TERRITORIO E RICERCA 5

Questo volume stato nanziato con i fondi del Progetto Prin 2005, Salute e diseguaglianze sociali in Italia. Progetto di costruzione di una rete integrata di osservatori regionali

la Grave Cerebrolesione Acquisita raccontata dai pazienti e dalle loro famiglie

in balia delle onde

Micol Bronzini

a cura di

Copyright 2009 by affinit elettive vicolo Stelluto 3 - 60121 Ancona tel. e fax 071 2800514 www.affinita-elettive.it e-mail: edizioniae@libero.it

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Limmagine di copertina stata realizzata da Piergiorgio Bruno

affinit elettive

Indice

Prefazioni 1. Unepidemia silenziosa, M. Bronzini, G. Cotichelli, R. Fusaro, C. Ridol, M. Vallasciani 1. Premessa 2. La vita violata: i meccanismi difensivi 2.1 Il paziente 2.2 La famiglia 3. Il quadro attuale dei servizi 3.1 I Medici di Medicina Generale 3.2 LUmea 4. Il disegno della ricerca 4.1 Lindagine quantitativa 4.2 Lindagine qualitativa 2. Nella trama narrativa, M. Bronzini 1. La struttura della narrazione 1.1 La competenza 1.2 La performanza 1.3 Aiutanti ed opponenti 1.4 Generi narrativi 2. La struttura stilistica 2.1 Singolare plurale 2.2 Dal caso personale alla rivendicazione collettiva 2.3 Metafore, ripetizioni, antropomorsmi 3. Racconti di naufraghi, M. Bronzini 1. Il naufragio 1.1 Lestraneit alla(della) malattia 1.2 Lantefatto 1.3 Levento 2. Alla deriva 2.1 Il primo impatto 2.2 La rinascita 2.3 Il rientro a casa

3. Le bussole emotive 3.1 Rotture e transizioni biograche 3.2 La reazione del care giver 3.3 La reazione degli altri familiari 4. LOdissea dei servizi 4.1 Lanello mancante: la presa in carico da parte dei servizi sociali e sanitari territoriali 4.2 La dicolt nellottenere le cose 4.3 Il contrasto tra la specicit delle singole situazioni e la standardizzazione delle risposte 4.4 La relazione con gli operatori sanitari 5. Sulla terraferma: strategie di normalizzazione e nuove rotte 5.1 Il corpo 5.2 Il tempo bloccato, il vivere alla giornata e la speranza 5.3 Lassenza di supporti 5.4 Limportanza del lavoro 4. Sommersi e salvati: le diseguaglianze sociali di fronte alla malattia, M.Bronzini 1. La riorganizzazione del nucleo familiare e limportanza di reti di sostegno 2. Il tessuto amicale 3. La condivisione con chi ha vissuto lo stesso trauma 4. Limportanza dei legami deboli nella ricerca delle informazioni 5. Conclusioni 5. Le reti dellassistenza, G. Cotichelli 1. La qualit assistenziale percepita 1.1 La fase acuta 1.2 La fase post-acuzie 1.3 La fase domiciliare 2. Servizi ed interventi assistenziali integrati 2.1 Il ruolo svolto dai Medici di Medicina Generale 2.2 Il supporto psicologico 2.3 Le prestazioni sociali 3. To care: prendersi cura 4. Conclusioni 6. Verso nuovi orizzonti del welfare, G. Vicarelli 1. Per una nuova epistemologia della cura 2. Corsi e ricorsi del welfare capitalism italiano 3. Guardando al futuro

Prefazioni

Il vissuto di chi ha subito un evento traumatico ha bisogno di essere raccontato. Le barriere della non conoscenza, dellindierenza e della scarsa sensibilit verso un fenomeno che sembra non doverci toccare mai, devono essere abbattute. La comunicazione oggettiva di chi metaforicamente stato viandante, gura tremendamente vera, umana, vissuta per un lasso di tempo imprecisato della sua esistenza, vuole, o almeno spera, di toccare i sensi, in particolare ludito e gli occhi, di chi nella vita ancora spettatore e artece del suo destino. La Grave Cerebrolesione Acquisita in un istante spezza unesistenza trasferendo la persona in una dimensione fatta di sperdimento, soerenza, isolamento, in cui il futuro esiste ma solo in funzione di una quotidiana costruzione del presente. Per dar loro voce stato necessario cercarli uno ad uno nel territorio. Li abbiamo contattati e abbiamo chiesto loro la possibilit di intervistarli. Dei giovani ricercatori sono entrati nelle loro case, si sono messi in ascolto, lasciandoli liberi di raccontarsi senza racchiudere le parole entro i conni di domande rigide. Come per incanto ne emerso un coro di racconti e di esperienze, ognuna a suo modo unica, ma tutte legate da forti vissuti emotivi e da comuni problematiche quotidiane. Ognuno ha espresso, nella sua modalit, il disagio profondo di chi, gi schiacciato da un enorme peso, spesso non trova l dove dovrebbe il sostegno di cui ha bisogno. LAssociazione traumatizzati cranici Andrea spera che questo libro sia unopportunit per condividere queste storie, e cos, sentendoci molti, riuscire a diventare visibili, ad avere voce, a chiedere di essere concretamente sostenuti. Siamo certi che gli elementi di conoscenza oerti dalla ricerca daranno lo spunto alle Istituzioni, ai Medici e a chi fornisce le pre7

stazioni sociali nel territorio marchigiano, per costruire gradualmente una rete di servizi in grado di prendersi realmente carico, in modo coordinato e continuativo, di chi subisce una grave Cerebrolesione. LAssociazione Andrea ringrazia la prof.ssa Maria Giovanna Vicarelli che ha saputo cogliere al meglio il senso da dare alla ricerca, impostandola e dirigendola con la competenza e la passione per il sociale che la contraddistinguono. Un grazie a Micol e agli altri giovani ricercatori che hanno saputo entrare con discrezione ed empatia in un universo cos lontano dalla loro esperienza quotidiana. Inne grazie allIstituto S.Stefano che ha accolto la nostra proposta aancandoci con lesperienza, le risorse economiche e logistiche che hanno reso possibile realizzare un progetto, forse, allinizio, troppo ambizioso per una piccola Associazione come la nostra. LAssociazione traumatizzati cranici Andrea

Io non ho raccontato che quello che ho visto e mi ha maggiormente colpito. Non alla fantasia ho fatto appello, ma alla mia memoria; e i miei compagni darme, anche attraverso qualche nome trasformato, riconosceranno facilmente uomini e fatti (Emilio Lussu, 1937. Prefazione alla prima edizione di Un anno sullaltipiano, Parigi, 1938)

Nel leggere le tante pagine scaturite dalle interviste fatte ad un gruppo di persone con lesioni cerebrali gravi e alle loro famiglie emerso prepotente laccostamento con quello che da molti considerato il pi bel libro mai scritto sulla prima guerra mondiale. Il senso di questo accostamento tutto nella citazione tratta dalla prefazione dellautore alla prima edizione: si tratta di ricordi, di quello che nella memoria rimasto ssato di un periodo pi o meno lungo e che emerge e sfugge ad una ricostruzione rigorosamente cronologica ma non pu essere posto fuori dal tempo e dalla realt perch si tratta di ricordi di vita vissuta, di persone travolte da eventi enormi, trascinate da forze troppo soverchianti e alla ne approdate, naufraghe, ad una vita nuova, diversa, migliore o peggiore, ma ineluttabilmente conseguente a quegli eventi. Di persone e di vite, si racconta, dellambiente in cui le loro vicende sono scorse e tuttora si sviluppano, ambiente che non solo scenograa, fondale, sfondo, ma il mondo fatto di altre persone e di luoghi, di organizzazioni, di relazioni, tutte cose che nei racconti assumono inevitabilmente il ruolo di co-protagonisti in quanto decisivi nella realizzazione degli eventi cos come sono stati e come sono. Variabili indipendenti, le deniremmo se dovessimo analizzarle secondo i metodi della statistica. Ma non questo che cercavamo; non volevamo, se non in parte minore, dei numeri da analizzare. Cercavamo quello che in gran parte non riusciamo a vedere e a capire, pur nella nostra buona fede di terapeuti consapevoli dei nostri doveri etici e deontologici, sostenuti costantemente (almeno no a prova contraria) dalla nostra personale sensibilit e spinta individuale allaiuto e alla comprensione degli altri in condizione di dicolt.
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Cercavamo un altro punto di vista, quello che dovremmo sempre considerare il punto di vista imprescindibile, ovvero quello di chi agli eventi non pu sfuggire perch ne vittima. In un passo di Un anno sullaltipiano Emilio Lussu scrive: Di tutti i momenti della guerra quello che precede lassalto era il pi terribileChi non ha conosciuto quegli istanti, non ha conosciuto la guerra. La conosciamo noi, la guerra? Perch di guerra si tratta, lo dicono loro stessi, pazienti e famiglie, una lunga guerra fatta di scontri e battaglie, che prevede alleati e nemici, vittorie e scontte, perdite e conquiste, allontanamenti e riavvicinamenti, sulla linea di un fronte che un giorno si apre, imprevisto e imprevedibile, e a volte non si chiude pi. Cercavamo il racconto di quello che non possiamo vivere, non per voujerismo ma per provare a capire cosa serve veramente per fare in modo che le singole vite e le singole persone non spariscano dentro le categorie (cliniche, sociologiche, economiche) in base alle quali organizziamo il nostro operato di professionisti e le nostre azioni di uomini e donne. stato un bagno di umilt. Deve essere solo un punto di partenza. Massimo Vallasciani Direttore Medico Scientico Istituto di Riabilitazione S.Stefano

di M. Bronzini, G. Cotichelli, R. Fusaro, C. Ridol, M. Vallasciani*

Unepidemia silenziosa

1. Premessa Secondo le pi recenti stime ogni anno in Italia un numero oscillante tra le 6 e le 12 persone ogni 100.000 abitanti riporta menomazioni permanenti, pi o meno gravi in conseguenza di una Grave Cerebrolesione Acquisita. Si tratta di persone che per eetto di una malattia, pi spesso unemorragia cerebrale, o un trauma cranico, nella maggior parte dei casi a causa di un incidente stradale, sono state in coma per almeno 24 ore. Questi eventi patologici solo in un numero minimo di casi si risolvono con il ritorno in breve tempo ad una condizione di vita identica o molto simile a quella precedente, per tutti gli altri rappresentano linizio di un lungo periodo di cure, prima in ospedale e poi in diverse strutture di riabilitazione, il preludio ad una vita intera in condizioni di disabilit pi o meno grave che coinvolgono, per gli eetti economici e psicologici, lintero nucleo familiare e sconvolgono la rete delle relazioni sociali e lo stesso status sociale della persona con disabilit. Mano a mano che ci si allontana dal momento della lesione cerebrale i bisogni sanitari ed assistenziali necessitano di risposte progressivamente meno standardizzate, la cui adeguatezza, sia per molteplicit dei quadri clinici e sociali, sia per la dispersione sul territorio, diviene sempre pi complesso valutare, in un paese, lItalia, che solo negli ultimi anni inizia a colmare una cronica carenza di dati epidemiologici sulla fase acuta e su quella della riabilitazione. Dopo la dimissione dalle strutture ospedaliere, salvo rare eccezioni, sulle persone con Gca e sulle condizioni di vita loro e delle loro famiglie cala un pesante silenzio rotto solo dal clamore mediatico di alcune vicende legate per lo pi a persone con una compromissione grave e permanente dello stato di coscienza (Stato Vegetativo o Stato di Coscienza Minimale). Appoggiando una precisa volont dellAssociazione Marchigiana dei Traumatizzati Cranici Andrea, lIstituto di Riabilitazione S.Stefano ha
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aderito con grande interesse al progetto di ricerca che stato realizzato in collaborazione con il CRISS (Centro di Ricerca Interdipartimentale sulla Integrazione Socio-Sanitaria) dellUniversit Politecnica delle Marche. Linteresse duplice. Da un lato, per la prima volta, stata realizzata sul territorio regionale una ricognizione sullo stato di salute delle persone con Gca in fase di stato, quella in cui si possono considerare stabilizzate le menomazioni conseguenti al danno cerebrale, dallaltro stato raccolto direttamente dagli utenti il racconto della loro storia clinica e umana acquisendo cos un giudizio sullintero percorso di cura e sui sistemi di sostegno socio sanitario. Giudizio che, nelle intenzioni dei ricercatori e dei promotori della ricerca, costituisce una verica delladeguatezza dellesistente e potenziale agenda per i miglioramenti futuri. Accanto a questo obiettivo principale si voluto raccogliere e pubblicare le storie di malattia perch possano essere una testimonianza corale del disagio e delle dicolt che pazienti e familiari incontrano nel faticoso tentativo di riaprire il dialogo interrotto con la realt circostante, ma anche del coraggio e delle risorse impensabili che famiglie normali riescono a mobilitare quando vengono travolte dal dramma di una malattia che talvolta sembra paralizzante. Molte indicazioni sono emerse dalla ricerca e questa pubblicazione ne una prima riorganizzazione secondo criteri talora originali e non usuali sia per la ricerca epidemiologica che per quella sanitaria. Prima di entrare con maggiore dettaglio nel disegno della ricerca, opportuno, tuttavia, soermarsi su alcune considerazioni di carattere pi generale in merito sia ai signicati sociali che la malattia assume e ai meccanismi di difesa attivati dai pazienti e dai familiari, sia allattuale sistema dei servizi sanitari e sociali che saranno poi facilmente riconoscibili nelle storie raccolte.

grado di inuenzare il decorso della malattia, laccettazione o meno della terapia, i rapporti con il medico, con i familiari, con il mondo sociale e la vita di relazione. Il linguaggio attraverso cui si esprimono la salute e la malattia non solo un linguaggio del corpo, ma anche espressione del rapporto dellindividuo con la societ. 2.1 Il paziente La manifestazione di una malattia, qualunque sia la diagnosi e la prognosi, richiede un continuo sforzo di adattamento ed un profondo cambiamento degli equilibri precedenti alla situazione di crisi. Il primo cambiamento riguarda senzaltro lacquisizione dello status di paziente, ossia il passaggio dallessere una persona sana al diventare malato, e come tale costretto ad adattarsi ad una condizione nuova; ci comporta, da un lato, ovvie reazioni psicologiche allidentit di persona malata, dallaltro, modicazioni inevitabili a carico delle abitudini di vita e di lavoro. La persona che diventa paziente costretta a rivedere profondamente il rapporto con il proprio corpo che inizia ad essere osservato, scrutato e controllato come mai prima. Si passa da un Io disattento alle funzioni psico-biologiche del proprio corpo ad un Io che rinveste su un corpo che richiede attenzioni. In particolare, nel caso della Grave Cerebrolesione Acquisita, il paziente si trova a dover riassestare la propria identit personale che minata dallintegrit sica e dal mutato ruolo psicosociale. Non certo possibile parlare di caratteristiche universali di adattamento, tuttavia possono essere rintracciate delle strategie che ricorrono con regolarit, tanto da permettere di delineare schemi generali utili alla comprensione della realt della malattia dal punto di vista del soggetto malato. La ristrutturazione della propria identit coinvolge alcuni aspetti consapevoli, ma anche e soprattutto dinamiche inconsapevoli meglio note come meccanismi di difesa. Questi permettono di continuare a vivere contenendo lansia, la depressione o la rabbia, che derivano necessariamente dalla consapevolezza della malattia e consentono un po di respiro durante il periodo di adattamento alla nuova situazione. Ogni persona attiva il meccanismo di difesa che pi le si addice a seconda della sua struttura di personalit e del contesto sociale di appartenenza, ma pu anche ricorrere a pi meccanismi contemporaneamente nelle diverse fasi del periodo di adattamento. Lutilizzo delle difese dipende
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2. La vita violata: i meccanismi difensivi La malattia presenta sempre un profondo signicato sociale, occupa un posto, per quanto sgradito e temuto, nella vita delle persone, impone limiti e sde alla comune aspettativa di salute. Non possibile scindere la malattia somatica dalla reazione psicologica, che diviene in
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anche dallet e dallintensit degli stimoli nocivi, dolorosi e angoscianti che il paziente deve ltrare o contrastare. Non bisogna pensare che i meccanismi di difesa siano una strategia che aumenta necessariamente le dicolt di adattamento alla realt, al contrario il fatto che si tenti di difendere la propria identit salutare, purch ovviamente tali meccanismi siano adeguati al contesto in cui lindividuo si trova a lottare. Lo stile difensivo la variabile principale che inuenza le modalit di adattamento del paziente alla malattia cronica. Una strategia frequente nei pazienti adulti lintellettualizzazione: un investimento massiccio nella ricerca di aspetti legati alla razionalit e allo studio delle cause obiettive che hanno portato alla malattia. Di solito i pazienti che ricorrono a questa modalit difensiva leggono moltissimo circa la loro aezione, conoscono controindicazioni e caratteristiche dei farmaci che devono assumere, cercano di aggiornarsi sulle tecniche terapeutiche e sulla dislocazione dei migliori centri ospedalieri sul territorio. possibile ritenere che chiunque si appoggi a questo comportamento viva nella inconsapevole illusione che la conoscenza approfondita della malattia ora maggiore sicurezza e, quindi, maggior controllo e maggiori possibilit di successo sul piano terapeutico. Questo meccanismo pu presentare degli aspetti adattivi: il medico e il personale sanitario possono contare su una buona collaborazione da parte del paziente; mentre il rischio maggiore rintracciabile nelloccupazione impropria di spazi gestionali della malattia (cambiamento del piano farmacologico prescritto o adozione di comportamenti non congrui al proprio stato di salute) giusticati dal paziente con argomentazioni di tipo razionale. Unaltra strategia che rende possibile la fase di riadattamento alla vita, che segue il manifestarsi e lo stabilirsi della malattia la negazione. Questa consiste nel negare che laezione possa avere, per il paziente, conseguenze dicili da accettare su un piano di conservazione della propria autonomia e dellimmagine di s rispetto al sistema di valori e di aspettative strutturate nel tempo. Si manifesta soprattutto nelle prime fasi della malattia e pu spiegare tutta una serie di atteggiamenti del malato, dalla resistenza agli esami clinici no alla negazione dellevidenza. Il paziente scotomizza la realt dolorosa (non vuol vedere, non vuol udire, non vuol sapere); fugge il pi possibile il contatto realistico con la sua condizione. Evitare il contatto con tutte quelle realt che sospetta dolorose un modo per annullarne lesistenza. Questa difesa pu anche avere un valore adattivo, in quanto
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pu permettere di minimizzare la funzione dellansia. Il valore disadattivo si verica, invece, quando la persona non riesce a cogliere il senso soggettivo ed oggettivo della limitazione. Si pu arrivare al caso estremo in cui il paziente riuta le cure necessarie al suo stato, o si sottrae attivamente ai trattamenti periodici di cui pu necessitare. La negazione resta comunque una difesa immatura e nella maggior parte dei casi debole, incapace di reggere lurto dellevolversi della malattia. Altra strategia ricorrente, che rappresenta anchessa una modalit adattiva alla minaccia della propria salute, la regressione. Questa pu manifestarsi con vari atteggiamenti: passivit, dipendenza, restrizione del campo degli interessi. Si difende regredendo chi si fa fare tutto senza reagire, chi dorme tutto il giorno e riversa sui medici e sui familiari ogni responsabilit della malattia e del suo iter. La storia personale del malato varia con il variare dellesperienza maturata prima della comparsa della malattia e con i condizionamenti dopo il suo esordio. In questo senso nella storia di ogni malattia ha molta importanza stabilire in che fase di vita essa si manifestata. In una fase della vita in cui la costruzione della struttura di personalit non ancora completata, il paziente, sia pure a fatica, pu integrare lesperienza di essere malato nella propria auto percezione; quando invece la maturazione gi completa la possibilit di reazione varia maggiormente a seconda della personalit e, come si visto, delle modalit di risposta dei meccanismi difensivi. Possiamo costruire un itinerario tipico: a) In una prima fase il soggetto avverte la percezione di un disagio e della persistenza/comparsa del sintomo in maniera determinata. A questo punto il soggetto acquisisce il suo status di malato: un preciso ruolo sociale che nella nostra cultura determina il dovere di curarsi; b) La seconda fase determinata dalla verica dellecacia della cura intrapresa: essa pu avere un buon esito, soggettivamente rilevabile con un miglioramento dei sintomi, oppure, come accade spesso nella Gca, questi possono restare immutati, migliorare in maniera non signicativa, o addirittura peggiorare. in questa situazione che si ricerca una conferma o una correzione delloperato medico; c) Con il cronicizzarsi della malattia il paziente entra in un processo che impone la progressiva ristrutturazione della propria identit personale ed attiva intense strategie difensive. in questa fase che compare pi spesso una strategia depressiva, interpretabile con una sospen15

sione della propria spinta vitale in attesa che venga reinvestita verso il lavoro di ristrutturazione. Molto rare sono le strategie difensive reattive di carattere aggressivo che portano il paziente a compensare la minaccia alla sua salute e alla sua integrit personale, con comportamenti in cui egli diventa aggressore: bisogno di imprecare, di noticare agli operatori sanitari le mancanze di premura o di attenzione dei familiari; denunciare senza fondamento lorganizzazione sanitaria e presunte carenze di professionalit soprattutto dei medici a cui sono stati adati; d) Inne, con la conferma della diagnosi e la formulazione di una prognosi accurata, il paziente si adatta, o non si adatta, alla propria realt con una o pi strategie combinate. Il successo o linsuccesso sar anche legato alla capacit che avranno coloro che circondano il paziente di incoraggiare e rinforzare i meccanismi difensivi pi maturi, le strategie pi complesse e soddisfacenti, le modalit maggiormente compatibili con un buon livello di vita. Laiuto che viene dallesterno pu essere fondamentale al malato ed in primo luogo dovrebbe evitare quello che invece nella nostra cultura assistenziale prevalente: la cura e lattenzione esclusive al corpo dellindividuo. 2.2 La famiglia. Imparare ed essere di aiuto ad un proprio caro che sta male un compito complesso che richiede tempo, amore, conoscenze, risorse umane e materiali, nonch un profondo cambiamento della propria vita. La gura che accetta di assumere su di s la responsabilit di un cambiamento cos profondo nasce spesso, per gemmazione spontanea, allinterno del nucleo familiare. Se il malato lobiettivo degli sforzi, la famiglia il mezzo attraverso cui si concretizza lintervento di assistenza (soprattutto se domiciliare). necessario rendersi conto che gli operatori sanitari non prendono in carico solo il malato, ma tutto il contesto familiare con tutti i suoi bisogni e le sue ansie. Non sempre il malato ad aver maggior bisogno di sostegno e aiuto psicologico. La dicolt della famiglia di gestire un malato nascono dallimpatto con la straordinariet della situazione, che impone aspetti nuovi da capire e da risolvere e uno sconvolgimento della routine quotidiana.
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Oltre che un fenomeno in s, la risposta della famiglia alla malattia importante sia perch indica come prevedibilmente aronter il percorso di malattia, sia perch inuenza il percorso del paziente. Ammalandosi lindividuo attiva, intorno al suo gruppo familiare di riferimento, una serie di dinamiche dierenti a seconda dellatteggiamento che assume per primo lui stesso, legato alla funzione che ricopre e determinato dallinterazione con i familiari. Schematizzando si pu ritenere che due siano gli ordini di conseguenze che pi spesso si manifestano: a) Conseguenze legate allinsorgenza della malattia e alle sue fasi iniziali, che possono aver determinato un grosso impegno psicologico da parte dei membri; b) Conseguenze legate ai problemi economici o di gestione ordinaria della vita familiare. Naturalmente questi ordini di conseguenze non si escludono a vicenda ma, anzi, si integrano reciprocamente attivando una riorganizzazione complessiva della famiglia che inizia a pensarsi cambiata, cercando necessariamente di comprendere la realt del familiare malato. Non dobbiamo dimenticare che la malattia un evento che inevitabilmente apre una crisi nel sistema familiare alterando le normali dinamiche e le relazioni parentali. Il modo in cui una famiglia reagisce e si confronta con questa esperienza limite dipende in parte dalle precedenti dinamiche familiari, in parte dalla capacit dei servizi di fornire un reale sostegno e contenimento dei sentimenti evocati e messi a nudo, sia dalla malattia che dallassistenza continua. Alcune modalit di reazione sono piuttosto comuni tanto che si possono riconoscere quattro tipologie di risposte diverse tra loro. Le prime sono di ordine depressivo, con intensi vissuti di perdita e rivisitazioni nostalgiche della realt precedente alla comparsa della malattia stessa. Allinterno di questa dinamica il paziente spesso subisce il contagio espressivo della famiglia che gli viene comunicato, direttamente o indirettamente, oppure, pu diventare il ricettacolo proiettivo dei sensi di colpa e di inadeguatezza familiare. La famiglia pu inoltre esprimere unaggressivit latente verso se stessa, con vissuti di inadeguatezza nei confronti delle esigenze del familiare malato o verso il paziente stesso, che ha avuto la responsabilit di aver attentato alla coesione e alla felicit del gruppo familiare. Molto frequenti sono le espressioni di contrasto che la famiglia esprime
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nei confronti del personale medico ed infermieristico. La conseguenza di questo atteggiamento la creazione di una scarsa e dicile collaborazione, in quanto questi ultimi possono venir vissuti come incompetenti od inutili, rispetto al loro compito di guarire il paziente. Si vericano, quindi, quei comportamenti che si ripetono spesso nelle storie di queste famiglie: la ricerca incessante di nuovi clinici, centri specializzati, con frequenti abbandoni e ritorni, che rendono molto dicile la gestione del caso. Di tuttaltro ordine sono le reazioni delle famiglie che accettano come ineluttabile, e quindi in maniera passiva, tutte le direttive impartite dagli operatori sanitari. Indubbiamente questatteggiamento presenta degli aspetti che favoriscono la completa dipendenza dal medico e dagli operatori, che trovano unalleanza indiscussa nei familiari. Il rischio latente di queste strategie responsive riguarda il ruolo attivo del familiare malato; molto spesso vengono tralasciate le ricerche di strategie che attivino le risorse interne del paziente e del suo nucleo familiare e amicale, trascurando il suo spazio di promozione allinterno della societ, che potrebbe essere compatibile con laezione che lo ha colpito. Unaltra forma possibile di risposta del gruppo-famiglia rientra nella pi generale strategia negatoria che, come si detto, spesso presente anche nel paziente. Questo controllo emozionale, si traduce in un incremento del reciproco senso di solitudine che aumenta, piuttosto che ridurre, la distanza emotiva allinterno della famiglia. In questo caso si assegna, implicitamente, un ruolo centrale alla malattia, che puntualmente si tende a stimare non tanto grave quanto il personale sanitario vuol far credere. Il forte desiderio di normalizzazione pu portare allabbandono delle prescrizioni mediche, dei controlli periodici e questi comportamenti sono spesso rinforzati dalla famiglia che ignora la condizione del proprio congiunto. Tutte queste risposte tendono a chiudere, allinterno della problematica familiare, lelaborazione di strategie adattive. Una reazione che invece ammetta lingresso delloperatore consente una buona collaborazione tra i membri e unimmagine realistica della malattia stessa. Si pu perci cercare di vedere oltre il conne dei limiti eettivi dellaezione e individuare un campo perseguibile di obiettivi dierenti. importante che il paziente avverta intorno a s un clima orientato alla promozione della migliore qualit di vita possibile. Il rapporto con i suoi familiari ha perci un ruolo decisivo, cos come la previsione di un collegamento prolungato, e a volte frequente, tra il personale sanitario e la famiglia. Gli obiettivi e le
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modalit per raggiungerli sono certamente molti e dierenti e il loro grado di condivisione porta necessariamente a delle condizioni diverse. Capita che si crei unalleanza tra la famiglia e il personale ospedaliero, che spinge il paziente nella direzione desiderata. La buona intenzione, che sottende questo comportamento, pu tuttavia trascurare gli aspetti psicologici del paziente che fungono da resistenze e che, a lungo termine, possono giocare un ruolo decisivo nei confronti delladattamento. Abulia, tristezza, sensazione di non essere compreso, dicolt nel ricostruire unimmagine di s modicata dallevento patologico, rappresentano alcuni degli ostacoli pi comuni. La famiglia e il personale clinico spesso incorrono nellerrore di accusare il paziente di scarsa motivazione, di poca iniziativa personale, di pigrizia; osservazioni che possono considerarsi anche fondate, ma che non raccolgono la reale problematica del familiare in dicolt e che portano ad una personale difesa del paziente nei confronti dellalleanza. Non meno frequente la possibilit che la famiglia e il paziente siano in qualche modo uniti contro gli operatori di cui non hanno ducia o simpatia. Questa situazione ha come ovvia conseguenza lallontanamento dalloperatore e la sostituzione con un altro di gran lunga migliore. Pu capitare tuttavia, che questa alleanza riconosca sempre, al di fuori della famiglia, i limiti causati dalla malattia e di conseguenza, rimanga imprigionata in un giro di operatori sanitari di cui sempre perennemente scontenta. Molto pi rare sono le possibilit di accordo esclusivo tra paziente e loperatore. Le radici di questa scelta possono essere fatte risalire ad un disturbo di relazione pre esistente tra il paziente e la sua famiglia, che la malattia non ha fatto altro che slatentizzare. La frequenza e limportanza dei sentimenti di colpa e di angoscia dei familiari, merita qui una riessione ulteriore. Loperatore sanitario spesso considera il familiare un postulante pedante perch pretende continuamente spiegazioni a volte su sottigliezze poco signicative. Vive continuamente nella necessit di parlare con i medici e gli infermieri, come se le spiegazioni non bastassero mai. In realt la richiesta di comunicazione sui fatti, quando diventa ossessiva, nasconde unaltra istanza: quale atteggiamento sia pi giusto, per liberarsi dallangoscia di colpa che molto frequente. Se, per una ragione qualsiasi, il parente si sente in colpa nei confronti del congiunto che si ritrova ad essere malato, per sfuggire allangoscia conseguente, cercher di negare la colpa, ma senza conoscere latteggiamento da assumere in tale sostituzione. La ricerca di una via di uscita si
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esprime appunto nel continuo parlare a tutti, soprattutto a chi occupa il ruolo di guaritore, nella speranza che qualcuno lo discolpi. Chi incolpa se stesso per la malattia di una persona amata pu sempre trovare qualche colpa reale. Chi invece, ha bisogno di incolpare gli altri, trover sempre un infermiere negligente o un medico incompetente e disonesto che possono essere scelti come capri espiatori. Quando un paziente viene dimesso dallospedale, tutto lonere dellassistenza ricade normalmente sui familiari. Tutta una serie di compiti importanti, gestiti in ospedale da tecnici professionisti, si trasferisce alla famiglia. In pi, a dierenza dei dipendenti dellospedale, che fanno turni ed hanno ferie e giorni di riposo, i familiari sono a disposizione 24 ore su 24 e 7 giorni su 7. Quando il paziente debilitato al punto da dipendere da altri per la cura personale, in genere emerge nella famiglia, la gura di un assistente principale: una gura di riferimento che nel prosieguo chiameremo care giver. Il care giver si assume le maggiori responsabilit dellassistenza e della cura sica del paziente. La malattia cronica o fortemente invalidante trascina, inoltre, con s mutamenti di ruolo forzati e non graditi. Un marito potrebbe assumere per la prima volta il compito di cucinare, fare la spesa, pulire, lavare e prendersi cura dei gli. Una moglie pensare alle riparazioni della casa, alle nanze, alle questioni legali o a gestire unazienda familiare. Se alcuni pazienti cedono con relativa facilit i vecchi ruoli, altri lottano per conservarli. I familiari, a loro volta, possono avere maggiore o minore capacit di assumere ruoli inediti dal momento che le nuove responsabilit possono spaventare. Alcuni ruoli non trovano soggetto, generando nella famiglia notevoli scompensi, altri possono essere ricoperti prematuramente lasciando sentire il paziente estraneo ed escluso. Per molti familiari normale, in caso di necessit, assumere oneri gravosi; altri possono essere motivati da sensazioni di obbligo verso il malato o dal desiderio di risanare un rapporto, oppure dal desiderio di esprimere gratitudine e aetto. Le esigenze di unassistenza complessa possono interferire con la capacit della famiglia di rilassarsi, di ritagliarsi momenti di piacere, di distacco, di indipendenza o di fornirsi reciproco sostegno. I care giver hanno sempre meno tempo per il lavoro, il riposo, la vita sociale, ossia per tutti quegli aspetti che contribuiscono a procurare sollievo e benessere. Le responsabilit dicili e continuative, lisolamento e la mancanza di reali momenti di graticazione, portano spesso ad un sovraccarico
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sopportabile solo per un periodo limitato di tempo. In questo contesto anche la visita di un conoscente, per quanto ben intenzionato, pu aumentare lonere della famiglia. Esacerbati dalle dicolt, i familiari possono percepire i visitatori come insensibili, inadeguatamente allegri o fastidiosamente tristi; possono risentirsi perch il visitatore pu andare e venire a piacimento, mentre loro sono costretti a sostenere il ritmo costante e pressante dei molteplici impegni.

3. Il quadro attuale dei servizi Prendere in esame linsieme delle strutture, dei servizi e delle gure professionali che vengono chiamate in causa nel quadro clinico, assistenziale e riabilitativo delle Gca, implica entrare nellottica dellintegrazione socio-sanitaria, dove strutture sanitarie e sociali vengono coinvolte in vario modo e a diverso titolo. Ogni storia di vita e di malattia dei un soggetti colpiti da Gca presenta tali e tante variabili che lintegrazione socio-sanitaria si impone sin dalla comparsa della patologia, delineando quello che possiamo denire un vero e proprio percorso integrato dellassistenza. Il quadro clinico-assistenziale delle Gca pu essere schematizzato in tre fasi: acuta, post-acuta e degli esiti. La comparsa dellevento patologico attiva la rete dellemergenza (118, Pronto Soccorso, Punti di Primo intervento), cui segue lospedalizzazione in area critica (Rianimazione e Neurochirurgia). In successione si apre poi la fase della degenza o lungodegenza post-acuzie e della riabilitazione iniziale, per poi arrivare, non sempre, alla fase della residenzialit o del domiciliarit che coincide con una stabilizzazione del quadro clinico, la denizione di un percorso riabilitativo e di integrazione familiare e sociale, scolastica o lavorativa, quando ci si rende possibile. In questo ampio scenario entrano in gioco anche fattori importanti legati al territorio, alle condizioni socio-economiche, alloerta dei servizi e alla complessit della domanda. Nel caso specico della Regione Marche, il Piano Sanitario Regionale per il 2007-2009 evidenzia il bisogno di Unit ad alta specialit riabilitativa (Unit spinale, Unit risveglio) da inserire nel contesto della rete dei servizi, nellottica gi presente dellhub and spoke1, di un centro altamente specializzato, rappresentato dallA.O.U. di Torrette, cui sono
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collegati i vari Pronto Soccorso e reparti di Rianimazione della regione. Sono questi che sono coinvolti nella fase dellacuzie, insieme alle funzioni svolte sul territorio, nel momento dellidenticazione precoce della sintomatologia delle Gca, dagli stessi MMG e dalla Guardia medica che rappresentano in sostanza il primo servizio attivato dagli utenti stessi. Il secondo livello interessa sostanzialmente la fase post-acuzie e la riabilitazione in ambiente protetto. Queste sono garantite nella regione da una rete privata convenzionata che fa capo allIstituto Santo Stefano. Nella terza fase, quella legata al ritorno a casa e ai servizi sul territorio, vengono coinvolte professionalit del territorio, quale il Medico di Medicina Generale o lAssistente Sociale del Comune che si confrontano con altre gure e servizi, relativamente nuovi, come nel caso degli infermieri dellADI, o dellequipe multidisciplinare dellUMEA. Rappresentano quelloerta socio-sanitaria territoriale che stata introdotta da meno di due decenni nel nostro paese, con un bagaglio esperienziale ancora tutto da sviluppare e da strutturare lungo il dicile percorso del lavoro e della progettualit multidisciplinare e multiprofessionale, ove vengono messe in gioco proprio la capacit professionale di mettersi in rete e di fare rete assistenziale. Tutto ci si rapporta a sua volta con il vasto e composito universo della residenzialit che costituito da strutture private e pubbliche, dalle RSA ai centri diurni comunali a varie Case Albergo. Il risultato quello di avere un quadro generale di servizi che in certi casi si sovrappongono lun laltro nelloerta lasciando in altri campi diversi vuoti assistenziali, specie in relazione al bisogno centrale di reinserimento sociale, scolastico e lavorativo proprio delle Gca. Si registra una notevole dicolt di attivare nei fatti un sistema integrato a rete in una regione come le Marche caratterizzate da una bassa popolazione (1,5 mln. di abitanti circa) dispersa su di un territorio ampio dove le comunicazioni fra piccole e grandi citt non possono seguire sempre la logica regionale dellhub and spoke, che risulta pi facilmente riproducibile a livello territoriale lungo le strutturazioni orograche consentite dalla struttura a pettine della regione stessa (dorsale appenninica e collinare che si interseca con larea costiera e delle vallate). Nella sostanza i servizi e le prestazioni coinvolti alla terza fase delle Gca sono quelli che appaiono come la parte pi debole di tutto il percorso assistenziale, dove si intensicano le testimonianze relative alle criticit presenti sia al livello organizzativo generale, sia, volta per volta, al singo22

lo servizio o al singolo operatore. Ecco cos che larea dei servizi relativi alla domiciliarit assume una valenza importante, sia perch chiamata a rispondere ai bisogni dei soggetti colpiti da Gca, teoricamente per tutto il restante arco di vita (e non solo per il ristretto tempo dellospedalizzazione o della fase riabilitativa) sia perch deve rappresentare un punto di forza, di riferimento, di coordinamento e di intervento integrato riuscendo a riprodurre sul territorio quellhub and spoke gi esistenti per lospedale e la riabilitazione. In tutto ci la gura del MMG, dellassistente sociale, loerta residenziale e i servizi ADI ed UMEA assumono una centralit evidente. Medici di Medicina Generale ed Umea in particolare dovrebbero rappresentare il punto di forza per unoerta integrata sul territorio. 3.1 I Medici di medicina generale Nella schematizzazione precedentemente relativa alle fasi cliniche della Gca, la gura del MMG compare sia nel momento acuto che in quello di presa in carico a livello domiciliare. Questi rappresenta lassistenza medica primaria sul territorio con un ruolo sanitario chiave, ora eerente (invio verso altri servizi) ora aerente (presa in carico da parte di altri servizi). Del resto la funzione che da sempre il medico di base ha svolto storicamente nel nostro paese (e in tutti gli altri pi in generale), dal riconoscimento giuridico delle condotte mediche, con la L. 5849 del 1888 no ai giorni nostri. Una funzione ben descritta dallo stesso Accordo collettivo nazionale del 20052: 1. Le funzioni ed i compiti individuali del medico di assistenza primaria sono cos individuati: a. servizi essenziali: gestione delle patologie acute e croniche secondo la miglior pratica e in accordo con il malato, inclusi gli interventi appropriati e le azioni rilevanti di promozione della salute ; b. gestione dei malati nellambito dellAssistenza domiciliare programmata e integrata: assistenza programmata al domicilio dellassistito, anche in forma integrata con lassistenza specialistica, infermieristica e riabilitativa, in collegamento se necessario con lassistenza sociale[]; c. assistenza programmata nelle residenze protette e nelle collettivit, sulla base degli accordi regionali previsti dallart. 53, comma 1, lett. c).

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Il MMG quindi, per il suo stesso mandato, un servizio vero proprio, il primo in ordine di importanza sul territorio con tutta una serie di compiti e funzioni articolati e compositi che costituiscono la prima risposta ai bisogni globali della salute della popolazione. Non a caso la sua presenza a livello nazionale di circa 47.022 unit, che signica 8,02 medici ogni 10.000 abitanti per una media di assistiti di circa 1080 per ogni medico di base3. Dai dati Istat si rileva che le Marche non si discostano dai valori nazionali con una presenza di 1.241 MMG, cio 8,14 ogni 10.000 abitanti ed una media di 1.076 assistiti. A ci vanno aggiunte le funzioni esplicate dai PLS (Pediatri di libera scelta), relativi alla popolazione no a 14 anni di et, e quelle delle varie Guardie Mediche sparse sul territorio a copertura delle fasce orarie notturne (dalle 20 alle 8) e dei giorni festivi e prefestivi. In denitiva i numeri suggeriscono la presenza di una buona copertura assistenziale a livello territoriale, documentando per il nostro paese la media pi alta al mondo4 di un medico ogni 165 abitanti. Quanto detto risulta utile, invece, per poter aermare che mandato istituzionale, ruolo professionale, compiti del servizio e diusione sul territorio del MMG attestano il ruolo centrale nellassistenza medica primaria. Nello specico delle Gca, come gi stato detto, la diagnosi precoce e la fase domiciliare diventano i punti cruciali del percorso assistenziale, e in ci la gura del medico assume una valenza centrale, sia per i soggetti malati che per le loro famiglie. 3.2 LUmea Laltro servizio che riveste una rilevanza centrale sul territorio, e lungo il percorso assistenziale integrato, lUMEA5 (Unit Multidisciplinare dellEt Adulta). Questa stata istituita con la Legge Regionale n.18/96 al ne di permettere la promozione e il coordinamento delle politiche di intervento in relazione allarea della disabilit. una unit operativa dotata di autonomia gestionale e tecnico professionale costituita a livello distrettuale o interdistrettuale presso le Zone Territoriali (ex-ASL) dellASUR delle Marche. Presso ogni singola Zona territoriale sono state costituite in merito le commissioni apposite per laccertamento del handicap, come previsto dallart. 4 della legge 104/92 (legge che in buona parte regola lo svolgimento del servizio in questione), che demanda alle varie Unit Multidisciplinari la presa in carico dei soggetti con disabilit.
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Le funzioni svolte dallUMEA sono: - informazione e prevenzione; - consulenza e sostegno della famiglia; - collaborazione con enti ed istituzioni; - accertamento del handicap e compilazione della diagnosi funzionale; - interventi per la cura e riabilitazione precoce della persona handicappata; - elaborazione del prolo dinamico funzionale e del piano educativo individualizzato; - verica del progetto educativo ai ni dellinserimento sociale e lavorativo; - periodici controlli sullandamento del soggetto nelle fasi evolutive dal punto di vista clinico, relazionale, delle capacit residue e delle potenzialit di apprendimento. Nello svolgimento dei compiti suddetti lUMEA collabora e si confronta continuamente con altri servizi ed istituzioni, in particolare con le amministrazioni locali, le associazioni di volontariato ed i centri per limpiego e lavviamento professionale. Inoltre le UMEA: elaborano ed attuano percorsi dintegrazione e raccordo con i dipartimenti e/o servizi di neurologia e riabilitazione, il dipartimento di salute mentale, i medici di medicina generale, il servizio di assistenza domiciliare integrata (ADI), le residenze socio-sanitarie e con altri servizi, anche residenziali, comunque interessati6. Laggettivo che accompagna la denominazione del servizio non a caso multidisciplinare in quanto diverse gure professionali vengono coinvolte: - un neurologo; - uno psicologo; - un assistente sociale; - educatore professionale; - sociologo; - un siatra - tre tecnici della riabilitazione (un logopedista, un psicomotricit, e un sioterapista); - vari consulenti sanitari specici a seconda del tipo di handicap presentato.

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Quanto riportato in merito al ruolo dellUMEA risulta funzionale come strumento di raronto per lanalisi dei dati emersi dalle interviste che verranno presentate nelle pagine successive, ove si nota una forte criticit delle funzioni svolte da tali servizi a sostegno delle famiglie e dei pazienti colpiti da Gca. Un quadro del resto gi noto e riportato nello stesso Piano Sanitario Regionale 2007 2009 della Regione Marche7, dove viene sottolineato8 che: Lutenza seguita nellanno 2004, pur in assenza di criteri univoci per denire la presa in carico, pari a n. 10.971 soggetti, suddivisi come segue: UMEE: n. 6.127 con unincidenza di 1.816 nuovi utenti nellanno 2004; UMEA: n. 4.844 con unincidenza di 479 nuovi utenti nellanno 2004. Comparando i dati complessivi (10.971) dei soggetti seguiti dalle Unit Multidisciplinari con il numero dei beneciari degli interventi di cui alla LR 18/96 nellanno 2004 (6.971), appare evidente uno scarto dicilmente giusticabile se non per carenze nel processo di valutazione, presa in carico e progettualit.

4. Il disegno della ricerca Alla luce della complessit dello scenario evidenziato nelle pagine precedenti, si ritenuto opportuno strutturare lindagine empirica in due fasi, una prima fase di carattere quantitativo ed una seconda di natura pi qualitativa. 4.1. Lindagine quantitativa Nella prima fase si proceduto ad una ricostruzione quantitativa del fenomeno, attraverso la raccolta di dati che consentissero di fotografare lentit dello stesso - seppure in modo parziale e con riferimento alla sola realt marchigiana - e le caratteristiche socio-demograche della popolazione interessata. A tal ne, a partire dal database fornito dalla principale struttura di riabilitazione della Regione, lIstituto S.Stefano, relativo ai pazienti dimessi dallUri (Unit di risveglio) dall1/1/2000 al 30/06/2005, sono stati individuati 205 pazienti da contattare. Sebbene la Gca di origine traumatica dierisca da quella non traumatica sia per prognosi che per et dei soggetti colpiti, si scelto di
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considerarle entrambe in maniera unitaria dal momento che i bisogni assistenziali nella fase degli esiti risultano in larga parte analoghi. Per lindagine quantitativa si fatto ricorso ad interviste telefoniche, attraverso la somministrazione di un questionario strutturato, nalizzato a rilevare alcune caratteristiche relative alla composizione del nucleo familiare, alle risorse sociali mobilitabili, ai servizi attivati e allentit del trauma subito. Sono state realizzate complessivamente 91 interviste telefoniche9. I dati raccolti sono stati elaborati con una duplice nalit: descrivere pi nel dettaglio la situazione dei soggetti colpiti da Gca in fase post acuzie per quanto concerne sia i contatti con i servizi, pubblici e privati, che le risorse familiari mobilitate; individuare dierenti tipologie di pazienti, a partire dalle quali selezionare i nuclei familiari da coinvolgere nella seconda fase dellindagine. Dalle interviste telefoniche possibile ricavare numerose informazioni in merito alla struttura familiare e alla rete sociale, allevento traumatico subito, ai servizi utilizzati, alle attivit quotidiane del soggetto traumatizzato ed alle restrizioni della partecipazione sociale. Solo in un terzo dei casi lintervista telefonica stata condotta personalmente con il paziente, mentre nel 46% dei casi stato il care giver principale a fornire le risposte al questionario, nella maggioranza dei casi il partner (40%), un genitore (31,3%) o un glio (25%). Questo non sempre riconducibile ad una impossibilit del primo di comunicare adeguatamente; piuttosto si riscontrato frequentemente un atteggiamento iperprotettivo dei familiari che tendono a sostituirsi al paziente, evitandogli in questo modo di rievocare momenti dolorosi. Da ci traspare come, in alcuni casi, anche a distanza di anni, levento traumatico10 abbia lasciato un segno indelebile nei rapporti e nei ruoli allinterno della famiglia, in particolare fra il care giver e la persona che ha subito il trauma: permane sovente, infatti, la tendenza a preoccuparsi dellaltro, a proteggerlo anche quando viene meno realmente il bisogno di farlo. Se ci, da una parte, evita alla persona traumatizzata ulteriori soerenze, come quelle connesse al fatto stesso di raccontarsi, allo stesso tempo la sottrae dalla consapevolezza di s, per esempio rispetto a ci che ora, invece, in grado di fare. Quanto alle caratteristiche socio-demograche dei soggetti con Gca coinvolti nello studio, due terzi sono di sesso maschile e solo un terzo di sesso femminile; si tratta per lo pi di adulti dai 41 ai 60 anni (33%), seguiti dagli over 60 (25%), dai giovani in una fascia det dai 31 ai 40 anni
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(24%) ed in ultimo dai giovanissimi (18%). La provenienza geograca risulta distribuita in modo abbastanza uniforme tra le province marchigiane: il 31% risiede nella provincia di Ascoli Piceno, il 30% in quella di Ancona ed un altro 30% nel maceratese. Larea di Pesaro-Urbino risulta, invece, sottorappresentata (9%), tanto da far ipotizzare che gli utenti l residenti si rivolgano a strutture a loro pi vicine approttando delle regioni connanti. Rilevante anche la zona di residenza, dal momento che questa inuisce sulla disponibilit di servizi, oltre che sul tessuto sociale mobilitabile. Il 42% dei soggetti vive in una zona periferica, solo il 29% in unarea centrale, il 14% in un luogo isolato e un ulteriore 14% in una frazione. Let degli intervistati si riette sul loro stato civile: prevalgono, infatti, le persone coniugate o conviventi (il 61,5%), mentre i celibi/nubili sono in numero considerevolmente inferiore, il 34%, e ancor pi marginale la presenza di vedovi/e (il 3%). Pi di un terzo dei soggetti (35,2%) in possesso del diploma di scuola media superiore; il 30,8% ha conseguito il diploma di scuola media inferiore; il 18,7% ha la licenza elementare e solo il 9,9% una laurea. Da questo punto di vista occorre considerare, per, che se levento che ha portato alla Grave Cerebrolesione Acquisita occorso in giovane et, ci pu avere compromesso la possibilit di proseguire gli studi. Il 24% degli intervistati non lavorava11 gi prima dellinsorgere della Gca, gli altri erano in prevalenza operai ed impiegati (rispettivamente il 29% ed il 15%), artigiani e commercianti (14%), ma anche libero professionisti ed imprenditori (4%). In seguito allevento, come era da attendersi, la quota di occupati scende, invece, a poco pi del 15%: il 9% operai, il 2% impiegati e il 3% si divide equamente fra imprenditori, artigiani ed insegnanti. Un 2% rientra nella categoria dei cosiddetti inserimenti protetti, una delle modalit previste dal collocamento mirato stabilito dallart. 2 della legge n. 68 del 199912. La maggioranza dei soggetti, l85%, continua a vivere in famiglia ed il restante 15% si distribuisce tra RSA, Unit per stati vegetativi e case di riposo. Quanto alla numerosit del nucleo familiare, escludendo dallanalisi i soggetti istituzionalizzati prevalgono famiglie di 3 o 4 componenti (in entrambi i casi il 29%), ma non mancano nuclei composti da due sole persone (21%) o da 5 o pi (21%). Nel caso delle famiglie di tre persone si tratta quasi esclusivamente di coppie con un glio/a e per lo pi la persona con Gca uno dei coniugi (60%).
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Il 70% dei soggetti ha almeno uno dei due genitori ancora in vita e nella maggior parte dei casi abita nello stesso quartiere dei loro gli (56%). Nove persone su dieci hanno, inoltre, un fratello od una sorella, che per abitano, per lo pi, in altri comuni (44%).

Domicilio genitori Stesso quartiere Stesso comune Altro comune 56,5 21,0 22,6

Domicilio fratelli/ sorelle 25,9 29,6 44,4

Per quanto concerne lorganizzazione del nucleo familiare, nel 58% dei casi, in seguito allevento traumatico, sono intervenuti dei cambiamenti rilevanti allinterno del nucleo familiare. Questi possono essere di vario tipo e riferirsi allattivit lavorativa, come labbandono del lavoro da parte di un familiare per assistere il soggetto, allabitazione (nel 17% dei casi in seguito allevento la persona, o il nucleo familiare, ha cambiato abitazione) , al ricovero del soggetto presso una struttura, o alla composizione del nucleo familiare (non infrequente lingresso di un nuovo componente per assistere il soggetto, ad esempio uno zio od una zia, o di una badante). Leziologia della Gca si distribuisce equamente tra gli intervistati tra traumatica e non traumatica; nello specico, in un caso su due la Cerebrolesione dovuta a ictus, ischemie, tumori ed altre patologie, seguono gli incidenti stradali (41%), gli infortuni sul lavoro (8%) e solo in misura residuale (appena l1%) gli incidenti domestici. Quanto agli esiti della stessa, il questionario prevedeva tre domande aperte sulle attuali dicolt nello svolgimento delle attivit quotidiane, la capacit di interazione e lorganizzazione della giornata. Il 46% dei soggetti intervistati non assolutamente in grado di svolgere le attivit quotidiane, il 26% presenta alcune dicolt ed il restante 27% si dichiara, invece, del tutto autonomo. Uno su due ha recuperato una piena capacit di interazione, il 19% non in grado di interagire adeguatamente con lambiente, il 13% solo in parte, il 18% con dicolt. Dalla domanda aperta sulle attivit quotidiane possibile ricavare quanti vivono unicamente tra le mura domestiche e quanti, invece, escono seppure con
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una diversa regolarit. Occorre premettere che non tutti hanno risposto alla suddetta domanda, ma tra i rispondenti il 49% esce in modo pi o meno abituale, il 26% non esce mai ed il restante 26% poco. Limitando lanalisi a coloro che presentano dicolt nello svolgimento delle attivit quotidiane, nella quasi totalit dei casi a prendersi cura principalmente del soggetto13 un familiare (92%), o un altro parente (24%). Tuttavia, nel 18% dei casi stata menzionata anche la badante e nel 12% un operatore socio-sanitario o un assistente domiciliare. Quanto allaiuto nello svolgimento delle attivit quotidiane, nel 35% dei casi gli intervistati dichiarano di non essere aiutati da nessuno in particolare; per i restanti si conferma limportanza dei familiari (32%), mentre amici, conoscenti e vicini di casa vengono indicati in via del tutto residuale (6%), e sono sopravanzati dagli operatori soci-sanitari (9%). Uno degli aspetti che interessava maggiormente approfondire il ricorso ai servizi da parte delle famiglie, con particolare riferimento a quelli presenti nel territorio. Sotto questo prolo, stato chiesto ai soggetti se avessero usufruito, negli ultimi sei mesi, dei seguenti servizi: sioterapia, assistenza domiciliare, assistenza domiciliare integrata, consultorio, assistenza psicologica, gruppi di auto mutuo aiuto, associazioni di volontariato o altro. Anche in questo caso, vale la pena limitare lanalisi ai quei soggetti che hanno dichiarato dicolt nelle attivit quotidiane, escludendo quindi coloro che hanno avuto una ripresa pressoch completa. In merito, emerso che negli ultimi 6 mesi, nonostante tali dicolt, il 36% dei rispondenti non ha usufruito della sioterapia e solo in meno della met dei casi perch non ne ha avuto bisogno.
Fisioterapia Assistenza domiciliare 63,6 9,7 16,7 62,9 4,5 15,2 6,5 1,6 19,4
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Adi 9,5 63,5 1,6 4,8 20,6

S Non ne ha avuto bisogno Non ne aveva i requisiti Non ne era a conoscenza Altro

Assistenza Volontariato psicologica 14,3 6,6 58,7 63,9 3,2 6,3 17,5 9,8 19,7 6,6

Ancora minore stato il ricorso allassistenza psicologica, allassistenza domiciliare o allAdi ed al volontariato, ma in proposito gli intervistati hanno dichiarato per lo pi di non averne avuto bisogno. Contrariamente alle attese questo dato non sembra inuenzato dal luogo di residenza, fatta eccezione per coloro che vivono in una zona isolata che non hanno fatto ricorso ad alcun servizio, se non la sioterapia, e anchessa in misura minore rispetto agli altri. Qualche considerazione ulteriore merita il dato relativo al sostegno psicologico, soprattutto alla luce di quanto emerso dalle interviste qualitative, nelle quali in diversi casi si lamentata la mancanza di un simile supporto. In proposito va precisato che nella voce altro sono compresi anche coloro che non hanno usufruito dei servizi di assistenza psicologica del territorio perch vi hanno fatto ricorso privatamente. Tuttavia, non si pu trascurare quel 59% dei casi che dichiara di non averne avuto bisogno: gli eetti alquanto invalidanti di una Grave Cerebrolesione, il medio-lungo percorso di riabilitazione e la solitudine, dopo la dimissione dallospedale, che tutte le persone intervistate hanno espressamente sottolineato sembrano tradire questo non bisogno. Pertanto viene da chiedersi se ci non sia dovuto in realt ad una scarsa conoscenza dei servizi e al peso di una mentalit/cultura che tende a far da s e ad occuparsi privatamente, quasi in silenzio, delle proprie sventure. Daltra parte, per, il fatto stesso che il 73% delle persone contattate per lintervista telefonica abbia dato la propria disponibilit a partecipare anche alla seconda parte della ricerca potrebbe rivelare non solo lesigenza della maggior parte delle famiglie di raccontarsi, seppur ripercorrendo con dolore un momento drammatico della loro esistenza, ma anche la necessit di farsi ascoltare, di far sentire la propria voce e forse anche la speranza di riuscire ad ottenere in questo modo un aiuto concreto. Prima di entrare nel dettaglio, nei capitoli seguenti, di quanto emerso dalla seconda parte dellindagine, vale la pena accennare alle caratteristiche di coloro che si sono detti disponibili alle interviste in profondit. In un terzo dei casi la persona intervistata telefonicamente il paziente stesso, nel 44% il care giver principale e nell11% il care giver saltuario. Nel 59% dei casi lintervistato convive con la persona traumatizzata e si tratta per lo pi del partner (41%), di un genitore (28%), o di un glio/a (28%). Tra coloro che hanno dato la propria disponibilit alla seconda parte prevalgono le fasce det centrali mentre risultano sottorappresen31

tati i giovani e gli over 60. Ma, soprattutto, andando ad incrociare il dato relativo alla disponibilit alla seconda parte della ricerca e al mantenimento di contatti con lAssociazione Traumatizzati con quello relativo alla presenza di eventuali dicolt nello svolgimento delle attivit quotidiane, che costituisce in un certo senso unindicazione della gravit delle condizioni di salute, si nota il prevalere di un interesse per la ricerca e per le iniziative dellassociazione tra le famiglie con dicolt maggiori.

- 3 casi di persone che hanno recuperato in modo pressoch totale le funzionalit precedenti, e che presentano unicamente leggeri disturbi sul piano sico (ad esempio, una maggiore facilit a stancarsi) o cognitivo (ad esempio una maggiore dicolt nel ricordarsi le cose o nella concentrazione). 4.2.1 La medicina narrativa Nello specico, per questa seconda fase, si fatto riferimento alla medicina narrativa (Kleinman 1980; Good 1999; Charon 2001). Da pi versanti si sta riscoprendo limportanza delle narrazioni di malattia, sul presupposto che il racconto della propria storia di malattia contribuisca a restituire un senso e a ricomporre una biograa spezzata dallinsorgere della stessa. La malattia, infatti, pervade i vissuti soggettivi, che a loro volta si riorganizzano attorno ad essa, e diventa il lo conduttore di una trama pi ampia allinterno della quale i conni tra salute e malattia tendono continuamente a sfumare. In questottica la narrazione diventa al tempo stesso un modo per (ri)costruire lesperienza ed il signicato attribuito alla propria malattia e per comunicarlo. Sotto il prolo sociologico, le storie di malattia consentono di proiettare una nuova luce sui signicati sociali della malattia, sul rapporto tra il corpo malato, il S e la societ. La medicina narrativa presuppone, quindi, che il paziente, o i suoi familiari, raccontino liberamente il proprio vissuto di malattia. chiaro che il racconto della illness ossia dellesperienza soggettiva della malattia (Kleinman 1980) da parte del paziente e da parte dei familiari sono due cose molto diverse: solo il primo, infatti, pu raccontare il suo personale vissuto della propria esperienza di malattia, mentre i secondi hanno accesso unicamente al loro vissuto del fare esperienza della malattia di unaltra persona. Da questo punto di vista, se si chiedesse di raccontare il vissuto di malattia al solo paziente, ai soli familiari e a tutto il nucleo riunito, molto probabilmente ne risulterebbero tre diverse narrazioni. Consapevoli di questa dierenza sostanziale, nella messa a punto del disegno della ricerca si discusso in merito allopportunit di svolgere le interviste in profondit in due momenti distinti, prevedendo un incontro con il solo paziente, ed uno successivo con i familiari, al ne di raccogliere in maniera separata la narrazione di entrambi. Si ritenuto, per, che ci potesse rappresentare una richiesta eccessiva nei confronti di famiglie gi seriamente gravate da molteplici dicolt quotidiane, senza contare che in
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Dicolt nello svolgimento delle attivit quotidiane S No Totale

Disponibilit alla seconda parte 77% 64% 73%

Disponibilit a mantenere i contatti con lassociazione 72% 52% 66%

4.2 Lindagine qualitativa Nella seconda fase si scelto di privilegiare un approccio qualitativo, in quanto la patologia in esame, proprio per la sua complessit e variet fenomenologica, presenta un potenziale euristico che a nostro avviso una metodologia qualitativa permette di valorizzare meglio. Tra le 65 famiglie che hanno espresso la loro disponibilit a partecipare a questa seconda fase della ricerca, ne sono state selezionate 41 con le quali si voluto approfondire, attraverso interviste in profondit di tipo qualitativo, il vissuto di malattia a partire dallevento traumatico (et al momento del trauma, presenza o meno del coma, assistenza ricevuta, eventuali ospedalizzazioni successive, ecc.) per arrivare alla attuale (ri)organizzazione familiare e alle prospettive future. Sotto il prolo della gravit degli esiti, i 41 casi si distribuiscono come segue: - 2 casi di persone in stato di ridotta o assente responsivit; - 17 casi di persone con grave disabilit che necessitano di assistenza continuativa per la presenza di decit motori, cognitivi o comportamentali; - 19 casi di persone con moderata o lieve disabilit che necessitano di assistenza ma in modo non continuativo per il permanere di decit motori, cognitivi o comportamentali;
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molti casi potevano sussistere delle dicolt oggettive legate ai problemi di memoria e di parola del paziente. Pertanto, si preferito sacricare, in parte, linteresse scientico dando la possibilit alle famiglie di scegliere, di volta in volta, in che modo condurre la narrazione, senza forzare le persone a ripercorrere un vissuto particolarmente doloroso. Da questo punto di vista, si constatato anche che alcune volte il paziente, sebbene nelle condizioni di raccontare in prima persona, ha scelto di lasciare la parola ai propri familiari o, addirittura, di non essere presente. In questo modo si sono perse delle testimonianze importanti, per, pi che in altre circostanze, in questo caso la famiglia nel suo complesso a trovarsi coinvolta nella malattia del proprio caro, per cui il racconto corale che ne deriva non certo meno importante. Anzi, come sottolineato in alcune interviste, a volte lapproccio medico incentrato unicamente sul paziente nisce con il trascurare il carico che i familiari portano sulle proprie spalle. Dal momento che si scelto di non vincolare la narrazione al solo paziente, spesso si assistito, quindi, ad una sorta di espropriazione della malattia dal malato. O meglio, ad una espropriazione dellesclusivit della malattia che non appartiene pi a un individuo, bens a una famiglia (Good, 244) allinterno della quale emerge, in genere, un narratore principale, autorizzato e deputato a raccontare quella che diventer La storia uciale di malattia. importante, per, che al momento dellanalisi si distingua tra esperienza diretta, mediata e rappresentazione della malattia per valutare ladabilit e la fedelt del portato di esperienza. Si tratta, quindi, di avere ben presenti le diverse prospettive sulla malattia quando si leggono le storie raccolte e distinguere, ad esempio, a seconda che il care giver racconti la propria esperienza diretta di vita con il malato, lesperienza mediata, ossia lesperienza del malato come questultimo lha descritta, o lesperienza rappresentata, ossia lesperienza del malato quale egli si immagina che sia. La stessa distinzione si riproduce anche nel caso in cui sia il paziente a parlare e a raccontare come i suoi familiari gli descrivono la loro esperienza o quale si immagina che sia la loro esperienza di vita con lui. 4.2.2 Il prolo degli intervistatori e la conduzione delle interviste Unaltra precisazione necessaria concerne la conduzione delle interviste che si discostata, in parte, da quanto previsto nelle narrazioni di malattia in merito alla non direttivit del racconto. Pur condividen34

do, infatti, limportanza di una libera esplorazione del vissuto di malattia, data la necessit di trarre alcune informazioni sulla soddisfazione nei confronti dei servizi e sulle criticit riscontrate, stata prevista una traccia comune per le interviste, al ne di approfondire: - la dinamica dellevento e del percorso riabilitativo; - il vissuto empatico sia del soggetto colpito, che del caregiver e della famiglia (collaborante, di riuto, passivo); - la riorganizzazione familiare in seguito allevento; - il rapporto con i servizi e con gli operatori: ruolo, interazioni, facilitazioni, ecc. Se, dunque, in una intervista non direttiva i problemi, lordine della narrazione e gli atteggiamenti sono selezionati liberamente da chi narra, in questo caso, invece, alcuni temi di riessione sono stati proposti dagli intervistatori. Sotto il prolo temporale la narrazione ha abbracciato tutte e tre le fasi della Gca: acuta, post-acuta (riabilitativa) e degli esiti. In particolare, per quanto concerne levento invalidante ed il ricovero ospedaliero, si prestata attenzione alla narrazione dellaccaduto, allimpatto emotivo sul paziente e sui familiari, al percorso nei servizi, al coinvolgimento dei familiari durante la fase riabilitativa, al supporto ricevuto da parenti, amici e vicini in questo frangente e al ruolo del MMG. I racconti si sono sviluppati, poi, con riferimento alle dimissioni, con particolare riguardo alle informazioni ricevute in merito agli aspetti sanitari-assistenziali, alla rete dei servizi e alle procedure necessarie per attivarla, alle aspettative ed ai timori nutriti, al coinvolgimento del paziente e dei familiari nel programma riabilitativo. Inne ci si focalizzati sul rientro a casa, con particolare attenzione allevoluzione della patologia, alla gestione quotidiana dellassistenza, al ricorso ai servizi e al rapporto con gli stessi, ai cambiamenti nellambiente domestico, al grado di autonomia del paziente nella ripresa della vita quotidiana, alle modiche nella vita familiare, al supporto delle reti sociali e comunitarie. Ad ogni incontro si sono presentati due intervistatori precedentemente formati, uno con il ruolo di conduttore dellintervista, laltro di osservatore dei contenuti non verbali. Data la delicatezza del tema la preparazione degli intervistatori costituisce un aspetto di estrema rilevanza, pertanto si prestata attenzione sia alla scelta dei soggetti da coinvolgere che alla loro formazione. In tal senso sono stati individuate persone che, a vario titolo, avessero gi maturato una certa sensibilit per questi temi: due assistenti sociali, una psicologa ed un infermiere professionale. In due
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casi si trattato di soggetti con una precedente esperienza lavorativa presso lIstituto S. Stefano, che quindi avevano una conoscenza diretta delle problematiche in oggetto. Per coloro che non erano entrati in contatto con questa realt in precedenza stato previsto, invece, un primo momento formativo con una terapista della riabilitazione, che dopo aver presentato i principali aspetti della Gca li ha introdotti in reparto, anch potessero fare esperienza de visu del contesto e delle situazioni in esame. Si deciso, inoltre, di coinvolgere a tutti gli eetti gli intervistatori nelle riunioni del gruppo di ricerca nella quali stata elaborata la traccia da seguire nella conduzione delle interviste e si sono discusse alcune delle problematiche che sarebbero potute emergere nel corso delle stesse. Una volta che ciascuna coppia di intervistatori ha completato le prime due interviste stato previsto un secondo incontro per vericare le eventuali dicolt e condividere le prime impressioni. Lo stesso avvenuto al completamento della rilevazione. A tal proposito utile riportare alcune delle osservazioni emerse: in particolare, stata valutata positivamente la scelta di svolgere le interviste in coppia. A detta degli intervistatori, infatti, sebbene la rigida separazione delle due funzioni di conduttore e di osservatore sia gradualmente venuta meno si vericata una naturale evoluzione nella coppia con lemergere spontaneo di una complementariet nei ruoli. Inoltre, se da un lato la presenza di un solo intervistatore probabilmente avrebbe lasciato maggiore spazio per i silenzi, dallaltro proprio lintervento di una seconda voce fuori campo ha consentito in diverse circostanze di interrompere alcuni silenzi altrimenti dicili da gestire, allentando la tensione di certi passaggi del vissuto di malattia. Le narrazioni sono state registrate e successivamente trascritte14. Seguendo Cardano (2007) le storie di malattia raccolte sono state poi analizzate sia sotto il prolo della struttura delle narrazione che dei contenuti. Prima di dare spazio alle storie di malattia, occorre per ricordare anche quel non parlato, fatto di pause, silenzi, gesti, posture - alzare le spalle, sfregarsi nervosamente le mani no a contorcerle ma soprattutto sguardi. Un dato che accomuna pressoch tutti gli involontari protagonisti di questo dramma corale il guardare intensamente negli occhi il proprio interlocutore, perch sostenere uno sguardo carico di angoscia e di sconforto il minimo che si possa chiedere a chi domanda di essere in qualche modo legittimato a entrare nella nostra vita, seppure solo attraverso la sua narrazione.

* Sebbene il capitolo sia frutto di un lavoro condiviso, il paragrafo 1 stato scritto da M. Vallasciani, il paragrafo 2 da C. Ridol, il paragrafo 3 da G. Cotichelli, il paragrafo 4.1 da R. Fusaro e il paragrafo 4.2 da M. Bronzini. 1 Hub and spoke: letteralmente mozzo e raggi, immagine utilizzata per delineare lorganizzazione dei servizi, dove quelli ad alta specializzazione vengono centralizzati in una struttura specica, di primo livello, strettamente collegata con servizi complementari di secondo o terzo livello sparsi sul territorio. 2 Accordo Collettivo Nazionale per la disciplina dei rapporti con i medici di medicina generale, capo secondo, Assistenza primaria, articolo 45, comma 1. 3 Dati Istat relativi allanno 2005. 4 AA.VV. (2006) The economist: Il Mondo in cifre, 2006, Roma ed. Internazionale. 5 Cui si aanca nei riguardi assistenziali dei minori lUMEE (Unit Multidisciplinare Et Evolutiva) 6 Legge Regionale delle Marche n.18/1996 7 Nel capitolo relativo allarea della disabilit, viene scritto quanto segue: Da unindagine conoscitiva, realizzata nel 2005 dallASUR, sulle modalit organizzative e di funzionamento delle UMEE e UMEA nelle diverse Zone Territoriali si evidenziano, accanto a punti di forza e singole buone pratiche, le seguenti criticit e disomogeneit sul versante organizzativo, metodologico, formativo: a) organico sottodimensionato rispetto alla popolazione potenziale; b) carenza, precariet o inadeguatezza del personale, soprattutto delle gure professionali quali neuropsichiatra infantile e psicologo; c) inadeguatezza della collocazione strutturale e logistica; d) insuciente investimento sulla formazione e sulle metodologie di lavoro multi- interprofessionale; e) scarsa integrazione istituzionale con gli altri soggetti e servizi territoriali. 8 Op. citata pag. 118. 9 La notevole restrizione rispetto ai 205 pazienti originariamente individuati dovuta ad impossibilit nel reperire alcuni nominativi, numerosi decessi intervenuti nel frattempo, riuti a sostenere lintervista telefonica e compilazioni parziali o interrotte. 10 Nel prosieguo si utilizzer questa espressione sia per le Gca di origine traumatica che per quelle di origine non traumatica. 11 Ricomprendendo i disoccupati, i pensionati ed i soggetti con altra condizione non lavorativa. 12 Secondo la normativa, per collocamento mirato dei disabili si intende quella serie di strumenti tecnici e di supporto che permettono di valutare adeguatamente le persone con disabilit nelle loro capacit lavorative e di inserirle nel posto adatto, attraverso analisi di posti di lavoro, forme di sostegno, azioni positive e soluzioni dei problemi connessi con gli ambienti, gli strumenti e le relazioni interpersonali sui luoghi quotidiani di lavoro e di relazione. 13 Il quesito prevedeva la possibilit di risposte multiple, per cui le risposte fornite sono superiori al numero dei casi. 14 Solo in un caso la persona non ha consentito la registrazione dellintervista, per cui le operatrici si sono limitate ad appuntarsi i passaggi principali del racconto.

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Nella trama narrativa

di Micol Bronzini

1. La struttura della narrazione Le narrazioni di malattia raccolte possono essere analizzate in molti modi. Il livello di analisi pi immediato chiaramente quello dei contenuti; le storie hanno qualcosa da dire: un messaggio, o pi messaggi, da comunicare, sui quali ci si soermer a lungo nei capitoli seguenti. Accanto allanalisi dei contenuti, vale la pena, per, proporre alcune osservazioni preliminari sulla struttura narrativa, ossia sulle forme con cui tali contenuti vengono espressi. Sotto questo prolo le testimonianze raccolte mostrano notevoli analogie con narrazioni di malattia relative a patologie molto diverse, come quelle sul male mentale (Cardano 2007). Anche nel caso della Gca, possibile rintracciare un compito centrale adato ai protagonisti, la conquista del cosiddetto oggetto di valore (Greimas 1983), che pu consistere in un miglioramento nelle condizioni di salute o, nei casi peggiori, nella strenua difesa di quelle attuali contro il rischio di un ulteriore deterioramento. Una volta denito quale sia il compito centrale, per i protagonisti si apre la ricerca e lacquisizione delle risorse e delle competenze necessarie a portarlo a termine (fase della competenza). Questo processo include sia il graduale conseguimento di una serie di cognizioni sulla patologia, sia lanamento di skills operative su come gestire la situazione, sia, inne, la ricerca delle terapie pi efcaci o degli specialisti migliori. Le risorse e le competenze cos acquisite devono poi tradursi nellesecuzione materiale di una serie di attivit per lo svolgimento del proprio compito (fase della performanza). Sia nella fase della competenza che in quella delle performanza i protagonisti possono essere sostenuti da aiutanti e ostacolati da gure opponenti. Rispetto, poi, al grado con cui loggetto di valore viene raggiunto possibile distinguere narrazioni progressive, regressive e di stabilit. Su queste basi nei prossimi paragra verranno rianalizzate brevemente alcune delle storie raccolte.
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1.1 La competenza In molti racconti la conquista delloggetto di valore si associa al pellegrinaggio verso un luogo cui si attribuiscono qualit particolari, o vere e proprie virt magiche, un luogo dicile da raggiungere, tanto che il viaggio reale nisce con il diventare una metafora di quello ideale. Allo stesso modo, nelle parole degli intervistati colpisce come n dalle primissime fasi lOspedale Regionale venga rappresentato come il punto di riferimento e di speranza. Difatti, nei momenti immediatamente successivi al trauma o allevento patogeno, quando ancora i familiari ignorano il percorso che li attende, tutto sembra giocarsi attorno alla possibilit di raggiungere in tempi rapidi questa meta. Nei passaggi seguenti luso metonimico e personicato della citt dove ha sede lOspedale Regionale per indicare questultimo non fa che raorzare enfaticamente laspettativa nutrita.
Marito: e niente subito dalla TAC si visto che cera un versamento a destra, non era cos importante, tant che contattata Ancona, e Ancona disse che non cera un posto, niente, per dato il quadro clinico, Ancona disse Monitoratela, fate una TAC fra quattro o tre ore, non ricordo, poi vediamo. Lei non ha mai, mai perso conoscenza. Per alla ne per problemi ortopedici e questi altri problemi, per cercare di trovare la soluzione migliore fu pensato di trovare la possibilit di fare un ricovero in Ancona in Ortopedia, almeno ha la Neurochirurgia l. E questa stata la fortuna non so se chiamarla fortuna o sfortuna per lei (452) Moglie: allora solo pochi dottori facevano quel tipo di intervento e grazie a Dio uno stava l ad Ancona. Bastava un attimo in pi, un giorno in pi chemagari scoppiava tutto! Dobbiamo ringraziare Ancona per questo (516) Madre: cera l il dottore e gli ho detto: Dottore guardi, a me non me la porti n a **, n a *** Dice il medico: Dove la vuole portare? dico: Ad Ancona perch mi sento un po pi sicura. (529) Sorella: perch se io non cho la fortuna di passare per Torrette1, e vado direttamente a ***, passano anche 2 o 3 mesi. Perch il calendario delle prenotazioni lunghissimo. (427)

dierenti. In genere la ricerca di un luogo, di un medico o di una terapia miracolosa non pu dirsi mai del tutto conclusa, a meno di un pieno recupero, dal momento che basta la notizia di una guarigione, di una nuova struttura o di una nuova tecnica riabilitativa per rimettere in moto la speranza. Come si vedr, in numerose interviste si richiama in proposito limportanza dei canali mediatici. I passaggi seguenti testimoniano queste odissee che contraddistinguono la fase della competenza.
Madre: noi siamo stati anche allestero. Siamo stati distanti dalla zona mesi, mesi, mesi, e mesi (407) Sorella: poi una volta io ho parlato con un neurochirurgo di Roma perch comunque quando un familiare sta male(427) Moglie: abbiamo sentito anche altri dottori: un dottore di **, poi un altro dottore di ***. Io dico, per, a volte uno sente due o tre dottori per le sciocchezze e per le cose cos graviuno ha diritto di vedere anche 50 dottori! [] Dopo qualche tempo siamo andati ad Ancona per fare la broncoscopia e vedere se era possibile togliere la tracheo. Quando hanno tolto la tracheo si sono subito accorti che le pareti della trachea non erano pi elastiche, come se si fossero allentate e quindi hanno dovuto rimetterla. Il Dottor ****, della pneumologia, ci ha consigliato di fare lintervento per sistemare la trachea. Siamo andati a ***** dal professor ******. Lui un professore che fa anche i trapianti di polmoni. Questo era Marzo 2005. Siamo stati un mese preciso. Alla ne di Marzo siamo tornati a casa e il 15 Aprile niva gli anni. Abbiamo festeggiato il compleanno e poi siamo subito partiti per lAustria. Siamo stati 6 mesi, siamo tornati ad Ottobre. Poi siamo tornati di nuovo in Austria per tre mesi da Luglio ad Ottobre del 2006. [] Poi c un altro problema: il piede sinistro lussato. Mi hanno detto che c un dottore bravo a *******, forse andremo l a fare una visita. (441) Marito: perch logicamente uno non perde mai la speranza di poter migliorare. Soprattutto in questo caso che per me Lei mi peggiora e se qualcuno ha trovato qualche persona che ha risolto qualche problema e per forza loccasione di poter provare, di vedere. Io adesso condo molto su questo ricovero che ho fatto di un mese a *** in modo di poter valutare Ci ho messo un anno e mezzo per prendere appuntamento per la visita, ho aspettato altri tre mesi per il ricovero e ho fatto adesso va beh! Quella era comunque una cosa da fare per valutare (452) Moglie: Una volta lo abbiamo portato su a **** da un neurologo che l famoso. (455)
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In realt, proprio come accade nei racconti, lOspedale Regionale si rivela ben presto solo la prima tappa di un lungo percorso di malattia: da qui, infatti, che le vicende dei personaggi si snodano lungo traiettorie
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Padre: Lo abbiamo portato su a ***** dopo 3 anni per la parte sica. Lo abbiamo portato dal sioterapista della squadra del ***, quindi abbiamo cercato sempre Lo abbiamo portato su e l a risolto, servito. Tutto quello che abbiamo fatto servito, anche se non ha raggiunto il 100%...questo un altro discorso, per (531) Marito: poi andando avanti abbiamo fatto delle ricerche perch poi uno non si da mai pace, no? Nel senso che uno si chiede se sta facendo tutto il possibile percio uno si chiede tutte ste domande, perch uno sembra che va a Milano e tutti sono scienziati. Uno non si da pace nch non testa tutto. Sul televisore avevano fatto vedere a *** una clinica, allora siamo andatiop, completamente, perch portata fuori dal suo ambiente familiare, si trovata l e si riutata di far tutto. Siamo stati su quattro mesi ed stato un incubo, incubo proprio. Si riutava di fare tutto e invece lei bisogna metterla nelle condizioni di lavorare, se no si riuta e fa i capricci come i bambini. Dopo abbiamo fatto delle ricerche a ***** per tutto quello che riguardala cosa cognitiva. (533) Moglie: da Ancona siamo andati a ***, un mese siamo andati a *** Me lo avevano consigliato a me perch mi avevano detto che erano molto bravi. (549) Madre: abbiamo provato a sentire altri Istituti, anche attraverso la televisione, ogni tanto ci sono questi casi del risveglio dal comaun attimo ci pensi, provi a contattarli [] Due o tre anni fa abbiamo provato a contattare un centro di ***, che una fondazione da 0-18 anni. Siamo andati l facendo un controllo periodico una volta lanno. Lultima volta labbiamo fatto a gennaio dellanno scorso. Per stai l venti giorni fai il dosaggio, fai lEEG, i soliti esami di routine che alla ne chiamando la Croce Verde e andando allospedale qui riesco a fare anche qui, evitando spostamenti (559) Madre: labbiamo portato da tante parti perch ci siamo voluti levare la soddisfazione (557) Marito: quando le successo il fatto, non sono riusciti ad embolizzare questo groviglio di vene che si era formato, e non sono riusciti ad embolizzarlo chirurgicamente. Abbiamo trovato un sistema con un intervento di radiochirurgia a *** che un attrezzo che hanno acquistato, nuovo nuovo. Siamo andati lass e abbiamo fatto lintervento per fare questa chiusura, poi siamo ritornati al Santo Stefano, ma per poco tempo perch abbiamo deciso di ritornare a casa. (495)
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La fase della competenza abbraccia anche lacquisizione delle tecniche e delle abilit per accudire il paziente, per dargli da mangiare, per sollevarlo, cambiarlo, ecc. ma anche le astuzie apprese o scoperte per arontare alcune dicolt pratiche: Marito: tagliarle le unghie sembra una stupidaggine ma io le settimane non gliele taglio le unghie; allora, adesso tanto tanto, adesso ho scoperto, per esempio, che lei non deve vedere mentre gliele taglio, cio non posso tagliarle le unghie con la mano davanti, la devo nascondere, in modo che lei non veda, la faccio distrarre, lei non vede allora se le fa tagliare altrimenti non vuole (404) Moglie: un po pigro anche perch capisco che gli dar fastidio, gli far male per carit adesso ce lha con me perch sono quella che lo forza che lo fa bere, perch lui beve poco allora per forza l quando faccio il brodo cerco di farglielo bere ma sempre una guerra perch non lo vuole, perch glielo devo dare io con il cucchiaio. Alla mattina il latte glielo do io perch lui prende o le fette o i biscotti, quello che c, mangia il solido e il liquido me lo lascia l, allora la mattina glielo do io per mezzora una guerra e si gratta e siperch non cha voglia di prenderlo, le trova tutte. Perch lui aveva dicolt con il liquido, gli davo lacqua solida e dopo invece piano pianose io gli do lacqua semplice fatica un po di pi, io per farlo bere gli preparo la macedonia, faccio laranciata, ci metto dentro la banana o una pera o una cosa e cos con quel pezzettino dentro me la manda gi meglio [] ha prurito dietro la schiena gli da fastidio, normale, io lo metto di anco lo giro, dopo un po faccio fatica perch a tirare su, sai adesso si ingrassato, per tirarlo su adesso si fa fatica. Ci metto il cuscino per farlo sollevare dalla parte sinistra per poco. Avete visto dove stiamo? Qui c la discesa portarlo su con la carrozzina, io non ce la faccio e poi si ingrassato ho dovuto comprare a spese mie la carrozzina elettrica perch con il difetto che lui non si gira a sinistra non ce lhanno passata.. (589) Moglie: tutti hanno cercato di aiutarmi, di darmi dei consigli, poi anche a livello pratico, diciamo le cose diciamo proprio elementari per accudirlo, come fare la medicazione della PEG, il modo migliore per cambiarlo, per vestirlo, quali erano le manovre questo lo hanno fatto gli infermieri, come tirarlo gi dal letto, metterlo in carrozzina, o viceversa con laiuto delle terapiste, ti fanno vedere, provare quindi Io diciamo per quanto riguarda questo discorso mi sono trovata molto bene, molto bene. [...] lo faccio leggere, gli do da leggere, perch lui riesce a leggere, riesce a scrivere, cercare di fargli ricordare le cose, perch la memoria a breve termine molto, molto quasi ecco insomma cose cos, per siccome adesso ho visto un leggero miglioramento, allora volevo sentire unaltra persona competente per sapere se gli potevo far fare qualcosa, insomma un po di pi. Lui poter esempio sa fare delle piccole operazioni ma43

tematiche. Prima non sapeva, non riusciva a leggere lorologio adesso s, mi chiede che ora , sa che ora . (555) Marito: non stato possibile rifare il bagno perci per farle la doccia mi sono attrezzato, ho costruito io un letto, con un materassino dove raccolgo lacqua, come al Santo Stefano. Lo faccio qui in corridoio, tanto ho la casa grande (495)

ho ripreso indirettamente la logica totale della vita. Sar che ora ho ripreso anche la Logica Tecnica di fare le cose, di conseguenza indirettamente sto anche pi tranquillo io. Signica saper usare, per me, il computer. Semplice. Riuscire a fare cose complicatissime come quelle che facevo prima, piano piano, per ci riesco. No, no, si incomincia piano. Andare con la macchina mi ha aiutato molto, mi ha dato molta sicurezza, il fatto che da solo potessi fare le cose mi ha dato tranquillit, indipendenzache fondamentale. (455)

1.2 La performanza La fase della performanza ricomprende le diverse strategie che il paziente e gli altri protagonisti mettono in atto per recuperare il pi possibile il bene salute perduto o, nel caso in cui miglioramenti non siano possibili, le diverse strategie di normalizzazione. In questo processo assumono rilievo, per gli intervistati, la disciplina del corpo, lallenamento quotidiano, la convinzione personale, lapplicarsi in maniera costante per vincere la malattia, o se non altro per aggirarla e contenerla.
Paziente: anche perch la testa mia, la testa mia si spegne, se io non riesco a tenerla attiva io mi sforzo, faccio un po dinglese, leggo Io responsabile del settore acquisti di unazienda. E quindi ero sempre dinamico. Le istituzioni aspettano che Io me ne vado. Me ne vado nel senso che Io muoio, almeno si sono levati un peso, perch in questo modo Io sto sempre da solo, mi si spegne tutto, cos il cervello muore, Io muoio e cos loro hanno risparmiato. Lei capisce no? Non sa lazione che hanno fatto in ***, Io avevo recuperato il sessanta per cento, ero morto. Lo hanno detto loro, e quindi perch buttare via il 60%, perch? Me lo fanno buttare via. (416) Paziente: a parte la fase iniziale, con grossi problemi di memoria e di logica, ero un pochino spaesato perch io facevo il programmatore di computer. Ho perso il posto di lavoro e questo mi ha dato un esaurimento mentale innito. Non mi potevo difendere da questa cosa. Mancanza di logica, pochissima memoria etc. impossibile fare il programmatore di computer. Ho perso il posto di lavoro. Poi piano piano la memoria tornata e mi sono ricordato di una trasmissione alla TV, che parlava proprio di questi casi qua. Diceva che se uno riprende un pochino a fare quello che faceva prima, riacquista un po la memoria. Cos ho iniziato a rimettermi davanti al computer, ora mi dicono anche che son ssato. Penso che magari channo anche ragione a dirlo ma io lo faccio anche come un fatto di cura, un fatto medico. Riprendendo quindi a fare quello che ho fatto per quindici anni,
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In entrambe le interviste il riferimento alloccupazione precedente linsorgere della Gca sta a sottolineare che quello il punto di partenza perduto che si intende riconquistare. Si nota, inoltre, una certa analogia tra il tipo di attivit svolta prima della Gca, basata in entrambi i casi sulla programmazione (economica o ingegneristica), e la logica razionale e programmatoria riaermata nei confronti della malattia. Gli stessi principi interiorizzati nella propria esperienza professionale, dinamismo, attivismo logica tecnica vengono invocati ora come possibili alleati contro la sda pi importante portata dalla malattia. Del resto, la ripresa delle proprie attivit e il mantenere in allenamento il cervello vengono considerati da molti un atto terapeutico.
Paziente: mi sono applicata, perch come gli ho detto prima mi piace studiare, mi piace leggere e quindi io non riesco.. tengo sempre la mia mente attiva, forse per questo motivo, naturalmente avendo la consapevolezza che la mia memoria un po stata toccata per paura di dimenticarmi cose mi scrivo tutto, anche sulle mani perch pi un impatto visivo, per questo che vi dico io studio tantissimo, perch tutte le mattine, prima di andare a lavorare, io mi alzo unora prima, due ore prima, tre ore prima, perch ci devo il tempo per studiare un po di lingue se no mi dimentico tutto, come una ginnastica, se non la fai (484)

Nelle parole precedenti evidente lidea di una responsabilit personale nella riconquista del bene salute perduto, e la profonda persuasione che limpegno e lapplicazione debbano essere ripagati. Ricorrente anche la convinzione che sia fondamentale mantenere comunque un controllo sulla malattia. Nel caso seguente emerge, ad esempio, limportanza che riveste per il marito il fatto di tenere sotto controllo la situazione, anche sostituendosi agli operatori:

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Marito: il dietologo non c pi: cest moi! (risata) no, no, mhanno dato, allinizio, una dieta con, con una percentuale di carboidrati eccetera, eccetera, eccetera; dopodich io, sulla base del dosaggio delle famose bottiglie del beverone, mi sono fatto la spunta di quelli che sono i carboidrati, di tutte le varie cose, mi sono fatto il programma al computer, adesso tutti i giorni mantengo mezza porzione di partenza, e lei mangia con noi normalmente, con le quantit che le servono, 30 grammi di questo, 15 grammi di quello.. (404)

Due angeli custodi, che lo hanno fatto parlare molto e sono state veramente molto, ma molto pazienti, molto pazienti. Veramente si incontrato Lui che ha avuto questa disgrazia, ha avuto la fortuna, chiamiamola cos, di incontrare persone meravigliose (416) Paziente: i due terapisti che ho avuto sono stati troppo bravi e guai a chi me li tocca. Dopo mia moglie loro due sono state le persone pi importanti. (430) Paziente: c rimasto questo legame. Cho ancora un legame con i terapisti infatti quando praticamente vado gi per trovarli cos sempre per ringraziarli per quello che hanno fatto esia con loro che con gli infermieri che anche se logicamente anche loro magari cambiano la struttura o vanno a lavorare da altre parti e sono sempre di meno quelli che conosco andando giper non posso obbligare la gente perch vado gi io!!!! (472) Figlia: la sioterapista allinterno, stata bravissima, una signora...cio io non ho parole, stata eccezionale [] soprattutto questa sioterapista che veramente, ha fatto un po anche secondo me di testa sua, nel senso che lei ci credeva che pap potesse camminare mentre l i medici erano un po scettici lei proprio ha fatto (497) Madre: cha avuto dei sioterapisti favolosi veramente validissimi lhanno portato insomma a camminare (501)

Signicativo lavverbio intercalato nellultimo periodo, normalmente, ad indicare quello che in fondo lobiettivo che si persegue: la normalit, o se non altro la normalizzazione, di una situazione anormale. Rispetto a quanto emerso in altre storie di malattie - in particolare quelle raccolte da Marzano e Romano (2007) - nel caso della Gca le strategie di normalizzazione sono rivolte prevalentemente a recuperare o mantenere il proprio self, per se stessi, e solo in misura minore a non far preoccupare i familiari, un assillo costante, invece, questultimo nei racconti dei malati oncologici. 1.3 Aiutanti ed opponenti Come anticipato, in alcuni casi, nelle narrazioni di malattia, si possono rintracciare richiami alla gura delleroe costretto ad arontare una serie di prove e di peripezie, che ha al suo anco gure positive che lo supportano, i cosiddetti aiutanti, ed opponenti che, invece, cercano di ostacolarne limpresa. Nel frammento seguente, ad esempio, gli aiutanti sono gli Ota che rivelano dei trucchi:
Moglie: lo posizionavano bene a letto, ci hanno insegnato dei trucchi per non rovinarci la schiena (481).

Se i terapisti richiamano le gure di aiutanti, che appoggiano leroe e restano al suo anco (almeno nella fase della riabilitazione), alcuni medici ricordano piuttosto il mentore che non solo aiuta leroe ma lo istruisce su come raggiungere loggetto di valore, lo motiva, e spesso gli ore un dono (un intervento miracoloso, un consiglio, unindicazione importante, ecc.)
Moglie: Quando stava in Ancona se non era per questo Dottore che non si accorgeva di questa cosa Tra laltro, ce lo hanno detto dopo, ma lui era uno dei pochi che faceva questo tipo di intervento in Italia. Allora solo pochi dottori faceva quel tipo di intervento e grazie a Dio uno stava l (516) Madre: fortuna che ha trovato un dottore che se l preso a cuore e che lha fatto fermare l e lha seguitotrasfusioni di sangue stava per andare stato un macello.. (557)

In alcuni casi si arriva ad attribuire a determinati operatori una funzione protettrice. In particolare, abbastanza frequente che si crei un legame peculiare con i terapisti che accompagnano il paziente lungo tutto il faticoso processo di recupero.
Moglie: stato in coma un po di tempo, e cha avuto due angeli custodi. Due signore come si chiamavano? Non mi ricordo. Due terapiste
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Moglie: presso il magnico dottor *** e che veramente speciale proprio, perch anzitutto sempre presente, giorno e notte un eclettico, s Figlia: per me ha un donoproprio (497)

Simmetricamente, emergono, per, dai racconti anche le gure di opponenti o presunti tali - che ostacolano i protagonisti nel loro faticoso tentativo di arancarsi di parte del carico della malattia. In particolare, se la salute loggetto di valore perduto da riconquistare, spesso linformazione corretta e tempestiva appare come lelemento magico che pu alleggerire o facilitare leroe, e che gli opponenti occultano. signicativo, ad esempio, che nei casi seguenti la mancata informazione venga attribuita non ad incompetenza, ma al proposito di nascondere intenzionalmente unindicazione utile.
Moglie: ci tenevano nascosto che cera perch era un servizio nuovo di OSS che venivano a casa la mattina che potevano aiutarlo a vestirlo, non tanto a vestirlo magari a vestirlo, ma a fare il bagno, vedere come si faceva a fare il bagno(481) Marito: per esempio, lei aveva bisogno di essere aspirata ogni tanto e io volevo vedere per capire, rendermi conto di come si facesse, ma puntualmente gli infermieri mi dicevano di andarmene perch sapevano loro come si faceva.[] Se potevano anche durante la sioterapia non ti lasciavano stare, non ti facevano vedere, tenevano tutto nascosto. S, ma anche regolare sono cose che devono fare loro, non che ero contrario 2 (495) Marito: non ci consentivano didi stare dietro ai pazienti in maniera adeguata perch...poi dopoe poi la colpa non si sa mai di chi se della la struttura o se deidei parenti, praticamente io credo che qualcuno abbia fatto di pi di quello...che doveva fare, perch poi quando si esagerae allora hanno, hanno impedito aiio parlo della pulizia del paziente non ci facevano.. no, no non ce lo facevano fare, era, io sono capitato in un periodo, adesso non so se sempre stato cos, io sono capitato in un periodo in cui la direzione sanitaria aveva vietato aiparenti di entrare nella stanza a interveniresul paziente (404) Moglie: mi hanno detto [di utilizzare] quelle di crine di una volta, il Professore me lo aveva detto che questo d meno fastidio lho cercato e non lho trovato, mi hanno detto: Vai in ospedale che te lo passano per siccome devo fare tante procedure e c una persona odiosa qui allospedale di ***non lho fatto mai. Cerco di raggirarlo da farlo io perch lui cha bisogno (589)
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1.4 Generi narrativi Nel caso specico della Gca, a partire dal risveglio, si assiste per lo pi ad un racconto progressivo, contrassegnato dal recupero delle funzionalit residue. Tuttavia, se no a questo punto le storie possono dirsi in larga parte simili, da qui in poi i sentieri divergono e, a seconda dellevoluzione della malattia, possibile rintracciare diversi generi narrativi. Non solo perch nei casi pi gravi non si assiste al sospirato risveglio, ma anche perch laddove questo si verica le aspettative e le speranze possono andare deluse, qualora ad esso non segua un successivo sostanziale recupero. A volte dopo un iniziale miglioramento pu subentrare, infatti, una stabilizzazione delle condizioni di salute o, addirittura, episodi regressivi. Le storie seguenti delineano la molteplicit delle congurazioni possibili. Si voluto iniziare con alcune storie regressive, che testimoniano una caduta inesorabile, per poi concludere con quelle progressive, anche se, come si vedr, il grado con cui si riconquista la salute varia ampiamente.
Madre: pochi miglioramenti perch si aspettava un pochino meglio ma forse magari sar stato fatto in ritardonon lo sosicch non c stato un eccessivo miglioramento su questa cosa che invece in determinati casi pu dare molto miglioramento. Noi no. [] come lo vediamo : cos. una strada dicile e lunga la nostra. Tantoci siamo dentro bisogna navigare per forza! Non ci sono prospettive di niente. Con gli occhi prima comunicava tantissimo, molto, molto di pi; tanto vero che cho la relazione dellospedale dove siamo stati sei mesi e mezzo e dove la dottoressa specica bene lho visto anchio *** muovi il piede destro? e muove il piede destro quindi sai dove sta il destro, eh?! Per bisogna coltivarla questa cosa! Si sta perdendo lui! questo che mi fa rabbia a meio ho cercato di prendere logopediste a pagamento, di tasca nostra logopediste. Per stimolarlo, quindi, la frutta grattugiata neanche frullata quindi lui la deglutiva piano piano ci mettevi mezzora a dargliun bicchiere di frutta, per oh! gliela davo anchio in quel modovoglio dire?! Poi tutto un momento ha smesso [] Perch sta cosa si fermata? (407)

Altre volte liniziale ripresa viene interrotta o si innesca, addirittura, una involuzione nelle condizioni di salute. Le due storie che seguono sono esempio di una narrazione dapprima progressiva poi, rispettivamente, regressiva e di stabilit (ma con il rischio di una dinamica regressiva).
Marito: lei un caso un po particolare. Lei aveva recuperato tantissimo, per, ad un certo momento, quello che intervenuto non si riesce ancora a capir49

lo, perch Io sono stato anche adesso un mese a *** per cercare di rivalutare, di fare un quadro della situazione e dalle valutazioni delle TAC, tutti gli esami fatti, non c niente di cambiato da quello che stato due anni, tre anni, quattro anni fa, per la situazione che Lei peggiora costantemente. Lei non fa altro che gradatamente, piano, piano peggiorare. E questo da sette anni c stato. O per lo meno i primi due anni no, poi piano, piano subentrato, infatti Lei ha anche una ragazza che psicologa, ci viene, ci parla ha fatto psicoterapia ad Ancona per un anno e mezzo, e per ecco i problemi non siamo riusciti mai a trovare una chiave [] Lei venuta a casa, venuta a casa perch ha avuto questa speranza, venuta a casa e faceva latino con la glia, la glia faceva il liceo, poi a me mi diceva: Ma ***, Io non ce la faccio pi, io ho i ricordi, quelli scolastici e, a casa leggeva quei romanzetti allinterno delle riviste femminili, faceva le parole crociate. Poi, poi piano, piano adesso, anche i problemi di vista. Ne aveva problemi di vista e aveva proprio per il danno e vedeva met dellocchio destro e met dellocchio sinistro, per leggeva. Certo si stancava ci trascorreva un paio di ore sicure a leggere durante la mattinata, poi piano, piano sempre meno, sempre meno poi adesso tre mesi fa ha avuto ha avuto, ci siamo accorti che dallocchio destro non vedeva pi per niente, c stato il distacco di retina. Quindi ha fatto retina e cataratta. Retina e cataratta, ha tolto una settimana fa ha fatto lintervento, dopo i successivi re-interventi al laser cos ha tolto lolio al silicone che aveva dentro, adesso ha fatto il controllo questa mattina, ad una settimana dal piccolo intervento per togliere lolio. Tutto bene, per la vista due o tre gradi, quindi sullocchio destro, quellaltro, se avr sei o sette gradi, met dellocchio. Qualche volta vedo, vede, guarda la televisione, se sta tranquilla, se sta particolarmente serena, che coglie un attimo qualcosa di interesse, allora vedo guarda un po la televisione per quando arriva ad un mezzora, unora si stanca allora le cose le danno fastidio, vedo che comincia a storcere un po la testa. Quindi di problemi ne ha tanti, ne ha tanti. Per allinizio, allinizio ma anche a camminare allinizio appena arrivata a casa Lei Io mi ricordo il 24 gennaio del [piccola pausa di riessione] del 2002, quindi dopo due anni, 2001, 2002, si il 24 gennaio del 2002, ha fatto una la di scale, lultima la di scale, tutto il corridoio, da sola, con una forza di volont enorme. Il recupero che ha fatto nessuno ci credeva, n i neurologi gi, n il cugino che neurologo lo stesso, nessuno ci credeva era la forza di volont enorme, si sacricata. [] Nemmeno, nemmeno la glia riesce pi a smuoverla. regredita talmente tanto che nemmeno pi la glia Lei viveva solo per la glia. (452) Moglie: poi ha tolto la tracheo, e ci sono state ste cose, nch siamo passati al reparto riabilitativo, dove ha fatto cominciata la riabilitazione, per abbiamo visto che i passi erano veramente molto, molto piccoli molto
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piccoli, moltocio Lui non avrebbe camminato, cio l poi ci hanno detto che non avrebbe camminato, cio ci hanno detto che lui non sarebbe mai stato una persona autosuciente, mai pi. (549) Moglie: adesso una lotta, una lotta perch Lui stabilizzato. Per Lui senza terapie torna indietro, Lui non fa pi niente. (416)

Ma ci sono anche molte storie che raccontano di un miglioramento costante e continuo:

Moglie: poi da l stato sempre unescalation, perch ha ricominciato a mangiare. Da l siamo andati sempre meglio. Lui ha ricominciato a mangiare. Piano, piano, non ha portato pi il pannolone, e questa stata una grandissima vittoria (416) Moglie: andato sempre migliorando diciamo che da come era andata andata n troppo bene, diciamo. (422) Figlia: sembrava, cercava di farsi capire, per non parlava, ti guardava, cercavi di capirlo con gli occhi quello che voleva, e no a che una sera la sioterapista ci ha detto: Ma guardate che lui parla; perch noi la voce non lavevamo sentita pi, no, la sua; No, no, lui parla ha detto [] e infatti ci ha fatto sentire che sgonando, diciamo, questoquesta specie di palloncino la voce si sentiva e quindi, insomma, da l diciamo la prima, la prima gioia che abbiamo avuto. [] eh, il rientro stato.. bello perch comunque rivederlo a casa stata una, penso, una delle gioie pi grosse della vita nostra, perch non ci speravamo nessuna delle due; e poi per, ecco, ovviamente la vita completamente diversa; cio, adesso vivi..,mentre prima era autonomo in tutto, adesso vivi in funzione sua, lo alzi la mattina, lo lavi, lo sistemi, poi allinizio era pure pi dicile perch non avendo ancora lequilibrio, no, per cui ovviamente stavi sempre sul chi va l(424)

2. La struttura stilistica Accanto ad una analisi di come organizzata la narrazione sotto il prolo strutturale, si possono approfondire i linguaggi impiegati: da questo punto di vista, nelle narrazioni raccolte evidente, innanzi tutto, la mescolanza tra il linguaggio dellillness e quello del disease.
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Lillness lesperienza soggettiva della malattia e della propria condizione di malato (Kleinman 1980). Il linguaggio dellillness allora quello che riporta lesperienza della malattia entro lorizzonte della vita quotidiana, che fa fatica a darle un nome e a denirne la localizzazione ed i conni, ma che si soerma a raccontare piuttosto la soerenza che essa provoca e a denunciare la sua assurdit. il linguaggio che parla delluomo e del corpo malati, piuttosto che della malattia in s. Eppure, esiste anche il linguaggio del disease, della malattia organica, che ha una sua oggettivit e una sua dicibilit a prescindere dallesistenza soggettiva del malato. Come dire che se il corpo malato non pu sottrarsi mai del tutto alla propria malattia, non fosse altro per le limitazioni concrete che questa gli impone, la malattia ignora, invece, il corpo e la vita che abita. Attraverso il linguaggio del disease possibile spiegare la malattia, attraverso il linguaggio dellillness tentare di comprenderla e condividerla. Spesso, nel corso delle narrazioni di malattia raccolte, le due forme di espressione linguistica si alternano e, a volte, addirittura si sovrappongono ad opera di diversi interlocutori. In particolare, nellesempio seguente, in risposta alla domanda sullaccaduto posta dallintervistatore, si nota chiaramente lalternanza tra il registro della illness, impiegato dal padre, e quello del disease a cui fa ricorso la madre. Padre: cosa successo? successo che diciamo questo ragazzo che stava bene, dal nulla perch era uno sportivo [] andato a dormire la sera a mezzanotte, bene, al mattino si trovato con diciamocon sta malattia che in pratica ancora eccola qua Madre: allora lui ha avuto una brillazione ventricolare sinistra. Tutto qui la sua malattia. Come dire, non serve raccontare chi era prima, tutto si risolve in tre parole brillazione ventricolare sinistra. Del resto lutilizzo della terminologia medico-sanitaria presente in pressoch tutte le narrazioni, dalle denizioni anatomiche, ai nomi degli ausili, allesatta denominazione degli esami diagnostici. Ci non sorprende, nella misura in cui prendere condenza con certi termini e con il loro signicato in parte gi signica aumentare la propria competenza sulla malattia, spesso nella speranza (o nellillusione) di unequivalenza tra competenza e controllo.

2.1 Singolare plurale Con il titolo, volutamente ambiguo, di questo paragrafo si voluto attirare lattenzione su un aspetto signicativo delle narrazioni: luso alternato del singolare e del plurale. Il ricorso, spesso improprio, a questultimo pu stare a sottolineare come la malattia sia vissuta sempre in modo collettivo, anche quando si raccontano i singoli interventi che il paziente in prima persona ad aver subito. Come si nota chiaramente in uno degli esempi che seguono, perno la terapia unattivit che riguarda entrambi.
Sorella: il 4 ottobre 2001 siamo andati al Santo Stefano. [] Va b usciamo da l e andiamo in reparto. [] Quindi va b siamo usciti a maggio (427) Marito: siamo tornati a casa il 4 agosto del 2001, quindi siamo stati dimessi il 30 luglio, siamo tornati a *** che dovevano rimettere le parti ossee che erano state tolte per dare spazio al cervello di espandersi, e quindi siamo stati quattro giorni e poi siamo tornati a casa. E da l abbiamo cominciato la sioterapia (452)

Dunque il percorso vissuto assieme, passo dopo passo, dicolt dopo dicolt e successo dopo successo. Da questo punto di vista nelle storie raccolte non c mai un protagonista individuale. Tuttavia, nel momento in cui leroe non pi in grado di riconquistare loggetto di valore e di portare a termine la propria missione, questa ricade interamente sul care giver che se ne deve fare carico. Ed un simile avvicendamento viene sottolineato nelle narrazioni con il passaggio dal plurale al singolare, impiegato dal care giver proprio a rimarcare il suo prendersi carico dellaltro e della sua soerenza. In particolare, molto frequente luso delle particelle me o mi (o ce quando i care giver sono pi duno):
Madre: Noi ci siamo trovate che siamo uscite il mercoled dal Santo Stefano e la sera *** mi si ammalata. (559) Figlia: mhanno fatto la visita e lui me lhanno messo in terapia, per cui ha continuato ad andare l per altri due-tre mesi (424) Padre: poi al Santo Stefano sono stati bravissimi nella riabilitazione perch, ce lhanno rimesso in piedi in un tempo che noi pensavamocredevamo, per la nostra poca esperienza, un bene (531)

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Moglie: la cosa brutta che ci hanno ricoverati a ***. Alla sera gli sono venuti gli attacchi epilettici e mi andato in coma. (416)

Nella testimonianza precedente luso delle particelle pronominali quanto mai esplicativo di quanto si diceva in apertura: ad essere ricoverato, ovviamente, solo il paziente, eppure viene usato il verbo al plurale e la particella ci, perch il ricovero un evento che riguarda entrambi; subito dopo, per, subentra la terza persona gli, perch il paziente ad esperire sulla sua pelle gli attacchi epilettici. Ma colpisce soprattutto lepilogo della frase con il mi: come se la moglie volesse trasmettere qualcosa in pi dellinformazione andato in coma, andato in coma a me, ossia da quel momento il suo coma diventato ancor pi un mio problema, perch sono io a dovermi far carico della sua e della mia stessa soerenza. Anche il passaggio seguente indicativo della condivisione del vissuto di malattia, in tutti i suoi aspetti, anche quelli prettamente clinici. Marito: io dovevo fare a lei la Spet cerebrale (404) (e non (lei) doveva fare la Spet cerebrale). La partecipazione del marito agli esami cui la moglie deve sottoporsi tale che sembra quasi sostituirsi al medico, o comunque doversi occupare lui della cosa. Similmente, nellintervista successiva, lutilizzo del plurale rimarca la partecipazione dei familiari a quella che in realt una problematica essenzialmente medica.
Figlia: adesso non mi ricordo bene, stato circa tre mesi, o due mesi... in rianimazione, non riuscivamo a toglierlo, diciamo, dalla, dalle macchine, perch aveva un problema di respirazione, poi questo problema gli si risolto con alcune medicine eccetera, quindi siamo riusciti a staccarlo dalla macchina [] labbiamo rimesso in piedi; (497)

Madre: praticamente la parola giusta questa che hanno detto: non c soldi per lui. Padre: non ci sono soldi per questi ragazzi (407)

Non si tratta solo di lui, del caso specico, ma di tutti coloro che si trovano nella stessa condizione. Di fatto, spesso, la generalizzazione del disagio e le istanze avanzate a nome collettivo, rappresentano un modo per dare maggiore rinforzo e legittimit se mai ce ne fosse ulteriore bisogno - alla propria personale richiesta di aiuto.
Sorella: per io cavevo da dire, perch non solo *** che minteressa. Mi interessa di tutto questo mondo sommerso, sta gente che per un motivo qualsiasi sta cos. (427) Moglie: questo tanta, tanta ingiustizia, specialmente per chi ha la gente che sta male, che non chiede aiuto alle istituzioni, non va allospedale. (481) Madre: che poi io penso anche alle famiglie che magari non hanno tante possibilit, e lavvocato, e il coso.. come fa la gente, non so io, che appoggio channo (501) Madre: in futuro speriamoperch incidenti purtroppo ce ne sono tanti, tanti ragazzi come *** In futuro quindi dovranno fare qualcosa. (542) Moglie: per non di questo che Noi cabbiamo bisogno. Noi, noi che assistiamo (481)

2.2 Metafore, ripetizioni, antropomorsmi Tipico della narrazione anche luso delle metafore. Sotto questo prolo, nelle interviste raccolte ricorrente il riferimento alla condizione attuale come ad un naufragio, tant vero che proprio la metafora del naufragio verr impiegata nel capitolo successivo come guida allanalisi dei contenuti.
Madre: una strada dicile e lunga la nostra. Tantoci siamo dentro bisogna navigare per forza! Non ci sono prospettive di niente. Padre: se ti possono schiacciare, ti schiacciano! Per navigare loro bene. (407) Madre: da l siamo tornate a casa. In balia delle onde (559)
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2.2 Dal caso personale alla rivendicazione collettiva Altro elemento ricorrente nelle narrazioni il passaggio dalla richiesta personale alla rivendicazione collettiva.

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Madre: tanto eravamo tutti in una barca (501)

Se lutilizzo di una simile metafora evoca lidea dellimpotenza di fronte alla malattia, a volte, al contrario, predomina limmagine di una strenua resistenza, come di fronte allattacco di un nemico. Il linguaggio utilizzato, in questi casi, di tipo bellico. una vera e propria guerra quella che viene intrapresa contro la malattia, in cui ci sono battaglie, vittorie e scontte:
Moglie: abbiamo provato due volte a metterlo a portarlo una volta alla RSA, per non era adatto a mio marito, perch lhanno tenuto tutto il giorno a letto []. Una bella scontta! [] Dopo di che Io mi sono messa il cuore in pace, dico: *** sta bene solo a casa sua, lunico posto dove sta bene. (481)

accertamenti perch respirava male, aveva diciamo cos uninuenza, poi la sera, il venerd sera torniamo a casa. Cavevo questo mal di testa, cavevo un po di brividi, mi misuro la febbre, cavevo 37 C e mezzo (478)

Tipico delle abe anche luso delle ripetizioni, come nelle parole che seguono in cui gli aggettivi ripetuti raorzano il contrasto:
Paziente: non vedevo mai il mare, eppure era l sotto, perch le nestre erano alte alte, le carrozzine basse basse, non si vedeva il mare; una cosa che non va bene, se io potevo almeno vedere il mare stavo meglio no? (526) E proprio come in un racconto abesco perno il corpo si anima di parti buone e di parti cattive: Intervistatore: la parte destra riesce a fare.. tutto? Paziente: s, s; forte, la sinistra cattiva (526) Ma quale che sia il tema della metafora (la guerra, il mare, il viaggio), elementi comuni e prevalenti sono lincertezza, il peso, lo sgomento, la solitudine, il vuoto: Moglie: una mattonata (549) Moglie: una totale caduta nel baratro! (510)

Cos come in uno dei casi riportati in precedenza:

Moglie: non ha portato pi il pannolone, e questa stata una grandissima vittoria (416) Moglie: Io ho dovuto combattere su due fronti (555)

Altra metafora impiegata quella del viaggio, di un cammino verso la salute che procede per tappe:
Moglie: ogni tanto faceva una puntata a *** perch non riuscivano a tamponare tante patologie. Figlia:.. il tragitto [] allora, all**** per ***, allora, ci sono stati due tre volte questi passaggi [] dopo successo che i due punti un pochino dicili stato questo riprendere lalimentazione normale, perch non voleva mangiare, perch chiaramente caveva tutto il sistema, esatto quella la prima tappa [] niamo prima le tappe, le tappe (497)

Altre volte ancora, invece, il registro narrativo, nonostante il contenuto drammatico, richiama quello delle favole, come nellesempio seguente con il riferimento indeterminato nellincipit ad un bel giorno, luso dellimperfetto e degli asindeti:
Paziente: niente un bel giorno mio marito si sentiva male, abbiamo incominciato dal Pronto Soccorso a far le corse dal Pronto Soccorso, a fare gli
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Il quartiere della citt di Ancona dove si trova lOspedale Regionale. Lespressione Torrette per indicare lOspedale Regionale piuttosto diusa nel contesto locale. 2 chiaro che se non si consente ai familiari di assistere durante gli esercizi di sioterapia ci sono delle ragioni precise, ma in mancanza di una adeguata comunicazione, questa esclusione pu essere recepita in maniera sbagliata dagli stessi.
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Racconti di naufraghi
di Micol Bronzini

Introduzione Si voluto dare un titolo evocativo a questo capitolo perch limmagine di un naufragio collettivo forse quella che pi resta impressa, dopo aver ascoltato, letto e riletto le storie che vengono qui presentate. Proprio perch si tratta di un racconto al plurale, che al di l delle differenze accomuna i protagonisti in uno stesso vissuto di soerenza, piuttosto che presentare le singole storie, si preferito scomporle, individuando alcuni campi semantici ricorrenti, e riorganizzarle attorno ad essi. Si comincia dalla narrazione dellevento, del naufragio, ossia di ci che ha portato alla Gca, per poi raccontare il peso della solitudine, il percepirsi alla deriva, la perdita delle bussole emotive, le odissee quotidiane. Come anticipato nel capitolo introduttivo, si optato per non vincolare la narrazione al solo paziente, anche quando lo stesso sarebbe stato in grado di raccontare la propria storia autonomamente. Pertanto, come si vedr, si alternano diverse voci: madri, padri, mogli, mariti, gli, ecc.; se questo, da un lato, pu aver comportato una perdita di profondit rispetto al racconto del diretto interessato, dallaltro, per, arricchisce la narrazione di inedite angolature.

1. Il Naufragio 1.1 Lestraneit alla(della) malattia Nellesposizione dei diversi campi semantici non si seguir necessariamente lordine interno delle singole narrazioni. Al contrario, si voluto iniziare da una dimensione, quella dellestraneit della malattia rispetto al mondo della vita precedente, che, laddove presente nelle storie raccolte,
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stata richiamata dagli intervistati solo in conclusione, a sottolineare come tutto quello che stato raccontato appartenga ad un piano completamente separato dal resto, con cui non ci si sarebbe mai aspettati di confrontarsi. Si scelto, allora, di accompagnare il lettore attraverso le storie a partire proprio da qui, perch questa iniziale estraneit della malattia, questa dicolt perno nellimmaginare cosa voglia dire svegliarsi dal coma, ci che pi accomuna chi ascolta o legge le storie e chi ne , suo malgrado, protagonista.
Moglie: da ragazza, quando andavo allUniversit, passavo vicino al Santo Stefano e dicevo: Madonna poveretti quelli che stanno l dentro. Purtroppo, dopo, ci siamo dovuti capitare pure noi.[] Per nch non stai da questaltra parte certe cose non le capisci (416) Madre: cio delle volte rimani cos...incredula, perch, mai uno pensa che ti possa capitare qualcosa del genere, per carit una malattia o tutti siamo nessuno immune, per una cosa cos, che Lui poi non andava mai in macchina con nessuno, che non si dava di nessuno, per dopo ci sono gli altri, che non si fermano allo stop (501) Marito: uno non si rende conto che cos il coma, dei danni celebrali, nch uno non ci passa non riesce (533) Moglie: anche perch uno non capisce, cio la famiglia, chi al di fuori di queste cose, ste malattie nemmeno le capisce, fa fatica a sapere che una persona dalloggi al domani ti possono succedere cose cos (549) Moglie: quando ti capitano queste cose le sai, ma le sai a grandi linee, per sentito dire, dalla televisione, una cosa completamente diversa (555) Sorella: non sai cosa signica svegliarsi, non sai cosa signica coma adesso te ne rendi conto (581) Paziente: il bello che quando succede agli altriera successa una cosa del genere a un conoscente [] Io pensavo, come si fa sempre, O, Dio mio, cosa gli successo, poverino, pensi sempre che succeda agli altri, a te non ti toccher mai, invece tac, ti ritrovi non pensi mai che a te ti succede, invece a noi in quattranni di tutto, di tutti i colori ce n successe, per tutte a lieto ne, dai, perch almeno tiriamo avanti (484)
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Le parole precedenti non hanno bisogno dellaggiunta di ulteriori commenti. Vale la pena rimarcare, per, un aspetto centrale, che si ricollega a quanto si diceva nellintroduzione, in merito alla scarsa visibilit di questa patologia. A pi riprese viene sottolineato come le famiglie, prima di scontrarsi con questa realt, non sappiano che cosa signichi uscire dal coma e quali siano le implicazioni che ne derivano. Non un dato scontato, perch se vero che lesperienza della malattia ci comunque estranea nch questultima non viene per lappunto esperita, anche vero che per altre malattie, altrettanto gravi, c ormai una conoscenza ed una consapevolezza diusa. In altre situazioni, nel momento in cui viene diagnostica la patologia il paziente ed i familiari sanno grossomodo cosa li aspetta, sebbene il piano meramente cognitivo e quello dellesperienza restino comunque due cose molto diverse, e sapere non signichi necessariamente, anzi quasi mai, lessere preparati ad arontarlo. Nel caso specico della Gca, per, quello che colpisce maggiormente come si ignorino del tutto le possibili conseguenze. A tal proposito, in una delle interviste, a registratore spento, il marito di una paziente ha ammesso di aver insistito molto perch i soccorritori provassero e riprovassero a far ripartire il cuore della moglie, perch non immaginava a cosa ci avrebbe portato, tanto che con molta esitazione ci ha confessato Non so se lo rifarei. Esiste, per, anche un altro piano di estraneit della malattia, che non riguarda tanto la dimensione conoscitiva, quanto quella emotiva. Per il suo carattere totalizzante, che coinvolge non solo la dimensione corporea, ma anche quella cognitiva e comportamentale, la Gca lascia quasi increduli. Perno quando ci si passati in prima persona, sembra quasi impossibile aver vissuto una simile esperienza.
Paziente: da poco c stato ricoverato pure un collega mio al Santo Stefano e sono andato a trovarlo e mi son sentito cambiato tutto l, lingresso, cambiatoper dico: Mammamia, pensare che ci stavo Io, l!. (600)

1.2 Lantefatto La Gca, sia che abbia origine traumatica o altra natura, fa irruzione in maniera improvvisa, senza avvisaglie, e bruscamente interrompe - o nei migliori dei casi sospende - una traiettoria di vita. Proprio a rimarcare come si tratti di un evento inatteso ed imprevedibile, molti dei racconti partono dallantefatto, da una condizione di salute e di nor61

malit, che non lascia presagire quello che sarebbe potuto succedere di l a breve e nella quale la malattia fa prepotentemente irruzione.
Paziente: Io se sono vivo praticamente devo la vita a mia glia, perch cera mia glia dietro con me sullo scooter. Era il primo giorno che lo usavo ed era il regalo di anniversario di matrimonio che mi ha fatto mia moglie. Uno ubriaco mi passato davanti pur avendo il semaforo rosso ed Io per evitarlo. La fortuna mia, o sfortuna stata che lo scooter, cadendo, ha preso anche laltro motorino; senn quello ubriaco comera sarebbe andato via e avrebbe lasciato un padre di famiglia con una glia. Dopo mia glia perch si trascinata vicino a me e mi ha slacciato il casco senza togliermelo. (430) Paziente: Io inizialmente dellevento mi ricordo in parte nel senso che mi ricordo che Io quel giorno partivo da casa per andare a cambiare le lenti degli occhiali da sole, una cosa stupida, poi dopo nel tragitto, ero in macchina e un altro ragazzo di una altra corsia ha cambiato corsia denitivamente e mi venuto frontalmente incontro (472) Padre: successo che diciamo questo ragazzo che stava bene, dal nulla, perch era uno sportivo insommaha fatto agonismo, ciclismo no a 18 anni, va bene, poi sceso dalla bicicletta, diciamo, si diplomato perch ha nito la scuola, si diplomato, si messo sul mondo del lavoro, pi o meno come tutti i ragazzi; ehsi fatto una compagna, eh viveva con la compagna, diciamo, da qualche anno, rimasto sempre come posso dire?! Sportivo! andato a dormire la sera a mezzanotte, bene, al mattino si trovato con diciamocon sta malattia che in pratica ancora eccola qua (407) Moglie: capisce, una persona che non stato mai male, non stato mai operato. Lui mai male, nellarco della sua vita, nei suoi 53 anni se stato tre giorni per malattia sono proprio tanti, e poi per il mal di gola. (416) Marito: aveva rinunciato a tutto per diceva Almeno Io mia glia non sono riuscita mai a godermela, adesso Io devo stare vicino a mia glia. E ha fatto questa scelta. Invece il primo anno ha avuto lincarico, non ha smesso mai, il secondo anno niente stata tamponata, in un tratto di strada a settanta chilometri allora viaggiava a oltre 170 chilometri allora. Loro erano al centro della strada, stavano dando precedenza per entrare a fare metano sul distributore a far metano e dopo da l iniziata la storia, iniziata la storia. (452)

Moglie: quando gli successo caveva 37 anni quindi Paziente: piuttosto giovane! Poi arrivato in un momento del lavoro che avevo anche avuto un certo tipo di organizzazione, di risultati (516) Moglie: Lui non ha mai fumato, ne bevuto un ca Lui mangiava tutto con [ fa un gesto come a dire lattenzione che metteva alla qualit e salubrit del cibo] infatti per questo siamo no?... (547) Madre: eravamo una famiglia normalissima, loro lavoravano tutti e due e serano comprati casa. Mio marito era in pensione Da quella sera c crollato il mondo addosso e, oddio, andiamo avanti perch avanti si deve andare..[] Ormai loro lavoravano erano danzati tutti e due, dico, se si sposano la casa ce lhanno, abbiamo allentato un momento cos, cavevamo la campagna, cavevamo un pezzo di campagna, avevamo lorto, avevamo tutti gli animali, ci divagavamo un po cos con mio marito [] per caccontentavamo della vita che facevamo, non che...non eravamo gente che pretendeva tanto persone normaliche c cascato addosso quello che non si poteva pensare mai, eppure cos e adesso andiamo avanti. (557) Moglie: noi avevamo questo bar-ristorante, avevamo fatto una festa di carnevale e Lui tornando a casa ha avuto lincidente, erano le 4 del mattino. Io ero andata via circa alluna perch qui a casa cerano le bambine piccole. La mattina quando mi sono svegliata alle 6 mi sono resa conto che Lui non cera. Sono andata allora a cercarlo in giro perch non sapevo che ne avesse fatto, non rispondeva neanche al telefono. Alla ne alle 7 ci ha chiamato la polizia per avvisarci che Lui aveva avuto un incidente. Stava a 50 metri da casa. Io se aprivo la nestra sicuramente lavrei visto per purtroppo col sonno pesantenon abbiamo sentito nulla, n lincidente, n lambulanza, niente. Neanche la gente che era l sul posto, del paese, lha riconosciuto perch era ridotto un po male. Paziente: il sogno mio sempre stato di avere un bar-ristorante e ce nera capitato uno e lo abbiamo acquistato. Poi dopo un mese successo lincidente. (600)

La malattia viene percepita come ancora pi assurda, perch non tiene conto dei progetti di vita: pu vericarsi nel mezzo di un momento lavorativo favorevole, di una scelta familiare importante o del coronamento di un sogno, come nellultima testimonianza. Nei racconti precedenti, colpisce, inoltre, come vengano sottolineate le condotte di vita salutari, lattivit sportiva, il fatto di non essersi mai ammalati seriamente prima, quasi occorresse discolparsi, rispetto ad una presunta responsabilit nei confronti della malattia.
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Ci riette un tratto del modo con cui comunemente, almeno in Occidente, si guarda alla malattia. Questultima viene spesso considerata non solo come la conseguenza di una causa ben precisa, ma ancor pi di una responsabilit individuale, di una incapacit nel preservare il bene salute. Si spiega, allora, questo bisogno frequente di rimarcare come nulla nella propria condotta possa giusticare laccaduto. 1.3 Levento Nei racconti viene dedicato ampio spazio a descrivere con dovizia di particolari levento che ha causato la Gca, a partire dalla data: giorno, mese ed anno restano impressi in modo indelebile, una sorta di turning point che segna una svolta drammatica. Molti degli intervistati iniziano il loro racconto proprio con lo scandire quella data:
Moglie: stato quattro anni fa. Il 10 aprile, il giorno prima di Pasqua. Era di mattina, stavamo qui in casa (416) Marito: Lei ha avuto laccidente il 21 di gennaio del 2004, quindi stata ricoverata no a agosto (404) Moglie: lincidente successo il 3 agosto del 2004. (422) Paziente: Io ho avuto un incidente il 10 Maggio (430) Marito: tutto iniziato il 20 novembre del 2000. (452)

Moglie: mio marito mi ha chiamata, mentre stavo lavorando in Ospedale, dicendomi che sarebbe tornato a casa con nostra glia in scooter. Alle 5:20 mi richiama mia glia che mi dice: Mamma non ti spaventare, non successo niente di grave, Io e pap siamo scivolati con lo scooter, un pazzo ci ha tagliato la strada. Tu sai com pauroso pap, arriva in Ospedale con la prima ambulanza. Non pensare a me stai con Lui. Io quindi scendo dal reparto e vado al pronto soccorso, ma questa ambulanza non arrivava mai. (430) Marito: lei non ha perso conoscenza, stata estratta dalla macchina. Io arrivai al momento, perch poi ci si combinata la glia, perch quando si son fermate le macchine, vicino a questa macchina al centro della strada, in cui cera mia moglie dentro, arrivato venti trenta metri il pullman. Quando lei si accorta che cera il pullman ad uno gli ha chiesto: Senti, fammi la cortesia, vedi se su quel pullman c ****, perch, dicericonosce la macchina, la cosa, vede che c un incidente le prende un accidente a mia glia. andato su [il passante], e ha detto: Che c ****? E allora andata l, lha chiamataNon vi preoccupate, chiama pap a casamia glia mi ha chiamato con il cellulare di uno: Guarda pap che mamma ha avuto un incidente, per non ti preoccupare, perch sta qui ha detto, sta dentro la macchina perch la devono tirare fuori che un po incastrata, per sta benino, non ti preoccupare, ma vieni gi [] arrivata che alle due, alle due dicolt ad alzare le palpebre, ***, ***, dove siamo? Ad Ancona, S ma ad Ancona dove?e si visto trasformare il visomorta! Partita con il letto, con le ruote, il rianimatore, hanno corso lungo il corridoio, partita ed entrata in sala operatoria e ne uscita alle cinque, cinque e mezzo del mattino, sei. La dottoressa mi ha ridato la fede, mi ha ridato gli orecchini, lanello che portava e mi ha detto, Abbiamo fattonemmeno siamo riuscita a rasarla del tutto, siamo intervenuti. Mi ha detto quello che sar il cervellouna buona mezzora ha soerto, quello che sar ce lo dir solo il tempo ed il padre eterno. (452) Moglie: levento cominciato quando ilil 7 luglio del 2000, mio marito si sentito un forte mal di testa e vomito a getto, ma forte [] Ha preso per una settimana gli antidolorici e una sera Lui guardava la televisione sul divano, era qua, e lo abbiamo lasciatoperch Io avevo la camera di soprae tutte le sera Lui rimaneva sul divano a guardare la televisione e veniva a dormire alluna, alluna e mezzo, quindiper probabilmente quella notte c stato qualcosa. Io mi sono svegliata, saranno state le due, due e mezzo. *** ancora non a letto, sono venuta gi quicio una premonizione non lo so e lho trovato in coma. Laneurisma! (481) Moglie: in sala operatoria non cera il chirurgo, quello che cera non era in grado di fare una tracheotomia e ha chiamato uno da fuori, venuto, interve65

Anche quando lintervistatore chiede unicamente lanno, per poter collocare temporalmente laccaduto, come nellesempio seguente, gli intervistati puntualizzano il giorno ed il mese, quasi che il tempo si fosse condensato in quella particolare data, nel momento esatto dellevento.
Intervistatore: in che anno successo tutto questo? Moglie: 30 novembre 2004 (416)

La narrazione prosegue poi contrassegnata dalla trepidazione delle prime fasi. Come si pu vedere dai brani a seguire, gli episodi sono molto diversi tra loro, a volte levento si snoda in un lasso di tempo piuttosto lungo, altre volte tutto accade nel giro di pochi minuti.
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nuto, ha fatto il buco e lha intubato, poi lha massaggiato bene per far ripartire il cuore e questo cuore grazie a Dio ripartito, perch al cuore, problemi Lui non ce li aveva avuti mai; ripartito questo cuore, poi lha mandato a **** (424) Paziente: era luned mattina e stavo andando a lavorare e uno mi ha tagliato la strada di netto e da quel momento cambiato tutto. Perch poi sai ti cambia tutto (516) Moglie: Lui praticamente una mattina partito come tutti i giorni per andare a lavorare, quattro anni fa, era il 23 febbraio del 2004. E mi telefona verso le 11 il suo datore di lavoro, ed Io ho capito subito che cera qualcosa che non andava, perch il suo datore di lavoro non chiamava a me a casa, se cercavacercava a Lui. Mi ha detto che Lui si era fatto male e di andare allospedale a *****. Io ho immaginato che fosse qualcosa di grave ed ho pensato subito: Se lo hanno portato con leliambulanza a *****, ridotto male. (555) Paziente: eravamo andati a vedere la partita qui vicino, una sala da ballo eccetera eccetera, non si sa perch, per come, la macchina ha slittato, la strada era bagnata, la macchina era vecchia incidente! successo lincidente abbiamo preso un albero in pieno, il mio danzato ha avuto la meglio, Lui niente, e Io invece ho preso lalbero in pieno, un po peggio, poi la macchina, una macchinaccia, doveva andare in revisione la settimana dopo. Madre: non aveva perso conoscenza e poi lhanno messa in reparto e poi non lha guardata pi no alla mattina che Io me so accorta che non sentivo pi i battiti, da l corri corri corri ha visto che non caveva pi una goccia di sangue praticamente, lha portata in sala di rianimazione (484) Moglie: Io gli dicevo solo, Mi senti? Stringimi la mano. E Lui me la stringeva, no ad una certa ora. Fino alle dieci di sera. Poi gli attacchi epilettici, dopo non mi ha risposto pi. (416) Madre: avevo bisogno che mi venisse un attimo su in tabaccheria e lei mi risponde: Mamma proprio non puoi fare a meno?. Ed Io dico: *** guarda, ti ho fatto tutto, la cena pronta per te e per il gliolo. Poi lei mi richiama e mi fa: Mamma guarda non posso venire pi su perch sto tanto male, mi fa tanto male una tempia. Ed Io le chiedo: Ma non c ****? (il marito della paziente). E lei **** sta in giardino ed Io non ce la faccio a chiamarlo. Allora Io dico a mio marito che stava nella tabaccheria con me: Guarda, a *** le successo qualcosa di grosso perch Allora Io cho a anco del negozio la Dottoressa nostra, allora vado l, per lei era gi partita perch era il 24 di Aprile che dopo festivo. Io vengo gi per
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la discesa e davanti a me ho visto una macchina e ho visto che era un Dottore che tante volte sostituiva il Dottore nostro. Gli ho suonato, ho frenato, gi non cero pi con la testa perch lo avevo capito che le si era rotta la vena sulla testa. Allora dico al Dottore: Dottore mi viene gi che *** sta tanto male? Allora viene gi, entrato e lei stava l porina al bagno che rimetteva.[] Ho telefonato al Pronto Soccorso, al 118, alla guardia medicanon ci stavo neanche pi con la testa. (529)

2. Alla deriva 2.1 Il primo impatto Il primo impatto alla vista del proprio caro nellimmediatezza dellevento o al momento del ricovero in terapia intensiva pu essere traumatico, soprattutto nei casi in cui la malattia si iscrive con violenza sui corpi, sgurandoli.
Moglie: si immagini il primo giorno a vederlo cos Io da infarto da cadere per terra. (416) Moglie: Io avevo sentito mia glia calma non agitataquindi arriva lambulanza e come apro lo sportello Io mio marito non lo riconosco, lo riconosco solo dagli abiti che indossava. (430) Madre: Io di pietra, Io, proprio perch poi vedendolo, perch successo lincidente, noi abbiamo ricevuto la telefonata siamo andati gi (Padre: alle tre di notte) viene su Lui (il padre), dormivamo di sopra, dice Guarda ti devo dire successa una cosa brutta, *** ricoverato per non sapevamo e dopo quando siamo andati l a parlare ho visto insomma la faccia del medico in allarme rosso cha detto tutto quello che era successo Io impietrita proprio, dopo logico m venuto insomma da piangere cos quando lo abbiamo visto tutto intubato perch l insomma si pu andare dentro in uno eccetera, era bello come un non caveva un grao, esteriormente Lui non caveva niente (501)

Nelle parole precedenti la vista del corpo intatto, integro, che per contrasta con le intubazioni, fa sperare che nulla sia accaduto e rende ancora pi inconcepibile lidea di lesioni gravi. Emblematico, invece, nellintervista che segue il mancato riconoscimento del marito, a sottolineare una sorta di riuto, un non voler identicarlo in quel corpo sgurato.
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Moglie: ci fa entrare in questo stanzone grande dove stavano otto letti e ci accompagna no al letto, e Lui era irriconoscibile, completamente irriconoscibile, unaltra persona. Io eroadesso mi rendo conto che ero fuori di metanto vero che Io gli faccio: No si sbagliata, non qui mio marito, un altro, da unaltra parte mi guardavo intorno. E Lei mi fa No, no Lui suo marito. Mi avvicino e gli ho riconosciuto le mani. Da l cominciato lincubo, perch ogni giornol c stato praticamente un mese, l dentro, ogni giorno che si andava gi era era sempre peggio [] Nel frattempo siccome Lui era stabile mi hanno parlato del trasferimento al Santo Stefano, in particolari allURI di questo reparto. Io non lo conoscevo, non ne avevo mai sentito parlare e non sapevo a cosa sarei andata incontro. Ero terrorizzata, perch Io lo vedevo cos tanto in coma, tanto messo male. Ma come! Adesso me lo mandano via da qui e dove me lo portano, ma che posto , come funziona?. Lui muore, Lui muore. Io ero terrorizzata da questa cosa, non volevo che me lo dimettessero dalla rianimazione. Non lo so. Ero fuori di testa perch praticamente andavo al parcheggio con il cappello ancora sulla testa, sui piedi le copriscarpe. Venivo a casa, mi mettevo seduta tutto il giorno ero cos, proprio inebetita (555) Marito: la prima volta che sono andato gi che lho vista sulla sulla carrozzina ma morivo Io (404) Moglie: Io stavo l, gli parlavo, cercavo il pezzetto che ci aveva libero gli toccavo perch tra le ebo, i macchinari che una cosa da non augurare a nessuno di entrare dentro in rianimazione, e siamo andati avanti per 20 giorni (589) Moglie: allora la prima persona che ti sta in aiuto Cristo, per me, perch tanto sicamente le forze arrivano sino ad un certo punto e poi cedono. Io quando sono entrata il primo giorno l in ospedale, in rianimazione, vedere tutti sti letti, tutti uguali, Io pensavo che erano tutti uomini, invece vicino a mio marito cera una ragazzina giovanissima. Poi sono tutti bendati, tutti bianchi, tutti uguali, con questi teli di sopra o che ne so Io. In quel momento mi sarei buttata a terra e basta, tanto che fai? I medici poi dicevano che dovevo stargli a parlare, ma Io parlare a Lui che non mi rispondevacio ti d un sensonon lo so, una cosa brutta, brutta. brutto lambiente, brutto vedere sorire le persone, che poi se stanno in coma neanche sorono. (594)

coma neppure sorono. Allora cos che rende cos intollerabile stare l a guardarle? Forse lessere al cospetto di una soerenza pi universale, dellumana condizione di fragilit. 2.2 La rinascita Una delle cose che colpisce maggiormente, entrando nellunit di risveglio, lesposizione collettiva di corpi nudi, coperti solo da un lenzuolo. Il contrasto tra la carne inerme, senza tono e lattivit costante dei macchinari che ne monitorano le funzioni vitali. come se per avere la certezza che la vita continui in quei corpi occorra ssare i monitor. Nel caso specico del reparto di cui si parla nelle nostre storie, solo i nomi scritti con un pennarello sulle lavagnette accanto al letto resistono allespropriazione dei corpi a coloro che no a quel momento li hanno abitati. da quel nome che comincia il lento processo di riappropriazione dellidentit, individuale e sociale, di quei corpi; un processo che a volte non inizia neppure, a volte si interrompe, a volte procede con estrema lentezza, e solo per i pi fortunati speditamente. Nella maggior parte dei casi i ricordi che i pazienti conservano del periodo di degenza sono alquanto confusi. Per i familiari, invece, tutta la prima fase del ricovero risulta contrassegnata dallattesa del risveglio e di segni che confermino la capacit di interazione con lambiente.
Paziente: Io mi ricordo quando mi sono svegliato dal coma farmacologico perch mi ricordo il sapore della cioccolata che mi hanno messo sul cucchiaino...perch quando gli infermieri hanno visto che il corpo iniziava a svegliarsi hanno pensato Chiss se un po di marmellata, di cioccolato, qualcosa gli pu dare uno stimolo in pi? Allora a mamma gli hanno consigliato di darmi un po di nutella col cucchiaino anche se non potevanova b!! (472) Moglie: non come nei lm che uno apre gli occhi enon cos il risveglio! molto lento. (516) Figlia: per ho fatto una cosa che non si poteva fare: ho messo una goccina di pocket coee che a lei piaceva, sulle labbra. Senza farla andare dentro eh! Cos ho visto che lei assaporava con la lingua questo sapore e cambiava espressione. (511)
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Lultimo passaggio dellintervista precedente particolarmente signicativo. Dapprima il riuto dellambiente giusticato in nome di una partecipazione empatica alla soerenza altrui. Ma subito dopo la signora si corregge ammettendo che, presumibilmente, le persone in
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Moglie: Io e mia cognata stavamo con Lui e prima di tornare a casa sua sorella gli dice: *** se non ci mandi a quel paese noi non ce ne andiamo stasera, restiamo qui con te!. Mi ricordo che Lui, stando sul letto, alz un po la testa, la scosse e disse scandendo bene: V-a-f-f-a-c-u-l-o!. Questa stata la sua prima parola! (441) Padre: poi piano piano quando stato trasferito al reparto ha cominciato a risvegliarsi [] un giorno che lo portavo in carrozzina, anzi eravamo seduti sul divano, Lui era fermo seduto in carrozzina, a un certo momento i medici ci avevano detto di stimolarlo a parlare allora Io spesso gli dicevo D pap, d mamma, d pap, d pap, Lui che era rivolto di anco, Io ero seduto, ad un certo momento s girato verso me ho detto D pap Lui mi guarda e dice Vaanculo ecco la prima parola e per me stato, diciamo, la cosa pi bella che mha detto e da l dopo piano piano ha iniziato.. (501) Moglie: l per l mi hanno detto: Mi dispiace non c niente da fare, cio Lui moriva. Invece il giorno dopo mi hanno detto, mi hanno chiamato: Questa persona cos muore, possiamo provare ad operare per sappiate che durante lintervento il rischio era il 98% che non riusciva. Invece lintervento poi andato bene perch va beh! Lintervento riuscito in parte, perch comunque una piccola parte di aneurisma rimasto. Poi ci sono state tre mesi e mezzo di coma, febbri altissime stato dimesso da l l11 settembre, il giorno delle torri gemelle. Quel giorno l siamo arrivati a ****. E da quel giorno l ha aperto gli occhi. Ha aperto gli occhi e sembrava[] L va bene c stato sempre tutto un un miglioramento molto, molto graduale, per sembrava questa cosa sembrava un stato un evolvere anche di emozioni (549) Moglie: poi dopo ad un certo punto quando andavamo a trovarlo, Io ho notato chequando entravamo nella stanza dovevamo lavarci le mani in un lavandino l in un angolo, Io lo salutavo sempre. Io come entravo: Ciao, siamo arrivati, siamo arrivati, adesso vengo, ed andavo a lavarmi le mani e poi tornavo indietro. Ed Io avevo notato che mi seguiva, che dava limpressione che mi seguisse con gli occhi, lho detto al medico che... No, no non possibile, non abbiamo notato alcun cambiamento, poi passano un paio di settimane ed un giorno stiamo l e sempre la solita ruota, Ciao cos Lui ci guarda e dice: Ciao! E allora lho riferito al medico. S, s signora stamattina vero ha parlato con me e con linfermiere. E cos ricominciato. Una parola, due, tre al giorno poi sempre di pi. (555) Sorella: Guardi mi sembrava daver visto che spostava un pollice.. No, se non lo vedevo Io.. tu magari vedevi, che ne so, che spostava un dito allora.. Lui (il medico) magari ti diceva Senza meno lo vedete prima voi per se lo vedete voi
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non oggi, non domani ma lo vedo pure Io Allora aspettavi quel momento che ti diceva: S, in eetti che era una cavolata.. cio per noi era tantissimo, per loro era la prassi che signicava magari anche se loro del caso suo non saspettava che arrivava a questo punto assolutamente, non una critica caveva detto che Lui rimaneva vegetale comera a quel momento; dopo piano, piano, piano, piano Paziente: dopo piano, piano mi sono svegliato (581) Moglie: Io tante volte lo andavo trovare; su 10 volte, diciamo 5, 6 volte lo vedevo che mi ascoltava aldil di quello che mi dicevano i dottori; Io lo vedevo che qualcosa capiva. A volte gli raccontavo le cose bue e Lui rideva, le cose non tristi magari. Una volta sono mancata perch sono stata male e sono andati trovarlo i miei e Lui si messo a piangere. Lui alcune cose le percepiva per non riusciva n a parlare, n a muovere un dito, nulla![] Anche se Lui non mi parlava, anche se non poteva dirmi nulla, Io mi accorgevo che cera. Io ai dottori glielo dicevo! Capisco anche i dottori che dicono che i parenti certe cose se le sognano, che vogliono vedere solo quello che vogliono vedere, che vorrebbero che il paziente guarisca, ma Io insomma cercavo di essere il pi obbiettiva possibile. Lo vedevo che Lui cera! A me sembrava che Lui mi capisse, anche il fatto che mi rideva, che piangeva. come se ad un uccello gli tappi le ali.[] Subito dopo lintervento Lui rispondeva ai comandi semplici che Io gli davo tipo: Dammi la mano.; Guarda verso la porta.; Guarda verso la nestra c il mare.. Si vedeva insomma che rispondeva. Questo durato poco, 2, 3 giorni. Quando siamo tornati al Santo Stefano, sempre il dottor *** mi ha detto: Signora, lha visto lei non Io!, come se Io le cose me le inventassi! Che motivo avevo di mentire? (441)

come se la lunga attesa e il vivere quotidianamente accanto al proprio caro, nellimpossibilit di ogni comunicazione, sviluppasse nei familiari una sensibilit del tutto particolare e acutizzasse la percezione dei minimi segnali che precedono il risveglio e la coscienza. Dal momento del risveglio si apre, poi, una nuova fase i cui esiti possono essere vari e mutevoli. Fortunatamente, nella maggior parte delle storie raccolte, si registrata una costante, seppur lenta, ripresa.
Moglie: dopo quella benedetta sera Lui ha nalmente cominciato a parlare. [] anche per mangiare, ha iniziato piano, piano con la terapista, poi mangiava frullato, poi a pezzetti. Alla ne l11 dicembre 2004 stato denitivamente dimesso. (441) Madre: per un mese non ci ha riconosciuto. Poi ha dovuto ricominciare
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a fare tutto: a mangiare, a camminare a parlare. Come un bambino che nasce. La cosa fondamentale questa. Padre: quindi praticamente per noi, per me per me stato un miracolo. La prima settimana i neurologi ci hanno detto che non cera niente da fare. Da l ad oggine passato. (531)

2.3 Il rientro a casa Nei racconti possibile rintracciare diversi momenti di crisi: il primo, ovviamente, quello relativo allevento, che segna una vera e propria cesura nella biograa della persona. Il secondo altrettanto forte, soprattutto nelle situazioni pi gravi, rappresentato dal rientro a casa. Se si paragona il risveglio alla rinascita, con una metafora ricorrente per i pazienti post-comatosi, il rientro viene vissuto un po come il distacco dal grembo materno. Le unit di risveglio, prima, e di riabilitazione, poi, per quanto inizialmente possano sembrare inumane, sono pur sempre ambienti protetti. Con il rientro tra le mura domestiche la famiglia sperimenta, invece, il passaggio da un contesto rassicurante, dove unintera equipe sanitaria si prende cura del malato, ad una situazione avvertita come di maggiore incertezza. Non si tratta solo della preoccupazione per il carico assistenziale, ma anche della paura di non disporre delle competenze adeguate, di essere impreparati ad arontare i compiti dai quali si investiti. A partire dal rientro a casa si apre, quindi, una nuova fase, contrassegnata in genere da una stabilizzazione delle condizioni di salute, con la possibile delusione delle aspettative di miglioramento nutrite, dalle problematicit connesse alla riorganizzazione dei tempi e delle forme di vita, dalle dicolt nellaccettare la disabilit e le limitazioni che questa comporta. Salvo i casi in cui il paziente ha gi recuperato in larga parte le sue capacit motorie e cognitive, il rientro si presenta, perci, carico di tensioni e di solitudine.
Moglie: una mattonata, cio una volta dimessi, cio persone con crisi epilettiche, persone che urlanobestemmiano [] E quindi Io mi ci sono trovata a casa da sola nel terrore, non dormivo la notteLui che qualsiasi cosacrisi epilettiche di notte Tu salti, pressione altissima, chiama il medico, cio stava male capito? Paure incredibili! E Tu sei da soloa fare ste cose, tutto il giorno da solo una persona dice: Che bello, torniamo a casa, ma a casa sei solo, sei quattro mura, sta persona qui vive in mezzo a quattro mura. (549)
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Figlia: laggi stava un po in un ambiente, mha dato la sensazione a me, un po protetto, no? Cio capito comunque veniva seguito per cui era dicile che tu lo vedevi che, cio andava tutto liscio, nel senso mano a mano progrediva, camminava un giorno un po di pi, saiutava senza bastone, eh; invece tornando a casa, sai la casa per quanto Lui giustamente la conosceva, per cui anche fare le scale, un conto era farle a casa un conto, per dire, era farle laggi per cui le conosceva meglio, tutto quanto, per sai ti trovavi spiazzata perch dicevi: adesso cosa devo fare, come lo devo girare, come lo devo muovere? (424) Moglie: in realt Io ero preoccupata, per tante cose. Perch camminava male, dentro casa. Le scale, i pericolii pericoli cerano. [] Insomma la prima settimana che tornato dal Santo Stefano statoperch logicamente Lui laggi aveva i suoi orari: ginnastica varia, varie qua e varie l logicamente per Lui otto mesi stato come se fosse stata casa sua. Logicamente quando tornava su il sabato e la domenica che stava qui, la domenica sera non vedeva lora di tornare gi. Poi quando siamo arrivati qui i primi quindici giorni sono stati brutti. Mi ha fatto capire pi di una voltaDatemi una pistola che mi ammazzo, che meglio, per parlando, parlando(422) Madre: Io vado a casa, che cosa devo fare? non lo so perch qui avete sempre fatto e risolto Voi, Io ho sempre cercato di imparare, di vedere tutto quando, per Io vado a casa a chi chiedo le pappe, a chi chiedo il materiale, non so niente [...] Quello che Io chiedevo le infermiere Mi fategli metto Io lacqua, cos le cose potevo fare per nessuno mi ha detto le cose che avrei potuto e dovuto fare. [...] per cui la mattina che ci hanno dimessoDitemi qualche cosa, che cosa devo fare, ed allora un minimo mi hanno spiegato (442) Moglie: ecco magari una cosa che manca, che ho notato Io, che quando le persone vengono dimesse, che magari l gli fanno soprattutto la riabilitazione sica al livello di psicologo non era molto seguito, quindi quando vai a casa il problema che ti rimane quello. Non sai come arontare gli aspetti psicologici, emotivi. Non che loro ti dicono di tornare da loro che c la psicologa, c bisogno di altrouna volta che sei uscito nito. Per loro la cura nita. Allora te la devi sbrigare tu da solo. Poi se sei fortunato che trovi qualcuno che ti segue la persona okay se no (455) Moglie (riferendosi al rientro a casa): una totale caduta nel baratro! (510) Moglie: stato drammatico, linizio statoadessoIo mi rendevo conto che umanamente non era possibile. Io non ce la facevo piero esaurita. No, Io non ce la facevo pi. Gli ultimi giorni veniva su mia sorella a dargli da mangiare.
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Io ero distrutta, perch ho capito che non ceraIo speravo cheva beh c stato un problema, per Io ci credevo, Io ci credevo comunque nella cosa, va beh si pu vivere lo stesso. Si poteva andare avanti lo stessoera impossibile. Quindi sono arrivata l (alla RSA) per disperazione. L i dottori hanno detto anche loro che non era una cosa che potevi tenere a casa. Io sono arrivata, sono andata (in Comune) mi ricordo, alle sette e ho chiesto: Riabilitazione non me la fanno fare, Io a casa non ce la faccio piche devo fare, mi devo ammazzare? [] Cio, il ritorno a casa, non si pu prendere una persona che ha avuto un trauma del genere e dire adesso vai a casae stop, cio questo uscito da sta casa che faceva il muratore e stava bene. Torna a casa, a casa cheIl ritorno a casa si rende conto di chi era Lui prima e di che cosa era successo, anche se la ragione va e viene, per in quel momento ci si rende conto di come la vita cambiata. E l Lui ha avuto un bum! chiuso, stop non ha voluto pi reagire, non ha voluto pi un semplice giro in macchinama Io mi ci sonomi si sono mangiata il fegato per poterlo portare in macchina fuori a fare un giro, per poterlo portare in macchina... (549) Madre: Noi ci siamo trovate che siamo uscite il mercoled e la sera mi si ammalata. Problemi ai polmoni, farmacie che non volevano darci lossigeno e tutto quanto. Siamo tornate a casa che alla ne non avevamocio non sapevamo gestire una situazione del genere. Abbiamo dovuto imparare ad aspirarla, ho dovuto imparare a cambiare la PEG da sola e tutte le cose che comporta comunque la cura di una Nonna: non ci avevano avvertito per niente. Quello che poteva succedere. Se poteva stare male, se serviva lossigeno, e invece niente, non ci hanno detto niente. Noi siamo tornati a casa che non eravamo assolutamente attrezzati. (559)

sente male? E come faccio per quello, e come faccio per quel altro, come faccio, come faccio, come facciola neurologa mi ha visto che ero un po cos, perch mi ha visto un periodo che piangevo sempre per i corridoi, quindiMa che chai sta meglio, vai a casa, non sei contenta di quello che c? Ed Io alla ne le ho dettotutti hanno cercato di aiutarmi, di darmi dei consigli, poi anche a livello pratico, diciamo le cosediciamo proprio elementari per accudirlo, come fare la medicazione della PEG, il modo migliore per cambiarlo, per vestirlo, quali erano le manovrequesto lo hanno fatto gli infermieri, come tirarlo gi dal letto, metterlo in carrozzina, o viceversa con laiuto delle terapiste, ti fanno vedere, provarequindi Io diciamo per quanto riguarda questo discorso mi sono trovata molto bene, molto bene. [] Hai paura di non riuscire a gestire questa persona a casa, te da sola, e poi ti senti caricata di tante responsabilit perch tuttora Io mi sento caricata di tante piccole responsabilit, perch per esempio per tante piccole cose per quanto i miei familiari, la sorella mi stanno vicino, mi aiutano, per che c da fare, di dargli le medicine: No, no queste dagliele te perch abbiamo paura di sbagliare. No, questo faglielo te, mi aiutano, per su tante cose e come se Io fossi allora Io gli dico Oh, non pensate che Io sono sono come Voi non mi dovete caricare troppo, infatti questa cosa lho detta anche al mio medico quando mi sono trovata qui a casa quando Lui ha avuto la prima crisi epilettica, laggi cera il medico, stavo fuori dalla porta, rientravo quando la crisi era passata, gli avevano dato il valium, Lui si era calmato, dormivaa casa diverso il discorso (555) Moglie: il ritorno non stato traumatico, perch noi guardavamo come facevano, ma no qui a ****, ma gi al ****, che laggi gli OTA, quella volta erano gli OTA, sapevano fare il loro lavoro, posizionavano bene a letto [] e siamo rimasti soli per parecchio tempo. (481) Intervistatore: sapevate quello che vi avrebbe aspettato? Cio eravate stati in qualche modo preparati? Madre: s, dal Dottore che ci aveva fatto vedere come si faceva la pulizia eravamo abbastanza addestrati. (542)

Il rischio che si evidenzia, in mancanza di un adeguato supporto al momento del rientro a casa, che il nucleo familiare, e il care giver in particolar modo, non sia in grado di reggere limpatto con la nuova condizione di vita. Purtroppo la situazione prevalente nelle testimonianze raccolte proprio questa. Manca, come si vedr pi diusamente in seguito, un adeguato supporto al momento delluscita dalla struttura. Solo in alcuni casi i familiari raccontano di essere stati preparati, seppure dietro unesplicita richiesta, per il rientro a casa:
Moglie: allora il primo momento quando mi hanno detto che si ritornava a casail panico totale, perch Io ero l presente giorno e notte, ma Io l mi sentivo al sicuro, a parte che oramai conoscevo tutti eraera come se fossi oramai di casa, di casa, e praticamente i medici sempre presenti, linfermiera, stavo tranquilla. L, per l mi ha preso il panico. Oddio come faccio? Oddio come faccio, e se mi si
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3. Le bussole emotive 3.1 Rotture e transizioni biograche Lesperienza della malattia costituisce una frattura, che pu ricomporsi con il tempo, oppure no. La possibilit che ci accada dipende dalla capacit individuale di reazione allevento, ma anche dallentit dei danni
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cerebrali causati dalla Gca. Di fronte allo stravolgimento prodotto dalla malattia, il paziente e la sua famiglia attraversano in genere diverse fasi, che non devono intendersi, per, come una sequenza necessaria o standard. I momenti iniziali sono contraddistinti dallincredulit e dallincertezza, cui subentra, spesso in maniera violenta, la piena consapevolezza dellaccaduto e quindi la necessit di arontare il cambiamento intervenuto. La prima risposta allevento spesso di riuto, e pu esprimersi sia con modalit di tipo aggressivo che attraverso forme depressive. Laggressione altro non che la reazione, simmetrica, di chi si sente aggredito a sua volta dalla malattia. In simili circostanze importante, pertanto, che gli operatori non rispondano agli eventuali atteggiamenti aggressivi come fossero attacchi personali, ponendosi sulla difensiva (n tantomeno sullattacco). Quando questo accade si innescano, infatti, spirali involutive che non fanno che esasperare gli animi. Se laggressione non rappresenta una modalit risolutiva, altrettanto pu dirsi di un iperattivismo che spesso si sostanzia in un pellegrinaggio laico, nel tentativo di provare tutte le strade percorribili. Aggressivit ed iperattivismo rappresentano, dunque, espressioni diverse di una stessa tendenza a negare ostinatamente e in modo energico la malattia; lopposto si verica nei casi in cui subentri un atteggiamento depressivo nel quale ogni energia appare esaurita. In circostanze simili pi che un riuto della malattia viene elaborata una forma di riuto pi generale della vita dalla quale la malattia non pu essere eliminata. Si al cospetto, cio, di una soerenza che annichilisce. Solo se vengono superati gli stadi precedenti, si pu pervenire in ultimo ad una reale accettazione della malattia, che sola pu accompagnarsi ad una apertura eettiva alla realt circostante. Tuttavia, non sempre un simile percorso pu dirsi compiuto, talvolta si resta bloccati, incapaci di convivere con la malattia, ma solo di sopravviverle. Le risposte alla soerenza sono dunque varie e risentono anche delle condizioni esterne di contesto: in alcuni casi si riscontrato un atteggiamento quasi aggressivo, indurito, in altri una sopportazione rassegnata, in pochi un adeguamento ed una disposizione danimo mite, se non serena. Se in generale la malattia pu provocare un profondo cambiamento del S, nel caso specico della Gca occorre considerare che spesso la malattia stessa ad alterare sotto il prolo comportamentale i soggetti colpiti. Da questo punto di vista, allinterno delle storie raccolte, andrebbero distinti i casi in cui tale cambiamento rappresenta una componente stessa della malattia da quelli in cui, invece, ad essa conseguente.
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Nelle due interviste seguenti evidente, ad esempio, come la malattia abbia lasciato delle menomazioni sotto il prolo cognitivo comportamentale, per cui la persona si percepisce oggi (e viene percepita dagli altri) come altro rispetto a prima.
Paziente: allora, per me stata una cosaforse la pi brutta, scusa la voce, pi brutta della vita mia. A parte il male bruttissimo che cho avuto, il problema sono state le conseguenze. Grossi problemi di memoria, di conseguenza anche di logica, ho fatto un mare di casini, un mare. Ho perso il posto di lavoro Comunque ecco Io ora sono molto pi tranquillo perch tutti i contatti di lavoro da me cercati, anche per fare siti internet, sono tutti positivi. Di conseguenza mi ha ripositivato, diciamo questo termine, molto per la vita futura, che Io la voglio una cosa innita. Io voglio vivere. Perch adessoscusate Moglie: Prima dellincidente, quando ci siamo sposati era un ***, ora, tuttaltra cosa. diverso completamente, nei modi di fare, di parlare. Di base come carattere rimasto sempre sensibile ecco per per il restoIo non mi ritrovo la stessa persona, assolutamente. Forse Io perch tutta la vicenda lho vissuta come se Lui fosse un bambino, dovevi cambiarlo, dovevi curarlo, dovevi fargli tutto, quindiforse son cambiata anche Io, non lo so. Lui per certamente non pi la persona che era prima dellincidente. Anche nellarontare i problemi, le discussioniringrazio Dio che sta bene, questo s, per quello che dicevano i medici, Lui forse neanche si svegliava pi. Non te lo so spiegare. diverso il rapporto nostro, cambiato Lui. come se fosse tornato bambino, se fosse regredito, ma non perch stupido! Io questo glielo dico sempre, che Lui pi intelligente di unaltra persona, per che una persona della sua et, dovrebbe avere degli atteggiamenti e modi di fare diversi, meno infantili. Forse sono anche Io che lo vedo cos perch ho vissuto tutto il periodo che stava male, lo dovevo curare e gli dovevo fare tutto, quindi anche Io forse son cambiata. Per esempio le prime volte che doveva andare alle poste Io gli dovevo spiegare come e cosa doveva fare, come ad un bambino. Poi gli dicevo che alcune cose non le poteva dire alla gente, davanti alle persone, Lui era troppo disinibito. Lui era tornato fondamentalmente come bambino. Poi migliorato per non comunque il *** di prima. Paziente: Io sono tranquillissimo, mi sento come ero prima della botta.[] Mi sento un pochino cambiato, s. Insomma non so quello che , non sono Io, come diceva lei (la moglie). Non lo so, non mi sento il *** di prima, tranquillo, rilassato, c sempre qualcosa che mi agita che non so che , non lo so. Il *** di prima era un *** che secondo me era potente, cio era forte e bravo nellinformatica e forte e bravo nella vita Moglie: in realt simpatico anche adesso (ride) maadesso un po pesantino. Prima era molto spiritoso, era il compagnone degli amici, Lui sa77

peva tutto di tutto, un tipo che si informava, leggeva, studiava era un tipo che cambiato anche da questo punto di vista. (455) Paziente: personalmente mi sento un tipo calmo per anche tanto nervoso, le due opposizioni. Padre: Non lo guardate adesso, una falsa apparenza. Se vedete che tranquillo una falsa apparenza. [] Cabbiamo unaltra persona perinsomma unaltra persona per(531)

cio mi do una spiegazione nei caratteri, va blascia perdere. Prima rispondevo di pi adesso invece se posso lasciar passare, lascio passare tranquillamente. (478) Paziente: Io credo di essere cambiato perch la mia vita cambiata! Quando ti cambia la vita, un minimo di cambiamento ce lhai. Per forza. [] Io so cosa vuol dire lespressione: Parti la mattina e non sai se torni la sera. Io sono tornato, per fortuna, dopo 4 mesi, ma sono tornato. Tu cambi perch la vita e la morte le vivi in maniera dierente. Io quando parto so perfettamente che potrei non tornare. Non ci penso tutti i giorni. una cosa che ormai sta dentro di me e la vivo cos. un po dicile da spiegare. Per certi versi sono pi attaccato alla vita, per altri meno. Io adesso sto ancora in causa con la signora che mi ha procurato lincidente. Finch non nita questa causa, ti manca qualcosa per poter dire: nito questo angolo della mia vita adesso comincio a fare quello che mi apre, quello che mi pare veramente! (516) Paziente: Io diciamo che il tipo di carattere rimasto sempre lo stesso per un altro tipo no alcuni tratti s, ragiono di pi, penso di pi, rietto di pi. Ho imparato che bisogna vivere in maniera pi cosciente e rendendosi conto di quello che si ha. Prima davo per scontato il fatto di stare bene, ora non pi. Ora sto bene e ringrazio sempre, mattina, sera, quando lavoro. Addirittura un giorno un mio collega mentre lavoravo mi ha visto che parlavo e mi ha chiesto cosa stavo dicendo. In realt Io stavo solo pregando. Moglie: Io credo che Lui ora sia pi testardo, soprattutto lo era subito dopo lincidente ed era anche agitato, adesso si calmato. Allinizio era insopportabile proprio. Era arrogante sulle cose, non valutava che magari uno faceva dei sacrici, era un po esigente. Magari questo anche perch quando tornato era tutto un po diverso, non era tutto come prima (600)

In altri casi, invece, gli intervistati si deniscono in parte cambiati in quanto mutato il loro modo di porsi in relazione agli altri e alla vita stessa, come conseguenza del loro vissuto. Da questo punto di vista, non manca alle volte il riconoscimento di una funzione catartica della malattia, soprattutto da parte di coloro che sono riusciti a lasciarsela alle spalle, nella misura in cui esse induce a rivedere lordine di priorit e di importanza delle cose. In questi casi le narrazioni congurano una sorta di romanzo di formazione (Cardano 2007), dal momento che la malattia viene descritta come qualcosa che ha contribuito ad una crescita e ad una maturazione personale.
Paziente:ho avuto il coraggio subito di rimettermi alla guida ericominciare tutto daccapo come se niente fosse accaduto.anche senon niente. La macchina comeil fattola macchina anche il fatto che magari unoIo penso lo stesso discorso per andare a correreper Io sono un po testardo! Perch voglio sempre cercare di cancellare quello checercare di cancellare! perch non si canceller mai!! Cose cheCerti piccoli particolari mi ritornano alla mente continuamente. Il brutto stato quando sono ritornato a casa che, i primi giorni, di notte, sognavo sempre dei fari che mi venivano incontro. Per, va bquello stato un periodonon durato parecchio.[] Ioero calmo prima e sono calmo anche adesso. Forse adesso in confronto a prima riesco ehguardo un po pi tutte le vicende sotto le tutte le sfaccettature nel senso che prima non avrei mai pensato che una persona potesse cambiare corsia adesso magari penso a quello che magari facendo una determinata cosa pu capitare se la faccio in un certo modo, se la faccio in un altro, se la faccio in un altro ancora. Sotto quel punto di vista l, s. Magari riesco ad accettare ulteriormente meglio le persone! (472) Paziente: per il restoti cambia le vita, una malattia del genere ti cambia la vita, mi ha cambiato perch oltre che pi ansiosaAnzi adesso quasi che esco anche di pi. Prima magari non me ne andava, cosprima ero pi negativa, pi negativa nel senso che ero pi aggressiva, invece adesso sono meno aggressiva, perch sopporto meglio, anche le persone, capito? Prima non sopportavo le altre persone,
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In ogni caso, la normalit resta quella precedente linsorgere della Gca, e non pu che rimanere il rimpianto per tutto ci a cui si dovuto rinunciare; loggi appare allora come una dimensione diversa, che si pu, al pi, accettare proprio malgrado:
Paziente: che devo dire? La vita bisogna prenderla com. Tutto qui. [] Rispetto a quello che facevo primanon c paragone. A volte vorrei fare questo, quello, ma non posso! (441) Paziente: il resto mi ricordo di tutto e quando da un giorno allaltro, Io il giorno prima guidavo la macchina, andavo a prendere il nipote a scuola, il giorno dopo pannolone, il vaso nel letto, mamma mia, stata una cosa che non ti dico,
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non lo auguro a nessuno, stata drammatica, s, ne ho passate tante [] Al mattino ci alziamo e pare che se allunghi una mano, se allunghi i piedi naturale, non vero, non vero, pare una cosa dovuta ma non cos [] Io vorrei tornare a essere quella di prima, lavoravo dalle 6 della mattina a mezzanotte, ed ero sempre in movimento, guidavo la macchina, cucinavo, facevo la spesa tutto, adesso sono un soprammobile [] non mi sento molto soddisfatta, vorrei essere pi attiva, vorrei fare, invece devo fare quello che vogliono gli altri, non vero? Per se Dio ha permesso questo vuol dire che Io debbo accettare e sopportare (526) Moglie: era un uomo, molto, molto attivo; adesso si adattato, un po, a sta vita che un po pi... Figlia: cha un carattere meraviglioso, devo dire, cio non si lamenta mai, Luidobbiamo insistere: ma ti fa male qualcosa? veramentebuono, calmo Moglie: forse diventato un pochino pi silenzioso stato sempre un po introverso. Figlia: una persona molto tranquilla. Intervistatore: Lui come vive questa situazione? Figlia: sai che non che lo sappiamo tanto, Lui una persona molto introversa, Lui dice La patente stata bestiale, quello lo dice sempre, anche perch probabilmente aveva comperato la macchina da poco nuova, quindi stata non lha neanche provata pi di tanto perch subito si trovato cos e quindi forse quello stato il trauma pi grande per per il resto (497)

che gli vuoi far fare, tutto quello che le proponi che possa avere una speranza a migliorare Lei si fa fare a pezzi. Lei si fa fare a pezzi, per, tante cose che lei ritiene che, cognitivamente Lei intera integraquello che c sotto che crollata psicologicamente. [] Vuole vivere, a volte ha paura dice sono morta, sono morta perch sono i ricordi del risveglio perch Lei si trovata cos (452)

Nel caso precedente estremamente drammatica limmagine evocata dal marito di un crollo interiore dietro unapparente integrit esteriore.
Moglie: per Lui stato dicile: prima faceva tutto Lui. Lui dice: Quando star meglio facciamo i lavoretti, facciamo questo, facciamo quello. Cio Io non so se Lui non lo vuole accettare, Io non lo so. (589) Moglie: Lui purtroppo come carattere non si poteva vedere in quelle condizioni. Quando tornava a casa, magari solo la domenica per pranzare qui, che veniva con la carrozzina, la lasciava sempre fuori dalla porta di casa. Lui la carrozzina non[] Lui riconosce che adesso si agita subito, pi di prima. Io il cambiamento lho forse notato di pi. Lui prima era una persona che stava tanto zitta, introversa, adesso parla con tutti, saluta tutti. [] Dipende a volte anche dai periodi. Comunque Lui dice che dopo lincidente ha capito che la vita non era quella che faceva primaha detto che gli ha cambiato la vita diciamo, per tante cose sue non che te le racconta, le sensazioniora vive la vita pi tranquillamente. A volte invece ha degli scatti che mi mette anche paura. Sono rare le volte che gli succede per s, Lui dopo per si rende conto ma dice che quando si arrabbia cos tanto, diventa una cosa pi forte di Lui. Allora tante volte uno deve fare come si fa coi bambini : Caro ma si se ti piace il concerto vai pure ad ascoltarlo, vai!. Allora cos, se Lui si sente libero di andarci magari poi non va. Per non fargli fare una cosa, bisogna fargli credere che la pu fare e cos probabilmente quella cosa non la fa. il contraddirlo sempre che lo fa arrabbiare ed allora dice: Ecco guidare non posso pi guidare, quello non lo posso fare, quellaltro neanche!.(594) Madre: *** (il marito della paziente) gli ha detto: Scusate tanto, ma allora cosa lavete toccata a fare? Ma cosa lavete operata a fare se sapevate che questa persona rimanevama questa vita?. La Dottoressa ci ha detto: Noi abbiamo salvato una vita. Allora *** le ha detto: Ma perch questa vita?. Io non laccetto una vita cos e non laccettava nemmeno essa. [] Anche essa poverina che oggi come oggi capisce e percepisce, non so no a che punto, per arriva molto oltre perch qualsiasi cosa vede, qualsiasi cosa le chiediper esempio la domenica prima di Natale, c stato mio fratello [...] Lei si uguale, non
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Se nelle testimonianze precedenti gli intervistati sono arrivati ad adeguarsi in un modo o nellaltro alla propria condizione di vita attuale, non sempre questo succede. Le conseguenze di un simile riuto possono essere gravi, no a portare ad una regressione anche sul piano clinico. Questo ci che sembra emergere nei casi seguenti, per i quali non si dispone, per, del racconto in prima persona del paziente, della sua percezione del cambiamento intervenuto, per cui ci si deve accontentare di una rappresentazione dello stesso da parte dei familiari.
Marito: forse la forza danimo che non c pi, un po di grinta questo che mi preoccupa molto. Come possibilit ce lavrebbe quella di mettersi in piedi, ma c da pedalare. (495) Marito: Lei psicologicamente non ha mai accettato questa sua situazione. Lei ha diviso questa vita, cio quella che era prima e quello che adesso. Quello che adesso, Lei non lo vuole riconoscere. Non c stato modo di farglielo riconoscerelei in questa maniera non vuol vivere. Lei vuol vivere altro, quindi tutto quello
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 come quelli che si rinchiude tutti, la stessa. Allora mio fratello le fa: B *** vedi come stai bene? Lei ha fatto di no, e si messa a piangere. (529)

Le storie seguenti, nelle quali le condizioni di salute appaiono meno compromesse delle precedenti, consentono di evidenziare come le reazioni rispetto alle abitudini e agli interessi precedenti la Gca possano essere diverse, anche a parit del quadro clinico. I due racconti presentano molte analogie, in quanto in entrambi i casi si tratta di persone giovani che si sono riprese quasi completamente dal trauma subito (conseguente ad un incidente stradale). Nel primo emerge, per, una volont decisa di riprendere tutte le abitudini precedenti, compreso lo scii, anche a rischio di un minimo di imprudenza nel forzare le tappe della riabilitazione. Nellaltro, invece, il protagonista ha preferito rinunciare ad una passione importante, il pattinaggio, e ad una prospettiva di vita, quella di diventare istruttore di ginnastica, non tanto per una impossibilit accertata sul piano sico ma per una propria convinzione (o forse timore) di non essere pi in grado di tornare a farlo come in passato.
Paziente: Io invece sono tornata quella di prima, capelli lunghi, sveglia alle 5 di mattina, anche quattro e tre quarti per studiare, e mangio quello che mangiavo prima, cio sono molto schizzinosa, carattere identico a quello di prima, mi piace viaggiare come prima, mi piace sciare, come prima, uguale; mi sono sposata con allepoca danzato adesso marito, lho sposato due volte perch sono diventata molto pi credente vado in chiesa alle 8 di mattina la domenica. Va b, sono contenta di come nita, mi rendo conto, mha fatto rendere conto di quanto sono felice, di quanto sono fortunata, di quanto sbaglio ancora oggi...e sbagliavo a lamentandomi per delle sciocchezze, ma naturale, umano, tutti lo facciamo, e per ha interrotto un percorso di vita perch a causa dellincidente arrivata linvalidit, arrivato il lavoro sso a scuola, il mio percorso di vita sarebbe stato un altro; Io avrei viaggiato, avrei continuato a viaggiare, a girare, come, come facevo nch non accaduto lincidente [] va b, ogni tanto qualche mal di testa, parecchi mal di testa, mal di schiena, questi sono i lati, insomma le conseguenze dellincidente pi che altro, se no per il resto (pausa) si accetta, insomma, non diventato un problema esistenziale, di vita, Oddio, cosa mi potr succedere? Mamma mia cosa m successo? non vivo pi. Madre: in un lato stato positivo, da un lato, perch prima le mancava la terra sotto i piedi, non saccontentava mai rispetto a prima adesso molto pi accomodante, perch sa cosa vuol dire sorire. (484)
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Paziente: ho provato a ritornare a fare pattinaggio come facevo prima ma non ce lho fatta...non lo so per paura, pi che altro, per il fatto che vedevo bambini che erano allinizio alle prime armi che andavano pi di me e a me mi dava fastidio e ho detto no Io qui non posso!! Preferisco fare piscina che Anche se per me la rinuncia adesso non so se pi grande o pi piccola, per...Io prima di fare lincidente volevo puntavo pi che altro che quando avrei terminato il quinto volevo fare tipo il pompiere o per lo meno qualcosa cos di sico, tipo istruttore di ginnastica o istruttore in una palestra, solo che dopo lincidente mi sono un po reso conto che per fare certiquesti tipi di lavoro, inizialmente, bisogna fare sempre delle prove siche che Io, sicuramente, non sarei in grado di passare nemmeno ora quindi ho subito rinunciato in principio ehquesto pi che altro tutto parte dalla testa mia sicuramente forse ho sbagliatonon lo so perscegliere una cosa pi calma anzich troppo movimentata (472)

Le strategie di normalizzazione risultano, dunque, molteplici e possono consistere nellarontare apertamente tutte le sde che la malattia pone al recupero delle proprie abitudini di vita precedenti, o, allopposto, nellaccantonare alcuni progetti, rimodulando di conseguenza le proprie aspettative. La ricerca di normalit pu essere perseguita attraverso la negazione della malattia, anche a prezzo della rinuncia di alcuni beneci connessi al riconoscimento sociale del sick role, nella misura in cui a questo si associ uno stigma (o presunto tale). Nel caso seguente appare chiaro come nella rappresentazione familiare il contrassegno per invalidi sia s espressione del riconoscimento della titolarit di un diritto, ma anche un elemento stigmatizzante.
Figlia: noi non labbiamo voluto (chiedere i beneci che gli spettano come disabile) perch mio padre una persona molto orgogliosa, tra le altre cose, e gli avremmo dato un dolore. Gi gli stata tolta la patente, giustamente, e per mio padre che costruttore, pilota, stata una cosa bestiale a doverla sopportare ma, soprattutto, il fatto che Lui non possa pi avere quella vita [] non abbiamo fatto procedimenti, ecco, per renderlo disabile noi avremmo potuto avere molte facilitazioni, a partire dalle branche di cose di farmacia, che gli servono per i bagni eccetera eccetera, a partire da magarila macchina per avere il coso del disabile, tante cose; non labbiamo fatto perch poteva poteva psicologicamente farlo andar gi dal punto di vista spirituale e di lavoro, sociale eccetera, sai, visto che la sua testa grazie a Dio rimasta integra. (497)

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Lo stralcio precedente estremamente interessante perch segnala la non coincidenza tra il disease, in questo caso la condizione eettiva di disabilit, il sickness, ossia il riconoscimento sociale della malattia, che i famigliari vorrebbero evitare (non abbiamo fatto procedimenti per renderlo disabile) e lillness, la percezione soggettiva della propria condizione, che secondo le intervistate avrebbe risentito negativamente del sickness (a prescindere dalla situazione eettiva di disease). Le parole delle due donne aprono lo spazio a molteplici riessioni: il procedimento di riconoscimento che rende disabili, come se la disabilit non fosse una condizione che riguarda il soggetto, ma il soggetto in relazione con gli altri. Si potrebbe aggiungere che la disabilit viene qui considerata come una conseguenza della stigmatizzazione sociale, piuttosto che una sua premessa. Del resto, il timore dello stigma indubbiamente un elemento ricorrente nelle storie raccolte, anche se questo appare pi come qualcosa che le persone si portano dentro che non qualcosa di realmente abbiato dallesterno.
Paziente: no, assolutamente; Io, Io, non che non volevo venire con i ssatori, Io non volevo venire, lorgoglio, con la carrozzella; lidea di incontrarmi con qualcuno e farmi vedere in quelle condizioni per me era terribile, eh; gi i capelli va b, per allidea di venire in carrozzella. No, no, Io nch non ero a posto, nch non tornavo sulle gambe mie non avrei mai voluto. [] Io ho un buco ancora nella gamba, cio un buco..per si vede; Io se dovessi andare al mare adesso in dei luoghi in cui ci sono delle persone che conosco mi sentirei un poa disagio perch mi sentirei guardata da tutti. [] Adesso, niente, comunque Io penso che il trauma cranico ritornando al discorso nostro impegnativo, impegnativo da superare, impegnativo da superare; poi come diceva lei dipende molto dalla capacit della persona di uscire, poi dipende anche se la persona stata, stata soggetta anche ad altri tipi di traumi oltre quello cranico, perch Io lho superato bene perch a livello sico non avevo problemi e quindi sai, lo sforzo la forza, lo spirito di migliorarti, di andare avanti, di ricominciare, per se Io ero su una carrozzina, Io non penso che lavrei superato alla stessa maniera; s, lavrei superato, sarei ritornata quella che sono ora, per con molte piehinsoddisfazioni, con molta pi lentezza, cio diverso, quindi va sempre collegato al tipo di trauma sico, secondo me, perch quello incide da morire, da morire, essere dipendenti da unaltra persona a livello sico bruttissimo (484)

spaventare, e che sia limmagine veicolata allesterno, la carrozzella, i capelli, il buco sulla gamba a costituire il problema principale. Daltra parte si tratta di una persona che ha subito menomazioni lievi e che fortunatamente non ha sperimentato quanto gli esiti non visibili possano essere altrettanto duri da accettare, come si vedr chiaramente nel paragrafo successivo. Tuttavia, le due storie seguenti (la 501 e la 507) evidenziano come le reazioni di fronte al rischio di essere stigmatizzati possano essere non solo diverse, ma addirittura contrapposte. Si tratta di due ragazzi coetanei, con esiti di media gravit, che portano ancora alcuni segni visibili degli incidenti stradali che hanno provocato il coma, e che presentano alcune dicolt nella locuzione e alcuni decit sul piano della memoria e dellattenzione. Entrambi sono, per, persone con una certa autonomia e con ampie possibilit di reinserimento sociale. A fronte di un quadro abbastanza simile, mentre nel primo caso emerge un netto riuto del fatto di trovarsi in mezzo gente, e lessere portato in giro in carrozzina viene vissuto in modo estremamente negativo, nel secondo, invece, n dallinizio sembra esserci stata una maggiore accettazione.
Madre: un ragazzo tranquillo, solare ma evidentemente quando si accorge del suo stato, logicamente non pi un ragazzo libero come prima avendo vissuto per dieci anni da solo e non pu fare pi niente di quello che faceva primae abbiamo diminuito queste gocce per delle volte Lui dice Tanto quello lo ammazzo cio quello che ha provocato lincidente che Lui non conosce per noi ecco lo abbracciamo e che fai? Non sappiamo proprio cosa fare [] le prime volte lo portavamo con la carrozzella magari ecco a comprare le perline o cosa, dopo ci sono sempre le persone che magari ti guardano in una manieraci pu essere dal bambino alla persona poco sensibile perch Lui rimasto bello diciamo per cha questo occhio chiuso cos e allora cominciava le bestemmie a tutto andare e allora prendevamo e venivamo viacio, delle volte, Io non lho visto mai piangere (pausa) (con la voce incrinata) solo una volta (pausa) si era...era mezzo risvegliato insomma evidentemente si reso conto (con la voce incrinata dal pianto) che non era piLui si coperto, lunica volta che ha pianto (piange) [] fortunatamente Lui capisce e stato sempre un ragazzo intelligente gli rimasta tutta la...la sua verve, un po lo humor inglese stato sempre scherzoso anche laggi con gli amici cio forse non voleva far vedere non lo so, dopo per Lui adesso tutto, tutto inutile cio anche la vita comune ti porta magari tarrabbi fai una stupidaggine una scarpa che non ti va bene o che ne so, un vestito, quello che , per Lui sono tutte stupidaggini e allora dice sempre Perch non vanno al Santo Stefano a fare un giro e quello penso che sia normale per tutti i ragazzi che hanno insomma
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Non sorprende che per una ragazza giovane, come nel caso dellintervistata precedente, siano soprattutto le conseguenze visibili del trauma a
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Padre: manon gli piace stare tanto in mezzo alla gente, alla confusione, forse non si sente...non lo so (501) Madre: ma la mattina, la mattina bisogna sempre andare in giro perch dentro casa non ci vuole stare, non vuole stare dentro casa perch se sta dentro casa si lamenta, si lamenta: E cosa ho fatto Io per averci questo, e che vita che devo fa, e la vita mia ormai nita, e cosa ho fatto che manno condannato cos? [] se giorno e notte che Lui deve stare solo no, no Lui diventa matto, va in depressione, va in depressione, capito, niente; [] Lui non ci vuole stare a casa, non ci vuole stare e forse sar anche una fortuna perch... se Luiforse dallinizio noi in carrozzina appena che scappato dal Santo Stefano labbiamo portato sempre in giro Lui non s mai vergognato non s vergognato mai, mai vergognato dandare in carrozzina, Lui mai... (557)

attualmente altro rispetto al passato. Se nel primo caso, nelle narrazioni emerge un confronto costante con la situazione precedente, nel secondo il termine di confronto il momento immediatamente successivo il risveglio, mentre il passato pretraumatico non viene richiamato.
Moglie: cio a me non mi fa pi brutto perch il *** di prima lho dimenticato ed Io vivo con il *** di oggi. Ha acquistato tanto da come era, che non parlava, non capiva parla, fa i ragionamenti, guarda la televisionechiede quello che vuoleDammi un bicchiere di acqua, cosa stai cucinando?, cognitivamente migliorato molto. [..] Eh s, Io le parlo sorridendo perch le ho detto un anno che prendo gli antidepressivi, e allora mi sembra di vivere, di vivere pi tranquilla, perch vedo che non mi importa pi di niente, se non ci aiuta pi nessuno, non so, sono talmente demoralizzata che non chiedo pi niente. E come me ce ne sono tante. (481) Madre: adesso il problema, eh, il problema cio Io mi sento una vedova con il marito vivo, nel senso ecco Io sto a casa cerco di fargli trovare sempre la casa accogliente sempremangiare eccetera, per quella che era la nostra vita, insomma praticamente non c pi. Che se andiamo fuori con gli amici ce lo portiamo dietro prima magari abituati non so andavamo a ballare o qualsiasi cosa insomma dovessimo fare Io sto qui perch anche se esci in tre non si pu camminare perci Io devo stare sempre dietro [] Ognuno di noi insomma la vita nostra lavevamo, uno pensa, chai i gli sistemati ti godi i nipotini, magari vai a fare un viaggio, invece sono cose che non si possono pi fare no, perch tanto Lui cha la priorit su tutto (501)

3.2 La reazione del care giver Se il paziente indubbiamente la persona pi direttamente coinvolta nella malattia, non si pu sottovalutare come questultima sconvolga anche le abitudini di vita degli altri componenti della famiglia ed, in particolare, di chi si fa carico in misura prevalente dellassistenza. Anche per costoro le prospettive di vita cambiano radicalmente e non tutti sono adeguatamente attrezzati per arontare sul piano emotivo un simile stravolgimento.
Marito: ci sono dei momenti che sono, sono in crisi, delle volte che, quando vado, Io lavoro a ****, quindi durante il trasferimento piangi, ti disperi, sei disperato, perch tanto la situazione... non accetti che ci sia stato un cambiamento cos radicale rispetto alla vita precedente, Io penso che sia positivo non accettarlo perch nel momento in cui laccetti poi ti siedi perci sono dei momenti di crisi grossa, crisi che sono particolarmente gravi nei periodi in cui ci sono le feste, nei periodi di vacanza perch, perch non stacchi (404) Moglie: per me stata una batosta enorme, enorme, enorme. (416) Madre: in 10 minuti ti cambia la vita. Tre mesi e mezzo con il cellulare acceso nelleventualitcio stato un forte trauma. Noi tutti ne abbiamo risentito. (559)

Nellintervista successiva evidente il riuto categorico della condizione di disabilit del glio. In proposito c da dire che sembrerebbe che il padre attribuisca proprio a questo riuto ostinato e alla sua perseveranza, oltre che alla presenza costante accanto al glio, il merito della ripresa di questultimo.
Padre: tutti quelli che stavano dentro (i familiari degli altri pazienti ricoverati) andavano alle riunioni che si organizzavano per i traumatizzati, ma non ci siamo andati mai perch non volevamo pensare di avere un handicappato in casa. Ci volevamo pensare che Lui sarebbe tornato come prima, anche se sapevamo che non era pi possibile. Piano piano con la nostra Eravamo gli unici che stavamo dentro lospedale 24 ore, 12 ore lei (la moglie) e 12 ore Io. [] Dopo addirittura, siccome noi non lo abbiamo iscritto, come hanno
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Anche da parte dei familiari si osservano due atteggiamenti antitetici: da un lato, la rincorsa (spesso vana) delle condizioni pretraumatiche, dallaltro, la presa datto di come la persona con cui si trovano a vivere sia
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fatto tutti l, sappiamo che hanno fatto domanda per linvalidit, cera un ragazzo come Lui, stava l, era stato in coma solo una settimana, comunque sua mamma ha fatto queste cose. Noi no, glielho detto, perch non ci volevamo pensare(al fatto che il glio potesse rimanere disabile) adesso per visto le dicolt lavorative, visto questo, visto questaltro (531) Madre: tutto. Si rivoluzionato tutto: la perdita del lavoro, la vita non pi vita. Qui si sopravvive. Finito tutto, adesso si vive in funzione di ***. Avevamo messo la badante ma era peggio, per noi erano pi problemi. Prima di tutto cambiava ogni mese quindi per quando prendeva in mano la situazioneandava via e si ricominciava. Cos almeno siamo sereni. Preferiamo assistere noi ***, nch ci siamoal futuro non ci penso perch senn non vivo nemmeno il presente [] Ioprima i primi tempi ero propriosai, no, dicevo che volevo morire, che era proprio nita. Io forse gi ero prevenuta perch come vedete Io ho fatto vari interventiper stato il primo momento ecco. Poi mi sono rimboccata le maniche perch dicevo che da qui ne dovevo uscire. Poi sono anche ingrassata. Poi invece volevo ritornare quella di prima quindi ho cominciato a mettermi a dieta, a tagliarmi i capelli S, visto che qui si deve andare avanti, si cerca di andare avanti nel modo migliore possibile. Lui (riferendosi al marito) insomma in casa sono Io quella che porta i pantaloni. Lui molto bravo per *** nel senso che lo pulisce, pulisce la tracheo, Io invece no, non ce la faccio Io a vedere questi buchettinon gliela faccio. Quindi Lui molto bravo in tutto quello che riguarda *** Io invece sono lamministrativa (si ride). Se bisogna andare in farmacia, in banca, giudice, tribunaliIo vado, Lui no. Una semplice bolletta Lui no. (542) Madre: quando successo non dormivo praticamente, Lui in coma, parte non parte, linizio, per forza solo Io, per Io ho cercato, capito, daiutarmi un po con le gocce per poter dormire, da sfogarmi tanto a piangere e sono riuscita a andare avanti. Invece mi marito s chiuso, Lui si curava, si curava, si curava per modo di dire, perch se Io non mi ricordavo le medicine non le prendeva, per Lui s messo nella testa che sto glio non cera pi da recuperare niente, perch ci diceva che tanto se campava non sarebbe stato...o sulla carrozzina o non capiva, una cosa e laltra, capito? allinizio ce lha dette tutte, quelle pi brutte ce lha dette tutte per prepararciallora Lui se l prese tutte, se l prese tutte sul serio e Io invece magari dicevo la speranza non me la potete togliere, Io la speranza ce lho, adesso cosa centra non che, normale, per da comera allinizio migliorato tanto, per penso che sia stato tanto anche il merito nostro che non labbiamo abbandonato un attimo (557) Moglie: la cosa pi brutta, la cosa pi scioccante per la persona che sta accanto non lhandicap sico. Io ho sempre detto che Lui fosse stato quello di
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una volta e fosse stato in carrozzina, non cera problema per me. Il fatto che brutto dirlo ma per me psicologicamente come se mio marito fosse morto quel giorno. Io quello che ho davanti unaltra persona, non rimasto quasi pi niente, poi Lui ha perso gran parte di quello della memoria passata, e quindi ci sono delle volte che magari dice che Lui non sposato, Io non sono sua moglie, cose cos. Noi ci siamo conosciuti giovanissimi. Ci siamo sposati che Io avevo 17 anni, ero molto giovane. Quindi diciamo che gran parte della mia vita stata condivisa con Lui e questa dura, stato tutto cancellato. Questa la cosa peggiore per me, al di l di tutte le dicolttecniche diciamo. una vita completamente diversa da quella precedente, nel senso che proprio tutto completamente trasformato, nonoramai fanno quattro anni, fra un mese fanno quattro anni esatti da quando successo e in questo periodo di tempo ho avuto modo di riettere su tante cose, e perch allinizio c langoscia, lo stordimento, tutto quello che ti successo, e quindi una vita completamente trasformata rispetto a quella che era prima, non ci rimasto pi niente rispetto a quello che era prima. Oltre alla vita quotidiana cambiatova behil rapporto con gli altri, tantissimo, tanto, tanto perch non mi ci ritrovo pi con i discorsi che comunemente si fanno con le persone che prima facevo anchIo, Dove vai in vacanza? andiamo a cena, festeggiamo un compleanno, andiamo ad un cinema, questo per me non esiste pi per noi. E poi c un modo completamente diverso di vedere le cose. Invece mi trovo molto, molto bene con chi purtroppo ha subito quello che abbiamo subito noi, nel senso che basta una parola, basta una frase ed anche con un estraneo ti capisci al volo. E niente. tutto diverso. (555)

Il brano apre a molteplici riessioni. Innanzi tutto, gi dalla prime righe viene in parte contraddetto quanto emerso nora: se per i diretti interessati laspetto che suscita maggiori angosce la menomazione sica, e in particolare quella motoria, nelle parole precedenti si aerma, invece, che la carrozzina non avrebbe costituito un problema. In proposito vanno, per, puntualizzati due aspetti: evidente, innanzi tutto, che i pazienti di cui si sono raccolte le testimonianze nel paragrafo precedente, per il fatto stesso di essere in grado di raccontare laccaduto in prima persona, sul piano cognitivo non hanno riportato menomazioni paragonabili a quelle subite dal marito nellintervista precedente. In secondo luogo, la signora giustamente aggiunge (non cera problema) per me: da questo punto di vista si pu cogliere implicitamente unammissione della diversit di prospettive tra la persona che vive nella sua pelle levento e il care giver. La stessa carrozzina, che fa cos paura a chi vede in essa una limitazione della propria autonomia, pu
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non risultare altrettanto spaventevole per le persone che assistono, che possono essere molto pi disorientate, invece, da una compromissione della lucidit mentale, o da una disinibizione nei comportamenti.
Moglie: qui Io vado fuori di testa un giorno o laltro...Adesso ad esempio Io se mi dimentico di prendere lantidepressivo Io vado in panne, come le macchine. (481)

Di fronte alla violenza dellimpatto di simili eventi evidente e comprensibile la necessit di un supporto psicologico che si faccia carico non solo del soggetto cerebroleso ma di tutto il nucleo che lo assiste, come richiesto pi volte nelle interviste precedenti. Eppure, a volte, lo stesso care giver ad esprimere esplicitamente la volont di non chiedere aiuto.
Madre: mi han chiamato tante volte se andavo da qualche psicologo, Io per ho voluto fare sempre da sola. Io devo sapere che devo tirare avanti una famiglia, cho un negozio, mio marito che mi sta male, mia gliola che sta male. Io devo arontare la situazione cos. Tanto la vita me la devo gestire da sola, il meglio che sia possibile. Io non cho neanche il tempo di stare dallo psicologo unora, due ore, pensando magari che dovevo stare da mia glia. (529) Moglie: Io dicevo Io non ho tempo, non ho tempo di stare con mia glia. E Lui (lo psicologo) mi ha fatto una domanda: Ma tu ci vuoi stare con tua glia?, in realt Io sfuggivo questa cosa, perch Io ero talmente Io sono stata male, sono stata molto male. Adesso sto bene, tra virgolette. Sono stata veramente tanto male che non riuscivo a starle vicina, lei mi diceva: M, cerca un attimo di non pensare a sta cosa, cerca di svagarti, ed Io invece ero sempre l a buttarle sopra, a dire Come facciamo, ero Io che buttavo sopra di Lei. Quindi cercavo di sfuggire lo stare con Lei. (549)

Intervistatore: Lei questo supporto non lha cercato? Moglie: no, perch quando stai in quella situazione, non pensi a te. Io me ne sono resa conto ad un certo punto che sono scoppiata. Io non mi sono resa conto che incominciavo ad avere questi problemi, perch pensavo a Lui, pensi a portarlo in giro, a portarlo dai medici, a fare le visite, non che stai a pensare a te, non ci pensi minimamente. Dopo tutta la cosa insieme Forse magari unaltra cosa che importante, cio seguire anche i familiari delle persone che hanno avuto un incidente. Se uno ha una moglie, la mogliesembra una stupidaggineforse i genitoriil rapporto genitori-gli diverso dal rapporto di coppia. Specialmente noi che ci eravamo sposati da otto mesiva seguito. Gi questo mancava totalmente. Ora non che voglio incolparli, ci mancherebbe, per questa una cosa che per il futuro potrebbe essere valutata. Forse se cera noi, Io, larontavo in un modo diverso. Quasi che te lo dovrebbero imporre, capito? Perch in quei momenti l, Io pensavo solo a Lui e neanche li vedevo i problemi miei, se me lavessero detto di andare dallo psicologo forse avrei anche risposto che non ce nera bisogno. una cosa che andrebbe comunque fatta.[] Per carit, Io non avrei mai voluto stare al suo posto, ma anche chi gli sta vicino, chi ci vive 24 ore al giorno, non facile. Quindi allinizio Io avevo tantissima pazienza, poi lho nita tutto dun tratto ed ho incominciato ad usare le maniere forti e devo dire gli hanno fatto bene. Lui ormai si era abituato che tu gli facevi tutto, che lo coccolavi. Poi non faceva niente, stava sempre a dormire, si era proprio crogiolato su questo modo di fare. Poi ho iniziato ad arrabbiarmi, Lui piangeva per si svegliato e sono riuscita a farlo andare da questo psicologo. (455)

Se il riuto di ogni aiuto esterno, almeno in una fase iniziale, pu essere giusticato dallesigenza di concentrarsi unicamente sullemergenza della situazione, a lungo andare le risorse psicologiche rischiano di essere erose, no al crollo, come emerge nel caso seguente, dalle parole accorate della moglie di un paziente che arriva a suggerire misure coercitive nellazione di sostegno.
Moglie: forse se allinizio, quando Lui tornato a casa, avessi avuto un supporto anche Io magari si potevano evitare i problemi, penso eh! Non lo so.
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La testimonianza precedente ci ricorda anche come, a seconda dei casi, ad assumere il ruolo di care giver possano essere familiari che hanno con il paziente rapporti molto dierenti tra loro. Il legame tra un genitore ed un glio (soprattutto se giovane) gi profondamente diverso dal legame inverso tra un glio ed i propri genitori; ma altro ancora il legame tra una coppia di coniugi che hanno percorso buona parte della vita assieme rispetto alla relazione tra due persone giovani che hanno appena iniziato la loro vita di coppia. Da questo punto di vista, alcune storie sono molto particolari: come nel caso successivo, nel quale evidente la presenza di un legame speciale tra la paziente ed il marito, uniti nella vita prima, nellincidente poi1, ed ora nel percorso di riabilitazione.
Marito: un incidente stradale dove andavamo insieme perci abbiamo avuto un dramma entrambi. Lei andata in coma e ha avuto un susseguirsi di cose, lei ha avuto un trauma cranico abbastanza serio e non si fatta nien91

taltro; mentre Io, mi hanno dovuto operare perch mi si era rotta una costola che mi ha tagliato lo stomaco e i polmoni, diaframma, tutto quanto [] Ci siamo rincontrati gi dopo che mi sono rimesso circa verso gennaio. No, l sono andata trovarla per la prima volta, circaappena dopo Natale. [] Poi va b c tutta una storianoi andavamo a scuola insieme. 15 anni che siamo sposati. Ci siamo sposati a 20 anni, perci un rapporto particolare. Abbiamo fatto le superiori insieme e nite le superiori ci siamo sposati. (533)

mezzo la madre, poi Io sono stato otto mesi, otto mesi con mia moglie, lho abbandonata. Ho dato mia glia a mia sorella, alla nonna! (452) Moglie: Io gli ho detto: Fate la vostra vita, qui ci penso Ioperch non giusto condizionarle, perch una ha rinunciato a prendere la laurea, perch il padre stato male, laltra per grinta lha presa a 23 anni perch voleva dimostrare al padre che poteva riuscire a laurearsi, nonostante fosse stata 8 mesi al Santo Stefano con Lui (481)

3.3 La reazione degli altri familiari Se il care giver principale in un certo senso si trova costretto a reagire, perch a prescindere dal suo vissuto di soerenza non ha alternative e deve in ogni caso prendersi cura della persona, negli altri componenti della famiglia, coinvolti in misura minore nel carico assistenziale, possono innescarsi reazioni di aperto riuto. Lincapacit ad accettare il cambiamento intervenuto risulta un aspetto particolarmente delicato nel caso di gli in minore et.
Moglie: ho lasciato questa ragazzetta [la glia] con una donna anziana, mia suocera di 88 anni, con una signora qui in casa che aiutava questa ragazzetta che nel frattempoCio il problema non era solo Lui, il problema era anche sta ragazza che non voleva pi andare allUniversit. Non voleva pi tornare assolutamenteE niente non ci voleva ritornare. E niente, poi dopo con laiuto di un nipote che faceva medicina, e niente ha superato. No, no lei no, solo chestava un pochettinoa distanza. Per qualche volta, qualche volta ci scappava pure qualche battibecco, per cio 19 anni (416) Intervistatore: vostra glia invece sta bene? Si ripresa dallincidente? Moglie: s, sicamente sta bene anche se lei dellincidente non ne vuole mai parlare e lo dice. A suo tempo non voluta neanche andare dallo psicologo. Il padre pure lha voluto rivedere solo dopo che uscito dal coma. (430) Marito:eh! Mia glia aveva 14 anni e mezzoCi sono stati grossi problemi. Grossi problemi che poi non vengono riconosciuti pi di tanto dallassicurazione come danno. Allora Lei era una ragazza bravissima a scuola, in quellanno c stato un crollo, un crollo documentato, perch Io ho portato dopo allassicurazione, documentato dalle riunioni dei professori, dalle valutazioni dei professori e da quanto anche dichiarato dai professori che, per laccaduto, ne ha subito, ne ha subito psicologicamente la bambina. Eh! Quattordici anni e
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Le parole precedenti sottolineano ancora una volta come le reazioni possano essere tra loro opposte. Da un lato la rinuncia, quasi un riuto in blocco della vita precedente, dallaltro la volont di andare avanti nel proprio percorso di vita indipendentemente dallaccaduto, anzi a dispetto dello stesso.
Madre: il gliolo guardasar che stato sempre con me. Quando Io ero in tabacchino no, ma quando stavo a casa, stava sempre con me, Lui mmmniente, niente guarda. Anzi un giorno era accesa la televisione e parlava di uno che gli aveva ammazzato il padre ad un bambino. Il bambino dice: Nonna, a quel bimbo gli hanno ammazzato il padre!. Io gli dico : Eh pure te la mamma tua ti sta male, eppurevivi lo stesso. Lui mi risponde: S nonna per Io se voglio vedere la mamma vado gi e ce lho. Caveva sei anni [] Anche le maestre mi dicono che non riescono a capire se tiene tutto dentro e non butta niente fuori, perch questo sarebbe un danno. Un domanise Lui vuole sapere qualcosa, sarebbe meglio che la chiedesse. Sa, Io perch ci sono passata quando ero piccola che mio padre m morto quando Io ero piccola. un trauma cheTragedie chetanto il carattere te lo fa da cos a cos. Allora Io a *** gli ho detto: Sai ***, nonna darebbe la vita purch mamma tornasse a casa. Lui allora mi ha abbracciato forte e mi ha detto : No, no, nonna, se te muori non ci sei pi, ma mamma pu tornare a casa. Capito che cosa cha dentro la testa? Le maestre hanno detto che Lui un bambino bravo a scuola, socievole, a basket v benissimo, Lui un gliolonon lo so. Lui niente, non ti fa pesare niente guarda. Solo una volta mentre stava facendo i compiti col padre non riuscivano a farli, allora venuto da me dicendo che non era riuscito a fare i compiti ed Io ho detto: Eh se ci fosse ****!. Listintoma Lui questo non lha preso male. (529) Moglie: e poi va beh, abbiamo preso la casa laggi, mia suocera stava durante la settimana, Io partivo il venerd sera e tornavo il luned mattino. Mia glia che la sbatti sempre di qua e di l, anche quello insomma abbastanza
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Intervistatore: e sua glia come ha reagito? Moglie: mia gliabeh allinizio male! Allinizio male perch comunque aveva otto anni, otto nove anni, non riusciva a capire perch il babbo non poteva tornare a casa, anche se non cera tutto sto gran rapporto eh! Per insommaera una cosa un po cos. Anche Noi [i due coniugi] avevamo dei problemi, cio noncome tutti a casa, magari la situazione non era facilissima, perch soriva di un esaurimento nervosonon era facile, per dopo le cose si stavano sistemando e poi arrivata questa. E Lei ha soerto, allinizio ha soerto, per con landare delcon il passare del tempo ha capito la cosa. Sperava Leivoleva che il padre tornasse a casa, per nemmeno Lei riusciva a capire la dicolt del poi, del ritorno a casa, quindi quando poi tornato a casa: Che bello, torna il babbo, tutta contenta, quando arrivato a casa [piccola pausa che lascia intendere la delusione provata]. [] Ah Io un giorno lho presa e le ho detto: Senti, ti porto a vedere il babbo, era ancora con la tracheo ho fatto delle cose forse sbagliate, per lei alla ne mi ha detto: Mamma sono stata contenta per almeno lho visto, perch nemmeno Lei riusciva a capire, a rendersi conto di come stavano le cose. stato drammatico. Che per anche l stata una cosa un po cosperch, avevo parlato prima con la psicologa, poi siamo arrivate l, ci hanno messo in una stanza a me e a Lei da sole e ci hanno portato oltre a Lui e tutti sono andati via e ci hanno lasciato l in tre, capito? Lui che ha cominciato a tremare, Lei che aveva paura stato un po drammatico, un po cos. (549) Moglie: mia glia nel frattempo non ha mai voluto vedere il padre. Mai, una rabbia atroce che sfogava contro di me, urla, pianti. Allepoca aveva 17 anni. Io non lo voglio vedere, Io non lo voglio vedere, Io babbo lo voglio vedere quanto Lui star bene, perch se babbo muore me lo voglio ricordare come era, non me lo voglio ricordare cos, mi diceva.[] poi un giorno parlando con mia sorella il Dottore ci ha detto che era importante Io insisto un po sui discorsi di mia glia perch Lei stata unaltra parte del mio problema, non ho avuto problemi solo con Lui. Ho avuto un grandissimo problema pure con Lei, quindi Io ho dovuto combattere su due fronti. Adesso per fortuna li abbiamo risolti. Almeno quelli Sarebbe importante che venisse anche la glia. Ed un giorno Lei ci ha sentito parlare con me tra me e mia sorella di questa cosa e alle cinque, di solito quando partivamo, si presenta l e... [dice la glia]: Stasera mamma vengo con te Io le ho detto: Ma sei sicura? Non devi sentirti obbligata, lo devi vedere se te lo vuoi vedere. Fa: No, no Io vengo con te perch babbo ha bisogno di me. Ed venuta gi. Si messa vicino al letto un secondo lo ha guardato, non ha fatto una mossa, e poi scappata per il corridoio piangendo. (555) Moglie: quando siamo ritornati a casa, anno scorso a luglio mia glia questa cosa non laccettava, non mi aiutava in niente, in niente, anzi aveva una rabbia
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feroce contro di me. Si sfogava contro di me. Anzi il Santo Stefano ci aveva oerto anche laiuto psicologico, della psicologa per i familiari, non mi mai voluta venire: Seh!, che ci vengo a fare dalla psicologa, sto bene non ho bisogno. La reazione era quella. Quando poi Io mi sono trasferita laggi perch ad un certo punto non riuscivo pi a fare avanti indietro con la macchina Lei si messa a piangere, mi ha urlato contro: Adesso mi abbandoni pure te, Io non ho pi n padre n madre un disastro, un disastro. Infatti dopo Lei sicomunque si trovava con la zia, peranche a Lei si stravolta la vita, tutto in una volta di punto in bianco ecco! Tutto cambiato. Figlia unica, babbo e mamma tutti dietro a Lei, forse un po viziata, forse non lo so. Comunque di punto in bianco si trova cos. Una rabbia dentro che sfogava su di me. E invece adesso da un anno e mezzo a questa parte le cose sono completamente cambiate. Da quando siamo tornati a casa lultima volta. Una glia completamente diversa. Complice, con me, non mi attacca pi, non mi urla contro, verso il padre protettiva una cosa guai chi gli tocca il padreti azzanna, gli fa da cane da guardia. Ho avuto limpressione che Lei ha capovolto i ruoli: prima Lui il padre e Lei la glia, adesso Lei la grande e Lui quello da proteggere. Da proteggere e da accudire. Mi aiuta a metterlo a letto, mi aiuta a vestirlo, se ho bisogno un attimo di uscire per andare a fare la spesa, se Lei qui in casa ci pensa lei non c problema (555) Moglie: mia glia non lha visto mai, solo quando ha iniziato a svegliarsi. Perch non voleva vedere il padre in quelle condizioni. Io invece ho fatto al contrario, dopo i primi dieci giorni circa, non son pi riuscita ad entrarci, non so per quale motivo. Anche andare a parlare con i dottori era diventata una cosa insopportabile, perch tanto ogni giorno ci dicevano che non sapevano come stava perch non reagiva, non si svegliava. (594) Marito: le glie, anche loro hanno reagito abbastanza bene; Io n dal primo momento, loro erano abbastanza piccole e grandi, 14 anni ancora sono piccole, per abbiamo parlato subito di quello che era successo alla madre, di quelle che potevano essere le conseguenze, quello immediatamente, quindi loro si sono appoggiate anche tra loro, essendo tre, se era una sola magari avrebbe soerto di pi, in tre si sono appoggiate luna allaltra [] appena ho potuto le ho portate gi a vedere la madre, appena ho potuto e loro la dovevano vedere la madre, daltra parte non che? C! non puoi nascondere le cose; le prepari, chiaramente, non che le porti gi cos, vengono preparate, per? Ora ci giocano, ci scherzano. (404)

Soprattutto quando i gli sono ancora in unet dicile, non cos piccoli da non comprendere cosa sta accadendo, ma non abbastanza
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maturi per poterlo arontare, frequente che la malattia di un genitore metta in discussione gli attributi di sicurezza e di invincibilit della gura genitoriale, e venga vissuta, pertanto come una sorta di tradimento, a cui pu aggiungersi il timore dellabbandono anche da parte dellaltro genitore assorbito dalle responsabilit di cura. Ma a riutare la situazione non sono solo i pi giovani, a volte gli adulti portano alle estreme conseguenze lincapacit di accettare laccaduto. In due casi, di fronte alla malattia del glio, la madre si trovata sostanzialmente sola. In una circostanza con un epilogo tragico, perch il padre si tolto la vita.
Sorella: poi dopo la sera loro venivano gi quando faceva entrare loro, mamma e babbo quando faceva entrare; babbo no, perch babbo un tipo che aspettava vicino al telefono, voleva sapere come stava, per Lui nonmia sorella per esempio quando Lui lo alzava c venuta solo una volta, poi dopo non c venuta pi, ma non perchlei candava la sera, ci cambiava i compitilei gli dava fastidio magari pi vederlo che magari, che ne so, legato oppure che ti dava un cazzotto, capitava, un calcio, perch(ridendo) ce n capitati, come a me, perch Io lho seguito di pi lei, lei, lei per esempio c venuta solo una volta babbo ci veniva la sera, lo vedeva lungo sul letto e sul letto era una persona, tra virgolette, normale, che stava lungo, disteso, invece quando stava sulla carrozzellaera tutto un programma (581) Madre: poi da quando siamo andati al Santo Stefano appena siamo tornati a casa Io non ho avuto un grande supporto di mio marito perch in quel periodo mio marito stato malissimo, non ce la faceva a stare al Santo Stefano, riutava tutta quella situazione. Allora qualche volta veniva a trovarci per non ha mai voluto passarci la notte e naturalmente eroqualche ora ecco proprio come un visitatore normale, per cui Io me la sono vista brutta da sola la situazione di quel periodo (442) Madre: tanto un genitore chioppa quand cos, quello pi debole chioppa, Io mi marito era un carattere debole, stato sempre, Lui non affrontava le situazioni, guriamoci questa qui, mandava avanti sempre a me quando cera qualcosa e Io questo non lho potuta tamponare da sola perch era troppo grossa e Lui non voleva le responsabilit, non volevaLui lavorava, portava a casa lo stipendio, non spendeva niente, dava lo stipendio a casa perLui le responsabilit nonnon se, non se l mai prese, purtroppo quando arriva...Io lavevo responsabilizzato un po perch i dottori ce diceva
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Vi dovete responsabilizzare, vi dovete far aiutare, perch voialtri non gliela fate tutti e due (la madre ed il fratello del paziente) (557)

4. LOdissea dei servizi 4.1 Lanello mancante: la presa in carico da parte dei servizi sociali e sanitari territoriali Con il rientro a casa le famiglie non solo devono imparare a gestire quotidianamente il proprio caro e a tenere sotto controllo il prolo emotivo, ma si trovano continuamente di fronte a problematiche sanitarie, spesso inedite: dalla prenotazione degli esami clinici, allacquisto dei farmaci e dei presidi necessari. Da questo punto di vista il problema pi ricorrente la mancanza di una chiara presa in carico da parte dei servizi sociali e sanitari, al momento delle dimissioni, e la conseguente dicolt nellorientarsi nel sistema dei servizi. Del resto le stesse parole degli intervistati sembrano suggerire limportanza di un case manager in grado di attivare gli attori della rete socio-sanitaria e di coordinare le risposte a partire per dalla centralit della persona, superando lattuale logica di separatezza nellorganizzazione dei servizi. La presenza di un case manager potrebbe inoltre consentire di superare il potenziale trade o tra la richiesta di una maggiore personalizzazione dellassistenza e la costruzione a priori di percorsi assistenziali comuni.
Marito: manca, manca una persona che coordini, che coordini luscita e il mantenimento dei contatti della famiglia, della persona insomma, via, con le strutture, con le strutture mediche, questo anello manca, probabilmente loro pensano che debba essere il medico di base che faccia da anello ma il medico di base questo non lo fa, ripeto, nonostante Io abbia un medico di base molto bravo, sempre disponibile ma un conto la disponibilit, un conto coordinare, gestire[] sicuramente una mancanza, ci deve essere, ci deve essere qualcuno che mi dica: Oh, sono passati sei mesi, allora, come succede per le mammograe e per il pap-test, che a lei gli arrivava una letterina ogni due anni Le abbiamo prenotato la visita per il giorno tal dei tali, se pu venire in quel giorno bene altrimenti prenoti unaltra data. Caspita, ma anche noi dovremmo avere la stessa cosa; lei cha avuto un problema grave, grosso, no? Allora mi deve arrivare una telefonata, una lettera, non ha importanza quello che in cui dice: Tabbiamo prenotato la visita cardiologica per il giorno tal dei tali; oppure, ci contatti perch c da fare le analisi; allora Io lo faccio, cho lo scadenzario, sul computer, mi
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si apre, dlin dlin mi si accende una lucetta, allora chiamo il dottore: Senti, devo fare cos, lo devo fare? cosa dici, arrivato il momento? per non va bene, e soprattutto a chi rivolgersi per fare ste cose [] tutto quanto il carrozzone funziona abbastanza bene, nel momento dellimpatto, nel momento della degenza ma nel momento in cui il malato esce dalla struttura, a questo punto abbandonato a se stesso...non ci sono pi i contatti, cio i contatti sei tu che li devi cercare mentre invece dovrebbero essere automatici cio nel momento in cui esci deve esserci un libriccino in cui c scritto fai questo, fai questo, fai questo, un vademecum in cui c scritto quali sono gli uci a cui far riferimento un conto dirteli a voce [] perch quando escono loro...allora nch sono dentro al S. Stefano non c nessun problema, al momento del distacco che nasce il problema, allora Io un paio di giorni prima che la mandassero a casa ho detto, Ma scusate Io, queste bottiglie che le do per il cibo sta roba dove la prendo? eh ah, ma c un centro a ****, e va be un centro a **** ma ditemi dove devo andare! (404) Moglie: Io dico: Arrivato, che scappa dal Santo Stefano, tornano a casa. La Asl, lunit sanitaria lo sa che c una persona in queste condizioni[] Per senn, nessuno, la Asl, che prima non te prendeva niente [nel senso che il soggetto non usufruiva di alcun servizio], non aveva bisogno, non aveva mai preso una medicina, non aveva mai preso niente, ma quando vi prende una medicina, che vi costa un tot, ma non si chiede niente? Sar di andare a vedere su questa famiglia qualcosa? No, nessuno! (416) Sorella: Io per adesso, il motivo del perch siete qui voima perch non fare un programma per non lasciare queste persone abbandonate, come se fosse un controllo periodico, sapere com la famiglia, come lo tiene [...] Insomma voi l al Santo Stefano fate un lavoro grande, per poiabbandonati. Quindi se voi riuscite a seguire ste persone, a mandare notizie, un notiziario su cose nuove che loro possono fare, cure. (427) Madre: quindi anche la cosa che a me da fastidio di tutta questa situazione: prendere in carico un paziente come *** signica supportarlo in tutte le sue carenzein questi sei mesi che loro lo prendono in carico, dovrebbero fornire a *** terapia tattile sensoriale. Terapia sica, volendo piscina ste cosee logopedia, eComunque ecco veramente fare un programma con i vari specialisti per dire Io lavoro qui, laltro lavora qui, ecc. E questo implica la presa in carica di *** per cui la Regione paga. Ecco allora la Regione paga ma **** manda loperatore a casa e fa quello che possibile a casa. La regione paga il ***** ed il ***** mi da 26 sedute di sioterapia(442)

Moglie: magari potrebbero consigliare quando fanno uscire gli ammalati dei medici ai quali adarsi. Io quando siamo usciti dal Santo Stefano, non sapevo neanche dove lo dovevo portare a fare una visita dal neurologo, neanche un neurologo ti sanno dire, nonostante labbiamo chiesto. [] quando Lui uscito non avevo idea di dove portarlo. (455) Marito: la nostra speranza che questa cosa serva. Per esempio se venisse qualcuno di un ente, una volta ogni 15 giorni che veda com la situazione e che se ci sono problemi ci dice a chi rivolgerci, che ci indirizzi. Le persone anziane come fanno per esempio? Per loro soprattutto. Quando torni a casa che non sai da dove cominciare sarebbe utile una persona che ti segue. (495) Padre: perch noi non sappiamo quando uscito era stato, diciamo, dentro la cura che avrebbe dovuto fare da l in poi, praticamente noi non sappiamo se il dosaggio, adesso, se il dosaggio di quello che sta prendendo ancora giusto o meno (501) Figlia: sono contenta di questa cosa perch Io allinizio, quando c stata quella richiesta per telefono con le varie domande, infatti inizialmente mi chiedevo come mai queste persone una volta uscite dallIstituto poi si perdono completamente. Loro, i medici, non sanno pi eettivamente se c stato un miglioramento, se sono morte, secio qualsiasi cosa, magari semplicemente per risentirle dopo qualche anno. Quindi quando per telefono mi sono state fatte le domande son stata contenta, anche per sapere, no? Magari servir anche per la statistica, per varie cose, anche come ricerca. (511) Moglie: quando Lui uscito mi hanno detto come muovermi, tutto, per dopo perdi tutto perch non c la continuit, non sai dove sbattere la testa . (547)

Quando, invece, il collegamento con i servizi del territorio funziona bene, nelle parole degli intervistati si avverte un notevole alleggerimento.
Paziente: perch Io praticamente il giorno dopo che sono uscito dal Santo Stefano sono subito, immediatamente andato allOspedale di *** a parlare con la siatra che poi mi ha previsto tutta una serie di sedute di sioterapia. stato il Santo Stefano che ci ha detto a quale Dottoressa rivolgerci. La Dottoressa gi lo sapeva, era gi stata informata. Per questo il Santo Stefano ha pensato a tutto, c stato un continuum. (511)

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4.2 La dicolt nellottenere le cose Al peso legato alla gestione quotidiana del proprio familiare, si aggiunge, poi, la dicolt nel procurarsi gli ausili o nel ricevere le prestazioni di cui si ha diritto. Talvolta, il ricorso alle maniere forti sembra lunica via percorribile per ottenere ci che spetta.
Marito: eravamo riusciti a farci assegnare una di quelle sedie a rotelle che si alzano [] pregando, imprecando, un po di conoscenze (404) Nonna: Noi ci siamo trovati con ***, una notte, lha tenuta seduta sul letto, lei dietro (La madre), *** davanti, Io in giro per Mamma: farmacie, croce verde. Nonna: che non ci volevano dare lossigeno. Mamma: c bisogno di un permesso speciale per lossigeno. Siamo tornati il giorno dopo con la ricetta del medico ed anche l non me lo volevano dare perch sulla ricetta cera scritto gassoso anzich liquido. Poi si va avanti a minacce e sono uscita con lossigeno. Abbiamo fatto la richiesta per un condensatore di ossigeno, ce lho, ma questo subentrato tutto dopo, con un po desperienza. (559) Madre: Dopo una mezza litigata, lanno dopo me lanno mandata la lettera (per ottenere dei contributi previsti dalla Regione). Io non dico di venire a casa, ma che mi mandasse una lettera, che mi dicesse c questo, c questaltro. Anche una lettera non arancata con tassa a carico, non un grosso (559) Moglie: Io ho dovuto litigare con la siatra per avere una carrozzina nuova perch quella che Lui aveva primasi buttava sempre indietro cos [fa il gesto relativo], e cade, molto spesso caduto sempre in avantipoi si butta di peso sempre in dietro e sta carrozzina si era rotta. E non volevano dare una carrozzina nuova. Mi diceva: No, no ma Lui ha gi speso, ha gi spesoma sta carrozzina si rotta, che ci posso fare. Eh, speriamo che vada bene, senn la prossima gliela facciamo di ferro, e va bene (549) Moglie: Io penso che pi una persona cha problemi pi la societ, noi che la componiamo, ce la mettiamo tutta a rendere la vita dicile, perch se Io chiedo la carrozzina elettrica perch ce ne ho bisogno, che ci vado a fare la bella in giro, o me la rivendo? O perch? perch mi serve! C venuti qui a casa lo hanno visto e Lui si ingrassato, hanno visto dove stiamo di casa e Lui...e Io per andare in centro cho tutte salite. Ci sono tante cose che non vanno bene, passato un po di tempoIo capisco che ce ne stanno tanti per su un anno 10 terapie (589)
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Moglie: una lotta per andare al S. Stefano, perch non lo volevano portare al S. Stefano una lotta! Lo volevano portare in un centro qui vicino a noi. Al che mi sono arrabbiata e ho detto: Io mi metto qui lunga per terra, o lo portate al S. Stefano o Lui non esce da qua. E niente, alla ne dopo tanto chiacchierare, dopo tanto fare, tanto, tantoil 5 di maggio andato al S. Stefano (416) Marito: Io brigando, facendo, che poi dopo, dopo un anno circa che sei li dentro li conosci pi o meno tutti i dottori, hanno allestito, per lei, una apparecchiatura [] per poter fare la Spet cerebrale dovevo farla ricoverare in un reparto e non trovavo nessun reparto che la ricoverasse e allora mi sono incazzato, quella stata la volta che mi sono incazzato veramente (404) Moglie: Questo un paese dove non c niente, dove non esiste volontariato, dove per avere una terapista, una logopedista a casa devi fare i salti mortali, i miracoli e questo probabilmente in altre situazioni sar diverso, magari non sar cos lo spero. E quindi ogni cosa una battaglia combattuta e quindi stai sempre sul chi vive perch una persona diciamo (555)

chiaro che dietro ciascuno degli ostacoli riportati dagli intervistati ci sono spiegazioni, che spesso le singole famiglie fanno fatica a comprendere o ad accettare. C, ovviamente, un problema strutturale legato alle scarsit di risorse a fronte di una domanda eccedente ed in crescita, ma anche un problema di regolamentazione dellaccesso a determinati presidi, a tutela degli stessi pazienti. Tuttavia, al di l della possibilit o meno di soddisfare le singole esigenze, ci che le famiglie sembrano chiedere ai servizi una maggiore chiarezza, trasparenza e semplicit nelle procedure, nonch la possibilit di una comunicazione pi distesa con gli operatori. Spesso, infatti, tale relazione viene percepita e vissuta dai diretti interessati come uno scontro logorante, quando gi la quotidianit fatta di continui ostacoli da superare. Da questo punto di vista, senza voler entrare nel merito della legittimit delle richieste avanzate dalle famiglie, lindicazione che se ne ricava quella di suggerire agli operatori di dedicare maggiore attenzione agli aspetti comunicativi, di modo che anche di fronte a quelle che possono sembrare pretese eccessive non perseguibili questi riescano a spiegarne il motivo alle famiglie. Un capitolo a se stante meriterebbero, inoltre, le dicolt di ordine legale, che nel caso di interdizione del soggetto con Gca si aggiungono a quanto gi visto.
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Padre: dopo anche qui Lui glio unico, c tante altre coseche praticamenteper fare il tutore... tuttac tutta una prassi Madre: che trala! Che stufata! [] Perch te devi andare da un avvocato, 1200 euro, per fare che cosa?! Non s capito! Comunque lha presi[] perch facendo il tutore tu devi portare tutto la sua pensione devi giusticare tutto hai capito?! Non facile giusticare tutto. Queste dicolt ci sono. Queste. Capito?! Per Io spero che il giudice queste cose sicuramente le capir non star l col fucile perchalla n ne, gli dico, signori miei, venite una settimana a casa mia giorno e notte perch Lui non dorme mai di notte. (407) Moglie: oltre a tutto quello che passiamo dentro casa che abbiamo la malattia, il male, viviamo cos, il Tribunale siccome Io sono il tutore di mio marito, il tribunale tutti gli anni mi vuole il rendiconto delle spese che faccio per mio marito. Io non faccio il rendiconto delle cose che spendo per mio marito, perch Io di mio non cho niente, sto qui tutto il giorno a seguire a Lui, giorno e notte, beh, se Io ci metto le cose miedice: Ma queste per lei, sono dovuta andare dallavvocato, oltretutto a spendere i soldi per lavvocato. Io non lavoro, ho perso il lavoro per colpa della malattia sua, sto qui ad assisterlo giorno e notte, quindi devo tenere una persona dentro casa, dargli da mangiare, devo dare lo stipendioLui interdetto praticamente ed Io devo fare tutte le cose per Lui praticamente. Sarebbe bene tenere due conti, e vado gi che adesso mia suocera ci vuole fare la donazione di due stanze e sono trattata peggio di un delinquente dal Tribunale. Mi guardanodice: Ma quante persone siete a mangiare, magari viene 8000 euro di spesa giornaliera allanno. Siamo due. Io porto gi una busta con gli scontrini, li metto da parte, tutti i giorni scrivo quello che spendo, biglietti dellautobus, ricariche dei cellulari, tutto, ha visto le ricariche telefonicheEh ma lei telefona parecchio, cha molte amiche. No, veramente mi servono per chiamare il dottore e dalla responsabile della cancelleria mi punzecchia, ma proprio fatta cos, una matta. Le dico Ma guardi che Io sto male per guardare mio marito tutto il giorno cos Lo metta in un Istituto no? Oh grazie che me da questi consigli. Io sono venuta via che piangevo. Questo quello che mi dicenon nemmeno il giudice, il cancelliere. (481)

standard, sia con riferimento alla copertura delle spese farmaceutiche, che allerogazione di prestazioni. Questo signica, per le famiglie, dover sostenere in prima persona una parte considerevole delle spese sanitarie, o dover rinunciare a determinate prestazioni. In particolare, il problema pi sentito quello relativo alle sedute di sioterapia, rispetto alle quali i pazienti ed i familiari nutrono molte aspettative per il recupero delle funzionalit residue e che il SSN riesce a passare gratuitamente solo in numero ridotto.
Marito: ah...alcuni farmaci li devo comperare e per forza, perch lei un caso atipico; essendo un caso atipico, alcuni farmaci che lei prende, che vengono utilizzati per lAlzheimer, e quindi se fosse ammalata di Alzheimer li potrebbe avere, lei non li pu avere e quindi li compero, non c stato modo, Io tutte le ho provate le strade, sono andato a parlare qui all****, sono andato al dispensario per vedere se tramite il piano terapeutico fosse possibile.no, perch sono quei tipi di farmaci che vengono dati gratuitamente solo riferiti a certe patologie quindi se non rientri in quella patologia non ti pu essere dato il farmaco (404) Madre: la Asl mandava una persona unora la settimana per fargli il bagno. Io con Lui non posso sapere quando faccio la doccia perch Lui imprevedibile. Magari la faccio, destate, quasi un giorno s un giorno no, sempre. Dinverno: due o tre volte, dipende; anche due volte. Per non posso Io sapere a che orario posso fare la doccia. Mentre loro stabiliscono un orario. E allora Io con unora la settimana non usufruisco di questa cosa perch non mi serve. [] Voi capite se Lui non dorme di notte, che si addormenta la mattina alle sette, si sveglia il giorno alle due, e Io magari la doccia gliela faccio la sera alle cinque, quella mi viene invece la mattina alle otto quando Lui se Io le posso far fare unaltra roba eh va bene, allora la sfrutto questora che mi da alla settimana, ma se viene per determinate cose quelle e basta inutile che viene perch perderebbe tempo. Allora uno cha rinunciato per questo motivo. (407) Madre: extra ricetta medica 50 euro la settimana a noi non ci bastano per Lui! Per forza tanto mica tutto mutuabile. Le cose che serve a Lui non tutte mutuabili perci... Padre:...che poi certe cose magari tu vedi che funziona e certe magari a Lui non funziona perch non detto che quello che funziona, a Lui gli funziona allora devi un po Madre: come per regolare lintestino, quelle cose l non ne passa neanche unaquindi le devi comprare tutte. (407) Madre: purtroppo lavorano per schemi [] E Lui rientra in determi103

4.3 Il contrasto tra la specicit delle singole situazioni e la standardizzazione delle risposte Altro nodo critico riguarda la dicolt di iscrivere delle situazioni altamente complesse e multiproblematiche entro una casistica standard. Come stato detto pi volte, gli esiti di una Gca possono essere molto vari, mentre le risposte previste da parte dei servizi sanitari sono sostanzialmente
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nati schemi in determinati schemi e qui il medico non esce da questo schema Tentiamo, vediamo No, non si pu tentare! (407) Moglie: il brutto che adesso come adesso, le dicevo, che Lui lo considerano un paziente stabilizzato e quindi hanno ridotto 12 terapie [allanno], tre quarti dora alla settimana Invece Lui ha bisogno di stimoli diversi non va lasciato. anche con una persona, per ci vorrebbe qualcosa di supporto alla famiglia che, s ha avuto quello che ha avuto, poteva essere una persona per niente recuperabile, invece (416) Madre: la visita la fanno la mattina alle 10, perci lattenzione ancora hai dormito tutta la notte! Poi quelle piccole cose che ti fanno fare lnon che puoi vedere proprio, secondo me, Lui problemi ce li aveva senn non avremmo fatto niente. Padre: (non pu essere la visita di mezzora fatta alle 10 del mattino)a determinare la sua invalidit. Per determinare quella dovrebbero bastare quella sbalza di roba che abbiamo fatto (531)

In conclusione, la complessit e la variet delle singole situazioni forse lelemento che pi caratterizza la condizione dei soggetti con Gca e che rende particolarmente dicile anche la progettazione delle risposte e delle politiche.
Marito: dopo ci sarebbe da fare una riessione sul fatto che i tempi della sanit non sono i tempi di ogni singolo paziente. Cio, oggi si tende molto a dire che passati due anni non c pi niente da fare. S. Qualsiasi persona chiedi, oggi come oggi i tempi si sono accorciati. Eh i primi due anniquello che venuto dopo due anni In questo caso venuto tutto fuori molto pi tardi, dopo tre, quattro, cinque anni. Adesso ne sono passati gi sette, qui venuto tutto pi tardi. I tempi non sono quelli previsti dal sistema sanitario che prevede tempi troppo veloci, pi ristretti. Allora (quando era ricoverata) pi di quello non poteva dare perchcionon cera n la testa n il sico che poteva dare qualcosa. Loro per sostengono che dopo tot tempodopo invece ogni caso a s. In questo caso, vedo che c ancora parecchio da fare. Magari poi non tutti i casi saranno uguali, b non lo so. Lei era grave in tutto, non cera una cosa specica, poi, piano, piano si iniziato a risolvere qualcosa per non che c, che ne so, un piede che non si piega, una cosa molto denitiva, allora c da lavorare. Dopo ogni caso a s, ne abbiamo visti cos tanti in quei contesti che poi ognuno diverso (533)

4.4 La relazione con gli operatori sanitari Un altro campo semantico ben denito quello relativo alla comunicazione con gli operatori sanitari, ed in particolare con le gure mediche. Se si analizzano gli elementi di scontento nei confronti dei medici, con i fattori che, invece, i pazienti ed i familiari encomiano ed apprezzano nella relazione che si instaurata con gli stessi, si pu delineare il prolo di quello che viene percepito come un buon medico. Dalle interviste risulta chiaro come la valutazione dei medici concerna sostanzialmente due dimensioni: il piano delle modalit comunicazionali e quello del coinvolgimento degli interessati nei processi decisionali. Per quanto concerne questultimo aspetto, da parte dei familiari emerge, da un lato, la richiesta di essere resi partecipi di tutti gli elementi clinici e del progetto riabilitativo, dallaltro, lesigenza di essere comunque consigliati. Si tratta di un punto importante per le riessioni sul consenso informato e sulla partecipazione, dal momento che chiaro come questa non possa declinarsi n in una mera assunzione delle decisioni sanitarie in capo ai soli clinici, n in una delega in toto alle famiglie. Se vero, infatti, che queste ultime devono essere responsabilizzate in merito alle scelte che le riguardano, altres vero che queste coinvolgono aspetti che i profani dicilmente sono in grado di valutare appieno. Da questo punto di vista, ci sembra rilevante che gli intervistati non attribuiscano ai medici solo una competenza ed un ruolo tecnico, ma anche unimportante funzione di consiglieri.
Marito: nessuno, nessuno mi ha detto, nessuno si sbilancia mai, ti dice S, lo devi fare, no, non lo devi fare; invece quiva fatto; quando lei stata ricoverata, sia la prima volta dellinfarto che le altre volte, mi hanno sempre fatto rmare tutto, nel senso che mi dicevano: C da fare questo; allora: Perch lo dobbiamo fare? Perch altrimenti muore, diciamo, per la decisione chiaramente era la mia, a discarico delle responsabilit, daccordo per, diciamo, il proporre la cosa medica, deve partire da loro, no? Non pu partire da me allora loro mi dovrebbero dire: Guarda, c questa possibilit, questi sono i pro e questi sono i contro, Io ti do questo consiglio; perch pure un consiglio lo devono dare; non si pu dire Questi sono i pro, questi sono i contro, decidi tu; caspita tu mi devi dare un consiglio, se no che ci stai a fare? Sei medico, mica fai un altro mestiere, quindi un consiglio me lo devi dare, che non unassunzione di responsabilit, per un consiglio lo voglio, invece questo non accade, questo non accade mai; non va bene un consiglio.. (404)
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Madre: s, s, non che con i medici vogliano un rapportonon lo vogliono. No, vogliono tenere la supremazia. Io mi sono azzardata a chiedere quante sedute mi aspettassero per *** (e loro): Eh, signora, le sedute, lei con queste sedute cosa crede di realizzare? Noi facciamo un progetto e per fare un progetto, se realizzato possono passare 20 sedute come 5 sedute, quindi quando il progetto realizzato, la cosa stata ottenuta. Basta!. A me chi mi dice che il progetto stato realizzato, chi me lo dice? Tu me lo dici nel momento in cui me lo proponi... Mica mi dice Guardi noi adesso proponiamo di portare *** a toccare con la mano destra per terra. Allora, Io vedo: se dopo 20 sedute *** tocca la mano destra per terra. Non so quello che tu proponi quindi che ne so se lobiettivoAllora qua la prima volta che Io ho portato ***, la dottoressa lo ha visitato e ha tollerato che Io fossi l, ha tollerato che Io fossi l (ripetuto), e non mi ricordo se ho provato a dirlo qualcosa e mi ha risposto come per dirmi Lei non si intrometta, poi ha parlato con il sioterapista, fra di loro, quello che poi si traduceva in progetto Io questo.noecco. La visita che abbiamo fatto adesso, Io non lo so. Non mi ha detto Ci proponiamo di Quindi Io non lo so ma non Vi ho detto la cosa pi bella. Quando Io alla dottoressa Ma guardi che *** da gennaio che non fa pi terapia e sulle gambe non ce lha pi i muscoli [Lei] Ma che cosa crede che non siamo qui a far fare i muscoli a suo glio? Noi abbiamo altri progetti, altre cose pi importanti A me mi ha messo in una crisi che non le dico, perch mi hanno fatto sentire in colpa. Perch Siete Voi che dovete fare, noi Vi diamo gli input, Voi dovete fare Voi Allora Io lho presa male tanto che ci sono andata dallo psicologo. Mio marito che non uno cheil giorno dopo si messo a giocare con il glio. Allora, dobbiamo fare i genitori, dobbiamo fare i terapisti, dobbiamo fare i burocrati (442) Moglie: noi abbiamo un parente che lavora in ospedale quindi grazie a Lui riuscivamo a parlare un pochino di pi con i medici, perch altrimenti loro poche parole e se cerano delle patologie gravi come una febbre alta, appunto la setticemia Io lho saputo soltanto quando mi hanno dato il libro, perch se Io vi faccio vedere un tomo cos, solo in quel momento ho saputo che ha avuto anche la setticemia, e ha avuto anche unulteriore emorragia cerebrale, piccola, quindi cosa devo dire, dei medici? (497)

ho trovato anche in giro per il mondo ho trovato anche medici che avevano dei gli, non cos, un po meglio che hanno trovato dicolt con i colleghiquindi?! Non che pure loro non abbiano trovato dicolt, quindi guratevi noi. Le cose le vedi ma devi stare zitto. Si manda gi tanto, si subisce tanto secondo me, molto. Per cos. Lho fatto vedere a 100 persone e tutti: Guarda, ah, s, s! nessuno dice Noi non lo facciamo!. Deve essere anche coscienti di dire Noi non lo sappiamo fare. Non ce lhanno insegnato nella nostra scuola questa cosa qua. Bastava dire cos perch lonest la cosa migliore in questi casi secondo me. A me capitato di fare determinate domande a medici e ho trovato la risposta che mi dice Signora mi dispiace Io non lo so e per me quella una gran persona onesta. Capisci?! Non cha la superbia di dire so tutto. (407) Paziente: i medici, no, perch prima di fare i medici devono essere persone umili sul lato umano, poi dopo la medicina, che poi la medicina con la testa non ci capisce niente ed Io ne sono la prova. Perch Io ero morto! Adesso sono a casa, parlo con lei, mi sforzo, faccio fatica, per parlo. (416) Madre: se poi Lui (Il Dottore che ha operato), ha visto delle preoccupazioni per il tronco quando lha operata, ha visto cosa cera, poteva anche dire: Guardi Io lho fatto lintervento per ci pu essere questa, questo danno, che lei non lo so se riuscir a recuperare pi. Un giorno stavamo l, una dottoressa, perch poi ogni giorno ce nera una diversa, lei stava immobile, non si moveva, ci ha detto: Guardi che questa pu rimanere tutta la vita cos. Io, quando mha detto ste parolenon cho avuto pi la forza daprire la bocca. Se a me il Dottore mavesse detto : Signora guardi, Io la salvo sua glia per cha queste possibilit di rimanere in coma per tutta la vita. Io gli avrei detto di lasciar perdere, perch poi Io sapevo quello che la mia gliola voleva. Non che mi ha detto che avrebbe voluto vivere pure attaccata a dei macchinari. Mica m venuto fuori a dire che con quello che aveva avuto me poteva rimanere in coma tutta la vita! Senn gli dicevo nonon laccettavo. (529)

Nei due passaggi seguenti emerge come in fondo quello che si chiede ai clinici semplicemente lumilt di ammettere i propri limiti, che sono poi i limiti della stessa scienza medica:
Madre: eh, la mamma conta poco, sai, quando vai a parlare con i medici, non conta pi di tanto tranquillanon sono un medico, magari! Va b che Io
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Nellultima testimonianza evidente come accanto al piano sostanziale, relativo alla richiesta di un maggiore coinvolgimento nelle decisioni cliniche, emerge unaltra dimensione critica nel rapporto con i medici, quella comunicativa. In particolare, quando si tratta di comunicare una prognosi funzionale non favorevole, gli interessati si aspetterebbero una maggiore capacit empatica. comprensibile che i medici, alle volte, possano restare sconcertati di fronte alla mancata consapevolezza dei familiari delle reali condizioni di salute del proprio caro, o allostinazione con cui si aggrappano a quelle che possono sem107

brare speranze infondate rispetto al quadro clinico. Tuttavia, non si pu sottovalutare come il processo di accettazione possa essere lungo e che i tempi che esso richiede non sono per tutti uguali. Pertanto, in questa fase le persone vanno comunque supportate, se non assecondate nelle loro aspettative. Una comunicazione sbagliata, o fatta nel momento sbagliato, pu avere, infatti, ripercussioni profondamente negative.
Madre: abbiamo provato a parlare col Dottor ***: venuto e ci ha fatto tornare indietro di sei anni, a quando successo. Praticamente ci ha detto: **** cos, lei non cha bisogno di niente Nonna: n di stimoli, di niente ci ha detto. Madre: le parole del Dottore ci hanno fatto ritornare indietro di sei anni. Noi sappiamo **** quello che , per in sei anni siamo riusciti a costruire una vita normale S tenendo sempre i piedi per terra. Quello (il Dottore) ha distrutto tutto quello che avevamo costruito. C voluto pi di una settimana per poter riprendere (559) Marito: uno dei traumi pi grossi che ho avuto stato quando dopo un mese e mezzo circail primo impatto terribile, quando dopo un mese e mezzo che un paziente ricoverato eh...ti dicono quello che loro pensano del paziente ricoverato, il che signica che tu entri in una stanza dove di fronte a te chai una marea di persone, che vanno dal sioterapista al neurologo, al medico di medicina generale, al primario e ta ta ta e tutti ti dicono che un macello, che messa male e Io sono stato male due giorni (404)

Moglie: con Lui (il medico che ha seguito il marito) mi sono trovata bene, mi ha spiegato sempre tutto e Io con Lui sono scoppiata a piangere! (441) Moglie: il mio medico quando vado poi sempre ci parla tanto con me, qualsiasi cosa gli chiedo Lui gi non mai venuto, per siccome mio padre e mia madre andavano a fare la ricetta, Lui si teneva sempre informato tramite loro, tramite i miei genitori. Io non cero per era sempre informato. Quando Io ho chiesto qualcosa il suo parere me lo ha sempre dato. Quando ho chiesto qualcosa che magari cera qualcosa che non capivo, qualcosa che avevo un dubbio Io telefonavo, anche a casa, chiedevo e Lui mi ha risposto sempre molto gentilmente. (555) Madre: lunico appoggio che abbiamo avuto stato quello del medico di base di ***, la pediatra che comunque c stata vicino anche nel periodo in cui stata ricoverata. Si presa carico di *** di tutte le responsabilit che un caso come questo comporta. (559)

5. Sulla terraferma: strategie di normalizzazione e nuove rotte 5.1 Il corpo Siamo abituati a vivere il corpo come unapertura comunicativa verso il mondo circostante. Nella malattia, e nella Gca in particolar modo, il corpo diventa al contrario il limite che ti inchioda e ti impedisce il dialogo con lesterno. Pertanto, pi ancora di quanto accade per altre patologie, si congura un protagonismo del corpo, che appare imprescindibile. Questo drammaticamente evidente nei casi di ridotta responsivit, nei quali le persone si trovano nellincapacit di comunicare il proprio mondo interiore, se non con estrema dicolt, nonostante questo possa essere rimasto intatto e pienamente vigile. In queste situazioni estreme si registra langoscia che una simile interruzione comunicativa provoca anche nei familiari, che vivono costantemente nellimpotenza di capire cosa laltro stia cercando di esprimere.
Madre:la coscienza minima non si misura; chi la misura? Chi me lo pu dire quanta ce nha di coscienza?! Perch non si pu esprimere, perch paralizzato, non si pu esprimere, non si pu muovere, non pu dirtiMa secondo me e secondo le terapiste Lui si riuta. E l brutto. Si riuta di collaborare, si riuta di fare determinate cose e lpotrebbe magari venir fuori
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Non questa la sede per approfondire alcune scelte di carattere organizzativo, ma le parole dellintervistato suggeriscono che il fatto stesso di trovarsi al cospetto di diverse gure sanitarie riunite assieme possa accrescere lansia e langoscia di fronte alla comunicazione di un quadro non positivo. Una simile dinamica pu essere vissuta, infatti, come lemissione di un verdetto. Verrebbe da chiedersi se, vista la delicatezza del momento, non andrebbero privilegiati incontri pi ristretti, magari con una sola delle gure coinvolte, preferibilmente quella con cui si instaurato un rapporto duciario maggiore, lasciando poi ad un secondo momento la possibilit di colloqui separati ed individuali con gli altri componenti dellequipe sanitaria che ha in carico il paziente. Ci sono, per, anche testimonianze estremamente positive di profondo riconoscimento per le gure di medici che hanno saputo aancare le famiglie nel percorso di cura.
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un pochino meglio, perch adesso magari ci sono tante cose, anche dei computer con gli occhi anche per comunicare. Adesso si abbattuto, si avvilisce: depresso, secondo me. Per Io non so niente e nessuno per dirlo. Padre: gli fa male i denti, non lo sai, gli fa male un orecchio, non lo sai, gli fa male la testa non lo sai! E vedi che ti sore e dove vai tu atamponare quello c?!? Non lo sai mai, lo lasci sorire (407) Madre: *** ci capisce, risponde con gli occhi. Nonna: piange, vuole che le stiamo vicino, vuole le coccole. Madre: piange, appena sente che ci allontaniamo si mette a piangere. Si fa capire, se cha dolore si fa capire, quando ha un dolore esprime la soerenza. A livello di mimica anche qui si vede quando sta pi tranquilla, quando sta pi arrabbiata. Una notte ha pianto sempre, lho sgridata. La mattina dopo mia madre mentre le preparava la colazione se ne accorta. (559) Madre: un giorno **** mi ha aperto gli occhi ma una dottoressa mi ha detto: Guardi signora gli occhi li aprono tutti perci non che Quando chiedevo alle terapiste come andava, mi dicevano: Non corrisponde. Cha la PEG, cha la tracheotomia, cha il catetere, cha un cateterino qua (indica laltezza della spalla) perch un periodo le vene del braccio le si spaccavano tutte. un morto cos che sta l, cosciente (529)

Paziente: no, no cammino anche senza questo il mio trono. Qui ci sto seduta solo per comodit. S il mio trono, il mio regno: la sala giro per casa 60 metri quadrati, mi muovo solo qui, perch fuori ho paura ad andare da sola. (569)

Lo stesso dicasi per le cicatrici lasciate dalla tracheotomia, che diventano le ferite di un eroe:
Paziente: mha lasciato qui sotto una cicatrice un po grossa della tracheo. Va b! Con tutte le cicatrici che chonon che mi preoccupa! Alla ne fa vissuto!!!!!! (472)

5.2 Il tempo bloccato, il vivere alla giornata e la speranza Seguendo Schutz (1974) nel mondo della vita, ossia il mondo del dato per scontato, del senso comune, le persone condividono una prospettiva temporale comune. Nelle storie raccolte emergono, invece, degli sfasamenti temporali tra il tempo interno, che ruota unicamente attorno alla malattia (ciclico), e quello esterno (lineare) che conserva un suo telos. I tempi della malattia sono dilatati, scanditi dagli spostamenti, dalla fatica nel compiere ogni singola attivit, da quelle pi semplici, come il fatto stesso di mettere i pazienti in carrozzina, alle operazioni complesse come il bagno. Ai ritmi sociali si sostituiscono i ritmi vitali del corpo, della sua cura e della sua assistenza (Merlau-Ponty 1948) e la percezione del tempo ne risulta distorta rispetto a quella del mondo della vita.
Padre: loro hanno orari diversi dai nostri magari...Loro arrivano magari qui e, come posso dire?! Stiamo a fare il bagno a Lui. Non gli apri nemmeno. Suonano e non gli apri perch siamo Io e lei a fare il bagno siamo dentro al bagno. O non senti o non ci vai ad aprire perch non ci vai. (407) Moglie: mezza giornata la mattina per vestirlo Io magari Io non aprivo la porta (481) Madre: Poi quindi al mattino ligiene, ci mettiamo quasi due ore. Poi alle dieci viene la terapista o linfermiera cinque minuti. (542)

Ma anche quando si verica una ripresa quasi completa, resta unattenzione diversa al corpo, ai suoi segnali; come se subentrasse una maggiore insicurezza nei confronti di un corpo dal quale ci si sentiti traditi, che si percepisce come altro da s e non del tutto governabile. Nelle parole seguenti si coglie questo dialogo con il proprio corpo:
Paziente: magari anche una cosa psicologica cheanche i salti Io prima magari saltavo di pi, pi lunghi, per, adesso, forse ho messo su un freno ho un pensiero Chiss se poi il ginocchio mi regge quando atterroper mi sforzo ma non riesco a dare tutto (472)

Nel momento in cui il peggio stato superato diventa, per, pi facile accettare anche i limiti del proprio corpo e riuscire a rielaborare le conseguenze ancora visibili della malattia. Ecco allora come perno la sedia a rotelle, richiamata spesso come il simbolo temuto della non autosucienza, possa assumere, al contrario, una valenza rassicurante quando si ripreso a camminare:
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Per non parlare delle ore notturne. La notte che, nelle condizioni
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di salute, generalmente deputata al riposo, alla sospensione dei propri ruoli sociali, assume un volto completamente dierente. Pu diventare il momento peggiore della giornata. Nelle notti cattive i malati non riescono a dormire, si lamentano, hanno bisogno di assistenza. In questi casi i ritmi giornalieri vengono sovvertiti, perch solo al mattino la situazione appare normalizzarsi.
Madre: un anno che cos non riusciamo a trovare ancora la via giusta, Lui non dorme e quindi tante volte facciamo le tre di mattina, tante volte facciamo le cinque, tante volte facciamo pure le sette! Poi noi al giorno non che possiamoviene qualcuno magari dice Ma dormite anche voi al giorno?! ma Io al giorno ho da fare i lavori (407) Marito: poi ci sono notti, come questa notte, che si svegliata due volte, altre volte si sveglia otto, nove, sette, quando gira, quando Devo fare pip, quando Ho fame, ho seteuna soerenza magari perch capita a tutti magari che hai voglia di stare al letto e ti alzi, e lei alloraDevo fare pip egirami, si mette sul divano, Ho sete, piagnucola un po Perch non lo so nemmeno Io, non lo so e queste sono le nottate, no alla mattina alle otto, e poi riprende sempre gli stessi cicli. (452)

Paziente: ah, Io vivo alla giornata, non faccio pi programmi, perch tutte le volte che facevo programmi sono sempre Basta. Vivo giorno per giorno, vivo. Ringrazio Dio che mi ha dato la forza di stare vicino a mia glia, poterla vedere crescere adesso. O recuperare gli anni che ho perso di Lei. Cio a me quello mi sembra un bel traguardo. Un bel traguardo, pi di tutto il resto. (569) Moglie: tante volte comincia le frasi in latino, che si ricorda della scuola e Lui le nisce, oppure gli dico perch Noi giravamo tanto primaqualche parola in francese, e Lui mi risponde in italiano, qualche frase in croato, e Lui mi risponde in italiano. Sono queste piccole cose che ci danno soddisfazione, la forza veramente, perch la notte non si dorme mai, perch questo ha sete, urla, ma forte, che alla mattina quasi si sveglia senza voce [intervistatore: il futuro?] buio. Viviamo giorno per giorno. Non posso fare nessun progetto. Infatti sto pensando anche al futuro mio. Perch Lui Perch adesso Io ho 59 anni per la vita mia da 7 anni che nita, perch Io sto sempre qui cos. Io adesso vivo per i nipoti, per le glie, aspetto la telefonata della glia, di quellaltra glia. (481)

Nei casi pi gravi, come si visto, la malattia sembra condannare i soggetti a restare intrappolati in un tempo ciclico; quando il tempo non bloccato in questa sorta di eterno presente, il rischio , al contrario, che la quotidianit diventi imprevedibile ed ingestibile:
Madre: ecco questa una cosa che mi fa male dentro perch non poter programmare da stamattina a staseranon dico da oggi a domaniche impossibile! Ma magarida stamattina, dici, nel pomeriggio faccio questo. No tu non lo puoi fare. Tu al momento decidi. Al momento decidi. tutta una cosa brutta! Eh nellincertezza! Non sei rilasciato di poter decidere perch il caso purtroppo grave c poco da fare imprevedibile molto imprevedibile! (407)

Se, dunque, la dimensione temporale si sottrae in parte alle possibilit di controllo, la stessa pu diventare, per, alle volte, loggetto delle strategie di normalizzazione: anche nei casi pi gravi, in presenza di una ridotta capacit di interazione con lambiente, ci si sforza di continuare a seguire lordine temporale del mondo della vita, le sue abitudini:
Madre: abbiamo comunque cercato di darle degli orari per una giornata il pi possibile normale. La mattina un giorno s un giorno no fa sioterapia Gli orari dellalimentazione sono colazione, pranzo e cena, cerchiamo di tenerli per darle ancheva b (abbozza un sorriso a denti stretti). Poi nel primo pomeriggio la mettiamo a letto per scaricare il peso, poi la rialziamo e va a letto verso le 22, 23. (559)

La conseguenza, obbligata, che si rinuncia a programmare il futuro, imparando a vivere alla giornata:
Marito: tanto con malatidi questo tipo qui, come lei, si vive alla giornata (404)

Inoltre, anche laddove permane una grave disabilit si pu esperire una temporalit in divenire, fatta di un passato duro, ma che si considera ormai alle spalle, un presente ancora dicile ma nel quale ci si in qualche modo assestati e un futuro, che s incerto ed imprevedibile, ma aperto ancora alla speranza. Questultima una presenza ambivalente nelle storie raccolte, nelle quali emerge come sebbene si cerchi a fatica di evitare le illusioni e le false aspettative, di fatto non si smetta mai del tutto di sperare. Da questo punto di vista il tempo laltro volto della speranza: nel tempo, infatti, che si spera.
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Marito: Io spero sempre nel tempo (404) Paziente: Io vorrei tornare a camminare da sola tutto dipende da me, ma sa, Io penso che prima o poi ci riuscir, magari non tanto presto per alla ne (526) Moglie: Io l capivo e non capivo. Perch poi la famiglia fa sempre no? Poi ti dicono Ma sai hai visto quello, adesso sta bene, cammina, guida. Io l avevo capito che non era il nostro caso comunque, per cera sempre la speranza (549) Moglie: Io ho capito subito che la situazione era molto grave, per no allultimo ho sperato sempre in qualcosa in pi quando poi comunque pi di quello non era, l ti prende proprio male, primo perch speravi in qualcosa in pi (555) Madre: sappiamo quello che *** oggi, sappiamo quello che era prima e quello che lei oggi. Anche mantenendo i piedi per terra nessuno ci pu togliere la speranza che domani sar migliore o uguale, assolutamente. *** cresciuta qui e resta qui con noi. (559) Marito: va bene, poi dopo uno l per l si aspetta tanto, si aspetta c sempre speranza di ritornare normali. Le speranze sono: prima niente, poi tante, cio c un insieme di cose l [] Il punto di vista emotivo, ti ho detto riguarda pi che altro le aspettative, uno si aspetta niente, poco, magari cos, magari cio non ti rendi conto di dove puoi arrivare. Allinizio che ne so, si incominciava a muovere. Anche il terapista diceva che avrebbe camminato dopo due o tre mesi, invece sette anni che non cammina. Le aspettative dopovi ho detto che i primi due anni lei portava il pannolone, ora no e questo ti cambia. Dove va in giro col pannolone? Gli ultimi tre anni sono una cosa, i primi tre unaltra. Ora riesce a fare un po tutto, ora. Oggi come oggi dove vai vai bene, cio se vogliamo andare a passare una settimana fuori, si pu andare. L allinizio dove vai? [] penso che ogni situazionepoi comunque quando uno vede una evoluzione, questo aiuta molto. Quando lei ritornata a casa dallospedale era completamente un corpo morto, dopo credo che se rimaneva nello stato in cui era tornata, penso che dopo sette otto anni ti logora. Cio non che Io oggi sono ottimista per ci si riesce, si riesce a trovare la forza per andare avanti, anche perch c stata questa evoluzione, se non cera non lo so. [] Io poi adesso ho la forza di andare avanti perch c questa evoluzione ed Io credo che fra un anno sar anche meglio. Si, perch Io a distanza di un anno li ho visti. Dopo tre o quattro anni si sono iniziati a vedere i miglioramenti in ***, non allinizio, perci ci sono sicuramente alti margini, cio adesso da due mesi, quando cam114

mina c questo gioco di caviglia che segue la gamba, il movimento, prima non cera, era un bastone la caviglia. (533)

In questultima testimonianza, a cui volutamente si lasciato molto spazio, evidente come le aspettative e le speranze seguano levoluzione della malattia. Nellimmediatezza dellevento, la sola speranza che la vita vinca sulla morte e nei racconti dei familiari resta vivo il ricordo del sollievo immenso provato dopo aver superato la fase pi critica. Poi, per, dopo il risveglio, qualora la situazione si proli senza una possibilit sostanziale di ripresa, si pu assistere al crollo momentaneo di ogni speranza. Ma basta un movimento impercettibile ed inconsueto a riaccenderla su nuovi traguardi, come la possibilit di ricominciare a parlare, a camminare. Talvolta, come nel caso precedente, quello che si coglie unalternanza continua tra delusioni, ricalibrature e nuove attese. 5.3 Lassenza di supporti La cifra comune delle storie raccolte la percezione di un peso, di un carico materiale ed emotivo che sembra a volte insostenibile e da cui le famiglie si sento schiacciate. Se, come si visto, al momento del rientro a casa la principale carenza concerne laccompagnamento ed il raccordo con i servizi del territorio ossia, per continuare con la metafora del naufragio, lindicazione di una nuova rotta, quello di cui le famiglie lamentano la mancanza, una volta che si sono assestate, un aiuto concreto da parte delle istituzioni. Con il passare del tempo i famigliari imparano, infatti, a gestire alcuni aspetti della malattia ma, soprattutto nei casi di media ed alta gravit, permane il problema sostanziale di come alleggerire il carico assistenziale che grava interamente su di loro, impedendo una riprogettazione dei propri percorsi di vita.
Ma: praticamente dove c questa roba qua tutto pesa ragazzi! Perch la vita ti si cambia da sotto sopra(407) Marito: Io cerco di non pensarci. Cerco di non pensarci, proprio per il fatto che non c un aiuto, non ci sono strutture, non c niente, niente, per questi casi, o almeno quello che c poco. (452) Marito: non c nessuno, ti trovi solo. Se ti serve qualcosa non c nessuno. (495)
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Padre: tutti ti chiudono le porte, te lho detto prima. Ti calano su un coso e stai l e basta. Madre: nessuno. Nessun supporto psicologico. Te lho detto prima quando siete arrivate, quando ci siamo presentati, la nostra famiglia questa: siamo sempre uno, due e tre (407)

Nello specico due tipi di richieste vengono sollevate in modo pressoch unanime: la disponibilit di un operatore per qualche ora la settimana e di centri ad hoc. In particolare, questi ultimi consentirebbero, non solo di dare sollievo alle famiglie nella gestione quotidiana, ma anche di orire ai pazienti occasioni di socializzazione con altre persone che abbiano vissuto lo stesso tipo di trauma.
Moglie: Io mi sono rovinata lo stomaco. Anche perch, tante volte resisti poi ringrazi Dio, per ti pigliano i momenti di sconforto perch Io sto sempre chiusa qui dentro con Lui. Come faccio per a lasciarlo? Lo lascio quella mattina che c la signora. Tutti i giorni. Dalle dieci a mezzogiorno, tranne la domenica. Anche quelle 2 ore l a me mi dice ed Io esco, oppure escono loro ed Io sto qui. Smonto un po. Se fosse di pi sarebbe meglio, per non ci riusciamo. (589) Madre: questo proprio lordine del giorno per questi problemi qua perch non sai maic (si intende un servizio) ma nessuno te lo dicea volte non trovi, anche che vuoi pagare, non trovi le persone giuste. Limpegno era tanto e non si riusciva a stargli dietro anche che faceva il day hospital per il pomeriggio, la notte sempre a gestirlo Lui non dormiva faceva la pip a letto, non si trovava persone che ti aiutavano (557) Moglie: ho chiesto anche, ho chiesto in giro anche privatamente se cera un ragazzo, qualcuno disposto a portarlo fuori un pochino. Non ho trovato unanima. Un anima, rivolta alla parrocchia, rivolta ad altri posti. Nessuno che ha un ragazzo, una persona che disoccupata, che ne so uno che (416) Madre: a noi ci interesserebbe un supporto come vi stavo dicendo che o il Comune o chi manda magari 4, 5, o 6 ore la settimana anche in 2 volte anche in 3 volte, per staccare un attimo la spina. Noi abbiamo solo unora la settimana, unora e mezzo quello che quel signore pu stare; uno del volontariato e basta. Soltanto quello cabbiamo; unora, unora e mezzo la settimana quello che ci pu dare ben venga perch poveretto! Anzi che lo fa! Non ci alterniamo perch con Lui ha bisogno di due persone perch dicile la gestione quindi dobbiamo essere sempre presenti immancabilmente presenti. [] C (un centro diurno)
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per non channo questi soggetti qua. Non lo so come si chiama che fanno dei lavoretti che insommadi questi non ce lhanno. Channo i ragazzi down. Basta. Per questi non c niente. Invece una signora che conosco Io dellEmilia Romagna che lei la glia gliela prende la mattina alle 10 e gliela riporta la sera alle 4 o gliela riporta o la va a prendere insomma e la solleva parecchiomagari qualche giorno alla settimana, anche due, gi tanto serve anche per Lui (407) Moglie: ha bisogno di altre persone, fare qualcosa, avere la mano la usa, per dire, facesse, che ne so un corso di pittura che le posso dire, la cosa pi sciocca che mi viene in mente. Giocare a carte. Per esempio al Santo Stefano gli avevano fatto degli accricchi per sbucciare una mela, gli avevano fatto degli accricchi per poter giocare a carte. Voglio dire un centro, un posto dove poter andare. Voglio dire, un centro, un posto dove ce lo porto con la macchina, ci sta tre ore, due ore non c, assolutamente. Qui da noi niente, perch tante volte, anche il sacerdote abbiamo chiesto non c, so che c una associazione di giovani chema sono per ragazzi portatori di handicap, non sono persone adulte, sono ragazzini chePer un centro dove poter dire no alle tre, esco alle quattro, esco dal lavoro, mi porti l, benissimo, Lui sta l, perch con me gira e rigira parliamo sempre delle stesse cose. Un conto relazionarsi con un uomo, un conto ridire sempre le stesse cose a me. Io esco dal lavoro, gli dico *** quella creatura ha fatto questo, ha fatto quello, e nisce l. Si parla dei problemi della famiglia. Per ogni tanto al sabato o alla domenica andiamo da mio fratello, quando tempo buono. Per giri sempre le tre o quattro persone. Lui ha bisogno di (416) Madre: se provo continuamente con questa associazione proprio perch ci facciamo pubblicit, ci vogliamo far conoscere. E quindi s, adesso volevo sentire questa amica che fa parte dell***. Sta lavorando molto, hanno comprato un appezzamento di terreno e adesso cercano dei fondi perch vorrebbero in questo appezzamento di terreno costruire una casa proprio per ragazzi disabili che rimangono da soli. Naturalmente con laiuto della Regione, si stanno attivando. Purtroppo la realt di *** ben diversa, perch un ragazzo in carrozzina, un ragazzo con problemi mentaliabbastanza gestibili un ragazzo con handicap sico-sensoriale. *** non vede e non parla. In una casa normale *** non pu essere guarito, in una casa famiglia normale. *** ha bisogno di una persona con cui relazionarsi, se ne ha dieci attorno Lui non ce la fa. Perch Io gli dico: *** vuoi la pastasciutta o la minestra? Uno la pastasciutta due la minestra. Lui mi dice duechi gli ci fa dopo? [] Io per dargli 20 grammi di pastasciutta ci impiego unora abbondante. Per dargli 50, 60 grammi di carne ed un pomodorounora e mezza, tutto tagliato con il masticatore. Per la soddisfazione di dargli qualcosa, mi piace troppo. Anche perch viene sempre a tavola con noi, sente i profumi, li ricorda li riconosce (442)
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Madre: cera questo centro e lo abbiamo portato gi, ha detto S carino, mi piace per Lui logicamente si sente diverso; l pi che altro ci sono i ragazzini down, che magari fanno, ecco, facevano le mollettine tutte queste cose, c andato per tre quattro giorni e poi non c voluto pi andare, pi che normale.[] E adesso vediamo di trovare una persona, non tanto per adesso, perch noi non siamo pi giovanissimi, oggi ci sono domani non lo so cio lasciarlo in una posizione che Lui possa essere sempreavere il pranzo pronto, sempre ben custodito qui per esempio abbiamo deciso di trasferirci qui gli abbiamo fatto lappartamento di sottocio cercare qualcuno proprio che lo prenda a braccetto diciamo. Speriamo che il Signore ci dia insomma tanta, tanta salute e che possiamo andare avanti ancora per tanto tempo per per Lui, per dire, c non so adesso c Zucchero Ligabue o Vasco Rossi, chi , o vuole andare a vedere la partita o che ne so un concerto quello che vuole, oppure uscire anche due volte la settimana, magari adesso per due volte alla settimana, poi andando avanti se noi non saremmo pi in grado di fare niente..[] Comunque anche qui non ci sono centri, ecco, dove sti ragazzi possono andare o magari, ecco, attivit sportiva ma sempre seguiti da un sioterapista perch tanto ci vuole sempre qualcuno che.. non sta dritto gli fa un certo tipo di ginnastica. Non c niente, a meno che uno non va fuori, ma cos uno pu mandarlo in un centro fori? non esiste, ancora cha la famiglia ringraziando Iddio (501) Madre: s perch non ci sono strutture, non c niente. Anche queste strutturema tanto se non la famiglia che si rimbocca le manichenon c niente, nessuno pu dare una mano, non ci sono i fondi, non c la preparazione, cos (542) Figlia: qua non c niente, ma proprio niente di niente come centri diurni Io ho chiesto cio a **** c un centro diurno comunque, non guardano let, non c una fascia det precisa, ci sono i laboratori, ci sono, terapia occupazionale, anche motoria. Per alla ne abbiamo avuto dei problemi con il Comune e non cambiata amministrazione e comunque hanno deciso di prendere solo i residenti. E noi, noi niente. [] l, verso *****, sono pi serviti, noi qua no; l ci sono comunque centri, anche, non so c uno in campagna, questi ragazzini fanno gli orti, c il laboratorio di ceramicacomunque penso per la famiglia: sai dov, sai chi lo segue, sai che seguito bene, perse vuoi andare a fare la spesa, vai a fare la spesa, vuoi andare a farti una passeggiata, vai a fare la passeggiatacosa che noi non abbiamo mai potuto fare. Moglie: esce leiesco Io, se esco Io o esce lei, devi organizzarti per tutto, e magari hai bisogno di uscire, perch non ne puoi pi, ti senti prigioniero te. (547)
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Madre: lass ha fatto tutte casette come casa-famiglia e loro si trovavano molto bene, ste persone, perch sti ragazzi li tenevano insieme. Li seguiva, li seguiva, cera linfermiere, un dottore, capito, e poi la mattina li portava tutti a fare terapia. Io ho conosciuto una signora che ci stava e ha detto che gli imparava a rifarsi il letto, capito quelli che cavevano un trauma da incidente stradale, gli imparava a fare tutte queste cosette, poi lass cera questo servizio, qui no, manco al Santo Stefano c. Lass cera e per le famiglie gli davadovevi pagarenon mi ricordo dovevi versare mi pare, non mi ricordo, non mero interessataci stava la famiglia, gli dava da mangiare, capito, poi eri come una grande famiglia, erano setto-otto persone che poi venivano seguiti da un dottore, la sera facevano qualcosa, capito, e loro si trovavano benissimo. Per qui queste strutture cos qui da noi non c qui nelle Marche, non so, per lass ci poteva andare soltanto chi era della regione per esempio Io che venivo da fuori ho chiesto mha detto No signora lei potrebbe entrare perch Lui era stato in coma per lei viene dalle Marche, non si pu, fuori; no, perch era bello che stavi l, capito, anche se dovevi versare qualcosa per che i ragazzi si conoscono, capito, anche le madri, uno magari unesperienza, ecco, ti racconti unesperienza, uno magari ha fatto questo, questaltro, questi ragazzi che, poi lass ce so tanti ragazzi, (lunga pausa) invece qui nonci si trovano bene questi ragazzi, chi impara a fa na cosa chi unaltra, li faceva magari cucinare, capito, per erano sempre seguiti, seguiti e i genitori doveva pagare, per non erano cifre (601) Madre: non cera una cosa specica perch anche su con tutte le persone disabili che c perch poi, di tutte le qualit, non che era soloniente, c questi centri qui e basta, per Lui non laccettava, nemmeno Lui. (Ne serve uno) apposta per loro, per loro, per loro, perch con i problemi che channo diversi luno dallaltro per lo stesso, lo stesso problema in fondo, no, che glielha portato un incidente, erano persone normali ridotte cos per colpa de un incidente. [] non cho un posto per appoggiarlo a Lui praticamente allora se uno se potesse avere un centro, che uno si pu appoggiare l. Io il sabato e la domenica non mi riposo mai. Quando c i centri commerciali lo porto al centro commerciale, se no lo porto gi da mamma, stiamo l (557)

Solo in due casi, si riscontrata la disponibilit di centri diurni, laboratori protetti o cooperative di lavoro.
Moglie: la mattina lo vengono a prendere alle dieci no alle 4 del pomeriggio. Sta l e diciamo passa le giornate diversamente, anche perch lass fa attivit, bene o male sia peradesso le faccio vedere [si allontana per andare a prendere una brochure che illustra le attivit del centro]. Questa ci sono
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tutte le varie attivit che fanno, tutti i giorni della settimana. Attivit per la parola, fanno lavoretti, pitturano, piscina (422) Madre: poi non so mio glio non so quanto ha girato per trovare un centro per cerano tutti questi centriper disturbi mentaliper Lui non volevaanche che Lui ha dei problemi di memoria che non si ricorda per unaltra cosasiamo riusciti a trovarne uno che poi lo sapeva tutti ma non ci ha detto niente nessuno. un centro una cooperativa sociale gestita da persone che lavorano, fanno lavori di assemblaggio attaccano le etichette ...fanno queste cosette qua stanno persone che lavorano e stanno a guardare questi ragazzi. Fanno dei turni, la mattina ci sono quelli che hanno la schizofrenia, un po pi agitati e al pomeriggio rimangono questi un po pi tranquilliLui e un altro hanno fatto un incidente se no tutti un po...con decit mentale e l bene o maleMa per entrare l c voluto (557)

Dalle numerose testimonianze riportate emerge una criticit ricorrente e specica dalla Gca, la dicolt di trovare centri diurni o altre soluzioni analoghe pensate specicatamente per persone che condividano queste stesse problematiche. Non bisogna dimenticare, infatti, lestrema variet degli esiti clinici, da situazioni di compromissione motoria a fronte di una sostanziale conservazione del quadro cognitivo, al caso opposto, di dicolt cognitive e comportamentali in presenza di un recupero delle funzionalit siche. Eppure, proprio la disponibilit di strutture di questo tipo risulta la richiesta pi ricorrente da parte delle famiglie per poter gestire con maggiore serenit la domiciliarizzazione del proprio assistito, ma anche per consentire a questultimo una maggiore relazionalit sociale. 5.4 Limportanza del lavoro Uno degli obiettivi che ha ispirato la presente ricerca quello di aiutare il pi possibile i soggetti e le loro famiglie ad uscire da una situazione in cui sono lock in, a scardinare quelle serrature che spesso di fatto li tengono ingabbiati, attraverso politiche che li sostengano nel faticoso tentativo di trovare la chiave giusta per riaprire il dialogo interrotto con la realt circostante. Da questo punto di vista si posso immaginare diversi passaggi ed una diversa gradualit, a seconda delle traiettorie personali di malattia. Si visto in precedenza come il primo passo per alleggerire le famiglie consista nel portare gli operatori socio-sanitari al loro interno o,
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quando la situazione lo permetta, nel consentire alla persona con Gca di uscire dalle mura domestiche e di essere seguita per parte della giornata in un contesto ad hoc. Ci costituisce, gi, una prima forma di apertura allambiente, per quanto si tratti pur sempre di un ambiente protetto, fondamentale non solo per la persona, ma anche per la famiglia che si ritrova ad avere degli spazi nella giornata liberi dagli impegni assistenziali. Il passaggio ulteriore, o forse si dovrebbe parlare piuttosto di un vero e proprio salto, per un pieno reinserimento sociale presuppone un fondamentale elemento di integrazione sociale, qual il lavoro. Dalle interviste emerge in maniera evidente la centralit del lavoro nelle strategie di normalizzazione non solo dei malati, ma anche dei familiari. Il recupero della propria capacit di lavorare ed il reinserimento lavorativo vengono vissuti dai primi come lattestazione di una piena ripresa e, pertanto, come un obiettivo cruciale da perseguire. Soprattutto quando luomo a ritrovarsi nellimpossibilit di lavorare, questi pu vivere luscita dal mercato del lavoro come una messa in discussione della legittimit del suo ruolo di capofamiglia e della sua rispettabilit sociale. Una simile perdita viene esperita come ancor pi morticante quando si inserisce in un contesto di crisi della relazione di coppia. Pu accadere, allora, che la ripresa del lavoro venga agognata come condizione per risolvere i propri problemi familiari e ricomporre le dinamiche stravolte dalla malattia. Per coloro che hanno gi conseguito una discreta ripresa sul piano sico e cognitivo, il rientro nel mercato del lavoro viene a costituire, dunque, lultimo tassello che ne sancisce la piena riabilitazione anche sul piano sociale. Per quanti conservano, invece, una disabilit moderata, il reinserimento occupazionale, se non lavorativo, pu assumere unimportante valenza terapeutico-riabilitativa. Le testimonianze seguenti dimostrano limportanza che il lavoro assume per gli intervistati a diversi livelli.
Paziente: limportante per me era lavorare.[] In eetti non sono i soldi la cosa importante, a me quello che sempre importato stato avere le capacit per tornare a lavorare. Per me il lavoro una cosachi non lavora non vale niente. Uno che sta per strada e fa il mantenuto non vale niente. Un uomo deve lavorare e portare il pane, se ha famiglia, alla famiglia, senn per Lui. (430) Paziente: Io prima lavoravo otto - dieci ore al giorno.
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Moglie: b c questa idea, allora Lui prima portava lo stipendio a casa, aveva il suo lavoro era soddisfatto. Credo sarebbe un problema per tutti rendersi conto allimprovviso di non riuscire pi a fare nulla. Lui infatti ora che riesce di pi, ha la ssa del computer e del trovare il lavoro. Ha lidea che se riesce a fare quello, se riesce a trovare il lavoro, insomma si sente utile. Paziente: per me se Io riesco a lavorare, sto meglio. Mi sento meglio. Per me importante. Per me riprender linformatica meglio di prima. Moglie: la vita sua linformatica, non so se lavete notato! Paziente: indirettamente il mio sostegno mentale, sembra una cavolata ma non lo . (455) Paziente: anche il fatto che uno non lavora, Io prima lavoravo 9, 10 ore al giorno. Dimprovviso non hai pi il lavoro, poi non stai pi come prima [] Anche solo perdere il lavoro come successo a meIl mio lavoro era la mia passione. Se voi vi guardate intorno pieno di foto. Sono tutte foto che ho fatto Io! Anche dopo aver fatto tante foto durante un matrimonio, nita la giornata di lavoro, andavo in montagna e facevo le foto. (516) Padre: e dopo il problema di tutti quello del lavoro, perch comunque Lui anche se trovava lavoro, cha il calo di attenzione, rimasto qualcosa, qualcosa rimasto capito? Anche se faceva troppe ore poi ha incominciato ad averci dei problemi (531) Paziente: poi in realt anche Io volevo tornare a lavorare per non rimanere sempre infognata sul pensiero di quello che mi era successo. (561) Madre: il lavoro gli mancava per 12 anni ha lavorato in fabbrica, Lui, capisci? Gli ha cambiato la vita nel senso (557)

e mangiavo da mia madre che abita qui vicino a noi, a 30 metri, e cos facendo non avevo il pensiero di prepararmi il pranzo. Tornando a casa mi occupavo un po delle cose da fare qui e anche degli animali che abbiamo, due cani. Alle 16:30 partivo e andavo allURI, ci sono andata sempre ad eccezione di una settimana durante la quale ho avuto la febbre. Forse anche qualche domenica sono mancata, ma solo perch sapevo che sarebbero andati o suo fratello o sua sorella. Anche i colleghi mi sono stati vicini e mi hanno aiutano a non pensare. Se fossi stata tutti i giorni a casa aspettando che si facessero le 16:30 per partire, sarei diventata matta! In URI prima delle 18 non fanno entrare perci (441) Marito: Io mezza giornata non ci sono, una mezza giornata s ma mezza giornata non ci sono e quindi riesci a recuperare, integrare; quando stai tutto il giorno con lei la cosa invece pi dura per si va avanti, si va avanti. (404) Moglie: a me stato molto daiuto andare a lavorare quando stato male. (594)

Se, dunque, si riconosce nel lavoro un tassello importante dei percorsi di normalizzazione delle famiglie, occorrerebbe riettere maggiormente sulle condizioni che possono favorire il reinserimento lavorativo dei soggetti traumatizzati, e la conservazione del posto di lavoro del care giver.

Quanto ai caregiver, in pi di una intervista emerso come la possibilit di mantenere il proprio lavoro, anche nella fase acuta dellospedalizzazione, abbia consentito agli stessi di non essere interamente assorbiti dalla malattia, con il carico di angoscia che ne sarebbe seguito. Quando ci non possibile sono le carriere di malattia a prendere il posto del lavoro, e in questo caso la vita quotidiana si riorganizza attorno ai tempi delle terapie, degli esami, dei controlli.
Moglie: durante tutto il periodo in cui Lui stato allURI Io la mattina ho lavorato e per quanto riguarda me, quello stato il miglior aiuto. La mattina mi alzavo, andavo a lavorare e stavo l no alle 13:30, le 14. Poi tornavo a casa
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Non infrequente che negli incidenti stradali siano coinvolti pi familiari e anche questo un aspetto da tenere in seria considerazione nel progettare azioni di supporto, per evitare, ad esempio che nella persona che riporta danni minori subentri un senso di colpa nei confronti dellaltro.

Sommersi e salvati: le diseguaglianze sociali di fronte alla malattia

di Micol Bronzini

Si avuto modo di vedere, nei capitoli precedenti, come i percorsi di entrata e di uscita dalla Grave Cerebrolesione Acquisita siano fortemente diseguali: accanto a storie a lieto ne nelle quali la malattia gura come una prova da superare, ve ne sono molte altre in cui la malattia ssa in maniera drammatica, in una sorta di eterno presente, una rottura biograca, con il proprio passato e con la realt circostante. In larga parte tali dierenze sono dovute al decorso clinico, alla gravit della GCA in termini di menomazioni siche e cognitive. Si tratta, cio, di dierenze per lo pi inevitabili, sebbene si potrebbe discutere in merito alla prontezza della risposta di prima emergenza, alla diversa competenza degli operatori, ai ritardi nella diagnosi, che in alcuni casi condizionano fortemente tali esiti. Tuttavia a queste dierenze si aggiungono vere e proprie diseguaglianze legate, invece, alle risorse mobilitabili dalle famiglie investite da un simile evento, ossia alle diverse forme di capitale, economico, umano e sociale spendibile nel (lungo) processo di riabilitazione. Le storie raccolte ben documentano le dicolt che le famiglie incontrano al momento del rientro a casa dalle strutture di riabilitazione, la mancanza di una presa in carico chiara da parte dei servizi. Se queste appaiono, dunque, dicolt condivise, il capitale umano e sociale della famiglia, la percezione o meno di un abbandono anche da parte delle reti sociali abituali inuiscono notevolmente sulla capacit di coping complessiva. Si visto, innanzi tutto, come spesso levento comporti non solo la perdita della capacit produttiva del soggetto ma anche la fuoriuscita dal mercato del lavoro del familiare che lo assiste, qualora non sia possibile mobilitare altre risorse nellassistenza. Similmente, emerso chiaramente come lo status socio-economico, il livello di istruzione ed il capitale sociale incidano sulla capacit di districarsi tra le pratiche burocratiche e di far valere i propri diritti, nonch sulla ricerca delle te124 125

rapie riabilitative pi opportune. Tutto ci si innesta in un quadro contrassegnato da profonde diseguaglianze territoriali, non solo per quanto concerne le prestazioni sociali di competenza comunale, ma anche con riferimento al funzionamento dei servizi distrettuali (in primis lUmea) e alla presenza di strutture sanitarie o socio-sanitarie adeguate. In alcuni casi sembra si innestino delle spirali di diseguaglianza, tanto da suggerire limmagine di vere e proprie trappole della diseguaglianza.

assumere una persona, logicamente, per sono stata a casa io e ho portato avanti la famiglia e logicamente un aiuto ci venuto a mancare, c poco da dire e c poco da fare. (422) Madre: Io ero lamministrativa insieme ad altri 2 soci e lui Io allinizio (dopo lincidente) ho retto anche per dare un futuro a lui, invece poi quando ho visto che incominciava ad essere abbastanza pesante, per me perchFacevo le notti ed il giorno stavo in ucio perci gestire anche gli agentiDopo, pian,o piano ho visto che il lavoro era diminuito parecchio perci non era neanche un futuro che potevo dare a lui. Allora ho detto : Ma chi me lo fa fare insomma?. Ed ho smesso. Per scelta mia ho smesso e mi sono messa a dipingere solo. Perci dopo stata una mia scelta. Se n, s, ho lavorato per un periodo, facevo solo mezza giornata. Il resto me lo volevo lasciare a casa per me e poi dopo ho smesso completamente. Mi sono messa a dipingere. (531) Madre: io fortunatamente cho la fortuna di stare a casa, e mi piace pure tra parentesi, soltanto che ecco delle volte ci so dei momenti io dico di depressione fra virgolette perch non una depressione vera e propria per fortunatamente cho tanta fantasia perci mi sono messa a dipingere o magari cucino, insomma in qualche maniera mi tiro su (501) Sorella: Io ho lasciato la scuola, per inciso, per stare con lui. (427)

1. La riorganizzazione del nucleo familiare e limportanza di reti di sostegno Come anticipato, un primo elemento comune alle storie di malattia la necessit di una riorganizzazione del nucleo familiare che si deve far carico dellassistenza. Le modalit della suddetta riorganizzazione dipendono, per, fortemente dalla composizione del nucleo familiare e dalla presenza o meno di familiari o parenti su cui far conto. Inoltre, la stessa fuoriuscita dal mercato del lavoro di uno od entrambi i care giver, che congura una soluzione estrema, presenta chiaramente un impatto molto diverso a seconda delle possibilit complessive, economiche ma non solo, del nucleo familiare. In alcuni casi, gli stessi intervistati riconoscono di trovarsi in una situazione relativamente privilegiata, potendo abbandonare il lavoro senza scivolare per questo in una condizione di indigenza:
Padre: Io faccio il dirigente quindi anche se cho la febbre a 40 devo andare a lavorare. QuindiLei (la moglie) aveva una ditta privata, sua quindi non che ci permettevano di farequeste cose! Le abbiamo fatte. Mi sono licenziato e sono andato da unaltra parte. Io non cavevo problemi di lavoro. A me mi chiamavano da casa per andare a lavorare. Per fortuna che eravamo in una situazione cos altrimenti eravamo in un mare di guai! (531)

Ma accade anche che una simile decisione costituisca una necessit ineludibile, perch non si hanno altre alternative, anche se ci signica dover mandare avanti un intero nucleo familiare unicamente con la sola pensione di invalidit e lindennit di accompagnamento (o con leventuale risarcimento qualora si tratta di incidenti stradali):
Madre: Io ho smesso di lavorare. Adesso a 60 anni qualcosa mi darannosperoforse poco. Come fai?! cos tanto quando tarrivano questi fulmini a ciel sereno! (407) Moglie: Io vorrei tornare a lavorare per. Prima vi stavo dicendo che n quando lui stato allURI io lavoravo di mattina, facevo il part-time, poi quando lhanno trasferito al Fisio 2, non riuscivo pi a gestirmi perch potevo stare l gi dalle 9 e quindi ho smesso. Per un anno ho avuto la busta paga zero, ma il posto di lavoro era conservato, alla ne per mi sono licenziata. Siamo stati fuori sei mesicome potevo fare?! (441)

Da questo punto di vista, talvolta, la decisione di abbandonare il lavoro, soprattutto da parte delle madri di ragazzi con Gca, assume i contorni di una scelta di vita.
Moglie: un periodo in cui ho dovuto lasciare il lavoro, cio chiaramente una scelta lho dovuta fare, cio una scelta, perch potevo benissimo
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Altre volte ancora non economicamente possibile per il care giver smettere di lavorare e in questi casi la Rsa pu diventare una scelta obbligata:
Moglie: comunque Io dovevo lavorare, per forza di cose perch la parte economica vi assicuro che drammatica, perch comunque siamo giovani, una glia piccola, debiti a casa, tante cose (549) Madre: Io ho solo laccompagno. Lavorare bisogna lavorare, fortunatamente ho mia madre, altrimenti non avrei potuto fare neanche il discorso di portarla a casa445 euro di accompagno. A parte che *** non gestibile solamente da una persona. Adesso *** pi grande di me, quando va in ipertono il peso triplica, quindi sia per cambiarla che per spostarla una persona sopra non ci riesce. (559)

Se, dunque, la presenza di familiari prossimi rappresenta un primo fattore in grado di condizionare le scelte e i percorsi assistenziali, talvolta nella rete parentale pi ampia che possono attivarsi risorse assistenziali che scongiurano luscita dal mercato del lavoro dei care giver principali:
Marito: una mia zia, che non era sposata, e stava dietro mio padre e mia madre, tra parentesi mio padre quasi cieco e mia madre cha lAlzheimer, ormai si trasferita qua - io cho tre glie, la pi piccola caveva 15 anni quando successo, laltra ce ne aveva 18, ma insomma sempre piccole sono - s trasferita qui, e quindi quella che mi da diciamo il supporto maggiore; poi cho unaltra zia, che fortunatamente abita a 500 metri da qua, e due volte la settimana, no il marted e mercoled gioved e venerd, quattro volte la settimana viene qui alla mattina alle otto no alle undici, in modo che laltra zia, quella che sta qui, pu andare a fare la spesa, andare allaltra casa, gestire ecceterapoi cho unaltra amica, che viene due mattine la settimana, luned e il sabato, se io non cavessi una famiglia allargatala lego nel letto e vado via eh (scherzando) [] abbiamo sempre avuto una famiglia allargata, allargata anche riferita a genitori, fratello, la zia quindi non un nucleo piccolo, ristretto, perch se avessimo avuto un nucleo ristretto e mica si andava avanti, non sandava avanti (404) Moglie: Io, i miei familiari, qui purtroppo non ho nessuno. Sono stata fortunata, cio nella disgrazia, che lanno prima ho un fratello che [] doveva fare un trasferimento. Aveva due o tre possibilit e ha detto: Ma fammi andare a ***, daltronde ci sta mia sorella che cos stiamo un pochino pi vicini. E nella disgrazia ho avuto lui, per il periodo proprio ecco andare avanti e dietro, in Ancona, ho avuto bisogno dellaltro fratello, che ce lho a**** Per, alla ne ecco, materialmente, proprio materialmente, grava tutto su di me [] la realt questa. (416) Figlia: no, no, no solo noi, un po mio zio che vive con noi per cui quando, tipo, lavora lei e lavoro io di mattina, per dire se lui avesse bisogno di qualcosa, perlomeno, soprattutto i tempi addietro quando ancora, adesso bene o male riesce anche un pochetto pi da solo, per tipo quando era appena arrivato diciamo ci stava lui una mezza giornata per cui qualsiasi cosaanche il pranzo per dire glielo faceva lui, tanto lui non sposato, vive con noi; per per il resto sempre, sempre io e lei alternate, sempre, e adesso ti dico, adesso anzi (424) Figlia: quando mi chiamano per le supplenze, ogni tanto, riesco a gestirmi. C la zia, poi oggi venuta sua sorella un pochetto, poi c mio fratello che ha un negozio proprio qui, quindi La zia c sempre tutti i giorni, abita
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Sotto questo prolo il fatto di poter contare sul capitale sociale familiare incide profondamente su simili scelte. Ci risulta evidente, ad esempio, nel caso di un genitore con Gca, dal momento che se i gli sono ancora giovani pu accadere che questi rinuncino al lavoro per assisterlo, almeno in un primo tempo, no al pensionamento dellaltro genitore:
Moglie: eh s, perch adesso fra due tre anni vado in pensione, perch Lei [riferito alla glia] adesso ha fatto otto anni che lo ha sempre seguito lei. Prima facevo i turni sempre mattino, pomeriggio e notte. E quando sono a casa ci diamo il cambio, senn sempre Lei. E Lei infatti non ha fatto mai niente per seguire il padre, perch o lo metti qui in un ricovero, o in una RSA. Ha dovuto sacricarsi Lei. Mio glio ha preso, ha dovuto, a 21 anni lattivit del padre [] ha dovuto prendere la ditta, ci siamo organizzati (547)

Nellultima parte dellintervista precedente, come nel caso successivo, emerge anche unaltra dinamica ricorrente, soprattutto quando la gura paterna ad essere colpita dalla Gca, ossia leventualit che i gli si trovino costretti ad assumere lattivit del genitore.
Figlia: io sono stata, praticamente, tenuta qui con le briglie e son sei anni, io continuo a lavorare praticamente per la famiglia, perch pap aveva dei, abbiamo una azienda, ci sono anche altre cose, io non che lavori, io do una mano, fondamentalmente per la famiglia (497)

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qui vicino, la vado a prendere e c tutti i giorni. Oddio la rete amicalepoi si perdono per le cose. Magari qualcuno viene a Natale a portarle qualcosa, a farle visita, il fratello viene la domenica dopo la messa a salutarla. Poi c questa altra zia che viene una volta a settimana a salutarla. (511) Madre: Io cho un fratello lui una sorella, poi c ununica nonna in giro che sarebbe mia madre. Infatti mia mamma quando lui (si riferisce al glio) stava in ospedale stata si pu dire un anno con noi. Proprio per un aiuto qui a casa. Se no come facevi? Anche per lavare la roba, per preparare il pranzo, queste cose qui. Ci ha aiutato abbastanza. (531) Moglie: ecco come vita sociale non , siamo molto un po chiusi nel nostro nucleo; siamo gi tanti , perch se ci riuniamo tutti il gruppo nostro Figlia: c mia sorella, il marito e il bambino, cha un bambino piccolo Moglie: c il suo danzato, lei Figlia: e poi qualche volta viene lo zio, il fratello di mio pap (497) Moglie: anche i primi tempi usciti dal Santo Stefano siamo venuti qui perch casa nostra rimane un po fuori mano. Era pi comodo anche per i miei genitori seguire mia glia visto che io ero impegnata con mio marito. [] Paziente: Ripeto la fortuna mia stata quella di avere sempre avuto tutta la famiglia vicino, mia moglie, glia, i miei suoceri, mia madresempre. comunque insomma devo tutto alla mia famiglia, senza di loro non ce lavrei fatta. (430)

connesse allassistenza o, semplicemente, perch assorbita, a sua volta, da altre problematiche.

Moglie: mia suocera in quel periodo l stata presente. [] Poi da l la famiglia un attimino si cominciata ad allontanare, perch dice Va beh, siamo qui, sei pi vicina Tu, ci vai Tu. Io sono una! Io o lavoro o sto con mia gliache cha quindici anni ma cresciuta da sola, Io non ci sto mai dentro casa. Esco la mattina alle otto e torno alla sera alle otto, questa si deve arrangiare tutta da sola, ciova beh la famiglia, cio Io con loro ho sempre avuto dei buonissimi rapporti, sempre, per quando ho capito che un attimino hanno detto: Ah, ma tuo marito![] Io sono la moglie, non sono il mulinex che ha cento bracciaio sono una. Io mi sono arrabbiata, mi sono arrabbiata perch ho detto: Non possibile perch, una volta quando siamo tornati dallospedale, lui tornato a casa, crisi epilettichemai che si fosse fatto vedere nessuno. Un giorno ha avuto crisi epilettiche, li ho chiamati, glielho dettoio mi sono arrabbiata, ma non possibile! (549) Madre: per laiuto dei parenti non c stato perch i primi giornitutti channo, tutti channo i problemi di loro, una cha unattivit che tiene le persone lei, unaltra lavora in fabbrica, cha due gli e lavorano tutti e due col marito, mio fratello lavora su una coperativa e non cha orario, mamma cha 82 anni, non che, niente. I parenti purtroppo niente, niente, niente, solo io e mio glio pi di tutti perch anche quando cera mio marito niente, noi ci siamo dovuti fare forza io e mio glio, basta, perch mio marito ha incominciato a andare gi, ha incominciato a andare in depressione (557)

Come testimoniano le parole precedenti, la presenza di una rete familiare solida inuisce anche sotto il prolo della gestione emotiva della situazione, tantoch spesso sono gli stessi pazienti ad attribuire importanza ad un simile supporto nel processo di recupero:
Intervistatore: le vostre famiglie di origine vi sono state vicine e di aiuto, cos? Moglie: s, s. Quello stato fondamentale. Tutte e due le famiglie ci sono state vicine. Paziente: s, ci sono stati vicinissimi. [] stata una sicurezza fondamentale quella. Io spesso penso che se non ci fossero state le nostre due famiglie vicino, non so quello che sarebbe potuto succedere. Forse avrei arontato i miei problemi molto diversamente, pi in negativo. (455)

Per non parlare dei casi estremi in cui la rete famigliare e parentale non solo non di supporto ma diventa essa stessa una fonte di ulteriori tensioni. Se vero, infatti, che allinterno di una rete familiare essibile e solida la malattia di un componente pu essere vissuta come un evento aggregante in grado di mobilitare tutte le risorse in essa circolanti; in altri casi, allopposto, proprio la malattia pu esacerbare relazioni gi problematiche, no a provocare profonde lacerazioni del tessuto familiare.
Sorella: le problematiche nascono allinterno, a parte la malattia e lo shock che riceve tutto [] poi succede che scattano i conitti fra le famiglie e allinterno della famiglia. Quindi io dovevo combattere con la moglie, perch per me era la luce dei miei occhi mio fratello, con la moglie che per stava prendendo un atteggiamento di riuto, non so di dolore, di soerenza, ma anche di riuto. Cio vo131

Ma non sempre si pu contare sulla rete famigliare o perch questa manca del tutto o perch non disposta a farsi carico delle esigenze
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leva forse essere da sola ad amministrare questa cosa [] Quindi primo ostacolo quello che allinterno della famiglia si trovano delle impossibilit di comunicazione. L i problemi diciamo di relazione, tra noi, come dicevo prima, scatta questa gelosia. I rapporti tra i genitori giovanissimi con un glio di 18 anni che caduto, un trauma etc. Una coppia meravigliosa cominciano le prime discussioni, perch io ho assistito alle discussioni, quindi separazioni dei genitori, cioio non capisco perch questo succeda. Non lo so per io ho visto delle situazioni devastate dal dolore. Io insistevo a dire che dovevamo unirci di pi alla moglie. Niente da fare e quindi i primi screzi. [] Va bene quindi la lotta perch io portavo yogurt, budini e dallaltra parte la moglieInsomma sta lotta iniziava maforte. Poi c stato un fatto proprio signicativo: lei ha chiuso i rapporto con noi, non ce lha fatto pi vedere, propriet privata. (427) Moglie: Quindi sono sempre stata io, andavo sempre a casa loro, sempre in buoni rapporti, sempre per quando ho capito che questi mhan detto Senti roba tua gioia, te lo sei sposato. Che ci posso fare io? E questi non si facevano vedere mai, ed io ad un certo punto non ci arrivo a fare tutto, cho una glia, un lavoronon si campa pi, che devo farebisogna che voi vi fate vedere! Perch io un giorno per poco non acchiappo la sorella e non lattacco suio sono fatta cos, io sono di carattere, mi si pu passare sopra, per quando hainon riesciio l sono scoppiata. Sono scoppiata anche perch era un bellissimo giorno dove lui era tornato a casa con crisi epilettiche, cattivissimo, loro che mi vengono a dire che andavano in giro con il camperma io sono contenta che vai in giro con il camper. Ma io sono contenta che vai in giro con il camper non questo il fatto. Poi mi sono venuti a dire: Ah perch sei invidiosa la mia non invidia, disperazione! diverso, cio hai capito? diverso. [] Loro hanno vissuto sempre sta cosa da fuori. (549)

Moglie: s, quel periodo per fortuna tante persone ci hanno aiutato, ci accompagnavano a Torrette, e poi anche come sostegno morale. Comunque il sostegno delle persone esterne serve, un aiuto morale importante. Anche quando era al Santo Stefano che iniziava a stare meglio, quando lo andavano a trovare era molto contento anche perch la giornata era lunga. (594) Moglie: non si chiuso dentro casa, ecco, quello fortuna, perch poi quando va lass gli passa, parla col parroco con gli amici, fortuna, gente poi che a noi ci ha aiutato tanto un bel po ci sono stati sempre cos vicini, tanto, al momento, proprio, grosso, a Torrette che era grave, il parroco, gli amici della parrocchia sono stati proprio gentilissimi con noi fortuna, fortuna per lui, perch dialoga, parla, fa qualcosa, scappa di casa perch se no rimanere in casa senzacosa veniva fuori? invece cos, noi ci ha aiutato pi la gente della parrocchia che i parenti, dico la sincera verit [] Gli amici ci sono stati vicini sempre; il parroco, sempre; il parroco s fatto sempre coraggio, e di andare a Torrette, chiamarlo, farlo parlare. Gli ultimi giorni in rianimazione, che poi, ancora, era un parlare cos, per con la parola, con la parola e la voce della gente che conosceva qualcosina dialogava ma pochino (424) Madre: stato un ragazzo fortunato perch cha avuto per un anno e mezzo gli amici che sono tanti sempre il sabato e la domenica sempre qui a tenergli compagnia, adesso logicamente sono uomini con famiglie e tutto quanto io li raduno una volta ogni tanto, tanto per farli stare insieme. Queste visite logicamente si sono diradate alcuni ogni quindici giorni lo portano a mangiare la pizza, il ragazzo che ha avuto lincidente con lui ogni tanto lo porta a fare una passeggiata oppure guardano cos il computer quelle cose l [] (501) Moglie: anche gli amici sono venuti a trovarlo [] Noi abbiamo degli amici che [] sono proprio amici, amici, come fratello e sorella. Loro venivano ogni tanto, mi chiedevano come stava mi tenevano compagnia. Sono stati sempre presenti. Io poi abito in campagna, voi vedete c sempre da fare qualcosa: c da potare le piante, tagliare lerbaSono venuti in soccorso questi nostri amici, i miei fratelliQueste cose prima le faceva lui adesso purtroppoIo mi ado a chi ha tempo da dedicarci. (441) Paziente: iofortunatamente lo sta del S. Stefano mi ha dato la possibilit di tornare a casa negli ultimi mesi una volta a settimana tipo o il sabato o la domenica mi faceva tornare a casa. Allora mi davano lopportunit di tornare a casa e di vedere i familiari in generale o gli amici e a me ogni volta che tornavo a casa mi apriva il cuore perch vedevo gente che...ches che conoscoche
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2. Il tessuto amicale Se le risorse familiari condizionano fortemente la gestione quotidiana del paziente, per poter arontare il carico emotivo della malattia risulta fondamentale anche il supporto esterno della rete amicale: dove questo viene a mancare si avverte un senso di isolamento e di chiusura paralizzanti. Tra le testimonianze raccolte ci sono molti esempi positivi, di reti amicali che hanno risposto in maniera compatta, sostenendo sia il paziente che i suoi familiari:
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che poi oltretutto quasi tutti i giorni venivano gi a trovarmiprobabilmente anche quello mi ha dato lo stimolo ulteriore perperper provare, cio, non per provare, per cercare di uscire il prima possibile tanto lpurtroppooltre allaiuto dei medici e dei terapisti serve anche laiuto mentale che portano i conoscenti, i familiari, gli amici non tanto perch ti devono spronare magari solamente il fatto che li vedi te vedi che loro riescono a sorridere a fare quasi tutto quello che vogliono fare e tu invece stai l sul letto sei quasi impossibilitato a muoverti un po mi rattristava perch dici Adesso io pensavo io voglio tornare a fare tutto quello che facevo prima, io voglio tornare a divertirmi, voglio tornare a correre a fare tutto quello che facevo prima. (472) Moglie: gli amici sono s, no no, tutti quanti gli amici, i vicini di casa, i parenti praticamente si era formata una specie di gara per accompagnarmi una volta uno una volta laltro, perch non volevano assolutamente che andassi da sola, sia per vedere Lui al Santo Stefano sia per accompagnarmi in macchina. Io delle volte ricevevo anche due o tre telefonate al giorno: Oggi ti accompagno io, oggi ti accompagno io oggi ti accompagno io. No, no i vicini allinizio sono stati tutti molto molto vicini, tutti i suoi colleghi di lavoro, gli amici, delle volte cera la la per entrare a vederlo perch pi di due o tre persone per volta non si poteva entrare. Quindi questo c stato s. (555) Moglie: ti senti un po inutile in quegli attimi, poi certo ti viene fuori una forza che secondo mesolo una volta nella vita! Comunque c gente che ti aiuta, che ti sta dietro, insomma non ti senti solo. (600)

pi che da fattori personali connessi alle menomazioni residue. In tal senso viene sottolineata limportanza di momenti di socializzazione in ambito extradomestico, anche attraverso la previsione di strutture diurne sociooccupazionali, anch il contesto domiciliare non diventi ghettizzante. Una simile esigenza ancora pi forte nel caso di persone con lieve o moderata disabilit residua, che pur beneciando di un livello maggiore di autonomia vivono le dicolt soggettive ed esistenziali pi dicili (ibidem). In questi ultimi casi diventa estremamente importante il reinserimento sociale, nonch quello occupazionale o lavorativo. Quando ci non si verica dai racconti appare chiaro come illness e disease possano non coincidere, dal momento che una stessa storia pu essere raccontata in termini progressivi sotto il prolo del disease, in quanto si avuto un recupero sostanziale, senza che si possa dire altrettanto per lesperienza soggettiva (lillness per lappunto). In proposito va detto che molti familiari lamentano il rischio che nel lungo periodo sia proprio questultima a condizionare in modo negativo anche la prima, ossia che in assenza di una adeguata relazionalit e di opportune sollecitazioni esterne si verichi una regressione sul piano cognitivo e sico.
Madre: si sfumato tutto. Perch in questi casi purtroppo cos: quello fuori un mondo diverso da questo e pertanto la gente allinizio sembra che ti sia tutti addosso, no?! Poi, dopo, piano, piano questa cosa si aevolisce e di conseguenzagli amici suoiqualcuno vienequalcuno viene, qualche volta viene, qualcuno, ma non come primainsommadiventa sempre pisi aevolisce sempre di pi. [] Gli amici nostri qualcuno viene per pure noncio non che si pu approttare di questa gente, io penso?!? Capito? E spesso siamo soli. Eh questo cos. Ognuno ha la sua famiglia ognunotanto tho detto bene, quello un mondo diverso; lesterno di questa casa, io considero, che quello un mondo diverso! Questo un altro mondo. Loro arrivano ma anche arrivano unora la settimanagiusto per scambiare due parole cosma unora la settimana, capito?! Tutto il resto?! Ma danno quello che possono. Chi pu. Qualcuno neanche si fatto vedere per niente perch magari non cha coraggio non che gli puoi fare una colpa[] sono separati. Credimi: sono separati. te lo dico nel cuore sono separati quei due mondi: questo un mondo e fuori un altro. Non c un... Padre: a noi ci ha messo a testa in gi, eh?! Madre: non c una collaborazione, capito?! Padre: ci ha messo a testa in gi per camminiamo con i piedi per terra ugualmente! Per ci ha messo a testa in gi! (407)
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Ma accanto a queste storie positive ce ne sono molte altre in cui da subito gli amici sono spariti o il tessuto di relazioni sociali si slacciato con il tempo. In questi casi il problema si pone sia per gli stessi pazienti, soprattutto quando a fronte di una discreta ripresa sul piano sico viene a mancare un ritorno alla normalit sul piano sociale, sia nel caso opposto, quando a fronte della gravit delle condizioni del soggetto, il nucleo familiare ad aver bisogno di una valvola di sfogo. Per quanto concerne il primo aspetto, molti intervistati sottolineano limportanza delle reti sociali anche sotto il prolo terapeutico. Si tratta di un aspetto questultimo che certamente una ricerca qualitativa come la presente non pu vericare, tuttavia, anche nei documenti nali della 2 Conferenza Nazionale di Consenso1 si evidenzia come per le persone con grave disabilit le possibilit di una evoluzione favorevole nel tempo [] dipendono per la maggior parte da fattori ambientali, molto
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Moglie: allinizio gli amici tutti disponibili, tutti che lo andavano a trovare in ospedale, a volte erano pure troppi, poi come sempre succede, nella situazione tragica e col tempo si capiscono i veri amici, il pi fedele rimasto gli altrimagari chiamavano ogni tre mesi. Anzi questo per lui stato anche un problema perch prima era abituato ad uscire la sera, andare a giocare a pallone, a tennispoi quando si un po ripreso si accorto che non cerano pi gli amici di prima. Per loro era anche un problema il fatto che lo dovessero venire a prendere, riaccompagnarlo, poi era in carrozzina allinizio quindisi trovato solo insomma. Adesso piano, piano sta ricominciando a uscire. Infatti si era chiuso in s stesso, si metteva sempre a dormire, non faceva mai niente. Poi col tempo ha capito meglio la situazione ed ha superato (455) Padre: prima avevamo la casa sempre piena di gente, di amici, piano, piano come se cavessero non frequentiamo pi nessuno praticamente Madre: cio se io faccio gli inviti vengono tutti, per io lamicizia non la intendo in quel senso perch io, la vera amicizia io cho amicizia da venticinque anni anche trenta che magari non che ci frequentiamo abitualmente per nel momento del bisogno basta la telefonata o un momento c chi mha portato fuori, per dire, fuori, a fare un giro perch quando non hai vogliaquella io lintendo lamicizia non lamicizia perch vai, che ne so, a ballare giusto cos per compagnia per va bene cos, le persone le devi prendere cos, cio nei momenti brutti capisci chi veramente, chi veramente cha le palle chi non ce lha, eh, scusa eh, no? Si dice chi trova un amico trova un tesoro, proprio vero (501) Paziente: gli amici non pi di tanto, solo uno stato pi vicino ma in maniera relativa. Quelli con cui facevo *** era un bel rapporto, dividevamo un arte a volte dolorosa, quindi ci davamo uno dellaltro. Anche con *** pensavo di avere un rapporto molto pi profondo. Moglie: pensava di trovarselo vicino e poi Paziente: scomparso! Moglie: venuto a trovarlo una volta e poino due volte, in un giro di un mese. Nemmeno quando tornato a casa. Il gruppo che abbiamo adesso, che quello da 15 anni a questa parte, ha sempre chiamato. Forse tu speravi pi in quellocio rimasto deluso da questa amicizia che invece .e poi dopo tutto intorno Paziente: Io mi sarei comportato in maniera diversase sono amico sono amico, se non lo sono non lo sono, non ci sono vie di mezzo. Io lho sempre pensata cos sullamicizia. Moglie: Questa altra persona sulla quale lui contava di pilui c rimasto male. Anche conoscenti, oppure clienti suoi ci sono stati molto vicino in
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quel periodo che lui stato allOspedale, cio Tante persone mi dicevano: Sono andato a Messa e ho pregato per ***, chi lo fa? Persone che io non conoscevo neanche, magari clienti suoi o persone che lo conoscevano dallinfanzia. Io non pensavo. Anche il prete alla Messa lha nominato Paziente: si era creato un gruppo di preghiera. Sai ero una persona conosciuta anche perch stavo per morire (516) Madre: gli amici in Rianimazione qualcuno s forse c stato, ma non tanto. Invece al ch siamo stati al Santo Stefano. Due amici in particolare sono venuti a trovarlo qualche voltae poi sono venuti un paio di volte a casa e poi non li abbiamo visti pi. Mentre invece tutta la sfera degli scout che conosceva, perch stato scout no a 18 anni non si sono visti mai nessuno, non hanno avuto il coraggio di vederlo. [] infatti mi sono meravigliata soprattutto del capo-scoutun po me lo aspettavo che fosse venuto (442) Madre: allinizio la casa era invasa poi mano a mano nessuno, anche gli ziia Natale noi non abbiamo visto nessuno, ma non solo questo Natale, sono otto anche tempi indietro. Piano, pianosembra che hanno paura, non so perch. Una persona anziana viene ogni tanto per sai, una persona anziana perci ci prendiamo un ca e basta, non c uno scambio. Io guardo la tv, leggo, ascolto la radio, sento un po le notizie, quelle lontane! Quelle vicine non le sento, perch vivo sempre dentro. Passo intere settimane senza uscire. (542) Moglie: gli amiciil fatto che lavoranoecco Lui ha dei colleghi che sono pi giovani di Lui. Per cui compatibilmente lo vengono a trovare, si trovano sempre in contatto, per sicamente non chai pi nessuno. Fisicamente non cabbiamo pi nessuno. Anche perch noi non siamo di qui cos conoscenze tante, ma amicizie salde salde proprio no (416) Madre: lho portato pure al centro che c qua, niente, come arriva lui, se c qualche ragazzo fugge, perch non sono accettate ste persone, capito, perch non lo sanno, non lo sanno quanto, quanto cha bisogno di compagnia una persona cos. [] Niente, stato un percorso dicile e lo ancora perch lui pi prende pi autonomia e pi vorrebbe, vorrebbe di pi di quello che cha praticamente, quindi gli manca tanto le amicizie. A lui gli piacerebbe andare in giro con la macchina, con un amico, capito, fare una passeggiata, cos, cosa che non esiste, non esiste proprio, adesso il problema pi grosso nostro questo, questo, perch adesso quello che passato ormai passato [] ho cercato sempre aspronarlo, capito, con la realt, a contatto con la gente che piano piano potessesiamo andati un pezzo avanti per non basta, non basta e lui cha bisogno damicizie, cha bisogno damicizie (557)
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Talvolta, per, il paziente stesso, o i suoi familiari, ad allontanare le persone che frequentavano in precedenza, quasi appartenessero ad un tratto di vita, e ad un mondo, in cui ormai non ci si riconosce pi.
Marito: per quanto riguarda le amicizie, no, il legame si molto...molto aevolito, anzi terminato completamente, anche perch mi capita, io cho un gruppo di amici che frequentavamo per a coppia no, e io quando vado a queste riunioni, loro mi chiamano, mi sono sforzato, ci sono andato, lultima volta ci sono andato adesso prima di Natale e non ci andr pi, eh unaio sto male, per due giorni dopo che sono andato io sto male, sto male perch vedi un tipo di vita che non potr pi esserea cui tu hai partecipato ma che non potr pi essere la tua, tutti sono a coppie e tu sei da solo eh... un rapporto gli amici di lei che vengono anche colleghi ducio continuamente anche perch lei era molto gentile, era molto disponibile; io cho colleghi ducio veri, suoi, soltanto suoi, con cui io continuo a parlare, a avere contatti eccetera, che le mandano per esempio questi ori glieli ha mandati una sua collega ducio, che ormai andata in pensione anche lei, ti puoi immaginare quindi di prima, quindi la chiamano, ce ne qualcuno che ancora frequentemente, ce ne so cinque o sei che spessissimo vengono qua, mi chiamano: Posso venire?, tranquillamente, ma poi c il rapporto mio comunque quello pesante da gestire, vedi una cosa che non, non funziona pi perch lhai persa ormai, non c pi, infatti quando vedo qualcuno che magari viene da solo che divorziatoma come? sei matto? per stai male, stai male per..per un paio di giorni e quindi penso che quelle le eviter, faccio altre cene con altri amici che non erano comuni, compagni di scuola (404) Moglie: gli amici logicamente ci sono stati molto vicino, per dopo ognuno ha la sua strada. Per tuttora se penso agli amici proprio che aveva pi vicino, se chiedo qualcosa non che S, sono presenti, anzi addirittura alle bocce lo hanno fatto presidente onorario. S, s quando fanno le cene sociali, le serate, a lui lo chiamano sempre. Dopo lui che per esempio non vuole andare pi. Da solo non se la sente, perch non avendo la parola si sente un po (422) Moglie: dal momento che lui a Torrette non si poteva vedere non abbiamo fatto venire mai nessuno perch quel momento che ci faceva entrare ci piaceva entrare noi per goderlo comera perch l a Torrette sentrava dieci minuti-venti al mattino, e dieci minuti venti minuti la sera e allora ci piaceva andare noi e non i parenti e dopo quando siamo andati al Santo Stefano pure stato duro perch due ore la sera, manco due ore di visita e poi allora non abbiamo fatto venire mai nessuno; dopo quando lui uscito dallURI ancora non era proprio
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conciato bene, ha cominciato a dire: Ma non portare nessuno perch guarda qua come mi ritrovo io, e portava il sondino, era un po e allora non ha voluto mai nessuno; e cos i parenti labbiamo un po allontanati. Loro, prima non ci hanno aiutato loro, dopo li abbiamo allontanati noialtri. (424) Intervistatore: la rete amicale, gli amici vi hanno aiutato? Moglie: pochi pochi perch i primi tempi ero Io che non volevo nessuno, quando ritornato a casa. Cio Io lo facevo per la sua dignit invece la gente ha capito che Io non volevo vedere nessuno. Per quando tornato a casasia parenti che amici i primi tempi venivano, per vedevano che Io non ero contenta perch qui cera una situazioneda manicomio perch non eravamo in grado di gestirlo [] magari stava seduto qui con il sollevatore su, ed il sangue attaccato per fare terapie di ferroentrava lo vedevano cosIo magari Io non aprivo la porta, e cos circolata la voce che Io non volevo vedere nessuno. I veri amici sono rimasti, ci sono e gli altri li incontri per la strada e fanno nta di non vedermiperch quello che mi sento dire Scusa maa me mi fa brutto a vedere *** cos, bella cosa che mi dici, immagina a me! (481) Figlia: amici ogni tanto ci sono, cos, per, non tantissimo, a dire la verit, piuttostoanche perch non, cio mia mamma per lo meno da quello che, non gli va pi di uscire, cio proprio si un po, tanto stata una cosa che ci ha segnato, anche lei andare da solo, sono stati sempre insieme, tutta la vita, per cui andare da sola non se la sente, anche per lui, non lasciarlo. Moglie: no, pi che altro perch, dato che anche a lui gli piaceva andare alle cene, alle feste, e capitava abbastanza spesso, eravamo del Rotary, insomma era cosadesso andare da sola, io sinceramente non, so che a lui dispiacerebbe, non tanto per qualche ragione ma, non me lo direbbe nemmeno per gli dispiace perch anche a lui gli piaceva partecipare a questo, a queste riunioni, vedersi con gli amici eccetera, e quindi cho rinunciato anchio; adesso non che voglio fare la martire per cambiata la vita, completamente (497) Madre: il fatto che non come una volta, io quando ero giovane io mi ricordo se uno caveva un problema ci si aiutava io adesso..[] amica di tutte per ognuno a casa nostra, capito, non che.. (557)

In questultima intervista si fa accenno al tema dellerosione del capitale sociale comunitario. Da questo punto di vista le problematiche della malattia non fanno che iscriversi in un processo pi generale di indebolimento dei legami sociali a livello di quartiere e di vicinato. Come noto le reti sociali assumono connotazioni diverse dal passato,
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i contatti che i soggetti attivano nel corso della loro vita spesso travalicano i conni degli spazi sociali in cui si vive, favoriti anche da nuovi mezzi di comunicazione. Questo per signica che di fronte ad un evento che limita fortemente la mobilit individuale e che richiede una prossimit sica, si percepisce il peso dellassenza di forme di reciprocit spontanea a livello comunitario.

lettiva, perch ciascuno sembra preferire correre in maniera individuale, sia come momento ed occasione per un supporto emotivo.
Madre: io conosco diverse famiglie coss e ogni tanto ci telefoniamo non di zona, perch siamo stati fuori zona noi, per ci telefoniamo ma eh?! Chiuso il telefono loro i suoi e io i miei di problemi ci sfoghiamo un po tante volte io gli scrivo anche delle lettere per pi di l voglio dire i problemi restano qua con lui, restano qua. (407) Marito: per ognuno ha un suo problema a s, dicile poter creare un gruppo in cui i bene o male normali problemi sonose non per persone che hanno una ridotta capacit di mobilit, che per riescono a fare tutto, ad organizzarsi. S, Io ho visto ragazzi che sono sulla sedia a rotelle, ragazzi e ragazze per che questo li aiutava veramente, perch ci si conosceva e ci si organizzava a fare qualche cosaanche una pizza. Per questo s, ma per persone con maggior gravit, con un handicap con maggiore gravit, dicile che un altro li possa aiutare. Per i familiari lo stesso. Perch ognuno vive la sua vita, la sua situazione, io se no soltanto per lo scambio di come ti sei trovata con quel dato medico, di quella visita che hai fatto, non ci ho trovato grosse utilit, perch ognuno vede nel malato, nel suo malato vede i suoi problemi e cerca di risolverli in una maniera o nellaltra. (452) Paziente: purtroppo lo sbaglio mio che ho perso i contatti con queste persone conosciute l. Non mi sono pi sentito con loro e mi dispiace perch comunque il ricordo bello perch sto bene per da dimenticare ecco. Cio mi piace ricordarlo ma se non lo ricordo meglio perch (600)

3. La condivisione con chi ha vissuto lo stesso trauma Se il mondo esterno e perno le amicizie pregresse tendono ad allontanarsi, o vengono talvolta allontanate in quanto percepite come estranee ad un presente divenuto improvvisamente altro, il conforto pu arrivare, invece, da chi ha conosciuto e sperimentato lo stesso percorso di soerenza.
Madre: laggi abbiamo conosciuto tante persone tante volte davi conforto anche nel dolore perch tanto eravamo tutti in una barca certi padri distrutti [] gli davi, insomma, un po di conforto abbiamo conosciuto tanta gente siamo rimasti in contatto anche con, con i ragazzi che erano anche in camera con lui, ogni tanto si telefonano con uno diquesto un signore che pi grande di lui, sposato, ma cera la moglie che era favolosa, che sera tanto attaccata a lui s, s me ricordo quando eravamo gi magari le portavamo a cena ste signore, cos anche laltro giorno quando nevicato ho telefonato.. s s, poi anche un altro che poi dopo evidentemente cha avuto dei pi grossi, non lo so, non labbiamo pi sentito, per ci pensa sempre, cio i suoi compagni di stanza, diciamo, li andiamo a trovare una due volte allanno oppure un altro ragazzino che lui proprio proprio un ragazzino, stato proprio in camera con *** il padre mi ricordo ci aiutava a metterlo a letto, lui era uno bello forzuto e anche lui ci viene insomma volentieri...anche noi insomma ci salutiamo, ci telefoniamo, anche unaltra signora che cha la glia da unaltra parte...no no per quello...pure laltra sera si sono telefonati (501)

A ci si aggiunga che spesso subentra una sorta di pudore e di senso di colpa, da parte di chi riuscito a riprendersi, nei confronti di chi non ha avuto la stessa sorte.
Marito: perch vedi persone checio, non bello raccontare una evoluzione positiva a persone che hanno una evoluzione non positiva, vedo persone che viene fuori linvidia, non bello. Io ne parlo con voi perch penso che siete al di fuori della situazione e che ne vedete tante, allora ve ne parlo, con voi pi facile. Che faccio vado a raccontare come migliorata la situazione a persone che invece peggiorata? No. (533) Madre: cera subentrata la gelosia dalla parte dellaltra famiglia, perch lei si riprendeva molto velocemente diciamo, invece magari lei ha avuto altri
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Tuttavia, la complessit delle singole situazioni e la variet degli esiti incidono anche sulla possibilit di condividere la propria esperienza con quanti hanno vissuto una realt analoga. Questo pu contribuire a spiegare perch in questo ambito stenti a decollare un associazionismo forte, cos come avvenuto per altre patologie, sia come advocacy col140

problemi, stata pi lenta la cosa, e non c rimasto questo collegamento; io quando so uscita ho cercato, perch tanto bene o male voglio dire a stare cinque mesi insieme tutto quello che uno ha vissuto tra pianti disperazione, e sembrava di rimanereinvece no, io ho telefonato, ho visto che non gradiva...e non so neanche come andata a nire. Con gli altri, con un ragazzo di ***, per, ecco, erano tutti pi gravi di lei non tutti disponibili a rimanere in contatto o a sapere magari a me va bene a te invece rimani cos, perch uno a viverle le cose un conto, al di fuori un altro, capito, e allora non mi piace essere invadente, perch io devo dire O lei sta bene come sta la tua? quando so che la situazione era molto pi grave perch succede ancheche poi non dovrebbe per succede linvidia in questi casi, io, a noi c successo cos (484) Paziente: io oggi quando vedo delle persone che stanno male, mi imbarazzo. Moglie: Lui si sente in colpa perch lui magari si ripreso bene e tanti altri non ce la fanno. Paziente: Io mi sento in colpa perch sto benissimo. Cio, ogni tanto la gamba la perdo. Mi hanno riconosciuto il 50% di invalidit civile pernon mi posso lamentare, soprattutto quando mi trovo di fronte persone rimaste su una sedia a rotelle, perch ci sono passato e so cosa vuol dire. Moglie: siamo rimasti in contatto con altri pazienti che erano ricoverati nello stesso periodo e loro ogni tanto ci chiamano e ci chiedono di andarli a trovare ma lui non vuole andare perch si vergogna. Ci sentiamo telefonicamente ma non ci vediamo perch lui ci rimane male per il fatto che lui sta bene e loro no. Paziente: dopo ti domandi: Perch? Intervistatore: ma lei non si mai risposto?! Paziente: Ci sto provando. Chi mi sta intorno mi dice che non colpa mia perquesta domanda mi resta. Altre persone dopo unesperienza come la mia, magari sono cambiate, io penso di essere stata sempre una brava persona, buona, tranquilla (430)

4. Limportanza dei legami deboli nella ricerca delle informazioni In una societ della conoscenza, dove le informazioni costituiscono il principale bene prodotto e scambiato, laccesso alle stesse rappresenta un potenziale meccanismo di esclusione sociale e di riproduzione delle disuguaglianze. Si comprende, pertanto, limportanza crescente che queste ricoprono in molteplici ambiti del vivere sociale, compreso quello sanitario. Da questo punto di vista le reti sociali non orono unicamente il sostegno emotivo, di cui si parlato nel paragrafo precedente, ma sono anche un importantissimo veicolo informativo. Gi nelle prime fasi del ricovero la mobilitazione della propria rete di conoscenze pu consentire una migliore organizzazione. emerso, ad esempio, che mentre nella maggior parte dei casi il care giver ha dovuto sostenere la spesa per latto di un appartamento nei pressi della struttura di riabilitazione, in alcuni circostanze, proprio attraverso le reti informali, stato possibile trovare una soluzione alternativa, meno onerosa.
Moglie: pensate che io per un mese di atto ho speso 2.500 Euro. Paziente: s avere la famiglia vicino in quei momenti una delle cose pi importanti e secondo me manca proprio una struttura di accoglienza per i familiari. Non erano pochi i familiari, soprattutto quelli che venivano come noi da fuori. Cerano alcuni pazienti che li vedevi l soli, magari anziani (430) Moglie: sono stata l alla parrocchia. Una collega sua, una ex-collega sua che il marito era di ***, mi ha detto che cera questo sacerdote, l alla chiesa di che ci ha dato un appoggio e sono stata l (416) Paziente: mia madre stata un anno con me gi al Santo Stefano, in quella casa della ***, per dieci mesi c stata Lei laggi. S, s. (569)

Dopo aver ascoltato da altre testimonianze quanta importanza rivesta per chi non si ancora ripreso il fatto di mantenere contatti sociali, le parole precedenti testimoniano come sia dicile entrare dentro le dinamiche emotive che una condizione tanto pervasiva provoca. A volte ci che paralizza i salvati non sicuramente lindierenza emotiva nei confronti dei sommersi, ma una condivisione empatica che li rende colpevoli per il solo fatto di essere scampati.

Una volta poi che il paziente uscito, si visto come, in aggiunta al carico assistenziale, le famiglie si trovino a doversi districare tra uci, leggi e regolamenti, per vedere riconosciuti i propri diritti. In questo percorso linformazione diventa un bene ancora pi scarso, che si conquista solo a fatica.
Moglie: comunque tante cose noi non le sapevamo neanche, come per esempio dellassistente sociale. Sono cose che se non ci vengono dette, noi
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non le sappiamo. Non per stupidit ma semplicemente perch son cose che non necessariamente dobbiamo sapere. (455)

La capacit di reperire in tempi rapidi linformazione necessaria e di non restare intrappolati nella maglia burocratica viene a dipendere, allora, sia dal capitale umano, ossia dal livello di istruzione delle persone interessate, sia dal capitale sociale spendibile in questa ricerca. Come si vedr dai brani seguenti, spesso ad una informazione essenziale si arriva in modo del tutto fortuito, attraverso conoscenze, voci o singoli operatori che si prendono a cuore il caso. Ma quando capitale umano e sociale sono carenti, il peso della burocrazia pu risultare schiacciante.
Moglie: [] non ne facevano propaganda, insomma, poi allinfermiera ho chiesto: Ma scusi se Io gli voglio fare il bagno, mi dice a chi mi devo rivolgere, a chi chiamo. Perch io non so le tecniche Per veramente, ha detto, c un ragazzo che va a domicilio, adesso sento e lo faccio chiamare. E cos venuto a fare il bagno (481) Marito: io ho scoperto con lei, per sbaglio, che il bollo dellauto non lo deve pagare, per sbaglio lho scoperto, perch facevo la la allAci, cera la la, non sai cosa fa, leggi il cartellone e cera in fondo al cartellone una scritta, una scritta na, na, na [] e allora ho fatto la richiesta non stato facile fa la richiesta, perch prima devi fare una cosa, poi ne devi fare unaltra, devi girare per gli uci, ti devi saper muovere per gli uci, comunque lho fattaanche qui mhanno detto Basta scaricarsi da internet, sempre sta cosa di internet, poi, come se fosse il paradiso, basta scaricarsi da internet la normativa, s lho scaricata mama non tutti vanno a scaricarsi da internet la normativa della 104, per comunque sia dimmi allora quali sono le cose, diciamo, di maggiore utilit, quelle che, diciamo nella media vengono pi utilizzate, no? i primi a scriverti sono quelli dellassociazione invalidi civili, tu ancora non sai di essere invalido civile, perch non ti arrivata nessuna comunicazione uciale, tarriva la lettera degli invalidi civili in cui ti dicono di rivolgerti al loroper la compilazione della domanda perch anche la compilazione della domanda non una cosettina molto, molto semplice, una cosetta abbastanza complicata (404) Padre: ormai la burocrazia Madre:la burocrazia dopo tre anni, labbiamo superata tutta ormai, eh!! Padre: labbiamo superata tutta Madre: perch vai nei posti e non che ti danno tante spiegazioni!
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Padre: non che ti danno tante dritte! Sembra cheo che tu sai o che devi sapere o che loro non sanno o che non te la dannonon lo so?! e per tanto tu ti trovi come posso dire?!...mandi tutti questi documenti, poi, no?! Ci vuole quellaltro, questaltro, capito?! Poi alla ne tutto sommato quando sono arrivato a certi punti una signora per fortuna che, diciamo, s resa conto, oltre che della situazione, anche delle persone che caveva davanti, cha dato molte dritte, che mha facilitato moltissimo lei, dentro lucio di certi posti (407) Madre: gestire una persona con questi problemi non semplice ed arrivi ad un punto che ci si stanca anche della burocrazia in generale. Con *** io mi sposto sempre in ambulanza ed ogni volta devo fare un sacco di giri, mettere un sacco di rme. E anzi sono fortunata che cho i miei genitori che mi danno il tempo di fare anche altre cose, che mi aiutano. Senza di loro non mi sarebbero certo bastati i soldi dellaccompagnamento! [] addirittura cera quel contributo chedalla regione? Per i domiciliari in gravit, danno questo contributo una volta allanno. Io per lho preso solo lanno scorso, me lo hanno fatto perdere perch addirittura non mi avevano avvertito. Una volta che ero andata a chiedere, sempre sentendo altri genitori che avevano bambini che avevano altri problemi, ero andata al servizio sociale e lassistente sociale mi aveva detto che i cartelloni li aveva mesi fuori dalla scuola, ma io gli ho detto che *** a scuola non va come facevo a leggere i cartelli? (559) Madre: Io, per esempio, ho saputo per caso che *** poteva prendere una pensione per ciechi. Nessuno me lo aveva detto. Intervistatore: quando diceva per caso perch glielha detto qualcuno? Madre: un genitore. Un genitore, perch sentivo tutti che dicevano, parlavano, fra le varie cose. [Ho chiesto al genitore] Ma nella pensione civile non incluso anche? No signora, la pensione civile per le altre disabilit, la pensione per ciechi specica. (442) Marito: lindicazione in questo caso la ricevi non tanto su indicazione del medico di famiglia ma dagli altri che hanno passato o che passano la stessa tua situazione. Conoscenti, certo, questi contatti ce li hai magari, ce li hai gi nei primi momenti del Santo Stefano (452) Figlia: siamo andati in comuneprima abbiamo chiesto i permessi, sia dal giudice siaper sistemare, le barriere architettoniche, tutto come si deve. Per le barriere ho saputo di questa cosa e sono andata al comune, ho chiesto il modulo ad uno della Regione non mi ricordonon sapeva neanche cosera. Invece siamo in contatto con un signore dellassociazione una associazione per gli invalidi civilis, ci siamo iscritti l da lei abbiamo avuto un pochino di
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appoggio, anche per il bollo della macchina, perch senn tutte cose che nessuno ci aveva mai dettoE sono in contatto con questo signore e aspettiamo la ne dei lavori, queste cose cosperalla ne ho detto che anche se sono 200 euro e ne devo spendere 60 in marche da bollo, va bene uguale, perch comunque non va bene essere lasciati cos; vengo su allucio tecnico ti chiedo comunque il tuo lavoro, comunque se non sai cerca! No?. (547) Intervistatore: come lo avete saputo di questo centro? Madre: parlando con le persone normali nemmeno lass al Comune che lassistente sociale, mio glio ci sar andato non so quante volte, non sapeva niente...dopo lo sapeva ha detto Ah s infatti lo sapevo per [] LUmea cha consigliato cha dato le cose che serve per un disabileil seggiolino della vasca per fare il bagno che prima tribolavamo come le bestie perch non sapevamo che cera poi per arrivare l (allUmea) c voluto un po non stato tanto facile noi usciti dal S.Stefano ci ha fatto le pratiche per la pensione e ci ha detto della L.104 che abbiamo dei diritti per questi diritti non sapevamo dove stavano. Praticamente dopo siamo andati dagli invalidi civili. (557) Madre: per sempre quella sioterapista del *** Guarda che lUMEA ti deve dare laiuto in casa, ti deve dare delle persone che ti vengono ad aiutare eventualmente anche per fare il bagno, la doccia, vestirlo, tutte queste cose, stata lei che mi ha messo sulla strada (442) Figlia: gi mero informatasiccome io ti dico, lavoro l a Torrette, mero informata tramite tramite altre persone, insomma; e cera una signora, un giorno mha detto, lavora l da me, mha detto: Guarda, ha detto, Vai l in neuroriabilitazione sono tanto bravi, lo fanno apposta per questi che hanno avuto magari lictus [] sentendo sempre vie traverse cos ho chiesto a un collega (424) Marito: morale della favola: io ne conosco una mareano, una tonnellata di medici, quelli che ho conosciuto per lei e quelli che conoscevo prima io, perch vivevo in un certo ambiente e quindi ne conoscevo, ma non si pu gestire la sanit in sta maniera, e perch conosco, e se non conosco? marrangio, eh? e poi, poi c una cultura di base quindi cho tutto un organigramma suo di quello che deve fare, di quello che non deve fare, quando si deve fare lanalisi, quando si deve fare quellaltro; [...] per il concetto di base sempre quello: se sei in grado lo puoi fare, se non sei in gradoio sono laureatonon chemica tutti sono cos, eh! cio non tutti hanno le capacitio immagino sempre quei poveretti che non hanno le capacit per farlo questo (404)
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5. Conclusioni Le narrazioni raccolte evidenziano i sentieri diseguali tracciati nelle storie di malattia dalle condizioni sociali delle famiglie, ma anche la relazione inversa, ossia il riesso della malattia sulle condizioni sociali iniziali. In particolare, si visto come un evento inatteso di natura sanitaria possa mettere drammaticamente a rischio di povert e fragilit sociale alcuni nuclei familiari. Come anticipato, in molte storie raccolte emerso un richiamo esplicito alle diseguaglianze sociali, e se il primo fattore menzionato quello economico, non mancano riferimenti alle diseguaglianze dovute al livello di istruzione, con particolare riguardo alla dicolt di accedere alle informazioni necessarie o alla capacit di destreggiarsi ed orientarsi nel labirinto della burocrazia. Alle domande speciche relative allapporto di parenti, amici o conoscenti si teso a rimarcare, da parte degli intervistati, come il carico di simili eventi ricada esclusivamente sui diretti interessati. Si riscontra, quindi, uno scarso riconoscimento delle risorse di capitale sociale, sebbene limportanza eettiva delle reti sociali riemerga poi, nella maggior parte dei casi, indirettamente. Rifacendosi alla distinzione presente in letteratura tra legami bonding, bridging e linking (Woolcock 1998; Woolcock e Narayan 2000), occorre premettere che il peso relativo dei diversi tipi di legami risulta variare a seconda delle dimensioni di aiuto. I legami deboli (bridging) sono apparsi maggiormente rilevanti per la ricerca di informazioni. Lo stesso dicasi per i legami linking, dal momento che la conoscenza personale di un operatore in alcuni casi ha consentito di avere accesso immediato ad informazioni rilevanti o di ottenere pi velocemente determinati servizi. Per quanto concerne il supporto sociale, e le possibilit di coping, spiccano, invece, indubbiamente i legami forti (bonding): innanzi tutto, il mantenimento del proprio tessuto di relazioni sociali viene riconosciuto come un fattore fondamentale per il malato, nella misura in cui proprio linterazione costituisce un aspetto essenziale nel processo di riabilitazione per un pieno recupero delle funzionalit residue. Inoltre, la presenza o meno di legami forti tra i componenti del nucleo familiare o parentale incide profondamente sulla gestione quotidiana della persona malata, no a condizionare, eventualmente, i living arrangement. Laddove questi sono presenti, infatti, la famiglia
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riesce a riorganizzarsi senza dover arrivare a rinunce importanti, come luscita dal mercato del lavoro del care giver principale. Da questo punto di vista, il fatto che amici e conoscenti raramente vengano menzionati come risorse daiuto non deve trarre in inganno, in quanto pu testimoniare come lerosione del capitale sociale, e in particolare la sostituzione di legami deboli nelle reti amicali e comunitarie con i legami forti familiari, accentui lisolamento del nucleo familiare. Sotto questo prolo, una seria riessione sulla famiglia, che sempre pi frequentemente viene responsabilizzata di fronte alla crisi del sistema di welfare, non pu prescindere da unanaloga riessione sulle risorse comunitarie, variamente intese. Quando la famiglia nel suo complesso ad essere pesantemente investita dal carico di care, sia in termini emotivi che organizzativi, non si pu non tenere conto, infatti, della presenza o meno di risorse di capitale sociale su cui la stessa possa a sua volta fare adamento. Se la delega nei confronti della famiglia avviene allinterno di un processo di erosione delle risorse di capitale sociale comunitario, il rischio che la famiglia nel suo complesso imploda. Sotto questo prolo, a parit di gravit dellevento e delle condizioni di salute, in alcuni casi si riscontrata la possibilit di mobilitare non solo i legami forti di natura familiare, ma anche alcuni legami deboli; in altri, al contrario, si osservato un irrigidimento attorno ai gangli vitali costituiti dai legami familiari. In queste circostanze emerge in maniera drammatica la richiesta di un sostegno assistenziale e relazionale per alleggerire sia sul piano emotivo che su quello concreto il carico di cura. Le storie di malattia raccolte confermano come nel campo della non autosucienza il sistema di welfare si delinei in termini residuali rispetto alla famiglia. Meccanismi di redistribuzione, reciprocit e mercato convivono in questo particolare ambito con la conseguenza che, da un lato, la mobilitazione delle reti informali assume un notevole rilievo - in particolare, si visto come le risorse sociali possano rappresentare unalternativa rispetto allacquisizione a pagamento di determinati servizi; dallaltro, laddove il tessuto di relazioni sociali che pu veicolare reciprocit risulta sbrato, cresce necessariamente il ricorso al mercato (formale ed informale). Da questo punto di vista lorientamento che si sta delineando verso una riduzione dellistituzionalizzazione e una valorizzazione delle risorse familiari e sociali, motivato sia da ragioni di natura economica che da
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considerazioni etiche sulla qualit della vita, non pu non tenere conto delle attuali dinamiche sociali, che limitano la possibilit eettiva di erogare cure informali, nonch della diversa distribuzione del capitale sociale. Sotto questo prolo risulta particolarmente evidente, nel caso italiano, il paradosso di un sistema che, da un lato, intende promuovere la domiciliarizzazione dellassistenza, dallaltro, sconta la ridotta oerta di servizi residenziali e domiciliari, il tutto in una cornice di impoverimento delle risorse di capitale sociale comunitario. In proposito emerso un notevole scarto tra lenunciazione di misure volte alla presa in carico personalizzata e alla valutazione multidimensionale dei bisogni dei pazienti e delle famiglie e la percezione di totale abbandono denunciato da queste ultime. Ci sottolinea come questo tema rappresenti un nodo cruciale in cui si intersecano molteplici linee di riessione e di dibattito.

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2 Conferenza Nazionale di Consenso, Bisogni riabilitativi ed assistenziali delle persone con disabilit da grave cerebro lesione acquisita (GCA) e delle loro famiglie, nella fase post ospedaliera. http://www.gcla.it/consensus/Con sensus%20Conference%202%20GCADEFINITIVOp.pdf

Le reti dellassistenza
di Giordano Cotichelli

1. La qualit assistenziale percepita Nei capitoli precedenti sono state esplorate le varie dimensioni delle storie di vita lungo le quali le soggettivit di pazienti e familiari vengono travolte dallevento malattia e trascinate in un percorso assistenziale che pu assumere le tonalit discontinue di un ume carsico o il ritmo vorticoso di un torrente in piena dicile da arrestare. In questo i soggetti interessati, pazienti e familiari, cercano di restare a galla, di guardare avanti, di trovare con lo sguardo qualcosa, o qualcuno, che dia loro una risposta od un sostegno, che non li faccia sentire, in un modo o nellaltro, soli di fronte alle molte incognite del futuro, alla quotidianit dei problemi, alla fragilit ed alla limitatezza delle risorse. Lintervento o la prestazione, la consulenza o la semplice assistenza diretta diventano gli elementi che possono condizionare, volta per volta, le prospettive stesse della vita. Una vita dove, a fronte di un quadro clinico nale troppo spesso dominato dalla disabilit acquisita, lassistenza che si pu avere diventa sinonimo di possibilit di miglioramento, di speranza per il domani, di un certo grado di autonomia recuperata. Le prospettive future dei pazienti e dei loro familiari da esistenziali sembrano trasformarsi in assistenziali. Lassistenza diventa lorizzonte di fondo di tutta la scena dellesistenza, in cui si fondono e si intrecciano ogni percezione ed ogni rappresentazione del lavoro e delle soggettivit degli operatori e dei professionisti con cui si viene a contatto, lorganizzazione e la strutturazione dei servizi stessi. necessario, allora, chiedersi come appare la struttura stessa dei servizi nel momento in cui questa viene chiamata in causa per risolvere, arontare, garantire, pianicare, prospettare, guarire o riabilitare, inserire e sostenere, in una parola quando lassistenza oerta diventa oggetto di una prestazione. La struttura stessa della narrazione non certo una fedele riproduzione dellecienza, dellecacia e dellequit della rete dei servizi, ma sicuramente ne rappresenta in varia misura una
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testimonianza fatta dai diretti interessati lungo le fasi del complesso quadro patologico delle Gca. Una testimonianza che assume un aspetto valutativo da cui gli stessi professionisti e la struttura organizzativa dei servizi non possono prescindere al ne di garantire e migliorare la qualit dei percorsi assistenziali integrati presenti oggi ed ipotizzabili per domani. 1.1 La fase acuta La rete della diagnosi precoce, del pronto intervento e della medicina altamente specialistica quella che viene chiamata in causa nella prima fase della malattia, ed costituita dal sistema dellemergenza diuso sul territorio (Pronto soccorso, postazioni Potes1 del 118), cui si aancano, nel nostro specico i reparti di Rianimazione e di Neurochirurgia, i servizi diagnostici vari e, in una certa misura, anche i MMG. I brani delle interviste raccolte relative a questa prima fase non hanno evidenziato particolari carenze organizzative. Numerose sono le testimonianze relative alla prontezza dellintervento, importantissimo nelle prime fasi dellacuzie, si tratti di ictus, trauma cranico, malattia infettiva acuta, o altro, nonostante che in alcuni casi le narrazioni registrino una percezione disfunzionale degli interventi. Del resto, limpatto emotivo forte e le narrazioni raccolte ne diventano la fedele rappresentazione. Nei loro racconti tutti i soggetti intervistati ricordano perfettamente luogo, data e modalit dellevento patologico o del trauma. Si soermano quasi con perizia tecnica sui sintomi manifestati, sugli interventi eettuati e sulle professionalit coinvolte che, in genere, in questi casi sono rappresentate principalmente da una gura medica di riferimento di area critica (il medico del Pronto Soccorso, della Neurochirurgia o della Rianimazione). In alcuni casi proprio in questa prima parte della narrazione che si evidenziano forti conittualit rispetto allevento, dove viene sottolineata una diagnosi tardiva o un intervento procrastinato che, a detta degli intervistati, diventato centrale nel peggioramento delle condizioni del paziente rispetto alle possibilit di riabilitazione e ripresa funzionale successive.
Marito: allospedale, io li ho seguiti allospedale di ***. Quel periodo cera ancora la TAC qui e lortopedia doveva andare a **, allorala TAC, la TAC un momento facciamo un passo indietro, venuta qui lincidente successo alle
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sette e mezzo. Fatte le radiograe, cera uno dei soliti che fanno esperienze al Pronto Soccorso, che successoha fatto le radiograe, e Lei [la moglie], le ha detto: Ma senta dottoressa non mi fa una TAC, qualcosa, anche per vedere se ho sbattutono?, No, no signora, che gliela facciamo a fare, ma nemmeno per prendere radiazioni, uscita la dottoressa, io gi ero preoccupato, cero passato con lincidente anche di mia madre, pure fratture del bacino, e momenti muore, ero preoccupato, uscita la dottoressa e mi ha detto: La signora mi ha chiesto di fare una TAC, per che gliela facciamo a fare, mi ha detto. Io forse avrei dovuto insistere pure io, per in quei momentida l stata trasferita a **, per lOrtopedia. Durante il tragitto si sentita un po male, ha rimesso [vomitato], sullambulanza cera la sorellaio venivo dietro con la glia che ero passato a casa a prendere la roba. Arriva a **appena arriva dice si sentita maleIo se guardo da questa parte vedo che mi si sdoppiano le gure. Dice: Ma signora lo vede questo dito?, Certo che lo vedo, Non niente, non niente lo shock va in camerettaarrivo io e mi dice: Guarda ****, sono gona qui dietro, Ma no, hai gli occhi gon, e poi se a te ti guardo qua a destra vedo che si sdoppia la gura, e poi se guardo anche sul sotto quelle righe le guardo cosdi lato mi si sdoppiano le righe. Ricontattiamo il medico alla ne fa una ecograa addominale per vedere se ci potevano essere versamenti, cos, e poi e nel frattempo aveva anche una pupilla pi dilatata. Allora adesso la rimandiamo a ***, le facciamo fare la TAC, ed anche una visita oculistica. Ritorniamo a ***, nel frattempo era cambiato anche il medico di turno al Pronto Soccorso. E niente, subito dalla TAC si visto che cera un versamento a destra, non era cos importante, tant che contattata Ancona [] disse monitoratela, fate una TAC fra quattro o tre ore non ricordo, poi vediamo. Lei mai, mai perso conoscenza. Per alla na per problemi ortopedici e questi altri problemi, per cercare di trovare la soluzione migliore fu pensato di trovare la possibilit di fare un ricovero in Ancona in Ortopedia, almeno ha la Neurochirurgia l. E questa stata la fortunanon so se chiamarla fortuna o sfortuna per lei [] Lei ha avutonon stato tanto dovuto al versamento ama ledema cerebrale, ha detto ha avuto una reazione che di solito avviene in cervelli giovani, in ragazzi di diciotto, venti anni ha detto per a me rimasto sempre che se ci fosse stata a mezzo giorno avesse fatto la TAC alla mattina, probabilmente una sonda, la pressione, la pressione avrebbero dovuto monitorare, sarebbe stato diversa la situazione2. Questo sinceramente mi rimasto, mi rimasto perchcio lamaro ti rimane perch tu chiedi, non che uno non ci ha nemmeno pensato, suggerire ad un medico, che sta al Pronto Soccorso, se fosse stato il caso di fare una TAC, poi magari in quel periodo cera sette anni fa, con le TAC se ti davi una martellata su un dito ti facevano la TAC. Lei lo ha chiesto (452)
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Quello presentato un caso limite che per ha la capacit di descrivere come la professionalit e lesperienza del singolo professionista si intreccino con lorganizzazione dei servizi sul territorio la quale, se subisce momenti di rottura del percorso assistenziale, pu generare errori con ricadute esponenziali sul prolo evolutivo della patologia. Un quadro composito che pu condurre ad un rischio nellinterpretazione dei dati, quello cio di stilare una mera lista delle professionalit, dei professionisti, delle prestazioni o degli interventi giusti o sbagliati, bravi o incompetenti, fuoriuscendo cos da una visione dinamica e globale delle criticit, o delle risorse, da sottolineare. La soggettivizzazione del racconto, riferita a ci che ha fatto o non ha fatto un dato professionista, tradisce la mancata percezione da parte di familiari e dei pazienti di unagire multiprofessionale coordinato e del loro necessario coinvolgimento diretto, attraverso quello che il contratto terapeutico dove vengono chiariti tutti i momenti contingenti e futuri delle problematiche presenti. Un dato che si evidenzia ulteriormente durante il passaggio alla seconda fase, quella della post-acuzie, ed il relativo ricovero in strutture riabilitative. Molto spesso le narrazioni sottolineano il livello di angoscia da parte dei familiari nel dover lasciare una struttura altamente protettiva, come ad esempio la Rianimazione, per andare in un luogo di cui non sanno molto, e che percepiscono come un livello assistenziale inferiore. In tutto ci le testimonianze raccolte mettono in evidenza limportanza di una presa in carico potenziale sin dallinsorgenza della Gca. Fase in cui il ruolo e le funzioni dei servizi territoriali quali lUMEA ed i MMG diventano centrali al ne di avere la possibilit, in prospettiva, non solo di coordinare gli interventi futuri, ma di dare sostegno diretto ai nuclei familiari interessati e di predisporre per tempo gli interventi sul piano dei presidi sanitari necessari a domicilio, delle professionalit da coinvolgere, degli aiuti economici a disposizione e dei relativi tempi burocratici da superare. 1.2 La fase post-acuzie Come anticipato, la fase post-acuta o riabilitativa coinvolge le unit di riabilitazione preposte alla stabilizzazione delle funzioni vitali, alla minimizzazione della disabilit residua (fase post-acuta precoce) e al recupero di abilit pi complesse (fase post-acuta tardiva). Analizzando le interviste raccolte, si possono cogliere valutazioni dierenti, inuenzate presumibilmente anche dallo stato danimo legato alla disabilit conseguente alla Gca.
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Da un lato, si ha una esaltazione dei servizi, dei reparti (URI o degenza) e delle singole professionalit, in particolare dei sioterapisti maggiormente chiamati in causa nellassistenza quotidiana, mentre dallaltro si registrano, in certi casi, reazioni diametralmente opposte dove vengono denunciate carenze, inecienze, interventi assistenziali negativi. Il carico emotivo che traspare dalla narrazione notevole. Nella precedente fase il racconto rivelava come la violenza del trauma condizionasse i familiari ed imponesse una direttivit imprescindibile agli interventi. Qui, il recupero funzionale, la riabilitazione, il risvegliarsi dal coma e il ritorno a casa diventano gli elementi empatici che caricano la narrazione e mettono in luce criticit di vario genere. Anche in questo caso non si tratta di evidenziare errori o successi, meriti o demeriti di singole professionalit, in quanto diventa limitativa come valutazione e potenzialmente fuorviante sul piano organizzativo, dove gli interventi correttivi di eventuali errori commessi vanno posti su di un piano strutturato, organizzato, globale che lasci, proprio nellottica del risk management3 , poco spazio alliniziativa individuale. In particolare, non infrequente che questa lunga fase di degenza presso strutture riabilitative sia interrotta dallinsorgenza di patologie acute (broncopolmoniti, fratture) o interventi programmati (quando, per il quadro evolutivo della patologia, si rendano necessari ulteriori interventi chirurgici anche durante la post-acuzie o nella stessa domiciliarit.), o qualsivoglia altro evento che impone un ulteriore ricovero in reparti ospedalieri per acuti. Il rischio di tutto ci la potenziale interruzione del percorso riabilitativo con linvio del paziente, nel momento della dimissione ospedaliera, direttamente al suo domicilio anzich rimandarlo alla struttura riabilitativa al ne di riprendere il percorso di cure iniziato. In questo caso le conseguenze problematiche che possono insorgere per il paziente e per la sua famiglia sono facilmente immaginabili: sul piano assistenziale, con la rottura del percorso di cure, sul piano organizzativo ed economico in quanto si viene a prospettare alla famiglia un ritorno a casa non ancora programmato in maniera funzionale. E non pochi potranno essere in merito i problemi gestionali a carico dello stesso caregiver. Emblematica una testimonianza in merito:
Madre: [il Day Hospital al Santo Stefano]era stato interrotto da questa urgenza, loro si aspettavano che noi uscendo da **** tornassimo a nire il
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Day Hospital, cosa che io non ho fatto perch non ho minimamente pensato che sarei potuta ritornare gi. Nessuno a me ha detto Pu ritornare. Io non ho sentito pi nessuno ed ho pensato: Ormai ho perso il posto. Io non ho minimamente pensato di dover tornare al S. Stefano, e non ho sentitodopo parecchio che ero a casa mi telefona la terapista responsabile del S. Stefano, mi chiede notizie, mi dice Non torna qui signora?. Guardi che noi siamo a casa!. A casa? Ma io laspettavo qui, le abbiamo lasciato il posto (442)

un passaggio signicativo ed importante, reso tale proprio dal livello emotivo della narrazione, di come vissuta la situazione in un quadro organizzativo di coordinamento fra i servizi che viene percepito come indebolito dal limitato confronto fra le dierenti professionalit. Tutto ci partendo dal presupposto che le Gca spesso, nelle fasi iniziali, non permettono di avere quadri patologici ben deniti o stabili. Il rischio di complicanze di vario genere, del manifestarsi dellurgenza clinica, rende la direttivit dellintervento contingente una variabile che potenzialmente rischia di stravolgere qualsiasi programma (o meglio progetto assistenziale) previsto, facendo in modo che il peso della situazione, delle decisioni da prendere, delle scelte da fare, e delle conseguenze ricada sui singoli, professionisti o pazienti, servizi o familiari, a discapito di qualsiasi ottica sistemica e organizzativa degli interventi e dellassistenza stessa. Si riaerma, di fronte alle incognite dei quadri clinici, la necessit che gli interventi seguano un percorso programmatorio il pi possibile chiaro, che leghi fra loro le strutture residenziali, ospedaliere e quelle del territorio. E questo, seguendo le testimonianze raccolte, nella consapevolezza che molto spesso il livello percettivo dellillness pu caricare in eccesso o in difetto, la descrizione delloperato di singoli professionisti. Nella sostanza, se la seconda fase si risolta in maniera positiva, molto spesso i familiari sono portati ad elogiare i servizi e le singole professionalit. Nellipotesi contraria pu farsi strada un giudizio, o peggio, una stigmatizzazione di singoli operatori o di intere categorie professionali. Stilare un elenco di quante volte siano stati elogiati o meno sioterapisti, infermieri, medici e assistenti sociali non aiuta certo le nalit principali di questo lavoro. Riuscire a capire invece come interventi e prestazioni, positive o negative, siano state legate alliniziativa del singolo, evidenzia sul piano organizzativo eventuali correttivi da apportare. E questo riguarda, come nella prima fase, la necessit della presenza di un contratto terapeutico, partecipato, consapevole che coinvolga fa156

miliari e pazienti e tutte le professionalit chiamate in causa che debbono agire di concerto lungo un asse progettuale dellassistenza. Questo per ridurre limpatto emotivo della fase riabilitativa, dove in sostanza si comincia a delineare il quadro del grado di disabilit che condizioner per sempre il soggetto interessato e le loro famiglie, ma anche per preparare il terreno per lentrata nella terza ed ultima fase, quella della residenzialit protetta eventuale o del ritorno a domicilio. La quasi totalit delle interviste ha posto in risalto proprio questi elementi di fondo. 1.3 La fase domiciliare Molti familiari ritornando a casa sono letteralmente terrorizzati dalla possibilit di insorgenza di sintomi gravi come perdita improvvisa della conoscenza, crisi epilettiche, febbri altissime, o cambiamenti dellumore del paziente. la parte nale del momento di passaggio, di cambiamento che la Gca impone ai pazienti ed ai loro familiari, ed allo stesso tempo la strutturazione della nuova vita che iniziata con levento traumatico della Gca.
Figlia: a volte ha avuto degli abbassamenti di pressione e ci siamo preoccupati. Poi unaltra volta ha avuto un attacco epilettico e mi sono tutta agitata, ho chiamato lambulanza subito. Loro poi sono venuti e mi hanno detto che appunto era un attacco epilettico, niente di particolare. (511)

Centrale in tutto ci il coinvolgimento dei servizi territoriali, che dovrebbe essere previsto, come gi detto, a partire dalla prima fase, da legarsi con un programma di educazione sanitaria e di formazione vera e propria nei confronti di pazienti e familiari al ne di aumentare le risorse a disposizione nella gestione domiciliare di sintomi, presidi sanitari, recuperi funzionali ecc. Signicative in merito le testimonianze raccolte a riguardo della gestione di certi presidi sanitari: sondino nasogastrico o peg4 per lalimentazione enterale, accessi venosi centrali, tracheostomia, cateteri vescicali, ecc. In diverse occasioni si evidenziata lassenza di una necessaria educazione e di un addestramento sanitario, o, al contrario, la presenza di questa solo grazie ad una precisa richiesta del familiare e fornita nei momenti immediatamente precedenti la dimissione.
Marito: aspetta, s era alimentata tramite peg, poi aveva ancora la tracheotomia.
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Intervistatore: aveva il catetere? Marito: no, il pannolone. [] lei era stabile, le aspirazioni le facevo io, per quanto riguardava lalimentazione ho capito come si faceva, per cambiarla la cambiavo io, pi o meno mi ero fatto un po di esperienza per questo ho deciso di portarla a casa. Intervistatore: per fare questo era stato preparato? C stato un momento in cui le stato insegnato Marito: no, stavo l. Poi quando era necessario cambiarla non aspettavo gli infermieri, stavo lcercavo di tenerla un po pinon c stato un corso anzi! Se potevano anche durante la sioterapia non ti lasciavano stare, non ti facevano vedere, tenevano tutto nascosto. (495)

Moglie: sarebbe? Intervistatore: Unit multidisciplinare et adulta, lassistente sociale Moglie: lassistente sociale di ***, linfermiere se ho bisogno di qualcosa viene, e poi abbiamo chiesto anche la logopedista ma non so per quale motivo non era possibile per il servizio domiciliare, perch era una sola, cha tanti impegni, non lo so, ecco questo. (555) Madre: so, non c nessuno che te lo dice. Tant vero che io non sapevo addirittura che esistesse lUMEA. Lho conosciuta dopo, e per casoIo sono andata allospedale *** per informarmi, per chiedere che cosa potessi fare per fare un po di sioterapia ed una sioterapista mi ha detto Ma non andata allUMEA? E che cosa lUMEA? Lei mi ha spiegato e allora siamo andati l, sono andata l, e questo mi ha detto: Si signora le diamo un appuntamento, e ho parlato con la psicologa, la siatra, il neurologo e lassistente sociale. stato contattato lUMEA e sono venute fuori tutte le cose che cerano e che bisogna saperlo. Quindi dopo anche loro lo hanno preso in carico diciamo, dopo si fatto un programma e si stabilito che per 6 mesi *** cha un operatore della ****, e per 6 mesi cha sioterapia dellospedale, perch io allinizio avevo chiamato un terapista a casa del Santo Stefano, per mi sono resa conto che la terapia che *** poteva fare a casa era solo un po di terapia passiva, insomma non poteva fare niente di pi, sia per lo spazio, sia perch non ci sono attrezzi (442)

In genere la narrazione rivelatrice della portata emotiva e percettiva di questa fase che rappresenta la strettoia nale di un imbuto in cui tutto ci che accaduto prima si va ad intasare per far fuoriuscire la rappresentazione nale della vita, della disabilit presente, delle prospettive e delle angosce future caratterizzate da un diuso senso di isolamento e di solitudine di fronte ai molti problemi che pervadono pazienti e familiari. Un fatto ulteriore che sottolinea la frattura della dimensione di rete che dovrebbe trasparire dal percorso assistenziale attuato. Nel racconto volta per volta prevale la gura di un singolo professionista, come nel momento dellospedalizzazione, lasciando in ombra il servizio. Il siatra, lassistente sociale o il logopedista diventano gli specici riferimenti di una visione generica del servizio (lASL), e solo in poche occasione si rendono evidenti i programmi e le progettualit dei servizi specici chiamati in causa. Se da un lato molte interviste rivelano come in un modo o nellaltro lintervento sia stato realizzato, la mancata conoscenza da parte degli intervistati dellacronimo stesso del servizio coinvolto (es. lUMEA) tradisce una potenziale mancata multiprofessionalit che si sia resa evidente nei termini del contratto terapeutico, della programmazione interventi, del sostegno diretto, realizzatisi per altro solo in pochi casi.
Moglie: e quindi lorosulla lettera di dimissione avevano consigliato una terapia riabilitativa io ho fatto la richiesta ed in questo momento viene una sioterapista dellADI di ***. Intervistatore: dellADI? Moglie: s Intervistatore: avete contattato anche il servizio UMEA?
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La prima citazione signicativa per sottolineare come non appaia chiaro, in buona parte delle narrazioni, la presa in carico di un servizio, e lUmea viene confusa con lADI, un servizio che, sul piano dellassistenza sanitaria domiciliare, svolge anchesso un ruolo importante, che per ancora pervaso e condizionato dalla necessit di sviluppare un bagaglio esperienziale maggiore di quello attuale, per essere in grado di rispondere in misura pi globale ai bisogni assistenziali del territorio5. Un elemento questo testimoniato dal fatto che in molte interviste il servizio ADI non viene nemmeno citato, mentre in altre gli stessi familiari dicono di non averlo attivato di proposito.
Moglie: no, no non ho mai attivato lADI. Poi perch le cose che riesco a fare le faccio da sola hai capito? Medicazioni non ne ha da fare, cose cos non ne ha niente. (NdR:la familiare infermiera) (547)

In realt, proprio nel caso citato, dove la famiglia del soggetto colpito da Gca si vista praticamente costretta a far assumere il ruolo di care-giver
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ad una glia 24 ore su 24, sostenuta contemporaneamente dalla madre, la presenza costante ed organizzata di una equipe infermieristica, e pi in generale di una progettualit multidisciplinare, forse avrebbe potuto mobilizzare, sostenere e coordinare al meglio lenorme patrimonio di risorse che rappresentato da due care-giver impegnati a tempo pieno. I servizi Umea e Adi (assieme ai compiti di medicina primaria espletati dal Medico di Medina Generale) rappresentano il punto centrale dellassistenza del distretto sanitario, che si deve necessariamente intersecare con tutti gli altri servizi presenti sul territorio che fanno riferimento allAmbito Territoriale, ai servizi sociali del Comune, ai vari centri residenziali o semiresidenziali, alle residenze protette, lRSA, ai centri diurni, cui si uniscono tutte le risorse assistenziali potenzialmente rappresentate dal terzo settore, dal volontariato e dalle relazioni informali. In questo un ulteriore elemento interessante rappresentato non solo dalla presenza di strutture residenziali, ma dalla stessa tipologia di prestazione che volta per volta queste possono assicurare mettendo in evidenza come sia maggiormente necessario riformulare la tipologia dellassistenza prestata pi che moltiplicare il numero dei centri diurni. il quadro di unassistenza delineato dalle parole delle narrazioni, dove si richiede il superamento della categorizzazione degli interventi e lattuazione di progettualit che si dispieghino lungo lasse della complessit assistenziale. Un concetto questo che per altro si sta facendo strada nellorganizzazione delloerta ospedaliera dove la categorizzazione dei reparti suddivisi per specialit mediche viene sempre pi, o almeno dovrebbe essere, superata dal raggruppamento dei servizi in Dipartimenti a partire proprio dalla complessit delle prestazioni da erogare. Inoltre, se da un lato appare chiara la carenza funzionale di strutture residenziali e di centri diurni sul territorio che permettano di accogliere pazienti per alcune ore del giorno, espletando quella funzione di sollievo verso le famiglia, dallaltro si evidenzia anche come spesso diventa un compito delle singole famiglie la ricerca individuale di tali strutture, non avendo a disposizione alcuna indicazione di sorta da parte delle professionalit interessate. Come canale informativo si rivelano molto importanti invece le relazioni informali che le famiglie dei pazienti riescono ad allacciare fra loro durante il periodo riabilitativo o occasionalmente conoscendosi in un centro diurno o nella sala di attesa di un ambulatorio, che permettono una circolazione di informa160

zioni utili per trovare nuove risorse assistenziali. Sullo stesso piano delle relazioni informali si pone anche laiuto che arriva in certi casi dallassociazionismo, specie quello specico dellANMIL o dellANFASS6. Tutto ci non basta per in generale a rompere lisolamento delle famiglie colpite e a sostenere la ricerca di nuove risorse assistenziali. E questo molto spesso a causa della limitatezza delle risorse messe a disposizione dei servizi, unita ad una forte carica emotiva, porta le famiglie a cercare sul mercato prestazioni ed interventi ulteriori, di cui dicilmente si riescono a valutare gli esiti, gli outcome sul piano funzionale, utili solo, in alcuni casi, a ridurre la portata emotiva della situazione anche se con impegni di spesa notevoli sul piano economico. stata rilevata in diverse situazioni la presenza di una badante per alcune ore della giornata al ne di permettere ai familiari di andare al lavoro, o per seguire le varie attivit di vita. La ricerca forsennata e continua da parte dei familiari di una risposta, di una soluzione, di un miglioramento, dellintervento risolutivo, ha portato in diversi casi presi in esame a registrare lacquisto di farmaci particolari o di consulenze e visite neurologiche fatte al di fuori della rete dei servizi, presso centri riabilitativi o residenziali di altre regioni. Il peso che assume sul piano economico la ricerca di ci che pu orire il mercato non sempre risulta corrispondente, sul piano dellappropriatezza e dellecacia, agli interventi assistenziali che ne scaturiscono.

2. Servizi ed interventi assistenziali integrati 2.1 Il ruolo svolto dai Medici di Medicina Generale Le interviste di narrative medicine, pur essendo una testimonianza diretta del vissuto di malattia, non sono di per s un semplice uire del racconto dove il soggetto viene lasciato libero di seguire in un certo modo il lo dei ricordi e delle emozioni. Il ricercatore pu avvalersi di una traccia pi o meno strutturata, con pochi punti di rilievo, utili a mettere in evidenza gli elementi interessanti al lavoro del ricercatore. Nel caso del presente lavoro, uno di questi punti verteva sul ruolo e sulle funzioni assunte, lungo il percorso di malattia, dal Medico di Medicina Generale.
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Marito: niente. Il medico di famiglia non ha avuto nessun ruolo. (533) Madre non ha fatto pi di tanto. (518) Madre: il dottore viene una volta a settimana, per quello siamo stati fortunati. Intervistatore: stato un medico attento e presente? Madre: s, sin da subito. Un Dottore molto bravo. (542) Paziente: mi ha sempre seguita. (569) Intervistatore: invece il vostro medico di base vi stato vicino, vi ha aiutato? Moglie: s, s anche consigli quando lui uscito, si, si. Ci siamo trovati bene. (600)

Moglie: in ospedale andato [il medico di base] a trovarlo. Anche perch siamo amici, siamo amici, perch con la moglie ci conoscevamo anche prima che lui si laureasse, per una presenza in qualsiasi momento io lo chiamo ti aiuta, qualsiasi cosa per dice sempre Fai il bravo, fai il bravo, perch quello che ti capitato, ti andata bene per come era andata. Per proprio mi sono ritrovata da sola. E non trovi, logicamente nessuno, che (416) Marito: nonostante io abbia un medico di base molto bravo, perch ce n qualcun altro che lasciamo perderequando gli telefoni anzi pure scocciato, invece il mio ho il numero di cellulare, il numero di casa, il numero... in qualunque momento, a parte che abita qui vicino per sempre disponibile, ma un conto la disponibilit, un conto coordinare, gestire (404)

La prima testimonianza che segue quella relativa allunico soggetto (fra i casi in esame) non in et adulta al momento del trauma. Il medico di riferimento quindi un Pediatra che, per i minori no al compimento del 14 anno di et, svolge le stesse funzioni del MMG.
Madre: il sioterapista, insieme alla pediatra, quello che si preso a cuore pi di tutti ***. Adesso abbiamo cambiato dottore perch *** ha compiuto 16 anni, solo che noi chiamiamo ancora la pediatra perch la conosce e sa quello che fa bene a lei e quello che necessario. Il medico, io penso, che cabbia anche un po di paura (dice sorridendo). (559) Moglie: stato molto presente. venuto anche gi, ad un incontro con i dottori, perch gi si facevano ogni tanto queste riunioni, gi al Santo Stefano. Un a volta venuto, pi che parte venuto nel momento quando ci avevano detto che per Pasqua sarebbe tornato a casa, comunque venuto. Qui veniva, assolutamente(422)

Sono due esempi di eccellenza della prestazione. Il primo forse pi legato alla sfera empatica del professionista. In questo caso pu essere relativo alla tenera et della paziente, in altri ad un livello amicale presente gi in precedenza fra il medico e la famiglia:
Moglie: s, s, guardi non dico tutti i giorni [veniva a visitarlo] ma un giorno si ed un giorno no era sempre qui, perch tra laltro erano anche amici [medico e paziente]. (481)

La sfera emozionale, nella relazione medico-assistiti, pu condizionare anche questultimi:

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Le ultime due testimonianze parlano di una situazione dove, nonostante il livello amicale presente con gli assistiti, non si riesce comunque a far strada quel ruolo di sostegno diretto, di coordinamento delle azioni da intraprendere, di informazione ed educazione sanitaria necessarie per poter gestire al meglio la complessit assistenziale a livello domiciliare. Nella maggior parte dei casi il MMG rimasto una gura sullo sfondo che non stata funzionale a ridurre il peso emotivo e gestionale dei nuclei familiari, costretti a investire notevoli risorse economiche e temporali nella ricerca continua di qualcosa che migliorasse la condizione dei loro cari, della loro stessa vita, riducendo langoscia del presente e del futuro e, soprattutto, quel senso di diversit che la malattia impone, ma che la realt circostante accresce ogni giorno, creando nei fatti delle vere e proprie disuguaglianze assistenziali inaccettabili nel nostro sistema di welfare. Un quadro composito e diversicato sembra farsi strada attraverso le interviste. In alcune viene posta lattenzione sul forte impegno professionale, ed emotivo nel caso particolare della pediatra, mentre in altre lintervento pare sorare la routinariet. Del resto una diversicazione emersa anche nel caso di altri servizi o gure professionali suggerendo il fatto che leventuale presenza di una disomogeneit delle prestazioni pu essere il sintomo di un fallimento del sistema che, sul piano organizzativo, viene messo in discussione dalla dimensione soggettiva degli interventi, non per riferita ai pazienti, ma ai professionisti. Ovviamente ogni singolo operatore portatore di una certa dimensione personalistica dellintervento, e nel caso dei MMG questo addirittura una caratteristica portante dove servizio e professionista rappresentano un tuttuno,
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una dimensione strutturale della Medicina di base stessa. Ovviamente, nel caso del MMG la dimensione personalistica del servizio deve rappresentare una risorsa di sistema e non al contrario il segnale di una carenza programmatoria dato che lazione di aiuto pu venire condizionata fortemente dalla buona o dalla cattiva volont del singolo operatore. 2.2 Il supporto psicologico Nella maggior parte delle situazioni predomina lo sconforto, lisolamento, langoscia di fondo per la nuova condizione di vita. In merito risulta interessante la seguente testimonianza:
Moglie: Ah lui s. Logicamente dopo la giornata tipo dentro casa per lui abbastanza pesante, perch non considera che prima per lattivit che faceva, scappava di casa alla mattina alle otto e tornava a casa la sera alle nove, alle dieci A pranzo proprio unora entra scappi, era molto attivo, era[] insomma era una persona abbastanza attiva, cio dalloggi al domani, trovarsi cos per diciamo che lha presa abbastanza bene. Anzi, pensavo diversamente, pensavo che fosse stato pi nervoso, beh! Insomma la prima settimana che tornato dal Santo Stefano stato perch logicamente lui laggi aveva i suoi orari: ginnastica varia, varie qua e varie la logicamente per lui otto mesi stato come se fosse stata casa sua. Logicamente quando tornava su il sabato e la domenica che stava qui, la domenica sera non vedeva lora di tornare gi. Poi quando siamo arrivati qui per sempre i primi quindici giorni sono stati brutti. Mi ha fatto capire pi di una volta datemi una pistola che mi ammazzo7, che meglio, logicamente, per parlando, parlando dopo ha cominciato ad andare a *** per la riabilitazione (422)

le varie fasi della malattia, e della rete familiare ed amicale, si presenta in maniera discontinua. Solo in alcuni casi attivato allinterno delle stesse strutture sanitarie, specie durante il percorso di ospedalizzazione o riabilitazione, in altri occasionalmente dai servizi territoriali, ed in prevalenza invece viene reperito sul mercato con visite in ambulatori privati. 2.3 Le prestazioni sociali Laspetto economico per le famiglie dei soggetti colpiti da Gca assume unimportanza pari a quello relazionale ed a quello proprio della disabilit che producono un traumatico cambiamento di vita. I soggetti colpiti da Gca molto spesso sono i breadwinner8, sono coloro che garantiscono con il loro lavoro il reddito della famiglia. Pertanto, in questa fase entra in gioco anche la dimensione del sostegno economico. Ripetutamente le testimonianze hanno rilevato come gi al momento del ricovero presso le strutture riabilitative, dalle professionalit speciche interessate (assistenti sociali), sia partita la richiesta per ottenere misure di sostegno economico quali: laccompagno, la pensione di invalidit, la pensione di inabilit, lassegnazione dei diritti concessi dalla L. 104/92, o la concessione di certi strumenti sanitari quali carrozzine, deambulatori, tutori, ecc. o di contributi economici per apportare cambiamenti alle strutture domiciliari (ascensore, bagno,ecc.). In qualche caso, per, tutto ci mancato, lasciando trasparire alcune disfunzioni organizzative. Per esempio, in una intervistata non registrata (caso 510) il familiare lamenta come il paziente abbia perso il contributo annuale straordinario stanziato dalla Regione Marche per le persone in grave dicolt a causa di una negligenza del servizio territoriale e come sarebbe stata presentata unerrata domanda di pensione di invalidit non considerando infatti la cecit del paziente9. Anche in altri casi per un difetto di comunicazione con gli operatori o di competenza degli stessi, i familiari dichiarano di non aver potuto godere di beneci economici altrimenti previsti:
Madre: la ASL perfettamente a conoscenza della situazione di ***. Addirittura *** porta il pannolone, non porta il catetere e io i pannoloni per *** li compro. Non le bastano, me ne passano solo tre al giorno. Ho rinunciato
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Le parole della familiare intervistata sono rivelatrici, a partire dal piano psico-relazionale, delle molte problematiche connesse alla condizione della Gca. Linizio di una nuova vita, introdotta da un evento traumatico e fortemente segnata dalla disabilit, la solitudine ed il peso psicologico da sopportare per i soggetti interessati, in particolare per la gura del caregiver. Un quadro gi fortemente negativo che pu essere peggiorato dalla bassa qualit degli outcome rilevabili al termine dei percorsi assistenziali. Sotto questo prolo il funzionamento dei servizi territoriali di sostegno psicologico, almeno in via teorica, risulterebbe fondamentale. Tuttavia, da un punto di vista meramente quantitativo si pu aermare che nella totalit delle interviste registrate il sostegno psicologico di professionisti durante
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alle traversine, per prendere un pacco di pannoloni. Addirittura mi son sentita dire da quella che se ne occupaFinch non sono pienamente pieni non li cambi.. Io a coscienza la alzo dal letto, la metto sulla sedia per tre, quattro ore e se vedo che sporca la cambio. Non che la faccio ferire! Io vado a **** per prendere lalimentazione per *** e siccome era tanto che aspettavo, il signore della ASL che era l, il responsabile, mi ha detto: Signora ma perch lei quando va dal parrucchiere non aspetta?. (Pausa) Io gli ho detto : No, perch dal parrucchiere io non ho tempo dandare. (559) Madre: sono dovuta andare in pensione perch nessuno conosceva la leggecio nessuno noperch c una legge cheil genitore del glio disabile pu usufruirne se in procinto di andare in pensione pu andare in pensione due anni prima. Praticamente gli vengono pagati due anni di stipendio, ma in realt lui accudisce il glio, questi due anni gli vengono regalati diciamo, proprioallora questo prima la legge prima era solo per i disabili Ecco, per disabilit dopo 5 anni. Cio nasceva un bambino down, dopo 5 anni il genitore poteva usufruire di questi 2 anni di assistenza al glio senza perdere il posto di lavoro. Dopo c stata un cambiamento, i genitori hanno chiesto il perch dicedopo 5 anni io ne ho bisogno anche appena nato di dedicare due anni a mio glio allora da qualsiasi10 momento uno ha il glio disabile pu chiedere questi due anni di assistenza al glio. A me avrebbero risolto abbastanza nel senso che Io ero vicina alla pensione, se loro mi avessero dato questi due anni Io sarei andata in pensione con let e con i contributi, ed invece dovendo giessere andata dopo essermi consumata tutte le ferie, tutte le malattie arretrate e sette mesi di aspettativa, e poi dopo mi hanno detto Non c pi niente, non c pi niente, pensi che Io a novembre ho nito laspettativa e sono andata in pensione, invece al primo gennaio stata rmata la legge. Se chi stava in quel posto che scartabellava il libro dei disabiliin amministrazionesfogliava Non c nientaltro, tanto non ti posso dare nientaltro, hai fatto tutto, o vai a lavorare o vai in pensione Vado in pensionebastava un mesema se mi avessero detto: Piglia un altro mese di aspettativa, a gennaio vediamo come va a nire questa legge. Chi sta al personale deve saperle queste leggi, perch deve guidare i dipendenti, per anche lUMEA. Se loro mi avessero detto: C questa legge che sta variando, non sappiamo se verr rmata o meno, per non prendere la decisione di andare in pensione, aspetta, vediamo come va a nire questa leggegi io ero rientrata un mese per interrompere la lunga assenza dequindi voglio diresarei rientrata al lavoro, avrei preso ancora aspettativa, avrei fatto qualcosa. (442) Moglie: ho visto un foglio attaccato su un nanziamento dalla comunit
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montana per queste persone cos che non hanno, che il comune non manda, che non c niente, danno mi sembra sui 3.700 euro di rimborso allanno. Che poi lassistente sociale che conosco avesse mai detto prova a farla dove andavamo: S, ma non sappiamo se gli aspetta capito? Figlia: Io ho provato a chiedere magari parlando con lassistente sociale, perch eravamo arrivati ad un punto che comunque parlando con il Comune arrivata questa signora pagata con i soldi della comunit montana per due ore (547) Marito: nel 2004 leggo su Internet un qualcosa che nei casi gravi di invalidit, let veniva abbassata, let pensionabile, per non cera qualcosa di preciso Io mi ritorno allInps per altre cose e chiedo: cos e cos ho letto, No, la signora al compimento del sessantesimo anno di et andr con la pensione sua contributiva, e l avevo anche aggiornato e corretto tutti i contributi dal primo giorno di lavoro no agli ultimi ed avevo fatto anche domanda da l per trasferire le cose. Nel 2006, ultimi giorni del 2005 primi del 2006, leggo bene su internet, uno dei siti sullhandicap, leggo che per una leggeil sessantesimo anno veniva abbassato al cinquantacinquesimo anno. Sono tornato allInps unaltra volta, fortunatamente questa volta ho trovato una persona competente e disponibile, anche se poi la mia cio la mia competenza territoriale non era pi per ***, ma per ** e dovevo rivolgermi a **. Io ho fatto pressione, gli ho detto guarda: Adesso che ho trovato una persona competente e disponibile fammi questa cortesia, poi dopo la pratica me la mandi a ** . Sono riuscito a venire a capo di questa situazione ed ho fatto la domanda di pensionamento in ritardo di un anno e mezzo, cio anzich andarci con marzo 2004 ci andata con maggio-giugno 2006. Ho fatto la domanda a gennaio 2006. Che successo? Dice: Non perdi niente, tanto la signora non perde niente. Tutto quello che arretrati le verranno dati. Che successo. Hanno dato gli arretrati e mi si sono accumulati nel 2006, sta di fatto che nel 2007 Lei, nellaccredito che mi arriva non aveva pi lassegno di invalidit di 230 238 euro. Il primo mese non arrivato, il secondo mese, il terzo mese chiedo Sento **, perch sempre lambito territoriale competente **, Che cambiato dice ma che cambiato?. La signora andata in pensione con la sua pensione contributiva di vecchiaia, dico perch cera un problema prima poi sono riuscito a trovare la persona giusta che mi ha detto che non ci doveva andare a sessanta anni, ma ci poteva andare a cinquantacinque per una norma Ah! Ma allora se le hanno dato questa pensione, non prende quellaltra! Ah, dico, va bene. Grosso guadagno, 900 per prendere quellaltra, le hanno tolto 230 e va bene se non le aspetta. Primo mese del 2007 ricompare nellaccredito le 230 240 quelle che sono diventate i soldi di invalidit civile. Io chiamo allInps e dico: Qui c
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un problema. O vi state sbagliando perch avete ridato la pensione di invalidit a mia moglie, o vi siete sbagliati tutto il 2007 che non me lavete data mai. Gira e rigira, ma ci ho perso due mattinate solo per poter prendere le telefonate e a forza di rigirare, insultare qualcuno per poter trovi la persona adatta. Persona che capisce la situazione e allora venuto fuori che, girando fra tutte le scartoe che fra quanto hanno Loro tutto computerizzato che Io avevo preso gli arretrati, mi avevano fatto cumulo, per cui avevo superato il tetto mi avevano tolto ma questa una cosa assurda no! Ho detto. Doveva andare in pensione regolarmente con 55 anni non trovo persone disponibili, cortesi e competenti allinterno di un Istituto cui mi sono rivolto, e non solo un istituto, pi di un istituto. Per di pi percepisce delle mensilit che aveva percepito e non doveva percepire adesso cos giusto che mi fa cumulo e mi toglie per un anno intero la pensione di invalidit. dovuta la pensione di invalidit? Ne ha il diritto? Non capisco per quale motivo non che Io ho superato, perch quellanno ho guadagnato di pi Io erano soltanto gli arretrati della sua pensione che sono venuti per forza in carico a me mia moglie per assurdit Io ho perso tutta la pensione di invalidit del 2007. (452)

I vari sostegni previdenziali previsti non sempre si dimostrano ecaci a risolvere i problemi, e non sempre, come nel caso appena citato, c la conoscenza generale dei diritti garantiti, creando quindi una frattura, una distorsione nellaccesso a prestazioni e servizi, alterando la dimensione egualitaria dellassistenza stessa. Le narrazioni hanno rilevato come molto spesso aiuti economici di vario genere si perdano nella selva della burocrazia, costringendo le famiglie a notevoli impegni di spesa, per ricoveri in centri residenziali, o per far mettere un ascensore, o altro. Tutto ci denota ulteriormente una mancanza di coordinamento e progettazione. Indubbiamente ognuna delle storie di malattia registrate rappresenta una narrazione a s stante che varia da caso a caso, da contesto a contesto, ci nonostante ogni volta nelle diverse fasi della Gca si sono evidenziati percorsi assistenziali troppo dierenti fra loro da poter essere giusticati dalla personalizzazione dellintervento. Alle volte luso dei presidi stato concesso prima del ritorno a casa, per linteressamento di professionisti delle strutture riabilitative, in altre situazioni invece si sono dovuti interessare i familiari una volta a domicilio. In alcuni casi sono state riconosciute facilitazioni economiche, in altri sono stati rimborsati appena 90 euro su una spesa complessiva di diverse migliaia. Testimonianza dal caso cod. 601 tratta dal racconto fatto dalla familiare fuori dalla registrazione:
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La signora tornata a ripetere che non sa se stata fortunata, ma non ha avuto grandi aiuti dal comune. In particolare si lamentata del fatto che si prende in considerazione unicamente lISEE e non le spese che la famiglia complessivamente sostiene; molti medicinali che deve acquistare per il glio non rientrano fra quelli che passa il SSN, specialmente pomate o cose del genere. Per non parlare dei costi per le visite specialistiche o per gli esami diagnostici, quando si ha la necessit di non aspettare i tempi delle liste di attesa. Ad onor del vero la signora ha ammesso che capita di incontrare anche medici sensibili alla condizione del glio che non chiedono nulla, ma sta alla disponibilit e alla sensibilit personale, mentre dovrebbero essere aspetti garantiti dai servizi pubblici. Del resto le spese che sostengono per il glio non sono soltanto di natura strettamente sanitaria, come nel caso del pc, costato migliaia di euro, dal momento che si tratta di una macchina particolare per poter essere utilizzata nonostante la cecit. Il costo sarebbe stato rimborsabile se il glio fosse stato anche non udente, mentre nel suo caso il comune ha rimborsato appena 90 euro che a suo avviso non valgono la benzina e il tempo perso dal marito dietro alla pratica. Un certo rammarico emerge poi dalle dierenze che si registrano nei servizi oerti da comune a comune. A tal riguardo la signora ha portato lesempio di un comune vicino che prevede lesenzione dalla tassa dei riuti nel caso di nuclei familiari con una persona disabile.

3. To care: prendersi cura Le considerazioni fatte n qui per non possono riguardare solo le problematiche strutturali, organizzative ed operative, ma anche, lungo una visione globale di sistema, tutti quegli elementi relazionali e comunicativi che nei rapporti interpersonali, vis a vis, fra operatori ed assistiti, diventano fattori molto spesso determinanti del percorso assistenziale. Anche in questo caso la narrative medicine gioca il suo ruolo, non pi come strumento di indagine, ma come una nuova dimensione lungo la quale costruire una relazione funzionale fra chi presta le cure e chi ne benecia.
Riconoscere che le storie personali, le emozioni e le percezioni soggettive devono essere oggetto dellattenzione del professionista della salute, in questo caso specico dellinfermiere, signica passare dalla prospettiva del curare (to cure) a quella del prendersi cura (to care); signica inoltre spostarsi dalla concezione della malattia come insieme di segni e sintomi (disease) a quella di esperienza vissuta
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(illness), concezione che ci porta a prendere in considerazione anche le emozioni, i desideri, le aspettative e il contesto sociale dellindividuo11.

Le autrici Artioli ed Amaducci nel passaggio citano nello specico la professione infermieristica, ma in generale si riferiscono a tutte le professioni sanitarie interessate, e per estensione, ad ogni professione di aiuto in senso pi ampio. In questo la narrazione, le storie di vita ed i colloqui non sono solo strumenti di indagine, di valutazione, ma di conoscenza empatica dei bisogni espressi e non espressi, punti di contiguit diretta fra operatori ed utenti che permettono di costruire sul piano della comunicazione e della conoscenza una relazione terapeutica vera e propria. Si tratta quindi di approcciarsi alla malattia cercando di mantenere il continuum armonico fra la sfera bio-sica e quella psico-relazionale. Mantenere chiara la dimensione del disease per proiettarsi verso quella percettiva dellillness, dove lanalisi e le valutazioni che emergono volta per volta implicano letteralmente il comprendere12 la malattia. Un aspetto aatto secondario che fa riferimento proprio alla dimensione soggettiva degli attori del sistema (operatori ed assistiti). Dimensione che, come accennato nelle pagine precedenti, presenta essa stessa delle criticit, ma che non possono essere arontate in modo semplicemente meccanicistico, correttivo, senza correre il rischio di rimanere intrappolati in interpretazioni schematiche, colpevolizzanti, stereotipate del comportamento degli attori. In questo si riesce a costruire un quadro di riferimento dove lempatia, alla base della relazione, da un lato potenzia le capacit e le conoscenze tecniche del professionista sociale o sanitario, indispensabili nellottica del disease, ma contemporaneamente riconosce lassistito quale esperto della dimensione dellillness, creando cos le basi per un percorso assistenziale centrato sul paziente (patient centered). Lempatia, la condivisione, la conoscenza reciproca consentono di costruire quella ducia necessaria ed irrinunciabile alla base di qualsiasi relazione/azione di aiuto. Tutto ci a partire proprio dai dati emersi dalla ricerca, dove in alcuni casi le relazioni appaiono asimmetriche, gerarchiche o del tutto inesistenti. In molti casi la comunicazione fra gli attori viene a mancare, oppure ridotta al minimo, fredda, distaccata, meramente tecnicista, con le ricadute negative di cui si gi detto sul piano dellinformazione, della conoscenza, della presa in carico, ecc. I racconti relativi allesperienza di vita e di malattia nelle Gca hanno rivelato come pazienti e familiari siano stati costretti spesso, gioco forza, ad assumere un ruolo passivo di fronte agli interventi e alle prestazioni degli operatori per ritrovarsi allo stesso tempo, per assurdo, ad
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attivarsi, in molti casi con pochissime risorse strumentali e cognitive, per costruire e gestire un piano assistenziale. Si rende cos evidente come diventi necessario intervenire anche sul piano professionale, personale, soggettivo di chi un professionista della salute, fornendogli strumenti adeguati, da quelli forniti dal metodo del problem solving congiunto, nalizzato a costruire una relazione terapeutica, alle tecniche del counseling, agli stessi indirizzi della narrative medicine che suggeriscono di costruire una vera e propria agenda utile a riconoscere le varie dimensioni assistenziali sul piano dellempatia: le aspettative ed i desideri, il contesto familiare, le emozioni e le rappresentazioni. una visione ampia, dinamica, globale che pu rispondere meglio alla tridimensionalit del bisogno della salute in generale e, nello specico, verso coloro che sono colpiti da una Gca. Il professionista deve essere quindi in grado di conoscere e riconoscere il proprio bagaglio esperienziale, il proprio vissuto professionale al ne di riuscire a codicare il vissuto di malattia del paziente per avvicinarsi il pi possibile ad una comunicazione simmetrica e ad una relazione paritaria e fuoriuscire (o contenere il pi possibile) dalla dimensione gerarchica che ogni malattia, ogni cambiamento pone ed impone. Lobiettivo non lintervento risolutivo di un quadro patologico che molto spesso si rivela privo di possibili soluzioni. Lobiettivo la gestione, la condivisione, la comprensione della malattia al ne di potenziare il pi possibile le risorse a disposizione della persona, di sviluppare la sua autonomia, di modo che sia in grado di gestire e non pi di subire il cambiamento. Ed proprio su questo livello di partenza specico, oltre che sul piano generale della programmazione e dellorganizzazione, che si dovr agire in futuro, realizzando, lungo la costruzione e la messa in opera di percorsi assistenziali integrati, quellintegrazione socio-sanitaria dei servizi e degli interventi funzionale a creare ricadute positive sulla popolazione, a sviluppare lempowerment, ad intrecciare fra loro il piano terapeutico proprio del disease con quello relazione ed empatico dellillness.

4. Conclusioni Gli elementi maggiormente messi in rilievo nelle pagine precedenti (disomogeneit e discontinuit nei percorsi assistenziali, mancata attivazione dellUMEA, il ruolo dei MMG, ecc.) permettono di
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raggiungere lobiettivo di fondo posto allinizio di questo capitolo: la valutazione della qualit assistenziale percepita. Si tratta di aspetti che, seppur connotati in termini essenzialmente soggettivi, non possono essere imputabili unicamente e meccanicamente al livello caratteriale dei singoli, degli attori del sistema, siano essi pazienti o familiari, professionisti o operatori, ma che devono essere ricollocati in una prospettiva ampia di sistema in cui risaltano punti di forza e punti di debolezza, continuit ed eccellenze assistenziali, rotture e criticit di vario genere. Queste, in relazione alle varie gure professionali coinvolte, non si presentano in maniera uniforme o riferibili ad una determinata categoria (medici, infermieri, assistenti sociali, ecc.) o servizio. Cambiano a seconda dei molti fattori contingenti e strutturali che inuenzano il percorso assistenziale. Il livello personale costituito da capacit, conoscenze, quadri relazionali e valori etici, molto spesso rappresenta la principale risorsa a disposizione. Al contrario, alle volte, il lavoro routinario o la scarsa deontologia o formazione professionale a livello individuale possono costituire i fattori di disfunzionalit delle prestazioni e degli interventi. Lelemento di fondo che ne emerge limportanza di impedire al professionista, o al familiare, di trovarsi da solo a compiere delle scelte. Una situazione che pu essere contenuta nella misura in cui maggiore lorganizzazione dei servizi, minori le zone grigie, di incertezza, di rottura dei percorsi assistenziali integrati. Tutto ci, con la consapevolezza che, comunque, negli stati patologici gravi, ed in particolare nelle Gca, la prognosi ed il quadro evolutivo patologico comportano sempre la presenza pi o meno importante di unarea indenibile della malattia che pu essere condizionata dalla riacutizzazione improvvisa delle condizioni di salute del paziente, dallinsorgenza di sintomatologia grave a domicilio, dalle complicanze a lungo termine di un intervento operatorio. Del resto le molte disomogeneit registrate a livello dei servizi si sono evidenziate, sia rispetto al loro stesso funzionamento, alla loro capacit di confronto e progettazione con altri servizi sia nellassumere proprio unottica di sistema, di rete, di interventi multidisciplinari integrati. Nella prima fase i livelli di incertezza conseguenti alla Gca, potrebbero essere contenuti il pi possibile attraverso una maggior partecipazione e consapevolezza da parte degli attori del sistema, sia sul piano relazionale ed educativo che su quello organizzativo. Sul primo versante si suggerisce il ricorso ad un contratto terapeutico che avvicini
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fra loro le diverse soggettivit. Sul piano organizzativo, invece, si presenta la necessit di un centro di coordinamento che realizzi una vera e propria presa in carico delle problematiche sin dai primi momenti. Un compito che pu essere assunto da servizi o professionalit gi esistenti, quali ad esempio quelle relative allUMEA, prevedendo anche il necessario coinvolgimento degli stessi Medici di Medicina Generale, le gure sanitarie che, per prime, sono maggiormente a contatto con la dimensione familiare e territoriale dei problemi della salute. In particolare per le varie soggettivit delle professioni sanitarie coinvolte durante le fasi della malattia, con particolare riguardo alla fase domiciliare, le linee di azione possono seguire quelle proprie del modello della complessit assistenziale. Questa prevede lincontro fra la condizione di salute/malattia, intesa come bisogni in termini di dipendenza/ autonomia, con le capacit degli operatori di decodicare i bisogni, comprendere la situazione, fare delle scelte lungo lasse di un decentramento della discrezionalit decisionale che implica confronto, collaborazione, multidisciplinariet. lottica del patient focus care13 che implica portare i servizi vicino ai pazienti, decentrare, garantire la continuit assistenziale, allargare le competenze dellequipe coinvolta (in particolar modo rispetto ai servizi territoriali dellADI e dellUMEA) e migliorare gli esiti, gli outcome degli interventi, liberando tempi e risorse assistenziali. Certamente il tutto implica che, in merito alle Gca, si intraprenda a livello di politiche sanitarie regionali, quello stesso lavoro gi fatto in altre situazioni clinico-assistenziali importanti, quali: la frattura di femore, lictus, la maternit; al ne di costruire, e denire compiutamente, dei percorsi assistenziali integrati. Questi rappresentano il punto centrale della qualit, dellecacia e dellecienza delle prestazioni, quelli che sono nella sostanza gli strumenti principali della clinical governance14, quella visione operativa ed organizzativa che parla di linee guida, percorsi diagnostico-terapeutici, proli assistenziali, percorsi assistenziali, disease management ed EBM; strumenti utili a costruire e gestire una migliore qualit nei servizi e negli interventi sanitari. Da qui si arriva alla necessit di programmi di educazione e di vera e propria formazione, maggiormente evidenziata nella seconda e terza fase, che si lega al contratto terapeutico, alle risorse a disposizione, allempowerment delle famiglie, favorendo una migliore allocazione delle risorse a disposizione a livello familiare e di tutto il sistema a
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rete. Gli esempi positivi in merito non sono molti, ma vale la pena di citarne uno per tutti. I servizi di UCG e UMR15 di Ferrara hanno pubblicato una sorta di vademecum per i pazienti e le famiglie colpiti da Gca. Si chiama Diario di bordo ed un libro in cui in maniera molto semplice e schematica vengono illustrate tutte le problematiche legate alla Gca con informazioni sui percorsi assistenziali e sui servizi, sulle aree funzionali colpite, sul reinserimento sociale, scolastico e lavorativo e sulle agevolazioni scali ed economiche. Un buon punto di partenza ma che potrebbe essere arricchito con momenti di confronto, informazione, educazione e formazione che mettano a contatto i professionisti con i familiari per renderli pi autonomi e responsabili della gestione dei soggetti colpiti, specie nella prospettiva del loro ritorno a casa. Questo inserito in un ambito globale in cui si prevedano momenti di incontro, di costruzione di gruppi di auto-mutuo aiuto che consentano di mettere in rete percorsi, esperienze, vissuti (molte testimonianze delle interviste sottolineano come laccesso e la conoscenza a determinate prestazioni sia stato facilitato proprio dallo scambio delle informazioni che circolano nelle reti informali) e che aiuti a spezzare il muro di solitudine che imprigiona famiglie e pazienti. In merito potrebbe essere utile realizzare anche per le Gca percorsi educativi di family learning cos come si gi iniziato a fare nella regione Marche per patologie croniche, quali ad esempio la BPCO (Broncopneumopatia Cronica Ostruttiva). Prevedere interventi educativi ha una ricaduta positiva non solo sulle famiglie e sui pazienti, ma anche sugli operatori stessi, chiamati in questo a sviluppare maggiormente le loro capacit relazionali, ad aggiornare e codicare il loro bagaglio scientico ed esperienziale, facendoli sentire cos maggiormente coinvolti, parte attiva, del sistema assistenziale. Nelle storie di malattia raccolte, in riferimento alle diverse fasi delle Gca, in molti casi le espressioni verbali utilizzate per sottolineare lazione di uno o pi professionisti, sono state: stato molto presente ci stato molto vicino si sono dati molto da fare ci hanno permesso di Segno di una forte partecipazione delloperatore, e in alcuni casi di un servizio stesso, di una condivisione empatica, e non solo professionale, della situazione patologica in atto. Per contro, per, rare sono state le testimonianze che, sottolineando un determinato intervento, si sono espresse con una certa pluralit: abbiamo deciso abbiamo fatto insieme si visto che e cos via. Elementi questi che testimoniano la mancanza, a fronte di un
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livello empatico comunque presente, di unagire comune e condiviso, dove chi fruisce dellaiuto pazienti, care-giver, familiari un soggetto attivo (esperto di illness) al pari di chi porta la sua azione di aiuto. Lapproccio della narrative medicine utilizzato per questo lavoro, ha permesso di mettere in risalto tutto ci, ed in particolare le problematiche e le risorse presenti in tema di assistenza alle persone colpite da Gca. Lobiettivo nale rimane la dimensione qualitativa degli interventi posti in essere, pi volte richiamata in questo lavoro che, in termini pratici e funzionali, signica prendere in considerazione anche la funzione di sollievo che il sistema degli interventi dovrebbe assolvere rispetto alle famiglie coinvolte. Un problema dicile, che rende pi evidente il bisogno di integrazione socio-sanitaria, che implica una sistematizzazione e razionalizzazione delloerta residenziale o semi-residenziale sul territorio. Nella sostanza i problemi emersi non costituiscono una novit. Sono alla base delle valutazioni condivise nel costruire le stesse indicazioni strategiche relative alla vasta area della disabilit, messa in evidenza dal gi citato Piano Sanitario Regionale delle Marche per il triennio 2007 2009, che, nelle linee di intervento da intraprendere, aerma16:
Le indicazioni relative alle strategie da seguire devono tenere conto, nel caso delle politiche sulla disabilit, delle normative in vigore (in particolare la L.R. 18/96) e degli atti conseguenti che no ad oggi hanno costituito il fulcro del settore che ha usufruito di disponibilit nanziarie signicative sul fronte delle politiche sociali. Le azioni da attivare sono: a) consolidamento dellassetto istituzionale e operativo del livello territoriale (integrazione ambito/distretto) per esprimere le pi alte potenzialit nella programmazione e gestione unitaria del sistema dei servizi; b) superamento degli squilibri territoriali e della frantumazione degli interventi che determinano condizioni di disuguaglianza nellaccessibilit e fruibilit dei servizi tra cittadini di ambiti diversi e allinterno dello stesso ambito; c) integrazione socio-sanitaria e sviluppo del sistema a rete per garantire la presa in carico territoriale e livelli uniformi di assistenza secondo modelli organizzativi adeguati ed ecaci; d) promozione della qualit e dellappropriatezza dei percorsi assistenziali, dei servizi, delle prestazioni e degli interventi che incidono in modo determinante sul prolo e sulla qualit del progetto di vita; e) formazione e professionalizzazione degli operatori dei servizi territoriali socio-sanitari.

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Le criticit emerse in tema di assistenza nelle Gca evidenziano, quindi, elementi che hanno un pi ampio respiro rispetto alle specicit proprie della patologia presa in esame. Lanalisi e le riessioni conseguenti sono la rappresentazione pi ampia di questioni che si incontrano a qualsiasi livello assistenziale, sia esso ospedaliero o territoriale, legato ad una patologia acuta o cronica, invalidante o meno. Ecco, allora, che lurgenza di porre in essere interventi correttivi supera la ristretta dimensione legata alle Gca e diventa rappresentazione prospettica di una strategia organizzativa dei servizi in senso generale, che non colpevolizzi o discrimini gli attori del sistema ma parta da questi, che non rimanga impigliata nelle maglie di una quanticazione ne a se stessa delle scarse risorse presenti, ma cerchi di razionalizzarle, valorizzarle o di potenziarle dove necessario. Lottica categorizzante delle malattie e gli interventi incentrati lungo una prospettiva medico-lineare ed ospedalo-centrica sono ormai un retaggio del passato. Lesperienza diretta, empatica, vissuta, rappresentativa del mondo della domiciliarit, della nuova vita che ogni volta una malattia impone, cos come stata registrata attraverso le voci delle famiglie colpite da Gca, non la rappresentazione di una ristretta minoranza della popolazione, ma testimonianza di uno dei tanti sintomi di alcune disfunzionalit del welfare socio-sanitario che prima di essere corretto e modicato, deve essere innanzitutto conosciuto e compreso.

Potes: Postazione territoriale emergenza sanitaria Questo forse uno dei passaggi pi tipici dei racconti di eventi traumatici o di malattie varie, quando qualcosa non va come dovrebbe andare e su questo, al di l del fatto in s, viene costruita tutta la rappresentazione dellevento che andato male perch qualcosa non ha funzionato. Qualcosa che non ha funzionato che diventa il motivo, il perch, la risposta costruita ad uno stato dangoscia dominante che deve trovare un riferimento su cui scaricarsi. 3 Risk management: letteralmente signica gestione del rischio e rappresenta la visione sistemica preventiva sul piano organizzativo di tutti quei fattori di rischio che possono portare un servizio o un operatore a commettere errori 4 PEG: percutaneous endoscopic gastrostomy, il passaggio articiale con la cavit gastrica creato attraverso la parete addominale per favorire lalimentazione enterale nei pazienti che per lungo tempo non sono in grado di alimentarsi autonomamente. 5 LADI (Assistenza Domiciliare Integrata) viene istituito dalla L.502/92 per poter avviare sul territorio unassistenza sanitaria maggiormente correlata ai bisogni della popolazione, fuoriuscendo dallottica ospedalo-centrica dominante no ad allora, lungo una prospettiva di contenimento della spesa pubblica e di miglioramento delle prestazioni. 6 Associazione Nazionale Mutilati ed Invalidi del Lavoro e Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilit Intellettiva e/o Relazionale 7 Al termine dellintervista lo stesso car-giver racconter di un suo tentativo di suicidio: mi sono presa una bottiglietta intera di tranquillanti durante i primi tempi del ritorno a casa del paziente. 8 Breadwinner: letteralmente il vincitore del pane, termine sociologico per indicare la gura e la funzione, in genere maschile, di colui che garantisce il reddito principale allinterno di un nucleo familiare. 9 Durante questa intervista non stato usato il registratore per volere degli intervistati e quindi il brano riportato in forma indiretta, tratto dagli appunti presi durante la narrazione. 10 Notare la particella pronominale da, che sottolinea un punto di partenza dellinizio di una condizione di disabilit, il momento di rottura che essa rappresenta. 11 Artioli G. e Amaducci G. (2007), Narrare la malattia. Nuovi strumenti per la professione infermieristica, pag. 24 Roma: Carocci Faber Editori. 12 In senso etimologico stretto, da cum pretendere, prendere con, assieme, farsi carico di. 13 Assistenza centrata sul paziente 14 Clinical governance: letteralmente signica governo clinico inteso come Prospettiva unicante degli aspetti clinici e di quelli economico-gestionali e di integrazione degli strumenti e sistemi di governo clinico delle strutture erogatrici delle prestazioni sanitari da Fabrizio F. (2005). Clinical governance: una prospettiva organizzativa e gestionale, pag. 9. Milano: Franco Angeli. 15 Unit Gravi Cerebrolesione e Unit Medicina Riabilitativa del Dipartimento di Neuroscienze e riabilitazione dellAzienda Ospedaliera Universitaria di Ferrara. 16 PSR per la Regione Marche, triennio 2007-2009, pagg. 118 e pag. 119.
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Verso nuovi orizzonti del Welfare

di Giovanna Vicarelli

1. Per una nuova epistemologia della cura Non molti decenni fa, in unepoca ancora scarsamente tecnologica, gran parte delle informazioni su cui il medico basava ipotesi diagnostiche e interventi terapeutici emergeva dalla storia clinica del malato. Come ha scritto di recente Giorgio Bert la cosiddetta anamnesi dei vecchi trattati di semeiotica non si limitava alla raccolta di dati clinici, ma si allargava alla conoscenza del mondo del paziente, dei suoi rapporti familiari e sociali, delle sue convinzioni personali in tema di salute e malattia; era di fatto una narrazione (Bert 2006, IX). Daltro canto, lo stesso rapporto medico-paziente risultava immerso in una tta rete di relazioni sociali laddove il consulto avveniva direttamente a domicilio nel caso dellassistenza ai ceti pi poveri da parte dei medici condotti, o presso le famiglie pi abbienti quando era un medico libero professionista ad essere chiamato al capezzale del paziente (Bert 2007). In un simile contesto, come ben evidenzia Freidson in unopera degli anni Sessanta (Freidson 1960), il sistema di riferimento profano, inteso come le reti e i valori che circondavano il paziente nella sua quotidianit, diventava una variabile forte per linterpretazione dei comportamenti degli uni e degli altri soggetti. Si innestava, infatti, una reazione socialmente organizzata alla malattia, una reazione che era selettiva nel cogliere limportanza di un attributo piuttosto che di un altro, che deniva la gravit della malattia e che esercitava sullindividuo una forte pressione perch si comportasse di conseguenza (Freidson 2002). in questa direzione che i fattori culturali, comunitari ed etnici pesavano sulle scelte dei malati alla pari delle speciche congurazioni che assumevano le reti familiari, parentali o amicali. Lo stesso medico era costretto a considerare linsieme di questi fattori pur dovendo sottostare agli imperativi del proprio sistema professionale di riferimento. La scelta della terapia diventava,
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di conseguenza, come ricorda Freidson, pi variabile e essibile, mentre il rapporto medico-paziente assai spesso assumeva forme contrattuali e di compromesso. Il medico, daltro canto, entrava nel sistema comunitario del paziente che gli si proponeva come il setting entro cui i processi di cura e di guarigione avrebbero trovato il proprio senso ed esito. La successiva comparsa di una medicina pi tecnologica e ranata in termini di diagnosi e cura ha modicato sostanzialmente i contesti assistenziali. A fronte di una accresciuta potenzialit terapeutica e di un pi ampio riconoscimento professionale, il medico ha costruito un incontro con il malato molto pi formale e individualizzato. La costruzione di un paradigma biomedico, tutto centrato sullethos scientista, ha progressivamente indebolito linsieme delle relazioni sociali che tradizionalmente accompagnavano il percorso del malato e della sua possibile guarigione. La medicina, chiusa in tecnicismi sempre pi avanzati, ha cominciato a guardare alle relazioni, anche quelle con il paziente, come ricordi di epoche remote, quindi pressoch ininuenti o superue. Preferenze e valori, convinzioni ed emozioni, modelli ingenui di salute e malattia hanno nito per delimitare una area che, non essendo evidence based, apparsa sempre pi priva di riesso nel mondo clinico del medico e del suo paziente. Il passaggio dalla prima alla seconda congurazione segnato dal nascere e dallespandersi di politiche sanitarie volte a garantire condizioni di tutela tendenzialmente universalistiche. proprio nel nome dei diritti di cittadinanza, infatti, che il costituendo sistema di welfare ha proposto, in larga parte dei paesi europei, una rete di servizi sanitari e sociali il cui accesso fosse garantito dai diritti acquisiti (il lavoro ad esempio) e non ascrittivi (la famiglia o la comunit). Un sistema, in altri termini, in cui ogni paziente, a dierenza del passato, avrebbe trovato un percorso in grado di farsi carico di larga parte dei suoi bisogni assistenziali. Lospedale, alla pari dei poliambulatori specialistici, sarebbe diventato, in questottica, il nuovo luogo della cura dove i pazienti entrando avrebbero lasciato i propri legami sociali e la propria individualit per assumere ruoli sempre pi codicati da una scienza medica ormai lontana da una dimensione antropologica dellassistenza sanitaria. Questa lettura, per certi versi dicotomica, che accompagna le riessioni sulle trasformazioni dei sistemi sanitari nel corso del Novecento (Vicarelli 2002; Giarelli 2003), si aperta di recente allidea che il pendolo dellindividualismo e del tecnicismo medico abbia raggiunto il proprio massimo e
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che, per tutta una serie di ragioni economiche, culturali e demograche, si debba tornare indietro verso il recupero di nuove sensibilit sociali e comunitarie. Mentre, cos, le relazioni vengono riabilitate nella loro inuenza terapeutica, a partire dalla riscoperta delle narrazioni della malattia da parte degli stessi attori coinvolti (Montgomery 1991; Good 1999; Bert e Quadrino 2002; Giarelli 2005), i processi di destrutturazione dei sistemi sanitari tendono ad enfatizzare i contesti familiari e territoriali come i pi idonei a rispondere alle complesse esigenze di pazienti con malattie croniche e degenerative. Non a caso, le critiche a lungo sotterranee sul dominio della cura (cure) rispetto al prendersi cura (care) (Spinsanti 1998) aprono oggi scenari assai pi condivisi dalla stessa scienza medica che se, da un lato percorre strade di altissima specializzazione (Corbellini 1999), dallaltro, propone modelli di intervento assai pi decontestualizzati e partecipati (Monitor 2008). Nello specico, la medicina di primo livello e territoriale tende a porsi con caratteristiche in cui la presa in carico dei pazienti, lintegrazione sociale e sanitaria delle cure, lo stesso coinvolgimento del malato e delle sue reti familiari appaiono non solo accettate, ma proposte come risolutive di fronte ai nuovi scenari demograci e di morbilit (OMS 2009). In questa incipiente trasformazione, la ricollocazione del paziente allinterno delle proprie reti sociali, culturali e territoriali induce a considerazioni sulle forme relazionali della cura, in una logica che appare a molti bisognosa di nuovi paradigmi. Come ha evidenziato Sergio Manghi non si tratta semplicemente di sottolineare il carattere disumanizzante degli attuali processi assistenziali, indicandone gli aspetti morali ed immaginandone possibili correttivi (Manghi 2005). N si tratta di inserire qualche nuova (o vecchia) tecnica nel rapporto medico-paziente, facendo ricorso, ad esempio, alla narrazione nello stesso iter terapeutico. Quella che si propone, infatti, una riessione di ordine epistemologico di pi ampia portata. In chiave batesoniana (Bateson 1972) il problema consiste nel superare la cecit verso la natura sistemica delle relazioni umane, cio verso quella danza dei processi interattivi che sostanzia il vivere sociale e per quanto ci riguarda tutti i processi di cura (Manghi 2005). Secondo Bateson, lintervento curativo istituisce un processo ininterrotto di scambio tra persone, linguaggi e contesti diversi: un processo nel corso del quale tutte le parti in gioco concorrono attivamente a determinare tutto quel che avverr e a produrre momento per momento le risorse per la cura. infatti attraverso il coordinamento ininterrotto di comportamenti, emozioni, saperi e signicati che si
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vanno generando e mai meramente applicando come ricorda Manghi le competenze che determineranno lesito del processo (Manghi 2005, 153). In questa prospettiva, quindi, non possibile leggere lintervento delle istituzioni e dei professionisti della cura come il versante da cui nascono e si riversano sul paziente le risorse per la tutela della salute. N, dallaltro lato, si pu leggere il paziente, la famiglia e le reti comunitarie come i recipienti entro cui tali risorse giungono e debbono essere utilizzate, magari in stretta commistione con le potenzialit e le risorse che questi stessi contesti possiedono. Al contrario, tutti i soggetti, professionisti e profani che siano, proprio perch interagiscono tra loro creano competenze o risorse (buone o cattive) che entrano nella danza curativa. Infatti, nel determinare lesito del processo avranno fatto la loro parte anche gli errori, le incompetenze, le inadeguatezze di tutti i soggetti coinvolti: quelli dalla parte del bisogno, come quelli coinvolti dalla parte della risposta (Manghi 2005, 154).

2. Corsi e ricorsi nel welfare capitalism italiano Nel quadro n qui delineato, lItalia occupa una posizione assai particolare, soprattutto in riferimento alla creazione di un moderno sistema di welfare. Il lento processo di costruzione delle politiche sanitarie sviluppatosi lungo tutto il Novecento, si , infatti, coniugato con una continua e ribadita volont di adare ai sistemi comunitari, e in primo luogo alla famiglia, gran parte delle responsabilit nella garanzia del benessere individuale e collettivo (Paci 2004; Vicarelli 2005; RPS 2008;). in questa direzione, ad esempio, che, allinterno del dibattito internazionale sulle famiglie di Welfare, lItalia viene accomunata ai paesi dellEuropa meridionale, dove una forte tradizione cattolica e il predominio di governi di centro-destra (con esperienze spesso autoritarie) hanno modellato, nel corso del Novecento, una risposta residuale e selettiva ai bisogni sociali, con un sostanziale disimpegno dellattore pubblico. Anche quando, a seguito di ampie battaglie sociali, le politiche di welfare hanno nalmente raggiunto una connotazione universalistica (con listituzione, ad esempio, del Servizio sanitario nazionale) (Vicarelli 1997) le disparit territoriali e le disuguaglianze sociali non sono aatto scomparse, n in certi ambiti diminuite (Ceis 2009; Bronzini 2009; Tognetti 2008; Genova 2008).
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Ci signica che a fronte di una mancanza di servizi uguali per tutti e con accesso garantito sulla base dei diritti di cittadinanza, le reti sociali di appartenenza hanno continuato a giocare, nei diversi territori regionali, un ruolo prioritario sia in funzione sostitutiva sia integrativa del sistema pubblico. Tutto questo, peraltro, entro un quadro culturale che ha ideologicamente ribadito, nel tempo, limportanza dei diritti sociali di cittadinanza. Mentre cos, il modello biomedico dominante andato proponendo, anche nel nostro paese, forme e setting di cura tendenzialmente tecnicistici e individualizzati, il sistema sanitario entro cui si sarebbero dovuti collocare, ha dimostrato non solo carenze strutturali e nanziarie, ma soprattutto una concezione inespressa di responsabilit privata della cura. Si noti, peraltro, che a partire dal 2000 il sistema italiano di protezione sociale ha conosciuto una trasformazione in senso federalistico, poich alle regioni stata demandata la responsabilit principale su questi temi. A fronte, cos, di livelli di disuguaglianza gi abbastanza accentuati tra le diverse aree del paese, cresciuta la possibilit di politiche ed interventi dierenziati da parte di governi regionali, guidati da coalizioni politiche con orientamenti culturali diversi. Generalmente, infatti, le coalizioni di centro-sinistra hanno teso, almeno formalmente, a sostenere la crescita dei servizi sociali e sanitari pubblici; le coalizioni di centro-destra, invece, hanno spinto maggiormente sulla responsabilizzazione delle famiglie e del volontariato nelle attivit di cura. In entrambi i casi mancata una seria politica per le famiglie che ne accogliesse le dicolt e le crescenti fragilit. I mutamenti demograci, economici e sociali intervenuti negli ultimi due decenni hanno, infatti, modicato, in un lasso di tempo assai breve, sia la struttura familiare e parentale, sia le caratteristiche socio-demograche dei suoi componenti. Superati i concetti di famiglia estesa e nucleare con i quali si sono a lungo confrontati gli studiosi degli anni Cinquanta-Settanta, le famiglie di ne Novecento si caratterizzano come famiglie unipersonali (formate da un solo individuo, spesso anziano), famiglie bipersonali (composte in genere da una coppia di anziani soli), famiglie monogenitoriali (in cui un genitore, con uno o pi gli, vedovo o separato/divorziato) e, inne, famiglie lunghe (in cui convivono tre o pi generazioni per la contemporanea presenza di nonni e nipoti non necessariamente giovanissimi). La diminuzione dellindice di natalit e di fecondit, accompagnandosi ad una riduzione della mortalit e ad un aumento della vita media ha, infatti, favorito il processo di invecchiamento della popolazione, la presenza di un
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numero straordinariamente ridotto di bambini (sempre pi gli unici) e lestensione di fasce di et centrali (dai 50 ai 70 anni) su cui sono andate a pesare sia le responsabilit verso i propri gli, sia quelle verso i propri genitori anziani. Questi ultimi registrando, con il prolungamento dellet, una maggiore diusione e compresenza di malattie croniche, nonch un tempo lungo di limitata autonomia o disabilit, sono andati esprimendo una domanda di cura sempre pi elevata e complessa. N occorre dimenticare, come stato ben evidenziato in questo volume, il carico assistenziale che deriva dallinsorgenza di gravi danni alla salute, anche su fasce di et giovanili, a causa di fattori congeniti o traumatici. Nasce da qui lattuale situazione problematica delle famiglie italiane. Nonostante la loro netta e crescente trasformazione in termini di strutture e di funzioni, sono ancora esse le principali responsabili in caso di fragilit dei propri componenti, sia quando se ne fanno carico direttamente, sia quando delegano (parzialmente o totalmente) lassistenza a personale domestico o di prossimit che vive sotto lo stesso tetto. Il lavoro di cura, infatti, laddove non viene svolto dai familiari (coabitanti o non) e in particolare misura dalle donne (le mogli o le glie piuttosto che le nuore), sempre pi realizzato da personale immigrato (le badanti) con livelli di professionalit limitati o comunque non formalizzati rispetto alle norme del mercato del lavoro e del sistema di istruzione italiano. Tale scelta garantisce costi di assistenza contenuti (seppur di mercato), nonch forme di personalizzazione e continuit del prendersi cura socialmente apprezzate. N vanno trascurate in questa rete di sostegno gure prossime (amici, vicini, portieri ecc.) che contribuiscono in varia misura ai processi di aiuto su mandato della famiglia che resta, nella maggior parte dei casi, la responsabile prima di ogni attivit diretta, delegata o coordinata a favore del malato cronico e/o con gravi disabilit. In ciascuna di queste direzioni la situazione appare evidentemente problematica non solo per i costi nanziari, sociali e psicosociali sostenuti dal sistema familiare in senso lato (come stato ampiamente documentato in questo volume), ma soprattutto perch il lavoro di cura viene svolto in termini separati dal contesto pubblico dei servizi sociali e sanitari e senza alcuna competenza esplicita da parte dei vari care-giver coinvolti. a fronte, dunque, di una simile connotazione della cura che si pone il dibattito recente sulla destrutturazione del Servizio sanitario
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nazionale e sullesigenza di coinvolgere maggiormente nei processi di benessere le reti comunitarie di appartenenza. Il Libro verde, proposto dal Ministro del Welfare Sacconi costituisce, da questo punto di vista, il documento pi diretto per conoscere la posizione dellattuale governo di centro-destra in tema di assistenza sanitaria. Si tratta, come noto, di un atto di interlocuzione pubblica per giungere successivamente alla denizione del futuro modello sociale italiano. Lobbiettivo dichiarato, tuttavia, esplicitamente quello di fondare un welfare delle opportunit che intende riconosce valore alla famiglia e a tutti i corpi intermedi e/o funzioni professionali che concorrono a fare comunit (Ministero del Lavoro, della Salute e delle Politiche sociali, 2008, p.3). Laccento posto sulle relazioni sociali, pone in secondo piano lo stesso funzionamento del Servizio sanitario a cui sembra si voglia adare un ruolo residuale o integrativo. Il Libro verde, infatti, ipotizza la possibilit di una virtuosa alleanza tra mercato e solidariet attraverso unampia rete di servizi e di operatori, indierentemente pubblici o privati che orono, in ragione di precisi standard di qualit ed ecienza coerenti in tutto il territorio nazionale, non solo semplici servizi sociali e prestazioni assistenziali, ma anche la promessa di una vita migliore (Ministero del Lavoro, della Salute e delle Politiche sociali, 2008, p.16). in questo scenario, dunque, che vanno collocati i percorsi di cura degli individui con Grave Cerebrolesione Acquisita e delle loro famiglie. Ammesso, infatti, che su questo settore, ancor pi che altrove, si siano dimostrate no ad oggi molte dicolt e incongruenze da parte di un sistema sanitario che, soprattutto per le gravi disabilit, ha fatto perno sulle reti di assistenza private e familiari, guardando al futuro va posto il problema di quali nuovi assetti assistenziali possano delinearsi.

3. Guardando al futuro In unottica di analisi di medio e lungo periodo, le diverse modalit di cura che emergono dai cambiamenti di policies realizzati nel secondo Novecento, possono essere interpretate in termini di continuit o discontinuit rispetto al tradizionale modello di welfare capitalism. In tal senso, le scelte dei governi che si sono succeduti a partire dal 1992
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(fase di maggiore crisi istituzionale del paese) hanno avuto carattere altalenante poich il sistema di protezione sociale e sanitario divenuto uno degli ambiti di maggiore scontro politico. Sulle normative sanitarie e sociali, di conseguenza, si sono misurate le diverse coalizioni governative (di centro-sinistra e di centro-destra) che hanno avviato processi di costruzione e decostruzione del welfare nazionale e locale con caratteri spesso incerti e di breve periodo, seppure allinsegna di un necessario adeguamento alle mutate condizioni delle societ globalizzate. In termini generali, sembra possibile aermare che mentre i governi di centro-sinistra hanno tentato di istituzionalizzare e rinsaldare un modello di welfare universalistico, non sempre riuscendoci, i governi di centro-destra hanno sostenuto lidea di un ruolo quanto pi possibile integrativo delle politiche pubbliche Di fatto risultato confermato un assetto che ribadisce, in larga parte del territorio nazionale, i tratti pi consueti delle politiche sociali italiane quasi a conferma di dinamiche di lungo periodo in grado di resistere al trascorrere del tempo (Ciuetti 2004).. Ci signica che anche in Italia, come nella maggior parte dei paesi europei, si registrato nella seconda met degli anni Novanta un rinnovamento limitato della politica sociale con la volont, alla ne del decennio, di portare il pendolo del welfare verso modelli gi sperimentati di protezione selettiva o riduttiva. In questo senso c da chiedersi se lattuale crisi economica possa essere intesa come un vero evento, capace di modicare gli assetti strutturali e cognitivi dello stato sociale italiano o pi semplicemente un cambiamento di notevole impatto ma non suciente a spostare le politiche di welfare su un nuovo campo di oscillazione. Evidentemente non siamo ora in grado di dare alcuna risposta, anche se il protagonismo sociale di alcuni attori (le regioni, i comuni, i gruppi professionali) sembra avere il segno di un orientamento culturale che non intende ridurre lo stato sociale, ma modicarlo per renderlo compatibile con i limiti delle risorse economiche da un lato e la pluralit delle domande sociali dallaltro. Le maggiori innovazioni istituzionali, peraltro, vanno ricercate pi a livello degli enti regionali e comunali che non a livello degli organi centrali di governo, a dimostrazione di come la politica sociale abbia ormai raggiunto una dimensione soprattutto territoriale, in cui sono gli attori locali ad avere le maggiori capacit cognitive e creative e quindi le maggiori chances di cambiamento.
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Sembra necessario, allora, nel ripensare ai modelli di organizzazione dei servizi per le persone (Monitor 2008) passare da un approccio di separatezza ad un approccio di maggiore complementariet tra la famiglia e lassistenza sanitaria e sociale di carattere istituzionale e professionale. Ci signica non immaginare impossibili deleghe totali verso luno o laltro versante, ma semplicemente considerare la famiglia come un nodo della rete complessiva del sistema di welfare, cio un terzo livello di cura accanto a quello ospedaliero-specialistico e a quello territoriale. Dal punto di vista del settore pubblico dei servizi ci implica iniziare a dialogare con la famiglia, farla entrare nel piano di cura-assistenza rivolto ai pazienti con maggiori fragilit, valorizzarne le risorse e le competenze, lavorare sulle funzioni che essa pu svolgere nella quotidianit, sostenerla, se necessario, sul piano emozionale. In altri termini, la famiglia dovrebbe divenire quanto pi competente e coinvolta nei processi di cura da realizzarsi nellambito domestico, cos da renderla, laddove ve ne siano le condizioni, un terzo livello di presa in carico assistenziale. dalle strade impervie e dolorose che il volume qui presentato ha messo in luce che pu partire, ci sembra, il dibattito su una trasformazione della cura che se non pu disconoscere le proprie radici culturali n i nuovi orientamenti di tipo comunitario non pu neppure dimenticare il diritto costituzionale alla salute e quindi lesigenza di garantire a tutti i cittadini un eguale ed adeguato livello di protezione sociale e sanitaria. Riconoscendo limportanza epistemologica, prima ancora che politica e sociale, della danza interattiva della cura, quel che importa che tutti i danzatori siano ben individuati, che nessuno sia ideologicamente occultato (a partire dalle famiglie nello loro diverse congurazioni) e che tutti abbiano piena dignit nel rispetto dei propri ruoli. Un rispetto che implica limpegno condiviso a progettare e a gestire percorsi assistenziali spesso carichi di soerenza e che sia in grado di riconoscere e sviluppare adeguatamente le risorse diverse (materiali ed immateriali) che tutti i danzatori possono portare sulla scena. Solo cos ogni esperienza di cura, nella sua peculiarit ed unicit, potr trovare epiloghi in cui lecacia venga misurata sul possibile benessere complessivo (individuale, familiare, sociale) di chi vive profondamente in quel momento la propria conditio humana.

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