- 334 - Artigo

Original

REDE SOCIAL E VNCULOS APOIADORES DAS FAMLIAS DE CRIANAS COM CNCER1

Aline Oliveira Di Primio2, Eda Schwartz3, Valquria de Lourdes Machado Bielemann4, Andria Burille5, Juliana Graciela Vestena Zillmer6, Aline Machado Feij7

Trabalho de Concluso de Curso de Graduao da Faculdade de Enfermagem e Obstetrcia da Universidade Federal de Pelotas (UFPel). 2 Enfermeira. Enfermeira do Hospital do Municpio de Jaguaro-RS. Rio Grande do Sul, Brasil. Email: alinediprimio@hotmail.com 3 Doutora em Enfermagem. Docente da Faculdade de Enfermagem e Obstetrcia (Feo) da UFPel. Rio Grande do Sul, Brasil. Email: eschwartz@terra.com 4 Mestre em enfermagem. Rio Grande do Sul, Brasil. Email: valvmb@gmail.com 5 Acadmica do Curso de Enfermagem da Feo-UFPel. Bolsista de iniciao cientfica. Rio Grande do Sul, Brasil. Email: andreiaburille@yahoo.com.br 6 Mestranda do Programa de Ps Graduao em Enfermagem da UFPel. Rio Grande do Sul, Brasil. Email: juzillmer@hotmail.com 7 Mestranda do Programa de Ps Graduao em Enfermagem da UFPel. Rio Grande do Sul, Brasil. Email: aline_feijo@yahoo. com.br
1

RESUMO: O estudo buscou conhecer os vnculos apoiadores e a rede social das famlias que tm em seu contexto uma criana com cncer. Trata-se de uma investigao exploratria, descritiva, com abordagem qualitativa. Participaram do estudo seis familiares, sendo dois de cada uma das crianas com cncer internadas na Unidade Onco-Hematologia do Hospital Infantil Joana de Gusmo Florianpolis-SC. A coleta de dados foi realizada atravs de entrevista semiestruturada, de maio a junho de 2006. Para organizao dos resultados foi utilizada a anlise temtica. Os resultados revelam que a famlia procura se organizar para lidar com a doena, gerando um fortalecimento dos vnculos familiares e da rede de apoio. A religiosidade aparece como estratgia para suportar as situaes advindas do cncer. Entretanto, evidenciou-se que a doena tambm pode fragilizar os vnculos anteriormente estabelecidos. DESCRITORES: Famlia. Criana. Cncer. Enfermagem. Apoio social.

SOCIAL NETWORK AND SUPPORT BONDS OF THE FAMILIES OF CHILDREN WITH CANCER
ABSTRACT: This study sought to know the support bonds and the social network of the families that have a child with cancer in their context. It is an exploratory, descriptive investigation made with a qualitative approach. Six family members participated in the study, two from each of the children with cancer hospitalized in the Onco-Hematology Unit of the Joana de Gusmo Childrens Hospital in Florianpolis, Santa Catarina, Brazil. The data was collected using semi-structured interviews carried out from May to June of 2006. In order to organize the results, thematic analysis was used. The results revealed that the family seeks to organize itself in order to deal with the disease, resulting in a strengthening of family bonds and respective support networks. Religion appears as a strategy to handle situations which arise from cancer. However, it became clear that the disease can also weaken the previously established bonds. DESCRIPTORS: Family. Child. Cancer. Nursing. Social support.

LOS VNCULOS Y LA RED DE APOYO SOCIAL A LAS FAMILIAS DE NIOS CON CNCER
RESUMEN: El estudio tuvo como objetivo conocer los vnculos y la red de apoyo social a las familias que tienen un nio con cncer. Se trata de una investigacin exploratoria, descriptiva con enfoque cualitativo. Los participantes del estudio son seis familiares, dos de cada uno de los nios con cncer hospitalizados en la Unidad de Oncologa y Hematologa del Hospital Infantil Joana de Gusmo, Florianpolis, Santa Catarina, Brasil. La recoleccin de datos se realiz a travs de entrevista semiestructurada, de mayo a junio de 2006. Para la organizacin de los resultados se utiliz el anlisis temtico. Los resultados muestran que la familia intenta organizarse para hacer frente a la enfermedad, dando lugar a un fortalecimiento de los lazos familiares y la red de apoyo. La religiosidad aparece como una estrategia para manejar las situaciones derivadas del cncer. Sin embargo, qued claro que la enfermedad tambin puede debilitar los vnculos establecidos previamente. DESCRIPTORES: Familia. Nio pequeo. Cncer. Enfermera. Apoyo social.

Texto Contexto Enferm, Florianpolis, 2010 Abr-Jun; 19(2): 334-42.

Rede social e vnculos apoiadores das famlias de crianas com cncer

- 335 -

INTRODUO
Na sociedade, o cncer visto como uma doena que gera sofrimento, dor e desestruturao familiar, e esses sentimentos se intensificam quando se trata de uma criana, pois ela est iniciando sua trajetria de vida. Dessa forma, a famlia assume um importante papel no cuidado criana, pois detm a responsabilidade com o bem-estar fsico, emocional e social de seus membros, e no reduto familiar que a criana encontra boa parte de seu referencial.1 A fragilidade que uma doena crnica, como o cncer, impe ao viver das famlias, considerando as intercorrncias no decorrer do tratamento quimioterpico, repercute em como a criana ser tratada e enfrentar seu adoecimento e tratamento.2 Nesse sentido, o tratamento para o cncer, em si, to importante quanto a ateno dispensada aos aspectos sociais da doena. Desse modo, no encontro com a doena, a criana e a famlia necessitam receber apoio, o que envolve o comprometimento de uma equipe multiprofissional e a relao com diferentes setores da sociedade.3 As nossas vivncias, ao assistir famlias, nos possibilitaram entender que o paciente um seguimento da famlia, e que esta de vital importncia para a recuperao de sua sade. Desse modo, os profissionais de sade necessitam conhecer a estrutura familiar, sua dinmica e as interaes que essa famlia possui e estabelece nos contextos em que transita, para assim atender a suas reais necessidades, buscando fortalecer e manter os vnculos apoiadores. Em consonncia com as concepes e reflexes deste estudo, escolheram-se os conceitos de vnculo apoiador e de rede social de Urie Bronfenbrenner. Define-se como vnculo apoiador aquela pessoa que poder participar de dois ou mais sistemas, formando um elo, o que facilita o processo de resoluo das crises desenvolvimentais geradas pela e na famlia. A rede social descrita como um sistema de interao sequencial formada por pessoas que podem apoiar, mesmo sem que a pessoa em desenvolvimento esteja presente.4 Diante do exposto, refletimos acerca das famlias que possuem uma criana com cncer e isto nos instigou a questionar como tais famlias lidam com a situao de adoecer, quais so os vnculos apoiadores e as redes sociais formadas por elas. Sabemos que muitas famlias deixam suas casas para acompanhar o tratamento da criana no hospital, e nessa hora que os vizinhos, os amigos unem-se famlia para apoi-la, constituindo-se numa importante e extensa rede social.
Texto Contexto Enferm, Florianpolis, 2010 Abr-Jun; 19(2): 334-42.

Dessa forma, considera-se de extrema relevncia que o enfermeiro e demais profissionais conheam a rede social e os vnculos apoiadores, pois a partir disso podero se utilizar dos mesmos para intensificar o cuidado famlia e criana com cncer. Alm disso, com este estudo busca-se reforar e ampliar o conhecimento cientfico dos profissionais de sade, com vistas qualificao da assistncia no cuidar da famlia que possui em seu contexto uma criana com cncer, no decorrer de todo o processo de adoecer e do tratamento. A partir do exposto, o estudo teve como objetivo conhecer os vnculos apoiadores e as redes sociais formadas pelas famlias que tm em seu contexto uma criana com diagnstico de cncer.

METODOLOGIA
Trata-se de uma investigao exploratria, descritiva, com abordagem qualitativa. O cenrio da pesquisa foi a Unidade Onco-Hematologia do Hospital Infantil Joana de Gusmo, no Municpio de Florianpolis, do estado de Santa Catarina. Para o desenvolvimento do estudo, consideraram-se os seguintes critrios de incluso das famlias: ter uma criana com cncer; estar ciente do diagnstico e tratamento, e a criana estar em tratamento quimioterpico. Os sujeitos da pesquisa foram seis familiares, sendo dois de cada uma das crianas portadoras de cncer. A coleta de dados se realizou no perodo de maio a junho de 2006. Como instrumentos de coleta de dados foram utilizados a entrevista semiestruturada, o genograma e o ecomapa. O genograma uma rvore que representa a estrutura familiar interna, e o ecomapa a representao visual dos relacionamentos entre os membros da famlia e os sistemas mais amplos. Eles possibilitam a percepo de toda a famlia, delineando sua natureza, as interfaces e pontos de intermediao, pontes a construir e recursos a serem buscados e mobilizados para atuar nos conflitos.5 Alm disso, apresentam outros aspectos positivos, como a facilitao da abordagem entre o entrevistador e o entrevistado; a visualizao de maneira objetiva das relaes intra e extrafamiliares; a evidncia e a discusso de alternativas de mudanas na famlia; a identificao de caractersticas comuns e singulares de cada pessoa da famlia e a possibilidade do entrevistado manifestar-se atravs da linguagem no-verbal.6 No presente estudo, o genograma e ecomapa foram construdos juntamente com dois familiares de cada uma das crianas com cncer. Nessa ocasio, os familiares resgataram pessoas e momentos histricos da famlia.

- 336 -

Di Primio AO, Schwartz E, Bielemann VLM, Burille A, Zillmer JGV, Feij AM

A entrevista semiestruturada obedece a um roteiro de questes abertas e fechadas, permitindo ao pesquisador maior abrangncia do assunto.7 As entrevistas foram previamente agendadas e acordadas com os familiares, e aconteceram em uma sala reservada do prprio hospital. Com o consentimento dos familiares, elas foram gravadas; tiveram durao em mdia de uma hora, sendo posteriormente transcritas na ntegra. Para a anlise dos dados, adotou-se a anlise temtica.7 O projeto foi aprovado pelo Comit de tica em Pesquisa do Hospital Infantil Joana de Gusmo, sob protocolo n 017/2006, segundo os princpios e a Resoluo do Conselho Nacional de Sade n 196/96. Os sujeitos concordaram em participar do estudo e deram anuncia no Termo de Consentimento Livre e Informado. Para manter o sigilo e o anonimato, buscamos preservar a identidade dos familiares, identificando-os por nomes prprios escolhidos pelos mesmos.

RESULTADOS E DISCUSSO Apresentando as famlias

Famlia de Rafael (Figura 1) Rafael, 10 anos, diagnstico de Leucemia Linfoctica Aguda. Aps seis meses de alta, retornou ao hospital, com recidiva em testculo direito e medula ssea, para interveno cirrgica e tratamento quimioterpico. Sua me Luana, 33 anos, era casada, possua

quatro filhos. Trabalhava como diarista, mas naquele momento no estava trabalhando devido ao tratamento do filho, mesmo assim, mantinha contato com as famlias para quem trabalhava. Ela tinha a sua me (Laura), seu marido e uma amiga para os momentos em que precisava desabafar. Rompeu o vnculo com a igreja evanglica, pois eles no ofereceram apoio no incio da doena, mas acreditava em Deus. Luana, quando no estava no hospital, tentava se distrair fazendo croch, visitando amigos e tambm pesquisando na Internet, onde se atualizava sobre o tratamento da leucemia. No hospital, relacionava-se bem com a equipe de sade e tambm com as colegas de quarto. Ela sempre busca conhecer pessoas que estavam vivenciando a mesma situao e, atravs dessa interao, se fortalecia. Laura, 56 anos (me de Luana e av do Rafael) era casada e evanglica praticante. Trabalhava como empregada domstica h sete anos na mesma casa, e mantinha tima relao com sua patroa. Laura morava com seu marido (ex-alcolatra) e seu filho mais novo (usurio de drogas), tinha uma relao bastante conflituosa com o marido, pois este no aceitava que ela ajudasse o filho drogadito e tambm por ele (marido) ser uma pessoa bastante hostil. O lazer de Laura era visitar seus filhos e ir s congregaes da igreja. Os finais de semana ela passava no hospital com seu neto, para que sua filha pudesse ir para casa ficar com os outros filhos. Apesar do pouco convvio com a equipe de sade, mantinha boa relao com ela.

Figura 1 Representao grfica do ecomapa da famlia de Rafael

Texto Contexto Enferm, Florianpolis, 2010 Abr-Jun; 19(2): 334-42.

Rede social e vnculos apoiadores das famlias de crianas com cncer

- 337 -

Famlia de Gabriel (Figura 2) Gabriel, oito meses, diagnstico de Meduloblastoma. Internado pela primeira vez na unidade para realizao de quimioterapia. Sua me Alice, 25 anos, casada, tinha dois filhos, relatou que Gabriel comeou a apresentar alguns sintomas da doena aos cinco meses de idade. Achando estranho, Alice buscou auxlio profissional e depois de vrios exames recebeu o diagnstico. Alice mostrava-se esperanosa em relao ao tratamento, mesmo sabendo do quadro grave de seu filho. Em nenhum momento desanimou, sempre esteve presente, ajudando nos cuidados, dispensando carinho e ateno ao filho. Tinha sua me como o nico vnculo apoiador na famlia, mas no estava conversando muito com ela, para no sobrecarreg-la, j que ela estava cuidando de seu outro filho. A relao com o marido desde o incio da doena ficou estremecida, pois este no gostava do ambiente hospitalar e no a acompanhava. Ela era evanglica praticante

e mantinha boa relao com a igreja. Depois de sete anos trabalhando como balconista de um supermercado, resolveu parar de trabalhar para se dedicar ao tratamento de seu filho. Ema (irm de Alice), 27 anos, casada, no tinha filhos devido histerectomia que sofreu por um tumor benigno no tero. Ela e o marido tinham planos de adotar uma criana e estavam inscritos no programa de adoo da sua cidade. Trabalhou por anos em uma grfica e resolveu parar de trabalhar e dedicar-se mais a si mesma, mas seguiu mantendo vnculo com sua ex-patroa e com um ex-colega de trabalho. No momento era vendedora de produtos atravs de revistas. Ema era evanglica praticante, com bom vnculo religioso. Sempre que podia, estava no hospital com sua irm, dando carinho a seu sobrinho, bem como s outras crianas do quarto. Era uma pessoa muito solidria e preocupada com o sobrinho. Durante o tempo em que esteve no hospital manteve boa relao com a equipe de sade.

Figura 2 Representao grfica do ecomapa da famlia de Gabriel Famlia de Miguel (Figura 3) Miguel, 10 anos, diagnstico de Leucemia Linfoctica Aguda, internado pela primeira vez na unidade para iniciar a quimioterapia. Seu pai Joo, 43 anos, casado, possua trs filhos, era catlico no praticante. TraTexto Contexto Enferm, Florianpolis, 2010 Abr-Jun; 19(2): 334-42.

balhava em uma oficina de chapeao, da qual era o proprietrio, junto com seus filhos mais velhos. Considerava a me e os irmos como uma fonte de apoio. Os amigos estavam sempre oferecendo ajuda, mas Joo preferia contar com o apoio apenas da fa-

- 338 -

Di Primio AO, Schwartz E, Bielemann VLM, Burille A, Zillmer JGV, Feij AM

mlia, apesar de achar importante a preocupao dos amigos. Por no ser de Florianpolis, Joo s ficava no hospital nos finais de semana. Durante o tempo que permaneceu junto ao filho no hospital, manteve sempre boa relao com a equipe de sade. Eva (me de Miguel), 38 anos, possua trs filhos, era catlica no praticante. Trabalhava em duas escolas como pedagoga. Ela se declarava como pessoa de poucas

amizades, mesmo assim os colegas de trabalho estavam sempre oferecendo ajuda. Sua me e sogra eram suas fontes de apoio, bem como a psicloga, que proporcionou suporte desde os primeiros dias no hospital. Na sua comunidade, mantinha um relacionamento muito superficial com seus vizinhos, no possua conflitos com ningum, mas procurava manter relaes apenas com seus familiares.

Figura 3 Representao grfica do ecomapa da famlia de Miguel

O fortalecimento dos vnculos apoiadores com a doena

Verificamos que a famlia constitui um elo importante para os familiares que esto vivenciando a situao de doena, enfatizando a importncia do apoio da mesma para a manuteno do tratamento e do bem-estar dos seus integrantes. Os relatos dos familiares revelam o fortalecimento dos vnculos, principalmente no mbito familiar. Constatamos que quando um membro da famlia, neste caso a criana, acometida por uma doena, a famlia em si exerce a funo de proporcionar recursos fsicos e tambm emocionais para manter a sade e um sistema de apoio to necessrio nesse momento.

Desse modo, podemos dizer que o cncer na criana modificou a dinmica e as relaes, o que uniu as pessoas da famlia e fez com que elas se mobilizassem para acolh-la. Depois que o Rafael ficou doente, meu marido se chegou mais, principalmente com minha filha (me do Rafael) e tambm com o prprio Rafael [...] ele no era muito socivel (Laura, av do Rafael). Tenho um irmo que mora a 300 metros e, se eu o visitei trs vezes este ano, foi muito. Depois que o Miguel adoeceu, estou vendo os meus irmos mais seguido (Joo, pai do Miguel). Aps a descoberta da doena, a famlia se uniu muito, tanto meus irmos quanto meus cunhados (Eva, me do Miguel).
Texto Contexto Enferm, Florianpolis, 2010 Abr-Jun; 19(2): 334-42.

Rede social e vnculos apoiadores das famlias de crianas com cncer

- 339 -

A famlia se uniu mais. Ns temos uma irm de Curitiba, ela veio para c s para ficar revezando comigo aqui no hospital. At meus irmos homens se uniram mais (Ema, tia do Gabriel). O depoimento tanto de Laura (av de Rafael), como de Joo (pai de Miguel) explicitam que o cncer fortalece os vnculos medida que a famlia relata tanto aproximao fsica, quanto afetiva. Destacamos tambm a fala de Luana, pois ela traduz que a doena unifica, e os conflitos ficam em segundo plano, sendo que as pessoas tornam-se mais flexveis, possibilitando uma aproximao e estabelecimento de um processo comunicativo, evidenciando ser um vnculo fortalecido. Alm disso, a doena fez com que a famlia se aproximasse justamente no momento em que as relaes familiares so fundamentais, promovendo, assim, uma reestruturao da famlia. A situao de doena inesperada e afeta tanto a pessoa com cncer, quanto sua famlia, pois surgem desadaptaes e arranjos familiares. Diante disso, a famlia se mobiliza para manter seu funcionamento e cria uma nova estrutura, para adaptar-se realidade que se apresenta. Assim, comea a conviver com uma situao em que o doente o foco da ateno e o funcionamento da famlia passa a girar em torno dele.8 A presena dos familiares promove e mantm a inter-relao criana/famlia, neutraliza os efeitos decorrentes da separao, colabora na assistncia integral, melhora a adaptao ao hospital, facilita a aceitao do tratamento, promove a positiva resposta teraputica.9 Sendo assim, os pais exercem papel fundamental no contexto da hospitalizao, na medida em que representam a referncia da criana, como mediadores da relao teraputica, fonte principal de segurana e de carinho, alm de um apoio imprescindvel ao enfrentamento dessa situao.10 O cncer, alm de unificar a famlia, faz com que os seus integrantes tenham um novo olhar sobre si e sobre os vnculos afetivos. Assim, antigos valores, como bens materiais, cedem espao para novos valores, como sade e unio. A partir da agregao destes novos valores, a famlia comea a perceber a vida de outra forma, onde o que era valorizado materialmente agora perde o seu significado. Portanto, a percepo da vida familiar anterior doena assinalada no relato das famlias sobre as atividades cotidianas, suas relaes e uma nova valorizao sobre situaes vividas. A gente no fica to egosta, no fica pensando: quero isso, aquilo... Agora para mim nada mais importa. Se eu tivesse que dar tudo para o Gabriel sair bem, eu daria (Alice, me do Gabriel).
Texto Contexto Enferm, Florianpolis, 2010 Abr-Jun; 19(2): 334-42.

O material voc tem hoje. Se voc no tem, tudo bem! Para onde voc vai, no leva nada. A famlia a coisa mais importante que tenho na vida (Ema, tia do Gabriel). Quando no estou no hospital, aproveito cada minuto que passa ao lado dos meus outros filhos. Antes eu pensava no bem material (Luana, me do Rafael). Ao receber o diagnstico de cncer na criana, a famlia busca analisar seus valores, crenas e atitudes, e passa, a partir de ento, a ver a vida sob outro enfoque.11 Este encontro com a doena proporciona uma reflexo acerca da vida e da situao vivenciada.8 Na maioria dos relatos, evidencia-se a crena na fora divina. A f, para as famlias, tem um importante papel no equilbrio emocional, na aceitao das atividades e proporciona fora para continuar lutando. Alm disso, a f e a espiritualidade so recursos poderosos que contribuem para o fortalecimento dos vnculos familiares. Ah! Deus, em orao, tenho muita f [...] mas meus filhos tambm me do muita fora (Laura, av do Rafael). Busco fora comigo mesmo. Peo a Deus para ajudar ele a superar tudo isso. Tenho que ser forte [...] meu pai, onde estiver, tambm est olhando por ele (Eva, me do Miguel). No processo de adaptao para lidar com a doena, os familiares da criana com cncer buscam superar os efeitos do tratamento, manter a integridade da famlia e o bem-estar emocional, estabelecendo suporte e buscando por significado espiritual.12 A espiritualidade e a f esto presentes na vida das pessoas, principalmente nas situaes mais difceis.13 Neste momento de sofrimento e de luta, a f vista como um remdio muito poderoso para os familiares, pois eles mantm a esperana em busca de um significado e de confiana em um ser superior. Isso propicia fortalecimento e serenidade para aceitar a doena.14

As redes de apoio encontradas pela famlia

O enfermeiro, ao conhecer as redes de apoio da famlia da criana com cncer, tem subsdios para intervir em situaes subsequentes da doena e do tratamento quimioterpico, como, por exemplo, problemas relacionados aos aspectos psicossocial e emocional, alm dos efeitos adversos da teraputica. Devido complexidade de cuidar nesse processo e contexto, a enfermagem necessita realizar um trabalho multidisciplinar, integrando outras reas de conhecimento, a fim de contribuir para um cuidado humanizado junto a essas famlias.

- 340 -

Di Primio AO, Schwartz E, Bielemann VLM, Burille A, Zillmer JGV, Feij AM

O enfermeiro desempenha um papel importante, quando um vnculo apoiador para os integrantes da famlia das crianas com cncer. As aes que compem este papel de fornecer apoio so parte do cuidado integral fornecido pelos enfermeiros.15 Dessa forma, para que as equipes de enfermagem e de sade possam contribuir substancialmente no percurso do estar com cncer, se faz necessrio que conheam e integrem a rede social dessas famlias. Nesse sentido, h que se reconhecer que o sistema familiar e sua rede social, associados ao cuidado de enfermagem realizado famlia da criana com cncer, se constituem em importantes estratgias para lidar com as diversas situaes impostas. A famlia, neste estudo, analisada como um microssistema e em sua interao com seu mesossistema (famlia, hospital, igreja, comunidade). Nessa condio, ela capaz de formar vnculos apoiadores que ocorrem quando os papis, atividades e dades em que a pessoa de ligao se envolve, nos dois ambientes, encorajam o desenvolvimento da confiana mtua, de uma orientao positiva, de um equilbrio evolutivo, de poder responsivo ao em favor da pessoa em desenvolvimento.4 Tenho uma amiga, e converso muito com ela, exponho meus problemas, ela me compreende me aconselha [...] Converso com minha filha, dou fora para ela se manter calma e passar calma para o filho, pois ele precisa dela. Quando eu consigo passar isso, fico mais tranquila tambm (Laura, av do Rafael). Tenho boa relao com todos aqui, mas ns criamos um vnculo to grande, que s me animo a sair de perto do Gabriel quando voc [pesquisadora] est aqui no quarto (Alice, me do Gabriel). Desabafei muito com a psicloga, principalmente no incio, quando eu no sabia o que o Miguel tinha (Eva, me do Miguel). O apoio que precisei, encontrei na minha famlia (Joo, pai do Miguel). Ao analisarmos os relatos, evidenciamos que surge nesse contexto o que consideramos como principal, o vnculo apoiador dos integrantes das famlias, que se constituiu atravs dos profissionais de sade e amigos que acompanharam o percurso da doena e do tratamento. O vnculo se forma atravs de ligaes afetivas e tambm de proximidade. E quando esto presentes as manifestaes de afeto, ou seja, sentimento de amor, vontade de estar junto, tocar carinhosamente e demonstrar admirao, respeito, ocorre ento um fortalecimento dos vnculos entre os membros da famlia e estes se sentem mais ligados emocionalmente, revelando sensao de bem-estar.16

Os vnculos apoiadores mantidos ou formados pelas famlias, tanto no ambiente intrafamiliar como extrafamiliar, contribuem para o desenvolvimento e o cuidado das mesmas, assim como para a outra pessoa que participa dessa interao. Nesse sentido, a famlia um microssistema, que se inter-relaciona com outros sistemas; uma organizao social e econmica incrustada na rede de relaes, ocupando papis em vrios sistemas sociais, apoiando e cuidando de seus indivduos integrantes. Por isso, pode ser um vnculo apoiador para os mesmos.17 Os pais, ao priorizarem a ateno ao filho doente, alm de se distanciarem da unidade familiar, distanciam-se dos afazeres domsticos. Assim, para realizar as atividades do cotidiano, na maioria das vezes necessitam do auxlio de familiares e/ou vizinhos. Quando a famlia no possui uma rede de apoio em situao de doena e da hospitalizao, as dificuldades somam-se s do cotidiano.9 Nesse sentido, constatamos, nos relatos, aspectos significativos que se compreende como rede social de apoio. O meu filho mais velho que ficou encarregado de pagar as contas e tocar a oficina, mas os amigos tambm se ofereceram (Joo, pai do Miguel). Bastante gente apareceu para dar apoio, o pessoal da igreja, a famlia do meu marido, esto sempre perguntando, oferecendo ajuda (Alice, me do Gabriel). Minha patroa, ela me ajuda muito, principalmente na questo de dinheiro, porque, quando chega nessas horas [doena], a gente precisa mais. E tambm apoio, ela foi a pessoa que mais se aproximou desde a descoberta da doena (Laura, av de Rafael). O cuidado se inicia na famlia nuclear, se amplia para a famlia expandida, e complementado pela rede social com vizinhos e amigos, podendo chegar ao sistema oficial de sade.18 Os familiares mais prximos so vistos como importantes fontes de apoio, pois, em momentos crticos, so eles que dividem o sofrimento com os pais da criana adoecida.9 Diante da doena e do tratamento da criana com cncer, a famlia tem que lidar com um mundo diferente do seu, o hospital, cuja organizao, dinmica e lgica muito diferente do seu cotidiano. Assim, a famlia, ao viver a facticidade da doena do filho, mostra-se solidria criana e s outras famlias que vivenciam a mesma realidade.11 Esta rede de solidariedade pode ser observada no seguinte relato: adoro ajudar as mes novatas, eu me sinto bem fazendo isso [...] tambm busco foras com as outras mes, vejo que no s comigo que acontece, pergunto como foi que tudo iniciou [...] (Luana, me do Rafael). A interao que ocorre entre Luana e as outras mes pode proporcionar maior conhecimento e,
Texto Contexto Enferm, Florianpolis, 2010 Abr-Jun; 19(2): 334-42.

Rede social e vnculos apoiadores das famlias de crianas com cncer

- 341 -

atravs dessa ajuda mtua, futuramente se tornar um vnculo apoiador. Assim, atravs da percepo e do compartilhamento das experincias e do sofrimento de outras famlias que vivenciam o cncer na criana, surge o interesse em ajudar e cuidar do prximo e, a partir desse processo, formar-se- uma extensa rede solidria fortalecida.

Vnculos fragilizados pela doena

A relao familiar no ocorre apenas atravs de vnculos integrativos. Em muitas famlias, o adoecer de um membro pode gerar desadaptaes, assim o envolvimento no acontece na mesma dimenso para todos, e o estabelecimento dos vnculos pode no ser homogneo. Quando um integrante da famlia fica doente, todos os outros so afetados, o que com frequncia gera tenso, estresse e fadiga dentro do contexto familiar, principalmente entre aqueles responsveis pela realizao dos cuidados. Dependendo do problema de sade, as pessoas podem ter necessidade de fazer adaptaes em seu estilo de vida ou reestrutur-la.19 Percebe-se que a capacidade de lidar com a doena no igual para todos os membros da famlia. Mesmo que exista um grau de consanguinidade prxima, os vnculos com a pessoa doente no se estabelecem de uma forma igualitria. No meu modo de ver, eu achava que ele [marido] tinha que estar mais presente... eu at entendo o trabalho dele, mas, quando a gente quer alguma coisa, a gente arruma um jeito. Se eu consegui [...] s vezes eu falo para ele vir! Avisei quando o Gabriel ia para a cirurgia, mas ele fez de tudo para no vir (Alice, me do Gabriel). Evidencia-se que a doena grave na criana pode fragilizar os vnculos anteriormente estabelecidos, porque ela gera uma srie de sentimentos e situaes que podem desestabilizar uma famlia. A resposta do pai frgil, e a maneira de lidar com a situao parece ser de fuga. Esse comportamento avaliado pela esposa com certa recriminao, pois, no seu entendimento, apoiar o ser doente estar junto, querer ir ao encontro, movimentar-se na direo do outro. As famlias que vivenciam o risco de morte de um filho conhecem a dimenso da experincia. To mais difcil e sofrido ser, quo menor sejam a ajuda e o apoio solicitados ou espontneos, o que inclui apoio entre o casal, a ajuda de familiares, amigos, colegas da instituio hospitalar e religiosa.9 O cncer infantil gera mudanas afetivas e instrumentais em um curto tempo, exigindo da famlia uma mobilizao mais rpida na sua caTexto Contexto Enferm, Florianpolis, 2010 Abr-Jun; 19(2): 334-42.

pacidade de administrar a crise que vivencia, bem como a sobrecarga da realizao do cuidado, que reduz o tempo livre do cuidador familiar para si e para os demais familiares. Essa realidade pode ocasionar, inclusive, problemas de relacionamento entre casais, entre pais e filhos e outros parentes, assim como o convvio cotidiano com a dor, o sofrimento e o fantasma da morte so uma realidade de manejo difcil por parte dos familiares.20 A adversidade da situao no s converge para religiosidade e espiritualidade, mas tambm surgem momentos de descrenas, e a f em perodos de crise fica abalada. O que pode ser visto no relato de Ema, onde se pode dizer que esse vnculo fragilizou-se: tem gente que diz que na crise reza mais, busca mais. Mas eu no! Eu fico to abalada e descrena (Ema, tia do Gabriel). A f no momento de crise tambm sofre um abalo, e a infelicidade sentida revela preocupaes sobre a distribuio injusta de sofrimento no mundo. Isso muitas vezes gera uma confrontao com o conceito de um Deus bondoso que proporciona fora, esperana e d o significado para a vida.14 As pessoas, quando esto passando por um perodo de sofrimento, esperam contar com o apoio da famlia, vizinhos, comunidade, igreja e, justo neste momento em que mais precisam, sentem-se esquecidas. Desliguei-me da igreja. No momento que eu mais precisei, eles no estavam ali! O apoio que digo era de estar ao lado, uma fora de encorajamento. Muita gente no me apoiou (Luana, me do Rafael). A famlia, quando enfrenta uma situao de doena, tenta buscar resposta para entender tudo o que est ocorrendo, no contexto em que vive, com as pessoas que interage e, na maioria das vezes, inicia a questionar a f em Deus. Diante disso, a famlia vai buscar apoio ou espera ser apoiada por pessoas que compartilhem da mesma crena, com o objetivo de lhe ajudar a entender toda essa situao e para lhe fazer companhia neste perodo to difcil que o de vivenciar o cncer e o tratamento.

CONSIDERAES FINAIS
Cada famlia nica e apresenta dinmicas diferentes de organizao frente vivncia de cncer. Neste estudo, as famlias se revelaram como seres autnticos assumindo o adoecer da criana e buscando as melhores estratgias para lidar com a doena, assim como para seu ncleo familiar. Evidenciamos que a procura de caminhos para superar as dificuldades encontradas nem sempre demonstrou homogeneidade nas famlias.

- 342 -

Di Primio AO, Schwartz E, Bielemann VLM, Burille A, Zillmer JGV, Feij AM

Enquanto algumas tinham flexibilidade e estavam abertas para encontrar solues favorveis para essa situao de doena, outras apresentavam dificuldades de trabalhar com as questes inerentes que surgiram frente ao adoecer. Salientamos que a principal rede de apoio das famlias so os familiares, mas o apoio recebido de amigos, vizinhos e colegas de trabalho tambm foi enfatizado como indispensvel para superar as dificuldades. Nesse contexto, a religiosidade aparece como estratgia das pessoas envolvidas no cuidado criana com cncer, para lidar com as situaes difceis, as mudanas em seu cotidiano, mas sempre acreditando na recuperao da criana e com a esperana de cura. Entretanto, destacamos que, mesmo possuindo uma boa rede social, muitos vnculos familiares e sociais podem ser fragilizados pela doena. Consideramos que os profissionais de enfermagem podem atuar no fortalecimento dos vnculos apoiadores e da rede social, influenciando e sendo influenciados pela famlia da criana com cncer, buscando conhecer a natureza das relaes das pessoas envolvidas com o grupo familiar. Para finalizar, pontuamos a relevncia de novos estudos que envolvam maior nmero de entrevistados a fim de aprofundar outras dimenses que este estudo no se props a investigar.

REFERNCIAS
1. Muniz RM, Dutra MG. O cliente em tratamento quimioterpico: a famlia vivenciando o cuidado. Fam Sade Desenv. 2003 Mai-Ago; 5(2):125-32. 2. Souza AIJ, Erdmann AL. A criana com diagnstico de cncer: revisitando o caminho das polticas de atendimento. Rev Gacha Enferm. 2003 Abr; 24(1):23-33. 3. Ministrio da Sade (BR). Particularidades do Cncer Infantil [pgina na Internet]. Rio de Janeito (RJ): INCA; 2009 [acesso 2009 Out 05]. Disponvel em: http://www.inca.gov.br/conteudo 4. Bronfenbrenner U. A ecologia do desenvolvimento: experimentos naturais e planejados. Porto Alegre (RS): Artes Mdicas; 1996. 5. Wright L, Leahey M. Enfermeiras e famlias: um guia para avaliao e interveno na famlia. 4 ed. So Paulo (SP): Roca; 2009. 6. Nascimento LC, Rocha SMM, Hayes VE. Contribuio do ecograma e do ecomapa para o estudo de famlias em enfermagem peditrica. Texto Contexto Enferm. 2005 Abr-Jun; 14(2):280-6.
Correspondncia: Andria Burille Rua General Telles, 793, ap. 402 96010310 - Pelotas, RS, Brasil Email: andreiaburille@yahoo.com.br

7. Minayo MCS. O desafio do conhecimento: pesquisa qualitativa em sade. So Paulo (SP): Hucitec; 2007. 8. Bielemann VLM. Uma experincia de adoecer e morrer em famlia. In: Elsen I, Marcon SS, Silva MRS, organizadoras. O viver em famlia e a interface com a sade e a doena. 2 ed. Maring (PR): Eduem; 2004. p.199-215. 9. Ribeiro NRR. A famlia enfrentando a doena grave na criana. In: Elsen I, Marcon SS, Silva MRS, organizadoras. O viver em famlia e a interface com a sade e a doena. 2 ed. Maring (PR): Eduem; 2004. p.183-98. 10. Faquinello P, Higarashi IH, Marcon SS. O atendimento humanizado em unidade peditrica: percepo do acompanhante da criana hospitalizada. Texto Contexto Enferm 2007 Out-Dez; 16(4):609-16. 11. Motta MGC. O ser doente no trplice mundo da criana, famlia e hospital: uma descrio fenomenolgica das mudanas existenciais [tese]. Florianpolis: Universidade Federal de Santa Catarina; 1997. 12. Nascimento LC, Rocha SMM, Hayes VH, Lima RAG. Crianas com cncer e suas famlias. Rev Esc Enferm USP. 2005 Dez; 39(4):469-74. 13. Beck ARM, Lopes MHBM. Cuidadores de crianas com cncer: aspectos da vida afetados pela atividade de cuidador. Rev Bras Enferm. 2007 Nov-Dez; 60(6):670-5. 14. Teixeira JJV, Lefvre F. Significado da interveno mdica e da f religiosa para o paciente idoso com cncer. Cinc Sade Colet. 2008 Jul-Ago; 13(4):1247-56. 15. Pedro ICS, Galvo CM, Rocha SMM, Nascimento LC. Apoio social e famlias de crianas com cncer: reviso integrativa. Rev Latino-am Enfermagem [online]. 2008 Mai-Jun [acesso 2010 Abr 17]; 16(3): Disponvel em: http://www.scielo.br/pdf/rlae/v16n3/pt_23.pdf 16. Elsen I. Cuidado Familial: uma proposta inicial de sistematizao conceitual. In: Elsen I, Marcon SS, Silva MRS, organizadoras. O viver em famlia e a interface com a sade e a doena. 2 ed. Maring (PR): Eduem; 2004. p.19-28. 17. Schwartz E. O viver, adoecer e o cuidar das famlias de uma comunidade rural do extremo Sul do Brasil. In: Elsen I, Marcon SS, Silva MRS, organizadoras. O viver em famlia e a interface com a sade e a doena. 2 ed. Maring (PR): Eduem; 2004. p.79-93. 18. Bud MLD, Saupe R. Modos de cuidar em comunidades rurais: a cultura permeando o cuidado de Enfermagem. Texto Contexto Enferm. 2005 AbrJun; 14(2):177-85. 19. Carter B, McGoldrick M. As mudanas no ciclo de vida familiar: uma estrutura para a terapia familiar. 2 ed. Porto Alegre (RS): Artes Mdicas; 2001. 20. Comaru NRC, Monteiro ARM. O cuidado domiciliar criana em quimioterapia na perspectiva do cuidador familiar. Rev Gacha Enferm. 2008 Set; 29(3):423-30.
Recebido em: 21 de setembro de 2009 Aprovao final: 13 de abril de 2010

Texto Contexto Enferm, Florianpolis, 2010 Abr-Jun; 19(2): 334-42.