Estudio Nacional sobre Estado de los Derechos Humanos de Personas que Viven con VIH y Sida en Panam

Defensora del Pueblo de Panam Instituto Internacional de Derechos Humanos en Salud - IIDEHSA Fondo de Poblacin de las Naciones Unidas UNFPA

Panam, diciembre de 2009

Contenido I. II. III. IV. V. VI. a) b) c) d) e) f) g) h) i) j) k) l) m) VII. a) Antecedentes: ................................................................................................................... 6 Justificacin: ..................................................................................................................... 8 Descripcin del Problema: .............................................................................................. 9 Objetivo General de la Investigacin: ........................................................................... 10 Objetivos Especficos de la Investigacin: ......................................................................... 10 Diseo de la Investigacin:........................................................................................... 13 Definicin del Universo: ............................................................................................... 13 Muestra: ..................................................................................................................... 13 Ajuste a la Muestra:..................................................................................................... 13 Marco Muestral: .......................................................................................................... 14 Unidad Muestral:......................................................................................................... 14 Determinacin del Tamao Muestral: .......................................................................... 15 Clnicas que ofrecen TARV y muestra ponderada para aplicacin de estudio: ................ 16 Tcnica de Muestreo: .................................................................................................. 16 Mtodo para investigacin y coleccin de los datos: .................................................... 16 Tcnica para la medicin de la investigacin:................................................................ 16 Logstica para el desarrollo de la investigacin: ............................................................ 17 Mtodo de aplicacin: ................................................................................................. 18 Cronograma de desarrollo de la Investigacin: .......................................................... 19 Diseo del Instrumento de Captacin: .......................................................................... 20 Base para la elaboracin del Instrumento de captacin de datos .................................. 20

Cuadro #3 ........................................................................................................................... 20 b) VIII c) IX X XI Rapport Documento de Abordaje y solicitud de consentimiento: ............................... 25 Instrumento de Captacin: ........................................................................................... 26 Cuestionario: ............................................................................................................... 27 Aplicacin de las Encuestas: ............................................................................................. 34 Resultados: ..................................................................................................................... 36 Conclusiones ................................................................................................................... 75

XII Bibliografa ..................................................................................................................... 79 2

Nota de la colaboracin tcnica:

Este documento se constituye un importante esfuerzo tcnico que permite salvar una brecha documental, con respecto a la poblacin que experimenta en forma directa todas las secuelas negativas, no solo de carcter epidemiolgicas, sino sociales, econmicas, y en materia de Derechos Humanos. Las personas que viven con VIH enfrentan una condicin adicional a su situacin con respecto a su seropositividad; es la carga que representa el estigma y la discriminacin que hace ms pesado el transitar, por esta vida, con la dignidad y el bienestar al que debemos aspirar todos los Seres Humanos. Este estudio es una contribucin a delinear el perfil humano de las personas que viven con VIH, el conocer aspectos de su realidad social, de su realidad econmica, de la realidad que representa el enfrentar da a da, el rechazo, la exclusin y la discriminacin. Esta investigacin es una aproximacin a la situacin que, con respecto a los derechos humanos, experimentan cientos de panameos; sus resultados pretenden constituirse en una evidencia vlida en esta materia, para apoyar acciones estratgicas que permitan erradicar el estigma que emana de la ignorancia y la discriminacin que emerge de la intolerancia y de paradigmas basados en la exclusin.

Manuel G. Burgos V.
Economista Maestra en Administracin de Empresas y especializacin en Mercadeo Especialista en VIH y Sida

Reconocimiento

Este documento es producto del esfuerzo conjunto institucional del Fondo de Poblacin de las Naciones Unidas, de la Defensora del Pueblo de Panam y del Instituto Internacional de Derechos Humanos en Salud; as mismo en lo particular de la Dra. Laura Flores, de la Dra. Edilma Berro, del Lic. Ricardo Vargas, las Licenciadas Maite Cisneros, Irina Conoan, Desire Zamora; de cada uno de los coordinadores regionales de la Defensora del Pueblo y sus equipos de trabajo; as como cada una de las personas que viven con VIH que laboraron como encuestadores y por supuesto de quienes decidieron participar de la encuesta.

INSTITUTO INTERNACIONAL DE DERECHOS HUMANOS EN SALUD (IIDEHSA)

El Instituto Internacional de Derechos Humanos en Salud, est comprometido en fortalecer la capacidad de la sociedad civil para construir una slida cultura de derechos humanos en salud; as como contribuir a mejorar la respuesta a los principales problemas de morbilidad y mortalidad que siendo prevenibles inciden negativamente, en la poblacin; para lo cual identifica reas tcnicas de especialidad de sus miembros, de manera que estos contribuyan con las herramientas bsicas para el logro de los objetivos, las cuales son la promocin, educacin, el mercadeo social y la planificacin estratgica. El Instituto Internacional de Derechos Humanos en Salud, est comprometido en contribuir a la construccin nacional de un paradigma de desarrollo socio econmico que promueva los ms altos niveles de calidad de vida, el cual debe tener como eje fundamental el Ser Humano y su entorno ecolgico, social, cultural, poltico; sin distinciones, ni discriminacin alguna. El Instituto Internacional de Derechos Humanos en Salud, es fundador de la Alianza Estratgica para la Promocin y Defensa Pblica de Derechos Humanos y VIH/Sida de la cual ha sido coordinador y miembro activo. En la actualidad mantiene un convenio institucional con la Defensora del Pueblo de Panam para la Observacin nacional del respeto a los Derechos Humanos.

I.

Antecedentes:

El primer caso de Sida, en Panam, fue detectado en septiembre de 1984; ya para final de ese ao, tenamos 2 casos uno masculino y el otro femenino, ambos, en la Ciudad de Panam; desde entonces y hasta diciembre de 2008, se han reportado un total acumulado de 9,959 casos de Sida en todo el pas; de estos el 75% son hombres y el 25% son mujeres, lo que nos arroja una relacin de 3/1. El grupo de edad ms afectado, es el que se ubica en las edades comprendidas entre 30 34 aos con un 17.8%, seguido del de 35 -39 aos con 16.4%. Es importante destacar que, el 61.1% de la epidemia se concentra en el grupo de edad que corresponde al rango de 25 a 44 aos, dentro del cual el 24.5% son mujeres. El porcentaje de letalidad es de 69.4%; otra caracterstica importante de la epidemia para el caso de Panam, es que el principal modo de transmisin es Sexual con 68.9% de los casos; seguido por la transmisin Perinatal con 3.2% y la transmisin Sangunea con 1.6%. En un 26.4% se desconoce la forma en que adquiri la infeccin. Los reportes elaborados a partir del ao 2001; los cuales, nos sealan, de manera acumulativa, el nmero de personas en estado de infeccin asintomtica por el VIH, muestran a septiembre de 2008 un total de 4,149 personas portadoras asintomticas del VIH, de las cuales el 58.7% son hombres y el 41.3% son mujeres. El intervalo de edad, ms afectado, resulta ser el de 20 a 44 aos con el 68.3%.1 A partir de 1,999 la Caja de Seguro Social ofrece la terapia Antirretroviral a las Personas que Viven con VIH y Sida y el Ministerio de Salud lo hace desde el 2001. La Caja de Seguro Social y el Ministerio de Salud han habilitado Clnicas de Atencin para PVVS en todo el pas, a quienes se les brindan la terapia antirretroviral, las pruebas diagnsticas y de control y otros servicios. El servicio se brinda a travs de 13 clnicas (segn informacin a mayo de 2009); en la actualidad el Sistema de Salud ofrece terapia a 4,261 personas. La epidemia de VIH que, a la fecha, ha cobrado la vida de ms de 7,000 panameo(a)s en el territorio nacional; es ms que un problema de salud, por ello en el ao 2000, fue declarado un problema de Estado al momento de promulgar la Ley 3 del 5 de enero de ese mismo ao. Las consecuencias de la epidemia en los segmentos poblacionales con menores ingresos, son graves; debido a la dificultad a los accesos a los servicios de salud y a diagnsticos oportunos, a problemas de alimentacin que se agravan, a condiciones de vivienda, a escasa formacin acadmica y principalmente a que la ignorancia sobre la epidemia y su dinmica introduce estigma y discriminacin hacia las Personas que Viven con VIH y Sida o hacia sus familiares. Esta situacin de Estigma y Discriminacin originada a raz de la epidemia de VIH y Sida se traduce en la violacin de los ms elementales Derechos Humanos de las personas afectadas directa o indirectamente. Es por lo anterior, que mediante la Resolucin 12 del 30 de mayo de 2003 la Defensora del Pueblos, crea la Oficina especializada en VIH o Sida, y que el ao pasado se transform en la Unidad especializada de VIH o Sida segn lo establece la Resolucin del 21 de enero de 2008. El objetivo general, de esta Unidad especializada de la Defensora, es sensibilizar, informar y educar a las instituciones gubernamentales, no gubernamentales y a la ciudadana en general, sobre el
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Datos Estadsticos de VIH de Panam. Base de Datos y Referencias, para una Estrategia basada en Evidencias, Panam: Julio 2009. Ministerio de Salud/CONAVIH/PNITSVIHSIDA/ASAP.

VIH o Sida y las repercusiones en los Derechos Humanos de las personas afectadas directa e indirectamente, a fin de disminuir y eliminar el estigma asociado a este virus y los prejuicios que provocan en las personas que los padecen. El 29 de abril de 2005, con la Defensora del Pueblo como miembro y anfitrin, se crea la Red de Asistencia Tcnica Jurdica para Derechos Humanos y VIH / Sida con la participacin de la Escuela Judicial y el Instituto de Defensora de Oficio, ambos de la Corte Suprema de Justicia; el Colegio Nacional de Abogados; la Defensora del Pueblo; Casa Hogar San Jos de Malambo; el Centro de Asistencia Legal Popular; el Centro de Investigacin y Promocin de Derechos Humanos; la Federacin Nacional de Servidores Pblicos; la Universidad de Panam; Universidad Latinoamericana de Ciencias y Tecnologas; la Universidad Latina de Panam; iniciativa a la que se sumaron el Ministerio Pblico y el Instituto Internacional de Derechos Humanos en Salud; su objetivo fundamental era propiciar la cooperacin, la asistencia tcnica y la promocin del bienestar y la dignidad de las personas que de alguna forma sienten vulnerados sus derechos a causa del VIH Y SIDA y establecer un mecanismo para sistematizar denuncias a nivel nacional. Uno de los principales problemas que encontr la Red de Asistencia Tcnica Jurdica fue la poca disposicin de las personas directamente afectadas por la epidemia, para formalizar denuncias; se infiri que esta situacin se presentaba por la poca cultura en materia de Derechos Humanos y de denuncia por la violacin de stos, el temor, y/o el desconocimiento de garantas fundamentales. La Defensora del Pueblo, en el afn de ejecutar las responsabilidades inherentes a su razn de ser en trminos de Derechos Humanos y en este caso en lo que se refiere a los daos colaterales que, en esta materia, se derivan de la epidemia de VIH y Sida; elabor un Plan Estratgico para el perodo 2008 2009; cuya misin estratgica es: Promover y proteger los Derechos Humanos de las personas afectadas directa o indirectamente por la epidemia de VIH y Sida contra toda violacin, negacin o vulneracin por parte de servidores pblicos, instituciones del Estado; empresas pblicas; mixtas o privadas, personas naturales o jurdicas; que desarrollen un servicio pblico por concesin o autorizacin administrativa en la Repblica de Panam.2 En la actualidad, existen iniciativas regionales que dirigen sus esfuerzos hacia la constitucin de un Observatorio Nacional en materia de Derechos Humanos y VIH y Sida; una de ellas, es la Iniciativa Mesoamericana en Derechos Humanos y VIH. Por otra parte, el Instituto Internacional de Derechos Humanos en Salud y la Defensora del Pueblo de Panam establecen el Convenio de Cooperacin y Asistencia Tcnica el pasado 6 de marzo de 2009, el cual es ratificado el 1 de abril del mismo ao por el Contralor General de la Repblica y cuyo objetivo fundamental es velar por el respeto a los Derechos Humanos en materia de salud y esto incluye el tema de VIH y Sida. Sobre esta base y con el apoyo del Fondo de Poblacin de las Naciones Unidas nace el actual proyecto.

Defensora del Pueblo de Panam. Delegacin para la Promocin de los Derechos Humanos de las personas con VIH/SIDA. Plan Estratgico para la Promocin y Proteccin de los Derechos Humanos de las Personas afectadas por el VIH/SIDA 2008 2009.

II.

Justificacin:

Producto de la experiencia, nacional e internacional, sabemos que la epidemia de VIH y Sida est ntimamente ligada a la violacin de Derechos Humanos; sin embargo, este hecho carece de evidencias concretas que, a nivel del pas, permitan presentar de manera sistematizada dichas violaciones e identificar las reas precisas de violacin. La informacin que hemos encontrado es, sumamente, limitada y no permite establecer con certeza la magnitud de las violaciones de Derechos Humanos que se puedan estar dando en Panam con respecto a la epidemia de VIH y Sida. Iniciativas nacionales e internacionales que, hemos mencionado, y cuyo objetivo ha sido documentar, si en efecto, se presentan en Panam violaciones de Derechos Humanos como consecuencia directa o indirecta de la epidemia de VIH y Sida; se han encontrado con poca informacin que nos permita saber el por qu? de la diferencia entre la percepcin de que en el pas se estn violando Derechos Humanos por causa del VIH y la realidad que representan un nmero muy pequeo de quejas relacionadas a este tema. La nica evidencia que hemos encontrado y que consideramos, metodolgicamente, aceptable como referencia, en su calidad de Sondeo de Opinin; fue el financiado por el Proyecto Accin Sida de Centroamrica presentado en marzo del 2006,3 pero con la limitante de que la muestra se circunscribi a las personas que viven con VIH que asistan a las Clnicas de Terapia Antirretroviral del Hospital Santo Toms y del Complejo Hospitalario Metropolitano Arnulfo Arias Madrid ambos, de la Ciudad Capital. Sin embargo, esa primera aproximacin a esta poblacin, para obtener informacin sobre Derechos Humanos y Atencin integral fue bastante valiosa. Algunos datos que se derivan de este Sondeo y que marcan una importante tendencia para justificar nuestro estudio, nos sealan lo siguiente: El 58.5% no ha recibido informacin sobre Derechos Humanos, especficamente VIH y Sida; el 79% no haba ledo la Ley 3 sobre ITS, VIH y Sida. Debido a la falta de conocimientos, sobre la epidemia, estas PVVS han sido objeto en un 18.5% de calumnia, 15% rechazo de su familia, 14.5% se le ha negado seguro de vida, 11.5% recibieron malos tratos en Hospitales y centros de salud y un 10% ha recibido burla por parte de los miembros de su comunidad entre otras. Tambin nos aporta el Sondeo del 2006 que: La falta de conocimientos de Derechos Humanos ha dado como consecuencia el abuso hacia las PVVS de parte de las siguientes personas e instituciones: 22.2% Polica Nacional Civil, 17.5% personal de salud, 17.5% sistema de salud, 15.5% instituciones del estado, 10.0% amigos(as), 8.5% personas particulares. El Sondeo nos seala que como consecuencia de todo lo anterior, esta situacin produce temores entre los cuales se resalta el 32.5% temor a solicitar empleo y 25% que al obtenerlo lo despidan del mismo, 25% ser rechazado por la comunidad y 23 % que el resto de su familia se entere. De esta manera, podemos observar que, efectivamente, existe un problema de violacin de Derechos Humanos de las Personas que Viven con VIH; ahora con la presente investigacin pretendemos ampliar algunos aspectos metodolgicos, aumentar la muestra con representacin
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Pasca USAID / Viviendo Positivamente. Sondeo de Opinin de la Atencin Integral en Salud y los Derechos Humanos de las Personas Viviendo con VIH/SIDA, en Centros de Atencin de la Ciudad Capital de la Repblica de Panam que asisten a los servicios del Ministerio de Salud, especficamente, Hospital Santo Toms y Caja de Seguro Social del Complejo Hospitalario Metropolitano Dr. Arnulfo Arias Madrid; Diciembre 2005 a Febrero 2006. Marzo 2006.

nacional, y auscultar algunas determinantes conductuales que puedan tener injerencia en la poca cantidad de denuncias. As mismo, queremos identificar las categoras de Derechos violados. Del presente estudio queremos obtener la suficiente informacin, con representacin nacional que nos permita, posteriormente, establecer una estrategia eficiente para abordar los problemas que se vinculan a la violacin de Derechos Humanos, incluyendo denuncias, registros, acompaamiento y soluciones satisfactorias; acciones todas que deben impactar en la disminucin de dichas violaciones. III. Descripcin del Problema:

El pas no cuenta con una lnea de base con respecto a la situacin de los Derechos Humanos de las Personas que Viven con VIH y Sida; la informacin que, sobre este particular, se ha encontrado no tiene carcter nacional. Es la Defensora del Pueblo la que, a nivel nacional, tiene la mayor capacidad de recepcin en materia de quejas y denuncias sobre violacin de Derechos Humanos que se pueda generar por causa de la epidemia de VIH y Sida; sin embargo, el nmero de quejas y orientaciones atendidas en el 2008 sobre este tema en la Institucin, fue de 10 quejas y 21 orientaciones; mientras, para lo que va del ao 2009, tenemos un total de 6 quejas y 28 orientaciones. Estas cifras estn por debajo de la percepcin de que las violaciones registradas en Panam, obedecen a cifras mayores; esta situacin nos hace suponer de que estamos ante dos, posibles, situaciones: la primera, de que en Panam el nmero de violaciones de Derechos Humanos por causa directa o indirecta de la epidemia de VIH y Sida es muy bajo; o la segunda, de que no hay una cultura de conocimiento sobre Derechos Humanos por parte de las personas afectadas y mucho menos una cultura de denuncia de stas posibles violaciones. Por lo anterior, y con el propsito de generar datos e informacin importante que nos aproxime a la construccin de un Estado de Situacin de los Derechos Humanos de las Personas que Viven con VIH y Sida, se realiza esta investigacin. Adems, existe la necesidad de construir una lnea de base que pueda ser utilizada como referencia o evidencia nacional sobre la situacin de los Derechos Humanos en Panam de las Personas que Viven con VIH y Sida. Esta investigacin debe permitirnos elaborar un Estado de la Situacin de los Derechos Humanos de las Personas que Viven con VIH y Sida y por ende establecer un marco de referencia sobre Derechos Humanos y la epidemia de VIH y Sida que permita estimar la situacin, para elaborar estrategias dirigidas a promover el conocimiento y educar sobre la Declaracin Universal de los Derechos Humanos a las poblaciones afectadas directa o indirectamente por causa de sta epidemia; as como, proveer informacin para disear estrategias orientadas a forjar una cultura de denuncias y seguimiento de las mismas, en las poblaciones que se consideren objeto de violaciones de sus Derechos Humanos y que permita operacionalizar un Sistema Nacional de recepcin, procesamiento, seguimiento y acompaamiento en general de denuncias para violacin de Derechos Humanos y VIH Sida. De manera que, se incentive el establecimiento de polticas nacionales de VIH y Sida, para la elaboracin de estrategias de mitigacin del dao causado directa o indirectamente por la epidemia, para generar la posibilidad de que, quienes son afectados por la epidemia, tenga una vida digna y de calidad integral. 9

IV.

Objetivo General de la Investigacin:

El objetivo primario de este estudio es: el conocer de las personas directamente afectadas (PVVS), a nivel nacional, si han experimentado discriminacin; si sus derechos y cules han sido violados, por categora; las razones por las cuales no han denunciado dichas violaciones, y en caso de haberlo hecho ante qu instancia y qu resultados obtuvieron. V. Objetivos Especficos de la Investigacin: 1. Establecer una lnea de base a nivel nacional, como referencia vlida, para determinar la magnitud de la situacin de los Derechos Humanos de las Personas que Viven con VIH y Sida por causa de la epidemia de VIH. 2. Identificar determinantes conductuales o de conocimiento que nos explique las causas que inciden en la denuncia, o no, de violaciones de Derechos Humanos a nivel Nacional, por parte de las Personas que Viven con VIH. 3. Obtener caractersticas demogrficas, sociales y econmicas de las Personas que Viven con VIH y que puedan contribuir a conocer su situacin integral. 4. Caracterizar los Derechos Humanos que se identifiquen como violados segn la siguiente definicin: a) Derecho a la no discriminacin y a la igualdad ante la ley: Declaracin Universal de Derechos Humanos, artculos 1, 2, 7 Pacto Internacional sobre Derechos Civiles y Polticos, artculos 2 ,3, 24 y 26 El derecho a la no discriminacin y a la igualdad ante la ley sin importar raza, religin, opinin, ideologa, orientacin sexual, gnero, edad, estado civil, lengua, opinin poltica o de otra ndole, origen social, nacimiento o cualquier otro estatus debe estar garantizado. Especial nfasis debe hacerse con los grupos marginados cuya situacin se agrava en el contexto del VIH y Sida: mujeres, nios, pobres, indgenas, migrantes, refugiados, desplazados, personas con discapacidad, privados de libertad, trabajadoras del sexo, hombres que tienen sexo con otros hombres y drogadictos intravenosos. b) Derecho a la salud fsica y mental: Declaracin Universal de Derechos Humanos, artculo 25 Pacto Internacional sobre Derechos Econmicos, Sociales y Culturales, artculo 12 Para que el derecho a la salud sea cabalmente cumplido. Este derecho est inmerso en lo que al Derecho a la salud se refiere. Derechos complementarios segn el Pacto: medidas a reducir mortinatalidad y mortalidad infantil; mejorar la higiene del trabajo y del medio ambiente; prevencin tratamiento y lucha contra enfermedades epidmicas o endmicas; condiciones que aseguren a todas las personas asistencia y servicios mdicos. c) Derecho a la libertad y seguridad personal: Declaracin Universal de Derechos Humanos, artculo 3 Pacto Internacional sobre Derechos Civiles y Polticos, artculo 9 Vivir con VIH Y SIDA no debe ser motivo de detencin o de aislamiento. Las polticas encaminadas a establecer la obligatoriedad del examen de deteccin del virus violan este derecho.

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d) Derecho a la privacidad: Declaracin Universal de Derechos Humanos, artculo 12 Pacto Internacional sobre Derechos Civiles y Polticos, artculo 17, Todas las personas tienen derecho a no ser sometidas contra su voluntad a un examen de deteccin de anticuerpos y las personas que viven con VIH y Sida tienen derecho a que el resultado de la prueba sean confidenciales. La obligacin del Estado en estos casos es proteger ese derecho con base en el principio de consentimiento informado. Derecho a la libertad de opinin y de expresin, a recibir y dar informacin: Declaracin Universal de Derechos Humanos, artculo 19 Pacto Internacional sobre Derechos Civiles y Polticos, artculo 19, En el mbito del VIH y Sida, todas las personas tienen derecho a buscar, recibir y dar informacin acerca de cmo prevenir la infeccin y evitar prcticas de riesgo. La confidencialidad en los medios de difusin debe ser respetada en todo momento. f) Derecho al Trabajo: Declaracin Universal de Derechos Humanos, artculos 23, 24 Pacto Internacional sobre Derechos Econmicos, Sociales y Culturales, artculo 6 Todas los individuos tienen derecho a un trabajo. Es obligacin del Estado evitar cualquier forma de discriminacin en este sentido, incluyendo en el sector privado. Derechos complementarios segn el Pacto: Derechos a condiciones dignas, salario equitativo por igual tarea; seguridad e higiene en el trabajo, descanso y disfrute del tiempo libre; vacaciones peridicas; a fundar sindicatos, formacin de federaciones; afiliacin libre y derecho a huelga. g) Derecho al matrimonio y a fundar una familia: Declaracin Universal de Derechos Humanos, artculo 16 Pacto Internacional sobre Derechos Civiles y Polticos, artculo 23 Este derecho es violado en el mbito del VIH o Sida cuando la prueba de deteccin de anticuerpos se incluye entre los exmenes prenupciales obligatorios. La esterilizacin y los abortos forzados para mujeres con VIH y Sida tambin son violatorios de este derecho; ellas deben recibir informacin precisa sobre los riesgos de transmisin perinatal. h) Derecho al igual acceso a la educacin: Declaracin Universal de Derechos Humanos, artculo 26 Pacto Internacional sobre Derechos Econmicos, Sociales y Culturales, artculo 10 Nios y adultos tienen derecho a recibir educacin relacionada con el VIH Y SIDA, en particular acerca de la prevencin y cuidado. La informacin relacionada con la enfermedad debe estar incluida en los programas educativos de las escuelas, independientemente de las tradiciones culturales y religiosas de cada pas. Derechos complementarios: Orientacin de la educacin hacia el pleno desarrollo de la personalidad humana; Enseanza primaria obligatoria y asequible a todas las personas gratuitamente; Enseanza secundaria y superior generalizada y accesible a todas las personas; Implantacin progresiva de la gratuidad en las enseanzas secundaria y superior. i) Derecho a un nivel de vida adecuado y a la seguridad social: Declaracin Universal de Derechos Humanos, artculos 22, 25 Pacto Internacional sobre Derechos Econmicos, Sociales y Culturales, artculos 9, 11 Un nivel de vida adecuado para el bienestar y la salud de las personas reduce la vulnerabilidad al contagio por VIH o Sida y la morbilidad entre las personas afectadas. Un buen nivel de vida incluye alimentacin, vestido, vivienda, servicios mdicos y sociales, as como seguridad social en 11 e)

caso de desempleo, enfermedad, discapacidad, viudez y vejez. Derechos complementarios segn el Pacto: Alimentacin; Medidas para utilizar plenos conocimientos cientficos en produccin de alimentos; asegurar distribucin equitativa de los alimentos; vestido; vivienda; proteccin contra el hambre. j) Derecho a recibir los beneficios de los avances cientficos: Declaracin Universal de Derechos Humanos, artculo 27 Pacto Internacional sobre Derechos Econmicos, Sociales y Culturales, artculo 15 Todas las personas tienen derecho a recibir los beneficios cientficos en el mbito de la prevencin y control del VIH Y SIDA, tales como la sangre segura, los exmenes especficos, las terapias y el desarrollo de las vacunas. k) Derecho a participar en la vida pblica y cultural: Declaracin Universal de Derechos Humanos, artculos 21, 27 Pacto Internacional sobre Derechos Econmicos, Sociales y Culturales, artculo 15 Pacto internacional sobre Derechos Civiles y Polticos, artculo 25 El derecho a participar en la vida pblica y cultural debe ser garantizado para las personas que viven con VIH o Sida, de tal manera que puedan participar en la elaboracin de polticas y programas pblicos tendentes a abordar la problemtica de la pandemia. Asimismo, las personas seropositivas tienen el derecho a conservar su identidad cultural y a acceder a las distintas formas de expresin artstica, pues stas pueden servir como medidas teraputicas y/o vehculos de informacin. Derechos complementarios: Derecho a participar en la vida cultural, libertad para investigar y crear; Proteccin de la autora de producciones cientficas, literarias o artsticas. l) Derecho a no ser torturado ni a recibir tratos o penas inhumanos, crueles o degradantes: Declaracin Universal de Derechos Humanos, artculo 5 Pacto Internacional sobre Derechos Civiles y Polticos, artculo 7 Convencin contra la Tortura y Otros Tratos o Penas Crueles, Inhumanos o Degradantes Negar el acceso a medios de prevencin, informacin y educacin sobre VIH o Sida, as como a exmenes de deteccin voluntarios y confidenciales, y a los cuidados apropiados en los centros de reclusin puede constituir tratos o penas inhumanos, crueles o degradantes. m) Derechos de los nios: Declaracin de los Derechos del Nio Convencin Sobre los Derechos del Nio Los nios poseen los mismos derechos humanos que los adultos. En el mbito del VIH o Sida, adems de las medidas de proteccin a los derechos arriba mencionados, se debe hacer hincapi en algunas de las disposiciones incluidas en los instrumentos especficos, en especial lo relativo al trfico, prostitucin, explotacin y abuso sexual de menores, ya que su persistencia incrementa la vulnerabilidad de los nios a la infeccin por VIH o Sida. n) Derechos de las mujeres: Declaracin Sobre la Eliminacin de la Discriminacin Contra la Mujer Las mujeres, al igual que los nios, poseen todos los derechos humanos reconocidos a los varones. Respecto del VIH o Sida se deben tomar en cuenta no slo la proteccin a los derechos humanos arriba mencionados, sino tambin los conceptos de la Declaracin Sobre la Eliminacin de la Discriminacin Contra la Mujer, ya que la discriminacin en los mbitos privado y pblico las hace ms vulnerables al contagio.

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VI.

Diseo de la Investigacin:

La investigacin se ha desarrollado para responder a los objetivos generales y especficos que han sido enunciados. Para lo cual deber, en primera instancia, generar datos de fuente primaria, a travs de una encuesta, cuya aplicacin responde a una metodologa con rigor cientfico lo mismo que el diseo general de la investigacin, con el propsito de garantizar la validez de los datos e informacin que se generen. a) Definicin del Universo: Para efectos de esta investigacin se define como el Universo a las Personas que Viven con VIH y Sida en Panam. Es importante destacar que, en Panam, no se ha determinado el nmero total de Personas que viven con VIH y Sida y las cifras al respecto pueden variar, segn quien presente la estimacin; es por ello que el criterio que utilizaremos para la definicin de la Muestra ser el de Poblacin Accesible que ser delimitada por los criterios de inclusin y exclusin que definiremos ms adelante. b) Muestra: Para efectos de esta investigacin es la Poblacin que se define como Personas que Viven con VIH y Sida que acuden a las Clnicas de Terapia Antirretroviral localizadas en la Repblica de Panam, que sean mayores de edad. Esta poblacin al mes de mayo del 2009 ascenda a 4261 personas. El tamao de la poblacin sobre la cual se va a determinar la muestra es de 4001 personas. Criterios de Inclusin 1. Personas que Viven con VIH y Sida (Hombres y Mujeres). 2. Que acuden a Clnicas de Terapia Antiretroviral (TARV) en el territorio nacional. 3. Mayores de edad. 4. Que brinde su consentimiento. 5. Deben ser abordados en las Clnicas de Terapia Antiretroviral nombre (TARV). Criterios de Exclusin 1. Que sea persona menor de edad. 2. Que no sean Personas que Vivan con VIH y/o Sida. 3. Que manifieste expresamente que no desea participar de la investigacin. 4. Que no se encuentre en una de las Clnicas de Terapia Antiretroviral (TARV).

c) Ajuste a la Muestra: Existen tres Clnicas de Terapia Antirretroviral que estn dirigidas a atender nias, nios y adolescentes por lo que no han sido consideradas para calcular el tamao de la muestra. El total de las Personas adultas que al mes de mayo del 2009 estaban acudiendo a las Clnicas de Terapia Antirretroviral ubicadas en el territorio nacional era de 4001 personas. 13

d) Marco Muestral: Este se define por la lista o censo de las Personas que Viven con VIH y Sida en Panam y que acuden a 10 de las 13 Clnicas de Terapia Antirretroviral (de las cuales sustrajimos las 3 que atienden a nias, nios y adolescentes) elaborado por el Programa Nacional de ITS VIH y Sida del Ministerio de Salud al mes de mayo de 2009 y que establece el nmero de personas que se atienden por cada Clnica. Nmero y porcentaje de Personas que Viven con VIH y Sida por Clnicas de Terapia Antirretroviral Cuadro #1

e)

Unidad Muestral: Se refiere a cada una de las 10 Clnicas de Terapia Antirretroviral (a nivel nacional, segn informacin proporcionada por el Programa Nacional de ITS VIH y Sida del Ministerio de Salud al mes de mayo de 2009, de la cual se han eliminado las Clnicas que brindan la TARV a menores de edad) en donde se seleccionaran las muestras individuales o personas que participaran en la investigacin a quienes se les aplicarn los instrumentos de captacin de datos. En el cuadro # 2 mostramos el detalle de cada Unidad, la localizacin, la persona encargada y los nmeros para contactarlos en caso de que sea necesario; sin embargo, la Unidad Muestral slo nos ofrece el nmero de personas que reciben terapia, para poder estimar la poblacin nacional a estudiar y la ponderada por Clnica; as como la oportunidad para abordar a los posibles respondientes, segn el tamao de la muestra para cada Unidad.

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Unidades Muestrales Cuadro #2

f)

Determinacin del Tamao Muestral: Queda determinada en 352 personas; ponderadas por unidad muestral.

n=

k2*p*q*N_______ (e2*(N-1))+k2*p*q

; = cp/N * n

N= tamao del Universo (tamao total de la poblacin)= 4001 k=nivel de confianza = 1.96 e=error muestral=5 p=proporcin de individuos que poseen en la poblacin la caracterstica de estudio = .5% (recordemos que estamos estudiando derechos humanos en la poblacin VIH y su situacin en sta, no contamos con estudios previos que nos determinen que proporcin conoce sobre sus derechos humanos, o ha sufrido violacin de los mismos; por lo que presumimos un 50%. q=es la proporcin de individuos que no poseen esa caracterstica, es decir 1-p. 50%. n=tamao de la muestra = 351 Esta muestra se pondera por la proporcin de poblacin por Clnica, a saber: muestra ponderada cp: poblacin que se atiende por clnica de TARV = muestra ponderada

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g)

Clnicas que ofrecen TARV y muestra ponderada para aplicacin de estudio: Cuadro #2

h) Tcnica de Muestreo: La seleccin de los respondientes se har mediante muestreo no probabilstico tipo Accidental o Consecutivo; dada la caracterstica de la muestra. Este se har en las Clnicas al nmero de personas que determine la muestra ponderada para cada Clnica, seleccionando a las personas que acudan por su tratamiento; a la cual se le abordar por un par (otra Persona que Viven con VIH y Sida) se le explicar el objeto del estudio y se le solicitar su consentimiento para ser entrevistada. i) Mtodo para investigacin y coleccin de los datos: Utilizaremos la entrevista directa estructurada y personal para el desarrollo de la investigacin y obtencin de datos primarios, con el propsito de tener un mayor control sobre la muestra seleccionada a la hora de obtener los mismos. j) Tcnica para la medicin de la investigacin: El cuestionario ser el instrumento que utilizaremos para la medicin de la investigacin o captacin de la informacin.

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k) Logstica para el desarrollo de la investigacin:

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l)

Mtodo de aplicacin: Para garantizar los niveles de confiabilidad de la investigacin se ha establecido un esquema para la aplicacin de los instrumentos a la poblacin seleccionada en el muestro en cada unidad muestral; el flujo se define a como sigue:

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m) Cronograma de desarrollo de la Investigacin:

La investigacin inicia formalmente en el mes de septiembre y se tiene estimado finalizarla, para mediados del mes de noviembre con el anlisis de los resultados. Para mayor comprensin hemos identificado 6 etapas de proceso continuo.

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VII.

Diseo del Instrumento de Captacin:

Para la coleccin de los datos de los respondientes seleccionados para esta investigacin utilizaremos como instrumento un Cuestionario el cual est diseado para satisfacer los objetivos de esta investigacin en trminos de informacin y construccin de la lnea de base para esta poblacin en materia de la situacin que experimentan en cuanto a sus Derechos Humanos. Hemos categorizado la informacin objetivo a captar en las siguientes reas: informacin general e informacin especfica; la informacin general contiene datos demogrficos, sociales, econmicos y la especfica contiene informacin epidemiolgica personal, y la concerniente a derechos humanos (ver cuadro #2). a) Base para la elaboracin del Instrumento de captacin de datos Cuadro #3

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b) Rapport Documento de Abordaje y solicitud de consentimiento:

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VIII

Instrumento de Captacin:

Para la obtencin de la informacin utilizamos un cuestionario, para ser aplicado por encuestadores, a los cuales se les brind entrenamiento, tanto para el mtodo de abordaje a los respondientes, como para la aplicacin del cuestionario mismo lo que se hizo pregunta por pregunta. Este instrumento se dise para responder a los objetivos de la investigacin; as como a la base que se explica en el punto VII. Es un cuestionario cerrado, con preguntas para respuestas dicotmicas, de opcin mltiple e inclusive con respuestas abiertas, pero controladas. Cuenta con preguntas de control y las preguntas se han agrupado, segn el tipo de informacin que demanda, en las siguientes categoras: 1.1 Informacin General Demogrfica 1.2 Informacin General Social 1.3 Informacin General Econmica 2.1 Informacin Personal vinculada a su condicin de VIH + 3.1 Derechos Humanos No discriminacin 3.2 Derechos Humanos Derecho a la Salud Fsica y Mental 3.3 Derechos Humanos Derecho a Libertad y Seguridad Personal 3.4 Derechos Humanos Derecho a la Privacidad 3.5 Derechos Humanos Derecho a la Libertad de Expresin recibir informacin 3.6 Derechos Humanos Derecho al Trabajo 3.7 Derechos Humanos Derecho al Matrimonio y fundar una familia 3.8 Derechos Humanos Derecho a la Educacin 3.9 Derechos Humanos Derecho a recibir beneficios de avances cientficos 3.10 Derechos Humanos Derecho a participar en la vida poltica y pblica 3.11 Derechos Humanos Derechos de los Nios 3.12 Derechos Humanos Derecho de las Mujeres El instrumento ha sido diseado para ser aplicado por el encuestador, quien tal y como se especifica, anteriormente, debe ser Persona que Vive con VIH. Dado los objetivos iniciales que se ha impuesto la investigacin, puede resultar algo extenso; sin embargo, la habilidad del encuestador podr compensar esta limitacin. En las pruebas realizadas, el instrumento puede tomar desde un mnimo de 20 minutos hasta 40 minutos para su aplicacin. El diseo y distribucin de las preguntas obedece a la necesidad de optimizar espacio y debe manejarse como un tarjetn con preguntas; esta instruccin, as como la capacitacin en general para su aplicacin ha sido dada en todas las unidades muestrales a nivel nacional. En la Ciudad de Panam el enlace sern las Oficinas Principales de la Defensora del Pueblo, al que se suman las Clnicas de la Chorrera y Kuna Yala; los otros puntos en el interior de la Repblica sern coordinados por cada Oficina Regional de la Defensora del Pueblo, es importante destacar que los enlaces por la Defensora, tambin han sido entrenados de manera que tengan la capacidad de satisfacer cualquier interrogante que pueda surgir en el trabajo de campo. El instrumento utilizado es el siguiente:

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c) Cuestionario:

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IX

Aplicacin de las Encuestas:

Bajo la supervisin de los enlaces asignados por la Defensora del Pueblo y previo entrenamiento se procedi al trabajo de campo en cada una de las Unidades Muestrales predefinidas. Con el propsito de enfrentar cualquier prdida de cuestionarios, se emitieron cuestionarios adicionales controlados y se exigi la devolucin del mismo. Experimentamos una situacin que reportamos como anmala y es que para la Clnica de TARV de Los Santos la encuestadora fue recomendada por el Director de la Clnica, sin poder manejar opciones adicionales y recibimos reportes de que en el desarrollo de la aplicacin de las mismas, se percibi la presencia del mencionado director. Esta observacin la hacemos porque uno de los requerimientos para el control era la total libertad y autonoma del proceso de investigacin de actores involucrados en la prestacin de los servicios de las Clnicas, salvo para facilitar el mecanismo de aplicacin y as evitar posibles sesgos.

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Por otro lado, compartiremos algunas observaciones realizadas por los encuestadores las cuales mantendremos en el anonimato para garantizar la confidencialidad de las partes, a continuacin testimonios, sugerencias y observaciones: Hubo renuencia de las PVVS a ser encuestados ya que no queran ser identificados como tales. Muchos de las PVVS que asisten a una Clnica TARV no viven en los lugares cercanos a las Clnicas, e inclusive viajan de otras provincias o ciudades a Clnicas ms lejanas, porque no quieren ser identificados como PVVS por vecinos, familiares o sus comunidades. Eludan las preguntas referentes al lugar de residencia. Los PVVS que trabajan, en su mayora, no notifican a sus superiores (en el trabajo) de su condicin por temor a ser despedidos y rechazados; adems, no conocen, o no saben cmo poner una denuncia; razn por la cual algunos guardan silencio, pierden sus trabajos y no dicen nada. Dificultad para que las personas aceptaran ser encuestados por falta de tiempo, ya que estaban en consulta; consideraban que la encuesta estaba muy larga. Muchos expresaban: Otra encuesta ms y no hacen nada. Una encuestada, rompi en llantos y dio este testimonio: Sus propios hijos la discriminan y la tratan muy mal por ello; adems una vecina la insulta y le grita Sidosa y les grita que ella y sus hijos estn infectados. Los vecinos para presionar a que me mude le tiran piedras a mi casa y en una ocasin me rompieron la cabeza, fueron a una Corregidura y no les hicieron nada. Comenta el encuestador: Mucho no contestaban porque son trabajadores independientes o informales, practican la buhonera y qu posibilidades tendra una persona as de pedir un prstamo, ir a un odontlogo, o beneficiarse de una ciruga, otros son dependientes y ni siquiera saben de qu lado de la sociedad estn. Algunas personas abordadas no queran participar porque tenan miedo de compartir informacin personal, porque no creen en el respeto a la confidencialidad.

El procesamiento de las encuestas (codificacin, tabulacin, la produccin acumulativa y cruzada de datos) estuvo a cargo de la Defensora del Pueblo en esta etapa experimentamos un desfase de 24 das con respecto a la programacin original.

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Resultados: Descripcin de algunos resultados:

Perfil de la Persona que vive con el VIH: Considerando la validez y la representatividad de la muestra utilizada para este estudio, podramos definir el siguiente perfil. a) Sexo: El 59.5% de las personas que asisten a las Clnicas de TARV son hombres; mientras que el 40.5% son mujeres. b) Nacionalidad: El 96% de las personas que viven con el VIH son panameos; mientras que el 2% son extranjeros, especficamente de nacionalidad, colombiana, dominicana, nicaragense, salvadorea y argentina. Un 2% no respondi en cuanto a su nacionalidad. c) Localizacin: Las personas que viven con VIH y que reciben tratamiento se distribuyen segn la Clnica de TARV a la que asisten de la siguiente manera: el 78% acuden a las Clnicas del rea metropolitana de la Ciudad de Panam. El 22% restante asisten a Clnicas ubicadas en el resto del pas; destacando de este total, la Ciudad de Coln con 8% y la Ciudad de David 6%. Es importante destacar que si sumamos las Clnicas de TARV de la Ciudad de Panam y de Panam Oeste tendramos que la provincia de Panam atiende al 80% de los usuarios de las clnicas. d) Lugar de residencia actual: El 72% reside en la provincia de Panam, el 9% en la provincia de Coln, el 5% reside en la provincia de Chiriqu, el 3% en la provincia de Cocl, el 2% en Veraguas y Los Santos y el 1% en Herrera, Bocas del Toro y Kuna Yala. e) Lugar de residencia al ser notificado de su seropositividad al VIH: El 75% de las personas que viven con VIH que acuden a las Clnicas TARV residan en la provincia de Panam al momento de ser notificados de su seropositividad al VIH; el 10% resida en Coln, el 4.6% en Chiriqu, el 2.8% en Cocl, el 1.7% en Los Santos, el 1.1 en Veraguas, el 0.8 en Bocas del Toro y Herrera, el 0.6% en Darin y el 0.3% en el extranjero (Crdoba, Argentina y San Jos, Costa Rica); un 2% no respondi. f) Desde cuando habita en la direccin actual: El 67% nos indic que tiene ms de 5 aos de residir en la direccin actual; un 6% tiene 4 aos de residir en la direccin actual; un 12% de las personas que viven con VIH que asisten a las Clnicas TARV tienen de 2 a 3 aos de residir en la misma direccin; mientras que otro 12% manifest tener un ao o menos. El 3% no respondi la pregunta. g) Escolaridad: El 27% de las personas que viven con VIH tienen un ttulo universitario, o cursan o han cursado algn grado de estudios universitarios; el

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55% posee o ha completado un grado de estudios secundarios; el 16% ha cursado la educacin primaria; un 1% no sabe leer, ni escribir y un 1% no respondi. h) Religin: El 58% de las personas que viven con VIH que asisten a las Clnicas TARV son Catlicas; 26.2% son Evanglicas; el 4.3% no profesa ninguna religin; el 1.4% es Adventista; 0.6% indic ser Budista o Musulmn; mientras que el 0.3% se ubic como Testigo de Jehov, Creyente, libre pensador, practicante de la Santera o de una Fundacin Islmica. i) Algn otro miembro de la Familia es VIH+: El 23.4% de las personas que viven con VIH que asisten a las Clnicas de Terapia Antiretroviral indicaron que otro(s) miembro(s) de su familia, tambin, es VIH; el 70.1% indic que no hay otros miembros de su familia VIH+ y el 6.5% no respondi. Del total que respondi que si tiene otros miembros de su familia VIH+, el 42.7% indic que este familiar es su esposa o esposo; el 15.9% seal que a su pareja; el 9.8% indic que un hijo o hija; el 4.9% a un primo o prima; el 11% no respondi y el resto se distribuy entre otros miembros de la familia. j) Hijo(a) s: El 62% de las personas que viven con VIH que asisten a las Clnicas de TARV tienen hijos; mientras el 32% no tiene hijo(a) s. Un 6% de los respondientes no contest la pregunta. 1) Nmero de hijo(a)s: De las personas que viven con VIH y se atienden en las Clnicas de TARV y que tienen hijos: el 28% tiene 2 hijos; el 27% tiene 1 hijo; el 19% tiene 3 hijos; el 10% tiene 4 hijos; el 6% tiene 5 hijos; el 3% tiene 6 hijos y el 2% tiene 7 hijos o ms. Un 5% no contest esta pregunta. 2) Hijos con la misma pareja: El 53% de las personas que viven con VIH que se asisten a las Clnicas de TARV y que tienen hijos, los tienen con la misma pareja; el 28% nos indica que sus hijos no son con la misma pareja. El 19% de este grupo no contesto esta pregunta. 3) Con nmero de parejas tiene los hijos: Del grupo que contest que sus hijos no son con la misma pareja el 5% nos seala que tuvo sus hijos con una pareja adicional; el 49% nos indica que sus hijos son con dos parejas y el 25% seala que con tres ms parejas. El 21% no respondi. 4) Hijos que asisten a la escuela: El 58% de sus hijos asisten a la escuela, mientras que el 42% no asisten a la escuela. k) Vivienda: El 59% de las personas que viven con VIH que se atienden en las Clnicas de TARV viven en viviendas propias; mientras que el 27% viven en viviendas alquiladas.

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1) Servicios Bsicos: El 90.6% de las viviendas tienen agua potable, el 9.4% no tiene servicio de agua potable. El 89.2% si tienen servicios sanitarios, el 10.8% no tienen servicio sanitario. El 93.7% tienen luz elctrica, mientras que el 6.3% no tiene luz elctrica. El 53.6% tiene telfono y el 46.4% no tiene telfono. 2) Distancia de la Clnica TARV del lugar de residencia: El 72% de las personas que viven con VIH que asisten a las Clnicas de TARV opinan que las mismas se encuentran lejos del lugar de sus viviendas; el 23% las encuentra cerca de sus viviendas y el 5% no respondi. 3) Distancia de la Escuela de la Vivienda: El 82% de las personas que viven con VIH que asisten a las Clnicas TARV consideran que tienen una escuela cerca; mientras que el 11% considera que la escuela no est cerca y el 7% no respondi. l) Situacin Socio-Econmica: El 13% de las personas que viven con VIH que asisten a las Clnicas TARV estn desempleados; el 27% trabaja en la empresa privada; el 10% labora en el sector pblico; el 2% tiene su propia empresa; el 11% trabaja por cuenta propia; el 18% est pensionado y el 19% no respondi. 1) Auto: El 13% de las personas que viven con VIH que asisten a las Clnicas TARV tienen auto propio; por otro lado, el 80% no posee auto propio y el 7% no respondi. 2) Estatus con el Seguro Social: El 44% de las personas que viven con VIH que asisten a la Clnica TARV es asegurado directo de la CSS; el 12 % es beneficiario; el 28% no est vinculado a la Caja de Seguro Social y el 16% no respondi. 3) Programas de Apoyo Social: El 84% de las personas que viven con VIH que asisten a las Clnicas de TARV no reciben apoyos o beneficios sociales; el 7% si recibe algn tipo de beneficio proveniente de algn Programa de Apoyo Social y el 9% no respondi. 4) Veces que come al da: El 83% de las personas que viven con VIH que asisten a las Clnicas de TARV comen 3 veces al da; 15% como solo 2 veces al da, el 1% come una sola vez al da y 1% no respondi.

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5) Como consideran su Dieta alimenticia: El 69% de las personas que viven con VIH que asisten a la Clnica de TARV consideran que su alimentacin es balanceada; el 22% considera que su dieta alimenticia no es balanceada y el 9% no respondi. 6) Nmero de personas que viven con la persona que vive con VIH: El 15% vive con una persona; el 21% vive con dos personas; el 17% vive con tres personas; el 15% vive con cuatro personas; el 8% vive con cinco personas; el 5% vive con 6 personas; el 3% vive con 7 personas; el 1% vive con 8 personas; el 6% vive con 9 personas y ms. El 9% no respondi. 7) Ingreso Mensual Individual: El 28% de las personas que viven con VIH que asisten a las Clnicas TARV reciben un ingreso mensual individual igual o menor a $100.00; el 24% recibe un ingreso de entre $200.00 y $300.00; 16% un ingreso entre $301.00 y $400.00; el 9% recibe un ingreso entre $401.00 y $500.00; el 5% entre $501.00 y $600.00; el 4% entre $601.00 y $700.00; el 5% de entre $ 701.00 y $1,000.00; el 1% de $1,001.00 a $2,000.00 y menos de un 1% indic que ms de $2000.00. El 8% no respondi. 8) Ingreso Mensual Familiar: El 32% de las personas que viven con VIH que asisten a las Clnicas de TARV tiene un ingreso familiar mensual de $275.00 o menos; el 17% de $375.00 o menos; el 19% de $475.00 a $750.00; el 11% de $751.00 a $1500.00 y el 2% de ms de $2,500.00. El 16% no respondi. 9) Como se ha afectado su situacin econmica a partir de la deteccin del VIH: El 55% de las personas que viven con VIH que asisten a las Clnicas de TARV, consideran que su situacin econmica se ha empeorado a partir de haber sido detectados como VIH+; por otro lado, un 32% manifiesta que su situacin econmica ha mejorado y un 13% no respondi. 10) El Tratamiento se ve afectado por la situacin econmica: El 46% de las personas que viven con VIH que acuden a las Clnicas TARV consideran que su situacin econmica afecta el acceso a su tratamiento y a cualquier otro servicio que deba recibir por causa de su seropositividad. Mientras que el 47% no considera que su situacin econmica afecte el acceso a su tratamiento o a cualquier otro servicio que deba recibir por su seropositividad al VIH. El 7% no contest.

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m) Informacin epidemiolgica; cuando fue notificado de su seropositividad: El 45.6% de las personas que viven con VIH que asisten a las Clnicas de TARV manifestaron de que fueron notificados de su seropositividad al VIH entre el ao 2005 y el ao 2009; el 24.8% fue notificado entre el 2000 y el 2004; el 10.5% entre los aos 1995 y 1999; el 2.3% entre 1990 y 1994; el 0.9% fue notificado entre 1984 y 1989. El 15.9% no respondi. 1) Modo de Transmisin: El 91.2% de las personas que viven con VIH que asisten a las Clnicas TARV adquiri el VIH por transmisin sexual; el 2.3% por transfusin sangunea; el 1.4% lo adquiri producto de una violacin sexual; 0.6% lo adquiri por compartir jeringuillas usadas; el 1.1% producto de un accidente laboral; 0.6% por transmisin de Madre a Hijo y el 2.8 no contest. 2) Transmisin Sexual con tipo (sexo) de pareja: El 59.4% de las personas que viven con VIH que respondieron haber adquirido el VIH por, transmisin sexual, indic que esto se debi a relaciones sexuales con parejas masculinas; el 31. 3% indic que fue con parejas femenina; el 8.7% a travs de relaciones con parejas femeninas y masculinas y el 0.6% no respondi. 2.1 Es importante destacar que del total de personas que viven con VIH que respondieron que, adquirieron el VIH por transmisin sexual, el 60.6% son hombres; mientras que el 39.4% son mujeres. Del total de hombres que dijeron que, adquirieron el VIH por transmisin sexual, se present lo siguiente: el 34.5%, indic contraerla de relacin con pareja masculina; el 50.5% de relacin con pareja femenina; el 13.9% por relaciones con parejas masculinas y femeninas y el 1% no especific. Por otro lado, del total de mujeres que dijeron que, adquirieron el VIH por transmisin sexual, estas dijeron que: el 97.6% lo obtuvo de relaciones con parejas masculina; el 1.6% indic que lo obtuvo de relaciones con parejas femenina y el 0.8% de relaciones con parejas masculinas y femeninas.

3) Uso de Condn: El 76% de las personas que viven con VIH que asisten a las Clnicas de Terapia Antiretroviral sealaron que usaron condn en su ltima relacin sexual penetrativa; el 19% indic que no utiliz condn en su ltima relacin sexual penetrativa y el 5% no respondi. De los que respondieron que Si usaron condn en su ltima relacin sexual penetrativa, 47% fueron hombres y 29% fueron mujeres. De aquellas personas que viven con VIH que indicaron que No usaron condn en su ltima 40

relacin sexual penetrativa, el 10% fueron hombres y el 9% mujeres. 4) Relaciones Sexuales con miembros de su mismo sexo: El 26% de las personas que viven con VIH que asisten a las Clnicas de Terapia Antiretroviral indicaron que han tenido relaciones sexuales con miembros de su mismo sexo; el 65% respondi que no ha tenido relaciones sexuales con miembros de su mismo sexo y el 9% no contesto. De aquellos que respondieron que si han tenido relaciones sexuales con miembros de su mismo sexo, el 93% eran hombres y el 7% mujeres. Informacin sobre su Situacin de Derechos Humanos: Se elaboraron una serie de preguntas para identificar posibles reas de violacin de Derechos Humanos. a) Derecho a la Salud Fsica y Mental y el Derecho a recibir los beneficios de los avances cientficos Acceso a Tratamiento: Como es conocido el tratamiento de las personas que viven con VIH, no puede sufrir ningn tipo de interrupcin, ya que esto podra disminuir su efectividad, e inclusive neutralizarla; podra generar resistencia por parte del virus y afectar la salud de la persona. Veamos algunas consideraciones vinculadas a esta variable. Interrupcin del Tratamiento: El 45% de las personas que viven con VIH que asisten a las Clnicas de Terapia Antiretroviral y que participaron en la encuestas, indicaron que han interrumpido su tratamiento anti retroviral; el 44.7% no lo ha interrumpido y el 10.3% no respondi. De las personas que indicaron haber interrumpido el tratamiento el 68.3% se vio forzado a hacerlo por Desabastecimiento o porque no haba medicamentos en la Clnica. El 11.4% lo interrumpi por que se le olvid; el 5.7% lo interrumpi por razones econmicas; el 5.1% de los que interrumpieron el tratamiento, argumentaron que lo hicieron porque se enfermaron y no pudieron acudir a buscarlo; el 0.6% indic haberlo interrumpido por Causas Espirituales y el 8.9% no respondi. Exmenes de Control: I. CD4: El 85.2% de las personas que viven con VIH se realizan exmenes de CD4; de estas el 58.5% se lo realizan 3 veces al ao; 15.7% se lo realiza dos veces al ao; 21.7% se realiza el examen una vez al ao. El 4% no especific. Carga Viral: El 82.6% de las personas que viven con VIH que acuden a las Clnicas de Terapia Anti Retroviral indican que se hacen la prueba de Carga Viral el 2.3% no se la hace y el 15.1% no respondi. Del total que se hace el examen de carga viral, el 59% se lo realiza tres veces al ao; mientras que 41

II.

el 13.8% se lo realiza dos veces al ao y el 16.2% se lo realiza una vez al ao. El 11% no respondi. III. Exmenes de Resistencia: El 12.5% de las personas que viven con VIH que acuden a las Clnicas de Terapia Antiretroviral dicen que se realizan o han realizado exmenes de Resistencia. De este total que se realizan pruebas de Resistencia, el 58.75% nos indican que se realizan las pruebas 3 veces al ao; 10% se realizan esta prueba dos veces al ao; 18.75% una vez al ao y 12.5% no especific.

Desarrollo de Enfermedades Oportunistas: El 34.5% de las personas que viven con VIH que asisten a las Clnicas de Terapia Anti Retroviral manifestaron haber sufrido una enfermedad oportunista; el 63% indic que no ha sufrido de enfermedades oportunistas y el 2.5% no respondi. Investigaciones Experimentos (con vacunas o medicamentos): El 6% de las personas que viven con VIH que asisten a las Clnicas de Terapia Antiretroviral indicaron que participan en experimentos con vacunas o terapias de prueba; el 86% indic que no participa en este tipo de actividades y el 8% restante no respondi. Se benefician de los mejores esquemas de tratamiento: El 79% de las personas que viven con VIH que asisten a las Clnicas de Terapia Antiretroviral sealan que reciben o se benefician con los mejores esquemas de tratamiento; lo que incluye, antirretrovirales y exmenes de control, lo que les garantiza una buena calidad de vida. El 18% considera que no recibe, ni se beneficia de los mejores esquemas de tratamiento y de exmenes de control; el 3% no respondi. b) Derecho a la Educacin y Derecho a la Libertad de Expresin recibir informacin Prevencin y derecho a la educacin y a recibir informacin: Recibir informacin acerca de medidas de prevencin secundaria es importante para garantizar la salud integral de la persona que vive con VIH; as mismo como medida para evitar la expansin de la epidemia a poblaciones que no son portadoras del virus. Prevencin Secundaria: El 75.8% de las personas que viven con VIH que asisten a las Clnicas de Terapia Antiretroviral argumentan que han recibido orientacin o informacin sobre prevencin secundaria; el 22.5% manifiesta que no han recibido orientacin o informacin sobre prevencin secundaria. El 1.7% no respondi. Informacin de Pre y Post Consejera: El 70.7% de las personas que viven con VIH que asisten a las Clnicas de Terapia Antiretroviral indicaron que Si recibieron Pre y Post Consejera durante sus exmenes y al realizarse la prueba. El 19.9% no recibi Pre y Post Consejera. Por otro lado, el 9.4% no respondi.

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Informacin sobre prcticas seguras para evitar la transmisin del VIH: El 94% de las personas que viven con VIH que asisten a las Clnicas de Terapia Antiretroviral indican que han recibido algn tipo de informacin sobre prcticas seguras para evitar la transmisin del VIH; mientras que el 4.6% seal que no las ha recibido y el 1.4% no respondi. Informacin sobre prevencin Madre Hijo: El 69.5% de las personas que viven con VIH que asisten a las Clnicas de Terapia Antiretroviral indicaron que han recibido informacin sobre cmo prevenir la transmisin madre a hijo del VIH; el 23.1% indic que no ha recibido esta informacin y el 7.4% no respondi. Se niega o limita el acceso a la educacin pblica o privada: El 37% de las personas que viven con VIH que asisten a las Clnicas de Terapia Antiretroviral indicaron que a ellos o a cualquier miembro de su familia se les ha limitado, condicionado o negado el acceso a la educacin pblica o privada en cualesquiera de sus niveles; el 59.3% seal que no han experimentado este tipo de situacin y el 3.7% no respondi. Nmero de personas que conocen la Declaracin Universal de los Derechos Humanos: El 45.3% de las personas que viven con VIH que asisten a las Clnicas de Terapia Antiretroviral dijeron conocer la Declaracin Universal de los Derechos Humanos; mientras que el 53% dijo que no la conoca y el 1.7% no respondi. c) Derecho al Matrimonio y fundar una familia:

Han sugerido esterilizarse: El 5.4% de las personas que viven con VIH que asisten a las Clnicas de Terapia Antiretroviral responde que por su condicin de seropositividad al VIH, alguna autoridad o prestador de servicio de salud le ha sugerido que debe esterilizarse para no tener hijos. El 77.5% indic que no le han sugerido esta accin de esterilizacin y el 17.1% no respondi. Les han impedido contraer matrimonio (casarse): El 8% de las personas que viven con VIH que asisten a las Clnicas de Terapia Antiretroviral manifiesta que por su condicin de VIH+, se les ha impedido casarse; el 79% manifest que no ha encontrado impedimento para casarse por su condicin de VIH+ y el 13% no respondi. d) Derecho a la no discriminacin: Por su Condicin de VIH+: El 40.2% de las personas que viven con VIH que asisten a las Clnicas de Tratamiento Antiretroviral indicaron que han sido objeto de discriminacin, en algn momento, por razn de ser VIH+; el 57% indic que no ha sido objeto de discriminacin por razn de su seropositividad al VIH y el 2.8% no respondi. Se les exige la prueba de VIH para algn trmite pblico o privado: El 26.5% de las personas que viven con VIH que asisten a las Clnicas de Terapia Antiretroviral indicaron que Si se les ha exigido la prueba de VIH, para la realizacin de algn trmite pblico o privado; mientras que el 63.2% indic que No se las ha exigido la prueba y el 10.3% no respondi. 43

Quienes han exigido o exigen la prueba de VIH: Del total que asever que se le ha solicitado la prueba de VIH para algn trmite pblico o privado el 49.5% seal que solo se la han exigido en el Sector Pblico; mientras que el 38.7% seal que solo se la han exigido en el Sector Privado; un 3.2% indic que la prueba se la han exigido en ambos sectores y un 2.1% dijo que la prueba se la han exigido en Organizaciones No Gubernamentales. El 6.5% no respondi. Es importante destacar que la mayor frecuencia de trmites que exigan la prueba estaba en el orden: (1) para Matrimonio Civil; (2) Obtener trabajo; (3) Visas para Viajar; (4) para Cirugas; (5) para Trmites Bancarios; (6) para Seguros de Vida o Seguros Mdicos (7) para Atencin Odontolgica. Quienes Discriminan por razn del VIH: El 36.2% de las personas que viven con VIH que asisten a las Clnicas de Terapia Antiretroviral, nos indican que quienes los discriminan son sus familiares; El 24.8% indican que quienes los discriminan son mdicos y personal de salud; el 13.5% indican que los docentes son quienes los discriminan por razn de su seropositividad al VIH; el 9.2% indic que la discriminacin la recibi de sus compaeros de trabajo; el 5.7% de los funcionarios pblicos y el resto se distribuy con mrgenes muy bajos entre amistades, vecinos, religiosos, comunidad y empresarios. El 17.7% no identific quien lo discrimina por su condicin de VIH+. Por su orientacin sexual: El 14% de las personas que viven con VIH que asisten a las Clnicas de Terapia Antiretroviral consideran que sido objeto de discriminacin por su orientacin sexual; el 63% no considera haber sido discriminado por esta razn y el 23% no respondi. Quienes los discriminan por su orientacin sexual: De aquellos que indicaron haber sido objeto de discriminacin por razn de su orientacin sexual, el 32.6% que la discriminacin proviene de sus familiares, el 26.5% considera que la discriminacin proviene de la sociedad en general, el 8.2% de las autoridades pblicas y el 4.1% considera ser discriminado por compaeros de trabajo, personal de salud, y otros. El 20.4% no identific quienes los discriminan por su orientacin sexual. e) Derechos Humanos Derecho de las Mujeres: Consideran que se han implementado acciones de prevencin para evitar que las Mujeres sean infectadas por el VIH: El 49.3% de las personas que viven con VIH que asisten a las Clnicas de Terapia Antiretroviral consideran que Si se han implementado acciones de prevencin para evitar que las Mujeres sean infectadas por el VIH. El 48.4% considera que No se han implementado acciones de prevencin para evitar que las Mujeres sean infectadas por el VIH; el 2.3% no respondi. f) Derechos Humanos Derecho a la Privacidad: Confidencialidad: El 30% de las personas que viven con VIH que asisten a las Clnicas de Terapia Antiretroviral consideran que No se respeta su derecho a la confidencialidad de su

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condicin de VIH; el 65.5% considera que Si se respeta el derecho a su confidencialidad. El 4.5% no respondi. Quien no respeta la Confidencialidad: Del total que considera que No se respeta su confidencialidad en cuanto a su condicin de seropositividad al VIH, nos indicaron que quienes No la respetan son: Los servicios de salud con el 32.4%; los servicios de salud y los patronos laborales con el 12.4%; los patronos laborales con el 11.4%; el Sistema Educativo (solo) y los servicios de salud y el sistema educativo con 3.8%; en el resto ubicamos a amigos y familiares y el 29.5% no respondi. Los Medios de Comunicacin y la Confidencialidad: El 55.8% de las personas que viven con VIH y que asisten a las Clnicas de Terapia Antiretroviral consideran que los medios de comunicacin Si respetan su confidencialidad con respecto a su condicin de VIH+ y las de otras personas que viven con VIH; mientras que el 41.3% considera que los medios de comunicacin No respetan su confidencialidad, con respecto a su seropositividad al VIH, ni las de otras personas que viven con VIH. El 2.9% no respondi. g) Derechos Humanos Derechos de los Nios: Los nios y adolescentes reciben la informacin necesaria por parte del Estado para prevenir ITS y el VIH: El 31.3% de las personas que viven con VIH que asisten a las Clnicas de Terapia Antiretroviral consideran que los nios y adolescentes reciben la informacin necesaria por parte del Estado para prevenir ITS y VIH; mientras que el 66.4% considera que el Estado no provee a esta poblacin de la informacin necesaria para prevenir ITS y VIH; el 2.3% no respondi. El Estado protege a los nios y adolescente contra la explotacin y el abuso sexual: El 37% de las personas que viven con VIH que asisten a las Clnicas de Terapia Antiretroviral considera que el Estado protege a nios y adolescentes contra la explotacin y el abuso sexual; sin embargo, el 60% considera que el Estado No protege a los nios y adolescentes contra la explotacin y el abuso sexual; el 3% no respondi. h) Derechos Humanos Derecho al Trabajo: Se les solicita la Prueba de VIH en los Sitios de Trabajo: El 5% de las personas que viven con VIH que asisten a las Clnicas de Terapia Antiretroviral indicaron que Si se les ha solicitado la prueba de VIH en los sitios de trabajo; mientras que el 61% respondi que No se les ha solicitado la prueba de VIH en los sitios de trabajo y el 34% no respondi. Situaciones de discriminacin que ha experimentado en su sitio de trabajo por causa de su situacin de VIH: El 46.7% de las personas que viven con VIH que asisten a las Clnicas de Terapia Antiretroviral, indicaron que No han experimentado ninguna situacin de discriminacin o no han sido afectados en el sitio de trabajo por causa de su seropositividad al VIH; el 1.1% indic que fue despedido; al 2.6% se le restringi su movilizacin en el sitio de trabajo; al 1.7% se les ha negado ascensos, aumentos o se les ha tratado indignamente; el 44.2% no respondi y el resto fueron otras causas a niveles mnimos. 45

Trabaja y percibe que las condiciones de salud ocupacional y de riesgo profesional en su sitio de trabajo se han mejorado o desmejorado por causa de su condicin de VIH+: El 37% de las personas que viven con VIH y que asisten a las Clnicas de Terapia Antiretroviral perciben que las condiciones de salud ocupacional y de riesgo profesional en su sitio de trabajo Han Mejorado por causa de su seropositividad al VIH; un 17% seal que perciben que su situacin, para estas condiciones Ha Desmejorado por causa de su situacin de VIH+; un 46% de los encuestados no respondi esta pregunta. i) Derechos Humanos Derecho a participar en la vida poltica y pblica: Participa de algn grupo de auto apoyo de VIH: El 24% de las personas que viven con VIH que asisten a las Clnicas de Terapia Antiretroviral indic que asisten o participan de algn grupo de auto apoyo de VIH; por otra parte, el 70% indic que no asiste a algn grupo de auto apoyo de VIH; mientras que el 6% no respondi. Pertenecen a alguna organizacin de personas que viven con VIH: El 18% de las personas que viven con VIH que asisten a la Clnica de Terapia Antiretroviral indicaron que Si pertenecen a alguna organizacin de personas que viven con VIH; el 76% indic que No pertenece a organizacin de PVVS alguna. El 6% no respondi. Consideran que las organizaciones de PVVS que existen en el pas representan sus intereses: El 45% de las personas que viven con VIH que asisten a las Clnicas de Terapia Antiretroviral consideran que las organizaciones de PVVS que existen en el pas Si representan sus intereses; mientras que el 48% considera que sus intereses No son representados por estas. El 7% no respondi. j) Han presentado denuncias sobre violacin de Derechos Humanos: El 3% de las personas que viven con VIH que asisten a las Clnicas de Terapia Antiretroviral indicaron que Si han presentado denuncias por violacin de sus Derechos Humanos; mientras que el 69% indic que no ha presentado ninguna denuncia por estas causas y el 28% no respondi. Resultados con breves comentarios y grficos: Tal y como se haba calculado se aplicaron un total de 351 encuestas en 10 Clnicas de Terapia Antiretroviral ubicadas a lo largo del territorio nacional y ponderada segn el nmero total de personas que atendan. En ese sentido el 50% de las encuestas aplicadas correspondi a la Clnica ubicada en el Complejo Hospitalario Metropolitano de la Caja del Seguro Social, el 28% al Hospital Santo Toms, el 8% a la Clnica ubicada en la provincia de Coln, el 6% se aplic a personas en terapia que acuden a la Clnica ubicada en la provincia de Chiriqu, y el resto se distribuy entre las Clnicas de Panam Oeste, Los Santos, Veraguas, Cocl, Kuna Yala y Herrera. (Ver grfica 1)

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Grfico 1

HST: Hospital Santo Toms; CHMCSS: Complejo Hospitalario Metropolitano de la Caja de Seguro Social

Con respecto al sexo de los 351 respondientes que conformaron la muestra a nivel nacional y que fueron localizados en las 10 Clnicas de Terapia Anti Retroviral, observamos que el 60% de los mismos correspondi al sexo masculino; mientras que, el 40% correspondi al sexo femenino. Esta composicin, por sexo, es representativa de la realidad nacional; ya que se observa una creciente feminizacin de la epidemia de VIH en Panam y estos porcentajes de participacin en la encuesta es alta. (Ver grfica 2) Grfico 2

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Aunque el 96% de los respondientes, que asisten a la Clnica de Terapia Anti Retroviral, contest que su nacionalidad era panamea, se pudo observar respondientes colombianos (3), argentino (1), salvadoreo (1), nicaragense (1), y de Repblica Dominicana (1). Grfico 3

Por lugar de residencia actual el 2.8% no respondi; el 72% resida en la provincia de Panam, el 9% reside en la provincia de Coln, el 5 % en la provincia de Chiriqu, el 3% en Cocl, el 2% indicaron residir en Veraguas y Los Santos, el 1% dijeron residir en las provincias de Herrera, Bocas del Toro y en Kuna Yala. Si observamos con detalle veremos con las cifras nos sugieren que no todos los respondientes asisten a las Clnicas de Terapia Anti Retroviral que estn ubicadas en sus lugares de residencia. (Ver grfica 4) Grfica 4

El 75% de los encuestados resida en Panam al momento de ser notificado como VIH, el 10% resida en la provincia de Coln, el 4.6% resida en la provincia de Chiriqu al momento de ser 48

notificado, el resto de los respondientes se distribuy en el resto de las provincias, excepto en Kuna Yala que no registr respondientes que indicaran que vivan en la Comarca al momento de ser notificados; registramos 2 respondientes que vivan en el exterior al momento de ser notificados, uno en Argentina y el otro en Costa Rica; tambin queremos destacar que 7 personas no respondieron esta pregunta. (Ver grfica 5) Grfica 5

Del total de los encuestados (351) un 3% no respondi a la pregunta de Cmo adquiri el VIH?, de los que contestaron, el 91% manifest que lo adquiro por relaciones sexuales; el 2% indic que lo adquiri por transfusin sangunea; mientras que el 1% lo adquiri por accidente laboral, producto de una violacin sexual, se su madre al momento de nacer, y por compartir jeringuillas usadas. (Ver grfica 6) Grfica 6

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El 71% de los respondientes indic que recibi pre y post consejera al momento de ser notificados como VIH +; mientras que el 20% no la recibi y 9% no contest esta pregunta. (Ver grfica 7) Grfica 7

De aquellos que sealaron a las Relaciones Sexuales como el modo de transmisin por el cual adquirieron el VIH, el 59% indic que sus relaciones fueron con Parejas Masculinas, el 31% lo adquiri en sus relaciones sexuales con Parejas Femeninas y el 9% cree que lo contrajo de sus relaciones sexuales con ambas parejas Masculinas y Femeninas; un 1% no contest. (Ver grfica 8) Grfica 8

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En cuanto a la escolaridad de los respondientes tenemos los siguientes resultados: el 1.1% indic no saber leer ni escribir, el 16% indic tener estudios primarios, el 55% de los que respondieron la pregunta manifestaron tener estudios secundarios y el 27% manifest tener estudios universitarios. Lo anterior nos muestra que el perfil de estudios de las personas que reciben terapia antiretroviral en las Clnicas de Tratamiento tiende a ser alto; ya que el 82% tiene estudios secundarios y universitarios; es importante destacar que el 1.1% no respondi. Esta informacin es fundamental para el establecimiento de estrategias de abordaje hacia las personas que asisten a las Clinicas de Terapia Anti Retroviral por tratamiento y consultas. (Ver grfico 9) Grfica 9

El 62% de los respondientes a la encuesta manifestaron que tenan hijos, mientras que el 32% indic no tener hijo(a)s y el 6% no respondi la pregunta. (Ver grfico 10) Grfica 10

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Del nmero de encuestados que respondi que tiene hijo(a)s el 28% indic que tiene 2 hijo(a)s, el 27% tiene 1 hijo(a), el 19% manifest tener 3 hijo(a)s, el 10% 4 hijo(a)s, el 6% de los respondientes tienen 5 hijo(a)s, el 3% tiene 6 hijo(a)s y el 2% de los que respondieron tener hijo(a)s tienen ms de 7 hijo(a)s. (Ver grfica 11) Grfica 11

De los respondientes o encuestados que tienen hijos observamos que el 53% tiene los hijo(a)s con la misma pareja; mientras que el 28% lo tiene con otra u otras parejas y el 19% no respondi. (Ver grfica 12) Grfica 12

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De aquellos que respondieron que sus hijo(a)s son con ms de una pareja (a la pareja habitual), tenemos que: el 49% indic que son con 2 parejas, mientras que el 25% seal con son con 3 ms parejas, un 5% respondi que con 1 pareja adicional a la habitual y el 21% no respondi. (Ver grfica 13) Grfica 13

Cuando analizamos las edades de los hijos de aquellos que respondieron que tienen hijos, observamos que el mayor nmero de ellos, o sea, el 18% estn en las edades comprendidas entre 10 a 14 aos de edad; muy de cerca estn los hijos que se ubican en el rango de 25 aos y ms edad con el 18% y en tercer lugar con un 17% los hijos que tienen las edades de 6 a 10 aos y de 19 a 24 aos de edad; un 15 % de los hijos tienen entre 15 y 19 aos; mientras que el 13% tiene edades entre 0 y 5 aos y un 2% no respondi. (Ver grfica 14) Grfica 14

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El 59% de los respondiente manifest que viven en una residencia propia; mientras que el 27% restante indic que viven en una residencia alquilada y el no respondi. (Ver grfica 15) Grfica 15

Los respondientes nos indicaron que el 91% de sus residencias tienen agua potable, el 89% tiene servicios sanitarios, el 94% tiene servicio de luz electrica, y el 54% tienen servicios de telefona fija en su residencia. (Ver grfica 16) Grfica 16

Salvo los respondientes que se atienden en la Clinica de Terapia Anti retroviral de Herrera, de los cuales el 66% manifiesta que la CTARV est cerca de su residencia contra un 33% que seala que est lejos; en el resto del pas la mayora de los usuarios de las CTARV manifiestan que stas se encuentran ubicadas lejos de su rea de residencia. El 81% de los que asisten a la CTARV de 54

Chiriqu, el 80% de Cocl, el 66% de Coln, el 83% de Los Santos, el 74% de los de Panam, y el 75% de los de Veraguas; sin contar que por razones de que no existe (al momento de hacer la investigacin) CTARV en Bocas del Toro el 100% considera que est lejos por que se atienden en Chiriqu. (Ver grfica 17) Grfica 17

En cuanto a la actividad econmica, los respondientes nos brindaron la siguiente informacin: el 0.6% no contest la pregunta, el 28.8% manifest encontrarse desempleado o no generar ingresos directamente, o sea, no estaba desempeando ninguna actividad que le generara ingreso. El 41.3% de los encuestados manifest que en la actualidad trabaja el 2% tiene su propia empresa formal, el 10% trabaja en el sector pblico, el 26.5% indic trabajar en el sector privado y un 2.8% no proporcion informacin sobre en qu sector trabaja. El 29.3% indic que no trabajaba pero generaba algn ingreso, el 17.9% como pensionado o jubilado y el 11.4% como trabajador por cuenta propia. (Ver grfica 18) Grfica 18

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En cuanto a la pregunta sobre si era asegurado o tena algn tipo de relacin con la Caja del Seguro Social de Panam, el 44% de los encuestados que respondieron esta pregunta manifestaron ser asegurados, el 12% manifest ser beneficiario el 28% indic que no es ni asegurado, ni beneficiario; el 16% no respondi esta pregunta. Destaca el hecho de que el 56% de las personas que reciben servicios en las Clnicas de Terapia Anti Retroviral son usuarios de la Caja del Seguro Social, situacin que marca el peso de esta entidad de seguridad social en la respuesta a la epidemia de VIH y Sida. (Ver grfica 19) Grfica 19

Por otro lado, un 55% de los encuestados consideran que su situacin econmica empeor a raz de su deteccin como VIH+; 32% considera que ha mejorado y el 13 % no respondi la pregunta. (Ver grfica 20) Grfica 20

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El 47% de los encuestados que respondieron la pregunta de qu si consideran que su situacin econmica afecta el acceso al tratamiento y cualquier otro servicio que deban recibir por causa de su seropositividad, respondieron negativamente; o sea, piensan que esta situacin no los afecta. Sin embargo, el 46% considera que su acceso a tratamiento y otros servicios si es afectado por su situacin econmica; el 7% no respondi. (Ver grfica 21) Grfica 21

El 84% de los encuestados sealaron que, al momento de participar de esta investigacin, no estaban siendo beneficiados con algn tipo de Programa de Apoyo o Beneficio Social; sin embargo, un 7% indic que si era Beneficiario de un Programa de Apoyo Social, mientras que 9% no contest. (Ver grfica 22) Grfica 22

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Cuando le preguntamos a los encuestados el nmero de veces que come al da el 83% respondi que 3 veces correspondiendo a desayuno, almuerzo y cena; el 15% respondi que solo coma dos veces al da, siendo alternativa la opcin de combinar desayuno, el almuerzo o la cena, aunque nos indicaron que procuraban el almuerzo. Un 1% de los que respondieron solo coma 1 vez al da; otro 1% prefiri no contestar esta pregunta. (Ver Grfica 23) Grfica 23

Al preguntar Cuntas personas viven con Ud.? Las respuestas nos muestran que el 21% viven con 2 personas, el 17% vive con 3 personas, un 15% vive con 4 personas y otro 15% viven con 1 persona, un 8% vive con 5 personas, un 6% vive con 9 o ms personas, un 5% vive con 6 personas, un 3% con 7 personas y un 1% con 8 personas; el 9% no respondi la pregunta. (Ver grfica 24) Grfica 24

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El 68% de los encuestados que respondieron la pregunta correspondiente al nivel de ingresos mensuales individuales se ubic por debajo de los $400.00 (dlares americanos), el 28% dijo recibir ingresos menores a los $100.00, el 24% recibe ingresos menores a los $300.00 (200.00 a 300.00) y el 16% recibe menos de $ 400.00 (301.00 a 400.00). 9% dijo recibir ingresos de entre $401.00 a $500.00; 5% entre $501 a 600.00; 4% de $601.00 a $700.00; 5% de $701.00 a $1,000.00. El 8% no respondin esta pregunta. (Ver grfica 25) Grfica 25

Al observar los ingresos familiares de los respondientes pudimos observar que el 32% manifest tener un ingreso familiar de $275.00 (dlares americanos) o menos; 17% se ubic en un ingreso familiar mensual menor a los $375.00; el 20% dice tener un ingreso familiar entre $475.00 a $750.00; el 10% un ingreso entre $751.00 a $1500.00; 3% de $1501.00 a $2,500.00; 6% ms de $2500.00 y 16% no contest esta pregunta. (Ver grfica 26) Grfica 26

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El 94% manifest que alguna vez ha interrumpido su Tratamiento Anti Retroviral; solo menos del 1% indic que no lo haba interrumpido y un 6% no respondi a esta pregunta. (Ver grfica 27) Grfica 27

El 94% indic que si ha interrumpido el tratamiento anti retroviral por alguna causa; entre las causas que destacan tenemos: el 43% por desabastecimiento, el 4% por alguna enfermedad que le impide asistir a la cita a recibir su terapia, el 32% manifiesta que lo ha suspendido en alguna ocasin por causas espirituales, el 3% por causas econmicas, a otro 3% porque se le olvid, un 9% no indic la causa por la que suspendi el tratamiento. El 0.3 indic que nunca lo ha suspendido y el 5.7% no respondi la pregunta. Si observamos esta pregunta el nivel de respuesta con respecto a la interrupcin del tratamiento es sumamente alto; contrasta tambin que las mayora de las causas argumentadas estn bajo el control del encuestado, salvo el desabastecimiento. (Ver grfica 28) Grfica 28

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De los encuestados el 51% considera que ha recibido trato discriminatorio por causa de su orientacin sexual; de ellos el 31% reciben el trato discriminador de sus propios familiares, el 27% recibe el trato discriminador de la sociedad en general, el 10% indica que lo recibe de las autoridades pblicas; mientras que el 4% lo recibe de personal de salud, compaeros de trabajo y otros. El 20% no respondi quien lo discrimina. (Ver grfica 29) Grfica 29

De las personas que consideran que han sido objeto de discriminacin por causa de su orientacin sexual, solo el 3% indica que ha interpuesto alguna querella o denuncia; mientras que el 69% no lo ha hecho y el 28% prefiri no contestar la pregunta. (Ver grfica 30) Grfica 30

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De los que contestaron que han interpuesto alguna querella o denuncia por razn de la discriminacin recibida, el 20% lo hizo ante una Corregidura y el Ministerio Pblico; los restantes lo hicieron ante la Defensora del Pueblo, un Trabajador Social, PROBIDSIDA, Ministerio de Salud o algn Doctor. (Ver grfica 31) Grfica 31

El 53% de los encuestados que respondieron la pregunta sobre si Conocan la Declaracin de los Derechos Humanos, indicaron que no la conocan; por otro lado el 45% indic que si la conocan y el 2% no respondi. (Ver grfica 32) Grfica 32

A la pregunta sobre si ha participado de alguna investigacin o experimento cientfico, el 86% contest que No, el 6% contest que Si ha participado y por ltimo el 8% no contest la pregunta. (Ver grfica 33)

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Grfica 33

El 76% de los encuestados manifest haber recibido informacin sobre prevencin secundaria, el 22% indic no haber recibido informacin sobre prevencin secundaria y el 2% no respondi a esta pregunta. (Ver grfica 34) Grfica 34

A la pregunta sobre si con anterioridad a su notificacin como VIH+, reciba servicios mdicos y de salud en forma periodica y con calidad, el 39% manifest que Si los reciba, el 16% indic que No los reciba y el 45% de los encuestados decidi no contestar. (Ver grfica 35)

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Grfica 35

De los encuestados que respondieron que reciban atencin mdica y de servicios de salud con periodicidad y calidad el 71% respondi que esta atencin ha mejorado; mientras que el 17% dice que ha desmejorado y 12% no respondi. (Ver grfica 36) Grfica 36

El 47% de los respondientes que perciben que ha habido un cambio en la calidad de servicio mdico o de salud que recibe, sea que ste haya mejorado o empeorado lo atribuye a su condicin de VIH+; el 40% no lo relaciona a su condicin de VIH+ y el 13% no respondi. (Ver grfica 37)

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Grfica 37

Por otra parte, el 37% de los respondienten manifiestan que las condiciones de salud ocupacional y riesgo profesional por causa de su seropositividad al VIH han mejorado; un 17% considera que sus condiciones han desmejorado por las mismas razones y un 46% prefiri no contestar. (Ver grfica 38) Grfica 38

Los encuestados nos sealan, al momento de preguntarles, si ellos o algn miembro de su familia obligado a hacerse la prueba de VIH que: en 81% No han sido obligados a hacerse la prueba de VIH; un 16% indica que Si han sido obligados, el 3% no respondi. (Ver grfica 39)

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Grfica 39

Los respondientes quienes manifestaron que se les exigi la prueba de VIH a ellos o ha algn miembro de su familia, indicaron que los sectores que le han exigido la prueba de VIH se distribuyen de la siguiente manera: 45% Sector Pblico, 41% Sector Privado, un 4% manifest que ambos sectores, un 2% indic que son ONGs las que las solicitan y un 8% no respondi. (Ver grfica 40) Grfica 40

Se le pregunt a los encuestados si consideraban que se respetaba la Confidencialidad por parte de los prestadores de servicios de salud, educacin y patronos laborales; los mismos respondieron lo siguiente: el 65% de los respondientes seal que consideraba que Si se Respetaba la 66

Confidencialidad, el 30% consider que No se Respetaba la Confidencialidad, y el 5% no respondi. (Ver grfica 41) Grfica 41

El 51% de quienes consideran que no se respeta la Confidencialidad, a su vez, considera que en Los Servicios de Salud no se respeta; el 27% considera que son Los Patronos Laborales los que no la respetan y el 14% seala al Sistema Educativo como el que no respeta la Confidencialidad. (Ver grfica 42) Grfica 42

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El 56% de los encuestados considera que los Medios de Comunicacin Si respetan la Confidencialidad en terminos de VIH; mientras que el 41% de los encuestados considera que los Medios de Comunicacin No la respetan; el 3% no respondi. (Ver grfica 43) Grfica 43

Solo el 5% de los encuestados manifest que les solicitaron la prueba de VIH en su Sitio de Trabajo; el 61% manifest que no se le ha solicitado la prueba de VIH y el 34% no respondi. (Ver grfica 44) Grfica 44

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Al preguntar a los encuestados si por causa de su condicin de VIH +, se le haba impedido casarse, el 70% contest que No, el 8% contest que S y el 13% no respondi. (Ver grfica 45) Grfica 45

El 70% de los respondientes dijeron que han recibido informacin sobre prevencin en la transmisin madre a hijo; 23% dijo no haber recibido la informacin sobre la transmisin madre e hijo y el 7% no respondi. (Ver grfica 46) Grfica 46

El 78% indic que No se la ha sugerido que debe esterilizarse para no tener hijos; mientras que el 5% manifest que Si le han sugerido esterilizarse para no tener hijos por su condicin de VIH+; el 23 % no respondi. (Ver grfica 47) 69

Grfica 47

El 37% de las personas encuestadas considera que a ellos o ha algn familiar se le han negado, limitado o condicionado el acceso a la educacin; el 59% reporta que no ha enfrentado esta situacin y el 4% no respondi. (Ver grfica 48) Grfica 48

El 79% de los encuestados considera que se beneficia de los mejores esquemas de tratamiento anti retrovirales y exmenes de control para garantizarle una buena calidad de vida; el 18% considera que no es as y el 3% no respondi. (Ver grfica 49)

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Grfica 49

El 56% de los respondientes seal que considera que las Personas que Viven con VIH No participan de la elaboracin de Programas Pblicos, ni de Polticas para VIH con miras a abordar la problemtica de la epidemia de VIH en el pas; un 38% considera que Si se las toma en cuenta y un 6% no respondi. (Ver grfica 50) Grfica 50

Los encuestados que respondieron esta encuesta consideran, en un 58%, que No se les toma en cuenta para la elaboracin de Programas o Polticas Pblicas vinculadas a la epidemia de VIH; el 35% considera que Si se les toma en cuenta y un 7% no respondi. (Ver grfica 51) 71

Grfica 51

El 76% de los respondientes indic que no pertenece a ninguna organizacin de PVVS; el 18% dijo pertenecer y el 6% no respondi. (Ver grfica 52) Grfica 52

El 48% de los encuestados considera que las organizaciones de PVVS que existen en el pas No representan sus intereses; mientras que el 45% considera que Si representan sus intereses y el 75 no respondi. (Ver grfica 53)

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Grfica 53

El 67% de los respondientes considera que el Estado no proporciona a nuestros nios y adolescentes la informacin necesaria para prevenir la transmisin de VIH y otras ITS; el 31% considera que el Estado si lo hace y el 2% no respondi. (Ver grfica 54) Grfica 54

El 60% de los encuestados considera que el Estado No protege a nuestros nios y adolescentes contra la explotacin y el abuso sexual; el 37% considera que Si los protege y el 3% no respondi. (Ver grfica 55)

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Grfica 55

En cuanto a qu si se han implementado acciones de prevencin para evitar que ms mujeres sean infectadas por el VIH, las opiniones estn equilibradas; ya que el 49% piensa que Si se han implementado y otro 49% piensa que No se han implementado; un 2% no contest. (Ver grfica 56) Grfica 56

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XI

Conclusiones

El 80% de las personas que viven con el VIH y reciben tratamiento antiretroviral y son usuarios de las Clnicas de Terapia Anti retroviral, lo hacen en clnicas ubicadas en la provincia de Panam, siendo el Complejo Hospitalario Metropolitano de la Caja de Seguro Social el que mayor poblacin atiende seguida del Hospital Santo Toms; la provincia de Coln con 8% y Chiriqu con 6%, son las que en el orden atienden a la mayor poblacin de usuarios; encontramos que el 60% de las personas que viven con VIH son hombres y el 40% son mujeres y el 96% son de nacionalidad panamea, en las clnicas se atienden usuarios que viven con el VIH de nacionalidad colombiana, nicaraguense, salvadorea, argentina y dominicana (todos suman un 4%); independientemente de la Clnica TARV a la que asisten, el 74% de las personas que viven con VIH residen en la provincia de Panam, el 10% en Coln, el 6% en la provincia de Chiriqu y el resto se distribuye entre las otras provincias, incluyendo Bocas del Toro y la Comarca Kuna Yala. As mismo, el 75% de las personas que viven con VIH resida en Panam al ser notificado como VIH+, el 10% resida en Coln y el 4.6% en la provincia de Chiriqu; destaca el hecho de que, aunque existen personas que viven con VIH de la Comarca Kuna Yala que se atiende en la CTARV de Kuna Yala, no residan en esa comunidad al momento de ser notificados como VIH+; de igual forma se encontraron quienes vivan en Argentina y Costa Rica al ser notificados. El 91% de las personas que viven con VIH y que se atiende a las CTARV adquiri el virus por relaciones sexuales y el 71% recibi consejera pre y post prueba al momento de ser notificado de su condicin de seropositividad; el 59% de las personas que adquiri el virus de VIH por relaciones sexuales, lo hizo con parejas masculinas, el 31% lo adquiri en relaciones sexuales con parejas femeninas y un 9% con relaciones sexuales con ambas parejas. El 55% de las personas que viven con VIH que asisten a CTARV tienen un perfil de escolaridad medio alto y alto; por ejemplo el 82% tiene educacin secundaria y universitaria; el 27% tiene algn grado de educacin universitaria y solo el 1% no sabe leer, ni escribir. El 62% de las personas que viven con VIH que asisten a CTARV en el pas tienen hijo(a)s; el 28% tiene 2 hijo(a)s, e 27% tiene un hijo(a), el 19% tiene 3 hijo(a)s, el 10% tiene 4 hijo(a)s el 6% tiene 5 hijo(a)s e inclusive el 2% tiene 7 y ms hijo(a)s. Lo anterior nos indica grupos familiares grandes; tambin sealar que el 53% de los que tienen hijo(a)s los tienen con la misma pareja; sin embargo, un 28% los tienen con ms de una pareja. De estos el 63% tiene los hijo(a)s con ms de 2 parejas y un 31% con 3 ms parejas. Las edades de los hijo(a)s estn bien distribuidas, destacando los rangos de 10 a 14 aos con 18% y ms de 25 aos con otro 18%. El 69% de las personas que viven con VIH y que asisten a CTARV, viven en residencias propias, el 91% con agua potable, el 89% con servicios sanitarios, el 94% con luz elctrica y el 54% con telfono. Dependiendo de la provincia la mayora de las CTARV se consideran que estn lejos de las residencias de las personas que viven con VIH que asisten a CTARV. El 28.8% de las personas que viven con VIH que asisten a las CTARV a nivel nacional estn desempleadas y no realizan alguna actividad que les genere ingresos; mientras que el 41.3% 75

trabaja y el 29.3% genera ingresos ya sea como jubilado o pensionado, o como trabajador por cuenta propia. El 44% es asegurado (CSS) el 12% es beneficiario, o sea, un 56% es parte del sistema de seguridad social y el 28% no tiene vinculo con el Seguro Social. El 55% considera que su situacin econmica a consecuencia de se deteccin como VIH+ ha empeorado, el 46% considera que su situacin econmica afecta el acceso a tratamiento o a cualquier otro servicio que deba recibir por su condicin de VIH+. El 84% no es beneficiario de algn programa de apoyo social. Aunque el 83% dice comer 3 veces al da, un 15% solo come dos veces al da. El 21% vive con 2 personas, el 17% vive con 3 personas, un 15% con 4 personas y un 7% vive con 8, 9 y ms personas. Como contraste a este perfil socio econmico, destaca el hecho de que el 68% tiene niveles de ingresos individuales mensuales por debajo de los $400.00; por otro lado, el 49% de las personas que viven con VIH que asisten a las CTARV tienen ingresos por debajo de los $375.00 familiares mensuales, los que los ubica en pobreza y probablemente en pobreza extrema. Llama la atencin que el 94% de las personas que viven con VIH que asisten a una CTARV ha interrumpido su tratamiento anti retroviral en alguna ocasin, lo que pone en sobre la mesa la existencia de la adherencia al tratamiento y la efectividad del mismo. Entre las causas que sobresalen son el desabastecimiento con un 43% y que coloca la responsabilidad en los proveedores del servicio, pero en contraposicin un 32% argumenta haberlo suspendido por razones espirituales lo que coloca la interrupcin en manos de la propia persona que recibe el tratamiento. El 51% considera que ha sido discriminado (derecho a la no discriminacin) por su orientacin sexual y que este trato discriminador proviene, mayormente, de sus familiares y de la sociedad en general. El 69% prefiri no denunciar la discriminacin y del 3% que si querell o denunci lo hizo en un 20% ante una corregidura. En el tema de los Derechos Humanos el 53% declararon que no conoce la Declaracin Universal de los Derechos Humanos; un 6% ha participado en alguna investigacin o experimento, generalmente vinculados al tratamiento, situacin que a nuestro parecer debe ser investigada con mayor profundidad porque podramos estar ante la posible violacin de un derecho (derecho a la salud), en la medida de que la persona no est debidamente informada o el mismo comprometa la salud de la persona en el largo plazo. Un 22% manifiesta que no ha recibido informacin sobre prevencin secundaria, lo que podra estar llevandonos a la violacin del derecho recibir informacin que proteja la salud. El 17% podra estar recibiendo trato discriminatorio por su condicin de seropositividad al VIH, ya que considera que los servicios mdicos y de salud que reciba se han desmejorado a partir de este hecho (derecho a la no discriminacin, derecho a la salud). Un 17% podra estar recibiendo trato discriminatorio en sus sitios de trabajo ya que opina que sus condiciones de salud ocupacional y de riesgo profesional han sido desmejoradas por su condicin de VIH+ (derecho a la seguridad social, derecho a la salud). Un 16% de las personas que viven con VIH y asisten a la CTARV han sido obligadas o sus familiares, a hacerse la prueba de VIH, lo que podra estar violentando el derecho a la libertad y seguridad personal. El 30% de stas personas son objeto de violacin de la confidencialidad en materia de VIH, lo que viola el derecho 76

a la privacidad. Entre los mayores violadores de este derecho estn los que prestan servicios de salud, los patronos laborales y los medios de comunicacin. A un 8% se le est violando el derecho al matrimonio y fundar una familia, ya que manifiestan que por causa de su condicin de VIH+ se la ha impedido casarse y en este mismo sentido, un 5% a quien se les ha sugerido esterilizarse por ser VIH+. Un 23% podra estar ante la violacin del derecho a la informacin, ya que argumenta no haber recibido para la prevencin de la transmisin vertical. El 37% es objeto de violacin del derecho de acceso a la educacin, ya que argumenta que se le ha negado, limitado o condicionado, el acceso a la educacin pblica o privada por su condicin de seropositividad al VIH. El 56% de las personas que viven con VIH y acuden a las CTARV manifiestan que son objeto de violacin de su derecho a participar en la vida pblica y cultural por su condicin. El 67% considera que los derechos de nios y jvenes son violentados por el Estado, ya que no proporciona la informacin necesaria a estas poblaciones para prevenir ITS y VIH (derecho de los nios, derecho a dar y recibir informacin, derecho a la educacin); igualmente el 60% considera que el Estado no protege a nuestros nios y adolescentes contra la explotacin y abuso sexual (derecho de los nios). Por otro lado, las personas que viven con el VIH y acuden a las CTARV opinan que el Estado viola el derecho de las mujeres (49%) al no implementar acciones efectivas para evitar que ms mujeres sean infectadas por el VIH. Por ltimo, el perfil socio econmico de las personas que viven con VIH y que acuden a una CTARV, deja entrever una violacin de los derechos econmicos de estas personas y otros derechos humanos asociados, por la evidente situacin de pobreza y pobreza extrema que experimenta un significativo nmero de ellos; situacin que impide un tratamiento eficaz, as como una calidad de vida digna y saludable.

XI Consideraciones Finales: Este Estudio, ha aportado informacin importante que, al constituirse en referencia nacional sobre aspectos vinculados a las personas que viven con VIH y no solo en materia de Derechos Humanos, permitir a planificadores, tomadores de decisiones, contar con una lnea de base para reportes, para futuros estudios y sobretodo para dar respuesta a brechas que quedan identificadas en el mismo. Como no es objetivo de este Estudio generar recomendaciones; las cuales en todo caso, debern contenerse en una propuesta nacional para enfrentar las brechas que hemos identificado; solo nos limitaremos, a resaltar las mismas, las cuales representan carencias, temas no atendidos, posible ausencia de polticas, falta de acciones estratgicas, entre otras.

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XII Bibliografa Stephen P. Shao. Estadstica para Economistas y Administradores de Empresas. Editorial Herrero Hermanos, Sucs. S.A. ; Mxico abril 1960. Thomas C. Kinnear; James R. Taylor. Investigacin de Mercados Un Enfoque Aplicado. Quinta Edicin; Mc Graw Hill. Colombia 1999.

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