1 LA FAMILIA Y LA ENFERMEDAD EN FASE TERMINAL

JORGE A. GMEZ CALLE MDICO. U.P.B ASOCIACIN ANTIOQUEA DE CUIDADOS PALIATIVOS ASIS (AACPASIS) 2002

Palabras clave: Familia, enfermedad terminal, muerte, crisis, temores, conspiracin del silencio, cohesin, subsistemas, claudicacin familiar 1. INTRODUCCIN Al acompaar a una persona padeciendo de una enfermedad catalogada como terminal, siempre debe tenerse en cuenta que la unidad bsica a tratar es la familia. Esta revisin pretende abarcar los aspectos ms relevantes dentro de la familia del que muere, as como establecer una gua de manejo en todos los aspectos relevantes al ciclo intra familiar de la enfermedad terminal. Para entender a una familia terminal, se hace necesario que se repasen conceptos bsicos sobre la estructura familiar, para luego entrar en la dinmica de la familia ante l diagnostico de la enfermedad y el proceso del ir murindose, para terminar con unas recomendaciones para quienes experimentan esta difcil situacin. 2. DEFINICION Por familia no debe solo pensarse en seres unidos por vnculos consanguneos, la definicin debe abarcar a todos aquellos significativos afectivamente y que participan en la vida familiar. La familia debe asumirse en su totalidad como un organismo vivo, y cualquier alteracin en la estructura o funcin de alguno de sus integrantes, influir en todos y cada uno de los dems miembros.

3. TIPOS DE FAMILIA 3.1 Pareja sin hijos: Compuesta por los miembros de la pareja. 3.2 Familia nuclear: Compuesta por dos generaciones. Padres e hijos sin importar el tipo de unin y si los hijos son adoptivos o biolgicos. 3.3 Familia monoparental: Compuesta por un slo miembro de la pareja y sus hijos. 3.4 Familia extensa: Compuesta por ms de tres generaciones, padres, hijos y nietos. 3.5 Familia unipersonal: Una persona decide vivir sola. 3.6 Familia padrastral simple: Uno de los cnyuges aporta a una relacin nueva hijos de una relacin anterior y viven bajo el mismo techo. 3.7 Familia padrastral compuesta: Los tuyos, los mos y los nuestros, viven bajo el mismo techo. 3.8 Otros tipos de familia: de hermanos, de homosexuales, en inquilinatos, familias con otros parientes, etc. 4. CICLO VITAL FAMILIAR 4.1 4.2 4.3 4.4 4.5 4.6 Noviazgo Pareja sin hijos Pareja con hijos Escolaridad de los hijos Adolescencia Hijos que se van

2 4.7 Jubilacin 5. FUNCIONES DE LA FAMILIA Las funciones de la familia permiten que sus miembros desarrollen la autonoma y la identidad 5.1 Sexual: Busca el encuentro afectivo de la pareja y la reproduccin de la especie. 5.2 Econmica: La familia debe desarrollar sus habilidades para procurarse su manutencin y satisfacer sus necesidades materiales. 5.3 Social: La Familia transmite valores, tradiciones y principios que le permiten a los individuos insertarse en la sociedad. 5.4 Afectiva: Es el clima afectivo que transmite la familia y est expr4esado en la calidad de sus lazos de amor, lealtad, apoyo y reconocimiento. Esta funcin es la nica que la familia no puede delegar al sistema social. 5.5 De soporte y apoyo mutuo: ayuda en crisis. Funcin fundamental, que se pierde peligrosamente en el momento del duelo. 6. LMITES EN LA FAMILIA Barrera invisible en la familia que protege el espacio de cada individuo con relacin al manejo de la informacin y distribucin de funciones. 6.1 Lmites claros: Se intercambia informacin manteniendo la privacidad y permitiendo la participacin. Hay colaboracin, sentido de pertenencia y normas claras. 6.2 Lmites difusos: se comparte toda la informacin, no hay privacidad ni independencia, los roles y las normas no son claras pues la familia no ha delimitado a su interior el cumplimiento de funciones especficas. 6.3 Lmites rgidos: No se comparte informacin, existen barreras en la comunicacin, no hay sentido de colaboracin ni de pertenencia al grupo familiar. 7. CRISIS FAMILIARES 7.1 Crisis de desarrollo: Crisis del ciclo vital, son universales y predecibles. Son las mas frecuentes. 7.2 Crisis estructurales: Surgen de la interaccin entre los miembros de la familia; alcoholismo, violencia intra familiar, comunicacin bloqueada, etc. 7.3 Crisis inesperadas: Aparecen en cualquier momento, no se planean y no se gestan en la dinmica familiar y es posible que no se repitan. 7.4 Crisis de desvalimiento: Uno o varios de los miembros de la familia es dependiente o disfuncional fsica o mentalmente (enfermedad mental o fsica, enfermedad terminal, cuidado de anciano, de nios, dependencia econmica) 8. LA FAMILIA TERMINAL La familia es una parte esencial dentro de la Medicina Paliativa. Contribuye a los cuidados del enfermo y tiene que recibir la atencin e instruccin necesarias por parte del equipo de cuidados para no influir negativamente en la evolucin del paciente.

3 La enfermedad terminal separa al paciente y a su familia solo en el cuerpo de quien la sufre, pues los sueos, las emociones y la dinmica familiar se altera por igual en todos, por lo que en el manejo debe incluirse a cada uno de los miembros. En una situacin lmite como la enfermedad maligna terminal, los conflictos familiares afloran y pueden influir negativamente sobre la persona afectada. Es funcin del equipo de cuidados evitar en lo posible las situaciones de tensin en el seno de la familia y ayudar a su resolucin en el caso de que dicha situacin exista. La familia puede colaborar eficaz y activamente en el cuidado del enfermo si se la instruye de una forma adecuada en el control de los sntomas, los cambios posturales y la higiene personal. Necesita de una informacin veraz y continuada, un apoyo constante, la seguridad de una asistencia completa durante todo el proceso, descargar tensiones generales y las disponibilidad permanente del equipo de cuidados. La visin de la interdependencia de los miembros de la familia en salud y enfermedades basada en relaciones estrechas de amor es simple e incompleta dentro de la dinmica de las complejas relaciones del grupo familiar. La enfermedad terminal altera la unidad social, los familiares y los amigos, y afloran los conflictos internos preexistentes. La informacin inadecuada, los mitos, la presencia ms o menos explcita de la muerte y la idea de un sufrimiento inevitable crean una intensa atmsfera de angustia. 9. OPTICA DE TERMINAL LA ENFERMEDAD

Es de anotar que la visin del paciente de su enfermedad es diferente a lo que ven sus familiares y cuidadores, la experiencia del dolor puede servir como modelo para comprender un poco estas experiencias. En las siguientes graficas se expone tanto el punto de vista de quien en cuerpo fsico padece la enfermedad como el de los que rodean a ese ser, comprendiendo las diferencias, lograremos mas acercamiento.

VISION DEL PACIENTE:

NOCICEPCION
DOLOR PREVIO CULTURA TOLERANCIA SIGNIFICADO DEL DOLOR

PERCEPCIN DEL DOLOR

INTENSIDAD ESTRES

RESPUESTA NEUROFISIOLOGICA EMOCIONES ASOCIADAS

EXPERIENCIA DEL DOLOR

SUFRIMIENTO SNTOMAS FISICOS ASOCIADOS

EXPRESIN DEL DOLOR

VISION DE LA FAMILIA:
EXPERIENCIA DE DOLOR PREVIO CULTURA RELACION CON EL PACIENTE SIGNIFICADODEL DOLOR

PERCEPCIN DEL DOLOR EN EL PACIENTE

SUFRIMIENTO

EXPERIENCIA DEL DOLOR

CUIDADOR QUEMADO

EMOCIONES ASOCIADAS (CULPA, PENA)

EXPRESION

5 Se podra inferir, que el proceso en el paciente comienza al producirse cambios orgnicos que llevan a una manifestacin emocional de estas experiencias, hecho que puede aumentar o disminuir la intensidad del sntoma en cuestin, dependiendo del manejo; en la familia, la primera manifestacin es emocional, al ser testigos del proceso de deterioro de su ser querido, y de acuerdo a su historia familiar, sus mitos y experiencias previas, estas manifestaciones podrn o no, hacerles dao, incluso haciendo que aparezcan sntomas fsicos similares a los del paciente, o exacerbando enfermedades previas (Ej. : hipertensin, diabetes, etc. Si no se modifican estas diferencias, a travs de una informacin creble y continuada, estas conductas repercutirn negativamente en el paciente y bloquearn los cuidados del equipo. La cantidad de tiempo y desgaste que conlleva la asistencia a la familia es recuperada con creces al conseguir que no interfieran negativamente en la buena marcha del proceso individual e intransferible de la propia muerte de la persona. Ninguna familia que haya tenido que convivir con una enfermedad fatal sale ilesa de esa experiencia, pues debe enfrentarse permanentemente a desgastantes exigencias y cambios, l ultimo es la muerte del ser querido y cuando esto ocurre cada miembro es diferente de lo que era cuando aquel gozaba de salud. 10. DIFICULTADES INTRA FAMILIARES ANTE LA ENFERMEDAD TERMINAL. Bsicamente la familia se ve sometida a cuatro tipos de problemas: 10.1 Desorganizacin: la enfermedad quebranta los recursos adaptativos para afrontar situaciones difciles que antes haban sido exitosos. 10.2 Ansiedad: conductas hiperactivas, irritabilidad, intolerancia entre unos y otros. Labilidad emocional: reaccin oscilante y superficial cuando la capacidad de contener, frenar y organizar las respuestas afectivas se muestra insuficiente Tendencia a la introversin: La enfermedad y la muerte son poderosas fuerzas centrpetas que ejercen un efecto de muralla en la familia, la cual para defenderse del desorden implanta nuevas normas

10.3

10.4

Todos estos factores, sumados a una grave y larga enfermedad cambia a todos los que conviven con quien la sufre en aspectos como: Preocupacin insistente por las consecuencias futuras (soledad-economa familiareducacin de los hijos-etc) Sentimientos de culpa originados en el ir murindose. Emociones y reacciones contradictorias derivadas del agotamiento fsico y emocional Colapso de la red de comunicacin intra familiar Aislamiento de los miembros Redistribucin de los roles Confusin personal

Sumado a estos factores, el estrs psicolgico cambia la dinmica familiar, dentro de la cual se desarrollan nuevos patrones de afrontamiento y convivencia:

6 Constantes visitas al hospital Acompaamiento a consultas Anlisis y tratamientos Largas noches de acompaamiento Alimentacin irregular Disminucin e incluso desaparicin de momentos de descanso Periodos de ocio y placer que son utilizados para recuperar tareas domesticas, vigilancia y crianza de los hijos (tareas de por s agotantes y absorbentes).

Todas estas actividades deben combinarse con las de la vida diaria, las que tambin cambian: 11. Entorno de la familia y la enfermedad terminal

TRANSTORNOS DEL RITMO DE VIDA FAMILIAR

CAMBIOS EN LA CRIANZA Y VIGILANCIA DE LOS HIJOS PREOCUPACIONES FUTURAS

PERSPECTIVA DE MUERTE

COMUNICACION

FAMILIA Y ENFERMEDAD TERMINAL

SUBSISTEMAS AFECTADOS

CAMBIOS EN ACTIVIDADES DOMESTICAS CAMBIOS EN LA ALIMENTACION

PROBLEMAS FINANCIEROS

MITOS Y CREENCIAS SOBRE LA ENFERMEDAD

12. FACTORES INTRA-FAMILIARES QUE INTERVIENEN EN EL PROCESO DE ACOMPAAR A UN ENFERMO TERMINAL: 12.1 Caractersticas individuales: Son los recursos propios con los que se cuenta para afrontar una situacin de estrs. Aqu influye el tipo de relacin con el ser querido y con el resto de familiares. 12.2 Historia previa de prdidas: Si la familia ha pasado por muertes anteriores ser ms vulnerable al proceso actual. Ante una nueva prdida se reactivan los sentimientos, temores y reacciones de duelos previos. 12.3 Relaciones familiares: Los conflictos previos se exacerban ante la situacin de estrs. 12.4 Papel del paciente en la familia 12.5 Tipo de enfermedad y muerte 12.6 Recursos socio-econmicos: Un mayor apoyo en estos dos aspectos se traduce en una mayor estabilidad familiar. 13. EL DIAGNOSTICO Al conocerse el diagnstico de una enfermedad terminal, la familia sufre una importante alteracin psico-social al tener que afrontar: 13.1 Enfermedad y muerte del ser querido.

13.2 Cambios en estructura, funcionamiento y sistema de vida de sus miembros. 13.3 Anticipar el dolor que se presentar tras la prdida. El familiar experimenta un aprendizaje similar al del enfermo con relacin a la idea de muerte, considerndola cada vez como una posibilidad ms real, hasta llegar a admitirla en algunos casos. 14. MANIFESTACIONES DIAGNSTICO ANTE EL

14.1 Shock: Perodo de aturdimiento e incredulidad. Se activa la respuesta de alerta. Se recurre a ms opciones que buscan encontrar la posibilidad de curacin. 14.2 Negacin: Perodo necesario para poder manejar el estado de shock, durante esta fase la familia puede mantener el control y la estabilidad emocional. No todos los miembros reaccionan igual. Comienzan a manifestarse sentimientos de: Ansiedad Miedo Desproteccin Inutilidad Rabia y protesta (ante la sensacin de vivir un castigo injusto) 14.3 Negociacin: Significa que se empieza a asimilar el significado de la enfermedad. 14.4 Conspiracin del silencio: acuerdo sobre no decir la verdad,

8 aunque se tenga claridad sobre ella, con el fin de protegerse unos con otros. La conspiracin relega al paciente al aislamiento emocional dejndolo slo con sus pensamientos, ansiedades y temores. 14.5 Depresin: Al avanzar la enfermedad, la familia se enfrenta a diversas prdidas; durante esta fase surgen sentimientos de: Dolor Tristeza Desasosiego Temor Ansiedad Confusin Desesperanza 14.6 Duelo anticipatorio: o aceptacin, ocurre cuando la familia halla mecanismos de adaptacin, se ve prxima la muerte del paciente y la familia emocionalmente se siente preparada. Al aceptar los hechos y al abandonar terceras y cuartas opiniones y curaciones milagrosas; la esperanza debe fortalecerse hacia el acompaamiento y al adecuado control de sntomas, por lo que la familia reorganiza su esquema, permitindose el pensamiento de prdida, y al mismo tiempo siendo la base del manejo. 15. TEMORES ANTE UN FAMILIAR CON UNA ENFERMEDAD TERMINAL Desde el mismo momento en que la familia toma conciencia de que uno de sus componentes va a morir en un plazo ms o menos breve, surge una serie de miedos: 15.1 Al sufrimiento del paciente y, especialmente, a que tenga una agona dolorosa. incrementa con el progresivo deterioro del ser querido, aumenta an ms con la aparicin de nuevos sntomas como: Disnea Convulsiones Hemorragias Vmitos Estertores pre-mortem Dolor Grado de conciencia 15.2 A que el paciente sea abandonado y no reciba la atencin adecuada en el momento necesario; si est hospitalizado, sensacin de poco oportunismo en la atencin pues piensan que para el personal de salud esta persona ya no vale por su incurabilidad. 15.3 A hablar con el paciente. (conspiracin del silencio) 15.4 A que el paciente comprenda su condicin fsica por las manifestaciones o actitudes de la familia. 15.5 A estar ausente cuando la persona fallezca, a separarse de ella un rato, lo cual entorpece las necesidades de descanso y de realizar actividades propias de la vida cotidiana.

9 16. LA COMUNICACIN EN LA FAMILIA QUE ENFRENTA UNA ENFERMEDAD TERMINAL Similar al trastorno de comunicacin y aislamiento del enfermo terminal, tambin la familia se incomunica y asla del y entre s, apareciendo entonces la llamada conspiracin del silencio. 16.1 CONSPIRACIN DEL SILENCIO Este tipo de conducta se asume debido a motivos intra grupales y socio-culturales complejos, respondiendo a una historia familiar y a la imagen popular de la enfermedad; por lo que no es de fcil modificacin. El paciente y la conspiracin: la mayora, sino todos los pacientes, conocen de la existencia de una enfermedad grave ( lo habitual es que sepa mas de lo que el entorno supone); aun cuando nadie se lo haya preguntado o dicho y puede tambin estar callando o actuando ante su familia pretendiendo que no sabe nada, asumiendo que ellos no podran asimilarlo. Como afrontarla: Tener en cuenta que al principio puede ser difcil convencer a algunos familiares de la importancia de una aproximacin basada en la confianza y la seguridad, pero si se mantiene en mente que tal discusin servir para propsitos educacionales, se podr llevar a la familia hacia una aceptacin mas real de la situacin y hacia una definicin mas clara y productiva de su rol al lado del paciente. Al facilitar un cambio de postura, el profesional recalcara que el es el encargado natural de brindarla, liberando as a la familia de esta responsabilidad. Se entiende la conspiracin del silencio como toda comunicacin que pretenda mantener, ante un tercero un falso equilibrio de normalidad, como si nada estuviese pasando (conocimiento de doble efecto) frente a una informacin estimada como angustiante. Esta reaccin se debe a que el familiar est ms angustiado que el paciente. La sobrecarga emocional de la familia suele ser mayor que la del paciente, debido a la doble contabilidad que deben llevar. Anticipar y legitimizar la reaccin del paciente. Acompaar al paciente luego de la revelacin (no contar y huir).

Otro factor que inhibe la comunicacin entre el paciente y los familiares es el miedo a la muerte y a sus consecuencias que posea cada uno de los integrantes, muchas familias reaccionan a sus propios miedos involucrndose en una afliccin anticipada, viendo al paciente como si ya estuviese muerto, cuando aun no es el momento de afligirse por ese motivo. El entorno del hospital es un factor que puede acrecentar el abismo en la comunicacin, pues debido a las demandas institucionales puede llegar a ser difcil dar informacin al momento sin ser confuso e inconsistente. Se subestima la capacidad de la familia como cuidadora, haciendo que se comporten mas pasivamente, o que realicen funciones para las que no estn preparados emocionalmente, generando aun ms confusin y sentimientos de abandono. Finalmente, debe tenerse en cuenta que el proceso de comunicacin familiar no se refiere solo a la capacidad y permisividad para hablar de los hechos relacionados con la enfermedad y la forma de manejar los distintos problemas que se van presentando; este proceso incluye la creacin de un clima

10 apropiado que permita y anime la expresin abierta de los sentimientos individuales de cada uno de los miembros del grupo, esto se refiere al termino cohesin familiar. 16.2 COHESIN Se refiere a como se sienten los miembros de la familia entre si, a que tanto apoyo y disponibilidad ofrecen, a la existencia de alianzas, subgrupos o triangulaciones y reglas tacitas de la familia (Ej.: no manifestar sentimientos tristes). Elementos de la Cohesin: 16.2.1 Comunicacin abierta y sin limitaciones tacitas en la expresin de sentimientos. 16.2.2 Grado de sincronismo que existe entre las diferentes estrategias de afrontamiento utilizadas por los miembros del grupo familiar. Facilitando la cohesin: Con frecuencia, el asistente tendr que hacer de interprete y mediador, explicando a unos individuos lo que otros piensan y saben; las causas de su enojo o retraimiento y como perciben su situacin y la de otros, de esta forma se puede establecer un rea de comprensin compartida como base para continuar la interaccin, facilitndose as las relaciones interpersonales, y por ende, un mejor cuidado del enfermo. 17. ORGANIZACIN Y FUNCIONAMIENTO FAMILIAR: Cuando un equipo asistencial se acerque a una familia enfrentando una enfermedad terminal, deben tenerse en cuenta 4 aspectos de la dinmica familiar: 1. 2. 3. 4. Los subsistemas de familia Biografa familiar Necesidades propias y ajenas El apoyo

17.1 LOS SUBSISTEMAS: Toda familia, aunque en apariencia catica, tiene una compleja estructura de funcionamiento y convivencia. Cada familia es un sistema compuesto de subsistemas funcionalmente definidos, que mantienen unos limites dinmicos y se relacionan unos con otros segn una estructura jerrquica establecida a lo largo de su formacin. funcionalmente definidos, que mantienen unos limites dinmicos y se relacionan unos con otros segn una estructura jerrquica establecida a lo largo de su formacin. 17.1.1 Subsistema conyugal Los cnyuges suelen estar profundamente involucrados y viven la totalidad de la experiencia del paciente con gran intensidad, suelen convertirte en el cuidador primario. La relacin previa al diagnostico y progresin de la enfermedad juega un papel bsico en el tipo de cuidado que se derivara posteriormente, dentro de este marco tener en cuenta: Si el paciente era el miembro ms activo y proveedor de apoyo, el cnyuge debe llevar la carga extra de renunciar al papel de dependiente y funcionar como cuidador (desplazamiento de roles). Si la relacin era conflictiva y ambivalente, entonces se generaran sentimientos de culpa y distanciamiento intensos. El grado de intimidad previo.

11 Sentimientos vivenciados por el cnyuge . Ansiedad Depresin Fenmenos de agresividad Fenmenos de negacin Fenmenos de desplazamiento Sentimientos de culpa Proyeccin sobre el paciente de los deseos no reconocidos. Intensificacin de los mecanismos de defensa Compasin y dolor secundarios a su identificacin emptica con el enfermo Respuesta a las vivencias: Descenso dramtico en la capacidad de afrontamiento (incluso ante situaciones poco estresantes) Rechazo ante hablar con el paciente sobre la muerte ( aun cuando el paciente lo desee ) Vigilancia constante e insistencia en mantener la conspiracin del silencio en relacin a la enfermedad terminal Necesidad de estar acompaando al paciente constantemente ( aunque el paciente refiera que no necesita tanta intimidad ) Agresividad desplazada hacia otros cuidadores (personal asistencial, otros familiares, amigos, etc. ) Descenso dramtico en la capacidad de afrontamiento (incluso ante situaciones poco estresantes) Rechazo ante hablar con el paciente sobre la muerte ( aun cuando el paciente lo desee ) Vigilancia constante e insistencia en mantener la conspiracin del silencio en relacin a la enfermedad terminal Necesidad de estar acompaando al paciente constantemente ( aunque el paciente refiera que no necesita tanta intimidad ) Agresividad desplazada hacia otros cuidadores (personal asistencial, otros familiares, amigos, etc. )

17.1.2 Subsistema parental La enfermedad crnica en si es causa de gran angustia para los padres que cuidan de un hijo que afronta una enfermedad terminal. La pareja de padres vivencian preocupaciones econmicas que los pueden llevar a restringir las actividades que realizaban en conjunto, ya fueran placenteras o no, para dedicarse a labores productivas nicamente con relacin a su hijo. Esto hace que se disminuya la disponibilidad de atencin que la pareja se dedica el uno al otro llegando ambos a una sensacin de soledad o perdida, adems de un aumento en la tensin de las estrategias de afrontamiento individuales. En caso de hospitalizacin por exacerbacin de la enfermedad, la relacin parental sufre una carga adicional, las madres suelen permanecer al lado del hijo muchas horas, mientras que la presencia del padre es mas reducida, si esta situacin se prolonga y la coalicin entre madre e hijo es intensa, el funcionamiento conyugal puede sufrir un colapso, llegando a sobrecargar este subsistema, haciendo que la madre reprenda al padre por ser muy estricto o este a la madre por sobreprotectora. 17.1.3 Subsistema filial Estas son algunas de las respuestas encontradas en hijos de enfermos terminales: Sentimientos de culpa asociados a posible participacin causal en la enfermedad (pensamiento mgico) Congoja por la perdida de ambos padres (uno por la enfermedad, el

12 otro por dedicarse a cuidar del enfermo) Desplazamiento Ansiedad de separacin Rabia, temor y resentimiento por ser abandonados o dejados a un lado Hostilidad ante una situacin incomprensible que asume que debe estar enfermo para merecerla (Ej.: asma psicgena) 17.1.5 Los abuelos: Debido a las caractersticas cambiantes de la sociedad, la tecnologa y la violencia, los abuelos han pasado a formar parte del proceso de afliccin, situacin que no era tan frecuente anteriormente. Respuestas de los abuelos enfermedad terminal de un nieto: ante la

Explicarle en trminos simples la razn por la cual los adultos se estn comportando de manera tan extraa es til y libera al nio del pensamiento de que la actitud de rechazo se debe a algo que ellos hicieron. Se debe permitir el acceso al proceso de ir murindose y a la muerte en si ligado a alguien afectivamente unido al nio o adolescente y que lo gue ante el cuerpo enfermo o fallecido de su familiar. Se debe trabajar en la desmitificacin de la muerte, recordando siempre que el nio aprende por imitacin. 17.1.4 Subsistema fraternal Se sufre un rango de problemas similar al anterior, sumndole el trastorno agudo y doloroso en la relacin entre hermanos, que teniendo en cuenta el potencial para una fuerte identificacin y rivalidad, puede conducir a heridas graves y profundas. La ocultacin sistemtica de la verdad ante un nio que sospecha la gravedad de la enfermedad de su hermano puede conducir a: No aceptar su propio proceso de afliccin Estimulacin de fantasmas relacionados con su responsabilidad en la enfermedad y las preocupaciones con su propio bienestar Aparicin de enfermedades psicgenas como solicitud de recibir la misma atencin del hermano, por lo

Dolor y angustia triple: por el nieto, por sus hijos y por ellos mismos. Suposicin que por ser abuelos se deben defender mejor y servir como ejemplo Sentimientos de agresividad y culpa secundarios al no reconocimiento de los sntomas de la enfermedad terminal por ellos mismos y/o sus hijos Incapacidad e impotencia fsica o emocional ante el cuidado de un enfermo terminal Sentimiento de fracaso en su rol de abuelos o padres

17.2 LA BIOGRAFIA FAMILIAR Las respuestas de la familia dependen de una estructura previa de funcionamiento, aunque no sea la mas adecuada para la crisis actual. (similar al caso del paciente, en donde el ir murindose no se aleja de su biografa personal, en la familia la adaptacin tendr como base la biografa familiar). Junto a la estructura, cada familia posee una nica y acumulada historia de sus experiencias, con eventos importantes y una serie de mitos, creencias y tradiciones que se desarrollan y establecen alrededor del tiempo

13 emocional de esa historia, algunas de estas se relacionan con la enfermedad y a perdidas afectivas y pueden proporcionar antecedentes de la respuesta actual a la enfermedad terminal; el comportamiento pasado de sus miembros y como grupo, puede definir la importancia y la definicin de las crisis, la forma en la cual los recursos de apoyo son solicitados y manejados, los roles que se esperan de los diferentes miembros y el grado de xito esperado. Por otro lado, la modificacin en el comportamiento de alguno de los miembros del grupo familiar puede causar graves conflictos intra familiares debido a que las creencias individuales estn habitualmente relacionadas a su propia familia de origen y no son necesariamente compatibles con la familia actual. Es importante analizar en que parte del ciclo vital se encuentra la familia, teniendo en cuenta que a mayor juventud, menor es la capacidad de afrontamiento de la situacin. 17.3 LAS NECESIDADES PROPIAS Y AJENAS La enfermedad terminal de un miembro de la familia enfrenta a la totalidad de la misma con una amenazante crisis en la que todos sus miembros reaccionan en sus formas caractersticas. Sus respuestas son variables y pueden ser mas o menos compatibles unas con otras y con las necesidades del momento. Algunos de los miembros pueden estar aun ms angustiados que el propio paciente. Sin embargo es un tiempo de reunin y movilizacin de recursos; hay mucha voluntad para ofrecer ayuda y apoyo activo, incluso de miembros lejanos y amigos de la familia. La familia debe equilibrar las necesidades del paciente con las de otros miembros de la misma, adems de reasumir las tareas normales del desarrollo para cada uno de ellos, pueden surgir dificultades y conflictos entre sus miembros, diferencias sobre los objetivos y el proceso mismo de la enfermedad y su tratamiento; mientras un cuidador primario puede permanecer manifiestamente protector, otro permite, exige y estimula una mayor liberad del paciente. Con el paso del tiempo y con la cronificacin y avance de la enfermedad y de los conflictos intra familiares, un nmero mayor de familiares puede sufrir y manifestar su disgusto, celos y necesidades, llevando a un incremento paradjico de los sntomas de estrs. De esta forma, durante la fase de consolidacin de las estrategias utilizadas para afrontar la enfermedad, la familia puede encontrarse a s misma ms aislada, con una grave interrupcin en la comunicacin entre sus miembros, precisamente en el momento en que ms apoyo se necesita, sentimientos de vergenza, rabia, temor y depresin pueden contribuir a su aislamiento. No siempre el estrs psicolgico es el nico problema a manejar en la familia dentro del proceso de ir murindose, en ocasiones hay que tener en cuenta necesidades econmicas y sociales no satisfechas, para las cuales se requiere la intervencin de un profesional o varios coordinadamente. 17.4 EL BRINDAR APOYO Los mtodos que utilice la familia para cuidar al enfermo dependern de su historia, organizacin y estructura. Cuando la familia se involucra en el cuidado del enfermo terminal no sufrir tanto desgaste fsico y emocional y el proceso de duelo no sera tan doloroso al reflexionar sobre el trabajo realizado.

14 Posibles formas de apoyo: 17.4.1 Apoyo emocional: Es la principal fuente de estrategias de afrontamiento para el paciente. De todas las formas de apoyo es el ms importante e inmediato. 17.4.2 Responsabilidad compartida en la toma de decisiones: El diagnostico de enfermedad terminal produce complejas tomas de decisiones en los pacientes, por lo que las familias pueden colaborar comprometindose y en ocasiones siendo el punto de enlace para explorar toda la informacin que esta llegando. 17.4.3 Disposicin de cuidados concretos: Esto confirma la importancia de la familia como miembro activo del equipo de tratamiento; desde el punto de vista de que la asistencia domiciliaria y la muerte en casa no son perspectivas irreales, aunque hoy en da esta situacin es ms difcil y costosa en trminos econmicos y humanos. 17.4.4 Disponer de un marco de continuidad: Una de las labores ms agotadoras en familia cuando un paciente afronta una enfermedad terminal, es suplir todas las actividades que este ser realizaba, afrontar nuevas demandas y satisfacer las necesidades emocionales de los otros miembros. Aunque no es un cuidado directo del paciente si influye muchsimo para su bienestar.

18. CRISIS DE CLAUDICACIN FAMILIAR

Definicin. Incapacidad de los miembros de la familia para ofrecer una respuesta adecuada a las mltiples demandas y necesidades del paciente. Es un reflejo del abandono asistencial a paciente y familia. Tambin puede producirse en otras situaciones como: ruina econmica, comisin de delitos graves, separacin afectiva, prdida del puesto de trabajo. La diferencia de estas crisis con las de claudicacin familiar ante una enfermedad terminal es que las otras pueden superarse con el tiempo, en el caso de la muerte ms cercana, supone un cambio radical y no hay tiempo suficiente para la vuelta a la normalidad. Se refleja en la dificultad de mantener una comunicacin positiva con el paciente, entre los miembros y el equipo de cuidados. No todos claudican a la vez, pero cuando en conjunto son incapaces de dar una respuesta adecuada, estamos ante una crisis de Claudicacin Familiar, en donde la ltima etapa de la vida se convierte en un drama para todos y se traduce en abandono para el paciente. 18.1 Factores que intervienen 18.1.1 Tipo de familia. Familia Nuclear: Compuesta por padres e hijos. El agotamiento del cuidador principal (debido a la carga de trabajo, tareas domsticas y cuidado del enfermo), es una situacin de riesgo, al no disponer de recursos y alternativas para sustituirle.

15 Familia extensa: Compuesta por varias generaciones y parientes prximos que viven bajo el mismo techo o cercanos. Tiene la ventaja relativa de la posibilidad de relevo entre miembros ante la presencia de crisis. La dificultad surge al entrar en colisin distintos puntos de vista y criterios sobre que hacer en relacin con el diagnstico, pronstico y el lugar donde permanecer la persona enferma. Para prevenir esta situacin, el equipo de cuidados, junto al paciente debe elegir al cuidador principal y ofrecerle todos los apoyos disponibles. objetivos planteados para el paciente y el tipo de institucin sanitaria. Familias desplazadas (alejadas de su medio): Debido a diversos factores (violencia, estudio, trabajo, etc.), la familia deja de contar con una serie de recursos (presencia de familiares y amigos, desconocimiento del medio social y cultural) lo que los deja abandonados ante la enfermedad y muerte. La crisis de claudicacin familiar se convierte en el nico medio de expresin de malestar y miedo ante la situacin que se vive. 18.1.3 Trayectoria de la enfermedad. Una vez diagnosticada la enfermedad, el grupo familiar inicia una bsqueda en ocasiones compulsiva e irracional de algn mtodo (mdico o no) que asegure la permanencia fsica del ser querido, llevando al gasto de grandes sumas de dinero. La concurrencia de los cuidados paliativos cuando los objetivos curativos no se han descartado, pueden facilitar este trnsito, evitando la fatdica frase de ya no hay nada por hacer, motivo frecuente de la crisis de Claudicacin familiar. 18.1.4 Experiencias anteriores. Las prdidas anteriores no pueden considerarse como de ayuda ante una nueva, se acumulan dolores y angustias, que hacen la recuperacin tremendamente difcil.

18.1.2 Lugar de residencia. Familia en su medio: Medio rural: se suele tener mayor apoyo de familiares y de la vecindad; la dependencia de centros sanitarios es menor y la solidaridad del resto de la comunidad est ms o menos garantizada Medio urbano: Existen ms dificultades para cuidar directamente al paciente con enfermedad en fase terminal. Los domicilios no son adecuados para el cuidado, la proximidad fsica de los vecinos no tiene reflejo en una relacin solidaria; por lo que la hospitalizacin del paciente suele ser el recurso ms utilizado, sin tener en cuenta la fase de la enfermedad, ni los

16 18.1.5 Vigencia de problemas no resueltos. En muchas ocasiones a la enfermedad y el proceso de irmurindose se suman todos los problemas propios de la convivencia y de la vida cotidiana, empeorando la relacin y desmejorando el cuidado del paciente. La enfermedad en ocasiones puede ser un motivo idneo para aclarar situaciones de enfrentamiento. Para la pareja, es una ocasin privilegiada para reflexionar juntos sobre el pasado, presente y futuro de quienes permanecen en la corporalidad. 18.1.6 Incomunicacin (ver Conspiracin del Silencio) 18.1.7 Protagonismo de ltima hora. Se refiere al miembro de la familia que por motivos de distancia afectiva o su situacin de claudicacin individual, acude a ltima hora con exigencias y rdenes para resolver a su manera lo que los dems no han podido. Culpabiliza a los cuidadores y al equipo de la situacin del paciente. Una escucha atenta y una actitud firme pero cercana, dejndole verbalizar su miedo o culpa es el mejor modo de tranquilizarle. Discutir es una prdida de tiempo. 18.1.8 La Ingerencia intempestiva Aparicin sbita de otros profesionales sanitarios o no, u otros no tan profesionales, con otros objetivos y sin relacin con los equipos profesionales de cuidados, lo que puede generar confusin en el paciente y la familia. 18.1.9 Los buenos samaritanos Son aquellas personas, de buena voluntad, que en su intento de ayudar no calculan el grado ni el nivel de compromiso que estn dispuestos a admitir, se agotan o abandonan al paciente cuando ms se necesita de ellos. Se presentan para satisfacer necesidades de auto - confirmacin, cuando lo hacen, desaparecen. 18.2 TIPOS DE CLAUDICACIN FAMILIAR 18.2.1 Segn el momento de aparicin: 18.2.1.1 CLAUDICACIN PRECOZ: Generada por una informacin que produce un gran impacto emocional, dando lugar a una respuesta de negacin: no puede ser; el mdico se ha equivocado, no se siguen indicaciones y tratamientos. Las demandas del paciente se minimizan o se desatienden. Tener cuidado con hablar acerca de tiempo de supervivencia, pues esto solo se refiere a eventos estadsticos y no individuales. La familia tiende a iniciar una cuenta regresiva que hace que aumente la confusin y la ansiedad; si el tiempo estipulado no se cumple se pierde confianza en quien dio la sobrevida, recurriendo entonces a profesionales ms acertados, todo esto en detrimento del estado emocional y fsico del paciente. ALTERNATIVA: Sugerir que se vayan solucionando los temas pendientes de tipo legal y econmico, mientras se acompaa en el proceso

17 de ir-murindose. En resumen, vivir el da a da. 18.2.1.2 CLAUDICACIN TARDA Se produce generalmente por agotamiento de los miembros del grupo familiar, en su intento de cuidar al paciente del deterioro paulatino. ALTERNATIVA: Cuidado integral con apoyo psicosocial del grupo familiar y un buen control de sntomas. 18.2.1.3 CLAUDICACIN EPISDICA: Provocada por la brusca aparicin de un sntoma no previsto y alarmante. Tambin se ve en el incumplimiento del plazo sealado. ALTERNATIVA: Cuidado integral con apoyo psicosocial del grupo familiar y un buen control de sntomas. 18.2.2 Segn la duracin: 18.2.2.1 CLAUDICACIN ACCIDENTAL: Ocurre ante un incidente de fcil control y que la familia supera con acierto. Ej. : una falsa noticia, un error en un dato referido al paciente; que tras su aclaracin, la familia se serena y mantiene una buena respuesta. 18.2.2.2 CLAUDICACIN TEMPORAL: Se va presentando a medida que transcurren las fases de la enfermedad y de su readaptacin del estilo de vida. Propia del perodo en que se intenta curarla enfermedad (Ej.: secuelas de radio y quimioterapia), con afectacin de la imagen corporal, prdida de peso y bajas laborales prolongadas. Es un tiempo necesario para que la familia acepte la nueva situacin y reajuste los roles de los miembros. 18.2.2.3 CLAUDICACIN PERMANENTE. Es la situacin ms grave, se vive en constante incertidumbre. Hay prdidas en la comunicacin, aislamiento social, miedo a hablar de lo que le pasa al paciente, miedo a orle. La prioridad es separar al paciente de su medio familiar y controlar sus sntomas; luego hay que propiciar el reencuentro con los miembros de la familia apoyndolos intensamente en las tareas del cuidado. El riesgo de abandono del paciente es grande si no hay una intervencin adecuada. 18.2.3 Segn el rea de afectacin (emocional orgnica econmica - social): 18.2.3.1 CLAUDICACIN SIMPLE: Un rea afectada (casi siempre la emocional).

18 18.2.3.2 CLAUDICACIN MIXTA: 2 reas afectadas, con predominio de aspectos orgnicos. En la familia se generan dinmicas de enfermedades en cadena; presentndose frecuentemente accidentes de todo tipo, enfermedades banales, o las patologas crnicas se manifiestan con sntomas graves. Aparecen somatizaciones e identificacin con los sntomas del paciente, presentndose la ganancia secundaria. Estas patologas son consecuencia del agotamiento, estrs continuo y descuido personal de los cuidadores, al tener que dedicar todo su tiempo y esfuerzo al paciente. 18.2.3.3 CLAUDICACIN GLOBAL: Afecta todas las reas. La mayor manifestacin es la conducta de aislamiento y empobrecimiento de las relaciones sociales. Ocurre cuando un cuidador debe ocupar el puesto que ejerca quien esta padeciendo la enfermedad. 18.2.4 Segn la causa principal: 18.2.4.1 CLAUDICACIN DIRECTA: Aparicin brusca de una enfermedad con pronostico fatal o presentacin de sntomas de difcil control. 18.2.4.2 CLAUDICACIN INDIRECTA: Se presenta por motivos diferentes a la enfermedad del paciente: La tcnica de comunicacin del diagnostico Iatrogenia y secuelas de los tratamientos Desplazamientos Ruina econmica Desgracias de otros miembros Conflictos con el equipo de apoyo Segn el numero de personas afectadas:

18.2.5

18.2.5.1 CLAUDICACIN INDIVIDUAL: En situaciones como: Cuidador nico Pacientes solitarios acogidos por personas ajenas a su familia Familias nucleares con hijos muy pequeos 18.2.5.2 CLAUDICACIN GRUPAL: Ocurre en familias extensas, los miembros se dividen ante criterios determinados, al final, se abandona el objetivo principal: el paciente. 18.2.5.3 CLAUDICACIN GLOBAL (CATASTRFICA) Afecta a la familia y se extiende al equipo teraputico. La falta de consenso en los objetivos y la incomunicacin con los miembros del equipo hacen imposible mantener unos

19 cuidados de calidad y se forma continua. Se denomina catastrfica por la situacin de caos que vive el paciente. 18.3 FACTORES DESENCADENANTES DE CLAUDICACIN FAMILIAR Discontinuidad de cuidados Mala relacin con el equipo de cuidados Indefensin social (carencia de recursos y aislamiento) Encarnizamiento teraputico Abandono por profesionales con tcnicas curativas Inundacin informativa: malas noticias sin digerir, informacin brutal Sobre identificacin del equipo de cuidados Cambio del equipo Informacin contradictoria Conspiracin del silencio Mal control de sntomas Enfermedades oportunistas Accidentes Morbilidad de los cuidadores Muerte de algn miembro de la familia (diferente al paciente) Ruina econmica Abusos realizados por personas inescrupulosas que prometen curaciones milagrosas. Escucha atenta de sus preocupaciones y prioridades Relacin de ayuda eficaz Seguridad de continuidad de los cuidados Implementacin y mantenimiento del rol familiar y social Mantener, dentro de lo posible, un ritmo tolerable de deterioro psico-fsico Adaptacin paulatina a las limitaciones producidas por la enfermedad Apoyo psico emocional Participacin en la planificacin y evaluacin de cuidados terapias Espacio y tiempo para la expresin de emociones y sentimientos de duelo anticipado Seguridad y proteccin fsica Adecuado control de sntomas

18.4 PREVENCIN DE LA CRISIS DE CLAUDICACIN FAMILIAR: 18.4.1. Con relacin al paciente: Informacin y comunicacin franca y honesta con el equipo

18.4.2. Con relacin a los miembros del grupo familiar: Inclusin de la familia dentro dela unidad a tratar Escucha atenta de demandas y sugerencias Darles tiempo para que asuman la situacin Informacin puntual, adecuada, honesta, comprensible y continua sobre la evolucin Entrenamiento y participacin en las tareas del cuidado Implicacin del mayor numero de miembros posible Facilitar el descanso en caso de agotamiento de cuidador principal nico, en unidad de corta estancia

20 Entrenamiento en tcnicas de control de sntomas Informacin sobre recursos disponibles en la comunidad Fijar objetivos plausibles a corto y mediano plazo Vivir y cuidar el da a da Reducir los efectos negativos de la conspiracin del silencio en el paciente estimulando la comunicacin entre los miembros Soporte y apoyo psicoemocional individual y grupal Facilitar la aclaracin y resolucin de conflictos en el seno familiar Detectar patologas en otros miembros de la familia y recomendar la ayuda de otros profesionales Ayudar a la familia a utilizar sus propios recursos en la solucin de sus problemas Correccin y respeto en el trato Amor trabajo constructivo, implicando siempre a la familia en la toma de decisiones. El soporte que el equipo de cuidados suministra a la familia implica el conocimiento e identificacin de las mltiples necesidades que sta puede tener a lo largo del proceso. 1. De informacin clara, concisa y realista. 2. De saber que se est haciendo algo por el paciente, que no se le ha abandonado mdicamente y que se procurar su alivio. 3. De contar con la disponibilidad, comprensin y apoyo del equipo de cuidados establecidos bajo un marco de continuidad 4. De la responsabilidad compartida en la toma de decisiones 5. De tiempo para permanecer con el enfermo. 6. De privacidad e intimidad para el contacto fsico y emocional. 7. De participar en los cuidados. 8. De comunicar los sentimientos y reparar la relacin, de poder explicarse y perdonarse. 9. De compaa y apoyo emocional. 10. De expresar las emociones, de expresar la tristeza, el desconsuelo, la rabia y los temores. 11. De conservar la esperanza. 12. De apoyo espiritual.

19. EL TRABAJO CON LOS FAMILIARES 19.1 FORMAS DE APOYO Siempre debe tenerse en cuenta que la adaptacin perfecta de todos los familiares a la enfermedad y muerte de un ser querido no existe, adems seria errneo pretender tal condicin, puesto significara una intromisin con frecuencia vivida como agresiva en sus mas intimas estrategias de afrontamiento. Cuando se trabaja con familias con problemas, el asistente debe ante todo establecer un marco de referencia y un sentido de control, debe separar en partes el conjunto de problemas aparentemente inseparables antes de emprender cualquier

21 Tener en cuenta que la base de toda terapia de familia debe ser una adecuada comunicacin, tanto del equipo de apoyo con la familia, como entre los mismos familiares. Evaluar nicamente los problemas que se expresan abiertamente puede ser insuficiente debido a que estos son alimentados por una mas profunda dinmica familiar. Ya sea que las tensiones se manejen o no lo ms importante es que la familia cuente con la oportunidad de discutir y aclarar la naturaleza de la enfermedad y el curso que seguir dentro de lo posible. Para lograr esta aproximacin debe contarse con 4 herramientas bsicas inherentes al equipo, que tienen que ver cada una con intervenciones ligadas al grupo familiar:
HERRAMIENTAS (Equipo asistencial) Clarificacin y control: Examinar los problemas directamente, proporcionar solo informacin confiable y segura; redefinir y reducir el problema a un tamao manejable; considerar posibles y probables consecuencias de cualquier intervencin INTERVENCIONES (Familia)

Suministro inmediato de confort emocional

Colaboracin: Compartir las preocupaciones sin compartir las angustias, considerar la nter consulta con otro profesional; controlar y prever la impaciencia; sugerir nuevas direcciones y propsitos que reflejen la comprensin del problema

Elaboracin de un sistema ampliado de soporte

Confianza directa: Animar la expresin de sentimientos reprimidos, permitir la evitacion temporal, la distraccin y el respiro; conocer las estrategias familiares que funcionaron en el pasado; permitir la ventilacin de las dudas, recelos y confusiones

Tratar los patrones disfuncionales

Enfriamiento: Modular y apaciguar las tendencias a los extremos emocionales, favorecer la autoestima y la confianza en s mismo, enfatizar las acciones racionales

Educacin tanatolgica

22 1. Suministro inmediato de confort emocional: El apoyo entre familiares permitir una liberacin de tensiones. Problemtica: Familiares inhibidos para expresar sus sentimientos por el temor de no tener derecho a hacerlo y de angustiar mas a s mismo y a otros, incluido al enfermo (no se tiene derecho por estar sano) Estrategias: Estimular la expresin de sentimientos entre los miembros del grupo. Legitimizar, si esta indicado, la presencia de emociones como enojo, tristeza, impotencia, incertidumbre y el deseo de querer acabar pronto. Suavizar la interfase equipo de apoyo familia. Motivacin y suministro de ayuda social Reestablecimiento de la comunicacin familiar.

3. Tratar con patrones disfuncionales: Los patrones disfuncionales son aspectos del funcionamiento familiar no adaptativos llevados por su estructura y que son motivo de conflictos actuales, ya sea por dificultades pre-existentes o por la crisis de la enfermedad. Estos patrones pueden estar recin formados o ser captados de manera tarda; mientras ms rpido se capte el punto de acceso a ellos, sera posible alterarlos de manera constructiva y madurativa sin necesidad de tcnicas especiales de terapia familiar; si se captan mas tarde se requerir una terapia a largo plazo. Estrategias: Devolver el sentido de control y dominio (confianza) a los miembros de la familia para la bsqueda de una solucin apropiada a sus problemas, manteniendo el problema dentro de un trabajo manejable, considerando las posibles alternativas de intervencin contando siempre con la participacin de los miembros de la familia y realizando una estratificacin de prioridades. 4. Educacin tanatologica: Mientras ms amplia y oportuna sea la comunicacin hacia enfermo y familia, se evitara la creacin de

Si lo implcito se vuelve explicito, se proporciona una mejora inmediata de la tensin interna y los miembros descubren que los trastornos y las ambivalencias son comunes a todos y que tienen derecho a afligirse, como individuos y como familia. 2. Elaboracin de un ampliado de soporte: sistema

Las familias deben ayudarse a s mismas desde el punto de vista emocional y practico, para este tipo de ayuda existen 4 importantes reas de intervencin: Educacin practica en cuidados sanitarios mnimos.

23 malentendidos dando a la familia un sentido de dominio sobre las circunstancias que rodean al morir del ser querido: Aspectos a educar: Comportamiento de cada miembro de la familia ante el morir y la muerte Eventos previsibles y esperados Integracin de las secuelas de la enfermedad y el ir murindose Darle a la enfermedad y al morir un significado para la vida Ayudar al desarrollo del concepto de muerte en el nio Anticipar, informar y discutir los aspectos relacionados a la afliccin anticipada y al duelo Propsito global: aproximarse a la solucin adecuada entre los complejos y conflictivos requerimientos. La atencin no puede terminar en el momento en el que el enfermo fallece y el grupo de apoyo debe enfocar entonces todo su trabajo en la dinmica familiar POSIBLES INTERVENCIONES PARA AYUDAR A LA FAMILIA: Evale los patrones de comunicacin familiar antes de iniciar al manejo y durante el proceso. Conozca el tipo de relacin de cada miembro de la familia con el paciente. Identifique familias en riesgo o disfuncionales: mala comunicacin, ambiente de estrs, relaciones tirantes o violentas. Establezca mecanismos que faciliten la comunicacin y la confianza entre paciente, familia y equipo de trabajo. Asesore o colabore a que sean asesorados ante posible ruina econmica. Establezca en que etapa del ciclo familiar pueda encontrarse la familia. Reconozca reas estresantes que no sean comnmente comentadas al paciente. De oportunidad en la expresin de sentimientos Disminuya los sentimientos intra familiares de desesperanza, hacindolos ser participes de las labores del cuidado diario. De instrucciones sobre presentacin y manejo de sntomas Hbleles acerca de la incertidumbre, legitmese sus sentimientos. Evalu la necesidad de ms profesionales en el apoyo Ofrezca continuidad en el apoyo, no importando el desenlace final.

CONCLUSIN Una vez conseguida la valoracin psico social de la familia, el profesional esta en la delicada situacin de sopesar las diferentes aproximaciones, algunas de las cuales, pueden, de hecho, ser incompatibles. Las intervenciones debern ser lo suficientemente flexibles como para satisfacer el espectro de las necesidades del paciente y la familia y lo suficientemente especificas como para abordar y manejar los problemas identificados.

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GUIAS PARA LOS FAMILIARES:

LO QUE SE DEBE APRENDER EN FAMILIA 1. Que los momentos finales son la ltima oportunidad para compartir cario y afecto con el enfermo. 2. A aceptar los progresivos sntomas del paciente. Se le debe permitir estar enfermo. 3. A redistribuir las funciones y tareas que el paciente tena. 4. A cuidar del paciente, respondiendo por sus necesidades fsicas y emocionales, proporcionndole todo el tiempo y compaa que requiera, bajo la premisa de la terapia de odos, hombro y abrazo (Odos para escucharte, hombros para ser tu apoyo y abrazo para manifestarte cunto te amo). 5. A repartirse las responsabilidades del cuidado del paciente y las tareas del funcionamiento familiar de manera equitativa. 6. Aceptar que se puede llegar a necesitar de una persona ajena a la familia para el cuidado. 7. Aceptar las relaciones del paciente con el equipo de cuidados. 8. Aceptar que puede existir un interlocutor diferente a un miembro familiar. 9. A mantener relaciones con el mundo externo. 10. A que muchos amigos los abandonen debido a la ansiedad que les provoca la situacin del dolor y muerte como los por los sentimientos de impotencia y frustracin. 11. Despedirse del paciente y darle el permiso de morir ( no vibrar en el apego)

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ACTOS SIMPLES QUE PUEDES REALIZAR PARA ACOMPANARME: 1. NO ME RECHAZES: s el amigo... el ser amado que siempre has sido. 2. TOCAME: un simple apretn de manos me hace saber que todava te importo 3. LLAMAME Y DIME QUE TRAES MI PLATO FAVORITO: si lo haces, trelo en platos desechables para no preocuparme en devolverlos. 4. CUIDA DE MIS NINOS: mientras tomo un corto tiempo para estar con mi pareja, mis ninos tambin requieren unas pequenas vacaciones de mi enfermedad. 5. LLORA CONMIGO: cuando yo lo haga, y tambin re conmigo. La enfermedad asla. Aydame a seguir en contacto con otros. 6. INVITAME A SALIR A PASEAR: sin olvidar mis limitaciones. 7. LLAMA Y PREGUNTA SI DESEO ALGO EN ESPECIAL: y si puedes, trelo. 8. ANTES DE VISITARME, LLAMA A ANUNCIARTE: habr momentos en que no pueda o no quiera recibir visitas, pero no permitas que eso haga que temas venir a verme; necesito tu compaa, no quiero sentirme solo. 9. AYUDAME A CELEBRAR DIAS ESPECIALES: (y la vida en si) Redecora mi cuarto en el hospital, hospicio o mi hogar, trae flores o algun detalle bello. 10. AYUDA A MI FAMILIA: invtalos a salir. Yo estoy enfermo, pero ellos tambin sufren, ofrcete a venir y quedarte conmigo mientras los que me acompaan toman un descanso. 11. S CREATIVO: trae un libro de pensamientos, msica especial, sigue tu corazn. 12. HABLEMOS ACERCA DE LO QUE ME PASA: en ocasiones querr hablar de ello, no temas preguntar si lo deseo. 13. ESCUCHA: cuando hablemos, quiz no necesite una opinin, tal vez solo necesite desahogarme, ten la paciencia necesaria para escucharme y la sabidura para no juzgarme. 14. NO SIENTAS QUE SIEMPRE DEBES HABLAR DE ALGO: tu presencia es ms valiosa. 15. PUEDES PROPORCIONAR TRANSPORTE PARA MI O MI FAMILIA? : puedo necesitar ir a un tratamiento, a una consulta, o mis familiares pueden requerir comprar algo. 16. NO MIENTAS ACERCA COMO ME VEO: s que poco a poco mi cuerpo se deteriora, no llegues a extremos diciendo lo bien que luzco cada da, o como estoy de acabado.

26 17. POR FAVOR, INCLUYEME EN LA TOMA DE DECISIONES: voy perdiendo tantas cosas, por lo que no me niegues la posibilidad de sentir que aun soy til e independiente en algo, por pequeo que sea. 18. HABLAME EN FUTURO: maana, el otro mes, el otro ao, la esperanza es bsica para m. 19. ACUDE A MI LADO CON UNA ACTITUD POSITIVA: ser realista no significa dejar de buscar algo bello detrs de cualquier circunstancia, por dura que sea. 20. QUE PASA EN LAS NOTICIAS?: el hecho de estar enfermo no me separa de mi entorno, mientras lo solicite, cuntame que pasa en el mundo, con mi equipo favorito; no temas darme malas noticias, ya recib la ms grande. 21. PUEDES (Y QUIERES) AYUDAR CON LA LIMPIEZA?: mientras estoy enfermo mi familia y yo aun ensuciamos platos, la ropa y la casa. 22. RIEGA MIS PLANTAS 23. SIMPLEMENTE MANDAME UNA POSTAL: si mi proceso es muy duro para ti y no te atreves a venir, busca la manera de hacerme saber que te importo. 24. REZA POR M: y comparte tus actos de fe conmigo. 25. CUENTAME COMO T GUSTARIA AYUDARME: y si estoy de acuerdo, HAZLO. 26. INVESTIGA Y CUENTAME DE GRUPOS DE APOYO 27. NO ESPERES A QUE MUERA para expresarme tu cario o tu inconformidad con algn evento pasado, tus palabras tambin son actos de amor. 28. DAME PERMISO DE MORIR: el verdadero amor no amarra, muero de mi enfermedad, no de mi amor hacia ti. 29. CUANDO MUERA, acompaa a mi familia, ofrceles un abrazo y hazles saber cuanto los amo. 30. AMATE y as me amaras incondicionalmente.

27 CMO SE PUEDE AYUDAR A LA FAMILIA EN LA TOMA DE DECISIONES: : 1. Tenga en cuenta que la enfermedad que le han diagnosticado puede hacer ms unir a su familia. 2. Sea precavido en la toma de decisiones, no espere a que cosas graves ocurran para que la familia se haga cargo, por ejemplo. Hay que vender la casa, hay que detener un ventilador artificial; permita que vayan tomando decisiones en las pequeas cosas y as se irn entrenando para enfrentar las ms complejas. 3. Si es del caso nombre a una persona con la autoridad suficiente y que genere confianza para que sea ella quien tome decisiones finales en caso de crisis, y permita que ese interlocutor poco a poco asuma funciones que normalmente usted realizaba dentro del ciclo familiar. 4. Si por algn motivo expresan que no son capaces de asumir su papel mientras usted est vivo, sgalo ejercindolo mientras usted pueda hacerlo, de lo contrario, sea amorosamente fuerte para delegar funciones. 5. Hgales entender, si usted lo hace , que se pueden pasar momentos de desacuerdo, de tensin e incluso de enfrentamientos serios entre familiares; esto dentro de un ciclo de fases que es necesario atravesar para aceptar nuestra impermanencia en el cuerpo fsico. 6. Siempre recuerde que su proceso de ir murindose les hace recordar a sus familiares y amigos que ellos tambin morirn y muchos, reaccionan con miedo ante este hecho, todo dentro del marco del apego, ya sea hacia usted o a la vida en s. Expresarse libremente disminuir las cargas y har que quien lo acompae lo haga de corazn y no por obligacin.

28 CONSEJOS PARA EVITAR EL DESGASTE EN LOS CUIDADORES (ACOMPAANTES): 1. Contrate a una persona para que desempee sus funciones habituales o permtase ser reemplazado para eventos ocasionales (caminar, ir a cine, etc.,.) 2. Permita que otros (familiares o amigos) compartan responsabilidades del cuidado. ( no asuma toda la carga). 3. Tenga en cuenta siempre la posibilidad del ingreso a hospicios, casas de cuidado u hospitales, para tomarse un descanso de una a dos semanas. 4. Cambie sus propias expectativas, por ejemplo, acepte que lo referente a la casa o al trabajo debe correr por cuenta de otro(s), para as poder dedicarse plenamente al cuidado del ser querido. 5. Rece, o medite. 6. Acepte que en solo en determinadas ocasiones, los hospicios o los hospitales son mejor opcin que la casa.

29 QUE DEBE HACER LA FAMILIA Y AMIGOS CUANDO LA MUERTE SE ACERCA 1. No existe una frmula mgica sobre el qu hacer, todo depender de la historia familiar. La muerte no cambiar emociones, afectos o actos previos si en vida no se trabaj para ello; por lo que en todos aquellos momentos en los cuales el ser querido le permita acercarse y expresar sus emociones, aprovchelos, son una oportunidad nica para establecer un lazo de amor sin apegos que permitirn que tanto quien muere como quien acompaa tengan la sensacin interna de que pueden despedirse y aceptar el dejarse de sentir fsicamente sin remordimientos. 2. Quien est en proceso de morir escoge al que lo acompaa en el momento de cese de sus funciones corporales, algunos lo hacen muy rodeados, otros incluso solos. No se desgaste pensando que el pago a sus cuidados debe ser presenciar el instante mismo de la muerte, simplemente est al lado, y cuando lo haga, entregue todo su amor. Simplemente siga su corazn, si quiere elevar una plegaria, colocar msica, callar, no se cohba. ACTUE. 3. No se desgaste tomando decisiones mdicas en este punto, hable con su mdico o el coordinador del grupo de apoyo desde antes de este momento para prever las situaciones por venir y enfquese en acompaar. 4. Si lo desea, no tema en pedir apoyo espiritual, no importando su credo, pero no imponga sus creencias a quien muere si en vida no las compartieron, permita que sea quien parte el que elija su espiritualidad. 5. Este es el momento ms apropiado para, de corazn despedirse sin dejar heridas entre ambos, d amor sin esperar nada a cambio, ms que la sensacin interna de crecimiento

30 COMO RECONOCER QUE LAS COSAS ESTAN FUERA DE CONTROL (Y PEDIR AYUDA URGENTE) 1. Notar que el paciente esta sufriendo 2. Sentirse cada da mas exhausto, depresivo, intolerante o rabioso, no dormir ni comer bien. 3. Sentir que no hay otra persona a la que acudir en caso de requerir ayuda.

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