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Il manuale

-prefazioneUN'IMPORTANTE PREFAZIONE 20.05.12 Vi voglio solo dire che quando mi rivolgo al singolare mi rivolgo al paziente mentre quando mi rivolgo al plurale mi rivolgo ai parenti e amici

-CONTENUTIqui scrivo le parole chiave per far s che i motori di ricerca trovino questa pagina: manuale guida trauma traumatizzato cranico parkinson parkinsonismo tetraparesi spastica spasticit ipertono carrozzina ospedale ospedalizzazione seborrea p.e.g. Coma vigile infermieri scialorrea stitichezza stipsi cure omeopatia accessibilit accessibile disabile disabilit pullmini supinazione esercizi quadricipiti tricipiti ruota dentata clono equinismo massaggi decubito muscoli tecniche di memoria comunicazione disturbi ossessivo compulsivi D.O.C. Idee fisse P.E.T. S.P.E.C.T. Linux ubuntu sintesi vocale screen reader in italiano rigidit ipertono

Perch scrivo? Essenzialmente perch ho notato una grave carenza delle strutture preposte nella conoscenza dei traumi cranici e delle loro esigenze.
Quanndo ero a Innsbruck mi venne l'idea di scrivere questo manuale perch l, che pure una clinica apposta per i comatosi, non c'erano infermieri che sapessero come comunicare con me che non parlavo.

-varieFate attenzione ai preziosi in ospedale


mi capitato che persone veramente insulse mi avessero rubato lorologio di valore che avevo lasciato incustodito sul comodino. Non lasciate nulla di prezioso a portata di mano di qualche furbacchione! Negli ospedali italiani non c rispetto per chi soffre. A Innsbruck invece, ad esempio, non cerano problemi.

Un dettaglio da tenere presente se compri una carrozzina a motore. La prima carrozzina che ebbi fu una a motore ma, inesperto, non pensai di chiedere che potesse andare anche allesterno cos, una volta uscito dallospedale, non potei usarla se non in casa dove per usavo preferibilmente i mancorrenti e in pratica rimase inutilizzata.

Se tieni la bocca aperta e fuori fa freddo nei mesi subito dopo il mio risveglio era inverno e io avevo l'ipertono al mento. Ci, unito al fatto che stavo per la maggior parte del tempo sdraiato, mi procurava notevole secchezza in bocca. Per ovviarci escogitai molti stratagemmi, anche ridicoli, perch ci mi provocava un grande fastidio. Uno era un tubo in pile del diametro della testa con fori in corrispondenza di occhi e naso e vari strati di pile sulla bocca. Questo da preferirsi a un comune passamontagna in quanto quest'ultimo ha dei fori in corrispondenza della bocca che vanificano l'intento. Tale rimedio va bene soprattutto per la notte quando il problema si verifica con maggiore intensit. Inoltre gradirai la presenza di una stufetta nella tua stanza per scaldare l'ambiente.

uno dei sintomi del parkinsonismo e la seborrea e quindi ecco alcuni rimedi:

il Topexan: un sapone che deterge pi di un comune sapone e, come dice la pubblicit, funziona. Argilla: se prendete dell'argilla in erboristeria la potete stendere sulle pustole e lasciar asciugare. In questo modo, seccando, la argilla asciugher.

CHE SHAMPOO USARE 15.05.12 lo shampoo Baby Johnsonn, a quanto dice la pubblicit, non fa bruciare gli occhi ed quindi consigliabile se hai amimia o comunque difficolt a chiudere gli occhi.

Quali sono i pappagalli migliori? In Italia ho sempre trovato pappagalli con il manico e il becco piuttosto corto. In Svizzera (a Valens) e in Austria (a Innsbruck) ho invece trovato da acquistare pappagalli senza quelle caratteristiche e pertanto decisamente pi funzionali.

Alcuni esempi di bibita Dato che per arrivare al traguardo di togliersi la p.e.g. e alimentarsi autonomamente la cosa pi difficile, nel mio caso, stata il riuscire a bere a sufficienza e dato che a me l'acqua non piace tanto ma preferisco bere bibite, ecco un breve elenco di bibite e sciroppi che possono, a volte, sostituire l'acqua: coca-cola (utile anche per andare di corpo) eventualmente senza caffeina se si soffre d'insonnia sciroppi: orzata, menta, cedrata... secondo i gusti da mettere sia nell'acqua che nel latte succhi di frutta (ci sono anche quelli senza zucchero) gazzosa aqua frizzante limonata, spremuta d'arancia... per aumentare la sete poi suggeribile salarti molto gli alimenti.

In ospedale chi fa da se fa per tre! Durante tutto il periodo di ospedalizzazione tenete presente che pi azioni compiete voi e meno lasciate fare agli infermieri e meglio starai. Intendo azioni come lavarti, vestirti, farti le perette, darti da mangiare... I migliori reparti sono quelli dove gli infermieri lasciano fare tutte queste cose ai parenti il ch gli evita anche del lavoro. Un rimedio per le gengive arretrate. Se per lungo tempo non ti sei lavato i denti ma hai mangiato lo stesso ad esempio omogeneizzati potr essere che le gengive ti si siano arretrate. Il mio dentista mi disse che non c modo di farle tornare come prima ma mi ha consigliato di usare uno spazzolino morbido per pulire a fondo le gengive tra gengiva e labbra e tra gengiva e guancia. Questo non far certo risalire le gengive ma almeno evita laggravarsi della situazione perch il cibo non rimane pi sulle gengive.

E se vuoi stare con la schiena molto bassa per mangiare? I primi anni, soprattutto prima di inziare la terapia di laevo-dopa, volevo tenere tutta gi la bascula e tutto gi lo schienale della mia carrozzina quando dovevo mangiare. Questo perch altrimenti il cibo mi andava pi facilmente di traverso.

Dunque valutate bene prima di forzarlo a tenere la schiena dritta quando mangia e beve: io sono ritornato gradatamente a posizioni normali semplicemente col tempo e soprattutto da quando ho iniziato la terapia antiparkinson.

Esiste il cosiddetto coma vigile? La risposta no. Non esiste nessun coma vigile o vegetativo, che dir si voglia. Quello che chiamano coma vigile solo uno stadio in cui il paziente sveglio ma non ha alcun modo per comunicare. Io mi ricordo perfettamente di alcuni episodi capitatimi mentre i medici dicevano che ero in coma vigile ma io ero sveglio e cosciente. Recentemente (2005) poi balzato agli occhi della cronaca il caso di un paziente detto in coma vigile per anni che per, appena ha potuto comunicare, ha raccontato di ricordare perfettamente tutti gli anni passati in cui i medici dicevano che era in coma vegetativo e che non cera niente da fare.

Fate quindi molta attenzione a valutare se il vostro paziente ancora in coma o sveglio.

Esiste il pianto del traumatizzato cranico?

Qui parlo a titolo personale: quando non ero ancora in grado di comunicare e piangevo per un dolore o per qualcosaltro i medici dicevano a mia mamma che era normale e di non darci peso, che era il pianto del traumatizzato cranico. Io invece stavo male sul serio e per questo vi dico di soppesare bene le parole dei medici: pu essere che tu stia soffrendo veramente ma che non ti si ascolti!

COME FAR VALERE LE PROPRIE RAGIONI 16.05.12

se ti trovi a scontrarti con qualcuno (parenti, terapisti...) su un argomento che ti sta particolarmente a cuore un rimedio estremo quello di praticare lo sciopero della fame (a meno ch tu non abbia ancora la P.E.G). io non l'ho mai praticato ma non ti possono obbligare a mangiare se non apri la bocca!

FATE FAR IL MENO POSSIBILE AGLI INFERMIERI 15.05.12

Si occupano di svolgere le loro mansioni senza avere nessun pensiero nei confronti del malato come persona ad es. se devono farti un clistere te lo fanno freddo e se tu gli chiedi di intiepidirlo non ti rispondono neppure. Hanno orari stabiliti di routine e quindi le tue necessit debbono adeguarsi alla loro routine es. ti svegliano al mattino alle 6:30 perch quello il loro cambio turno modificandoti completamente le tue abitudini casalinghe, cos vale per la sera, devi andare a dormire alle 20:30 perch da l in avanti i pazienti devono essere gi sistemati per la notte.

Vi consiglio pertanto di lasciar fare il meno possibile agli infermieri e di fare il pi possibile voi tutto ci che riguarda la cura del paziente perch se lo fanno i parenti ci mettono certo pi attenzione che gli infermieri che non hanno nessun rapporto col malato.

Gli occhialini sono utili per farti il bagno

se hai problemi a tenere chiusi gli occhi quando fai il bagno, per evitare che entri sapone, puoi usare degli occhialini come quelli che si usano in piscina.

IL

COME RISOLVERE IL PROBLEMA DELLA RITENZIONE DELLA PIP 15.05.12 Io l'ho risolto con il farmaco Mittoval consigliatomi dal dottor Cavallini, il mio urologo.

Poi non riesco assolutamente ad urinare se qualcuno mi sta guardando.

Come risolvere il problema della scialorrea io lo ho risolto mettendo delle goccie di atropina sotto la lingua in circa un mese. Se non dovesse fare effetto l'atropina, si possono usare quei cerotti, chiamati Transcop, che servono per non soffrire il mal di mare che si attaccano dietro le orecchie e che hanno come effetto collaterale di asciugare la bocca. Purtroppo, a quanto ne so, questi cerottti sono andati fuori produzione, allora un buon rimedio omeopatico sono i fiori di Bach: una soluzione da chiedere al vostro erborista di cherryplum e scleranthus. Per arginarlo, invece, usavo delle manopole di quelle di spugna per lavarsi in doccia che tenevo a portata per asciugare la scialorrea.

COME RISPONDERE DI S O DI NO AL TELEFONO 15.05.12

Per il s si pu dare un colpo alla cornetta mentre per il no se ne possono dare due

Come rendere un po meno faticosi gli esercizi? Un piccolo stratagemma per far sembrare meno duro il tempo dedicato agli esercizi quello di contare alla rovescia le ripetizioni oppure di contarle nella lingua straniera che conosci. Poi, ho notato che se fatti vicino a un parente o amico che non faccia altro che starti vicino gli esercizi possono sembrare meno pesanti.

COME RICHIAMARE L'ATTENZIONE se sei a casa ma non hai l'uso della parola ti consiglio di usare un campanello di quelli tipo da chiesa che si trova nei negozi di articoli religiosi. Bada che sia abbastanza grande da essere sentito in ogni parte della casa.

Oppure, se non hai possibilit di usare le braccia per usare un campanello, ci sono delle specie di walkie-talkie, chiamati baby phone, che in pratica sono dei walky-talkie che stanno sempre accesi e in trasmissione. Mettendone uno in camera tua e portandovi l'altro appresso potete sentire ci che capita nella tua stanza e se dovessi metterti a piangere per qualche motivo lo sentireste e potreste agire di conseguenza.

COME FARE LE DOMANDE AL NEGATIVO Se dovete fare le domande al vostro traumatizzato ricordatevi di chiedere sempre cos? al fondo della frase perch se tu non puoi far altro che rispondere s o no qualcuno ti deve dare la possibilit di farlo con una domanda che ti viene posta altrimenti rimani in silenzio a subire la conversazione. Questo succede perch il traumatizzato in un dialogo non in grado di inserirsi nella conversazione al momento giusto in quanto ha bisogno di pi tempo per capire se ha capito.

Come fare se lall brain va di traverso? Se si scelto di mangiare lall brain di Kellogs ma non si ha ancora una deglutizione ottima possibile che, data la sua composizione a fili, vada di traverso frequentemente. Per ovviare a questo problema basta lasciare a macerare lall brain nel latte (o orzo) caldo anche per mezzora prima dellassunzione. In questo modo diventa una pappetta omogenea di facile deglutizione.

Come bloccare gli oggetti ad esempio sul tavolo della carrozzina potr capitare di dover tenere degli oggetti sul tavolo della carrozzina o su altri piani e che questi scivolino, allora consiglio di utilizzare una specie di pongo che ha la colla su un lato e che si trova in cartoleria fatto apposta per tenere fermi gli oggetti.

Come convivere con la scialorrea? Se hai eccessiva salivazione e quindi bava che continua a sgorgarti di bocca potresti usare le manopole che si usano per lavarsi come fazzoletti da tenere in bocca in modo che assorbano la saliva in eccesso.

Una idea per i regali di Natale. Questo suggerimento poco riguarda la condizione del comatoso ma mi sembra unidea carina quindi la scrivo. Chi non si mai trovato in imbarazzo non sapendo che rispondere alla domanda che regalo vuoi che ti faccia?. Ecco, per i pi altruisti la risposta potrebbe essere chiedere di fare una donazione ad una organizzazione no profit. Cos risolverete il problema dei regali e farete anche una buona azione

Se segui cure omeopatiche non assumere menta gi, non so perch ma la menta in tutte le sue forme va contro le cure omeopatiche. Me lo disse il mio agopunturista e mi pare giusto inserirlo qui.

TI CONVIENE ESSERE ONESTO 16.05.12 non potendo parlare molto difficile farsi credere quindi ti conviene essere sempre onesto e non mentire mai cos acquisti fiducia e tutti penseranno che sei onesto cos non dovrai fare sforzi per farti sentire.

Un consiglio generale per farti soffrire di meno Gli infermieri devono badare a molti malati e non sempre (quasi mai) riescono a darti tutte le attenzioni di cui hai bisogno come invece farebbe un parente. Per questo vi esorto a non esitare a far fare il meno possibile agli infermieri e fare voi tutti quei semplici compiti (spostarti dalla carrozzina a letto, darti da mangiare, vestirti...) che gli infermieri fanno con utilizzo di molto tempo che potrebbero dedicare agli altri. lospedale in cui mi sono trovato meglio stato il Besta di Milano proprio perch gli infermieri quasi non li vedevo ma faceva tutto mia madre.

Come rendere il bagno accessibile? la stanza da bagno pu essere resa molto pi accessibile con vari ausili pi o meno costosi e di varia natura. Uno di questi l'asse rialzato per la tazza del gabinetto, un rialzamento dell'asse del water utile per chi piuttosto alto, poi lo si pu foderare con pi strati di gomma-bolli e un pezzo di stoffa se ti si sono atrofizzati i muscoli delle natiche e hai dolore a sederti sull'asse in ceramica. Se ti necessario adottare il suddetto asse per dolori alle natiche ma cos facendo la seduta arriva troppo in alto e non tocchi pi terra con i piedi converr metterti sotto i piedi una pedana che rialzi il pavimento: infatti molto doloroso stare seduti sullasse senza che i piedi tocchino per terra. c poi la prolunga per la doccia che utile per lavarsi i capelli. Poi ci sono le vasche da bagno che si aprono dal lato e vi incollo un pezzo di pagina internet
BAGNI PER DISABILI

La progettazione di oggetti sanitari da parte delle aziende viene formulata seguendo principi ergonomici tarati sulle proporzioni del corpo di persone normodotate, delle capacit motorie umane calcolate secondo uno standard che pu non corrispondere alle esigenze di alcuni tipi di persone. evidente per che per chi soffre di ridotta mobilit o si muove in carrozzina importante riformulare la presenza di accessori nella intera toilette, e di disegnarne alcuni ad hoc, che servano per poter usufruire di sanitari che richiedano cambiamenti di posizione fisica. necessario quindi, per gli stessi fornitori industriali, ridisegnare le dimensioni dei sanitari, oltre a modificare la loro forma e in alcuni casi anche il tipo di materiali in cui sono fatti. La caratteristica di "adattabilit" fondamentale in quanto, si sa, non esiste uno "standard" della disabilit, e quindi ogni utente avr necessariamente esigenze diverse, e da "customizzare" rispetto agli altri. Da parte nostra abbiamo cercato di raccogliere tutte le informazioni, sia legali che "strutturali", che possono essere utili a chi ha a che fare per la prima volta, ma non solo, con un bagno accessibile. Le trovate di seguito.

COME MASTURBARSI 07.05.12 per evitare gli arrossamenti al pene nel caso ci metti un po' pi di tempo per farlo ti consiglio di mettere il condom anche durante la masturbazione.

Come muoversi in auto in citt se sei in carrozzina? se non possiedi un mezzo abbastanza grande da portare te e la carrozzina ci sono i pullmini del comune (di cui parlo in Come superare le scale di casa che vi deve dare il comune gratis per alcune corse al mese in base alle tue necessit e che ti possono trasportare senza nemmeno farti scendere dalla carrozzina.

Come farsi sentire da una camera all'altra se non hai possibilit di usare la voce per chiamare all'occorrenza diventa un problema chiamare aiuto se i tuoi badanti sono in un'altra stanza, se poi non sei in grado di suonare un campanello come in come richiamare l'attenzione. Allora potreste installare una coppia di baby-phone: sono delle specie di walky talky.

Come farti il bagno a secco? Per lavarsi senza farsi il bagno ci sono molti modi che consentono di evitare un bagno a tutti gli effetti anche per molto tempo: le salviette umidificate l'alcool o la lozione vittoria, ti si pu benissimo lavare usando l'alcool da farmacia o la lozione vittoria (che altro non che alcool pi profumo). State solo attenti a non lavare i genitali con l'alcool perch brucia. Io in ospedale preferivo che gli infermieri mi lavassero con la lozione vittoria perch in inverno non sempre l'acqua che usavano per lavarmi era calda e io morivo di freddo.

Come imboccarti se non riesci a mangiare da solo? per lungo tempo ho avuto bisogno di qualcuno che mi imboccasse perch, per il parkinsonismo, ero molto debole, per di pi potevo usare solo la sinistra. Imparai a mangiare da solo solamente dopo alcuni anni da che mi svegliai. Per imboccare ho sperimentato che bisognava prendere laccorgimento di infilare tutto il cucchiaio ( meglio usare il cucchiaio piuttosto che la forchetta), abbastanza pieno, fino in fondo alla bocca. Questo perch non riuscivo n a masticare n a spingere indietro il cibo fino a far scattare il riflesso di deglutizione. Col tempo imparai e ora posso mangiare anche prendendo poco cibo per volta e senza infilarlo fino in quasi in gola.

Come far fare la schiuma al frullato? per ottenere un frullato con la schiuma tipo frapp sufficiente aggiungere negli ingredienti una buona quantit di ghiaccio e usare latte scremato.

-Decubito e artiCome fare gli addominali se hai ipertoni/spasticit ai quadricipiti? Se hai spasticit ai quadricipiti, come nel mio caso, probabilmente ti si scatener ancora di pi mentre fai gli addominali sulla schiena. Per ovviare a questo inconveniente ti baster farli a gambe piegate con le ginocchia al petto.

Una cosa che si pu chiedere di fare quando in coma dovrebbero pensarci gi i sanitari ma nel caso se ne dimenticassero sar opportuno mettergli degli stivaletti contro la supinazione. Sono scarpe molto dure che evitano deformazioni dei piedi ma, mi raccomando, non appena entra in quello che chiamano coma vigile (vedi Esiste il cosiddetto coma vigile?) toglieteglieli perch potrebbero fargli molto dolore.

Una cosa da ricordarsi di fare quando il paziente non pu (tagliarti le unghie) parlo per esperienza diretta: se stai per lungo tempo in ospedale occorre ricordarsi di tagliarti le unghie (soprattutto quelle dei piedi) perch gli infermieri raramente ci pensano e pi di una volta mi sono ritrovato con le unghie incarnite. Infatti prima dell'incidente me le tagliavo io male (tagliandomele anche ai bordi) e dopo nessuno ci pens e mi si incarnirono.

LA PROVA DELLA RUOTA DENTATA, COME DISTINGUERE TRA SPASTICIT E RIGIDIT 16.05.12
per capire se un arto ha il quadricipite o il bicipite rigido o spastico lo si deve piegare e poi ridistendere velocemente. Se si lascia raddrizzare in modo continuo allora rigido, se ad un certo punto scatta e si rilascia di colpo spastico.

Come fare in caso di clono al piede? Prima di farmi operare di neurotomia dal professor Molteni era frequente che avessi il clono ai piedi. Tutti mi dicevano di abbassare il tallone per farlo smettere ma io non ci riuscivo per via della rigidit del polpaccio. Al contrario dovevo assecondare la rigidit e alzare il tallone per avere qualche possibilit di farlo smettere. Come fare in caso di contratture o crampi alle gambe? mi capit in ospedale che, una volta che avevo saltato le medicine anti-contratture, mi vennero dolorosissimi crampi a quadricipiti e polpacci. L'unica cosa da fare in questo caso, mentre si aspetta che le medicine (in genere Valium) facciano effetto, piegare le ginocchia per i quadricipiti o portare in alto la punta del piede -per i polpacci-. Tale movimento va fatto a forza, contro il muscolo contratto, anche se risulta molto difficile. Vedrete che, una volta disteso il muscolo, il dolore passer. poi importante non mollare la presa e non far ricontrarre il muscolo altrimenti tutta la fatica fatta andr persa, quindi: allungare il muscolo e impedirgli di ritornare contratto fino a quando non si senta di nuovo l'effetto dei farmaci.

Un consiglio in caso di equinismo io avevo un forte equinismo prima di farmi operare di neurotomia dal dottor Molteni all'ospedale di Costa Masnaga (Lecco) e questo, quando ero immobilizzato a letto, mi dava dolore ai piedi. Perci usavo dei cuscini molto morbidi per sostenere il piede in posizione verticale. Abbiate solo cura che detti cuscini, alla lunga, non gli facciano male come successo a me.

COME MASSAGGIARE 17.05.12 Sono molto utili i massaggi fatti in questo modo per allentare i muscoli rigidi: bisogna ruotare la mano o il piede circolarmente, lentamente e ritmicamente.

Come evitare dolori da decubito a mani e piedi? Oltre a mettere molti cuscini morbidi sotto i piedi, se sei a letto immobile per molto tempo esistono dei cuscini bucati in centro dove va infilata la caviglia che non fanno toccare il tallone col materasso, potreste provarli.

COME EVITARE IL DECUBITO ALLE GAMBE 17.05.12 per evitare il decubito alle gambe essenziale mettere dei cuscini sotto le gambe e poi possibile anche mettere dei cuscini apposta che sono dei cerchi forati in mezzo in cui far passare le gambe.

COME PIEGARE LA GAMBA SE IL QUADRICIPITE SPASTICO O RIGIDO 15.05.12 In tal caso si deve alzare la gamba e poi risulta pi facile piegarla.

COME POTENZIARE I MUSCOLI -IL C.L:M:- 16.05.12 ho sperimentato il C.L.M. e mi pare giusto inserirla in questo Manuale. una macchina che provoca vibrazioni di una frequenza tale per cui vengono rinforzati i muscoli sui quali viene applicata. Non so di pi ma vale la pena chiedere al proprio medico di poterla provare. ne potete sapere di pi alla pagina http://www.cefisioterapico.com/show.php?id_pagina=17 che vi incollo sotto: Il CLM (CLOSED LOOP MYOMODULATOR) un presidio riabilitativo assolutamente inedito in quanto sfrutta i paradigmi del condizionamento neuronale (alfa- condizionamento) per ottenere in distretti muscolari selezionati: - Ottimizzazione del tono - Aumento della forza muscolare - Aumento della resistenza allesercizio ripetuto. Tali effetti molto rapidi con grosso incremento di forza e resistenza evidenziabili anche nel cambio di vita del soggetto, sono ottenuti associando una contrazione isometrica volontaria del muscolo da trattare. Il CLM sfrutta essenzialmente le vibrazioni come metodologia di potenziamento muscolare. L applicazione di stimoli vibratori a tutto il corpo o a specifici segmenti corporei stata dimostrata efficace per migliorare la prestazione ed in particolare le espressioni di potenza meccanica. Questi risultati aprono nuove prospettive per la scienza dellallenamento e per le scienze riabilitative, poich attraverso luso delle vibrazioni possibile determinare adattamenti specifici nel sistema neuromuscolare. Durante il trattamento il distretto muscolare da trattare deve essere tenuto in lieve contrazione isometrica volontaria. La potenza del CLM risiede sia nella sua capacit di fornire stimoli puramente meccanici cos modesti e selettivi da agire nel pieno ambito della fisiologia neuromuscolare, evitando qualunque violenza al sistema biologico, sia nella straordinaria persistenza degli effetti ottenuta modificando le memorie dei moduli di controllo del tono muscolare e della forza. Lo strumento non produce aumento di massa muscolare, anche se tale effetto pu essere facilmente perseguito sfruttando gli effetti di forza e resistenza indotti dal trattamento stesso. Il soggetto potr infatti aumentare i carichi di lavoro, ottenendo in 25-30 giorni con opportuni esercizi mirati, un aumento di massa muscolare. La durata di ciascuna seduta di 10-15 minuti per un massimo di 3 applicazioni salvo differente indicazione medica Tale metodologia trova il suo pi largo impiego nei trattamenti riabilitativi e post- chirurgici con notevole riduzione dei tempi di recupero. Come puoi e potete aiutarmi? Se ti o vi sembrato che questo manuale sia stato utile il miglior aiuto che chiedo quello di farmi avere i tuoi/vostri consigli, trucchi, esperienze in modo da poterli inserire in questo manuale. Potete far pervenire i vostri commenti e suggerimenti a camminando99@gmail.com oppure sarei molto grato a chi avesse la pazienza di tradurlo in qualche lingua straniera. Inoltre sarei curioso di sapere da voi quali parti di questo manuale vi sono state pi utili, grazie. Come prendere il paziente nei passaggi posturali? Questo consiglio rivolto non solo ai parenti ma anche agli infermieri: se il paziente maschio non prendetelo per i pantaloni mentre fate i passaggi carrozzina-letto-standing-... ma dalle ascelle. Eviterete cos di fargli male all'inguine .

COME EVITARE L'ARROSSAMENTO DEI TALLONI 16.05.12 esistono dei cuscini fatti apposta per infilarsi nei piedi che evitano il decubito. Questi servono in particolare se usi il rullo di cui parlo in come fare il rullo.

-notteCome addormentarsi la notte?

Ci sono una serie di sonniferi che possono aiutare a prendere sonno, alcuni pi naturali e altri meno.

Uno sicuramente molto naturale e anche funzionale l'infuso di lattuga: basta mettere a bollire alcune foglie di lattuga e il gioco fatto, assumilo prima di andare a dormire e vedrai che riposerai meglio.

COME STARE COMODI SDRAIATI A LETTO 15.05.12


Io per dormire mi tengo un cuscino tra le gambe stando sdraiato sul fianco oppure supini lo si pu mettere sotto le gambe.

Come risolvere il problema della gamba che si alza la notte? Se hai una gamba spastica potr essere che tu soffra d'insonnia, allora dovresti stare attento a una cosa: se quando ti svegli la notte la gamba s' sollevata perch hai sbadigliato e ci ti ha svegliato, allora saresti a cavallo, trovato il male trovata la cura. Ti baster dormire con un rullo sotto le ginocchia in modo che le gambe siano gi alzate per risolvere il problema. La difficolt sta solo nel capire che il muoversi della gamba a svegliarti, io ci ho messo vari mesi prima di capirlo. Se adotti la soluzione del rullo per stai attento a non alzare troppo le gambe (ad esempio alzando anche la parte del letto delle gambe) infatti potrebbero farti male le ginocchia. Se, nonostante tutto, il rullo risulta essere troppo alto o ti fanno male i piedi perch stanno appoggiati sul letto allora consigliabile mettere un cuscino molto morbido sotto i piedi per alzarli.
Per dovere di cronaca inserisco qui anche un altro modo che ho sperimentato per tenere la gamba ferma: cucire a entrambi i lati di una calza, all'altezza del tallone due lacci da legare in basso a qualcosa come possono essere le doghe del letto. Questo metodo per non risult molto funzionale per problemi di circolazione.

Come fare il rullo? Costruire un rullo da mettere sotto le gambe la notte per evitare che si alzino svegliandoti molto semplice. misurare laltezza del ginocchio a gambe flesse da sdraiato. Farsi cucire un cilindro di stoffa del diametro della misura presa con unapertura che corre lungo tutto il lato e di altezza quanto largo il letto o comunque abbastanza perch le gambe vi stiano sopra senza rischiare di cadere. Arrotolare un numero sufficiente di coperte di lana fino a ottenere un cilindro grande quanto quello di stoffa e inserirlo nella fodera fatta cucire sar opportuno rifare le suddette operazioni ogni qualche giorno perch il rullo siffatto tende a deformarsi, ha pero il pregio di essere morbido e non fare male alle gambe. Fate attenzione, per, ch se fate il rullo troppo alto potr causare dolori alle ginocchia.

Come fare se il letto dellospedale molto duro? Incredibilmente i letti di Innsbruck erano dei veri mattoni, loro dicevano che erano antidecubito ma a me, duri cos, i decubiti li facevano venire (come infatti stato anche se li usavo solo di notte), comunque... per ovviare a questo problema riuscivo a dormire abbastanza bene, senza avere dolori, se mi mettevo sotto le ginocchia 3 o 4 cuscini (a quel tempo non ero ancora venuto a conoscenza del rullo).

Come evitare che i piedi si storcano sotto il peso delle coperte? Non in tutti gli ospedali l'ho trovato eppure sarebbe bene che ogni letto avesse un archetto al fondo: una semplice struttura in metallo che tiene alzate le coperte impedendole di pesare sui piedi. Se ci non bastasse si possono mettere dei cuscini al fondo per tenere dritti i piedi, stando attenti a scegliere dei cuscini molto morbidi e soprattutto a non forzare troppo nel mettere in verticale i piedi.

COME EVITARE DI SUDARE A LETTO 15.05.12 Per evitare di sudare a letto se la temperatura alta si pu mettere tra materasso e lenzuola un telo di juta.

QUALE SVEGLIA? 21.05.12 mia mamma ha trovato una sveglia Oregon Scientific che suona prima a basso volume e poi ad alto gradatamente cos da non svegliarmi la mattina quando si deve svegliare solo lei.

Un consiglio per dormire su un fianco se vuoi dormire su un fianco ti consiglio di chiedere che ti girino il bacino pi perpendicolarmente al letto. Io infatti nei primi anni non riuscivo a girarlo perpendicolarmente da solo e avevo bisogno che qualcuno me lo ruotasse pi di quanto non riuscissi a farlo io.

Quali tecniche per aiutare la memoria? Ci sono numerose tecniche, ecco quelle che ho imparato:

io per ricordarmi le cose da un giorno all'altro mi immaginavo una figura umana alla quale attribuivo i vari attributi secondo quello che mi dovevo ricordare. Ad esempio se dovevo ricordarmi di acquistare un supporto per la carrozzina e di mangiare un gelato e di far vedere un dolore al ginocchio mi immaginavo un uomo seduto in carrozzina con un gelato in mano con il ginocchio rosso, importante che queste immagini mentali siano con colori vividi, in movimento e paradossali.
Se volete un consiglio vi raccomando di partecipare a un corso eureka high consulting dove si imparano molte tecniche molto funzionali per aiutare la memoria.

-comunicazioneLa prima comunicazione dopo il risveglio se sei stato traumatizzato nella parte del cervello dedicata alla comunicazione o comunque non sei in grado di parlare appena sveglio la prima forma di comunicazione sar il semplice s e no. Dovrebbero insegnarti i tuoi terapisti un modo per usare tali espressioni ma nel caso non lo facciano invito i parenti/amici a adottare uno dei seguenti sistemi: -lo strizzare gli occhi: la primissima forma di comunicazione per chi tetraplegico e non pu muovere alcuna parte del corpo (come nel mio caso) il semplice stizzare gli occhi una volta per dire s e due per dire no. Ho per riscontrato un problema in tale metodo, infatti io non ero in grado di strizzare due volte gli occhi in un tempo breve, potevo strizzarli una volta ma poi ci voleva un tempo relativamente lungo perch potessi strizzarli di nuovo. Ci era causa di non pochi problemi anche perch era l'unico modo che avessi per parlare. Allora, con non poco sforzo, riuscii a trovare un metodo alternativo e pi funzionale: strizzavo una volta brevemente gli occhi per dire s e pi a lungo (circa 3-4 secondi per dire no. -successivamente mi insegnarono un modo decisamente pi conveniente ma che abbisogna di un minimo movimento delle mani: dovreste prendere la sua mano bene, tutta fino in fondo , e una stretta di mano vuol dire s mentre due strette o, a scelta, nessuna stretta vuol dire no. Anche questa modalit presenta numerosi inconvenienti: se non prendete la sua mano non possibile per lui comunicare ma se non sono possibili altri movimenti pu essere d'aiuto -infine, quando puoi muovere la testa, ti conviene adottare il s classico muovendo in su e in gi la testa e il no muovendola a destra e a sinistra. Vogliate scusarmi se questi metodi vi sembrano troppo basilari, io appena sveglio non potevo fare il pi piccolo movimento ed stato un grande passo avanti quando sono riuscito a dire s e no con il movimento della testa.

Come velocizzare la comunicazione? se tu comunichi per un certo periodo con le mani o con gli occhi o con l'alfabeto muto un primo modo per velocizzare un po' la comunicazione quello di lasciarsi completare le parole. Mi spiego meglio: se ad esempio vuoi dire cerotto gi quando hai sillabato c-e-r probabile che il tuo interlocutore abbia capito ci che vuoi dire e se lo dice ad alta voce a te baster dare segno di s perch la parola cerotto venga compresa. Per dare segno d'assenso puoi strizzare una volta gli occhi, fare un movimento veloce in orizzontale con la mano, mettere uno spazio se stai scrivendo al computer o qualsiasi altro segno tu sia in grado di fare. Se il completamento sbagliato non arrabbiarti, basta che tu faccia il segno della negazione per dirlo. Anche se questo capitolo pu sembrare scontato mi parso giusto inserirlo perch ho sentito di pazienti che in modo assoluto non volevano lasciarsi completare le parole e, anzi, si arrabbiavano quando gli altri lo facevano.

Come si pronunciano le lettere? Appena risvegliatomi era come se avessi dimenticato il modo di muovere lingua e bocca per pronunciare le varie lettere. Per questo ritengo utile scrivere come si pronunciano le consonanti e le vocali per come le ho re-imparate io: vocali a bocca completamente aperta e bocca semi-aperta i bocca aperta orizzontalmente ma molto stretta verticalmente, per me stata la pi difficile da pronunciare o bocca circolare u bocca stretta sia in orizzontale sia in verticale, protrusa in avanti consonanti b a labbra chiuse emettere il suono aprendole velocemente c dolcea lingua completamente appiccicata al palato emettere il suono staccandola e chiudendo il velo in modo che non possa scappare aria dal naso d a lingua appoggiata sugli incisivi superiori emettere il suono distaccandola velocemente f labbro inferiore leggermente pinzato fra i denti, emettere il suono chiudendo il velo o tappandosi il naso se non si controlla il velo g dolce come la c dolce ma senza chiudere il velo g dura non saprei dire la differenza tra c dura e g dura l come la d ma staccando la lingua lentamente m a labbra chiuse emettere il suono aprendole lentamente n non saprei dire la differenza fra la n e la l, a me venuta spontanea p a labbra chiuse emettere il suono aprendole velocemente e con il velo chiuso r emettere il suono facendo vibrare la lingua ma a me venuta spontanea una r molto moscia s sorda emettere una gran quantit daria con il velo chiuso e la lingua tra i denti s sonora emettere il suono con la lingua poggiata dietro i denti di sotto e il velo chiuso. Nel parlare puoi sostituirla con la z e ottenere una verbalizzazione comprensibile t come la d ma partendo da denti chiusi e chiudendo il velo v come la f ma lasciando passare aria dal naso
z non saprei dire come pronunciarla: a me venuta spontanea.

COME PRONUNCIARE LA T? 16.05.12 Per pronunciare la lettera T necessario chiudere i denti e mettere la lingua dietro l'arcata dei denti superiori per poi riportarla in posizione normale. Ho notato che si deve chiudere il velo o tapparsi il naso per pronunciarla meglio.

Come comunicare con gli altri non oralmente la comunicazione un aspetto essenziale della vita quotidiana e pu darsi che per un periodo di tempo anche piuttosto lungo (nel mio caso molti anni per problemi di ipertono e parkinsonismo) tu non possa comunicare parlando.

Se, poi, ti trovi a essere ricoverato e non puoi parlare i problemi diventano veramente grandi, infatti gli infermieri che ti devono accudire a chi pi e a chi meno non sono quasi mai in grado di comprendere i tuoi bisogni se non puoi comunicare con loro.
Dunque, come riuscire a comunicare se non si ha l'uso della parola? Ti espongo qui il primo dei metodi che ho sperimentato: necessario costruirsi una tavola con le lettere dell'alfabeto che, per la lingua italiana, cos fatta

1 A B L R Fine parola

2 E C M S ?

3 I D N T __

4 O F P V ,

5 U G Q Z (___)

I II III IV V

A questo punto dovreste capire qual' la modalit che puoi usare per scegliere le lettere, io ne suggerisco qualcuna: - strizzare gli occhi (se non hai alcun'altro movimento volontario puoi strizzare gli occhi, il problema con questo modo che possono esserci delle strizzate d'occhi involontarie che sviano dalla corretta comprensione ma pu essere il modo per comunicare nei primi giorni dopo il risveglio dal coma). - stringere la mano (appena hai il movimento delle mani ti possono dare la mano come in figura, col palmo verso lalto e tu stringi al momento giusto (che spiegher tra un momento). Lo stringere la mano un movimento utilissimo in caso di ipertono o comunque se non puoi ancora muovere gli arti superiori. Ho capito da solo, empiricamente, e mi stato poi confermato a Valens che stringendo la mano non solo si aiutano a sciogliere gli ipertoni delle dita ma si attiva il movimento di tutto il braccio. Questo perch le dita sono la parte terminale delle nervature (credo). Alcuni fisioterapisti non condividono questo esercizio perch sostengono che, al contrario, aumenta l'ipertono ma, almeno nel mio caso, stato grazie al parlare con lo stringere la mano, ripetendo quindi le strette moltissime volte al giorno che ho iniziato a muovere l'arto superiore sinistro, prima, e destro, poi. Quindi consiglio vivamente di praticare tale esercizio con entrambe le braccia, cominciando da quella pi sana e poi, quando avrai ottenuto un buon movimento con quella, passare all'altra. Volendo si pu fare anche con i piedi, io non l'ho sperimentato in prima persona ma dovrebbe essere utile anche per gli arti inferiori.

Passo ora a descrivere come usare la tavola sopra disegnata. Voi, parenti o amici, una volta deciso il modo per comunicare (occhi o mano) dovreste leggere i numeri delle righe (I, II, III, IV, V) e quando dite la riga in cui c' la lettera desiderata tu dovresti fare il segnale prescelto; quindi dovreste pronunciare le lettere (o i simboli) della riga sempre ad alta voce e quando pronunciate la lettera giusta tu dovresti ridare il segnale. Faccio un esempio: supponiamo che tu voglia dire sento un po' di freddo, innanzi tutto per la lentezza di tale comunicazione dovresti sfoltire le frasi di tutte le parti superflue quindi sento un po' di freddo diventa ho freddo o, meglio, freddo. Non arrabbiatevi se per accorciare le frasi tu togli tutte le parti di gentilezza. Quindi dovreste dire prima, seconda... e a quel punto tu dovresti dare il segnale scelto perch la lettera F si trova nella seconda riga. Quindi dovreste pronunciare B, C, D, F... e a quel punto tu devi stringere la mano o dare il segnale. Potete decidere che con due strette di mano ravvicinate significa che finita la parola mentre con tre finita la frase, in questo modo velocizzereta ulteriormente la comunicazione. Quindi voi dovreste ripronunciare ad alta voce prima, seconda, terza, quarta... e a quel punto dovresti dare il segnale perch la lettera R si trova nella quarta riga, quindi voi pronuncerete a voce alta le lettere della quarta riga: R... tu d il segnale subito appena pronunciata la lettera R. e cos via fino a comporre la frase voluta. se avete poca memoria vi consiglio di scrivervi su un foglietto le lettere che vengono man mano segnalate. Se non hai grossi problemi di memoria ti conviene imparare a memoria la tavola delle lettere in modo da non avere pi bisogno di tenerla sotto gli occhi e di lasciarla guardare a chi deve tradurti. un modo estremamente lento e borioso, lo capisco, ma pu essere l'unica forma di comunicazione per anche molti mesi. Quando puoi muovere pi agilmente un braccio almeno, se ancora non puoi parlare, c' un modo nettamente pi veloce che puoi usare e che io uso tutt'ora quando non posso parlare perch in fase off: l'alfabeto muto, quello dei bambini, per la lingua italiana quello disegnato qui sotto: una volta imparata la gestualit delle lettere un metodo molto pratico, la mia logopedista dell'ospedale era contraria a farmi imparare l'alfabeto muto perch diceva che cos sarei stato meno stimolato a parlare... mai sentita una boiata simile! vero che l'alfabeto muto si sveltisce di molto la comunicazione ma ancora un metodo piuttosto lento rispetto alla parola, comunque se avessi seguito il consiglio della logopedista dell'ospedale ancora oggi, a cinque anni di distanza dall'incidente, parlerei con la tavola che una modalit lenta e strenuante. Io avevo fatto molte fotocopie dei disegni delle lettere e le avevo distribuite agli infermieri dell'ospedale e a tutti coloro che ho conosciuto chiedendogli di impararale e i miei infermieri si erano abituati a comunicare con me tramite quell'alfabeto. Quindi anche i tuoi infermieri possono fare lo stesso, non difficilissimo perch i gesti richiamano la forma delle lettere, come evidenziato nel disegno.

Quando non puoi ancora muovere agilmente un braccio gi un problema far capire che hai voglia di comunicare con la tavola per dire qualcosa allora ho trovato le seguenti soluzioni: -all'inizio non avevo altro movimento che si potesse notare per chi mi stava vicino e allora semplicemente mi mettevo a piangere quando volevo parlare, mamma allora mi prendeva la mano e iniziavo la comunicazione. Mamma era molto infastidita dal mio pianto pressoch continuo (le cose da dire erano molte, pensate a quante volte voi usate la voce per parlare) ma era l'unico modo per far capire che avevo da dirle qualcosa, voi non arrabbiatevi se tu adotti questo sistema, considerate che non ci sono altri modi. Appena sono riuscito a alzare un braccio ho potuto segnalare il bisogno di esprimermi alzando il braccio, quindi ogni volta che alzavo un braccio era il segno che chi mi era vicino avrebbe dovuto prendermi la mano e iniziare a usare la tavola dell'alfabeto per comunicare. Quando ho iniziato a usare l'alfabeto muto, invece, non c' pi stato bisogno di un gesto particolare per segnalare il bisogno di comunicare ma bastava fare il gesto di una lettera per ch gli altri capissero, infatti i gesti delle lettere dono abbastanza inusuali per far capire che si sta comunicando. Un modo pi semplice per comunicare con gli infermieri ma pi limitato fare un elenco di frasi che all'occorrenza l'infermiere legga ad alta voce e il tuo compito sar di fermarlo con un segnale condiviso quando giunge a la frase richiesta. Un esempio di elenco personalizzabile secondo i bisogni d'ognuno : ho male: alla mano destra alla mano sinistra alla gamba destra alla gamba sinistra al torace all'addome al piede ... ho sete ho fame girami a destra a sinistra supino prono alzami la testa vorrei ascoltare della musica vorrei vedere la tv cambia canale vorrei leggere vorrei lavorare al pc ... se usa la stretta di mano come segnale c bisogno di dire ancora che quando sbadiglia possibile che stringa la mano involontariamente, nel qual caso sappiatelo e chiedetegli conferma.

-parkinsonQUALLI I SINTOMI DEL MORBO DI PARKINSON? 16.05.12 vi incollo una pagina web http://www.my-personaltrainer.it/Sintomi/Morbo-di-parkinson nella quale sono descritti i sintomi pi comuni della malattia di parkinson e dei parkinsonismi: Sintomi pi comuni* Acatisia Acinesia Angoscia Aprassia Bradicinesia Depressione Disartria Disfagia Ipomimia Stitichezza * I sintomi evidenziati dal grassetto sono tipici, ma non esclusivi, del Morbo di Parkinson Ulteriori indicazioni Aldil del caratteristico tremore, il morbo di Parkinson esordisce spesso con sintomi poco specifici, che possono far pensare ad un problema di natura osteo-articolare (dolore, pesantezza, rigidit muscolare e difficolt di movimento di un arto). Tipica la comparsa della triade data da rigidit, acinesia e tremore, a cui si possono associare sintomi come disartria (difficolt a parlare), disfagia (difficolt a deglutire) e stipsi (stitichezza). Altro segno caratteristico del morbo di Parkinson dato dall'instabilit posturale, che porta il paziente a flettere in avanti il tronco, le braccia ed il capo, e a flettere leggermente gli arti inferiori; la generale perdita di equilibrio e coordinazione dei movimenti rende il paziente pi soggetto a cadute. Nelle fasi avanzate possono comparire anche alterazioni delle capacit intellettive. Un altro sintomo che pu portare alla diagnosi di parkinsonismo la mancanza della libido.

21.07.03
Buongiorno professor Pezzotta, le scrivo perch non posso parlare, la pregherei di leggere tutto il documento perch per me importante che lei conosca a fondo la mia situazione. due righe prima di tutto per esprimerle tutta la mia gratitudine perch quando arrivata la sua email di risposta mi sono sentito in cielo. Grazie. Non sa quanto ha gi fatto pe me solo rispondendo. Vado al dunque: nel Luglio '99 entrai in coma, a seguito di un'aggressione a Dublino, e mi svegliai un mese e mezzo dopo con i postumi del trauma e il maledetto parkinsonismo che non fu diagnosticato dai medici che mi seguivano ma dovetti aspettare fino al settembre 2002 per iniziare una terapia anti-parkinson di Madopar e di Nopar che andata progressivamente aumentando fino a Dicembre 2002: Madopar 4,5 compresse al d ogni tre ore da 250mg= 1250mg al d pi Nopar 4,5 compresse al d ogni 6 ore da 1mg=4,5mg. attualmente ho una decina di ore di fase on al d, come si pu vedere dai grafici allegati. Nei grafici si vede il numero di ore in fase on giornaliere sull'asse Y e la datasull'asse X, c' poi una linea calcolata dal computer che visualizza la tendenza delle fasi, se a salire o a scendere, altri tipi di grafici illustrano invece la distribuzione delle fasi nel corso della giornata: sulle X sono poste le ore dalle 8:00 alle 23, le gobbe dei grafici sono i momenti in cui, pi probabilmente, ho le fasi on mentre gli avvallamenti sono i periodi in cui sono, pi spesso, off. Le andrei ora a elencare brevemente i miei problemi legati al parkinsonismo e alla terapia di laevo-dopa: -concentrazione: da qualche mese ho perso completamente ogni capacit di concentrarmi e studiare. Ho idee fisse che non riesco a togliermi, qualsiasi cosa stia facendo penso di continuo frasi come sono guarito o ho la dopamina 24 ore al giorno... e non riesco assolutamente a concentrarmi. -ipertonia oculare: diagnosticato dai medici dell'Ausiliatrice e del Mauriziano, quando sono in fase on il muscolo oculare tende a spostare lo sguardo a destra, quando sono off molto meno, per una distonia. Da lei mi aspetto molto, professore, come potrei non farlo? Forse al momento non c' una cura definitiva di tipo chirurgico ma ci sono molti farmaci da usare combinati. Tenti il tutto per tutto. Mi offro volontario per sperimentazioni o ricerche perch cos non posso andare avanti. Quando sono off non solo il movimento che rimane ostacolato, sono tutto, complessivamente, pi XXX. L'umore la cosa pi atroce, mi deprimo e non riesco a sollevarmi. Quando sono off la verbalizzazione molto stentata e non riesco a muovere la met destra del corpo. Quando sono on invece la verbalizzazione pi sciolta e muovo quasi normalmente tutto il corpo, ho anche fatto due (due di numero) passi da solo senza nessun aiuto! ... e poi l'umore, la fantasia, la creativit... in fase on un rifiorire di tutte le attivit corporee e cerebrali. In ultimo vorrei sapere se ci sono diete particolari che mi pu consigliare per aumentare l'effetto dei farmaci o a chi potrei rivolgermi. Grazie mille, professore, mi da speranza.

possibile anche mettere dei cuscini apposta che sono dei cerchi forati in mezzo in cui far passare le gambe.

DISTURBI MIEI E IDEE FISSE 19.04.06 Buongiorno, le vado subito a spiegare la mia condizione fisica e i miglioramenti che ho conseguito: appena risvegliatomi dal coma ero completamente paralizzato, poi sono rimasto prima tetraplegico e poi emiplegico fino a quando nel 2003, a seguito del riconoscimento del mio parkinsonismo, non ho iniziato terapia anti-parkinson. La terapia consisteva in dosi piuttosto alte di madopar e nopar che mi davano circa 9-10 ore di fase on al giorno nelle quali stavo troppo bene. Ci mi spinse a chiedere un ulteriore aumento della dose di madopar che fu portato a 1200mg al giorno. Non l'avessi mai fatto! Tale aumento unito a un fatto traumatico della mia vita (di cui pi sotto) scaten dei disturbi ossessivi sotto forma di idee fisse che mi tolgono completamente la concentrazione e, pi grave, mi deprimono moltissimo. Tali idee fisse non sono andate via nemmeno ora che ho completamente eliminato la terapia anti-parkinson (e, con essa, le vitali fasi on). In seguito ho assunto lo zoloft e il citalopram che hanno diminuito le idee fisse ma non le hanno eliminate e, dato che sono in atto ormai da anni, io non ne posso pi, NON NE POSSO Pi. Anche perch fino a quando non me ne libero non posso riprendere la terapia: in pi d'una occasione ho verificato il legame diretto tra assunzione di laevo-dopa e aumento di idee fisse. Sono giunto (anche in assenza di farmaci dopaminergici) a fare qualche passo completamente senza appoggio, a muovere un po' il braccio e la mano destri, a parlare con difficolt ma pronunciando tutti i fonemi e a farmi capire da chi un po' abituato ad ascoltarmi. Ma lhandicap peggiore sono le idee fisse per togliermi le quali sono disposto a tutto, anche a ritornare vegetale per un periodo lungo. Le spiego come si presentano le mie aguzzine: allinizio erano frasi che ripetevo in testa circa la forma di come facevo le cose. Ad esempio: ogni volta che mangiavo pensavo la frase: come mangio, come mangio come mangio..., ogni volta che battevo al computer pensavo: come battere al computercome battere al computercome battere al computercome battere al computercome battere al computercome battere al computercome battere al computercome battere al computercome battere al computercome battere al computercome battere al computercome battere al computercome battere al computercome battere al computercome battere al computercome battere al computercome battere al computercome battere al computercome battere al computercome battere al computercome battere al computercome battere al computercome battere al computer, ogni volta che mi addormentavo pensavo la frase: come mi addormentocome mi addormentocome mi addormentocome mi addormentocome mi addormentocome mi addormentocome mi addormentocome mi addormentocome mi addormento, ogni volta che... Poi accaduto levento traumatico: ho perso tutti i dati del computer (compresi gli appunti di scuola) proprio pochi mesi prima di dare la maturit, i professori non hanno capito e ho sofferto come un cane. Fu allora che iniziai a ripetermi nella mente frasi come: s realizzato: ho recuperato i documenti! s realizzato: ho recuperato i documenti! s realizzato: ho recuperato i documenti! s realizzato: ho recuperato i documenti!... oppure s realizzato: ho dato la maturit!s realizzato: ho dato la maturit!s realizzato: ho dato la maturit!s realizzato: ho dato la maturit!.... Questi pensieri cominciavano e cominciano molto prima che la cosa si realizzi davvero e quando poi si realizza (ho dato realmente la maturit e ho realmente recuperato i dati) non provo pi gioia perch lho pensata talmente tanto che non mimporta pi. Inoltre, prima pensavo si realizzato: (...)! per cose importanti come ho dato la maturit, arrivata la nuova carrozzina, ho recuperato i documenti. Ora invece lo penso per qualsiasi cosa che faccia o dica, ad esempio: si realizzato: ho detto Ciao a mamma, si realizzato: ho bevuto il latte, si realizzato: ho appena scritto questa frase... capir che non mi lasciano pi vivere perch, come ho detto, quando le cose si realizzano le ho pensate talmente tanto e intensamente che mi privano del gusto di vivere. Penso anche s realizzato: mi sono liberato dalle idee fisse! e ho una tremenda paura che non si

realizzer mai. A seguito di un moderato tentativo di suicidio ho assunto un neurolettico (Ziprexa) nel disperato tentativo di eliminarle del tutto ma ci mi ha molto buttato gi fisicamente ma mi ha migliorato un po la situazione psichica. Poi, dato che era proprio il periodo del ricovero a Valenz -CH-, ho preferito interromperlo per conservare una certa mobilit. Dunque le idee fisse non sono passate ma ho avuto, sebbene abbia smesso lo ziprexa, un impressionante calo motorio e verbale non ancora compensato. Tale calo mi ha depresso ancora di pi e la depressione fomenta i disturbi ossessivi per cui ora non saprei bene dirne la quantit. So solo che non posso andare avanti con questi disturbi e questa depressione. Ora riesco addirittura a contenere un po' la scialorrea!! il mio problema sono gli ipertoni (allegramente distribuiti su tutto il corpo compreso mento e corde vocali e occhi) e la spasticit al quadricipite destro. c poi da dire che ho notato che quando fumo marijuana o hashish gli ipertoni di tutto il corpo si attenuano molto o addirittura spariscono e riesco a muovere, per alcuni minuti, braccio e mano destri e a controllare un po di pi il fiato quindi a parlare comprensibilmente. Vengo da lei per vedere se potrei iniziare una terapia a base di marijuana, visto che quando fumo migliorano moltissimo gli ipertoni e sopporto meglio le idee fisse. Grazie mille per lattenzione. Guido

QUALI SONO GLI ESAMI PER DIAGNOSTICARE IL PARKINSONISMO? 16.05.12 si chiamano P.E.T (Tomografia a Emissione di Positroni) e SPECT (Tomografia Computerizzata ad Emissione di un Singolo Positrone) e dovete farvele prescrivere dal vostro neurologo o parkinsonologo.

-tecnologiaUN AUSILIO PER LA VISTA SUL COMPUTER 15.05.12 C' un programma disponibile in tutti i sistemi operativi che si chiama magnifier e che permette di ingrandire una parte del monitor oppure utile se soffri di emianopsia per restringere il monitor.

l'agenda elettronica: uno strumento utilissimo per comunicare io non potevo parlare a causa di ipertoni al mento e alle corde vocali, cos ho dovuto trovare degli strumenti alternativi per comunicare con chi non sapeva l'alfabeto muto o usare la tavola (vedi come comunicare non oralmente). Uno l'agenda elettronica. Io ho una SHARP zq 520. come scegliere l'agenda elettronica? A mio parere i requisiti pi importanti che deve avere una agenda elettronica sono i seguenti: una buona memoria RAM (la memoria temporanea che serve per tenere in memoria i dati mentre si digita ma non si ha ancora salvato il dato. -che sia collegabile al pc (nel caso tu usassi un computer)

-che abbia una buona dimensione del testo (perch in genere quando scrivi qualcosa a qualcuno costui se la prende in mano ma poi non sa come scorrere la pagina)

QUAL' IL MIGLIOR MOTORE DI RICERCA SU INTERNET 15.05.12 Ormai tutti per cercare in internet usano google (www.google.com) oppure yahoo che sfrutta google per fornirti i risultati (www.yahoo.com), vi sconsiglio vivamente bing che molto limitato.

l'agenda elettronica: uno strumento utilissimo per comunicare io non potevo parlare a causa di ipertoni al mento e alle corde vocali, cos ho dovuto trovare degli strumenti alternativi per comunicare con chi non sapeva l'alfabeto muto o usare la tavola (vedi come comunicare non oralmente). Uno l'agenda elettronica. Io ho una SHARP zq 520. come scegliere l'agenda elettronica? A mio parere i requisiti pi importanti che deve avere una agenda elettronica sono i seguenti: una buona memoria RAM (la memoria temporanea che serve per tenere in memoria i dati mentre si digita ma non si ha ancora salvato il dato. -che sia collegabile al pc (nel caso tu usassi un computer)

-che abbia una buona dimensione del testo (perch in genere quando scrivi qualcosa a qualcuno costui se la prende in mano ma poi non sa come scorrere la pagina)

Come scrivere al computer senza guardare la tastiera avendo una emianopsia bilaterale destra (vedo solo nella met destra del campo visivo da entrambi gli occhi) e un ipertono ai muscoli oculari che non mi permette di spostare facilmente lo sguardo verso sinistra ho dovuto trovare una soluzione per battere i tasti del computer pi velocemente, infatti era sempre un problema quando dovevo battere una lettera che si trovava a sinistra perch quello era il lato cieco. Ho trovato questa soluzione che mi sembra molto utile anche per chi vede normalmente ma vuole velocizzarsi nello scrivere al pc. materiale occorrente: del velcro con un lato adesivo (lo vendono a poco in merceria, sono striscie di velcro con un lato ruvido o morbido e l'altro con la colla per attaccarlo) dunque basta prendere due strisce di velcro (una ruvida e una morbida) tagliarle in quadratini della grandezza di un tasto e incollare i quadratini su certe lettere per poterle riconoscere al tatto. Io ho applicato un quadratino di velcro morbido sui tasti: F2, F4, backspace, 7, TAB, e, o,a, , z, c, . (PUNTO) e ALT gr e un quadratino di velcro ruvido sui tasti: ESC, F10, CANC, 3, 0, t, f, m, ALT, (FRECCIA GI). In questo modo facile, conoscendo la posizione delle lettere, trovare il tasto anche senza guardare la tastiera. Ci sono poi alcuni stratagemmi per ricordarsi la posizione delle lettere sul tastiera tipo QWERTY: le prime 5 lettere compongono la scritta QWERTY quindi se si deve battere una di quelle lettere si sa che sono nell'angolo in alto a sinistra. Le tre lettere in alto a destra compongono la scritta POI da destra a sinistra. Le tre lettere T, R e E compongono la scritta TRE.

Nella seconda fila di lettere i tasti dalla F alla L sono posti in ordine alfabetico togliendo le vocali (infatti sono De-F-G-H-i-L).

Come scrivere sms risparmiando caratteri nel capitolo come comunicare col mondo abbiamo visto che un valido strumento per comunicare a distanza, se non si pu usare il telefono, sono gli sms. Come fare per adoperare al meglio i 256 caratteri dell'sms? Si possono eliminare gli spazi facendo cominciare la parola seguente con la lettera maiuscola. Ad es. la frase ciao mamma mi porti fuori a fare un giro? che conta 40 caratteri pu diventare CiaoMammaMiPortiAFareUnGiro? che ne ha solo 26. poi si possono sostituire le doppie con una maiuscola per cui si ha CiaoMaMaMiPortiAFareUnGiro? con 25 caratteri. Poi ci sono parole che si possono abbreviare nel seguente modo: tutte le volte che all'interno di una parola c' il trio di lettere per lo si pu sostituire con una x quindi la parola Spero diventa Sxero. O ancora quando c' il gruppo ch lo si sostituisce con k: Chiaccherare diventa Kiakkerare e perch diventa Xk.
C' poi da dire, e non mi stancher mai di ripeterlo, di rispondere SEMPRE agli sms e alle mail del traumatizzato cranico perch, se non pu parlare, sono gli unici sistemi che ha per comunicare e non rispondendo lo si taglia fuori.

Come imparare a memoria la disposizione dei tasti sulla tastiera del pc ci sono alcuni accorgimenti che possono aiutare a ricordare la disposizione dei tasti. La tastiera pi diffusa chiamata QWERTY dal nome delle prime 5 lettere che la compongono, ricordandosi la parola qwerty si possono ricordare gi 5 lettere le tre lettere in alto a destra formano, se prese al contrario, la parola poi le lettere della riga centrale meno le prime due sono in ordine alfabetico dalla d alla l tolte le vocali: dfghjkl la x e la c hanno suono simile e sono vicine. Purtroppo non ho trovato altre somiglianze, una curiosit: le lettere sono disposte in modo cos disordinato perch quando cerano le macchine da scrivere e le lettere erano disposte in modo alfabetico si era diventati troppo veloci a battere e le macchine da scrivere si inceppavano spesso. Allora, per rallentare la battitura si pens bene di mescolare le lettere, poi arrivarono i computers ma ormai lo standard era stato adottato.

COME PULIRE LA TASTIERA DEL COMPUTER vi mostro con una illustrazione come pulire la tastiera del computer

QUALE SINTESI VOCALE PER LINUX? Il programma screen reader e di sintesi vocale per leggere le pagine web e le mail in italiano per linux c' e si chiama orca ed scaricabile da synaptic con la voce italiana festival o emac speak

Come avere sempre a portata di mano l'agenda elettronica? Se non parli e usi l'agenda elettronica per comunicare (anche se se ne trovano sempre meno in giro a favore dei palmari) e vuoi averla sempre a portata di mano, si potrebbe fare in questo modo: appiccicare un pezzo di scotch di plastica sul retro della stessa al quale attaccare con la super attack un pezzo di velcro morbido fare un bracciale di stoffa al quale attaccare con la super attack un pezzo di velcro ruvido. In questo modo potrai avere l'agenda elettronica sempre attaccata al braccio.

Come far durare le batterie del cellulare? Se usi il cellulare solo per gli sms in quanto, come nel mio caso, fai fatica a parlare ti potr venire voglia di tenere il cellulare spento e di accenderlo poche volte al giorno per controllare i messaggi, questo perch pensi che, cos facendo, le batterie durino di pi. Almeno questo il ragionamento che ho fatto io. In realt non voglio che tu commetta i miei stessi errori e ti bruci le batterie del tuo cellulare in pochi mesi: esse sono fatte per stare sempre accese ed proprio sbagliato spegnerle, anche la notte. Piuttosto ti conviene usare la modalit silenziosa per la notte ma tenerlo acceso.

-ManoCOME APRIRE LA MANO RIGIDA 15.05.12 Per aprire la mano rigida si deve piegare il polso in basso.

COME EVITARE DI FARTI SENTIRE MALE ALLA MANO SE RIGIDA 15.05.12 bisogna stare sempre attenti nel caso tu avessi la mano rigida e sempre chiusa ad aprirti sempre il pollice in modo che non stia sotto le altre dita.

Come aprire le dita di una mano ipertonica? La tecnica migliore, che per non sempre sufficiente, quella di flettere il polso e poi incrociare le dita della mano sana con quella ipertonica e poi aprire facendo leva. A proposito, mi sento di dare qui un consiglio che sarebbe stato importante nella mia esperienza: forse nei primi tempi dopo il risveglio, qualora tu abbia spasticit o ipertono alle dita, ti capiter di trovarti pi o meno frequentemente con il dito pollice chiuso dentro al pugno. Io ricordo questa situazione come una delle pi frequenti e dolorose dei miei primi mesi. Perci vi suggerisco di buttarci spesso un occhio e rimediarvi.

-occhiCome fare in caso di ipertono oculare? le fasi on mi davano un'ipertonia da picco fase agli occhi che poi, esercitandoli a leggere e smettendo la laevo-dopa si molto attenuata. In pratica, complice l'emianopsia bilaterale destra (non vedo nella met sinistra di entrambi i campi), avevo il muscolo oculare nettamente pi forte a destra il che mi portava a spostare lo sguardo sempre verso il lato in cui ci vedevo, a destra. Ci mi provocava notevole fastidio perch anche la testa e il collo sono portati a andare nella direzione degli occhi. Allora mi sono costruito un paio d'occhiali oscurati con della stoffa nella met destra di ogni lente (quella in cui CI vedo) per evitare che lo sguardo fosse portato in quella direzione. Gli occhiali che mi sono costruito hanno un pezzo di stoffa attaccato a oscurare la met della lente meno un pezzettino per non togliere la visione frontale che, per fortuna ho preservato. Per fare gli occhiali in caso di ipertono oculare o emianopsia si deve tenere conto di alcuni requisiti: l'ostruzione deve essere allo stesso livello del campo visivo per entrambi gli occhi, ad esempio se per l'occhio sinistro viene tappato il 50% del campo anche per l'occhio destro dovr essere tappato il 50% del campo, questo perch altrimenti rimarrebbe una zona centrale in cui vede un occhio solo. Non deve passare nemmeno un po' di luce dalla met oscurata ma deve esserci buio completo, nemmeno nelle parti vicine alle aste, per questo necessario applicare delle mascherine di stoffa all'asta destra. Sempre per tale motivo e sconsigliabile adottare montature trasparenti. l'orlo della parte oscurata centrale deve essere ben definito e netto, non sfilacciato. La copertura meglio farla in stoffa (o altro materiale) azzurra o gialla o comunque di un colore chiaro per evitare di togliere luce allocchio. Una buona soluzione anche la smerigliatura.

Come farsi gli occhiali? per fare gli occhiali in caso di ipertono oculare o emianopsia si deve tenere conto di alcuni requisiti: l'ostruzione deve essere allo stesso livello del campo visivo per entrambi gli occhi, ad esempio se per l'occhio sinistro viene tappato il 50% del campo anche per l'occhio destro dovr essere tappato il 50% del campo, questo perch altrimenti rimarrebbe una zona centrale in cui vede un occhio solo. Non deve passare nemmeno un po' di luce dalla met oscurata ma deve esserci buio completo, nemmeno nelle parti vicine alle aste, per questo necessario applicare delle mascherine di stoffa all'asta destra. Sempre per tale motivo e sconsigliabile adottare montature trasparenti. l'orlo della parte oscurata centrale deve essere ben definito e netto, non sfilacciato. La copertura meglio farla in stoffa (o altro materiale) azzurra o gialla o comunque di un colore chiaro per evitare di togliere luce allocchio. Una buona soluzione anche la smerigliatura.

-parenti-

GUIDA PER I FAMILIARI DEL PAZIENTE CON TRAUMA CRANICO GRAVE E COMA DA CAUSE DIVERSE
A cura della Dott. Rita Formisano
Primario I.R.C.C.S. Santa Lucia RomA

E. Maria Elena Villa


Presidente A.R.C.O. 92

Dedicato a mio figlio Alfredo: Perch l'esperienza della Sua vita, delle Sue sofferenze, della Sua forza, possa essere utile a tutti coloro che si trovano ad affrontare il misterioso e difficile cammino del coma e del risveglio dal coma. Alfredo, guidami dal tuo mondo e stammi vicino in questa lotta, come mi hai aiutato e guidato nella tua breve ma pur fantastica vita terrena, e sicuramente, insieme, riusciremo a fare molto.

(Maria Elena Villa)

INDICE
INTRODUZIONE CHE COSA E IL TRAUMA CRANICO? CHE COSA E IL COMA? IN RIANIMAZIONE LE ALTRE CAUSE DI COMA OLTRE AL TRAUMA CRANICO COS'E IL RISVEGLIO COSA FARE E COSA NON FARE IN RIANIMAZIONE LA DIMISSIONE DALLA RIANIMAZIONE IL CENTRO DI RIABILITAZIONE LO SVEZZAMENTO DAL SONDINO RITORNO A CASA

INTRODUZIONE
Perch una guida al familiare del paziente comatoso? 1) Perch in Rianimazione il familiare spaventato, pieno di angoscia, ha paura persino di ricevere le notizie del medico. A volte talmente in ansia che non riesce neanche a seguire quello che dicono i medici, anche perch spesso i termini usati sono troppo difficili e troppo tecnici. 2) Perch in Rianimazione e anche fuori si sentono tante storie e tanti racconti su pazienti che sono stati in coma e si sono risvegliati, grazie a questo e

grazie a quello, o che non si sono mai risvegliati. E' tempo di dire che ogni storia e ogni paziente non uguale a nessun altro e che il familiare pu aiutare quando la gravit della lesione al cervello non tale da essere irreversibile, altrimenti, qualsiasi stimolo, anche quello pi familiare, pu essere inutile. 3) Perch, al momento della dimissione dalla rianimazione, i medici dicono "bisogna trovare un centro di riabilitazione" e il familiare non sa neanche che cos' la riabilitazione e dove cercare. Perch in quel momento di angoscia, non si in grado di occuparsi di cose pratiche, di burocrazia, di domande di ricovero, di documenti; tutti poi vogliono dare consigli, " meglio quel Centro, no meglio quell'altro; meglio andare all'estero; li si risvegliato quel ragazzo, quel personaggio, quell'altro. ecc.". 4) Perch i giornali dicono "si risvegliato dopo 2 mesi di coma e cos via..." ma non sanno che a volte il lungo cammino della riabilitazione comincia soltanto allora e che la famiglia spesso sola nel presente e nel futuro. O ancora peggio che qualche volta, quando i mesi passano, e il paziente non si risveglia, la famiglia non sa dove rivolgersi ed spesso abbandonata a s stessa. 5) Perch quando si soli o quasi nel proprio dramma, anche un libricino cos piccolo e cos semplice pu essere di qualche aiuto.

CHE COSA E IL TRAUMA CRANICO? CHE COSA E IL COMA?


Il trauma cranico un grave colpo diretto al cranio e pu essere:aperto se determina fratture del cranio o chiuso se determina soltanto lesioni all'interno del cranio e quindi al cervello. Sia un trauma cranico aperto che chiuso possono portare al coma, perch in entrambi i casi ci pu essere un danno al cervello, che pu manifestarsi sia con una lesione locale (focale o focolaio lacero-contuso), sia con una vera e propria emorragia o ematoma, sia infine con una lesione diffusa del cervello. Una lesione diffusa pu derivare da una reazione infiammatoria delle cellule cerebrali e dei vasi sanguigni, che liberano pi acqua (edema cerebrale) o

consistere in tante piccole emorragie diffuse (danno assonale diffuso). Sia che si tratti di una lesione locale o diffusa del cervello, lo sviluppo dell'edema e/o la presenza delle lesioni che occupano spazio all'interno del cranio, come nel caso degli ematomi, provocano una pressione sulla parte pi inferiore del cervello, che si chiama tronco encefalico, dove hanno sede le funzioni vitali pi importanti, come la vigilanza e la coscienza, la respirazione, la funzione cardiaca e circolatoria, il controllo dei bisogni fisiologici. Quando c' danno o interessamento del tronco-encefalico, che pu essere anche solo transitorio o dashock per il grave colpo al cervello, si pu avere il coma.

IN RIANIMAZIONE
Per la compromissione delle funzioni vitali di cui parlavamo sopra, il paziente in coma deve essere assistito nella respirazione con un tubo, che pu essere inserito nel naso o nella bocca e talvolta pu aver bisogno di essere collegato a un respiratore automatico, che dall'esterno aiuta il paziente a respirare, quando la sua respirazione spontanea non sufficiente. Il paziente comatoso quindi controllato, mediante un monitor vicino al letto, nella sua funzione respiratoria e cardio-circolatoria (frequenza cardiaca, pressione ed elettrocardiogramma continuo), viene aiutato con farmaci per flebo per la riduzione dell'edema cerebrale (farmaci antiedemigeni), alimentato prima per flebo (alimentazione parenterale) e poi attraverso un sondino, che dal naso porta tutti gli alimenti necessari al paziente fino allo stomaco (sondino naso-gastrico = alimentazione enterale) e infine viene aiutato ad espletare i bisogni fisiologici, mediante un catetere nella vescica, per l'urina, e mediante farmaci che regolano l'intestino. Per l'incapacit di controllare le urine e le feci, il paziente in coma deve portare il pannolone, fino a quando non in grado di controllare nuovamente queste funzioni. Gli esami che in fase acuta aiutano in una esatta diagnosi sono: l'elettroencefalogramma, la TAC cerebrale, i potenziali evocati, la Risonanza Magnetica, che per spesso viene eseguita non in fase acuta, perch il paziente deve restare immobile per pi di 30 minuti (e questo non sempre possibile, se ad esempio il paziente agitato). Pochi ospedali inoltre dispongono della Risonanza Magnetica, che un esame ancora molto costoso e che, se vero che permette di visualizzare meglio della TAC il tronco encefalico, in fase acuta non sembra

dare tante pi informazioni della TAC, soprattutto per quanto riguarda le lesioni che potrebbero aver bisogno di un intervento neurochirurgico. Ma procediamo con ordine. L'elettroencefalogramma informa sul funzionamento delle cellule cerebrali, soprattutto di quelle della corteccia cerebrale, che sono le pi vicine al cranio. Viene eseguito mediante degli elettrodi, che vengono applicati sul cranio e in genere d delle informazioni preziose su quanta sofferenza cerebrale c' stata e soprattutto in grado di registrare se presente un'attivit cerebrale. Se l'elettroencefalogramma piatto, vuol dire che c' stato un arresto delle funzioni cerebrali e soltanto raramente ci pu essere una reversibilit del coma. Se c' un rallentamento anche grave dell'attivit cerebrale, tutto invece pu ancora succedere, ma pi lento il tracciato elettroencefalografo e pi grave stato il danno cerebrale. La TAC cerebrale d informazioni sulla gravit e l'estensione delle lesioni locali o diffuse del cervello e permette al neurochirurgo di decidere se utile un intervento chirurgico, come nel caso dell'ematoma cerebrale. Se, a seguito del trauma cranico o dell'intervento neurochirurgico, necessario aprire una finestra a livello delle ossa del cranio (breccia ossea o craniotomia), il paziente in genere resta per mesi senza la parte ossea, ricoperta soltanto dalla pelle, nella sede del trauma o dell'intervento neurochirurgico. Soltanto successivamente verr riposizionato l'osso, che pu essere lo stesso osso del paziente, se possibile conservarlo, oppure di materiale sintetico. L intervento si chiama cranio-plastica ed un intervento neurochirurgico con pochi rischi e complicazioni, ad eccezione di rari casi di infezione o di rigetto. Se presente un ematoma cerebrale questo pu essere epidurale (sopra il rivestimento del cervello), sottodurale (al di sotto del rivestimento del cervello, ma ancora all'esterno del cervello) o infine intra-cerebrale (all'interno del cervello). Se queste lesioni sono piccole, possono anche riassorbirsi spontaneamente con il tempo, ma se sono grandi, in genere, vanno operate (svuotamento o evacuazione dell'ematoma) al pi presto possibile, perch occupano spazio all'interno del cranio e, insieme all'edema cerebrale, possono provocare un aumento della pressione intra-cranica (ipertensione intracranica). Unipertensione endocranica pu causare o peggiorare la compressione del tronco encefalico, che come abbiamo gi detto rappresenta la porzione pi importante del cervello, per quanto riguarda il mantenimento delle funzioni vitali. Per controllare l'andamento della pressione intracranica, talvolta viene applicato un sondino all'interno del cranio stesso, in grado di controllare in continuo la pressione intracranica (PIC). La TAC cerebrale, soprattutto dopo alcuni giorni o alcune settimane dall'insorgenza del coma, pu mostrare una dilatazione dei ventricoli cerebrali(cavit che sono presenti nel cervello e dove scorre il liquor" cerebrale, che porta nutrimento, insieme al sangue, alle cellule cerebrali e che funziona da ammortizzatore degli eventuali colpi per il tessuto cerebrale). Questa dilatazione dei ventricoli, che si chiama idrocefalo pu impedire un corretto funzionamento del cervello e quindi rallentare il risveglio dal coma e pi in generale il recupero del paziente. Questa complicazione pu essere studiata e approfondita mediante un esame che si chiama studio della dinamica liquorale, che pu essere eseguito mediante una specie di puntura lombare oppure attraverso lo stesso sondino che misurava la pressione intracranica, oppure attraverso l'introduzione nel liquor cerebrale di alcune sostanze (cisternoscintigrafia) o infine mediante TAC ripetute nel tempo o

Risonanza Magnetica cerebrale. A volte l'idrocefalo necessita di un intervento chirurgico (derivazione ventricolo-peritoneale oventricolo-atriale), che ristabilisce un corretto flusso del liquor attraverso un tubicino che scarica il liquido cerebrale all'interno del corpo (nell'addome o nel cuore). E' un piccolo intervento neurochirurgico, in genere non rischioso, e che pu migliorare notevolmente lo stato di coscienza e le possibilit di recupero del paziente. Tra gli esami che vengono spesso eseguiti in fase acuta, i potenziali evocati servono a valutare la reattivit del cervello a stimoli acustici (potenziali evocati acustici o del tronco) o a stimoli sensitivi, come piccoli impulsi elettrici applicati in diverse parti del corpo (potenziali evocati sensitivi o somatosensoriali). Come nel caso dell'elettroencefalogramma, vengono eseguiti mediante l'applicazione di alcuni elettrodi sul cranio e su diverse parti del corpo e, per quelli acustici, attraverso una cuffia che invia suoni e rumori particolari. In fase acuta il paziente pu rappresentare episodi di febbre alta, crisi ipertensive (aumento della pressione sanguigna), crisi vegetative (aumento della frequenza del respiro, della frequenza cardiaca e della sudorazione), crisi epilettiche (movimenti ripetitivi o irrigidimento di una parte o di tutto il corpo) o infine crisi ipertoniche (aumento improvviso del tono muscolare, in genere ai quattro arti). Tutti questi eventi dipendono dal fatto che anche la regolazione della temperatura corporea e delle funzioni vegetative ha sede all'interno del cervello, in particolare in una regione cerebrale piuttosto profonda che l'ipotalamo. Negli ultimi tempi si visto inoltre che un danno cerebrale grave pu compromettere anche le funzioni immunitarie del paziente e quindi renderlo pi vulnerabile alle infezioni di diversi apparati, quali quello respiratorio (broncopolmoniti), quello urinarlo (cistiti), e in casi pi rari quello cardiaco (endocarditi). Se l'infezione si diffonde, pu portare ad una infezione generalizzata (setticemia), che pu essere difficile da controllare anche con antibiotici molto potenti. A questo proposito, un esame particolare del sangue, l'emocoltura, pu aiutare ad individuare il germe responsabile dell'infezione, per individuare l'antibiotico pi adatto a sconfiggerlo (l'antibiotico mirato). In alcuni casi, proprio a seguito delle numerose terapie antibiotiche a cui il paziente deve essere sottoposto, un'infezione da funghi (come ad esempio la candida) pu essere responsabile di una febbre elevata. Anche per la candida esistono comunque terapie specifiche; importante diagnosticarla attraverso emocoltura. Se lo stato di coma continua per alcune settimane, in alcuni casi pu essere necessaria la tracheostomia (inserimento del tubo che prima aiutava il paziente a respirare attraverso il naso o la bocca, direttamente a livello della gola, con un piccolo intervento chirurgico). Un inserimento del tubo dalla gola, direttamente in trachea, serve a prevenire il rischio che il tubo poggiato troppo a lungo in trachea possa provocare delle piccole piaghe (ulcere da decubito, come quelle che possono verificarsi a livello della cute del corpo e di cui parleremo successivamente), con granulazioni e restringimento della trachea stessa (stenosi tracheale) o comunicazione tra lesofago e la trachea (fistola esofago-tracheale). Una stenosi tracheale, cos come le granulazioni, possono

essere trattate con la laserterapia presso una chirurgia toracica, mentre la stenosi tracheale serrata pu essere risolta spesso soltanto da delicati interventi chirurgici. Lesame diagnostico che pu confermare la presenza di una stenosi tracheale la tracheobroncoscopia. Se il paziente comatoso giace a letto immobile per molti giorni senza essere girato, almeno ogni 3 ore da un fianco e dall'altro, non c' materasso antidecubito o creme protettive che tengano, per il rischio di piaghe da decubito (ulcere da decubito). Queste lesioni interessano tutte le parti del corpo di appoggio sul letto: il sacro (fondo-schiena), i calcagni, i trocanteri (le anche), i gomiti e talvolta persino la nuca e le orecchie. Per quanto riguarda le pomate preventive, bene che la cute sia sempre pulita e molto unta; non da usare, quindi, come invece si sente dire di solito, l'alcool saponato, che asciuga e secca troppo la pelle, rendendola pi vulnerabile alle piaghe da decubito. Migliori invece sono le pomate molto grasse, come quelle che si usano per i neonati (Penaten Fissan, pomate alla calendula), che proteggono pi la pelle dagli arrossamenti, dovuti al lungo periodo al letto, sugli stessi punti di appoggio del corpo. A queste lesioni il paziente comatoso presenta una notevole predisposizione e vanno evitate con la massima cura, per il rischio che divengano una ulteriore sede di infezione. A volte anche queste lesioni possono essere risolte soltanto con delicati interventi di chirurgia plastica. Sempre in fase acuta il paziente pu presentare atteggiamenti particolari degli arti, in flessione e intrarotazione delle braccia(decorticazione) o in estensione e intrarotazione delle braccia (decerebrazione). In entrambi i casi generalmente le gambe sono in estensione e in intrarotazione. Queste posizioni patologiche sono spesso l'espressione di un danno, che pu essere transitorio o pi duraturo, a livello del tronco encefalico. Se invece il paziente agitato (agitazione psicomotoria) e muove le gambe e le braccia, potete gi notare se muove di meno una parte del corpo, per una paresi, che allo stesso modo pu essere transitoria o pi o meno duratura. Quando c' una vera e propria agitazione, per cui il paziente tende a strapparsi i tubi a cui collegato, gli elettrodo o il catetere, se questo avviene in fase acuta sembra trattarsi di un comportamento che possa predire un'evoluzione favorevole del coma. Allo stesso modo, se il paziente tende a toccarsi frequentemente i genitali e a volte accenna a una vera e propria masturbazione (sindrome di Kluver-Bucy), anche questo sembra un comportamento positivo ai fini della prognosi, come se il paziente riemergesse dal coma, inizialmente con atteggiamenti di disinibizione. Se il paziente invece immobile, una mobilizzazione precoce delle braccia e delle gambe molto utile, soprattutto se il paziente presenta atteggiamenti di decorticazione o decerebrazione, come descritti precedentemente. Non sempre i fisioterapisti hanno libero accesso o sono disponibili in Rianimazione, ma comunque utile informarsi con i medici della rianimazione sulla possibilit di contattare fisioterapisti anche esterni. Una mobilizzazione

precoce e un corretto posizionamento sono utili soprattutto per evitare blocchi articolari o anchilosi e anche vere e proprie calcificazioni a livello delle articolazioni principali (ossificazioni para-articolari), a cui il paziente comatoso sembra grandemente predisposto e che cos gravemente possono compromettere la riabilitazione e la possibilit di recupero motorio del paziente stesso. Anche le ossificazioni para-articolari possono a volte necessitare di interventi chirurgici ortopedici, ma in una fase successiva a quella acuta. A volte, oltre alla calcificazione, i blocchi a livello delle articolazioni possono dipendere anche da accorciamenti dei tendini, a causa delle posizioni viziate. Anche questo problema pu essere affrontato con interventi chirurgici ortopedici di allungamento del tendini (tenotomia).

In altri casi i nervi periferici della faccia, delle braccia e delle gambe possono soffrire a causa di traumi nel corso dellincidente, di ematomi, di cicatrici, di una compressione dovuta al prolungato allettamento o da carenze nutrizionali o fatti tossici come le infezioni (neuropatie o polineuropatie o cip = in inglese polineuropatia in malattia critica). Anche questi problemi, se non si risolvono con la fisioterapia, si possono affrontare con interventi chirurgici (microneurochirurgia).

LE ALTRE CAUSE DI COMA OLTRE AL TRAUMA CRANICO

Uninsorgenza di un coma si pu avere anche a seguito di altre cause, oltre al trauma cranico. Tra le pi frequenti una improvvisa riduzione di apporto di ossigeno al cervello (ipossia) pu essere causata da diversi eventi, tra cui: un arresto cardiaco (il cuore non pompa pi sufficientemente sangue e quindi ossigeno al cervello); un arresto respiratorio (da soffocamento, annegamento, crisi asmatica grave); una intossicazione acuta (inalazione di gas tossici in notevole quantit, farmaci, tentativi di suicidio); incidenti da anestesia generale, che possono provocare sia arresto cardiaco che respiratorio; un ictus cerebrale grave che pu consistere in: 1) estesa ischemia cerebrale (arresto improvviso della circolazione del sangue in una parte del cervello), causata da una embolia o trombosi (grumo di sangue) di un vaso cerebrale importante; 2) emorragia cerebrale estesa, per la rottura di un vaso sanguigno cerebrale, in genere a causa di un aumento della pressione sanguigna o per la presenza di malformazioni congenite di un vaso cerebrale, come nel caso di aneurismi (rigonfiamenti a forma di sacchetto di un'arteria cerebrale, con una parete pi sottile e predisposizione a rompersi) o angiomi (tumori benigni costituiti da un groviglio disordinato di vasi sanguigni con predisposizione a crescere di volume e a rompersi); interventi chirurgici sul cuore o sul polmone. Altre cause meno frequenti di insorgenza del coma sono le infezioni cerebrali come le meningiti (infezioni del rivestimento del cervello), le encefaliti (infezioni del cervello), i tumori cerebrali, gli interventi neurochirurgici (per i tumori in sedi delicate del cervello; per asportazioni di grandi aneurismi o angiomi, che possono sanguinare nel corso dell'intervento o provocare "ischemia cerebrale, secondaria ad uno spasmo del vaso sanguigno). Nel caso il coma sia stato causato da una ipossia cerebrale (comeabbiam o gi detto riduzione di apporto di ossigeno al cervello) prolungata nel tempo, il danno pu essere pi grave di quello provocato dal trauma cranico, perch tutte le cellule cerebrali (e non soltanto quelle che hanno subito trauma) possono aver sofferto e aver quindi subito un danno pi o meno reversibile (a seconda della durata della ipossia). Per questo motivo anche nel trauma cranico grave importante che ci sia un

soccorso immediato e assistenza respiratoria adeguata, con arrivo in Rianimazione al pi presto possibile (per evitare che al trauma cranico si aggiunga un danno ipossico).

COS'E IL RISVEGLIO
Qualsiasi sia stata la causa del coma, il coma pu persistere nel tempo, ma in genere dopo alcune settimane (circa 2-3 settimane) il paziente tende a riaprire gli occhi. Quando il paziente riapre gli occhi, all'inizio riesce a tenerli aperti per poco e poi li richiude. E' in questo periodo che potr essere valutato se il paziente riguadagna progressivamente il contatto con l'ambiente o se invece rimane ancora non cosciente, nonostante abbia riaperto gli occhi (stato vegetativo, sindrome apallica, coma vigile). Quando il paziente fissa e segue con lo sguardo le persone che gli si avvicinano, o persino gira il capo verso le voci che sono rivolte a lui o infine risponde a qualche comando semplice (chiudere gli occhi, aprire e/o chiudere la mano, muovere un braccio, ecc.), allora si pu dire che il paziente non pi in coma e soprattutto non pi incosciente (non o non pi in stato vegetativo). Se invece il paziente ha gli occhi aperti, ma non reagisce a nessuno degli stimoli elencati precedentemente, se non reagisce neanche a pizzicotti molto forti (allontanando il braccio o la gamba) e invece accentua soltanto degli atteggiamenti patologici di cui abbiamo detto sopra (decorticazione e decerebrazione), allora probabile che il paziente si stia avviando verso uno stato vegetativo. La diagnosi di stato vegetativo non pu essere confermata da esami o strumenti particolari, ma soltanto da un esame clinico attento di una persona esperta di pazienti in coma, che pu essere il rianimatore stesso, il neurochirurgo, un neurologo o un fisiatra. Anche lo stato vegetativo, seppure indichi una gravit notevole del danno cerebrale, non una condizione di necessaria irreversibilit. Lo stato vegetativo pu infatti durare uno o diversi mesi e poi mostrare i primi segni, da parte del paziente, del recupero progressivo del contatto con l'ambiente esterno (come gi descritto precedentemente, fissare e seguire con lo sguardo, rispondere ai comandi, piangere in risposta alle voci di persone care, ecc.). In questi casi il paziente non pi in stato vegetativo, ma in stato di minima coscienza o minima responsivit, definito come una condizione in cui il paziente esegue ordini semplici in maniera incostante e fluttuante. In qualche caso il paziente pu anche rispondere a gesti, in parte perch, se presente la tracheostomia, questa pu essere di ostacolo ad emettere la voce, in parte perch ci pu essere una fase di mutismo (il paziente comprende, ma non riesce a parlare per un periodo variabile di tempo). Nel caso invece il

paziente non sembri mostrare un recupero del contatto con l'ambiente esterno (attraverso i segni descritti prima), vuol dire che lo stato vegetativo persiste nel tempo e pi questo perdura e minori diventano le possibilit di recupero del paziente.

COSA FARE E COSA NON FARE IN RIANIMAZIONE


In fase acuta il paziente ha innanzi tutto bisogno delle cure del rianimatore e dell'assistenza continua di tutte le funzioni vitali (respirazione, attivit cardiaca, pressione sanguigna). Ogni rianimatore o neurochirurgo in grado di assistere adeguatamente un paziente in coma e quindi giusto affidarsi alle cure della Rianimazione, Terapia Intensiva o Neurochirurgia dove il paziente ricoverato. Nei primi giorni e nelle prime settimane quindi non ha senso chiamare consulenze esterne, per avere pi pareri, ma invece utile lasciare lavorare con tranquillit i medici che hanno in cura il vostro caro e che stanno permettendo la sua sopravvivenza, cercando di chiarire contemporaneamente la diagnosi, con tutti gli accertamenti di cui ha bisogno. Allo stesso modo nei primi giorni non serve bombardare di stimoli il paziente (cassette con musiche e voci, visite di pi persone, ecc.), perch in questa fase il paziente sta lottando con tante cose: difficolt di respirazione; dolori intensi e fastidi, dovuti ai tubi e cateteri o a traumi riportati (non solo al cranio; ma possibile che abbia fratture o contusioni anche da altre parti del corpo); cefalea (mal di testa), se presente ipertensione endocranica; ecc. E' quindi opportuno che a tratti il paziente avverta la vostra presenza (se in grado di percepirla), nei momenti di visita o di colloqui con il microfono, con parole rassicuranti o magari con carezze e baci, ma senza caricarlo delle vostre ansie (con pianti o, peggio, urla), perch non sappiamo stabilire esattamente di quali percezioni capace. Evitare quindi i primi giorni di lasciarlo in compagnia di cuffie, con voci e suoni continui, perch questo potrebbe impedirgli di riposare, anche quando vorrebbe. Questi stimoli possono essere utili, con parsimonia, quando il paziente mostra gi qualche contatto con l'ambiente esterno e potrebbe aver piacere di ascoltare alcune voci o musiche anche alla fine dell'orario di visita, ma sempre per brevi periodi di tempo (massimo 15-

30minuti).

LA DIMISSIONE DALLA RIANIMAZIONE


Quando le condizioni del paziente si sono stabilizzate, opportuno che il paziente lasci la Rianimazione o la Neurochirurgia al pi presto possibile. Se i tempi di attesa dei vari centri di riabilitazione che avete contattato sono troppo lunghi (dei centri di riabilitazione parleremo successivamente), non scartate la possibilit, se le condizioni del paziente lo consentono e se i medici e gli infermieri (della ASL o della Rianimazione stessa) sono disponibili ad assistervi domiciliarmente, di considerare un breve periodo di rientro a casa (sempre che abitiate nella stessa citt della Rianimazione o della Neurochirurgia in cui ricoverato il paziente). Questo permetterebbe al paziente un contatto prezioso con un ambiente per lui familiare e rassicurante, aiutandolo enormemente nella sua ripresa del contatto con l'ambiente esterno. Nel frattempo, in attesa del ricovero nel centro di riabilitazione, il paziente potrebbe iniziare la fisioterapia (mobilizzazione passiva e attiva, dove possibile, degli arti), magari contattando e chiedendo consiglio allo stesso centro di riabilitazione che accoglier il paziente o alle poche associazioni di volontariato o di terapie domiciliari. Informatevi anche presso la vostra ASL delle possibilit di ricevere infermieri e unassistenza domiciliare (CADcentro per lassistenza domiciliare, presso ciascuna ASL), ottenere un letto ortopedico, un materasso anti-decubito, ecc. (che potranno esservi utili anche alla dimissione dal centro di riabilitazione). Non trascurate di avviare una domanda di invalidit presso la ASL, che potr poi non servirvi, ma che sar utile per ottenere una serie di presidi ed ausili non a pagamento (dai pannoloni, di cui almeno inizialmente il paziente avr bisogno, agli ausili che vi saranno richiesti nel corso della riabilitazione, come tutori, carrozzina, deambulatore, ecc.). Piuttosto che accettare un reparto di appoggio (Ortopedia, Medicina Generale, ecc.), che vi potrebbero proporre per le inevitabili necessit di dimissione della

Rianimazione, cercate, se potete, di organizzarvi a domicilio, nell'attesa del centro di riabilitazione che avete contattato. Sappiamo che non facile, ma per quello che possiamo, almeno noi dell'A.R.C.O. '92, stiamo cercando diorganizzarci a questo scopo, per darvi un aiuto.

IL CENTRO DI RIABILITAZIONE
Non tutti i centri di riabilitazione accettano pazienti che abbiano avuto o che abbiano un coma prolungato o uno stato vegetativo e che magari abbiano ancora una tracheostomia o un sondino naso-gastrico per l'alimentazione. Essendo molto pochi i Centri di riabilitazione specifici per questi pazienti ed essendo molto lunghi i periodi di ricovero per riabilitare pazienti cos gravi, i tempi di attesa sono spesso lunghissimi e a volte passano diversi mesi prima che il paziente possa venire ricoverato. Fate quindi domanda di ricovero in pi di un Centro (tra quelli pi vicini a voi) per avere maggiori possibilit di essere chiamati in tempi pi brevi. In appendice alleghiamo un prospetto dei principali centri pubblici per post-comatosi in Italia. All'ingresso nel centro di riabilitazione, ricordatevi che, come gi in Rianimazione, importante affidarsi all'assistenza dei medici, degli infermieri, dei fisioterapisti, dei logopedisti, degli psicologi e di tutta l'equipe riabilitativa che prender in cura il paziente. Un vostro atteggiamento di collaborazione aiuter enormemente il programma riabilitativo e motiver tutti gli operatori a dare il massimo di quanto sono in grado di dare. Un vostro atteggiamento di sfiducia e sospettosit sull'efficienza del centro rischier invece di interferire sulla qualit del programma riabilitativo, influenzando talvolta anche il livello di collaborazione del paziente stesso, che soprattutto nella fase del risveglio, si mostrer estremamente influenzabile dai familiari pi vicini. Se avete dubbi o ansie, parlatene con il medico e/o lo

psicologo di riferimento del Centro, piuttosto che protestare nel corridoio o con gli altri familiari. La vostra vicinanza al paziente, che spesso richiesta in questi Centri di riabilitazione, sar preziosa se vi lascerete consigliare su cosa bene fare per aiutare il vostro caro; sar invece deleteria se seguirete soltanto la vostra iniziativa e il vostro istinto, pensando che il paziente che si sta risvegliando esattamente lo stesso di prima dell'incidente, come se nulla fosse successo. Il percorso della riabilitazione pu essere molto lungo ed ha bisogno di tutte le vostre energie e di tutta la vostra pazienza, ma soprattutto avete bisogno di una guida esperta, cos come l'equipe riabilitativa ha bisogno delle vostre indicazioni preziose, della vostra fiducia e della vostra collaborazione. Cercate di non stare sulla difensiva, quando si parla dei deficit del paziente, perch si cerca soltanto di individuare i problemi pi importanti nelle diverse fasi del programma riabilitativo, per lavorarci e possibilmente risolverli. Nelle prime fasi di recupero, possono essere presenti particolari atteggiamenti e comportamenti che bisogna conoscere ed affrontare in maniera specifica, con tutta la collaborazione possibile da parte dei familiari. Quando sta recuperando il rapporto con l'ambiente esterno, ad esempio, il paziente presenta quasi costantemente ungrave disorientamento spaziotemporale (non sa dove si trova, che anno , in che stagione ) e a volte non in grado neanche di riconoscere i familiari che gli sono vicini. Gi in questa fase i familiari possono essere di estremo aiuto per la riabilitazione di tale disturbo, stimolando quotidianamente il paziente, con l'uso di un calendario, di un orologio, di un'agenda, a ritrovare progressivamente il senso del tempo. E' utile che sul calendario venga magari scritta la citt e il nome del Centro di riabilitazione in cui si trova il paziente e che sull'agenda si appuntino tutti gli impegni della giornata legati alla riabilitazione, ai pasti, agli orari delle visite. Finalmente arrivati nel Centro di riabilitazione, tutti i parenti e amici vorrebbero venire a far visita al paziente. Bisogna ricordare invece che la presenza di molte persone nella stanza contemporaneamente pu non essere affatto uno stimolo positivo, ma al contrario pu contribuire a far estraniare il paziente o ad aumentare la sua confusione e il suo disorientamento spaziale e temporale. Quando possibile, importante chiedere al paziente stesso se e chi desidera vedere, invece di lasciarlo violentare da visite continue, magari a volte di persone poco gradite o da cui non vorrebbe essere visto in certe condizioni. Per il disorientamento e i disturbi della memoria spaziale, bene richiedere al

paziente di porre attenzione e di cercare di ricordare i percorsi abituali in Ospedale, chiedendogli di ritrovare da solo la sua stanza o la palestra o altri luoghi di terapia e di ritrovo. Associati a disturbi dell'orientamento, saranno spesso presenti disturbi della memoria, per cui il paziente tender a dimenticare quello che successo qualche ora prima o qualche giorno prima, o meglio tender a non memorizzare quanto gli succede giorno per giorno (disturbi della memoria recente). Si pu facilmente aiutarlo in questo, ricordandogli, ad esempio a proposito delle visite ricevute, un brano della conversazione avuta con il visitatore che il paziente non ricorda, o suggerendogli alcuni particolari o caratteristiche della persona. Pu succedere che a questi disturbi il paziente reagisca, inventando alcune cose mai successe(confabulazioni). Smentitele serenamente, senza arrabbiarvi n preoccuparvi, perch questo un atteggiamento di compenso molto frequente, ma non assecondate queste bugie involontarie, perch potreste favorire e involontariamente mantenere le confabulazioni stesse. Se il paziente invece tende a comunicare a gesti, senza parlare, pur mostrando di capire quanto dite (mutismo), cercate di trovare un canale di comunicazione con il paziente, precisandogli comunque che pu parlare e che se vuole chiedervi qualcosa, pu muovere le labbra, tirare fuori la voce o tentare di scrivere. Non temete di essere troppo duri nelle vostre sollecitazioni, perch state solo cercando di aiutare il paziente, semmai lo danneggereste, se assecondaste la sua tendenza ad esprimersi solo a gesti. Allo stesso modo, se il paziente avesse assenza di iniziativa motoria spontanea, e muovesse le braccia e le gambe soltanto su richiesta(inerzia), stimolate le sue possibilit motorie, non dicendogli di muoverle, ma semplicemente avvicinando alla sua portata cose che possano interessarlo e che sia in grado di prendere ed usare da solo (ad esempio il pettine per pettinarsi, un gelato da leccare con il vostro aiuto, un po' di crema da spargere sul viso o sull'altra mano, ecc.). Pi avanti nella riabilitazione, il paziente dovr essere stimolato alla maggioreautonomia possibile, nel lavarsi (uso quotidiano dello spazzolino da denti), nel radersi (magari inizialmente con un rasoio elettrico), nelvestirsi (scegliendo abiti facilmente indossabili, scarpe con chiusura avelcro o senza lacci), nello spostarsi (inizialmente anche nel muoversi con la carrozzina, fino a quando ne avr bisogno, sar un esercizio utile per le sue braccia e per la sua autonomia). Non rischiate per, allo stesso tempo, di assillare il paziente, trasformando la sua

giornata in una lunga seduta di terapia, non dandogli mai tregua. Stabilite infatti insieme alcune ore di riposo, in cui il paziente sia veramente libero di fare quello che desidera, anche se si tratta di stare sdraiato a letto senza fare nulla. Semmai usate queste pause come preludio ad una valida collaborazione del paziente nel corso del programma riabilitativo (rinforzo positivo o premio).

LO SVEZZAMENTO DAL SONDINO


Per i primi tentativi di alimentazione per bocca, seguite sempre i consigli e le indicazioni dell'equipe riabilitativa, perch molto frequentemente sono presenti disturbi della deglutizione (disfagia), con tendenza dei cibi ad andare di traverso, facilit a strozzarsi e tosse quando il paziente tenta di ingoiare. Questo succeder pi facilmente con liquidi (acqua, brodo), che con i semisolidi (yogurt, gelati, frullati omogeneizzati). Quindi parlate con il dietista del centro, riferendo dei gusti del paziente e preparate insieme una dieta adeguata. Sempre a causa della disfagia pu essere consigliato un piccolo intervento chirurgico di applicazione di un tubicino direttamente a livello dello stomaco (PEG, dallinglese Percutaneous Endoscopic Gastrostomy), che permette di eliminare anche il fastidio del sondino e quindi facilitare la riabilitazione della deglutizione. Questo intervento indispensabile quando il sondino nasogastrico deve essere mantenuto per oltre 1 mese, per evitare il rischio di piaghe della mucosa esofagea e di fistole esofago-tracheali, di cui abbiamo gi parlato. La PEG potr essere tolta anche ambulatoriamente, qualora non ce ne fosse pi bisogno. Quando il paziente sar in grado di mangiare sufficientemente per bocca, si potr provare a togliere il sondino o togliere la PEG. Ricordatevi di fermarvi sempre e di non insistere se il paziente tossisce ripetutamente, perch il rischio pu essere quello di una broncopolmonite, a causa di cibo che, andando di traverso, ristagna nel bronchi, provocando infezioni. Se la tracheotomia deve essere mantenuta per qualche tempo, ci pu essere eccesso di secrezioni bronchiali, provocate dalla presenza della cannula stessa. Sar cura degli infermieri di aspirare queste secrezioni frequentemente,

ma con la vostra presenza potrete sempre avvertire gli infermieri quando queste sono particolarmente abbondanti. Un umidificatore nella stanza potr essere utile per evitare che queste secrezioni siano troppo dense. Quando il paziente mostrer di respirare tranquillamente per molte ore, anche con la cannula chiusa da un tappino, allora si potr provare a togliere completamente la cannula. Il buco della tracheotomia tende in genere a chiudersi e cicatrizzarsi da solo nel tempo. Se questo non succedesse, successivamente si potr provvedere ad un piccolo intervento di chirurgia plastica. Anche per il controllo dei bisogni fisiologici (controllo degli sfinteri), potrete aiutare gli infermieri ed il paziente, proponendogli ad orari costanti (prima di andare in terapia, al mattino, la sera prima di andare a dormire) di fare i propri bisogni (prima con la padella e poi magari facendovi aiutare ad accompagnarlo al bagno e avendo la pazienza di aspettare, ricordandogli quanto sarebbe importante abbandonare il pannolone). Molto frequenti, nelle prime fasi di risveglio e a volte anche successivamente, sono alcuni segni e sintomi, che sono tipici di una sindrome, in genere transitoria, di parkinsonismo. Il paziente presenta cio: riduzione della mimica facciate (ipomimia o amimia, il suo viso inespressivo, con gli occhi spalancati e raro ammiccamento delle palpebre e la bocca semiaperta); rigidit delle braccia, delle gambe e di tutto il corpo; rallentamento nei movimenti (bradicinesia) e accelerazione della parola (disartria parkinsoniana); pi raramente tremore a riposo (quando fermo e non sta facendo nessun movimento). Questo parkinsonismo anche responsabile di quell'atteggiamento di flessione in avanti del capo e di tutto il corpo, che gi si vede in posizione seduta, ma che diventa ancora pi evidente ai primi tentativi di mettere il paziente in piedi e di farlo camminare. Esistono alcuni farmaci per migliorare questi sintomi (Sinemet, Madopar, Parlodel), ma in genere il parkinsonismo tende a migliorare spontaneamente fino a scomparire nella maggior parte dei casi. Sempre nell'ambito dei problemi motori, il paziente pu presentare paresi ad una met del corpo (emiparesi), sia alle braccia che alle gambe (tetraparesi), alle gambe (paraparesi), oppure soltanto ad un braccio o ad una gamba(monoparesi). Questi deficit motori sono spesso associati a spasticit (rigidit quando si cerca di muovere gli arti) e portano ad assumere delle posizioni viziate, come braccio piegato al gomito, pugno chiuso, piede ruotato verso l'interno e in atteggiamento come fosse sulle punte (piede equino varo). Queste posizioni vanno evitate, per quanto possibile, mediante cuscini per un corretto posizionamento o mediante alcuni tutori o docce (strumenti per mantenere la posizione pi corretta); chiedete comunque sempre consiglio ai medici del Centro di riabilitazione e al fisioterapista che segue il paziente. Queste posizioni scorrette a volte sono causa di lesione anche del nervi periferici, che decorrono lungo le braccia o le gambe e, se non corrette in tempo, aggiungono altri problemi motori al paziente, come ad esempio la difficolt di tirare su la punta del piede (paresi del nervo sciatico popliteo estemo o SPE). Altre volte, per un danno al livello del cervelletto (parte pi posteriore del cervello) o delle vie che partono o arrivano al cervelletto, si possono avere disturbi dell'equilibrio (atassia), un tremore pi evidente nel corso del

movimenti(tremore intenzionale), per cui pi il braccio si avvicina all'oggetto e pi trema, e disturbi della coordinazione dei movimenti, per cui il paziente sbaglia la mira quando vuole afferrare o toccare qualcosa. Insieme a questi sintomi cerebellari in genere associato un disturbo dell'articolazione della parola (disartria cerebellare o parola esplosiva). Quando il paziente tende a chiudere un occhio guardando da una parte o cercando di leggere qualcosa, ditelo al medico, perch potrebbe vedere doppio (diplopia). Questo un disturbo molto frequente, dovuto alla lesione di alcuni nervi cranici responsabili della motilit oculare, che hanno sede in quella parte del cervello, che abbiamo chiamatotronco encefalico. Questo disturbo pu essere associato a strabismo (occhio storto) e/o ad un abbassamento della palpebra (ptosi). Se lo strabismo e la ptosi restassero nel tempo, successivamente c' la possibilit di un piccolo intervento chirurgico di correzione estetica. Questo disturbo pu essere affrontato, prima di ricorrere all'intervento, da un trattamento specifico, la terapia ortottica, che si occupa di far eseguire al paziente alcuni esercizi di motilit oculare, quando questi sufficientemente collaborante, o di bendare un occhio (bendaggio alternato). Quando il paziente tende invece a guardare soltanto verso destra, ignorando completamente quanto avviene o quanto c' sulla sua sinistra, cercate di stimolarlo a guardare da quel lato, magari stando voi per primi alla sua sinistra, o magari posizionando il televisore pi sulla sua sinistra. Questo disturbo, che si chiama neglet oppure eminattenzione, dovuto ad una lesione in una regione particolare del cervello e pu essere affrontato con un programma nabilitativo specifico, anche per mezzo di esercizi al computer. A volte associati al neglet, o anche in assenza di neglet, pu essere presente un restringimento del campo visivo (emianopsia laterale omonima), con una impossibilit a vedere alla sua destra o alla sua sinistra (come se ci fosse una parte cieca); anche per questo disturbo esiste un programma riabilitativo specifico, attraverso lutilizzo del computer. Questo problema tende a persistere nel tempo, ma il paziente impara con il tempo a compensarlo, tendendo a girare di pi il capo da un lato, tanto vero che dopo un po' non si lamenta pi di questo lato cieco e sembra non accorgersi pi del problema. Se il paziente avesse invece disturbi di comprensione e di espressione del linguaggio (afasia), ascoltate i suggerimenti del logopedista che tratta il paziente, con consigli su alcuni esercizi che possiate eseguire con lui nel corso della giornata. Quando ricomincia a parlare, il paziente pu presentare disturbi dell'articolazione della parola (disartria), a volte con un modo di parlare quasi incomprensibile o comunque strano, male articolato, come se si mangiasse le parole, o parlasse con qualche cosa in bocca. Associati possono essere presenti disturbi della coordinazione del respiro, come se gli finisse l'aria mentre parla, o come se

avesse bisogno di riprendere fiato pi volte(incoordinazione pneumofonica). Per questo disturbo, oltre alla ginnastica respiratoria, anche voi potete far fare al paziente degli esercizi di lettura ad alta voce, magari con l'aiuto di un registratore che gli permetter di riascoltarsi, o anche esercizi di respirazione, secondo le indicazioni del logopedista che tratta il paziente. Come ginnastica, anche fargli produrre delle bolle di sapone potr essere un utile esercizio per la coordinazione respiratoria, soprattutto nelle prime fasi di risveglio dal coma. Se il paziente va in piscina per la riabilitazione, in acqua si potr utilmente lavorare con ginnastica respiratoria, facendo le bolle contro la resistenza dell'acqua. Per quanto riguarda la piscina pi in generale, questa pu essere controindicata in presenza di spasticit, mentre pu aiutare per i disturbi dellequilibrio. Se il paziente presentasse un comportamento agitato (agitazione psicomotoria), con tendenza a dire parolacce o ad alzare le mani, non lasciatevi intimorire. Al contrario mostratevi fermi e decisi a lasciarlo da solo, se continuasse in questi atteggiamenti sconvenienti. Allo stesso modo, se il paziente tiene a qualcosa in particolare (cibi, visite di alcune persone, programmi televisivi, permessi di uscita o di ritorno a casa per il weekend), minacciate e soprattutto mantenete la promessa, di farlo rinunciare a queste cose, se continuasse nel suo comportamento. Anche in questo tipo di intervento, non sentitevi troppo duri o severi, ma ricordatevi che state invece contribuendo in maniera insostituibile al programma riabilitativo. In alcuni casi il paziente tender ad avere atteggiamenti diipersessualit (masturbazione, proposte oscene, tendenza a dare baci a tutti o a toccare le persone dell'altro sesso) o didisinibzione in maniera inadeguata e soprattutto in pubblico. Non vi spaventate, perch questi sono atteggiamenti in genere transitori e dovuti a lesioni in particolari aree del cervello (lobo frontale e temporale), ma non assecondate questi comportamenti, ricordando al paziente che prima dell'incidente non si sarebbe mai comportato in questo modo. Se persiste in questi comportamenti, reagite come sopra, minacciandolo di farlo rinunciare a qualcosa a cui tiene, se non smettesse, o promettendogli con esaudimento possibilmente immediato del desiderio, qualcosa a cui interessato, se invece smettesse. Se avete dubbi su come comportarvi in relazione ad alcuni atteggiamenti

particolari del paziente, chiedete consigli senza esitare, al medico, al neuropsicologo, al logopedista che si occupa del trattamento delle funzioni cognitive e del disturbo del comportamento. Molto frequente, nel corso della riabilitazione neuropsicologica, un atteggiamento di rifiuto, da parte del paziente, del terapista delle funzioni cognitive. Non pensate che ci sia qualcosa che non va con il terapista, ma ricordatevi che questo piuttosto un atteggiamento di rifiuto di certi deficit, come quelli della memoria, dell'attenzione, delle capacit di ragionamento e di apprendimento. Spesso questo rifiuto secondario ad un deficit di consapevolezza dei propri disturbi. Il paziente cio non ammette di avere problemi di memoria, in questo ambito, ma sostiene di avere problemi soltanto nel movimenti, nel camminare, nell'equilibrio ecc. Questo un atteggiamento molto rischioso, perch quando il paziente non accetta di avere certi disturbi, non si pu fare nulla per riabilitarli e, in questo senso, il familiare pu essere prezioso per fare accettare al paziente la riabilitazione neuropsicologica. In che modo? Nella vita di tutti i giorni, il familiare dovr cogliere e sottolineare tutte le situazioni in cui ha mostrato di avere disturbi di orientamento nello spazio e nel tempo, dell'attenzione, della memoria, di organizzazione del pensiero, di soluzione di alcuni problemi, di concentrazione durante la conversazione o nella lettura, di apprendimento durante tentativi di ravvicinamento allo studio o al lavoro ecc. Se il familiare contribuir in questo lavoro nel corso della giornata, sar possibile che il terapista delle funzioni cognitive non sia costretto ad assolvere da solo questo ingrato compito di lavoro sulla consapevolezza dei deficit delle funzioni cognitive, evitando cos che il terapista diventi l'unica figura antipatica e contribuendo inoltre in maniera preziosa alla collaborazione del paziente alla riabilitazione neuropsicologica. Non cadete nel trabocchetto di sentirvi offesi, voi per primi, dal dover ammettere che siano presenti deficit cognitivi nel vostro caro, perch lavorare su questi disturbi non significa che non c' nulla da fare per affrontarli o che sono immodificabili. Se negherete la presenza di questi problemi, comprometterete voi per primi l'esito del programma riabilitativo nell'ambito cognitivo. Ricordatevi che preferibile un anno di terapia neuropsicologica in pi, che tutta una vita con questi disturbi accanto, sia che siate madre, padre, moglie, marito, figlio, fratello o amico.

Nell'ambito di questi disturbi potranno essere proposti programmi di terapia di gruppo, che saranno utilissimi al paziente, perch potr confrontarsi con altri pazienti, con disturbi simili al suoi, pi gravi o meno gravi. Questo confronto aiuter il paziente ad acquistare consapevolezza di certi suoi problemi, lo metter in condizione di relazionarsi nuovamente agli altri, lo render pi critico nell'individuare alcuni disturbi negli altri pazienti, simili al suoi, come ad esempio difficolt di organizzazione del linguaggio e di programmazione. Nel gruppo si potranno infatti simulare delle situazioni-tipo, come l'organizzazione di un viaggio, di una festa, di una cena ecc., in cui un paziente a turno far da protagonista e gli altri partecipanti al gruppo saranno chiamati a fare commenti, osservazioni e critiche. Conduttori del gruppo potranno essere un terapista, uno psicologo e/o un medico. Alcuni gruppi saranno programmati specificatamente per i disturbi di memoria, altri per disturbi di pragmatica (organizzazione del

linguaggio), altri per problemi di consapevolezza dei deficit neuropsicologici, altri infine per i disturbi del comportamento, come atteggiamenti di inerzia (assenza di iniziativa) e/o di aggressivit e alla fine per migliorare l'autonomia del paziente e prepararlo ad una reintegrazione sociale. Per il raggiungimento dellautonomia, la Terapia occupazionale sar dedicata al recupero delle funzioni della vita quotidiana (spostarsi, lavarsi, vestirsi, utilizzare il bagno, la cucina, ecc.).

RITORNO A CASA
Il momento del ritorno a casa fa paura a tutti, sia che le cose siano andate bene, sia che siano andate meno bene o male. E' un passo difficile, ma bisogna prepararcisi e prima o poi affrontarlo. La vita continua, si madre o padre di altri figli, ci sono esigenze economiche e di lavoro che aspettano, c' una casa abbandonata, ci sono altre persone che vi vogliono bene e vogliono ancora darvi una mano (ma non aspettate che vi dimentichino). Se abitate nella stessa citt o non troppo lontano dal centro di riabilitazione che vi ha ospitato, programmate senz'altro un day hospital o un trattamento ambulatoriale, che potr durare anche mesi. Se avete problemi per accompagnare il paziente al Centro, chiedete aiuto alle associazioni di volontariato, di cui abbiamo parlato prima. Se il paziente ha ancora bisogno di assistenza infermieristica, magari per la persistenza di una cannula tracheotomica o di piaghe da decubito, contattate la vostra ASL e pretendete assistenza infermieristica e medica per questi problemi. Fatevi prescrivere dallo stesso medico del Centro presidi utili per la gestione del paziente a casa, a seconda delle sue esigenze: letto ortopedico, materasso anti-decubito, tavolo di statica per le verticalizzazioni (letto che pu essere posizionato perpendicolarmente per la stazione eretta), deambulatore (carrello per aiutare la deambulazione), tripode (bastone a tre piede), calzatureortopediche o altri ausili per braccia e gambe, sedile per vasca (per facilitare il lavaggio del paziente nella vasca),sollevatore (strumento per facilitare il passaggio del paziente dal letto alla carrozzina), ecc. Tutte queste cose la ASLve le deve, per cui insistete e protestate pi che potete, magari con il supporto di relazioni dei medici del Centro, che attestino la gravit e la necessit del caso. Prima di tornare a casa, decine sono le domande che vi si affollano nella mente: "e se si ammalasse, se avesse la febbre?" La risposta semplice, si chiamer un medico e si faranno i soliti esami del sangue, delle urine e radiografie, per accertare le cause della febbre. Pi difficili sono le risposte ad altre domande: "chi potr assistere il paziente durante il giorno, se non in grado di stare da solo, per consentirvi di tornare al lavoro? Anche per questo, sentite le poche associazioni di volontariato che possono aiutarvi. Per continuare la fisioterapia e la terapia cognitiva, se per voi non possibile il day hospital o il trattamento ambulatoriale, la ASL o il CSM (Centro di Salute Mentale) di zona

potrebbe aiutarvi. In alternativa esistono associazioni per la terapia domiciliare, di cui alleghiamo un breve elenco. C' una lunga lista di attesa, ma intanto fate la domanda e mettetevi in lista. Se la vostra abitazione presenta degli ostacoli ai deficit motori del paziente (piano alto senza ascensore, porte strette), pensate alla possibilit di cambiare casa o di fare delle modifiche, mentre ancora il paziente ricoverato al Centro di Riabilitazione. Non vi ponete queste domande e questi dubbi soltanto al momento della dimissione, non rimandate il problema. Se il paziente in grado di mantenere una vita sociale soddisfacente, evitate accuratamente l'isolamento sociale. Sensibilizzate il datore di lavoro e i colleghi, i compagni di scuola, gli amici, sostenendolo in questo difficile momento. Niente pi difficile che riprendere la vita di tutti i giorni, quando non si riesce a fare alcune o molte delle cose che si facevano prima. Possono essere frequenti momenti di ansia e di depressione, soprattutto se il paziente non riesce o non pu reinserirsi nella vita lavorativa o scolastica precedente. Alcuni amici tenderanno ad allontanarsi, magari perch il paziente, anche in assenza di importanti deficit motori o neuropsicologici, non pi la stessa persona di prima. Pu essere infatti pi insicuro, pi noioso, pi lento, meno brillante di prima, apatico, demotivato, senza pi interessi oppure, al contrario, pu essere disinibito, presuntuoso, pi sfacciato, troppo chiacchierone (verbosit, logorrea), insomma inadeguato rispetto alle varie situazioni. In alcuni casi il paziente tender ad arrabbiarsi facilmente, scattando per nulla, rispondendo male o in tono spesso polemico o persino a volte alzando le mani. In altri casi invece si mostrer pi affettuoso del suo solito carattere, a volte con atteggiamenti di esagerata complimentosit o di eccessiva gentilezza e affettuosit, anche con persone con cui il paziente non ha molta confidenza. Questi cambiamenti di carattere o di personalit possono dipendere da lesioni in particolari sedi del cervello, come abbiamo gi detto, a livello del lobo frontale e/o temporale, anche se queste lesioni possono non essere pi evidenziabili alla TAC o alla Risonanza magnetica cerebrale (perch macroscopicamente si sono riassorbite, ma comunque hanno lasciato delle disfunzioni). Soprattutto nei casi di aumentata aggressivit o di ansia e depressione, chiedete al medico che vi segue sull'opportunit di una eventuale terapia farmacologica, che possa aiutare il paziente, almeno in periodi particolarmente difficili. Evitate comunque di sostituirvi al paziente in tutte le sue cose, considerandolo, voi per primi, non pi capace di fare anche quelle cose che sarebbe invece capace di fare. Al contrario dategli responsabilit, inizialmente nella gestione domestica, proporzionalmente alle sue possibilit motorie e alle sue capacit di autonomia. Dategli fiducia, non mostratevi timorosi di lasciarlo uscire con i suoi amici, non vietategli cose che pu ancora fare senza problemi, come andare in discoteca, o al cinema, o a cene fuori (anche facendo tardi la sera). Se avete paura di una epilessia posttraumatica, in caso il paziente avesse gi avuto crisi, ricordatevi che la terapia anti-epilettica una protezione sufficiente e che esistono tanti ragazzi epilettici dalla nascita, che conducono una vita normale. Se il paziente facesse invece soltanto una terapia preventiva anti-epilettica, ricordatevi di non smettere mai questi farmaci bruscamente, ma consultate sempre il medico per una riduzione progressiva. Se il paziente presentasse delle crisi epilettiche, non vi spaventate, perch in genere durano pochi minuti; se durassero di pi, fate in modo di avere in casa una fiala di Valium, che pu essere fatta intra-muscolo, in caso di emergenza. In caso di epilessia post-traumatica, bene evitare l'assunzione di alcolici, l'esposizione prolungata al sole (al mare utile la protezione di un cappello o mantenere la testa bagnata) e infine il dormire troppo poco (se il paziente tornasse tardi la sera, lasciatelo dormire di pi al mattino).

Quando il paziente vi interrogher sulle sue possibilit di guarigione completa, o sul poter riprendere il motorino, o la guida dell'automobile, evitate di assumervi la responsabilit di risposte cos difficili e impegnative, ma rimandate la discussione del problema al medico o al neuropsicologo. Noi dell'A.R.CO. '92 stiamo cercando di organizzare dei corsi di scuola guida specifici, che tengano conto dei disturbi della visione o dell'attenzione, in modo che il paziente possa verificare in prima persona, attraverso dei percorsi guidati, le sue reali capacit di riprendere a guidare senza rischi per s e per gli altri. Per i pazienti che restano con deficit motori e/o neuropsicologici, il problema finale pi grande la reintegrazione sociale e lavorativa. Anche se esistono delle liste di collocamento regionali per pazienti con handicap, per cui comunque bene fare domanda, questi pazienti in genere non riescono a trovare lavoro (anche considerando il problema generale della disoccupazione), per cui sono costretti a passare la maggior parte del tempo a casa. Anche per i primi tempi a casa la famiglia avrebbe quindi bisogno di essere seguita e sostenuta psicologicamente molto da vicino. LA.R.CO. 92 dispone attualmente di mini-appartamenti presso Casa Dago (soprattutto per i pazienti fuori sede). Si tratta di una struttura vicina al Centro di riabilitazione, che consente anche di afferire al Day Hospital mediante un pulmino attrezzato per disabili e che permette a personale specializzato (medici, psicologi, terapisti, assistenti sociali) di assistere la famiglia in una reintegrazione familiare protetta. Oltre il nostro impegno, ci sarebbe infine la speranza di una societ veramente civile, che possa disporre di posti di lavoro, ad hoc a seconda degli eventuali deficit residui del paziente, che permetta al paziente stesso di riscoprirsi produttivo all'interno della societ e non pi dipendente dagli altri. Questa s che sarebbe la vera riabilitazione alla vita di tutti i giorni. A tal proposito esiste una disposizione di legge per le Aziende con pi di 15 dipendenti, di assumere 1 disabile per ogni 15 dipendenti. Di questo e di altre informazioni specifiche chiedete alla vostra Associazione per i familiari.

-ausiliCome stare in piedi sulle parallele? Se sei un emiparetico e hai la possibilit di stare a lungo sulle parallele (come me che me le ero fatte prestare dallAusiliatrice e le avevo a casa) pu darsi che ti sia utile che ti ruotino il bacino portando il lato del bacino corrispondente alla met del tuo corpo che muovi con pi facilit indietro e, invece, muovendo il lato che muovi di meno in avanti.
Io capii che se mi facevo fare questo movimento rotatorio stavo pi dritto e composto solo dopo qualche tempo. Poi, dopo un po, non ne ebbi pi bisogno.

Come stare in piedi sullo standing a piedi nudi? La mia fisioterapista in ospedale voleva, giustamente, vedere i miei piedi nudi quando ero sullo standing solo che a me, che non ero abituato a stare in piedi n a tenere i piedi nudi, facevano un male terribile.
Allora un buon compromesso di mettere dei sandali piuttosto aperti da lasciar vedere i piedi ma con una suola per evitare il dolore.

Come superare le scale di casa? Ci sono dei montascale mobili che possono servire se sei in carrozzina e non puoi far installare un montascale fisso sulle scale di casa ma sono molto pericolosi in quanto se mollate la presa tu cadi e ti vengono a raccogliere col cucchiaino in fondo alla rampa. In ogni caso, se sei stato trasportato da un pullmino pubblico questo ha il dovere di portarti fino sulla soglia di casa facendoti fare le scale con un montascale suo proprio. In genere tendono a non farlo perch sono sempre di fretta ma voi dovete pretendere questo servizio perch un vostro e tuo diritto.

MONTASCALE 17.05.12 vi incollo qui una pagina web che illustra i montascale http://www.centaurus-montascale.it/ I montascale, o servoscala, aiutano gli anziani e i disabili a superare le barriere architettoniche. Questo catalogo multimarca ampio e vario. Due le tipologie principali: montascale a sedile e montascale a pedana. A poltrona Rettilinei A poltrona Curvilinei A pedana Rettilinei A pedana Curvilinei Mobili CSR 950 Simplicity La linea di montascale rettilinei pi semplice da usare e, seppure essenziale, di alta qualit. Il prodotto col miglior rapporto qualit prezzo a fronte di esigenze standard. Questo montascale un'alternativa economica agli altri montascale a poltrona curvilinei nel nostro catalogo. CSC Freelift Montascale a guida mono tubo. L'ultima tendenza architettonica nel mondo dei servoscala. Un tubo una cremagliera. CSC Minivator 2000 Impianto con guida a due tubi e due cremagliere. Grande stabilit e comfort. Possibilit di aggiungere numerosi optional. CPR PLG-7 Unico rettilineo in Europa ad avere un recupero d'emergenza al piano sia in basso che verso l'alto senza l'intervento manuale dell'operatore. CPR Libero Montascale a pedana speciale per uso esterno od interno a funzionamento oleodinamico. In caso di guasto sar la gravit terrestre a riportare al piano zero la piattaforma. VISUALIZZA TUTTI I MONTASCALE A PEDANA RETTILINEI CPC PLK-8 Stretto, elegante, tecnologicamente all'avanguardia, si inserisce in ogni ambiente garantendo una lunga durata negli anni. CPC RL-50 Montascale speciale adatto sia ad interni che esterni. Con questo modello la guida si appende al soffitto quindi la pedana non esiste. VISUALIZZA TUTTI I MONTASCALE A PEDANA CURVILINEI CM TK Standard Montascale mobile con conducente adatto a salire e scendere scale con una pendenza massima di

35. CM TK Public Montascale mobile con conducente in grado di trasportare diverse tipologie di carrozzine senza agganciarle ma semplicemente accogliendole. CM Stairmax Montascale mobile che rende autonomo un disabile in carrozzina qualora questi sia in grado di comandare e usare gli arti superiori. Elevatori Le piattaforme elevatrici si applicano in diversi contesti, al chiuso come all'aperto e sono disponibili in configurazioni con vano protettivo o senza vano. Elevatori senza vano Elevatori con vano Elevatori speciali CE 500 Low Up Elevatore per disabili in carrozzina dall'installazione velocissima senza opere murarie. CE 1250 Easylift Questo modello dal ridottissimo impatto estetico consente di essere installato senza opere di adattamento. CE 6000 Piattaforma elevatrice di grandi dimensioni pensata appositamente per gli esterni. Non necessita di fossa e raggiunge i 6000 mm negli impianti privati mentre in quelli ad uso pubblico si ferma a 3000. VISUALIZZA TUTTE LE PIATTAFORME ELEVATRICI SENZA VANO CE 9000 Premiere Piattaforma elevatrice per disabili di grande affidabilit e linee pulite. Il sollevamento dato da una vita senza fine. CE 9000 Suite Suite l'elevatore per la casa tecnologicamente avanzato, progettato sui principi del risparmio energetico e della compatibilit ambientale, nel massimo rispetto degli spazi esistenti. VISUALIZZA TUTTE LE PIATTAFORME ELEVATRICI CON VANO CX 1005 WG300 Piattaforma elevatrice in grado di far salire o scendere una carrozzina dal vagone di qualsiasi treno. Semplice e veloce da manovrare. Non si guasta mai. CX 1250 FS Flexstep Un elevatore ibrido molto particolare. La scala si trasforma in una piattaforma elevatrice che appiattendosi a terra accoglie la carrozzina e la porta al piano superiore. Terminata l'operazione la

scala si riforma da sola. CX 3000 TF Pollock Una macchina che passa attraverso i soffitti trascinandosi il tappo di chiusura soprastante. Questo particolare meccanismo annulla di fatto l'ingombro in uno dei due locali. VISUALIZZA TUTTE LE PIATTAFORME ELEVATRICI SPECIALI Bagni Gli ausili per il bagno proposti da Centaurus permettono di far rivivere il piacere di un bagno caldo a chi credeva non riuscire pi ad accedervi. Vasche con porta apribile Docce per anziani e disabili Water e Bidet Sollevatori per vasche Vasca apribile Piccola Vasca piccola apribile verso l'interno, provvista di comodo sedile. Stabile, solida e confortevole. Vasca apribile Media Dimensioni medie per rivivere il piacere di un bagno caldo. Vasca apribile Grande Vasca apribile di grandi dimensioni provvista di tutti i migliori e pi moderni accessori tra cui un sedile mobile regolabile in altezza secondo le necessit. VISUALIZZA TUTTE LE VASCHE CON PORTA APRIBILE Doccia Chiusa Aquashower Nello spazio di una vasca da bagno avrai una doccia interamente piastrellata, si adatta a varie situazioni ed ha un ottimo rapporto qualit prezzo. Doccia Chiusa Aquacascade Il meglio in tutti i sensi: facilit di accesso, sicurezza, comfort, lusso. Costruita a mano e interamente piastrellata. VISUALIZZA TUTTE LE DOCCE PER ANZIANI E DISABILI WATER BIDET AUTOPULENTE Questo water-bidet ha tutti i comfort necessari a facilitare ligiene di un anziano o di un disabile. Il meglio che si possa chiedere, installato in giornata e senza opere murarie! VISUALIZZA TUTTI I WATER E BIDET AUTOPULENTI PER ANZIANI E DISABILI Sollevatore da Vasca Il sollevatore per vasca da bagno ti sollever o abbasser nella vasca reclinando anche il sedile in 3 diverse posizioni. Problema risolto con la minima spesa. Sollevatore SP3

Impianto monoguida con rotaia sul soffitto, misure e portate diverse a seconda delle specifiche necessit. VISUALIZZA TUTTE I SOLLEVATORI PER VASCHE DA BAGNO Mobilit Varie soluzioni per la mobilit in tutte le situazioni: sollevatori, sedie per l'evacuazione veloce, poltrone con assistenza al sollevamento e scooter elettrici per muoversi divertendosi e in maniera ecologica. Scooter elettrici Poltrone relax e lift Sollevatori per disabili Montascale Mobili Sedie di evacuazione edifici MICRO CAR 900 Il top di gamma per quanto riguarda gli scooter elettrici per anziani / disabili. Potente, maneggevole, sicuro. In poche parole non teme niente. Supera senza problemi fondi sterrati, pav, buche, gradini, salite ripide e qualsiasi altro problema di tutti i giorni in cui gli altri scooter elettrici per anziani vanno in difficolt. Autonomia di 8 ore di utilizzo. VISUALIZZA TUTTI GLI SCOOTER ELETTRICI PER ANZIANI E DISABILI Poltrona elevabile C1 Poltrona di dimensioni contenute con un motore per elevare o inclinare. In grado di passare anche in porte piccole. Poltrona elevabile C5 Poltrona di dimensioni superiori e telaio in acciaio. Pu essere spostata senza graffiare il pavimento. Poltrona elevabile C6 Simile alla precedente ma con doppio motore per ottenere infiniti cambi di posizione. VISUALIZZA TUTTE LE POLTRONE ELEVABILI Sollevatore da Vasca Il sollevatore per vasca da bagno ti sollever o abbasser nella vasca reclinando anche il sedile in 3 diverse posizioni. Problema risolto con la minima spesa. Sollevatore SP2 Impianto con sistema ad H e fissaggio sulla parete per ottenere una mobilit totale all'interno della stanza. Sollevatore SP3 Impianto monoguida con rotaia sul soffitto, misure e portate diverse a seconda delle specifiche necessit. VISUALIZZA TUTTI I SOLLEVATORI PER DISABILI

CM TK Standard Montascale mobile con conducente adatto a salire e scendere scale con una pendenza massima di 35. CM TK Public Montascale mobile con conducente in grado di trasportare diverse tipologie di carrozzine senza agganciarle ma semplicemente accogliendole. CM Stairmax Montascale mobile che rende autonomo un disabile in carrozzina qualora questi sia in grado di comandare e usare gli arti superiori. VISUALIZZA TUTTI I MONTASCALE MOBILI Excape X30 Sedia di evacuazione veloce in caso di incendi e terremoti, pu scendere le scale. Excape X50 Il modello X50 fornisce una dotazione superiore rispetto a quello base. Excape X70
La sedia di evacuazione pi completa per permettere ai soccorritori di lanciarsi lungo le scale con persone ferite anziane o disabili ben fisse sul sedile non solo in discesa ma anche in salita.

-corpo-

SE SOFFRI DI AMIMIA 15.05.12

l'amimia la paralisi dei muscoli mimici che ti pu portare a non controllare la risata e il sorriso, cio ridi e sorridi solo involontariamente ma non ci riesci a proposito. In tal caso dovreste riuscire a non badare se sorridi anche in situazioni che richiedono seriet perch la risata viene spontanea anche in situazioni d'imbarazzo.

Come scegliere il sospensorio? Potr sembrare strano questo consiglio ma io ne avrei avuto bisogno e so di un altro paziente che ha avuto lo stesso problema per cui lo scrivo. Se a forza di stare senza mutande o in carrozzina ti si rilassato lo scroto e i testicoli ti fanno male il rimedio pi valido luso di un sospensorio. Come sceglierlo? Il sospensorio deve essere largo abbastanza da non dare alcun dolore ma deve essere legato molto in alto in modo che i testicoli quasi non si possano muovere. Io avevo riscontrato che il foro per il pene era troppo piccolo per farci entrare anche un dito all'occorrenza cos con le forbici me lo sono fatto allargare.

Quando lo scroto sar ritornato tonico e il dolore passato allora sar opportuno iniziare a indossare degli slip piuttosto stretti e non dei boxer.

Come togliersi la P.E.G.? Il mio problema principale quando decisi che fosse giunto il momento di togliermi la P.E.G. stato non tanto lassumere abbastanza cibo quanto il bere a sufficienza. Si devono bere almeno 2 litri di liquidi al giorno tra acqua e bevande. A me non piace bere acqua pura quindi di seguito c una lista di alcune bevande che si potrebbero bere se anche a te non piace lacqua: - Coca-cola Sciroppo di menta/orzata/cedrata/mirtillo/... e acqua/latte Gazzosa semplicemente acqua gasata fresca Caff dorzo (questo non fa nemmeno ingrassare)
... (suggeritemi voi).

Come risolvere il problema del naso chiuso stando a letto in posizione sdraiata molto probabilmente avrai problemi di naso chiuso. Per ovviare questo problema ci sono vari modi per il giorno e per la notte: i cerotti brathe right: sono cerotti trovabili in farmacia che sfruttano un principio fisico (hanno una piccola sbarra di metallo che si dilata al contatto con il calore corporeo e quindi apre le narici). Un altra soluzione lo spray di acqua salata che si vende in farmacia. Non hanno prodotti chimici e pertanto possono essere usati da chiunque possono non bastare a allora si pu usare un cotton fioc per pulire l'interno del setto nasale. C' poi anche il Vix Vaporub che si spalma sul torace e che aiuta. Oppure anche la Rinazina spray.
Opppure pu bastare un umidificatore o la tecnica dell'asciugamano descritta in Come risolvere il problema del catarro in modo piuttosto schifoso ma molto funzionale. Se conoscete altre tecniche vi pregerei di farmele pervenire via e-mail a camminando99@gmail.com

Come riscontrare e eliminare l'ipertono al mento? Per lungo tempo dopo il risveglio rimasi a bocca aperta, letteralmente, non riuscivo a chiudere la bocca e nessuno se lo spiegava. Fui io a capire che avevo un ipertono al muscolo del mento che infatti risultava molto pi grosso e duro. Per capirlo, oltre al fatto che stai a bocca aperta si pu fare la seguente prova: inclinare la testa in avanti e se cos facendo ti riesce pi facile chiudere la bocca vuol dire che ci sono buone possibilit che abbia tale ipertono (o distonia). Per combatterlo, oltre ai vari farmaci contro gli ipertoni e contro il parkinsonismo, puoi fare un utilissimo esercizio durante i pasti che non ti coster nessuna fatica se non quella di ricordarti di farlo: masticare aprendo e chiudendo il pi possibile la bocca. Grazie a questo esercizio sono molto migliorato ben prima di scoprire il parkinsonismo.
Comunque per riuscire a chiudere la bocca bisogna aprirla prima il pi possibile e inclinare la testa in avanti cos poi rimane pi semplice chiuderla.

Come risolvere il problema del catarro in modo piuttosto schifoso ma molto funzionale probabile che stando in posizione sdraiata a lungo o anche quando va di traverso del cibo si abbia del catarro in gola. Per toglierlo in ospedale usano l'aspiratore che una macchina piuttosto intrusiva che pu infiammare, se usata spesso, le delicate mucose della gola. Io ho trovato un modo alternativo, per nulla intrusivo e, vi assicuro, molto pi funzionale ma che... ehm... non va bene per i deboli di stomaco. In pratica consiste nell'infilarsi un angolo di un asciugamano di quelli non troppo spessi fino in gola, se hai un parkinsonismo non dovresti avere nemmeno il riflesso del vomito, e poi estrarlo. In questo modo il catarro rimane nell'asciugamano e te ne liberi in modo indolore e veloce.

Come risolvere il problema del male ai testicoli? Io,iiiiii prima del coma, ho passato circa un anno stando senza mutande per dolori di sviluppo e poi, dopo il coma, ho trascorso un lungo periodo allettato senza mutande. Il risultato stato che il mio scroto si allentato e i testicoli non erano pi sorretti e perci facevano male, molto. Lo scrivo in questo manuale perch ho consultato ogni sorta di medico e avuto ogni diagnosi possibile, dal fungo allumidit, prima di ricevere una risposta dal newsgroup di medicina da tale Luca, che ringrazio, che mi dette la giusta risposta. andata cos: provavo un insistente dolore ai testicoli che mi portava a tirarmeli su, a raccoglierli con la mano e alzarli un po per trovare conforto. Anche un altro paziente ho scoperto avesse lo stesso problema e quel paziente mha consigliato di mettere crema di glicerina. In effetti la glicerina funzionava temporaneamente per alleviare il dolore ma non risolveva il problema. Io continuavo a sostenere la tesi dello scroto rilassato e i medici continuavano a sostenere le loro tesi strampalate. Finalmente, come dicevo, Luca mi dette la soluzione: il sospensorio, tipo quello usato dagli sportivi. Con il sospensorio lo scroto riprese tonicit e il dolore scomparve in circa 6 mesi. Il sospensorio deve essere largo abbastanza da non dare alcun dolore ma deve essere legato molto in alto in modo che i testicoli quasi non si possano muovere.

Quando lo scroto sar ritornato tonico e il dolore passato allora sar opportuno iniziare a indossare degli slip piuttosto stretti e non dei boxer.

RICORDATEVI DI LAVAR GLI OCCHI 16.05.12 una cosa che importante da ricordarsi di fare se il malato molto non autosufficiente di lavargli gli occhi perch una cosa cui non si pensa ma avere gli occhi sporchi pu dare molto fastidio soprattutto se dopo un pianto. Come bere se si hanno problemi di deglutizione? Oltre a tutti i consigli che ti/vi pu (e deve) dare il logopedista ho, poi, notato che se lacqua (o bevanda) non ha raggiunto il livello del labbro superiore nel momento in cui deglutisci, cio se pu entrare aria nella cavit orale insieme allacqua pi probabile che vada di traverso. Quindi auspicabile farti alzare il braccio che regge il bicchiere piuttosto velocemente nellultimo tratto.

Come andare di corpo (i rimedi per la stitichezza) A chi non pu camminare ed costretto per lunghi periodi a stare seduto in carrozzina saranno utili i seguenti rimedi per combattere la stitichezza. Elenco tutti quelli che ho trovato, in ordine sparso, alcuni sono pi efficaci mentre altri sono solo un lieve stimolo: -un aiuto pu essere dato dallo stimolare l'ano bagnandolo con acqua e sfregandolo col dito. -supposte di glicerina (sono supposte che aiutano e se ne pu usare anche pi di una per defecare perch non sono molto dannose) - supposte di dulcolax (sconsiglio vivamente di non usarne pi di una per volta perch per esperienza che danno forti fitte alla pancia, sono molto pi efficaci di quelle di glicerina ma se non bastano sar necessario ricorrere ad altri rimedi) - Se si vuole adottare rimedi farmacologici ci sono molti lassativi (ad esempio il Laevolac) in commercio ma, oltre a essere prodotti non naturali dopo un po' di tempo danno fitte allo stomaco molto forti e allora obbligatorio cessarne l'assunzione. Io sinceramente non capisco perch i medici li prescrivano quando ci sono rimedi naturali che funzionano meglio e non danno disturbi collaterali: - marmellata di frutti di bosco CON I SEMINI (se mangiata in grande quantit -io ne prendevo 7 confezioni da 25g per un totale di 175 grammi al giorno). molto importante che ci siano i semini interi perch sono quelli che, passando nell'intestino, stimolano la defecazione. Allo stesso modo anche i kiwi hanno un effetto lassativo se hanno i semini. Tali rimedi hanno molto pi effetto se sono presi subito dopo o durante i pasti. - bere caff al mattino a digiuno o acqua calda con limone o qualsiasi liquido caldo aiuta ma non certo definitivo. - Prugne o marmellata di prugne (soprattutto al mattino; io non lho mai usata sistematicamente per andare di corpo e pertanto non so dire in che dosi bisogna prenderla. - se si hanno problemi intestinali molto importante bere molto (aqua o bibite) fino a 2 o 3 litri al giorno, per sapere come riuscire a bere molto rimando al capitolo come togliersi la P.E.G.) - un rimedio per la stitichezza potente la crusca. Una tazza di latte al giorno o, in caso di parkinsonismo, di te con 2 o 3 biscotti di Weetabix ( il nome dei biscotti di crusca pi comuni) o con All Brain di Kellog's, ad esempio, pu bastare se presa gi da tempo, se invece si incomincia sar necessario prenderne 2 o 3 o anche 4. ecco un esempio di menu che mi faceva andare di corpo ogni due giorni anche senza camminare: a colazione 500ml di latte o orzo, un pranzo normale, una cena normale con 400ml di acqua e limone pi una tazzona di latte o orzo e crusca. Ma ho veramente risolto il problema grazie alla miscela doriente , un prodigioso mix di erbe brevettato dall erboristeria della salute di Roma, in via Aosta 57 telefono: 0670474293. Purtroppo tale erboristeria non ha succursali e la prodigiosa miscela venduta solo l. veramente prodigiosa: per andare di corpo regolarmente ogni 2 massimo 3 giorni mi sufficiente prenderne un cucchiaino da t raso 2 volte al giorno dopo i pasti, con laggiunta di un cucchiaino da t a colazione se ho aspettato fino al terzo giorno. Un altro rimedio piuttosto buono il semplice stare in piedi, pu bastare un paio dore al giorno se affiancato da un altro rimedio. in generale bene ricordare che pi si trattengono le feci senza defecare e pi sar difficile andare di corpo.

Non appoggiategli nulla sulla gola


da quando mi sono svegliato sono molto sensibile alla gola: non posso avere niente che nemmeno mi sfiori il gozzo e quindi niente maglie a collo alto o a girocollo. Soprattutto mentre mangio non devo avere niente, tenetene conto se lo imboccate: fate attenzione a non appoggiare il piatto sulla sua gola o potrebbe andargli di traverso.

Quando pi consigliabile andare di corpo? Se si in ospedale meglio abituarsi ad andare di corpo subito dopo pranzo o la mattina ma comunque non la sera per evitare che, in caso di complicazioni (per esperienza so che probabile che non si riesca a defecare subito...) se si di mattina o dopo pranzo si possono fermare i parenti o gli amici per pi tempo, la sera invece i parenti devono andare via piuttosto presto in quasi tutti gli ospedali.

Quando smettere di assumere lassativi? I lassativi come il laevolac alla lunga danno forti fitte allo stomaco. Quando si arriva a tal punto l'unica soluzione cessarli per sempre adottando uno dei rimedi naturali descritti nei rimedi per la stitichezza di questo manuale.

COME FARE I BIGLIETTINI 28.05.12 Per fare i bigliettini per i compiti in classe per trassare un'ottima idea quella di scrivere su un biglietto a quadretti molto piccoli le parole in verticale e gli spazi segnati con un puntino sulla linea, vi mostro: