Allison et al. (1997). Quality of life: a dynamic construct.

Felce & Perry (1995). Quality of Life: its Definition and Measurement

PERCHE?
Il cambiamento delle cause principali di mortalit: dalle malattie infettive alle malattie croniche

Progressi scientifici e tecnologici: hanno permesso di tenere sotto controllo la maggior parte delle malattie acute ed aumentata laspettativa di vita media

La maggior parte della popolazione ha familiarit con lespressione qualit della vita e ha una comprensione intuitiva di ci che essa comprende (Allison et al., 1997) Liu (1976): numero delle definizioni di qualit della vita pari al numero di esseri umani viventi.

Baker e Intagliata (1982): numero delle definizioni di qualit della vita pari al numero di persone che studia il fenomeno.

 Indice di raggiungimento di sicurezza, stima soggettiva ed opportunit di impiego di attitudini intellettuali e fisiche nel raggiungimento di obiettivi prestabiliti (Engquist, 1979) Grado di soddisfazione di bisogni fisici, psicologici, sociali, relazionali, materiali e strutturali (Hornquist, 1989)

Sensazione personale di benessere che scaturisce dalla soddisfazione o dall'insoddisfazione nell'ambito di aspetti della vita quotidiana soggettivamente ritenuti di primaria importanza (Ferrans, 1990)

Organizzazione Mondiale della Sanit

Salute = completo stato di benessere fisico, mentale e sociale e non la mera assenza di sintomi

Qualit di vita (Qol) = percezione soggettiva che un individuo ha della propria posizione nella vita, nel contesto di una cultura e di un insieme di valori nei quali egli vive, anche in relazione ai propri obiettivi, aspettative e preoccupazioni

Per la prima volta viene utilizzata in un testo scientifico lespressione QoL (Pigou) Definizione di QoL dellOrganizzazione Mondiale della Sanit

Lespressione viene inclusa tra le parole chiave del Medical Subject Heading della US National Library of Medicine MEDLINE Computer Search System (Brunelli & Borreani, 2003)

Crescita esponenziale degli studi:

Negli anni settanta il numero di pubblicazioni che citavano la QoL era pari a 40

Tra il 1986 e il 1994 sale ad oltre 10.000 (Albrecht, 1994). Subjective health assessment. In C.Jenkinson (Ed.), Measuring Health Outcomes (pp.726). London: UCL.

CHE RAPPORTO CE TRA QUALITA DELLA VITA E LE CONDIZIONI OGGETTIVE? LA SODDISFAZIONE PERSONALE? IL BENESSERE SOGGETTIVO?

 (1) Landesman (1986) : qualit della vita e soddisfazione personale sono due fenomeni separati. La QoL definita come la qualit delle condizioni di vita:

Life conditions

(Quality of Life)

Personal satisfaction

 Campbell (1976) : USA Brickman et al. (1978): vincitori lotteria Cassileth et al. (1982): persone con melanoma Evans (1991): trapianto ed emodialisi

 Le condizioni oggettive possono essere non direttamente correlate allo stato funzionale
Le condizioni oggettive possono essere non direttamente correlate ed ad una condizione di benessere.

 (2) Edgerton (1990) : la soddisfazione dellindividuo deve essere il criterio principale per stabilire il grado di benessere. La QoL definita in termini di soddisfazione personale:

Life conditions

Personal satisfaction (Quality of Life)

 non tiene conto del contesto non salvaguarda gli interessi delle persone pi svantaggiate

 (3) Brown et al. (1989) : il concetto di qualit della

vita deve tener conto tanto delle componenti oggettive quanto di quelle soggettive

Life conditions

(Quality of Life)
Personal satisfaction

Dolore

SF-36 EuroQo Neuromuscular Rheumatoid l SI SI SI SI

Energia
Sonno

SI
NO

NO
NO NO

SI

NO

NON NON MENZIONATO MENZIONATO SI SI

Interazion SI i sociali

Lavoro

SI

NO

SI

SI

 (4) Cummins (1992) : suggerisce che la qualit della

vita dovrebbe comprendere una valutazione oggettiva e una valutazione soggettiva; la valutazione finale dovrebbe tener conto dellimportanza e del valore attribuito dallindividuo agli aspetti presi in considerazione
Life conditions

Personal values
Personal satisfaction

(Quality of Life)

La qualit di vita pu essere descritta da una serie di aree o dimensioni della esperienza umana che riguardano non solo le condizioni fisiche ed i sintomi, ma anche la capacita' di un individuo di funzionare, dal punto di vista fisico, sociale, psicologico e di trarre soddisfazione da quanto fa, in rapporto sia alle proprie aspettative che alla propria capacita' di realizzare ci che desidera.

Sintesi della definizione

Felce & Perry (1995)

Salute e QoL: la definizione di salute non chiarisce la percezione soggettiva Componenti oggettive e QoL: la considerazione delle sole condizioni oggettive non in grado di spiegare lo stato funzionale del malato Benessere soggettivo e QoL: la considerazione della sola percezione soggettiva non in grado di spiegare lo stato funzionale del malato

QUALITA DELLA VITA IN ONCOLOGIA: INTRODUZIONE E ACCENNI SULLA MISURAZIONE

Cortesi, Roila, Tamburini. Qualit di vita in oncologia Tamburini (Ed.). La valutazione della qualit di vita in oncologia (1990).

 i parametri standard utilizzati non forniscono una valutazione degli effetti della malattia neoplastica e del suo trattamento sulle dimensioni emotive, spirituali e sociali della vita dei pazienti
gli errori nellimpressione clinica

la Qol pu essere influenzata in modo negativo anche per quei pazienti eventualmente guariti da tumore

Nella letteratura oncologica prevalgono studi di QoL realizzati con strumenti cancro-specifici come lEORTC QLQ-30 o il FLIC.

Sullopportunit di realizzare strumenti globali cancro-specifici si espresso anche il gruppo di studio sulla QdV della societ italiana di Psicoonocologia.

Il vantaggio di questi strumenti, specifici per la patologia oncologica, di essere stati validati allinterno di una popolazione oncologica (permettono quindi di raccogliere informazioni pi mirate rispetto agli strumenti generali)

I questionari ad hoc sono cio dei moduli validati con specifici gruppi e alcuni autori (Fliberti & Tamburini) suggeriscono che nel settore oncologico debbano essere utilizzati con strumenti globali

Inoltre, nelle ricerche psico-sociali in oncologia si associano spesso, allo strumento di valutazione multidimensionale, altri specifici per la valutazione del tono dellumore, dello stato funzionale, delladattamento psico-sociale alla malattia.

STRUMENTI MULTIDIMENSIONALI MAGGIORMENTE USATI IN AMBITO ONCOLOGICO MISURE GENERICHE Sickness Impact Profile Nottingham Health Profile Quality of life index

MISURE CANCRO-SPECIFICHE Rotterdam Symptom Checklist (De Haes, 1980) Functional Living Index of Cancer (Flic; Schipper et al., 1984) QLQ-C30 (EORTC) Functional Assessment of Cancer Therapy (FACT)

Rotterdam Symptom Checklist (De Haes, 1980)

Misura specificamente la tossicit fisica, il funzionamento sociale e ladattamento psicologico nel paziente oncologico. Costituito da 30 item; le risposte utilizzano una scala di tipo Likert a 4 punti. Attualmente disponibile una versione italiana curata da Paci (1992) Limiti: legati alle procedure di validazione e al non ampio utilizzo dello strumento.

QLQ-C30 (EORTC) Obiettivo del gruppo di ricerca era costruire un questionario che avesse caratteristiche di transculturalit

Derivato dall EORTC QLQ-36, costiuito da 30 domande che indagano cinque aree (attivit fisica, ruolo familiare, attivit cognitiva, vita sociale, tono dellumore) e 4 sintomi: fatica, dolore, nausea e vomito
Raccoglie inoltre informazione su 4 scale di sintomi: fatica, dolore, nausea e vomito

Functional Assessment of Cancer Therapy (FACT) Euno dei pi multidimensionali utlizzati recenti questionari

Costituito da 34 item, fornisce punteggi su 4 sottoscale: fisica, funzionale, sociale, emotiva e di soddisfazione per la relazione con il personale sanitario

E in corso una traduzione e un adattamento multilingue

MISURE UNIDIMENSIONALI CANCRO SPECIFICHE:

La Symptom Distress Scale (SDS; McCorkle e Young), il metodo pi utilizzato in letteratura In una prima fase, gli autori hanno identificato alcuni sintomi che pi di altri incidono negativamente sulla qualit della vita dei pazienti oncologici Scopo dello studio era sviluppare una scala attraverso la quale fosse possibile valutare il grado di sofferenza riportata dai pazienti in rapporto al sintomo esperito

I sintomi inclusi sono dieci e comprendono: appetito, insonnia, dolore, motilit, concentrazione, stanchezza, disturbi intestinali
Score: da 1 a 5 dove 1 lassenza di sintomo e 5 il grado di sofferenza pi alto

La scheda relativa alla nausea riporta ai due estremi le seguenti affermazioni: non ho provato alcun malessere e Ho provato un forte senso di malessere

MISURE UNIDIMENSIONALI SPECIFICHE: Un esempio: la nausea e il vomito.

CANCRO

Il vomito viene valutato in termini di numero e durata e degli episodi La valutazione della nausea pi complessa, perch un fenomeno puramente soggettivo. E generalmente valutata dai pazienti sulla base di un questionario o di un analogo visivo sulla cui scala indicano la gravit del fenomeno

Il Morrow Assessment of Nausea and Emesis (Morrow, 1984) rappresenta il metodo attualmente pi utilizzato in questo senso.
Costituito da 17 item, fornisce unautovalutazione degli effetti collaterali della chemioterapia e valuta separatamente i fenomeni del vomito e della nausea. Le domande riguardano frequenza, severit, durata della nausea e del vomito pre e posttrattamento associati a tutte le precedenti sommnistrazioni di chemioterapici

PRE-TRATTAMENTO

1. Ho provato nausea: 1. Prima di ogni trattamento 2. Prima della maggior parte dei trattamenti 3. Prima di circa la met dei trattamenti 4. raramente prima del trattamento 5. mai prima del trattamento

 Descriverei la nausea che h provato prima del trattamento nel seguente modo: 1. molto lieve 2. lieve 3. moderata 4. forte 5. molto forte 6. intollerabile

POST-TRATTAMENTO

1. Ho provato nausea: 1. durante o dopo ogni trattamento 2. dopo la maggior parte dei trattamenti 3. dopo circa la met dei trattamenti 4. raramente dopo un trattamento 5. mai dopo un trattamento

2. Quando ho nausea dopo un trattamento, di solito dura________ ore

 Descriverei la nausea nel seguente modo:

1. molto lieve
2. lieve 3. moderata

4. forte
5. molto forte 6. intollerabile

Universit degli Studi di Firenze

LABORATORIO DI PSICOLOGIA DELLA SALUTE

Aspetti psicologici nelle cure di fine vita

Stefano Taddei Dipartimento di Psicologia Universit degli Studi di Firenze stefano.taddei@psico.unifi.it

Universit degli Studi di Firenze

Broken Column
-Frida KahloLABORATORIO DI PSICOLOGIA DELLA SALUTE

Universit degli Studi di Firenze

Henry Ford Hospital, 1932 -Frida Kahlo-

LABORATORIO DI PSICOLOGIA DELLA SALUTE

Universit degli Studi di Firenze

LABORATORIO DI PSICOLOGIA DELLA SALUTE

Andrea Mantegna

LABORATORIO DI PSICOLOGIA DELLA SALUTE

Universit degli Studi di Firenze

Universit degli Studi di Firenze

Concetti rilevanti per il sistema familiare Problemi e risorse (Kaslow, 2004)

LABORATORIO DI PSICOLOGIA DELLA SALUTE

Tutti i membri del sistema familiare sono interconnessi e interdipendenti Le famiglie tendono a mantenere il loro equilibrio omeostatico Quando un membro della famiglia prova dolore tutti i membri della famiglia provano una qualche forma di dolore Ciascun membro della famiglia ha la sua narrazione da fare e deve essere ascoltato empaticamente Il cambiamento di un membro del sistema favorir il cambiamento degli altri membri del sistema famiglia Ciascuna persona responsabile del proprio comportamento

Universit degli Studi di Firenze

6 principi
LABORATORIO DI PSICOLOGIA DELLA SALUTE

1. Aiutare a districarsi dai sentimenti troppo interconnessi e a lasciare il senso di essere un s separato 2. Tentare di rompere un equilibrio che ha avuto conseguenze negative 3.Incoraggiare la condivisione del dolore 4. Richiedere un racconto personale 5. Il cambiamento della persona anticipa e pu essere concomitante con quello degli altri 6. Incoraggiare lindipendenza, la responsabilit e la padronanza