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UNIVERSIT DEGLI STUDI DI PADOVA ANNO ACCADEMICO 2010-2011

MASTER IN COMUNICAZIONE DELLE SCIENZE

DONAZIONE E TRAPIANTI: UN MANUALE PER GIORNALISTI


Come comunicare la morte determinata con criteri neurologici Tesi di Fabio Cian

UNIVERSIT DEGLI STUDI DI PADOVA

MASTER IN COMUNICAZIONE DELLE SCIENZE

DONAZIONE E TRAPIANTI: UN MANUALE PER GIORNALISTI


Come comunicare la morte determinata con criteri neurologici

RELATORE: Prof.ssa Daniela Boresi

STUDENTE CORSISTA: FABIO CIAN MATRICOLA N. 1020843

ANNO ACCADEMICO 2010-2011

Indice

1. Introduzione 2. Linizio da due fatti di cronaca 2.1. La morte del Beato don Carlo Gnocchi (1956) 2.2. Il caso Nicholas Green (1994) 3. Alcuni concetti chiave 3.1. Il coma 3.1.1. Il risveglio dal coma 3.2. Lo stato vegetativo 3.3. La morte 3.4. La morte determinata con criteri neurologici 3.4.1. Come si determina la morte con criteri neurologici 4. Dopo la morte 4.1. La donazione degli organi 4.1.1. Quali parole usare nella donazione e nel trapianto 4.2. Unulteriore possibilit: donare il corpo alla scienza 5. La morte tra speranze e illusioni 6. La donazione e il trapianto di organi al cinema 7. Conclusioni 8. Bibliografia 9. Appendice 9.1. Discorso del Santo Padre Giovanni Paolo II al 18 Congresso Internazionale della Societ dei Trapianti 9.2. Note di legislazione

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Ringraziamenti

1. Introduzione

Una telefonata, allimprovviso: un familiare ricoverato in ospedale in gravi condizioni. Lo shock emotivo tremendo. Di corsa allospedale. La ricerca del reparto di rianimazione sul tabellone dingresso. E si attende. Ore ed ore nellattesa di un miglioramento. La tensione cresce con lalternarsi di disperazione e speranza, di aspettative e rassegnazione. I medici stanno facendo tutto il possibile per salvarlo. Ma dopo un po escono per avvisare che sono iniziate le procedure di osservazione per poter constatare la morte con criteri neurologici. Eppure il cuore batte ancora. Il respiratore fa entrare laria nei polmoni. Cosa vorr dire morte con criteri neurologici?. Dopo sei ore la conferma: lencefalo ha cessato tutte le sue funzioni. In un salottino viene quindi chiesto se il congiunto avesse mai espresso il desiderio di donare gli organi e se gli stessi familiari vogliano acconsentire al prelievo. Una richiesta difficile, in un momento drammatico, arrivato allimprovviso, in una giornata qualunque. In questo momento riaffiorano tutte le domande e le angosce delluomo: Sar davvero morto? E se poi succede come quel tizio che in America si svegliato? Sul giornale della settimana scorsa ho letto proprio cos!. Uno dopo laltro vengono a galla i ricordi di notizie lette al bar sorseggiando il caff, sentite superficialmente alla televisione durante la cena (Possibile che debbano sempre parlare di cose tristi mentre stiamo mangiando?), o di quel discorso fatto in prima serata dal mattatore di turno che tiene incollato allo schermo milioni di telespettatori. E nella mente si crea un minestrone di informazioni sconnesse ma ben presenti che, una dopo laltra, rischiano di annebbiare e rendere questa scelta sempre pi difficile. Si cerca disperatamente qualcosa che possa fornire un appiglio, ridare un briciolo di speranza, per dire ai medici che forse si stanno sbagliando. A questo punto le parole del medico servono a poco. Con tutti i casi di malasanit, come posso fidarmi?. Anche se ci fossero il tempo, la calma e la serenit per spiegare dettagliatamente le conoscenze che

stanno alla base della determinazione di morte con criteri neurologici, in questi momenti prevalgono i ricordi legati a storie, interviste, fatti di cronaca letti sul giornale, ascoltati alla radio o alla televisione. In questi momenti emerge o tragicamente inesatti, il ruolo della comunicazione e la necessit di fornire sempre informazioni corrette e documentate. Termini ambigui definizioni improprie, dichiarazioni inopportune, titoli ad effetto, accostamenti con immagini scelte in tutta fretta rischiano, nel breve e nel lungo termine, di influenzare negativamente queste scelte, che andrebbero sempre prese alla luce delle conoscenze mediche e scientifiche, condivise a livello internazionale e previste dalla legge. Lobiettivo di questo lavoro proprio quello di fornire ai giornalisti ed operatori della comunicazione uno strumento, un manuale di istruzioni, un vademecum che possa aiutare a scrivere le notizie in modo corretto, esaustivo e lontano da ogni ambiguit. Con laiuto di numerosi esempi tratti dai quotidiani italiani vengono suggerite alcune strategie da adottare ed evidenziati gli errori pi comuni da evitare.

2. Linizio da due fatti di cronaca

2.1. La morte del Beato don Carlo Gnocchi (1956)


I mezzi di comunicazione hanno sempre giocato un ruolo fondamentale nella storia della donazione e del trapianto di tessuti e organi in Italia, fin dalle prime fasi. Il 28 febbraio 1956 a Milano moriva don Carlo Gnocchi, prete educatore che aveva speso buona parte della sua vita ad alleviare le sofferenze e la miseria create dalla Seconda Guerra Mondiale, specialmente tra i bambini rimasti invalidi, i mutilatini. Poco prima di morire espresse il desiderio di donare le cornee per ridare la vista a due giovani ciechi che aveva conosciuto qualche anno prima. A quel tempo in Italia non era ancora stata emanata una legge che consentisse la donazione e il trapianto. Da un punto di vista strettamente giuridico quindi tutto avvenne illegalmente, anche se alla luce del sole. Lo stesso don Gnocchi ne era ben consapevole. Quattro giorni prima di morire di tumore, si rivolse al suo esecutore testamentario, don Giovanni Barbareschi, chiedendogli: Sei pronto a rischiare la prigione per me? Io voglio dare la cornea. Se ti senti, vai a cercare un oculista, che si tenga a disposizione. Se ti va male, sappi che andrai in galera per me. Loculista prescelto fu il celebre prof. Cesare Galeazzi, direttore del Pio Ospedale Oftalmico di Milano, oggi Fatebenefratelli. Il prelievo dei bulbi fu fatto dal suo aiuto, il dott. Mario Celotti, che ebbe delle difficolt con la Polizia, dato che la legge italiana non lo consentiva 1 . Alluscita della clinica la sua auto fu seguita da quella della Polizia, che poi fece volutamente finta di perderla. Le cornee furono innestate su due giovanissimi ragazzi di cui la stampa riport nomi e fotografie: Silvio Colagrande di 12 anni e Amabile Battistello di 17 anni. Il fatto stesso di conoscere il nome di coloro che ricevettero il dono delle cornee di don Carlo Gnocchi fa capire quanto
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Il codice Zanardelli prima e il codice Rocco poi prevedevano pene severe per qualsiasi forma di utilizzazione del cadavere, al di fuori di poche eccezioni: studi anatomici e autopsie. Il primo tentativo di affrontare il prelievo di parti da cadavere fu fatto al 38 Congresso della Societ Italiana di Oftalmologia (1951) per il prelievo della cornea.

fosse ancora lontana lodierna disposizione sullanonimato reciproco tra donatore e ricevente. I giornalisti di cronaca si scoprirono del tutto impreparati a raccontare una vicenda innovativa non solo dal punto di vista legale ma anche scientifico. Consultando larchivio storico de La Stampa appaiono subito evidenti alcuni errori grossolani, fin dalle titolazioni. Il giorno stesso della morte, 28 febbraio 1956, larticolo che descrive lagonia di don Gnocchi titola: Non v pi nessuna speranza di salvare il pap dei mutilatini Don Gnocchi morente ha deciso di lasciare le sue pupille a un bambino Gi scelto il piccolo cieco che vedr con gli occhi del suo benefattore Il prof. Galeazzi si prepara a compiere lintervento appena sar avvenuto il trapasso. Nelle ore concitate della morte si confondono quindi le cornee con le pupille: Trapiantata la cornea allabruzzese e a una ragazza Essi rivedranno il mondo attraverso le pupille di don Gnocchi. Dello stesso tenore un articolo del giorno seguente, Gi scelti i due ragazzi ciechi ai quali andranno gli occhi di don Gnocchi, dove, tra laltro, si specifica che in giornata i due fanciulli, prescelti a ricevere lultimo grande dono, si recheranno al capezzale del loro benefattore: un gesto oggi non solo impossibile ma addirittura inimmaginabile. Impensabili oggi anche le fotografie dei due giovani, scattate anche in sala operatoria e in reparto, prima, durante e dopo lintervento, e pubblicate su tutti i giornali. Tuttavia sarebbe ingiusto evidenziare solamente i nei di un modo di fare cronaca sicuramente figlio di quel tempo, quando erano ancora ben lontane le rigide normative sulla privacy e la riservatezza. sicuramente pi opportuno sottolineare i meriti della comunicazione giornalistica di questa vicenda. Fin dal giorno seguente la morte di don Gnocchi tempo. furono Non pubblicati mancarono contributi nemmeno che le approfondivano esposizioni laspetto legislativo della vicenda con argomentazioni basate sulle leggi del dettagliate dellintervento di cheratoplastica eseguito dal prof. Galeazzi sui due giovani, con una valutazione medica dei rischi e delle probabilit di riuscita. Gli approfondimenti, in qualche caso, vennero scritti direttamente dai direttori delle cliniche oculistiche. A poche ore dallintervento di trapianto, il 1 marzo, si inizi a parlare di Banche degli Occhi per la conservazione delle cornee da trapiantare. Nel giro di una settimana si diede la notizia della costituzione di unassociazione di donatori della cornea, a Roma. Tutta la vicenda ebbe un enorme rilievo

sullopinione pubblica anche grazie al discorso che Papa Pio XII rivolse ai fedeli in Piazza San Pietro, in occasione della recita dellAngelus, la domenica seguente, 4 marzo 1956. Alla stampa e agli operatori della comunicazione va quindi il grande merito di aver informato in modo approfondito largomento della donazione e trapianto, partendo da un fatto di cronaca: la morte di un sacerdote dalla chiara fama di santit e i conseguenti innesti pionieristici su due giovani. Il successo comunicativo fu straordinario se si pensa che in poco pi di un anno il parlamento riusc a varare la legge n. 235 del 3 aprile 1957 sul prelievo di parti del cadavere a scopo di trapianto terapeutico. Il quotidiano La Notte di Milano, quando mor don Carlo Gnocchi, titol a tutta pagina: Per il gesto di don Gnocchi molti altri ciechi vedranno. A distanza di anni, pi che un titolo, sembra quasi una profezia. Don Carlo Gnocchi stato proclamato Beato dalla Chiesa Cattolica nel 2009.

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2.2. Il caso Nicholas Green (1994)


La donazione delle cornee di don Carlo Gnocchi, da un punto di vista medico e anatomico, si configura come una donazione di tessuto. Per trovare un caso analogo per quanto riguarda limpatto mediatico, ma riferito alla donazione di organi, bisogna aspettare quasi quarantanni. Il 29 settembre 1994 lauto di una famiglia americana in vacanza in Italia fu scambiata per quella di un gioielliere da una banda di rapinatori. Il tentativo di furto sullautostrada A3 Salerno Reggio Calabria degener in un omicidio. Una pallottola colp infatti il bambino di sette anni seduto sul sedile posteriore, che fu ricoverato a Messina, dove mor qualche giorno dopo. Il suo nome era Nicholas Green. Alla sua morte i genitori, Margaret e Reginald, autorizzarono il prelievo degli organi, di cui beneficiarono sette italiani, di cui quattro adolescenti e un adulto, mentre altri due riceventi riacquistarono la vista grazie allinnesto delle cornee. Nel 1994 in Italia la donazione degli organi era una prassi ancora poco comune e questo gesto di grande generosit contribu a fare aumentare le donazioni in tutto il Paese. Si parl di Effetto Nicholas per descrivere il coinvolgimento della popolazione italiana, di cui si stupirono gli stessi Green, dato che in America la donazione di organi era una pratica molto comune e consolidata. In questo caso furono resi noti i nomi dei riceventi e pubblicate le foto del piccolo ricoverato in rianimazione, attaccato alle macchine. Da questi dettagli comprendiamo che nel 1994 da un punto di vista legislativo erano stati fatti molti passi avanti, ma per quanto riguarda il rispetto della riservatezza si era ancora piuttosto indietro. I genitori di Nicholas ricevettero la medaglia doro al merito civile dalle mani del Presidente della Repubblica Oscar Luigi Scalfaro con questa motivazione: Cittadini statunitensi, in Italia per una vacanza, con generoso slancio ed altissimo senso di solidariet disponevano che gli organi del proprio figliolo, vittima di un barbaro agguato sull'autostrada Salerno Reggio Calabria, venissero donati a giovani italiani in attesa di trapianto. Nobile esempio di umanit, di amore e di grande civilt. Messina, 1 ottobre 1994". A Nicholas Green furono in seguito dedicati parchi, giardini, scuole, strade e piazze in tutte le regioni dItalia.

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3. Alcuni concetti chiave

3.1.

Il coma

Con la parola coma, da un punto di vista giornalistico, vengono spesso definite varie situazioni: dalla semplice perdita della coscienza alla morte cerebrale, con tutti gli stadi intermedi. Sicuramente per un certo periodo il significato di questa parola rimasto poco definito anche nellambiente medico, ma da parecchi anni stata fatta chiarezza, perci va usata con lobbligo di fare distinzioni abbastanza precise. Si definisce coma uno stato potenzialmente reversibile di completa perdita della coscienza, della motilit volontaria e della sensibilit, con conservazione totale o parziale delle funzioni vegetative (circolazione, respirazione, digestione, termogenesi, ecc). Il coma pu essere provocato da intossicazioni (stupefacenti, alcool, tossine), alterazioni del metabolismo (ipoglicemia, iperglicemia, chetoacidosi) o danni e malattie del sistema nervoso centrale (ictus, traumi cranici, emorragie, ischemie, ipossia, infezioni, tumori): fra tutte, le pi comuni cause di coma sono le alterazioni del metabolismo. Il coma pu anche essere indotto farmacologicamente. In questo caso viene definito, appunto, coma farmacologico, o coma indotto e viene utilizzato per proteggere il cervello. Alcuni medicinali infatti riducono il flusso di sangue cerebrale, cos i vasi sanguigni nellencefalo diminuiscono di volume e, di conseguenza, fanno decrescere il volume occupato dallorgano e la pressione intra-cranica. In rianimazione quindi a volte pu essere necessario indurre un coma artificiale temporaneo per evitare o cercare di contenere alcuni danni causati, ad esempio, da un edema cerebrale. Il coma una condizione complessa, che comprende un numero di stadi diversi. La gravit e la profondit dello stato di coma si misurano mediante alcuni parametri che, in base alle risposte a vari stimoli, stabiliscono il grado di coma. La condizione di coma non statica, ma dinamica: una persona resta in coma finch le cause che lo hanno indotto non sono risolte o superate. I possibili esiti di uno stato di coma possono variare dalla

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completa guarigione alla morte, a seconda della posizione, della gravit e dell'estensione del danno cerebrale che ha causato il coma stesso. In molti casi, spontaneamente o con laiuto di terapie, si ottiene il superamento del danno e si torna alla condizione normale. Oppure la ripresa pu essere parziale, ed allora si recupera la coscienza, ma possono restare danni pi o meno estesi con la perdita di alcune facolt o movimenti (paralisi, amnesie, difficolt nel parlare, ecc). Un paziente pu uscire dal coma con una serie di difficolt motorie, intellettive e psichiche che possono richiedere particolari trattamenti: di solito il recupero avviene gradualmente e un po per volta il paziente riacquista la sua capacit di risposta. Alcuni recuperano solo poche abilit di base, ma nella maggioranza dei casi il recupero completo e il paziente ritorna alla piena coscienza.

3.1.1. Il risveglio dal coma


A volte si definisce risveglio l'uscita dal coma o dallo stato vegetativo. In realt se dal coma (2-4 settimane dall'evento acuto) si recupera lo stato di coscienza abbastanza rapidamente, in modo simile al risveglio dal sonno, il recupero della coscienza da uno stato vegetativo avviene in modo lento e graduale, mai con le caratteristiche del risveglio.

3.2.

Lo stato vegetativo

Il coma vero e proprio dura di solito da 2 a 4 settimane, raramente di pi. Dopo questo periodo si pu trasformare in stato vegetativo. In questa condizione sono conservate le funzioni del tronco encefalico (respiro spontaneo, battito cardiaco e mantenimento della temperatura corporea), e in particolare la capacit di veglia, che prerequisito inviolabile della possibilit di coscienza. I pazienti in stato vegetativo possono recuperare in modo variabile. Possono riacquisire un certo grado di consapevolezza mantenendo gravi difficolt motorie. In alcuni casi possono avere un

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recupero pi importante con un ritorno ad una vita quasi normale, alcuni invece possono restare in tale stato per anni o per decenni. In passato questa condizione era denominata stato di non consapevolezza post traumatica, sindrome apallica e coma vigile ma sono tutti termini sbagliati, ormai caduti in disuso e superati. Oggi lespressione che meglio descrive questa condizione stato vegetativo persistente. del tutto scorretto utilizzare lavverbio permanente per definire uno stato vegetativo prolungato, dato che la scienza medica non in grado di predirne levoluzione. Per lo stesso motivo sbagliato usare laggettivo irreversibile, anche perch in letteratura si trovano casi di pazienti che hanno presentato un recupero pi o meno completo. infine un errore gravissimo parlare di morte cerebrale, morte della persona o coma irreversibile riferendosi a pazienti in stato vegetativo persistente. Purtroppo questo errore molto comune e vi sono molti esempi riferiti ai recenti casi di Terri Schiavo (1963-2005) e di Eluana Englaro (1970-2009). A questo proposito occorre ricordare che la causa di morte pi comune per i pazienti in stato vegetativo non la morte cerebrale ma le infezioni, come ad esempio la polmonite.

Nella pagina seguente un articolo, tratto da La Stampa del 5 ottobre 2005, racconta di un paziente risvegliatosi dallo stato vegetativo persistente. Le informazioni sono corrette e si pu considerare un buon esempio di comunicazione.

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3.3.

La morte

Se si fa eccezione per i casi di devastazione fisica come la decapitazione, la morte non si verifica mai in modo istantaneo ma un processo graduale. La morte ha inizio con la cessazione irreversibile di tre funzioni: cardiocircolatoria: morte clinica respiratoria: morte reale nervosa: morte legale

Prosegue con le trasformazioni e il degrado del cadavere e termina con la distruzione completa di ogni cellula dell'organismo (la morte biologica propriamente detta). La morte va comunque considerata un evento unitario, da qualsiasi punto di vista la si veda, ed quindi pi corretto parlare di criteri cardiologici, respiratori e neurologici per laccertamento 2 .

3.4.

La morte determinata con criteri neurologici

Dalla fine degli anni Cinquanta la medicina di emergenza ha fatto enormi passi avanti grazie alluso di macchine in grado di sostituire temporaneamente le funzioni vitali bloccate dalle pi svariate cause. possibile mantenere la ventilazione polmonare se cessa il respiro spontaneo, tenere la temperatura corporea a 37C anche se la termoregolazione inefficiente, purificare il sangue con i reni bloccati o distrutti. In questo modo lorganismo resta vitale, per il tempo che serve ai processi di riparazione spontanea o alle varie pratiche terapeutiche, in attesa del ripristino della piena funzionalit. Risulta quindi evidente che in questi decenni innumerevoli vite, altrimenti perse, hanno potuto essere salvate. Grazie anche alla medicina intensiva e alle migliori possibilit diagnostiche e chirurgiche, la mortalit si notevolmente ridotta da quando negli anni Sessanta numerosi soggetti con lesioni cerebrali devastanti venivano mantenuti in rianimazione con supporto ventilatorio e circolatorio.

2 Canuto G., Tovo S., Medicina legale e delle assicurazioni, Cap. III, Ed. Piccin, Padova, 1999.

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Lintroduzione di queste tecnologie ha portato anche ad unaltra possibilit completamente nuova: la separazione temporanea (alcune ore) della morte dellencefalo da quella del resto dellorganismo. In alcune situazioni particolari, traumi cranici, ictus o altro, questo organo muore, per cui naturalmente cessano il respiro, la capacit di termoregolazione ed altri riflessi fondamentali. In particolare lassenza di ossigeno a determinare i processi che portano alla distruzione delle cellule che compongono i vari tessuti. Mantenendo con le macchine la funzione respiratoria il cuore pu continuare a battere spontaneamente per alcune ore e prolungare la vitalit di tutti gli organi: lencefalo morto, ma gli altri organi mantengono per un certo tempo la loro funzionalit. Nel 1959 i neurologi francesi Mollaret e Goulon 3 per primi identificarono e capirono questa nuova situazione e la definirono coma dpass che vuol dire coma superato o condizione oltre il coma. Nei pazienti in coma dpass erano perduti, oltre alla coscienza, tutti i riflessi del tronco dellencefalo, la respirazione spontanea e lattivit elettrica corticale. uno Tutti stato le questi soggetti invariabilmente Nel
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andavano 1968 una di

incontro in tempi pi o meno brevi ad arresto cardiocircolatorio e presentavano neurologico, osservazioni colliquativo valutazioni dellencefalo. su e commissione creata ad hoc dellHarvard Medical School defin il criterio basando cliniche, unenorme strumentali quantit patologiche (soprattutto

elettroencefalografiche). Per la prima volta il concetto di morte veniva spostato dal cuore al cervello. I criteri di Harvard per l'accertamento della morte cerebrale sono poi diventati la base di tutte le legislazioni nazionali. La definizione di coma dpass seppur corretta, oggi superata. Contiene infatti una grossa ambiguit perch mescola due condizioni completamente diverse: il coma e la morte. Pertanto si deve evitare di usare questa definizione. La morte sempre una diagnosi, non un giudizio prognostico.

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Mollaret P., Goulon M., Le Coma Dpass. Rev Neurol 101:3-15, 1959. Beecher, Henry K., A definition of irreversible coma: report of the Harvard Medical School Comm to examine the definition of brain death. Journal of the American Medical Association, 1968, 205:85-88.

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Per evitare dubbi o incertezze in seguito si usato il termine morte cerebrale per indicare lo stato irreversibile, ben conosciuto, che identifica la scomparsa definitiva e completa della persona. La legge n. 578 del 29 dicembre 1993 5 ha riconosciuto questa definizione, ampliandola: quale sia lorgano che per primo viene interessato, quale sia la causa, la morte si identifica con la cessazione irreversibile di tutte le funzioni dellencefalo. Da questa definizione derivato il concetto di coma irreversibile, spesso usato in ambito giornalistico. Non si tratta di una definizione concettualmente sbagliata, ma sicuramente ambigua perch, come nel coma dpass mette insieme in modo indefinito i concetti di vita e di morte, lasciando quasi intendere che nel paziente sussista ancora una qualche forma residua di vita ma in uno stadio talmente remoto da non permettere pi il ripristino della coscienza. di Questo con tipo la di fraintendimenti irreversibile genera delle sempre funzioni confusione e incomprensioni. Si dovr quindi evitare di mescolare il concetto coma cessazione dellencefalo e dire invece che la morte stata accertata con criteri neurologici. Occorre a questo punto notare come nelluso comune non si usi quasi mai il termine morte encefalica e si continui invece parlare di morte cerebrale. Da un punto di vista anatomico, encefalo e cervello sono due cose diverse. Lencefalo quella parte del sistema nervoso centrale completamente contenuta nella scatola cranica 6 . Il cervello (o prosencefalo) una parte dellencefalo 7 . Allo stato attuale, quando si parla di morte cerebrale si intende la morte dellencefalo, nella sua interezza. Sarebbe forse auspicabile, al fine di fare maggior chiarezza, introdurre anche nel linguaggio comune la dicitura morte encefalica, dato che esiste la possibilit che qualcuno per morte cerebrale intenda la morte del solo cervello e non di tutto lencefalo. Va per ricordato che il Centro Nazionale Trapianti in un position paper 8 ha recentemente
5 Norme per laccertamento e la certificazione di morte, in Gazzetta Ufficiale n. 5 dell8 gennaio 1994. 6 Balboni G.C. et al., Encefalo, in Anatomia Umana, Vol. 3, Ed. Ermes, Milano 1976, Ristampa 2000 (in inglese), pag. 50. 7 Le altre parti dellencefalo sono il tronco encefalico (mesencefalo, ponte e bulbo) e il cervelletto. 8 Procaccio F., Donadio P.P., Bernasconi A.M., Gianelli Castiglione A., Nanni Costa A., Determinazione di morte con standard neurologico, elementi informativi essenziali, 2011, disponibile sul sito http://www.trapianti.salute.gov.it/

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proposto di abolire definitivamente anche il termine morte encefalica per sostituirlo con lespressione morte determinata con criteri neurologici, sicuramente preferibile. Va evitato inoltre di parlare di morte clinica con espressioni come il sig. X stato dichiarato clinicamente morto perch, come si visto in precedenza, da un punto di vista strettamente medico la morte clinica corrisponde alla cessazione irreversibile della sola funzione cardiocircolatoria. Infine un errore lessicale infine molto comune quello di usare i termini cerebrale e celebrale come sinonimi. In realt la parola celebrale non esiste, solamente un errore di ortografia dovuto probabilmente alla difficolt di pronuncia della parola cerebrale. Lunico termine corretto quindi cerebrale (dal latino cerebrum = cervello, testa, intelletto, mente), anche se, come appena visto, da evitare per indicare la morte determinata con criteri neurologici.

3.4.1. Come si determina la morte con criteri neurologici


In Italia nessun singolo medico pu dichiarare la morte di un individuo con criteri neurologici. Quando un medico identifica i criteri neurologici clinici e strumentali di morte tenuto a richiedere alla Direzione Sanitaria la convocazione di un Collegio Medico composto da tre specialisti: un neurologo, un medico legale e un anestesista-rianimatore. Questo collegio in modo unanime verifica che non ci siano fattori potenzialmente in grado di far confondere la morte cerebrale con qualcosaltro. richiesto il test di assenza di flusso ematico cerebrale nei casi in cui, ad esempio, leziologia del danno cerebrale incerta, se si riscontra la presenza di farmaci attivi sul sistema nervoso centrale, se impossibile fare un esame clinico completo o se let del paziente inferiore ad 1 anno. Sempre in modo unanime il Collegio deve accertare per almeno 6 ore la persistenza dello stato di incoscienza, lassenza di respirazione spontanea, lassenza di qualsiasi minima reattivit dei nervi cranici e lassenza di attivit elettrica cerebrale. Da questultimo accertamento deriva il concetto di elettroencefalogramma piatto, utilizzato spesso per descrivere la cessazione di tutte le attivit dellencefalo e quindi la morte. Questo periodo di osservazione ha un

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significato di garanzia pi che una reale motivazione fisiopatologica. Al termine il Collegio certifica allunanimit la morte del paziente. L'ora del decesso quella in cui ha avuto inizio il periodo di osservazione. A questo punto la morte del soggetto viene comunicata dal medico curante ai familiari, i quali erano gi stati informati della procedura di osservazione da parte del Collegio Medico. In sintesi, per constatare la morte cerebrale, si deve verificare con test specifici che sussistano contemporaneamente tutte queste condizioni: stato di incoscienza assenza di riflessi del tronco dellencefalo (struttura deputata a mantenere le funzioni fondamentali della vita) assenza di respiro spontaneo assenza di qualunque attivit elettrica encefalica, verificata tramite elettroencefalogramma assenza dell'irrorazione di sangue al cervello (nei casi in cui non sia possibile verificare i riflessi del tronco cerebrale o effettuare l'elettroencefalogramma, attraverso indagine radiologica con valutazione del flusso ematico cerebrale) Queste condizioni vengono verificate da una commissione di tre specialisti (un esperto in neurofisiologia, un rianimatore e un medico legale) per tre volte in un periodo di almeno 6 ore. evidente che la constatazione di morte con criteri neurologici non un evento caratterizzato dallimmediatezza, ma un processo che si svolge in un arco di tempo. quindi scorretto usare espressioni come il ferito stato portato in ospedale dove stata subito accertata la morte cerebrale. Lavverbio subito non si presta a descrivere una procedura che viene sempre svolta in modo accurato, attento e soprattutto prolungato. Non si pi in presenza di un paziente, ma si di fronte ad un cadavere. Il suo destino si differenzia solo in questo momento, dopo laccertamento di morte, a seconda che si tratti o meno di un potenziale donatore di organi.

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4.

Dopo la morte

4.1.

La donazione degli organi

Leventuale prelievo di organi e tessuti avviene solo dopo la verifica della volont espressa in vita o del non diniego dei familiari. Se non vi possibilit di donazione la salma, una volta staccata dalle macchine, si invia in obitorio dove pu essere immediatamente sottoposta ad eventuale riscontro autoptico e sepoltura. In entrambi i casi deve essere mantenuto il massimo di rispetto, di cura e di integrit del cadavere. di fondamentale importanza comunicare che la certificazione di morte con criteri neurologici e la donazione degli organi sono due atti del tutto indipendenti luno dallaltro. Questo evidente anche dal punto di vista legislativo, dato che la legge 578/93 non contiene norme inerenti la donazione ma solamente riguardanti laccertamento di morte. Qualora non vi fosse lautorizzazione al prelievo degli organi liter previsto dalle leggi prevede comunque lo spegnimento delle macchine. Non si tratta di una punizione o di un gesto insensibile: non c alcuna motivazione medica o scientifica per mantenere lalimentazione, il battito cardiaco e la respirazione su un cadavere. Se c il consenso, il prelievo degli organi avviene con la ventilazione e lirrorazione sanguigna mantenuta dalle macchine, usate quindi esclusivamente come supporto funzionale; in seguito il corpo del donatore viene staccato dal respiratore artificiale e dallo stimolatore del battito cardiaco (cosa che, come si detto, avviene comunque una volta accertata la morte cerebrale, indipendentemente dal fatto che sia un donatore o meno). Va evitata lespressione morte a cuore battente, con il cuore battente o simili perch genera confusione e pu far credere che il donatore sia ancora vivo. La magistratura pu bloccare il prelievo quando necessaria l'esecuzione di un'autopsia per accertare le cause della morte. L'esame autoptico comunque non esclude la possibilit di un prelievo d'organi o di tessuti. Sebbene avvenga in un secondo momento, dopo la cessazione del battito cardiaco, l'autopsia deve essere eseguita in una

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situazione del soggetto il pi possibile simile allo stato precedente il decesso, e pu rendersi necessaria anche per gli organi prelevabili. Di fatto, le persone che si trovano nello stato di poter donare gli organi non sono molte, in quanto devono verificarsi tutte queste ben precise condizioni perch il prelievo possa essere realizzato. Le persone che in Italia e nel mondo sono iscritte ad unassociazione di donatori di organi sono moltissime e in continuo aumento, tuttavia trovarsi nelle condizioni per poter donare gli organi un evento non cos frequente. Se infatti, ad esempio, la morte sopraggiunge per arresto cardiocircolatorio improvviso, la donazione degli organi non possibile 9 , mentre invece ancora possibile la donazione dei tessuti (motivo per cui molto pi comune e presenta minori difficolt). Pu essere utile sapere che sul piano morale tutte le principali religioni sono favorevoli alla donazione di organi e tessuti in quanto considerata un atto di grande solidariet umana. comunque raccomandata la donazione come frutto di libera scelta. Nuove recenti possibilit di prelievo anche degli organi in donatori a cuore fermo ripropongono oggi nella sua complessit e criticit la diagnosi di morte con criterio cardiologico, data la necessit di abbreviare al massimo il periodo di ischemia calda degli organi. La trattazione attualit. di questo in futuro, aspetto avendo richieder una sicuramente importanza un ed approfondimento notevole

4.1.1. Quali parole usare nella donazione e nel trapianto


Per trapianto si intende la sostituzione di un organo ammalato e non pi funzionante in una persona, mediante un intervento chirurgico, con un organo sano prelevato da un donatore. Il termine trapianto va utilizzato solamente per gli organi. Per definire limpianto di tessuti si usa invece il termine innesto.
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Un caso recente e tristemente noto riguarda la morte del pilota motociclistico

Marco Simoncelli, deceduto il 23 ottobre 2011 in seguito ad un incidente verificatosi durante il Gran Premio della Malesia. Non stato possibile esaudire il suo desiderio di donare gli organi, pi volte espresso durante la vita, poich arrivato in ospedale gi in arresto cardiocircolatorio.

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Un organo una struttura organizzata dallorganismo umana deputata ad una o pi funzioni specifiche, mentre un tessuto un insieme di cellule che contribuiscono ad una funzione specifica. Esempi di organo sono il cuore, il fegato, il rene, il polmone, il pancreas, lintestino. Le cornee, il sangue, le ossa, le valvole cardiache, le cartilagini, i vasi sanguigni e la cute sono invece tessuti. Per gli insiemi complessi, come la mano, si usa il termine trapianto. Per linnesto di sangue si usa il termine trasfusione. Il soggetto che dona i propri organi o tessuti definito donatore. Colui che li riceve con un trapianto o innesto detto ricevente. Il termine per definire la rimozione di un organo o tessuto da un donatore prelievo. Il termine espianto va riservato al prelievo di un organo precedentemente trapiantato e rimosso per motivi diversi, come ad esempio un malfunzionamento o un rigetto. La differenza tra prelievo ed espianto notevole, pertanto, dopo la morte, non va mai usato il termine espianto, perch lespianto si esegue su persone in vita.

4.2. Unulteriore possibilit: donare il corpo alla scienza


Da alcuni anni in Italia si sta diffondendo un ulteriore gesto di generosit dopo la morte: la donazione del corpo ad un centro specializzato di anatomia per la formazione e laggiornamento di medici chirurghi. In Francia ogni anno si registrano circa 2500 donazioni del cadavere ed una pratica diffusa anche in altri paesi europei e negli Stati Uniti. Uno dei centri di riferimento italiani per la donazione della salma si trova a Padova, presso lunit di anatomia clinica del dipartimento di anatomia e fisiologia umana diretto dal prof. Raffaele De Caro. La donazione viene espressa tramite un atto volontario, redatto di proprio pugno dal donatore. Il donatore deve aver espresso in vita la propria volont, contattando personalmente il centro. Durante un incontro vengono fornite informazioni riguardanti le finalit e le procedure della donazione del corpo. La dichiarazione di donazione deve essere compilata personalmente dal donatore, datata e firmata sui moduli appositamente forniti dal centro. La donazione un atto gratuito. In ogni momento il donatore ha il diritto di ritirare il proprio consenso. Non

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vengono prese in considerazione domande pervenute da parte di familiari, minori o soggetti incapaci. Dopo la morte, prima di eseguire il trasporto del corpo presso il centro, pu tenersi una cerimonia funebre secondo le indicazioni del donatore e dei suoi cari. Il trasporto gratuito, il centro si incarica di organizzarlo e di gestire anche tutte le pratiche amministrative. Il trasporto del corpo deve avvenire entro tre giorni dal decesso, previa autorizzazione delle autorit sanitarie competenti. Una volta che il corpo stato preso in carico dal centro, unequipe specializzata si occupa della sua preservazione e viene destinato allinsegnamento e alla ricerca. La donazione del corpo permette agli studenti di medicina di conoscere realmente il corpo umano, e ai medici e chirurghi di sperimentare nuove tecniche chirurgiche. Ogni progetto di ricerca ed ogni utilizzo ai fini di insegnamento deve essere autorizzato dal responsabile del centro il quale vigila affinch, al termine delle attivit di studio, vengano realizzate le disposizioni di volont del donatore (tumulazione o cremazione). La donazione del corpo alla scienza si distingue dalla donazione di organi, che ha altra finalit e modalit. Le due donazioni non solo incompatibili tra loro. Inoltre la donazione del corpo pu avvenire dopo laccertamento del decesso verificato con qualsiasi criterio previsto dalla legge.

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5.

La morte tra speranze ed illusioni

Da un punto di vista strettamente antropologico, qualora i familiari non fossero al corrente delle conoscenze tecniche, mediche e scientifiche che stanno alla base dellaccertamento della morte con criteri neurologici, c il forte rischio che permangano dubbi sulla certezza della morte. Queste domande, che non sono mai banali, possono assumere tratti di intensa drammaticit ed essere influenzate da tanti fattori che possono avere effetti negativi, creare resistenze e barriere che possono porre limiti alla donazione degli organi. I familiari si trovano di fronte ad una situazione apparentemente incomprensibile, in quanto vi una parvenza di vita. La persona morta ma le apparecchiature tengono costante la temperatura corporea e ossigenano il sangue. Il quadro quindi particolarmente drammatico e difficile da comprendere: lencefalo distrutto non solo sul piano della funzionalit ma anche su quello anatomico perch le cellule morte iniziano a decomporsi 10 . Il respiro tuttavia mantenuto dalle macchine e il cuore continua a battere spontaneamente, seppur con laiuto di farmaci. La sua autonomia dallencefalo tale che, asportandolo, possibile mantenere la contrazione ritmica del muscolo cardiaco, se viene perfuso ed ossigenato artificialmente. questa una condizione che genera false speranze ed illusioni in quanto produce la sensazione che la persona cara non sia effettivamente morta e che ci sia ancora una possibilit, seppur minima, di vederla tornare in vita. Questa parvenza di vita illude i congiunti perch psicologicamente allontana il momento definitivo della separazione. necessario quindi cercare di fare chiarezza su questo problema. Vanno assolutamente evitate espressioni come i medici hanno staccato la spina alle macchine che tenevano in vita il sig. X. Dopo laccertamento di morte cerebrale del tutto scorretto parlare ancora di vita ed inoltre del tutto superfluo raccontare latto dello spegnimento delle apparecchiature. La morte infatti gi avvenuta e larresto delle macchine ne una conseguenza. Il paziente del quale viene accertata la

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Nelle autopsie si ha sempre questo referto. Dopo alcune ore dalla morte cerebrale infatti le cellule nervose si decompongono e si parla quindi di stato colliquativo dellencefalo.

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morte con criteri neurologici non un morente, ma una persona morta. Allo stesso modo del tutto inopportuno citare ipotetici coinvolgimenti dei familiari nella scelta di spegnere i macchinari. Una volta constatata la morte, lo spegnimento delle macchine infatti un atto dovuto, previsto dalla legge, che non necessita di alcuna autorizzazione dei familiari. Lautorizzazione invece necessaria per il prelievo degli organi. Non si dovr quindi mai dire i familiari hanno autorizzato i medici a spegnere le macchine, ma si dovr invece eventualmente parlare di autorizzazione al prelievo degli organi. Purtroppo la comunicazione non avviene sempre rispettando queste semplici regole. Si ottiene quindi il risultato di alimentare i dubbi e le incertezze, complicando ulteriormente la situazione gi drammatica di chi si sta valutando la possibilit di donare gli organi di un congiunto appena deceduto. A tal proposito necessario citare il caso di un celebre monologo del cantante Adriano Celentano, tenuto in diretta televisiva in prima serata su Raiuno, nel corso della trasmissione 125 milioni di caate, nellaprile 2001. Nel corso di un suo intervento sul tema della donazione degli organi il cantante disse: Una bella mattina mi alzo senza un braccio. E allora il dottore dice: Ma credavamo che fossi morto!. Ma chi te la d questa sicurezza? Solo perch il cefalogramma [sic] (), una macchina che misura le frequenze del cervello. In poche battute Celentano riusc a condensare una serie di errori molto comuni che ebbero conseguenze disastrose sullopinione pubblica. Mise infatti in dubbio la validit dellaccertamento di morte con criteri neurologici, lasciando quasi intendere che nei soggetti ai quali si prelevano gli organi vi possa essere ancora una remota speranza di vita e di risveglio. Mise inavvertitamente in dubbio loperato dei medici, facendo passare il messaggio che possono verificarsi errori nel constatare la morte. Pass lidea che la morte dellencefalo viene verificata con il solo uso dellelettroencefalogramma, quando in realt il processo che porta alla certificazione di morte estremamente rigoroso, dettagliato e prudenziale. Infine, e forse questa la conseguenza pi grave, sinsinu nei telespettatori il dubbio che gli organi venissero predati legalmente per soddisfare la grande richiesta da parte di pazienti malati, di fronte alla quale la salute dei potenziali donatori

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passa in secondo piano. quindi facile comprendere quali effetti provoc questo intervento seguito in diretta da milioni di telespettatori. Purtroppo errori di comunicazione si trovano anche in alcuni filmati prodotti proprio per promuovere la donazione degli organi. il caso ad esempio di The Nicholas Effect, prodotto dalla Nicholas Green Foundation e disponibile anche sul canale youtube. Un documentario breve ma intenso, con filmati della famiglia Green e interviste ai genitori del piccolo Nicholas. Nella sua testimonianza la madre Margaret ad un certo punto racconta: Prima sembrava un bambino addormentato, ed ora era chiaro che le macchine respiravano per lui e gli forzavano laria nei polmoni facendogli funzionare il cuore. Odiavo il pensiero di Nicholas che veniva tenuto in vita dalle macchine dopo essere morto 11 . Una testimonianza senza dubbio sincera e commovente. Ma non si pu negare che la frase Nicholas che veniva tenuto in vita dalle macchine dopo essere morto piuttosto ambigua e rischia di generare fraintendimenti. A questo punto vale la pena analizzare alcuni esempi di comunicazione su questo tema pubblicati sui giornali negli ultimi decenni. In particolare risulta molto utile larchivio storico del quotidiano di Torino La Stampa, disponibile on-line a partire dal primo numero pubblicato nel 1867. Non si vuole in alcun modo mettere in cattiva luce il quotidiano n tantomeno loperato dei giornalisti. Tuttavia utile fare riferimento a qualche esempio concreto e reale da discutere in modo da poter evidenziare gli errori pi comuni e suggerire le strategie comunicative migliori.

Dichiarazione originale (lingua inglese) della signora Margaret Green: Before he looked like a sleeping child, it was clear that the machines was breathing for him, enforcing air into his lungs and keeping his hearth going, and so I hated the thought of him kept alive on those machines, after he was dead.

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Questo esempio tratto da La Stampa del 10 giugno 2001. Largomento dellarticolo lo stato vegetativo persistente, ma gi nel titolo c un grave errore: Coma irreversibile? No allaccanimento. Il coma irreversibile e lo stato vegetativo persistente sono due cose completamente diverse come si gi spiegato in precedenza. Lerrore si ripresenta pi volte anche nel testo dellarticolo. Parlare poi di accanimento in caso di coma irreversibile non ha alcun senso. Laccanimento
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infatti

si

riferisce

ad

una

persona

gravemente malata ma viva . Il coma irreversibile invece sinonimo

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Laccanimento terapeutico consiste nellesecuzione di trattamenti di documentata inefficacia in relazione all'obiettivo, a cui si aggiunga la presenza di un rischio elevato e/o una particolare gravosit per il paziente con unulteriore sofferenza, in cui leccezionalit dei mezzi adoperati risulti chiaramente sproporzionata agli obiettivi della condizione specifica (Comitato Nazionale per la Bioetica, Questioni bioetiche relative alla fine della vita umana, 1996)

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di morte e laccanimento terapeutico su un cadavere non esiste, semmai la legislazione italiana contempla il reato di vilipendio di cadavere, ma non questo il caso. Questo esempio dimostra che la dicitura coma irreversibile, qui usata a sproposito, comunque ambigua e va evitata. inoltre sbagliato parlare di stato vegetativo permanente poich la scienza medica non ha alcuna certezza sulla durata e levoluzione di questo stato. Il termine corretto quindi persistente. Completamente irreversibile neurologici. sbagliata dal infine filosofo la dicitura stato perch vegetativo il termine usata intervistato,

irreversibile riferibile solamente alla morte determinata con criteri

Larticolo successivo tratto da La Stampa del 29 ottobre 1993 e si riferisce alle ultime ore di vita del regista Premio Oscar Federico Fellini. Locchiello informa che il coma non irreversibile, ma il titolo invece annuncia che lelettroencefalogramma piatto (sinonimo di cessazione di tutte le attivit dellencefalo e quindi di morte): la contraddizione evidente ed presente anche nel testo dellarticolo. Il sommario invece riporta la attivit respiratoria autonoma. Insomma, una gran confusione. Ed evidente lerrore commesso nel riportare le parole del prof. Bufi: quando ci sar la morte clinica continueremo le nostre terapie finch il cuore continuer a battere. altamente improbabile che il dottore abbia potuto pronunciare queste parole, dato che in senso strettamente medico per morte clinica si intende la cessazione irreversibile della funzione cardiocircolatoria. Ma quandanche con il termine morte clinica avesse voluto intendere la morte certificata con criteri neurologici, la frase non avrebbe avuto comunque senso, perch le macchine vengono sempre spente, dato che sono ormai collegate ad un cadavere e non c alcuna terapia da continuare. Fortunatamente il parere dellesperto riporta informazioni corrette e aggiusta un po il tiro, ma gli errori commessi nel testo principale sono molto gravi.

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Lesempio precedente tratto da La Stampa del 22 aprile 1999. Racconta il caso di un giovane paziente risvegliatosi da un coma profondo (non irreversibile), evento raro ma non impossibile. Purtroppo nel sommario si dice che il giovane era pronto per lespianto. Prima di tutto notiamo lerrore nellusare il termine espianto anzich prelievo. Ma soprattutto questo articolo trasmette due concetti profondamente sbagliati. Il primo che ci sia il rischio che vengano effettuati prelievi di organi da soggetti ancora in vita, a causa di unerrata diagnosi di morte. Il secondo che ci sia qualche possibilit di risvegliarsi dalla morte, seppur in modo miracoloso. In realt, leggendo larticolo, si nota che il giovane non era mai stato dichiarato morto. Nelle ultime righe infatti si riporta: non cera ancora lidoneit allespianto, perch stata notata una debole attivit cerebrale. Quindi lelettroencefalogramma non era piatto e il giovane non era candidato al prelievo degli organi. Sempre su La Stampa del giorno seguente, 23 aprile 1999, un altro articolo su questo fatto, stavolta per documentare la polemica innescata dallarticolo precedente. Finalmente si specifica che quel ragazzo non mai stato un potenziale donatore semplicemente perch non mai stata fatta la certificazione di morte cerebrale. Non c mai stato un errore di diagnosi di morte cerebrale, semplicemente perch non mai stata posta la diagnosi. Il responsabile del Centro Regionale Trapianti aggiunge: Abbiamo cominciato il periodo di osservazione di 6 ore previsto dalla legge per la dichiarazione di morte cerebrale. Abbiamo visto che non cerano tutti i requisiti; dei venti parametri, diciotto erano per negativi. Questo episodio anzi dimostra come si proceda con la massima cautela. La comunicazione questa volta corretta ma ormai il danno fatto. Il presidente del Comitato Nazionale di Bioetica esplicita chiaramente il problema: informazioni inadeguate possono scoraggiare le donazioni dorgano, creando limpressione che gli espianti avvengano su soggetti ancora vitali. Esemplare la reazione del chirurgo Mauro Salizzoni che esprime giustamente tutta la sua rabbia. Quando il giornalista gli fa notare che qualcuno aveva accennato ai genitori la possibilit di donare gli organi risponde: Questo possibile, qualcuno che ha anticipato forse un po troppo i tempi, o che semplicemente voleva che i genitori iniziassero a pensarci, nelleventualit che la situazione precipitasse. Ma raccontare

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questo al telegiornale e sui giornali come fosse un risveglio miracoloso a espianto gi programmato stato un errore che non potete immaginare. Se nei giorni scorsi le ultime volont di Trussardi (il noto stilista morto in seguito ad un incidente stradale) sono state quelle di donare gli organi, e questo avr convinto qualcuno a fare altrettanto, oggi, dopo il caso di Modica, sono sicuro che decine di persone rifiuteranno quel consenso, e decine di persone moriranno per una notizia sballata. Voglio solo dire che certe parole devono essere misurate. Voi avete raccontato un fatto vero, la storia di un ragazzo in coma ai cui famigliari sar anche stato chiesto di pensare allespianto. Ma avete tratto una conclusione sbagliata. E la gente ricorda pi facilmente le conclusioni.

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Il fatto che la gente ricordi pi facilmente le conclusioni dimostrato da un articolo tratto sempre da La Stampa del 12 giugno 1994. Racconta il caso di un ragazzo di 16 anni dichiarato morto con criteri neurologici. I genitori non danno lassenso allespianto degli organi perch ci sono stati casi di persone che sono tornate a vivere dopo mesi, non pu accadere anche a nostro figlio?. Ecco che sollecitano un consulto medico, parlano con il magistrato di turno e vogliono tentare ogni terapia: Tenetelo attaccato alla macchina che gli consente di non morire. La disperazione condivisa da amici, conoscenti, compagni di scuola del ragazzo: non morto, per noi vive e deve essere curato. Se il cuore batte c speranza. La donazione degli organi senza dubbio un gesto che deve essere compiuto in piena libert e consapevolezza. Ma qui appare evidente che il problema non la donazione in s, quanto la comprensione e laccettazione della morte cerebrale come diagnosi certa ed irreversibile. Tutto questo dimostra che anche per i medici rappresenta una sfida comunicativa molto importante ed impegnativa: Solo ignoranza scientifica (). La richiesta di donazione di un organo definita la domanda pi difficile da porre nel momento peggiore alla pi infelice delle famiglie.

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Un caso analogo, anche se molto pi eclatante dal punto di vista mediatico, si verific nel 1997 a Napoli. Ce lo racconta un articolo de La Stampa del 5 maggio 1997. Un giovane padre di famiglia in coma irreversibile (espressione usata come sinonimo di morte dichiarata con criteri neurologici), in seguito ad un incidente domestico. Il titolo riporta un virgolettato: Non staccate la spina, quel cuore vive ancora. Una delle due immagini ritrae la protesta per non far spegnere la macchina che tiene in vita Giuseppe Mongiello durante la processione di San Gennaro. Una didascalia profondamente sbagliata, dato che del tutto scorretto usare lespressione tiene in vita per descrivere la funzione dei macchinari collegati ad un paziente al quale stata accertata la morte con criteri neurologici. Incredibile poi laccostamento con un fotogramma tratto dal film del 1990 Risvegli, con didascalia che parla di una storia di pazienti che si risvegliano da un coma decennale. Ancora una volta si seminano false speranze richiamando alla mente situazioni pazienti completamente affetti da diverse una dalla morte. di Oltretutto tipo il film Risvegli, a voler essere pignoli, racconta la storia di un gruppo di catatonia, sindrome psichiatrico completamente diversa dal coma. Linizio dellarticolo riporta le parole della gente gridate nel duomo durante la celebrazione del miracolo di San Gennaro: Anche noi crediamo ai miracoli, perci nessuno tolga la vita a Giuseppe. No alla morte per legge. Il cardinale Michele Giordano, arcivescovo di Napoli, evidentemente non informato sulla vicenda: Voglio incontrarvi nei prossimi giorni per parlare di questo: la Chiesa contro leutanasia, nessuno pu staccare quel respiratore. Si continua quindi a parlare di miracoli, ma quel che grave che vengano usate parole come togliere la vita, morte per legge, eutanasia, staccare il respiratore. Il giornalista poi rincara la dose di ambiguit scrivendo che lelettroencefalogramma piatto, la vita in quel corpo dipende esclusivamente dal ventilatore automatico, un congegno che pompa aria nei polmoni: unagonia apparentemente senza speranza, che si protrae da cinque giorni. Ma il cuore funziona ancora e le deboli contrazioni fedelmente registrate da un monitor accanto al letto stanno scatenando un vespaio di polemiche. Il fratello di Giuseppe, infermiere, dichiara legge barbara quella che regolamenta la cosiddetta morte encefalica. E aggiunge: Sia ben chiaro che io non sono contro lespianto degli

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organi, ce lho solo con una legge spietata che, in molti casi, pu equivalere a un omicidio. Per mio fratello, staccare la spina sarebbe un vero delitto. Sono un infermiere, certi segnali li capisco come, se non meglio, dei medici: lui ancora vivo. Ho visto tanti pazienti come Peppe: i migliori specialisti dicevano che ormai non cera pi nulla da fare, invece si sono ripresi. Larticolo termina anticipando interrogazioni parlamentari sulla vicenda e con il ripetere che necessario bloccare questa barbarie. disarmante constatare questa lunga serie di errori e fraintendimenti. Le parole del fratello dimostrano, ancora una volta, che laffetto e il dolore improvviso per la perdita di una persona cara rendono difficile la separazione e laccettazione della morte determinata con criteri neurologici. Ci si aggrappa a tutto. Le speranze che si possono nutrire in casi del genere, legittime sul piano soggettivo, sono per false, semplici illusioni che non hanno alcun fondamento scientifico. In questa situazione il giornalista ha svolto il suo lavoro correttamente nel riportare le esatte parole dei familiari e dellarcivescovo di Napoli. Ma totalmente assente qualsiasi spiegazione medica e scientifica della vicenda. Linformazione perci parziale, fuorviante e ridondante. Queste vicende cos drammatiche, che sicuramente richiedono rispetto e comprensione, rischiano di fare danni enormi se raccontate in questo modo. Addirittura il giorno seguente, 6 maggio 1997, sempre La Stampa titola: Giuseppe resta in vita. E il fratello esulta: abbiamo vinto noi. Viene dato ulteriore spazio alle dichiarazioni del fratello: Se ci rendessimo conto che non c pi nulla da fare, daremmo il nostro consenso a staccare il respiratore automatico. Ma lui ancora vivo, il suo cuore batte ancora. Al primario del reparto di Rianimazione non resta a questo punto che citare il miracolo di Cristo che risuscita Lazzaro dalla morte. Va anche detto che lordinario di medicina legale del Policlinico Gemelli di Roma, intervistato, commette un errore di comunicazione non da poco. Nel citare la legge 578/93 parla di scelte dolorose ma necessarie per salvare altre vite, quando in realt dal punto di vista legislativo vi una netta separazione tra laccertamento di morte, determinato con criteri neurologici o cardiaci come atto medico, etico e giuridicamente sempre dovuto, e qualsiasi altra finalit quale leventuale

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possibilit di donazione di organi da cadavere a scopo di trapianto terapeutico. Del tutto inopportuno inoltre citare la necessit di rendere maggiormente disponibili i pochi letti dei reparti di rianimazione, quasi che la constatazione di morte possa avvenire in modo affrettato per fare posto ad altri. Il Ministro della Sanit Rosy Bindi crede che si possa chiedere un atto di comprensione e di attenzione verso i familiari che non vogliono rassegnarsi allevento definitivo della morte cerebrale. Sicuramente ai familiari deve andare tutta la comprensione e la vicinanza umana in un momento di estremo dolore, ma questo non pu esimere i giornalisti ed operatori della comunicazione dal fornire informazioni corrette sulla morte determinata con criteri neurologici, sulla quale si sviluppato il maggior consenso della storia recente della medicina 13 . Quando il giorno successivo, 7 maggio 1997, La Stampa riporta la notizia che il cuore ha cessato di battere, nel sommario si fa lennesimo errore dicendo che luomo era tenuto in vita dal respiratore. In tutto larticolo si trasmette lidea che la morte sia sopraggiunta solamente nel momento dellarresto cardiocircolatorio, ignorando totalmente il concetto di morte con criteri neurologici. La notizia viene inoltre inserita tra due articoli riguardanti casi di malasanit, di cui uno francese, quasi a voler veicolare unopinione negativa sulla sanit italiana. Nellultima dichiarazione il fratello del defunto dice: Noi non siamo contrari alla donazione di organi, allespianto, ma vogliamo batterci contro la disinformazione e lapproccio sbagliato dei medici verso chi soffre. Se le dichiarazioni degli intervistati non possono essere modificate, sicuramente lintera vicenda poteva e doveva essere trattata in modo diverso. Da un punto di vista medico e scientifico queste pagine infatti rappresentano uno dei momenti pi bassi raggiunti dal giornalismo in materia di morte dichiarata con criteri neurologici e donazione degli organi.

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Bernat J.L. Neurology 2008; 70: 252-253 Editorial

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In questo articolo de La Stampa del 3 marzo 1995, un altro accostamento infelice con un fotogramma tratto da un film. Questa volta il turno di Michael Douglas e Genevive Bujold in Coma prodondo, medical-thriller del 1978 diretto e sceneggiato Michael Crichton.

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Gli articoli riportati nella pagina precedente, pubblicati sul Corriere del Veneto il 9 e 10 novembre 2011, si riferiscono allapprovazione di disposizioni applicative della Regione Veneto in materia funeraria. In questa delibera un punto stabilisce che il locale destinato allaccoglimento e osservazione del cadavere deve essere accessibile direttamente dallesterno e dotato di apparecchiature di rilevazione e segnalazione a distanza per la sorveglianza del cadavere anche ai fini del rilevamento di eventuali manifestazioni di vita. Sicuramente si tratta di una forma di precauzione aggiuntiva rispetto al gi rigido protocollo medico previsto dalla legge italiana per la certificazione della morte. Ci si chiede se fosse davvero il caso di presentare largomento in questo modo. Le conseguenze di questo tipo di comunicazione possono infatti essere gravi, specialmente nellottica della donazione di organi e tessuti a cuore fermo. Il rischio di risvegliare paure ancestrali prive di fondamento. Articoli di questo tipo fanno tornare indietro al 1985 quando, a pochi giorni dal primo trapianto dorgano eseguito in Italia dal prof. Gallucci di Padova, su La Stampa del 29 novembre ci si chiedeva: Ma quando si davvero morti?.

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Gli ultimi articoli, tratti da La Stampa del 17 e 22 febbraio 1995, si riferiscono al risveglio dal coma di un giovane statunitense. In questo caso, i medici, nel momento in cui si sono accorti che il ragazzo era in grado di respirare autonomamente, hanno deciso di staccare il respiratore, perch ormai non era pi indispensabile. Una scelta terapeutica quindi, e non una resa di fronte ad una presunta morte cerebrale come invece stato raccontato. Non il caso di inoltrarsi in unanalisi dettagliata. Ma bene ricordare che ogni Stato ha leggi e normative diverse. LItalia tra i Paesi che hanno adottato una normativa e un insieme di regole e linee guida estremamente rigorose, dettagliate e prudenziali che hanno instaurato una pratica omogenea. Questo patrimonio clinico-giuridico mette al riparo da leggerezze, incompletezze ed errori che potrebbero invece eventualmente come verificarsi quello in un sistema
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relativamente una

deregolamentato

statunitense ,

giustificando

preoccupazione metodologica. Il cittadino italiano pu perci sentirsi estremamente garantito. La legge 578/93 tiene conto degli avanzamenti tecnologici della medicina, in modo estremamente prudenziale, con ridondanti garanzie procedurali clinico-strumentali e medico-legali. E ancora una volta bene ricordare che questa legge assolutamente indipendente dalle attivit di prelievo e trapianto dorgani. Laccertamento obbligatorio in ogni caso identificato, a prescindere dalla possibilit di prelievo di organi. In tutto il mondo non si mai verificato alcun recupero delle funzioni encefaliche nei soggetti ai quali stata determinata la morte con criteri neurologici. Purtroppo, casi di risveglio registrati scientifici allestero che rischiano alla di mettere in dubbio i fondamenti stanno base della dichiarazione di morte con criteri neurologici. In questi casi perci vanno sempre sottolineate le differenze tra la normativa italiana e quella degli altri Paesi.

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Greer D.M. et al., Variability of brain death determination guidelines inleading US neurologic institutions. Neurology 70:284-289, 2008

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6.

La donazione e il trapianto di organi al cinema


La donazione ed il trapianto di organi sono stati raccontati da molte pellicole cinematografiche. Un motivo ricorrente quello del traffico illegale di organi 15 basato sul prelievo di organi a soggetti vivi non consenzienti. Ad esempio la trama di Coma profondo, diretto e sceneggiato da Michael Crichton nel 1978, si basa proprio su un commercio di organi prelevati da soggetti comatosi, in una clinica privata. Questo film, grazie anche alla presenza di Michael Douglas tra gli attori, e alla sceneggiatura di

Michael Crichton, ebbe uno straordinario successo, al punto da essere considerato il capofila del genere medical-thriller. In tempi pi recenti il film Turistas, diretto da John Stockwell nel 2006, racconta lavventura di un gruppo di giovani turisti in viaggio in Brasile. Derubati di tutto dopo una festa, finiscono in una casa al centro della foresta tropicale. Qui capiscono di essere entrati in un a terribile danno meccanismo, malcapitati organizzato dei

turisti di passaggio da un medico locale, capo di unorganizzazione di criminali assassini umani, che per poi commercia portarli ai in organi brasiliani

bisognosi di cure negli ospedali di Rio. Non mancano le scene con squartamenti e altri particolari raccapriccianti. Il film ha causato reazioni negative da parte del governo brasiliano, che lo ha accusato di usare lo
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Sul traffico dorgani non vi sono dati certi a livello globale, nonostante diverse informazioni apparse sulla stampa. C il sospetto che il traffico illegale per il trapianto ed il commercio di organi possa avvenire allinterno di singoli paesi quali Cina, India, Nepal, Pakistan e in alcune regioni dellAfrica (Nancy ScheperHughes, Il traffico di organi nel mercato globale. Ed. ombre corte, Verona, 2002)

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stereotipo del traffico dorgani e altri pericoli cui sarebbero esposti gli stranieri in vacanza in Brasile. Ma attorno alle possibilit offerte dalla medicina in tema di donazione e trapianto dorgani sono stati girati anche alcuni film a carattere comico. il caso ad esempio de Il senso della vita interpretato nel 1983 dal gruppo comico televisivo britannico dei Monty Python. Il film, che si aggiudicato il Grand Prix Speciale della Giuria al 36 Festival del Cinema di Cannes, consiste in una serie di sketch comici sui diversi stadi della vita. Uno di questi intitolato Trapianti di organi vivi. Due infermieri si presentano alla porta di casa di Mr. Brown, iscritto alla lista di donatori di organi, per prelevargli il fegato. Essendo ancora vivo, lincredulo Mr. Brown rifiuta. I due paramedici irrompono allora bruscamente nel salotto. Mr Brown fa notare che sulla tessera di donatore c scritto in caso di morte!. E uno dei due infermieri risponde placidamente: nessuno di quelli a cui abbiamo tolto il fegato mai sopravvissuto!. Segue quindi la scena del prelievo improvvisato, tra il macabro ed il grottesco, con tanto di tenaglie e attrezzi da lavoro. Vi assiste la moglie, la quale non trova niente di meglio da dire che: perch ha firmato una di quelle stupide schede? Tipico di lui, va gi alla biblioteca comunale, legge dei manifesti e torna a casa tutto pieno di buone intenzioni. Chiede quindi allinfermiere: che cosa ne fate di tutta quella roba poi?. E lui: serve tutto a salvare vite umane, che domande!. Successivamente, uno dei due cerca di convincere la moglie a donare essa stessa il fegato, con un cantante vestito di rosa, uscito dal frigorifero, che le mostra le meraviglie della galassia. Anche il cinema dunque veicola dei messaggi che entrano nellambito della donazione e del trapianto. Questo lavoro non ha come obiettivo quello di nel individuare linguaggio esempi di buona e cattiva per comunicazione cinematografico. Sarebbe

interessante una ricerca in tal senso, al fine anche di comprendere il reale impatto di questi ed altri film sulla donazione di organi.

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7.

Conclusioni

La comunicazione nellambito della donazione e del trapianto sempre stata considerata una sfida importante, fin da quando, nel 1956, don Carlo Gnocchi desider donare le cornee, primo in Italia, per ridare la gioia di vedere a due giovani. Con gli anni le conoscenze scientifiche in ambito medico sono aumentate al punto che stato possibile individuare dei criteri sicuri e condivisi per determinare la morte di una persona con standard neurologici. Di pari passo la comunicazione giornalistica si fatta sempre pi attenta e scrupolosa, ma ancor oggi le informazioni fornite rimangono spesso ambigue, imprecise se non addirittura radicalmente sbagliate. Queste informazioni possono rimanere nella memoria delle persone per lungo tempo e riaffiorare allimprovviso, in modo confuso ma ben presente, nei momenti pi difficili della vita, come ad esempio la morte di un familiare. Leffetto principale spesso lincapacit di accettare la morte come evento definitivo ed irreversibile, specialmente quando questa determinata con criteri neurologici. Su questa difficolt si fondano tutti i dubbi e le domande che spesso ostacolano la donazione degli organi. A volte i giornalisti, magari involontariamente, rischiano di aumentare le perplessit e i timori, anzich aiutare a dissiparli. Ed pertanto importante individuare alcuni punti fermi da seguire quando si tratta largomento donazione e trapianto. Cosa fare: 1) Verificare sempre le fonti e le informazioni, rivolgendosi

direttamente alle strutture ospedaliere. Mai dare nulla per scontato. Cercare di tenersi il pi possibile aggiornati, anche partecipando a corsi e seminari sullargomento. 2) Prestare attenzione alle parole. Se si usano termini medici bisogna essere certi che siano corretti. Non usare mai espressioni solitamente utilizzate per persone in vita se si deve descrivere la condizione neurologici. di una persona dichiarata morta con criteri

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3) Rispettare sempre la privacy del donatore, dei riceventi e dei familiari. Non bisogna mai dimenticare che dietro ad un prelievo e trapianto c sempre un grande dolore per la perdita di una persona cara. La riservatezza va rispettata anche nei casi in cui non ci sia il consenso al prelievo degli organi. La morte infatti un evento che richiede sempre e comunque rispetto e delicatezza. Ricordare la netta separazione tra laccertamento di morte e qualsiasi altra finalit quale leventuale possibilit di donazione degli organi. 4) Non aver paura di chiedere un parere ad un medico esperto in rianimazione, donazione e trapianto. Oltre a confermare i singoli dati, si possono ricevere ulteriori informazioni da organizzare in forma di intervista. Questi approfondimenti sono indispensabili quando nel testo principale sono contenute dichiarazioni virgolettate che tradiscono la non conoscenza dei principi medici e scientifici che stanno alla base della determinazione di morte con criteri neurologici. 5) Ricordare, quando possibile, che cosa prevede la legge italiana sia in ambito di donazione e trapianto, sia per quel che riguarda laccertamento di morte.

Cosa non fare: 1) Confondere la morte determinata con criteri neurologici con altri stati comatosi pi o meno profondi. Si tratta di condizioni completamente diverse che devono rimanere sempre chiaramente distinte. 2) Usare termini medici senza conoscerne il vero significato, specialmente se abbinati ad aggettivi e avverbi propri della sfera diagnostica e prognostica. 3) Abbinare immagini tratte da film e telefilm, perch c il rischio concreto che possano veicolare informazioni non corrette. 4) Raccontare gli eventuali risvegli dal coma in modo sensazionalistico, anche qualora questi riguardassero pazienti in coma da molto tempo.

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5) Scrivere articoli su pazienti ricoverati in strutture allestero, prima di aver verificato dettagliatamente tutte le fonti. Spesso nei lanci di agenzia sono contenute informazioni sbagliate, dovute magari ad errori di traduzione o trascrizione. In questi casi va sempre ricordato che la legge italiana diversa da quella degli altri paesi, specificando le singole peculiarit. Queste semplici regole possono contribuire in modo decisivo a migliorare la comunicazione sul tema donazione e trapianto. Il primo beneficio che i giornalisti possono trarne di vedere riconosciuta la correttezza delle informazioni fornite e quindi fare acquisire maggiore autorevolezza alla propria firma. Il secondo beneficio molto pi importante perch riguarda lintera societ. Una buona comunicazione permette il diffondersi delle conoscenze mediche e scientifiche, attualmente relegate in ambito ospedaliero. Tra queste vi sono quelle su cui si basa la determinazione di morte con criteri neurologici. Laccettazione della morte con questo tipo di accertamento non facile da parte dei familiari, perch richiede un livello di conoscenze ancora non comune tra la popolazione. Probabilmente non soltanto questione di conoscenze mediche, ma di cultura medica. Troppo spesso dimentichiamo che il termine cultura correlato, se non derivato, da coltura. Non c cultura che non venga ultimamente dalla coltura. Dalla coltura della conoscenza medica e scientifica pu diffondersi una cultura capace di aprirsi definitivamente alla donazione degli organi. La professione di giornalista prevede quindi una grande responsabilit, da esercitare con cura ed attenzione, per far s che la donazione di organi e tessuti possa essere sempre pi una scelta libera e consapevole, un gesto di generosit capace di ridare la gioia di vivere.

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8.

Bibliografia

Archivio

storico

on-line

del

quotidiano

La

Stampa

di

Torino:

http://www.lastampa.it/archivio-storico/ Balboni G.C. et al., Anatomia Umana. Ed. Ermes, Milano, 1976, Ristampa 2000 (in lingua inglese) Beecher, Henry K., A definition of irreversible coma: report of the Harvard Medical School Comm to examine the definition of brain death. Journal of the American Medical Association, 1968, 205:85-88 Bernat J.L., Neurology 2008; 70: 252-253 - Editorial Cantoni G. (a cura di), Il trapianto degli organi. Stampa a cura dellAssociazione Italiana Donatori Organi, 1998 Canuto G., Tovo G., Medicina legale e delle assicurazioni. Ed. Piccin, Padova, 1999 Comitato Nazionale per la Bioetica, Questioni bioetiche relative alla fine della vita umana, 1996 Greer D.M. et al., Variability of brain death determination guidelines inleading US neurologic institutions. Neurology 2008; 70:284-289 Mollaret P., Goulon M., Le Coma Dpass. Rev Neurol 101:3-15, 1959 Procaccio F., Donadio P.P., Bernasconi A.M., Gianelli Castiglione A., Nanni Costa A., Determinazione di morte con standard neurologico, elementi informativi essenziali, 2011 disponibile sul sito http://www.trapianti.salute.gov.it/ Scheper-Hughes N., Il traffico di organi nel mercato globale. Ed.Ombre Corte, Verona, 2002

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9.

Appendice

9.1.

Discorso del Santo Padre Giovanni Paolo II al 18

Congresso Internazionale della Societ dei Trapianti


Marted 29 Agosto 2000 Illustri Signori, Gentili Signore! 1. Sono lieto di portarvi il mio saluto in occasione di questo Congresso Internazionale, che vi vede raccolti ad approfondire la complessa e delicata tematica dei trapianti. Ringrazio i Professori Raffaello Cortesini e Oscar Salvatierra per le gentili parole che mi hanno rivolto. Un particolare saluto va alle Autorit Italiane presenti. A voi tutti esprimo la mia riconoscenza per l'invito a questo incontro, apprezzando vivamente la disponibilit manifestata a confrontarvi con l'insegnamento morale della Chiesa, la quale, nel rispetto della scienza e soprattutto nell'ascolto della legge di Dio, a null'altro mira che al bene integrale dell'uomo. I trapianti sono una grande conquista della scienza a servizio dell'uomo e non sono pochi coloro che ai nostri giorni sopravvivono grazie al trapianto di un organo. La medicina dei trapianti si rivela, pertanto, strumento prezioso nel raggiungimento della prima finalit dell'arte medica, il servizio alla vita umana. Per questo, nella Lettera Enciclica Evangelium vitae ho ricordato che, tra i gesti che concorrono ad alimentare un'autentica cultura della vita "merita un particolare apprezzamento la donazione di organi compiuta in forme eticamente accettabili, per offrire una possibilit di salute e perfino di vita a malati talvolta privi di speranza" (n. 86). 2. Tuttavia, come accade in ogni conquista umana, anche questo settore della scienza medica, mentre offre speranza di salute e di vita a tanti, non manca di presentare alcuni punti critici, che richiedono di essere esaminati alla luce di un'attenta riflessione antropologica ed etica. Anche in questa materia, infatti, il criterio fondamentale di valutazione risiede nella difesa e promozione del bene integrale della persona umana, secondo la sua peculiare dignit. A tal proposito, vale la pena di ricordare che ogni intervento medico sulla persona umana sottoposto a dei limiti che non si riducono all'eventuale impossibilit tecnica di realizzazione, ma sono legati al rispetto della stessa natura umana intesa nel suo significato integrale: "Ci che tecnicamente possibile, non per ci stesso moralmente ammissibile" (Congregazione per la Dottrina della Fede, Donum vitae, 4).

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3. Un primo accento da porre sul fatto che ogni intervento di trapianto d'organo, come gi in altra occasione ho avuto modo di sottolineare, ha generalmente all'origine una decisione di grande valore etico: "la decisione di offrire, senza ricompensa, una parte del proprio corpo, per la salute ed il benessere di un'altra persona" (cfr Discorso Ai partecipanti ad un Congresso sui trapianti di organi 20 giugno 1991). Proprio in questo risiede la nobilt del gesto, che si configura come un autentico atto d'amore. Non si dona semplicemente qualcosa di proprio, si dona qualcosa di s, dal momento che "in forza della sua unione sostanziale con un'anima spirituale, il corpo umano non pu essere considerato solo come un complesso di tessuti, organi e funzioni..., ma parte costitutiva della persona, che attraverso di esso si manifesta e si esprime" (Congregazione per la Dottrina della Fede, Donum vitae, 3). Di conseguenza, ogni prassi tendente a commercializzare gli organi umani o a considerarli come unit di scambio o di vendita, risulta moralmente inaccettabile, poich, attraverso un utilizzo "oggettuale" del corpo, viola la stessa dignit della persona. Questo primo punto ha un'immediata conseguenza di notevole rilevanza etica: la necessit di un consenso informato. La verit umana di un gesto tanto impegnativo richiede infatti che la persona sia adeguatamente informata sui processi in esso implicati, cos da esprimere in modo cosciente e libero il suo consenso o diniego. L'eventuale consenso dei congiunti ha un suo valore etico quando manchi la scelta del donatore. Naturalmente, un consenso con analoghe caratteristiche dovr essere espresso da chi riceve gli organi donati. 4. Il riconoscimento della dignit singolare della persona umana ha un'ulteriore conseguenza di fondo: gli organi vitali singoli non possono essere prelevati che ex cadavere, cio dal corpo di un individuo certamente morto. Questa esigenza di immediata evidenza, giacch comportarsi altrimenti significherebbe causare intenzionalmente la morte del donatore prelevando i suoi organi. Nasce da qui una delle questioni che pi ricorrono nei dibattiti bioetici attuali e, spesso, anche nei dubbi della gente comune. Si tratta del problema dell'accertamento della morte. Quando una persona da considerare certamente morta? Al riguardo, opportuno ricordare che esiste una sola "morte della persona", consistente nella totale dis-integrazione di quel complesso unitario ed integrato che la persona in se stessa , come conseguenza della separazione del principio vitale, o anima, della persona dalla sua corporeit. La morte della persona, intesa in questo senso radicale, un evento che non pu essere direttamente individuato da nessuna tecnica scientifica o metodica empirica. Ma l'esperienza umana insegna anche che l'avvenuta morte di un individuo produce inevitabilmente dei segni biologici, che si imparato a riconoscere in maniera sempre pi approfondita e dettagliata. I cosiddetti "criteri di accertamento della morte", che la medicina oggi utilizza, non sono pertanto da intendere come la percezione tecnico-scientifica del momento puntuale della

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morte della persona, ma come una modalit sicura, offerta dalla scienza, per rilevare i segni biologici della gi avvenuta morte della persona. 5. E' ben noto che, da qualche tempo, diverse motivazioni scientifiche per l'accertamento della morte hanno spostato l'accento dai tradizionali segni cardiorespiratori al cosiddetto criterio "neurologico", vale a dire alla rilevazione, secondo parametri ben individuati e condivisi dalla comunit scientifica internazionale, della cessazione totale ed irreversibile di ogni attivit encefalica (cervello, cervelletto e tronco encefalico), in quanto segno della perduta capacit di integrazione dell'organismo individuale come tale. Di fronte agli odierni parametri di accertamento della morte, - sia che ci si riferisca ai segni "encefalici", sia che si faccia ricorso ai pi tradizionali segni cardio-respiratori -, la Chiesa non fa opzioni scientifiche, ma si limita ad esercitare la responsabilit evangelica di confrontare i dati offerti dalla scienza medica con una concezione unitaria della persona secondo la prospettiva cristiana, evidenziando assonanze ed eventuali contraddizioni, che potrebbero mettere a repentaglio il rispetto della dignit umana. In questa prospettiva, si pu affermare che il recente criterio di accertamento della morte sopra menzionato, cio la cessazione totale ed irreversibile di ogni attivit encefalica, se applicato scrupolosamente, non appare in contrasto con gli elementi essenziali di una corretta concezione antropologica. Di conseguenza, l'operatore sanitario, che abbia la responsabilit professionale di un tale accertamento, pu basarsi su di essi per raggiungere, caso per caso, quel grado di sicurezza nel giudizio etico che la dottrina morale qualifica col termine di "certezza morale", certezza necessaria e sufficiente per poter agire in maniera eticamente corretta. Solo in presenza di tale certezza sar, pertanto, moralmente legittimo attivare le necessarie procedure tecniche per arrivare all'espianto degli organi da trapiantare, previo consenso informato del donatore o dei suoi legittimi rappresentanti. 6. Un altro aspetto di grande rilievo etico riguarda il problema dell'allocazione degli organi donati, mediante la formazione delle liste di attesa o "triages". Nonostante gli sforzi per promuovere una cultura della donazione degli organi, le risorse attualmente disponibili in molti Paesi risultano ancora insufficienti al fabbisogno sanitario. Nasce di qui l'esigenza di creare delle liste d'attesa per i trapianti, secondo criteri certi e motivati. Dal punto di vista morale, un ben inteso principio di giustizia esige che tali criteri di assegnazione degli organi donati non derivino in alcun modo da logiche di tipo "discriminatorio" (et, sesso, razza, religione, condizione sociale, ecc.) oppure di stampo "utilitaristico" (capacit lavorative, utilit sociale, ecc.). Nella determinazione delle priorit di accesso ai trapianti ci si dovr, piuttosto, attenere a valutazioni immunologiche e cliniche. Ogni altro criterio si rivelerebbe arbitrario e soggettivistico, non riconoscendo il valore che ogni essere umano ha in quanto tale, e non per le sue caratteristiche estrinseche.

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7. Un'ultima questione riguarda una possibilit ancora del tutto sperimentale di risolvere il problema del reperimento di organi da trapiantare nell'uomo: si tratta dei cosiddetti xenotrapianti, cio del trapianto di organi provenienti da specie animali diverse da quella umana. Non intendo qui affrontare in dettaglio i problemi suscitati da tale procedura. Mi limito a ricordare che gi nel 1956 il Papa Pio XII si poneva l'interrogativo circa la loro liceit: lo faceva commentando l'eventualit, allora prospettata dalla scienza, del trapianto di una cornea di animale nell'uomo. La risposta che egli dava rimane anche oggi illuminante: in linea di principio, egli diceva, la liceit di uno xenotrapianto richiede, da una parte, che l'organo trapiantato non incida sull'integrit dell'identit psicologica o genetica della persona che lo riceve; dall'altra, che esista la provata possibilit biologica di effettuare con successo un tale trapianto, senza esporre ad eccessivi rischi il ricevente (cfr Discorso all'Associazione Italiana Donatori di cornea ed ai Clinici Oculisti e Medici legali, 14 Maggio 1956). 8. Nel concludere questo incontro, esprimo l'auspicio che la ricerca scientificotecnologica nel settore dei trapianti, grazie all'opera di tante generose e qualificate persone, progredisca ulteriormente, estendendosi anche alla sperimentazione di nuove terapie alternative al trapianto d'organi, come sembrano promettere alcuni recenti ritrovati protesici. Occorrer comunque evitare sempre quei sentieri che non rispettano la dignit ed il valore della persona; penso in particolare ad eventuali progetti o tentativi di clonazione umana, allo scopo di ottenere organi da trapiantare: tali procedure, in quanto implicano la manipolazione e distruzione di embrioni umani, non sono moralmente accettabili, neanche se finalizzate ad uno scopo in s buono. La scienza lascia intravedere altre vie di intervento terapeutico, che non comportano n la clonazione n il prelievo di cellule embrionali, bastando a tale scopo l'utilizzazione di cellule staminali prelevabili in organismi adulti. Su queste vie dovr avanzare la ricerca, se vuole essere rispettosa della dignit di ogni essere umano, anche allo stadio embrionale. E' importante, in tutta questa materia, l'apporto anche dei filosofi e dei teologi, la cui riflessione sui problemi etici collegati con la terapia dei trapianti, sviluppata con competenza ed attenzione, potr portare a meglio precisare i criteri di giudizio in base ai quali valutare quali tipi di trapianto possano considerarsi moralmente ammissibili ed a quali condizioni, soprattutto per quanto concerne i problemi di salvaguardia dell'identit personale. Confido che non manchi, da parte di quanti hanno responsabilit sociali, politiche ed educative, un rinnovato impegno nel promuovere un'autentica cultura del dono e della solidariet. Occorre seminare nei cuori di tutti, ed in particolare dei giovani, motivazioni vere e profonde che spingano a vivere nella carit fraterna, carit che si esprime anche attraverso la scelta di donare i propri organi. II Signore illumini l'impegno di ciascuno e lo orienti a servire il vero progresso umano. Accompagno questo auspicio con la mia Benedizione.

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9.2 Note di legislazione

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Ringraziamenti

Desidero ringraziare la prof.ssa Daniela Boresi per lattenzione, la disponibilit e i preziosi consigli. Ringrazio Fondazione Banca degli Occhi del Veneto Onlus per avermi accolto per svolgere il periodo di stage previsto dal Master. stato bello poter imparare tante cose in un ambiente dove professionalit e umanit si sostengono e rafforzano a vicenda. Ringrazio i miei colleghi di Master per aver creato insieme un clima di collaborazione e arricchimento reciproco. Non ho trovato solo dei compagni di classe, ma dei veri amici. Ringrazio i miei genitori e la mia famiglia per avermi ancora una volta sostenuto ed incoraggiato. Infine ringrazio quel medico dellAIDO che quando ero al liceo ha perso una mattinata per spiegare a degli studenti limportanza della donazione degli organi. Parte della mia passione per la comunicazione delle scienze e per questo argomento la devo anche a lui.

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