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Lo sfogo di una biologa con lartrite reumatoide G.M.

, biologa, 37 anni, da 2 anni mi stata diagnosticata lartrite reumatoide, probabilmente presente in fase subclinica da almeno una decina danni, visti i sintomi. Si tratta di una malattia autoimmune, dicono, in cui il sistema immunitario, normalmente deputato alla difesa dellorganismo, impazzisce ed attacca le articolazioni e a volte altri organi. E una patologia, affermano i medici, ad andamento cronico, progressivo e potenzialmente invalidante. A meno che non si assumano dei farmaci (ovviamente a vita) che permetterebbero di rallentarne il decorso. Lartrite una malattia grave ma a differenza di quanto accadeva in passato oggi si pu curare oggi si pu vivere una vita normale anche con lartrite reumatoide! queste le parole testuali dei medici, ci che si pu leggere ovunque e sentire alla tv. Ebbene, prima di iniziare ad imbottirmi di farmaci (a cui non sono molto propensa) da brava biologa appassionata di medicina, mi sono ampiamente documentata, ho setacciato la letteratura scientifica sullargomento, i forum, le pagine e le comunit di internet riguardanti lartrite reumatoide e le malattie autoimmuni in genere, ho conosciuto centinaia di persone con lartrite e ho chiesto informazioni e visionato analisi di laboratorio. Ho capito che nella realt la situazione non come viene descritta ma unaltra: I cortisonici, costantemente prescritti in combinazione con immunosoppressori o altri farmaci, hanno solo un effetto a breve termine e come vengono sospesi la malattia ricompare pi aggressiva. Ogni volta si necessita di dosi maggiori per ottenere lo stesso effetto. Il cortisone non influisce sullandamento della malattia, un farmaco sintomatico che induce gravi effetti collaterali a fronte di scarsi e temporanei benefici. Lartrite reumatoide non curabile, alpi si possono ridurre temporaneamente i sintomi, se si ha la fortuna di riuscirci. I farmaci di prima linea impiegati e raccomandati nel protocollo terapeutico (immunosoppressori, antiinfiammatori non steroidei (FANS) e cortisone) procurano gravissimi effetti collaterali ed i benefici sono scarsi se non nulli. I farmaci di ultima generazione, i cos detti biologici (anti TNF, ecc.) possono apportare beneficio fintanto che non vengono sospesi. Si tratta di farmaci i cui effetti della somministrazione a lungo termine totalmente sconosciuta. Comportano uno stato di immunodepressione cronica che espone il pz a continue infezioni, anche potenzialmente gravi ed al rischio di tumori. Solo una piccola percentuale di pazienti trae beneficio da tali farmaci (per giunta in combinazione tra loro) e presenta comunque spesso degli effetti collaterali importanti. La malattia ha un andamento ondulante con fasi di remissione di vario grado e durata: difficile stabilire quando la remissione leffetto di un farmaco o landamento naturale della malattia, che in certi casi pu andare anche in remissione spontanea. Solo pochi di coloro che assumono farmaci, da soli o in combinazione tra loro, godono di uno stato di salute accettabile/buono, la maggior parte di tali persone lamenta gravissimi effetti collaterali, oltre ai sintomi della malattia, quasi sempre presenti. Le radiografie spesso dimostrano che la malattia progredisce, distruggendo e deformando articolazioni, tendini ed ossa. Vi sono persone (come la sottoscritta) che pur non assumendo alcun farmaco vivono in modo decente o perlomeno devono sopportare i disagi della malattia, senza laggiunta degli effetti collaterali dei farmaci. Le forme di artrite e le reazioni ai vari farmaci sono tante quanti sono gli individui, ogni individuo unico.

Ho qui raccolto un po di commenti di utenti di internet che frequentano pagine e forum riguardanti lartrite reumatoide, e vi assicuro che ne potreste trovare ogni giorno a palate, dello stesso tipo. Questi sono solo esempi.

Mi domando, quanti dei trattamenti che chiamano cure in realt sono solo finte terapie per riempire uno spazio vuoto, per trattare una condizione per la quale non esiste in realt una soluzione farmacologica? Quante di queste terapie che hanno avuto successo sui topi di laboratorio, sono effettivamente sottolineo - effettivamente utili su una buona percentuale di esseri umani? Sapete come si costruisce un modello murino di artrite reumatoide? Visto che i topi non si ammalano di artrite reumatoide, bisogna provocare loro artificialmente qualcosa che le somigli). Si iniettano delle sostanze fortemente irritanti (es. formaldeide) nella cavit articolare degli animali per simulare una reazione infiammatoria simile a quella provocata dallartrite reumatoide. Ora ho capito perch curano lartrite in questo modo, perch dellartrite degli esseri umani non ci hanno ancora capito nulla e temo che difficilmente capiranno qualcosa continuando a studiarla sui topi invece che sulluomo.

Sulluomo non la studiano, nossignore! Hanno davanti migliaia di pazienti artritici e non esistono ancora dati clinici rilevanti per lartrite umana, non si sanno leggere e confrontare delle ecografie articolari in power doppler , non esistono correlazioni tra stile di vita e andamento della malattia, confronti tra pz che assumono o non assumono determinati farmaci, andamento stagionale della malattia, correlazione tra malattie autoimmuni e micosi, ecc. ecc. Nessun reumatologo o altro medico specialista sembra interessato al fatto che io per esempio non manifesti erosioni articolari o altri danni nonostante dopo diversi anni di malattia non abbia mai assunto farmaci e nonostante la mia forma di artrite sia stata giudicata aggressiva secondo i parametri ufficiali. La sottoscritta si offerta di fare da cavia per gli studi clinici: lillustre medico internista che mi stava visitando mi ha letteralmente riso in faccia. Se nellambito della ricerca esiste questa considerazione per gli studi clinici e per il paziente (che dovrebbe essere il soggetto principale di ricerca, altroch topini artritici) ovvio che poi le cose non funzionano. Vorrei che la smettessero di prendere in giro i malati sbandierando cure che non esistono (e che al massimo funzionano sui topi), promettendo continuamente nuove soluzioni che puntualmente non si discostano dalle precedenti che solo per il nome, che prendessero in considerazione una ricerca pi seria, fatta sui pazienti. C ancora tanto, quasi tutto da imparare sui pazienti, sulla complessit delle reazioni individuali alle malattie, sullinfluenza dei fattori ambientali sui sintomi e landamento dellartrite, ecc., perch focalizzarci sui topi ed ignorare gli studi clinici? Sono stufa di essere presa in giro e credo di non essere lunica.