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DIARIO DI UN VIAGGIO SU 4 RUOTE: PROGETTARSI NELLA DISABILIT

A mia moglie. Nella pazienza, nel silenzio, nellamore

Introduzione .............................................................................................................................. 3 Parte prima. La relazione educativa .............................................................................................. 6 Capitolo 1. Strumento e finalit ................................................................................................ 6 1. Due etimologie e due tradizioni ..............................................................................6 2. Il rapporto tra mezzi e fini ....................................................................................13 Capitolo 2. Autonomia e dipendenza: due concetti da ripensare ............................................ 16 1. Tre passi per cambiare .........................................................................................16 2. Autonomia e partecipazione .................................................................................23 Capitolo 3. Educazione diffusa. .............................................................................................. 27 1. Il lavoro di rete ....................................................................................................27 2. Il con-esserci .......................................................................................................29 3. Verso la costruzione di una Welfare Community. ...................................................31 Parte seconda. La persona ........................................................................................................... 35 Capitolo 1. Diventare disabili ................................................................................................. 35 1. La storia di Alex ..................................................................................................35 2. Tra Murphy e Tripodi ..........................................................................................51 Capitolo 2. Progettarsi nella disabilit .................................................................................... 55 1. La moltiplicazione delle dipendenze ......................................................................55 2. Il progetto Caltagirello .........................................................................................60 Conclusioni ............................................................................................................................. 67 Bibliografia ...............................................................................................................71 Filmografia ................................................................................................................72 Sitografia...................................................................................................................72 Ringraziamenti ..........................................................................................................72

Introduzione
In base alle stime ottenute dalle indagini sulla salute e il ricorso ai servizi sanitari, emerge che in Italia le persone sotto i sei anni, affette da una forma di disabilit, sono circa due milioni e seicentonovemila, pari al 4,8% circa della popolazione. La stima si basa su un criterio molto restrittivo di disabilit, secondo cui vengono considerate persone con disabilit unicamente quelle che denunciano una totale mancanza di autonomia per almeno una funzione essenziale della vita quotidiana. Se invece consideriamo in generale le persone che hanno manifestato unapprezzabile difficolt nello svolgimento di queste funzioni, la stima allora sale a sei milioni e seicentoseimila persone, pari al 12% della popolazione. Tale dato in linea con quello rilevato nei principali paesi industrializzati. Sfuggono tuttavia a tale indagine, le persone che, soffrendo di una qualche forma di disabilit non fisica ma mentale, sono in grado di svolgere tali attivit essenziali. Da questo breve cenno introduttivo emergono almeno due considerazioni. La prima che le persone disabili sono tante, tantissime; eppure in giro se ne vedono gran poche e di loro se ne parla quasi esclusivamente quando c un qualche scandalo da denunciare. La seconda che, in base allestensione che diamo al concetto di disabilit, la porzione di persone compresa al suo interno oscilla enormemente, a dimostrazione che il concetto di disabilit quanto mai difficile da definire e il confine tra persone disabili e non disabili non stabilito una volta per tutte. Il presente lavoro prende le mosse da un suggerimento del professor Medeghini: intervistare Alex, una persona disabile, e dare spazio alla sua voce, alle sue idee, alla sua progettualit. Questo risponde, seppur in modo quantitativamente inadeguato, al desiderio di fronteggiare linvisibilit e il silenzio che circondano queste persone. Per quanto riguarda la seconda esigenza, lungi dallillusione di poter definire io che cosa sia la disabilit, mi sono concentrato sul tentativo di raccontare (e far raccontare) la vita di una persona disabile, e nel contempo di mostrare che la disabilit, come ogni caratteristica umana, esiste sempre in una miriade di sfaccettature. Prima dellintervista, io e Alex abbiamo letto un compendio di The body silent, di Robert Murphy, antropologo disabile. Alex, come Murphy, ha conosciuto la disabilit sulla propria pelle soltanto nel corso della vita, cio a partire da un determinato momento. Per approfondire il pi possibile questa tematica, ci siamo dati un mese di tempo per leggere e rielaborare il tutto, prima di passare allintervista vera e propria. Durante questa fase di avvicinamento e preparazione, leggendo le pagine che descrivono la condizione di Murphy, mi sono fatto alcuni scrupoli circa la mia autorizzazione a

penetrare pi o meno in profondit nei ricordi, nella vita presente e nelle prospettive future di una persona con la quale non avevo lintimit o la familiarit tali da garantirmi una sorta di legittimazione. In altre parole, mi sono chiesto: quanto un semplice conoscente pu essere moralmente giustificato e legittimato a conoscere e far rivivere momenti tanto delicati e importanti di una persona per il semplice fatto che sta facendo una tesi? Siccome linterrogativo non mi lasciava tranquillo, ne ho parlato con il diretto interessato, il quale si sbrigato a rassicurarmi e a dirmi che non cera nessun problema, salvo aggiungere poi tra il serio e il divertito che le mie parole un po lavevano preoccupato. Come accennato prima, una delle premesse che mi ha guidato che sempre pi si possa dare voce alle persone disabili e che siano esse stesse in prima persona a raccontarsi, spiegarsi, pensarsi e immaginarsi, contrastando la tendenza, che confida unicamente a chi disabile non , la capacit e la possibilit reale di ragionare sul tema e, addirittura, di progettare scenari e interventi. Voltaire diceva: I medici introducono sostanze che non conoscono allinterno di corpi che conoscono ancor meno. Se della preoccupazione voltairiana non mi interessa raccogliere la sfiducia radicale verso la categoria dei medici, ci che invece mi colpisce la preoccupazione per il punto di vista del malato e il grande rispetto per la sua volont e capacit decisionale sottese. In questo senso, qualcosa di importante si fatto in campo sanitario (pensiamo anche solo alla firma per il consenso informato, o alla carta dei diritti del malato); lauspicio che lo spirito di questa innovazione sia seguito anche nel campo sociale, disabilit compresa. Dopo aver esternato le mie preoccupazioni e i miei dubbi ad Alex, ho concordato che, una volta stabilita la serie delle domande, gliela avrei resa nota con almeno dieci giorni di anticipo, di maniera che si potesse preparare da un punto di vista sia teorico, sia emotivopersonale, lasciandogli in qualsiasi momento la facolt di non rispondere alle domande (senza dover addurre alcuna motivazione) o rispondere sbrigativamente. Laddove ci fosse avvenuto, non lo avrei considerato affatto un deficit quantitativo nella raccolta delle informazioni e dei dati, bens un dato qualitativo da tenere in considerazione in fase di rielaborazione, oltre che una dimostrazione reale di rispetto per la riservatezza di ogni persona. Pi concretamente di tante parole, volevo dimostrare che latteggiamento di rispetto e di valorizzazione della persona tout court comincia ben prima dellincontro personale, ma risiede gi nel mio modo di pormi e di considerare colui che andr a intervistare. Dopo lintervista, per, mi sono accorto che Alex non stato reticente in nulla, anzi; qualche giorno dopo mi ha spedito una mail intitolata Cose non emerse, perch gli era restato ancora qualcosa da dirmi. Chiunque abbia affrontato un compito simile, sa bene quanto sia difficile pensare a quali domande debbano o meno entrare in unintervista. Allaltezza del ventunesimo secolo, non

ci si pu pi nascondere che dietro ogni parola, concetto o etichetta che adoperiamo, oltre agli aspetti del reale che si intendono indagare, si celi anche luniverso semantico della cultura sociale che lha generata. Infatti le categorie diagnostiche [] non sono strumenti neutri, ma espressione della cultura medico-psichiatrica e della sua ideologia emarginante.1 In un film per lo pi sconosciuto al grande pubblico, La rabbia giovane2, la vicenda si apre mostrando il protagonista che svolge il suo lavoro di spazzino; di l a poco si sarebbe rivelato uno spietato e indifferente assassino. Non solo attraverso ci che conserviamo e valorizziamo, ma forse soprattutto attraverso lindagine di ci che scartiamo e disprezziamo possibile cercare di capire il grado di inclusione e di civilt della nostra societ. Il mio lavoro si divide in due parti. La prima, pi teorica e di carattere generale, mostra come sia impossibile pensare il concetto di persona senza implicare le sue relazioni, con lambiente e con le altre persone, attraverso il ripensamento di alcune categorie semantiche (in particolare la polarit autonomia/dipendenza). Grazie ai risultati dellindagine fenomenologica heideggeriana, a strumenti concettuali come il lavoro di rete e al contributo della tradizione filosofica greca e dellinsegnamento cristiano, ho delineato un percorso possibile verso una societ pi inclusiva e a misura di persona, nel passaggio dal Welfare State alla Welfare Community. La seconda parte meno teorica e pi circoscritta: la parola passa ad Alex, una persona disabile che ha molto da dire e da insegnarci su cosa significhi essere disabili, affrontare le sfide quotidiane e vincerle, non disdegnando una progettualit di ampio respiro. Attraverso unintervista con Alex, e il confronto fra il suo libro e quelli di Robert Murphy e di Pino Tripodi, mostro come la moltiplicazione delle dipendenze possa essere uno degli strumenti fondamentali di progettazione di una persona disabile. Il Progetto Caltagirello, costruito ad personam per Alex, lesemplificazione concreta e reale di quanto si possa fare per le persone disabili e quanto questi possano fare per la societ di noi tutti.

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V. Ugazio, Storie permesse, storie proibite, Bollati Boringhieri, Torino 1998, p. 37. La rabbia giovane, Terrence Mallick, Usa 1973.

Parte prima. La relazione educativa

Capitolo 1. Strumento e finalit

1. Due etimologie e due tradizioni


Il lavoro delleducatore possiede almeno una particolarit: la sua finalit coincide con lo strumento stesso necessario per raggiungerla. Ci, ovvio, appare paradossale e contraddittorio sin dalla prima riflessione. A rigor di logica ci che vogliamo ottenere (e dunque ancora non abbiamo) non pu essere al tempo stesso gi in nostro possesso in quanto mezzo per ottenerlo. Eppure cos. Nel campo educativo, infatti, il fine che solitamente si auspica di raggiungere un cambiamento nelle condizioni di vita e nel comportamento dellutente affidato alle cure delleducatore, attraverso la relazione che instaura e intrattiene con lui: un mantenimento e un potenziamento delle capacit e delle abilit dellutente (cos difficili da misurare, mostrare e rendicontare) e che si dispiegano soltanto nei momenti concreti e intensi, eppure cos impalpabili, delle relazioni educative. Ora, perch aggiungere laggettivo educative al sostantivo relazioni? Forse che ce ne sia davvero bisogno? Non basterebbe la relazione di per s? E che differenza c tra le relazioni pure e semplici (amicali, amorose, lavorative, affettive, ecc.) come quelle che viviamo ogni giorno e quelle invece specificamente educative? E ancora: se uno degli attori leducatore, perch gli si aggiunge la qualifica di professionale? Perch se ne sente il bisogno? Che cosa si nasconde dietro questo aggettivo che, anzich raccontare la realt del difficile mestiere delleducatore, goffamente ne disvela unaltra pi imbarazzante? Secondo una prima etimologia, educazione deriverebbe [] dal verbo latino educo [] che sta per far crescere, allevare, nutrire3. Il rischio di questa prima accezione consiste in una sorta di schiacciamento del soggetto dallesterno, cio una considerazione un po svilente e minimizzata della persona, come se il soggetto fosse sottoposto e quasi diretto unicamente dalle pratiche e dagli eventi esterni, con i quali si troverebbe in un rapporto di dipendenza totale. In parole povere: si fa crescere una pianta da appartamento (se la si bagna, la si posiziona in un luogo adatto e si ingrassa la terra, altrimenti muore perch da sola non basta a s); si alleva4 un animale domestico (se gli si d da bere e da mangiare, lo si protegge e lo si cura quando si
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G. Bertagna, Avvio alla riflessone pedagogica, Editrice La Scuola, Brescia 2000, pp. 111-112. In passato, allepoca della Riforma Gentile, al posto del concetto-azione di educare era preferito quello di allevare, che lodierna sensibilit pedagogica ora relega al solo ambito animale, il che tutto dire.

ammala, diversamente muore come la pianta); si nutre un figlio (gli si d il cibo, lo si tiene al sicuro e al caldo, lo si soccorre contro le malattie, un po come per gli animali domestici). Ma non tutte le piante crescono nel vaso, non tutti gli animali si lasciano addomesticare e nessun bambino figlio soltanto dei propri genitori ma, come viene alla luce, si trova circondato da almeno una mezza dozzina di sconosciuti ai quali deve la vita e la salute. Come dire: siamo appena nati e, per ci stesso, gi siamo in debito con gli altri. Uno degli scopi del mio ragionamento proporre unalternativa a questa considerazione che vada oltre il concetto di debito-verso-gli-altri (che sembrerebbe appartenerci sin dalla nascita, o forse da ancor prima) inteso come rapporto statico e passivo, per giungere ad altri concetti pi idonei a descrivere la societ di oggi e a immaginare quella del domani. Infatti, se ci soffermiamo sul concetto di debito, dietro di esso troviamo (oltre alla terminologia e allimpostazione economica che qui sono fuorvianti) la considerazione delluomo come di unisola separata da tutte le altre persone, altre isole, da oceani smisurati e terribili, difficilmente percorribili se non si dispone di una solida imbarcazione: le relazioni. A me piace piuttosto ricordare che non tutte le piante (per tornare allesempio di poco fa) crescono in appartamento, ma la stragrande maggioranza di esse cresce libera e spontanea senza alcun bisogno dellintervento umano (anzi, in alcuni casi, forse cresce bene e in salute proprio grazie alla distanza e separatezza dalluomo e dalle conseguenze del suo agire). Alle piante che da migliaia di anni crescono nella foresta equatoriale della Repubblica Democratica del Congo basta la relazione, il rapporto, lo scambio e linterazione con lambiente per vivere bene. Non si trovano in una situazione di assoluta dipendenza per la sopravvivenza: la fotosintesi clorofilliana, infatti, ha bisogno del sole, ma avviene allinterno delle foglie. Ogni relazione costituita sempre da due o pi termini che sono tra di loro correlativi, cio non possono fare a meno luno dellaltro. Non tutti gli animali, poi, vivono e prosperano unicamente grazie al cibo che luomo elargisce loro ma si arrangiano per conto loro interagendo con lambiente: danno e prendono, in uno scambio senza fine. Dulcis in fundo, la persona. Si vuole forse considerare lessere umano come meramente passivo, bisognoso di cure e di amore, capace solo di attendere e di ricevere, immerso come in una perenne bambagia? Forse quello che credono i genitori iperprotettivi, salvo poi scoprire allimprovviso che la realt unaltra e che il caro figliolo non cresciuto diritto come la pianta che volevano nonostante il sostegno ben fissato; n col pelo liscio e da esposizione malgrado il cibo nutriente e le frequenti strigliate. Questa bizzarra idea, che gli uomini nascano e vivano da soli e poi, al limite, si mettano in relazione con gli altri come se fossero sostanze assolute5, un pregiudizio tutto occidentale6.

Etimologicamente, il termine assoluto deriva dal latino abslvere, (comp. di b da e slvere sciogliere, cio libero da limiti, da legami (B. Latini); ma significa anche ci che ha in se stesso la propria ragione di essere e

In particolare, in Italia, si pu affermare che si sia sviluppato sempre pi a partire dal secondo dopoguerra in concomitanza con il cosiddetto boom economico il quale, oltre a ricostruzione e promesse concrete di benessere per tutti, ha recato con s anche la progressiva e apparentemente inarrestabile frammentazione della societ. Ma, mentre dalle macerie materiali si veramente ricostruito il Paese, per quanto riguarda la ricostruzione del tessuto sociale il discorso un altro: se anche la guerra civile e i suoi orrori sono stati collocati nella nostra storia e in quella mondiale con un senso da quasi tutti pi o meno condiviso, pare che le nuove generazioni, cio quelle che come la mia non hanno incontrato la guerra se non al cinema o sui libri di scuola (o magari nemmeno quello), abbiano ereditato s un mondo in crescita e in progresso, ma anche in preda a una poderosa forza centrifuga, dapprima inavvertita o trascurata, ma oramai innegabile e funesta. Anche luomo, non diversamente da vegetali e animali, costitutivamente immerso in una fittissima e ineliminabile rete di scambi, azioni, reazioni, interazioni, influenze, fughe, prossimit e distanze con tutto ci che lo circonda. Non unisola, dunque7; non un lembo di terra che prima emerge dalle acque e poi si preoccupa di gettare un ponte, un contatto con lisola che gli sta di fronte, pena la solitudine esistenziale, la condanna al solipsismo in eterno. E nemmeno la metafora degli arcipelaghi soddisfacente, statica e cronologicamente poco attendibile, perch di nuovo pone prima le isole-persone e poi (solo in un secondo momento, solo come bisogno avvertito, come necessaria azione per la sopravvivenza, come un istinto) i pontirelazioni. Ci che descrive invece bene la condizione co-originaria delluomo fra gli altri uomini, gli animali, i vegetali, le cose e il mondo stesso; ci che esplicita la costitutiva apertura originaria delluomo agli altri e al mondo e il suo essere gi da sempre, qui e ora e per sempre pro-teso e pro-gettato verso gli altri e le cose in un incontro-scontro dallesito mai deciso a priori, la struttura del con-Esserci (mit-Dasein) cos bene descritta da Heidegger in Essere e tempo. Ne parler diffusamente in un altro paragrafo, per ora basti questo piccolo accenno per indicare la strada per uscire dalla trappola statica delluomo-isola e dal rapporto statico di debito-verso-gli-altri, in favore di una realt vista nella sua dinamicit, interdipendente e di scambio.
costituisce il fondamento primo di tutte le cose (G. Leopardi). (Dizionario etimologico della lingua italiana, Zanichelli, Bologna 1999, p. 138). 6 Altre culture infatti, come quelle centroafricane, che troppo spesso nel nostro immaginario figurano catalogate come arretrate o in via di sviluppo, pur nelle storture dello crescita economico-sociale e nei problemi che ancora le schiacciano, pare non abbiano del tutto dimenticato la saggezza tramandata loro dal proverbio che recita: Finch un bambino si trova nella pancia appartiene a sua madre; quando esce appartiene a tutto il villaggio. I segnali per della tendenza al deterioramento di questa situazione, anche in popoli provvisti di una cultura sociale solidissima e plurimillenaria come quelli centroafricani, si trovano manifestati in diversi modi. Uno su tutti: il fenomeno dei bambini di strada, in rapida crescita e diffusione. 7 Non essendo la persona unisola, i legami con gli altri, gli usi e i costumi della comunit nella quale siamo nati incidono profondamente sulla nostra identit personale e sulla nostra capacit di essere liberi e felici. (AA.VV., Welfare Community e sussidiariet, Egea, Milano 2005, p. 18).

La storia italiana pu fare tesoro di almeno due grandissime tradizioni che indicano chiaramente questa seconda direzione: quella greca e quella cristiana. Perch, come sosteneva Aristotele, chi non pu entrare a far parte di una comunit, chi non ha bisogno di nulla, bastando a se stesso, non parte di una citt, ma o una belva o un dio8. Tutti e tre i massimi pensatori greci, quelli che pi di tutti gli altri hanno influenzato e influenzano le nostre coordinate di pensiero, Socrate, Platone e Aristotele, pur con differenze, profondit ed esperienze concrete a volte imparagonabili, sono giunti alla medesima conclusione. Anche lo stesso Socrate, che prima aveva rischiato la vita a causa della sua onest politica e quindi se ne era ritirato (ma non per paura) a favore di un impegno quotidiano non meno serio ed efficace (tanto vero che pag con la vita la sua audacia di pensatore e di uomo concreto e integerrimo), che quindi non ebbe simpatia per la politica militante, anzi sent per essa una forte avversione [], tuttavia, il suo insegnamento fu ben lungi dallessere apolitico [], infatti non c dubbio che egli tendesse alla formazione di uomini che nel modo migliore potessero poi occuparsi della cosa pubblica9. Anni dopo Platone, considerato forse il vertice di tutto il pensiero filosofico greco e, da alcuni, della filosofia tout court, raccolse linsegnamento del maestro (a differenza delle cosiddette scuole socratiche che lo fraintesero clamorosamente) e quando si pose la domanda su come e perch nasca la polis, nella Repubblica propose la seguente spiegazione: Una citt nasce perch ciascuno di noi non autosufficiente, ma ha bisogno di molte cose []. Cos gli uomini si associano tra loro per le varie necessit di cui hanno bisogno; e quando hanno raccolto in ununica sede molte persone per ricevere aiuto dalla comunanza reciproca, nasce quella coabitazione cui diamo il nome di citt10. Aristotele, a sua volta allievo di Platone, su questo specifico aspetto non si discosta affatto. Attraverso linterpretazione di Reale, infatti, scopriamo che per lo Stagirita la natura stessa delluomo [] dimostra con chiarezza che egli non assolutamente capace di vivere isolatamente, e che ha bisogno, proprio per essere se medesimo, di avere rapporti con i suoi simili in ogni momento della sua esistenza11. La seconda tradizione quella relativa allinsegnamento di Ges. Far soltanto un accenno, per credo sia importante non sottovalutare questo pesante retaggio culturale che, volenti o nolenti, riguarda tutti in Italia. In particolare mi preme sottolineare il balzo in avanti fatto dal pensiero occidentale verso la costruzione di una societ pi giusta e solidale (forse il primo tentativo di globalizzazione ante litteram, ma denotato da uno spirito ben diverso rispetto a quello in atto oggi). Il pensiero greco, pur nelle vette elevatissime toccate, ancora non

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G. Reale, Storia della filosofia antica, (v. II), Vita e pensiero, Milano 1997, p. 524. G. Reale, Ivi., (v. I), p. 333. 10 Platone, Repubblica, in Tutte le opere, (v. IV), Grandi Tascabili Economici Newton, Roma 1997, p. 105. 11 G. Reale, op. cit., (v. II), p. 522 (corsivo mio).

contemplava il rispetto e lamore per ogni persona che viene introdotto ex-novo dallinsegnamento e dalla pratica di Ges. La democrazia ateniese era solo una lontana parente di quella a cui siamo solito riferirci oggi nel terzo Millennio; cos come differenti (per non dire altri) sono i concetti di cittadinanza, societ, stato, politica: le persone non erano considerate tutte uguali e gli schiavi erano tali per loro natura, almeno secondo Aristotele. Soltanto con la rivoluzione pacifica operata da Cristo, per la prima volta nella storia di quello che oggi siamo soliti definire Occidente, la dignit e il valore della persona in quanto tale viene allargata ed elargita amorevolmente a tutti gli uomini al di l del sesso, del censo, del lavoro o del rango sociale. Non solo: nella propria opera riformatrice, Cristo rac-comanda di amare tutti, compreso il proprio nemico12 e precisa che, sempre, amerai il prossimo tuo come te stesso13. A questo punto, una volta decretata la fratellanza universale degli uomini e il comandamento universale (ama il prossimo tuo come te stesso), Ges invita tutti gli uomini, nessuno escluso, a fare la sua parte e a portare ai quattro angoli del pianeta la buona novella, cio a sporcarsi le mani per edificare una societ giusta e solidale. Di entrambe queste tradizioni mi sono limitato a dare brevi cenni e indicazioni parziali, ma che mi paiono importanti per indicare la via: la pari dignit di ogni persona (ormai riconosciuta anche a livello legislativo, sia a livello italiano, sia a livello internazionale)14, la responsabilit diffusa di tutti e di ciascuno, il dovere civile e morale di concorrere al benessere della societ, la necessit e limportanza delle relazioni umane nella vita di ognuno. Una seconda etimologia del verbo educare si riferisce al latino ex-ducere, cio condurre, portare fuori15, trar fuori qualcuno da, oppure condurre, guidare qualcuno da a sostenendolo nel suo cammino16 (con un fortissimo riferimento alla tecnica socratica della maieutica, intesa come capacit delleducatore di aiutare colui che gli sta di fronte a partorire la verit che si trova gi in lui, ma di cui non ancora a conoscenza, in quanto non ancora emersa, partorita). Questa etimologia appare meno foriera di complicazioni rispetto alla precedente ma, a un secondo sguardo, non difficile accorgersi che anche questa metafora reca in s lo stigma della staticit, del gi-dato, gi-formato, basta-solo-tirarlo-fuori. Come dire: per chiss quale motivo imperscrutabile la verit, la conoscenza, il sapere, le capacit o le abilit si troverebbero gi racchiuse, contenute nel bambino (di nuovo la metafora del recipiente, questa volta per gi colmo e da svuotare anzich da riempire). necessaria solamente una persona: un educatore capace di intuire prima di quale verit si tratti e poi di farla uscire. Una sorta di talent

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Ma io vi dico: amate i vostri nemici e pregate per i vostri persecutori. Mt: 5, 44. Mc: 12, 31. 14 Cfr. La Costituzione della Repubblica italiana, parte I, Principi Fondamentali; e La Dichiarazione Universale dei Diritti Umani, artt. 1-2. 15 Dizionario, op. cit., p. 507. 16 G. Bertagna, op. cit., p. 115.

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scout: un educatore-cercatore che, dato che sa gi che in ognuno di noi si trova celato un diverso tesoro, deve solo scoprire di che si tratti e capire quale sia il modo migliore per tirarlo fuori. Anche in questo caso si tratta di una metafora che vede il soggetto come una entit quasi passiva, quasi inconsapevole di quello che succede fino al gesto caritatevole delleducatore che, dopo averlo fatto partorire, gli d in braccio il figlio. Ma i figli non nascono anche da soli? Non nascevano ancor prima che venissero edificati gli ospedali, ideate le incubatrici e praticato il taglio cesareo? Non sarebbe allora pi giusto riconoscere che, comunque la si voglia vedere, sempre si tratta di un agire che non mai isolato dal resto (e come potrebbe esserlo, dato che lagire sempre un agire-su-qualcosa o un agire-con-qualcunoo-qualcosa?). Non sarebbe allora pi adeguato riconoscere che, sempre e comunque, di scambio, di flusso di passaggio, di interazione in entrambi i sensi si tratta? Che, se per definizione due termini correlativi (due polarit o pi di relazione) si implicano necessariamente lun laltro e viceversa, allora non poi cos difficile o strano accorgersi che anche gesti apparentemente semplici, univoci e unidirezionali nascondono invece complessit (di intenti, accadimenti e interazioni), plurivocit e multidirezionalit? Che ogni dare gi inscritto nella possibilit stessa del ricevere da parte di un altro (che quindi costituisce la condizione di possibilit del dare) e, naturalmente, ogni ricevere possibile solo perch c qualcuno che si trova gi da sempre nella condizione esistenziale di poterci dare qualcosa? Che la dinamica infinita del dare-ricevere-dare, o del ricevere-dare-ricevere (spirale infinita perch struttura ontologica dellesistenza umana), questo scambio insopprimibile, inarrestabile che comincia prima ancora della nascita, del concepimento (nellemozione-sensazione-sentimento vertiginoso che si prova durante lamplesso generatore o, ancor prima, nel sogno condiviso di una coppia che decide, o magari nella paura o nel rimorso di una coppia a cui capita, di avere un figlio), gi a questo livello instaura lo scambio? Che i futuri genitori pro-gettano17 di dare la vita al figlio il quale, senza voce in capitolo, la ricever (e si trover quindi pro-gettato dentro un mondo gi dato, che non ha voluto, n scelto), e il figlio che ancora lungi dallessere lombra di un embrione, (ancora nella non-esistenza fattuale ma, se si vuole, in quella agognata o sospettata-temuta), a sua volta comincia a dare alla coppia di genitori fortissimi rimandi sulla loro vita e sul cambiamento che presto li coinvolger per sempre? Che sulla loro pelle dovranno scoprire che non si pu prevedere, misurare o dirigere questa e nessuna complessit; e che a questo gioco, a volte confuso a volte manifesto, di rimandi infiniti, di richiami e di influenze non ci potremo mai sottrarre perch a esso siamo consegnati, e per fortuna, dal nostro essere stesso? Se sappiamo bene combinare alcuni spunti che provengono dalla sinergia delle due etimologie del verbo educare, il soggetto non si trova sbilanciato n su se stesso (come se
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Da procere gettare avanti, comp. di pr avanti e icere gettare. (Dizionario, op. cit., p. 1266).

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possedesse gi in toto tutte le risorse necessarie per potersi autocondurre felicemente al proprio completamento come persona), n sullintervento esterno delleducatore (con la riduzione del soggetto a una sorta di vaso capiente, ma privo della capacit di attingere da se stesso allacqua della conoscenza, dello sviluppo e della crescita; o, se gi pieno, incapace di es-primere18 ci che ha dentro). Si tratta quindi di attivare la sinergia di entrambe le forze che scaturiscono da questa doppia lettura della radice etimologica dellantichissima arte delleducare: da un lato la forza, la spinta propulsiva e naturale, lespressione del soggetto; dallaltro laiuto e lintervento esterno, quasi una guida. Va da s che questa soltanto unastrazione concettuale funzionale allesposizione e che sarebbe impossibile cercarne una corrispondenza nella vita reale, dato che il confine tra esterno e interno in una persona, tra agire e subire, tra autonomia e dipendenza ci porterebbe dopo brevissimo tempo allinterno di contraddizioni logiche e paradossi che nullaltro stanno a indicare se non la perfetta mescolanza e sovrapposizione degli aspetti della vita umana che, per lo pi, sfuggono alle categorie concettuali elaborate nel tentativo di darne conto. In una sola frase: non si educa, ma ci si educa. Lepistemologia della complessit ci insegna che non si pu prevedere la reazione di un sistema a un intervento determinato e quindi non si pu razionalmente ed esattamente condurre a priori e con esattezza un sistema dove si vuole, perch le conseguenze non sono mai calcolabili e prevedibili fino in fondo. Quindi, se vero che tale complessit non si pu comandare a bacchetta o influenzare secondo una logica di causalit diretta, bisogna per subito precisare che non per questo ogni sistema complesso si ritrova completamente abbandonato a se stesso o in balia del caso. Una certa qual forma di governo e di gestione pu essere cercata attraverso la ridondanza, cio la creazione multipla e ripetuta di vincoli e presupposti che crediamo possano generare conseguenze previste nel sistema per aiutarlo ad andare dove noi vogliamo che vada. Ma non bisogna scordare che ogni intervento, in un sistema, in grado di provocare degli effetti inattesi, da considerare in aggiunta agli eventuali effetti indesiderati prevedibili19.

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Exprimere, propr. premere per far uscire [comp. di ex- fuori e prmere] (Ivi, p. 541). R. Alfieri, Dirigere i servizi socio-sanitari, FrancoAngeli, Milano 2000, p. 68.

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2. Il rapporto tra mezzi e fini


Secondo la Mead, in un saggio per lo pi di portata politica, un altro rischio si trova radicato nelle intenzioni stesse di chi si propone di gestire, governare o indirizzare un qualsivoglia sistema: Col tendere verso scopi definiti ci compromettiamo a manipolare altre persone e quindi alla negazione della democrazia. Solo lavorando in termini di valori che si limitano a definire una direzione ci possibile usare metodi scientifici nel controllo del processo, senza con ci negare lautonomia dello spirito umano20. Di nuovo un paradosso, come nel caso della relazione, considerata al tempo stesso strumento e fine dellintervento educativo. Del resto, allaltezza del terzo Millennio, sarebbe ingenuo trascurare e passare sotto silenzio le acquisizioni del pensiero e della sensibilit epistemologica fatte negli ultimi centocinquanta anni e fingere di poter trattare una qualsiasi materia in modo serio e rigoroso, omettendo per le difficolt e le complicazioni legate alla questione della soggettivit. Il rischio dal quale ci mette in guardia la Mead quello di scegliere dei fini preconfezionati, individuati attraverso studi e motivati da lodevoli intenzioni, ma comunque imposti dallalto e, soprattutto, in netto contrasto con i mezzi effettivi a nostra disposizione. La Mead si premura di precisare che, se procediamo a definire i fini come se fossero separati dai mezzi e poi applichiamo brutalmente gli strumenti sociologici, adoperando ricette scientifiche per manipolare la gente, arriveremo a un regime totalitario piuttosto che a un regime democratico21. Anche se qui non si sta parlando in senso stretto di democrazia o totalitarismo, non per questo viene meno il valore dellintuizione della Mead circa i pericoli sottesi a tali impostazioni, perch uno dei pericoli pi concreti che pu incontrare chi opera nel campo delleducazione quello di manipolare le persone secondo fini che, senza di noi, non saprebbero (vorrebbero?) scegliere, n raggiungere. il rischio connesso al delirio di onnipotenza, alla frenesia manipolatrice e allhybris delluomo occidentale relativa al controllo, alla misurazione e alla previsione. Ci accade quando leducatore ha cieca fiducia nella bont della sua azione e dei suoi scopi e dunque non si interroga (n interroga la persona stessa di cui ha cura) nel corso del cammino, n fa verifiche o si confronta con altri colleghi o persone. Non lo sfiora pi il sospetto che le ricette educative e le risposte sempre pronte e gi date una volta per tutte, quelle che paiono sempre in grado di sciogliere quasi magicamente il nodo gordiano, forse debbano essere esse stesse, e per prime, interrogate e indagate, per vedere quali sono i valori interni, le possibilit e i vincoli a esse connesse. In educazione bisogna fare a meno della comoda scorciatoia di chi pensa che il fine giustifichi i mezzi; al contrario: compito delleducatore
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G. Bateson, Verso unecologia della mente, (trad. it.), Adelphi, Milano 1976, p. 199. G. Bateson, Ivi, pp. 200-201.

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ricercare le direzioni e i valori impliciti nei mezzi a disposizione, piuttosto che spingersi verso uno scopo programmato considerando questo scopo come in grado di giustificare o di non giustificare i mezzi di manipolazione messi in essere22. Chi deve ricercare tutto ci leducatore, ovvio: il tecnico, lesperto, il professionista competente. Ma non solo. Sarebbe gravissimo dimenticare lutente, il diretto interessato, quello di cui ne va della vita o della qualit della stessa, il che poi quasi la stessa cosa, perch ci sono vite cos misere, cos soffocate o cos abbandonate che ci si domanda se si tratti ancora di vita o di mera sopravvivenza. Se noi non coinvolgiamo lutente facciamo la fine del medico di Voltaire, che impone fini o percorsi (che lutente non conosce e non ha scelto) alla vita di una persona che, ancor meno, il medico si premurato di conoscere. Ecco che ritorna limportanza della relazione: non se ne pu fare a meno, la nostra condanna-fortuna. Se lo strumento privilegiato, ma non esclusivo, delleducatore e non pu essere che la relazione, allora bisogna declinare questultima nella preziosa modalit dellosservazione partecipante che renda cio conto della consapevolezza che le persone con cui si ha a che fare non sono cavie da laboratorio, n viti o martelli, ma esseri viventi che hanno il diritto di essere ascoltati e, al limite, aiutati in un concorso di forze a raggiungere ci che loro hanno scelto o su cui comunque concordano. Perch, come scopr Kant, se vogliamo praticare il campo delletica, dobbiamo sempre tenere presente il suo secondo imperativo categorico: trattare sempre le persone come un fine e mai come un mezzo. Forse un fine che si pu indicare come buono, intrinseco al suo mezzo, il concetto stesso di relazione (cio di un rapporto che mette in comunicazione profonda due o pi persone) e quindi non strumentale, potrebbe essere quello di raggiungere il risultato di una equilibrata circolarit [] tra le diverse dimensioni della vita umana23. Raggiungere cio il pieno sviluppo della persona, partendo dalla persona stessa e attraverso la persona stessa, in collaborazione con le figure di riferimento, professionali e non; sempre consapevoli che le strade tracciate o immaginate o anche solo sperate potrebbero essere radicalmente confutate dalla vita o dallutente stesso nel giro di breve tempo; apprendendo a rispettarne desideri e limiti, e a trasformare i vincoli in possibilit. A questo punto bisogna spendere due parole sulla figura e sul ruolo delleducatore professionale, cui accennavo a inizio capitolo. Non credo che oggi questo operatore sociale, a volte qualificato come professionale, goda davvero di tale riconoscimento a un livello sociale diffuso paragonabile a quello di altre discipline del settore sociale, (psicologo, psichiatra, assistente sociale, ecc.); sanitario (infermiere, dottore, chirurgo, ecc.) o degli altri settori

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G. Bateson, Ivi, p. 201. G. Bertagna, op. cit., p. 83.

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(ingegnere, manager, architetto, ecc). Si pu facilmente rendere conto di ci in tanti modi, che vanno dalla bassa retribuzione allindeterminatezza o invisibilit; dallimpiego di persone non qualificate-titolate da parte soprattutto delle cooperative sociali alla difficolt di rendere conto del lavoro svolto; dallindifferenza di tanta parte della societ per le categorie sociali di cui si occupano gli educatori alla distanza della classe politica. Non questa la sede per analizzare pi approfonditamente la storia e le sorti presenti e future di questa originale e interessante figura professionale, per cui mi limiter a dare ragione di quanto sopra attraverso alcuni semplici esempi, che sarebbero anche divertenti e comici, se non fosse che ritraggono impietosamente linvisibilit o lindeterminatezza degli educatori e la confusione che regna, nellopinione comune, circa la realt del lavoro nel sociale e nei suoi operatori. Quando si va in municipio per rinnovare la carta didentit, facilmente ci viene risposto che la voce educatore professionale non compare nellelenco e dunque bisogna sceglierne unaltra, (insegnante, impiegato o altro). Se al telefono stanno svolgendo un sondaggio e ci interpellano, allaffermazione: Lavoro come educatore professionale, segue solitamente un silenzio confuso-imbarazzato. Se a un primo incontro ci chiedono che lavoro svolgiamo, dopo uno sguardo un po inebetito ci sentiamo aggiungere: Ah, sei un educatore, va bene. Ma di lavoro cosa fai?. Lelenco potrebbe essere drammaticamente lungo24. Si tratta, in parole povere, di una figura professionale giovanissima, la cui conoscenza al di fuori della ristretta cerchia degli addetti ai lavori ancora tutta da progettare. Ci significa poca visibilit sul territorio; poco ritorno personale in termini di riconoscimento e soddisfazione, anche a livello quotidiano, del lavoro svolto; poca gratificazione da parte delle altre figure professionali che incrociano la nostra strada; poco riconoscimento salariale; poca disponibilit a investire sulla formazione teorica e professionale di una tipologia di lavoratori sottoposta a forme di stress non sempre intuibili e a forte rischio di burn out.

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A un mio collega, alla dogana Irlandese era stato inizialmente impedito di passare perch alla domanda: Whats your job?, aveva incautamente risposto: Educatore (termine che in Inglese non esiste). Siccome non capivano lItaliano, ha cercato di risolvere con una perifrasi ma senza ottenere nulla. Tutto si felicemente risolto quando si corretto dicendo: Im a teacher (insegnante). Insomma, gli educatori esistono e non esistono, vivono una sorta di liminalit per non si sa bene quale colpa o crimine.

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Capitolo 2. Autonomia e dipendenza: due concetti da ripensare

1. Tre passi per cambiare


Quanto detto nel primo capitolo costituisce soltanto un primo passo verso una maggiore e pi consapevole comprensione del problema della relazione e dei legami tra le persone. In un articolo recente comparso sulla rivista Animazione sociale, Medeghini riflette su una contrapposizione polare che troppo spesso stata sottovalutata e accettata acriticamente, come se essa fosse data una volta e per sempre e, soprattutto, come se i significati dei due terminiconcetti che la caratterizzano fossero immutabili o declinabili soltanto in un unico modo. Si tratta della dicotomia autonomia-dipendenza. Secondo Medeghini il concetto di autonomia ha assunto nella nostra cultura uno spazio sempre pi rilevante, tanto da essere utilizzata come parametro fondamentale per la definizione di un corretto e adeguato funzionamento delle persone25. Etimologicamente, autonomia deriva dal greco autnomos e significa che si governa con proprie leggi26. Fin qui, apparentemente, nessun problema. Assomiglia sotto questo aspetto alla dottrina di Rousseau esposta ne Il contratto sociale, secondo la quale il popolo si dava autonomamente le leggi e a esse si rifaceva, sostenendo cos una idea di libert nelle leggi, contrapposta e alternativa a quella di Locke, il quale propugnava, invece, una concezione di libert dalle leggi, e quindi esistente unicamente negli spazi non normati. Secondo questa accezione molto in voga, autonomia significherebbe pi o meno: con il mio libero arbitrio e la mia personale tavola dei valori mi do delle regole, scelgo dei fini e valuto se posseggo i mezzi necessari per raggiungerli; dopo di che mi metto allopera facendo tutto da solo. Questa concezione poggia sullaffermazione di s come soggetto solipsistico, autocentrato e autoreferenziale; sullassenza di legami con le altre persone o, laddove ci sussista, sulla loro natura meramente strumentale. Il percorso attraverso il quale Medeghini ci conduce consta di tre passaggi teorici ben definiti: Dallautoreferenzialit del soggetto al tessuto di relazioni entro cui si definisce lidea di autonomia dipendente, dal concetto negativo di dipendenza al suo essere costitutivo della condizione umana, dallautonomia allassunzione dei legami come fattore educativo centrale27. Contro la deriva dellautoreferenzialit del soggetto, si comincia con il domandarsi da cosa e come sia limitato il s, cio ognuno di noi.

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R. Medeghini, M. Messina, Come uscire dalla dicotomia autonomia/dipendenza?, in Animazione sociale, n 12, dicembre 2007, p. 12. 26 Dizionario, op. cit., p. 153. (Comp. con auto da s e nmos legge, p. 153). 27 Animazione sociale, op. cit., p. 12.

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Come a dire: qual il confine della persona umana? Forse sulla punta delle sue dita o sullo strato pi esterno dellepidermide? O forse nelle sue radici? Ma allora fin dove lecito risalire il corso del tempo? O il confine si trova piuttosto in avanti, nelle pro-tensioni dei pro-getti, dei bisogni e dei de-sideri? Gi Eraclito, vissuto a cavallo tra il VI e V secolo a. C., si era posto il problema del limite e dei confini dellanima, giungendo alla celebre affermazione contenuta nel frammento 45: I confini dellanima non li potrai mai trovare, per quanto tu percorra le sue vie; cos profondo il suo logos28. Pochi anni dopo, Socrate diede finalmente la risposta greca alla domanda sullessenza delluomo: luomo la sua anima (psych). In seguito Platone sostenne, riformulando la dottrina orfica della metempsicosi, che lanima era soltanto prigioniera del corpo mentre Aristotele, mediando tra le concezioni presocratiche e quelle dei suoi due grandi predecessori nel tentativo di salvare lunit dellessere vivente, concluse che lanima era un principio intelligibile che strutturava il corpo e lo faceva essere ci che deve essere29. Queste intuizioni circa i limiti e lessenza delluomo sono ancora valide, oggi forse pi di allora, e non permettono la riduzione della persona umana alla coincidenza con la propria carne: posso quindi affermare che i confini delluomo non coincidono con quelli del corpo, ma si espandono almeno fino a comprenderne le relazioni. Luomo non ha unessenza particolare che sia soltanto genetica o soltanto culturale; egli non una sovrapposizione quasi geologica dello strato culturale sullo strato biologico; la sua natura nellinterrelazione, linterazione, linterferenza dentro e mediante questo policentrismo30. Per far ci bisogna abbandonare la prospettiva egocentrica e solipsistica in favore di una eco-logica, che abbia al suo centro la relazione e gli scambi tra il soggetto e il suo contesto, e sia capace di percepire ogni fenomeno autonomo [] nella sua relazione con lambiente31. Si tratta di prendere in mano il vecchio concetto di autonomia e, partendo da questo nuovo presupposto, riformularlo e riqualificarlo in quanto costituito da processi di apertura cooriginari, senza temere di denunciarne il suo paradosso: Pi si dichiara la propria autonomia pi si evoca la dipendenza dal proprio ambiente32. Infatti, ci che organizza lambiente e che lo rende sistema sono proprio le interazioni fra viventi, combinandosi con i vincoli e con le possibilit fornite dal biotopo fisico [lambiente geofisico] e retroagendo su di esso33. Il risultato ottenuto da Morin consiste nellacquisizione del concetto di autonomia dipendente, la quale non si fonda sulla autosufficienza del soggetto, bens sulla sua relazionalit, attraverso

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G. Reale, op. cit., (v. I), p. 81. G. Reale, Ivi, (v. II), p. 468. 30 E. Morin, Educare gli educatori, (trad. it), EdUp, Roma 1999, p. 68. 31 E. Morin, Il pensiero ecologico, (trad. it.), Hopeful Monster, Firenze 1988, p. 107. 32 Animazione sociale, op. cit., p. 13. 33 E. Morin, Il pensiero ecologico, cit., p. 10, (parentesi quadra mia).

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la consapevolezza della dipendenza dagli altri e dal contesto. Partendo da ci, Medeghini sostiene che le autonomie e le dipendenze si sviluppano quindi in modo necessariamente complementare e sono destinate a moltiplicarsi in virt del progressivo aumentare della complessit dei contesti in cui si vive34. Il secondo passo proposto dalla riflessone di Medeghini ci spinge ancor pi allinterno delle relazioni. Se tutte le osservazioni e le esperienze che possiamo fare nel corso della vita ci danno la medesima risposta, e cio che il nostro un mondo che ci permette di vivere e ci ha strutturati a partire da sempre e per sempre come nodi di infinite relazioni possibili, allora possiamo considerare la dipendenza come lelemento costitutivo della condizione umana sulla quale si fonda unetica della relazione35. Come potrebbe essere diversamente? Forse che la nostra vita non dipende dallincontro di uno spermatozoo e di un ovulo? Che la nostra nascita non dipende dallopera di unquipe medica e dal buon funzionamento di un reparto di maternit che dei tecnici manutengono e degli inservienti mantengono sterile e pulita? La nostra crescita non dipende forse dal cibo, dagli affetti e dagli scambi che ogni giorno facciamo? Il nostro lavoro non legato forse al denaro che altri ci danno come compenso? E via discorrendo fino allatto finale, la morte, quando di nuovo saranno degli altri a predisporre la scena. Siamo quindi condannati allincontro con laltro. Kant sosteneva che, data la sfericit della terra, prima o poi ci saremmo necessariamente imbattuti in altre persone e che dunque sarebbe stato meglio predisporre delle regole per garantire la reciproca convivenza e la sopravvivenza di ognuno, piuttosto che lasciare alla disorganizzazione e alla guerra il compito di decidere delle nostre sorti future. E come dimenticare la amara conclusione di Leopardi esposta ne Il passero solitario, dove di fronte alle relazioni umane, alle amicizie e agli amori irrimediabilmente perduti a priori, il Poeta, a differenza dellanimale, non pu che esclamare: Ahi pentirommi, e spesso, / Ma sconsolato, volgerommi indietro36? Se vero che siamo costitutivamente e inesorabilmente condannati a legarci e a dipendere gli uni dagli altri, e se non vogliamo cadere nella trappola del bellum omnia contra omnes, laddove homo homini lupus per dirla con Hobbes, non ci resta che accettare anche il rovescio della medaglia del ragionamento condotto sin qui e cio che il riconoscimento della dipendenza chiami in causa lidea di responsabilit e la necessit che questa venga assunta come elemento sostanziale delle relazioni37. Il concetto di corresponsabilit, che emerge dallabbandono della vecchia dicotomia autonomia-dipendenza, ci permette di considerare la realt come un sistema, un insieme ecodipendente caratterizzato da co-costruzioni e co-

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Animazione sociale, op. cit., p. 13. Ivi, p. 14. 36 G. Leopardi, Il passero solitario, in Opere, Luigi Reverdito Editore, 1995, p. 37. 37 Animazione sociale, op. cit., p. 15.

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evoluzioni. Ma parlare di corresponsabilit e riuscire ad abbandonare le vecchie credenze e le abitudini di pensiero circa gli effetti di causalit lineare nel campo educativo non affatto facile. Ci comporta la riformulazione dei problemi che si affrontano, la ricerca di nuovi attori titolari dei poteri e delliniziativa di intervento, la ridiscussione del significato e della validit di altre dicotomie, (attivo/passivo, abile/disabile, normale/diverso, ecc.) e la nuova comprensione del rapporto con lambiente e della fitta trama di influenze multidirezionali che, a pi livelli, si generano e fanno parte di ogni sistema. Se non teniamo conto di ci, si corre il rischio di attribuire sempre e comunque una intenzionalit educativa esclusivamente unidirezionale, che va soltanto dalleducatore verso lutente e che ha lunico scopo di produrre conseguenze mirate e attese nella persona, al fine di meglio adattarla allambiente-contesto in cui inserita, senza che mai questultimo sia messo in discussione. Il che sarebbe come dire: le strutture, le istituzioni e le regole che governano i vari settori delleducazione vanno bene cos come sono: ogni deviazione, incomprensione o contrasto generato dal mancato adeguamento dellutenza che non collabora o non adeguata. Ci accade nelle scuole (il ragazzo intelligente, ma non si applica), come nelle strutture di accoglienza, negli uffici, per strada (pensiamo alle barriere architettoniche che fanno bella mostra di s in edifici nuovissimi), ecc. Mettere in discussione tutto ci non facile: implica una grossa dose di umilt da parte di tutti noi e un impegno duraturo e faticoso per cercare di cambiare la mentalit corrente, piuttosto distratta e superficiale, che preferirebbe non mettersi mai in discussione e relegare sempre allesterno e al mancato adeguamento di qualcuno o di qualcosa la ragione del malfunzionamento o delle aporie della nostra societ. La prospettiva suggerita, invece, permetterebbe di uscire da questa logica di chiusura, esclusiva ed escludente, a favore di uninterazione educativa a diversi livelli, attraverso lintroduzione non solo dei valori e della progettualit di chi promuove lintervento, ma anche quelli dellutente che, in questo modo, verrebbe riconosciuto come co-artefice della propria vita, inserito non in un contesto che lo vede spettatore passivo e in perenne attesa che qualcuno gli venga a dire o a dare ci che bene per lui, bens in un contesto fluido e malleabile, che lo riconosce come interlocutore privilegiato a cui dare, finalmente, spazio di manovra e diritto di parola. I sistemi, in altre parole, non sono realt impermeabili o modificabili solo da determinati agenti e non da altri: ciascun elemento che lo compone pu determinarne il cambiamento in qualsiasi momento e le conseguenze di ci non sono prevedibili fino in fondo da nessuno38. Se ci vero e se prendiamo, per esempio, la nostra societ come sistema di riferimento, allora lecito domandarsi se esistono cittadini di serie A e cittadini di serie B, cio
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Lidea stessa di complessit comporta unintrinseca impossibilit di unificare, unimpossibilit di compiutezza, una quota di incertezza, una quota di indecidibilit e il riconoscimento di un confronto finale con lindicibile (E. Morin, Introduzione al pensiero complesso, (trad. it.), Sperling & Kupfer, Milano 1993, p. 96).

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cittadini con diritto di parola e di critica e altri con il dovere di tacere e di adeguarsi. Dobbiamo avere lonesta di riconoscere che il tentativo di tenere a distanza laltro, il diverso, lestraneo, lo straniero; la decisione di escludere il bisogno di comunicazione, del negoziato, del reciproco coinvolgimento, non la sola risposta concepibile ma quella pi prevedibile allincertezza esistenziale radicata nella nuova fragilit o fluidit dei legami sociali39. Il terzo passo da compiere secondo Medeghini prevede lassunzione dei legami come fattore educativo centrale e rovescia lidea negativa di aiuto, di sostegno e simili, in quanto questi diventano le condizioni attorno alle quali si costruisce e si esercita lautonomia di tutti40. Con questa affermazione la vecchia idea di autonomia completamente rovesciata nella sua antagonista, la dipendenza, fino a coniugarsi con essa nella paradossale autonomia-dipendente teorizzata da Morin. Il tipo di relazione che intrattengo con laltro, in senso molto lato,diventa in sostanza il vero banco di prova della mia autonomia e della mia libert, le quali trovano nellaltro non pi soltanto il limite, ma anche la condizione che le rende autenticamente possibili41. Il faticoso e umiliante concetto di aiuto risignificato e sollevato al rango di struttura ontologica della societ, perch se vero che una fitta trama di legami e di relazioni costituisce, senza esclusione, ogni societ e la vita di ogni uomo, allora capiamo che non soltanto alcune categorie sociali hanno bisogno degli altri per vivere, ma tutti noi siamo consegnati al consorzio sociale e allindustriosit di ciascuno. Infatti, afferma Bauman, troverei arduo, per non dire impossibile, pensare allessere umano al di fuori della societ, o alla societ indipendentemente dagli individui che la compongono. Se gli esseri umani sono qualcosa intrinsecamente, allora sono sociali42. Considerata lattuale situazione, la via della solidariet pare caratterizzarsi come qualcosa di pi di una mera indicazione, per assumere quasi le tinte di un passaggio obbligato, visto e considerato la progressiva crisi dei sistemi di welfare che ha caratterizzato tutta lEuropa a partire dagli anni Settanta, la crescita della spesa in ambito socio-sanitario e il progressivo inserimento di questultimo nella logica di mercato e della libera concorrenza. Ora, se questo tipo di welfare (dapprima statale, ora sempre pi misto) ha certamente ottenuto risultati importanti, non per questo possiamo far finta di non vedere le storture che esso ha portato con s. Una su tutte: limpianto di una logica aziendalistica e di mercato che, dietro il paravento della concorrenza come favorevole ai cittadini perch apportatrice di abbassamento dei prezzi, cela invece una progressiva e perniciosa commercializzazione del comparto socio-sanitario e la

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Z. Bauman, Modernit liquida, (trad. it.), Laterza, Roma-Bari 2002, p. 121. Animazione sociale, p. 20. 41 S. Belardinelli, Lidea di Welfare Community, in AA.VV., Welfare Community e sussidiariet, op. cit., p. 21. 42 Z. Bauman, Societ, etica, politica, (trad. it.), Raffaello Cortina Editore, Milano 2002, p. 45.

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conseguente mercificazione della sanit e della salute pubblica e la conseguente trasformazione del cittadino in utente-cliente. Una delle risposte concrete a tale trasformazione viene dalla prospettiva di creare una Welfare Community, nella quale il concetto di responsabilit e di partecipazione non afferisca pi solamente ai cosiddetti addetti ai lavori, ma riguardi il cittadino in quanto tale, e anzi venga a costituirne una delle cifre identitarie. Nel maggio 2001 lOMS ha pubblicato la Classificazione internazionale del funzionamento, della salute e della disabilit, (ICF), riconosciuto da 191 Paesi come il nuovo strumento per descrivere e misurare la salute e la disabilit delle popolazioni. La classificazione ICF rappresenta unautentica rivoluzione nella definizione e quindi nella percezione di salute e disabilit. I nuovi principi evidenziano limportanza di un approccio integrato, che tenga conto dei fattori ambientali, classificandoli in maniera sistematica.

Il nuovo approccio permette la correlazione fra stato di salute e ambiente arrivando cos alla definizione di disabilit come una condizione di salute in un ambiente sfavorevole. Il Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali con il progetto ICF in Italia propone di avviare unazione sperimentale di stimolo affinch il pi ampio numero di persone che operano nel settore della disabilit sia formato a una diversa cultura e filosofia della disabilit, alluso e ai vantaggi della nuova classificazione dellOMS e degli strumenti a essa collegati. Accettare la filosofia dellICF vuol dire considerare la disabilit un problema che non riguarda soltanto i singoli cittadini che ne sono colpiti e le loro famiglie, ma coinvolge tutta la comunit e, innanzitutto, le istituzioni. Si prefigura quindi un modello di societ non pi meramente eterodiretta (pensiamo al diffusissimo disamore, quando non peggio, degli Italiani per la politica e la classe dirigente) con tutto ci che comporta e ci ha mostrato la nostra storia, bens una societ auto-diretta, cio fondata sulla co-partecipazione, la co-costruzione, la pluralit delle voci, delle competenze e delle professionalit, con lo scopo di migliorare progressivamente la qualit della vita dei suoi cittadini, senza distinzione alcuna, come indicato nella parte prima della nostra Costituzione. Infatti, in tutte le societ, la solidariet (o, piuttosto, la fitta rete di solidariet, grandi o piccole, sovrapposte o incrociate) servita da protezione e da garanzia di certezza (per quanto imperfette), instillando la fiducia, la sicurezza di s e il coraggio indispensabili allesercizio della libert e alla sperimentazione43. Questa idea non facile da accettare per chi abituato a pensarsi come indipendente nel senso di sciolto-dai-legami-con-gli-altri, perch rinunciare a questa illusione significa fare i conti coni propri limiti, la propria vulnerabilit e vedere assottigliarsi sempre di pi il confine tra normalit e disabilit. Bisogna riconoscere che la dipendenza non riguarda solo certe persone
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Z. Bauman, La solitudine del cittadino globale, (trad. it), Feltrinelli, Milano 2000, p. 37.

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che vivono situazioni a rischio o di fragilit, ma tutto il genere umano, nessuno escluso. Se la societ si inceppa, a qualsiasi livello, le ripercussioni si hanno su tutti i componenti del sistema, pi o meno massicciamente. Il concetto di aiuto va quindi preso in mano e spogliato delle valenze negative, imbarazzanti e umilianti cui solito lo si associa (chi chiede aiuto qualcuno che da solo non ce la fa, non basta a se stesso, non autosufficiente), per mostrarne invece la portata positiva e costruttiva. Se, quindi, dalle relazioni, dai legami, dallinterdipendenza, dal bisogno non possiamo sottrarci neppure volendo (e ci concerne tutte le persone, nessuna esclusa), allora il concetto di aiuto cessa di connotarsi come stigma di debolezza, di rinuncia, di passivit, di umiliazione per diventare, forse, una delle principali strategie per volgere al meglio questa societ a rischio di frammentazione44 e immobilit autocompiacente. Aiuto per qualcuno e aiuto da qualcuno; auto e muto aiuto. Pare che il concetto di aiuto stia cessando di caratterizzarsi come qualcosa di meramente spontaneo, volontario e disinteressato o, al limite, offerto su richiesta diretta dellinteressato. Credo piuttosto che le indicazioni che emergono dalla nostra societ ci dicano che laiuto potrebbe un giorno perdere quel carattere gratuito e facoltativo, per scivolare sempre pi verso il lato delle necessit: una strategia dellaiuto da cui saremo sempre pi dipendenti senza possibilit di fuga. Allora forse meglio preoccuparsi per tempo e lavorare sul rafforzamento e sulla diffusione di una cultura dellaiuto reciproco e della corresponsabilit, che porti lagire etico verso una Welfare Community, che cessi di assomigliare a una societ di individui e che non faccia coincidere il giusto con lutile del pi forte.

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La vittima principale della teoria e della pratica neoliberali stata proprio [la] solidariet. (Z. Bauman, La solitudine del cittadino globale, cit., p. 37).

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2. Autonomia e partecipazione
In un saggio dal titolo Disabilit e et adulta, Moioli definisce due criteri che, stando alla situazione attuale, concorrono a delineare il profilo ideale della persona adulta: lautonomia e la partecipazione. Secondo la nostra mentalit, si definisce autonoma quella persona che si d da solo le proprie regole, i propri riferimenti, il proprio orientamento. Quindi, il soggetto inteso come autoreferenziato e produttore di norme che, attraverso lesercizio del libero arbitrio, individua, seleziona, sceglie e applica. Ma non tutto. Essere adulto, infatti, non consiste in una mera qualit dello sviluppo biologico, attestabile dallet anagrafica o dai tratti somatici, ma caratterizzato da qualcosa di meno definitivo e difficilmente dimostrabile attraverso dati o documenti; qualcosa che ha a che fare con un sistema di interazioni sociali, culturali, politiche e economiche45; qualcosa che, in un certo senso, non si possa dire di avere acquisito una volta per tutte se non si sempre in grado, in qualsiasi momento, di darne conto. Pensiamo, per esempio, a quante volte ci sar capitato di pronunciare o pensare o sentir accusare qualcuno di non essere mai cresciuto, di essere ancora un immaturo, di non avere il coraggio di farsi carico delle proprie responsabilit, ecc., e magari la persona in questione era un padre di famiglia di mezzet. Inoltre, pi ci addentriamo nellanalisi delle caratteristiche dellet adulta, pi vediamo che autonomia e dipendenza non si distribuiscono linearmente tra abili e disabili e che la partecipazione sociale non certo mera questione di abilit46. La conclusione cui arriva Moioli non affatto diversa da quella enunciata nel 1, e cio che al di l del trovarsi in una condizione di disabilit o meno, ogni individuo profondamente dipendente dagli altri47. Questo ci riporta al legame necessario e co-originario che abbiamo visto sussistere e interconnettere ogni persona, al di l della sua capacit o volont, gi solo per il semplice fatto di trovarsi gettato nello stesso mondo gi dato. Ci significa che le persone non si possono dividere in abili/disabili secondo la linea di demarcazione autonomi/dipendenti, perch se tutti siamo inter-dipendenti gli uni dagli altri, allora la spiacevole conclusione sarebbe che siamo tutti persone disabili. Oppure, non meno paradossale, che nessuno di noi lo , e quindi la disabilit non esiste. Come uscire da questa aporia? Come spezzare il circolo vizioso, ma rassicurante48, della dicotomia autonomia/dipendenza? Come e perch smettere di pensare che gli autonomi siamo
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L. Moioli, Disabilit e et adulta, in AA.VV., Disabilit e corso di vita, FrancoAngeli, Milano 2006, p. 143. Ivi, p. 145. 47 Ivi, p. 146. 48 Emblematico il caso mediatico di Oscar Pistorius, atleta sudafricano noto ormai in tutto il mondo per essere il primo disabile della storia dellatletica con serie possibilit di poter correre alla pari in unOlimpiade con velocisti normodotati. Attualmente la decisione sospesa e al vaglio degli esperti. I giudici dovranno infatti capire se le gambe di lega di carbonio con cui Pistorius ha frantumato ogni record nelle corse per disabili sono in grado di farlo correre

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noi, la maggioranza, la norma49, e i dipendenti sono i disabili? Semplice: basta modificare almeno una delle premesse per scoprire che la via duscita da questo circolo vizioso non impossibile. Ci non significa che sia semplice, scontata o che tutti la vedano e possano/vogliano condividerla. Perch questa nuova prospettiva implica una messa in discussone di molte cose: valori, pregiudizi, abitudini, schemi mentali, regolarit e tranquillit. Per sappiamo anche che un buon modo per affrontare e risolvere un problema pu essere quello di riformulare i termini stessi del problema: questa semplice operazione gi permette di mettere in movimento energie e concetti che altrimenti resterebbero fossilizzati o inespressi. Per dirla in modo ancor pi semplice, si tratta di cambiare punto di vista. Tempo fa con un amico ebbi una piacevole discussione e questi, parlando di storia, mi disse una cosa che mi colp molto e credo possa essere estesa anche al discorso che sto portando avanti: La storia la scrive chi vince. Forse la stessa cosa si pu affermare della nostra situazione: la societ la scrive chi comanda, cio chi pi forte, chi fa le leggi. Mentre chi resta escluso solitamente sono i pi deboli e fa un po la fine della pattumiera: viene gettato via. Daltro canto frugare nella pattumiera concettuale consente di conoscere i valori e i principi guida che sorreggono il pensare ma, soprattutto, lagire concreto di chi, ogni giorno e per tutti, sancisce cosa buono e cosa non lo ; cosa da conservare e cosa da gettare via. chiaro che se sbandieriamo il nostro sdegno per le condizioni di vita dei disabili e poi continuiamo a erigere barriere architettoniche negli edifici pubblici, allora forse c qualcosa che non quadra. Penso che un buon punto di vista e un buon criterio-guida per la edificazione di una societ migliore sia quello proposto da Rawls. Immaginiamo di metterci tutti dietro a un velo dignoranza, non sapendo chi e come nasceremo in questo mondo, n che sesso avremo, la nazionalit, la condizione fisica o sociale ecc. A questo punto ipotizziamo di dovere costruire attraverso delle leggi e delle scelte una societ che sia la pi equa e la pi giusta possibile; una societ tale per cui, se anche nascessimo portatori di disabilit, non dovremmo tirarci un colpo
pi velocemente. Questo caso rappresenta una sfida diretta e concreta al radicatissimo pregiudizio di una separazione netta, stagna tra il mondo delle abilit e quello delle disabilit e alla certezza che queste due sfere dellessere siano gerarchicamente orientate e non mai sovrapponibili. A ulteriore conferma di ci, basti sapere che Pistorius arrivato allatletica quasi per caso nel 2003, mentre prima di allora praticava rugby, calcio, cricket e wrestling. 49 Ora sono io lanormale. La normalit un concetto di maggioranza, la norma di molti, e non la norma di uno solo. Cos pensava lo sfortunato protagonista di un romanzo poco prima di morire, mentre attorno a lui si stringeva sempre pi il cerchio dei vampiri, dei mostri, dei diversi. Lui, lultimo uomo sulla terra, soltanto in punto di morte comprese che avevano paura di lui. Per loro, lui era una terribile calamit che mai avevano veduta []. E la conclusione cui giunse, proprio negli ultimi istanti di vita, fu: Il cerchio si chiude. Un nuovo terrore nasce dalla morte, una nuova superstizione penetra nellinespugnabile fortezza delleternit. Io sono diventato una leggenda (R. Matheson, Io sono leggenda, (trad. it.), Mondadori, 1996, p. 200). Lo stesso romanzo ispir anche Tiziano Sclavi, autore del fumetto Dylan Dog, in cui il protagonista vive la stessa situazione e, nelle battute conclusive, reagisce allofferta di unirsi alla schiera dei diversi urlando: Tuvoi siete mostri il male!, salvo poi sentirsi replicare placidamente: E tu sei il bene? Come fai a esserne cos sicuro? Ci chiami mostri, ma il mostro il diverso e quando tutti sono diversi, il mostro lunico normale rimasto il mostro sei tu, Dylan (T. Sclavi, La casa degli uomini perduti, (Dylan Dog speciale n. 5), Sergio Bonelli Editore, Milano 1991, p. 121).

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in testa per la disperazione. Questo vuol dire che il punto di vista deve essere il pi universalistico e pluralistico possibile: partendo dalla premessa che le persone sono tutte diverse tra di loro per i pi svariati motivi, dobbiamo fare s che, qualunque declinazione dellessere assuma la mia vita, io possa avere delle reali e concrete possibilit di realizzare la mia concezione ragionevole di vita buona50. Il tutto nel rispetto degli altri perch, come gi ammoniva Kant, il mio diritto finisce dove comincia quello di un altro. Quello che mi colpisce in particolare il rilievo che Rawls d alla possibilit che esistano pi concezioni di vita buona ragionevolmente perseguibili e non soltanto una, imposta dalla maggioranza. Infatti questa concezione della giustizia intende combinare da una parte leguale rispetto per tutte le concezioni razionali della vita buona che convivono nelle nostre societ pluraliste, e dallaltra il tentativo imparziale di assicurare a ogni cittadino, per quanto possibile, il necessario per portare avanti la propria concezione della vita buona51. Oltre a ci, va tenuto conto che nellinfinita diversit delle vite umane, se anche ci concentrassimo soltanto sulluniverso della disabilit, la primissima cosa che verremmo a scoprire che non esiste la disabilit, ma le disabilit, e che ad accomunarle tutte insieme in ununica categoria spesso soltanto il punto di vista medico, il quale, almeno in questo caso, non brilla per capacit euristica52. Un altro problema da considerare la mancanza di spazio e di visibilit delle persone disabili. Certo, la maggior parte di loro non in grado di portare avanti da sola una riflessione capace di orientare e modificare il pensiero di una societ e le sue leggi, per esistono moltissime persone disabili che possono e dovrebbero, in una societ che si autoproclama frettolosamente civile e giusta (e che nella sua hybris immagina di proporsi come modello per il mondo intero), avere spazio per parlare e per raccontare a tutti che cosa sia davvero la disabilit e cosa significhi, concretamente viverla ogni giorno. Altrimenti il risultato sarebbe soltanto una versione pi ipocrita, buonista e mascherata della esposizione delluomo-elefante nel film omonimo53, il quale, invece di trovarsi esposto in un baraccone a suscitare orrore, sar in prima pagina sul giornale o in prima serata al telegiornale a suscitare pietismo e indignazione, magari in coincidenza di una disgrazia o delle feste di Natale. Eppure lo scoglio dellinvisibilit e dellafasia potrebbe essere aggirato in almeno due modi: attraverso lopera di intellettuali-artisti disabili che, in prima persona, si fanno avanti e lottano per farsi ascoltare prima e raggiungere poi i luoghi del potere; oppure attraverso limpegno di persone disabili ricche e famose, che
50 51

C. Arnsperger, P. Van Parijs, Quanta diseguaglianza possiamo accettare?, (trad. it.), Il Mulino, 2003, pp. 63-64. Ivi, p. 57. 52 Mirco, un medico amico di Alex, leggendo le bozze di questa prima parte mi ha lanciato questa provocazione, che lascio alla riflessione di ciascuno: E' la classe medica carente di atteggiamento euristico nei confronti della disabilit o sono le persone che hanno lasciato che il concetto di disabilit si medicalizzasse per allontanare l'espressione pi eclatante del nostro bisogno di relazioni e della nostra fragilit?. 53 D. Lynch, The elephant man, Gb 1980.

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potrebbero facilmente attirare lattenzione dei media e avere i mezzi economici per costituire organizzazioni e finanziare progetti in cui sarebbero impegnati in prima persona)54. Senza contare tutte quelle persone che, pur non essendo n intellettuali, n artisti n persone famose potrebbero e dovrebbero ugualmente partecipare alla ricerca di spazio, visibilit e diritti, perch faccio fatica a immaginare una societ civile e libera dove le persone disabili non hanno voce e dove non sono esse stesse a spiegarci cosa sia la disabilit e di cosa abbiano bisogno, non per diventare normali ma se stessi55. Quando si parla di sviluppo, si fa riferimento alle potenzialit inespresse di una persona o di una situazione e ci si chiede che cosa si possa fare perch diventino effettive. Lo sviluppo, afferma Sen, un processo di espansione delle libert reali godute dagli esseri umani. [] Lo sviluppo richiede che siano eliminate le principali fonti di illibert: la miseria come la tirannia, langustia delle prospettive economiche come la deprivazione sociale sistematica, la disattenzione verso i servizi pubblici come lintolleranza o lautoritarismo di uno stato oppressivo56. Qui entra in campo la seconda polarit di cui parla Moioli: la partecipazione della persona disabile alla vita sociale e al lavoro. Perch il diritto non va vissuto come lattesa passiva di qualcosa che, forse, qualcuno un giorno potrebbe graziosamente elargirmi, bens richiama con forza il diritto-dovere alla partecipazione della vita pubblica e sociale in quanto esercizio di una cittadinanza attiva.

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Tra gli intellettuali-artisti: Stephen Hawking, Robert Murphy, Pino Tripodi, David Anzalone, ecc. Tra le persone famose: Muhammad Ali (Cassius Clay), Alex Zanardi, Ambrogio Fogar, Gianluca Signorini, Christopher Reeve, Ray Charles, Oscar Pistorius, Andrea Bocelli, Luca Pancalli, Pierangelo Bertoli, ecc. Diverse persone citate sono gi morte, ma continuerebbero a parlarci e a insegnarci se i loro libri fossero letti e i loro amici o i loro parenti potessero raccontarci le loro lotte e le loro conquiste. 55 La citazione completa la dedica in epigrafe: Ai disabili che lottano/non per diventare normali/ma se stessi. (G. Pontiggia, Nati due volte, Mondatori, Milano 2000, p. 7). 56 A. Sen, La libert sviluppo, (trad. it.), Mondadori, Milano 2000, p. 9 (corsivo mio).

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Capitolo 3. Educazione diffusa.

1. Il lavoro di rete
Al giorno doggi, dal punto di vista dellelaborazione del pensiero pedagogico e delleducazione non pi possibile immaginare di lavorare per compartimenti stagni come spesso ancora avviene nella pratica quotidiana. Esiste infatti una innegabile potenzialit nelle sinergie che, intenzionalmente o casualmente, si attivano tra due o pi realt. Inoltre, anche volendo, ci si accorgerebbe ben presto di essere condannati a collaborare, anche forzatamente, con gli altri, in quanto la nostra reciproca interdipendenza, a pi livelli, non in nessun modo eliminabile. Si soliti indicare questa prospettiva metodologica con la formula lavoro di rete. Esso appare sempre pi una via obbligata e una delle condizioni di possibilit per la costruzione futura di una societ pi giusta, in quanto si fonda sulla constatazione che limpoverimento dei singoli e dei gruppi sia la conseguenza del progressivo deterioramento delle reti comunicative, che legano le persone agli altri e alla propria comunit di appartenenza57. Ritorna quindi la premessa fondamentale da cui ha preso le mosse il mio discorso e cio che gli uomini sono esistenzialmente condannati, per cos dire, a incontrarsi con gli altri. Allora, tanto vale farlo con intenzionalit e progettualit condivisa per il bene di tutti, piuttosto che con scontri, litigi e isolamento sterile. Il lavoro di rete una realt complessa: si possono immaginare infatti diversi tipi di rete che agiscono su piani differenti. Per esempio: la rete delle istituzioni pubbliche (Ministero della Salute e dellInterno; Regioni, Province ed Enti Locali; A.S.L. e ospedali, ecc); la rete delle istituzioni private (cooperative, consorzi, associazioni di volontariato, fondazioni, ecc.); la rete territoriale dei servizi (comunit alloggio, S.F.A., appartamenti protetti, centri di primo ascolto, ecc.); le reti private dei servizi di settore (tutte le strutture residenziali per disabili di ununica cooperativa); la rete informale dei privati (singoli, famiglie, gruppi amicali spontanei, movimenti, ecc.); la rete delle professioni (educatori, psicologi, infermieri, A.S.A. ecc.), e via discorrendo. Si vede sin da subito che il panorama variegato e pluralistico e ci un bene, anche se tutto ci potrebbe apparire come un mondo eterogeneo e scollegato, quasi indipendente e suscitare smarrimento e confusione. Oltre a ci va specificato che collaborare con gli altri e a pi livelli non sempre facile o produttivo. Bisogna tenere conto che, in taluni casi, le differenti provenienze, formazioni e specializzazioni possono costituire pi un ostacolo che una positivit del lavorare bene insieme. Non si possono certo trascurare tutte le incomprensioni, le gelosie e i
57

V. Rossini, Marginalit al centro, Carocci, Roma 2001, p. 121.

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contrasti che ci si pu attendere in qualsiasi ambiente dinamico e pluralistico. Per non bisogna dimenticare che, se da un lato avere a che fare con molteplici punti di vista rallenta necessariamente il lavoro, dallaltro lo rende anche pi ponderato e consapevole. Infatti la vastit della prospettiva, con cui rappresentato il sistema, condiziona le potenzialit di miglioramento del sistema stesso. Inoltre il modo in cui viene strutturato il sistema [] la definizione degli attori, del loro ruolo e delle reciproche relazioni che li legano, condiziona i benefici che possono verificarsi per linsieme e per le varie parti del sistema stesso58. Se accettiamo che non sia possibile immaginare un intervento mirato, chirurgico, capace di isolare ed enucleare un problema, scomporlo, analizzarlo e risolverlo per poi ricollocarlo nellambiente che lo ha visto e fatto nascere, allora dobbiamo convenire che il lavoro di rete possa agire come anello di congiunzione tra il sistema formale e il sistema informale. E dobbiamo anche accettare che i problemi non spuntino allimprovviso e dal nulla ma siano sempre dei prodotti di situazioni e di relazioni e che, pertanto, lintervento educativo abbia come oggetto la relazione individuo-ambiente.

58

R. Alfieri, op. cit., p. 68.

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2. Il con-esserci
Come anticipato nel 1, faccio ora riferimento alla grande opera di indagine e di ricerca sullesistenza umana compiuta da Heidegger nel suo capolavoro incompiuto Essere e tempo. In essa lAutore si pone quello che egli ritiene il problema per eccellenza: la ricerca del senso dellessere. Nel tentativo di scoprire ci egli decide di interrogare lunico essere in grado di rispondere, lunico realt dotata di capacit riflessiva, lunico ente che possiede un rapporto privilegiato con lessere: luomo. Heidegger, famoso per la sua terminologia non sempre immediata e di facile comprensione, lo chiama Esser-ci (Dasein). Ma cos questo ci a cui Heidegger fa riferimento? Ebbene, secondo il pensatore tedesco si tratta del mondo: un fenomeno unitario e costitutivo dellessenza delluomo. Esser-ci, appunto, con il trattino, significa essere-nel-mondo. Come a dire che non c differenza cronologica tra luomo e il suo mondo, bens una co-originariet, una connessone strutturale ineliminabile tale per cui non esiste prima luomo e poi il mondo ma, sin dal suo com-parire, luomo esiste come essere-nel-mondo59, cio gi legato a esso, gi in relazione con esso e con le cose in esso presenti a causa di un'altra sua struttura esistenziale: la modalit dellapertura, della pro-gettazione, della pro-tensione verso lesterno. LEsserci comporta il suo Ci in modo originario; senza di esso non solo non esisterebbe di fatto, ma non potrebbe essere lente della propria essenza. LEsserci la sua apertura60. Un uomo, quindi, che fa proprio del suo esistere, cio ex-sistere (uscir fuori), una delle sue cifre identitarie. Infatti, lesserci non va al di l di una sua sfera interiore, in cui sarebbe dapprima incapsulato; lEsserci, in virt del suo modo fondamentale di essere, gi sempre fuori, presso lente che incontra in un mondo gi sempre scoperto61. Ci lo differenzia dalle cose, dagli oggetti, per esempio, che meramente stanno nel mondo e basta, semplici presenze e non esistenze. Per le cose inanimate, oltre che per le piante e gli animali, Heidegger utilizza laggettivo ontico (relativo allintramondano), in contrapposizione allaggettivo ontologico attribuibile soltanto alluomo. Un brano di Heidegger particolarmente esplicito e vale la pena di riportarlo per intero: Lin-essere non quindi una propriet che lEsserci abbia talvolta s e talvolta no e senza la quale egli potrebbe essere com n pi n meno che avendola. Non che luomo sia e, oltre a ci, abbia un rapporto col mondo, occasionale e arbitrario. LEsserci non innanzi tutto per cos dire un ente senza in-

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Lespressione composita essere-nel-mondo rivela, gi nella sua coniazione, che ci si vuol riferire a un fenomeno unitario (M. Heidegger, Essere e tempo, (trad. it.), Longanesi, Milano 1976, p. 76). Il mondo, in quanto tale, un costitutivo dellesserci (Ivi, p. 75). 60 Ivi, p. 170. 61 Ivi, p. 87.

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essere, a cui ogni tanto passa per la testa di assumere una relazione col mondo. Questa assunzione di relazione col mondo possibile soltanto in quanto lEsserci ci che , solo in quanto essere-nel-mondo62. Ora, prosegue il Nostro, se lEsserci gi sempre nel mondo pro-teso e aperto verso di esso, e il mondo stesso, contemporaneamente, gi sempre e soltanto un-mondo-dato-edisponibile-per-un-soggetto63, allora bisogna chiedersi in che modi si relazionino i due termini di questo binomio co-originario. In modo originale rispetto alla storia e alla tradizione della filosofia che aveva sempre dato priorit al problema e allimpostazione gnoseologica come punto di vista privilegiato dellindagine conoscitiva, Heidegger introduce una novit e sostiene che il modo pi immediato del commercio intramondano non il conoscere semplicemente percettivo, ma il prendersi cura maneggiante e usante, fornito di una propria conoscenza64. Ci vale soltanto per gli utilizzabili intramondani, cio le cose, gli oggetti del mondo; mentre per i rapporti, le relazioni e i legami tra gli uomini Heidegger utilizza unaltra formula: aver cura di. La conclusione cui perviene Heidegger che dobbiamo considerare la Cura come essere dellEsserci, cio come sua struttura ontologica esistenziale. Come dire: luomo sempre presso degli utilizzabili intramondani (le cose) che incontra nelluso e di cui si prende cura, e sempre presso degli altri Esserci (le persone) delle quali ha cura. Solo perch lessere-nel-mondo essenzialmente Cura [si pu] caratterizzare come prendersi cura lesser-presso lutilizzabile e come aver cura lincontro col con-Esserci degli altri nel mondo65. In una frase: luomo condannato alla societ, al consorzio umano. Parafrasando Aristotele, luomo un animale sociale66.

62 63

Ivi, p. 81. [] perch il mondo possa in qualche modo apparire, occorre che esso ci sia gi aperto in generale. (Ivi, p. 103). 64 Ivi, p. 92. 65 Ivi, p. 241. 66 Chi invece nellantichit greca fu liniziatore di una concezione diametralmente opposta, fu proprio quellEpicuro che aveva aperto il Giardino alle donne e agli schiavi. Siccome per il filosofo la felicit consisteva nella atarassia, cio nellassenza di perturbazioni dellanima, egli predic il viver nascosto, cio latteggiamento di ritiro dalla vita politica e del vivere tranquillo, lontano dalle passioni e dagli affanni. Con Epicuro la frattura con il sentimento classicamente greco della vita non potrebbe essere pi decisa: luomo ha cos cessato di essere uomo-cittadino ed diventato puro uomo-individuo (G. Reale, op. cit., (v. III), p. 261).

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3. Verso la costruzione di una Welfare Community.


Nel secondo dopoguerra lEuropa si dot di un efficiente sistema di sanit nazionale gratuito basato sulla pubblicit, laccessibilit, la gratuit e la solidariet. Oggi lo chiameremmo Welfare State. Allepoca era previsto un intervento che fosse meramente o, per lo pi, statale; proprio come di provenienza statale erano le leggi che governavano il settore. Si trattava di un modello per cui lo stato svolgeva una funzione paternalistico-assistenzialista e il cittadino era considerato, e di fatto lo era davvero, soltanto il terminale passivo. A partire dagli anni Settanta, per, il modello di Welfare State cominci ad andare in crisi, non riuscendo pi a fare fronte alle spese sanitarie in continua crescita, sia perch i costi aumentavano sempre pi, sia perch notevoli erano gli sprechi e gli usi poco razionalizzati delle risorse, sia perch non era sufficientemente dinamico per far fronte e reagire ai mutamenti sociali. Gradualmente il modello cambi, adattandosi ai tempi, trasformandosi in un welfare misto grazie allapertura al mercato, alla libera concorrenza e allingresso dei privati. Contemporaneamente, a livello nazionale lItalia dava il via a una importante politica di decentramento dei servizi e di aumento sempre pi ampio delle realt e degli attori coinvolti, che si pu comodamente suddividere in tre fasi. La prima risale al 1972, quando prese il via il processo di trasferimento alle Regioni a statuto ordinario delle funzioni amministrative statali materia di beneficenza e relativo personale. [] A seguito di questo primo trasferimento di funzioni, le regioni adottarono delle norme necessarie per lesercizio provvisorio delle funzioni trasferite []. Queste prime normative regionali se da un lato sembravano ricalcare il modello di intervento statale, altre volte evidenziavano elementi di novit67. Questa prima fase non era priva di aspetti negativi e di incertezze, ma soprattutto riservava ancora moltissime competenze allo Stato, cui afferiva ancora lattuazione legislativa ed amministrativa. Una svolta di rilievo si ebbe nel 1977, con la seconda ondata di decentramento, che sanc una ripartizione di compiti tra Stato e Regioni come si non si era mai visto prima. Le regioni ricevettero cos per la prima volta dallo Stato un complesso di attribuzioni piuttosto rilevante, atto a consentire un reale potere di organizzazione dei servizi sociali a livello regionale e tale da fondare un primo embrionale sistema di assistenza sociale regionale68. Dal punto di vista della prospettiva generale, si trattava di un vero e proprio ribaltamento. Infatti, contrariamente a quanto avveniva prima, ora allo Stato spettavano solamente delle attribuzioni

67

E. Ferioli, Diritti e servizi sociali nel passaggio dal welfare statale al welfare municipale, Giappichelli Editore, Torino 2003, pp. 33-34. 68 Ivi, pp. 36-37.

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elencate

dettagliatamente,

mentre

le

principali

competenze

amministrative

circa

lorganizzazione e la gestione dei servizi sociali passavano in mano a Regioni ed enti locali. Nel 1997, infine, avvenne il compimento del decentramento amministrativo a partire dalla legge Bassanini I, con un generale passaggio di tutte le funzioni amministrative esercitabili ai diversi livelli dalle autonomie territoriali, con esplicita riserva allo Stato soltanto di alcuni specifici compiti69. Con venti anni circa di ritardo, nel 2000, venne finalmente approvata la cosiddetta legge quadro (L. 328/2000), ispirata in parte dalle diverse intuizioni e novit introdotte dai Legislatori regionali, nel tentativo di riordinare il sistema socioassistenziale nazionale e capace di tenere il passo dei mutamenti sociali, oltre che per dare principi guida e cornici di riferimento a cui uniformare le normative regionali in materia, onde evitare la frammentazione e lo squilibrio delle prestazioni socio-sanitarie del Paese. Questa riforma, imponente e diluita, fu ispirata da un parallelo cambiamento a livello dei principi e dei valori che, gi da tempo, sostenevano lopera del Legislatore: questi, infatti, rimpiazz il principio della simmetria (il quale prevede che il potere amministrativo spetti a chi gi detiene quello legislativo) con quello della sussidiariet70 (sia orizzontale sia verticale), che nel 2001 fu riconosciuto anche a livello costituzionale, a seguito della riforma del titolo V, parte seconda. Attraverso la sussidiariet verticale si intende avvicinare le istituzioni al cittadino, rendendole pi visibili, efficaci, efficienti, dinamiche e reattive (in contrapposizione alla vecchia concezione, dove le istituzioni e i gangli del potere erano sempre lontani e inarrivabili), e si stabilisce che il potere amministrativo spetti allistituzione gerarchicamente pi vicina al cittadino. Per sussidiariet orizzontale, invece, si indica il processo di opposizione allo statocentrismo di vecchia generazione, dove la gestione era centralizzata e di pertinenza pressoch esclusivamente pubblica: con questo principio, infatti, viene dato spazio e rilievo al pluralismo delle voci, degli interventi e delle gestioni, attraverso una concertazione, collaborazione, partnership, nella quale tuttavia il potere pubblico svolge funzioni irrinunciabili di regolazione, garanzia e controllo71. La definitiva consacrazione di tale principio avviene nel 2001, come gi anticipato, con la riforma costituzionale del titolo V, parte seconda. Larticolo in questione, il 118, sancisce che Stato, Regioni, Citt metropolitane, Province e Comuni

69 70

Ivi, pp. 70-71. Sussidiare, infatti, significa accorrere di rinforzo, dare una mano, soccorrere, aiutare. Il sussidio il risultato di questa azione. Non appartiene alletimo di questi termini, quindi, il gesto del sostituire qualcuno nella soddisfazione del suo bisogno, del decidere azioni al posto suo perch ritenuto incapace di assumersene responsabilit, del far dipendere laiuto nei suoi confronti dal fatto che agisca come un cadavere nelle nostre mani. Fa parte della semantica di questi vocaboli, invece, laiutare qualcuno che autonomo, che esiste indipendentemente da noi, sceglie per conto suo e agisce responsabilmente per concretizzare i propri fini, ma che, essendo in difficolt nel realizzarli, merita, secondo noi, il nostro aiuto, perch egli, per noi, un valore, ci sta a cuore, in relazione con noi, e la sua perdita sentiamo indebolirebbe, nel complesso, oltre che lui, noi tutti. (G. Bertagna, Scuola e sussidiariet, in AA.VV., Welfare Community e sussidiariet, op. cit., p. 132). 71 E. Ferioli, op. cit., p. 95.

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favoriscono lautonoma iniziativa dei cittadini, singoli e associati, per lo svolgimento di attivit di interesse generale sulla base del principio di sussidiariet. Ci che era, ed tuttora in gioco, la trasformazione dellidentit e del ruolo del cittadino il quale cessa di essere un mero utente, (passivo, terminale ultimo di un processo che non lo riguarda in prima persona se non nel momento finale dellutilizzo del servizio di cui ha bisogno) ed chiamato a diventare un cittadino attivo, compartecipe, non pi meramente tollerato, ma incentivato e sollecitato dalle istituzioni stesse a concorrere attivamente e in modo concreto alla co-costruzione di una Welfare Community, cio di una comunit solidale, allinterno della quale il concetto di diritto sociale non si risolva nel mero diritto alla prestazione, ma costituisca piuttosto un momento che richiede anche la partecipazione e la responsabilit del cittadino stesso. Il passaggio dal Welfare State alla Welfare Community (ancora di l da venire compiutamente) sembra segnare il passaggio da una concezione dei diritti sociali intesi come diritti di prestazione, a una visione degli stessi quali diritti di partecipazione, in cui alle responsabilit dei soggetti istituzionali si affiancano quelle delle istituzioni sociali in vista della realizzazione di un modello di Stato sociale che non a caso, a partire dagli anni novanta, viene sempre pi spesso definito [] quale Welfare Community o comunit solidale72. In altre parole, come se la societ lentamente andasse trasformandosi in un enorme e complesso gruppo di auto-mutuo aiuto: ne deriva un modello di welfare comunitario e collaborativo (una Welfare Community) basato sullidea che la titolarit delle funzioni pubbliche non impone n la gestione delle stesse in capo ai pubblici poteri, n tanto meno il monopolio da parte di questi ultimi della programmazione degli interventi da attuare sul territorio73. Nel concreto, durante il ventennio di legislazione regionale in assenza di una legge quadro che fungesse da cornice regolatrice e di indirizzo, il pluralismo delle azioni ha ammesso e permesso scelte ben differenti, come nei due casi della Lombardia e della Toscana. Mentre la Lombardia punta soprattutto sulla libert di impresa nella creazione di servizi e sulla libert del cittadino di scegliere tra di essi quello che preferisce, limitando per la riflessione sui lep (livelli minimi di prestazione, di pertinenza statale al fine di garantirne lomogeneit nazionale) a una mera condizione di possibilit economica; la Toscana adotta una prospettiva diversa e considera la partecipazione e la condivisione di tale percorso, sin dagli albori, una delle cifre qualitative che lo definiscono e che maggiormente consegnano nelle mani delle persone stesse gli strumenti affinch le persone, i cittadini si prendano cura di se stessi. Credo che un modello misto che sappia fare tesoro della pragmaticit economico-imprenditoriale manifestata dal Legislatore

72 73

Ivi, p. 55. Ivi, p. 93.

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lombardo, unita alle felici intuizioni riformatrici e di stampo partecipativo ispiratrici del Legislatore toscano, possa rappresentare una direzione concreta verso cui cercare di dirigere la nostra societ nel passaggio definitivo dallimpersonalit statica del Welfare State alla responsabilit condivisa della Welfare Community.

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Parte seconda. La persona

Capitolo 1. Diventare disabili

1. La storia di Alex
Alex nato 30 anni fa in Sicilia74. figlio unico e ora vive in un appartamento al pian terreno sotto quello dei suoi genitori in un paese della provincia di Bergamo. Dietro questo cambiamento geografico ce n uno ben pi importante: intorno agli undici-dodici anni Alex ha cominciato a manifestare i primi sintomi di una malattia. Quando camminava, a volte aveva come dei piccoli sbandamenti di poca importanza, ma che non sono sfuggiti allocchio di Tina, sua madre. Con il tempo, gli sbandamenti sono aumentati e Alex e la sua famiglia hanno capito che qualcosa non andava per il verso giusto, cos hanno cercato di vederci chiaro. Ci sono voluti circa tre anni per riuscire a dare un nome e una spiegazione a quello che stava succedendo sotto i loro occhi e che ormai non era pi trascurabile. Linfanzia di Alex stata serena e non diversa da quella della maggior parte dei suoi coetanei. cresciuto senza troppe preoccupazioni, diviso tra la scuola e il gioco, la famiglia e gli amici. Praticava anche un po di sport: basket e nuoto, soprattutto. Non conserva di quel periodo particolari ricordi, n in positivo, n in negativo: stata una fase serena della sua vita ma a cui non ripensa con rimpianto. Forse perch anche adesso, nonostante tutto, continua a essere una persona positiva. Si ricorda bene quegli anni: nonostante fosse un po esibizionista, era timido, bloccato, superficiale, ma aveva tanti amici. Lunico rimpianto, forse, che ha perduto i contatti con loro a causa della distanza quando salito al Nord. Se volge la memoria a ritroso, racconta che durante linfanzia come se avesse vissuto isolato e inconsapevole del mondo e delle sue brutture, come il Buddha o Francesco dAssisi. Quando i sintomi hanno cominciato a manifestarsi la vita di Alex non ha subito scossoni o traumi improvvisi: nonostante gli sbandamenti e la curiosit mista a preoccupazione circa quello che gli stava avvenendo, ci non gli ha impedito di continuare a praticare il basket, giocare con gli amici, frequentare la scuola, vivere a pieno la sua vita. Non ricorda di averne sofferto allinizio, anche se ha avuto momenti bui, ma non troppi: e poi aveva amici, gente intorno, coccole.

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Tutte le informazioni sulla vita personale di Alex sono ricavate da una lunghissima intervista, divisa in due parti, che mi ha concesso nella prima met di novembre 2007, prima del suo quarto viaggio in India. Ho cercato di essere il pi fedele possibile nel riportare le frasi e le parole usate. Ci forse rende la tesi meno letteraria, ma in compenso ci restituisce un po della personalit e della sensibilit di Alex.

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Verso i tredici anni avviene il primo, grosso cambiamento: il trasferimento a Milano e ai ricordi soliti si aggiunge quello meno piacevole di alcune estati passate in ospedale per cercare di diagnosticare la malattia. Ci sono voluti tre anni, ma alla fine il problema ha assunto nome e volto, Atassia di Friedreich, unanomalia genetica che comporta nel tempo una progressivo danneggiamento al sistema nervoso: la forma pi comune di atassia ereditaria. Fondamentalmente l'atassia75 un disturbo consistente nella progressiva perdita della coordinazione muscolare che quindi rende difficoltoso eseguire i movimenti volontari. Dato che il centro della coordinazione dei movimenti muscolari il cervelletto, il quale elabora gli impulsi portati ai muscoli dal midollo spinale e dai nervi periferici, l'atassia pu essere provocata da problemi sia a livello della spina dorsale, sia a livello dei nervi periferici. Le conseguenze si manifestano con la mancanza di coordinazione fra tronco e braccia, tronco e capo, ecc. Vi sono inoltre dei disturbi associati, quali incoordinazione dei movimenti dell'occhio, incontinenza, difficolt di deglutizione e movimenti involontari di arti, capo e tronco. L'atassia sintomo delle cosiddette sindromi atassiche, malattie genetiche ed ereditarie. Allo stato attuale, latassia di Friedreich incurabile perch, al contrario di altre forme di atassia, non esiste una cura per quelle genetiche. Ci sono moltissimi portatori sani di questa malattia, addirittura una persona su dieci; la malattia, per, si manifesta difficilmente: in Italia si calcolano circa cinquemila casi noti. Non si sa bene n perch, n quando possa manifestarsi: appena nato, bambino, adulto, oppure mai. Come aggravante, le ossa cominciano a deformarsi: a quindici anni Alex ha dovuto mettere una sbarra lunga cinquanta centimetri nella schiena per evitare che la colonna vertebrale si potesse spezzare sotto il peso di una gravit non sostenuta dai muscoli che normalmente la sorreggono. Ci gli impedisce di piegarsi in avanti. Un paio di anni fa la sbarra ha cominciato a causargli un dolore, meno sopportabile del fastidio cui era gi abituato e Alex tornato dal chirurgo76 che laveva operato: questi, cercando imbarazzato di non lasciare trapelare nulla, dapprima si stupito di vederlo ancora vivo, poi gli ha proposto di aggiungerne un altro pezzettino. Alex ha rifiutato e ora il dolore pare essere pi sopportabile. Questo spiacevole episodio stato preceduto, diversi anni prima, da un altro non meno antipatico e grave, che aveva ancora per protagonisti i dottori e le istituzioni. Durante i colloqui con la famiglia e Alex, i dottori si sono lasciati sfuggire, en passent, una frase del tipo: Stai tranquillo, con lo sviluppo si sistema tutto, come se la leggerezza e la superficialit con cui avevano fatto questa previsione potesse essere trascurata e risultare inoffensiva, senza pensare che invece stavano consapevolmente offrendo a quella persona false speranze, illusioni e

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Dal Greco ataxa, [comp. di a- priv. e txis ordine] (Dizionario, op. cit., p. 141). Macellaio il termine usato da Alex.

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promesse di nuovi dolori. Alex era un ragazzino, ma non era un ingenuo. Cap che non cera niente da fare e tir avanti. Il trasferimento di tutta la famiglia dal Sud al Nord dellItalia non stato privo di difficolt e per Alex ci sono stati un paio di anni di isolamento, ma poi il risveglio adolescenziale ha contribuito a tirarlo fuori dal guscio. Durante questi anni ha svolto e svolge tuttora esercizi per la riabilitazione e per il mantenimento della salute fisica. In realt non c molto da riabilitare, per non dire nulla: bisogna piuttosto mantenere le condizioni che ci sono e rallentare il pi possibile la degenerazione della malattia. Circa otto anni fa Alex ha fatto i conti per la prima volta con la carrozzella, mentre prima di allora andava in giro arrangiandosi come poteva, appoggiandosi alla spalla di qualcuno disposto ad accompagnarlo. In casa e negli ambienti piccoli si muoveva da solo, aggrappandosi ai supporti. Le scale erano fattibili, ma costavano enormi sacrifici in termini di tempo ed energie impiegate. Quando stato il momento di cercare un lavoro, il bisogno di poter fare da s, senza pesare sugli altri o dovere sempre ricorrere alla spalla di qualcuno si fatto sentire pi forte e Alex ha deciso di sedersi. Del resto, dopo pochi anni, la cosa sarebbe diventata una necessit per via del peggioramento della malattia, tanto che ora non pi in grado di alzarsi. Nonostante quel che si pu pensare, Alex parla bene del suo mezzo di locomozione, che scherzosamente definisce carrozza. Inizialmente non voleva sentirne parlare e non prendeva in considerazione una simile possibilit; poi, la prospettiva di dipendere sempre dalla presenza e dalla disponibilit altrui per fare ogni spostamento, lo ha convinto a prendere la decisione. Come tante cose, la carrozzina ha due facce: una buona, laltra meno. La faccia positiva che, dopo un periodo di adattamento non facile, si abituato e ha accettato lidea; quella negativa che la gente vede prima la sedia a rotelle e poi la persona che ci sta seduta sopra; oppure vede la sedia e basta. Eppure con essa tante cose sono migliorate, anche se non tutte. Forse la cosa pi importante stata la risposta a quel bisogno di indipendenza/autonomia che da sempre Alex avvertiva, al di l della malattia o meno: un bisogno che non sempre stato accolto bene da chi gli stava accanto, perch suscitava preoccupazioni e incertezze. La carrozza, inoltre, ha permesso ad Alex di chiedere aiuto un minior numero di volte, cosa che ha sempre fatto con grande fatica, anche se adesso si sta sforzando di imparare. Conclusione: la sedia a rotelle una buona cosa. I rapporti intersociali non sono mai stati facili: Alex fondamentalmente una persona timida e la sua camminata ondeggiante appoggiato alla spalla di qualcuno gli pesava molto77. Ma anche muoversi stando seduti ha la sua dose di scomodit: difficile guardare ed essere guardati negli occhi; parlare con la testa reclinata scomodo e affievolisce la voce; si meno
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Sai quante volte i Carabinieri mi hanno fermato e perquisito pensando che fossi ubriaco o drogato?. (Intervista ad Alex). Dora in avanti, le frasi tra virgolette attribuite ad Alex, dove non diversamente specificato, sono da riferire a suddetta intervista.

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visibili e pi facili da ignorare. La carrozzina, se da un lato lo porta in giro, dallaltro lo copre e lo nasconde: chi porta in giro chi? Le amicizie hanno risposto male alla prova della disabilit. Finch Alex camminava da solo, ondeggiando e appoggiandosi, tutto bene; da quando si muove su quattro ruote ha perso quasi tutti gli amici, uno alla volta: la sedia li ha allontanati, anche senza un vero motivo e alcuni hanno cominciato a fare finta di non vederlo, come se si vergognassero non tanto di lui, quanto di lei. Ma se una porta si chiusa in malo modo, unaltra si presto aperta e nuove amicizie sono entrate a far parte della vita di Alex che, nonostante la timidezza, sa facilmente conquistare le persone. La verit che con il deambulatore o a piedi diverso: nella carrozzella c qualcosa che spaventa e allontana le persone. un simbolo che schiaccia e nasconde. Forse dipende dal fatto che la carrozzina assurta a simbolo della disabilit tout court, quello che finisce stampato sui permessi speciali, verniciato sullasfalto dei parcheggi o stampigliato sulle porte delle toilettes. Qualcosa che racchiude sbrigativamente, come in un enorme calderone, tutte le infinite declinazioni della disabilit e dellessere diverso, tutto quel che strano, sconosciuto, pauroso, minaccioso, incombente. Per dare unidea di queste situazioni Alex mi ha raccontato che un suo amico, affetto da una sindrome spastica, una volta gli ha detto: Sai, quando giro da solo, la gente guarda male anche me perch sono spastico. Ma se vado con te che sei seduto in carrozzina, allora per me meglio. Lapice della sua ricerca e conquista di nuove amicizie, dopo la carrozzella, rappresentato dallincontro con lassociazione Sguazzi. L'associazione apartitica e aconfessionale, ha carattere volontario e non persegue in alcun modo finalit lucrative. I contenuti e la struttura dell'organizzazione sono ispirati a principi di solidariet, trasparenza e democrazia che consentono l'effettiva partecipazione della compagine associativa alla vita dell'organizzazione stessa. [] L'Associazione persegue finalit di solidariet sociale, di condivisione e confronto culturale e di valorizzazione e tutela ambientale, prevalentemente attraverso attivit di ricerca e miglioramento del benessere dell'individuo e della collettivit78. Fin qui niente di nuovo: si tratta di una bella realt di volontariato, come tante altre che arricchiscono e impreziosiscono il tessuto sociale della bergamasca. La cosa comincia a farsi interessante quando lo Statuto afferma che Sguazzi promuove e sviluppa le potenzialit dell'ambiente acquatico come luogo privilegiato per la relazione tra persone anche fisicamente e/o psichicamente svantaggiate attraverso la pratica di attivit ludiche aggregative79. Interessante non in senso lato, perch quella dellacquaticit come luogo e strumento per

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Statuto dellAssociazione di volontariato Sguazzi Onlus, artt. 2-3, www.sguazzi.com. Statuto di Sguazzi, art. 4, (corsivo mio).

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lavorare con la disabilit non costituisce certo una novit, anzi; ma interessantissimo in senso stretto perch Alex era un nuotatore prima della malattia e, seppure con difficolt, continua a esserlo anche ora che la coordinazione non risponde a dovere. Inoltre, e questo s che costituisce un elemento di novit di grande portata, Sguazzi riconosce altres il ruolo fondamentale della qualit della relazione sociale e personale nella riduzione di tale svantaggio80: ci che davvero conta non (sol)tanto la scelta dellacqua come luogo e strumento per dialogare e interagire con la disabilit, ma piuttosto che attraverso la relazione in acqua si possano ridurre lo svantaggio e mischiare le carte del mazzo fino a mettere in discussione i confini tra abilit e disabilit81. Nel proseguo dello Statuto si trovano intuiti e affermati il principio della sussidiariet orizzontale e gli atteggiamenti propedeutici alla costruzione di una Welfare Community. L'associazione persegue i suoi scopi anche: organizzando attivit di servizio e/o singole iniziative in risposta a bisogni individuati nell'ambito degli obiettivi dell'Associazione; promuovendo la sensibilizzazione delle persone riguardo ai principi di solidariet e corresponsabilit sociale, di tutela ambientale, di innovazione culturale e di pensiero; collaborando con istituzioni, enti e altre associazioni nel conseguimento di obiettivi comuni; attuando la formazione e la qualificazione degli associati e delle persone interessate, attraverso corsi di formazione e attivit culturali in generale, avvalendosi di esperti e consulenti, anche tra i non soci82. Per finire, non meno importante limpegno in prima persona richiesto alle persone, questo tipico di ogni organizzazione di volontariato; ma se lo strumento (e il fine, aggiungerei io) il miglioramento delle relazioni e la riduzione dello svantaggio delle persone disabili, in cosa consiste questo svantaggio di cui si parla? il fatto che siano lasciati soli, abbandonati a se stessi, n pi n meno. Ma allora, oltre a una riduzione dello svantaggio per le persone disabili, Sguazzi garantisce anche un benefit ai volontari in termini di crescita personale, inevitabile quando persone diverse si stringono, si mettono in gioco e si confrontano. Eppure le premesse dellincontro tra Alex e Sguazzi non erano delle migliori: in tante occasioni Alex aveva dovuto fare i conti con situazioni spiacevoli, imbarazzanti, fastidiose, che avevano come protagonisti involontari e riottosi lui e persone che, di volta in volta, erano imbarazzate, impacciate, vergognose. Con Sguazzi le cose sono andate diversamente e per Alex stato il momento di stupirsi, di tornare a respirare con leggerezza. Lincontro con Sguazzi ha rappresentato una vera e propria escalation positiva nella ricerca di nuove amicizie e di rapporti sinceri e interessati, mentre prima Alex aveva paura e doveva fare i conti con i propri pregiudizi.
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Ibidem, (corsivo mio). Luigi, uno dei volontari di Sguazzi, durante una chiacchierata mi ha confessato che la prima volta che ho visto Alex in piscina sono rimasto stupito: nuotava meglio di me. Allora chi tra noi due era il vero disabile, dato che io non me la cavavo bene come lui?. 82 Statuto di Sguazzi, art. 4, (corsivo mio).

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S, perch non solo le persone che camminano sulle proprie gambe hanno dei pregiudizi, ma anche quelle che vanno in giro su quattro ruote: la paura di essere trattato come al solito, come un imbecille, uno che capisce poco, a cui le frasi vanno scandite parola per parola, lentamente, se no non le capisce; uno che non riesce a fare niente da solo e bisogna aiutarlo in tutto: insomma, un disastro ambulante. Invece i pregiudizi di Alex si sono dissolti velocemente, quando ha scoperto che i volontari dellassociazione non lo trattavano come una persona disabile, ma come una persona e basta. Una cosa che lha aiutato stato il grande numero di persone coinvolte, fondamentale per vincere la sua innata timidezza e per non essere sempre tormentato dalla autoconsapevolezza di essere al centro delle attenzioni e degli sguardi, espliciti e non. Uno fra tanti. Uno come tanti. Sguazzi, racconta Alex, mi ha fatto uscire dai soliti schemi: mi danno stimoli e opportunit. La prima volta in piscina mi ha cambiato e fatto vivere meglio la situazione. Io ero prevenuto: mi chiederanno mille stupidaggini, penseranno che non capisco quello che mi dicono; ci ero abituato. Invece non ho trovato niente di tutto ci e mi ha fatto un piacere enorme. Sguazzi non lunica associazione con cui ha a che fare Alex, sia come utente, sia come amico delle persone che ci lavorano: da circa otto mesi, sua madre ha costituito e fondato unorganizzazione di volontariato: OLA Oltre LApparenza. I contenuti e la struttura dellorganizzazione sono ispirati a principi di solidariet, trasparenza e democrazia []. Lorganizzazione, senza fini di lucro e con lazione diretta personale e gratuita dei propri aderenti, opera nel settore Assistenza sociale e socio-sanitaria []. Lorganizzazione [] intende perseguire le seguenti finalit: andare oltre lapparenza per costruire una comunit accogliente per i pi svantaggiati; prendersi cura della persona nella sua totalit dei desideri e condivisione del tempo libero; attuare iniziative al fine di sensibilizzare il territorio e le istituzioni presenti ai principi della solidariet e del servizio; abbattere le barriere architettoniche e mentali e costruire con la comunit e la famiglia una societ a misura duomo83. Il problema principale per il quale la madre di Alex ha deciso di fondare OLA, in collaborazione con i genitori di altre persone disabili, non compare per in modo esplicito: la vergogna. Confrontandosi con altre persone ha scoperto che, allinterno del paese dove attualmente risiedono (ma probabilmente anche altrove), una parte delle persone disabili non pu uscire liberamente per strada, frequentare luoghi pubblici, o incontrare gente allesterno perch i famigliari si vergognano e quindi preferiscono tenerli al riparo da occhi indiscreti, con la scusa di proteggerli o sostenendo che non sono autonomi. Non a caso la quarta finalit

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Statuto dellAssociazione di volontariato OLA-Oltre LApparenza, artt. 1-2-3.

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accenna alle barriere architettoniche e mentali: secondo Tina queste ultime sono le pi difficili da abbattere e probabilmente ha ragione. La questione dei pregiudizi e della vergogna non slegata da quella dellidentit. Chi sono le persone disabili? Perch prima si chiamavano handicappati e adesso disabili? Il termine handicap deriva dallespressione hand in cap con cui era chiamato un gioco dazzardo inglese del 1600, che consisteva nellintrodurre una mano (hand) in un berretto (cap) o in una tazza (kap), e quindi nellestrarne, senza vederle, monete di pezzatura uguale ma di valore diverso. Nel 1754 questa parola entr nella terminologia ippica inglese e intorno al 1910 si diffuse anche in Italia a indicare lo svantaggio iniziale di uno o pi concorrenti, cui si ovviava in vari modi prima di affrontare la gara. Verso il 1915 il termine viene usato in alcuni testi inglesi per definire una patologia che diminuisce le capacit relazionali umane, ma dobbiamo aspettare il 1958 per trovare per la prima volta lespressione handicapped child84. Oggi, in Italia, si preferisce adottare il termine disabilit85, in quanto la sua etimologia non attribuisce allessere della persona la radice, il luogo e la totalit del problema ma fa riferimento soltanto a un minor numero di abilit, cio a qualcosa che, se le possediamo o meno, non ne va del nostro essere e della nostra dignit. Inoltre, le abilit sono sempre in rapporto a qualcosa e quindi linterazione e lo scambio con lambiente entrano a far parte della nozione di disabilit, fino a mostrare che non affatto indifferente valutare la situazione di una persona se essa si trova in un ambiente o in un altro. Questo perch non la persona a essere handicappata o disabile; ma lambiente, la societ ad handicappare, a disabilitare le persone. Al punto che se anche una persona si trova con un deficit (per esempio ha le gambe amputate e si sposta con una carrozzina), egli non avr problemi in una citt a misura di tutti (con rampe oltre agli scalini, porte larghe daccesso agli edifici, pulsantiere ad altezze raggiungibili, ecc), ma ne incontrer a dismisura se, quando si parla di citt a misura duomo, con un colpevole sottinteso si fa riferimento a un bipede, caucasico, di trenta anni, forte e atletico, ecc. Ci nonostante non si pu negare che il prefisso dis rechi con s anche accezioni e sfumature pi spiacevoli: pare infatti proporre una scala metrica di misurazione delle persone (in base al numero di abilit possedute), cui troppo facilmente potrebbe essere associata una parallela scala valoriale. Ecco perch, forse, anche se prevale nel linguaggio burocratico il termine disabilit ritenuto troppo crudo per essere usato altrove. Anche il termine handicappato, per, stato contestato e se ne proposta la sostituzione con eufemismi sociali come diversamente abile o diversabile (fortemente contestati da alcune associazioni di persone disabili).
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Dizionario, op. cit., p. 707. Pref. gr. dis- significante male, mancanza (Ivi, p. 471). Abilit: Da habre avere, tenere, possedere (Ivi, p. 40)

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Questa infinita querelle circa la corretta e adeguata definizione della categoria delle persone disabili non una mera disputa terminologica. In ballo c il tentativo di governare, stabilizzare, identificare qualcosa di straordinariamente sfuggente: se la categoria dei disabili fosse un cerchio, essa si differenzierebbe senzaltro da ci che si trova al suo esterno, ma sarebbe eterogenea anche nella sua composizione interna. Ironicamente, in italiano la parola disabilit non si declina al plurale, mentre basta una rapida riflessione per accorgerci che non esistono due persone disabili uguali. Infatti non basta che due persone abbiano la sindrome di down per essere compresi e omologati una volta per tutte: bisogna invece scoprire queste persone, dialogare con loro, entrare in relazione e subito si scopre che le diversit sono pi delle somiglianze. Ma questo vale per ogni persona e con ci torniamo al punto di partenza: il problema della disabilit non confinato entro il corpo o la mente di una persona, perch nemmeno la persona stessa, disabile o no, confinata entro la sua epidermide o la portata del suo braccio. Le persone non solo sono tutti degli esemplari unici e irripetibili, ma sconfinano nelle relazioni, o meglio ancora: di ogni persona fanno sempre parte sia lambiente in cui vive, sia le altre persone con cui ha a che fare. Chi si interrogato in modo originale sul problema dellidentit e della conseguente categorizzazione delle persone disabili David Anzalone86: un attore comico, tetraplegico senza carrozzella. Segni particolari nessuno; professione handicappato. E' tutto vero, dichiara il comico di Senigallia nelle interviste. Non l'ho inventato: sulla carta d'identit, alla voce professione, hanno scritto handicappato. Un aneddoto che la dice lunga sulle retoriche che ruotano intorno alla disabilit e che si praticano poi nella realt di tutti i giorni: l'handicappato non lavora, quindi la sua professione , appunto, handicappato. Anzalone nei suoi spettacoli mette in scena ci che conosce pi da vicino: la sua vita di tutti i giorni, che poi la vita di un ragazzo con una disabilit fisica e una mente lucida e brillante, e soprattutto con spiccate doti attoriali, un'ottima mimica e una vis comica di tutto riguardo. Parto dalle mie condizioni di vita per usare l'handicap come tramite e parlare delle ipocrisie che stanno sotto l'umanit tutta, racconta Anzalone. "Nasco come comico e, attraverso la mia arte, provo a combattere la cultura dell'handicap che oggi domina nel nostro paese, fatta di stereotipi e ipocrisie. Anzalone usa l'arma della comicit per battersi contro i luoghi comuni e il pubblico gradisce molto questo tipo di ironia e anzi vorrebbe molti spettacoli di questo tipo. La gente stanca di sentir parlare di certe tematiche in modo pietistico o tragico. Invece, di pubblico handicappato ne ha avuto sempre pochissimo: segnale questo di quanto ancora le persone disabili siano relegate in casa. Le persone disabili, insomma, non vanno a teatro. N tanto meno calpestano il palco, dato che, probabilmente, non ci sono altri casi di attori comici disabili in
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www.zanza.it.

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Italia. Eppure teatro e disabilit costituiscono oggi un binomio abbastanza consueto anche se, solitamente, in tutti questi casi il teatro inteso come terapia, da un punto di vista sociale, cio, pi che culturale, e questa senzaltro una riduzione pesante. Come a dire: il teatro per le persone disabili potr essere soltanto fruito come arte-terapia, ma non mai agito come luogo di espressione dellinteriorit, della creativit e del punto di vista di una persona disabile. Anzalone invece un artista vero e proprio e come tale appartiene di diritto al mondo della cultura. Un concetto semplice, eppure difficile da afferrare, in una societ in cui si crede che disabilit faccia il pari con bisogno di assistenza. Al punto che, quasi sempre, quando Anzalone propone il suo spettacolo agli enti locali, viene dirottato dall'assessorato alla cultura all'assessorato alle politiche sociali, scambiando clamorosamente per una operazione sociale quella che , a tutti gli effetti, una operazione culturale. Uno dei punti di forza e di novit di questo attore l'ambizione di offrire un punto di vista nuovo non solo sulla disabilit, ma anche sulle persone disabili stesse. Credo che gli handicappati debbano iniziare a prendersi le proprie responsabilit, ha dichiarato provocatoriamente lattore, perch non detto che la loro sia una categoria giusta e sana. E' ora che comincino a prendere in mano la propria vita come tutti gli altri, uscendo dalla cultura dominante, portata avanti dalle stesse famiglie, che impedisce allhandicappato una vera libert di espressione. Tra le cose che lo fanno gioire ci sono le positive critiche da parte della stampa specializzata, quando ha la felice intuizione di non soffermarsi tanto sul tema della disabilit, ma sottolinea le qualit fisiche e mimiche dell'attore, cio viene giudicato e apprezzato sul terreno che gli spetta, come ogni altro attore. Da notare che Anzalone usa esclusivamente e in modo provocatorio il termine handicappato, rifiutando ogni altra etichetta e ridendosela beatamente di eufemismi quali diversamente abile o diversabile, ma preferendolo anche a disabile che probabilmente oggi costituisce la parola-concetto pi utilizzata e diffusa. Del resto lattore di Senigallia, oltre a scherzare coi termini, non nutre timore reverenziale nemmeno per i simboli, in particolare il simbolo: lomino in carrozzina. Anzalone si lamenta che l'intero mondo dell'handicap oggi riconosciuto con da questo contrassegno: evidente tentativo di omologare l'handicap sotto un unico simbolo, negando la diversit interna. In uno sketch a dir poco esilarante del suo spettacolo intitolato Targato h, che nel 2006 ha girato in tourne tutta Italia, Anzalone mette in ridicolo e a nudo la superficialit dellomologazione delle diversit sotto un unico simbolo onnicomprensivo. Il mondo dellhandicap viene riconosciuto con questo: (mostra la vistosa maglietta arancione che indossa, su cui campeggia il famigerato disegno) lomino in carrozzella. Io io questo imbecille me lo ritrovo ovunque nei segnali di parcheggio e io con la macchina, in citt, giro delle ore alla

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ricerca di un parcheggio per handicappati senza carrozzella come me. (Risate). Niente niente. Per non parlare poi delle toilettes, dei bagni pubblici che, sapete, di solito arrivi sempre l allultimo momento, che non ne puoi pi. (Due passi a destra e alza lo sguardo). Donna. (Scuote il capo). No. (Due passi a sinistra). Uomo. (Geme piegandosi in due sullinguine). Noi dobbiamo andar di qua (ancora un passo a sinistra). Questo ha la carrozzella: non sono io. (Si muove a zig zag). Torno di qua, di qua, no di l, no di qua, no di l, no di qua ahhhh! (Risate). Mi son pisciato addosso87. Ecco un esempio concreto di come si possa lavorare per abbattere le barriere mentali a cui faceva riferimento la madre di Alex e che ha costituito uno dei motori della fondazione di OLA. Per quanto riguarda, invece, le barriere architettoniche tradizionali, questa volta la parola passa direttamente ad Alex, attraverso il libro Ombelico INDIA, una sorta di diario ottenuto riunendo e pubblicando in proprio tutte le mails, scritte a parenti e amici durante i tre primi viaggi in India, e una scelta delle migliaia di fotografie scattate. Tutti abbiamo presente scene come quelle del disabile in carrozzella che non riesce ad accedere a un bancomat, a una cabina telefonica, a un ufficio qualsiasi; immobile di fronte a una serie di gradini, un marciapiede, una pavimentazione dissestata o ingombra di automobili; oppure ancora di fronte a un parcheggio riservato ma gi occupato da altre auto senza autorizzazione, o parcheggiate di traverso fino a invadere le strisce gialle che permettono la discesa dallauto a chi poi deve montarsi la carrozzina, ecc. In Europa e negli Stati Uniti, la sensibilit dei Legislatori ha dato vita nel corso del tempo a diverse normative atte a semplificare la vita delle persone disabili, nel tentativo di ridurre il loro svantaggio e adeguare la societ, almeno in parte, anche alle loro esigenze. Molto stato fatto ma ancor pi quello che resta da fare. Questo perch, se da un lato vero che le leggi ci sono, dallaltro va ammesso che non sempre sono rispettate, sia da chi edifica nuove barriere, sia da chi non rispetta le leggi (dal cittadino che circola con un falso tesserino, al datore di lavoro che non assume una persona perch disabile). Eppure, leggendo il libro di Alex ho capito che il problema non sta tutto sol(tanto) l, e che invece un grosso nodo si nasconde altrove, pi subdolo, tra le pieghe della quotidianit, mascherato dietro alla frase Ma io cosa posso fare? Il mondo cos e basta. Non colpa mia se sono disabili, poverini. Attraverso il resoconto dei suoi primi tre viaggi in India, Alex mi aiuta a capire qualcosa di importante. In India il concetto di barriera architettonica non esiste. Scale ovunque, salite e discese da brivido, gradini antipaticissimi e rampe (quelle poche previste) con pendenze fuori norma credo di 50 o 70 gradi!88. E ancora: [] Abbiamo fatto un po di cose tra cui la

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Tratto dallo spettacolo Targato h, regia di Alessandro Castriota. Alex, Ombelico INDIA, pubblicazione in proprio, Bergamo 2008, p. 19.

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visita a un museo che brilla fortemente per non-conoscenza assoluta di un qualsiasi minimo concetto di agibilit. [] La mia carrozza ha stabilito il record di numero di scalini percorsi in un solo giorno. Pi tardi, sempre in India, il record verr superato89. Apparentemente una situazione disastrosa, insormontabile: lIndia un paese incivile, non rispetta le persone disabili, e Alex stato uno scriteriato ad avventurarsi in un Paese simile. Alex stesso ricorda le sue paure: Lesperienza indiana mi era spesso apparsa come un miraggio, come una difficilissima meta da raggiungere almeno una volta nella vita90. O forse no? Forse che la fiducia in s e negli altri, nonostante tutto; forse che la fiducia in un sogno, nei propri mezzi e nella propria volont potessero invece rovesciare le previsioni? Era da parecchi anni che sognavo di andar in India per togliermi delle curiosit su cose lette e per imparare, apprendere, conoscere. [] Decisi di andare e di fregarmene di tutte quelle complicazioni logistiche che per troppi anni mi avevano ingannato, impaurito, deviato. [] Dopo aver preso un bel po di informazioni usate per rassicurare amici e genitori ho pensato al fatto che stavo facendo un po un salto nel buio, stavo per affrontare per la prima volta qualcosa di pi grosso di me, non avevo realmente le cose sotto controllo come cercavo di far credere e non avevo informazioni reali e sufficienti per stare davvero tranquillo91. normale avere paure, dubbi, ripensamenti prima di un simile viaggio: ma la cosa che mi ha colpito che le informazioni prese servivano soprattutto a rassicurare gli altri, non sol(tanto) Alex. Altri che, quindi, pur conoscendolo bene e amandolo (o forse proprio per questo), lo volevano proteggere, a rischio di soffocarlo. Che poi un classico dei genitori con figli disabili: non una regola, ma spesso i loro sensi di colpa (motivati o meno) si placano in parte attraverso una sovrabbondanza di cure e attenzioni, a volte esagerate e fuori luogo, che ottengono piuttosto il risultato non desiderato: ridurre la persona disabile a un bambino eterno, perennemente esposto ai pericoli di un mondo cattivo e quindi da mettere sotto una campana di vetro. Anche dallintervista di Alex emerge ci: la fatica di sentirsi offrire sempre il mille per cento di amore, ma al tempo stesso il clangore della gabbia che si chiude. Ecco perch le persone disabili non ce la fanno: siamo noi, gli amici, i fratelli, le sorelle, i genitori a ostacolarli, a disabilitarli; non sono loro che non ce la fanno. Ecco perch invece di emanciparsi, appassiscono e restano atrofizzati, come un muscolo che non si usa mai per timore degli acciacchi. E non tutti hanno la personalit di Alex, capace di prendere una decisione difficile e portarla a termine: come fare per dare possibilit anche a chi timido, impacciato o soverchiato e annichilito da amori troppo esclusivi?

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Ivi, p. 35. Ivi, p. 8. 91 Ivi, pp. 8-9 (corsivo mio).

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Alex racconta che, malgrado tutte le scale dellIndia, non ci sono particolari problemi; le barriere mentali sono in generale assenti e prima di chiedere aiuto ti viene proposto e di colpo ti trovi a percorrere comodamente qualsiasi scalinata-salita-sentiero92. un mon(d)o diverso, per vivere e per pensare: In unottica di questo tipo, certo non sempre, gli approcci sono completamente diversi e sembra che spesso la carrozza o anche altre complicazioni non facciano davvero grosse differenze93. Quando Alex, in Italia, si trova di fronte alle barriere fisiche, ogni volta che non riceve aiuto spontaneamente, ma anche ogni volta che lui non sa chiedere aiuto serenamente si trova di fronte a una barriera mentale, ben pi ardua da abbattere. Mi viene in mente, racconta Alex, quella bambina virtuosa una rivoluzionaria nuda davanti al pap che la asciuga per poi vestirla dopo la piscina a Osio (Bergamo). Sono solo, presto, in attesa di amici sguazzanti. Non guardare quello in carrozzella e facciamo in fretta! le dice lui. Lei mi sorride e, appena pap si volta, fa un salto e una corsetta si avvicina raccoglie un fazzoletto da terra, me lo d con la manina piccola e umida e mi chiede: tuo?; quindi corre sulla panca e il pap con la testa chiusa dentro larmadietto non si accorto di nulla; saluta sorridendomi di complicit mentre pap chiuso nel cappotto eschimese le tira il braccino frettoloso. Le avevo detto s ma non era mio il fazzoletto lho lasciato sulla panca94. Educhiamo splendidamente i nostri figli a offrire aiuto gratuito e poi li tratteniamo se si azzardano a farlo. Un altro episodio, ancor pi emblematico: Stavo procedendo su una strada piena di venditori di gadget vicino al tempio principale, fiori, 100 mila frutti, collane borghi e una ragazza mi chiama per vendermi non-so-cosa; io, come faccio spesso ho allargato le braccia sorridendo, come per dire mi spiace ma non posso comprare tutto. Lei ridendo con le sue amiche mi dice che se avr bisogno di aiuto si limiter ad allargare le braccia. Procedo. Dopo 2 minuti una piccola salita assolata mi rallenta, qualche metro di fatica e sudore esagerato. Una spinta da dietro mi agevola ancora lei, la venditrice che sorride e mi chiede se pu continuare a spingermi un po. Il tutto terminato con una serie di foto a lei con le timide amiche e un centinaio di bimbi che passavano di l. Non so perch questa vicenda mi ricorda una cosa che pi-spesso-di-quanto-si-creda mi accade nella parte civile di mondo dove sono stato messo a vivere. Vedo un parcheggio di un qualche ipermercato e il comodo posto-auto giallo e ancora gente che lo usa anche se non dovrebbe e poi, se vede me, fa di tutto per nascondersi/mimetizzarsi con lambiente fatto di pali, auto, carrelli della spesa appiccicati uno dietro laltro qualcuno fa lindifferente e finge di esser attratto da cose lontane, altri si

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Ivi, pp. 19-20 (corsivo mio). Ivi, p. 22. 94 Ivi, pp. 36-37.

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nascondono, alcuni si fingono zoppi e acciaccati, camminano male95. E ancora, in aereo, durante il viaggio di ritorno: Una ragazza inglese, bellissima, capelli e pelle scuri, occhi verdi enormi, una hostess; mi vede nascosto dietro a una barba selvaggia e disordinata e si avvicina per parlarmi incuriosita, convinta di avere davanti un qualche fenomeno da baraccone seguito magari da un gruppo di giornalisti e da sponsor vari. Chiss perch si sforza di essere simpatica ai miei occhi, chiss perch mi parla con evidente lentezza 96. Chiss perch trattava Alex come un interdetto, se non per una barriera mentale che le faceva presupporre che, a uno in carrozzina, bisognasse per forza parlare piano altrimenti non avrebbe capito? Come uscire da questa situazione? Ho come limpressione che il concetto di aiuto alla occidentale sia malato: assomiglia troppo a un malcelato senso di superiorit, con annessa arroganza e presupposizione di inferiorit dellaltro. come se il concetto di aiuto mettesse su di una scala gerarchica le polarit della relazione: chi aiuta sta in alto, forte, autonomo, indipendente e magnanimo (visto che si abbassa ad aiutare il bisognoso); laltro, colui che subisce laiuto, sta in basso, debole, non autosufficiente e miserabile (visto che ha bisogno dellelemosina degli altri). Se fosse cos, si spiegherebbe come mai persone generose e in buona fede a volte non se la sentano di offrire spontaneamente a qualcuno un aiuto non richiesto, per timore di offenderlo, perch laiuto reca con s lo stigma della svalutazione, della debolezza e della dipendenza; a costo di rovesciarsi nellopposto esistenziale della persona dura, insensibile e indifferente. Di converso, mi pare che il concetto indiano di aiuto sia pi democratico, per cos dire e non implichi una gerarchizzazione assiologica delle forze in campo. Ecco perch pi facile dare e ricevere aiuto, anche se non richiesto; ecco perch le persone si fanno meno problemi a dare una mano al prossimo, senza il bizzarro timore di recare, insieme allaiuto, chiss quale offesa. Chi che manca di rispetto al prossimo e lo offende: il sacerdote, il levita o il Samaritano97? Quello dellaiuto un tema fondamentale. Alex lo sa bene e durante lintervista non mi ha nascosto che per lui sempre stato molto difficile, per questioni caratteriali, chiedere aiuto, sin da piccolo. un orgoglioso: Imparare a chiedere aiuto sempre stato difficile. Prima della malattia non se ne parlava nemmeno. Ora sto imparando. La prima volta in piscina [con Sguazzi] mi ha cambiato e fatto vivere meglio la situazione. Chiedere aiuto stato davvero pesante perch prima sapevo nuotare. Ora chiedo aiuto non facilmente, ma con pi facilit. Importantissima lindicazione metodologico-educativa che lui stesso fornisce: Se io faccio fatica a chiedere aiuto, anche per gli altri pi difficile aiutarmi. Eppure basterebbe parlare, fare una domanda diretta: cosa devo fare per aiutarti, di cosa hai bisogno? Una volta mi capitato di
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Ivi, pp. 59-60. Ivi, p. 120. 97 Mt, 29-37.

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essere spinto da una ragazza che era imbarazzatissima e impacciata, che si scusava per mille sciocchezze e mi chiedeva: Ma io ce la faccio ad aiutarti?. Poi, finalmente, ha trovato il coraggio e mi ha chiesto: Dimmi tu di cosa hai bisogno. Molte persone vorrebbero aiutare, ma non sanno cosa e come fare, quindi si fanno problemi. Per assurdo. Sarebbe pi facile se mi chiedesse la cosa, punto e basta. Ma chiedere a una persona disabile di cosa ha bisogno suona come una doppia offesa: perch ti offro aiuto e perch sei disabile. Ma se non te lo offro perch non ti voglio offendere e tu non me lo chiedi perch sei orgoglioso, come faremo a relazionarci e a convivere? Come uscire da questo circolo vizioso? Credo che la strada sia quella della prossimit, fisica e mentale. Anche a me capitato, pi di una volta, di essere imbarazzato nel porre una domanda ad Alex, o nel cenare con lui, di fronte a una richiesta che non sapevo che eco avrebbe avuto per le sue orecchie. Ma poi mi sono detto: Dov il problema?, e ho aperto bocca. Risultato: Alex non si offeso affatto. Conclusione: era pi che altro un mio problema, una mia barriera mentale. Ho poi trovato pure la sfacciataggine di parlare con lui proprio di questa cosa, del mio imbarazzo e del non sapere sempre qual il comportamento corretto. come trovarsi al centro di una festa in maschera ed essere lunico in borghese: hai il timore che qualsiasi cosa tu faccia o dica sar comunque sbagliata e tutti se ne accorgeranno e andranno a riferirlo al padrone di casa. Per quanto mi riguarda ho capito che, pi mi avvicinavo ad Alex e meno problemi mi facevo, fino a potermi permettere di fare battute sulla sedia a rotelle. Conoscenza, quindi, ma non solo: intimit, empatia, fiducia, buona relazione. Ma non basta. Questo pu andar bene per due conoscenti, due vicini di casa, due amici, due colleghi di lavoro, due famigliari. Ma cosa fare per tutte le relazioni mancate, gli aiuti non chiesti e non offerti perch le due persone si incrociano casualmente sul bus, per strada, al cinema e non sanno cosa fare per non sbagliare e quindi imboccano la scorciatoia della fuga? La risposta la trovo tra le righe di Alex che, di fronte allennesima perplessit, commenta serafico: Ma poi mi ricordo che sono in India dove la coerenza estetica un pensiero illusorio e c sempre posto per tutti98. Alex non capiva perch nel bel mezzo di un giardino fiorito di un museo secolare fosse incappato in un dinosauro gigante di plastica. Ci ha pensato su un po e poi ha concluso che andava bene cos. Si era abituato alla diversit e cominciava ad accettarla. Due filosofi europei, Pascal e Hume, avevano gi sollevato a rango di principio filosofico quello che, ancor oggi, il senso comune considera superficialmente o addirittura osteggia come sinonimo di routine e di noia. Invece labitudine un principio straordinario: se mi trovo a tu per tu con una persona disabile e tra me e lui c gi una relazione, certamente avr meno problemi a rivolgermi a lui in modo chiaro e diretto, aggirando dun colpo buona
98

Alex, op. cit., p. 77.

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parte dei problemi comunicativi che sono alla base delle interazioni difficili. Ma se incontro una persona disabile per strada come devo comportarmi? Non la conosco, non so chi sia, non lho mai vista prima, non conosco la sua storia, i suoi limiti e le sue possibilit, e poi non affar mio. Ma se alle persone disabili fosse permesso e reso concretamente possibile di uscire facilmente dalle proprie case o dai servizi e vivere le banalissime e quotidiane relazioni superficiali di tutti; se questi incontri capitassero di frequente, tutti i giorni e ovunque; se a ogni pi sospinto ci fosse dato di vedere, toccare e interagire con le persone disabili, allora probabilmente acquisteremmo una certa abitudine e familiarit alla loro presenza accanto a noi e, dopo un certo tempo, forse ci verrebbe anche la voglia di rivolgere loro un timido saluto o, addirittura, la parola. un problema, quindi, di visibilit, di frequenza di incontri, di abitudine reciproca. Quando sar abituale incontrare loro, cesseremo di sussultare e di arrossire impacciati, fino a non scorgerli pi. E questo lo straordinario rovesciamento dellindifferenza cui dobbiamo tendere: si passerebbe dal non-li-vedo-perch-mi-fanno-paura-e-preferisco-evitarli a non-livedo-perch-sono-sconosciuti-come-altri. Se non ci abituiamo alle persone disabili, se non li conosciamo, avremo sempre e soltanto unimmagine davanti, la peggiore delle barriere, che dipinge il disabile come una persona non autosufficiente e bisognosa di cure da parte di specialisti. Infatti, testimonia Alex, se mi sposto da solo la gente stupita in positivo; se siamo in due quello bravo chi mi spinge. Se devono chiedermi qualcosa lo chiedono a chi mi spinge: ecco perch sono spinto a fare da me. Ci vuole un atteggiamento diverso, di apertura allincontro e alla conoscenza reciproca, basato sulla costruttivit delle relazioni. Ma per relazionarsi bisogna vedersi, incontrarsi, parlare, uscire di casa. Ci vuole unabitudine reciproca, una familiarit, una quotidianit. La societ si stringe e si fortifica quanto pi fitti e positivi sono gli interscambi tra i suoi componenti, e quanto pi sa far tesoro della positivit intrinseca al valore delle differenze e alla potenziale portata positiva degli scontri e dei conflitti. Unultima annotazione importante: durante lintervista Alex mi ha detto che sia in India, sia nelle comunit spirituali cattoliche (come quella di Taiz o di san Francesco) il suo soggiorno stato migliore perch in un ambiente cos pi facile chiedere aiuto. Cosa significa lespressione in un ambiente cos? Che cosa differenzia le comunit spirituali incontrate da Alex, ind e cattoliche, dalla societ bergamasca o da quella siciliana? In India, racconta Alex, sono stato pi facilmente visto come persona e poi come carrozzella. Forse in India c una sensibilit diversa, ma che non so spiegare. Eppure basterebbe vedere chi sta sulla carrozzella come una persona, invece in Italia non cos. Se vado in pizzeria con un amico che mi spinge, a lui chiedono: Che pizza prende il tuo amico? Al primo viaggio tutti vedevano solo i problemi, le complicazioni. Una delle cose che mi d pi fastidio vedere sempre prima i lati negativi e poi quelli positivi. Nelle comunit spirituali, invece, le differenze contano meno.

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Non unindicazione di poco conto: forse nelle comunit spirituali le persone hanno un altro atteggiamento, di ricerca, di scoperta, di meraviglia; meno pregiudizi, pi disponibilit, pi umilt. Ma non solo. Alex scrive: Ho degli amici stupendi lo so. E mi piace un sacco fare varie cose insieme a loro. Ma far da solo una roba come questa storia dellIndia mi soddisfa in modo inenarrabile. Ho paura che qualcuno non possa capire ma sono davvero contento di essere qui99. Eppure Alex non mai da solo, neppure in India. Allora perch scrive cos? Forse intende farci capire che solo, cio senza la compagnia dei soliti pregiudizi, quelli nostri, nostrani, dei nostri schemi di pensiero, delle nostre categorie logiche, dei nostri discorsi triti e ritriti. Forse solo perch appena ri-nato in una nuova e meravigliosa rete di relazioni che lo ridefinisce ogni giorno. Forse solo perch libero da noi. Forse solo perch contento di essere finalmente libero. Ma se, a volte, persino lui si arrabbia per sua la incapacit di agire subito senza rimandare, subito corregge il tiro e ci insegna che mi piace molto quando fai qualcosa insieme agli Indiani; non sento incombente linsofferenza per via della fretta rallentata dai miei ritmi. Spesso dicono take your time (prenditi il tuo tempo); credo che accettare i miei tempi sia il regalo pi bello che mi si possa fare100.

99

100

Ivi, p. 56. Ivi, p. 61.

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2. Tra Murphy e Tripodi


Storie come quella di Alex, al di l delle differenze inevitabili, ce ne sono parecchie. Sono molte le persone che, nel corso della vita, devono fare i conti con una forma di disabilit che li ha presi e li accompagner fino alla morte. In particolare due storie, entrambe segnalatemi dal professor Medeghini, mi hanno colpito e mi hanno suggerito un accostamento con la vicenda di Alex. Si tratta di Robert Murphy, autore del libro The body silent, e di Pino Tripodi, autore del libro Vivere malgrado la vita101. In comune con Alex hanno almeno due cose: la disabilit incontrata nel corso della vita e un libro/intervista in cui si parla di questo e di molto altro ancora. Ancor pi delle somiglianze sono per, come cercher di mostrare, le differenze. Murphy era un antropologo di livello universitario, con famiglia, carriera, riconoscimento e ruolo sociale di primissimo piano. Un tumore lha progressivamente reso tetraplegico nellarco di quindici anni. In questo libro racconta e descrive sia la propria disavventura personale, (la malattia, il declino, i ricoveri, gli esami, ecc.) sia le ripercussioni in ambito sociale (progressiva perdita di ruolo sociale, svalutazione del suo operato, invisibilit, ecc.). In particolare Murphy conia un concetto nuovo per descrivere la persona disabile alle prese con il mondo: la liminalit. Con esso intende una zona di mezzo, un limbo, a cui si consegnati fino alla morte, relegati al margine del sistema sociale formale. Il disabile si trova [] in una condizione liminale, di vita sospesa, a un tempo non sano e non malato, n morto n pienamente vitale102. Si tratta di una sorta di condanna esistenziale allergastolo, perch la condizione del malato una liminalit reversibile, porta laspettativa di guarigione, [mentre] la disabilit cronicizza la marginalizzazione103. Con questa idea si arriva ben presto a un confronto diretto e, data lineluttabilit della situazione, i casi sono due: o ci si fa una ragione e si continua a vivere, oppure si fa a pugni con il mondo intero. Murphy racconta diffusamente le frustrazioni, la rabbia e il desiderio di suicidio. Il caso di Tripodi forse ancora pi duro: un adolescente nel pieno della sua vita, con la maturit in tasca e il futuro squadernato davanti agli occhi finisce con il corpo dimezzato e quattro morti sulla coscienza dopo un incidente automobilistico. Anche qui Tripodi racconta la sua storia, senza lesinare particolari o rivelazioni di uninteriorit combattuta ed energica come poche, fino al momento del diavolo come lo definisce lui stesso, quando dun colpo la sua vita cambiata in peggio, per sempre. Anche lui, come Murphy, schiacciato in certi momenti dal
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The body silent non stato tradotto in italiano. Di questa opera esiste solo una traduzione parziale, ma commentata in R. Medeghini, E. Valtellina, Disabilit: culture e luoghi, C.E.L.S.B., Bergamo 2004. Per quanto riguarda il secondo testo, P. Tripodi, Vivere malgrado la vita, DeriveApprodi, Roma 2004, lautore non Tripodi, ma una persona che ha scelto di restare anonima. Per comodit espositiva, considerer Tripodi come fosse lautore. 102 R. Medeghini, E. Valtellina, cit., p. 125. 103 Ibidem.

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dolore fino a desiderare di essere morto o di farla finita, senza pi speranze, con tante pagine dedicate alla descrizione minuziosa e puntuale dellodio che lo divorava. Alex non ha letto il libro di Tripodi, ma prima della mia intervista ha affrontato la cinquantina di pagine della traduzione di Murphy, riconoscendosi appieno in quasi tutto, con suo stupore. Nelle sue parole, per, non ha trovato grande spazio il concetto di liminalit. Per Murphy la rottura con il mondo di prima stata netta e dolorosa, nonostante la progressivit della malattia, forse perch al suo manifestarsi Murphy aveva gi una certa et, una famiglia e un lavoro. Murphy perci parla chiaramente di un prima della manifestazione della malattia e di un dopo. La stessa cosa vale per Tripodi, ma mille volte pi forte: per lui il cambiamento avviene in un attimo, compreso tra lurlo prima dello schianto e il risveglio in ospedale, il tempo di un respiro strozzato. Era il giorno del suo diciottesimo compleanno, ma anche il suo futuro pareva gi scritto e orientato, quasi palpabile, seppure nella sua bellezza effimera e diafana. Per Alex non stato cos. Pi volte nellintervista mi ha corretto quando davo per scontato, accostandolo a Murphy, che anche per lui valesse un prima e un dopo. Anche per lui, come per gli altri due, il dopo dura per sempre, ma il suo prima non netto, perch la malattia si manifestata allinizio molto lentamente, senza causargli contraccolpi eccessivi. Forse la precocit della malattia, localizzata nella preadolescenza quando la sua identit era normalmente indeterminata e in cambiamento, ha fatto s che Alex non dovesse elaborare un lutto per la perdita di unidentit e un ruolo sociale definiti e definitivi, ma la disabilit costituisse soltanto una strada tra le tante ancora possibili, seppur non quella progettata. Forse questo spiega in parte perch Murphy dedica diverse pagine ad analizzare la rabbia e Tripodi lodio. Infatti, questultimo sostiene che le sue responsabilit sono totali, non casuali e che la coscienza della responsabilit costituiva il motore dellodio verso s stesso104, e Murphy dedica alcune pagine allanalisi del fenomeno della rabbia105. Niente di tutto ci nel racconto di Alex. Nonostante le mie imbeccate e il ricordo di alcuni momenti bui, Alex mi racconta di non aver vissuto simili esperienze di sentimenti negativi o autodistruttivi. Stupendomi ancora una volta mi ha detto: Se non avessi avuto la malattia e fossi rimasto al Sud, mi immaginerei molto male, molto simile allidea che ho di persone conosciute in quel contesto. Probabilmente sarei un po superficiale, farei quello che mi viene imposto. Mi piacerei meno di adesso ma solo unipotesi. Semplicemente paradossale. Il dubbio di avere capito bene mi presto fugato dalle sue ulteriori precisazioni: Non ho nessun rammarico. Non penso di aver avuto pi occasioni prima che dopo; anzi, il contrario. E anche le capacit e la voglia di sfruttarle. Siamo al pi completo, radicale e assurdo

104 105

P. Tripodi, op. cit., pp. 131-132. R. Medeghini, E. Valtellina, Disabilit: culture e luoghi, cit., pp. 115-117.

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rovesciamento della situazione che si possa immaginare: da un lato Murphy e Tripodi che, comprensibilmente, lamentano il peggioramento della loro esistenza; dallaltro Alex, incomprensibilmente, rivela che la malattia non una cosa cos negativa come potrebbe sembrare. Come spiegare una valutazione cos diametralmente opposta? Un elemento in pi ci dato dalla riflessione sul corpo che i due autori attuano. Murphy parla di un Disembodied Self, cio di un s scorporato, una auto anestesia delle emozioni e del flusso di coscienza []. Era come se il vero io stesse da una parte e guardasse ci che accedeva a qualcun altro106. Anche Alex parla di qualcosa di simile, sentendosi molto vicino a Murphy: Il mio s unaltra cosa, diversa dalla malattia. Il corpo, in generale, lillusione del velo di Maya. La disabilit difficile da definire, ha mille sfaccettature: soltanto una caratteristica, non la persona. Per non la puoi eliminare. Comunque non mi toglie niente di fondamentale. La mia esistenza rimane e anche la mia identit, con le altre caratteristiche. La sostanza rimane. Ma, mentre Alex premette ci e conclude con quattro viaggi in India e il Caltagirello, Murphy intende il Disembodied Self come un dono coltivato lungamente e con cura per precludermi il pensiero del domani e per reprimere loggi107 e conclude con lipotesi del suicidio. Alex capisce e si identifica con Murphy quando sceglie di vivere giorno per giorno, perch quando si ha a che fare con una malattia degenerativa complicato e frustrante fare progetti a lungo termine: la malattia che ti inculca questo atteggiamento. Alex la paragona a unonda sempre incombente: c, l, ti aspetta. Sai che prima o poi ti si rovescer addosso ma non quando. Non per questo, per, rinuncia a vivere o a pro-gettarsi nel futuro, e non solo nel breve termine. Ecco il senso del Caltagirello, unassicurazione per la vita travestita da scommessa, perch la vita di chiunque degna di essere vissuta108. Laddove invece c perfetta comunanza di idee e di vedute quando parlano delle conseguenze sociali della disabilit. Le tre voci si uniscono in un coro armonioso e potente nel denunciare che il ruolo sociale della persona divenuta disabile cambia profondamente e in peggio. Murphy racconta tutta la difficolt in cui consiste il rientro a casa, laddove il ritorno alla vita sociale prescrive ladeguamento a un mondo strutturato per venire incontro alle esigenze di un corpo abile. [] Le aspettative per la qualit dei rapporti sociali vengono a ricollocarsi a un livello inferiore109. Tripodi, dopo una storia damore nata sul letto dospedale ma stroncata sul nascere dallottusit del padre di lei (presidente di unassociazione di persone
106 107

Ivi, p. 104. Ibidem. 108 Nonostante le ipotesi di suicidio, per, sia Murphy, sia Tripodi lanciano un messaggio positivo e di speranza dal loro libro. Contro lidea delleutanasia, Murphy sostiene che la morte sia soltanto lultimo degli insulti alle persone disabili, a corollario della considerazione di quella vita come non degna di essere vissuta. Lo stesso Tripodi, che pure ha scritto pagine feroci e piene di astio, consegna proprio alla riga conclusiva il proprio monito: bello correre, non affossare la vita nella stupidit (P. Tripodi, op. cit., p. 205). 109 R. Medeghini, E. Valtellina, Disabilit: culture e luoghi, cit., pp. 107, 123.

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disabili) conclude amareggiato: Quelle dei disabili sono vite indegne damore. [] Nessuno propone pi di ucciderci, ma quanti ci vorrebbero morti se scoprissero che la loro figlia innamorata di uno di noi110. Alex, infine, dopo avermi ricordato che ha fatto di pi dopo la malattia, soprattutto come atteggiamento mentale, non mi nasconde che per alcune cose sono peggiorate notevolmente: La gente non considera molto il fatto che io lavori. Tutto diventa meno importante e il mio tempo conta di meno. Alex per non si rassegnato a questa amara conseguenza e, con alcuni amici, ha ideato una strategia per gestire i problemi basata sulla moltiplicazione delle dipendenze e delle relazioni.

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P. Tripodi, op. cit., p. 200.

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Capitolo 2. Progettarsi nella disabilit

1. La moltiplicazione delle dipendenze


Immaginiamo la seguente situazione: un anziano signore allettato da tempo, ormai incapace di muoversi e di provvedere a se stesso in alcun modo. Per ogni suo bisogno deve ricorrere al figlio, il quale ha rinunciato a costruirsi una famiglia e una vita vera perch consacrato alle cure paterne. Per mangiare, bere, evacuare, cambiare di posizione, dialogare, per ogni cosa fa affidamento sulla disponibilit, ventiquattro ore su ventiquattro, del figlio. Un giorno per il figlio si ammala gravemente e deve essere ricoverato durgenza. Lanziano signore non ha altri parenti, n amici (non ne ha avuto il modo visto che, da molti anni ormai, non esce pi di casa n riceve visite), n vicini disposti a sobbarcarsi un tale, gravoso impegno; vive con la pensione minima e dunque non in grado di assumere, nemmeno irregolarmente, una badante. Cosa gli succeder? Si tratta soltanto di un esempio di pura fantasia, ma non troppo distante dalla realt che molte persone vivono o si troveranno un giorno a vivere. In Italia let media si sta alzando: alcune malattie, un tempo certamente mortali, oggi possono essere in certi casi curate o anche solo contenute. In compenso in forte aumento il numero delle persone che richiede assistenza parziale o totale, visto che con la longevit ci siamo esposti al lento stillicidio delle malattie degenerative. Queste ultime non risparmiano nessuno e non sembrano rispettare nemmeno quelle persone che, nel corso della vita, hanno adottato e tuttora mantengono uno stile di vita corretto e salutare. Paradossalmente, persone dedite a vizi pericolosi a volte non ne vengono nemmeno sfiorati. Questo non per dire che prendersi cura di s e della propria salute non sia saggio e doveroso, anzi; quanto che ci, comunque, non basta a darci una garanzia assoluta di immunit. Insomma, il puro e semplice pensiero-fetiche tanto a me non pu capitare non baster a salvarci. E quando toccher a noi come ci comporteremo? La risposta classica, immediata quella della delega agli specialisti: lanziano o il disabile sono trasferiti in una casa di riposo o in una comunit alloggio; fine del problema. E se non abbiamo i soldi necessari? E se subiamo uno shock troppo forte a causa del cambiamento e non siamo in grado di adattarci? E se la nuova struttura non ci piace perch siamo abituati a casa nostra? E se la perdita dellautonomia ci deprime a tal punto che ci lasciamo morire? E se i nostri nuovi compagni di stanza o di reparto non ci piacciono o emanano odori sgradevoli? Risposta: cercheremo di stare a casa nostra e di farci aiutare da qualcuno. Benissimo: e se non abbiamo i soldi, come lanziano

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signore dellesempio? E se non c nessun parente, o amico o vicino di casa disposto a darci un minimo di assistenza gratuita? Cosa faremmo se, dimprovviso, scoprissimo la fragilit latente e potenziale di ogni uomo e fossimo costretti a fare i conti con una dipendenza assoluta dagli altri? Questo scenario tragico non poi cos lontano dalla realt potenziale che, un giorno, potrebbe attuarsi per ognuno di noi. Un incidente grave, una malattia congenita o acquisita, la vecchiaia potrebbero cambiare radicalmente e di colpo la nostra vita. Quel futuro non desiderato, temuto e mai creduto diventerebbe per noi la realt quotidiana fino allultimo giorno. Se latteggiamento di noi tutti restasse quello della maggioranza, e cio rimandassimo sempre al domani questo atroce pensiero, confidando nel pensiero-fetiche se non vado dal dottore non scopro la causa di quel dolorino e quindi non ho niente e che meglio non fasciarsi la testa prima del tempo, allora questi funesti accadimenti ci coglierebbero sempre di sorpresa e ci troverebbero impreparati, salvo poi pagare un prezzo salato. Una delle risposte possibili, prevede due passi. Il primo pu essere sintetizzato cos: preparare prima il dopo. Faccio un esempio: una signora disabile ha sempre convissuto con i propri genitori senza mai sperimentare, nemmeno per brevi periodi, una vita al di fuori dellalveo famigliare. Questa condizione fortemente simbiotica, aggravata dai sensi di colpa della famiglia e dalla loro incapacit di affrontare la disabilit della figlia, ha fatto s che questa signora arrivasse alla mezza et senza aver acquisito nemmeno quelle che potremmo chiamare capacit base, sia nella sfera dellessere, sia in quella del fare. Nel giro di un anno i genitori muoiono, uno dopo laltro. La signora figlia unica e quindi non pu contare sullospitalit di nessuno: fortunatamente possiede una certa agiatezza economica che le consentono di essere accolta allinterno di una struttura, ma il passaggio dal soffocamento simbiotico vissuto tra le mura domestiche alle pressanti richieste degli educatori della struttura la mandano in crisi, suscitandole forti sentimenti di frustrazione, rabbia, impotenza. La sua personalit gi fragile e instabile subisce ulteriori attacchi e la sua autostima crolla ai minimi storici. In meno di un anno la signora cambia tre strutture residenziali e pare incapace di adattarsi a qualsiasi situazione e di rielaborare il lutto per la perdita dei genitori. Di nuovo, si tratta solamente di un esempio di fantasia, ma funzionale a far capire in modo chiaro ci di cui sto parlando. La signora ha vissuto per tutta la sua vita rinchiusa, come prigioniera, tra le quattro mura della casa e le cure amorevoli della famiglia, senza aprirsi mai n alle relazioni, n al territorio, n alla propria crescita personale al di fuori dellalcova famigliare, come se questa condizione potesse essere perpetua. Una banale riflessione, alla portata di chiunque seppure non semplice da accettare, ci mostra invece lesatto contrario: prima o poi

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saremo obbligati a contare solo sulle nostre forze. E se le nostre forze non sono sufficienti? E se saremo soli? E se le soluzioni improvvisate non saranno adeguate? Nel suo capolavoro Moby Dick, Melville sostiene che, data limprevedibilit della vita, un uomo non possa sentirsi pi al sicuro seduto davanti al camino acceso sorseggiando un buon bicchiere di sherry, piuttosto che in piedi su una fragile barchetta, in mezzo ai marosi, con in mano un arpione e di fronte il muso di un capodoglio inferocito. Questa bellissima immagine sintetizzata dai pedagogisti con il concetto di fragilit, intesa come appartenente a ogni uomo, in ogni luogo e in ogni tempo. Melville ha ragione, ma la paura atavica che luomo ha del dolore gli fa preferire di allontanare il pensiero della sua sofferenza e, se possibile, anche chi soffre. Un altro esempio, questa volta accaduto davvero: tempo fa stavo lavorando come parcheggiatore presso una grande ditta. Compito mio e dei miei colleghi era quello di far parcheggiare il pi ordinatamente possibile le auto, al fine di accogliere il maggior numero di clienti senza creare ingorghi. Tra i tanti, due posti erano riservati alle persone disabili. Durante un mio momento di distrazione, unautomobile parcheggia proprio l, ma non ha nessun contrassegno, il famoso simbolo della carrozzina. Mi avvicino e spiego ai due signori (che nel frattempo sono scesi, noncuranti) che quel posto e riservato e devono cercarsene un altro. Sono di mezza et, forse in pensione, e la vita dovrebbe averli portati gi a sfiorare certe amare riflessioni. La risposta in dialetto del primo mi dimostra invece il contrario: I disabili possono stare anche a casa loro. Insisto, ma mi accorgo subito che tempo sprecato. Mentre si allontanano non trovo di meglio che apostrofare il mio interlocutore dicendo: E se un giorno capitasse a lei di diventare disabile?. La risposta, sempre in dialetto, fa il paio con la precedente: Quel giorno star anchio alla mia casa. E se ne va. Mentre scoraggiato faccio autocritica per non aver svolto bene il mio lavoro, doppio errore dato che sono pure un educatore, la seconda persona rallenta e commenta imbarazzato: Effettivamente nella vita non si pu mai sapere. E raggiunge il suo compagno. Di fronte alla disabilit latente, che come una spada di Damocle pende sopra le nostre esistenze, siamo tutti chiamati a una scelta: pensarla come il primo o come il secondo dei due signori. Latteggiamento pi saggio e pi realistico, ma anche pi faticoso e consapevole, vorrebbe che ci preparassimo sempre al peggio, non per trasformare la nostra vita nellattesa ipocondriaca dellinferno, bens per far s che almeno le difficolt preventivabili dellesistenza non ci assalgano alle spalle, impedendoci di continuare a vivere con dignit. Ecco perch bisogna prepararsi prima al dopo, immaginando e predisponendo le risorse per gestire le situazioni future111. Forse, la preconizzazione di questa sgradevole ma possibile eventualit

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IL tema del dopo di noi rappresenta una dimensione angosciante per i genitori. Linsicurezza e lincertezza aumentano con let e spesso non trovano sbocchi o soluzioni: in diversi casi lopzione rimane la costruzione, nel

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potrebbe contribuire a suscitare in ognuno di noi lo sviluppo di un senso di solidariet e di disponibilit verso gli altri pi forte, pi interessato, pi sincero. Il secondo passo consiste nellidentificare e nel reperire le risorse necessarie per preparare il dopo: moltiplicare le dipendenze e guadagnare il concetto di autonomia dipendente che teorizzava Morin. Torniamo agli esempi di poco fa: nel primo, il signore allettato non ha pi nessuno su cui contare quando il figlio si ammala gravemente perch si appoggia esclusivamente e totalmente su di lui. Venuto meno laiuto del figlio rimasto solo e inerme. Provo invece a ipotizzare un altro svolgimento: man mano che la condizione del padre diventa sempre pi grave fino a costringerlo a letto, il figlio non si chiude in se stesso fino a coltivare lillusoria e salvifica convinzione di potercela fare tutto da solo, ma riconosce la propria impotenza. Decide allora di coinvolgere i parenti, pi o meno prossimi, che abitano nelle vicinanze; oppure coinvolge gli amici del padre; oppure ancora i vicini di casa pi gentili e disponibili; i servizi sociali, il comune, le associazioni di volontariato, la parrocchia, ecc. Mentre vede il padre spegnersi, lo sprona e lo coinvolge a non lasciare che appassiscano anche le relazioni che egli aveva saputo costruire e mantenere nel corso della vita. Se la risposta del padre sar figlia di orgoglio o di vergogna, la replica del figlio sar un esame di realt e la spiegazione che siamo tutti dipendenti gli uni dagli altri, e che dunque non c nulla di cui aver vergogna. Ecco che attorno al letto del signore si alternano regolarmente diverse persone, ciascuna con la sua piccola responsabilit e il suo piccolo compito. Il giorno in cui il figlio sar ospedalizzato, un elemento di questa rete informale far anche la sua parte e il padre non sar abbandonato a se stesso. Nel secondo esempio, la signora vive una forte relazione con i famigliari. Da loro dipende in tutto e per tutto. Disabile fin dalla nascita, non ha conosciuto se non le cure e lamore genitoriale, senza poter uscire molto di casa, sempre accompagnata e quindi per niente abituata alla vita come la intendiamo noi. Anche la sfera degli affetti rimasta atrofizzata e il suo immaginario futuro non ha mai previsto nulla se non un sempiterno presente, dilatato e immutabile. Alla morte dei genitori, per, il velo di Maya cade e la realt mostra il suo brutto muso. Anche per lei provo a ipotizzare uno scenario diverso: sin da piccola la signora ha avuto possibilit di sperimentare e sperimentarsi, dentro e fuori casa. Gi dopo le scuole dellobbligo la famiglia lha messa in contatto con le realt dei servizi per persone disabili e non, affinch cominciasse a spiccare il volo. Nonostante allinizio confondessero la libert concessa alla figlia con labbandono, i genitori continuano a lasciarla fare. Un giorno entrano in contatto con una struttura residenziale che li colpisce: la figlia comincia a frequentarla per piccoli periodi di

presente, delle condizioni che possono rappresentare un certo grado di sicurezza per il futuro (R. Medeghini, Il corso di vita, in A.A.V.V., Disabilit e corso di vita, cit., p. 44).

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sollievo. Dopo un anno, di comune accordo, si prende la decisione: la signora si trasferisce presso la struttura, mantenendo buoni e frequenti contatti con la famiglia; continua a sperimentarsi e le sue potenzialit ancora inespresse trovano terreno fertile. Quando i genitori muoiono la signora ne soffre tantissimo, ma capace di rielaborare il lutto grazie a una personalit abbastanza solida e definita, oltre che alle nuove figure di riferimento incontrate nella struttura. In questa prospettiva il dopo di noi un passaggio critico ma non una discontinuit netta112. Anche in questo caso, laver pensato prima il dopo stato fondamentale: la signora uscita di casa molto tardi (ma ancora in tempo) e ha cominciato a costruire il proprio futuro nellautonomia dipendente allinterno della struttura daccoglienza. Nel rapporto con gli altri utenti, gli educatori e gli amici, vecchi e nuovi, ha saputo trovare il sostegno delle relazioni, la moltiplicazione delle dipendenze, la sua nuova identit: non pi figlia disabile, ma persona.

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L. Moioli, Servizi e disabilit adulta, in A.A.V.V., Disabilit e corso di vita, cit., p. 197.

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2. Il progetto Caltagirello
Mirco, uno dei fondatori di Sguazzi un amico di Alex da molto tempo. Due anni fa circa, durante una delle tante chiacchierate, pone una domanda notevole ad Alex: Tu ti muovi con lautomobile abbastanza facilmente. Guidi, parcheggi, sali e scendi pi o meno agevolmente. Insomma, sei indipendente. Per ogni due anni devi sostenere la visita medica per il rinnovo della patente. E se la prossima volta non ti danno il rinnovo, cosa fai?. La chiarezza del ragionamento colpisce Alex in profondit. Se davvero gli fosse stata tolta la possibilit di usare lauto, sarebbe venuta a mancare dun colpo la quasi totalit della sua autonomia. Che fare? Le discussioni continuano per un po ad accendere linteresse delle loro menti. Tempo dopo, in occasione del secondo o del terzo viaggio in India, accadono due cose buffe, ma rivelatesi poi di importanza fondamentale per la futura ideazione e stesura del Progetto Caltagirello113. Alex si trova in visita presso lashram di Amma: Amma contenta di vedermi; mi abbraccia e dice allintraprendente Pino di convocare il gruppo di Italiani e di organizzarsi per non farmi mancare niente e facilitarmi le cose; questo insieme allalto livello di magnificenza delle persone che incontro sulla mia strada ha causato linnescarsi di diverse gare-gomitate-spintoni-calci-testate-pugni per vincere il premio nel gioco aiutiamo Alex scherzo ma ho avuto simpatici-discreti-amichevoli supporti di ogni tipo: andare in posti sabbiosi poco raggiungibili, massaggi, lavaggio panni, piscina, taglio pezzo di barba fastidiosa, rimedi a decine per la tosse. Coccole. Questo e anche lesempio di Andrea [] che ha minuziosamente organizzato intorno a s un gruppo eterogeneo di supporto, mi fa pensare al Caltagirello Project, uniniziativa ancora da concretizzare di condivisione dei limiti con diversi amici della mia zona114. Andrea ha trentacinque anni circa, muove soltanto la testa e un po le mani con cui utilizza il joystick della sua carrozzina, per parla bene. Per sei-sette mesi lanno vive in India, in un ashram, dove si organizzata per vivere e gestire i propri bisogni e interessi. Quando Alex arriva nellashram trova appesi un po dappertutto dei foglietti con indicate richieste di aiuto specifiche, con tanto di ora, luogo e mansione richiesta. Chi si offre volontario non deve far altro che segnalarlo e il gioco fatto. A quel punto le persone che risiedono nellashram cominciano a incuriosirsi vedendo Alex e gli rivolgono tutti la stessa domanda: Scusa, ma sei tu Andrea?. Dopo poco il mistero viene risolto: Andrea non lui, bens una signora tedesca che, grazie a questo straordinario stratagemma, se la cava alla grande. Alex resta colpito da

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Dora in avanti Caltagirello. Alex, op. cit., pp. 83-84.

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Andrea e la sua immaginazione la collega alle chiacchierate e alle intuizioni avute con Mirco. Ecco lembrione del Caltagirello. Il Caltagirello non nato per migliorare o risolvere il problema, ma esserci, condividere i bisogni spiega Alex. Moltiplicare le dipendenze, direbbe Moioli, come pratica di una condivisione allargata delle responsabilit di cura della persona disabile. Ritorna il tema della autonomia dipendente. Il processo di crescita della autonomia non si configura come riduzione dei sistemi di aiuto, ma come pluralizzazione delle relazioni di dipendenza, dai genitori allintero contesto famigliare, dalla famiglia ai servizi, al vicinato, ai soggetti del territorio115. Le idee sono state ruminate a lungo, poi Alex ha coinvolto tre amici, Anna, Cristina e Luigi e il tutto ha subito una bella e brusca accelerazione: insieme hanno costituito quello che io scherzosamente chiamo il quadrunvirato, cio le quattro teste pensanti del Caltagirello. Non esiste un capo vero e proprio del progetto: sono tutti e quattro sullo stesso livello, anche se Alex , ovviamente, il pi coinvolto e Luigi stato nominato referente. Insieme hanno scritto una presentazione di tre pagine del progetto e lhanno sottoposto allassemblea dei soci di Sguazzi, verso la met di settembre 2007. Lidea era quella di far diventare il Caltagirello uno dei tanti progetti che Sguazzi sostiene e aiuta. Cos stato: il progetto piaciuto ed stato accolto. Eccolo in sintesi: Lesigenza di progettualit insita in ogni individuo si scontra, nel caso di una disabilit degenerativa, con una prospettiva di continuo cambiamento della propria situazione psicofisica, a cui necessario adeguarsi e trovare delle soluzioni migliorative dei limiti che possono insorgere. Queste soluzioni non necessariamente devono essere cercate intraprendendo una strada istituzionale, bens anche sondando strade alternative, basate in special modo sulle relazioni umane. Ecco allora delinearsi il senso di questo progetto che si propone come strumento di interazione, supporto e completamento di ci che Alex, parte agente e destinatario del progetto, sentir come limite da superare116. Gli obiettivi si propongono di partire dai bisogni di una persona per cercare di sperimentare forme di ricollocazione e ridefinizione del limite. Il progetto si propone di essere esperimento sociologico di condivisione di una malattia invalidante e superamento dei limiti da essa imposti, attraverso la diffusione capillare di relazioni interpersonali. Riflettendo sui bisogni si pensano delle attivit interessanti da proporre a un ampio gruppo di supporto e se ne organizza la realizzazione. Ne risultano alcuni sotto-obiettivi: la creazione di un gruppo di supporto che, nellimmediato, con un incontro di presentazione far conoscere il progetto a un gruppo il pi

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L. Moioli, Servizi e disabilit adulta, in A.A.V.V., Disabilit e corso di vita, cit., p. 197. Progetto Caltagirello, p. 1.

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possibile ampio ed eterogeneo di persone amiche a cui sar richiesto un coinvolgimento poco vincolante (in seguito linclusione di altre figure amiche avverr tramite contatti diretti o in occasioni di incontro Sguazzi); la proposta di attivit da organizzare per soddisfare i bisogni emersi da Alex e favorire la comunicazione con il gruppo. In una prima fase lattuazione del progetto sar limitata a pochi bisogni e poche attivit, giusto per verificare il funzionamento della struttura; in seguito sar utilizzato internet per agevolare la condivisione. Altro obiettivo importante riguarda lallargamento degli orizzonti e quindi la ricerca di opportunit di scambio con realt simili nel territorio favorendo collaborazioni di vario tipo. Per quanto riguarda i bisogni, ne esiste un primo elenco: la lista dinamica perch i bisogni cambiano con il tempo117. Il Caltagirello, pur nascendo da unidea condivisa soltanto da una manciata di persone, ha ben presente il rischio della autoreferenzialit o autocentratura: la chiusura del progetto entro i confini impermeabili e invalicabili della sua rete informale. Ma ci corrisponderebbe ben presto alla sua morte, perch impedirebbe quel ricambio di persone e di amici che, viceversa, costituiscono la scommessa per il futuro. Non solo Sguazzi, per, cio la realt associativa nellambito della quale nasce il presente progetto e tutte le sue altre attivit. Il coinvolgimento di persone esterne a Sguazzi offrir lopportunit di allargare il giro e di creare nuovi stimoli, nuove relazioni, nuovi interessi, di far circolare nuovi spunti, nuove conoscenze, nuove competenze; le ripercussioni positive saranno sentite in tutti i progetti di Sguazzi. Le collaborazioni con associazioni attive sul territorio che si occupano principalmente di disabilit, di autonomia e delle loro conseguenze sociali saranno ricercate e considerate singolarmente alloccorrenza. Gli obiettivi di tali collaborazioni potranno essere diversi: conoscenza reciproca, studio del progetto, il progetto come esempio di idea nuova in ambiti sociali, scambio di sostegni pratici, scambio di proposte-critiche-suggerimenti, gemellaggi e circolazione di persone coinvolte, ecc.118. Non solo: il quadrunvirato ha impostato la strutturazione del progetto per uneventuale collaborazione con luniversit, soprattutto per le attivit di tirocinio. Il progetto presenta le caratteristiche di unidea relativamente nuova ed quindi un valido oggetto di studio da parte della vicina Universit di Scienze dellEducazione sotto forma di realt sociale da analizzare o alla quale fornire contributi ideologici119. Lideazione e la stesura del Caltagirello (mai definitiva e sempre in fieri) ha implicato il coinvolgimento di pi voci, non ultime quelle dei genitori di Alex, i quali sono coinvolti sia a livello personale, sia a livello progettuale (pensando a un periodo di sollievo, durante il quale
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Ibidem. Ivi, p. 2. 119 Ibidem, p. 2.

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possono andare in vacanza senza preoccupazioni, con un amico che si trasferisce da Alex). La sera del 27 ottobre 2007 a casa di Alex stato svolto lopen day, un incontro aperto a tutti con la finalit di presentare il progetto e di coinvolgere pi persone possibile. Il risultato stato notevole: pi di settanta persone120 si sono presentate e hanno seguito con attenzione gli interventi di Luigi (responsabile del Caltagirello), Andrea (presidente di Sguazzi) e di Alex. Tra di loro era presente anche lassessore ai servizi sociali del comune di residenza di Alex che, in prospettiva futura, rappresenta un nodo importante per uno sviluppo, potenziamento e apertura al territorio del Caltagirello. Dopo il grande successo dellopen day sono cominciate le attivit vere e proprie, oltre al nuoto in piscina che Alex segue da tre anni tramite i volontari di Sguazzi121. Il primo bisogno (in seguito ne verranno aggiunti altri) da soddisfare che stato individuato quello dellesercizio fisico: siccome Alex non pu pi alzarsi in piedi, il tendine di Achille si atrofizza progressivamente. Per impedire ci Alex dovrebbe svolgere frequentemente degli esercizi (alzarsi, restare in piedi, sedersi) avvalendosi del supporto di un deambulatore122 ma, vivendo da solo ed essendo un po pigro, Alex non affatto motivato e se ne resta seduto. Il Caltagirello ha organizzato per due volte la settimana dei mini corsi di cucina siciliana, primo pronto soccorso e un cineforum tematico sullIndia a casa sua. Le persone sono accorse numerose: hanno imparato qualcosa che li interessava, si sono incontrate con amici, hanno fatto nuove conoscenze, sono state bene insieme. Nel frattempo Alex si esercitava: da solo, incoraggiato o provocato dagli amici. Ecco il nodo centrale, il succo, lintuizione profonda del progetto: far incontrare i bisogni di Alex (bisogni semplici e facili da soddisfare, ma non per questo secondari) con gli interessi e le passioni di un gruppo di amici, conoscenti o semplici interessati. La frequenza agli incontri e sar sempre libera: chi vuole, quando pu o se la sente partecipa, avvisando con un minimo danticipo se possibile. Questo perch un altro obiettivo che permea tutto il progetto, ma che non si fa notare esplicitamente, la ricerca della scioltezza. Sar cio fondamentale che ogni fase del progetto sia stabilita in un clima amicale caratterizzato da leggerezza e piacevolezza. Se non vale tutto ci, ecco che subentrer in fretta la stanchezza e la poca voglia di continuare. Inoltre, tenuto conto che solitamente i Bergamaschi hanno poco tempo libero e
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Dato che il numero degli invitati era pi del doppio e parecchie defezioni sono arrivate soltanto allultimo momento a causa di impedimenti imprevisti, il numero dei presenti poteva arrivare tranquillamente fino a cento. Delle settanta presenti, circa la met appartiene al gruppo dei volontari di Sguazzi. Alcuni di coloro che non erano presenti allopen day hanno comunque partecipato alle prime attivit proposte dal Caltagirello, a testimonianza che il ricambio interno e il passaparola ne costituiscono una delle cifre organizzative pi importanti. 121 In realt, Alex va in piscina ogni sabato da quasi dieci anni a questa parte: i primi sette con lassociazione dalla cui scissione nata Sguazzi. 122 Il nome del progetto stato suggerito dallunione di due parole, il cognome di Alex [] e il primo bisogno da lui espresso, un bisogno motorio legato alluso di un deambulatore, scherzosamente chiamato girello (Progetto Caltagirello, p. 1).

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mille impegni nel dopo lavoro, la richiesta di un ulteriore impegno regolare da mettere in agenda potrebbe risultare oltre modo fastidioso. Ecco perch la partecipazione libera. In India erano ben altre le dinamiche, ma chiss che Alex non abbia pensato di replicarle anche da noi in provincia, perch sono belli questi incontri e rincontri casuali anche se in India il caso spesso non un caso, si diventa subito amici, ci si scopre a raccontare o ad ascoltare vicende o emozioni in tutta confidenza e si entra in relazioni profonde molto facilmente, magari davanti a una cenetta123. Daltro canto, se ci si limitasse a ci, il progetto avrebbe vita breve, perch persone lasciate troppo libere potrebbero partecipare una volta soltanto e poi sparire, determinando il dissolvimento rapido della rete amicale e, di conseguenza, del Caltagirello. Come fare allora per tenere legate le persone tra loro e al progetto? Esclusa lipotesi di richiedere unadesione ufficiale attraverso un impegno formale e continuativo, la risposta si trova nellidentit stessa del progetto: bisogna puntare sulle motivazioni. Partendo dal bisogno, scartando la strada istituzionale e proponendone una alternativa, basata in special modo sulle relazioni umane. Le sfide quotidiane sono soprattutto i bisogni ordinari e il Caltagirello vuole essere un tentativo di rispondere in modo concreto e immediato, per ci che nelle possibilit di ognuno, a queste necessit. Passare dai bisogni non vitali ad attivit interessanti per tutti e a proposte di condivisione per riuscire a creare dei momenti che facciano gruppo, restando sempre aperti non solo alle proposte, ma anche alle critiche che nasceranno da tutti coloro che parteciperanno alle attivit del progetto. Una persona che partecipa al Caltagirello non lo fa (sol)tanto perch amica di Alex, anzi, forse questa motivazione quella meno forte, sia per chi lo conosce, sia per chi non lha mai incontrato: lo fa piuttosto perch attratto dallattivit proposta e dalla possibilit concreta di stare bene insieme a delle persone. Il Caltagirello nasce dal bisogno di una persona che si propone di costruire la propria vita, e si giunge alla realizzazione di una piattaforma su cui molte persone ruotano e si sostengono; tra queste stesse persone si stabiliscono relazioni che mettono in comunicazione mondi diversi: un progetto sociale che parte da dei bisogni specifici di un singolo per giungere a costruire una rete virtuosa di rapporti sociali e amicali basati sulla forza delle relazioni, atti a ridurre le difficolt del singolo (venendo incontro ai suoi bisogni di miglioramento della propria vita), a stimolare le persone che vi partecipano dando loro una nuova visione della disabilit e contemporaneamente una nuova occasione per conoscersi e conoscere meglio. Questa rete di interdipendenze essenziale in quanto il concetto di inclusione richiede di pensare non solo a luoghi istituzionali aperti, ma anche agli altri luoghi dellinclusione, quelli meno formali a volte

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Alex, op. cit., p. 66.

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inattesi, ma potenzialmente forti e significativi, che consentono di concretizzare un progetto integrato ed evolutivo124. Le prime tre proposte realizzate sono andate benissimo, sia per il numero dei partecipanti (una quarantina circa, di composizione e alternanza varia), sia per la bellezza delle attivit proposte, sia per le relazioni nuove che si sono create, sia per le nuove proposte avanzate e la circolazione delle idee. Insomma, un successo. A fine novembre Alex partito per il quarto viaggio in india. Due mesi e mezzo dopo, ai primi di febbraio 2008 rientrato. Nel frattempo il quadrunvirato ha continuato a macinare idee e ai primi di marzo ha inaugurato il corso di cucina multietnica e il secondo cineforum, sempre con unalta e varia partecipazione. Attualmente, sul tavolo delle proposte, ci sono alcuni pomeriggi-serate da spendere intorno a un tavolo con dei giochi di ruolo, il tutto inframmezzato da spuntini, chiacchiere, leggerezza, voglia di stare bene insieme per il puro piacere di farlo, mentre alex si esercita con il girello. Inoltre, il 5 e 6 di aprile si terr lassemblea annuale di Sguazzi allinterno della quale, tra le altre cose, si far il punto sullo stato del progetto. Un altro dei punti di forza del Caltagirello che tutte le attivit sono praticamente a costo zero e questo non poco. Ci non esclude comunque la possibilit di una collaborazione economica, la sponsorizzazione per un qualche rimborso delle spese sostenute per lattuazione delle attivit del progetto125. In prospettiva di ci si spiega la presenza dellassessore allopen day e la non esclusione di una futura ricerca di partners, finanziatori o collaboratori anche istituzionali. Per il momento per, mi spiega Alex, non c la voglia di creare un servizio nuovo, ma solo di offrire delle occasioni di relazione, ma non solo, cha abbiano utilit pratica sia per me, sia per gli altri. Quando gli chiedo se il progetto replicabile per altre persone disabili, mi risponde che non facile perch non si tratta di bisogni vitali. Io sono dentro lorganizzazione e i bisogni espressi sono privati, specifici. Limpegno per gli altri sarebbe troppo grande e sarebbero mentalmente meno coinvolti nellorganizzazione. Ci vogliono aiuti e supporti pi mirati. Lobiettivo creare un gruppo generico, a bassa soglia, basato su appartenenze allargate, senza limiti di tempo o scadenze. Creare un progetto strutturato facilita le cose rispetto allimprovvisazione e magari un giorno mi rivolger alle istituzioni canoniche. Pensavo che chiedere aiuto fosse bruttino, invece non male con-dividere le cose, come in una comunit dove ognuno fa la sua parte. Il Caltagirello non ha nessun limite territoriale precostituito, ma non stato immaginato per un grande pubblico per motivi eminentemente pratici. Magari un domani ci si potrebbe allargare e collaborare con altri. La parola chiave e

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R. Medeghini, E. Valtellina, Quale disabilit?, FrancoAngeli, Milano 2006, p. 111. Progetto Caltagirello, p. 3.

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rimane condivisione, la voglia di stare insieme, perch quello di relazionarsi un bisogno di Alex, ma non solo, un bisogno della persona tout court.

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Conclusioni
Nella filosofia e nella societ greca, da dove parte il mio ragionamento, la vita non era considerata come un valore in s, n degna, n sacra. A Sparta i bambini nati deformi venivano uccisi perch inabili a diventare guerrieri e dunque non servivano. Per Platone il fatto era assolutamente normale: se non corrispondevi allidea di uomo, eri un mostro e quindi si poteva fare a meno di te. Ma se per il fondatore dellAccademia la cosa poteva risultare di secondaria importanza (dato che luomo coincide con la propria anima immortale, la quale trasmigra da un corpo allaltro, considerato quindi un mero involucro); per Aristotele, invece, la questione si fa pi dura: se un uomo nasce senza mani un difetto di natura, perch manifesta una contraddizione tra la finalit delluomo e il mezzo per raggiungerla, tra le cause formali e finali (che negli esseri viventi coincidono) e quella materiale (il corpo). Il comportamento di Aristotele potenzialmente molto pericoloso: egli si limita a osservare attentissimamente la realt che lo circonda, considerando per solo quel luogo, solo quel tempo, e poi reifica e solleva a rango filosofico e archetipo universale le caratteristiche rimarcate, escludendo tutte le altre. Attua quindi una indagine di tipo fenomenologico ante litteram126 ma poi, anzich limitarsi ad andare alle cose stesse per descriverle come esse sono e si manifestano ai sensi del soggetto che le interroga, pretende di elevarle a modello universale, a norma valida per tutti, la cui distanza da essa non ammette scusanti. Ecco perch, nella Politica, Aristotele non ha ripensamenti o scrupoli nellattribuire agli schiavi una natura specifica tale per cui non possono che essere schiavi, o nel sottomettere le donne agli uomini per deficienza di intelligenza. Eppure, anche nella filosofia greca, cera chi agiva diversamente e, senza saperlo, apriva spiragli per prospettive di pensiero alternative. Epicuro infatti (filosofo largamente incompreso e frainteso dalla Cristianit e da Dante addirittura consegnato allInferno) ammetteva tutti nel proprio Giardino filosofico: uomini e donne, cittadini e schiavi, giovani e vecchi, sostenendo che tutti possono essere filosofi perch non mai troppo tardi per essere felici. chiaro che, commenta Reale, nei confronti di questo messaggio, tutti gli uomini diventano uguali, perch tutti aspirano alla pace dello spirito, tutti ne hanno diritto e tutti possono anche raggiungerla se lo vogliono. Per conseguenza, il Giardino volle aprire le sue porte a tutti: a nobili e a non nobili, a liberi e a non liberi, a uomini e a donne e, perfino, a prostitute in cerca di redenzione 127.

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Non a caso, infatti, proprio ad Aristotele e non a Platone far riferimento Heidegger nellincipit del suo capolavoro Essere e tempo. 127 G. Reale, op. cit., (v. III), p. 175.

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Bisogner aspettare ancora circa tre secoli perch, con linsegnamento di Ges, la vita umana diventi un valore in s e tutti gli uomini siano considerati degni di rispetto e di amore. Se fossimo rimasti alla concezione greca della vita umana, senza conoscere e abbracciare lestensione e il potenziamento della tradizione cristiana, certamente non sarei oggi qui a parlare di Alex, della sua voglia di vivere e di divertirsi. Eppure, nonostante la pregnanza e la diffusione capillare in tutta Europa di queste due grandi tradizioni di pensiero, poco meno di settanta anni fa Hitler ha cercato di liberarsi di alcune categorie sociali che riteneva indegne di vivere: tra di esse, figurava quella delle persone disabili. Fortunatamente la Storia ha mostrato che quelle idee non avevano corso, ma rigurgiti di intolleranza e di indifferenza sono presenti in Italia anche oggi. Linsicurezza e il senso di precariet, che ci trasmettono le incursioni delle diversit nel nostro panorama omogeneo e rassicurante, ci obbligano a tenere alta la guardia, perch la via della violenza e dellemarginazione apparir sempre pi facile, sbrigativa, efficace di quella basata sul dialogo, il confronto, la contaminazione. A questo proposito accolgo volentieri losservazione di Mirco, il quale mi ha fatto notare che, forse, l'attuale tendenza alla Welfare Community trae origini anche da esperienze religiose altre. Probabilmente non nelle sue radici pi profonde, che credo siano appannaggio quasi esclusivo delle due tradizioni di cui ho parlato; ma certamente nellimpegno odierno e, ancor pi, in quello futuro. Come negare infatti la multiculturalit delle societ allinterno delle quali viviamo e limportanza di un concorso attivo di tutte le minoranze politiche, religiose e culturali affinch la pluralit delle voci si traduca in partecipazione alla vita civile e politica e benessere condiviso? Chi ha bene in testa limportanza della partecipazione attiva di tutti e delle responsabilit condivise certamente Alex, il quale, allenato dagli studi di filosofia orientale e dai lunghi viaggi, ha sviluppato un grande senso dellumorismo e una spiccata tendenza all(auto)ironia. Quando nella prima domanda dellintervista gli ho chiesto di presentarsi, lasciando volutamente il campo aperto e indeterminato, mi ha risposto cos: Mi chiamo Alex. Sono un bel ragazzo e sto seduto per una serie di motivi. Nel corso dellintervista, in tantissime occasioni siamo scoppiati a ridere, sia per la comicit degli aneddoti che mi raccontava, sia per le battute che faceva per smorzare i toni. Scorrendo le pagine del suo libro non si pu non notare che il suo sguardo quello di una persona al tempo stesso coinvolta e distaccata, come se fosse sempre un passo avanti agli altri e sapesse dare il giusto peso alle cose che gli capitano. Per esempio, di fronte allomologazione delle disabilit in ununica categoria, Alex risponde alla maniera di Anzalone e scrive: Nei nomi in codice che usano per capirsi tra aeroporti di tutto il mondo io sono Charlie, che vuol dire qualcosa del tipo soggetto mentalmente non problematico con deambulazione impossibile dotato di propria carrozzella. [] Per un ragazzo su 4 ruote come me (per il biglietto aereo sono una paraplegic person) non ci sono particolari

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problemi128. Se Alex deve farci sapere come si sposta, la sostanza non cambia e lironia la fa sempre da padrona: Passeggiando a ruote, scrive. Oppure: Un ragazzo bianco che ruota invece di camminare129. Invece di perdersi in recriminazioni o lamentele, o di dare spazio allodio e al rimpianto, Alex scommette sul suo futuro e brandisce con personalit lo strumento-fine delle relazioni umane. Praticando in prima persona il passaggio dalluomo-individuo alluomo-cittadino e contrastando laccidia epicureiana che prescrive il vivere nascosto come mezzo per perseguire la felicit dellat(ar)assia, Alex ribadisce la scelta di protagonista della sua vita, delle sue relazioni e delle sue amicizie perch, come insegnava Aristotele nellEtica nicomachea, senza amici nessuno sceglierebbe di vivere, anche se avesse tutti gli altri beni. La progettualit delluomo ha radici filosofico-esistenziali profondissime e costringe la nostra societ e chi la governa a riflettere sul significato della negazione nei fatti delle progettualit delle persone disabili. Infatti, lEsserci non una semplice presenza che, in pi, possiede il requisito di potere qualcosa, ma, al contrario, prima di tutto un esser-possibile. [] Lesser-possibile essenziale dellEsserci include le modalit [] del prendersi cura del mondo e dellaver cura degli altri130. In una frase sola: lEsserci, cio la persona umana, le sue possibilit, la sua progettualit. Se le neghiamo, con ci e per ci stesso neghiamo luomo e la sua esistenza. Se lEsserci coincide con la sua apertura co-originaria agli altri e al mondo, e noi decidiamo di negarla, allora neghiamo la vita stessa della persona. Fortunatamente, malgrado linsipienza e lindifferenza di tanti, la progettualit dellEsserci non pu mai essere eliminata del tutto: ai cittadini degni di questo nome spetta di decidere se continuare a castrarla, o provare a modularla secondo i desideri, le possibilit e le volont delle persone disabili. A garanzia di ci sta uno dei tanti paradossi dellesistenza umana rintracciati dalla filosofia: da un lato la separazione ontologica tra le persone, lio che ciascuno di noi , (per cui il dolore sempre, soltanto e per fortuna esclusivamente il mio dolore); dallaltro la connessione ontologica tra le persone, sancita dalle relazioni costitutive dellesistenza umana (per la quale la mia vita sempre, soltanto e per fortuna anche la vita degli altri). Allaltezza del ventunesimo secolo, a cavallo tra Welfare State e Welfare Community, con la garanzia del principio di sussidiariet ribadito dalla Costituzione della Repubblica Italiana, appare pi realistico immaginare uno scenario futuro e migliore, dove si possa rovesciare il concetto statico di aiuto-debito in quello dinamico della rete delle relazioni interpersonali. Montaigne affermava che in ogni uomo albergano una molteplicit di anime
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Alex, op. cit., pp. 12, 19. Ivi, pp. 61, 73. 130 M. Heidegger, op. cit., p. 183.

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contrapposte. E se una di esse fosse la disabilit? E se fosse possibile percorrere la strada di una provocazione rivoluzionaria, dove le persone disabili aiutano tutta la societ a vivere meglio, a conoscersi meglio, a costruirsi pi vivibile per tutti attraverso una riflessione condivisa di quali sono i limiti, i vincoli e le possibilit dellagire umano? E se con laiuto delle persone disabili si riportasse al centro luomo tout court e le sue relazioni, e valori come responsabilit e solidariet? E se i disabili ci aiutassero a pensare di pi e a definire meglio la nostra identit? Devo questa intuizione a LAfrica in soccorso dellOccidente, un libro che mi ha fatto conoscere mia moglie, la cui quarta di copertina recita cos: E se fosse lOccidente, e non lAfrica, ad avere bisogno di aiuto? E se toccasse al continente africano venire in soccorso dellOccidente?131. Sostituiamo Africa con persone disabili e Occidente con societ degli individui e il gioco fatto: la provocazione della diversit mantiene inalterata la propria valenza, oltre che capacit riformatrice ed euristica. Nel Caltagirello questa paradossale inversione della relazione daiuto, dal pi debole al pi forte, viene attuata, ma non solo. Alex non si limita a provocarci dicendo che una delle finalit del suo progetto aiutare le altre persone (non lui) a incontrarsi tra di loro, offrendo un luogo e unoccasione dinteresse condiviso, ma ci ricorda che questo bisogno appartiene alla persona umana in quanto tale, e che pertanto delle attivit del Caltagirello siamo tutti, in qualche modo, identici fruitori. Anche noi, amici e conoscenti di Alex, siamo utenti di questo servizio. In un film di qualche hanno fa132, il professor Keating invitava i suoi studenti a salire in piedi sopra la cattedra, non tanto per farsi beffe dellautorit costituita, quanto per sperimentare un nuovo punto di vista. Alex e il suo progetto ci invitano a fare altrettanto: sediamoci tutti quanti, una volta nella vita, su di una sedia a rotelle, chiudiamo gli occhi e approcciamo il mondo da questa prospettiva, ricordando per bene che si tratta soltanto di una delle tante prospettive possibili.

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A.C. Robert, LAfrica in soccorso dellOccidente, trad. it., EMI, Bologna 2006 (quarta di copertina). Lattimo fuggente, Peter Weir, Usa 1989.

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Bibliografia
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Filmografia
- La rabbia giovane, T. Mallick, Usa 1973 - Lattimo fuggente, P. Weir, Usa 1989 - The elephant man, D. Lynch, Gb 1980

Sitografia
www.zanza.it www.sguazzi.com

Ringraziamenti
Grazie ad Alex, per la disponibilit, il coraggio e la sincerit. Al professor Medeghini, Anna, Cristina, Luigi, Mirco, Tina.

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