Universidade Federal do Par Ncleo de Pesquisa e Teoria do Comportamento Programa de Ps-Graduao em Teoria e Pesquisa do Comportamento

ANLISE DA ADESO AO TRATAMENTO EM MULHERES COM LPUS ERITEMATOSO SISTMICO

PATRCIA REGINA BASTOS NEDER

BELM 2009

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Universidade Federal do Par Ncleo de Pesquisa e Teoria do Comportamento Programa de Ps-Graduao em Teoria e Pesquisa do Comportamento

ANLISE DA ADESO AO TRATAMENTO EM MULHERES COM LPUS ERITEMATOSO SISTMICO PATRCIA REGINA BASTOS NEDER

Trabalho apresentado ao Programa de Psgraduao em Teoria e Pesquisa do Comportamento como parte dos requisitos necessrios obteno do ttulo de Mestre em Teoria e Pesquisa do Comportamento, realizado sob a orientao da Profa. Dra. Eleonora Arnaud Pereira Ferreira e coorientao do Prof. Dr. Jos Ronaldo Matos Carneiro.

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Dados Internacionais de Catalogao-na-Publicao (CIP)

(Biblioteca de Ps-Graduao do IFCH/UFPA, Belm-PA)

Neder, Patrcia Regina Bastos

Anlise da adeso ao tratamento em mulheres com Lpus Eritematoso Sistmico / Patrcia Regina Bastos Neder; orientadora, Eleonora Arnaud Pereira Ferreira. - 2009 Dissertao (Mestrado) - Universidade Federal do Par, Instituto de Filosofia e Cincias Humanas, Programa de Ps-Graduao em Teoria de Pesquisa do Comportamento, Belm, 2009. 1. Lpus Eritematoso Sistmico - Tratamento. 2. Doenas - Psicologia. 3. Depresso. 4. Qualidade de vida. I. Ttulo.
CDD - 22. ed. 616.723

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O valor das coisas no est no tempo que elas duram, mas na intensidade com que acontecem. Por isso existem momentos inesquecveis, coisas inexplicveis e pessoas incomparveis. Fernando Pessoa

Dedico este estudo a todas as pacientes do Ambulatrio de Reumatologia da FSCM PA, que gentilmente aceitaram participar da pesquisa.

vi AGRADECIMENTOS Em primeirssimo lugar agradeo a Deus, meu Pai Criador, que me deu nova oportunidade de concretizar esse sonho, j antigo, de fazer um estudo voltado para a assistncia s pessoas doentes. E quando eu j havia esquecido do sonho, Ele me colocou novamente de frente para essa possibilidade, e foi maravilhoso. No posso deixar de citar aqui pessoas importantes na minha vida. Agradeo aos meus pais por toda dedicao e carinho desde o princpio de minha existncia. E no quero deixar de falar aqui os nomes das amigas, consideradas verdadeiras irms, que me estimulam, me aconselham, choram comigo nas dificuldades e comemoram minhas vitrias. Muitssimo obrigada Telma Sousa, Patrcia Martins, Ana Sylvia Gonalves, Edna Leito, Kelly Lopes, Suely Chaves e Silvia Canaan Stein. Agradeo, tambm, ao Romariz pela pacincia em me orientar os trmites burocrticos desde a seleo at a entrega desta dissertao. O desejo de fazer este estudo at alguns anos atrs era apenas desejo, e a nossa mestra Eleonora Ferreira foi quem acreditou na possibilidade de realiz-lo e esteve ao meu lado desde a elaborao do projeto. A voc Eleonora MUITO OBRIGADA. Por vezes voc foi me, amiga, conselheira e sempre com muita dedicao e profissionalismo me orientou brilhantemente. Quando o projeto foi idealizado para ter como local de coleta a Fundao Santa Casa de Misericrdia do Par, procurei pessoas ligadas Pr-Reitoria de Extenso da Universidade do Estado do Par, e cheguei at o Dr. Jos Ronaldo Carneiro, que desde o primeiro momento me acolheu, e se mostrou muito receptivo e disponvel para ajudar em tudo que precisei. Muito obrigada Dr. Ronaldo, pela compreenso e dedicao como co-orientador no nosso estudo. Para a realizao da coleta dos dados a ajuda da Ana Carolina Carneiro, estudante do ltimo ano de psicologia, foi fundamental. A voc Carol, meu muito obrigada pela colaborao, dedicao e compreenso. Aos meus AMADOS filhos, Beatriz, 10 anos, e Fredinho, 6 anos, que compreenderam a necessidade de me ausentar por algumas vezes por conta de reunir dados e estudar para a realizao da pesquisa. Muito obrigada, filhinhos.

vii SUMRIO Agradecimentos Sumrio Lista de Abreviaturas Lista de Tabelas Resumo Abstract I. Introduo 1. Lpus Eritematoso Sistmico. 2. Depresso e doenas crnicas. 3. Qualidade de vida, estratgias de enfrentamento em doenas crnicas. 4. Adeso ao tratamento em doenas crnicas II. Objetivos III. Mtodo 1. Composio da amostra 2. Ambiente 3. Instrumentos 4. Procedimento 5. Anlise dos dados IV. Resultados e Discusso V. Consideraes Finais Referncias Anexos vi vii viii ix x xi 1 2 8 17

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viii LISTA DE ABREVIATURAS

LES: Lpus Eritematoso Sistmico ACR: American College of Rheumatology AAN: Anticorpos antincleo Anti-DNAn: Anticorpo anticido desoxirribonuclico de dupla hlice CE: Corticosteride VHS: Velocidade de hemossedimentao HLA: Antgenos leucocitrios humano CNS: Conselho Nacional de Sade HFSCMP: Hospital da Fundao Santa Casa de Misericrdia do Par UEPA: Universidade do Estado do Par DP: Desvio Padro SLEDAI: Systemic Lupus Erythematosus Disease Activity Index AINH: Antiinflamatrio no hormonal CCBS: Centro de Cincias Biolgicas e da Sade

ix LISTA DE TABELAS
Tabela 1 Distribuio das variveis sociodemogrficas no grupo Adeso (n=17) e no grupo No Adeso (n=13). Distribuio da situao conjugal, nmero de filhos, nmero de abortos, hospitalizaes e tempo de diagnstico no grupo Adeso (n=17) e no grupo No Adeso (n=13). Comparao entre as manifestaes clnicas identificadas nas participantes do grupo Adeso (n=17) e do grupo No Adeso (n=13). Resultados obtidos com a aplicao do inventrio Beck de depresso (BDI) com as participantes do grupo Adeso (n=17) e do grupo No-Adeso (n=13). Resultados obtidos com a aplicao do inventrio Beck de ansiedade (BAI) com as participantes do grupo Adeso (n=17) e do grupo No Adeso (n=13). Resultados obtidos com a aplicao do inventrio Beck de desesperana (BHS) com as participantes do grupo Adeso (n=17) e do grupo No Adeso (n=13). Comparao entre os resultados do nvel de depresso (BDI) e de desesperana (BHS), com as participantes do grupo Adeso (n=17) e o grupo No Adeso (n=13), e as variveis idade e tempo de diagnstico. Resultados obtidos com o questionrio SF-36 entre as participantes do grupo Adeso (n=17) e do grupo No Adeso (n=13). Relao entre os resultados obtidos com o questionrio SF-36 e o tempo de diagnstico, com as participantes do grupo Adeso (N=17) e do grupo No Adeso (N=13). Mdia e desvio padro dos escores obtidos em cada domnio do WHOQOL-Breve e da qualidade de vida geral entre os grupos Adeso (n=10) e No Adeso (n=9). Associao linear dos escores obtidos entre os domnios do WHOQOL Breve com as participantes do grupo Adeso (n=10) e o do grupo No Adeso (n=9). Correlao entre idade, tempo de diagnstico e domnios do WHOQOL Breve com as participantes do grupo Adeso (n=10) e do grupo No Adeso (n=9). Mdias dos fatores da escala modos de enfrentamento do problema entre as participantes do grupo Adeso (n=10) e do grupo No Adeso (n-9). Associao linear dos escores obtidos entre as estratgias de enfrentamento com as participantes do grupo Adeso e do grupo No Adeso. 49

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x Neder, P.R.B. (2009). Adeso ao tratamento em mulheres com lpus eritematoso sistmico. Dissertao de Mestrado. Belm: Universidade Federal do Par. 112 pgs.

RESUMO O lpus eritematoso sistmico (LES) uma doena inflamatria crnica do tecido conjuntivo, de carter auto-imune e natureza multissistmica, podendo afetar diversos rgos e sistemas. H predomnio no sexo feminino e apresenta perodos de remisso e exacerbao. Embora de etiologia ainda desconhecida, vrios fatores contribuem para o desenvolvimento da doena, dentre eles os fatores hormonais, ambientais, genticos e imunolgicos. Algumas manifestaes clnicas tm desafiado os especialistas, como o caso da associao do LES com estados depressivos. Este estudo teve como objetivo identificar variveis relacionadas adeso ao tratamento em mulheres com diagnstico de LES. Foram feitas correlaes entre caractersticas sociodemogrficas, nveis de depresso, qualidade de vida, estratgias de enfrentamento e comportamentos de adeso ao tratamento. Foram usados os instrumentos: Roteiros de entrevista, Escalas Beck, International Quality of Life Assessment Project (SF-36), Escala Modos de Enfrentamento de Problemas (EMEP) e Inventrio de Qualidade de Vida (WHOQOLBreve). As participantes integravam um grupo de trinta pacientes assistidas no ambulatrio de reumatologia de um hospital pblico. Foram distribudas em dois grupos, de acordo com o uso ou no de medidas orientadas pelo mdico: Adeso (n=17) e No Adeso (n=13). O grupo Adeso, independentemente da idade e do tempo de diagnstico, apresentou menores nveis de depresso se comparado com o grupo No Adeso. Os resultados sugerem que, em ambos os grupos, nos primeiros cinco meses de convivncia da paciente com o LES, o aspecto fsico, a dor e o estado geral de sade so percebidos como fatores difceis de lidar. Entretanto, possvel afirmar que, nesse mesmo perodo, se o paciente no adere s prescries mdicas, o desconforto em relao aos fatores citados intensificado. A correlao entre o domnio Vitalidade, o domnio Aspectos sociais (medidos pelo SF-36) e a adeso ao tratamento apresentou-se vlida, pois as participantes do grupo Adeso tambm relataram que se sentiam amparadas, tanto pelo seu grupo social quanto pela equipe de sade. Os resultados sugerem que o comportamento depressivo pode ocorrer pelo longo tempo de convivncia dessas pacientes com a incontrolabilidade dos sintomas da doena, e tambm por conta das seqelas do LES, que as atinge severamente, comprometendo rgos vitais como rins, corao, pulmes, prejudicando a qualidade de vida das mesmas. Discutem-se as vantagens e limitaes do uso de instrumentos para identificao de variveis relevantes no estudo da adeso ao tratamento em doenas crnicas. Sugere-se a realizao de estudos longitudinais, com delineamento do sujeito como seu prprio controle para investigar a relao entre estados depressivos, controle de sintomas e adeso ao tratamento. Palavras-chave: adeso ao tratamento; Lpus Eritematoso Sistmico; depresso; qualidade de vida.

xi Neder, P.R.B. (2009). Adhesion to treatment by women with systemic lupus erythematosus. Masters dissertation. Belm: Universidade Federal do Par. 112 pages ABSTRACT

Systemic lupus erythematosus (SLE) is a chronic autoimmune, multisystemic connective tissue inflammatory disease, capable of affecting several organs and systems throughout the body. It affects mostly women and presents periods of remission and exacerbation. Even though its etiology still unknown, several factors contribute to the development of the disease, among them hormonal, environmental, genetic and immunological factors. Some clinical manifestations have challenged the specialists, among them the association of SLE with depressive states. This study aimed to identify related variables with adhesion to treatment in women with SLE diagnosis. Correlations were made between socio demographic characteristics, levels of depression, quality of life, coping and adhesion behavior to treatment strategies. The following instruments were used: Itineraries of interview, The Beck Scale, International Quality of Life Assessment Project (SF-36), The Ways of Coping Scale, World Health Organization Quality of Life Assessment (WHOQOL-BREF). The participants formed a group of thirty patients attended at the rheumatology ward of a public hospital. They were distributed in two groups: Adhesion (n=17) and Non Adhesion (n=13). The adhesion group, regardless of age and time of diagnosis, presented lower levels of depression when compared with the non adhesion group. The results suggest that, on both groups, during the first five months of patients coexistence with SLE, the physical aspect, pain and the general state of health are found to be difficult factors to deal with. However, it is possible to assert that, in the same period, if the patient does not adhere to the medical prescriptions, the discomfort regarding the mentioned factors is intensified. The correlation between Vitality subscale and the social Aspects (measured by the SF-36) and the adhesion to treatment presented valid results, for the Adhesion group participants also reported that they felt protected as much by their social group as by the health team. The results suggest that depressive behavior can take place for the long period these patients have been living with the uncontrollability of the disease symptoms, and also for the sequelae caused by SLE, which affects them severely, implicating vital organs such as kidneys, heart, lungs, damaging their quality of life. The pros and cons, as well the limitations on the use of instruments for identification of relevant variables in the study of adhesion to the treatment in chronic diseases are also discussed. Longitudinal studies are suggested, with delineation of the subject as its own control to investigate the relation between depressive states, control of symptoms and adhesion to treatment. Keywords: adhesion to treatment; Systemic lupus erythematosus; depression; quality of life.

INTRODUO

Este estudo foi fruto de observaes e pesquisas realizadas desde o ano de 2001 junto a alunos do curso de medicina da Universidade do Estado do Par (UEPA), durante o exerccio da docncia na disciplina Psicologia Mdica II. Nos ltimos sete anos de realizao dessa atividade, constatou-se uma relevante incidncia de mulheres jovens com lpus eritematoso sistmico (LES). Observou-se que, nesses casos, o LES um fator que tm contribudo para a no realizao de projetos pessoais, como escolaridade, casamento e maternidade, em virtude das limitaes e cuidados que essa doena acarreta no cotidiano dessas pacientes, tambm atingindo diretamente, e por vezes de forma severa, a sua auto-imagem devido s seqelas decorrentes, como lceras na pele e edemas que deformam o corpo. Aliado ao LES, com freqncia observou-se estados depressivos muitas vezes no diagnosticados e adequadamente tratados. Estes estados depressivos no raramente podem estar correlacionados com idias de suicdio e com o abandono do tratamento, principalmente se houver negligncia por parte do profissional da rea de sade acerca do diagnstico de depresso (Keiserman, 2001). Estudos tm confirmado que o abandono dos pacientes ao tratamento do LES pode agravar o estado clnico dos mesmos e gerar complicaes em outros rgos e sistemas como os rins, os pulmes e o corao (Mccune & Riskalla, 2002; Wallace, 2002). O LES tem despertado interesse em diversas reas do conhecimento humano, como a medicina, a enfermagem e a psicologia. Entretanto, ainda h poucos estudos investigando a associao entre o estado depressivo e a adeso ao tratamento em pacientes que convivem no seu dia a dia com o LES.

2 O estudo dessa temtica requer o conhecimento da doena, incluindo suas principais manifestaes clnicas, prognstico e medidas teraputicas que auxiliem na promoo da qualidade de vida das pacientes, auxiliando-os no enfrentamento da doena. Para isso, props-se a realizao de uma pesquisa sobre variveis relacionadas adeso ao tratamento em mulheres com LES e da real necessidade de acompanhamento psicolgico para essas pacientes.

Lpus Eritematoso Sistmico

O Lpus Eritematoso Sistmico (LES) uma doena inflamatria crnica do tecido conjuntivo, caracterizada por alteraes imunolgicas, com formao de autoanticorpos dirigidos principalmente contra antgenos celulares, alguns dos quais participam da leso tecidual imunologicamente mediada. Apresenta grande

polimorfismo de manifestaes clnicas, podendo acometer um ou mais rgos e sistemas, de maneira concomitante ou consecutiva, assumindo um padro de recorrncia intercalado por perodos de remisso, com evoluo e prognsticos muitas vezes imprevisveis (Grossman & Kalunian, 2002). Em 1851, o mdico francs Pierre Lazenave chamou ateno para a presena de leses cutneas observadas na face de pacientes com LES, semelhantes a mordidas de lobo, tendo, ento, esse estudioso utilizado a expresso lpus para se referir a esta doena. Em 1895, o mdico canadense William Osler chamou ateno para o envolvimento sistmico da doena, incorporando o termo mesma (Sociedade Brasileira de Reumatologia, 2007). Aspectos relacionados etiologia e patogenia do LES continuam desconhecidos. Diversos fatores parecem aumentar o risco de desenvolvimento da

3 enfermidade, entre eles o gentico. Tal fato corroborado pelo encontro de maior ocorrncia da doena em gmeos monozigotos, quando comparados aos dizigotos (Grennan et al., 1997). Fatores hormonais, ambientais e infecciosos tambm esto envolvidos na etiopatogenia da doena. Isto pode ser observado pela alta incidncia do LES em indivduos do sexo feminino na idade reprodutiva, em indivduos com antecedentes de exposio irradiao ultravioleta e a relao com algumas espcies de vrus como o Epstein-Bar (Bynoe, Diamond & Grimaldi, 2000; Incaprera et al., 1998; Terui et al., 2000). Embora os reais mecanismos pelos quais esses fatores contribuem para a exacerbao ou aparecimento do LES no estejam, at o presente momento, bem definidos, acredita-se que em indivduos geneticamente suscetveis, sob influncia de tais fatores possam contribuir para a anormalidade do sistema imune com hiperatividade de clulas B e T, perda da autotolerncia com produo exagerada de auto-anticorpos contra diversos constituintes celulares resultando em leses teciduais (Hahn, 1997). O LES uma doena de distribuio universal, sua prevalncia varia entre 14,8 a 50,8/100.000 habitantes na populao dos Estados Unidos da Amrica. A taxa anual de incidncia para cada grupo de 100.000 habitantes varia entre 1,8 e 7,6 doentes, em diversas partes do mundo (Hochberg, 1985; McCarty et al., 1995; Nived, Sturfelt & Willheim, 1985). No Brasil, um estudo realizado na cidade de Natal, no Rio Grande do Norte, estimou a incidncia do LES em 8,7 casos para cada grupo de 100.000 indivduos no ano de 2000 (Vilar & Sato, 2002). A variabilidade observada nesses estudos pode refletir diferentes padres metodolgicos, variaes tnicas, raciais e socioeconmicas (Lahita, 1999). O LES apresenta ntida preferncia pelo sexo feminino e, no adulto, a proporo de nove a dez mulheres acometidas pela doena para cada homem. Embora o LES

4 possa ocorrer em qualquer faixa etria, mais frequentemente diagnosticado em mulheres em idade frtil, sendo sua maior freqncia observada entre os 15 e 45 anos de idade (Schur, 1993). Sintomas constitucionais como febre, anorexia, perda de peso, fadiga e adinamia esto entre as principais manifestaes clnicas iniciais e durante os perodos de atividade da doena, podendo ser encontrados em 36% a 90% dos pacientes (Gladman & Urowitz, 1998; Wallace, 2002). Manifestaes musculoesquelticas, como artrites e ou artralgias so freqentes e constituem as manifestaes iniciais mais comuns da doena, tendo uma incidncia varivel entre 53% e 95% durante o curso da enfermidade, enquanto as miosites ocorrem em 5% a 11% dos casos (Wallace 2002). O comprometimento renal, diagnosticado por meio de alterao do sedimento urinrio com a presena de hematria e/ou proteinria, ocorre em 41% a 62% dos casos, ao longo da evoluo do LES (Rocha et al., 2000). Manifestaes neuropsiquitricas, hematolgicas, gastrointestinais e cardiopulmonares podem estar presentes durante o curso da doena em propores que variam entre 7% e 80% dos casos (Costallat & Coimbra, 1995; D`Cruz, Khamashata & Hughes, 2002; Gladman & Urowitz, 1998) At o momento, no existe exame laboratorial que permita o diagnstico do LES. Assim, importante uma detalhada histria clnica acompanhada de um bom exame fsico. Entretanto, no se pode esquecer de pesquisar os anticorpos antinucleares (AAN), pois podem estar presentes em mais de 95% dos casos, apesar de sua inespecificidade (Wallaece, 2002). Alm disso, anticorpos anti-DNA de dupla hlice e anti-Sm apresentam alta especificidade para o diagnstico do LES, sendo encontrados respectivamente em 95% e 99% dos casos. Entretanto, a sensibilidade de 70% para o anti-DNA de dupla hlice atravs da imunofluorescncia indireta com Crithidia luciliae,

5 e de apenas 25% a 30% para o anti-Sm (imunodifuso dupla) (Schur, 1993). Para confirmao do diagnstico de LES, o Colgio Americano de Reumatologia (ACR) vem adotando, desde a dcada de 70, critrios que so periodicamente revistos. Assim, o ACR estabeleceu a presena de pelo menos quatro, dentre os onze critrios clnicos e/ou laboratoriais para classificao do LES. Estes critrios so universalmente aceitos e esto apresentados na Tabela 1 (Hochenberg et al., 1997).

Fonte: Critrios atualizados por MC Hochenberg et al. (1997). Arthritis Rheum. 40:1725.

Dentre os sintomas do LES, merece destaque as manifestaes cutneas presentes em at 80% dos casos durante o curso da doena, como a presena da clssica leso em asa de borboleta (rash malar), documentada em 50-60% dos pacientes, que aparece ou se exacerba aps exposio s irradiaes ultravioletas (Schur, 2005). Fazendo parte do cortejo clnico do LES durante a evoluo da doena, ressaltam-se as manifestaes renais presentes em mais de 50% dos pacientes. As manifestaes cardacas, pulmonares, neurolgicas e hematolgicas, traduzidas sob a forma de pericardite, pleurites, convulses, trombocitopenia e anemia hemoltica, respectivamente, podem estar presentes em at 70% dos casos (Schur 2005).

6 Estudos tm chamado ateno para um melhor prognstico e sobrevida em pacientes com LES nas ltimas dcadas. Atualmente, mais de 90% dos pacientes sobrevivem por mais de 10 anos. A sobrevida dos pacientes com LES tem alcanando valores acima de 90% aos cinco anos do curso da doena, e 83% aos 10 anos (SthHallengegre, 2000). No Brasil, Paiva et al. (1985) e Latorre (1997) observaram ser a sobrevida dos pacientes com LES, respectivamente, de 69% e 90%, quando seguidos por um perodo de cinco anos. O tratamento deve ser realizado o mais precocemente possvel, entretanto, existem casos fatais em que muito pouco se consegue modificar a evoluo da doena (Schur, 2005). O LES freqentemente evolui com perodos de exacerbaes intercalados com perodos de acalmia. O tratamento bastante diversificado. Habitualmente, as medicaes utilizadas para o controle da doena durante o surto de atividade so indicadas de acordo com as manifestaes clnicas e a gravidade do caso, incluindo os antiinflamatrios no hormonais, antimalricos, corticosterides e imunossupressores. Inicialmente, o paciente com LES e seus familiares devem receber informaes gerais sobre a doena como medidas educacionais e orientaes sobre o controle, recursos disponveis para o diagnstico e o tratamento.
necessrio ainda educar o paciente para os cuidados com sua

sade, indicar realizao de atividades fsicas, dieta adequada, proteo solar e evitar o tabagismo. Estes hbitos contribuem para controle da doena, proporcionando o prolongamento da vida com produtividade e qualidade. (Sato et al., 2004). O tratamento clnico do paciente com LES deve ser individualizado, e voltado para o rgo ou sistema acometido. Geralmente faz-se necessrio o uso contnuo de antimalricos, pois estes reduzem a atividade da doena e ainda poupam o uso de doses elevadas de esterides, alm de melhorarem o perfil lipdico e reduzir o risco de fenmenos tromboemblicos. Entretanto, deve-se ter cuidado com os efeitos colaterais dessa droga principalmente para a viso ocular (Consenso Brasileiro, 2002). Os corticsterides constituem a pedra angular no tratamento de pacientes com LES e devem ser reservados para casos mais graves ou quando os pacientes no respondem aos antimalricos. Tambm, podese lanar mo, em casos especiais, de imunossupressores como: azatioprina, ciclofosfamida, clorambucil, metotrexato e ciclosporina Em alguns casos, as imunoglobulinas e a plasmaferese constituem uma importante ferramenta no controle desses pacientes (Sato et al. 2004).

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Os antiinflamatrios no hormonais tm perdido espao nos ltimos anos no controle dos pacientes com LES, por seus efeitos colaterais principalmente para os rins. Sato (2004) reafirma que os antimalricos, como a Cloroquina na dose de 4mg/kg/dia ou Hidrxicloroquina na dose de 6mg/kg/dia, so indicados em todas as formas de LES, desde que no haja contra-indicao, embora sua maior indicao seja para as formas cutnea-articular. Devido aos efeitos colaterais, os pacientes candidatos ao uso de antimalricos devem ser submetidos a um exame de fundo de olho a cada seis meses, em mdia, do uso da droga. Em casos graves,

os pacientes com LES devem fazer uso de imunossupressores

como a Ciclofosfamida na dose de 0,5 a 1g/m2 de superfcie corporal sob a forma de pulsoterapia1 inicialmente mensal, por seis meses, depois bimensal ou trimensal e final semestralmente, totalizando um perodo de dois anos. Deve-se, tambm, orientar os pacientes e seus familiares sobre fatores que influenciam na exacerbao da doena, como exposio irradiao ultravioleta, uso de estrgenos e gravidez, entre outros, alm de fornecer suporte psicolgico e social (Mccune & Riskalla, 2002; Wallace, 2002). No caso de gravidez, o momento mais adequado para a mulher portadora de LES engravidar quando a doena est inativa, embora todas as gestaes devam ser consideradas de alto risco devido severidade da patologia e necessidade de terapia medicamentosa (Lockshin, 2001). Ser portadora de LES no impede a gravidez ou a formao de bebs saudveis, embora toda interveno durante a gestao deva ocorrer sob o acompanhamento conjunto entre o reumatologista e o ginecologista. As mulheres com LES que no desejam engravidar devem procurar um mdico para orient-la acerca do mtodo contraceptivo mais adequado, uma vez que o estrgeno contido nas plulas anticoncepcionais pode ativar a doena (Sato, 1999). Pesquisas de Lockshin (2001) mostram que 50% de todas as gestaes em mulheres com lpus so normais, 25% tm bebs prematuros e 25% correspondem
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Pulsoterapia de glicocorticides com dose intravenosa de 1 g por dia em trs dias consecutivos de metilprednisolona (15-20 mg/kg/dia por dose). Doses baixas a moderadas so usadas para o controle inicial de manifestaes mais brandas.

8 perda do feto, por aborto espontneo ou morte do beb. A mortalidade perinatal mais elevada quando o LES se apresenta de forma severa e est mal controlado. A doena pode se exacerbar no perodo prximo ao parto e at oito semanas aps. Contudo, o acompanhamento sistemtico pode evitar a ativao da doena (Sato, 1999).

Depresso e doenas crnicas

A literatura refere que uma porcentagem significativa de mulheres com diagnstico de LES desenvolve depresso em nvel moderado ou grave. H uma percepo clnica geral de que a depresso ocorre com freqncia no curso do LES. Se essa depresso pode ser normalmente esperada devido ao estresse e aos sacrifcios impostos pela doena ou se, ao contrrio, ela que agrava e desencadeia os sintomas e crises agudas, uma questo de difcil resposta (Ayache & Costa, 2005). A depresso classificada como transtorno do humor de acordo com o Manual Diagnstico de Transtornos Mentais (DSM-IV-TR, 2000). Os sintomas que caracterizam e determinam o diagnstico de depresso so: humor deprimido, insnia e hipersonia, sensao de inutilidade, fadiga ou diminuio da energia, agitao ou retraimento psicomotor, pensamentos persistentes e recorrentes acerca da morte e suicdio, sentimento de culpa exacerbado e inadequado, retraimento da capacidade de pensamento e deciso, perda ou ganho relevante de peso, prazer ou desprazer acentuado pelas atividades. Esse conjunto de aspectos indica que fatores biolgicos, genticos e neuroqumicos participam dos quadros depressivos (Dalgalarrondo, 2000). A depresso pode ser classificada quanto intensidade dos sintomas, como leve, moderada ou grave; ou quanto ao predomnio dos sintomas, como depresso atpica,

9 depresso ansiosa, depresso psictica, distimia e transtorno bipolar de humor (CID 10, 1993). Botega et al. (2002) caracterizam a depresso como um transtorno de humor recorrente e sugerem que uma a cada vinte pessoas apresenta depresso em estado moderado ou grave. De cinqenta casos, um necessita de hospitalizao e pelo menos 15% dos deprimidos graves se suicidam. O enfoque da depresso do ponto de vista da anlise do comportamento destaca a relao entre o ambiente e os estados emocionais do homem. Compreende-se por ambiente a histria filogentica, ontogentica e cultural a qual todos esto submetidos. Portanto, o desencadeamento e a durao dos sintomas depressivos dependem do conjunto de fatores biolgicos, histricos e ambientais (Capelari, 2002). Nery, Borba e Lotufo Neto (2004) sugerem que pacientes com o LES e que apresentam sintomas sugestivos de estado depressivo devem ser alertadas que esse estado emocional pode ser induzido pela prpria doena, pelos medicamentos usados no tratamento e por um incontvel nmero de estmulos aversivos vivenciados pelo paciente durante o curso dessa doena crnica. Portanto, o dficit de contingncias reforadoras pode promover estados depressivos. Keiserman (2001) demonstrou que 15% das pessoas com doenas crnicas em geral sofrem de depresso e entre os pacientes com diagnstico de lpus esse percentual pode chegar a quase 60%. Deve-se considerar, entretanto, que embora a depresso seja muito mais comum em portadores de doenas crnicas, como o LES, do que no resto da populao, nem todos apresentaro depresso. importante ressaltar que pacientes com LES podem apresentar sintomas semelhantes ao estado de depresso, tais como a apatia, letargia, perda de energia ou interesse, insnia, aumento das dores, reduo do apetite e da performance sexual, da a

10 importncia de profissionais bem preparados com conhecimento sobre os mtodos diagnsticos que permitam diferenciar as enfermidades. Essa prtica pode evitar que os pacientes atinjam estgios avanados, com sofrimento para os mesmos, correndo risco de lev-los at ao suicdio. Estudos tm documentado que cerca de 30 a 50% dos casos de depresso no so diagnosticados pelos procedimentos mdicos de rotina (Keiserman, 2001). Nery et al. (2004) revelaram que vrios fatores contribuem para a depresso em uma doena como o LES, como as reaes emocionais causadas pelo estresse e tenso associados ao enfrentamento da doena, as privaes e os esforos necessrios aos ajustes que o paciente deve fazer em sua vida, alm de alguns medicamentos usados no tratamento da doena como os corticosterides. Tambm importante considerar o envolvimento de rgos vitais como o Sistema Nervoso Central contribuindo para o aparecimento do estado depressivo (Keiserman, 2001). Cabral (1986), ao abordar as consequncias psicolgicas e sociais de uma doena crnica, inclui como fatores relevantes para o doente: a gravidade da doena, sua fase evolutiva, o estilo de vida do enfermo e seu padro comportamental frente s situaes adversas. Este pesquisador conclui seus estudos relatando que padres de comportamento aprendidos ao longo da vida podem propiciar o desenvolvimento de doenas crnicas ou contribuir para o agravamento do seu quadro clnico, resultando em condutas que dificultam a adeso ao tratamento e, a consequente, recuperao do paciente. Em estudos acerca de depresso junto a pacientes com LES, destaca-se o trabalho de Segui et al. (2000, citado por Arajo, 2004) que investigaram 20 mulheres com diagnstico de LES em perodo de atividade e de inatividade da doena a fim de comparar nveis de depresso. Os autores concluem que tanto nos momentos de

11 exacerbao dos sintomas como nos de remisso, os nveis de depresso se mantm os mesmos. Tais pesquisadores advertem que outros fatores podem estar contribuindo para a depresso no sendo a mesma intensificada nas fases agudas da doena. Shapiro (2001, citado por Arajo, 2004) chama ateno para fatores como o impacto emocional envolvido no estresse da adaptao doena crnica, as alteraes em rgos como o crebro, corao e rins e algumas medicaes usadas para controle do LES que podem levar o indivduo depresso. Esse dado justifica a dificuldade de identificar a etiologia dos sintomas. A literatura tambm aponta a associao de depresso e ansiedade com outras doenas crnicas, como o hipertireoidismo. Vainboim (2005) investigou a representao da doena e da internao em pacientes com diagnstico de hipertireoidismo hospitalizados, com o objetivo de observar possveis associaes entre os nveis de ansiedade e depresso e posteriormente os comparou com os pacientes ambulatoriais. A pesquisa teve amostra de 30 pacientes, sendo que nove estavam hospitalizados e os 21 restantes se encontravam em tratamento ambulatorial. Foram utilizadas: entrevista psicolgica semidirigida e Escala HAD (Hospital Anxiety Depression), sigla pela qual conhecida a Escala de avaliao de ansiedade e depresso em contexto hospitalar. Vainboim concluiu que os ndices de ansiedade e depresso foram mais elevados em pacientes ambulatoriais do que em pacientes hospitalizados. Essa autora considera que a doena e a hospitalizao so situaes incontrolveis na vida de qualquer pessoa e implicam em uma ameaa ao equilbrio fsico, emocional e social, pois tais situaes so cercadas de ansiedade, angstias, fantasias, medos, questionamentos e dvidas. Inclusive as relaes sociais, familiares e suas atividades de trabalho tambm so atingidas a partir da doena.

12 A anlise do comportamento tem estudado variveis de controle de diferentes problemas humanos discutidos por B. F. Skinner. As relaes humanas podem ser foco de estudos interessados em descrever causas, efeitos e formas de tentar lidar, adequadamente, com essas contingncias. Skinner (1953/2000) descreve processos bsicos nos quais os comportamentos se estabelecem: a filognese, que diz respeito interao com o ambiente a partir da evoluo da espcie, referindo-se a comportamentos reflexos e traos comportamentais; a ontognese, que compreende a aprendizagem individual como conseqncia das experincias com o meio; e a ontognese sociocultural que se refere aprendizagem social, ou seja, a aprendizagem que se estabelece no contato com a cultura (valores, crenas, estilos de vida). A depresso est ligada histria de reforamento de cada indivduo (aprendizagem individual no contato social). Para compreend-la necessrio olhar para a interao homem-ambiente, ou seja, verificar os antecedentes e as conseqncias de um comportamento depressivo. A histria de vida de cada indivduo passa por uma seleo do comportamento pelas suas conseqncias que envolvem dupla relao de controle: a do sujeito sobre seu meio ambiente que atravs do seu comportamento pode modific-lo , e a do ambiente sobre o comportamento do sujeito, que sofre as conseqncias das alteraes ambientais produzidas por ele prprio (Skinner, 1994). Contudo, sabe-se que estmulos que no esto sob controle do sujeito tambm podem modificar seu comportamento. Diversos estudos experimentais demonstraram que animais submetidos a choques eltricos incontrolveis apresentaram, posteriormente, dificuldade de aprender respostas de fuga, sendo que o mesmo no ocorre quando os choques prvios foram controlveis. Esse efeito da incontrolabilidade dos choques tem sido denominado "desamparo aprendido" (Maier & Seligman, 1976; Peterson, Maier & Seligman, 1993).

13 A interpretao mais aceita sobre o desamparo aprendido assinala que, durante o tratamento com estmulos incontrolveis, o sujeito aprende que as alteraes dos estmulos independem de suas respostas, de forma que, posteriormente, ele tem maior dificuldade em aprender a relao entre comportamento e conseqncia contida em contingncias operantes s quais exposto (Maier & Seligman, 1976; Peterson et al., 1993). No entanto, estudos recentes fortalecem a suposio de que a incontrolabilidade dos estmulos no uma varivel suficiente para que se produza o efeito de desamparo aprendido. Estas questes se tornam mais relevantes ao se considerar a aplicabilidade do termo a estudos com seres humanos expostos a estmulos incontrolveis, como a evoluo de uma doena crnico-degenerativa. No caso de indivduos com LES, embora estudos apontem para uma relao entre esta doena e a presena de depresso, em especial em mulheres (Mattje & Turato, 2006), no est clara tal relao. H estudos sugerindo que as caractersticas da doena poderiam favorecer estados depressivos em mulheres (Ballone, 2003), assim como estudos que sugerem que tais estados depressivos poderiam ser decorrentes de efeitos colaterais dos medicamentos utilizados para o tratamento do lpus (Ballone, 2003). O desamparo aprendido se estabelece quando o sujeito aprende que no existe relao entre suas respostas e os estmulos, aprendizagem essa que se contrape aprendizagem seguinte que envolve contingncia de reforamento (Maier & Seligman, 1976). Porm a hiptese do desamparo aprendido vai alm da anlise das relaes funcionais estabelecidas na condio experimental e considera crticos alguns processos cognitivos, inferidos a partir dos dados. Segundo Maier e Seligman, a varivel independente crtica para o desamparo no a incontrolabilidade estabelecida experimentalmente, mas sim a expectativa desenvolvida pelo indivduo de que ele no

14 pode controlar o ambiente. Essa expectativa pode atuar em diferentes nveis, promovendo um conjunto de efeitos que caracterizam o desamparo, que desencadeia trs tipos de dficits: motivacional, cognitivo e emocional. A interpretao cognitivista desse efeito, segundo Hunziker (2005) decorre de uma alterao na forma de como o sujeito processa a informao relativa nova contingncia. Seria esse erro de processamento, causado pela expectativa de incontrolabilidade, que leva o sujeito a no registrar a relao de dependncia que h entre sua resposta e as mudanas no ambiente. Consequentemente, o dficit emocional caracterizado por alteraes fisiolgicas, tais como mudanas do ciclo de sono e de ingesto de alimentos, imunossupresso, entre outras. Ainda na interpretao cognitivista, a crena de que o reforo no vir, produz estados alterados de emoes (ansiedade e depresso) que, por sua vez, levam a essas alteraes fisiolgicas. Nery et al. (2004) constataram que mdicos reumatologistas experientes e os prprios pacientes relacionam a piora ou surgimento do LES com algumas situaes aversivas. Por outro lado, deve ficar bem definido que a doena possui evoluo tipicamente marcada por perodos variveis de remisso e exacerbao, e que sofre influncia de alguns fatores como exposio solar, hormnios, drogas, e agentes infecciosos. Os resultados obtidos por Nery et al. (2004), no levantamento das pesquisas cujo objetivo era verificar a piora nas manifestaes de doenas clnicas sob a influncia de fatores psicologicamente estressantes, mostram que, no LES, h um padro diferente de resposta imune nos pacientes, quando comparados a pessoas saudveis, que pode estar ligado piora ou exacerbao da doena. E, alm disso, como foi visto em outros estudos j mencionados, os estmulos aversivos cotidianos ligados a relacionamentos interpessoais podem preceder a piora da atividade clnica do LES. Porm, se faz

15 necessrio mais investigaes para se afirmar que eventos de vida marcantes e estressores crnicos podem eliciar sintomas fsicos. O estudo de Schubert (1999) apresenta o monitoramento de uma nica paciente com LES durante pouco mais de dois meses, verificando estressores cotidianos semanalmente e realizando diariamente medidas de neopterina2 urinria, um parmetro imunolgico de atividade inflamatria do LES. Embora no tenham observado parmetros bem definidos durante o perodo do estudo, o autor constatou um aumento da neopterina urinria sempre um dia aps estressores cotidianos moderadamente intensos. Embora este achado no seja suficiente para concluses definitivas, sugere uma possvel relao de agentes estressores psicossociais na atividade do LES. Em contrapartida, Dobkin et al. (2002) acompanharam 120 pacientes com LES durante 15 meses. Trimestralmente, eram avaliados estressores ambientais do cotidiano, sintomas psiquitricos, qualidade de vida, suporte social e estratgias de enfrentamento. Alm destas variveis, a atividade da doena tambm foi avaliada ao incio e ao final do estudo. Os autores verificaram que estresse no predizia aumento da atividade da doena. Porm, todas as pacientes com LES eram participantes de um grupo de psicoterapia, e segundo os pesquisadores provvel que essa interveno tenha interferido no impacto do estresse psicossocial sobre a doena, uma vez que todas as medidas avaliadas mostraram melhora ao longo do estudo. Estudo realizado por Shering-Plough (2002) refere que profissionais da rea mdica destacam estresse e fatores psicolgicos como desencadeantes de sintomas fsicos, mas no se esclarece quais os fatores especficos, nem como os aspectos emocionais afetam o organismo. Porm, nem toda a classe mdica compreende o desencadeamento dos sintomas relacionado com o estresse. Tambm, estudos em

Neopterina: um produto excretado pelos macrfagos quando estes so estimulados por interferon-gamma.

16 psicologia da sade referem que, isoladamente, a condio emocional de uma pessoa no suficiente para desencadear uma doena orgnica, destacando a importncia de uma abordagem que busque a multicausalidade do problema (Costa & Lpez, 1986). A forma como o indivduo se comporta e seu estilo de vida associado ao tipo de adeso ao tratamento que ele apresenta podem interferir na intensidade dos sintomas de uma doena, mas no o nico responsvel pela exacerbao dos sintomas (Ferreira, Mendona & Lobo, 2007). Com base nos achados de Ferreira et al. (2007), nota-se que os recursos mdicofarmacolgicos disponveis no so suficientes para a cura de uma doena caracterizada como crnica. Nesse sentido, necessrio um tratamento e um acompanhamento profissional em longo prazo que vise o controle da doena por meio de consultas mdicas, monitorao sistemtica de sintomas e avaliao dos procedimentos mdicofarmacolgicos (Derogatis, Fleming, Sudler & Pietra, 1996). Os tratamentos deveriam educar o paciente a aprender a controlar sua doena reduzindo a freqncia de quadros agudos. A reeducao do comportamento do paciente tem dificuldades na sua realizao uma vez que, esse processo envolve o impacto da doena e das exigncias do tratamento do paciente. O paciente crnico precisa conciliar o desejo de ser curado e as exigncias do tratamento que concorrem com o padro comportamental do mesmo, j modelado ao longo de sua histria de vida. Quando se trata de uma doena crnica, as exigncias significam muito mais do que a responsabilidade de realizar o tratamento farmacolgico ao longo da vida do paciente. Significa a aprendizagem de novos repertrios comportamentais que possibilitem ao paciente ter qualidade de vida (Ferreira et al., 2007).

Qualidade de vida e estratgias de enfrentamento em doenas crnicas

17

A literatura atual apresenta o termo qualidade de vida como um conceito que inclui uma variedade de condies que esto alm do estado de sade do indivduo, como valores sociais, determinantes culturais e expectativas. O desequilbrio nas condies citadas anteriormente interfere na percepo do indivduo em relao a seus sentimentos, seus comportamentos, ao funcionamento da vida diria. O conceito de qualidade de vida valoriza a preocupao com o bem-estar geral e os parmetros que extrapolam o controle de sintomas (Seidl & Zannon, 2004). Na rea da sade, estudos recentes utilizam instrumentos sobre qualidade de vida e ndices de depresso em pacientes com doenas crnicas. Dentre esses estudos, destaca-se o de Berber et al. (2005) que realizaram uma estimativa da prevalncia de depresso em pacientes com sndrome de fibromialgia, bem como da condio de qualidade de vida destes pacientes, e avaliaram a magnitude da associao entre a depresso e a qualidade de vida. Para esse estudo foram selecionados 70 pacientes com fibromialgia que compareceram s consultas mdicas em duas instituies pblicas e em seis consultrios particulares de reumatologia. Foram aplicados dois questionrios: o General Health Questionaire (GHQ-28), para mensurar a depresso, e o Medical Outcome Short Form Health Survey (SF-36) para medir a qualidade de vida, composto de 8 sub-escalas, que abordam vrios aspectos do construto qualidade de vida. Realizaram-se anlises uni e multivariadas entre os escores obtidos no GHQ-28 e nas escalas do SF-36. Os resultados obtidos por Berber et al. (2005) sugerem uma correlao entre a reduo de escores de alguns aspectos da qualidade de vida (como condicionamento fsico, funcionalidade fsica, funcionalidade social e emocional, sade mental, dor e a percepo da sade em geral) e a ocorrncia de depresso em pacientes com fibromialgia. Nesse estudo, dois teros da amostra apresentaram algum grau de

18 depresso. Os baixos escores de qualidade de vida observados no estudo j haviam sido encontrados, segundo os autores, em outros trabalhos que utilizaram o instrumento SF 36 com pacientes com LES e fibromialgia. Os escores de pacientes com fibromialgia foram significativamente mais baixos do que os obtidos por pacientes com LES. Ficou evidente no estudo que pacientes com fibromialgia atingiram escores mais baixos nas escalas dor e vitalidade, ao serem comparados com pacientes com outras doenas crnicas, indicando pior qualidade de vida. Para Berber et al. (2005), os distrbios depressivos complicam o curso de qualquer doena por meio de uma variedade de mecanismos: intensifica a sensao de dor, dificulta a adeso ao tratamento, tende a diminuir o suporte social e desequilibrar os sistemas humoral e imunolgico. Os autores concluem que pacientes com diagnstico de uma doena crnica, como fibromialgia e LES, que esto depressivos apresentam maior incapacidade que os no depressivos. No estudo de Berber et al., a depresso estava freqentemente associada a redues importantes na qualidade de vida, incluindo uma funcionalidade social prejudicada. Observou-se queda dos escores nas escalas que mediam vitalidade, concentrao, qualidade das interaes sociais e satisfao com a vida nos pacientes depressivos. Desta forma, quanto mais severa a depresso, pior era a percepo da qualidade de vida entre os participantes do estudo, levando os autores a sugerirem que a depresso compromete a funcionalidade social e emocional dos pacientes, uma vez que pessoas depressivas tm tendncia ao isolamento, a sentimentos de derrota e frustrao, influenciando negativamente o seu relacionamento com outras pessoas. No caso da sndrome de fibromialgia, os fatores psicossociais tm papel significativo na etiologia e evoluo da doena. Dentre estes fatores esto aspectos comportamentais como condutas de risco e utilizao de estratgias de enfrentamento

19 no adaptativas; fatores cognitivos como vitimizao e perda do autocontrole; e fatores sociais como interferncias na funo do indivduo na sociedade. Assim, forma-se uma cadeia de perdas que fortalece os sintomas depressivos, gerando um ciclo vicioso (Berber et al., 2005). Ainda no estudo de Berber et al. (2005), de acordo com a autopercepo dos pacientes, observou-se que a associao entre depresso e piora dos sintomas foi significativa. Com base nesses resultados, os autores acreditam que a percepo negativa de seu estado de sade por parte do paciente e a exacerbao dos sintomas pode ocorrer em qualquer doena crnica associada depresso. Em meados da dcada de 90, as investigaes entre variveis psicolgicas, estratgias de enfrentamento, suporte social e a percepo da qualidade de vida, passaram a relacionar esses fatores com a condio do paciente portador de doena crnica (Dunbar, Mueller, Medina & Wolf, 1998). No caso das estratgias de enfrentamento da doena, um instrumento que tem sido til para pesquisar associao entre enfrentamento e qualidade de vida, utilizado em estudos nacionais, a Escala Modos de Enfrentamento de Problemas (EMEP): instrumento derivado da escala de Vitaliano, Russo, Carr, Maiuro e Becker (1985), em verso adaptada para o portugus por Gimenes e Queiroz (1997) e submetido anlise fatorial por Seidl, Trccoli e Zannon (2001). O EMEP foi utilizado no estudo de Faria e Seidl (2006), no qual investigou-se o poder de predio de estratgias de enfrentamento, incluindo o enfrentamento religioso (ER), escolaridade e condio de sade (assintomtico ou sintomtico) em relao ao bem-estar subjetivo (afeto positivo e negativo) com 110 indivduos soropositivos para o HIV dos quais 68,2% eram homens, com idades entre 21 e 60 anos. Os instrumentos incluram questionrios elaborados para o estudo, Escala de Afetos Positivos e

20 Negativos, Escala Modos de Enfrentamento de Problemas e Escala Breve de Enfrentamento Religioso. Dentre os resultados apresentados, os autores indicaram que enfrentamento focalizado na emoo (preditor negativo), enfrentamento focalizado no problema e enfrentamento religioso positivo foram preditores do afeto positivo. Em relao ao afeto negativo, observou-se contribuio do enfrentamento focalizado na emoo e do enfrentamento focalizado no problema (preditor negativo). Os achados apontam que o preconceito expresso por algumas religies limitaram, moderadamente, o apoio social de pessoas com diagnstico de soropositividade quando buscavam as prticas religiosas. Reflexes sobre prticas religiosas no Brasil foram apresentadas por Gwercman (2004) em um artigo no qual relata a origem e a expanso da teologia da prosperidade, baseada na mxima de que Deus capaz de dar o que o fiel desejar. Basta ter f e acreditar que as prprias palavras tm poder. Tal crena foi incorporada por vrias igrejas, e, no Brasil favoreceu a exploso evanglica. Atualmente, a populao brasileira em geral exemplo de uma cultura extremamente religiosa. E, ainda, mantendo-se fiel ao Cristianismo. Outras variveis associadas qualidade de vida esto em investigao por vrias reas de conhecimento. Santos, Frana Jr. e Lopes (2007) se propuseram a analisar a qualidade de vida de 365 pessoas que vivem com HIV-aids com idade maior que 18 anos e passaram por consulta com o infectologista. As variveis sociodemogrficas, de consumo recente de substncias psicoativas e as condies clnicas foram obtidas por meio de questionrios e a qualidade de vida foi avaliada por meio do WHOQOL-bref. Apesar de diversidade em relao a sexo, cor da pele, renda e condies de sade mental e imunolgica, os autores concluram que os portadores de HIV-aids avaliaram ter melhor qualidade de vida fsica e psicolgica que outros pacientes crnicos,

21 porm os escores foram mais baixos no domnio de relaes sociais. Neste ltimo domnio, podem estar refletidos os processos de estigma e discriminao associados s dificuldades em revelar seu diagnstico para terceiros, em especial para os parceiros sexuais. Em pesquisa com 241 pessoas portadoras de HIV-aids, sendo 169 sintomticas e 72 assintomticas, com 208 delas em uso de terapia antirretroviral, Seidl, Zannon & Trccoli (2005) correlacionaram qualidade de vida (QV) com condio clnica, escolaridade, situao conjugal, enfrentamento e suporte social. A varivel QV foi investigada nas dimenses psicossocial, fsica, do ambiente e qualidade de vida geral, mediante anlises de regresso mltipla hierrquica. Nos resultados apresentados se verificou que, o suporte social emocional, enfrentamento focalizados na emoo, enfrentamento focalizado no problema e viver com parceiro, podem ser considerados como preditores significativos da dimenso psicossocial da QV, alcanando a maior varincia explicada. O suporte social emocional e enfrentamento focalizado na emoo foram preditores significativos nas anlises relativas s demais dimenses da QV. Os autores concluram que as pessoas soropositivas que avaliaram maior disponibilidade e satisfao com o suporte emocional, e referiram menor utilizao de estratgias de enfrentamento focalizado na emoo, maior freqncia de enfrentamento do problema e estavam vivendo com parceiro(a) apresentaram condies de funcionamento das esferas cognitiva, afetiva e dos relacionamentos sociais mais adequadas, alm de maior satisfao com esses aspectos. Um dado esperado e interessante verificado pelos autores foi quanto dimenso fsica: as pessoas assintomticas avaliaram melhor o seu funcionamento fsico que as sintomticas. Ainda que a maioria dos participantes estivesse usando a terapia anti-retroviral, os sintomas estavam menos intensos e provavelmente as pessoas sintomticas tinham mais desconforto fsico.

22 Tais reflexes sobre qualidade de vida e variveis como renda, ocupao, conhecimento da doena, caractersticas da doena indicam a necessidade de manejo de algumas destas variveis a fim de favorecer a adeso ao tratamento.

Adeso ao tratamento em doenas crnicas

Para Jeammet (1982), adeso ao tratamento envolve vrios aspectos presentes em uma situao de doena como: (a) a doena em si, se esta se encontra em estgio agudo ou se crnica e debilitante; (b) o prprio paciente, se este se encontra pela primeira vez enfrentando uma situao de doena grave, se possui apoio familiar, se confia no mdico que o assiste; (c) o profissional mdico e sua expectativa em relao ao paciente, como se relaciona com o mesmo, se mantm uma postura humanizada e emptica, conseguindo ouvir as angstias do paciente, cont-las e orient-lo; e (d) o tipo de tratamento, dependendo da complexidade, se exige preciso nos horrios, se utiliza medicaes injetveis ou orais, seu tempo de durao e quantidade de comprimidos ao dia. De modo geral, os aspectos citados iro influenciar de forma mais intensa em alguns casos e brandamente em outros, no que se refere adeso ao tratamento. Segundo a Organizao Mundial de Sade (2002), possvel conceituar adeso ao tratamento como o grau de concordncia entre as recomendaes do prestador de cuidados de sade e o comportamento do paciente relativamente ao regime teraputico proposto em comum acordo. Esta definio permite perceber a complexidade e variedade de comportamentos que podem ser tratados enquanto fenmenos de adeso ao tratamento. Portanto, quando se fala em adeso ao tratamento, refere-se a formas diversas de manifestaes em diferentes momentos do processo teraputico. A entrada e a permanncia em programas de tratamento, o seguimento das consultas previamente

23 estabelecidas, a aquisio dos medicamentos prescritos e o uso dos mesmos de forma adequada, o seguimento de regimes alimentares ou a prtica de exerccio fsico, ou ainda, o abandono de comportamentos de risco, so exemplos da diversidade dessas manifestaes. A diversidade e a complexidade dos comportamentos citados auxiliam a compreender a dificuldade em determinar de forma precisa o nvel de adeso ou de no adeso ao tratamento, na medida em que estes dependem do tipo de doena, do regime teraputico e da metodologia utilizada para avaliar a correspondncia entre as prescries e o seguimento ou no destas prescries (Bond & Hussar, 1991). Em estudo retrospectivo, Maia e Arajo (2004) fizeram uma anlise de 150 pacientes com diabetes mellitus do Tipo 1 (DM1). As variveis estudadas foram: idade, sexo, tempo de convivncia com a doena, esquema insulnico utilizado, perfil psicolgico, glicemia capilar com passado de crise convulsiva, hipoglicemia grave ou cetoacidose diabtica. O perfil psicolgico do paciente foi avaliado por psiclogo, sendo investigados: a forma como o paciente estava lidando com o diabetes, a presena de sentimento de medo em relao s crises hipo-hiperglicmicas e suas repercusses em ambiente pblico como, por exemplo, a vergonha de revelar que portador de DM1. Maia e Arajo concluram que a presena de uma doena crnica degenerativa gera sentimentos diversos como angstia, temor e incerteza nos diabticos e em seus familiares. Os portadores de DM1 se sentiam frustrados ou "esgotados" pelo desconforto dirio do tratamento e da automonitorizao. Outra varivel significativa analisada por Maia e Arajo foi a idade em relao aceitao da doena. Pois, observou-se maior mdia de idade nos pacientes com menor aceitao da doena. O desconforto psicossocial gerado pela rotina de automonitorao da glicemia em pacientes com DM1 tem impacto negativo sobre a capacidade do paciente de iniciar e

24 manter as recomendaes bsicas de autocuidado, levando algumas vezes a omisses de doses de insulina, com maior incidncia de complicaes agudas graves. Maia e Arajo concluram que, mesmo com os esforos empregados pelos profissionais de sade, os aspectos do comprometimento da qualidade de vida do paciente podem dificultar importantes evolues no atendimento assistencial. E advertiram que, com menor adeso ao tratamento, piora o controle glicmico e aumenta o nmero de complicaes em longo prazo. Delgado e Lima (2001) comentam que Hipcrates j considerava que pacientes mentem freqentemente quando lhes perguntado se tomaram os medicamentos. O desejo de agradar ou de evitar a desaprovao leva a que pacientes emitam respostas para se mostrarem, a eles prprios e sobretudo aos outros, como mais aderentes do que realmente so. Alguns pacientes ainda, segundo Taylor (1986), na verdade nem se percebem como no aderentes, pelo que seria intil perguntar-lhes se tomaram certo medicamento ou fizeram determinada dieta. No parece tambm que, de acordo com Steele, Jackson, e Gutmann (1990), os mdicos sejam capazes de identificar com fidelidade quem so os pacientes aderentes e quem so os no aderentes por alguma caracterstica que estes tenham, ou por qualquer misteriosa intuio a que alguns chamam olho clnico. Em Portugal, Ramalhinho (1994), ao avaliar a adeso medicao antihipertensiva em 95 adultos, chegou a resultados coincidentes com a literatura. Ramalhinho utilizou, na avaliao da adeso aos medicamentos prescritos, o mtodo de contagem de medicamentos em paralelo com uma medida psicomtrica. Neste estudo se encontrou, respectivamente, uma adeso de apenas 46,3 a 56,8% aos medicamentos anti-hipertensivos.

25 Delgado e Lima (2001) afirmam que, dentre os mtodos indiretos e comportamentais, a contagem de medicamentos tem merecido a preferncia de muitos investigadores. Ramalhinho (1994), que utilizou esta metodologia para avaliar o nvel de adeso teraputica anti-hipertensiva, comenta que esta metodologia oferece dificuldades e os resultados podem ser enviesados. Se o doente se apercebe, ou avisado que est a ser controlado com o objetivo de medir a sua adeso aos tratamentos, pode tomar os medicamentos com maior assiduidade do que tomaria normalmente, ou at mesmo deit-los fora, de modo a procurar agradar ao seu mdico ou aos investigadores. Por outro lado, o mtodo da contagem dos medicamentos moroso, pois obriga pelo menos a duas visitas a casa do doente no pressuposto que o doente guarde as embalagens de todos os medicamentos que est a tomar. O que nem sempre acontece. Alguns doentes deixam algumas embalagens/comprimidos dos medicamentos que esto a tomar numa outra casa que freqentam com regularidade, ou no local de trabalho, ou ainda, esquecem-se que entre as contagens adquiriram novas embalagens (Ramalhinho, 1994, p. 84). Delgado e Lima (2001) referem que, a fim de contornar algumas destas dificuldades e com o objetivo de criar um mtodo que oferecesse boas qualidades psicomtricas e permitisse ao mesmo tempo uma aplicao extensiva, regular e que se adaptasse a qualquer contexto clnico, Morisky e Green desenvolveram, em 1986, uma medida de quatro itens para avaliar a adeso aos tratamentos, cujos itens os pacientes respondiam de forma dicotmica (sim/no a quatro perguntas: 1) voc, alguma vez, esquece de tomar seu remdio? 2) voc, s vezes, descuidado quanto ao horrio de tomar seu remdio? 3) quando voc se sente bem, alguma vez, voc deixa de tomar o remdio? 4) quando voc se sente mal com o remdio, s vezes, deixa de tom-lo?). Segundo Delgado e Lima, a originalidade desta escala, relativamente a outras formas de auto-relato, residia, fundamentalmente, na construo das questes pela negativa, em que a resposta no significava adeso. Este fato permitia, segundo os mesmos autores, evitar os enviesamentos.

26 Delgado e Lima (2001) buscaram verificar se a adeso poderia ser medida com a utilizao de uma escala do tipo Likert, comparativamente escala dicotmica utilizada por Morisky e Green, que analisa as caractersticas psicomtricas de duas medidas com seis itens desenvolvidas para aceitar a adeso medicao (comprimidos e inalador). O objetivo melhorar a qualidade psicomtrica do instrumento de medida da adeso ao tratamento, quer em termos de sensibilidade e de especificidade, quer de consistncia interna. Delgado e Lima fizeram uma validao concorrente desta escala tomando como critrio a contagem de medicamentos. Estabeleceram que o mtodo de contagem de medicamentos , na verdade, um instrumento de avaliao mais prximo da medida de adeso do que o critrio controle da presso arterial utilizado em outros estudos. Nesse estudo, o critrio de adeso consistia em tomar entre 80% e 100% da dose prescrita no mbito do tratamento. E como no adeso, a porcentagem abaixo das referidas. Este critrio utilizado por Delgado e Lima (2001) para selecionar os sujeitos que esto aderindo e os que no esto aderindo no consensual. Segundo Grgoire, Guilbert, Archambault e Contandriopoulos (1997), no existe unanimidade sobre qual o ponto de ruptura acima e abaixo da qual o paciente deve ser classificado como aderente ou como no aderente. Grgoire et al. destacam que a arbitrariedade na definio do ponto de ruptura altera a classificao de muitos pacientes como aderentes ou como no aderentes, com importantes conseqncias em termos da sensibilidade e da especificidade de qualquer medida utilizada. O percentual dentro do qual um paciente considerado aderente situa-se entre os 75 e os 120% que tomam a medicao prescrita. Com isto observa-se que estudos acerca da adeso podem indicar um ou mais fatores facilitadores ou no para o tratamento e sucesso da terapia.

27 Strele, Mion Jr. e Pierin (2003) relacionaram o controle da presso arterial com o teste de Morisky e Green, o conhecimento sobre a doena, a atitude frente tomada dos remdios e o comparecimento s consultas e juzo subjetivo do mdico. No referido estudo, participaram 130 hipertensos: 73% mulheres, 60 11 anos, 58% casados, 70% brancos, 45% aposentados, 45% com primeiro grau incompleto, 64% com renda familiar de um a trs salrios mnimos, ndice de massa corporal 30 7 Kg/m2, 11 9,5 anos de conhecimento da doena e 8 7 anos de tratamento. Os dados do estudo de Strele et al. evidenciaram que os pacientes hipertensos, que responderam ao teste de Morisky e Green, expressaram atitudes positivas em relao tomada dos remdios, porm sua associao com o controle ou no da presso arterial foi pouco significativa, exceto para a questo descuido do horrio da tomada das medicaes. Observou-se tambm que os hipertensos apresentaram conhecimento satisfatrio em relao doena e do tratamento e mais uma vez com fraca associao com o controle ou no da presso arterial. Dessa forma eles concluem que no teste de Morisky e Green, o conhecimento sobre doena e o tratamento no apresentaram abrangncia suficiente para predizer o controle da presso arterial. E tambm advertem dizendo que a avaliao dos hipertensos com o referido teste e com tratamento em curso foi pontual, o que talvez justifique os resultados encontrados. Nos resultados do estudo de Strele et al. (2003), apenas cerca de um tero dos hipertensos estudados estava com a presso arterial controlada, similar ao encontrado na literatura. Segundo os autores, a influncia da aposentadoria e mais tempo de tratamento no controle da presso poderia ser justificada pela maior disponibilidade de dedicao ao tratamento daqueles pacientes. Strele et al. mostraram, ainda, que a idade mais elevada, baixa escolaridade, baixa renda, menos de cinco anos de doena associam-se ao abandono e controle inadequado da presso arterial. Na associao entre

28 conhecimento sobre a doena e sobre o tratamento com o controle da presso arterial, tambm avaliados no estudo, o conhecimento satisfatrio expresso pelos hipertensos, no se relacionou com o controle da presso arterial. Esse dado talvez indique que os hipertensos que compuseram a amostra do estudo, apesar de expressarem conhecimentos dos aspectos importantes sobre a doena e tratamento, no realizaram, em seus hbitos de vida, mudanas suficientes para alcanar o controle da presso arterial. Os autores alertam que o conhecimento da enfermidade racional, e o comportamento de adeso um processo complexo, envolvendo fatores emocionais e barreiras concretas, de ordem prtica e logstica. Outro critrio para mensurar o comportamento de adeso ao tratamento, segundo os autores o comparecimento s consultas, mas que na presente investigao no se relacionou com o controle ou no da presso arterial. Os dados de Strele et al. (2003) apontam para a necessidade de uma abordagem multidisciplinar, na qual a vivncia de cada paciente, seus valores, crenas e prticas culturais sejam reconhecidos e abordados. Eles destacam a importncia de trabalhar o contexto social e psicossocial do paciente, tornando o tratamento um problema que deve ser enfrentado por todos: o hipertenso, a famlia, a comunidade, as instituies e a equipe de sade. Em estudo similar realizado por Pierin et al. (2001), tambm se verificou que o fato de as pessoas hipertensas estarem orientadas sobre a doena e o tratamento no implica em efetivo seguimento do tratamento proposto, uma vez que a adeso ao tratamento requer mudana de comportamentos e no apenas acesso a informaes. No estudo de Pierin et al. (2001), a populao estudada compreendia 205 pacientes hipertensos atendidos em um ambulatrio de uma universidade no Estado de So Paulo. Os participantes apresentavam bom nvel de conhecimento dos fatores

29 associados hipertenso. E, segundo os autores, estes descreviam as orientaes mdicas, como reduo de sal na alimentao, evitar estresse, eliminar hbitos como o fumo e a bebida alcolica. E ainda, o conhecimento por parte do paciente acerca dos aspectos de cronicidade e gravidade da doena no indicou correspondente seguimento das regras necessrias ao controle da presso arterial, o que significaria adeso. Dentre a populao estudada, o sexo predominante foi o feminino e a faixa de idade de 41 a 60 anos; entretanto, os resultados mostraram os homens como menos aderentes que as mulheres, sugerindo que fatores de ordem social e cultural, que consideram o sexo masculino na posio de comando e dominao, isento de doena e fraqueza, podem influenciar significativamente o comportamento de no adeso. Pierin et al. (2001) destacaram a necessidade de a populao hipertensa conhecer todos os aspectos inerentes doena e ao tratamento. Pois, o esclarecimento sobre fatores de risco associados, cronicidade da doena, ausncia de sintomatologia especfica e complicaes que comprometem rgos vitais quando no controlados os nveis da presso arterial, so aspectos importantes sobre os quais as pessoas hipertensas deveriam ser orientadas. E mesmo que os resultados mostrem que o conhecimento da doena e sua gravidade pelos pacientes no determine a adeso ao tratamento, os autores enfatizaram que os pacientes hipertensos precisam de um processo educativo para o seguimento adequado do tratamento. Outro aspecto importante e que constitui um dos principais problemas que o sistema de sade enfrenta o abandono do tratamento pelo paciente ou o incorreto cumprimento das orientaes prescritas pelos profissionais de sade. A no adeso aos tratamentos constitui, provavelmente, a mais importante causa de insucesso das teraputicas, introduzindo disfunes no sistema de sade por meio do aumento da morbilidade e da mortalidade (Gallagher, Horwitz & Viscoli, 1993).

30 O estudo de Colombrini, Coleta, Baena e Lopes (2008) objetivou verificar a prevalncia de no-adeso terapia anti-retroviral altamente potente (HAART) em pacientes (N=60) com diagnstico de aids e estabelecer o valor preditivo dos fatores associados no-adeso HAART. Foram considerados os trs dias anteriores entrevista e os pacientes classificados como aderentes quando ingeriam 95% ou mais do total de comprimidos prescritos por dia. A adeso foi de 73,3%. A anlise da amostra indicou que indivduos da raa negra apresentaram 6,48 vezes mais risco de no aderir ao tratamento; os pacientes que apresentaram ausncia de efeito colateral tiveram um risco de 7,6 vezes maior, e a cada comprimido ingerido o risco foi de 1,12. Os fatores sociodemogrficos e culturais, de acordo com Colombrini et al. podem interferir na adeso HAART. Os resultados mostraram que: raa (negra), idade (40 a 49 anos), escolaridade ( 6 anos), efeitos colaterais (presena) e nmero total de comprimidos prescritos estavam associados no-adeso ao tratamento. Os autores tambm investigaram associaes entre o fator raa e algumas caractersticas socioeconmicas: renda familiar, condies de habitao, ocupao ou tipo de trabalho e escolaridade. Concluram que apenas a associao entre raa negra e a escolaridade foi significativa: negros com diagnstico de aids e com menor escolaridade apresentaram pior adeso. Arajo e Traverso-Ypez (2007), em estudo com mulheres diagnosticadas com LES, objetivaram aprofundar os processos de significao e gerao de sentidos relacionados experincia do LES, entrevistando oito mulheres portadoras da doena. As autoras analisaram a experincia de cada participante e enfatizaram a necessidade de uma abordagem interdisciplinar que atenda as dimenses biopsicossociais envolvidas no processo de adoecimento. As autoras observaram que a doena impediu cinco dentre as oito participantes de continuarem suas atividades ocupacionais regularmente. E constataram que o LES no foi impedimento para a realizao de atividades autnomas

31 (como as de artes, escritora e vendedora), por serem mais flexveis do que as regras estabelecidas pelos empregadores, que determina s pessoas assalariadas uma jornada em torno de seis a oito horas dirias. Concluram que uma carga horria fixa e rgida torna-se incompatvel com os sintomas apresentados quando a doena est em perodo de atividade. A maioria das participantes declarou ficar impossibilitada de se locomover, em estgios ativos do LES, o que exigiu a suspenso de suas atividades laborais. A renda de pacientes com doenas crnicas pode dificultar sua adeso ao tratamento de acordo com Nunes e Oliveira (2008). As autoras desenvolveram um estudo com 162 hipertensos cadastrados na Unidade de Sade da Famlia Cidade Verde IV, na cidade de Joo Pessoa, onde a renda dos entrevistados foi mencionada como sendo entre um e trs salrios mnimos (80%), gerando dificuldades na adeso no que se refere s mudanas nos hbitos de vida, como aderir a uma alimentao saudvel e enfrentar situaes ansiognicas provocadas por problemas financeiros e familiares, bem como o acesso medicao. O apoio familiar que vem em forma de incentivo do(da) companheiro(a) no momento de tomar a medicao e comparecer s consultas, permite que alguns pacientes sejam alertados sobre as complicaes que iro advir se no fizerem uso da medicao corretamente, e sobre as mudanas que precisam fazer como preveno dos agravamentos (Nunes & Oliveira, 2008). O nvel de informao sobre a doena e o conhecimento que o paciente possui sobre o seu tratamento e prognstico so importantes para favorecer a adeso ao tratamento, embora no sejam suficientes, como j foi dito. Assim, o conhecimento que um indivduo possui sobre a relevncia de alguns aspectos de sua vida indispensvel para o enfrentamento da doena. Contudo, anlises funcionais, provavelmente, podem

32 reduzir a ocorrncia de estados de ansiedade relacionados a falsas expectativas. A literatura mostra que frequentemente pacientes crnicos tm poucas informaes ou informaes equivocadas sobre sua doena, o que pode favorecer a expectativa de ficarem curados e descontentes com o fato de essa cura no se realizar nunca (Ferreira et al., 2007). Uma reflexo sobre a convivncia com a doena crnica foi apresentada por Silveira e Ribeiro (2005), em estudo realizado com pacientes assistidos em ambulatrio de um hospital universitrio. De acordo com os autores, quando as doenas so denominadas crnicas, de longa durao, o desafio do tratamento para o paciente est em viver e conviver autonomamente com esta condio de cronicidade. A doena crnica tambm passvel de duas formas de dependncia: a dos remdios e a do mdico. Partindo dessa perspectiva, as autoras aconselham que o tratamento do paciente portador de doena crnica deve favorecer a adaptao a esta condio, instrumentalizando-o para que, por meio de seus prprios recursos, desenvolva mecanismos que permitam conhecer seu processo sade/doena de modo a identificar, evitar e prevenir complicaes, agravos e, sobretudo, a mortalidade precoce. A necessidade de o paciente adaptar-se s limitaes da doena e nova rotina de vida merecem um estudo mais cuidadoso no que se refere adeso ao tratamento. O comportamento de adeso corresponde ao grau de seguimento dos pacientes orientao mdica (Fletcher et al., 1989), e relaciona-se maneira como o indivduo vivencia e enfrenta o adoecimento. Fletcher et al. chamam a ateno para os parmetros usados quando se trata de adeso, no qual se focaliza o uso dos medicamentos prescritos, o seguimento das orientaes e restries indicadas, as modificaes que a pessoa necessita fazer no estilo de vida para recuperar sua sade.

33 Para Botega (2001) e Fletcher et al. (1989), estudos sobre adeso, de modo geral, utilizam diferentes mtodos para medi-la: comportamentais (contagem de plulas, por exemplo), inqurito com os pacientes, tcnicas bioqumicas, reviso de resultados clnicos, entre outros. Eles compreendem que essa forma de avaliar, com foco no aspecto medicamentoso, evidencia uma preocupao com a adeso aos medicamentos em lugar da adeso ao tratamento, como se fossem fatores dissociados. Esta concepo do profissional de sade modulada por uma formao acadmica que privilegia a doena e no o doente com suas caractersticas, seu estilo e seu contexto de vida. desprezado o significado que a doena tem para o paciente, bem como sua relevncia para o tratamento. Entretanto, necessrio verificar neste processo a relao do paciente com o profissional de sade e com a instituio qual est vinculado para tratar-se, justificam essas autoras. Desse modo, uma contribuio importante para o controle da doena crnica a relao do doente com os profissionais que o assistem (Britt, Hudson & Blampied, 2004; Fernandes, 1993). necessrio, para a qualidade de vida do paciente crnico, buscar alternativas para realizao de um tratamento que melhor se adapte realidade de cada um. E de responsabilidade do profissional de sade facilitar o estabelecimento de um vnculo adequado que permita reconhecer possibilidades e limitaes, visando indicao de alternativas adequadas para adeso ao tratamento (Guimares & Kerbauy, 1999). Um aspecto importante na anlise da adeso ao tratamento a postura de profissionais que compem uma equipe de sade, estabelecendo regras e orientaes para o controle da doena sem considerar a histria pessoal do paciente, que varia desde a difcil condio financeira, at crenas religiosas e hbitos alimentares. Desse modo,

34 os tratamentos padronizados podem favorecer a no adeso ou dificult-la por no considerarem as especificidades de cada caso (Malerbi, 2000). O psiclogo da rea da sade est capacitado a prestar assistncia especializada ao paciente que precisa aprender e adaptar-se a um novo padro comportamental, que contribua com sua qualidade de vida. Como analista do comportamento, o psiclogo pode ter um papel importante para o auxlio no tratamento de doenas crnicas: por meio da anlise funcional do comportamento (Ferreira et al., 2007). No caso do LES, at o momento foram localizados poucos estudos que investigassem fatores relacionados adeso ao tratamento na rea da psicologia. Dentre os estudos localizados, a maioria da rea mdica, da enfermagem, da farmcia e da fisioterapia, descrevendo procedimentos teraputicos e seus efeitos. Os estudos que relacionam aspectos emocionais e LES foram conduzidos por mdicos psiquiatras ou por equipes multiprofissionais sem a incluso de psiclogos, na sua maioria. Assim, destaca-se a relevncia de estudos sobre adeso ao tratamento por indivduos com LES, enfatizando-se sua importncia cientfica e social uma vez que esta doena crnica compromete a qualidade de vida desses pacientes, como tem sido apontado pela literatura j mencionada. Nessa perspectiva, estudos sobre aspectos que se relacionam com a adeso ao tratamento podem servir de base para a compreenso da evoluo dos sintomas e para testar futuros modelos de interveno que permitam melhor qualidade de vida aos pacientes com LES. Desse modo, com base na reviso da literatura realizada, verificou-se a necessidade de realizar um estudo exploratrio com vistas a identificar fatores relacionados a comportamentos de adeso ao tratamento em mulheres com diagnstico de LES.

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OBJETIVOS

1 Geral

Identificar variveis relacionadas adeso ao tratamento em mulheres com diagnstico de lpus eritematoso sistmico (LES) atendidas no ambulatrio de reumatologia do Hospital da Fundao Santa Casa de Misericrdia do Par, no perodo de maio de 2008 a abril de 2009.

2 Especficos

(a) Verificar a relao entre condio socioeconmica, medida de acordo com os critrios de classificao determinados pela Associao Brasileira de Empresas de Pesquisa - ABEP (2007), de mulheres com diagnstico de LES e adeso ao tratamento; (b) Verificar a relao entre as manifestaes clnicas (sintomas e agravamento da doena) e adeso ao tratamento; (c) Verificar a relao entre estados depressivos, de ansiedade e desesperana e adeso ao tratamento; (d) Verificar a relao entre qualidade de vida e adeso ao tratamento; (e) Verificar a relao entre estratgias de enfrentamento da doena e adeso ao tratamento.

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MTODO

1 Composio da Amostra

Tratou-se de um estudo prospectivo do tipo transversal onde participaram 30 mulheres com diagnstico de LES inscritas h, no mnimo, seis meses no Ambulatrio de Reumatologia da Fundao Santa Casa de Misericrdia do Par (FSCM-PA), com idades entre 18 e 50 anos, perodo de fertilidade da mulher e indicado na literatura como o de maior incidncia do diagnstico. Alm destes critrios de incluso, somente participaram as pacientes que aceitaram e concordaram em assinar o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido [TCLE] (Anexo 01). O nmero de 30 participantes corresponde a 30% do total de pacientes com diagnstico de LES inscritos no programa de assistncia desse ambulatrio. A escolha por pacientes que estivessem h pelo menos seis meses, tempo mnimo de permanncia no ambulatrio de reumatologia da FSCMPA, ocorreu em virtude dessas pacientes agendarem consultas de retorno para controle da doena de trs em trs meses. Foram excludas da amostra, pacientes com idade inferior a 18 anos, as com idade superior a 50 anos, as que compareceram ao ambulatrio com sintomas de LES que sugerissem a necessidade de imediata hospitalizao, as que apresentassem indicativos de transtornos psiquitricos e as que se recusassem a assinar o TCLE, assim como as que apresentassem faltas recorrentes nas consultas de retorno. Tambm participou do estudo um mdico reumatologista que atende no Ambulatrio de Reumatologia da FSCM-PA. O convite foi realizado por meio de um termo de concordncia (Anexo 02), no qual o mdico aceitou que a pesquisadora ou a

37 assistente de pesquisa entrevistassem as pacientes antes e aps as consultas, assim como as acompanhassem durante as mesmas.

2 Ambiente

O estudo foi realizado no Ambulatrio de Reumatologia da FSCM-PA. Este ambulatrio composto de doze consultrios os quais so utilizados pela equipe de mdicos especialistas, por alunos de graduao em medicina e por mdicos residentes em Reumatologia. Funciona diariamente nos turnos da manh e da tarde, sendo que os atendimentos dirigidos a pacientes com diagnstico de LES concentram-se nos dias de sexta-feira.

3 Instrumentos

A coleta de informaes se deu por meio dos seguintes instrumentos: (a) Pronturio da Paciente: Documento no qual so registrados todos os atendimentos e procedimentos realizados pelos profissionais da FSCM-PA com a paciente durante o acompanhamento desta no Ambulatrio de Reumatologia. Foi utilizado um roteiro para o levantamento do comparecimento da paciente s consultas, seguindo ordem cronolgica, assim como para o registro do tempo do diagnstico, do ingresso da paciente no ambulatrio e do registro de sintomas recorrentes.

38 (b) Roteiro de Entrevista em PrConsulta (Anexo 04): Roteiro semi-estruturado contendo dados de identificao das caractersticas demogrficas da participante, de sua situao socioeconmica (mediante roteiro proposto pela Associao Brasileira de Estudos Populacionais [ABEP], 2007), entendimento sobre o diagnstico, descrio das regras do tratamento, levantamento dos comportamentos de adeso ao tratamento j instalados e sentimentos em relao doena e ao tratamento.

(c) Escalas Beck: Conjunto de quatro inventrios utilizados como medida de autoavaliao de depresso, ansiedade, desesperana e tentativa de suicdio. No Brasil, foi validada por Cunha (2001), e neste trabalho, foram utilizadas as escalas de ansiedade (BAI), desesperana (BHS) e depresso (BDI). O Inventrio Beck para Ansiedade (BAI) proposto para medir os sintomas comuns de ansiedade. Ele consta de 21 sintomas listados, contendo quatro alternativas em cada um, em ordem crescente do nvel de ansiedade. A escala classifica a ansiedade em: mnima (de 0 a 9 pontos), leve (de 10 a 16 pontos), moderada (de 17 a 29 pontos) e grave (de 30 a 63 pontos). O Inventrio Beck para Depresso (BDI) compreende 21 categorias de sintomas e atividades, contendo quatro alternativas em cada um, em ordem crescente do nvel de depresso. O paciente deve escolher a resposta que melhor se adeque sua ltima semana. A soma dos escores identifica o nvel de depresso. proposto o seguinte resultado para o grau de depresso: mnimo (de 0 a 11 pontos) leve (de 12 a 19 pontos) moderado (de 20 a 35 pontos) e grave (de 36 a 63 pontos). O Inventrio Beck para Desesperana (BHS) consiste em um questionrio com 20 afirmaes acerca do que se espera para o futuro, basicamente, e a pessoa marca CERTO ou ERRADO, de acordo com a sua atitude em relao afirmao. A escala classifica a desesperana em:

39 mnima (de 0 a 4 pontos), leve (de 5 a 8 pontos), moderada (de 9 a 13 pontos) e grave (de 14 a 20 pontos).

(d) Questionrio Genrico de Avaliao de Qualidade de Vida - SF-36- Pesquisa em Sade (Anexo 05): uma verso em portugus do Medical Outcomes Study 36-Item short form health survey, traduzido e validado por Ciconelli (1997 citado por Santos et al., 2006). um questionrio genrico, multidimensional, com 36 itens, com conceitos no especficos para uma determinada idade, doena ou grupo de tratamento e que permite comparaes entre diferentes patologias e entre diferentes tratamentos. Considera a percepo do indivduo quanto ao seu prprio estado de sade e contempla os aspectos mais representativos da sade. Engloba oito fatores (capacidade funcional, aspectos fsicos, dor, estado geral da sade, vitalidade, aspectos sociais, aspectos emocionais e sade mental) e mais uma questo de avaliao comparativa entre as condies de sade atual e de um ano atrs. Os dados so avaliados a partir da transformao das respostas de cada componente em escores de 0 a 100, no qual zero corresponde ao pior estado geral e cem ao melhor estado geral.

(e) Roteiro de Observao de Consulta (Anexo 06): Roteiro elaborado para este estudo com o objetivo de orientar o observador a registrar comportamentos relevantes durante a consulta mdica, incluindo comportamentos no-verbais da paciente e do mdico, com destaque para a descrio das regras do tratamento a serem seguidas pela paciente durante o intervalo compreendido at a consulta de retorno.

(f) Roteiro de Entrevista em Ps-Consulta (Anexo 07): Roteiro semi-estruturado elaborado com o objetivo de verificar o nvel de satisfao da paciente em relao ao

40 atendimento mdico, por meio de uma escala de cinco pontos variando de muito satisfeita (5 pontos) a muito insatisfeita (0 pontos), assim como obter a descrio da participante a respeito das principais orientaes prescritas pelo mdico durante a consulta. Tambm permitiu o levantamento de dvidas em relao ao diagnstico.

(g) Escala Modos de Enfretamento de Problemas-EMEP (Anexo 08): Foi utilizada uma verso da EMEP adaptada para o portugus por Gimenes e Queiroz (1997), cuja estrutura fatorial foi investigada por Seidl, Trcoli e Zannon (2001), composta de 45 itens de investigao sobre quatro fatores: (a) Enfrentamento focalizado no problema; (b) Enfrentamento focalizado na emoo; (c) Busca de prtica religiosa e pensamento fantasioso; e (d) Busca de suporte social. As respostas so classificadas segundo uma escala Likert de cinco pontos: (1) Eu nunca fao isso, (2) Eu fao isso pouco, (3) Eu fao isso s vezes, (4) Eu fao isso muito e (5) Eu fao isso sempre. Estas respostas so calculadas para cada um dos quatro fatores computando os escores de todos os itens que compem cada fator. Os escores mais altos indicam uma maior freqncia de utilizao da estratgia de enfrentamento. A escala conta ainda com uma pergunta final que visa identificar outras estratgias em uso que no tenham sido investigadas, sendo opcional de ser respondida pelo participante. O fator 1 (focalizao no problema) inclui itens que representam condutas de aproximao em relao ao estressor, no caso o LES, desempenhadas no sentido de solucionar o problema (controle de sintomas), incluindo tambm itens voltados para a reavaliao do problema, percebendo-o de modo mais positivo (como a expectativa de solucion-lo, ou de obter o controle dos sintomas, ou mesmo de aceitar o apoio social disponibilizado por terceiros). O fator 2 (focalizao na emoo) corresponde a condutas referentes reaes emocionais negativas como raiva ou tenso, pensamentos fantasiosos ou irrealistas voltados para a soluo mgica do

41 problema, bem como respostas de esquiva e de culpabilizao de outra pessoa, cumprindo funo paliativa no enfrentamento ou resultando em afastamento do estressor. O fator 3 (busca de prtica religiosa/pensamento fantasioso), representa pensamentos e comportamentos religiosos que possam auxiliar no enfrentamento do problema, incluindo sentimentos de esperana e f em resultados positivos. O fator 4 (busca de suporte social), inclui a procura de suporte instrumental, emocional ou de informao.

(h) Inventrio de Qualidade de Vida verso abreviada [WHOQOL-breve] (Anexo 09): uma verso reduzida do Word Health Organization Quality of Life Instrument 100 (WHOQOL-100), desenvolvido pela Organizao Mundial da Sade e adaptado para a populao brasileira por Fleck (1998), este inventrio um instrumento genrico de qualidade de vida, composto de vinte e seis itens referentes avaliao subjetiva do indivduo em relao a diversos aspectos que interferem em sua vida, como sade, apoio recebido e satisfao com sua rotina, os quais devem ser respondidos em relao s duas semanas anteriores. um instrumento multidimensional e abrange quatro domnios: (1) capacidade fsica, (2) bem-estar psicolgico, (3) relaes sociais, e (4) meio ambiente onde o indivduo est inserido. Cada domnio composto por questes, cujas pontuaes das respostas variam entre 1 e 5. Alm destes quatro domnios, o WHOQOL-Breve composto tambm por um domnio que analisa a qualidade de vida global. Os resultados podem auxiliar na anlise do quanto a qualidade de vida do indivduo pode ser afetada pelas exigncias do tratamento de LES. No domnio de capacidade fsica esto includas facetas referentes dor e desconforto, energia e fadiga, sono e repouso, mobilidade, atividades da vida cotidiana, dependncia de medicao ou de tratamentos, e capacidade de trabalho. No domnio bem-estar

42 psicolgico, facetas referentes a sentimentos positivos, pensar, aprender, memria e concentrao, auto-estima, imagem corporal a aparncia, sentimentos negativos, espiritualidade/religio/crenas pessoais. No domnio relaes sociais, relaes pessoais, suporte/apoio social, e atividade sexual. No domnio meio ambiente, segurana fsica e proteo, ambiente no lar, recursos financeiros, disponibilidade de cuidados de sade e sociais, oportunidade de adquirir novas informaes e habilidades, participao/oportunidades de recreao/lazer, ambiente fsico e transporte. Os escores finais de cada domnio so calculados por uma sintaxe, que considera as respostas de cada questo que compe o domnio, resultando em escores finais numa escala de 0 a 5.

4 Procedimento

4.1 Coleta de dados Aps a aprovao do projeto pelo Comit de tica em Pesquisa em Seres Humanos da FSCM-PA (Protocolo de aprovao do CEP no. 196/96-CNS/MS - Anexo 2) e o aceite de um mdico especialista em reumatologia, a pesquisa aconteceu mediante a realizao dos seguintes passos:

Passo 01 - Convite s Pacientes: O convite s pacientes foi feito na sala de espera localizada ao lado do Ambulatrio de Reumatologia da FSCMPa, mediante a apresentao do TCLE (Anexo 01).

Passo 02 Pr-consulta: Foi realizada uma entrevista por meio da aplicao do Roteiro de Entrevista em Pr-Consulta (Anexo 04). Esta entrevista foi gravada em udio e

43 realizada pelas pesquisadoras Patrcia Regina Bastos Neder (mestranda) e Ana Carolina Cabral Carneiro (acadmica de psicologia). A entrevista ocorreu no final do corredor da sala de espera do ambulatrio, onde no transitam muitas pessoas, com a utilizao de cadeiras para participante e pesquisadora.

Passo 03 Aplicao de Instrumentos: Nesse momento, cada participante foi convidada a responder s Escalas Beck (BAI, BHS e BDI) e ao SF-36 (Anexos 05). Estimou-se 40 minutos para a aplicao dos instrumentos, e se no momento da aplicao destes a participante fosse chamada para sua consulta mdica, a atividade era interrompida imediatamente sem prejuzos para a participante e para a pesquisa, pois a mesma dava continuidade aps a consulta.

Passo 04 Observao da consulta com o mdico especialista: A observao da consulta foi realizada com a utilizao do roteiro de observao e de um gravador MP3, cujo objetivo foi registrar os comportamentos, verbais e noverbais, da participante e do mdico durante a consulta, permitindo o registro das orientaes descritas pelo profissional paciente (Anexo 06).

Passo 05 Ps-consulta: No momento seguinte realizao da consulta mdica, a participante foi solicitada a responder ao Roteiro de Entrevista em Ps-Consulta (Anexo 07). Esta entrevista tambm foi gravada em udio cujo objetivo foi registrar as medidas teraputicas orientadas pelo mdico segundo o relato da participante e seu nvel de satisfao na consulta. Nos casos em que a aplicao das Escalas BECK e do SF-36 ainda no havia sido concluda, procedia-se a continuidade da aplicao destes instrumentos.

44

Passo 06 Entrevista de retorno: Foi realizado um contato com a participante no dia de sua consulta de retorno com o mdico. A abordagem em sala de espera foi realizada com aquelas pacientes que j tivessem passado pelos passos 1, 2, 3, 4 e 5. O principal objetivo nesse momento era verificar como a participante estava convivendo com a doena e seu grau de satisfao com o tratamento. Tambm foi apresentado s participantes os escores obtidos nas escalas BECK e do SF 36, com encaminhamento ao servio de psicologia da clnica escola da UFPA para os casos necessrios.

Passo 07 - Aplicao de instrumentos: Nesse passo foram utilizados a EMEP (Anexo 08) e o WHOQOL-breve (Anexo 09), com o objetivo de identificar estratgias de enfrentamento da doena e avaliar a qualidade de vida da participante.

Passo 08 Anlise de pronturios: A anlise dos pronturios das participantes se deu com a coleta de informaes relevantes para a anlise da adeso ao tratamento: como evoluo da paciente, sintomas presentes, medicaes, internaes e outras orientaes mdicas. (Anexo 09).

4.2 Anlise dos dados

A anlise das entrevistas foi realizada a partir de cuidadosa observao dos contedos das mesmas para formao de categorias de anlise. A anlise dos instrumentos padronizados foi realizada de acordo com os critrios j estabelecidos por cada um deles. Foram aplicados mtodos estatsticos descritivos e inferenciais. Para os

45 testes de hipteses foi prefixado o nvel de significncia = 0.05 para rejeio da hiptese de nulidade. Foram selecionados os seguintes testes estatsticos para o estudo: (a) Teste Qui-Quadrado (Ayres, Ayres & Santos, 2007, p.138), o qual permitiu verificar a associao entre a adeso ao tratamento com as variveis: Idade, Escolaridade, Ocupao, Renda, Situao Conjugal e Classe EconmicaABEP; (b) Teste-G, semelhante ao teste Qui-Quadrado conforme afirma Ayres et al. (2007, p.133), aplicado sob as mesmas circunstncias; (c) para testar a diferena entre as mdias dos grupos (Adeso x No Adeso), foi empregado o Teste t de Student para amostras independentes, segundo Ayres et al. (2007, p.128); (d) Teste Exato de Ficher, aplicado para comparar duas amostras independentes, semelhante ao teste Qui-Quadrado, utilizado quando os escores so baixos, inclusive admite dados com valores zero, e (e) Teste U de Mann-Whitney, aplicado para comparar duas amostras independentes, utilizando os valores medianos ao invs da mdia aritmtica. Todo o processamento estatstico foi realizado sob o suporte computacional do pacote bioestatstico BIOESTAT verso 5. Os valores significantes foram assinalados por (*). Foi realizada a anlise de conglomerados: mtodo utilizado para separar os indivduos em grupos diferentes, sendo que dentro de cada grupo os indivduos so semelhantes entre si (Ayres, 2007, p.17) a fim de dividir a amostra do estudo em dois grupos: o Grupo Adeso e o Grupo No Adeso. Neste estudo foi considerado como comportamento de adeso ao tratamento, a correspondncia entre as recomendaes gerais para o tratamento prescritas pelo mdico durante a consulta e o relato de seguimento dessas recomendaes pela paciente na consulta de retorno. As orientaes mdicas consideradas gerais para a maioria dos casos foram: uso de filtro solar diariamente, de cloroquina (antimalrico) e corticides

46 em doses necessrias para cada paciente. Esse critrio foi escolhido com base nas informaes do Guia de Reumatologia (Sato, 2004), nas observaes das consultas mdicas e anlise dos pronturios das pacientes no momento da primeira consulta. Portanto, as pacientes que confirmaram seguir, no mnimo, estas trs orientaes foram agrupadas no grupo Adeso e as restantes no de No Adeso.

47 RESULTADOS E DISCUSSO Na amostra estudada verificou-se a relao das variveis: escolaridade, ocupao, renda, classe socioeconmica, situao conjugal, nmero de filhos, nmero de abortos, nmero de hospitalizaes, tempo de diagnstico, tipos de manifestaes clnicas do LES, nveis de depresso, nveis de ansiedade, nveis de desesperana, domnios da qualidade de vida e estratgias de enfrentamento utilizadas pelas pacientes, com o comportamento de adeso ao tratamento. De acordo com os critrios estabelecidos para a diviso da amostra em dois grupos, observou-se que 17 participantes foram includas no Grupo Adeso e 13 foram includas no Grupo No Adeso. Observa-se na Tabela 1 que as faixas de idade entre as participantes dos grupos Adeso e No Adeso apresentaram diferenas irrelevantes (p-valor=0.6456). Porm, no grupo No Adeso observa-se maior concentrao de participantes na faixa de menor idade (18 a 25 anos) e na de maior idade (41 a 50 anos). Tais resultados diferem dos obtidos no estudo com pacientes diabticos realizado por Maia e Arajo (2004), que observaram menor aceitao da doena e menor adeso ao tratamento quanto maior a idade do paciente. Portanto, verificou-se que a idade parece no se configurar como um fator de risco para a adeso ao tratamento do LES na amostra estudada. Entretanto, as faixas etrias onde houve maior incidncia de no adeso ao tratamento merecem mais investigao e maior cuidado por parte da equipe de sade. Nas variveis escolaridade, ocupao, renda e classe socioeconmica no foram observadas diferenas significativas entre os dois grupos, sugerindo que tais variveis no so preditivas para a adeso ao tratamento na amostra estudada. Tais resultados diferem dos obtidos no estudo de Colombrini et al. (2008) no qual os fatores

48 sociodemogrficos e culturais pareceram interferir na adeso terapia antirretroviral em pacientes com aids. Tabela 1 Distribuio das variveis sociodemogrficas no grupo Adeso (n=17) e no grupo No Adeso (n=13)
Adeso (n=17) Idade (anos) 18 a 25 26 a 29 30 a 40 41 a 50 Escolaridade Fundamental Incompleto Fundamental Completo Mdio Incompleto Mdio Completo Superior Incompleto Superior Completo Ocupao Desempregada Dona de Casa Professora Outra Renda <1 SM 1 SM 1 a 2 SM 8 3 a 4 SM 5 SM ou mais Ignorado Classe socioeconmica (ABEP) Mnimo Mximo Mediana 1 Quartil 3 Quartil 2 2 0 47.1% 11.8% 11.8% 0.0% 5 23.1% 3 0.0% 0 7.7% 1 4 22 12 9 13 1 3.3% 2 6.7% 5 16.7% fa 5 4 4 4 fa 6 1 2 4 3 1 fa 6 6 3 2 fa 2 3 % 4 29.4% 1 23.5% 3 23.5% 5 23.5% fa % 4 35.3% 3 5.9% 2 11.8% 30.8% 23.5% 17.6% 5.9% % 46.2% 35.3% 35.3% 17.6% 11.8% % 23.1% 11.8% 17.6% 3 7.7% 1 38.5% 13 43.3% 4 13.3% 5 16.7% 6 46.2% 6 0.0% 0 7.7% 1 fa % 3 10.0% % 0,5043 3 10.0% 12 40.0% 12 40.0% 4 0.0% 0 0.0% 0 fa % 1 3.3% % 0,4253 3 10.0% 8 26.7% 15.4% 4 13.3% 23.1% 4 13.3% 30.8% 10 33.3% % % 0,4214 38.5% 9 30.0% 23.1% 7 23.3% 7.7% 5 16.7% 30.8% 9 30.0% No Adeso (n=13) fa Total % % 0,6456

fa 8 (D) 22(B1) 12 9 13

fa 4(E) 19 (B2) 12 11 15

0,7536

Fonte: Protocolo da Pesquisa.

ABEP/ B1: 21 a 24; B2: 17 a 20; D: 6 a 10; E: 0 a 5.

49

Em relao ocupao, no grupo Adeso pode-se observar que, igualmente, 35.3% eram desempregadas ou donas de casa, enquanto 46,2% das participantes do grupo No Adeso foram includas nestas categorias. Entretanto, no houve diferena estatstica entre os grupos, visto que o p-valor (>0.05) no foi significativo, embora somente no grupo Adeso tenha-se registrado a ocorrncia de trs participantes exercendo atividade remunerada (professora). Considerando-se as caractersticas da evoluo do LES, a dificuldade em realizar qualquer tipo de atividade aumenta nos perodos de exacerbao dos sintomas os quais, em alguns casos, podem levar as pacientes a inibirem sua capacidade laboral ou a permanecerem exercendo exclusivamente as atividades domsticas. Estes resultados correspondem aos obtidos no estudo de Arajo e Traverso-Ypez (2007), com oito mulheres diagnosticadas com LES que declararam ficar impossibilitadas de se locomover em fases ativas da doena, o que exigiu a suspenso de todas as suas atividades. A renda das participantes do estudo concentrou-se na faixa de um a dois salrios mnimos (43,3%), sendo que no houve diferena significativa na distribuio da renda entre os dois grupos. Destaca-se que algumas participantes mencionaram a dificuldade em adquirir os medicamentos em funo de seus valores. E ainda, a dificuldade em encontrar a cloroquina, medicao antimalrica fabricada em farmcias de manipulao, utilizada para reduzir a atividade da doena. Portanto, tais resultados sugerem que a baixa renda pode diminuir as possibilidades de adeso adequada das participantes. Verificando-se a classe socioeconmica (de acordo com os critrios da ABEP, 2008) da amostra, eram previsveis os resultados encontrados. Estes diferem dos achados por Nunes e Oliveira (2008), em estudo realizado com pacientes hipertensos no qual a renda entre um e trs salrios mnimos se mostrou como um fator de dificuldade para a adeso

50 ao uso da medicao. E nesta amostra ainda no possvel afirmar que a renda preditivo para a adeso. Na Tabela 2 esto apresentados os resultados referentes situao conjugal, nmero de filhos, nmero de abortos, hospitalizaes e tempo de diagnstico. Tabela 2 Distribuio da situao conjugal, nmero de filhos, nmero de abortos, hospitalizaes e tempo de diagnstico no grupo Adeso (n=17) e no grupo No Adeso (n=13)
Adeso (n=17) Situao Conjugal Com companheiro Com Namorado Separada Solteira Filhos No tem Somente Um Dois ou Mais Abortos Nenhum Somente Um Dois ou Mais Hospitalizaes Nenhuma Somente Uma Duas a Nove Dez ou Mais Tempo Diagnstico (anos) 1 1 --| 3 3 --| 6 6 --| 9 >9 Tempo mnimo= Tempo mximo= fa 1 6 2 2 6 1,5 anos 21 anos fa 10 2 1 4 fa 5 4 8 fa 14 2 1 fa 7 2 7 1 % 58.8% 11.8% 5.9% 23.5% % 4 29.4% 2 23.5% 7 47.1% fa % 69.2% 82.4% 11.8% 5.9% % 41.2% 11.8% 41.2% 5.9% % 5.9% 35.3% 11.8% 11.8% 35.3% 0 3 8 2 fa 1 4 3 2 3 6 meses 23 anos 7.7% 30.8% 23.1% 15.4% 23.1% 2 10 5 4 9 6.7% 33.3% 16.7% 13.3% 30.0% 0.0% 23.1% 61.5% 15.4% % 9 23.1% 3 7.7% 1 fa % 2 7 5 15 3 0,8965 23.3% 16.7% 50.0% 10.0% 6.7% 0,0014* T. Fisher 5 16.7% % 23 0,6814 76.7% 53.8% 15 50.0% 15.4% 6 20.0% 30.8% 9 30.0% 9 0 0 4 fa 69.2% 0.0% 0.0% 30.8% % 19 2 1 8 63.3% 6.7% 3.3% 26.7% 0,8535 No Adeso (n=13) fa % Total (n=30) p-valor 0,5578

Fonte: Protocolo da Pesquisa.

51 A avaliao das categorias situao conjugal, nmero de filhos, nmero de abortos e tempo de diagnstico entre os dois grupos, realizada pelo teste Qui-Quadrado, indicou que a adeso ao tratamento independe das mesmas. Investigou-se nmero de filhos e de abortos na amostra em funo de dados apresentados por Lockshin (2001) e Sato (1999) que tratam sobre os riscos de uma gravidez associada ao LES e a possibilidade de abortos espontneos. Neste quesito, observou-se que no houve diferena entre os grupos. A avaliao da quantidade de hospitalizaes conforme a adeso ao tratamento foi avaliada pelo teste Exato de Fisher, especificamente para a categoria nenhuma hospitalizao, obtendo-se p-valor = 0,0014* o qual altamente significativo, indicando que existe uma real associao entre o comportamento de adeso e a referida categoria. Observa-se ainda que no grupo Adeso h 41.2% de participantes que afirmaram terem sido hospitalizadas de duas a nove vezes, entretanto, muitas destas hospitalizaes no foram por motivos associados ao LES, como partos cesarianos por exemplo. No grupo No Adeso todas as integrantes j haviam sido hospitalizadas ao menos uma vez, em decorrncia do LES. Na Tabela 3 esto apresentados os dados referentes s manifestaes clnicas identificadas nas participantes do grupo Adeso e nas do grupo No Adeso, de acordo com Sato (2004). Entre as manifestaes clnicas apresentadas pelas pacientes ao longo da histria da doena observou-se que as mais freqentes foram artrite e leses cutneas, que ocorreram igualmente em 10 (58.82%) participantes do grupo Adeso e em nove (69.23%) participantes do grupo No Adeso. O resultado do p-valor (>0.05) encontrado para cada uma das manifestaes clnicas indica que no houve diferena estatisticamente significativa entre os grupos. Tais resultados sugerem que, na amostra

52 estudada, as manifestaes clnicas independem da adeso ao tratamento. A maior incidncia de artrite e leses cutneas obtida nesta amostra confirma estudos anteriores (Sato, 2004). Tabela 3 Comparao entre as manifestaes clnicas identificadas nos pronturios das participantes do grupo Adeso (n=17) e do grupo No Adeso (n=13) Adeso Manifestaes Clnicas* Artrite Leses cutneas Leses mucosas Comprometimento pulmonar Pericardite Fenmeno de Raynaud Vasculite Comprometimento renal Comprometimento SNC Leucopenia/trombocitopenia Linfoadenomegalia Eritema malar Psicose Convulses Fonte: Protocolo de pesquisa. Nota: * sintomas descritos por Sato (2004). (n=17) fa 10 10 1 6 0 2 3 2 2 2 0 2 0 1 % 58.82 58.82 5.88 35.29 0.00 11.76 17.65 11.76 11.76 11.76 0.00 11.76 0.00 5.88 No Adeso (n=13) fa 9 9 1 1 3 1 0 3 2 2 0 0 0 2 % 69.23 69.23 7.69 7.69 23.08 7.69 0.00 23.08 15.38 15.38 0.00 0.00 0.00 15.38 p-valor 0,5578 0,5578 0,8439 0,0765 Na 0,7125 Na 0,4100 0,7726 0,7726 Na Na Na 0,3900

Contudo, no foi possvel encontrar na literatura consultada referncias sobre a falta de controle dos sintomas mesmo com o uso regular de protetor solar, antimalrico (cloroquina) e corticides, como o observado nas participantes classificadas no grupo Adeso. Vrios estudos apenas discutem os efeitos colaterais das medicaes mais

53 indicadas para o tratamento do LES, como o caso dos antimalricos que podem levar a toxicidade ocular devido sua deposio no epitlio pigmentar da retina, sem fazer referncia a comportamentos de adeso ao tratamento (Sato, 2004). Na Tabela 4 esto apresentados os escores obtidos pelas participantes no Inventrio Beck de Depresso (BDI), comparando-se os dois grupos. Tabela 4 Resultados obtidos com a aplicao do inventrio Beck de depresso (BDI) com as participantes do grupo Adeso (n=17) e do grupo No-Adeso (n=13) Adeso Nveis de depresso (n=17) fa Mnimo Leve Moderado Grave 6 6 3 2 % 35.3% 35.3% 17.6% 11.8% No Adeso (n=13) fa 2 5 5 1 % 15.4% 38.5% 38.5% 7.7% p-valor 0,2217 0,4561 0,2014 0,7125

Fonte: Protocolo da pesquisa. Teste Binomial para duas amostras independentes. O resultado mais interessante foi observado na categoria depresso mnima a qual apresentou no grupo Adeso (35.3%) propores ligeiramente maiores do que no grupo No Adeso (15.4%). Entretanto, o p-valor = 0.2217 evidencia que esta diferena no estatisticamente significativa. Nas demais categorias (leve, moderada e grave), observou-se que, tambm, no foram obtidas entre os dois grupos diferenas estatisticamente significativas. Apesar da no significncia quantitativa, os resultados sugerem que as pacientes esto sofrendo variados nveis de depresso independentemente de seguir ou no as

54 orientaes mdicas. Tais resultados se assemelham com os obtidos no estudo de Berber et al. (2005) no qual se aplicou o GHQ-28 e o SF-36 verificando-se que dois teros da amostra apresentaram algum grau de depresso em pessoas com fibromialgia. Na Tabela 5 esto dispostos os resultados referentes aplicao do Inventrio Beck de Ansiedade (BAI), comparando-se o grupo Adeso e o grupo No Adeso. Tabela 5 Resultados obtidos com a aplicao do inventrio Beck de ansiedade (BAI) com as participantes do grupo Adeso (n=17) e do grupo No Adeso (n=13) Adeso (n=17) Nveis de ansiedade Mnimo Leve Moderado Grave fa 3 4 3 7 % 17.65 23.53 17.65 41.18 No Adeso (n=13) fa 2 5 2 4 % 15.38 38.46 15.38 30.77 Total 5 9 5 11 p-valor 0,8691 0,3765 0,8691 0,5578

Fonte: Protocolo de Pesquisa. Teste Binomial para duas amostras independentes. Em todos os nveis de ansiedade avaliados (mnimo, leve, moderado e grave), no foram observadas diferenas estatisticamente significativas entre os grupos. Embora no tenham sido localizadas na literatura consultada referncias a estudos semelhantes, observou-se que, em pesquisa realizada por Vainboim (2005), pacientes com hipertireoidismo enfrentam diferentes nveis de depresso e ansiedade, sendo que esses ndices aumentam em pacientes ambulatoriais, como foi o caso das participantes deste estudo.

55 Na Tabela 6 esto os resultados obtidos por meio da aplicao do Inventrio de Desesperana de Beck (BHS), comparando-se o grupo Adeso e o grupo No Adeso. Tabela 6 Resultados obtidos com a aplicao do inventrio Beck de desesperana (BHS) com as participantes do grupo Adeso (n=17) e do grupo No Adeso (n=13) Adeso (n=17) Nveis de desesperana Mnimo Leve Moderado Grave fa 8 7 2 0 % 47.06 41.18 11.76 0.00 No Adeso (n=13) fa 7 4 1 1 % 53.85 30.77 7.69 7.69 Total 15 11 3 1 p-valor 0,7125 0,5578 0,7125 Na

Fonte: Protocolo de Pesquisa Teste Binomial para duas amostras independentes. na: No se aplica A comparao entre os nveis de desesperana observados no grupo Adeso e no grupo No Adeso sugere que no h real diferena nos escores entre os dois grupos. A categoria grave no foi analisada devido insuficincia de dados. Considerando-se que o nmero de participantes dos grupos Adeso e No Adeso so equivalentes em todos os nveis de desesperana, possvel interpretar que a incontrolabilidade dos sintomas da doena, independentemente de o paciente seguir ou no as orientaes de uso de protetor solar, de corticides e de cloroquina, prescritas pelo mdico, deixam o indivduo mais vulnervel a desacreditar no sucesso teraputico em andamento. Este um dado novo no analisado nos estudos que fundamentaram esta pesquisa. Segui et al. (2000, citado por Arajo, 2004) analisaram as desordens psiquitricas (depresso e ansiedade) e disfunes psicossociais em mulheres no perodo de atividade e posteriormente no de inatividade do LES, e constataram que,

56 independentemente da condio de atividade da doena, as pacientes apresentaram depresso nos mesmos nveis. Portanto, a incontrolabilidade da evoluo do LES pode estar associada noo de desamparo aprendido quando se admite que durante o tratamento o paciente discrimina que as alteraes orgnicas independem de suas respostas (seguir o tratamento, por exemplo). De forma que, posteriormente, o sujeito tem maior dificuldade em aprender a relao entre a emisso de comportamentos correspondentes adeso ao tratamento e o controle de sintomas do LES, semelhante ao sugerido em estudos sobre pesquisa bsica (Peterson et al., 1993). Segundo Maier e Seligman (1976), a varivel independente crtica para o desamparo no a incontrolabilidade estabelecida experimentalmente, mas sim a expectativa desenvolvida pelo indivduo de que ele no pode controlar o ambiente. Essa expectativa pode atuar em diferentes nveis, promovendo um conjunto de efeitos que caracterizam o desamparo, que desencadeia trs tipos de dficits: motivacional (diminuio de expectativa positiva), cognitivo (reduo da capacidade de aprendizagem) e emocional (favorecendo a presena de tristeza e desnimo). Entende-se que, no presente estudo, mesmo sem significncia estatstica, identificou-se desesperana em quase todas as participantes da amostra com concentrao nos nveis moderado e grave. Portanto, a maioria das pacientes possua uma expectativa negativa quanto aos resultados do tratamento do LES. Em virtude dos escores muito prximos e equivalentes nos nveis de depresso e desesperana nos dois grupos, decidiu-se por correlacionar os resultados com idade e tempo de diagnstico a fim de confirmar os dados das Tabelas 4 e 6. Na Tabela 7 esto apresentados os resultados obtidos por meio da comparao entre os nveis de depresso e de desesperana, considerando-se a idade e o tempo de diagnstico das participantes do grupo Adeso e do grupo No Adeso. Foram usados

57 os cinco primeiros meses como critrio para esta anlise em virtude da amostra incluir participantes com pelo menos seis meses de diagnstico e convivncia com o LES. Tabela 7 Comparao entre os resultados do nvel de depresso (BDI) e de desesperana (BHS), com as participantes do grupo Adeso (n=17) e do grupo No Adeso (n=13), e as variveis idade e tempo de diagnstico
Adeso (n=17) BDI Idade (anos) Tempo de diagnstico (meses) Md <30 >=30 <5 >=5 BHS Idade (anos) Tempo de diagnstico (meses) <30 >=30 <5 11 14,5 14 15 Md 4 5 4,5 MnimoMximo 0-28 8-43 0-37 3-43 MnimoMximo 0-25 0-10 0-7 0-25 No Adeso (n=13) MnimoMd Mximo 18 23 18,5 22 Md 3 5,5 3,5 6 8-23 10-46 8-33 22-46 MnimoMximo 1-6 2-54 1-54 1-11

p-valor 0,4237 0,2936 0,8748 0,0619 p-valor 0,3506 0,5635 0,8748 0,9468

>=5 5 Fonte: Protocolo de pesquisa. Teste U Mann-Whitney (Amostras independentes).

Analisando-se os escores obtidos com as participantes do grupo Adeso e do grupo No Adeso, observa-se que no houve diferena estatisticamente significativa entre os grupos quanto aos resultados obtidos com a aplicao do BDI e do BHS, relacionados idade e ao tempo de diagnstico. Porm, destaca-se que no grupo No Adeso observam-se maiores valores no nvel de depresso entre as participantes com idade acima de 30 anos e entre aquelas com mais de cinco meses de diagnstico. Tais resultados assemelham-se aos do estudo realizado por Maia e Arajo (2004) realizado com pacientes com diabetes, os quais apontam que um longo tempo de convivncia com a doena crnica deixa o indivduo mais aptico e menos disposto s mudanas de

58 comportamento, caractersticas que promovem o estado depressivo e comprometem a adeso ao tratamento. Na Tabela 8 esto apresentados os resultados obtidos por meio da aplicao do SF-36, comparando-se os dois grupos. Dentre os oito domnios analisados, em seis destes (capacidade funcional, aspecto fsico, dor, estado geral de sade, aspectos emocionais e sade mental) no houve diferena significativa entre os dois grupos. No domnio Vitalidade, a diferena observada entre as medianas dos grupos Adeso (38,8 pontos) e No-Adeso (55 pontos) foi significativa (p-valor=0,0152*), existindo, assim, uma real diferena entre os grupos. Esse resultado sugere que, as participantes do grupo No Adeso percebem uma melhor vitalidade em seu estado de sade ao serem comparadas com as do grupo Adeso. De acordo com o SF36, o domnio vitalidade corresponde a questionamentos acerca da percepo de vigor fsico, energia, esgotamento fsico e cansao. Entende-se que as participantes do grupo No Adeso, por se avaliarem com vigor no momento em que responderam escala, obtiveram ndices maiores neste domnio. Provavelmente, esta avaliao de bem-estar fsico, por ausncia de sintomas, dificultou a adeso ao tratamento nas participantes classificadas no grupo No Adeso. Em pesquisa realizada por Berber et al. (2005) observou-se a prevalncia de depresso em dois teros da amostra de pacientes com sndrome de fibromialgia, bem como baixos escores em relao qualidade de vida nestes pacientes. Os dados foram obtidos com a aplicao do SF-36, que indicou a magnitude da associao entre a depresso e a qualidade de vida. Comparando-se os resultados do estudo de Berber et al. com os obtidos no presente estudo, observa-se que os escores, com o SF-36, de

59 pacientes com sndrome de fibromialgia foram significativamente mais baixos (indicando piores resultados) do que os alcanados por pacientes com LES. Tabela 8 Resultados obtidos com o questionrio SF-36 entre as participantes do grupo Adeso (n=17) e do grupo No Adeso (n=13) No Adeso (n=13) 34 (15-73.5) 37.6 18.8 0.2 (0-80) 16.6 31.3 29.8 (0.1-71) 38.4 23.6 37 (8.8-90.8) 40.7 27 55 (30.0-88.8) 56.6 16.0 36 (11.0-98.8) 44.4 29.3 0.2 (0-80) 23.6 32.1 62.8 (12-86.8) 60.2 24

Adeso (n=17) Domnio Capacidade Funcional Mediana 38.5 (Min, Mx) (13.5-88.5) Mdia 42.7 Desvio Padro 21.8 Aspecto Fsico Mediana 5.0 (Min, Mx) (0-10) Mdia 21.5 Desvio Padro 34.4 Dor Mediana 52 (Min, Mx) (12-98) Mdia 53.1 Desvio Padro 25.1 Estado geral de sade Mediana 47 (Min, Mx) (13.8-77) Mdia 49.6 Desvio Padro 19.5 Vitalidade Mediana 38.8 (Min, Mx) (8.8-85) Mdia 43.2 Desvio Padro 19.2 Aspectos sociais Mediana 50 (Min, Mx) (36.3-100) Mdia 62.2 Desvio Padro 20.9 Aspectos emocionais Mediana 13.3 (Min, Mx) (0-100) Mdia 25.4 Desvio Padro 32.6 Sade Mental Mediana 58.8 (Min, Mx) (14.8-92) Mdia 53.7 Desvio Padro 22.3 Fonte: Protocolo de pesquisa. *Teste U de Mann-Whitney.

p-valor 0,5864

0,3152

0,1266

0,233

0,0152*

0,0364*

0,5721

0,3358

60 No domnio Aspectos Sociais a diferena entre as medianas dos grupos Adeso (50 pontos) e No Adeso (36 pontos) foi significativa (p-valor=0,0364*). Neste caso, as participantes do grupo Adeso apresentaram uma melhor percepo de seu envolvimento social do que as do grupo No Adeso. Observa-se na Tabela 8 que, comparando-se os dois grupos, o grupo Adeso obteve melhores escores no SF-36, no que se referem capacidade funcional, aspectos fsicos, emocionais e sociais, assim como sentem menos dor e apresentam estado geral de sade melhor. O grupo No Adeso obteve ndices maiores em relao s participantes do grupo Adeso apenas nos domnios vitalidade e sade mental, permitindo propor que, enquanto se sentem bem, sem sintomas severos da doena, as participantes do grupo No Adeso negligenciam os cuidados com seu estado de sade, e que, na ausncia de sintomas mais intensos, no se sentem prejudicadas emocionalmente. Os dados assemelham-se com os encontrados por Seidl et al. (2005) com portadores de HIV/aids, cujos participantes assintomticos avaliaram melhor o seu funcionamento fsico ao serem comparados com os participantes sintomticos. O questionrio SF-36 foi introduzido neste estudo para avaliar a qualidade de vida de pacientes portadores de LES, uma vez que este instrumento investiga diversos aspectos fsicos e emocionais que podem estar comprometidos em funo da doena. A associao entre o domnio Vitalidade e no adeso ao tratamento e o domnio Aspectos sociais e adeso ao tratamento pelo SF-36 apresentaram-se vlidas e coerentes com os relatos obtidos, pois as participantes do grupo Adeso relataram que se sentiam amparadas, tanto pelo seu grupo social quanto pela equipe de sade. A participante P25, por exemplo, includa no grupo Adeso, referiu em sua consulta de retorno que Se no fosse pelos meus netos, que dependem de mim, eu acho que no teria mais porque continuar lutando. A minha famlia me d muita fora. Meu

61 marido muito bom pra mim e entende que no sou mais a mesma. E, quando questionada aps sua consulta com o mdico sobre sua satisfao com o atendimento, disse sentir-se muito satisfeita. inegvel que, com suporte social, o paciente pode se sentir mais vontade para falar sobre sua doena e as dificuldades com o manejo de algumas medidas teraputicas, fortalecendo-se para continuar enfrentando seus temores e dores dirias, confirmando estudo de Berber et al (2005) com pacientes portadores de fibromialgia. Na Tabela 9 esto apresentados os dados referentes aos resultados obtidos com a aplicao do SF-36 comparados ao tempo de diagnstico das participantes do grupo Adeso e do grupo No Adeso. Os resultados apresentados na Tabela 9 sugerem que houve diferena estatisticamente significativa entre os dois grupos quanto ao aspecto fsico (p-valor= 0.0329), dor (p-valor=0.0388) e ao estado geral de sade (p-valor=0.0278), relacionados ao tempo de diagnstico. Tais resultados sugerem que, a partir de cinco meses de diagnstico, as participantes do grupo Adeso tendem a apresentar melhores resultados quanto ao aspecto fsico, dor e ao estado geral relacionado ao LES, ao serem comparadas com as participantes do grupo No Adeso. Esses dados assemelham-se aos achados por Maia e Arajo (2004) em estudo no qual se comparou indivduos com diabetes, insulino-dependentes, segundo o tempo de convivncia com a doena, considerando-se perodos entre seis meses a 24 anos. Quanto ao tempo de convivncia com o diabetes, a presena da doena h mais de cinco anos foi fator diretamente relacionado menor satisfao dos pacientes e maior dificuldade com a automonitorao da glicemia.

62 Tabela 9 Relao entre os resultados obtidos com o questionrio SF-36 e o tempo de diagnstico, com as participantes do grupo Adeso (N=17) e do grupo No Adeso (N=13)
Adeso (n=17) Capacidade Funcional Tempo de diagnstico (meses) Aspecto Fsico Tempo de diagnstico (meses) Dor Tempo de diagnstico (meses) Estado Geral de Sade Tempo de diagnstico (meses) Vitalidade Tempo de diagnstico (meses) Aspectos Sociais Tempo de diagnstico (meses) Aspectos Emocionais Tempo de diagnstico (meses) Sade Mental Tempo de diagnstico (meses) <5 >=5 <5 >=5 <5 >=5 <5 >=5 <5 >=5 <5 >=5 <5 >=5 <5 >=5 Md 43,5 Md 2.6 5 Md 40.3 70.8 Md 49.5 Md 38.8 40 Md 50 Md 6.77 Md 65.4 50.8 Mnimo-Mximo 20-88,5 Mnimo-Mximo 0-100 0-80 Mnimo-Mximo 12-59.8 30-82.8 Mnimo-Mximo 13.75-72 Mnimo-Mximo 8.8-85 18.8-78.8 Mnimo-Mximo 36.25-100 Mnimo-Mximo 0-100 Mnimo-Mximo 14.8-92 22.8-82.8 Md 30 Md 2.6 0 Md 39.8 29.8 Md 53.5 22 Md 52.5 59 Md 36 Md 6.6 0.2 Md 64.9 60 34,25 13,5-85 No Adeso (n=13) Mnimo-Mximo 15-43,5 Mnimo-Mximo 0-80 0-0.2 Mnimo-Mximo 0.1-70.8 10-71 Mnimo-Mximo 8.75-90.75 15-40 Mnimo-Mximo 38.8-88.8 30-63.8 Mnimo-Mximo 12.5-98.75 Mnimo-Mximo 0-80 0-66.66 Mnimo-Mximo 23-86.8 12-82.8 p-valor 0,7527 0,1425 p-valor 0,6744 0,0329* p-valor 0,7132 0,0388* p-valor 0,8336 0,0278* p-valor 0,0239* 0,3173 p-valor 0,1152 0,2571 p-valor 0,9164 0,5050 p-valor 0,7527 0,4237 41,25 18,5-73,5

40.75 23.75-77

36.88 11-98.75

61.25 36.25-86.25

13.33 0.2-80

Fonte: Protocolo de Pesquisa *Teste U Mann-Whitney (Amostras independentes).

Por outro lado, observa-se que, com menos de cinco meses de diagnstico, houve diferena estatisticamente significativa entre os dois grupos quanto ao aspecto vitalidade, sugerindo que as participantes do grupo No Adeso apresentavam melhor vitalidade do que as participantes do grupo Adeso. Novamente, estes dados sugerem que, ao incio do tratamento do LES, no grupo No Adeso as participantes se percebem com maior bemestar fsico (vitalidade) do que as do grupo Adeso, e,

63 consequentemente, no aderem s orientaes teraputicas. Neste sentido, o resultado confirma o apresentado na Tabela 8 e assemelha-se ao obtido em estudo realizado com portadores de HIV/aids por Seidl et al. (2005), no qual os pacientes assintomticos avaliaram melhor sua condio fsica que os sintomticos. Ao se dar continuidade coleta de dados durante a consulta de retorno ao ambulatrio, a amostra permaneceu dividida em dois grupos: Adeso (n=10) e No Adeso (n=9). A reduo no nmero de participantes que responderam ao WHOQOLbreve e EMEP se deu por consequncia das faltas das participantes da pesquisa no dia da consulta de retorno. Na Tabela 10 esto apresentados os dados referentes aos resultados obtidos em cada domnio do WHOQOL-breve (fsico, psicolgico, relaes sociais e meio ambiente), comparando-se as participantes do grupo Adeso e as do grupo No Adeso. Tabela 10 Mdia e desvio padro dos escores obtidos em cada domnio do WHOQOL-Breve e da qualidade de vida geral entre os grupos Adeso (n=10) e No Adeso (n=9) Domnio 1 Domnio 2 Domnio 3 Domnio 4 (Fsico) (Psicolgico) (Rel. sociais) (Meio ambiente) mdia (dp) mdia (dp) mdia (dp) mdia (dp) 3,35 (0,66) 2,96 (0,61) 0,2059 3,92 (0,55)a* 3,33 (0,60)b* 0,0389* 3,09 (0,50) 2,83 (0,51) 0,2876 Geral (QVG) mdia (dp) 3,25 (0,89) 3,11 (0,78) 0,7236

Grupos Adeso (n=10) 2,91 (0,72) No Adeso (n=9) 2,90 (0,58) p-valor 0,9741

*Valores mdios seguidos (sentido vertical) por letras minsculas distintas diferem estatisticamente entre si (p-valor <0,05). Teste t de Student (Amostras Independentes). Os escores observados nas correlaes de todos os domnios do WHOQOLbreve (fsico, psicolgico, relaes sociais e meio ambiente) mostram que as relaes sociais se constituem um preditivo para a qualidade de vida dessas pacientes, tanto no grupo Adeso como no grupo No Adeso. Vrios estudos acerca da qualidade de vida

64 de indivduos com doenas crnicas apontam tal relevncia para a esfera social, como o estudo com portadores de HIV/aids, realizado por Santos et al. (2007), no qual estes apresentaram escores baixos nos domnios de relaes sociais, revelando processos de estigma e discriminao associados s dificuldades na revelao do diagnstico em espaos pblicos (trabalho, famlia e amigos), indicando que as peculiaridades de viver com HIV/aids podem afetar negativamente as questes do domnio relaes sociais (relaes pessoais, suporte social, atividade sexual). No caso do LES, a qualidade de vida das participantes parece depender da presena de relacionamentos sociais adequados. Na Tabela 11 esto apresentados os dados referentes aos resultados obtidos com a aplicao do WHOQOL-breve, correlacionando-se os domnios fsico, psicolgico, relaes sociais e meio ambiente das participantes dos grupos Adeso e No Adeso. Tabela 11 Associao linear dos escores obtidos entre os domnios do WHOQOLBreve com as participantes do grupo Adeso (n=10) e o do grupo No Adeso (n=9)

Domnios Domnios Domnio 1 Domnio 2 Domnio 3 Domnio 4 (Fsico) (Psicolgico) (Rel. sociais) (M.ambiente) Grupo Adeso 1 (Fsico) N = 10 2 (Psicolgico) 0,73* 3 (Rel. sociais) 0,50 0,74* 4 (M. ambiente) 0,53 0,57 0,80* Domnios Domnio 1 Domnio 2 Domnio 3 Domnio 4 (Fsico) (Psicolgico) (Rel. sociais) (M. ambiente) Grupo No 1 (Fsico) Adeso 2 (Psicolgico) 0,60 N=9 3 (Rel. sociais) 0,39 -0,19 4 (M. ambiente) 0,62 0,91* 0,05 Grupo Adeso e Grupo No Adeso*p-valor <0,05. Coeficiente de Correlao Linear de Pearson.

65 No grupo Adeso, pode-se observar trs correlaes significativas, fortes e positivas: entre domnio fsico e psicolgico (r=0,73), entre domnio psicolgico e relaes sociais (r=0,74), e entre meio ambiente e relaes sociais (r=0,80). No primeiro caso, possvel inferir que, quanto mais comprometido o estado de sade das pacientes com LES (domnio fsico) maior tambm ser seu prejuzo emocional (domnio psicolgico). Esse resultado permite discutir acerca da necessidade de se investigar as variveis que podem estar envolvidas na relao entre agentes estressores e fatores psicolgicos e sintomas orgnicos como enfatizado no estudo realizado por Shering-Plough (2002). No segundo e terceiro casos, os dados sugerem que quanto melhor o suporte social disponvel s participantes do grupo Adeso (domnio relaes sociais), mais estas se sentem bem emocionalmente (domnio psicolgico) e seguras para buscar apoio para seu tratamento (domnio meio ambiente). Isso significa que, quando o suporte social se apresenta adequado, as participantes buscam por lazer, pelos cuidados com a sade e os sentimentos de proteo se mantm com freqncia e intensidade igualmente adequados. Estes dados vm ao encontro de outros achados sobre a correlao positiva e direta entre dficit emocional e relaes sociais encontrada por Dobkin et al. (2002) em pessoas com LES, e tambm confirmar a necessidade de se trabalhar aspectos das relaes sociais e se reduzir o isolamento social em indivduos com doenas crnicas como foi apontado por Trindade e Gonalves (2007) em estudo sobre fadiga crnica. No grupo No Adeso os resultados indicaram correlao positiva significativa somente entre meio ambiente e domnio psicolgico (r=0,91*). Neste caso, os dados sugerem que o estado emocional interfere diretamente no ambiente no que se refere aos cuidados pessoais, oportunidade de lazer, busca por informaes de sua sade e disponibilidade para mudar comportamentos, e vice-versa. Neste caso, supe-se haver

66 relao com os resultados obtidos com a aplicao do SF-36, no qual a vitalidade foi um indicador de qualidade de vida entre as participantes do grupo No Adeso. O resultado obtido se assemelha aos achados de Berber et al. (2005) que sugerem haver correlao entre a queda em alguns aspectos da qualidade de vida (como condicionamento fsico, funcionalidade fsica, funcionalidade social e emocional, sade mental, dor e a percepo da sade em geral) e a presena de comprometimento psicolgico com pacientes portadores de fibromialgia. Na Tabela 12 esto apresentados os dados referentes associao entre idade das participantes e tempo de diagnstico e cada um dos domnios do WHOQOL-breve, considerando-se os grupos Adeso e No Adeso. Tabela 12 Diferenas entre idade, tempo de diagnstico e domnios do WHOQOL-Breve com as participantes do grupo Adeso (n=10) e do grupo No Adeso (n=9)
Fsico Idade (anos) <30 >=30 Tempo de diagnstico <5 (meses) >=5 Psicolgico Idade (anos) <30 >=30 Tempo de diagnstico <5 (meses) >=5 Relaes Sociais Idade (anos) <30 >=30 Tempo de diagnstico <5 (meses) >=5 Meio Ambiente Idade (anos) <30 >=30 Tempo de diagnstico <5 (meses) >=5 Geral Idade (anos) <30 >=30 Tempo de diagnstico <5 (meses) >=5 Md 3.28 2.5 2.71 3.42 Md 3.25 3.16 3.16 3.66 Md 4.17 3.66 3.66 4 Md 3.25 3.25 3.12 3.25 Md 3.25 2.75 3 3 Md 2.78 2.85 3.28 2.71 Md 2.67 3.16 3.25 2.5 Md 4 2.66 3.33 3.33 Md 2.87 3.12 3.19 2.62 Md 3 3 3.5 3 p-valor 0,7491 0,6242 0,2703 0,1745 p-valor 0,1356 0,6242 0,6242 0,0758 p-valor 0,5224 0,02* 0,3272 0,1172 p-valor 0,3374 0,3272 0,4624 0,0163* p-valor 0,7491 0,9025 0,6242 0,2963

Fonte: Protocolo de Pesquisa *Teste U Mann-Whitney (Amostras independentes).

67 As associaes entre os escores obtidos com o WHOQOL-breve e as variveis idade e tempo de diagnstico sugerem que as pacientes com mais de 30 anos de idade do grupo Adeso percebem que suas relaes sociais so mais satisfatrias ou adequadas que as do grupo No Adeso. Ainda foi possvel verificar que, aps os primeiros cinco meses de convivncia com o LES, o ambiente do lar, a disponibilidade e a busca por cuidados qualificados com a sade apresentam correlao positiva com o comportamento de adeso entre as participantes do grupo Adeso. Tais ndices so semelhantes aos encontrados por Santos et al. (2007) com pacientes com HIV/aids. Se comparados, os resultados obtidos com o SF-36 e com o WHOQOL-breve sugerem que as relaes sociais podem ser forte preditor para o comportamento de adeso ao tratamento do LES. Resultados semelhantes foram encontrados por Santos et al. (2007) em estudo realizado com pessoas portadoras de HIV/aids. Na Tabela 13 esto apresentados os dados referentes s mdias obtidas com a aplicao da EMEP, correlacionando as estratgias de enfrentamento (focalizadas no problema, na emoo, na busca pela religio/pensamento fantasioso e suporte social) encontradas entre as participantes dos grupos Adeso e No Adeso. A visualizao da Tabela 13 indica que tanto as participantes do grupo Adeso quanto as participantes do grupo No Adeso obtiveram escores mais altos no uso de estratgias focalizadas na busca de prtica religiosa/pensamento fantasioso. Os dados esto coerentes com os ndices de uma cultura extremamente religiosa como a da populao brasileira em geral, conforme dados citados por Gwercman (2004). As estratgias focalizadas na emoo foram as que alcanaram os escores mais baixos em ambos os grupos em comparao com as demais estratgias de enfrentamento, confirmando estudo de Faria & Seidl (2006).

68 Tabela 13 Mdias dos fatores da escala modos de enfrentamento do problema entre as participantes do grupo Adeso (n=10) e do grupo No Adeso (n-9)
Estratgias de Enfrentamento Grupos Focalizao no Problema Focalizao na Emoo Busca de Prtica Religiosa / Pensamento Fantasioso 3,65 Busca de Suporte Social

Adeso (n=10) No Adeso (n=9)

3,28

2,29

3,28

3,46

2,61

3,65

2,96

p-valor

0.5403

0,2057

0,744

0,4624

Fonte: Protocolo de Pesquisa.

Na Tabela 14 esto apresentados os dados referentes correlao entre as estratgias de enfrentamento obtidas com a aplicao da EMEP, considerando-se os resultados obtidos nos grupos Adeso e No Adeso. Avaliando-se a associao entre as estratgias de enfrentamento, no grupo Adeso observou-se que, enfretamento focalizado no problema e busca de prtica religiosa/pensamento fantasioso so positivamente correlacionados. Esta relao bastante forte, conforme indicado atravs do coeficiente de correlao. Os dados indicam que as participantes do grupo Adeso (r=0,80) e as do grupo No Adeso (r=0,74) tendem a utilizar, simultaneamente, a prtica religiosa e a focalizao no problema como estratgias de controle dos estressores envolvidos no tratamento do LES. Isto , verificou-se que, nos dois grupos, a associao entre estratgia orientada para o problema com busca por prtica religiosa/pensamento fantasioso foi positiva, indicando que essas estratgias parecem cumprir funes complementares no enfrentamento do LES. Tais resultados confirmam os apresentados na Tabela 13 acerca

69 do uso da religiosidade no enfrentamento do problema de sade e assemelham-se aos achados de Faria e Seidl (2006) com portadores de HIV/aids. Tabela 14 Associao linear dos escores obtidos entre as estratgias de enfrentamento com as participantes do grupo Adeso e do grupo No Adeso
Grupos Estratgias de Enfrentamento Focalizado Busca de Prtica no Focalizado Religiosa / Pensamento problema na emoo Fantasioso 0,29 -

Adeso

Enfrentamento Focalizado no problema Focalizado na emoo Busca de Prtica Religiosa / Pensamento Fantasioso Busca de Suporte Social

Busca de Suporte Social -

No Adeso

Enfrentamento Focalizado no problema Focalizado na emoo Busca de Prtica Religiosa / Pensamento Fantasioso Busca de Suporte Social

0,80* 0,11 Focalizado no problema 0,27

0,33 0,08 Focalizado na emoo -

0,38 Busca de Prtica Religiosa / Pensamento Fantasioso -

Busca de Suporte Social -

0,74* 0,68*

0,07 0,30

0,46

Grupo Adeso e No Adeso *p-valor <0,05. Teste de Correlao Linear de Pearson.

Nos ndices obtidos com o grupo No Adeso nota-se tambm correlao positiva estatisticamente significativa entre a estratgia focalizada no problema e a busca por suporte social (r=0,68). Tal resultado sugere que as participantes que no esto aderindo ao tratamento, no enfrentamento dos estressores do LES buscam concomitantemente por apoio social. Tais resultados, entretanto, sugerem que a qualidade de vida das participantes independe das estratgias de enfrentamento utilizadas por estas em relao aos estressores do LES.

70 Dentre as trinta participantes da pesquisa, 92% responderam na entrevista ps consulta que estavam muito satisfeitas com o atendimento dispensado a elas. Portanto, estar satisfeita com o atendimento recebido no preditivo para a adeso.

71 CONSIDERAES FINAIS

O estudo sobre a adeso ao tratamento de mulheres com o diagnstico de Lpus Eritematoso Sistmico foi importante para identificar variveis, como o nmero de hospitalizaes, o tempo de diagnstico e o apoio social, relacionadas de forma significativa com o estado emocional das pacientes e para o enfrentamento da doena. Os objetivos do estudo, que se concentraram em analisar fatores envolvidos na adeso e relacion-los s condies sociodemogrficas, depresso, s estratgias de enfrentamento e qualidade de vida, foram alcanados. A princpio se pretendia estudar pacientes de ambos os sexos: masculino e feminino. Porm, a amostra do Ambulatrio de Reumatologia da Fundao Santa Casa de Misericrdia do Par quase 100% composta por mulheres. Havia o registro de apenas um paciente do sexo masculino nos arquivos. Esse dado confirma a literatura quando afirma que o LES tem preferncia pelo sexo feminino e, no adulto, a proporo de nove mulheres acometidas pela doena para cada homem (Schur, 1993). A diviso da amostra em dois grupos a partir das orientaes bsicas de tratamento do LES facilitou as anlises dos dados uma vez que permitiu a comparao entre pessoas com um mesmo diagnstico, sob orientao do mesmo mdico reumatologista e em atendimento no mesmo ambulatrio de um hospital pblico. Tais condies semelhantes apontaram, com boa confiabilidade, uma significante diversidade de reaes das participantes frente doena. Foi possvel avaliar no que as participantes divergem ou no na forma de enfrentar o LES. As condies socioeconmicas na amostra estudada no se constituram um preditivo para a adeso ao tratamento. Pois, independentemente da escolaridade, da ocupao e renda das participantes elas aderem ou no ao tratamento. Esse dado importante uma vez que a equipe de sade deve estar atenta para no criar a expectativa

72 de que quando a paciente tem nvel mdio de escolaridade, por exemplo, na medida em que ela entende e conhece as formas de manifestao da doena, ela ir aderir ao tratamento. Uma significativa contribuio deste estudo diz respeito identificao de sintomas presentes tanto pelas participantes que aderiam quanto pelas que no aderiam ao tratamento. Esse dado pode ser alvo de crticas por ter sido coletado em uma entrevista de pr-consulta, a partir de relatos das participantes. O que para alguns pode ser visto como uma fragilidade da pesquisa, apresenta-se aqui como um fator importante para estudos sobre adeso ao tratamento: a percepo do paciente sobre seu estado geral de sade. Este relato deve ser mais valorizado pelos profissionais de sade, pois, quando o paciente percebe que quem o atende expressa interesse por ele, pode tornar-se mais espontneo e fiel em seu relato, e conseqentemente, favorecer tanto a adeso quanto a escolha por medidas teraputicas mais adequadas quele determinado paciente. Evidenciou-se nesse estudo a necessidade de investigaes futuras acerca de outras variveis envolvidas em relatos de sintomas presentes tanto em pacientes que aderem quanto em pacientes que no aderem ao tratamento, possibilitando conhecer relaes entre a incontrolabilidade dos sintomas, o comportamento de adeso e as estratgias de enfrentamento. Uma hiptese acerca dos sintomas descritos pelas participantes dos dois grupos possivelmente se refere aos efeitos colaterais das drogas utilizadas para o controle do LES, conforme sugere a literatura (Sato, 2004). Na amostra estudada os nveis de depresso, ansiedade e desesperana, apesar de no se expressarem estatisticamente significativos, foram tratados como muito relevantes, pois todas as participantes apresentaram diferentes nveis de depresso, ansiedade e desesperana. Tais evidncias no devem ser desprezadas pela equipe de sade, uma vez que a negligncia frente a uma reao do paciente pode agravar seu

73 estado geral a mdio ou longo prazo. Para a investigao destas manifestaes, foram utilizadas as escalas propostas por Beck, suficientes para a realizao desta anlise. As investigaes acerca da qualidade de vida e das estratgias de enfrentamento revelaram a relevncia das relaes sociais como preditivo para a qualidade de vida e as prticas religiosas como as estratgias mais usadas tanto pelas participantes que aderiam como pelas que no aderiam ao tratamento. Os dados indicam a necessidade de uma abordagem multiprofissional com especial ateno rede de apoio do paciente, pois, evidenciou-se que, provavelmente, se as relaes sociais receberem tratamento especializado, se estar melhorando a qualidade de vida dessas pacientes. Quanto s prticas religiosas, muito usadas nos dois grupos de participantes, mostram-se mais adequadas enquanto estratgias de enfrentamento que as focalizadas na emoo, por exemplo. A busca por encontrar culpados pelo estado de sade, ou perceber-se como vtima da situao no fortalece o paciente, nem o prepara para conviver, adequadamente, com a doena e com as limitaes que ela traz sua vida. Visualizando os ndices expressivos das variveis relaes sociais e prtica religiosa, seria importante investigar, em trabalhos futuros, a religio dos participantes a fim de avaliar com mais cuidado os seus reais benefcios, bem como os subprodutos que podem interferir na adeso. As escalas SF-36, EMEP e WHOQOL-breve, ao permitirem a investigao sobre aspectos da qualidade de vida das participantes, atenderam s necessidades deste estudo. Entretanto, deve-se destacar que se tratam de escalas aplicadas em um perodo de tempo especfico. Portanto, os resultados so vlidos para aquele determinado perodo, podendo apresentar outros indicadores se novamente aplicadas com os mesmos sujeitos em um momento posterior, sob novos contextos.

74 At o momento em que se aplicou a EMEP na amostra, os coeficientes mais baixos ocorreram entre o domnio meio ambiente e as estratgias focalizao no problema e focalizao na emoo. Esses dados traduziram que, quando as pacientes se encontram mal fisicamente, em perodos de exacerbao dos sintomas, elas enfrentam a situao de doena focando no problema de sade, sentem-se enfraquecidas emocionalmente, buscam as prticas religiosas, alm de criar expectativas em relao ao tratamento e evoluo da doena. Na literatura estudada, observou-se que profissionais da rea mdica acreditam que o estresse e os fatores psicolgicos podem ser desencadeantes de sintomas fsicos, mas no esclarecem quais os fatores especficos, nem que aspectos emocionais podem afetar o organismo. Entretanto, nem toda a classe mdica atribui ao estresse o desencadeamento de sintomas em doenas crnicas como o LES. Alguns estudos (Costa & Lpez, 1986; Ferreira et al., 2007) em psicologia da sade referem que, apenas, ou isoladamente, a condio emocional de uma pessoa no suficiente para desencadear uma doena orgnica. Conseqentemente, fica evidente a importncia de uma abordagem que busque a multicausalidade do problema. Pois, a forma como o indivduo se comporta e seu estilo de vida associado ao tipo de adeso ao tratamento que ele apresenta podem interferir na intensidade dos sintomas de uma doena, mas, certamente, no so os nicos fatores responsveis pelo aparecimento ou intensificao dos sintomas. Uma abordagem multicausal para o tratamento de doenas implica tambm em uma abordagem individualizada que exija do profissional viso sistmica do paciente e de unidade biopsicossocial, uma vez que qualquer alterao orgnica atinge o indivduo psicolgica e socialmente. Portanto, importante na anlise da adeso ao tratamento, se considerar a conduta dos profissionais de uma equipe de sade, estabelecendo regras e

75 orientaes para o controle da doena, considerando a histria de vida do paciente, que varia desde a sua condio socioeconmica, escolaridade, at seus hbitos alimentares, autoconceito e crenas religiosas. Desse modo, tratamentos padronizados podem dificultar a adeso ao tratamento por no considerarem as especificidades de cada caso. Os resultados obtidos neste estudo apontaram a necessidade de uma abordagem multidisciplinar ao tratamento do LES, na qual a vivncia de cada paciente, seus valores, crenas e prticas culturais sejam reconhecidos e abordados pela equipe de sade, como salientado por Strele et al. (2003). No caso das doenas denominadas crnicas, de longa durao, o desafio do tratamento para o paciente consiste em viver e conviver com a condio de cronicidade, controlando os sintomas por meio de mudanas comportamentais, independentemente de cura. Nessa perspectiva, seria vivel que o tratamento do paciente portador de doena crnica objetive adapt-lo a esta condio, instrumentalizando-o para que, por meio de suas habilidades j desenvolvidas, possa ampliar comportamentos e estratgias que permitam conhecer seu processo sade/doena de modo a identificar, evitar e prevenir complicaes, e, sobretudo, a mortalidade precoce. Nesse sentido, o psiclogo pode assumir papel importante na tomada de conscincia pelos pacientes de suas dificuldades na adeso, educando-os para o tratamento, como tambm pode elucidar, para outros profissionais da equipe de sade, aspectos envolvidos no processo de adeso. Como sugesto para o servio de assistncia a pacientes com diagnstico de doenas crnicas como o LES, est a formao de um grupo educativo como uma prtica de sade que se fundamenta no trabalho coletivo, na interao e no dilogo entre profissionais e pacientes. Os pacientes que enfrentam a mesma doena poderiam participar de qualquer reunio do grupo, que teria coordenao multidisciplinar. O

76 grupo poderia estar sempre aberto a novos participantes e teria, principalmente, carter informativo, reflexivo e de suporte. O dilogo estabelecido entre profissional e paciente teria por objetivo identificar dificuldades, discutir possibilidades e encontrar solues adequadas para problemticas individuais e/ou grupais que estejam interferindo na adeso ao tratamento. A proposta da anlise comportamental aplicada caracteriza-se pela nfase na modelagem e na ampliao de novos repertrios comportamentais adequados e na reduo de repertrios inadequados. Uma caracterstica que define esse modelo de atuao a nfase dada ampliao e construo de novos repertrios que no se limita s queixas trazidas pelo paciente, mas sim analisar as contingncias na vida do paciente que possam ganhar a funo de estratgias para lidar com problemas advindos a partir do adoecimento. O modelo de atuao teraputica se compe de quatro etapas de auxlio ao cliente: 1) Objetivo ou meta: consiste em identificar junto ao cliente os repertrios de comportamento a serem ampliados de forma a serem operacionalizados; 2) Comportamentos relevantes instalados: investigar os eventos da histria de vida do cliente que contribuem para a identificao dos comportamentos que podem compor a linha de base necessria para ampliar repertrios necessrios para a soluo do problema; 3) Seqncia de procedimentos de mudanas: planejar com o cliente os procedimentos com maior probabilidade de serem realizados, visando soluo de problemas por meio da ampliao do repertrio de linha de base. Nos intervalos entre sesses devem ser estabelecidos contratos teraputicos para dar continuidade ao procedimento de mudana. Nesse procedimento a nfase em comportamentos alternativos que possibilitem funes semelhantes; 4) Manuteno das conseqncias: avaliar junto ao cliente os seus progressos de forma gradual, indicando que essa

77 sucesso de eventos poder lev-lo a alcanar seus objetivos finais (Goldiamond, 1974; Scwartz & Goldiamond, 1975). Deve-se entender que qualquer modelo ou proposta de interveno precisa ser ajustada ao contexto em estudo. No caso do LES so muitas variveis envolvidas nas anlises, que vo desde os processos fisiolgicos at os psicossociais. Uma das dificuldades que poder ocorrer nesse modelo de interveno teraputica com o objetivo de favorecer a adeso ao tratamento o fato de que o indivduo com diagnstico de uma doena crnica tem expectativas de que seus comportamentos so controlados por conseqncias imediatas. E, infelizmente, as mudanas de comportamento, que incluem hbitos de diferentes ordens na vida de uma pessoa, precisam de tempo e persistncia para que se instalem hbitos adequados e se alcance o controle de uma doena crnica. Ressalta-se neste estudo que, no caso de pacientes com LES, como j foi discutido, mesmo quando estes aderem s orientaes mdicas no se alcana o controle dos sintomas da doena, o que torna esse trabalho mais especfico e merecedor de pesquisas mais cuidadosas, que possam efetivamente construir novas diretrizes norteadoras para uma interveno eficaz. Um aspecto do LES que deve ser estudado futuramente em pesquisas longitudinais a relao do comportamento de adeso nos perodos de exacerbao e remisso dos sintomas da doena e verificar como as manifestaes clnicas do LES podem interferir no seguimento das orientaes teraputicas. Em uma pesquisa longitudinal ser possvel detalhar junto ao profissional mdico o uso das medicaes, do filtro solar e outras medidas teraputicas com esclarecimento das necessidades, efeitos colaterais e outras medidas alternativas. Ser possvel at observar por meio de exames especficos o nvel de controle da doena quando a paciente segue e quando no segue as prescries mdicas.

78 Outra possibilidade seria o acompanhamento futuro de uma paciente em todas as suas consultas mdicas, hospitalizaes e intervenes psicoteraputicas com manejo dos nveis de ansiedade, depresso e desesperana para obteno e comparao de seus escores antes e depois das intervenes, bem como a verificao dos ndices de LEDAIS (ndice de atividade do LES). Tal mecanismo poderia indicar a eficcia ou no do procedimento psicoteraputico com essas pacientes. No presente estudo as falas das pacientes no foram analisadas qualitativamente por tratar-se de pesquisa de carter descritivo e exploratrio. Porm, futuramente poder se utilizar desses relatos para anlises qualitativas de fatores como: o conhecimento sobre o LES, as perdas decorrentes da doena, como recebeu o diagnstico, qual a reao da famlia a partir do diagnstico, como so suas relaes interpessoais, quais limitaes a doena lhe trouxe. Enfim, os dados coletados neste primeiro estudo podem receber outro tratamento e ampliar os achados acerca da adeso.

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88

ANEXOS

89

Anexo 01: Termo de Consentimento Livre e Esclarecido

Universidade Federal do Par Instituto de Filosofia e Cincias Humanas Programa de Ps-Graduao em Teoria e Pesquisa do Comportamento Projeto: Anlise da adeso ao tratamento em mulheres com lpus eritematoso sistmico. TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO A senhora est sendo convidada a participar de uma pesquisa que tem como objetivo analisar a adeso ao tratamento em pacientes com Lpus Eritematoso Sistmico. Os dados sero coletados atravs de entrevistas gravadas em udio, anlise de pronturio e instrumentos padronizados. Antes da consulta com seu mdico, ainda em sala de espera, a senhora ser convidada a responder a um instrumento de auto-avaliao de depresso e a outro que avalia estados gerais da sade. Para esse procedimento se estima 40 minutos. Durante a consulta com seu mdico, ser observado o seu comportamento, sua relao com o mdico e sero anotadas e gravadas as prescries para o seu tratamento. Aps sua consulta, a pesquisadora perguntar sobre suas impresses acerca do atendimento. No retorno consulta mdica, a senhora participar dos procedimentos anteriores com nova entrevista a fim de observar se foi feito o tratamento de acordo com a prescrio do seu mdico. A pesquisa no acarretar riscos para a senhora e seu mdico. Os resultados observados podero ser apresentados em eventos cientficos, e a pesquisadora esclarece que sua identidade e a de seu mdico sero mantidas em sigilo. Fica assegurado que a sua participao poder ser interrompida a qualquer momento, sem isso traga qualquer tipo de prejuzo ao seu tratamento no ambulatrio. Esta pesquisa, em princpio, no lhe trar qualquer benefcio, mas poder subsidiar a melhoria da qualidade dos atendimentos oferecidos aos pacientes do ambulatrio de reumatologia da Fundao Santa Casa de Misericrdia do Par. Os pesquisadores deste trabalho so a psicloga Patrcia Neder (9142-6777), acadmica Ana Carolina Carneiro (8146-7436), sob orientao da profa. Dra. Eleonora Ferreira (8111-3915) e coorientao do prof. Dr. Jos Ronaldo Carneiro (8173-0379). Este trabalho ser realizado com recursos prprios da pesquisadora. No h despesas pessoais para os participantes em qualquer fase do estudo. Tambm no haver nenhum pagamento por sua participao. _______________________________________________ Pesquisadora responsvel: Patrcia Regina Bastos Neder Fone: (91) 9142-6777 FSCMPA/Rua Bernal do Couto S/N

Consentimento Livre e Esclarecido Declaro que li as informaes acima que me foram apresentadas pela psicloga Patrcia Regina B. Neder e a acadmica Ana Carolina Carneiro sobre a pesquisa intitulada. Anlise da adeso ao tratamento em pacientes com lpus eritematoso sistmico. E me sinto suficientemente esclarecida sobre o contedo da mesma, assim como seus riscos e benefcios. Declaro ainda que, por minha livre vontade, aceito participar espontaneamente da pesquisa cooperando com as informaes necessrias. Belm, ______/______/______. ____________________________ Assinatura da participante

90 Anexo 02: Termo de Concordncia do mdico

Universidade Federal do Par Instituto de Filosofia e Cincias Humanas Programa de Ps-Graduao em Teoria e Pesquisa do Comportamento Projeto: Anlise da adeso ao tratamento em pacientes com lpus eritematoso sistmico. TERMO DE CONCONDNCIA DO MDICO Sr. Dr. Jos Ronaldo Matos Carneiro est sendo convidado a participar de uma pesquisa que tem como objetivo analisar a adeso ao tratamento em pacientes com Lpus Eritematoso Sistmico. Os dados sero coletados atravs de entrevistas gravadas em udio, anlise de pronturio e instrumentos padronizados. Antes da consulta as pacientes, ainda em frente ao ambulatrio de reumatologia, sero convidadas a responder a um instrumento de auto-avaliao de depresso e a outro que avalia estados gerais da sade. Para esse procedimento se estima 40 minutos. Durante a sua consulta com a paciente, ser observado o seu comportamento, sua relao com a paciente, assim como sero anotadas e gravadas as prescries para o tratamento. Aps a consulta, a pesquisadora perguntar s pacientes sobre suas impresses acerca do atendimento. No retorno consulta mdica, a paciente participar de breve entrevista a fim de observar se foi feito o tratamento de acordo com sua prescrio e responder a dois instrumentos. A pesquisa no acarretar riscos para o senhor ou s suas pacientes. Os resultados observados podero ser apresentados em eventos cientficos e a pesquisadora esclarece que sua identidade e a de suas pacientes sero mantidas em sigilo. Fica assegurado que a sua participao poder ser interrompida a qualquer momento, sem trazer qualquer tipo de prejuzo para os atendimentos no ambulatrio. Esta pesquisa, em princpio, poder subsidiar a melhoria da qualidade dos atendimentos oferecidos aos pacientes do ambulatrio de reumatologia da Fundao Santa Casa de Misericrdia do Par. Os pesquisadores deste trabalho so a psicloga Patrcia Neder (9142-6777), acadmica Ana Carolina Carneiro (8146-7436), sob orientao da profa. Dra. Eleonora Ferreira (8111-3915). Este trabalho ser realizado com recursos prprios da pesquisadora. No h despesas pessoais para os participantes em qualquer fase do estudo. Tambm no haver nenhum pagamento por sua participao.

_____________________________________________ Pesquisadora responsvel: Patrcia Regina Bastos Neder Fone: (91) 9142-6777 FSCMPA/Rua Bernal do Couto S/N

Consentimento de Concordncia do Mdico Declaro que li as informaes acima que me foram apresentadas pela psicloga Patrcia Regina B. Neder e a acadmica Ana Carolina Carneiro sobre a pesquisa intitulada. Anlise da adeso ao tratamento em mulheres com lpus eritematoso sistmico. E me sinto suficientemente esclarecido sobre o contedo da mesma, assim como seus riscos e benefcios. Declaro ainda que, por minha livre vontade, aceito participar espontaneamente da pesquisa cooperando com as informaes necessrias, e co orientando a mesma.

Belm, ______/______/______.

____________________________ Assinatura do mdico

91

92 Anexo 04: Ttulo da pesquisa: Anlise da adeso ao tratamento em mulheres com lpus eritematoso sistmico.

Pesquisadora responsvel: Patrcia Regina Bastos Neder

Data: _____/_____/_____

Entrevistador: ___________________________________

Roteiro de Entrevista em Pr-consulta

Nome da participante: ____________________________________________________ ID: _______ Pronturio: _______________ Fone de contato: ___________________

Endereo: ______________________________________________________________ ______________________________________________________________________ ______________________________________________________________________ Paciente veio consulta com acompanhante: ( ) No. ( ) Sim. Parentesco com a paciente: _______________________________

CARACTERSTICAS SCIO-DEMOGRFICAS

1. Idade: _____________

2. Escolaridade: ______________________

)18 a 25 anos

( (

) Sem escolaridade ) Ensino Fundamental Incompleto ) Ensino Fundamental Completo ) Ensino Mdio Incompleto ) Ensino Mdio Completo ) Ensino Superior Incompleto ) Ensino Superior Completo

( ( (

) 26 a 29 anos ) 30 a 40 anos ) 41 a 50 anos

( ( ( ( (

3.Ocupao:____________________ ( ) dona de casa

4.Renda Familiar: ____________________ ( ) < 1 SM

93 ( ( ( ( ) autnoma ) diarista ) assalariada: ______________ ) Outra: _________________ ( ) de 1 a 2 SM ( ) de 3 a 4 SM ( ) 5 ou + SM ( ) Outra: ______________________

CONSTITUIO FAMILIAR Situao conjugal: ( ( ( ( ( ) solteira ) com namorado ) com companheiro ) separada ) viva ( Possui filhos: ( ( ) No ) Sim. Quantos? _______ Idade dos filhos: ____________ __________________________ ) Abortos espontneos.

Nmero de pessoas com quem mora: __________________

HISTRICO DA DOENA E DO TRATAMENTO

Idade da paciente no diagnstico: _________________

Tempo do diagnstico: ______________

Idade da paciente ao ingressar no ambulatrio: _________________

Tempo no ambulatrio: _____________

Hospitalizaes decorrentes do lpus: __________________

Medicao j usada: ______________________________

Medicao em uso: _______________________________

94

CONHECIMENTO SOBRE A DOENA:

1. Descreva o que voc sabe sobre o seu diagnstico.

2. Descreva as orientaes que voc recebeu do mdico, em consultas anteriores, para o tratamento do lpus.

3. Dentre estas orientaes, quais as que voc vem seguindo corretamente? Quais as orientaes que voc tem dificuldade para seguir?

4. Identifica algum benefcio obtido desde os primeiros sintomas da doena?

5. Descreva perdas que houveram desde o incio dos sintomas da doena.

95 Anexo 05: Roteiro de observao da consulta Participante: ______________________________ Data: _____/_____/_____

Pesquisadora: ___________________

ROTEIRO DE OBSERVAO DA CONSULTA 1. Perguntas realizadas pelo mdico:

2. Perguntas realizadas pela paciente:

3. Condutas do mdico (prescrio de medicao, solicitao de exames, orientaes etc.):

4. Data de retorno da paciente: ______/_______/_______.

96 Anexo 06: Roteiro de Entrevista Ps Consulta

1. Voc entendeu o que o mdico falou sobre sua doena? 2. O que o mdico pediu para voc fazer? 3. Diga como voc vai fazer tudo que o mdico falou.

O quanto voc est satisfeita com o atendimento recebido:

) muito satisfeita

Porque?

) satisfeita

Porque?

) nem satisfeita nem insatisfeita

Porque?

) insatisfeita

Porque?

) muito insatisfeita

Porque?

97 Anexo 09:

Ttulo da pesquisa: Anlise da adeso ao tratamento em mulheres com lpus eritematoso sistmico.

Pesquisadora responsvel: Patrcia Regina Bastos Neder (Mestanda do Programa de Ps-graduao em Teoria e Pesquisa do Comportamento, UFPA).

Data: _____/_____/_____

Pesquisadora: ___________________________________

ANLISE DO PRONTURIO

Nome da participante: ____________________________________________ ID: ____ Pronturio: _______________ Data: ___/___/___ Data de Nascimento: _____/_____/_____ Idade: ___________ Escolaridade: ___________________________________________________________ Diagnstico: _______________________________________ Data de ingresso no ambulatrio de reumatologia: ___/___/___ Tempo de tratamento no ambulatrio: _________________ Nmero de consultas realizadas: ______________________ Tratamento indicado: _____________________________________________________________________ ______________________________________________________________________ ______________________________________________________________________ ______________________________________________________________________ ______________________________________________________________________