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Cada día doy gracias y pido perdón por quejarme tanto como lo hago. Soy
llorona por naturaleza.
Julen fue muy esperado. No vino en mi primer matrimonio así que le busqué en
el segundo contra viento y marea. Siempre había deseado tener hijos, siempre
había deseado formar una familia como la mía, donde se respiraba el respeto, la
alegría, las risas, la felicidad. La persona a la que más admiro y quiero siempre
ha sido mi madre; siempre quise dar a mis hijos lo que ella me ha dado a mi y a
mis hermanos.
Sólo dormía y comía, ni se notaba que estaba allí, hasta el mes y pico que cogió
el gusto por llorar y no cesó hasta casi los 9 meses. A los 7 meses la media de
lloros por día eran unas 8 horas y pico. En esos meses yo pensé que Julen no
avanzaba porque no tenía tiempo, porque el llorar le impedía hacerlo. Todo ese
año ví como los demás niños conseguían metas que más tarde me daría cuenta
que para Julen estaban muy lejanas aún. Y visita tras visita a la pediatra seguía
manteniendo que yo era una histérica y que cuando me calmase yo, él se
calmaría. Julen estaba perfectamente sano.
En ese año recuerdo haberme sentido la peor madre del mundo, no sabía
calmar sus lloros, él tampoco aceptaba brazos, el contacto continuado le
molestaba, no le comprendía… Sin embargo recuerdo el comentario de mis
amigas, “da gusto llevarle a cualquier sitio, ni pide salir de la sillita y ni te
enteras de que está”. Era eso, parecía que ni estaba. Me recuerdo a mí misma
llorar por sentir rabia e impotencia. Me parecía vivir y hablar para una pared
más que para mi propio hijo, con el que parecía que no había apenas conexión.
Me preguntaba continuamente qué estaba haciendo mal para que Julen no
tuviese interés particular en estar conmigo ni participar cuando le proponía
algo, un simple juego de manos le molestaba, no se dejaba guiar y sólo me
dejaba cogerle para darle de comer… Llegué a sentirme más sola que en toda
mi vida. Tan solo le daba biberones, le cambiaba los pañales, le vestía, le
sacaba a la calle… pero él “no estaba”. Cuando intentaba hablar con él o jugar
yo no existía ante sus ojos o le molestaba. Sin embargo, todo el mundo le veía
bien, estaba sano, y parecía feliz. Si, la verdad es que en la calle parecía feliz.
Allí llegué a pasar incluso 8 horas al día para verle un poco más relajado.
Aquella noche empezó todo. Busqué el nombre del dichoso jarabe por internet,
y cuál fue mi sorpresa que se recetaba en caso de crisis de agresividad en
esquizofrénicos y en casos de autismo. Durante horas sentí que el corazón me
salía del pecho hasta encontrar al que muchos conocisteis, Javier Garza. Tuve la
suerte de dar aquella misma noche con el foro de Isis y encontrarle a él. Expuse
lo que había sucedido en la consulta del neurólogo, y me recomendó leer su
Manual que descargué a los dos minutos de hablar con él. Cumplía casi todos
los puntos de quien tiene el síndrome así que en un día, en un solo día, pase de
ir al neurólogo para ver si mi hijo tenía problemas de paladar a enterarme de
que tenía Autismo.
Fueron cuatro o cinco días de no acostarme, tenía los ojos como platos, llorando
a todas horas y consultando por internet lo que era “eso del Autismo” todo el
tiempo posible que no estaba con Julen, incluso desde el trabajo. No tenía ni
idea de qué era, pero recordaba la conocida frase de “viven en su mundo”.
Llamé al neurólogo y me dijo que no me daría un diagnóstico hasta no ver los
resultados del Cromosoma X frágil, que posteriormente salieron negativos, pero
que si, tenía toda la pinta de que sí era Autismo.
Nunca nadie podrá decir que Julen no creció entre sonrisas. Reales o fingidas, no
importa. Siempre ha visto sonrisas, siempre. Siempre ha oído gritos de júbilo,
siempre. Siempre me ha visto hacerle monerías a todas horas, siempre. Nunca
le he dado de lado pese a sentir que no me hiciese caso, he jugado con
fantasmas, pero lo he hecho con gusto por si por una casualidad le daba por
mirar... Nunca ha estado sólo ni ha tenido motivos para sentirse así. Siempre he
sido positiva, y seguiré siéndolo. Porque ante todo, le muestro lo que soy, y soy
feliz. Tengo muchos motivos para serlo. Sobre todo Julen, que me hace feliz
cada día. Y sé que él lo es.
Pese a eso siento sentir lo que siento, siento rechazo por tantos meses de
incomprensión por parte de los demás haciéndome creer que veía problemas
donde no los había, rechazo por indiferencia por parte de Julen durante tanto
tiempo, rechazo por recordar sentirme mala madre, de oir tantos lloros que
tengo metidos de tal manera en mi cerebro que aún creo oírle por las noches y
me levanto sobresaltada aunque él esté durmiendo plácidamente...
Me alegra saber el diagnóstico. Me alivia saber que ahora tengo armas para
llegar a comprenderle, y que con trabajo y esfuerzo llegará a expresarse y salir
adelante, mejor o peor, pero saldrá; la parte afectiva la tiene totalmente
cubierta, siempre la ha tenido.
Soy yo la que mil veces me planteo si estaré a la altura. Si seré capaz, si estaré
haciéndolo bien o no, dudo de mi propia fortaleza y de mi carácter. Mil veces me
pregunto si ha tenido suerte con venir a esta familia, tengo mi rato de lloros y al
final siempre llego a la conclusión de que si, ha tenido suerte.
El es el que era, ni más ni menos. Y estoy muy orgullosa de él, le miro con
admiración, sé que lo que consigue poquito a poquito a él le cuesta mucho, y lo
sé porque cuando consigue algo me mira inmediatamente buscando el aplauso,
la fiesta, el abrazo, mientras sonríe y se deja achuchar. El es mi héroe. Cada
esfuerzo suyo me hace sentir que me acerco un poquito más a él, o que él se
acerca un poquito más a mi. Julen, gracias por dejarte querer, por fin.
El sigue siendo el mismo Julen de antes del diagnóstico, y lo único que él puede
esperar es que le queramos tanto como antes y que le ayudemos un poco más,
ahora sabiendo cómo hacerlo. Con ayuda, por favor, qué no falte nunca. Hasta
ahora he tenido mucha, mucha ayuda. Puede que no a nivel de terapias, porque
llevamos poquito tiempo, pero sí ayuda por parte de gente que nos quiere
mucho. Y eso no tiene precio.