ATENCIN TEMPRANA: UN

COMPROMISO CON EL NIO Y

SU FAMILIA
CONGRESO SINDROME UP
Pamplona 2011
La Atencin Temprana es el conjunto
de intervenciones dirigidas a la
poblacin infantil de 0 a 6 aos, a la
familia y al entorno, que tienen como
objetivo dar respuesta, lo ms pronto
posible, a las necesidades transitorias
o permanentes que presentan los
nios con trastornos en su desarrollo
o que tienen el riesgo de padecerlos.
Libro Blanco A.T.
Desarrollo infantil como proceso dinmico
entre la interaccin de factores de base
gentica y los factores ambientales
.
BASES PARA UNA ATENCIN TEMPRANA
La situacin de maduracin condiciona una
mayor vulnerabilidad frente a condiciones
adversas.
El sistema nervioso se encuentra en las primeras
etapas, en un proceso de maduracin y de gran
plasticidad
En Espaa la situacin de la
Atencin Temprana de los nios
con discapacidad antes de los aos
80 se abordaba desde una
perspectiva asistencial, no
sectorial, y de tipo mdico-
sanitario ya que los Equipos
existentes estaban ubicados
principalmente en Centros
Hospitalarios
El inicio de la intervencin se realizaba excesivamente
tarde o no se haca, sobre todo en aquellos casos en que
la discapacidad tena un carcter o etiologa psicosocial.
Las intervenciones que se significaban por los apelativos
Estimulacin o Rehabilitacin Precoz ponan en general
su nfasis en una serie de actuaciones que tenan como
diana, casi de forma exclusiva, al nio enfermo y sus
dficits, contemplando a la familia desde una perspectiva
lejana.
El profesional o profesionales, responsables de la intervencin,
diseaban cada uno desde su especialidad un programa o
programas diversos
La familia del nio
tomaba un papel
subsidiario y sumiso
respecto al
protagonismo y el
saber ejercido por el
profesional que era el
que organizaba e
instrua a los padres
La familia del nio
tomaba un papel
subsidiario y sumiso
respecto al
protagonismo y el
saber ejercido por el
profesional que era el
que organizaba e
instrua a los padres
Estimulacin Precoz
Atencin Precoz
Desarrollo Infantil y
Atencin Precoz
Evolucin del concepto y denominacin
DIFERENCIAS

Atencin al nio

Atencin al nio con

discapacidad
Intervencin parcializada

Estimulacin Precoz.
Equipos de Estimulacin
Precoz

Atencin al nio, a la
familia y al entorno

Nio con cualquier

trastorno en el desarrollo
o con riesgo

Intervencin global e
integrada en el entorno.

Atencin Precoz.

Centros de Desarrollo
y Atencin Temprana
Los problemas de desarrollo deben
ser detectados, diagnosticados y
atendidos lo ms precozmente posible.
La atencin debe ser
global y teniendo en
cuenta a su familia y el
entorno en donde vive.
La atencin temprana no
supone una curacin pero
s ofrece la mejora de las
capacidades del nio y un
mayor entendimiento entre
padres e hijos
La Realidad Actual de los Recursos
de Atencin Temprana en el mbito
estatal ( 2008-2010)
Federacin Estatal de
Asociaciones de Profesionales
de Atencin Temprana
Convenio de Colaboracin




SALUD
S. SOCIALES
LEGISLACIN
SALUD
S. SOCIALES
LEGISLACIN Y AMBITOS
DE DEPNDENCIA
En los aos 90 surgen los primeros decretos sobre E.P.
En la actualidad existen 14 Comunidades Autnomas que
tienen regulada por normativa el funcionamiento de la A.T.
AO
2008
POBLACIN ATENDIDA
ESTUDIO DE 17 COMUNIDADES
Poblacin atendida de 0-6
aos:
46.309 ni@s
1,
78%
Poblacin de 0 a 6 aos:
2.602.576
AO
2008
POBLACIN ATENDIDA
ESTUDIO DE 17 COMUNIDADES
Poblacin atendida de 0-6
aos:
46.309 ni@s
1,
78%
Poblacin de 0 a 6 aos:
2.602.576
AO
2008
POBLACIN ATENDIDA
ESTUDIO DE 17 COMUNIDADES
Poblacin con discapacidad
2,75%
0-6 . 71.571
0-3 40.282
Poblacin de riesgo 7,5%
0-6 195.193
0-3 ... 109.861
Poblacin atendida de 0-6
aos:
46.309 ni@s
1,
78%
TITULARIDAD - TIPO FINANCIACIN
% PBLICA CONCERTADA SUBVENCIONADA /
CONVENIO
OTRA
ARAGN 20 80 --- ---
ANDALUCA 20 16,25 63,75 ---
P. ASTURIAS 20 80 --- ---
BALEARES 20 20 60* ---
CANARIAS 75 --- 12,5 12,5
CANTABRIA 100 --- --- ---
C. LA MANCHA 40 --- 60 ---
CASTILLA Y LEN 100 --- --- ---
CATALUA 28,57 71,43 --- ---
CEUTA 100 --- --- ---
EXTREMADURA 25 75 --- ---
GALICIA 50 --- --- 50*
LA RIOJA 100 --- --- ---
MADRID --- 75 --- 25
MELILLA 100 --- --- ---
MURCIA 46,16 --- 53,84* ---
NAVARRA 64 36 --- ---
PAIS VASCO --- --- 50 50*
C. VALENCIANA 6 --- 94* ---
% 48,14 % 23,88 % 20,74 % 7,24 %
CONCLUSIONES
Valoramos muy positivamente que la deteccin y la derivacin de los casos
llegue en un 53,72% del mbito sanitario.
Si tuviramos datos de hace 10-15 aos atrs, podramos constatar y sealar que
en este tema se ha dado un cambio muy importante.
La sensibilizacin de los pediatras ha posibilitado que no solo se vea y se
valore al nio desde la perspectiva fsica (peso, medida, enfermedad, etc.) sino
tambin desde el propio desarrollo psicomotor y emocional.
53,72
20,05
15,80
8,08
2,38
Derivaciones
S. Sanitarios
S. Educativos
Familia
S. Sociales
Otros
FUENTES DE
DETECCIN
TOTAL 247 RECURSOS
Defendemos un modelo de
atencin global e interdisciplinar
que tenga en cuenta las
caractersticas evolutivas y las
necesidades biolgicas,
psicolgicas, emocionales y
sociales de cada nio.
Sus capacidades y sus
dificultades.
Su historia personal, su
particular proceso evolutivo, las
necesidades de la familia y las
caractersticas del entorno.
Desde la Federacin
Estatal de A.T:
Devolver el protagonismo a los
padres.
La familia provee al nio de los
cuidados necesarios en el plano de la
realidad externa y de la realidad
interna
El profesional ha de facilitar una ayuda
externa para que los padres puedan
afrontar la crianza de un nio, que, si
bien va a presentar algunas
dificultades, tiene las mismas
necesidades que otros muchos.
Revalorizar el saber de los padres y devolverles el protagonismo,
ayudndoles a reconocer y comprender no solo las dificultades
especficas de su hijo sino tambin sus capacidades
Acompandoles en la construccin
de la historia de ese hijo y
restablecer un tipo de vnculo que
quizs se resquebraj en el momento
de su nacimiento o el da que les
dieron el diagnstico
El profesional debe colocarse en la posicin de
escucha, que observa sin prejuicios, dejando que
los padres puedan manifestar sus dificultades y
tambin sus competencias
Es el que puede
sealar las
necesidades del nio
y ayudar a pensar las
respuestas ms
idneas, valorando
los elementos de
progreso e
interpretando los
obstculos que en
ocasiones impiden el
desarrollo.
Acompaar a la familia desde el momento
en que se le notifica un diagnstico de
discapacidad
Compartir las preocupaciones, las dudas y
tambin los momentos de esperanza
El nacimiento de un hijo afectado por una
discapacidad provoca un impacto
emocional en la familia que puede
comprometer de forma permanente o
transitoria la evolucin del nio y la vida de
todos los que le rodean
El profesional de la A.T. debe ser conocedor de
las dinmicas familiares y conocer adems las
necesidades que va a presentar el nio a lo
largo de su evolucin
La estrecha coordinacin entre los profesionales de la A.T. el
mbito escolar y la familia ha de ser imprescindible para
garantizar entre todos los recursos personales y materiales
necesarios para el desarrollo potencial de cualquier nio con
problemas.
Hoy la gran mayora de los nios
atendidos en los Centros de A.T.
estn integrados en guarderas y
escuelas ordinarias.
Podemos valorar que la A.T. ha ido
progresando de forma positiva,
sobre todo gracias a la colaboracin
y empeo de muchas asociaciones
de padres como la vuestra que
pusieron y siguen poniendo mucha
ilusin en todo aquello que puede
ayudar a sus hijos a desarrollarse y
sobre todo a gozar de la relacin y
de su compaa. Tambin a los
profesionales que trabajamos da a
da con esas familias y con sus hijos
intentando poner en el empeo lo
mejor de nosotros.

Tenemos que ser
realistas y reconocer
que todava no
estamos en una
situacin ptima. Hay
que ir trabajando
desde la base, con el
apoyo de todos, para
levantar esa torre
humana. Hacia arriba.
Siempre un piso ms,
con fuerza, con
ilusin y valenta.

MUCHAS GRACIAS
MOMENTOS DIFCILES

Diagnstico precoz durante el embarazo de una

patologa congnita.

Prematuridad

Diagnstico de una patologa en el momento del

nacimiento

Diagnstico posterior de una patologa

Entrada en el centro de tratamiento

Bsqueda y entrada en la escuela

Introduccin de elementos adaptativos y ortopdicos

Final de la intervencin en Atencin temprana y

derivacin
LA ATENCIN TEMPRANA, UN COMPROMISO CON LOS NIOS Y SUS FAMILIAS
PAMPLONA
DICIEMBRE 2011

FTIMA PEGENAUTE LEBRERO
PsicIoga deI Equip d'Atenci Preco EIPI de Nou Barris. IMD. Ajuntament de
Barcelona.
Expresidenta de la Federacin Estatal de Asociaciones de Profesionales de la
Atencin Temprana (A.T.)
Coautora del Libro Blanco de la A.T


A partir de la publicacin del Libro Blanco de la Atencin Temprana en el ao 2000,
entendemos que la Atencin Temprana es el conjunto de intervenciones dirigidas a la
poblacin infantil de 0 a 6 aos, a la familia y al entorno, que tienen como objetivo dar
respuesta lo ms pronto posible a las necesidades transitorias o permanentes que
presentan los nios con trastornos en su desarrollo o que tienen el riesgo de
padecerlos.

La A.T., tal y como la conocemos actualmente, no es algo que haya existido y
hayamos tenido siempre.

As, si entre el pblico que nos escucha, hubiera padres que tuvieron a sus hijos entre
los aos 60 y 70 y si stos tuvieron algn problema de discapacidad, no pudieron
acceder a este tipo de intervencin que hoy consideramos como un derecho para
todos los nios, no slo para los que presenten una discapacidad sino tambin para
todos aquellos que puedan estar en riesgo de tenerla.

El inicio exacto de la A.T. en nuestro pas es impreciso y hara falta un trabajo de
investigacin histrica para recopilar hechos que tuvieron su importancia en cada una
de las Autonomas. En lo que s que estaremos de acuerdo es que los comienzos de la
A.T. estuvieron vinculados a la llegada a nuestro pas de teoras y actuaciones
procedentes de Estados Unidos que se dirigan hacia la infancia con discapacidad.
Todas estas elaboraciones tenan en comn resaltar los efectos positivos y el
reconocimiento de que las expectativas de mejora eran resultado de una temprana
deteccin, diagnstico e intervencin en estos nios.

A partir de estos inicios, comienzan a surgir los primeros centros llamados entonces de
Estimulacin Precoz desde la iniciativa del mbito cvico, es decir, desde las
Asociaciones de padres con nios con discapacidad y tambin desde algunos centros
hospitalarios, como fue aqu en Navarra el que cre el Dr. Ignacio Villa, en 1984, en la
Clnica Universitaria.

En este contexto, la intervencin se realizaba excesivamente tarde o no se haca,
sobre todo en aquellos casos en que la discapacidad tena un carcter o etiologa
psicosocial. nicamente cuando el nio llegaba a la Escuela Especial se realizaba un
diagnstico funcional para poder iniciar un tratamiento educativo acorde con sus
dificultades y necesidades.

Las intervenciones que se significaban por los apelativos "Estimulacin o
Rehabilitacin Precoz" ponan, en general, su nfasis en una serie de actuaciones que
tenan como diana, casi de forma exclusiva al nio enfermo y sus dficits,
contemplando a la familia desde una perspectiva lejana.

El profesional o profesionales responsables de la intervencin diseaban,
cada uno desde su especialidad, un programa o programas diversos, con una serie de
ejercicios dirigidos exclusivamente a corregir o paliar las deficiencias, no pudiendo
valorar los intereses del nio, su estado emocional ni las caractersticas de su entorno.
El profesional instrua a los padres para que stos pudieran proseguir en casa el
trabajo iniciado, valorando muy poco las posibles competencias, motivaciones o
dificultades de los padres.

En esta organizacin, la familia del nio tomaba lgicamente un papel
subsidiario y sumiso respecto al protagonismo y al saber ejercido por el profesional que
era quien organizaba e instrua a los padres en lo que deban hacer y en cmo deban
implementar sus propuestas.

Poco a poco y a lo largo de los aos 80 y 90, a partir de la incorporacin de diferentes
disciplinas y de nuevos estudios y teoras, algunos conceptos fueron cambiando. El
diagnstico y la posible intervencin pas a tener un carcter ms global, integral e
interdisciplinar en la que la familia y el entorno del nio deban ser tenidos en cuenta
como elementos esenciales.

Ms adelante, se ampla el tipo de poblacin diana a la cual ofrecer este tipo de
intervencin. Ya no se contempla de forma exclusiva a los nios con discapacidad sino
que se ampla a cualquier nio que presente o pueda presentar algn trastorno que
pueda afectar a su desarrollo. La inclusin del trmino riesgo, no nicamente
entendindolo a nivel biolgico sino tambin en los aspectos sociales, marc un hito
importante en el tema de la prevencin.

Creo que hoy podemos entre todos, padres, profesionales y Administraciones, valorar
de forma positiva el cambio tan importante que se ha ido dando en este tema en
nuestra sociedad actual.

La posibilidad de que cualquier nio y su familia, puedan ser atendidos lo ms
precozmente y de una forma global, ha constituido un gran avance. Si bien la A.T. no
supone en la mayora de los casos una curacin, s que ofrece la mejora de las
capacidades del nio y un mayor entendimiento entre los padres y su hijo.

Desde que, como profesional, inici mi andadura en este tema, han ido cambiando
mucho las cosas y siempre para mejor, aunque evidentemente soy consciente de que
todava no estamos en una situacin ptima y de que todava existen diferencias en
muchos aspectos entre las posibilidades en A.T. de una Autonoma a otra.

Para que puedan conocer la realidad actual de la A.T quiero aportar algunos datos.

En un primer y reciente estudio sobre la A.T en nuestro pas, realizado por la
Federacin Estatal de Asociaciones de Profesionales de la A.T., se han hecho
patentes algunos cambios.

En materia de legislacin

Segn datos del ao 2000, es decir, desde casi "ayer la legislacin existente en aquel
momento, relacionada con la A.T databa de la dcada de los aos 1980 - 90.

En 1994, en Catalua, se promulga el primer decreto por el cual los servicios de A.P.
se inscriben dentro de la atencin especializada a personas con disminucin.

En 1996, en Valencia, se incluyen en la Conselleria de Trabajo Social las funciones
relativas a la Estimulacin Precoz.

Actualmente, son 14 las Comunidades Autnomas que ya tienen regulada en su
normativa el funcionamiento y la financiacin de la A.T.

Hoy, el 71,43% de los Equipos de Profesionales, dependen de Servicios Sociales
El 28,57%, dependen de Sanidad.


POBLACIN ATENDIDA
La poblacin atendida en el 2008 por todos los Centros de Desarrollo y Atencin
Precoz (CDIAP) de Espaa (43.986 nios) dista mucho de la poblacin estimada con
discapacidad de 0-6 aos que estara alrededor de 79.000 nios y est muy lejos de
alcanzar la poblacin de riesgo.

Valoramos muy positivamente que la deteccin y la derivacin de los casos en su
mayor parte (54,85%) llegue desde el mbito sanitario.

SECTORIZACIN
En la actualidad existen 11 Comunidades en que no est sectorizada la Atencin
Temprana.

FINANCIACIN
En cuanto al tipo de financiacin, el 47% de los Centros de Atencin Temprana tienen
financiacin y gestin pblica; el 25% son de gestin privada concertada; el 23%
subvencionada o se rigen por convenio y un 5% tienen otras formas de financiacin. Es
necesario asegurar una financiacin estable para Atencin Temprana que permita la
estabilidad de los servicios y la calidad que se merece.

Cmo entendemos la Atencin Temprana
Defendemos un modelo de atencin global e interdisciplinar que tenga en cuenta en
todo momento y desde cualquier mbito, las caractersticas evolutivas y las
necesidades de cada nio, en los aspectos no slo biolgicos sino tambin en los
psicolgicos y sociales, sus capacidades y sus dificultades, su historia y su proceso
evolutivo, las necesidades de la familia y de su entorno.

Devolver el protagonismo a los padres

La familia en este nuevo modelo ha de constituirse como el primer eslabn de la
interaccin que provee al nio de los cuidados necesarios, no slo para su
supervivencia en el plano de la realidad fsica y externa (cuidados higinicos, de
alimentacin, de vestido...) sino tambin en cuanto a las necesidades ms internas y
psicolgicas cuyo sustrato lo constituye las emociones y los afectos (ser estimado, ser
comprendido, ser contenido).

Nuestra propuesta de atencin, frente a la demanda de una familia de un nio que
tiene una discapacidad o presenta el riesgo de padecerla, tiene como objetivo principal
el facilitar una ayuda externa para que los padres puedan afrontar la crianza de un nio
que en realidad tiene las mismas necesidades que otros muchos.

Es una propuesta que ha de tomar en consideracin el revalorizar el saber de los
padres y devolverles el protagonismo a stos, ayudarles a reconocer y comprender, no
slo las dificultades especificas de su hijo, sino tambin sus capacidades,
acompandoles en la construccin de la historia de este hijo, durante estos primeros
aos, tan importantes para conseguir o restablecer un tipo de vnculo, que en
ocasiones se resquebraja en el momento del nacimiento o en el da que les dan el
diagnstico de la discapacidad.

Los profesionales de la Atencin Temprana

El terapeuta debe colocarse a lo largo de todo el proceso asistencial, en la posicin de
la persona que escucha de forma acogedora y que observa sin-prejuicios, dejando que
se manifiesten tanto las dificultades como las competencias no slo del nio sino
tambin de sus padres. Es la persona que puede sealar las necesidades del nio,
ayudar a pensar a los padres en las respuestas ms idneas y a valorar los elementos
de progreso e interpretar los obstculos que a veces estn impidiendo el desarrollo de
aquellas respuestas.

El profesional tendr siempre muy en cuenta que cada familia es diferente y puede
responder tambin de una forma diferente segn el contexto y su situacin particular y
que las familias de nios con discapacidad no son necesariamente disfuncionales ni
tienen que convertirse en terapeutas de sus hijos.

La principal funcin del profesional de la A.T ha de ser el acompaar a la familia desde
el momento en que se notifica un diagnstico o bien cuando aparecen los primeros
sntomas del trastorno. Acompaar quiere decir compartir las preocupaciones, las
dudas y tambin los momentos de esperanza que se van a ir produciendo durante toda
la etapa infantil, sobre todo en aquellos momentos difciles que se van a dar en el
camino del nio ( confirmacin del diagnstico, momento de entrar en la escuela, la
primera prtesis o la necesidad de cambiar el coche por uno adaptado, etc).

Todos sabemos que el nacimiento de un hijo con una discapacidad provoca un impacto
emocional en la familia que puede comprometer de forma permanente o transitoria la
evolucin del nio y la vida de todos los que le rodean. Todos los miembros de la
familia tendrn que hacer un esfuerzo por reorganizarse y seguir adelante con quizs
otras formas y otras ilusiones.

El profesional de la A.T que atiende al nio, debe ser buen conocedor de las dinmicas
familiares adems de conocer las necesidades que el nio va a presentar a lo largo de
su evolucin.

Ha de transmitir a los padres de forma adecuada y entendedora cmo podemos ayudar
entre todos al nio para que progrese dentro de sus posibilidades y teniendo en cuenta
siempre todos los factores relacionados con el momento evolutivo, emocional y social.

Pongamos unos ejemplos: No queremos conseguir nicamente que el nio llegue a
caminar como un hito de dominio corporal sino que cuando lo haga sea con el fin de
poder acercarse a los brazos de mam o alejarse para ir hacia los de pap, que sea
algo que marque su necesidad de descubrir y conocer el mundo y poder conseguir
poco a poco su autonoma personal.

Si es el lenguaje lo que estamos intentando implantar, valoraremos sobre todo "el uso
como el vinculo comunicativo que el nio pueda establecer con los adultos que le
cuidan y le estiman y con sus iguales que quieren participar de sus juegos. De nada
nos sirve que nuestro nio nicamente sepa denominar o describir si no es capaz de
hacer demandas y expresar sus necesidades, sus experiencias y sus emociones.

Para finalizar mi presentacin quiero sealar la gran transcendencia que en A.T. ha
tenido la normativa que surge a partir de la Ley de Integracin Social de Minusvlidos
de 1982 (LISMI) que ha facilitado y regulado la integracin de los nios con
discapacidad en todos los aspectos de la vida social. Un aspecto importante hace
referencia a la integracin escolar.

Hoy por hoy la gran mayora de los nios atendidos en los Centros de A.T. estn
integrados en guarderas y escuelas ordinarias. La estrecha coordinacin entre los
profesionales de la A.T. y el mbito escolar y la familia ha de ser imprescindible para
garantizar entre todos los recursos personales y materiales necesarios para el
desarrollo potencial de cualquier nio con problemas.

Como conclusin de esta presentacin podemos valorar que la A.T. ha ido
progresando de forma positiva sobre todo gracias a la colaboracin y empeo de
muchas asociaciones de padres como la vuestra que pusieron y siguen poniendo
mucha ilusin en todo aquello que puede ayudar a sus hijos a desarrollarse y sobre
todo a gozar de la relacin y de su compaa. Tambin a los profesionales que
trabajamos da a da con esas familias y con sus hijos intentando poner en el empeo
lo mejor de nosotros.

Evidentemente que tenemos que ser realistas y reconocer que todava se estn dando
diferencias entre las distintas Comunidades del Estado y que no estamos en una
situacin ptima ni mucho menos. Hay que ir trabajando desde la base, con el apoyo
de todos para levantar esa torre humana hacia arriba. Siempre un piso ms, con
fuerza y valenta.




Feli Peralta
fperalta@unav.es
MEJORAR LA
AUTODETERMINACIN Y LA
AUTONOMA DE NUESTROS
HIJOS: EL ENFOQUE CENTRADO
EN LA FAMILIA (ECF)
Pamplona, 16-17 de diciembre de 2011
Preguntas a las que
deberamos dar respuestas
Cmo percibimos la discapacidad de
nuestro hijo? Cmo nos repercute?
Qu grado de implicacin tenemos en el
desarrollo de nuestros hijos? Hasta qu
punto podemos estar implicados?
Queremos que nuestros hijos tengan
autonoma, tomen decisiones o sean
responsables? Estas competencias estn
al alcance de mi hijo con capacidad
funcional diferente?
Creencias y percepciones
Nuestras creencias y nuestras percepciones
guan nuestras acciones y decisiones
Cuando los padres tienen una visin
positiva de la discapacidad y unas
expectativas altas (aunque tambin
realistas) sobre el desarrollo de sus hijos,
es muy probable que acten como motor
para mejorar las posibilidades de su hijo.
Resiliencia
capacidad para crecer y mejorar ante
las dificultades, es el enriquecimiento
personal que se produce a partir de la
adversidad. Supone un proceso de
adaptacin positiva que las personas
llevan a cabo a travs de las
circunstancias adversas, negativas,
amenazadoras o de riesgo.
Enfoque Centrado en la Familia (ECF).
Definicin
enfoque de intervencin profesional,
cuyos principios, creencias, valores y
prcticas otorgan a las familias un papel
esencial en la planificacin, provisin y
evaluacin de los recursos y servicios
disponibles para sus hijos con
discapacidad y que, por tanto, respeta
sus prioridades y decisiones.
Enfoque Centrado en la Familia (ECF).
Objetivos
el empowerment (capacitacin o
empoderamiento) y
la mejora de la calidad de vida personal y
familiar
Cambio: nuevos roles
Educar en la diferencia es
conocerla y reconocerla.
Implica adoptar otra perspectiva,
mirar de otro modo.
"Si haces lo que siempre has hecho,
obtendrs los resultados que siempre
has obtenido
ECF: Relaciones colaborativas
interaccin de apoyo mutuo entre familias
y profesionales, que se centra en
satisfacer las necesidades de la persona
con discapacidad y de su familia y que se
caracteriza por un sentido de
competencia, compromiso, igualdad,
comunicacin positiva y confianza
(Summers et al., 2005, p. 49).
Principios de las relaciones
colaborativas (Turnbull, Turnbull, et al., 2006)
comunicacin abierta,
competencia profesional,
respeto,
compromiso,
igualdad,
defensa de los derechos y
confianza.
Por parte de los padres
Aprender estrategias o destrezas para
responder adecuadamente a las
necesidades de sus hijos. Algunos
ejemplos (Davis y Wehmeyer, 1991)
1. Lograr el equilibrio entre
independencia y proteccin.
Apoyar a sus hijos (SIN
SUSTITUIRLOS). Mientras
haya lmites obvios, claros y
explcitos, los padres deben
dejar ir, y esto nunca es
fcil.
Consentir en que sus hijos
se arriesguen, cometan
errores, fracasen y aprendan
de sus fracasos.
2. Dar a entender a sus hijos/as que lo
que dicen o hacen es importante
y que puede ser importante para
otros.
Pueden animar a sus hijos a hacer
preguntas y a expresar opiniones.
3. Hacer comprender a sus hijos que
son importantes
y que merece la pena emplear el
tiempo con ellos.
Es esencial que los hijos participen de
las actividades y decisiones familiares
para que as se sientan valiosos y se
incremente su autoestima.
4. Afrontar con naturalidad las
preguntas de sus hijos/as
relacionadas con su
discapacidad.
5. Valorar las metas y objetivos
de sus hijos/as
y no slo los resultados o el rendimiento.
Para ello, pueden modelar conductas que
impliquen la organizacin y el planteamiento de
metas. P.E. se puede hacer un cuadro con las
actividades diarias de cada uno de los miembros
de la familia y ponerlo en un lugar visible. Se
explicitan los pasos que son necesarios para
completar un tarea, reforzando cada paso que
aproxime a la meta.
6. Favorecer las interacciones
sociales
con otros nios y en contextos diferentes.
7. Confiar en los puntos fuertes de
sus hijos/as
y tener expectativas realistas aunque
tambin ambiciosas.
Los padres tambin pueden facilitar el
aprendizaje de sus hijos/as tomando un
papel ms activo y evitando actividades
que slo conduzcan a la frustracin.
8. Planificar oportunidades de hacer
elecciones
Cualquier ocasin es buena para que
los hijos/as expresen sus
preferencias, hagan elecciones (ropa,
comida, tiempo libre) y stas sean
respetadas por los dems (mejorar
su autoconciencia).
9. Permitir que sus hijos/as
asuman la responsabilidad de sus
propias acciones, xitos o fracasos.
Como educadores, deben dar razones
del porqu de las cosas.
Cuando se dan razones de las
peticiones se propicia que los hijos/as
hagan suyas esas propuestas o
actividades.
10. Dar feedback positivo
y honesto
haciendo ver a sus hijos/as que todos,
incluidos los propios padres, cometemos
errores pero que pueden corregirse.
no hay nadie que haga todo mal o todo bien y que
siempre es posible buscar tareas, objetivos o
metas alternativos que sean asequibles a las
posibilidades de uno (Szymanski, 2000).
Cosas importantes que
recordar:
Hacer lo deseable posible
ponindonos en los zapatos de la
persona, sin sustituirla
confiando en sus posibilidades
facilitando su xito y reforzando
(dicindole lo que hace bien para
que lo repita)
Bibliografa
Peralta, F., Gonzlez-Torres, MC. e Iriarte, C. (Coords.) (2006).
Podemos hacer or su voz. Claves para promover la conducta
autodeterminada. Mlaga: Aljibe.
Wehmeyer, M.L., Peralta, F. Zulueta, A. y otros. (2006). Escala ARC de
autodeterminacin. Madrid: CEPE
Bibliografa
Peralta, F. (2008). Educar en autodeterminacin: profesores y
padres como principales agentes educativos. Educacin y
Diversidad. Anuario Internacional de Investigacin sobre
Discapacidad e Interculturalidad, 2, 151-166.
Zulueta, A. y Peralta, F. (2008). Percepciones de los padres
acerca de la conducta autodeterminada de sus hijos/as con
discapacidad intelectual. Siglo Cero, 39(1), 31-43.
Peralta, F. y Arellano, A. (2010). Familia y discapacidad. Una
perspectiva terico-aplicada del Enfoque Centrado en la Familia
para promover la autodeterminacin. Electronic Journal of
Research in Educational Psychology, 8(3), 1339-1362.
Peralta, F., Ochoa, B., Arellano, A. y Villamarn, R. (2011).
Familia y sndrome de Down. Cuestionario de satisfaccin de
los padres. Valladolid: VI Congreso Internacional de Psicologa
y Educacin y del III Congreso Nacional de Psicologa de la
Educacin.
Bibliografa
Lizasoin, O. , Gonzlez-Torres, MC.,
Iriarte, C., Peralta,F., Sobrino, A.,
Onieva, CE. y Chocarro, E. (2011).
Hermanos de personas con discapacidad
intelectual. Logroo: Sinndice.
Pelculas sobre resiliencia
Gifted Hands: La historia
de Ben Carson
La historia de Judith Scott
APOYO
CONDUCTUAL
POSITIVO
PILI GOGORCENA
Las conductas desafiantes no son fruto de
un sndrome sino que estn
estrechamente relacionadas con el
ENTORNO en el que se producen.
La presencia de estas conductas reta al
CONTEXTO a proponer alternativas y
modificaciones.
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Las personas con problemas
conductuales requieren PROCESOS DE
AJUSTE AL CONTEXTO en el que viven
y recprocamente estas personas
necesitan que este CONTEXTO SE
AJUSTE A SUS CONDICIONES
INDIVIDUALES y por tanto nicas.
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1. Las que producen DAO o riesgo de
dao FISICO para la persona que la
realiza o para las personas y/o objetos
de su alrededor.
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2. Cuando la conducta INTERFIERE con la
ACTIVIDAD EDUCATIVA. Por ejemplo
estereotipias, balanceos.
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3. LIMITACION A ENTORNOS
NORMALIZADOS
Conductas que no son dainas, pero que no
pueden realizarse en pblico.
1. Vulnerabilidad de base orgnica.
Puede existir una vulnerabilidad de
base orgnica para una mayor
probabilidad de conductas
desafiantes.
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2. Obtencin de refuerzo positivo.
El motivo fundamental es la obtencin
de refuerzo positivo ( atencin, un
objeto, etc.).
3. Obtencin de refuerzo negativo.
Si la conducta desafiante se da ante
determinadas exigencias o tareas o
cuando se le presentan estmulos de
naturaleza aversiva.
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4. Ocurre la conducta cuando no hay
actividades disponibles o cuando el
ambiente es estril.
Por falta de actividades motivantes,
significativas, predecibles y ajustadas a la
capacidad y a los intereses de la persona.
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1- Forma o topografa de la conducta:
araarse el brazo
2- Funcin o propsito que esta forma
desempea:
peticin de atencin al adulto
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La mayor parte de las funciones son de
carcter comunicativo.
Una cosa ser que una topografa sea
inadecuada ( su forma) y otra muy
diferente que la funcin ( intencin) que
desempea tambin lo sea.
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Recuerda:
EL PROBLEMA NO RESlDE EN LA
FUNClN SlNO EN LA FORMA. LA
FORMA PUEDE SER LA
CONSECUENClA APRENDlDA DE UN
CONTEXTO lNCAPAZ DE DAR LA
RESPUESTA ADECUADA A LAS
NECESlDADES DE LA PERSONA
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Los bebs ponen en marcha
mecanismos de provocacin que les
sirven para entender el mundo de las
relaciones entre personas, son
herramientas para la construccin social.
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Cuando alguien realiza una conducta para
llamar nuestra atencin, quiz est
aprendiendo el poder que tiene para
interferir en el mundo social.
Signo inequvoco de desarrollo personal.
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Algunas conductas consideradas
desafiantes en personas con discapacidad
intelectual, son realizadas en algn
momento de su DESARROLLO. Y
conducen a un crecimiento personal.
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Escolarizacin del nio
Paso a la etapa laboral.
Independencia o no.
Bsqueda de servicio residencial
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. La terapia de conducta considera a la
conducta adaptada y a la desadaptada
regidas por los mismos principios de
aprendizaje.
. La mayor parte de las conductas son
aprendidas, por lo tanto podemos
cambiarlas
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Lo que ocurre a nuestro
alrededor, y fundamentalmente lo
que ocurre ANTES y DESPUES
de que realicemos cualquier
conducta, va a configurar nuestra
manera de comportarnos.
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A esta consecuencia agradable la
llamamos REFUERZO POSITIVO,
importante utilizar refuerzos sociales, de
actividades y sobre todo internos.
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