ISSN 0103-7013 Psicol. Argum., Curitiba, v. 29, n. 66, p. 373-381, jul./set.

2011 Licenciado sob uma Licena Creative Commons

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Comunicao mdico-cuidador-paciente em onco-hematologia peditrica: Perspectivas e desafios Doctor-caregiver-patient communication in pediatric onco-hematology: Perspectives and challenges
Marina Kohlsdorf , Eliane Maria Fleury Seidl[b]
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Doutoranda pela Universidade de Braslia (UnB), psicloga colaboradora no Hospital Universitrio de Braslia (HUB), Braslia, DF - Brasil, e-mail: marinak@unb.br [b] Doutora pela Universidade de Braslia (UnB), professora adjunta IV da Universidade de Braslia (UnB), Braslia, DF - Brasil, e-mail: seidl@unb.br
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Resumo
Apesar dos recentes avanos tcnicos na assistncia ao paciente peditrico, a literatura ainda indica a importncia de melhorias na interao comunicativa envolvendo mdicos, cuidadores e crianas. Neste estudo, so apresentados aspectos relevantes relativos comunicao no atendimento peditrico, em especial as caractersticas e os desafios deste processo de interao no contexto onco-hematolgico, por se tratar de um tratamento potencialmente estressante e de longa durao. De modo especial, a satisfao com a qualidade da comunicao tem sido apontada como elemento essencial no cuidado peditrico. Destaca-se ainda a necessidade de maior incluso da criana na comunicao durante os atendimentos, bem como outros aspectos importantes, referidos pelos cuidadores, que possam proporcionar uma melhor qualidade da interao. Ao fim deste estudo, so apresentadas sugestes para pesquisas e intervenes psicossociais referentes comunicao entre mdico, cuidador e paciente peditrico, que possam promover a diminuio de custos comportamentais geralmente associados ao tratamento do cncer na infncia.[#] [P] Palavras-chave: Comunicao. Cncer. Psicologia peditrica.[#]

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Kohlsdorf, M., & Seidl, E. M. F.

Despite the recent technical advances in assisting pediatric patients, the literature on this area still indicates the importance of improving the communicative interaction between physicians, caregivers, and children. In this study, relevant aspects related to communication in the pediatric service are presented, specially characteristics and challenges of the interactive process in an onco-hematological context, given the fact that it is a potentially stressful and long-term treatment. The satisfaction with the quality of communication has been particularly pointed out as an essential element in pediatric care. The need to increase the childs participation in the communication process during pediatric consultations, and also other relevant features referred by caregivers, that may promote a higher interaction quality, are also highlighted here. At the end of this paper, suggestions for research and intervention, related to communication between physicians, caregivers, and patients, are presented, which could promote the decrease in behavioral costs usually associated to pediatric cancer treatment. [#]

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Keywords: Communication. Cancer. Pediatric psychology.[#]

Introduo
Estabelecida na dcada de 1970, a psicologia peditrica pode ser caracterizada como uma subrea da psicologia da sade, de interveno multidisciplinar, que focaliza comportamentos determinantes e condicionantes do processo sade-doena em uma faixa etria especfica, a saber, entre 0 e 18 anos de idade (Viana & Almeida, 1998). Nesse contexto, torna-se fundamental implementar aes preventivas ao desenvolvimento de patologias e dificuldades psicossociais e compreender como pacientes, familiares e profissionais de sade lidam com questes relacionadas ao processo sade-doena. Uma rea de recente interesse para investigao em psicologia peditrica refere-se aos processos de interao e comunicao estabelecidos entre mdicos, familiares e a criana em tratamento (Howells & Lopez, 2008; Mendona, 2007). Tates e Meeuwesen (2001) e ainda Sobo (2004) destacam que a comunicao envolve aspectos relativos explicao sobre diagnstico, construo de uma interao interpessoal baseada em aspectos afetivos, qualidade da troca de informaes entre os participantes e negociao sobre decises pertinentes ao
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tratamento de forma colaborativa e compartilhada. Os autores destacam ainda que uma interao comunicativa eficiente em contextos peditricos deve ser pautada tanto em aspectos tcnico-instrumentais quanto afetivo-emocionais. O investimento na qualidade dos servios prestados populao peditrica (com focalizao em pacientes e respectivos cuidadores primrios1) pode ser considerado uma ao preventiva em assistncia sade, possibilitando minimizar ou evitar dificuldades futuras, tanto em carter biofisiolgico quanto psicossocial. Este trabalho apresenta aspectos tericos sobre o estudo da comunicao em contextos peditricos, especialmente em relao s interaes entre mdico, cuidador e criana durante atendimentos e consultas e focalizando a comunicao associada a tratamento onco-hematolgico, que representa atualmente um dos maiores desafios para a atuao em psicologia peditrica. Concepes sociais sobre a infncia Durante a Idade Mdia e at o fim do sculo XVIII, a sociedade percebia as crianas como

Termo utilizado para designar o principal indivduo responsvel pelos cuidados bsicos ao paciente, acompanhando consultas, exames e internaes, definindo decises sobre o tratamento, fornecendo suporte emocional e administrando prticas educativas. Geralmente, cuidadores peditricos so os pais da criana, embora familiares e pessoas sem grau de parentesco tambm possam exercer esse papel (Cunha, 2007).

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adultos em miniatura, desprovidas de subjetividade ou peculiaridades, e somente a partir de estudos sobre a infncia em reas como a sociologia, psicologia, pediatria e educao, essas concepes comearam a ser modificadas (Kennedy, 2000). Mesmo com as mudanas de ordem social, poltica e ideolgica nos ltimos sculos, a influncia dessas representaes ainda perceptvel nos tempos atuais, determinando o papel da infncia na sociedade e relegando a crianas uma atuao meramente passiva e receptiva. Kennedy (2000) destaca que as crianas interpretam os fatos de maneira diferente daquela exercida pelos adultos, formulando vivncias, compreenses e experincias bastante peculiares e que no refletem uma verso meramente rudimentar da concepo dos adultos. Torna-se necessria uma mudana paradigmtica nas concepes sobre a infncia, pois mesmo diante dos progressos nos estudos sobre o desenvolvimento infantil, em inmeras reas de conhecimento ainda perceptvel a viso de mundo centralizada no adulto e a interpretao das vivncias infantis segundo o ponto de vista adultocntrico, que no reflete de forma fiel as experincias vivenciadas pela criana nem sua percepo sobre o mundo. De modo especial, investigar e compreender como a populao peditrica vivencia processos de sade-doena pode promover intervenes mais eficientes e melhorias significativas na qualidade de vida dessa populao e de familiares envolvidos. A concepo da infncia no contexto de atendimento peditrico Segundo Patenaude e Last (2001), o aumento da ateno sade da criana e do adolescente tem determinado consequncias importantes para a sobrevivncia e qualidade de vida dessa populao, a partir do aumento nos ndices de sobrevida, diminuio da mortalidade infantil e reduo da incidncia de patologias antes preocupantes, tais como doenas infectocontagiosas. O progresso na ateno populao peditrica pode ser atribudo a melhores tcnicas para diagnstico e tratamento de enfermidades, investimento em programas preventivos, ampliao do acompanhamento pr, peri e ps-natal e aumento de aes em polticas pblicas para controle da morbimortalidade infanto-juvenil. O investimento na ateno bsica criana contribui para modificar o perfil de adoecimento e

mortalidade dessa populao e destaca a importncia de compreender como crianas e adolescentes vivenciam o diagnstico e tratamento de patologias agudas e crnicas, para implementar intervenes psicossociais que promovam melhor qualidade de vida durante processos de diagnstico e tratamento de doenas peditricas. No contexto de ateno sade infantil, a literatura indica que as aes assistenciais ainda refletem as ideias historicamente associadas concepo da infncia, relegando ao paciente um papel restrito e passivo. Outsubo e Becker (2005) destacam que o atendimento na faixa etria peditrica no oferece condies especficas de assistncia e que a ateno populao infantil deveria ser pautada em especificidades, na medida em que no se trata de um atendimento a adultos em miniatura, mas a indivduos em pleno processo de desenvolvimento, que possuem subjetividade, particularidades e singularidades. Os autores destacam ainda que o estudo das interaes comunicativas em contexto peditrico evidencia a excluso do paciente de seu prprio processo de diagnstico e tratamento, contribuindo para a centralizao do atendimento no profissional de sade e restringindo a participao da criana na interao durante consultas e atendimentos. Comunicao em contextos peditricos: papis do cuidador e da criana Em contextos de ateno sade peditrica, o atendimento necessariamente caracterizado pela presena, no mnimo, de um profissional de sade, do paciente e de um cuidador, na maioria das vezes a me da criana, que geralmente designada como a principal responsvel pelos cuidados em sade e prticas educativas parentais (Sobo, 2004; Tates & Meeuwesen, 2001). Portanto, o contexto de atendimento peditrico envolve a interao mnima em trades (mdico-acompanhante-paciente), situao bastante diferente das consultas a pacientes adultos em que apenas uma dade, em geral, participa dos processos de comunicao. A dinmica interativa de uma trade fundamentalmente diferente daquela estabelecida entre dois indivduos, para a qual os profissionais de sade so preparados durante sua formao; como consequncia, especialmente em contexto peditrico, a interao tende a se estabelecer

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de modo didico (mdico-acompanhante; mdico-paciente ou acompanhante-criana), excluindo um participante da comunicao (Howells & Lopez, 2008; Lienard et al., 2008; Nobile & Drotar, 2003; Nova, Vegni & Moja, 2005; Tates & Meeuwesen, 2001; Tates, Elbers, Meeuwesen & Bensing, 2002). A literatura sobre aspectos psicossociais no atendimento indica em consenso que as consultas so centradas no mdico, que administra o atendimento, orienta perguntas ao cuidador, estabelece os assuntos abordados e determina, portanto, as condies para a comunicao (Dowset et al., 2000; Hayutin, Reed-Knight, Blount, Lewis & McCormick, 2009). Fatores como a idade da criana, tempo de experincia do mdico, motivo da consulta e caractersticas sociodemogrficas do cuidador e do paciente influenciam a qualidade da interao em consultas, mas a comunicao ocorre quase exclusivamente entre mdico e cuidador: o paciente peditrico excludo do processo de interao comunicativa (Dulmen, 2004; Hayutin et al., 2009; Nobile & Drotar, 2003; Nova et al., 2005). Um foco de investigao importante relativo comunicao em contextos peditricos refere-se satisfao dos cuidadores com a qualidade da interao. De acordo com os trabalhos de Dowset et al. (2000) e ainda Howells e Lopez (2008), uma comunicao satisfatria envolve centralizao da consulta no paciente e no cuidador, menor dominncia do mdico na conduo do atendimento e promoo de acolhimento a dvidas e preocupaes dos cuidadores. Alm disso, tambm foi destacada a incluso de perguntas, por parte do mdico, sobre aspectos psicossociais relativos vivncia do tratamento, promoo de um ambiente amigvel e acolhedor, demonstrao de ateno em relao s preocupaes dos pais e qualidade das informaes recebidas. A qualidade da interao comunicativa entre mdicos e cuidadores tem consequncias diretas para o sucesso do tratamento, pois proporciona maior satisfao dos cuidadores com o servio e promove melhores cuidados ao paciente, alm de maior reteno de informaes, maior envolvimento e colaborao com o tratamento, melhor adeso a recomendaes mdicas, maior controle de cuidados, menos retornos ambulatoriais, diminuio na frequncia de internaes e maior discusso de aspectos psicossociais que influenciam o tratamento (Hart, Crotar, Gori & Lewin, 2006; Hart, Drotar &

Scholle, 2007; Howells & Lopez, 2008; Mendona, 2007; Nobile & Drotar, 2003). A participao da criana durante o atendimento peditrico A comunicao em contextos peditricos fundamentada na dade mdico-cuidador: mesmo quando o profissional se dirige criana, geralmente o contedo da comunicao reflete aspectos ldicos e as perguntas direcionadas criana so comumente mediadas pelo cuidador (Jongudomkam, Aungsupakom & Camfield, 2006; Nova et al., 2005; Tates et al., 2002). Os adultos tm papel principal na interao do atendimento peditrico e a estrutura das consultas no permite a real insero do paciente peditrico. Consequentemente, as oportunidades de participao infantil so limitadas pelos mdicos e pais, dificultando assim a atuao da criana em negociaes, explicaes e decises sobre seu prprio tratamento (Nova et al., 2005; Tates & Meeuwesen, 2001; Tates et al., 2002). Cabe ainda destacar que a escassez de incentivo e suporte dos cuidadores e mdicos participao efetiva da criana em consultas reflete uma coconstruo social e institucional, refletindo a assimetria cultural historicamente determinada na relao entre adultos e crianas (Nova et al., 2005; Outsubo & Becker, 2005; Tates & Meeuwesen, 2000; Tates & Meeuwesen, 2001; Tates et al., 2002). Estudos na literatura sobre atendimento peditrico indicam que pacientes a partir de quatro anos de idade so capazes de perceber e nomear sintomas, apontar rgos atingidos, procurar causas para a enfermidade (muitas vezes atribuindo culpabilizao a si mesmos pelo adoecimento), perceber alteraes no cotidiano em decorrncia do tratamento (como mudanas na rotina escolar e familiar) e relacionar prejuzos funcionais advindos da patologia, alm de lidar de forma atuante e crucial diante dos desafios e dificuldades intrnsecos sintomatologia e tratamento (Howells & Lopez, 2008; Jongudomkam et al., 2006; Nova et al., 2005; Outsubo & Becker, 2005; Tates & Meeuwesen, 2001). O trabalho de Nova et al. (2005) defende que crianas de dois anos de idade j poderiam ter maior incluso e participao em consultas mdicas, para incentivar habilidades de compreenso sobre a patologia, eliminar crenas disfuncionais e fundamentar habilidades futuras de responsabilidade no tratamento, contribuindo tambm para alteraes

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comportamentais de mdicos e cuidadores na forma de conduzir o atendimento. Destaca-se, portanto, a necessidade de modificar as prticas comunicativas em atendimento peditrico, pois a criana deve ter participao efetiva no processo teraputico e em negociaes sobre o tratamento. As prticas tradicionalmente estruturadas ainda impem a pacientes peditricos o papel de meros espectadores, para assimilao passiva de informaes e planejamentos. Cabe ao mdico e aos pais, como participantes dominantes da interao comunicativa, possibilitar um ambiente promotor do desenvolvimento da criana, que certamente proporcionar menores custos comportamentais associados ao tratamento, tanto para profissionais de sade quanto para cuidadores e pacientes. Os estudos de Howells e Lopez (2008), Nobile e Drotar (2003), Nova et al. (2005) e ainda Tates e Meeuwesen (2000) indicam que a maior incluso do paciente peditrico na interao comunicativa certamente ocasiona consequncias benficas para o atendimento, tais como: maior satisfao da criana com o servio de sade, maior colaborao com o tratamento, ajuste do atendimento a necessidades e caractersticas do paciente, melhor qualidade do autocuidado, melhor adeso ao tratamento, maior reteno de informaes por parte da criana, menores retornos do paciente ao servio e menos internaes. O contexto de tratamento em onco-hematologia peditrica O cncer na infncia corresponde a um grupo de mais de duzentas doenas, de etiologia multifatorial, cuja particularidade est na multiplicao desordenada de clulas disfuncionais (McGrath, Paton & Huff, 2005). O tratamento antioneoplsico representa diversos desafios para pacientes e familiares modificaes na rotina, ansiedade pela resposta clnica ao tratamento, crenas disfuncionais sobre a patologia, mudanas e desorganizaes da dinmica familiar so comumente vivenciadas. A criana que vivencia um episdio de cncer precisa lidar com repetidos procedimentos mdicos invasivos, efeitos colaterais da medicao, interrupo da rotina escolar, suspenso de algumas atividades de lazer, alterao da dieta, mudanas na autoimagem e autoconceito, incerteza em relao evoluo do tratamento, dor e perdas que se prolongam por um

extenso perodo e podem prejudicar a manuteno de relacionamentos pessoais e sociais (McGrath et al., 2005; Patenaude & Last, 2001; Shiota, Santos & Miyazaki, 2004). Quando comparadas a outras doenas prevalentes na populao infantil, as patologias onco-hematolgicas apresentam custos comportamentais bastante intensos, em razo do tratamento agressivo e extenso (em geral, entre 6 e 24 meses, a depender da patologia), dos efeitos colaterais da medicao quimioterpica, da repetio de procedimentos invasivos, das alteraes na rotina e dinmica familiar e das incertezas em relao ao sucesso do tratamento. Uma dificuldade adicional nesse contexto de tratamento inclui a etiologia multifatorial e relativamente desconhecida do cncer peditrico, a complexidade dos protocolos teraputicos e as representaes socialmente associadas s neoplasias, que incluem vivncias de perdas, sofrimento e morte. Esses aspectos podem contribuir para aumentar a aversividade associada ao tratamento antineoplsico e dificultar a comunicao entre mdico, cuidador e paciente no contexto de atendimento. Patenaude e Last (2001) indicam ainda que, desde 1970, a combinao de tcnicas quimioterpicas e cirrgicas, o investimento em aes preventivas, o incentivo ao acompanhamento precoce e surgimento de novas tcnicas diagnsticas possibilitaram um aumento importante da sobrevivncia de crianas ao cncer, indicando a necessidade de mais intervenes e pesquisas nessa rea, especialmente relacionadas vivncia de cuidadores e pacientes. Alm disso, tornam-se essenciais intervenes sistemticas que minimizem o impacto da teraputica antineoplsica, alm da investigao de quais fatores esto associados diminuio de custos comportamentais associados ao tratamento. Nesse contexto, a qualidade da interao comunicativa pode influenciar de forma significativa o impacto do diagnstico e tratamento do cncer na infncia, contribuindo para minimizar as dificuldades inerentes ao processo de adoecimento e facilitar a adaptao mais rpida de pacientes e cuidadores aos desafios impostos pelo tratamento. A comunicao em contexto onco-hematolgico peditrico Segundo Fisher (2005) e Sobo (2004), no contexto de atendimento onco-hematolgico, a

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consulta mdica segue o mesmo padro de outras especialidades peditricas, com a focalizao da interao mdico-cuidador e a excluso do paciente na interao comunicativa. Os autores indicam ainda que as informaes sobre o tema so, em geral, muito complexas e permeadas pela carga emocional e incerteza que caracterizam o diagnstico e tratamento antineoplsico, propiciando condies para uma comunicao ineficiente e para consequncias prejudiciais vivncia do tratamento (manifestaes de ansiedade, adeso insatisfatria s recomendaes teraputicas, sobrecarga de cuidados e baixa reteno de informaes). Na literatura, so referidos poucos trabalhos que abordaram o contexto de comunicao em onco-hematologia peditrica. Em estudo exploratrio, Miller, Drotar, Burant e Kodish (2005) indicaram que uma comunicao eficiente entre mdicos e cuidadores promove uma atuao mais ativa destes ltimos no tratamento, alm de maior confiana na equipe de sade, melhor reteno de informaes sobre diagnstico e planejamento teraputico, diminuio de relatos de ansiedade e aumento da percepo de controle sobre a situao. Os autores destacam ainda que algumas caractersticas sociodemogrficas dos cuidadores (raa e condio socioeconmica) foram importantes preditores da qualidade da comunicao entre cuidadores e mdicos: pais com piores condies econmicas receberam menor quantidade de informaes. O estudo de Mendona (2007) sobre a comunicao de diagnstico em onco-hematologia peditrica indicou resultados igualmente relevantes. A autora destaca que, nesse trabalho, os mdicos tambm exerceram relao de dominncia ao dirigir a consulta peditrica, estabelecendo quais assuntos foram focalizados e limitando a abordagem de aspectos afetivos e psicossociais importantes, sendo que a participao dos cuidadores, de forma geral, ficou restrita a responder os questionamentos dos mdicos. O repasse de informaes por parte dos mdicos foi caracterizado pela adaptao da linguagem tcnica para o contexto do paciente e cuidador, priorizao da ateno ao cuidador, inadequao de perguntas para verificar a compreenso de informaes (uso de perguntas fechadas, com possibilidades de resposta apenas sim ou no) e incapacidade para lidar de forma satisfatria com respostas emocionais do cuidador e do paciente. Alm disso, os cuidadores referiram que o momento da consulta insuficiente

para compreender aspectos relevantes da doena, pois o impacto emocional do diagnstico e a incerteza em relao ao sucesso do tratamento prejudicam a reteno de informaes repassadas durante o atendimento. Clarke e Fletcher (2003) investigaram a satisfao de cuidadores com a comunicao estabelecida em contexto onco-hematolgico peditrico, bem como sua relao com custos comportamentais e vivncias do tratamento. Os autores indicaram relatos por parte dos pais caracterizados por desconfiana, em alguns momentos, em relao equipe mdica e omisso de informaes importantes, alm de queixas sobre pouco suporte social e reduzida habilidade interativa dos mdicos diante de respostas emocionais e preocupaes dos cuidadores. Os pais destacaram ainda o recebimento de informaes contraditrias em relao a recomendaes de cuidados, falta de oportunidades para referir dvidas, incertezas, preocupaes e receios, respostas emocionais de raiva e frustrao quando as preocupaes e questionamentos eram ignorados e ainda um desequilbrio na quantidade de informaes recebidas (algumas vezes, a informao era repassada em demasia, outras vezes faltavam elementos importantes para a compreenso da informao). Uma comunicao eficiente foi caracterizada pelo fornecimento adequado de suporte social por parte dos mdicos, clareza nas informaes e acolhimento durante as consultas. O estudo indicou tambm que, quando os pais encontram um ambiente acolhedor a suas preocupaes, conseguem desenvolver e manter bons relacionamentos com a equipe de sade, promovendo assim melhores condies para lidar com as adversidades do tratamento, indicando maior percepo de suporte social, maior satisfao com o servio e diminuio de sobrecarga e de custos comportamentais associados ao tratamento.

Consideraes finais
O atendimento em pediatria ainda prioriza a interao entre mdico e cuidadores e reduz a participao do paciente a nveis mnimos, mesmo diante de mudanas sociopolticas sobre concepes relativas infncia e estudos advindos de campos como a sociologia, psicologia e educao. Em contexto onco-hematolgico peditrico, caracterizado pelos elevados custos comportamentais associados

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ao diagnstico e tratamento, as pesquisas constatam o aspecto dualista da interao entre mdico e cuidador, destacando a satisfao dos pais com a qualidade da interao, mas sem referncias sobre intervenes sistematizadas que promovam uma comunicao mais eficiente e inclusiva da criana nesse contexto. O investimento na melhoria da interao comunicativa em onco-hematologia peditrica torna-se, portanto, elemento fundamental na assistncia em sade, a partir de aes direcionadas tanto interao com os cuidadores quanto participao do paciente peditrico em seu prprio tratamento. Cabe destacar que a qualidade de comunicao no tratamento do cncer na infncia um preditor importante sobre o sucesso teraputico, influenciando diretamente a maneira como cuidadores e pacientes lidam com as dificuldades de diagnstico e tratamento (Mendona, 2007; Patenaude & Last, 2001). So necessrias mais pesquisas e intervenes psicossociais que priorizem o processo de comunicao mdico-cuidador-paciente nos atendimentos e facilitem a incluso do paciente na interao tridica, considerando que a criana em protocolo antineoplsico um participante ativo em seu tratamento, ao lidar com alteraes escolares, cotidianas e em relacionamentos sociofamiliares decorrentes do tratamento, e tambm ao enfrentar diretamente os procedimentos aversivos e dolorosos (Howells & Lopez, 2008; Jongudomkam et al., 2006; Nova et al., 2005; Outsubo & Becker, 2005). Cabe destacar que promover a incluso da criana na trade peditrica uma ao preventiva em nvel primrio e secundrio na ateno sade peditrica, aumentando a eficincia do tratamento. responsabilidade de mdicos e cuidadores promover a incluso da criana na comunicao, criando um ambiente propcio ao desenvolvimento infantil e favorecendo a aquisio gradual de senso de responsabilidade sobre sua prpria sade (Nova et al., 2005; Tates & Meeuween, 2000; Tates et al., 2002). A maior autonomia e participao infantil no processo de deciso sobre seu tratamento representam benefcios importantes: melhor relacionamento com a equipe, ganho de confiana e consequente colaborao com o tratamento, negociao sobre cuidados teraputicos, melhor adeso ao tratamento, destituio de crenas disfuncionais (como, por exemplo, culpabilizao pela patologia), melhor reteno de informaes e melhor adaptao a contextos aversivos (Dowset et al., 2000; Howells

& Lopez, 2008; Mendona, 2007; Nobile & Drotar, 2003; Nova et al., 2005; Outsubo & Becker, 2005; Sobo, 2004). Autores como Outsubo e Becker (2005) destacam que muitas vezes a compreenso da criana sobre a doena depende mais de informaes fornecidas, superando os limites impostos por fases de desenvolvimento. Como consequncia, a maior interao da criana na comunicao promove maior autonomia e proporciona um contexto propcio para a melhor adaptao do paciente a elementos aversivos do tratamento onco-hematolgico, auxiliando tambm cuidadores e profissionais de sade a lidar melhor com os desafios impostos pelo tratamento (Howells & Lopez, 2008; Nobile & Drotar, 2003). Alm disso, de forma geral, a formao dos profissionais em sade no inclui a aquisio de habilidades comunicativas para trades em contexto onco-hematolgico peditrico (Howells & Lopez, 2008). Os estudos destacaram que as habilidades de interao comunicativa em atendimento devem necessariamente incluir o amparo adequado a respostas emocionais tanto do cuidador quanto do paciente (medo, ansiedade, raiva, culpabilizao e incertezas, por exemplo), alm da abordagem a aspectos psicossociais importantes e promoo de um contexto acolhedor e propcio ao fornecimento de suporte social. A literatura indica intervenes psicossociais para melhorar habilidades comunicativas no atendimento em sade, que podem ser adaptadas ao contexto onco-hematolgico peditrico: treinamentos em vdeo, aulas temticas, oficinas de role play com profissionais especializados, alteraes nos currculos de graduao e incluso de disciplinas especficas, investimento na compreenso da vivncia do cuidador, familiares e pacientes, preparao adequada do ambiente teraputico, treinamento para perceber dicas no verbais durante a consulta, mudanas na abordagem a dvidas e preocupaes de cuidadores e pacientes, incorporao de analogias linguagem tcnica, uso de dicas visuais para explicar o diagnstico e tratamento, uso de tcnicas alternativas para deixar a criana vontade durante consultas e promoo de possibilidades para negociar prescries, horrios, exames e consultas (BonnaudAntignac, Campion, Pottier & Supiot, 2009; Bylund et al., 2009; Dulmen et al., 2004; Hart et al., 2006; Hart et al., 2007; Hayutin et al., 2009; Howells &

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Kohlsdorf, M., & Seidl, E. M. F. Bylund, C. L., Brown, R., Gueguen, J. A., Diamond, C., Bianculli, J., & Kissane, D. W. (2010). The implementation and assessment of a comprehensive communication skills training curriculum for oncologists. Psychooncology, 19(6), 583-593. Clarke, J. N., & Fletcher, P. (2003). Communication issues faced by parents who have a child diagnosed with cancer. Journal of Pediatric Oncology Nursing, 20(4), 175-191. Cunha, C. M. (2007). Avaliao transversal da qualidade de vida de cuidadores de crianas e adolescentes com cncer por meio de um instrumento genrico 36 Item Short Form Health Survey Questionnaire (SF 36). Dissertao de Mestrado, Universidade Federal de Uberlndia, Uberlndia. Dowset, S. M., Saul, J. L., Butow, P. N., Dunn, S. M., Biyer, M. J., Findlow, R., et al. (2000). Communication styles in the cancer consultation: Preferences for a patient-centered approach. Psychooncology, 9(2), 147-156. Dulmen, S. (2004). Pediatrician-parent-child communication: Problem-related or not?. Patient Education and Counseling, 52(1), 61-68. Fisher, C. B. (2005). Commentary: SES, Ethnicity and goodness-of-fit in clinician-parent communication during pediatric cancer trials. Journal of Pediatric Psychology, 30(3), 231-234. Hart, C. N., Drotar, D., Gori, A., & Lewin, L. (2006). Enhancing parent-provider communication in ambulatory pediatric practice. Patient Education and Counseling, 63(1/2), 38-46. Hart, C. N., Kelly, K. J., Drotar, D., & Scholle, S. H. (2007). Parent-provider communication and parental satisfaction with care of children with psychosocial problems. Patient Education and Counseling, 68(2), 179-185. Hayutin, L. G., Reed-Knight, B., Blount, R. L., Lewis, J., & McCormick, M. L. (2009). Increasing parentpediatrician communication about childrens psychosocial problems. Journal of Pediatric Psychology, 34(10), 1155-1164. Howells, R., & Lopez, T. (2008). Better communication with children and parents. Paediatrics and Child Health, 18(8), 381-385.

Lopez, 2008; Lienard et al., 2008; Nobile & Drotar, 2003; Nova et al., 2005). Sugestes para futuras pesquisas Destaca-se a necessidade de mais pesquisas em contexto onco-hematolgico peditrico que investiguem a interao comunicativa como uma proposio em trade, alm de compreender como elementos na estrutura de atendimento podem prejudicar a comunicao (como a disponibilidade reduzida de tempo para cada consulta, rotatividade do mdico atendente, espao fsico inadequado e interrupo da consulta por outros profissionais), conforme indicado por Mendona (2007). Alm disso, variveis potencialmente mediadoras da comunicao (como estratgias de enfrentamento do cuidador e preferncias individuais relativas quantidade de informao) tambm devem ser averiguadas, bem como diferenas culturais e variveis sociodemogrficas associadas ao processo de comunicao (Clarke & Fletcher, 2003; Hayutin et al., 2009; Miller et al., 2005; Nobile & Drotar, 2003; Sobo, 2004; Tates & Meeuwesen, 2001). Outros aspectos que tambm merecem investigao no processo de comunicao em onco-hematologia peditrica incluem diferenas em padres de interao em funo do tipo de patologia e tratamento, processo de comunicao em contexto de cuidados paliativos, interao comunicativa com outros profissionais de sade e investigao longitudinal sobre mudanas na comunicao ao longo do tratamento, a partir de abordagens multimetodolgicas e idiogrficas. O processo de comunicao em onco-hematologia peditrica tem sido apontado como um dos principais preditores de sucesso no tratamento, sendo, portanto, fundamental para garantir a sua qualidade e diminuir os custos comportamentais vivenciados pela criana, seus cuidadores, familiares e profissionais de sade envolvidos nesse processo (Miller et al., 2005; Sobo, 2004).

Referncias
Bonnaud-Antignac, A., Campion, L., Pottier, P., & Supiot, S. (2010). Videotaped simulated interviews to improve medical students skills in disclosing a diagnosis of cancer. Psychooncology, 19(9):975-981.

Psicol. Argum. 2011 jul./set., 29(66), 373-381

Comunicao mdico-cuidador-paciente em onco-hematologia peditrica: Perspectivas e desafios Jongudomkam, D., Aungsupakom, N., & Camfield, L. (2006). The meanings of pain: A qualitative study of the perspectives of children living with pain in northeastern Thailand. Nursing and Health Sciences, 8(3), 156-163. Kennedy, D. (2000). As razes do estudo da infncia: Histria social, arte e religio. In W. O. Kohan & D. Kennedy (Org.). Filosofia e infncia: Possibilidades de um encontro (pp. 129-159). Petrpolis: Vozes. Lienard, A., Merckaert, I., Libert, Y., Delvaux, N., Marchal, S., Boniver, J., et al. (2008). Factors that influence cancer patients and relatives anxiety following a three-person medical consultation: Impact of a communication skills training program for physicians. Psychooncology, 17(5), 488-496. McGrath, P., Paton, M. A., & Huff, N. (2005). Beginning treatment for pediatric acute myeloid leukemia: The family connection. Issues in Comprehensive Pediatric Nursing, 28(2), 97-114. Mendona, M. B. (2007). Anlise do processo de comunicao entre mdico, acompanhante e paciente em onco-hematologia peditrica. Dissertao de Mestrado, Universidade de Braslia, Braslia. Miller, V., Drotar, D., Burant, C., & Kodish, E. (2005). Clinician-parent communication during informed consent for pediatric leukemia trials. Journal of Pediatric Psychology, 30(3), 219-229. Nobile, C., & Drotar, D. (2003). Research on the quality of parent-provider communication in pediatric care: Implications and recommendations. Developmental and Behavioral Pediatrics, 24(4), 279-290. Nova, C., Vegni, E., & Moja, E.A. (2005). The physicianpatient-parent communication: A qualitative perspective on the childs contribution. Patient Education and Counseling, 58(3), 327-333. Outsubo, A. P. N., & Becker, E. (2005). Crianas com doenas crnicas falam sobre doena: uma pesquisa exploratria. Cadernos de Ps-Graduao em Distrbios do Desenvolvimento, 5(1), 39-46. Patenaude, A. F., & Last, B. (2001). Cancer and children: Where are we coming from? Where are we going? Psychooncology, 10(28), 281-283.

381

Shiota, C. M., Santos, A. R. R., & Miyazaki, M. C. O. S. (2004). Problemas de comportamento em crianas com cncer: O papel dos pais. In M. Z. S. Brando, F. C. S. Conte, F. S. Brando, Y. K. Ingberman, C. B. Moura, V. M. Silva, et al. (Org.). Sobre comportamento e cognio, 14 (pp. 261-266). So Paulo: ESETEC. Sobo, E. J. (2004). Good communication in pediatric cancer care: A culturally-informed research agenda. J Pediatr Oncol Nurs, 21(3), 150-154. Tates, K., & Meeuwesen, L. (2000). Let Mum have her say: Turntaking in doctor-parent-child communication. Patient Education and Counseling, 40(2), 151-162. Tates, K., & Meeuwesen, L. (2001). Doctor-parent-child communication: A (re)view of the literature. Social Science and Medicine, 52(6), 839-851. Tates, K., Elbers, E., Meeuwesen, L., & Bensing, J. (2002). Doctor-parent-child relationships: A pas de trois. Patient Education and Counseling, 48(1), 5-14. Viana, V., & Almeida, J. P. (1998). Psicologia peditrica: Do comportamento sade infantil. Anlise Psicolgica, 1(16), 29-40. Recebido: 12/07/2010 Received: 07/12/2010 Aprovado: 21/09/2010 Approved: 09/21/2010

Psicol. Argum. 2011 jul./set., 29(66), 373-381