

Na hora apaguei. Fui levado para casa por um taxista que encontrou meu endereo em minha bolsa. Em casa, o porteiro me levou para o apartamento, abriu a porta e me deitou na cama. Ao acordar comecei a chorar. Foi um desespero (sexo masculino, 19 anos, transmisso sexual). Foi comum entre os adolescentes entrevistados a opinio de que a revelao deveria ser realizada o mais cedo possvel, mas com cuidados, e que as informaes deveriam ser claras e precisas e acompanhadas sempre de suporte familiar e profissional. Eu acho que melhor desde pequena, pra ela crescer ciente do que tem... se minha filha nascer com a mesma doena, eu vou contar desde pequena, pra depois ela no crescer revoltada e botar a culpa em mim (sexo feminino, 13 anos, transmisso vertical).

As dificuldades da revelao a terceiros

O conhecimento do diagnstico determina um novo questionamento: a quem contar? A revelao de sua condio constituiu importante fonte de dificuldades para os jovens, que se mostraram divididos quanto ao que fazer com esse segredo: livrar-se do seu peso, convivendo com os riscos de possveis rejeies, ou suport-lo e ter de se haver com os prejuzos dessa escolha. A famlia e a escola (professores e diretores) apareceram como os principais grupos identificados como parceiros do segredo. S a famlia sabe, av, irm, bisav (...). Tenho medo de que as pessoas se afastem de mim se souberem (sexo feminino, 18 anos, transmisso sexual).

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Os professores sabem, mas no quero contar aos amigos (sexo masculino, 16 anos, transmisso vertical). A revelao do diagnstico aos parceiros afetivos e/ou sexuais adquire complexidade adicional. Se, por um lado, reconhecida a necessidade de proteger o parceiro da possibilidade de infeco, por outro, revelar sua condio e ser abandonado apresenta-se como um acontecimento possvel e bastante ameaador. O resultado costuma ser deixar para mais tarde a deciso, com veremos mais adiante. At os pirralhos hoje esto tendo relao sexual, mas no a minha praia. Tem que ter cuidado, porque se voc tem e voc sabe... se voc j no gosta, que dir outra pessoa. Tem que ter cuidado, usar preservativo, porque o preservativo serve pra qu? (...) O namoro bom, mas ele no sabe do meu problema, no pretendo contar to cedo... porque preciso pegar confiana nele primeiro. Pra depois eu contar (sexo feminino, 13 anos, transmisso vertical). A ameaa, vivida ou introjetada, representada pela discriminao e o estigma reflete-se ainda na prpria capacidade de fazer planos para o futuro. O adolescente s vezes restringe de antemo suas ambies, pelo medo da excluso. Eu gosto mesmo de computador. Eu ia fazer Cincia da Computao. Ah, eu acho que eu vou ter que... no sei, n? Se eles perguntar, por exemplo, pode at pedir o tipo de sangue, eu vou ter que contar, lgico... (sexo masculino, 14 anos, transmisso vertical). Receio o quanto a discriminao pode atrapalhar minha carreira e minhas relaes pessoais (sexo feminino,14 anos, transmisso vertical). Entrevistas com cuidadores

veis, como a possibilidade dos cuidadores delegarem a tarefa da revelao equipe de sade. Em contraste, encontramos tambm nos relatos propostas de decises mais individualizadas, no apoiadas em rotinas de grupos de discusso. Nesse caso a revelao foi feita pelo cuidador ou pela equipe, a partir de discusses e decises acordadas entre as partes. Uma terceira situao encontrada foi aquela em que no foi possvel perceber qualquer poltica pr-definida de abordagem para o tema. As situaes aconteceram e se resolveram, segundo demanda espontnea ou conduta individual, como resposta a momentos especficos de dificuldade no atendimento ou no tratamento do jovem. Outro aspecto que nos interessou identificar foi o cenrio da revelao, isto , quais foram as pessoas presentes no momento da revelao, onde ela se deu, como foi a dinmica das interaes entre os participantes etc. Aqui mais uma vez no houve um padro homogneo. O processo da revelao

Foi investigada a posio dos cuidadores no que diz respeito a cinco aspectos principais: a motivao para a revelao; a reao do jovem no momento da revelao; a sua reao posterior; a reao dos familiares; e a ampliao da revelao do diagnstico a outros membros da famlia e da comunidade. Foram identificadas trs situaes predominantes nos relatos dos cuidadores acerca da motivao para a abertura do diagnstico para o jovem: (a) necessidade premente ou imperiosa; (b) convico sobre o benefcio da revelao; e (c) correo de uma interveno profissional inadequada. a) Necessidade premente ou imperiosa

A revelao diagnstica e os servios de sade

Os relatos dos cuidadores permitiram identificar que as estratgias adotadas pelos servios que cuidam de crianas e adolescentes vivendo com HIV/AIDS so muito diversificadas. Uma primeira estratgia identificada uma abordagem sistemtica, com a composio de equipes e grupos de familiares (cuidadores) supervisionados, e a assistncia individualizada a cada famlia. A proposta aqui parece residir fundamentalmente em fortalecer e fornecer recursos ao cuidador de modo a torn-lo capaz de fazer a revelao. Nestes casos, o servio procura seguir uma rotina preestabelecida, ainda que outras estratgias opcionais sejam poss-

Algumas situaes relatadas pelos cuidadores apontaram para uma necessidade de contar aos jovens sobre a sua soropositividade que transcendeu qualquer tipo de deciso a priori, refletida com tranqilidade, mas imps-se por razes que surpreenderam os cuidadores em sua busca de prover apoio e proteo. Essa necessidade pode decorrer do questionamento da criana acerca de sua doena. Os cuidadores temiam que ela descobrisse sozinha, como no exemplo abaixo, em que todos na famlia, com exceo de seu irmo de oito anos, j sabiam do diagnstico da criana, e se temia que esse fato gerasse na criana (nove anos) uma reao de revolta ou sentimento de traio.

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A deciso de revelar o diagnstico foi antecipada por T., que perguntou que bichinho ela tinha? Porque tinha que tomar tanto remdio? Se ela sarar, at quando teria que tomar medicao? (tia materna sexo feminino, 9 anos, transmisso vertical). Ou em outro caso, em que o pai adotivo j vinha recebendo orientao do servio e a criana participando de grupo de preparo para revelao, mas, num dado momento, a famlia percebeu que no poderia mais adiar, mostrando a possibilidade de resoluo da tarefa sem a interveno direta da equipe. ... quando ela era pequena a gente contava histrias, que tinha uns bichinhos na corrente sangnea, que ela precisava tomar remdio para matar esses bichinhos. Ento, sempre foi uma histria conforme a idade. E a a gente viu que estava chegando a hora de colocar para ela o que realmente tinha. [Ela] Tinha comeado a questionar, comeou a ler, ver na televiso e tal (pai adotivo sexo feminino, 12 anos, transmisso vertical). Uma outra situao encontrada apontou para o problema da no adeso ao tratamento como um fator de precipitao da deciso de revelao pelo mdico, durante uma consulta. ... eu at discuti com o Dr. M. que o T. no estava tomando remdio nenhum, at que chegou uma hora que o Dr. M. disse assim: , eu no posso fazer mais nada, ele no quer tomar remdio nenhum. Eu estava ele estava sentado do meu lado assim: voc HIV . A ele ficou parado assim, ele no abriu a boca, ele chorou, correu um pouco as lgrimas (me adotiva sexo masculino, 13 anos, transmisso vertical). Outra situao de premncia para os cuidadores a proximidade da vida sexual. ... ele tava paquerando uma menina, que ele tava namorando, a o Dr. S. e A. [enfermeira] falaram: agora voc tem que falar, porque ele j t namorando, t ficando... (me soronegativa sexo masculino, 17 anos, transmisso por transfuso). b) Convico sobre o benefcio da revelao A motivao de contar sobre o diagnstico tambm esteve associada, nos depoimentos, percepo, seja por caractersticas prprias dinmica e viso de vida da famlia, seja em funo de um trabalho desenvolvido dentro de uma instituio, as casas de apoio, de que o segredo sobre a soropositividade limita as possibilidades da criana ou do adolescente de lidar de um modo positivo com a sua condio. na verdade elas j cresceram sabendo, ento no nenhum choque, no nenhuma

novidade, contei pra P desde pequenininha, en. to eu no sei se por isso que ela tava nessa tima, ela aceita numa boa, assim, ela sabe da medicao, ela sabe que ela t precisando fazer um outro exame, pra ver, porque a carga viral dela t muito alta, aceita numa boa, entendeu? Ela sabe que tem medicao, que muito boa. Desde pequenininha [?] ..no, no, eu sou contra, eu sou assim tem que falar a verdade, tem que crescer sabendo. Eu acho que tem que crescer sabendo pra no ter choque depois (tia materna sexo feminino, 12 anos, transmisso vertical). O cuidador de uma casa de apoio foi entrevistado e revelou que optou por trabalhar o processo de revelao passo a passo, em todos os momentos, ajustando as informaes e o modo de conversar faixa etria das crianas e sua capacidade de compreenso, decidindo por no individualizar a abordagem o assunto tratado coletivamente, no cotidiano da casa, apoiado na ao de equipe multiprofissional. E eu costumo sempre fazer assim, eu acho que a criana que soropositiva, ela tem que ser... falar a cada passo. Todos os dias, em todos os momentos. No voc soropositiva, no isso. em todos os momentos que h oportunidade, um jogo claro, limpo, verdadeiro. (...) Se voc pegar os nossos adolescentes da casa de apoio, eles te do uma aula de soropositivo, HIV, do que pega do que no pega, como que pega, o que passa o que no passa, o que eu posso, o que eu no posso (cuidador institucional). O responsvel por outra instituio, quando entrevistado, referiu a no existncia de uma estrutura organizada para discutir os aspectos da revelao e o assunto tratado circunstancialmente, de forma espordica, pois a coordenadora entende que a questo difcil de ser incorporada na sua prtica cotidiana. ... na verdade os maiores que sabem. Foi atravs de psiclogo, atravs de tios e tias daqui e tal, que foi conversado. Mas, por exemplo, o P quando foi contar para ele, ele no se inte., ressou em saber, acho at porque o P. tem um problema de fala, acho que tem algum problema mental. uma criana que no se interessou em saber. O V., ah, quem me fez?, ento a minha me tambm tinha? (cuidador institucional). c) Correo de uma interveno profissional inadequada As relaes entre os profissionais de sade e os cuidadores nem sempre se do de forma harmnica, tranqila. Houve situaes em que a motivao dos cuidadores para falar sobre o assunto teve o objetivo de evitar danos maio-

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res devido a uma abertura diagnstica pouco cuidadosa. Em um dos relatos, a me adotiva relata que ela e seu marido j estavam se preparando para revelar o diagnstico do HIV. O conhecimento sobre a sua adoo j havia sido inadequado e, por isso, estavam tomando especial cuidado para dar mais essa notcia ao filho. Foram, no entanto, surpreendidos pela postura inadequada de uma mdica. A, eu peguei meu filho, fui tratar com meu filho no Hospital X. L t eu diante de uma mdica poderosa, que senta eu e meu filho na frente dela e um monte de estudantes e ela fala: me, aqui se trata de AIDS e AIDS mata, na frente do meu filho, foi assim que ele ficou sabendo (me adotiva sexo masculino, 17 anos, transmisso vertical). Depois dessa ocorrncia, a entrevistada foi para casa e, junto com o marido, conversaram com o menino. O meu filho no tinha sido preparado pra ouvir. Eu estava trabalhando, eu e o pai, para ns podermos estar bem pra contar pro menino. Como que de repente, ela fala assim? E o menino fica assustado: me, eu vou morrer?. Saiu de l falando: eu vou morrer? Eu vou morrer? (me adotiva sexo masculino, 17 anos, transmisso vertical). Reao do jovem revelao

Em alguns momentos, percebe-se a tristeza ou certo grau de inconformismo, mas a possibilidade de conversar sobre o assunto traz mais facilidade para oferecer conforto, auxiliar no exerccio de assumir a prpria doena e tratamento. ... eu sinto que ajudou, ajuda. Com certeza hoje ela se cuida mais, mais preocupada com relao aos remdios (me soropositiva sexo feminino, 15 anos, transmisso vertical). Tem hora que ele fica triste, ele fala assim: eu tomando essas merdas ou no tomando vou morrer do mesmo jeito. Eu falo no, no assim, voc, se voc tomar, voc vai prolongar a tua vida, quem sabe amanh, sai a cura dessa doena (me adotiva sexo masculino, 13 anos, transmisso vertical). Reaes dos cuidadores e familiares

Nos relatos colhidos acerca do momento da revelao, destaca-se a descrio de um primeiro momento em que a reao foi de choro moderado ou intenso, ou de completo e inquietante silncio, seguido de uma reao notcia caracterizada por perguntas sobre modo de aquisio, aspectos da doena, perspectivas futuras. Ah, foi meio pesado de falar pra ela, n? Triste, tambm. Revelamos, eu chorei, ela chorou... Chorou bastante, ficou um pouco sentida, mas... depois continuou normal (me soropositiva sexo feminino, 15 anos, transmisso vertical). Reao posterior do jovem Foi um relato bastante comum entre os entrevistados a referncia a um efeito benfico, a longo prazo, da revelao diagnstica para o adolescente (ou a criana, a depender da poca da revelao) vivendo com HIV. Esse efeito positivo percebido pela melhoria do humor e da atitude, ou simplesmente por no ter causado impacto negativo sobre as atividades rotineiras do jovem. muito valorizado o fato da revelao aumentar a possibilidade de dialogar.

A possibilidade de que a revelao da infeco criana ou adolescente possa implicar a revelao da prpria infeco ou de outros aspectos biogrficos delicados ou estigmatizados na famlia ou na sua histria (tais como uso de drogas, homossexualidade etc.) surgiu como uma dificuldade importante para cuidadores e famlias, antes e aps a revelao. Ela vai perguntar: mas como que eu peguei? A eu vou ter que falar que foi de mim. Como que eu vou explicar pra ela que eu peguei? complicado. Fala se no ? (me soropositiva sexo feminino, 10 anos, transmisso vertical). Quando a revelao realizada, a principal manifestao dos entrevistados quanto ao impacto da revelao foi de alvio, e entre as razes apontadas para isso destaca-se a facilitao do dilogo. Foi muito bom ela ter perguntado, me deu oportunidade de falar, eu odeio ter que esconder as coisas, agora a gente est feliz. Antes eu vivia irritada, nervosa, cansada, agora estou sossegada, tirei um peso de dentro de mim. (...) No comeo a revelao parecia um bicho de sete cabeas, porm possvel a gente matar o monstro (tia materna sexo feminino, 9 anos, transmisso vertical). A revelao do diagnstico para terceiros

Entre os casos estudados, observou-se uma certa restrio do crculo de pessoas que sabem do diagnstico do jovem, mesmo no que se refere a outros membros do ncleo familiar, como as crianas mais novas. Entre os entrevistados foi comum o relato de que outros familiares conhecem a condio de infectado da

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criana, mas com uma tendncia de restringir a revelao quando se trata de amigos e/ou vizinhos. Quanto escola, encontramos posturas variveis. Em uma mesma famlia h relato de revelao em uma escola, mas no para uma segunda, na qual a criana foi matriculada mais recentemente. A maioria das famlias est orientada acerca dos riscos e condutas frente discriminao na escola. Descreve-se, em geral, uma razovel aceitao no ambiente escolar e o compromisso dos professores de ministrar os medicamentos, tolerar faltas e restries da criana, como por exemplo, no freqentar as aulas de educao fsica, quando recomendado etc. Houve situao em que os profissionais dos servios de sade foram escola para esclarecer os professores. Essas ampliaes da revelao so relatadas, em geral, como experincias bastante delicadas, difceis. O medo do preconceito um limitante importante, e muitas vezes este deixa de ser apenas um receio. H, com efeito, relatos de discriminao importante, mesmo entre familiares e amigos. ...que nem os meus vizinhos, meus, no sabem, porque duas vizinhas eu fui tentar falar e... ai, Deus o livre, essa doena?! Ai... nem piso no quintal!. A eu comigo, n, ai coitada, n, se ela souber que o filho dela vive grudado com o meu brincando.... Ento eu falo que ele tem leucemia. E quando ele ficou sabendo da doena dele eu falei: X., se voc quiser falar a verdade eu t aqui, eu te peguei quando voc era nen, eu brigo agora por voc. E ele falou assim que ele tambm no quer falar porque ele tem medo do preconceito (me adotiva sexo masculino, 13 anos, transmisso vertical).

Discusso
A revelao do diagnstico apresenta-se como um momento especial no processo de ateno sade de crianas e adolescentes infectados pelo HIV e suas famlias. A revelao mostra-se um elemento essencial para a elaborao e planejamento do seguimento, proporcionando referenciais de evoluo e prognstico, permitindo-se interferir ativamente sobre aspectos evitveis da vulnerabilidade desses pacientes ao adoecimento ou sofrimento desnecessrio. A revelao assume particularidades quando pensada a partir do ponto de vista dos pacientes e dos cuidadores, apesar de ser reconhecida como fundamental por ambos. Para o profissional, permite que a organizao e programao das condutas sejam discu-

tidas com seu paciente e cuidadores de maneira clara, sem ter de administrar um segredo, que, na maior parte das vezes, determina entraves em sua relao com pacientes e famlias. Para os jovens, a revelao de seu diagnstico possibilita-lhes recolocar-se frente a uma nova realidade, fazendo escolhas e tomando decises dentro de alternativas reais, com a autonomia e controle possveis. A adeso ao tratamento e atitudes responsveis em relao a si mesmos e seus parceiros esto diretamente relacionadas comunicao adequada entre os pacientes, suas famlias e cuidadores e os profissionais de sade 20. Do ponto de vista dos pais e cuidadores, a revelao do diagnstico reconhecida como necessria, irremedivel e um desafio a ser enfrentado. A manuteno do segredo desconfortvel, freqentemente angustiante 21,22,23. importante que os servios de atendimento a crianas e adolescentes infectados pelo HIV estabeleam e aprimorem claramente uma poltica de revelao de diagnstico, incluindo os jovens infectados j na adolescncia, por transmisso sexual ou uso de drogas, para os quais foi mais comum, em nossa investigao, encontrar relatos de experincias problemticas. Esse momento deve fazer parte do planejamento dos cuidados oferecidos a eles e seus cuidadores. Por isso, a principal recomendao para a melhoria do cuidado dirigido aos adolescentes vivendo com HIV/AIDS, sugerida com base no estudo, que se busque a ativa incluso deste aspecto no planejamento rotineiro das aes de ateno sade. Para que isso ocorra de modo efetivo e adequado, preciso, tambm, que se estabelea um processo contnuo de discusso envolvendo cuidadores e equipe multiprofissional a respeito dos critrios que cada famlia adotar para eleger qual o melhor momento e maneira de efetuar a revelao 24,25. Essa tarefa deve ser encarada como um processo a ser desenvolvido com o envolvimento simultneo de cuidadores e profissionais, levando em conta cada adolescente, as particularidades de seu contexto social, domstico, seu sexo e faixa etria. Tanto os cuidadores como as equipes de sade devem estar integradas na tarefa, entretanto, os depoimentos no sugerem um perfil profissional especfico mais apropriado para conduzir o processo de revelao. importante identificar os vnculos mais significativos para os pacientes e utiliz-los como referncia para o planejamento das intervenes. extremamente importante que equipe e cuidadores estejam, por sua vez, alertas para o fato de que a comunicao do diagnstico de-

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termina a exposio do paciente a fatos e particularidades de sua histria familiar e que esta tambm questo a ser trabalhada com a famlia e com o adolescente, e acompanhada, tanto quanto os efeitos da revelao em si mesma. Essa exposio pode requerer um amplo conjunto de suportes psicossociais a serem oferecidos. Foi tambm um achado muito expressivo em nosso estudo, a importncia dada pelos adolescentes que entrevistamos de que as informaes a eles transmitidas sejam claras e precisas, que se use uma linguagem apropriada incluindo dados detalhados e concretos sobre sexo mais seguro e todas as dimenses da preveno da infeco. Finalmente, importante destacar que nesta pesquisa foram relatados vrios sentimentos e experincias de estigma e discriminao pelos jovens e seus cuidadores, as quais ocorreram nas suas vivncias em famlia, na vizinhana, na escola, no trabalho e nos servios de sade. Muitos dos entrevistados revelaram que sentiram e vivenciaram o estigma no momento exato em que descobriram seu diagnstico. A despeito de todos os avanos no diagnstico e tratamento, ainda persiste a idia de AIDS como morte, seja fsica ou dos projetos de futuro e felicidade, o que tende a afastar o jovem e seus cuidadores do usufruto da sua vida pessoal e social, produzindo enorme dano e sofrimento. Assim, deve-se continuar e ampliar o debate acerca do estigma e discriminao relacionados infeco pelo HIV, recusando-se ativamente toda excluso ou restrio baseada no estado sorolgico.

Concluses
Deve-se cuidar ativa e atentamente do processo de revelao do diagnstico s crianas e adolescentes infectados pelo HIV, destacando que ateno especial deve ser dada aos que se infectaram mais velhos, por transmisso sexual ou por uso de drogas, visto que pode haver risco, nessas situaes, de que sejam subestimadas as necessidades de acolhimento e cuidado necessitados pelos jovens, com graves repercusses sobre sua sade e qualidade de vida. H que se observar e apoiar ativamente o adolescente aps a revelao para os possveis conflitos e dificuldades que possam surgir da revelao. Outra necessidade apontada pelo estudo o ativo combate ao estigma. Trabalhar esse aspecto nos servios de sade pode ser um dos caminhos para a reduo, ao menos, de seus impactos. Facilitar a discusso e troca de vivncias, aproveitar todas as oportunidades cotidianas de contato para criar vnculos e desenvolver estratgias educativas especficas para o adolescente com informaes claras, objetivas e cientficas tambm se mostra essencial, inclusive para a reduo do estigma. Em todos esses aspectos, o recurso aos direitos humanos pode ser produtivo, seja na perspectiva de criar atividades nos servios de sade que ajudem os adolescentes a identificar e superar desnecessrias restries, externas ou internas, em seus planos e expectativas, seja na possibilidade que aponta para o estabelecimento de aes e programas intersetoriais, capazes de melhorar o cuidado oferecido 25, fazendo da revelao diagnstica um passo produtivo no sentido no apenas do controle da infeco, mas tambm da promoo da sade.

Resumo
O objetivo deste estudo foi identificar aspectos da revelao do diagnstico da infeco pelo HIV a crianas e adolescentes relevantes para a melhoria do cuidado de sua sade. Trata-se de estudo qualitativo envolvendo entrevistas em profundidade e grupo focal com adolescentes vivendo com HIV/AIDS e seus pais ou cuidadores, em servios de referncia nas cidades de So Paulo e Santos, Brasil. Os resultados apontam como principais razes para a revelao: m adeso ao tratamento, iminncia de incio da vida sexual, demanda da criana ou adolescente e abordagem inadequada de profissional. A revelao mostrou-se momento crtico, com repercusses sobre projetos e horizontes de vida dos adolescentes. As mais problemticas foram narradas por adolescentes infectados por via sexual e por uso de drogas. Apesar do impacto negativo inicial, a revelao repercutiu positivamente sobre os cuidados de sade, com melhoria do dilogo com cuidadores e servios. Os adolescentes enfatizaram ainda a necessidade de receber informaes claras e honestas. Conclui-se pela necessidade de otimizar o processo de revelao, tratando-o como tarefa de longo prazo, negociada ativamente com a famlia e conduzida por equipes multidisciplinares. Adolescentes; Sndrome de Imunodeficincia Adquirida; Diagnstico Clnico

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Colaboradores
Os autores participaram ativamente de todas as fases do estudo. H. H. S. Marques na reviso da literatura, desenho do estudo, anlise das entrevistas, discusso dos resultados e redao final do artigo. N. G. Silva, P. L. Gutierrez e R. Lacerda na reviso da literatura, desenho do estudo, trabalho e superviso do campo, anlise das entrevistas e grupos focais, discusso dos resultados, redao e reviso do artigo. J. R. C. M. Ayres foi o coordenador do projeto, participou da reviso da literatura, desenho do estudo, trabalho e superviso do campo, anlise das entrevistas, discusso dos resultados e redao e reviso do artigo. M. DellaNegra, E. Galano, A. A. C. Segurado e M. H. Silva na reviso da literatura, desenho do estudo, anlise das entrevistas, discusso dos resultados e reviso do artigo. I. Frana Jr. e V. Paiva na reviso da literatura, desenho do estudo, trabalho de campo, anlise das entrevistas, discusso dos resultados e reviso do artigo. V. Paiva tambm atuou na superviso do campo.

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