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La discapacidad no es un lmite, ES UN RETO!

uando el especialista nos confirma que nuestro hijo tiene discapacidad visual, el diagnstico desata en cada uno de nosotros un torbellino de emociones intensas y, muchas veces, contradictorias. Saber que nuestro hijo tiene necesidades especiales nos sumerge en un duelo profundo. El proceso que lleva a la aceptacin de esta realidad no es lineal sino cclico. Como una espiral iremos repitiendo el ciclo en diferentes etapas y ante los distintos retos que la dispacidad nos ir planteando. Aunque cada vez con menor intensidad y ms recursos para enfrentarlo, cada persona vive este proceso de manera diferente y lo encara con los recursos que su propia experiencia de vida le ha dado; sin embargo, todos pasamos por etapas en las que experimentamos tristeza, ansiedad, confusin y depresin. Nuestros sentimientos son normales y no podemos ignorarlos. Cuando tratamos de eludir el enojo y la frustracin stos se vuelven contra nosotros y se transforman en culpa y depresin. Los sentimientos son una parte importante de nosotros. Hay que estar conscientes de lo que estamos experimentando y cmo y de qu forma estas emociones pueden afectar la interaccin con nuestro hijo. Expresarlos, buscar en la pareja, la familia y los amigos la comprensin y solidaridad que necesitamos, encontrar el espacio para elaborar y poner en su lugar nuestras emociones es fundamental. Al principio algunos padres nos sentimos apoyados cuando hablamos con otras parejas que pasan por la misma situacin, otros preferimos estar solos por un tiempo o con la pareja y amigos ntimos. Algunos ms, optamos por hablar con alguien fuera de la familia para obtener el apoyo psicolgico o espiritual que necesitamos. El proceso de duelo no se resuelve slo por un acto de voluntad, requiere enfrentar y asumir el dolor para llegar a la aceptacin. Cuando hablamos de aceptacin no hablamos de darle la bienvenida a la discapacidad sino al nio, con todas sus caractersticas y su condicin. Aceptar signica entender y admitir el hecho real de que nuestro hijo es ser siempre ciego y que esto implica obstculos para su desarrollo y necesidades especiales en las reas afectiva, social y cognitiva. El manejo de nuestros sentimientos nos permitir estar en condiciones de buscar toda la informacin necesaria para fundamentar las decisiones y acciones que tenemos que asumir. Necesitamos, por 4 MI HIJO TIENE CEGUERA

una parte, informacin sobre la discapacidad y sobre las alternativas y recursos. Por otra, conocer y amar a nuestro hijo como es, con sus limitaciones y con sus capacidades. A partir de ah empezaremos a actuar, constructivamente, para adaptarnos a los nuevos retos y experiencias que vamos a enfrentar. Un nio ciego como todos los nios es una persona nica, con su propia personalidad y con la habilidad de dar y recibir amor. La nica diferencia es que requerir ms apoyo. Si rompemos la parlisis emocional que nos provoca el impacto del diagnstico y empezamos a actuar, iremos avanzando en nuestro propio proceso emocional al mismo tiempo que descubrimos la alegra que nos proporciona cada avance de nuestro hijo. DE VUELTA A CASA Regresar a casa y dejar los cuidados especializados del hospital puede ser una experiencia aterradora para cualquier padre pero, tambin, abre la puerta a una vida llena de logros y satisfacciones. Una crianza amorosa es especialmente importante para un beb ciego. Debido a que no puede percibir nuestro rostro, todos sus dems sentidos se abocarn a identicar el latir de nuestro corazn, las caricias que le profesamos y el sonido de nuestra voz. Establecer lazos fuertes con mam lo preparar durante los primeros tres meses de vida para que pueda hacer relaciones con pap y ms adelante con los dems miembros de la familia, los amigos y su comunidad. Cuando recin nacidos, algunos bebs ciegos disfrutan al amoldar su cuerpo al de mam pues les da seguridad. Acercan su cuerpo y colocan su cabecita en el pliegue del cuello o en el hombro del adulto. Otros chiquitos preeren permanecer en su cuna y se les ve un poco tensos cuando los tomamos en brazos. Esta no es una seal de rechazo, es slo que necesitan ms tiempo para adaptarse al contacto fsico.
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Hablarle con suavidad, acariciarlo por momentos cortos, sostenerlo en brazos muy suavemente y arrullarlo con canciones son slo algunos pasos para que el beb se acostumbre al contacto con nosotros. Otra cosa que puede variar de acuerdo a cada nio son los periodos de sueo y vigilia. Algunos bebs permanecen despiertos mucho tiempo y el mismo cansancio hace que sean llorones. Otros duermen mucho y habr que despertarlos para sus comidas. Aqu tambin requeriremos de mucha paciencia para entrenar al nio. Nosotros y nuestras actividades sern las pautas para que el beb pueda diferenciar el da de la noche..., el paso del tiempo. Intenten seguir y respetar un horario y brinden a su hijo claves que le permitan identicar los distintos momentos del da. Por ejemplo, si el beb despierta por la noche procuren no alzarlo en brazos, tranquilcenlo dentro de su cuna. Otra buena idea es ponerle msica suave cuando lo van a acostar en la noche y msica muy alegre cuando lo levanten por la maana. Si decidieron que el beb tomara pecho y mam es primeriza o se siente muy insegura, consulten a un especialista de la Liga de la leche, ellos tienen asesoras que van a domicilio (ver directorio). Si decidieron dar bibern hay que tomar en cuenta que los bebs ciegos tienen muchas dicultades con los cambios de sabores, as que procuren comprar siempre la misma marca de leche y usar la misma cantidad de polvo. Es importante que utilicen, tambin, la misma marca de botella y de chupn (la diferencia en texturas les molesta) para que la leche uya de manera similar todo el tiempo. Los paps que dan bibern deben cambiar la posicin del beb durante las tomas, una vez a la izquierda y otra a la derecha como cuando amamantan, de manera que el beb tenga sus brazos libres alternadamente. Ms tarde esto ayudar en los procesos motores de lateralidad y equilibrio. Mientras alimentan a su beb disfrutarn de las caricias y el 6 MI HIJO TIENE CEGUERA

reconocimiento que l hace de sus manos. Al mes y medio podr diferenciar tus manos de las de cualquier otra persona. TU VOZ La voz es el referente del mundo para cualquier beb, as que senla lo ms posible. Un beb sin necesidades especiales, puede predecir lo que va a pasar usando todos sus sentidos. Por ejemplo, despierta para comer y usa su llanto para llamar la atencin de mam y pap; escucha sus pasos hacia la recmara, puede ver cmo abren la puerta, encienden la luz y se acercan a su cuna para alzarlo. Un beb ciego llorar igual para llamar su atencin pero necesitar de su voz para los dems referentes. Hay que contarle el mundo a su hijo. Es decir, cuando abran la puerta de su recmara usen una voz suave para platicarle lo que hacen: Hola, Silvia, acabo de abrir la puerta para entrar a tu recmara, voy a prender la luz (clic) ahora me acerco para levantarte..., sientes como acaricio tu cabecita y tu cuerpo primero? Una, dos..., UPA! ya ests en mis brazos..., vamos a comer mi amor. Mientras ms hablen con su hijo ms seguridad le darn, pues a travs de ustedes ser capaz de predecir lo que pasa. Si guardan silencio, la vida del beb ser un sobresalto tras otro, lo que lo volver irritable, retrado e inseguro. Notarn que la primera respuesta de su hijo al sonido ser girar la cabecita hacia la fuente del mismo, orientando su carita hacia la voz o el objeto para mirarlo. Das ms tarde esto cambiar; alrededor de los 20 das de nacido el beb se quedar inmvil ante el sonido y ya no lo buscar con su carita, ahora el chiquito girar su cabecita para que su odo quede frente a la fuente del sonido. Esto es seal de que el nio ya no slo oye sino que escucha. Su beb est aprendiendo a discriminar los sonidos y a prestar atencin! Para muchos padres sta es una etapa difcil pues pareciera que el beb los est rechazando. Por el contrario, su beb ya distingue y discrimina los sonidos y ms que nunca se entusiasmar con su presencia y con el sonido de su voz, por eso es muy importante que
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usen su tono normal y traten, en lo posible, de no ngir la voz ni usar lenguaje de beb. Nuestro hijo se beneciar mucho de un programa de estimulacin temprana y los profesionales a su cargo nos darn consejos para motivarlo a que tenga un desarrollo integral de acuerdo a su edad. Pueden inscribir a su hijo a un programa desde los 45 das de nacido. LAS PALABRAS Insistimos, hay que estimular todos los sentidos de nuestro beb desde que nace. Crguenlo, cntenle, acarcienlo y, sobre todo, hblenle. Los nios que ven, aprenden a travs de la observacin y la imitacin. El nuestro necesitar que le acerquemos y le expliquemos el mundo. A veces los paps pensamos que el nio es demasiado pequeo para entender lo que decimos, sin embargo, la comprensin del lenguaje slo se puede adquirir escuchando y asociando las palabras a su signicado. Si nuestro hijo no oye hablar constantemente, si no interactuamos con l, ms adelante puede tener un retraso en su desarrollo cognitivo y de lenguaje. Aunque todos los pequeos con y sin discapacidad tienden a repetir las palabras que escuchan, algunos chicos ciegos se atoran en esta etapa y presentan lo que se llama ecolalia o loreo; esto es, repiten palabras, a veces sin entender su signicado, porque les cuesta trabajo comprender la funcin interactiva del lenguaje. Un cuento cada noche y conversaciones durante el da son el mejor antdoto para esto. Estos abrirn la puerta, tambin, para que nuestro hijo pueda interactuar y hacer todo tipo de preguntas que le permitan entender mejor el mundo que lo rodea. No dejen que su hijo pase demasiado tiempo solo frente a la tele o la radio. Un poco de ambos pasatiempos no le hace mal a nadie, pero lo que nuestros hijos requieren son vivencias, interactuar con personas y objetos distintos. Los medios electrnicos difcilmente sustituyen la experiencia de platicar o escuchar a otros. 8 MI HIJO TIENE CEGUERA

Adems, la televisin y la radio pueden bloquear sonidos que son importantes en el medio ambiente del nio: el ruido de la puerta del refrigerador al abrirse, el agua de la llave corriendo, el hermano o la hermana que juegan..., todos estmulos sonoros importantes para que nuestro hijo entienda y participe del mundo. Otro problema comn entre los chicos ciegos es ubicarse en el dilogo, por eso tienden a referirse a s mismos en tercera persona Pedro quiere agua, en lugar de hacerlo en primera persona quiero agua. Para hablar en trminos de yo y t necesitamos de un referente visual. Casi todos los nios con y sin discapacidad cometen errores al usar los pronombres. A diferencia de los nombres de personas, el signicado de los pronombres depende de varias circunstancias: de quin se habla, a quin se le habla y de qu se est hablando. Un gran apoyo para ensear el concepto yo y t es el contacto fsico. Pregunta a tu hijo: quin es Juan? y lleva su manita a su pecho cuando l conteste yo. Luego pregunta: quin es mam? y lleva su mano a tu pecho cuando l conteste t. Con la estimulacin adecuada, todos los nios ciegos o no dominan los pronombres entre los dos y tres aos de edad. A diferencia de los chiquitos que ven, nuestros hijos no pueden apoyarse en la vista para entender lo que oyen. Por ejemplo, cuando pap dice: me pasas el zapato?, un nio que ve, observar primero que el adulto se reere a l y luego seguir su dedo hasta el objeto (zapato) en el piso. An antes de que el nio entienda cada palabra de lo que el padre dijo, entender el signicado de lo solicitado. Para que nuestro hijo comprenda lo que se le pidi, debe conocer lo que es un zapato. Invtenlo a que toque todos los zapatos que hay en la casa para que los reconozca y caiga en la cuenta de sus dife- rencias de tamao y textura, para que distinga los que son de hombre, de mujer y de nio, los que se usan para salir y para correr... Pidan a su hijo que los toque, tambin, puestos en el pie de pap, guardados en el clset y debajo de la cama... Cuando le pidan que se los pase, ubquenlo: Liliana, psame el zapato de tu pap que est tirado, junto a mi bur, del lado izquierdo. Otra dicultad que enfrentan nuestros hijos para entender los pronombres es que muchos adultos se reeren a ellos en lugar de dirigirse
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a ellos. En un restaurante, por ejemplo, el mesero preguntar: tambin a ella le traigo sopa?. En ese caso, corresponde a nosotros el trabajo de sensibilizacin. No contesten por su hijo, pregntenle: Adela, el mesero quiere saber si quieres sopa o Adela, quieres sopa?. Seguramente el mesero comprender el mensaje y en lo subsecuente se dirigir a Adela. Es importante recordar que todos los nios comenten errores al aprender a hablar y que no debemos presionarlos, ni presionarnos, para que lo hagan de manera correcta todo el tiempo, pero s es importante que nosotros hablemos correctamente para que nuestros hijos sepan cmo hacerlo. Por ejemplo, no pregunten a su nio: quieres ir a la calle?. Es mejor acercarse a l y preguntar: Imelda, quieres ir a la calle conmigo?. Usen el nombre de su hija para que ella sepa a quin se le habla y luego comprenda que es una actividad conjunta, que no ir sola. Para los nios ciegos es muy difcil entender uno de los elementos bsicos para el desarrollo conceptual: la permanencia del objeto, esto es, que las cosas y las personas existen an cuando no podamos verlas. El osito existe aunque est dentro del juguetero o la aspiradora existe aunque est dentro del clset. Es importante que nuestro hijo juegue con el oso y luego sea l quien lo guarde en el juguetero, recuerden, los aprendizajes se dan con la experimentacin y la explicacin constantes. Despus de pasar la aspiradora inviten a su nio a que los acompae a guardarla; ensenle dnde lo hacen y explquenle por qu. Mam existe aunque no est aqu conmigo; es ms fcil entenderlo con las personas que con las cosas porque nuestro hijo puede or que estamos en la cocina o en la recmara. Mientras lo entiende completamente, es una buena idea que tenga a mano un juguete o una cobija favorita que le den seguridad. 10 MI HIJO TIENE CEGUERA

Resulta, tambin, muy til describir las nuevas experiencias antes de que el nio las experimente: en la esta de Miguel va a haber una piata, te va a encantar, cuelga de un rbol y est rellena de dulces, te van a dar un palo con el que tienes que intentar romperla, si lo logras, caern dulces; debes agacharte para recoger todos los que puedas.... Es importante reforzar la comprensin de las vivencias pasadas a travs de la narracin. Por ejemplo, despus de la esta hagan un breve resumen de lo que pas y pregntenle: qu te gust ms de la esta de Miguel?, con quin jugaste?, qu comiste?, la piata de Pikach estuvo padrsima te acuerdas qu forma tena la piata que rompiste en la esta de Arturo el mes pasado?. Los padres tenemos que desarrollar el hbito de describir lo que sucede a nuestro alrededor. No necesitamos ni clases, ni actividades especiales, slo la conciencia de que nuestro hijo aprende algo nuevo cada vez que nos escucha describir las experiencias de vida cotidiana. A la hora del desayuno, por ejemplo, djenlo tocar el huevo que van a preparar, antes de romperlo, cuando est crudo y despus de cocinarlo (por supuesto, con las medidas de precaucin adecuadas). Explquenle cmo se transforma de ser un objeto ovalado y duro a uno de consistencia aguada y viscosa y, nalmente, algo suave y humeante sobre su plato. Si su hijo no lo toca, lo huele, recibe la explicacin y lo prueba, nunca sabr como tres cosas que al tacto resultan tan diferentes, son la misma. LOS PRIMEROS PASOS Durante el primer semestre de vida, la mejor ayuda que podemos proporcionar al beb es apoyarlo para que adquiera buen control de su cabecita, aprenda a rodarse y luego a sentarse. Alrededor de los tres o cuatro meses de vida, es buena idea colocar al beb en una carreola y trasladarlo, con nosotros, alrededor de la casa mientras le platicamos lo que estamos haciendo. Cuando permanezcan mucho tiempo en una misma habitacin, sienten al beb sobre una manta, en una de las esquinas del cuarto. De preferencia hganla ustedes mismos con parches de tela de distintas texturas, esto estimular muchsimo a su beb. No slo le permitir hacer movimientos ms amplios sino que lo impulsar a ir cada vez ms lejos sobre la manta y a realizar sus primeros desplazamientos.
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En las primeras etapas deben colocar la colchoneta en las esquinas o ngulos de la habitacin, porque as el beb se encuentra ms protegido, seguro y le resulta ms clara la recepcin de las ondas sonoras. Durante el segundo semestre de vida hay que potenciar todo lo que supone movimiento y desplazamiento. Generalmente, en lugar de gatear muchos bebs ciegos preeren recorrer las distancias sentados, sobre sus pompas, empujndose con sus piernitas. Nuestro hijo requerir ayuda para aprender a gatear; la experiencia no slo es importante para lograr independencia de movimiento sino para su desarrollo psicomotor. Aydenle ponindolo de pancita sobre una pelota o una almohada doblada. Una vez que se ha acostumbrado a apoyarse en sus rodillitas y sus manos, colquense encima de l y ensenle que para gatear hay que mover, hacia ade-lante, primero la mano derecha y luego la pierna izquierda, despus la mano izquierda y la piernita derecha, hagan el movimiento con l y, luego, permitan que lo repita solo. Las primeras indicaciones de que el beb desea caminar se dan cuando desciende por s mismo de nuestra cama, trata de subir las escaleras de la casa o intenta ponerse de pie apoyndose en algn mueble. Los primeros pasos de todos los nios son muy inseguros; a nuestros chicos les costar un poco ms de esfuerzo, por eso hay que motivarlos y nada mejor que el juego para lograrlo. Pdanle que busque objetos sonoros o pongan sus manos en las suyas, caminen hacia atrs soltndolo poco a poco, mientras lo invitan, con la voz, a que vaya hacia ustedes dando pequeos pasitos. Cabe sealar que nuestra casa debe ser muy ordenada y los objetos deben permanecer siempre en el mismo sitio para que nuestro hijo aprenda a reconocer los espacios. Hay que organizar los juegos, al principio, en espacios muy prximos y aumentar las distancias progresivamente. Una buena 12 MI HIJO TIENE CEGUERA

idea es jugar a dnde est la cajita de msica?; si no tienen una, recuerden que el mejor incentivo para un nio ciego es siempre la voz. Anmenlo a escuchar y localizar sus pasos (se vale taconear), sus acti-vidades (exageren el ruido cuando guardan los sartenes y caserolas, por ejemplo), su respiracin (pongan la manita del nio en su pecho para que sienta cmo sube y baja cuando inhalan y exhalan). A partir del primer ao, la meta del beb ser la independencia, descubrir cada da ms y mejor su entorno. Es importante acompaarlo sin sobreprotegerlo en la bsqueda de su autonoma fomentando, constantemente, la ilusin por descubir, encontrar y hacer. Permitan que su hijo explore otros entornos, adems de su casa. Llvenlo al mercado y dejen que toque y huela la fruta y la verdura, vayan juntos al supermercado y pdanle que meta algunas latas al carrito... Cuando realicen estas actividades, asegrense de contar con el tiempo necesario. Las prisas no sirven para ensear y pueden volver espantosa una experiencia que debe ser divertida. Nuestro nio debe saber que hay cosas en la casa que representan peligro: cables elctricos, enchufes, lmparas de pie y mesas con manteles que no deben usarse de apoyo, escaleras sin proteccin, la caja de arena del gato, el cajn donde se guardan las medicinas u objetos para la limpieza... Una buena idea es ponerse a gatas y recorrer la casa en busca de peligros potenciales. Poco despus de su segundo cumpleaos, los nios ciegos como todos los nios deben aprender a controlar esfnteres o avisar cuando quieren ir al bao. Este aprendizaje ser vital para cuando quieran integrarlo a la escuela y har mucho ms fcil su socializacin en otros ambientes. Debido a que sus desplazamientos son ahora ms seguros, nuestro hijo se beneciar mucho con los juegos que implican el uso del bastn. Introducir este instrumento, tan tempranamente, le ayudar a sentirse seguro, conado y lo motivar a aventurarse por la casa para descubrir objetos.
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Para empezar, podemos darle un palo de 30 40 centmetros de largo, con las puntas redondeadas. Por supuesto, permtanle jugar en un espacio donde no haya riesgo de hacer destrozos al experimentar. Permanezcan con l sin interferir. Ojo, es un juego, no pretendan que el nio aprenda la tcnica para utilizar el bastn, el chiste es que se divierta con l. Si tiene hermanos, su nio empezar a buscarlos para jugar. Si no los tiene, es bien importante que se aseguren que conviva con otros nios ciegos o no de su misma edad; los pares son los mejores maestros. La carencia de vista no debe ser un impedimento para que nuestro hijo salte, cante o corra como cualquier otro chico de su edad. Lo nico que necesita es aprender cmo hacerlo. Cabe sealar que los nios que tienen una vida muy pasiva y con poca actividad fsica pueden desarrollar manerismos o estereotipias: conductas repetitivas como mecerse, mover las manos frente a los ojos, picrselos o hacer presin sobre ellos, mover la cabeza de un lado al otro, jugar con sus dedos (capirotazo) y aletear. La mejor forma de evitar estas conductas es encontrar su causa, es decir, descubrir qu placer le da a nuestro hijo ese comportamiento y sustituirlo por uno ms adecuado. Por ejemplo, si el chico disfruta la sensacin de mecerse, juguemos juntos en un columpio; si le gusta girar sobre su propio eje, consigan un columpio cuya base sea una llanta o trpenlo sobre un volantn; en n, la meta es distraer su atencin e involucrarlo en una actividad que lo divierta y le interese. DE LIMITES Y DISCIPLINA En lo que se reere al desarrollo social, nuestro beb es como cualquier otro nio. Tendr las mismas necesidades, sentimientos y deseos que los dems: podr integrarse perfectamente bien a cualquier ambiente si le enseamos cmo hacerlo y se lo permitimos. Muchas veces somos 14 MI HIJO TIENE CEGUERA

nosotros, los adultos y nuestros temores, los que hacemos que el nio tenga una actitud antisocial. La aceptacin, el cario, el estmulo constante, la rmeza y claridad en los lmites son los mejores recursos que la familia puede brindar al nio para estimular su crecimiento, desarrollo e integracin. Es en la familia donde nuestro hijo aprende los conceptos, hbitos y pautas de relacin bsicas que le darn independencia y favorecern su socializacin. Los lmites dan seguridad y conanza a los nios, los hacen conscientes que el otro existe y merece respeto, pero, tambin, que l existe y debe ser respetado. El respeto a las necesidades propias y a las de los otros sienta las bases para la convivencia social. Cualquier padre de familia que ensee a su hijo a no gritar, no empujar, no pegar y respetar su turno le estar dando herramientas bsicas para su socializacin. Procuren que su hijo aprenda, desde chiquito, a saludar, despedirse, dar las gracias y pedir las cosas por favor... Esto le ayudar mucho en su relacin diaria con los dems. Hbitos que para todos los nios son importantes como: el bao diario, lavarse las manos antes y despus de comer e ir al bao y llevar la ropa limpia son bsicos tambin para nuestros hijos. La convivencia en familia sienta las bases para la interaccin con otras familias, sobre todo a la hora de la comida. Nuestros hijos no tienen por qu ser distintos a otros chicos y son perfectamente capaces de aprender y utilizar buenos modales en la mesa. Comer solo, con la boca cerrada, sentadito y sin ensuciarse, comer lo mismo que los dems, servirse solo o saber decir cunto es capaz de comer para no dejar nada en su plato..., todas son habilidades imprescindibles que facilitarn la integracin de nuestros hijos con los dems. La convivencia con sus abuelitos, tos y primos es fundamental. El trato con la familia extensa ser el primero que nuestros hijos tengan con personas adems de mam, pap y hermanos (si los tiene). Al tratar con sus abuelos, tos y primos el nio aprender a conar en los otros y nosotros, sus padres, tambin aprenderemos a dejarlo ir y a conar en sus propias habilidades de socializacin. Para cuando cumpla tres aos nuestro pequeo ya buscar a otros nios o a otros adultos para jugar e interactuar con ellos, comprender rdenes complejas, podr entretenerse solo un rato y esperar su turno cuando se lo pedimos.
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Aprovechen este momento para distanciarse un poco de l. Cuidar a un nio con discapacidad cada da, todos los das, crea una dependencia mutua que los padres tenemos que combatir si queremos que nuestro hijo emprenda su camino hacia la independencia. Proteger a los hijos nos da un sentimiento de seguridad y paz interior pero, a veces, cuando nos excedemos, caemos en la sobreproteccin y los nios reciben de esta actitud un mensaje que deteriora su autoestima: te protejo porque t no puedes o ni lo intentes porque mam o pap lo harn por t. Ningn padre se ve a s mismo como sobreprotector, por eso es importante mirar a nuestros hijos con mucha objetividad para aprender a ver sus lmites y, al mismo tiempo, conar en sus capacidades. Es obvio que los padres siempre estaremos preocupados por la seguridad de nuestros hijos, pero lo que garantizamos con una actitud sobreprotectora es que su vida siempre dependa de otro y eso, a la larga, tiene un precio muy caro. El camino hacia la autosuciencia puede empezar tan temprano como los tres y cuatro aos. A esta edad podemos dar a nuestro hijo pequeas responsabilidades. El no es distinto a otro de su misma edad y, si le enseamos, podr realizar actividades como: llevar su plato sucio al fregadero, su ropa al bote de la ropa sucia y guardar sus juguetes. Tambin podemos pedirle que nos ayude a vestirlo: a subirse los calzones, los calcetines y meter su pie en el zapato, de esta manera, poco a poco, aprender a hacerlo solo. Cada da trae nuevos retos y no debemos proteger a nuestros hijos de ellos, en la medida en que supere cada uno, su seguridad y autoestima se fortalecern. A esta edad como todos los nios el suyo habr aumentado considerablemente su lenguaje, ya podr decir su nombre y cuntos aos tiene. Tambin sabr construir frases de ocho o ms palabras y aprender algunas en una segunda lengua. Reconocer las partes de su cuerpo y sabr distinguir su mano derecha de la izquierda. Podr bajar el cierre de sus pantalones y estar aprendiendo a abrochar botones y anudar agujetas. Har dibujos con un punzn y comprobar las marcas que ha hecho en el papel. Esto es muy importante porque son los pininos para aprender el sistema Braille, vital ms adelante para su educacin. Consigan algunos cuentos en Braille y dejen que su hijo toque los 16 MI HIJO TIENE CEGUERA

puntos. No importa que an no comprenda su signicado, recuerden que ustedes aprendieron a leer mirando las letras primero; l tiene que tocar los puntos para reconocerlos, ms adelante, cuando en la escuela le enseen a leer, les dar signicado. Los nios con ceguera, que no tienen otras discapacidades, generalmente se integran a una escuela regular, pero siempre necesitarn apoyo y material didctico especial para entender los conceptos y procesos nuevos. Padres y maestros debemos trabajar juntos para hacer de la escuela una experiencia provechosa y divertida para todos. SU NIO Y LA ESCUELA Hay varias opciones educativas. Ser nuestro hijo y su personalidad quien nos dar la pauta para escoger el sistema educativo que mejor se adapte a sus necesidades y las de nuestra familia. Educacin especializada para nios ciegos. Son centros donde nuestro hijo convivir con otros chicos ciegos y profesionales especializados. La educacin especial puede resultar muy provechosa y no impide que, ms adelante, opten por integrarlo a una escuela regular. En la escuela especializada nuestro hijo aprender a leer y escribir en Braille y a sumar y restar usando el baco. Es muy importante que pap y mam lo aprendamos tambin, para poder apoyarlo en su aprendizaje. Las maestras de educacin especial nos ensearn cmo enfrentar las necesidades educativas especiales de nuestros hijos. Cabe sealar que lo mismo en el saln de clase que en la vida cotidiana, todos aprendemos de los iguales las distintas maneras como puede
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abordarse un mismo problema. Ver a otro enfrentar un reto desde la misma frontera, bajo las mismas circunstancias, es un aprendizaje muy formativo pues descubrimos que no hay slo una manera de hacer las cosas. Los nios con discapacidad deben compartir su vida con chicos con y sin necesidades especiales de su misma edad. Su experiencia de vida ser mucho ms rica y sus oportunidades para hacer amigos con quienes compartir sus horas de ocio sern mayores. Integracin al grupo regular. Esta opcin se aplica en escuelas pblicas y privadas. La idea es que nuestro hijo sea un alumno ms en el saln y conviva en las actividades acadmicas y de recreo con compaeros sin discapacidad. Los maestros ms sensibilizados y preparados adaptarn el plan de trabajo en sus objetivos y contenidos, de manera que pueda aprovechar mejor el tiempo en la escuela. Si optan por la integracin a un grupo regular se recomienda que fomenten el trabajo en equipo, es decir: la maestra, los paps y el nio deben sincronizar sus metas y las estrategias para alcanzarlas. Sin el tra- bajo en equipo es muy difcil que el nio logre aprovechar al mximo su estancia en la escuela. Todos los nios aprenden. El nuestro tienen necesidades educativas especiales que hay que atender. Como paps, tenemos que acostumbrarnos a observar y escuchar a nuestro hijo para poder detectar lo que requiere. NADIE PUEDE DAR LO QUE NO TIENE Ser padres es una de las formas ms exigentes de crecimiento personal. Nadie da lo que no tiene y muchas veces son nuestros hijos, 18 MI HIJO TIENE CEGUERA

con sus exigencias, los que nos hacen ver y aceptar nuestras contradicciones, nos obligan a enfrentar lo que hemos eludido, a nutrirnos para alimentarlos, a buscar la coherencia y denir el sentido de la vida que queremos ofrecerles. Los nios con discapacidad, como los grandes transformadores, parecen decir: venimos a contradecir. Al romper nuestras expectativas ponen de cabeza nuestro pequeo mundo en el que creamos todo estaba bajo control. Ser padres de un nio con necesidades especiales es un reto que estruja el corazn. Para enfrentarlo echamos mano de nuestra personalidad, nuestros recursos emocionales, la cantidad de xitos o fracasos que hemos encontrado a lo largo de nuestra vida y el tipo de apoyo con el que contamos por parte de la familia y la comunidad en que vivimos. Nadie puede ser mejor padre que persona. Para poder vivir y crecer con un hijo con necesidades especiales necesitan, primero, aprender a vivir consigo mismos. En este aprendizaje hay algo fundamental: terapeutas, mdicos y maestros puede haber muchos y excelentes, pero el papel de mam o pap slo lo pueden hacer ustedes. Esa es su mayor ventaja. BIBLIOGRAFIA RECOMENDADA Benjamin, Barbaranne J. Un nio especial en la familia, gua para padres. Editorial Trillas, Mxico; 1996. Ehrlich, Marc I. Discapacidad, enfrentar juntos el reto. Editorial Trillas, Mxico, 2002. Ferrell, Kay Alicyn. Cmo cuidar a sus hijos pre-escolares: sugerencias para criar a los nios que son ciegos o que tienen deterioro visual. Ediciones del Comit Internacional Pro Ciegos, Mxico, 1984. Robles, Ignacio L. El sistema Braille. Editorial Trillas, Mxico, 1991. Para la realizacin de este documento se consult la siguiente bibliografa: Ehrlich, Marc I. Discapacidad, enfrentar juntos el reto. Editorial Trillas, Mxico, 2002. Ehrlich, Marc I. Ser Pap. Arar, Revista para Padres con Necesidades Especiales, N 14; Mxico, 1996. Holbrook, M. Cay. Children with visual impairments a parents guide. The Special Needs Collection, Woodbine House, Estados Unidos, 1996.
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Leonhardt, Merc. El beb ciego, primera atencin un enfoque psicopedaggico. Coleccin de Psicopedagoga y Lenguaje, Co-edicin Masson-ONCE, Barcelona, 1992. Molina, Alicia. Ser Mam. Arar, Revista para Padres con Necesidades Especiales, N 18; Mxico, 1997. Agradecemos la lectura y las aportaciones a este paquete informativo de las siguientes instituciones, profesionales y madres de familia: Discapacitados Visuales, IAP. Instituto de Oftalmologa Fundacin Conde de Valenciana, IAP Instituto Nacional para la Rehabilitacin de Nios Ciegos Dbiles Visuales. Dr. Oscar Ceballos. Elisa Segura. Elvira Talonia.

INSTITUCIONES PRIVADAS ASOCIACION PRO EDUCACION Y REHABILITACION DE CIEGOS Y DEBILES VISUALES, AC Av. Francisco del Paso y Troncoso No. 398-C-2 Col. Jardn Balbuena, Deleg. Venustiano Carranza, Mxico D.F. C.P. 15900 Tel. 55526038 CENTRO DE HABILITACION E INTEGRACION PARA INVIDENTES, IAP (CHIPI) Roldn No. 13 Col. Pueblo de Axotla, Deleg. Alvaro Obregn, Mxico D.F. C.P. 01030 Tel. 56613548 chipiiap@df1.telmex.net.mx DISCAPACITADOS VISUALES, IAP Eje Central Lzaro Crdenas No. 399 Pisos 1 y 3 Col. Narvarte, Deleg. Benito Jurez, Mxico D.F. C.P. 03020 Tel. 55194512 y 56875495 comipre@yupimail.com INSTITUTO DE OFTALMOLOGIA FUNDACION CONDE DE VALENCIANA, IAP (CRECIDEVI) Chimalpopoca No. 14 Col. Obrera, Deleg. Cuauhtmoc, Mxico D.F. C.P. 06800 Tel. 55884600 y 55884644 ext. 164 INSTITUTO MEXICANO PARA EL DESARROLLO INTEGRAL DEL INVIDENTE, IAP (IMDI) Sur 140 No. 22 Col. 16 de septiembre, Deleg. Miguel Hidalgo, Mxico D.F. 11810 Tel. 55165207 y 52763630 imdimex@prodigy.net.mx www. magnetics.com/imdi VISION SIN LIMITES, AC Guanajuato No. 232 Col. Roma, Deleg. Cuauhtmoc, Mxico D.F. C.P. 06700 Tel. 55746715 LIGA DE LA LECHE Tel. 52058115 Este material es una produccin de Alternativas de Comunicacin para Necesidades Especiales, AC (2002) Autoras: Alicia Molina Argudn y Erika de Uslar Alexander. Diseo: D.G. Roberto de Uslar Fotografas: Lourdes Grobet.
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DIRECTORIO INSTITUCIONES PBLICAS INSTITUTO NACIONAL DE REHABILITACION DE NIOS CIEGOS Y DEBILES VISUALES (SEP) Viena No. 121 Col. El Carmen, Deleg. Coyoacan, Mxico D.F. C.P. 04100 Tel. 55544399 UNIDADES DE ORIENTACION AL PUBLICO DE LA SEP No. 1 Deleg. Miguel Hidalgo y Benito Jurez Tel. 52552035 No. 2 Deleg. Gustavo A. Madero Tel. 57815128 No. 3 Deleg. Iztacalco Tel. 54207346 No. 4 Deleg. Cuajimalpa, M. Contreras y A. Obregn Tel. 56614494 No. 5 Deleg. Coyoacan y Tlalpan Tel. 56598529 No. 6 Deleg. Xochimilco, Tlahuac y Milpa Alta Tel. 56754649 No. 7 Deleg. Cuauhtmoc y Azcapotzalco Tel. 57026600 y 57890332 UNIDADES BASICAS DE REHABILITACION (UBR) del DIF Tel. 55756995 CENTROS DE ATENCION MULTIPLE (CAM) de la SEP Tel. 55889358 y 55880196 20 MI HIJO TIENE CEGUERA

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