Dr. Paulo H.F.

Bertolucci
Coordenador do Ncleo de Envelhecimento Cerebral (NUDEC) e Chefe do Setor de Neurologia do Comportamento, EPM-UNIFESP

Com a melhora das condies de vida e dos cuidados sade, a expectativa de vida tem aumentado continuamente, sendo que um de seus reflexos o aumento do nmero de pessoas com doenas degenerativas. Entre estas se encontra um contingente significativo de pessoas com demncia. A demncia pode ter diferentes causas e, invariavelmente, leva progressiva alterao do comportamento e dependncia para realizar as atividades do dia-a-dia. A doena de Alzheimer a principal causa de demncia. Trata-se de uma degenerao primria do sistema nervoso central, isto , uma doena na qual, por razes ainda desconhecidas, ocorre atrofia progressiva do crebro. A doena de Alzheimer caracteriza-se por uma longa evoluo entre os primeiros lapsos e o estgio grave, que dura em mdia de 10 a 12 anos. Enquanto na fase inicial o que se observa so lapsos de memria, com o progredir da doena as dificuldades se acentuam, chegando dependncia mesmo para realizar as atividades mais simples, como trocar de roupa ou alimentar-se.

Manual do cuidador Doena de Alzheimer nas fases moderada e grave

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A doena de Alzheimer pode ser dividida em trs fases: Inicial No incio desta fase a pessoa pode parecer normal num contato superficial, mas uma observao mais atenta mostra que existem alteraes da memria, de capacidade de planejamento e de outras funes que impedem a realizao de atividades mais elaboradas, como gerenciar finanas e planejar uma viagem. Com o avanar da doena, as atividades mais simples, como preparar uma refeio leve, passam a ser mais difceis, mas as atividades bsicas so mantidas. Nesta fase as alteraes de comportamento mais freqentes so a depresso e a apatia. Moderada neste estgio j possvel verificar algum grau de comprometimento at para as atividades mais simples, as chamadas atividades bsicas, como trocar de roupa e tomar banho. As alteraes de memria e linguagem so evidentes mesmo em uma observao superficial. As modificaes do comportamento so mais significativas, com irritabilidade, oscilaes de humor com crises de choro e agitao e delrios, em geral de roubo ou perseguio. Com o progredir da doena, a dependncia para realizar as atividades bsicas se acentua. Grave nesta fase a dependncia total, mesmo para as atividades mais simples. A freqncia das alteraes mais perturbadoras

do comportamento, como agressividade e alucinaes, aumenta. A capacidade de comunicao fica comprometida e, nos estgios mais avanados desta fase, ocorrem dificuldades para andar e engolir. Este manual dedicado queles que cuidam de pessoas com doena de Alzheimer nas fases moderada a grave. Os tpicos algumas vezes so apresentados como resposta s perguntas que os cuidadores de pessoas com doena de Alzheimer mais fazem sobre como tratar melhor seus familiares. Para facilitar o uso deste manual, os assuntos foram agrupados por temas. Antes de prosseguir, importante deixar claro alguns pontos fundamentais: Nem todas as alteraes ocorrem em todas as pessoas com doena de Alzheimer. Um bom exemplo a agressividade, que em alguns casos est presente desde cedo e de forma intensa, em outros fica presente por perodos curtos e aparece mais tarde, e em outros ainda nunca aparece no decorrer da doena. Este um exemplo de como a doena de Alzheimer pode ser varivel. Como veremos ao longo deste manual, muitas vezes, no caso de alteraes do comportamento e limitaes funcionais, so conseguidos melhores resultados com mudanas de atitude e modificaes no ambiente que com medicao. Este um ponto que no deve ser esquecido.

A dependncia funcional
Trata-se de um aspecto bastante importante. Certamente existem algumas atividades que podem ser excludas do cotidiano com segurana, como dirigir ou gerenciar finanas, porque envolvem recursos intelectuais que provavelmente estaro prejudicados nos estgios moderado a grave da doena. Impor limitaes problemtico, porque muitas pessoas com doena de Alzheimer no aceitam ou no compreendem que no conseguem realizar tais atividades, embora isso seja claro. Algumas atitudes podem tornar a aceitao mais fcil.

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Direo de veculos
Quando esbarres em portes ou outros veculos tornam-se freqentes, ou as regras de trnsito no so respeitadas e o indivduo exibe atitudes como cruzar o sinal vermelho ou entrar em via preferencial sem olhar, hora de reconsiderar sua capacidade para dirigir. Isso pode ser feito

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explicando que neste momento no possvel dirigir de modo seguro, mas que, se houver melhora, a deciso poder ser reconsiderada. Idealmente sempre se deve ser honesto e falar a verdade para algum com doena de Alzheimer, mas muitas vezes o indivduo recusa-se a parar de dirigir, porque no percebe ou no aceita que
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se tornou incapaz para isso. Nesse caso, pode ser necessrio improvisar de outro modo, desconectando o sistema de partida do motor com o carro quebrado no possvel dirigir. Como estas pessoas tm srias dificuldades de memria, o carro pode ser retirado para conserto e existe chance de que seja gradualmente esquecido.

d-lo sempre nos mesmos lugares, no mostre que voc sabe onde isso pode ser um estmulo para a procura de um novo esconderijo.

Em vez de ir diretamente ao esconderijo, sugira possibilidades, de modo que a prpria pessoa encontre o dinheiro que escondeu.

Outras atividades instrumentais

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Controle de finanas e dinheiro

Antes de prosseguir neste tpico, importante deixar claro que as pessoas com doena de Alzheimer podem no ser competentes para gerir as prprias finanas, mas necessrio que isso seja legalmente reconhecido. Ou seja, ainda que elas tomem decises desastrosas, estas s podero ser anuladas se houver reconhecimento legal PRVIO de que elas no tm mais este tipo de competncia. Isso significa que, se a pessoa no havia sido declarada incapaz antes de tomar uma deciso, muito difcil anul-la. Pode haver muita resistncia a abdicar do controle de finanas, ainda que se mostre para a prpria pessoa que ela no mais capaz de faz-lo. Uma soluo possvel a administrao conjunta, na qual um dos familiares, de preferncia apenas um, e escolhido pela prpria pessoa com doena de Alzheimer, administra o dinheiro, anotando como isso feito de maneira simples e clara e mostrando os balanos periodicamente, ou quando solicitado. Em uma fase mais adiantada esse problema deixa de existir, porque j no h interesse ou a mnima condio de sequer pensar em alternativas de deciso financeira. Porm, outras dificuldades em relao a dinheiro podem ocorrer, como compras mal explicadas, dinheiro que perdido na rua, ou que guardado e desaparece. primeira vista pode ser tentador suprimir o acesso da pessoa ao dinheiro, mas esta pode no ser uma boa deciso ter algum dinheiro consigo um smbolo de independncia, particularmente para os homens. Como essas pessoas tambm perdem a noo de valores e custos, o que pode ser feito deixar com elas uma pequena quantidade de cada vez. Isso diminui os atritos e, em caso de perda, reduz o prejuzo. As pessoas com doena de Alzheimer podem perder o dinheiro porque o escondem e no lembram onde. Se a tendncia for escon-

Podem ser consideradas atividades instrumentais todas aquelas que no so as mais essenciais para o dia-a-dia. Manter as atividades instrumentais deve ser estimulado, mas no esquea algumas regras bsicas: A atividade deve ser adequada s capacidades ainda preservadas na pessoa com doena de Alzheimer. Insistir na realizao de atividades que esto acima dessas capacidades pode resultar em depresso ou em reao catastrfica.

A atividade deve ser interessante para a pessoa com doena de Alzheimer no h sentido algum em insistir na realizao de atividades pelas quais nunca houve interesse. O cuidador deve auxiliar na execuo da atividade, e no realiz-la pela pessoa com doena de Alzheimer. claro que isso demanda mais tempo, mas a nica maneira de uma atividade ser de fato estimulante.

Atividades bsicas
As atividades bsicas so aquelas essenciais no dia-a-dia, como alimentao, banho, troca de roupa e uso de sanitrio. Diferentemente das atividades instrumentais, as atividades bsicas devem obrigatoriamente ser executadas. Na fase moderada ocorre dependncia progressiva quanto realizao dessas atividades, dependncia que se torna total no final desta fase e incio da fase grave. A mesma regra geral para as atividades instrumentais vale aqui: tudo o que a pessoa com doena de Alzheimer for capaz de fazer sem ajuda, ela deve fazer, ainda que supervisionada pelo cuidador. Embora essas atividades paream simples, na realidade exigem capacidade de planejamento, que j pode estar comprometida. Outra regra geral importante que elas devem ser feitas dentro de uma rotina estruturada, isto , sempre nos mesmos horrios, o que facilita sua aceitao.

tras grandes, e deve ser iniciado um processo de treinamento de busca das peas. Em certa etapa, mesmo esse facilitador deixar de funcionar. Neste caso, as peas devem ser dispostas sobre a cama na ordem em que sero colocadas no momento da troca. Eventualmente,
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Troca de roupa
A troca de roupa pode tornar-se difcil por diferentes razes. Os problemas nessa rea tipicamente comeam com a dificuldade de combinar roupas; depois, de escolher a roupa de acordo com a temperatura e ocasio; e, finalmente, de colocar a roupa propriamente dita a pessoa pode colocar uma camisa ao contrrio ou vrias peas ntimas uma sobre a outra, por exemplo. Neste sentido, a superviso inicialmente ser na ajuda da escolha da roupa, mas, mais tarde, ser na sua colocao. Algumas vezes ocorrem problemas especficos em relao ao vesturio. Ele/ela insiste em usar sempre a mesma roupa. Ele/ela no quer trocar de roupa aps o banho porque diz que est limpa. O que posso fazer? Uma primeira tentativa seria, no momento do banho, colocar a roupa para lavar em local de difcil localizao. Algumas vezes esta estratgia falha porque a pessoa procura a roupa at ach-la. Alternativamente podem ser feitas vrias roupas iguais. Ele/ela quer escolher as prprias roupas, mas, como no lembra onde esto, acaba desorganizando todo o guarda-roupa. O que posso fazer? As roupas podem ser separadas por categoria calas, camisas, vestidos, blusas etc. Em cada porta e na frente de cada gaveta devem ser colocadas etiquetas de identificao, em le-

apesar das peas selecionadas e colocadas em seqncia, a pessoa com doena de Alzheimer atrapalha-se com a colocao propriamente dita. Aqui ser necessrio um cuidador presente durante todo o processo, apontando as falhas e sugerindo como podem ser corrigidas.

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O banho
Aqui ocorrem dois problemas a recusa a realizar a atividade e o banheiro como uma rea de risco. Comeando pelo segundo tpico, algumas adaptaes sero necessrias: Um tapete de borracha antiderrapante deve ser colocado na rea do chuveiro, para evitar escorreges acidentais. Os tapetes nas demais reas do banheiro devem ser do tipo aderente ao piso ou estar firmemente colocados, para evitar escorreges. Para aqueles que tm dificuldade em ficar em p, uma barra de apoio deve ser fixada na parede. Certifique-se de que a porta do banheiro possa ser aberta tambm por fora, removendo trincos internos e tendo mo uma chave para abertura por fora. Disponha os objetos na ordem de uso sabonete, esponja, toalha e retire do alcance da mo tudo o que no for utilizado. O acmulo de objetos s dificulta a seleo do implemento correto. A temperatura da gua deve ser selecionada antes de iniciar o banho. Deixadas por conta prpria, muitas pessoas com doena de Alzheimer sofrem queimaduras srias, por no conseguir baixar a temperatura da gua. Caso haja preferncia ou insistncia por banho de banheira (no recomendado pelo risco de queda), a superviso deve ser feita durante

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Ele/ela tem dificuldade em colocar as roupas. O que posso fazer? Estimular a pessoa com doena de Alzheimer contribui para seu bem-estar. Em uma fase mais avanada da doena, a pessoa no apenas no capaz de encontrar e selecionar suas roupas, como, ainda que estejam sua disposio, tem dificuldade em coloc-las de modo correto. Algumas etapas so mais difceis, como amarrar cadaros e abotoar.

Que roupas so mais adequadas? Ao adquirir novas vestimentas considere alguns aspectos fundamentais: Prefira conforto a aparncia. Escolha roupas durveis e fceis de lavar. Escolha de preferncia roupas com cintura de elstico e fecho de velcro, calas do tipo abrigo, pulveres largos e sapatos do tipo mocassim. Se necessrio, compre roupas um nmero maior, pela facilidade de tirar e colocar.

TODO o banho. No caso de pessoas com doena de Alzheimer em estgio mais avanado, existe risco de afogamento mesmo com quantidade mnima de gua, e de queda, ao tentar sair sem ajuda da banheira. Com alguma freqncia as pessoas com doena de Alzheimer recusam-se a tomar banho. Isso pode ter diferentes causas, que podem ser identificadas por pesquisa sistemtica. A recusa exclusivamente em relao a tomar banho? Caso ela tambm ocorra em relao a outras atividades, como trocar de roupa ou sair de casa, podemos pensar em negativis-

mo, um comportamento de difcil manejo, que pode responder a algumas medicaes. Caso a resistncia esteja restrita ao banho, a pesquisa deve continuar. A recusa acontece com uma pessoa e no com outras? Neste caso podemos pensar em duas possibilidades. Uma delas que a pessoa cuja ajuda recusada pode estar procedendo de modo inadequado, sendo muito rspida ou muito insistente. Diante da recusa, uma estratgia possvel mudar de assunto, sugerir alguma atividade de curta durao e convidar novamente para o banho. A outra possibilidade que a recusa se d em razo da diferena de

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Uso do vaso sanitrio

Esta uma atividade bsica que pode ser mantida por longo perodo, mas com perda de eficincia. Entretanto, a maior parte das pessoas resiste a ter algum que as acompanhe nesse momento. As primeiras evidncias de que a capacidade de executar essa atividade est prejudicada so acidentes com perda de urina a caminho do banheiro, indicando dificuldade de continncia, e roupa ntima suja, indicando limpeza incompleta aps evacuar. Na doena de Alzheimer, a perda de continncia gradual, com episdios cada vez mais freqentes de perda de urina e, depois de algum tempo, de fezes. Se a incontinncia se instalar de modo sbito, pode ser um sinal de infeco urinria ou intestinal; ou ainda, no caso de perda de fezes, outro problema intestinal. Isso deve ser comunicado ao mdico, que po-

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Alimentao
Esta a atividade bsica cuja independncia mantida por mais tempo, o que no significa que no possa haver problemas aqui. O mais comum a recusa ou relutncia em se alimentar. Isso pode ser melhorado com alguns princpios simples: Reduza os estmulos do ambiente, facilitando a concentrao na refeio. Desligue o rdio e a televiso e evite movimento excessivo de outras pessoas em torno da mesa. Por outro lado, enquanto for possvel, a pessoa com doena de Alzheimer deve fazer suas refeies junto com os demais membros da famlia. Coloque o prato pronto na mesa. Muitas pes-

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sexo entre a pessoa com doena de Alzheimer e seu cuidador. Ainda que haja um alto grau de confuso, alguns aspectos da inibio e pudor so mantidos. Este problema mais freqente no caso de mulheres com doena de Alzheimer e cuidadores masculinos (inclusive o prprio marido) do que na situao contrria. Neste caso, a soluo arranjar algum do mesmo sexo para ajudar no banho. A recusa acontece ao chegar porta do banheiro? Talvez haja estmulos assustadores, que dificultam a aceitao do banho. A gua caindo do chuveiro pode ser um deles. Neste caso o banho deve ser feito com um chuveirinho. Algumas vezes o reflexo no espelho interpretado como algum observando o banho: deve-se ento cobrir os espelhos antes de a pessoa entrar no banheiro.

Como com as outras atividades bsicas, a dependncia para tomar banho progressiva, iniciando por dificuldade em executar todas as etapas em ordem e evoluindo para a dependncia total, no final da fase moderada e incio da fase grave. Isso quer dizer que, pelo menos no incio da dependncia, ela apenas parcial, e a pessoa com doena de Alzheimer deve ser estimulada a fazer aquilo que for capaz. Ajuda muito manter uma seqncia fixa para o ato de tomar banho e dividi-lo em etapas: molhar-se, ensaboar-se, enxaguar-se e secar-se, sempre na mesma seqncia. Aqui entra o cuidador, para lembrar o que deve ser feito em seguida quando alguma parte da seqncia for esquecida. Com o progredir da doena, algumas etapas no mais podem ser realizadas e o cuidador passa da superviso ajuda propriamente dita.

der fazer uma investigao. Principalmente no caso das mulheres, um quadro em que se urine muitas vezes sugere infeco urinria, mais ainda se houver dor ou queimao ao urinar. Por outro lado, se a urina vaza apenas quando a pessoa realiza esforos, como rir ou tossir, sinal de incontinncia perifrica que no rara, em particular em mulheres que tiveram muitos filhos por parto normal, e pode ser corrigida por cirurgia ou melhorada com exerccios ou medicao. Excludas essas possibilidades, podemos pensar que a incontinncia se deve doena de Alzheimer e ocorre ou porque a pessoa tem dificuldade em interpretar os sinais de que deve ir ao banheiro, ou porque no consegue localizar o banheiro. No primeiro caso, a pessoa com doena de Alzheimer deve ser levada ao banheiro em intervalos regulares, ainda que no tenha manifestado vontade de urinar. Uma possvel

escala de visitas regulares ao banheiro: primeira coisa a se fazer de manh; aps sonecas durante o dia; e a cada trs horas nos intervalos maiores em que a pessoa estiver acordada. Se isso no funcionar, tente intervalos menores. No segundo caso, de dificuldade em localizar o banheiro, a colocao de listas coloridas na porta pode facilitar sua localizao. noite, uma luz fraca no alto ou ao lado da porta tambm pode ser til para que o banheiro seja localizado mais rapidamente. Algumas vezes a pessoa com doena de Alzheimer faz confuso entre o vaso sanitrio e o bid. Caso no seja possvel remover o bid, coloque sobre este uma tampa difcil de remover. A independncia no uso do vaso sanitrio pode ser mantida por mais tempo se a seqncia baixar a roupa/sentar no vaso/limpar-se/levantar a roupa/dar descarga/lavar as mos for repetida sob superviso.

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Sonda de alimentao e gastrostomia

A sonda de alimentao um tubo fino de borracha macia e flexvel que introduzido por uma das narinas para que o alimento possa ser injetado diretamente no estmago. claro que o alimento deve ser lquido ou cremoso, mas pouco espesso. Este tipo de sonda pode durar em torno de 6 meses, desde que sejam tomados os cuidados de limpeza aps cada administrao de alimento. Depois desse perodo, mesmo com todos os cuidados, a deposio de alimentos nas paredes do tubo faz com que este obstrua e precise ser substitudo. Na doena de Alzheimer, na fase em que a alimentao se torna um risco, provavelmente no ser mais possvel retornar alimentao por boca. Ento pode se cogitar uma soluo mais definitiva, em lugar da sonda de alimentao: a gastrostomia. A gastrostomia uma pequena cirurgia na qual, sob anestesia local, feito um pequeno corte no abdome pelo qual uma sonda mais calibrosa e rgida que a sonda de alimentao ancorada no estmago. A gastrostomia tem sobre a sonda a vantagem da menor chance de obstruo em princpio no precisa ser substituda e de haver menor chance de ser arrancada acidentalmente. Por outro lado, embora rara, h chance de infeco no corte para colocao da sonda. Pode haver relutncia em tomar a atitude de colocar sonda, porque isso no deixa de ser um procedimento invasivo. Porm, quando a observao mostra engasgamentos constantes, quando ocorrem infeces respiratrias de repetio e quando difcil garantir a ingesto de lquidos e alimentos em quantidade adequada, provavelmente isso ser o melhor a fazer para a

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Alimentao e risco de aspirao

Nas fases mais avanadas, uma pessoa com doena de Alzheimer no capaz de levar boca nem mesmo alimentos secos e em pedaos. Aqui alguns cuidados devem ser tomados todas as vezes em que for administrada qualquer quantidade, mesmo mnima, de alimento slido ou lquido: Coloque a pessoa confortavelmente sentada. Os riscos de aspirao aumentam ao alimentla deitada ou semideitada. Mantenha-a sentada por no mnimo 30 minutos aps cada refeio. No apresse a refeio. O processo de mastigar e engolir muito mais lento que anteriormente. Coloque pequenas pores de alimento a cada vez e certifique-se de que o bocado foi de fato engolido, antes da prxima colherada. Quando a mastigao fica muito difcil, a consistncia deve ser modificada. O risco de aspi-

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soas com doena de Alzheimer comem muito mais que o habitual e ganham peso porque tornam-se vorazes e comem enquanto houver comida vista. O prato pronto pode resolver esse problema. Ainda em relao a este ponto, muitas pessoas com doena de Alzheimer insistem, logo aps o trmino da refeio, que no comeram. Uma possibilidade de abordagem aqui fazer uma escala de refeies. Isso pode ser feito com uma folha de cartolina com cortes laterais onde se encaixem tiras indicando a prxima refeio. Assim, quando uma refeio (por exemplo o almoo) termina, a tira indicativa retirada na presena da pessoa com doena de Alzheimer e colocada a da prxima refeio (no caso o lanche da tarde/jantar). O problema que algumas vezes a pessoa com doena

de Alzheimer recusa-se a acreditar no que l no cartaz. Quando isso acontece, ou quando no mais possvel entender a idia do cartaz, tenha sempre mo frutas ou lanches com baixo contedo calrico. Coloque a comida em um prato fundo, o que diminui a chance de espalhar alimento na mesa. A uma certa altura, picar carne e outros alimentos pode tornar-se difcil. O alimento ento deve ser levado mesa picado, a fim de evitar tentativas sem xito mesa que possam resultar em frustrao. Do mesmo modo, usar o garfo pode tornar-se difcil, sendo necessrio substitu-lo por uma colher. Quando mesmo o uso da colher j no for possvel, interessante que pelo menos parte da refeio seja base de alimentos secos em pedaos, que podem ser levados boca usando os dedos.

rao menor com alimentos com consistncia pastosa ou de pur. Para a maior parte dos alimentos esta consistncia pode ser obtida com a ajuda de um processador de alimentos. O maior risco de aspirao com lquidos, que devem ser espessados com gelatina em p sem sabor ou espessante pronto, que pode ser adquirido em lojas de produtos mdico-cirrgicos. Preste ateno a engasgamento repetido du-

rante a refeio. Tosse repetida quando a pessoa colocada deitada pode significar que pequenas quantidades de alimento, lquidos em particular, ficam retidas no fundo da boca e so aspirados na posio deitada. Em ambos os casos necessrio avaliao e orientao com fonoaudiloga. Caso seja confirmada a aspirao, deve ser cogitada a possibilidade de sonda de alimentao ou gastrostomia.

pessoa com doena de Alzheimer. A sonda no garantia de que no ocorram mais aspiraes, mas certamente facilitar a administrao de l-

quidos e alimentos na quantidade adequada e ser uma forma de certificar-se de que as medicaes sejam dadas como necessrio.

Comunicao
Esta uma rea bastante crtica para o dia-adia. Na doena de Alzheimer, o prejuzo linguagem ocorre de forma precoce, em geral iniciando com a dificuldade em encontrar palavras ou com troca de palavras. Com o avanar da doena, as dificuldades aumentam: as frases ficam truncadas ou em aberto (por exemplo: Fomos l, naquele lugar), o que prejudica muito a capacidade de a pessoa com doena de Alzheimer fazer os outros entenderem o que ela pensa ou precisa. A escrita fica comprometida precocemente. Na fase moderada a leitura pode parecer preservada, mas no est: a pessoa consegue ler placas, cartazes ou manchetes, por exemplo, mas quando perguntada mostra no ser capaz de extrair qualquer contedo do que l, como se fizesse uma leitura automtica. Na fase mais avanada a capacidade de compreenso tambm fica comprometida, o que torna as coisas ainda mais difceis. A compreenso do que a pessoa com doena de Alzheimer quer dizer pode ser facilitada por algumas atitudes: No interrompa enquanto a pessoa estiver
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Uma casa segura

A casa comum pode oferecer riscos a pessoas idosas com reduo da viso e maior dificuldade em manter o equilbrio. Na doena de Alzheimer, ocorre ainda reduo da ateno e dificuldade em perceber problemas ou em identificar quando alguma coisa no est funcionando bem. Alm disso, ainda que a pessoa perceba problemas, pode sentir dificuldades em decidir como resolv-lo. Acidentes domsticos podem ocorrer em qualquer estgio da doena, mas as chances so menores na fase inicial, quando a percepo no est to afetada e a pessoa ainda consegue encontrar soluo pelo menos para alguns problemas, e na fase muito avanada, na qual, pelas prprias limitaes de mobilidade, as chances de colocar-se em risco diminuem. Portanto, os maiores riscos so no final da fase moderada e incio da fase grave, quando o discernimento est bastante prejudicado mas a mobilidade ainda est preservada o suficiente para que iniciativas arriscadas possam ser tomadas. Os cuidados e as adaptaes, claro, mudam de casa para casa, mas existem algumas dificuldades que so comuns a todas as pessoas com doena de Alzheimer, para as quais alguns princpios gerais devem ser lembrados.

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A margem de melhora da compreenso de algum com doena de Alzheimer limitada. Mas as perspectivas so melhores em relao a fazer com que a pessoa entenda o que voc quer. Algumas atitudes neste sentido so: Sempre procure conversar em um ambiente bem iluminado e sem estmulos excessivos, principalmente outras fontes de rudo, como televiso, msica e conversas paralelas. Fale sempre de frente para a pessoa e com o rosto no mesmo nvel que o dela. Antes de comear a falar toque de leve na mo da pessoa,

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falando, ainda que voc no esteja entendendo. Espere que ela conclua, repita o que acabou de ouvir e acrescente: isso o que voc quer dizer?. Um dos problemas a dificuldade em encontrar palavras. Quando isso ocorrer, pea pessoa que descreva o objeto que est tentando identificar ou para que serve. Aprenda a observar os gestos e as expresses da pessoa enquanto ela fala. Essa comunicao no-verbal pode dar pistas do que ela quer.

para atrair sua ateno. Fale devagar, usando frases curtas e simples. Faa uma pergunta ou d uma nica ordem de cada vez. Espere a resposta, lembrando que pessoas com doena de Alzheimer podem demorar a responder. Sempre que possvel, faa perguntas cuja resposta seja sim ou no. Caso no seja compreendido, repita o que acabou de dizer. Se no funcionar, repita usando outras palavras e, sempre que possvel, acompanhe o que est dizendo com indicaes no-verbais (por exemplo, perguntar

Voc quer gua? fazendo ao mesmo tempo o gesto de beber). Com o avano da doena, mesmo essas estratgias passam a falhar. Saber o que acontece com a pessoa com doena de Alzheimer acaba no final sendo uma questo de excluir possibilidades (por exemplo, agitao sbita pode significar dor ou desconforto). H uma srie de perguntas a responder, que variam de pessoa para pessoa: pode ser dor? Neste caso, por qu? Clica, dor de dente, queimao por infeco urinria? Pode ser sede? Calor causado por roupa muito pesada?

Risco de quedas
Estas pessoas apresentaro uma dificuldade progressiva para movimentar-se com preciso, de modo que a chance de tropear ou escorregar e cair e de colidir com mveis aumenta. Algumas providncias gerais so: Manter o piso o mais livre possvel e um amplo espao de circulao entre cmodos. Especial ateno deve ser dada a fios soltos, que devem ser fixados junto ao rodap e a tapetes. Estes ltimos devem ser retirados sempre que possvel, ou colocados sobre material antiderrapante. Tiras com pesos costurados ou colados junto s bordas diminuem a chance de tropear. Do mesmo modo, o espao de circulao deve ser deixado livre de mesinhas ou estantes baixas. Mesas laterais ou de centro leves, e portanto com maior probabilidade de virar, devem ser retiradas. As quinas agudas dos mveis podem causar ferimentos, em caso de esbarro. O problema pode ser evitado com protetores de quinas, que podem ser comprados em lojas de artigos para bebs e crianas. O espao de circulao deve ser bem iluminado. Os degraus devem ser assinalados com fita adesiva de cor berrante, assim como portas e paredes de vidro, nas quais devem ser afixadas faixas coloridas.

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Intoxicaes e problemas com medicao

Enquanto na fase inicial da doena de Alzheimer possvel deixar que a prpria pessoa tome a medicao, desde que lembrada, na fase moderada isso se torna arriscado a medicao pode no ser tomada ou, ao contrrio, pode ser tomada vrias vezes. Existe ainda o risco de ingesto de substncias txicas. Algumas medidas so capazes de reduzir a chance dessas eventualidades: Deve ser feita uma escala com horrio e dose de cada medicao em letras grandes e com indicaes claras, principalmente nos casos em que mais de uma pessoa for responsvel pela administrao dos remdios. Essa escala deve ser afixada em local visvel. Os medicamentos devem ser colocados em lugar de difcil acesso ou trancado chave. Ao administrar a medicao, certifique-se de que ela foi de fato engolida. Algumas vezes h dificuldade em engolir cpsulas ou comprimidos, que em geral podem ser esmagados e misturados com lquido ou comida. Antes de fazer

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Jardinagem uma atividade interessante, mas deve ser segura.

Segurana na cozinha
Este um dos cmodos mais perigosos da casa, no apenas pela presena de produtos txicos referidos anteriormente, mas tambm por outras possibilidades de acidentes. Alguns

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isso, confirme com o mdico se no haver perda de efeito caso proceda assim. Faa uma vistoria em toda a casa, para identificar substncias perigosas. Alm do mais bvio, como inseticidas e veneno para ratos, lembre-se de que limpadores, removedores de manchas e outros produtos de uso domstico podem ser bastante txicos. Junte tudo

em um armrio trancado chave, para onde estes produtos devem ser devolvidos logo aps o uso. Pessoas com doena de Alzheimer podem mastigar folhas de plantas. Verifique se no h plantas com potencial de envenenar ou causar irritao em vasos ou no jardim. Caso haja, remova-as.

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Atividades
Se encorajadas, as pessoas com doena de Alzheimer podem surpreender em relao s atividades que so capazes de fazer. Sem estmulo, por outro lado, a tendncia ensimesmar-se e, de modo geral, apresentar um declnio mais rpido. Algumas linhas gerais a serem lembradas a respeito das atividades: No existem atividades certas, e o fato de uma atividade ser interessante ou no para a pessoa depende de interesses prvios doena. Isso no quer dizer que novas atividades no possam ser tentadas ou que o que antes no era interessante no possa ser visto com outros olhos agora. Muitas vezes os manuais de orientao afirmam que materiais fabricados para crianas, por exemplo, quebra-cabeas, so adequados. Entretanto, as pessoas com doena de Alzheimer podem perceber que eles na realidade so brinquedos infantis e sentirem-se menosprezadas em relao a suas capacidades. Procure materiais que indicam uma faixa de idade maior por exemplo, de 6 anos a adultos , mas evite os que envolvem resposta rpida, j que isso pode ser um problema na doena de Alzheimer. Algumas atividades que nunca foram realizadas antes podem trazer muita satisfao agora. Um exemplo o trabalho com argila. Msica e dana podem ser estimulantes. Mesmo pessoas que anteriormente no tinham interesse especial por msica podem ser atradas por essa atividade agora. Isso acontece porque a memria musical com freqncia fica mais preservada que as outras modalidades de memria. O passo inicial pesquisar que gnero musical mais atraente para a pessoa com doena de Alzheimer, e, a partir da, refinar o repertrio. Do mesmo modo, pessoas com doena de Alzheimer podem sentir-se bem em cantar.

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Uma casa agradvel

As adaptaes na casa para torn-la mais segura para a pessoa com doena de Alzheimer so necessrias, mas, quando levadas ao extremo, resultam em um ambiente to despojado que pode se tornar pouco acolhedor. As adaptaes so necessrias, mas no excluem a possibilidade de a casa ser um lugar onde a pessoa com doena de Alzheimer se sinta bem. A casa, nesse sentido, ser um lugar seguro, onde atividades significativas podem ser desenvolvidas. Alguns pontos devem ser lembrados na concepo geral: Preste ateno a objetos que so reconhecidos e valorizados, como mveis, vasos, quadros e fotografias. Coloque-os em destaque, de modo que possam facilmente ser vistos. Isso

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pontos especficos: Gs e risco de incndio: Esquecer o fogo aceso e queimar a comida no um acidente raro na fase inicial da doena de Alzheimer. Na fase moderada, alm disso o gs pode ser ligado e o fogo no ser aceso. Uma atitude bvia no permitir proximidade com o fogo, exceto sob superviso, mas, ainda assim, podem ocorrer acidentes em momentos de distrao. Muitos foges modernos tm sistemas de segurana que interrompem o gs aps alguns segundos se o fogo no for aceso. Sistemas semelhantes podem ser instalados em alguns modelos que no os tm originalmente. Nos modelos mais antigos no possvel instalar este tipo de circuito. Se houver insistncia em mexer no fogo sem superviso, os botes de controle podem ser removidos quando o fogo no estiver em uso.

Eletrodomsticos: Sempre devem estar desconectados da rede eltrica, em particular aqueles com lminas cortantes, como liquidificadores e processadores de alimentos. Objetos cortantes: Facas e tesouras devem ser colocadas em gavetas providas de trava de segurana, que podem ser adquiridas em lojas de artigos para bebs e crianas. Coloque todos os produtos potencialmente txicos, como produtos de limpeza e lcool, em um armrio com trinco ou chave. Fique atento aos alimentos. Pessoas com doena de Alzheimer podem ingerir alimentos crus ou estragados. Algumas podem tornar-se vorazes e, sem controle, comer alimentos em quantidade suficiente para passar mal. Portanto os alimentos no devem ficar vista, exceto os que possam ser consumidos como lanche entre as refeies, como biscoitos e frutas.

ajuda no apenas a tornar a casa mais familiar, como tambm poder servir na eventualidade de a casa no ser reconhecida como a casa, delrio comum nessa fase da doena. Estes objetos podem servir como ponto de apoio para provar que a casa a mesma onde a pessoa com doena de Alzheimer mora.

Objetos ou fotografias que so claramente reconhecidos podem ser teis como ponto de partida para lembrar o passado. Na doena de Alzheimer as memrias recentes so perdidas, mas as memrias mais antigas podem estar, pelo menos em parte, preservadas. Esse tipo de lembrana pode ser uma forma de reforo positivo.

Saindo de casa/viajando
Uma das razes para o desgaste do cuidador a restrio das atividades sociais. Por outro lado, o isolamento em casa pode ser uma razo de declnio mais rpido e de alteraes do comportamento na pessoa com doena de Alzheimer. Sair de casa ou viajar no se torna algo necessariamente impossvel, mas importante saber que a reao a essas atividades , at certo ponto, imprevisvel, em particular quando so tentados novos lugares. As reaes desastrosas sero menos provveis caso alguns cuidados sejam tomados: Sempre que possvel, as sadas ou viagens devem ser realizadas com uma freqncia regular e para o mesmo lugar (por exemplo, para a casa de praia), de modo que possam ser incorporadas rotina. Ao sair para jantar, prefira restaurantes mais tranqilos. Lugares muito movimentados podem desencadear agitao. Preste muita ateno comida escolhida. As dificuldades em casa se mantm fora dela. Antes de viajar para um lugar mais distante, certifique-se de como ser a reao a lugares novos. Escolha um lugar prximo de casa (a no mais que duas horas de viagem) e de onde voc possa voltar de carro: caso haja uma reao catastrfica, voc poder fazer uma retirada rpida. Longas viagens de avio podem ser problemticas, pela sensao de confinamento. Tenha disponvel um tranqilizante de ao rpida, no caso de agitao e agressividade.

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Fenmeno do pr-do-sol
Na realidade, podemos encontrar aqui uma combinao de diferentes alteraes do comportamento simultneas. muito freqente que as alteraes do comportamento s ocorram ou sejam mais intensas na segunda metade da tarde, em geral prximo ao anoitecer. No existe um comportamento especfico aqui, tanto podendo ocorrer agitao como alucinaes e delrios (ver adiante). Em paralelo, percebe-se uma piora da confuso. No est claro por que algumas pessoas apresentam o fenmeno do pr-dosol. J foi sugerido que talvez ele seja decorrente de uma alterao de ritmos biolgicos, ou do fato de a luz declinante do final da tarde ser acompanhada por sombras mais intensas e disseminadas, o que facilita iluses e alucinaes. provvel que o fenmeno tenha mais de uma origem. Algumas medidas gerais podem ser tomadas: Quando a luz do dia comear a declinar, acenda as luzes da casa. Isso diminui a formao de sombras e torna a passagem do dia para a noite menos marcada. Na segunda metade da manh, exponha a

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Alteraes do comportamento
As alteraes do comportamento podem ocorrer em qualquer fase da doena de Alzheimer. No raro observar depresso ou apatia antes das alteraes da memria ou junto com os primeiros lapsos. Na fase moderada a grave, so comuns alteraes muito mais desgastantes, como agitao e agressividade. bom lembrar que, embora comuns, essas alteraes no ocorrem em todas as pessoas com doena de Alzheimer: algumas vezes quase no ocorrem ao longo de toda a doena. Seu tratamento varia: para algumas alteraes, o uso de medicao essencial; para outras, mudanas no ambiente ou na maneira como a pessoa com doena de Alzheimer abordada funcionam melhor. A deciso sobre o melhor tratamento supe, claro, a participao de um profissional na escolha das opes com

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maior chance de sucesso. Por outro lado, o cuidador quem vai determinar se o tratamento est sendo bem-sucedido, ou seja, se o comportamento est melhorando ou no. Como cuidador, voc pode tornar todo este processo mais eficiente: 1. DESCREVA a alterao em vez de NOMELA. Dizer que ele/ela est agitado (a) pode ser entendido como movimentao constante, gritos, agressividade, falar palavres em qualquer situao etc., alteraes que podem ter tratamento bem diferente. Portanto, descreva aquilo que voc considera como agitao. 2. Verifique se a alterao do comportamento tem um horrio preferencial para ocorrer. Pres-

te ateno se ela no est associada a algum acontecimento ou atividade. 3. Anote por um perodo de alguns dias a durao e a intensidade da alterao (leve, moderada, intensa). 4. Uma vez institudo o tratamento, continue anotando a freqncia e intensidade da alterao. Compare com suas anotaes prvias: isso poder fornecer uma idia mais objetiva do efeito do tratamento. No nosso objetivo abordar todas as alteraes do comportamento, mas apenas as mais freqentes. Assim, possvel que alguns sintomas que voc observa no estejam referidos aqui. Veja a seguir algumas situaes comuns.

pessoa com doena de Alzheimer luz solar. Isso pode ser feito com uma caminhada, por exemplo, ou qualquer outra atividade. Idealmente a exposio deve ser luz solar direta, mas nem sempre isso possvel (por exemplo, em regies ou estaes muito quentes). Neste caso, a exposio pode ser luz solar imediata,
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isto , a pessoa fica na sombra, mas bem prximo rea de sol direto. Caso seja necessrio usar medicao para controlar as alteraes do comportamento, o horrio de tomada deve ser calculado para que haja efeito pleno no horrio em que as alteraes costumam iniciar.

outra razo para agitao sbita e permanente a encefalopatia metablica, uma situao em que, graas a uma alterao geral do organismo, ocorre alterao no metabolismo cere-

bral com confuso mental. Exemplos disso so as intoxicaes por medicamentos ou outras substncias e a confuso por insuficincia renal e infeces, como a urinria e respiratria.

Agressividade
A agressividade pode se dar como uma acentuao de trao prvio de personalidade ou como uma mudana em relao ao comportamento anterior. Muitos dos aspectos da abordagem da agitao valem tambm para a agressividade. Essa alterao do comportamento pode ser uma forma de reagir dor e ao desconforto, ou um sintoma de encefalopatia metablica. Alm disso, a agressividade pode ser uma reao da pessoa com doena de Alzheimer agressividade do cuidador, que, por exemplo, pode ser rspido ao responder vrias vezes mesma pergunta. Nesse sentido, por mais pacincia que seja exigida, compensa para o cuidador manter-se calmo todo o tempo. A agressividade pode tambm ser uma reao s limitaes crescentes impostas pela doena de Alzheimer. Qualquer que seja a causa, algumas atitudes podem ajudar de imediato diante de uma situao de agressividade:
Evite confrontao. Fale num tom de voz baixo e tranqilo. Afaste-se o suficiente para evitar que a agresso fsica de fato ocorra. Pode ajudar dizer pare ou por favor, voc pode me machucar. Caso as ameaas de agresso sejam freqentes, remova objetos pesados e com pontas ou ngulos cortantes que possam ser usados como armas.
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Agitao
A agitao pode ser definida como movimentao contnua, sem propsito definido, em geral acompanhada por falar constante ou gritos e sinais de angstia. Muitas vezes, mas no sempre, a agitao acompanhada por agressividade. As chances de controlar satisfatoriamente a agitao aumentam se voc souber mais sobre suas caractersticas em seu familiar: A agitao ocorre ao acaso ou apenas em algumas situaes? Quando a agitao desencadeada apenas em uma situao (por exemplo, na hora do banho), possvel que algum aspecto da atividade seja o estopim. Neste caso em particular, e isso pode ser aplicado a vrias outras situaes, a agitao pode ser causada pela maneira como a atividade apresentada, como a pessoa levada para o banho e por quem a leva para o banho. claro que aqui, mais que uma medicao, necessrio uma mudana de atitude. A agitao ocorre isoladamente ou em associao com outras alteraes do comportamento? A agitao pode estar associada a delrios ou alucinaes (ver adiante). Neste caso, necessrio tratar a condio desencadeante. A agitao apareceu de modo mais ou menos rpido, intensa e se mantm por perodos longos ou permanente? Agitao com essas caractersticas sugere uma fonte de desconforto ou de desequilbrio. O desconforto pode ser causado por dor, mas nessa fase da doena a pessoa pode sentir dificuldades em relatar o que sente, e necessrio estabelecer e excluir uma lista de possveis causas de dor: pode ser clica? Dor de cabea? Dor de dentes? Dor por trauma no identificado? Isso significa prestar ateno em como a pessoa est indo ao banheiro, se est sem evacuar h muitos dias, se evita mastigar a comida, se apresenta hematomas causadas por batidas no presenciadas etc. A

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Perambulao
Este um comportamento no qual a pessoa caminha por longos perodos ou continuamente, enquanto est acordada. As razes para a perambulao so variveis, e muitas vezes no possvel determinar o que a desencadeia. Algumas razes para uma pessoa perambular so: Tentar realizar uma atividade que ela costumava realizar, como ir ao trabalho.

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Alteraes do movimento e do caminhar

Enquanto no incio da fase moderada o maior problema pode ser o excesso de caminhadas e a possibilidade de colocar-se em situao de risco, com o avanar da doena os movimentos se limitam cada vez mais. comum acontecer uma rigidez parecida com a da doena de Parkinson, o que pode ser um fator de risco para quedas. Tal rigidez pode surgir na forma de lentido para caminhar, arrastando os ps e apresentando desequilbrio freqente, principalmente ao mudar de direo, e tambm na forma de dificuldade para sentar-se e levantar-se. Quando isso se torna evidente, algumas atitudes devem ser tomadas. As medicaes usadas para a doena de

Fique em p em frente pessoa a ser levantada. Encoste a ponta dos seus ps e seus joelhos na ponta dos ps e nos joelhos da pessoa a ser levantada. Passe um brao por trs da pessoa, de modo

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Procurar sua prpria casa, que a pessoa com doena de Alzheimer supe ser em outro lugar. Tentar realizar uma atividade real, mas em um horrio inadequado, como caminhar at o supermercado de madrugada. Alm disso, pode haver dois padres de perambulao: a pessoa repete incessantemente o mesmo trajeto ou varia seu roteiro de um dia para o outro. O primeiro ponto da abordagem da perambulao verificar se existe um desencadeante e tentar elimin-lo (por exemplo, tomar medidas para assegurar pessoa com doena de Alzheimer que aquela casa mesmo a sua prpria casa). Alguns pacientes tentam constantemente sair de casa, sofrendo o risco bvio de chegar at a rua e se perder. Algumas medidas podem ser tomadas para diminuir as chances de que isso acontea e facilitar a busca da pessoa, caso

ela se perca: Acrescente um trinco de segurana ao porto ou porta da frente. Caso more em edifcio, exponha o problema e avise a todos os porteiros que a pessoa no pode sair desacompanhada. Providencie uma plaqueta de metal com um nmero de telefone para contato, que ser colocada em uma pulseira ou em uma corrente para ser usada em torno do pescoo. Caso a pessoa faa caminhadas regulares, um hbito recomendvel, procure fazer sempre o mesmo trajeto. Isso aumenta a chance de que, mesmo sozinha, ela tente prosseguir no roteiro que segue regularmente. Periodicamente, ao sair, deixe a pessoa escolher o trajeto. possvel que seja escolhido o mesmo roteiro que ela usa ao sair sozinha. Sendo o roteiro conhecido, a busca ser facilitada.

Parkinson podem melhorar a rigidez, um ponto sobre o qual o mdico poder orientar. O ato de caminhar, principalmente fora de casa e em terreno irregular, deve ser supervisionado. Prefira cadeiras e poltronas mais altas, com assento mais rgido e braos, que facilitam o levantar-se. Nos estgios mais avanados da doena, caminhar fica cada vez mais difcil, at tornar-se algo impossvel sem o apoio de outra pessoa. Com a doena ainda mais avanada, mesmo com apoio o caminhar difcil, e a pessoa acaba tendo de ser arrastada, o que, claro, s pode ser feito por distncias curtas. Ao fim, ela acaba restrita cadeira e ao leito. Neste momento deve ser considerada a possibilidade do uso de uma cadeira de rodas, que facilitar o deslocamento mesmo dentro de casa para levar a pessoa ao banheiro etc. Nessa fase avanada, a linguagem est perdida e, em geral, no h reconhecimento de pessoas ou de lugar. Pela total dependncia, a mudana de posio ou retirada do leito depende de outras pessoas, e alguns cuidados devem ser tomados para evitar leses. Ao levantar uma pessoa deitada, a tendncia segur-la pelos braos e puxar. Com isso, todo o peso do corpo ser suportado pelos braos, fazendo com que a tarefa se torne mais difcil. Existe ainda o risco de deslocar o ombro da pessoa. menos arriscado e menos trabalhoso agir de outra forma:

que a palma da mo fique firmemente apoiada no meio das costas. Com a outra mo, segure o brao do mesmo lado, bem junto ao ombro. Alternativamente passe ambas as mos por baixo

dos braos, apoiando-os nas costas. Usando seu prprio peso como fora e os joelhos e a palma das mos nas costas, levante a pessoa.

Escaras de decbito
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Quando uma pessoa fica restrita ao leito e tem dificuldade para se movimentar, a tendncia que permanea deitada na mesma posio. Com a presso continuada, a pele que cobre as protuberncias sseas pode se abrir, o que conhecido como lcera ou escara de decbito. As escaras so mais comuns na base da coluna e nos malolos, as salincias sseas que

ficam dos lados interno e externo dos tornozelos, mas podem aparecer em outros lugares, como as cristas ilacas, as salincias sseas na altura da pelve, e nos ombros. Quanto mais magra e menos mobilizada for a pessoa, maiores as chances de escara de decbito. A escara uma parte da superfcie da pele lesada que perde sua funo de proteo, passando a ser-

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O cuidador e sua famlia

Cuidar de uma pessoa com doena de Alzheimer uma tarefa que exige tempo, energia e pacincia em quantidades crescentes. O cuidador est sujeito a depresso e apresenta mais chances de apresentar vrias doenas. O familiar que assume essa tarefa sozinho freqentemente se desgasta de maneira progressiva, at ficar extenuado. A deciso de assumir o cuidado sem nenhu-

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vir como ponto de entrada para infeces. As escaras podem cicatrizar, mas este costuma ser um processo lento. Assim, melhor do que tratar prevenir o aparecimento do problema. Para isso, necessrio proteger as eminncias sseas. Medidas gerais neste sentido so a colocao de colcho de gua ou de uma placa de espuma embalagem de ovo e manter a

pessoa sempre deitada de lado. Deste modo, possvel alternar o lado para prevenir escaras e diminuir as chances de aspirao de alimentos ou lquidos. Alm de colocar a pessoa deitada de lado, necessrio proteger os malolos, com a colocao de almofada ou bolsa de gua, e os joelhos, com a colocao de almofada entre as pernas.

ma ajuda de outras pessoas deve ser combatida, por maior que seja a disposio inicial. Aps o

diagnstico, algumas medidas podem ser tomadas para prevenir uma situao indesejvel.

Crianas e adolescentes
Crianas pequenas tendem a aceitar melhor as alteraes implicadas pela doena de Alzheimer. Crianas maiores e adolescentes podem ficar confusos e deprimidos. Tambm tendem a ficar embaraados diante das alteraes de comportamento de um av ou av de quem sempre gostaram, porque temem que os amigos no entendam o que est acontecendo. Aps o diagnstico, algumas atitudes podem ser tomadas: D chance a que se expressem. Primeiro oua o que eles pensam e como se sentem diante da nova situao. Informe sobre a doena. importante que eles saibam que as mudanas de comportamento so parte do quadro. A agressividade, a implicncia e as acusaes de roubo no significam que o av ou av no os ama mais. Explique do modo mais simples possvel como a doena atua no crebro e por que isso leva aos sintomas que eles observam. D chance para participao. Alguns cuidados ou atividades podem ser feitos por crianas ou adolescentes. Isso no apenas pode fazer com que eles se sintam parte do esforo para o cuidado, mas tambm tira uma parte da carga do cuidador principal. Comunique decises. Crianas maiores e adolescentes devem participar da discusso de decises, porque, ainda que a resposta final seja sua, muitas vezes isso poder afeta-las. Se for decidido que o av ou a av mudar para sua casa, isso implica em uma mudana de rotina
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Envolva toda a famlia

Em geral, a maior parte do cuidado feita pelo cnjuge ou uma filha, mas existe uma diferena entre fazer uma parte e fazer tudo. Uma das grandes causas de desgaste para muitos cuidadores, alm do trabalho em si, a sensao de haver sido abandonado pelo restante da famlia. O envolvimento de toda a famlia deve iniciar logo aps o diagnstico, e um plano geral de cuidados deve ser discutido. Rena todos os membros da famlia, comunique o diagnstico e suas implicaes. Nesse momento, possvel que alguns membros tentem negar o diagnstico. Voc pode apontar as evidncias de que de fato se trata de doena de Alzheimer. Caso a atitude de negao continue, no insista, mas procure uma soluo mais neutra, fazendo com que os que negam o diagnstico conversem com um profissional de sade por exemplo, o mdico que deu o diagnstico. Estabelea, de comum acordo, as responsabilidades de cada um. Os que tm pouco tempo por causa de outros compromissos, como os profissionais, podem contribuir nas atividades peridicas, como as visitas ao mdico e ao laboratrio, quando da realizao de exames. Os que moram em lugares distantes podem contribuir com dinheiro para as despesas com os cuidados. Se voc o cuidador principal, tenha em mente que no deve abandonar seus projetos de vida. Essa deveria ser mais uma razo para dividir as tarefas com os outros membros da famlia. Reserve perodos para seus prprios interesses e certifique-se de que estes perodos no sero gradualmente tomados pelos cuidados com a pessoa com doena de Alzheimer. Fique atento a sinais de exausto. Em geral, as manifestaes so fadiga permanente, irritabilidade, exploses de choro ou raiva por qualquer motivo, tristeza e choro sem motivo. Caso isso esteja acontecendo, providencie para que sua carga como cuidador seja reduzida, ainda que temporariamente. Se for o caso, cogite a possibilidade de um cuidador pago, pelo menos durante um dos perodos do dia. Seja flexvel: arranjos que funcionam bem por um perodo podem tornar-se inteis com as mudanas da doena de Alzheimer ao longo do tempo.
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para elas, que deve ser pensada previamente. Do mesmo modo, caso a opo seja colocar o av ou av em uma instituio, deve-se explicar que isso no significa o abandono de uma

pessoa querida, mas a melhor soluo naquele momento. Participar das discusses tambm importante para que as crianas percebam que no esto sendo negligenciadas. Ao visitar instituies, no se restrinja sala de recepo pode ser que este seja o nico lugar limpo e organizado. Visite no apenas os quartos, mas tambm a cozinha e as demais dependncias, prestando ateno higiene e organizao. Verifique se escadas, desnveis e portas de vidro so adequadamente sinalizados: isso mostra como a segurana levada em conta. Verifique se h espao ao ar livre para tomar sol e outras atividades. Observe como os funcionrios tratam os internados. Parecem cansados, sobrecarregados, irritados? Manejam adequadamente as dificuldades que aparecem ou mostram que no foram treinados para isso? Verifique se possvel ir instituio fora dos horrios habituais de visita. Horrios restritos no significam necessariamente que algo est sendo ocultado, mas horrios livres permitem que voc aparea sem avisar e verifique se h diferena no ambiente em relao s visitas agendadas. Aps se decidir por uma instituio, certifique-se de modo claro sobre o que, exatamente, a mensalidade cobre, para evitar surpresas desagradveis de extras no esperados no fim do ms.

Colocao em instituio de longa permanncia

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Em nosso pas ainda existe preconceito em relao s instituies de longa permanncia. Essa atitude muitas vezes interpretada como abandono da pessoa com doena de Alzheimer, mas no necessariamente deveria ser assim. Como regra geral, a pessoa com doena de Alzheimer fica melhor em casa, mas existem excees onde esta pode no ser a melhor soluo. Assim: Com o reconhecimento de que no mais possvel morar sozinha, a pessoa com doena de Alzheimer levada para a casa de um dos filhos, em geral uma filha. O restante da famlia no se integra no cuidado e se sente incomodado pelas alteraes causadas pela confuso e pelo comportamento da pessoa com doena de Alzheimer. Comeam atritos entre a famlia e o cuidador e a famlia e a pessoa com doena de Alzheimer, aumentando o desgaste do cuidado. O que melhor: colocar a pessoa em uma instituio ou assistir deteriorao crescente do ambiente familiar? Todos na famlia trabalham. A pessoa com do-

ena de Alzheimer fica sozinha at o retorno da famlia no final da tarde. Tentativas sucessivas de cuidador pago falham por diferentes razes. O cuidador principal passa o dia preocupado com o que pode estar acontecendo em casa. O que melhor: manter a situao ou colocar a pessoa em um ambiente onde possa ser cuidada e observada adequadamente? Cuidador e pessoa com doena de Alzheimer nunca se deram bem. Mesmo com todo o esforo, os atritos so constantes. O cuidador se sente culpado por perder a pacincia com tanta freqncia. Como a situao pode ser melhorada? claro que, quando falamos em instituio, falamos de lugares que sejam eficientes na administrao dos cuidados e na estimulao dos que ali permanecem. evidente que nenhuma instituio dir que age de outra maneira; por isso, para a escolha, alguns cuidados devem ser tomados: Converse com pessoas que tm ou tiveram familiares em instituies de longa permanncia e quais so suas impresses.

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Associaes
Em vrios lugares do pas existem associaes de familiares de pessoas com doena de Alzheimer que, tipicamente, tm reunies semanais, quinzenais ou mensais com o objetivo de informar sobre a doena. Esses grupos so importantes para a troca de experincias e para o apoio mtuo entre pessoas que enfrentam problemas semelhantes. Tais associaes tambm promovem eventos para a atualizao tanto de familiares como de profissionais de sade. Para saber qual o grupo mais prximo de voc, acesse o site: www.abraz.org.br

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Dezembro de 2007 Texto Dr. Paulo H.F. Bertolucci Design Sara Goldchmit Ilustraes Veridiana Scarpelli Reviso Carolina Mesquita

O contedo deste material de responsabilidade do autor e no reflete, necessariamente, as opinies da Janssen-Cilag Farmacutica.