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FACULDADE DE MEDICINA UNIVERSIDADE DO PORTO MESTRADO EM CINCIAS DE ENFERMAGEM PEDIATRIA
A CRIANA SUBMETIDA A CATETERISMO CARDACO CONTRIBUTO DA INFORMAO PARA A PARCERIA DE CUIDADOS
Fernanda Maria Ferreira Carvalho
PORTO 2001
A Criana submetida a Cateterismo Cardaco Contributo da Informao para a Parceria de Cuidados
FACULDADE DE MEDICINA DA UNIVERSIDADE DO PORTO

MESTRADO EM CINCIAS DE ENFERMAGEM - PEDIATRIA
A CRIANA SUBMETIDA A CATETERISMO CARDACO

CONTRIBUTO DA INFORMAO PARA A PARCERIA DE CUIDADOS
Dissertao de candidatura ao Grau de Mestre em Cincias de Enfermagem - Pediatria, apresentada Faculdade de Medicina da Universidade do Porto, sob orientao do Prof. Doutor Jos Carlos Areias
FERNANDA MARIA FERREBRA DE CARVALHO
Porto-2001 1
A Criana submetida a Cateterismo Cardaco

Contributo da Informao para a Parceria de Cuidados
Ao Z Manei cujo incentivo e dedicao me fizeram acreditar que era capaz Aos meus Pais a quem devo tudo o que sou Conceio pela parceria e incentivo constantes
AGRADECIMENTOS

Este estudo s foi possvel na medida em que, desde a primeira hora, pde contar com a cooperao, apoio, solidariedade e estmulo de algumas pessoas. A elas o meu profundo agradecimento. Dirigimos a nossa primeira homenagem memria do Professor Doutor Norberto Teixeira dos Santos, responsvel pela organizao deste Mestrado. Uma palavra de reconhecimento ao Professor Doutor Mrio Queirs, Professora Doutora Herclia Guimares e Enfermeira Ana Paula Frana, pela responsabilidade que lhes coube na organizao e orientao deste curso. Ao Professor Doutor Jos Carlos Areias, orientador desta pesquisa, pela forma como soube estimular e conduzir este trabalho. A Dra. Alexandra, do servio de Bioestatstica e Informtica Mdica da Faculdade de Medicina da Universidade do Porto, pela sua disponibilidade no tratamento estatstico dos dados, bem como pela pacincia demonstrada no esclarecimento de dvidas. s Enfermeiras do Servio de Pediatria Mdica A e B do Hospital de So Joo pelo incentivo e colaborao na realizao deste trabalho. Aos Mdicos do Servio de Cardiologia Peditrica do Hospital de So Joo pela adeso demonstrada realizao desta pesquisa. Aos Pais das crianas com cardiopatia, pela sua tenacidade e cuidados que prestam aos seus filhos, sem os quais este trabalho no seria uma realidade. As minhas colegas da Escola Superior de Enfermagem pelo estmulo constante que me deram e pela disponibilidade demonstrada. s Enfermeiras da consulta de Pediatria que cuidam destes doentes, cujos conselhos foram fundamentais para o delimitar da pesquisa. Cu pela orientao dada bem como pela disponibilidade e apoio demonstrados Armandina pelo incentivo e contributo na colheita de dados Laura pelo seu constante incentivo principalmente nas horas de maior desnimo. Conceio pelo companheirismo, amizade e partilha dos momentos difceis. Ao Rui, nosso "cozinheiro" de eleio que nos nutriu nos momentos de falncia cerebral.

Aos meus pais e aos meus sogros, pelo incentivo constante, acreditando que conseguiria ultrapassar esta etapa. Ao Z Manei e Isabel pelas artes grficas e todo o carinho demonstrado. Ao Bruno e ao Rui cuja existncia faz acreditar que o que h de melhor no mundo so as CRIANAS.

INDICE DE QUADROS
Fols Quadro 1 - Distribuio dos itens segundo as reas temticas da escala do inqurito 1 (mdicos) Quadro 2 - Distribuio dos itens segundo as reas temticas da escala do inqurito 2 (enfermeiros) Quadro 3 - Distribuio dos itens segundo as reas temticas das questes do inqurito 3 (pais) Quadro 4 - Caracterizao dos anos de experincia profissional dos mdicos e enfermeiros e idade dos mdicos, enfermeiros, pais e crianas Quadro 5 - Distribuio dos mdicos e enfermeiros por sexo e categoria profissional Quadro 6 - Distribuio do pai e da me por habilitaes literrias e grupos profissionais Quadro 7 - Descrio da tcnica: frequncias e percentagens (%) pelos profissionais de sade e pais Quadro 8 - Descrio da tcnica: frequncias e percentagens (%) por mdicos epais Quadro 9 - Riscos da tcnica: frequncias e percentagens (%) pelos profissionais de sade e pais Quadro 10 - Riscos da tcnica: frequncias e percentagens (%) por mdicos e pais Quadro 11 -Normas de procedimentos: frequncias e percentagens (%) pelos profissionais de sade e pais Quadro 12 - Normas de procedimentos: frequncias e percentagens(%) dos enfermeiros epais Quadro 13 - Envolvimento dos pais na prestao de cuidados: frequncias e percentagens (%) pelos profissionais de sade e pais Quadro 14 - Resultado do cateterismo: frequncias e percentagens (%) por mdicos epais Quadro 15 - Encaminhamento para cuidados continuados: frequncias e percentagens (%) dos enfermeiros e pais 6 61 62 64 76 76 77 79 79 80 81 82 83 84 86 86

Quadro 16 - Adequao da informao:frequncias e percentagens (%) pelos profissionais de sade e pais Quadro 17 - Categorias que emergem das respostas pergunta 30 do inqurito 3 Quadro 18 - Categoria: informao sobre a tcnica Quadro 19 - Categoria: funcionamento dos servios Quadro 20 - Categoria: parceria de cuidados Quadro 21 - Categoria: adequao da informao Quadro 22 - Categorias que emergem das respostas pergunta 31 do inqurito 3 Quadro 23 - Categoria: importncia do folheto Quadro 24 - Categoria: construo do folheto Quadro 25 - Categoria: normas de utilizao
Fols 87 88 89 90 91 92 94 95 97 98

INDICE DE FIGURAS
Figura 1 - Cateterismos realizados no Hospital S. Joo de 1 Julho 2000 a 30 Junho 2001 Figura 2 - Crianas submetidas a cateterismo de 1 Julho 2000 a 30 Junho 2001 Figura 3 - Distribuio das crianas cateterizadas por sexo Figura 4 - Distribuio das idades das crianas na altura do cateterismo Figura 5 - Comparao entre a informao prestada pelos mdicos e assimilada pelos pais, relativa aos riscos da tcnica (possibilidade de arritmias e morte) Figura 6 - Procedimentos burocrticos explicados pelos mdicos e assimilados pelos pais Figura 7 - Comparao das explicaes fornecidas pelos profissionais de sade e adquiridas pelos pais quanto ao reincio da alimentao, primeiro levante e actividade fsica normal Figura 8 - Comparao das explicaes fornecidas pelos profissionais de sade e adquiridas pelos pais quanto a cuidados ater durante o banho, com o penso e sinais de infeco Figura 9 - Comparao das explicaes fornecidas pelos profissionais de sade e adquiridas pelos pais e a utilidade de um folheto informativo Fols 74 75 78 78
81 82
85
85 87

NDICE
Fols INTRODUO I-REVISO BIBLIOGRFICA 1 - A CRIANA / FAMLIA E O HOSPITAL 1.1 - Presena dos Pais 1.2 - Importncia da comunicao no cuidar 1.3-A "Parceria de Cuidados" 2 - A CRIANA COM CARDIOPATIA 2.1 - Assistncia de Enfermagem Famlia 2.2 - Reaces emocionais dos Pais doena 2.3 - Parceiros nos cuidados 2.4 - Influncia da Informao no cuidar 3 - CATETERISMO CARDACO 3.1 - Descrio da tcnica 3.2 - Riscos e complicaes 3.3 - Assistncia de Enfermagem II-PROBLEMTICA EM ESTUDO 1 - IDENTIFICAO DO PROBLEMA 2 - PRESSUPOSTOS 3 - FINALIDADE E OBJECTIVOS DO ESTUDO III -MATERIAL E MTODOS 1 - CARACTERIZAO DA PESQUISA 2 - DETERMINAO DA POPULAO E CRITRIOS DE SELECO DA AMOSTRA 56 Fols 9 ~ 12 15 17 17 20 21 24 24 25 27 29 31 31 39 40 45 47 49 50 51 53
A Criana submetida a Cateterismo Cardaco Contributo da Informao para a Parceria de Cuidados 3 - TCNICA DE COLHEITA DE DADOS 3.1 - Construo dos Instrumentos 3.2 - Procedimentos Utilizados 4 - ESTRATGIAS PARA ANLISE DOS DADOS 4.1 - Anlise Estatstica 4.2 - Anlise de Contedo IV - APRESENTAO E ANLISE DOS RESULTADOS 1 - AMOSTRA POPULACIONAL 1.2-Caracterizao da Amostra 2 - ANLISE DESCRITIVA-DADOS QUANTITATIVOS 3 - ANLISE DE CONTEDO - DADOS QUALITATIVOS V-DISCUSSO 1 - ACTUALIDADE E IMPORTNCIA DO TRABALHO 2-LIMITAES DO ESTUDO 3 - METODOLOGIA 4 - RESULTADOS VI - CONCLUSES VII - SUGESTES VIII - RESUMO IX - BIBLIOGRAFIA X-ANEXOS 58 58 64 67 67 69 71 73 75 79 88 99 100 102 103 104 107 109 115 121 129
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INTRODUO
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Sendo os pais os principais cuidadores dos filhos,o ensino que lhes veiculado pela equipa de sade constitui o alicerce para o sucesso do tratamento institudo. Neste mbito, no trabalho que me proponho realizar pretendo efectuar uma anlise da qualidade da informao fornecida aos pais de crianas submetidas a Cateterismo Cardaco e o seu grau de compreenso em relao mesma. A rea escolhida emergiu da nossa experincia profissional, nomeadamente da constatao de que a maior parte dos Enfermeiros sentem dificuldades na relao com os pais das crianas cardacas internadas, principalmente se tiverem de cuidar dela em conjunto. Esta parceria de cuidados, quando prestada em harmonia, constitui o alicerce necessrio para o sucesso do tratamento institudo. Os Enfermeiros vocacionados para a assistncia criana, com base em conhecimentos cientficos e humanos, podem e devem ser capazes de intervir de um modo constructivo na humanizao dos Servios de Pediatria, bem como na mudana de atitudes e comportamentos deste ser to vulnervel e indefeso de forma a que a criana cada vez menos sinta no hospital uma ruptura abrupta com o meio ambiente. Cuidar de uma criana com cardiopatia exige muitssimo dos pais pois requer todas as atenes e responsabilidades de uma criana saudvel e ainda as especficas da sua doena. A informao torna-se ento a pedra basilar do xito do seu desempenho. O presente estudo pretende ser um contributo para a optimizao dos cuidados a prestar a estas crianas favorecendo a uniformizao da informao a fornecer aos seus pais aquando da preparao para a realizao de cateterismo cardaco no Servio de Cardiologia Peditrica do Hospital S. Joo. Com o intuito de facilitar a leitura e compreenso deste trabalho teremos a preocupao de apresentar os seus contedos em captulos de certa forma separados, no correspondendo no entanto a uma efectiva separao na realizao da pesquisa. Na primeira parte procede-se anlise crtica da literatura. Aborda-se a problemtica da hospitalizao da criana e a importncia da presena dos pais para a parceria de cuidados. De seguida extrapola-se estas temticas para a criana cardaca, cujos pais sero sujeitos do nosso estudo, valorizando-se a influncia da informao para um cuidar com qualidade.
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A Criana submetida a Cateterismo Cardaco Contributo da Informao para a Parceria de Cuidados Na segunda parte descreve-se a planificao e organizao do estudo. Inicialmente identifca-se a problemtica em anlise, com as respectivas justificaes e objectivos que pretendemos atingir. No captulo seguinte caracteriza-se a pesquisa realizada, definem-se os critrios de seleco da amostra, descreve-se a organizao dos instrumentos bem como os procedimentos adoptados para a colheita de dados e definem-se as estratgias utilizadas na sua anlise. Na terceira parte procede-se apresentao e discusso dos resultados. Expem-se os dados obtidos de acordo com as reas temticas previamente definidas e elaboram-se as concluses gerais. neste contexto que se sugerem algumas linhas orientadoras a desenvolver em futuros estudos.
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I - REVISO BIBLIOGRFICA
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A reviso bibliogrfica uma pedra basilar na edificao de um trabalho de investigao Aps a seleco de um tema, as leituras relacionadas com o mesmo ajudam a aclarar ideias, a aprofundar conhecimentos e a obter informaes de estudos j efectuados nessa rea. Um trabalho de investigao tem como condio essencial o enquadramento num universo terico que sirva de base aos factos recolhidos, bem como dos resultados a obter. Neste sentido, foi dedicada reviso bibliogrfica especial ateno, tendo sido ampliado o seu mbito nas reas que pudessem de algum modo contextualizar o estudo a realizar
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1 - A CRIANA / FAMLIA E O HOSPITAL
1.1- PRESENA DOS PAIS Ter um filho internado motivo de grande angstia, insegurana e at sentimento de culpa. Mas, os pais sabem que essa a melhor soluo para que a criana receba os cuidados de que necessita para superar o seu problema de sade. Para a criana, porm, as coisas no so assim to simples. O internamento significa uma ruptura inexplicvel com o seu mundo seguro e estvel. Muitas vezes, mesmo encarado como um castigo por no ter feito o que devia ou por ter feito algo de errado. Para um adulto internado sobretudo a dimenso corporal que est em jogo; no entanto, para a criana as necessidades so globais. A criana sente-se mal na sua totalidade devido unio psicossomtica que caracteriza a infncia. Entra em pnico devido insegurana, ao medo, desconfiana, ou seja, por motivos emocionais. Mais grave do que estar doente ter sido afastada de casa, dos seus familiares, do seu meio social, estar rodeada de pessoas que no conhece de lado nenhum, fazerem-lhe tratamentos que no percebe e que a magoam, no ter os pais sempre junto de si. O que grave para a criana sentir que tudo o que era seguro j no o , e acreditar que nada vai voltar a ser como era. Um dos aspectos fundamentais, capaz de minorar todos estes problemas, a presena dos pais, continuamente, junto do filho internado. Torna-se um contributo para que a criana recupere mais depressa e reaja melhor aos tratamentos institudos. O apoio psicolgico e afectivo que s os pais podem dar, uma forma insubstituvel de teraputica. No entanto, a generalidade dos profissionais de sade s agora comea a reconhecer que assim . A Carta da Criana Hospitalizada consagra a presena dos pais como um direito da criana. Em Portugal, este princpio ainda est longe de ser realidade em todos os hospitais, apesar de datar de 1981 a lei que estabelece o direito que os pais tm de permanecer 24H por dia junto do filho hospitalizado. Embora tenha havido alguma evoluo, ainda hoje recusado a muitos pais o direito de passarem a noite junto do filho por alegada falta de condies. Na maior parte dos 17

hospitais, s haver uma cadeira para lhes oferecer, mas a deciso de a aceitar ou no deve ser decidida por eles. E extremamente importante que os enfermeiros considerem a presena dos pais 24h/dia junto do filho internado como uma necessidade crucial. Mas, para o conseguirem tm que estabelecer uma relao interpessoal com bases slidas. Neste mbito, a comunicao desempenha um papel fundamental. Transcende a relao com a criana e envolve a coordenao e cooperao com todos os elementos integrantes da equipe de sade, incluindo a famlia. Devem possuir amplos conhecimentos sobre o processo de socializao e formao das atitudes, acerca do desenvolvimento e crescimento da criana, tendo sempre em considerao que a sua formao e educao diferente consoante o meio social e cultural de que oriunda. Infelizmente, as qualidades humanas e a capacidade relacional ainda no so consideradas ao avaliar o profissionalismo do enfermeiro. No entanto, no caminho da humanizao estes aspectos tornam-se cruciais. A humanizao dos servios de sade passa fundamentalmente por uma mudana de mentalidades. Os profissionais devem protagonizar essa mudana para que as leis e os princpios sejam definitiva e rapidamente transpostos para a actualidade. na realidade que as crianas precisam deles... A relao interpessoal uma componente essencial dos cuidados de enfermagem peditrica, a qual, na maioria das situaes, tem incio num momento de crise, quando pais e criana se encontram ansiosos e inseguros. Sendo esta uma das competncias bsicas de enfermagem, fundamental que se torne numa relao de ajuda, contribuindo para diminuir o stress da hospitalizao e para a resoluo dos problemas de sade da famlia, "... torna-se o eixo dos cuidados, no sentido em que , simultaneamente, o meio de conhecer o doente e de compreender o que ele tem, ao mesmo tempo que detm em si prpria um valor teraputico" (Collire, 1989: 152). A hospitalizao de uma criana fonte de angstia, ansiedade e de um certo sentimento de culpabilidade nos pais. Estes questionam a sua capacidade para proporcionarem cuidados criana, relembrando quaisquer aces ou omisses que poderiam ter prevenido ou provocado a doena. A doena, a separao, o desconhecimento do que pode ainda acontecer, so potenciais geradores de stress para a criana e famlia, pelo que devem ser feitos todos os esforos para os manter juntos no hospital e para favorecer a sua participao nos cuidados 18

criana. Esta ser a melhor forma de os apoiar e ajudar a adquirir algum sentido de controlo, de forma a no se sentirem ameaados no seu papel de pais. Tornam-se elementos activos da equipa de sade, actuando nos cuidados em parceria com a equipa de enfermagem. Este envolvimento "... proporciona e mantm o direito que a famlia tem de estar unida. Pode trazer conforto e tranquilidade a ambos e ajudar a reduzir a ansiedade e o medo..." (Salt, 1991: 11). As descobertas da psicologia e estudos realizados, nomeadamente por Bowlby, demonstraram as vantagens da presena dos pais durante a hospitalizao dos filhos. Contudo, tal como refere Darbyshire (1993: 1572), "o que no foi considerado seriamente foi como os pais e enfermeiros iriam vivenciar esta experincia dentro do hospital...". Vrias pesquisas entretanto realizadas do-nos conta de algumas destas experincias. Os estudos realizados por Meadow em 1969 e 1974, sob o ttulo "A me cativa", dizem que "os pais descreviam a sua situao como sendo essencialmente de aborrecimento...", j que "...havia pouco ou nenhum envolvimento nos cuidados aos seus filhos" (Darbyshire, 1993: 1672). Estudos posteriores referem que os pais se sentem teis e importantes ao serem includos na prestao de cuidados criana. Relativamente s experincias dos enfermeiros, tambm foram realizados alguns estudos, embora, tal como refere Darbyshire (1993: 1674), no tenha sido feita "...qualquer tentativa para explicar os significados que a frase participao dos pais tem para o pessoal de enfermagem". Pode-se constatar que "...os pais eram um aspecto da enfermaria que no agradava" e que "...continuavam a ser tratados como estranhos e a serem tolerados mais do que integrados". Ayer, num estudo realizado em 1978, verificou que os enfermeiros apresentavam algumas razes para no incentivarem a participao dos pais, tais como a estrutura inapropriada do servio e o medo de que os pais cometam erros. Ter pais permanentemente no servio traz outras exigncias enfermagem. "Uma modificao no papel dos pais, consequentemente, altera o papel do enfermeiro peditrico. Esta mudana tem resultado numa diminuio dos cuidados fsicos pela equipa de enfermagem aos seus doentes e um aumento no papel educativo de preparao, ensino, avaliao e apoio aos pais para cuidarem do filho" (Palmer, 1994: 190).
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Contudo, fazer queixas mtuas.
deste relacionamento
um verdadeiro
encontro
atravs
duma
comunicao teraputica nem sempre fcil, sendo mesmo origem de muitos conflitos e
1.2 - IMPORTNCIA DA COMUNICAO NO CUIDAR De entre todos os seres vivos, o Homem o mais complexo na sua essncia, a qual consiste em comunicar, relacionar-se e viver. Sabendo que nenhum ser se desenvolve e sobrevive se no comunicar e encarando este processo como um acto de amor, vivemos na medida em que amamos, isto , na medida em que comunicamos. A base do bem-estar humano est ento directamente relacionada com os padres de comunicao e com as reaces que suscitam nos outros. Comunicar consiste fundamentalmente num intercmbio de informaes e compreenso entre duas ou mais pessoas, estando implcito um processo de interpretao mtua. O processo comunicativo autntico e eficaz complexo, difcil, implica disponibilidade e ateno recprocas, assim como capacidade afectiva para se conseguir atingir o objectivo pretendido, o qual consiste numa comunicao eficaz. Como processo psicolgico, normalmente encarada como um acto banal ao qual se presta muita ateno. S lhe atribumos importncia quando defeituosa; s a nos damos conta de que constitui um fenmeno complexo que comporta vrios elementos que se interrelacionam. A faculdade de comunicar um dos atributos essenciais dos profissionais de sade, constituindo um instrumento bsico na sua prtica profissional. Ele assume o papel de receptor, captando as mensagens significativas dos utentes e de emissor, transmitindo atitudes de ateno, compreenso e ajuda. Neste mbito, a comunicao torna-se essencial na prtica Peditrica, na medida em que o seu objectivo fundamental o de promover a sade da criana/famflia, proporcionando-lhe um desenvolvimento harmonioso ao longo do ciclo da vida. Tornase ento necessrio compreender a criana/famlia na sua forma de crescer e se relacionar com as pessoas significativas do seu ambiente, tendo sempre presente os diversos factores que contribuem para a sua individualidade. Importa compreender a criana na situao fsica, social e cultural onde est inserida e ter presente que ela entende os sentimentos mesmo sem conhecer as palavras, sendo a linguagem no verbal aquela que a criana melhor percebe. Considera-se que a 20
A Criana submetida a Cateterismo Cardaco Contributo da Informao para a Parceria de Cuidados comunicao com a criana/famlia abrange o estudo da situao fsica, psquica e social com o intuito de entender o seu comportamento e atitudes verbais ou no verbais. Ento, para o processo de comunicao ser eficaz necessrio que os profissionais de sade demonstrem disponibilidade e ateno recprocas, competncias relacionais e de comunicao, tornando-os instrumentos essenciais no cuidar em Pediatria. Comunicao com os pais fundamental que toda a equipa de sade acredite que a contribuio dos pais no tratamento da criana de extrema importncia. Devem possuir conhecimentos especficos, capacidade de ensino eficaz e atitudes apropriadas para comunicar as informaes essenciais. necessrio dar-lhes um tempo considervel para que se sintam aptos a colaborar com a equipe de sade, a qual no deve ser forada mas sim estimulada. Os pais tm o direito de serem informados de toda a verdade acerca do estado de sade do seu filho, mas importante saber escolher as palavras e insistir nos aspectos positivos de forma a no produzir um estado de ansiedade infundado e desnecessrio. Ao comunicar com eles, deve-se ter em conta o seu estado emocional, o seu nvel cultural e social e o seu desejo de receber informaes. Deve reforar-se a sua autoestima, estimul-los a verbalizar as suas preocupaes, as dvidas e receios e principalmente ouvi-los de modo a que se estabelea uma relao de confiana e compreenso essencial para o xito do tratamento da criana. Toraa-se indispensvel a disponibilidade dos profissionais de sade para ouvirem frequentemente os pais e as crianas mais crescidas, para que as questes possam ser reformuladas e seja possvel uma comunicao nos dois sentidos. Devem permitir que os pais expressem as preocupaes e ansiedades, estimulando-os a falarem, esclarecendo as suas dvidas, evitando que as respostas da equipa sejam discordantes. Os pais precisam de sentir que Enfermeiros e Mdicos se interessam por eles tanto como pelos seus filhos (Braga et ai, 1995).
1.3 - A "PARCERIA DE CUIDADOS" Na ltima metade deste sculo, a enfermagem tem-se vindo a libertar de uma dependncia histrica em relao a outras disciplinas e a desenvolver um marco conceptual com a qual se identifique. 21
A Criana submetida a Cateterismo Cardaco Contributo da Informao para a Parceria de Cuidados As diferentes linguagens utilizadas pelos diferentes enfermeiros tm dificultado a comunicao entre eles, com reflexos negativos na prestao de cuidados e no ensino da enfermagem. Torna-se, portanto, essencial o desenvolvimento de teorias que os unam, orientem e facilitem uma reflexo sobre a prtica, no sentido de melhorar a qualidade dos cuidados e criar um espao profissional. Desde 1976 que se tem vindo a reflectir sobre a importncia da participao dos pais/famlia nos cuidados prestados criana (Farrell, 1994: 27). Para Casey (1995), os cuidados criana so melhor prestados pelas famlias, desde que devidamente supervisionadas, do que pelos profissionais. com base neste pressuposto que esta autora desenvolve um modelo de interveno cuidativa que identifica claramente o contributo dos pais/famlia nos cuidados criana. O conceito de Famlia e Enfermeiro Peditrico apresentam algumas especificidades neste modelo. A Famlia, para esta autora, tem a responsabilidade dos cuidados criana e influencia o desenvolvimento. Quanto ao Enfermeiro Peditrico, o seu principal papel a superviso onde intervm o mnimo necessrio. A participao dos pais nos cuidados criana no se pode resumir permanncia no Servio e colaborao ou a assumirem, somente, as necessidades de alimentao e higiene. Efectivamente, os enfermeiros esto mais inclinados para incentivar os pais a participarem nas tarefas bsicas de enfermagem, havendo uma certa relutncia em deix-los participar em intervenes de ordem tcnica. Contudo, quando convenientemente ensinados e apoiados, estes pais participam nos cuidados especficos. A famlia deve ser integrada e considerada como um elemento importante da equipa de sade. Ela constituir um espao afectivo, um suporte emocional de cada um dos seus membros e fundamentalmente numa fora de coeso. Os pais devem ser encorajados a envolverem-se no planeamento e implementao dos cuidados sob orientao do Enfermeiro. Por isso, ser necessrio por parte destes orientar e ensinar as famlias sobre os cuidados a prestar ao filho, tendo em conta as suas necessidades individuais bem como o nvel de compreenso. Devem ser encorajados a assumirem por si a problemtica da doena e por sua vez valorizarem os aspectos positivos, beneficiando com as suas experincias de vida. Implica uma relao de parceria em que no se estabelecem barreiras, compartimentalizao de funes, mas sim que, conjuntamente, desenvolvam aces complementares, tendo em vista o bem-estar da criana. 22

Para que os cuidados sejam prestados em parceria, os Enfermeiros peditricos devem partilhar crenas e valores que reconheam os pais como os melhores prestadores de cuidados e desenvolvam competncias de comunicao, relao de ajuda, ensino e trabalho de grupo (Farrel, 1994). Os cuidados devem ser revestidos de proteco, estmulo e amor para preservarem o crescimento e desenvolvimento da criana (Casey, 1995), sendo os pais as pessoas eleitas por excelncia para cumprirem com xito essa tarefa.
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2 - A CRIANA COM CARDIOPATIA
A grande maioria das doenas cardacas na infncia so devidas a malformaes congnitas, isto , a defeitos no edesenvolvimento embrionrio do corao, provocando alteraes antomo-fisiolgicas. Cerca de 8 em cada 1000 crianas nascem com algum tipo de malformao cardaca, o que torna as cardiopatias congnitas a forma mais frequente presente no nascimento. Este facto levou a Comisso Nacional de Sade Infantil (1993: 107) a identificar este grupo de patologias como uma das reas especiais de interveno prioritria. Desconhece-se a etiologia da maioria destas doenas, embora certos casos possam ser relacionados com doenas maternas, nomeadamente Rubola, durante o perodo de gestao, defeitos genticos ou causas externas. Devem-se a uma alterao no desenvolvimento do corao durante as primeiras semanas de gravidez, pelo que a sua gravidade pode variar muito de criana para criana. A mesma doena pode ser muito grave ou no ter grande importncia. Assistiu-se nos ltimos 30 anos a tremendos progressos mdicos e cirrgicos no que diz respeito assistncia e tratamento destas crianas. Este desenvolvimento contribuiu para melhorar a taxa de sobrevivncia at ao ponto em que mesmo crianas com leses cardacas muito complexas tm oportunidade de sobrevivncia (Fannell. 1989). Cada criana cardaca um caso particular pelo que a abordagem e o tratamento de cada uma sempre especial, obrigando a uma relao profissional de sade / criana / famlia muito aberta e confiante. Ajud-los a ajustarem-se ao distrbio e a levarem uma vida sem superproteco e restries excessivas exige orientao e apoio por parte de todos os profissionais.
2.1 - ASSISTNCIA DE ENFERMAGEM FAMLIA "A doena crnica uma companhia constante ao longo da vida e como tal os profissionais de sade tm que ser capazes de apoiar as famlias na mobilizao de energias e recursos, promotores de uma robustez psicolgica capaz de fazer face aos desafios que a doena acarreta, sobretudo quando o rgo afectado tem um valor simblico to forte como o corao" (Figueiredo, 1999). Para uma assistncia adequada 24

torna-se necessrio conhecer os problemas e mecanismos de "coping" utilizados pelos pais para ultrapassarem estas situaes de crise. No entanto so escassos os trabalhos de investigao realizados sobre a criana com doena cardaca e ainda em menor nmero aqueles que investigam os mecanismos utilizados pela famlia para lidar com a doena e encontar estratgias de adaptao favorveis (Svavorsdottir e McCubbin, 1996). Esta realidade ainda mais evidente quando nos reportamos ao nosso Pas onde encontramos somente 3 pesquisas realizadas por Enfermeiros nesta rea temtica, os quais descreveremos ao longo do trabalho.
2.2 - REAES EMOCIONAIS DOS PAIS DOENA O diagnstico de uma doena cardaca na criana representa uma das ocorrncias mais dramticas que uma famlia pode sofrer, submergindo-a numa crise emocional que afecta profundamente os seus elementos. At h alguns anos atrs estas situaes eram sinnimo de morte. Graas ao progresso da Medicina, favorecendo um diagnstico e intervenes cada vez mais precoces, o prognstico melhorou bastante, permitindo que 85% das crianas que nascem com cardiopatias congnitas sobrevivam at idade adulta (Sparacino et ai, 1997). Esta alterao do prognstico traz implcitas novas situaes geradoras de stress tais como as hospitalizaes repetidas, exames de diagnstico frequentes, cirurgias e, sobretudo, a incerteza da cura, na medida em que a patologia envolve um rgo vital, "centro da vida". Os profissionais de sade que mais de perto lidam com estas famlias desempenham um papel importante no suporte emocional, sendo a relao estabelecida um factor marcante no ajustamento situao. Os Pais devem ser informados do diagnstico, da evoluo da doena, dos tratamentos e de todas as decises tomadas. Ao transmitir o diagnstico o Mdico discute o prognstico, procurando que subsista alguma esperana, ainda que sem criar expectativas desadequadas. A notcia recebida como um tremendo choque que desencadeia reaces de ansiedade, desgosto, raiva hostilidade ou culpa. desejvel a expresso destas emoes, pelo que a entrevista deve decorrer na intimidade de um gabinete e na presena de ambos os progenitores (Marques, 1991). Sob o impacto do choque os pais colocam muitas questes mas provavelmente poucas respostas iro reter. Futuramente voltaro a coloc-las para se esclarecerem melhor ou apenas para testarem a realidade de uma situao em que ainda no podem acreditar. 25

necessrio explicar tudo de novo, adequando a linguagem ao nvel sciocultural da famlia e tendo em mente que os pais so bombardeados com informaes que envolvem termos e assuntos mdicos aos quais, at ao momento, eram alheios. Aps a comunicao do diagnstico a famlia sofre habitualmente uma desorganizao funcional. Os seus membros no podem assumir o papel habitual, as relaes interpessoais esto perturbadas, manifestam-se reaces emocionais e de ansiedade e a vida quotidiana est comprometida. Tornam-se pais particularmente ansiosos devido a sentimentos de culpa, interiorizando a responsabilidade pela condio do filho. Preocupam-se com o facto de , de alguma forma, terem sido a causa da leso do seu filho. A este estado emocional acresce a angstia provocada pelos sucessivos internamentos, quer por agravamento do estado clnico, cirurgia cardaca ou para realizao de exames complementares de diagnstico, nomeadamente cateterismo cardaco. Compreendem que os procedimentos invasivos acarretam riscos para qualquer criana mas os seus receios esto aumentados porque os exames do seu filho envolvem um rgo vital, cujo funcionamento normal esencial vida (Furrel, 1989). Este sentimento corroborado por um estudo realizado por Goldberg et ai (1990) no qual demonstrou que a ansiedade dos pais de crianas cardacas era comparativamente mais elevada do que a de pais de crianas com outras patologias crnicas nomeadamente fibrose qustica. Sentem-se revoltados com o facto de, numa altura em que deveriam estar emocionalmente seguros e fortes para poderem tranquilizar o seu filho, na verdade esto inseguros, fracos e receosos. Muitas das vezes, para ultrapassarem esta situao de crise, desenvolvem estratgias de "coping" tais como negao ou evitamento da realidade, as quais lhes permitam ganhar algum tempo para recuperarem o equilbrio. Perante a perspectiva da possibilidade de morte do filho, a qual lhes transmitida na preparao para a cirurgia ou at mesmo para a realizao de cateterismo acrdaco entram ""... num estado de choque e at de algum embotamento afectivo dificultando a compreenso do que se est a passar, o que antagnico da necessidade de consentimento que os pais tm que dar" (Figueiredo, 1999: 51). Qualquer tentativa dos profissionais de sade para lhes fornecer informaes nestes momentos tornam-se infructferas na medida em que esto abstrados de qualquer realidade. Santos (1997), apercebendo-se da ansiedade latente das mes de crianas com cardiopatia congnita, realizou no Hospital de Sta Cruz, em Lisboa, uma interveno desenvolvimentalista com a finalidade de melhorar o sentimento de competncia das 26

mes para cuidarem dos seus filhos em casa. Orientou sesses em que as mes visualizavam um vdeo no qual se mostrava uma me a lidar com situaes problema semelhantes s que as participantes no estudo teriam que enfrentar em casa, no seu dia a dia. De seguia originavam-se debates sobre as suas posies face ao mesmo problema. A autora conclui que os resultados positivos encontrados permitiam afirmar que um programa breve e bem estruturado eficaz e pode ser economicamente rentvel. Dos resultados obtidos salientam-se alguns aspectos nomeadamente o nvekl elevado de respostas positivas ao programa interventivo que decorreu aps a alta da criana e a diminuio significativa da ansiedade destas mes, nomeadamente do ndice de stress relativo competncia. Durante o perodo de internamento os pais devem ser esclarecidos acerca de todos os procedimentos. Se possvel, quando se processam internamentos programados, nomeadamente para cirurgia cardaca ou para realizao de cateterismo, pais e criana devem ser previamente preparados. Os progenitores so os elementos ideais para prepararem os filhos. Para conseguirem desempenhar esta tarefa com xito precisam de informao apropriada sobre a sequncia provvel dos acontecimentos no hospital, explicaes acerca das vrias pessoas com as quais contactaro e uma oportunidade para se familiarizarem com o seu novo ambiente. O ideal seria fornecer aos pais uma folha informativa apropriada e encoraj-los a trazer acriana para visitar o hospital e a enfermaria antes da hospitalizao (Farrell, 1989). A participao dos pais nos cuidados uma prtica a incentivar uma vez que diminui a angstia da separao sentida durante o internamento e provoca um sentimento de eficcia que ajuda a enfrentar a situao.
2.3 - PARCEIROS NOS CUIDADOS Cuidar em Enfermagem um ponto de partida, uma atitude, que implica um relacionamento recproco entre o Enfermeiro, a criana e a Famlia. Cuidar e judar caminham juntos num arelao interpessoal. A maior parte das vezes tem incio num momento de crise, quando pais e crianas se encontram ansiosos e inseguros. Sendo esta uma das compet~encias bsicas da Enfermagem, fundamental que se transforme numa relao de ajuda, contribuindo para diminuir o stress da hospitalizao e para a resoluo dos problemas de sade da famlia.
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A relao de ajuda supe que o Enfermeiro aceite a criana e famlia, "seja qual for o seu estado fsico ou emocional e se implique numa relao profunda sem perder o seu dinamismo e personalidade (Ribas, citado por Ferreira, 1996: 9). Numa situao de internamento, os pais encontram-se apreensivos e angustiados com o que possa acontecer e necessitam de todo o apoio para conseguirem ultrapassar esse momento. Estas situae spodem ser pura rotina para os profissionais de sade mas para os pais da criana so sempre "... situaes de crise, um perodo de desiquilbrio psicolgico e fsico que temporariamente diminui as suas capacidades habituais de enfrentar problemas" (Martins, 1991: 32). Um bom acolhimento promove a confiana da famlia na equipa e o estabelecimento de uma relao aberta o caminho para a colaborao. A famlia deve ser recebida numa atitude de escuta e compreenso de modo a exprimir as suas preocupaes e a reduzir a ansiedade perante o desconhecido. Os pais devem ser incentivados a falarem, a verbalizar o que sentem e o que pensam. Deve ser preocupao da equipa de Enfermagem orientar os pais sobre o funcionamento do Servio, sobre a doena e incentivar a sua presena junto da criana (Malho et ai, 1995). Encontram-se apreensivos com o que pode acontecer, necessitando de todo o apoio para conseguirem ultrapassar este problema. A melhor forma de os ajudar a adquirir algum sentido de controlo, de forma a no se sentirem ameaados nos seu papel de pais favorecer a sua participao nos cuidados a prestar ao filho. Tornam-se portanto elementos da equipa de sade, actuando nos cuidados em parceria. O desejo de uma participao activa nos cuidados aos seus filhos est bem documentado na investigao em Enfermagem Peditrica (Cayne, 1996; Palmer, 1993). Num estudo realizado por Figueiredo (1999) a pais de crianas seguidas na consulta de Cardiologia Peditrica do H ospital S. Joo, com a finalidade de compreender como vivenciavam as famlias a doena cardaca do seu filho, um dos aspectos que emergiu dos seus discursos foi a necessidade de serem reconhecidos como prestadores de cuidados, nomeadamente quando os filhos esto internados. Referem a necessidade de serem participantes activos na prestao de cuidados, o que trar benefcios para a criana bem como para eles prprios pois uma forma de validar a funo parental. Neste trabalho em parceria uma das funes dos Enfermeiros consiste no ensino a estes pais. Esta interveno decorre do facto de a cardiopatia ser uma doena crnica, que requer adaptao da famlia para dar resposta s exigncias do dia a dia, como tem sido reconhecido por vrios Enfermeiros Peditricos (Cannan, 1993; Whyte, 1994). Assim,
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A Criana submetida a Cateterismo Cardaco Contributo da Informao para a Parceria de Cuidados devem ensinar estratgias de "coping", formas de enfrentar a doena, cuidados a prestar criana no hospital e principalmente no lar. Devem preocupar-se com a continuidade de cuidados em casa, ensinando cuidados antecipatrios, antevendo possveis dificuldades e oferecendo estratgias de resoluo. O sucesso destas intervenes s possvel atravs de uma comunicao eficaz, potenciando a assimilao da informao que se pretende transmitir.
2.4 - INFLUNCIA DA INFORMAO NO CUIDAR A compreenso que a famlia vai ter da doena do seu filho vai depender da capacidade dos profissionais de sade para informar e explicar de forma clara em que consiste a malformao. Tal interveno requer que os pais compreendam a estrutura e funcionamento do corao, sendo necessrio esquemas, informaes escritas e uniformidade na equipa para que todos utilizem os mesmos termos (Figueiredo, 1999). Aps conhecerem a dinmica da doena necessitam de informao para prestarem os melhores cuidados possveis, bem como para despistarem sinais de complicaes cardacas que possam surgir em que seja necessrio interveno especializada. Precisam de saber discernir se determinado sintoma transitrio ou no e qual a sua gravidade, para no terem que entrar em alarmismos desnecessrios. Verifica-se no entanto que a necessidade de informao dos pais nem sempre plenamente satisfeita, com possvel inferir de vrios estudos efectuados a nvel internacional, bem como no nosso contexto hospitalar. Stinson e McKeever (1995) realizaram um estudo num hospital universitrio Canadiano junto de 30 mes de crianas submetidas a cirurgia cardaca, com a finalidade de identificar apercepo e compreenso da informao recebida para cuidarem dos filhos aps a alta. Os resultados revelaram que as mes tiveram dificuldade em perceber toda a informao recebida apesar de a amostra ser constituda por mulheres com habilitaes literrias acima da mdia no contexto Canadiano. As mes que receberam apoio domicilirio da Enfermeira de Sade Pblica (70%) no valorizaram a sua interveno pois estas Enfermeiras no possuam conhecimentos detalhados sobre doenas cardacas congnitas. Os pais das crianas cardacas so muito inquisitivos, caracterstica inerente sua avidez de informao. Fazem perguntas que por vezes deixam as Enfermeiras desconcertadas, detectando o conhecimento que possuem quer da patologia cardaca quer do desenrolar do estado de sade do seu filho. Exigem delas uma actualizao
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constante de forma a poderem ter segurana nos cuidados prestados. Simultaneamente, se no existir coerncia entre a informao fornecida por toda a equipa de sade, isso de imediato detectado pelos pais, pondo em causa a confiana que neles depositavam. Num estudo realizado em 1993 no Royal Brompton Hospital, em Inglaterra, Holmes verificou que 85% dos pais de crianas com cardiopatia congnita inquiridos consideravam a informao que receberam inadequada. A autora alerta para a necessidade de uma Enfermeira com conhecimentos e competncias especializados nessa rea para fornecer famlia e criana a informao e o apoio necessrios durante as diferentes fases de crise e que faa a ligao entre o hospital e a comunidade. A nossa realidade no Hospital S. Joo no muito diferente da anteriormente descrita. Os pais das crianas seguidas na consulta de Cardiologia Peditrica referem a informao como uma das suas maiores necessidades, como revelam os estudos realizados por Figueiredo (1999), anteriormente citado, e por Leito (2001). Esta efectuou uma pesquisa com afinalidade de identificar as necessidades da famlia da criana com cardiopatia congnita durante o internamento. Inquiriu 26 famlias de crianas com idades compreendidas entre 0 e 24 meses, concluindo que a informao a principal necessidade identificada por estes pais, tendo verificado que por vezes as famlias receberam informaes contraditrias por parte dos profissionais de sade (Leito, 2001:52). Torna-se imprescindvel a existncia de uma equipa multidisciplinar bem organizada e com objectivos comuns, em que cada elemento se responsabilize dentro da sua especialidade por informar e atender a famlia. Os pais necessitam de tempo para assimilar a informao e posteriormente colocarem as suas dvidas. Os profissionais devem saber estar presentes, devem saber ouvir e falar quando necessrio, transmitindo informao de forma simples e de acordo com as caractersticas dos pais. Existem vrias formas de informar: oralmente, por escrito e ainda telefonicamente. As estratgias devem ser adaptadas s mensagens e ao receptor, com o objectivo de desenvolver competncias nos pais e aumentar-lhes a confiana.
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3 - CATETERISMO CARDACO
A designao Cateterismo Cardaco aplica-se a um conjunto de tcnicas especializadas de obteno de dados e de tratamento de doenas cardiovasculares, baseadas na introduo de um cateter nos diversos vasos e cavidades cardacas. Por meio desta tcnica conseguem-se informaes de carcter anatmico e funcional imprescindveis para o tratamento da grande maioria das doenas cardacas, com particular relevo para as cardiopatias congnitas. De igual modo, aproveitando o facto de se ter um acesso directo a vrias estruturas do aparelho cardiocirculatrio, possvel com esta tcnica o tratamento de diversas condies patolgicas, como a criao de curtocircuitos, quando tal necessrio, encerramento de comunicaes anormais ou dilatao de estruturas estenosadas, como vlvulas ou vasos. A primeira cateterizao documentada do sistema vascular foi realizada por Fritz Bleichroeder em 1905 mas com Werner Frossman, em 1929 (que introduziu um cateter na sua prpria aurcula direita, sob controle radio scpico), e com Cournand, em 1940 (que aplicou a tcnica na investigao cardiolgica), que o cateterismo cardaco se tornou verdadeiramente um mtodo imprescindvel de explorao cardaca. Os dois veriam alis o seu nome unido em 1956 quando lhes foi atribudo em conjunto o prmio Nobel da Medicina. A partir das experincias destes dois pioneiros a tcnica de cateterismo cardaco foi-se aperfeioando e progredindo de tal forma que se tornou a base do desenvolvimento da cardiologia na segunda metade do sculo XX e, em particular, da Cirurgia Cardaca, possibilitando o tratamento da grande maioria das doenas cardacas congnitas, at a fatais.
3.1 - DESCRIO DA TCNICA No estudo hemodinmico por meio de cateterismo cardaco utilizam-se vrias tcnicas e mtodos que se podem dividir em diagnsticos e teraputicos. Assim, o registo do trajecto dos cateteres, a determinao da saturao de 02 em diversos vasos e cavidades, a medio das presses intravasculares e nas cmaras 31
A Criana submetida a Cateterismo Cardaco ___ Contributo da Informao para a Parceria de Cuidados
cardacas, a angiocardiografia, o clculo de dbitos, resistncias, volumes e reas valvulares, os registos electrofsiolgicos e a bipsia endomiocrdica so tcnicas diagnosticas. A atrioseptostomia com balo ou lmina, a introduo de "pacemakers", as embolizaes vasculares, as dilataes de vlvulas ou vasos ocludos, incluindo as artrias coronrias, a implantao de "stents", a ocluso de curtocircuitos anormais por meio de dispositivos especiais ou "coils" e a ablao de feixes de conduo anmalos so procedimentos teraputicos. Indicaes Com a introduo e o avano tcnico da Ecocardiografia, nas dcadas de 70 e 80, o cateterismo cardaco tornou-se por um lado mais seguro e preciso, dada a informao valiosa fornecida previamente pela ecocardiografia, e por outro lado menos necessrio para a avaliao prcirrgica das cardiopatias congnitas dada a melhor definio anatmica intracardaca dispensada pela ecocardiografia. Assim, nos grandes centros mundiais de Cardiologia Peditrica, foi ganhando progressivo relevo o cateterismo teraputico, que se tornou a indicao principal do exame hemodinmico em crianas, continuando o cateterismo diagnstico a ser fundamental para o estudo minucioso de certas cardiopatias e em particular para o estudo dos grandes vasos e clculos hemodinmicos precisos. Em crianas, o cateterismo diagnstico est indicado sempre que no seja possvel esclarecer completamente a cardiopatia por meios no invasivos e que esse esclarecimento seja relevante para o tratamento da doena. Perante uma malformao congnita fundamental o estabelecimento da anatomia da leso, da fisiologia cardaca particular e do padro de fluxos sanguneos dentro do corao e nos grandes vasos. Embora a anatomia e os fluxos intracardacos sejam perfeitamente identificados com a ecocardiografia complementada pelo estudo Doppler (pulsado, contnuo e codificado em cor), a avaliao correcta das presses intracardacas, o estudo dos dbitos e resistncias vasculares e os fluxos nos grandes vasos s so possveis atravs do cateterismo cardaco complementado pela angiocardiografia. O cateterismo teraputico est indicado sempre que exista uma leso com indicao para tratamento e que esse tratamento seja possvel e eficaz por via percutnea com menores riscos que atravs de cirurgia cardaca. 32

Assim, doentes com estenose valvular pulmonar ou artica, persistncia de canal arterial ou comunicao interauricular tipo fossa oval tm indicao para cateterismo teraputico, dado ser um procedimento seguro e eficaz nestas situaes. Igualmente a septostomia com balo ou lmina atravs de cateterismo mandatria e urgente em doentes em que seja necessrio criar ou ampliar uma comunicao entre as duas aurculas, como na transposio das grandes artrias, atresia mitral ou tricspide e retorno venoso pulmonar anmalo total. Tambm a introduo de "pacemakers" provisrios, a ablao de feixes de conduo anmalos e a embolizao de vasos anmalos ou dilatao de vasos estenosados, necessrios em cardiopatias complexas, so mais eficazmente realizados atravs de cateterismo teraputico. Equipamento O cateterismo cardaco efectua-se numa sala esterilizada, com todo o equipamento necessrio sua realizao - o laboratrio de hemodinmica. A sondagem dos vasos e cavidades cardacas faz-se sob a orientao de radioscopia, utilizando um intensificador de imagem para reduzir a quantidade de radiao recebida. Nos modernos laboratrios de hemodinmica existem habitualmente dois tubos de radioscopia em posio ortogonal para permitir a visualizao simultnea de dois planos, geralmente anteroposterior e lateral, mas um nico tubo implantado num brao articulado habitualmente suficiente. O operador faz a manipulao dos cateteres sob viso directa da imagem radioscpica em dois monitores de TV, que permitem igualmente rever imagens anteriores. O doente est sujeito a monitorizao ECG contnua de vrias derivaes durante todo o procedimento e ainda, com os cateteres adequados, a monitorizao de presses intracardacas visveis em crans colocados em frente do operador. A medio das saturaes de 02 e do PH nas diversas cavidades e vasos sondados imediatamente acessvel por meio de analisadores de gases do sangue presentes no laboratrio. Para a realizao de angiografias, o produto de contraste iodado, aquecido a 37 graus, injectado sob presso controlada atravs de um dispositivo desenhado para esse efeito. As angiografias so gravadas em vdeo de alta definio e em pelculas especiais para posteriormente serem analisadas e arquivadas. O laboratrio de hemodinmica encontra-se igualmente equipado com sadas de gases e vcuo e material de ressuscitao, incluindo desfibrilhador. Alguns doentes, 33

particularmente recm-nascidos, so cateterizados sob ventilao assistida, assegurada por ventiladores includos em incubadoras de transporte. Alguns laboratrios possuem tambm material para determinao de consumo de oxignio, no disponvel no laboratrio do Hospital S. Joo. Existem vrios tipos de cateteres desenhados para sondagens e procedimentos diferentes. Cateteres que progridem com o fluxo sanguneo so flexveis e possuem um balo insuflvel na extremidade o qual se enche com C02. Cateteres mais rgidos tm uma curvatura especial na extremidade para permitir o seu avano com a toro externa. Podem possuir um orifcio nico terminal ou vrios orifcios laterais. Muitos cateteres avanam com a introduo de guias metlicos no seu interior que lhes conferem rigidez e os orientam em curvas acentuadas. Cateterismos teraputicos exigem cateteres especiais, com bales rgidos ou laminas, dispositivos de libertao de "coils" e "umbrelas", etc. Tcnicas de Acesso O acesso ao sistema vascular faz-se habitualmente por via percutnea, atravs de puno venosa ou arterial, mas em casos raros pode ser necessria a disseco com exposio directa do vaso. A abordagem quase sempre e preferentemente femural, geralmente direita, podendo a femural esquerda ser tambm necessria quando se introduz mais de um cateter simultaneamente. Outras vias de acesso so raramente usadas em crianas e incluem a braquial, subclvia, jugular e umbilical (em recmnascidos). Aps a puno venosa ou arterial com um cateter perifrico mandrilado tipo "Abocath", introduzido um guia metlico pela veia ou artria o qual avanado at ao trax sob viso radioscpica. Aps confirmao da localizao do guia, retira-se o cateter perifrico e introduz-se uma bainha provida de um dilatador e uma vlvula. Retira-se em seguida o guia juntamente com o introdutor e, atravs da bainha, possvel fazer avanar o cateter que pode assim ser substitudo quando necessrio. Preparao do doente Em crianas maiores o cateterismo cardaco no necessita de muita preparao inicial. necessrio um jejum de slidos de cerca de 8 horas e de lquidos de cerca de 4 horas. A avaliao inicial entrada no internamento inclui o peso a altura, a superfcie corporal e um registo de parmetros vitais, incluindo Frequncia Cardaca, Tenso arterial e Temperatura corporal. Deve ser colhida uma histria recente e feito um exame fsico
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rigoroso para despistar possveis quadros infecciosos que contraindicariam a realizao do exame. Ao colher a histria deve ser indagada a medicao que o doente tem prescrita, a qual deve ser mantida durante o internamento, com excepo de frmacos que aumentem a susceptibilidade do miocredio ou possam interferir no resultado do exame. Deve ser obtido um acesso venoso perifrico e iniciada uma perfuso de soro. Doentes com cardiopatias cianticas e com valores de hemoglobina elevados devem ser hidratados e deve ser feito um controle da coagulao. Habitualmente no necessria qualquer prmedicao mas crianas maiores e adolescentes particularmente ansiosos podem beneficiar de uma toma de diazepam algum tempo antes do exame. Recm-nascidos e lactentes pequenos com cardiopatias severas e cianose ou insuficincia cardaca grave exigem cuidados especiais. O doente deve ser equilibrado antes do cateterismo, com especial cuidado na hidratao e no equilbrio cido-base e electroltico. No deve ser feito um jejum prolongado nestes doentes, sendo suficientes 4 horas sem alimentos slidos ou lquidos, a fim de manter a glicemia normal. Deve ser feito o possvel para manter a oxigenao de doentes cianticos em nveis aceitveis e para diminuir a sobrecarga volmica de doentes com insuficincia cardaca. prefervel por vezes adiar a realizao do exame at se conseguir uma estabilizao adequada da criana. Apesar de todos os esforos, por vezes necessrio cateterizar um recm-nascido ou lactente pequeno em situao agnica pois o cateterismo cardaco teraputico a nica forma de salvar a vida do doente. Transporte O transporte dos doentes instveis para o laboratrio de hemodinmica deve ser realizado em condies idnticas s do transporte entre hospitais. A criana deve ser equilibrada antes de ser manipulada, deve ter acessos venosos seguros, deve estar em estabilidade trmica e deve estar sujeita a monitorizao permanente. essencial assegurar uma ventilao eficaz, devendo a incubadora ou cama possuir dispositivos de suporte ventilatrio e disponibilidade de oxignio. Deve igualmente ser assegurada a estabilidade hemodinmica com recurso a medicamentos inotrpicos ou perfuso de Prostaglandinas. Anestesia Na maioria dos casos no necessria uma anestesia profunda para a realizao de um cateterismo em crianas (ou adultos). Costuma ser suficiente a sedao temporria complementada por analgesia local. 35

No existe consenso quanto droga ou drogas ideais para a sedao no laboratrio de hemodinmica em particular porque algumas delas possuem propriedades vasoactivas que influenciam os registos hemodinrnicos obtidos. Assim, cada Centro desenvolveu o seu prprio protocolo, sendo os medicamentos mais amplamente usados o Demerol, Phenergan e Thorazina aplicados conjuntamente por via intramuscular (cocktail DPT), a Morfina e Secobarbital, Droperidol e FentanyL Ketamina, Hidrato de Cloral ou Valium. No Hospital de S. Joo utilizada preferentemente a Ketamina com bons resultados demonstrados pela experincia. Por vezes as crianas tm um despertar tempestuoso, com alucinaes e pesadelos pelo que ultimamente se prefere utilizar Midazolam que possui igual eficcia sem aquele efeito secundrio. Procedimento A rotina do laboratrio de hemodinmica semelhante de qualquer bloco operatrio pelo que se procede desinfeco e assepsia do doente e pessoal tcnico antes de iniciar a interveno. Aps ser obtido o acesso venoso e eventualmente arterial pelos mtodos descritos anteriormente, os cateteres so heparinizados e avanados lentamente pela veia cava inferior, sob controle radioscpico, at atingirem a aurcula direita. Procede-se ento sondagem das veias cavas, ventrculo direito e artria pulmonar, avanando o cateter at obter uma presso pulmonar encravada, correspondente presso na aurcula esquerda. feita ento uma retirada com registo de presses e testa-se em seguida o foramen oval para determinar a sua patncia. Sendo possvel, sondam-se as cavidades esquerdas e a aorta por este processo, fazendo novo registo de presses. Caso o foramen oval esteja encerrado necessrio proceder a cateterismo arterial retrgrado, avanando o cateter pela aorta descendente, aorta ascendente e ventrculo esquerdo. Em cada cavidade e vaso sondado colhida uma amostra de sangue para determinao da saturao de 02 que servir posteriormente para a realizao dos clculos de dbitos sistmico e pulmonar, quantificao de curtocircuitos e avaliao de resistncias vasculares. Aps serem efectuados os registos hemodinrnicos completos pertinentes procede-se realizao das angiografias nas cavidades ou vasos indicados. Utiliza-se um produto de contraste iodado, radio-opaco, o qual injectado atravs do cateter sob presso controlada, por meio de um aparelho desenhado para esse fim. A passagem do contraste 36
A Criana submetida a Cateterismo Cardaco Contributo da Informao para a Parceria de Cuidados na circulao dura poucos ciclos cardacos e registada em vdeo e em pelcula de alta resoluo para posterior anlise. Para a realizao das angiografias o doente colocado em distintas posies para se obterem as projeces adequadas s estruturas que se pretendem visualizar. Dada a elevada osmolaridade do produto de contraste prefervel em crianas a utilizao de equipamento biplano que regista simultaneamente duas projeces ortogonais, o que uma grande vantagem quando so necessrias muitas projeces angiogrficas. Em cardiopatias congnitas muitas vezes o cateterismo no decorre da maneira linear descrita anteriormente, dada a complexidade e dificuldade de interpretao de muitas destas doenas. Por vezes necessrio sondar vasos anormais, procurar estruturas rudimentares ou anmalas e atravessar comunicaes estreitas. Nestes casos o cateterismo deve ser planeado acom antecedncia para definir uma estratgia que permita obter o mximo de informao possvel com o menor risco para o doente. Se se pretende efectuar um cateterismo teraputico, o procedimento realizado aps a confirmao do diagnstico e a avaliao hemodinmica. Nestes casos, introduzem-se os cateteres adequados a cada interveno, que habitualmente exigem introdutores mais volumosos e efectua-se o tratamento, seja atrioseptostomia, seja valvuloplastia, etc. O cateterismo termina com a retirada dos cateteres e bainhas e com a hmostase do local da picada que feita por compresso manual, demorando por vezes largos minutos. Em caso de disseco venosa ou arterial efectua-se a sutura dos vasos e tecidos adjacentes, aps o que colocado o penso. Ps operatrio Aps o regresso enfermaria o doente, muitas vezes ainda sob o efeito da sedao, deve ser reavaliado para verificar se houve deteriorao hemodinmica. Deve ser mantido o equilbrio trmico e avaliada a perfuso perifrica, em particular dos membros cateterizados. A avaliao da intensidade do pulso pedioso do membro afectado de crucial importncia nas primeiras horas aps o exame pois muitas vezes ocorre espasmo arterial que reverte com o tempo mas que no caso de persistir pode indicar a presena de trombos arteriais que, se no tratados a tempo, comprometem a viabilidade desse membro. Muitas vezes necessrio instituir perfuso de heparina que habitualmente eficaz em 24 horas. Algumas crianas apresentam igualmente cianose e edema do membro puncionado, indicativos de ocluso venosa, a qual habitualmente desaparece ao fim de algumas horas sem sequelas. 37

Outro factor que necessita vigilncia a aparncia do local de picada pois frequente o aparecimento de hemorragias tardias em particular quando o penso no compressivo e com doentes agitados. Enquanto a criana estiver sonolenta deve ser mantida em repouso e s aps despertar completamente se ensaia a alimentao oral. Por vezes os doentes tm reaes vagais algumas horas aps o cateterismo devendo nesse caso ser mantida a perfuso endovenosa em curso e atrasado o incio da alimentao. A criana deve permanecer no leito at ao dia seguinte, quando, aps nova verificao do seu estado clnico, poder ter alta. Podero surgir complicaes tardias, habitualmente pouco importantes como
hematomas locais ou celulite do local puncionado pelo que se deve advertir os pais para essa possibilidade, recomendando a vigilncia da criana durante mais uns dias. Recm nascidos e lactentes pequenos com cardiopatias descompensadas so muito susceptveis de se deteriorarem durante o cateterismo. A quantidade de sangue perdida ou colhida durante o exame pequena mas pode ser significativa para estes doentes pelo que deve ser verificado o hematcrito e corrigido se necessrio. Deve ser igualmente prestada particular ateno instabilidade trmica do doente bem como ao equilbrio cido base e saturao arterial de 02. Resultado Em geral possvel imediatamente aps o cateterismo cardaco saber o resultado do mesmo pois os registos efectuados permitem essa avaliao. Certas cardiopatias exigem a elaborao de clculos para a avaliao da sua severidade e para a indicao de cirurgia correctiva. Cardiopatias complexas necessitam muitas vezes de observao muito cuidadosa das pelculas angiogrficas e dos registos hemodinmicos para a sua completa avaliao. No deve ser dada aos pais uma informao apressada e incompleta que posteriormente tenha de ser rectificada pois isso poderia originar falta de confiana na equipa de sade. De qualquer forma, a deciso sobre o tratamento ou indicao operatria de uma criana com cardiopatia congnita , no Hospital S. Joo, sempre colegial pelo que uma informao definitiva aos pais deve ser protelada at ser obtido um consenso em reunies conjuntas mdico-cirrgicas.
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A Criana submetida a Cateterismo Cardaco Contributo da Informao para a Parceria de Cuidados 3.2 - RISCOS E COMPLICAES O cateterismo cardaco um exame invasivo e como tal est sujeito a riscos e complicaes que , no entanto, foram diminuindo progressivamente com o evoluir da tcnica e com o aperfeioamento dos materiais e produtos utilizados. Casos de morte so actualmente excepcionais e apenas representam um risco em recm-nascidos e lactentes com cardiopatias graves descompensadas. Os riscos so particularmente importantes no grupo das crianas menores de um ano e, em particular, nos recm nascidos. neste grupo etrio que se apresentam as cardiopatias mais graves muitas delas incompatveis com a vida se no tratadas imediatamente atravs de intervenes cirrgicas de alto risco. So doentes que se encontram instveis, com um frgil equilbrio hemodinmico e metablico e nos quais qualquer agresso desencadeia falncia cardiorespiratria e multiorgnica. Nestes doentes o maior risco a deteriorao clnica e o agravamento da doena de base. A manipulao de um cateter dentro do corao no isenta de riscos e, por vezes, a estimulao do miocrdio auricular ou ventricular desencadeia arritmias importantes. frequente o aparecimento da extrassstoles e taquicardia, tanto auricular como ventricular, habitualmente benignas e autolimitadas. A simples retirada do cateter suficiente para as reverter. Mais grave o aparecimento de bloqueio AV completo por leso do n aurculoventricular que, se for prolongada e causar deteriorao hemodinmica do doente, obriga a suspender o cateterismo e a instituir tratamento urgente. A fibrilao ventricular, seguida ou no de assistolia, excepcional em crianas. Uma complicao a temer em alguns doentes e com determinados procedimentos, particularmente sondagem do infundibulo do ventrculo direito com guias rgidos, a perfurao cardaca com tamponamento, que necessita interveno cirrgica urgente para drenar o sangue da cavidade pericrdica e suturar a lacerao. Felizmente raro acontecer actualmente mas foi uma complicao frequente nos primdios desta tcnica. Doentes particularmente sensveis, como as crianas com trissomia 21, podem sofrer depresso respiratria e broncoespasmo durante o exame, rapidamente revertidos com cuidados gerais respiratrios ou, se necessrio, com entubao endotraqueal e ventilao assistida. Outra complicao muito rara mas sempre temvel a embolia cerebral, por cogulos ou gasosa, provocando por vezes alteraes neurolgicas focais ou crises convulsivas 39

generalizadas. Actualmente, com a utilizao de C02 para o enchimento dos bales dos cateteres de fluxo uma complicao extremamente rara pois o C02 rapidamente difusvel no sangue. Mais frequentes so as complicaes locais no membro ou membros cateterizados, as quais devem sempre fazer parte da vigilncia de rotina destes doentes: hemorragias no local da puno, que devem ser imediatamente detectadas e tratadas por compresso manual, hematomas subcutneos e, principalmente, isquemia do membro afectado por espasmo ou trombose da artria femural. A ocluso arterial mais frequente em crianas pequenas nas quais se efectuaram procedimentos teraputicos que exigiram cateterismo arterial prolongado. Habitualmente so necessrias bainhas volumosas para a introduo de cateteres teraputicos o que pode ser altamente traumtico para as artrias de uma criana menor de 2 anos. A isquemia facilmente detectada pela temperatura e palidez do membro e confirmada pela ausncia de pulso pedioso homolateral. O tratamento geralmente eficaz e consiste na administrao de heparina endovenosa e, se necessrio, de estreptoquinase. Casos raros necessitam embolectomia cirrgica. Outra complicao possvel mas muito rara actualmente so as infeces do local da picada, resultantes de uma assepsia imperfeita. O tratamento fcil com desinfeco local e antibiticos apropriados. As reaes alrgicas, muito vulgares alguns anos atrs, so hoje em dia muito raras com os novos frmacos utilizados em sedao e analgesia. frequente o aparecimento de um "rash" cutneo facial, que desaparece em poucas horas. A alergia ao iodo do produto de contraste bem mais grave e pode acontecer em doentes susceptveis pelo que essa possibilidade deve sempre ser pesquisada junto dos pais.
3.3 - ASSISTNCIA DE ENFERMAGEM Tal como j foi referido anteriormente, apesar do cateterismo cardaco ser um procedimento de diagnstico de rotina, apresenta riscos, principalmente para os recmnascidos, lactentes e crianas gravemente doentes. Assim, a actuao do enfermeiro antes e aps o procedimento de extrema importncia.
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3.3.1 - ANTES DO CATETERISMO Qualquer doena que afecte o corao provoca ansiedade na famlia e, por conseguinte, na criana. Em muitos casos, esta ansiedade no infundada, mas noutros ela maior do que a gravidade que a doena sugere. Neste ltimo caso, est includa a angstia que geralmente antecede a realizao do cateterismo cardaco. Assim, os cuidados de enfermagem as prestar antes da execuo do referido exame, englobam a preparao fsica da criana, a sua preparao psicolgica, bem como da respectiva famlia. Habitualmente, o cardiologista explica o exame aos pais, todos os procedimentos que iro ser realizados. No entanto, o enfermeiro pode reforar e esclarecer algumas das informaes que eles receberam, incutindo confiana e tranquilidade na famlia e na criana que habitualmente esto muito ansiosos, tanto ou mais do que aquando da cirurgia (Wong, 1999). Devem permitir que eles ajudem na preparao da criana e explicar-lhes toda a rotina que antecede o exame: A sua preparao fsica A hora a que ir ser realizado Onde fica situada a sala de cateterismo Local onde podero esperar pelo seu filho Possibilitar que acompanhem a criana sala de cateterismo, providenciando para que consigam falar com o mdico aps a realizao do exame. Este procedimento far com que a sua angstia e ansiedade diminuam gradualmente. Preparao psicolgica da criana A maior parte das crianas submetidas a cateterismo cardaco so lactentes, pelo que impossvel fazer-lhes preparao psicolgica. No entanto, s crianas maiores so explicados todos os procedimentos, de forma individualizada de acordo com o seu nvel de desenvolvimento (especialmente as suas capacidades cognitivas), as suas experincias anteriores e a sua compreenso e percepo da situao. No devem ser preparadas de forma excessiva nem insuficiente; a preparao em excesso da criana, sobretudo na idade pr-escolar, aumenta o seu nvel de ansiedade. De um modo geral, informar a criana sobre o que ela ver, sentir e ouvir durante o procedimento. A criana que tem idade suficiente para compreender, deve ser informada de que lhe iro administrar medicamentos que a "deixaro com muito sono", mas que poder ouvir
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pessoas a falar junto dela. Outro medicamento far com que ela sinta calor e que logo depois ouvir o barulho de uma mquina que lhe ir tirar fotografias. Explicar-lhe tambm que as pessoas andam vestidas de forma especial e que usam mscaras. Todas estas sensaes devem ser descritas de forma simples e no momento apropriado, no muito antes do exame, para no lhe causar ansiedade. Preparao fsica da criana A preparao fsica semelhante efectuada para qualquer interveno cirrgica. As crianas maiores devem ficar em pausa alimentar 4 a 6 horas antes do exame. Para os lactentes, s necessrio uma pausa de 3 horas e, geralmente, no prescrita medicao. Avaliar dados antropomtricos. Avaliar e registar sinais vitais, nomeadamente temperatura corporal. Cateterizar uma veia perifrica e colocar soro em curso. Manter a criana calma, permitindo a presena dos pais, dar-lhe a chupeta e o seu brinquedo preferido.
3.3.2 - APS O CATETERISMO A cateterizao cardaca envolve a possibilidade de ocorrerem complicaes tais como arritmias, perfurao cardaca, hemorragia, obstruo arterial, reaco ao produto de contraste, infeco, flebite e hipoxia. O enfermeiro deve estar atento a possveis sinais de complicaes, fazendo o seu despiste precoce. Assim, a sua actuao deve incidir principalmente nos parmetros seguintes. Avaliar o estado fisiolgico da criana Deve avaliar os sinais vitais at que estabilizem: Pulso, Respirao, Temperatura, Tenso Arterial (15/15 minutos e depois 30/30 minutos, durante 2 horas) Avaliar os pulsos na extremidade cateterizada. O pulso distai pode ser inicialmente mais fraco mas deve aumentar gradualmente de intensidade Verificar a cor e a temperatura do membro cateterizado. Arrefecimento, cianose ou palidez podem ser indcio de obstruco 42 Vigiar o local da puno para despiste de hemorragia ou formao de hematoma

Promover hidratao e nutrio
Quando a criana estiver bem acordada, pode iniciar alimentao. Comear com pequenas quantidades e aumentar de acordo com a sua tolerncia. Manter a temperatura corporal Aquecer a criana, caso ela apresente hipotermia devido exposio a baixa temperatura durante a realizao do cateterismo. Evitar tambm o aquecimento excessivo. Prevenir complicaes A criana deve ficar em repouso no leito durante cerca de 24 horas aps a realizao do cateterismo. Mant-la quente e deitada, proporcionando-lhe conforto. Deve-se evitar que fique excitada, mantendo-a o mais calma possvel. Pode-se pegar ao colo os lactentes e crianas pequenas, principalmente quando esto muito agitados. Manter o penso do local da puno limpo e seco, prevenir possveis infeces provocadas principalmente por fezes e urina. Continuar a observar o local, despistando sinais de hemorragia ou sinais inflamatrios. Dar apoio emocional Ajudar os pais na aceitao do diagnstico, tentando minimizar temores e ansiedades. Falar com a criana, tentando avaliar qual o conceito que tem em relao ao exame efectuado, com o objectivo de dissipar ideias erradas e negativas, promovendo um sentimento de triunfo e satisfao por ter passado pela experincia.
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II - PROBLEMTICA EM ESTUDO
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No presente captulo, com base na reviso bibligrfica efectuada, definimos a problemtica em estudo, identificando o problema que pretendemos explorar. Enunciamos alguns pressupostos que advm da nossa prtica diria a cuidar das crianas cardacas e definimos afinalidadee objectivos que pretendemos atingir com a pesquisa
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1 - IDENTIFICAO DO PROBLEMA
Da reviso bibliogrfica efectuada pode-se concluir que nos ltimos anos houve enormes alteraes de perspectivas nos cuidados de sade criana, dando-se valor aos componentes psicolgicos e scioculturais para alm dos fisiolgicos e fisiopatolgicos. Abandonou-se o estudo da criana isolada para a incluir na famlia e no seu ambiente, dando-se cada vez mais importncia aos cuidados prestados no lar. No entanto verificase que a aceitao destas novas perspectivas ainda pouco traduzida na prtica diria das instituies e nos cuidados de enfermagem prestados criana.
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E essencial conhecer individualmente cada criana e esse conhecimento s a famlia o tem. Por isso com a famlia/pais que os profissionais de sade tm de aprender a conhecer o filho e neles que reconhecero os sinais do seu passado social e cultural. Esta nova perspectiva torna-se essencial no cuidar na medida em que assistimos a uma modificao no padro das doenas com um nmero crescente de crianas com doena crnica (Wong, 1991). A doena deixa de "ser uma fatalidade paraser um outro estilo de vida, uma forma de aprender a viver com o corpo doente" (Malpique,1995: 160). As altas hospitalares ocorrem cada vez mais precocemente, transferindo para a famlia a tarefa de cuidar da criana, encargo esse para o qual nem sempre esto devidamente preparados. Este facto leva a um aumento da responsabilidade e diferenciao no papel de pais, levando a que se tornem "peritos" na avaliao clnica, na tomada de decises e na coordenao de cuidados, muitas vezes mal informados e pouco reconhecidos no seu papel de cuidadores (Anderson, 1990; Whyte, 1994;Wright e Leahey, 1994). Na nossa actividade profissional a lidar diariamente com estas crianas/famlias houve um grupo patolgico que se salientou, pela especificidade de cuidados, pelo apoio que as famlias necessitam e tambm pelo aumento da esperana de vida: a criana com cardiopatia. Sendo os pais os principais cuidadores destas crianas, uma vez que a filosofia do Servio de Cardiologia Peditrica do Hospital S. Joo se centra no "cuidar em casa", o ensino que lhes veiculado pela equipa de sade constitui o alicerce para o sucesso do tratamento institudo. Na realidade, a falta de informao relativamente aos procedimentos, tratamento e prognstico da doena do filho provoca um aumento da ansiedade destes pais. 47

Os estudos realizados por Figueiredo(1999) e Leito (2001), neste contexto hospitalar, concluram que os pais manifestam uma grande necessidade de informao. Na nossa prtica diria tivemos oportunidade de constactar esse facto, mais especificamentes nas crianas submetidas a cateterismo cardaco. A ansiedade dos pais devido ao exame que o filho vai realizar, bem como falta de uniformizao da informao fornecida pelos profissionais de sade despertou o nosso interesse por esta problemtica.
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2 - PRESSUPOSTOS
Ao analisarmos a realidade e ao questionarmos o nosso "cuidar", pressupomos que alguns dos problemas advm de uma certa inexperincia dos enfermeiros que cuidam destas crianas, uma vez que a Cardiologia Peditrica no tem, no Hospital S. Joo, uma equipa de Enfermagem prpria. Os cuidados a prestar so especficos, a patologia cardaca complexa e o Curso de Enfermagem no contempla horas suficientes dedicadas a esta rea especfica. O conhecimento que possuem um conhecimento emprico que advm da prtica diria, muitas vezes sem grande grande fundamentao cientfica. Estes pais so muito inquisitivos, provocando alguma insegurana nos Enfermeiros que cuidam dos seus filhos. Por outro lado, a pouca articulao existente entre a equipa Mdica e a equipa de Enfermagem quanto informao e conselhos a fornecer provoca insegurana nos pais. A ansiedade dos pais devido ao exame que o filho vai realizar dificulta a interiorizao e assimilao do ensino efectuado sobre os cuidados a ter com a criana, quer no internamento quer no domiclio.
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3 - FINALIDADE E OBJECTIVO DO ESTUDO
No sentido de indagarmos a realidade em que se desencadeia a preparao dos pais das crianas que so submetidas a cateterismo cardaco, decidimos realizar a presente pesquisa. A nossa finalidade foi determinar a qualidade da informao fornecida a estes pais, detectar possvel descoordenao entre as informaes fornecidas pelos diferentes profissionais de sade, avaliar o grau de adequao do tipo de linguagem utilizado e o grau de compreenso dos pais relativo a essa informao. Pretendemos tambm detectar as necessidades dos pais quanto a ensino e conselhos sobre a forma de cuidar dos seus filhos durante o internamento para cateterismo cardaco e no domiclio, identificar possveis vias para melhorar a qualidade desse ensino, aferindo da necessidade de a informao ser veiculada em momentos distintos e sob vrias formas, em particular informao escrita sob a forma de folheto informativo. Esse folheto informativo sobre o cateterismo cardaco poderia servir de suporte terico e guia orientador, elucidando os pais sobre os cuidados a prestar ao filho no internamento e no domiclio. Pensamos que desta forma contribuiramos para a optimizao dos cuidados prestados criana com cardiopatia. Os objectivos que pretendemos atingir com a realizao deste trabalho so: Analisar a informao fornecida aos pais de crianas submetidas a cateterismo cardaco no Servio de Cardiologia Peditrica do Hospital S. Joo Avaliar a necessidade de uniformizao dessa informao
Com o intuito de atingirmos as metas a que nos propomos iniciamos um estudo exploratrio o qual, esperamos, para alm de responder s nossas questes, abra caminho a novas perspectivas e hipteses de estudo as quais conduzam a uma melhoria da assistncia a estas crianas.
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IH - MATERIAL E MTODOS
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Toda a pesquisa cientfica, ou todo o processo de investigao, implica um caminho prprio que passa pela observao e anlise objectiva da realidade, bem como pela interpretao indiferencial. A metodologia no processo de investigao no linear. Por isso, pressupe uma permanente atitude concreta e prtica face ao problema que se pretende estudar. O mtodo consiste numa forma ordenada de efectuar as coisas, um processo racional para atingir determinado objectivo. A sua escolha depende do conhecimento que se possui dos vrios mtodos, do campo de estudo a que se refere o trabalho e da deciso do prprio investigador. No presente captulo descrevem-se os procedimentos realizados, bem como as justificaes para as opes tomadas, no sentido de darmos resposta questo de partida para esta investigao. Iniciamos com a classificao da pesquisa que pretendemos realizar, seguidamente procede-se caracterizao da amostra, referem-se os aspectos principais do desenvolvimento dos instrumentos de colheita de dados e os procedimentos utilizados na sua distribuio e recolha, descrevem-se as variveis e a sua operacionalizao e, finalmente, indica-se o processo utilizado no tratamento estatstico e na anlise dos dados.
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1 - CARACTERIZAO DA PESQUISA
Para a realizao deste estudo optmos por um desenho exploratrio-descritivo, uma vez que pretendemos descrever e caracterizar um fenmeno, uma situao ou um acontecimento, de modo a torn-lo conhecido (Fortin, 1999). Permite descobrir, observar e documentar os aspectos de um fenmeno que ocorre de uma forma natural (Polit et ai, 1995). Este mtodo "...deve usar-se quando a questo a investigar pretende descrever um fenmeno ou acontecimento sobre o qual se possui pouca informao" (Isern, 1991: 17). Portanto, partida o investigador no possui, necessariamente, um conjunto de assunes bem desenvolvidas que lhe permita formular hipteses. A descrio dos conceitos vai conduzir posteriormente interpretao da significao terica dos resultados do estudo, servindo como etapa preparatria para a sua elaborao. A realizao de um trabalho descritivo importante para o desenvolvimento da teoria, servindo como trampolim para a formulao de hipteses para estudos subsequentes (Fortin, 1999; Burns e Grove, 1993). Este mtodo permite uma caracterizao precisa das variveis envolvidas no fenmeno, no existindo no entanto a sua manipulao nem estabelecendo relao entre elas (Pinto, 1990). No entanto, os resultados obtidos devero fornecer sugestes para outros estudos com vista a analisar a ligao existente. Com a realizao deste trabalho pretendemos somente descrever o fenmeno em estudo e descobrir, com os resultados obtidos, possveis relaes entre os factores presentes, no construmos hipteses nem controlmos variveis, os participantes so escolhidos atravs de critrios pr-defnidos, no existindo aleatorizao da amostra, nem pretendemos efectuar dedues de causa/efeito. Todas estas caractersticas enquadram a nossa pesquisa no mtodo exploratrio-descritivo anteriormente exposto. No pretendemos construir uma teoria explicativa de uma determinada realidade emprica, mas somente fornecer alguns contributos que permitam melhorar a comunicao com os pais de crianas submetidas a cateterismo cardaco. Ao descrevermos a informao que os profissionais de sade transmitem e a que os pais assimilam/recebem, estamos a explorar um fenmeno com o intuito de verificarmos se h coerncia na mensagem.
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Consequentemente, permitir-nos- analisar se h necessidade ou no de utilizao de meios auxiliares/complementares de informao neste processo de ensino/ aprendizagem. Quando o objectivo principal consiste em denominar ou descrever algo, significa que existem partida poucos conhecimentos neste domnio. "A abordagem utilizada, nestes casos, para obter a informao e descrever o fenmeno poder ser de natureza qualitativa ou quantitativa" (Fortin, 1999:100). Para a realizao do nosso estudo iremos utilizar os dois mtodos em simultneos. Tal prtica possvel tendo sido utilizada por vrios autores (Cronhach et ai., 1980; Miles e Huberman, 1984; Reichard e Cook, 1974). Utilizam-se geralmente quando se recorre a questionrios contendo perguntas fechadas e outras abertas, para efectuar a colheita de dados, situao essa que se adapta nossa pesquisa. Utilizaremos o paradigma de investigao quantitativa, que nos permitir realar a regularidade e repetitividade dos factos, permitindo objectividade na colheita e anlise dos dados (Polit et ai., 1995). Trata-se ento de: "...um processo formal, objectivo e sistemtico, em que se utilizam dados numricos para se obter uma informao em diferentes campos da cincia. Estes nmeros so submetidos a tratamento estatstico para se obter significao e assim generalizar os dados em estudo" (Asian, 1995:56).. Utilizaremos mtodos estruturados e instrumentos formais para a colheita de informao mensurvel, bem como procedimentos estatsticos para anlise de dados, tal como recomendam alguns autores (Richardson et ai, 1989; Polit et ai, 1995). Recorreremos metodologia qualitativa para anlise das questes abertas. Este processo o que mais se adequa situao na medida em que: "...se pretende tentar penetrar no mundo conceptual dos sujeitos, com o objectivo de compreender como e qual o fenmeno que constroem para os acontecimentos da sua vida quotidiana" (Bogdan, 1994:54). Torna-se especialmente til para descrever fenmenos a partir da perspectiva do sujeito implicado (Isern, 1991). Permite descrever as experincias individuais relativamente a cada acontecimento, ou mais propriamente, a forma como as pessoas em causa o vivem e o sentem. No existe, portanto, uma realidade nica, mas antes uma viso nica que cada pessoa tem da sua realidade. Esta metodologia a que mais se adequa ao nosso estudo, na medida em que pretendemos conhecer as dificuldades/falta de informao ~~54 ~~
A Criana submetida a Cateterismo Cardaco Contributo da Informao para a Parceria de Cuidados que os pais vivenciaram quando o filho foi submetido a cateterismo cardaco, bem como as sugestes que cada um fornece para a elaborao de um folheto informativo. Para atingir estafinalidade,recorreremos posteriormente tcnica de anlise de contedo, a qual se aplica por excelncia s questes abertas de um questionrio, permitindo abordar as comunicaes segundo critrios que ajudam a ordenar a confuso inicial, clarificando o sentido do discurso (Bardin, 1995; Benavente, 1990). Ou seja, aparece a possibilidade de tratar de forma metdica informaes e testemunhos que apresentam um certo grau de profundidade e de complexidade (Quivy et ai, 1998).
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2 - DETERMINAO DA POPULAO E CRITRIOS DE SELECO DA AMOSTRA
"Uma populao toda a agregao de casos que atendem a um conjunto eleito de critrios" (Polit et ai, 1995). Pode ento considerar-se como sendo um conjunto de elementos onde cada um olhado segundo um determinado atributo. Uma vez determinada uma populao, nem sempre possvel, ou sequer til, reunir informaes sobre cada uma das unidades que a compem. Ela pode ser representada por uma parte ou subconjunto, o qual se designa por amostragem. Para a realizao do nosso estudo, utilizaremos a amostragem no probabilstica, a qual consiste em seleccionar os elementos por mtodos no aleatrios. Estabelecemos determinadas caractersticas s quais os indivduos devem corresponder para fazerem parte da amostra, ou seja, a totalidade dos indivduos no possui a mesma oportunidade de incluso na amostra. Populao em estudo De acordo com a definio anteriormente citada, determinamos que a nossa populao em estudo ser constituda por: Pais de crianas submetidas a cateterismo cardaco, no Servio de Cardiologia Peditrica do Hospital de S. Joo. Mdicos Especialistas em Cardiologia Peditrica e Internos Complementares de Cardiologia Peditrica do Hospital de S. Joo. Enfermeiros a exercerem funes no Servio de Pediatria do Hospital de S. Joo. Critrios de seleco da amostra A amostra do nosso estudo ser constituda por: 1 - Pais de crianas submetidas a cateterismo cardaco, no Hospital de S. Joo, no perodo compreendido entre 1 de Julho de 2000 e 30 de Junho de 2001, aps aplicao de determinados critrios de excluso preestabelecidos: Crianas falecidas
Exclumos do nosso estudo pais de crianas que faleceram quer durante a realizao do cateterismo ou no decurso natural da doena. Este critrio prende-se essencialmente ~56

___ Contributo da Informao para a Parceria de Cuidados
com questes ticas, uma vez que no pretendemos submeter estes pais a recordaes dolorosas e penosas. Crianas internadas em Unidades de Cuidados Intensivos
Estas crianas requerem cuidados especiais, correm risco de morte iminente, so normalmente submetidas a cateterismo cardaco de urgncia, no sendo previamente programado. Os pais no tm ainda noo dos cuidados que devem prestar, a parceria nas actividades limitada e por outro lado no haver continuidade de cuidados em casa logo aps a realizao do cateterismo. Por estes motivos torna-se impossvel analisar as dvidas e dificuldades que eles sentiram ao tratar o seu filho no domiclio, o qual um dos objectivos do nosso trabalho. Crianas submetidas a cirurgia cardaca aps realizao de cateterismo, durante o mesmo internamento. Os pais destas crianas so excludos da amostra uma vez que o seu filho no teve alta aps realizao do cateterismo cardaco. Desta forma, impossvel avaliar a preparao que receberam para cuidarem do seu filho em casa, bem como as dificuldades sentidas ao tratarem dele no lar. 2 - Mdicos Especialistas de Cardiologia Peditrica e Internos Complementares de Cardiologia Peditrica, que exerceram funes no Servio de Cardiologia Peditrica do Hospital de S. Joo, no perodo compreendido entre 1 de Julho de 2000 e 30 de Junho de 2001. 3 - Enfermeiros do Servio de Pediatria Mdica A e B do Hospital de S. Joo, que cuidaram das crianas submetidas a cateterismo cardaco no perodo compreendido entre 1 de Julho de 2000 e 30 de Junho de 2001.
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3 - TCNICA DE COLHEITA DE DADOS
No decorrer de um trabalho de investigao todas as informaes importantes para o pesquisador devem ser traduzidas em fenmenos susceptveis de serem mensurveis e quantificveis. Por esta razo a colheita uma das etapas cruciais do processo de investigao. A seleco e elaborao de um mtodo adequado pesquisa que pretendemos realizar tornou-se num dos momentos mais desafiadores e importantes do nosso trabalho. Foram vrios os processos utilizados para a construco e aplicao dos instrumentos de colheita de dados, os quais descreveremos ao longo deste captulo.
3.1 - CONSTRUO DOS INSTRUMENTOS O recurso a inquritos, uma das principais estratgias utilizadas em investigao quantitativa, foi o instrumento de recolha de dados por ns seleccionado para a realizao deste estudo. Cientes de que alguns autores sugerem o recurso a instrumentos j creditados e validados (Capitan, 1996; Lopez et ai, 1997), o que permitir posteriormente a comparao de resultados, efectumos uma pesquisa exaustiva no encontrando, no entanto, nenhum questionrio adaptvel ao estudo que pretendamos realizar. Tivemos, portanto, que proceder sua construo conscientes que se tratava de um processo moroso, envolvendo muito esforo e tempo, uma vez que teria que ser submetido a um processo de depurao. Tendo por base uma reviso bibliogrfica pormenorizada de todos os procedimentos inerentes realizao de cateterismos cardacos em pediatria, bem como toda a nossa experincia profissional neste campo de actuao, elabormos trs inquritos distintos, destinados a Mdicos (Inqurito 1), Enfermeiros (Inqurito 2) e Pais (Inqurito 3). Podero posteriormente ser utilizados sob a forma de questionrios se preenchidos pelo inquirido ou como formulrios estruturados geridos pelo prprio entrevistador (Bell, 1993). Prevemos o recurso a este ltimo mtodo no caso dos pais, devido distribuio geogrfica da sua rea de residncia (toda a Regio Norte de Portugal), bem como possibilidade de analfabetismo entre a nossa amostra. 58

Para a sua construo, considerando o tipo de estudo que pretendemos realizar, o qual se traduz na anlise das atitudes e opinies dos inquiridos, recorremos elaborao de escalas tendo em conta que "...so formas de autoavaliao compostas de vrios elementos destinados a medir um conceito ou uma caracterstica em estudo" (Fortin, 1996: 264). A escala ento constituda por uma srie de itens de atitude ou opinio em que cada um recebe um valor quantitativo em relao aos demais, tornando-se desta forma num instrumento de mensurao. Desta forma, transforma as caractersticas qualitativas em variveis quantitativas de modo que possam ser sintetizadas anlises estatsticas para as avaliar. Este mtodo foi utilizado no inqurito 1 e 2, sendo a sua construo semelhante entre si. Diferem somente no seu contedo. O inqurito 3 composto por uma compilao das questes abordadas nos outros dois, o que permitir posteriormente comparar e correlacionar os dados obtidos. Terminada a primeira redaco dos inquritos, estes foram submetidos discusso e crtica de outras pessoas peritas na problemtica em estudo, capazes de detectar erros tcnicos e gramaticais, com o intuito de os validar; procedimento este aconselhado pela maioria dos autores (Fortin, 1999; Polit et al, 1995). Posteriormente, e com o objectivo de analisar a clareza e preciso das questes, foram aplicados a uma pequena amostra representativa da diversidade da populao em estudo (Fortin, 1999). Este pr-teste decorreu no mesmo local onde se realiza a nossa pesquisa, os inquritos foram preenchidos por pessoas com caractersticas e vivncias semelhantes s que pretendemos inquirir (Bell, 1997). Terminados estes procedimentos, realizados com o intuito de tornar os instrumentos de colheita de dados o mais funcionais e fidedignos possvel, passaremos a descrever cada um dos inquritos finais de uma forma mais detalhada. Pensamos que com a sua utilizao conseguiremos obter mais informao junto a um grande nmero de sujeitos, uma vez que os constituintes da nossa amostra, nomeadamente os pais, se encontram dispersos por uma vasta rea geogrfica. Estamos convictos de que a sua natureza impessoal, a apresentao uniformizada, a ordem idntica das questes para todos os sujeitos, as mesmas directrizes para todos, podem assegurar at um certo ponto a fidelidade dos instrumentos e facilitar a comparao das respostas obtidas (Fortin, 1999).
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Inqurito 1 Aps a fase de elaborao, este inqurito, dirigido aos mdicos, foi pr-testado, sendo aplicado a 5 mdicos do Internato Complementar de Pediatria, que efectuaram a valncia de Cardiologia Peditrica neste hospital. Estes, no referiram qualquer dvida a nvel da estrutura semntica, proferindo que, na sua opinio, abordava toda a problemtica em estudo. Na sua verso final (ver anexo I), este instrumento constitudo por trs partes distintas. Um primeiro bloco de questes tendentes caracterizao da amostra, uma segunda parte contendo uma escala tipo Likert e finaliza com duas questes, as quais permitem ao inquirido dar a sua opinio sob a pertinncia da elaborao de um folheto informativo. Na caracterizao dos mdicos considerou-se o sexo, a idade, a categoria profissional, bem como os anos de experincia profissional. A segunda parte desenvolve-se sob a forma de escala tipo Likert, sendo constituda por um conjunto de 22 itens, os quais expressam, sob a forma de enunciado declarativo, informaes fornecidas sobre determinado tpico, solicitando-se aos inquiridos que indiquem numa escala de cinco pontos qual a que se adequa sua experincia e vivncia profissional. Em 1 seleccionada a resposta "nunca", 2 corresponde ao "raramente", 3 "s vezes", 4 ao "quase nunca" e 5 ao "sempre". Optamos por uma escala de 1 a 5 pois pareceu-nos que permitiria especificar e diferenciar mais as respostas e avaliar com mais preciso a informao que estes profissionais de sade fornecem aos pais de crianas submetidas a cateterismo cardaco. Os parmetros da escala elaborada comportam toda essa informao, a qual pode ser dividida em vrias reas temticas, conforme exemplificamos no quadro seguinte:
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Quadro 1 - Distribuio dos itens segundo as reas temticas da escala do Inqurito 1 (Mdicos)
rea Temtica Descrio da tcnica Riscos da tcnica Normas de procedimento Resultados do exame Adequao da informao
Itens 1;2;3;5 6; 7; 8; 9; 12; 13; 14 4; 10; 11; 15; 16; 17; 18 19; 20; 21 22
Este inqurito termina com um conjunto de duas perguntas, a primeira das quais fechada e dicotmica e a segunda aberta. Tal como foi referido anteriormente, permitir-nos-o analisar se, para os mdicos, teria sido til a existncia de um folheto como complemento da informao por eles fornecida aos pais e, em caso afirmativo, quais os parmetros que deveria focar para alm dos abordados ao longo do questionrio. Inqurito 2 Este questionrio dirigido aos enfermeiros aps uma fase inicial de elaborao, foi aplicado a um pequeno grupo com o objectivo de analisar a eficcia e pertinncia das questes. Foi preenchido por 10 enfermeiros que exerceram funes no Servio de Pediatria Mdica deste hospital, tendo sido transferidos para outro local, num perodo anterior a 1 de Julho de 2000, no fazendo portanto parte da amostra. Perante a sua opinio, o item 15 foi transformado em dois, uma vez que continha duas ideias diferentes, podendo provocar erros no resultado final. Consequentemente, no inqurito 3, destinado aos pais, essa questo foi submetida ao mesmo processo de alterao, mesmo antes de ser pr-testado, para que houvesse correspondncia entre os instrumentos, permitindo desta forma a anlise da informao fornecida e da recebida. Este questionrio (anexo II) semelhante ao inqurito 1 na sua estrutura, diferindo somente no contedo das questes que constituem a escala. Apesar de conterem itens comuns, outros foram elaborados de acordo com a especificidade do campo de actuao de cada um dos grupos profissionais.
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Assim, a primeira parte, tendente caracterizao dos enfermeiros, engloba a idade, o sexo, a categoria profissional e os anos de experincia em pediatria. Este ltima varivel difere da do inqurito dos mdicos, em que s se considera os anos de experincia profissional, na medida em que os enfermeiros na sua maioria so generalistas, podendo at ao momento ter trabalhado em qualquer servio, nomeadamente com doentes adultos, no tendo portanto experincia a cuidar de crianas. O mesmo j no acontece na classe mdica, uma vez que so especialistas ou internos complementares de cardiologia peditrica. O bloco seguinte de questes constitudo por uma escala igual do inqurito 1, com o mesmo tipo de pontuao, divergindo no contedo das declaraes. Os 22 itens que o compem podem ser divididos em seis reas temticas de acordo com o tipo de informao fornecida aos pais das crianas submetidas a cateterismo cardaco, as quais passamos a exemplificar no quadro seguinte:
Quadro 2 - Distribuio dos itens segundo as reas temticas da escala do Inqurito 2 (Enfermeiros)
rea Temtica Descrio da tcnica Riscos da tcnica Normas de procedimento Ensino aos pais Continuidade de cuidados Adequao da informao
Itens 2; 3 4; 5; 10; 11; 12 1;6;7;8;9 13; 14; 15; 16; 17; 18 19; 20; 21 22
A parte final exactamente igual do inqurito dirigido aos mdicos, constitudo pelas mesmas perguntas, as quais tm o mesmo objectivo, pelo que pensamos desnecessrio procedermos sua descrio.
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Inqurito 3 Aps a fase de elaborao e posterior reviso, este inqurito dirigido aos Pais, foi testado por 10 pais de crianas submetidas a cateterismo cardaco no Hospital de S. Joo, num perodo de tempo diferente do qual recai o nosso estudo: 1 de Julho de 2000 a 31 de Junho de 2001. A verso final (anexo III) resultou da anlise das observaes crticas e sugestes apresentadas, tendo sido alterada a linguagem dos itens 7 e 16, uma vez que se utilizaram termos mdicos/cientficos que os pais j tinham ouvido falar mas no compreendiam o significado. O item 11 tambm foi modificado, pois existia ambiguidade na sua interpretao. A ltima pergunta foi transformada de fechada em mista, uma vez que os pais sentiram necessidade de fornecerem sugestes para a elaborao do folheto, facto esse que consideramos bastante pertinente. A semelhana dos dois inquritos anteriormente descritos, tambm este constitudo por 3 partes distintas. O bloco inicial engloba um grupo de questes abertas destinadas caracterizao de pais e filhos, incluindo idade, profisso e habilitaes literrias de cada um dos progenitores, bem como o sexo e idade da criana na data de realizao do cateterismo cardaco. A segunda parte constituda por um conjunto de 29 questes dicotmicas resultantes da juno do inqurito 1 e 2, a que os pais respondero com "Sim" ou "No", consoante a experincia de cada um. No foi possvel utilizar a escala dos inquritos anteriores uma vez que iremos analisar acontecimentos nicos, vivncias exclusivas de determinado momento, pelo que no podem ser submetidos a uma graduao progressiva. De acordo com o contedo de cada um dos itens, podem-se dividir em reas temticas, as quais englobam as enunciadas nos inqurito 1 e inqurito 2, que passamos a descrever no quadro seguinte:
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Quadro 3 - Distribuio dos itens segundo as reas temticas das questes do Inqurito 3 (Pais)
rea Temtica Descrio da tcnica Riscos da tcnica Normas de procedimento Ensino aos pais Continuidade de cuidados Resultados do exame Adequao da informao
Itens 1;2;3;6 7; 8; 9; 10; 15; 16; 17 4; 5; 11; 12; 13; 14 18; 19; 20; 21; 22; 23 24; 25 26; 27; 28 29
A parte final deste inqurito composta por duas perguntas mistas, ou seja, a primeira parte da pergunta dicotmica, respondendo "Sim" ou "No", seguida de uma resposta aberta. O sentido da apresentao deste tipo de questes foi o de possibilitar a expresso mais livre dos intervenientes, dando oportunidade aos pais de fornecerem informao adicional acerca das necessidades sentidas (e no satisfeitas) quando o seu filho foi submetido a cateterismo cardaco. Por outro lado, -lhes dada a oportunidade de darem a sua opinio e o seu contributo para a construo do folheto informativo, uma vez que sero os pais a sua populao alvo, os futuros utilizadores.
3.2 - PROCEDIMENTOS UTILIZADOS Para aplicao dos inquritos aos mdicos, enfermeiros e pais solicitou-se autorizao formal ao Conselho de Administrao, bem como Comisso de tica do Hospital de S. Joo. O Director do Servio de Cardiologia Peditrica e o Director do Servio de Pediatria Mdica, foram informados e esclarecidos sobre o trabalho que pretendamos realizar, dando o seu parecer positivo. Aps o despacho da autorizao (anexo IV), vrios foram os procedimentos por ns adoptados com o intuito de seleccionarmos a amostra e recolhermos os dados dos trs tipos de populao. Foi nossa preocupao o contacto directo e pessoal com os 64
A Criana submetida a Cateterismo Cardaco Contributo da Informao para a Parceria de Cuidados elementos que mais de perto estariam envolvidos na pesquisa, no apenas por considerarmos que essa era a nossa obrigao, mas por acreditarmos que a cordialidade e o interesse manifestado pessoalmente aumentaria a eficincia da recolha de dados. Mdicos Aps o contacto com o Director de Servio de Cardiologia Peditrica, os questionrios foram distribudos durante o ms de Agosto, directamente aos mdicos que fazem parte deste servio. Foram posteriormente recolhidos, no tendo surgido qualquer intercorrncia. Enfermeiros Estabeleceram-se contactos com os Enfermeiros Chefes dos Servios de Pediatria A e B com o intuito de solicitarmos colaborao na investigao. Os objectivos da pesquisa bem como os critrios de incluso/excluso dos enfermeiros participantes foram explicitados. Foram escolhidas as estratgias de colheita de dados que melhor se coadunassem com as caractersticas de funcionamento dos respectivos servios. Conjuntamente com as Enfermeiras Especialistas dos servios, seleccionamos os enfermeiros que fariam parte da amostra aplicando o factor de excluso anteriormente definido. Os questionrios foram por ela aplicados durante todo o ms de Agosto e primeiros 15 dias de Setembro. Pais Vrias foram as etapas por ns efectuadas com o intuito de seleccionarmos as crianas e respectivos pais, que fariam parte da nossa amostra. Com a consulta dos arquivos do Servios de Hemodinmica recolhemos os dados das crianas submetidas a cateterismo cardaco durante o ano sobre o qual recai a nossa pesquisa. Utilizamos para esta tarefa uma folha de protocolo previamente elaborada (Anexo V). populao obtida foram aplicados os critrios de excluso previamente estabelecidas, o que no constitui tarefa fcil, na medida em que tivemos que consultar os arquivos do Servio de Cardiologia Peditrica com o intuito de analisarmos o percurso da criana aps realizao de cateterismo cardaco. O passo seguinte consistiu em seleccionar as crianas que viriam consulta num futuro imediato e actualizar/completar a morada e nmero de telefone para posterior contacto das crianas restantes. Contamos para esta tarefa com a preciosa ajuda de todo o pessoal do servio. Efectuamos contacto com as enfermeiras ligadas Consulta de Cardiologia Peditrica com o intuito de lhe pedirmos colaborao na entrega dos inquritos aos pais das 65

crianas que viriam consulta. Os restantes foram por ns contactados, atravs de telefone; adoptamos esta estratgia na medida em que na nossa opinio seria a que melhor se adaptava s caractersticas da nossa amostra: dispersos por toda a Regio Norte do pas e com o nvel de escolaridade baixo (conhecimento esse que se depreende da nossa experincia profissional), podendo necessitar de ajuda para preenchimento do questionrio. O nvel de receptividade por parte dos pais foi excelente, no demonstrando qualquer renitncia em participar no estudo, aproveitando o momento para descrever as suas experincia e vivncias hospitalares e esclarecerem algumas dvidas sobre a doena do filho.
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4 - ESTRATGIAS PARA ANLISE DOS DADOS
Os mtodos de anlise das informaes dependeram de duas grandes categorias: a Anlise Estatstica dos dados e a Anlise de Contedo.
4.1 - ANLISE ESTATSTICA O tratamento dos dados quantitativos foi realizado com a colaborao do Servio de Bioestatstica e Informtica Mdica da Faculdade de Medicina da Universidade do Porto. A base de dados foi construda no programa SPSS (Statistical Package for the Social Sciences), sendo composta por 81 variveis. A comparao entre a informao fornecida pelos profissionais de sade e a informao assimilada pelos pais foi efectuada utilizando o teste do Qui-Quadrado. Para ser realizada essa comparao foi necessrio reagrupar as respostas dos
profissionais de sade em apenas duas categorias: sim e no. Na categoria "no" agruparam-se a duas primeiras: o "nunca" e "raramente"; para o sim as trs restantes "s vezes", "quase sempre" e "sempre". Com o intuito de clarificar alguns dos dados obtidos foi necessrio proceder categorizao em classes de algumas variveis: Habilitaes Literrias No inqurito uma varivel quantitativa, discreta, que assume valores inteiros correspondentes aos anos completos de instruco/formao com aproveitamento escolar. Posteriormente, de acordo com a terminologia utilizada pelo Ministrio da Educao, foi transformada nas categorias actualmente em vigor: Ensino Bsico - I o Ciclo: - I o ao 4 o anos Ensino Bsico - 2 o Ciclo: - 5o ao 6o anos Ensino Bsico - 3 o Ciclo: - 7o ao 9o anos Ensino Secundrio: -10 ao 12 anos
A nvel do Ensino Superior foram classificados em: Bacharelato e Licenciatura 67

Profisso Varivel nominal que, no inqurito, aceita a categoria correspondente classificao que cada indivduo apresenta para a sua actividade profissional. Para tratamento de dados foi categorizada de acordo com a Classificao Nacional das Profisses (verso 1994) a qual apresenta 10 grandes grupos. Posteriormente foram divididos em 4 classes. Tivemos o cuidado de incluir em cada uma grupos que continham profisses de alguma forma ligadas pela formao exigida e pelo tipo de trabalho realizado. Classe 1 (Grupos 0, 1,2):- Constitudos por membros das foras armadas, quadros superiores da funo pblica, dirigentes, quadros superiores de empresas e especialistas de profisses intelectuais e cientficas Classe 2 (Grupos 3, 4, 5): - constitudos por tcnicos e profissionais de nvel intermdio, pessoal administrativo e similares, pessoal dos servios e vendedores Classe 3 (Grupos 6, 7, 8, 9): - constitudos por agricultores e trabalhadores qualificados da agricultura e pesca, operrios, artfices e trabalhadores similares, operadores de instalaes e mquinas, trabalhadores da montagem e trabalhadores no qualificados Classe 4 (Sem Profisso): - consideramos as domsticas e estudantes Idade das Crianas Varivel quantitativa, discreta, a qual foi transformada em classes etrias de intervalo varivel, de acordo com a gravidade dos riscos inerentes realizao do cateterismo e com a sua fase de desenvolvimento: < 1 ms: - Recm nascidos, geralmente internados em Unidades de Cuidados Intensivos Neonatais, hemodinmicamente instveis. A realizao do cateterismo cardaco pressupe um alto risco 1 ms a 1 ano: - Lactentes acamados, na sua maioria internados no Servio de Pediatria. A realizao do cateterismo cardaco pressupe um risco moderado a alto, dependendo da patologia e grau de descompensao cardaca. 1 ano a 2 anos: - Crianas que deambulam mas no compreendem explicaes. Baixo risco na realizao do cateterismo cardaco. 2 anos a 12 anos: - Crianas autnomas, sociais. Compreendem explicaes de acordo com o seu grau de desenvolvimento. Os riscos inerentes realizao do cateterismo so mnimos. 68
A Criana submetida a Cateterismo Cardaco _^ Contributo da Informao para a Parceria de Cuidados
12 anos: - Adolescentes. Fase de maturao fsica, social e emocional. Necessitam de explicaes pormenorizadas sobre o cateterismo e o que vai acontecer com o seu corpo.
Recorremos utilizao de quadros e figuras para a apresentao da informao mais pertinente, com o intuito de explicitar os diferentes momentos da anlise e interpretao dos dados
4.2 - ANLISE DE CONTEDO No sentido de traduzir a informao recolhida em dados compreensveis, recorreu-se tcnica de anlise de contedo das duas respostas abertas includas no inqurito aos pais. Bardin designa anlise de contedo como o "...conjunto de tcnicas de anlise de comunicaes visando obter, por procedimentos sistemticos e objectivos de descrio de contedo das mensagens, indicadores (quantitativos ou no) que permitam a inferncia de conhecimentos relativos s condies de produo/recepo (variveis inferidas) desta mensagem" (1995:42). , portanto, uma tcnica de tratamento de informao que pode ser obtida atravs de entrevistas semi-estruturadas, no estruturadas e questionrios de questo aberta. Pode ser utilizada por qualquer procedimento lgico de investigao. Ao procedermos anlise das respostas dadas, houve a preocupao de que as categorias fossem exaustivas, ou seja, que todas as unidades de registo pudessem ser colocadas numa das categorias e exclusivas, isto , que uma mesma unidade de registo fosse unicamente includa numa categoria. Juntamente com a nomeao das categorias e subcategorias construdas apresentam-se as vrias transcries de respostas com o objectivo de ilustrar a classificao realizada. No que concerne aos mdicos e enfermeiros, apenas esporadicamente responderam questo aberta. As suas respostas podem facilmente ser agrupadas e mencionadas na apresentao dos resultados sem que tenham que ser submetidas a tratamento especfico.
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IV - APRESENTAO E ANLISE DOS RESULTADOS
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Aps a colheita de dados os resultados obtidos foram analisados e interpretados de forma a fornecer uma ligao lgica com o problema de investigao proposto. Pretendemos destacar um perfil do conjunto das caractersticas dos sujeitos, daterminadas com ajuda de testes estatsticos apropriados e com a anlise de contedo. Apresentamos os dados acompanhando o texto narrativo de quadros e figuras que ilustram os diversos resultados obtidos com as diferentes anlises efectuadas. Esta descrio ser composta por 3 partes distintas: Numa fase inicial descrevemos o processo depurativo aplicado populao em estudo at obtermos a nossa amostra, procedendo posteriormente sua caracterizao. Num segundo bloco analisamos os dados quantitativos. Recorremos apresentao de quadros e figuras antecedidos das informaes pertinentes para a sua compreeenso. Finalmente divulgamos os dados obtidos atravs da anlise de contedo. A informao fornecida foi agrupada em categorias, por sua vez divididas em subcategorias. Cada uma delas acompanhada pelas palavras utilizadas pelos pais, com o intuito de ilustrar a categorizao efectuada. Todo este processo demonstrado atravs de quadros os quais, para uma melhor compreenso, so acompanhados posteriormente da respectiva anlise.
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1 - AMOSTRA POPULACIONAL
Aps aplicao dos critrios de excluso e recolha de questionrios, a populao dos mdicos coincidente com a amostra, num total de 10, correspondendo a uma aderncia de 100%. Analisando quais os Enfermeiros que exerceram funes no Servio de Pediatria no perodo sob o qual recai o nosso estudo, verificamos que 31 ainda pertencem ao Departamento de Pediatria, tendo 7 pedido transferncia de Servio. Dos 38 que faziam parte da amostra responderam ao questionrio 34, o que perfaz uma percentagem de 92%. Quanto aos Pais, vrios mecanismos de seleco foram utilizados. Pensamos ser pertinente a sua descrio uma vez que permite discriminar o nmero e tipo de cateterismos realizados, bem como especificar os critrios de excluso aplicados s crianas que fazem parte da amostra. Cateterismos No perodo compreendido entre 1 de Julho de 2000 e 31 de Junho de 2001, foram realizados no Hospital de S. Joo 140 Cateterismos Cardacos, a 124 crianas, dos quais 102 (73%) foram de diagnstico e os restantes 38 (27%) de interveno, mais especificamente 26 (18%) valvuloplastias, 11 (8%) septostomias e 1 (1%) bipsia (figura 1). Verifica-se que as crianas que fazem parte do nosso estudo foram submetidas a 93 Cateterismos (67%), divididos em 72 (77%) de diagnstico e 21 (23%) de interveno. Nestes ltimos denota-se uma prevalncia acentuada de valvuloplastias, tendo sido realizadas 19 (90%) do total de Cateterismos includos no estudo enquanto que a incidncia de septostomias e bipsias muito baixa, sendo igual nos dois casos, 5% o que corresponde a 1 Cateterismo em cada situao. Contrariamente nos Cateterismos a que foram submetidas as crianas excludas do nosso estudo ( 47 correspondendo a 33%), num total de 17 Cateterismos de interveno (36%) verifica-se uma preponderncia das septostomias realizadas (num total de 10 a que corresponde 59%) e um menor nmero de valvuloplastia (7, perfazendo 7% dos casos).
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140 Cateterismos
Includes no estudo 9367%>
Excludos do estudo 4733%)
Diagnstico 72f52%)
Interveno 21 05%)
Diagnstico 30 (-21%)
Interveno 17H2%)
Valvulopiastia 1903%)
1 l%)
Biopsia 10%)
Valvulopatia 7f5%)
Septostonia 10f7%)
Figura 1 - Cateterismos realizados no Hospital S. Joo de 1 Julho 2000 a 30 Junho 2001
Crianas Das 124 crianas que foram submetidas a Cateterismos Cardaco no perodo sobre o qual recai o nosso estudo, 80 (65%) foram includas na nossa pesquisa. As restantes 44 (35%) no foram admitidas aps aplicao dos 3 factores de excluso, mais especificamente: 13 (30%) crianas faleceram, 1 das quais durante o realizao do Cateterismo Cardaco e as restantes 12 no decurso da doena. 13 (30%) estavam internadas em Unidades de Cuidados Intensivos (UCI), 12 das quais em UCI Neonatal e lem UCI Peditrica. 18 (40%) das crianas aps realizao de Cateterismo e ainda durante o mesmo internamento foram submetidas a Cirurgia Cardaca, 9 no Hospital de S. Joo e 9 noutro hospital. Dos 80 pais includos no nosso estudo no foi possvel contactar 4 (5%), uma vez que as crianas no tinham consulta marcada no perodo em que decorreu a colheita de dados, no possuam telefone e a morada no estava correctamente registada nos ficheiros hospitalares. Tivemos ento uma adeso de 95% correspondendo a nossa amostra a 76 pais (figura 2).
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124 Crianas
Indudas no estudo 80 (65%)
Excludas do estudo 44(35%)
Respondentes 76(95%)
No respondentes 4(5%)
Falecidas 13 (30%)
ua
13 (30%)
Cirurgia 18 (40%)
Figura 2 - Crianas submetidas a cateterismo de 1 Julho 2000 a 30 Junho 2001
1.1- CARACTERIZAO DA AMOSTRA A experincia profissional dos 10 mdicos varia entre 6 meses e 30 anos, com uma mdia de 16 anos. 50 % exercem funes h pelo menos 17 anos. Relativamente aos 34 Enfermeiros, possuem, em mdia, 7 anos de experincia profissional em Pediatria, com um mnimo de 5 meses e um mximo de 25 anos. 50 % dos Enfermeiros inquiridos situam-se entre os 3 e 9 anos de experincia profissional. Com a mdia de idade mais elevada temos a classe Mdica, com 44 anos, variando entre 29 e 58 anos. A mdia de idade dos Enfermeiros 31 anos com um mximo de 46 anos. Quanto aos pais das crianas apenas respondem 69 dos 76 pais uma vez que 7 mes so divorciadas, separadas ou solteiras. No dia 1 de Outubro de 2001 a idade mdia do pai era de 34 anos e da me 31 anos. Encontramos pelo menos uma me com 19 anos e um pai com 58. As crianas submetidas a Cateterismo tinham no dia da sua realizao idades compreendidas entre os 17 dias e 16 anos, com uma mdia de 3 anos (Quadro 4).
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Contributo da Informao para a Parceria de Cuidados Quadro 4 - Caracterizao dos anos de experincia profissional dos mdicos e
enfermeiros e idade dos mdicos, enfermeiros, pais e crianas.

n Experincia profissional (anos) Mdicos Enfermeiros Idade (anos) Mdicos Enfermeiros Pai Me Criana 10 33 69 76 76 44 31 34 31 3 (H) (7) (6) (6) (3) 48 30 34 32 3 (30-52) (25-35) (24-45) (20-41) (0.2-10) 29 22 22 19 0.05 58 46 58 45 16 mdia (dp) mediana (P25-P75) mnimo mximo
10 34
16 7
(10) (6)
17 5
(5-22) (3-9)
0.5 0.4
30 25
O quadro 5 mostra que, relativamente ao sexo, os Mdicos se distribuem de forma idntica enquanto que o grupo profissional dos Enfermeiros maioritariamente feminino (91%). Quanto categoria profissional, dos 34 Enfermeiros 16 (47%) so Graduados e 3 (9%) so Especialistas. Seis (60%) dos Mdicos so Assistentes Hospitalares Graduados, 1 (10%) Director de Servio sendo os restantes 30% Internos Complementares.
Quadro 5 - Distribuio dos mdicos e enfermeiros por sexo e categoria profissional.
Mdicos Sexo Feminino Masculino Total Categoria profissional dos mdicos Director de Servio Assistente Hospitalar Graduado Interno Complementar Total Categoria profissional dos enfermeiros Enfermeira Especialista Enfermeira Graduada Enfermeira Grau I Total 5 5 10 1 6 3 10 (50) (50) (100) (10) (60) (30) (100)
Enfermeiros n 31 3 34 (91) (9) (100)
3 16 15 34
(9) (47) (44) (100)
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No quadro 6 podemos comparar o pai e a me quanto a nvel de habilitaes literrias e profisso. A nvel da escolaridade a maior parte dos progenitores possui o 2o ciclo do ensino bsico: 28 (41%) pais e 38 (50%) mes, logo seguido do I o ciclo, onde se situam 22 (32%) e 18 (23%), respectivamente. A menor percentagem situa-se no ensino superior ou equivalente (licenciatura e bacharelato) com 6% das mes (4) e 3% dos pais (2). Quanto profisso o maior nmero de pais, 70% exercem profisses no especializadas pertencentes aos grupos 6, 7, 8 e 9 (constitudos por agricultores e trabalhadores qualificados da agricultura e pescas, operrios, artfices e trabalhadores similares, operadores de instalaes e mquinas e trabalhadores da montagem, trabalhadores no qualificados) enquanto que a maior parte das mes, 39%, no tm profisso, sendo 29 domsticas e 1 estudante. Igual percentagem (3%) dos pais e das mes tm profisses superiores, classificadas nos grupos 1 e 2.
Quadro 6 - Distribuio do pai me por habilitaes; literrias e grupos profissionais. Pai n Habilitaes literrias Ensino bsico- 1 ciclo Ensino bsico- 2 o ciclo Ensino bsico- 3 o ciclo Ensino secundrio Bacharelato Licenciatura Total Profisso* Grupos 1 e 2 Grupos 3,4 e 5 Grupos 6, 7, 8 e 9 Sem profisso 22 28 7 10 0 2 69 2 19 48 0 (%) (32) (41) (10) (14) (0) (3) (100) (3) (27) (70) (0) n 18 38 6 10 2 2 76 2 19 25 30 Me (%) (23) (50) (8) (13) (3) (3) (100) (3) (25) (33) (39)
69 (100) 76 (100) Total *Os grupos 1 e 2 so constitudos por quadros superiores da administrao pblica, dirigentes, quadros superiores de empresas e especialistas das profisses intelectuais e cientficas; os grupos 3, 4 e 5 so constitudos por tcnicos e profissionais de nvel intermdio, pessoal administrativo e similares e pessoal dos servios e vendedores; os grupos 6, 7, 8 e 9 so constitudos por agricultores e trabalhadores qualificados da agricultura e pescas, operrios, artfices e trabalhadores similares, operadores de instalaes e mquinas, trabalhadores da montagem e trabalhadores no qualificados; sem profisso consideramos as domsticas e estudantes.
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Quanto s crianas que realizaram cateterismo cardaco, em relao ao sexo h um predomnio do sexo masculino - 58% sobre o feminino - 42% (figura 3).
% 60 45 30 15 0
w
/
42
/
58
Feminino
Masculino
Figura 3 - Distribuio das crianas cateterizadas por sexo
Quanto idade a maior parte situa-se na faixa etria compreendida entre os 2 e os 12 anos (62%). Com menos de 1 ms h uma criana, enquanto que 3 tm mais de 12 anos (figura 4).
62 40
<1 ms
1 ms-1 ano
1-2 anos
2-12 anos
>12 anos
Figura 4 - Distribuio das idades das crianas na altura do cateterismo
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2 - ANLISE DESCRITIVA - DADOS QUANTITATIVOS
Descrio da tcnica A anlise do quadro 7 revela que os profissionais de sade, na sua maioria tm a preocupao de descrever aos pais a tcnica do Cateterismo Cardaco. Todos os mdicos (100%) bem como 85% dos enfermeiros explicam em que consiste o exame, apesar de 1 dos pais referir que ningum lhe deu essa informao. Encontraram-se diferenas, nas percentagens acima descritas, estatisticamente significativas. A durao provvel da realizao do Cateterismo um item valorizado, embora menos focado, sendo referido por 90% dos mdicos e 68% dos enfermeiros e assimilado por 75% dos pais.
Quadro 7 - Descrio da tcnica: frequncias e percentagens (%) pelos profissionais de sade e pais.
Total n=120 (%) Definio de Cateterismo No 6 Sim 114 Durao do Cateterismo No 31 Sim 89 *Qui-quadrado de Pearson (5) (95) (26) (74) Mdicos n=10 (%) 0 10 1 9 (0) (100) (10) (90) Enfermeiros n=34 (%) 5 29 11 23 (15) (85) (32) (68) Pais " n=76 (%) 1 75 19 57 (1) (99) (25) (75) P*
0.009
0.352
No se encontraram diferenas estatisticamente significativas relativamente descrio da tcnica de Cateterismo que os mdicos na sua totalidade, 100%, efectuaram aos pais (Quadro 8). Dos pais, 95% sabiam qual a tcnica utilizada e 99% estavam informados sobre a razo pela qual o seu filho iria realizar Cateterismo Cardaco (Quadro 8). Quadro 8 - Descrio da tcnica: frequncias e percentagens (%) por mdicos e pais
n=86 Tcnicas utilizadas no Cateterismo No Sim Objectivo do Cateterismo No Sim *Qui-quadrado de Pearson 4 82 1 85
Total
(%) (5) (95)
n=10 0 10 0 10
Mdicos
(%) (0) (100) (0) (100)
n=76 4 72 1 75
Pais
(%) (5) (95) (1) (99)
PT
0.458
d)
(99)
0.715
79
A Criana submetida a Cateterismo Cardaco Contributo da Informao para a Parceria de Cuidados Riscos da tcnica Quanto aos riscos inerentes realizao de um Cateterismo Cardaco 84% dos pais sabe que o seu filho pode ter um agravamento do estado clnico durante a sua realizao facto este explicado por 80% dos mdicos e 76% dos enfermeiros. A possibilidade de hemorragia no local de puno o risco para os quais esto mais alerta (96%), pois aquele a que os profissionais de sade do mais nfase( 90% dos mdicos e 97% dos enfermeiros). Apesar de 80% dos mdicos e cerca de metade dos enfermeiros (56%) falarem na possibilidade de aparecimento de reaces alrgicas ao produto de contraste ou efeitos adversos da anestesia, 67% dos pais referem no terem conhecimento desse facto, sendo estatisticamente significativas essas diferenas. A informao onde se nota mais discrepncia no risco de isquemia do membro cateterizado. Apesar de 80% e 88% dos mdicos e enfermeiros respectivamente referirem que alertam os pais para a possibilidade do aparecimento dessa complicao, 60% desconhecem essa indicao. Alertar os pais para a possibilidade de aparecimento de sinais de infeco no local cateterizado uma preocupao da maioria dos enfermeiros (88%) e de 60% dos mdicos. No entanto no h "beed-back" por parte dos pais na medida que somente 35% revela ter sido informado desse risco. Nestes 2 ltimos itens encontraram-se diferenas sendo estatisticamente significativas (Quadro 9).
Quadro 9 - Riscos da tcnica: frequncias e percentagens (% pelos profissionais de sade e pais.

Total n=120 (%) Agravamento do estado clnico No Sim Reaces alrgicas ou efeitos adversos da anestesia No Sim Hemorragias no local de puno No Sim Isquemia do membro cateterizado No Sim Infeco local No Sim *Qui-quadrado de Pearson 57 63 (48) (53) 4 6 (40) (60) 4 30 (12) (88) 49 27 (65) (35) < 0.001 68 52 (57) (43) 2 8 (20) (80) 15 19 (44) (56) 51 25 (67) (33) 0.004 22 97 (18) (82) 2 8 (20) (80) 8 25 (24) (76) 12 64 (16) (84) 0 S7S Mdicos n=10 (%) Enfermeiros n=34 (%) Pais n=76 (%) P*
5 115
(4) (96)
1 9
(10) (90)
1 33
(3) (97)
3 73
(4) (96)
o fim
52 68
(43) (57)
2 8
(20) (80)
4 30
(12) (88)
46 30
(60) (40)
< 0.001
80
A Criana submetida a Cateterismo Cardaco Contributo da Informao para a Parceria de Cuidados Atravs da anlise do quadro 10, denota-se desconhecimento dos pais relativamente a alguns riscos inerentes realizao de Cateterismo Cardaco. Encontram-se diferenas estatisticamente significativas nomeadamente quanto possibilidade da criana apresentar arritmias. Apesar de 90% dos mdicos alertarem para esse facto somente 7% dos pais tm noo dessa complicao. Quinze pais (20%) esto consciencializados para o perigo de morte durante a realizao do Cateterismo, facto este includo por 70% dos mdicos na preparao dos pais para a realizao deste exame (Figura 5). Quadro 10 - Riscos da tcnica: frequncias e percentagens (%) por mdicos e pais.
Total n=86 (%) Aparecimento de arritmias No Sim Possibilidade de morte No Sim 72 14 64 22 (84) (16) (74) (26) Mdicos (%) n=10 1 9 3 7 (10) (90) (30) (70) Pais n=76 (%) 71 5 61 15 (93) (7) (80) (20) P
< 0.001
0.001
"Qui-quadrado de Pearson
D Mdicos Pais
Arritmias
Morte
Figura 5- Comparao entre a informao prestada pelos mdicos e assimilada pelos pais, relativos aos riscos da tcnica (possibilidade arritmias e morte)
Normas de procedimentos O esclarecimento dos pais relativamente s normas de procedimento para a preparao do filho para ser submetido a Cateterismo Cardaco realizada pelos 2 grupos de profissionais de sade com maior incidncia nos enfermeiros. Todos os enfermeiros do indicao aos pais do tempo de jejum necessrio e esclarecem-nos sobre a necessidade de puncionar o filho para obter um acesso venoso. Tarefa esta bem sucedida na medida 81
A Criana submetida a Cateterismo Cardaco Contributo da Informao para a Parceria de Cuidados em que os pais assimilam a informao recebida (100% e 97% respectivamente). Estas diferenas so estatisticamente significativas (Quadro 11).
Quadro 11 - Normas de procedimentos: frequncias e percentagens (%) pelos profissionais de sade e pais.
Total n=120 (%) Tempo de jejum necessrio No Sim Acesso venoso prvio No Sim 2 118 4 116 (2) (98) Mdicos n=10 (%) 2 8 2 8 (20) (80) (20) (80) Enfermeiros n=34 (%) 0 34 0 34 (0) (100) Pais n=76 (%) 0 76 2 74 (0) (100) P
< 0.001
(3) (97)
(0) (100)
(3) (97)
0.007
*Qui-quadrado de Pearson
Relativamente s normas de procedimentos, 100% dos mdicos incluem no seu ensino os procedimentos burocrticos inerentes realizao do internamento, explicaes essas compreendidas por 88% dos pais (Figura 6).
%
100
80 60 40 20
tfm
y
100 > 88
No Sim
^m
Mdicos Pais
Figura 6- Procedimentos burocrticos explicados pelos mdicos e assimilados pelos pais
Os enfermeiros so unanimes ao afirmarem que explicam aos pais as normas de procedimentos. Todos avaliam dados antropomtricos da criana, nomeadamente peso e estatura, facto este confirmado pela maioria dos pais (93%). Relativamente s normas de servio, encontram-se diferenas estatisticamente significativas, na medida em que apesar de 100% dos enfermeiros as inclurem no seu ensino, 34% dos pais as desconhecem (Quadro 12).
82
A Criana submetida a Catetersmo Cardaco

Quadro 12 Normas de procedimentos: frequncias e percentagens (%) dos enfermeiros e pais.

Total n=110 (%) Normas do servio No Sim Pesar e medir a criana No Sim *Qui-quadrado de Pearson 26 84 5 105 (24) (76) (5) (95) Enfermeiros n=34 (%) 0 34 0 34 (0) (100) (0) (100) Pais n=76 (%) 26 50 5 71 (34) (66) (7) (93) P <0.001
0.126
Envolvimento dos pais na prestao de cuidados O envolvimento dos pais na prestao de cuidados das actividades com maior aderncia por parte dos profissionais de sade, salientando-se ligeiramente os enfermeiros (Quadro 13). No entanto os seu esforos no obtiveram grande repercusso junto dos pais, com excepo da informao sobre quando o filho poderia reiniciar a alimentao aps a realizao do Cateterismo Cardaco, em que 93% dos pais referem que lhes foi transmitida essa informao, apesar de todos os enfermeiros e 90% dos mdicos darem essa indicao (figura 7), no sendo estatisticamente significativa esta diferena. Na preparao para a alta, nomeadamente na vigilncia de sinais de infeco, cuidados a ter com a mudana e retirar do penso, cuidados durante o banho, e reinicio da actividade normal, foram encontradas diferenas estatisticamente significativas entre os profissionais de sade e pais (Quadro 13). Quanto vigilncia de sinais de infeco e cuidados a ter durante o banho somente 33% e 48% dos pais respectivamente referem ter recebido informaes sobre estes itens, apesar de 90% dos mdicos e 91% dos enfermeiros os inclurem no ensino realizado (figura 8). Os cuidados a ter com o penso do local cateterizado explicado por 97% dos enfermeiros e 90% dos mdicos; no entanto somente 67% dos pais assimilaram essa indicao (figura8). A altura do primeiro levante da criana aps a realizao do Cateterismo Cardaco indicada por 91% dos enfermeiros e 80% dos mdicos, embora 34% dos pais neguem ter recebido essa informao sendo estatisticamente significativas essas diferenas (figura 8). 83

Relativamente ao reinicio da actividade fsica normal, cerca de metade dos pais (55%) referem que os profissionais de sade lhes fornecerem essa informao, apesar de 90% dos mdicos e 88% dos enfermeiros terem essa preocupao (figura 7).
vuauru 10 - cnvovin enxo aos t)ais na pn;staac> de cuic lados: irsquencias e: percentagens (%) pelos profissionais! de sade epais Total n=120 (%) Efectuar o primeiro levante No Sim Reiniciar a alimentao No Sim Cuidados a ter com a mudana e o retirar do penso No Sim Vigilncia de sinais de infeco No Sim Cuidados a ter durante o banho No Sim Reinicio da a actividade normal No Sim *Qui-quadrado de Pearson 39 80 (33) (67) 1 9 (10) (90) 4 30 (12) (88) 34 41 (45) (55) 0.001 55 65 (46) (54) 1 9 (10) (90) 3 31 (9) (91) 51 25 (67) (33) < 0.001 31 89 6 113 (26) (74) (5) (95) 2 8 1 8 (20) (80) (11) (89) 3 31 0 34 (9) (91) (0) (100) 26 50 5 71 (34) (66) (7) (93) 0.017 Mdicos n=10 (%) Enfermeiros n=34 (%) Pais n=76 (%)
P*
0.238
27 93
(23) (78)
1 9
(10) (90)
1 33
(3) (97)
25 51
(33) (67)
0.001
48 72
(40) (60)
1 9
(10) (90)
3 31
(9) (91)
44 32
(58) (42)
< 0.001
D Mdicos Enfermeiros Pais
Alimentao
1 o levante
Actividade normal
Figura 7- Comparao das explicaes fornecidas pelos profissionais de sade e adquiridas pelos pais quanto ao reinicio da alimentao, Io levante e actividade fsica normal.
D Mdicos Enfermeiros Pais
Cuidados com o V igilncia de penso sinais de infeco
Cuidados no banho
Figura 8- Comparao das explicaes fornecidas pelos profissionais de sade e adquiridas pelos pais quanto a: cuidados a ter durante o banho, com o penso, e sinais de infeco
Resultado do Cateterismo Cardaco Aps a realizao do Cateterismo Cardaco todos os mdicos (100%) tm a preocupao de explicar aos pais o resultado do exame efectuado, e consequente orientao quanto doena do filho, marcando a consulta a breve prazo. No entanto, 1 dos pais desconhece o resultado do Cateterismo que o seu filho efectuou e dois ignoram a orientao relativamente doena da criana (Quadro 14). 85
Quadro 14 - Resultado do Cateterismo: frequncias e percentagens (%) por mdicos e pais.

Total n=86 (%) Resultado do Cateterismo No Sim Orientao a seguir quanto doena No Sim Marcao de consulta a breve prazo No Sim 1 85 2 83 0 86 (D (99 (2) (98) (0 (100) Mdicos n=10 (%) 0 10 0 10 0 10 (0) (100) (0) (100) (0) (100) Pais n=76 (%) 1 75 2 73 0 76 (1) (99) (3) (97) (0) (100)
r\*
0.715
0.601
Encaminhamento para cuidados continuados Na preparao para a alta um dos itens includos o encaminhamento para cuidados continuados. Neste mbito, 77% dos pais refere possuir um contacto para posteriores dvidas, o qual fornecido por 67% dos enfermeiros, no sendo estatisticamente significativas estas diferenas (Quadro 15). Relativamente a uma Carta de Enfermagem, dirigida ao Enfermeiro de Famlia, 10 enfermeiros (29%) referem que a fornecem aos pais. No entanto somente 4 dos pais (5%) referem t-la recebido encontrando-se diferenas significativas nestas percentagens (Quadro 15). Quadro 15 - Encaminhamento para cuidados continuados: frequncias e percentagens (%) de enfermeiros e pais.
Total n=110 (%) Fornecimento de um contacto para posteriores dvidas No Sim Fornecimento de uma carta de enfermagem No Sim Enfermeiros n=34 (%) Pais n=76 (%) *
28 80
(26) (74)
11 22
(33) (67)
17 58
(23) (77)
0.244
96 14
(87) (13)
24 10
(71) (29)
72 4
(95) (5)
86
A Criana submetida a Cateterismo Cardaco Contributo da Informao para a Parceria de Cuidados Adequao da informao Relativamente sua opinio sobre a adequao da informao, os 3 grupos so coerentes (Figura 9). Todos os profissionais de sade (100%) acham que os pais compreendem as explicaes que lhes so fornecidas, e por seu lado 97% dos pais referem ter percebido todas as informaes que lhes foram transmitidas (Quadro 16). Os profissionais de sade e os pais so unanimes, excepo de 1 enfermeiro e 1 pai, ao afirmarem que um folheto informativo como complemento das explicaes fornecidas teria sido til (Quadro 16).
Quadro 16- Adequao da informao: frequncias e percentagens (%) pelos profissionais de sade e pais.
Total n=120 (%) Compreenso por parte dos pais das explicaes fornecidas No Sim Utilidade de um folheto informativo No Sim 2 116 (2) (98) 0 10 (0) (100) 0 33 (0) (100) 2 73 (3) (97) 0.558 Mdicos n=10 (%) Enfermeiros n=34 (%) Pais n=76 (%) P
2 117
(2) (98)
0 10
(0) (100)
1 33
(3) (97)
1 74
d)
(99)
0.759
"Qui-quadrado de Pearson
Mdicos Enfermeiros Pais
Compreenso das explicaes
Utilidade do folheto
Figura 9- Comparao das explicaes fornecidas pelos profissionais de sade e adquiridas pelos pais e a utilidade de um folheto informativo
87

3 - ANLISE DE CONTEDO - DADOS QUALITATIVOS
pergunta "Houve alguma coisa que no lhe foi explicada e que gostaria que tivesse sido?", 25 dos pais (34%) responderam afirmativamente. Da anlise efectuada verifica-se que as intercorrncias descritas nas suas respostas revelam uma certa homogeneidade, sendo possvel agrup-las em 4 grandes categorias e de 7 subcategorias, tal como se pode visualizar no quadro seguinte:
Quadro 17 - Categorias que emergem das respostas pergunta 30 do inqurito 3
Categorias > Descrio Informao sobre a tcnica > Riscos > Resultados Funcionamento dos servios Parceria de cuidados > Regras e normas
Subcategorias
> Procedimentos burocrticos > Envolvimento dos pais na prestao de cuidados > Encaminhamento para cuidados continuados > Tipo de linguagem
Adequao da informao
> Amplitude da informao > Estado emocional dos pais
88

Quadro 18 - Categoria: Informao sobre a tcnica.
Informao sobre a tcnica Subcategorias Indicadores

" 0 local exacto da picada. Pensei que fosse na perna perto do p e fez-
Descrio
me confuso como chegariam ao corao s mais tarde que vi que era na virilha".P25 "No me disseram que o cateterismo era um exame de grande risco. A minha filha teve uma hemorragia, a perna ficou fria, o sangue no circulava, ficou muito parada sem reaco". P70 "Explicaram que era um exame de risco....O cateterismo correu mal, ficou com a perna roxa e fria... ". P75 "Possibilidade de reaco alrgica durante o cateterismo". P22 "S me disseram que poderia ter problemas na perna depois de j ter acontecido...". P44 "...a perna ficou fria, o sangue no circulava, tiveram que chamar outros mdicos e o menino teve que tomar medicao... ". P44 "Se me tivessem explicado o perigo de morte...ia ficar com peso na conscincia". P16
Riscos
Resultados
" 0 resultado do Cateterismo...nem o cirurgio explicou". P41
Alguns dos pais consideram insuficiente as informaes que lhes foram transmitidas sobre o cateterismo cardaco. A descrio da tcnica utilizada no foi bem percebida ou explicada num dos casos. Verifica-se outra lacuna no que concerne aos riscos inerentes realizao deste exame. Neste mbito, algumas das crianas sofreram complicaes tais como hemorragia, isquemia do membro cateterizado, reaces alrgicas ao produto de contraste e os seus pais no se sentiram preparados para enfrentarem/lidarem com estas situaes. Por outro lado, os pais de uma criana referiram desconhecer o resultado do cateterismo, apesar do seu filho posteriormente ter sido submetido a cirurgia cardaca. 89

Quadro 19 - Categoria: Funcionamento dos Servios.
Funcionamento dos servios Subcategorias Indicadores

"Procedimento para ser internado". P72 "O local onde tinha que me dirigir para fazer o internamento. Andei
Procedimentos burocrticos
perdida de um lado para o outro". P57 " 0 procedimento para ser internado. Andamos perdidos de um lado para o outro". P63 "A forma como se fazia o internamento porque andamos perdidos de um local para o outro toda a manh". P64 "Como tinha que fazer para internar a minha filha. Tambm gostava que me explicassem as normas de visitas, de alimentao, etc". P72 "Normas do servio". P68 " 0 direito que os pais tm s refeies. Como no me explicaram eu no fui almoar nem jantar, comi sandes". P60 "Normas do servio. S soube que tinha direito refeio no dia em que
Regras e normas
me vim embora". P31 "Normas do servio e direito s refeies". P7 " 0 acompanhamento por parte dos pais (horrios, permanncia junto do filho)". P5 "Que o meu filho poderia ter ido dormir a casa na I a noite. Como era de longe nem falaram no assunto. Houve outro menino que foi. Se me tivessem dito eu tambm tinha ido e vindo de manh cedo. Ele teria dormido melhor ". P59
Determinados itens referidos pelos pais podem ser agrupados como pertencentes ao funcionamento dos Servios. As crianas que fazem parte da amostra, tal como foi referido anteriormente, foram submetidas a cateterismo cardaco programado, sujeitas a um internamento de curta durao (sensivelmente 72 horas). Normalmente o exame 90

marcado e os pais so convocados por postal ou telefonema para efectuarem o internamento do seu filho. No entanto, esta tarefa aparentemente simples, tornou-se complicada para alguns pais, pois desconheciam os procedimentos burocrticos a seguir. Sentiram-se perdidos, andando de um lado para outro, sem saberem exactamente onde se dirigirem. Referiram tambm algumas lacunas de informao relativamente s regras e normas do servio. Gostariam que durante o acolhimento lhes referissem o horrio de permanncia dos pais, o direito a refeies no hospital, se eram autorizadas visitas de familiares e amigos, etc. Por outro lado, queixam-se que no lhes foi dada a oportunidade de o seu filho ir dormir a casa na vspera do cateterismo, apesar de outros meninos terem essa possibilidade.
Quadro 20 - Categoria: Parceria de cuidados Parceria de cuidados Subcategorias Indicadores

"A minha filha veio para casa com o penso na virilha, eu no sabia o que fazer...". P35
Envolvimento dos pais na prestao de cuidados
"Vigiar a temperatura da perna. No sabia que era necessrio e de tanta importncia". P2 "Sinais e sintomas de alerta de complicaes tardias que tinha que vigiar em casa... ". P20
Encaminhamento para cuidados continuados

"...fui ao Centro de Sade para a enfermeira ver". P35
A parceria de cuidados quer dentro do hospital entre profissionais de sade e famlia, quer extra hospital com outras instituies, uma preocupao que emerge das respostas obtidas. Os pais inquiridos neste trabalho sentem necessidade de serem envolvidos na prestao de cuidados para melhor cuidarem do seu filho. Referem algumas intercorrncias durante o internamento, nomeadamente na vigilncia aps cateterismo. 91

Revelam dficit de conhecimentos para tratarem da criana em casa, sinais de alerta de complicaes tardias do cateterismo que teriam que vigiar, bem como cuidados a ter com o local puncionado. Consequentemente, o encaminhamento para cuidados continuados torna-se uma interveno importante na medida em que os pais tm que recorrer a esses servios, tal como relata um dos pais que pediu apoio ao Enfermeiro do Centro de Sade da sua rea de residncia.
Quadro 21 - Categoria: Adequao da informao
Adequao da informao Subcategorias Indicadores

"Explicaram em termos mdicos e ainda hoje no sei o que ela tinha".
Tipo de linguagem
P41 "... mas de uma forma despreocupada". P75 "A mdica dela no explicou a maior parte das coisas...". P74 "A mdica da minha filha no me explicou nada... ". P48
Amplitude da informao
"...procurei mais informao na internet". P20 "Tive que aprofundar as informaes sobre cateterismo numa enciclopdia da Sade". P26 "Se fornecessem com antecedncia um folheto teramos tempo para digerir a informao e colocar-mos dvidas". P37 "...no estava a contar com isso". P44 "Eu no estava preparada para isso". P70 "...no estava preparada" P75
Estado emocional dos pais
"...entrei em pnico". P70 "... e eu muito aflita". P75 "Quando o mdico me explicou estava to nervosa e cheia de medo que no percebi nada". P34
"... ficar na dvida se deixava fazer o cateterismo ou no... ". PI 6

A informao uma das necessidades dos pais que nem sempre plenamente satisfeita, tal como possvel inferir das respostas obtidas. Na sua opinio, a informao nem sempre foi adequada quer devido a dificuldades inerentes aos profissionais de sade (enquanto emissores) quer devido s prprias caractersticas dos pais (enquanto receptores). Referem que o tipo de linguagem utilizada no ajudou na compreenso da mensagem que os mdicos/enfermeiros queriam transmitir. Se por um lado utilizaram termos tcnicos que os pais no dominavam nem compreendiam, por outro lado comunicaram de uma forma despreocupada, banal, no lhes incutindo a importncia e gravidade dos riscos inerentes realizao de um cateterismo cardaco. Algumas das "queixas" apresentadas relacionaram-se com a amplitude da informao que lhes foi dada. Para dois dos pais o cardiologista peditrico do seu filho no lhes explicou nada. Outros acharam que precisavam de saber mais, sentiram curiosidade e necessidade de aprofundar os seus conhecimentos, tendo recorrido a enciclopdias e Internet, embora com pouco xito. Um dos pais refere que se lhe tivessem fornecido um folheto informativo teria tempo de 1er e analisar em casa, complementando a informao verbal recebida e posteriormente poderia colocar as suas dvidas. O estado emocional em que os pais se encontravam antes e durante o internamento dificultou a assimilao dos dados fornecidos, bem como a sua capacidade de actuao perante o agravamento do estado clnico do seu filho (complicaes aps cateterismo cardaco).
A pergunta "Teria sido til um folheto informativo antes do cateterismo do seu filho?", 99% dos pais responderam afirmativamente. Destes, 37% (ou seja 27 dos pais) deram sugestes para a sua elaborao. Da anlise efectuada ao contedo das suas opinies, emergiram trs grandes categorias, as quais foram divididas em 10 subcategorias, as quais se apresentam no quadro seguinte:
93
Quadro 22 - Categorias que emergem das respostas pergunta 31 do inqurito 3
Categorias > > > > > > > > > Normas de utilizao > Onde guardar? Pertinncia complementaridade Base orientadora
Subcategorias
Importncia do folheto
Veiculao da informao tipo de linguagem Informao sobre a tcnica Procedimentos burocrticos regras e normas do servio "Timing" de entrega
Construo do folheto
94
A Criana submetida a Cateterismo Cardaco Contributo da Informao para a Parceria de Cuidados Quadro 23 - Categoria: Importncia do folheto Importncia do folheto Subcategorias
" 0 folheto seria til...".P20 "No 1 cateterismo que fez senti muita falta de informao...". P53 "Se me tivessem dado um folheto eu poderia ter lido e estar mais
Indicadores
Pertinncia
informada". P74 "...Todo o tipo de informao que nos ajude sempre til". P65 "...Fui procurar na internet mas encontrei mais informao para cateterismo em adultos". P73 "...para que os pais tivessem tempo de digerir a informao...". P7 "Se houvesse informao escrita era mais fcil para 1er em casa...". P29
Complementaridade
"...as pessoas explicavam mas eu estava to nervosa que parecia que no ouvia". P53 "Apesar do mdico me ter explicado depois fui para casa pensar e
surgiram-me muitas dvidas". P73 "Toda a informao bem vinda para ajudar a compreender a doena do nosso filho e ajudar a trat-lo o melhor possvel". PI7 "Quanto mais informao houver melhor... ". P36 "Os pais ficam mais confiantes para lidarem com a doena do seu filho".
Base orientadora
P36 "...informao...til para podermos tratar melhor os nossos filhos". P57 "O meu filho ainda pequeno, no tive ainda tempo para perceber esta doena...". P65 "Toda a informao ajuda-nos a cuidar melhor dos nossos filhos". P71 "Os mdicos e enfermeiros nem sempre tm disponibilidade de nos esclarecerem... ". P8 "...por outro lado nem sempre fazemos perguntas pessoa certa...". P8
Veiculao da informao
"...s vezes perguntamos aos mdico coisas de enfermagem". P8 "Nem sempre as enfermeiras e os mdicos tm tempo para nos explicar tudo na altura em que queremos". P27 "Quando a minha filha foi internada os enfermeiros estavam muito ocupados e no tiveram tempo de me explicar nada; se houvesse alguma coisa escrita teria sido uma ajuda". P68
95

Os pais inquiridos na sua maioria do relevo importncia do folheto, por vrias razes, as quais foram agrupadas em quatro grupos. Acham a sua elaborao pertinente na medida em que os ajudar a obter mais informao para tratarem e perceberem a doena do filho. de salientar um dos pais que no achou til a existncia de um folheto porque no sabia 1er. Referem tambm que ter uma funo de complementaridade uma vez que ir ajudar a reforar a informao verbal transmitidas pelo mdico. Permitir-lhe- chegarem a casa e, mais calmamente, meditarem sobre o que o mdico lhes disse, 1er o folheto e analisarem as dvidas que tm. Estes pais mostram-se vidos de informao com o objectivo de conseguirem compreender a doena do filho, bem como os exames a que submetido. A existncia do folheto, na sua opinio, servir-lhe-ia de base orientadora para tratarem/cuidarem dos filhos o melhor possvel. Acham que, estando bem informados, ganham mais confiana em si prprios e, como tal, desempenham as suas funes com maior qualidade. Salientam ainda que, da experincia que usufruram, nem sempre os profissionais de sade esto disponveis para lhes dispensarem ateno e esclarecerem as suas dvidas no momento em que necessitam. Por outro lado, nem sempre se dirigem pessoa certa para lhes darem as indicaes necessrias. A existncia do folheto poderia prevenir estas situaes, contribuindo para a veiculao da informao.
96

Quadro 24 - Categoria: Construo do folheto Construo do folheto Subcategorias Indicadores

"Deveria ser escrito em linguagem simples para toda a gente perceber". P14 "Mas em termos simples que todos percebam". P41
Tipo de linguagem
"Mas com palavras simples". P46 "Deveria ser escrito de forma simples... ". P56 "Com linguagem simples e acessvel a todos". P60 "O folheto deveria conter esclarecimentos sobre o cateterismo...dias de internamento... ". P5
Informao sobre a tcnica
"...Os riscos que corre". P47 "Toda a informao sobre a doena e o seu tratamento... " P57 "Deveria explicar no s o exame... ". P63 "Deveria explicar no s o exame...". P72 ".. .procedimentos burocrticos... ". P5
Procedimentos burocrticos
"...mas tambm os procedimentos burocrticos...". P63 "Deveria conter principalmente os procedimentos burocrticos a ter, para fazer o internamento...". P64 "...direito a visitas...". P5 "...conhecerem as normas do hospital". P7
Regras e normas do servio

"...e as normas do servio". P64 "...e as normas do servio". P63 "...mas tambm as normas do servio". P72
Relativamente construo do folheto, estes pais tm ideias bem formadas. Sugerem que seja utilizado um tipo de linguagem simples, acessvel a todos. 97

Quanto ao seu contedo acham que deve explicar toda a tcnica do cateterismo, desde a forma como se realiza, os riscos que as crianas correm, at aos dias de internamento necessrios. Do muito nfase aos procedimentos burocrticos, nomeadamente o local onde efectuado o internamento, ou seja, o servio ao qual se tm de dirigir inicialmente. As regras e normas do servio onde a criana fica internada outro dos itens enunciados. O folheto dever conter informaes gerais de funcionamento, nomeadamente o direito a visitas.
Quadro 25 - Categoria: Normas de utilizao Normas de utilizao Subcategorias

cateterismo...". P7 "...deveria ser explicado pelo mdico ou enfermeiro". P20
Indicadores
"O folheto deveria ser entregue na consulta em que marcado o
"Timing" de entrega
"...quando o mdico explica, porque estamos cheios de medo e pouco percebemos". P29 "Deveria ser dado com a devida antecedncia para ns, em casa, podermos 1er e reflectir". P66 "Esse folheto podia ficar anexado ao livro do beb para no se perder".
Onde guardar
P16 "...at podia ficar anexado ao livro da criana cardaca ". P56
Das sugestes dadas pelos pais, salienta-se um grupo que foi denominado "normas de utilizao" do folheto. Demonstram homogeneidade quanto ao timing de entrega do folheto. So unnimes ao afirmarem que o folheto deveria ser entregue na consulta em que se programa o cateterismo cardaco, como complemento explicao dada pelo mdico e/ou enfermeiro. Desta forma poderiam 1er e reflectir posteriormente em casa. Dois dos pais deram ainda o seu parecer quanto ao local onde se deveriam guardar o folheto. Na sua opinio poderia ficar anexado ao Manual da Criana Cardaca ou ao Boletim de sade Infantil e Juvenil (vulgarmente conhecido como "Livro do Beb").
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V - DISCUSSO
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1 - ACTUALIDADE E IMPORTNCIA DO TRABALHO
A criana e o hospital remete-nos para o elo de ligao entre ambos: a doena, uma anomalia do desenvolvimento. Qualquer uma destas condies motivo de ansiedade para a famlia e para a prpria criana. Estes necessitam de apoio e de confiana na equipa de sade. Segundo Jellinek (1990), "o apoio no uma tranquilizao mecnica nem depende dos minutos despendidos com a famlia. Significa fazer companhia famlia. O apoio comunicado pelo tom, pela postura e escolha das palavras que indicam que compreendemos as suas preocupaes, os seus medos e esperanas. Um pai que aguarda pelo resultado de um teste decisivo, no precisa de ouvir um sonoro - tenho a certeza que tudo vai correr bem - mas antes que o tcnico compreende a importncia do resultado e a intensidade da preocupao dos pais". A comunicao desempenha um papel fundamental no estabelecimento desta relao emptica. Transcende a relao com a criana e envolve a coordenao e cooperao com todos os elementos integrantes da equipa de sade, incluindo a famlia. Mais especificamente, na assistncia criana com cardiopatia essencial que Mdicos e Enfermeiros desenvolvam competncias que os ajudem a realizar intervenes tais como ensinar e encaminhar adequando as formas de informar s necessidades da famlia. Pela anlise crtica dos trabalhos realizados nesta rea no Servio de Cardiologia Peditrica do Hospital de S. Joo, podemos verificar que os pais das crianas com cardiopatia tm, essencialmente, necessidade de informao e apoio. Mas em que reas especficas? Tal como referimos, da nossa experincia profissional tivemos a percepo de que os pais das crianas internadas para realizao de cateterismo cardaco, se mostravam ansiosos e algo "perdidos". Ao expressarmos essa sensao enfermeira da consulta, conclumos que ela desconhece quais so as crianas que vo ser submetidas a esse exame de diagnstico uma vez que a convocatria e posterior internamento so processos meramente burocrticos. Por outro lado, aquando da alta, estas crianas no lhe so referenciadas pelo enfermeiro do internamento para posterior seguimento. Pensamos que com a nossa pesquisa poderamos analisar se a informao fornecida pelos profissionais de sade a estes pais suficiente e se correctamente compreendida, 100

dando resposta a todas as suas dvidas. Ao verificarmos a discrepncia que existe na mensagem bem como ao analisarmos as principais dvidas, podemos dirigir a informao para esses itens, aliando comunicao verbal meios complementares auxiliares de informao. Pretendemos com a realizao deste trabalho ajudar os profissionais de sade a desenvolver as suas competncias, contribuindo para a optimizao dos cuidados e, simultaneamente, diminuir os receios e a ansiedade destes pais. Uma famlia bem esclarecida e informada torna-se segura de si e com mais confiana na equipa de sade.
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2 - LIMITAES DO ESTUDO
Na realizao deste trabalho existiram algumas dificuldades que limitaram alguns dos nossos objectivos e, necessariamente, os resultados. nossa inteno transmitir as dificuldades e as limitaes sentidas. A primeira dificuldade consistiu na seleco da amostra para o grupo populacional dos Enfermeiros. Fizeram parte do estudo todos os Enfermeiros que trabalharam no Servio de Pediatria durante o perodo sobre o qual recaiu o nosso estudo. Como o internamento de cardiologia no tem equipa de Enfermagem prpria, destacado um elemento em cada turno de forma aleatria. Sabemos, por experincia prpria, que h pessoas que muito raramente cuidaram destas crianas. No entanto, fizeram parte da amostra na mesma proporo que os elementos mais assduos na prestao destes cuidados, podendo enviesar os resultados. Ou seja, um acto isolado pode ter sido considerado como contnuo. O facto da populao dos pais residir numa rea geogrfica muito alargada, dificultou a colheita de dados, sendo necessrio despender mais tempo que o programado. Por outro lado, obrigou-nos a recorrer entrevista telefnica, o que de alguma forma pode ter condicionado os resultados. Por ltimo, consideramos que os resultados obtidos no podem ser extrapolados para outros contextos hospitalares pois o estudo no tem, nem pretendeu obter, validade externa para alm desta realidade.
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3 - METODOLOGIA
A utilizao dos dois tipos de metodologia, quantitativa e qualitativa, revelou-se adequada ao estudo a que nos propusemos. A primeira permitiu-nos obter dados de um grande nmero de sujeitos, enquanto que a segunda deu-nos a oportunidade de obter a experincia vivida pelos pais no seu dia-a-dia. O facto de usarmos trs questionrios diferentes dificultou o tratamento de dados, pois tivemos que recorrer a escalas diferentes. Enquanto que nos dirigidos aos profissionais de sade, utilizamos a mesma graduao de 1 a 5, no inqurito aos pais tivemos que utilizar questes dicotmicas de "Sim" e "No". Posteriormente, para comparar resultados, tivemos que reagrupar as respostas do inqurito 1 e 2 em duas classes ("Sim" e "No"), o que nos levou a perder alguma da especificidade das respostas. Inicialmente, ponderou-se a hiptese de elaborao de um inqurito nico, mas devido particularidade de cada um dos grupos envolvidos no trabalho, optmos por construir 3 inquritos distintos contendo perguntas comuns e outras exclusivas de acordo com a rea de actuao. O facto do inqurito aos pais englobar todas as temticas do questionrio 1 e 2, permitiu-nos comparar e contrapor os resultados, objectivo principal da realizao deste trabalho.
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4 - RESULTADOS
A apresentao e anlise dos resultados explcita ao demonstrar a falta de coerncia entre a informao fornecida pelos profissionais de sade e recebido pelos pais. Efectuamos a descrio de uma realidade nica, a qual no pode ser extrapolada para outros contextos. No podemos comparar os resultados obtidos com outros trabalhos similares, uma vez que no encontramos nenhum na reviso bibliogrfica efectuada. No entanto, alguns dados podem ser confrontados com os estudos efectuados por Figueiredo (1999) e Leito (2001), anteriormente citados. O facto de a maioria dos pais ter como escolaridade o 6o ano, interfere na compreenso da informao fornecida, uma vez que no possuem noes de anatomia e filosofia necessrios para a compreenso das alteraes cardacas do filho. A sua percepo vai depender da capacidade dos profissionais de sade para informarem e explicarem de forma clara, recorrendo a esquemas, informaes escritas e uniformidade na linguagem para que todos utilizem os mesmos termos. Relativamente aos itens abordados, os profissionais de sade do nfase aos que vo de encontro sua rea de actuao. Denota-se que os Mdicos se debruam mais sobre a explicao da tcnica de cateterismo, o tipo, o objectivo, bem como as complicaes inerentes sua realizao, apesar de no darem relevncia possibilidade de aparecimento de arritmias, bem como ao perigo de morte, para no entrarem em alarmismos e causarem mais ansiedade aos pais. Este estado emocional iria dificultar a compreenso dos factos que lhes so explicados. Os Enfermeiros preocupam-se mais com o envolvimento dos pais nos cuidados, descurando o encaminhamento para cuidados continuados. Ao trabalharem em parceria com eles tm que lhes transmitir conhecimentos, nomeadamente sinais e sintomas a vigiar, bem como cuidados a prestar. Apesar dos seus esforos, as famlias inquiridas demonstram uma certa incapacidade de actuao ao cuidarem do filho no hospital, bem como ao enfrentarem complicaes tardias que ocorreram no domiclio. No entanto, assimilam informaes concretas, nomeadamente a preparao fsica da criana, tempo de jejum necessrio, horrio a que pode reiniciar alimentao. No se verifica por parte dos Enfermeiros intervenes passveis de encami-nharem estas crianas/pais para outros profissionais de sade, nomeadamente para a Enfermeira 104

^_^ Contributo da Informao para a Parceria de Cuidados
da Consulta de Cardiologia Peditrica ou para outras instituies, tais como Centros de Sade. Estes profissionais poderiam dar apoio, nos casos em que no fossem necessrias intervenes diferenciadas, descongestionando desta forma o servio de urgncia, bem como o de internamento. Denota-se que os pais retm mais informaes das explicaes fornecidas pelos Mdicos do que pelos Enfermeiros. Esta ocorrncia advm do facto de este grupo profissional trabalhar em parceria com os pais durante o internamento. Esta situao por si s geradora de stress, levando a um aumento da ansiedade j existente (Goldberg et ai, 1990), a qual provoca uma diminuio da capacidade de raciocnio. Grande parte das dificuldades sentidas por estes pais relacionam-se com procedimentos burocrticos, sentindo-se "perdidos" no hospital. Esta intercor-rncia advm do facto do Servio de Cardiologia Peditrica no possuir estrutura fsica prpria, estando "diludo" no Servio de Pediatria. Assim, o internamento efectuado na Consulta de Cardiologia Peditrica, cujas instalaes se situam na Consulta de Pediatria, ficando a criana internada num dos Servios de Pediatria Mdica, os quais possuem algumas camas destinadas a crianas com cardiopatia. de salientar que os servios de internamento e de consulta de Pediatria se encontram descentralizados, contribuindo para um aumento da confuso destes pais. Aquando do internamento, a enfermeira que trata da admisso e acolhimento, descura o esclarecimento dos pais quanto s regras e normas do servio. Os pais referem desconhecer algumas delas, nomeadamente permanncia junto do filho, direito a refeies, horrio de visitas. Actualmente, no est institudo um consenso relativamente a este aspecto, no existindo nos servios um guia de acolhimento, o qual facilitaria esta tarefa. Os trs grupos inquiridos so unnimes em afirmarem que um folheto informativo acerca do cateterismo cardaco seria til para a veiculao da informao fornecida. Dever ser fornecido na Consulta de Cardiologia Peditrica, quando o Mdico prepara os pais da criana para a realizao do cateterismo. Desta forma, serve de complemento s explicaes dadas, permitindo aos pais, em casa, com mais calma, 1er atentamente, assimilando a informao. Quando o filho for internado j estaro mais esclarecidos e podero colocar as dvidas que lhes surgiram entretanto.
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Dado o nvel de escolaridade desta populao, a linguagem utilizada tem que ser simples, de forma a ser compreendida por todos. O contedo deve dar resposta s dvidas por eles enunciadas. Dever abranger no s o cateterismo, mas tambm as suas complicaes, cuidados a prestar no domiclio, sinais e sintomas a vigiar bem como normas e regras do servio. Uma das possibilidades de compilar toda esta informao seria no Manual da Criana com Doena Cardaca (Monterroso, 1999). O autor descreve, de forma sucinta e com linguagem acessvel aos pais, o cateterismo cardaco, no captulo 7 - Exames Complementares (pgs. 28-29). No entanto, no aborda as problemticas referidas pelos pais inquiridos no nosso estudo, como necessrias e importantes. Propomos que se acrescente a este captulo as complicaes inerentes ao cateterismo, bem como sinais e sintomas a vigiar e cuidados a prestar criana pela famlia no Hospital e no domiclio, evitando desta forma a descentralizao da informao. Por outro lado, permitir a articulao entre equipa Mdica e de Enfermagem, uma vez que os dois grupos profissionais do o seu contributo para a uniformizao dos cuidados. No entanto, este livro foi editado com o intuito de ser distribudo aos pais e profissionais de sade de todo o Pas, pelo que no ser adequado conter regras, normas e procedimentos burocrticos de um hospital especfico, o Hospital S. Joo. Assim, propomos que alm do acrscimo ao referido manual, seja distribudo a estes pais um folheto contendo as indicaes supracitadas. Temos conhecimento de que, tal como noutros hospitais, o Servio de Pediatria Mdica, tem em fase de elaborao um guia de acolhimento aos pais, o qual ainda no se encontra concludo. No pretendendo duplicar informao, achamos mais adequado para estes pais a elaborao do folheto contendo os procedimentos burocrticos para realizao do internamento, os quais so especficos da Consulta de Cardiologia Peditrica, bem como a durao do internamento, aos quais se juntariam as regras e normas dos servios. Desta forma, evitaramos a confuso que advm da leitura de vrios manuais contendo a mais diversa informao.
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VI - CONCLUSES
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A nossa conjectura inicial, a qual serviu de questo de partida para a realizao deste estudo, pode ser confirmada pelos resultados obtidos. Podemos inferir que muita da ansiedade e deficit de conhecimentos que os pais de crianas submetidas a cateterismo cardaco no Hospital S. Joo apresentam durante o internamento causado por deficincias no processo de ensino/aprendizagem Confirmamos que a informao uma das necessidades dos pais que nem sempre plenamente satisfeita. Os sentimentos de incerteza e medo sobre o que se ir passar com o seu filho podem ser diminudos com uma correcta informao sobre a doena e sobre o meio hospitalar (procedimentos, rotinas, regras, normas, localizao dos servios, etc.). A realizao do cateterismo cardaco e consequente hospitalizao da criana uma situao geradora de crise, diminuindo as capacidades habituais que os pais possuem para enfrentarem problemas. Sentem-se ansiosos, no entendem muitas das informaes que lhes so fornecidas mas raramente pedem explicaes. Torna-se, portanto, necessrio que os Mdicos e, principalmente, os Enfermeiros optimizem a informao fornecida a estas famlias. Esta dever ser transmitida em tempos distintos pois muitas vezes os pais no ouvem todas as explicaes. Necessitam de tempo para assimilar a informao e posteriormente colocar todas as questes e expor as suas dvidas. Uma das formas de reterem mais conhecimentos ser atravs do auxlio de informao escrita como complemento da verbal. E de toda a utilidade a elaborao de um folheto informativo como complemento das explicaes fornecidas, o qual servir de base orientadora, contribuindo para a veiculao da informao.
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VH - SUGESTES
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Gostaramos de, no futuro, ver contempladas, por ns ou por outros, hipteses de investigao que nos surgiram da reflexo no decorrer deste trabalho: Seria de todo o interesse conhecer as vivncias das crianas j submetidas a cateterismo, de forma a optimizar os cuidados prestados e a prestar s crianas que iro ser submetidas a intervenes invasivas. Um estudo idntico realizado a crianas portadoras de outro tipo de patologia, com o intuito de comparar os resultados. Permitir analisar se esta dificuldade na comunicao advm da especificidade das patologias cardacas e consequentemente dos cuidados a prestar. " A especificidade das intervenes a prestar a estas crianas/famlia pressupe profissionais, nomeadamente, enfermeiros com formao especfica. Ser que a Licenciatura em Enfermagem cuidarem destas crianas? lhes fornece conhecimentos suficientes para
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A Criana submetida a Cateterismo Cardaco Contributo da Informao para a Parceria de Cuidados FOLHETO INFORMATIVO
Cateterismo Cardaco O cateterismo cardaco um exame invasivo que necessita que a criana esteja internada dois ou trs dias mas que habitualmente no provoca nenhum problema. imprescindvel antes da cirurgia em grande nmero de doenas (cateterismo diagnstico) e, em casos especiais, o mtodo de tratamento aconselhado actualmente (cateterismo.teraputico). Consiste em introduzir um delgado tubo de plstico malevel (cateter) numa das veias da criana, habitualmente na virilha, e avan-lo at entrar no corao. A retiram-se amostras de sangue e medem-se as presses nas cavidades cardacas e grandes vasos e, introduzindo nessas cavidades um lquido opaco ao RX, filma-se o corao e grandes artrias em imagens radiogrficas, de uma forma dinmica. Por vezes, para chegar s cavidades esquerdas necessrio introduzir outro cateter numa artria. Este exame feito numa sala especial, como uma sala de operaes, equipada com todo o material necessrio para socorrer a criana se surgir algum problema. As crianas mais pequenas so anestesiadas (com uma droga ligeira e inofensiva) para no se mexerem, mas em crianas mais velhas suficiente dar um tranquilizante e anestesia local no local da picada. Em certos casos, aproveitando estar um cateter dentro do corao, podem-se tratar algumas doenas como por exemplo, abrir uma vlvula pulmonar que esteja apertada (estenose) ou fechar um canal arterial que esteja aberto. O exame dura de uma a trs horas, dependendo da complexidade da doena, e depois a criana fica a dormir e a repousar durante um dia, para permitir a cicatrizao da zona onde foi picada. As complicaes so muito raras e habitualmente pouco importantes, resolvendo-se com facilidade. Podem surgir arritmias durante a manipulao do cateter dentro do corao que quase sempre se resolvem rapidamente, sem tratamento. Doentes mais sensveis podem sofrer depresso respiratria ou broncoespasmo que so tratados com assistncia respiratria na prpria sala de hemodinmica. So excepcionais complicaes mais graves como a perfurao do corao, paragem cardaca ou mesmo morte, que s constituem uma preocupao em crianas pequenas com doenas cardacas graves e descompensadas. 111

. Contributo da Informao para a Parceria de Cuidados
Os recm-nascidos com doena grave so situaes especiais em que a vida est em perigo, pelo que o cateterismo, embora de alto risco,tem de ser feito para salvar a vida da criana. Nestes casos pode acontecer agravamento do estado do doente com desiquilbrios que so tratados em cuidados intensivos. Uma situao especial so as reaes alrgicas, pouco frequentes e com pouca importncia, no entanto, se o seu filho tem alguma alergia documentada, informe o mdico ou a enfermeira para se prevenir essa situao e em particular se for alrgico ao Iodo, que usado no produto de contraste das angiografias. Antes do cateterismo o seu filho vai ser pesado e medido e vo ser registados os seus sinais vitais (Tenso Arterial, Frequncia Cardaca, Temperatura). Deve ficar em jejum cerca de 8 horas antes do exame e vai-lhe ser colocado um soro para hidratao e prevenir a hipoglicemia, alm de ser utilizado para a medicao necessria para o cateterismo. Aps o cateterismo o seu filho vai estar ainda sonolento durante algumas horas. No convm acord-lo. Quando estiver bem desperto ser reiniciada a alimentao com comida mole e, se houver boa tolerncia, retirar o soro e poder comer vontade. A criana no deve sair da cama at ao dia seguinte para deixar cicatrizar completamente o stio da picada. Dever vigiar-se a temperatura e a cor da perna pois se estiver inchada e azulada ou plida e fria significa que ter um cogulo na veia ou na artria, o qual tem de ser tratado. Deve igualmente vigiar-se o penso e a zona que foi puncionada pois se a criana se mexer pode aparecer uma hemorragia ou hematoma nesse local. Avise a Enfermeira se notar alguma coisa de anormal. No dia seguinte, se no tiverem surgido complicaes, a criana ter alta. No domiclio dever continuar a vigiar o membro puncionado pela possibilidade de aparecer algum hematoma ou infeco localizada tardia. Durante os primeiros 3 dias deve dar banho apenas com esponja, tentando no molhar a zona afectada. Aps alguns dias poder retomar a sua actividade normal, sem limitaes.
Normas do Servio - Hospital S. Joo Quando receber a convocatria para o cateterismo cardaco do seu filho deve dirigir-se no dia e hora indicada Consulta Externa de Cardiologia Peditrica. A recepcionista 112 ~
A Criana submetida a Cateterismo Cardaco Contributo da Informao para a Parceria de Cuidados providenciar as formalidades do internamento e indicar-lhe- o Servio aonde se deve dirigir (Pediatria A, maiores de 2 anos ou Pediatria B, menores de 2 anos). Aps chegar ao servio, ser recebido por uma Enfermeira que lhe indicar a cama do seu filho e lhe dar todas as informaes que necessitar. O seu filho ser em seguida observado pelo Mdico que decidir se pode ou no passar essa noite em casa. Se assim acontecer, deve comparecer no dia seguinte s 7 horas para o seu filho ser preparado para o exame. Ambos os pais podem acompanhar a criana das 8 s 22 horas e um deles das 22 s 8 horas. So permitidas visitas a 2 pessoas. Um dos pais tem direito a refeies no Hospital se mora a mais de 30 Km ou se a me est a amamentar. Tem igualmente direito a estadia numa Residencial durante o internamento do seu filho se mora a mais de 30 Km do Hospital, devendo para isso contactar a Assistente Social do Servio.
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VHI - RESUMO
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RESUMO
A relao interpessoal profissional de sade - famlia determinante para a qualidade dos cuidados prestados criana, j que grande parte deles se realiza atravs desse contacto. A utilizao desta relao pode ter um fim teraputico ajudando a famlia a ultrapassar as dificuldades da hospitalizao, j que o internamento de uma criana sempre um momento de grande angstia e ansiedade para ela e para os pais. Estes encontram-se apreensivos com o que possa acontecer e necessitam de todo o apoio para conseguirem ultrapassar o problema. Na nossa actividade profissional a lidar diariamente com estas crianas houve um grupo de patologias que se salientou pela especificidade de cuidados, pelo apoio que as famlias necessitam e pelo aumento da esperana de vida: a criana com cardiopatia. Cuidar de uma criana com cardiopatia exige muitssimo dos pais pois esta requer todas as atenes e responsabilidades de uma criana saudvel acrescidas das especficas da sua doena. Vrios factores contribuem para um aumento da ansiedade destes pais nomeadamente a incerteza do prognstico, exames de diagnstico sucessivos e internamentos para cirurgia cardaca, por agravamento do estado clnico e para realizao de cateterismo cardaco. Este ltimo causa grande instabilidade e receio nos pais pelas complicaes que pode causar bem como pelo resultado final. Embora a equipa de sade, constituda por Mdicos e Enfermeiros, explique previamente todos os procedimentos tcnicos e hospitalares a tranquilidade no est presente naquela famlia durante todo o internamento. A informao assimilada reduzida ou mesmo nula o que nos levou a depreender existir uma ineficcia na comunicao. Esta dificuldade e a ambiguidade entre a informao transmitida e a informao retida foi o ponto de partida para a realizao deste estudo. Foram seleccionados os pais das crianas submetidas a cateterismo cardaco no Hospital S. Joo, no Porto, no perodo compreendido entre 1 Julho 2000 e 30 Junho 2001, bem como Mdicos e Enfermeiros que que cuidaram destas crianas/famlias:
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Foi aplicado um inqurito distinto a cada um dos grupos envolvidos. Este facto permitiu-nos comparar a informao fornecida por Mdicos e Enfermeiros com a informao retida pelos Pais. Conclumos haver uma divergncia entre a informao fornecida e a assimilada a qual, na opinio dos Pais, se torna insuficiente para tratarem dos seus fillhos. Relativamente sugesto sobre a necessidade de informao escrita os profissionais de sade e os pais so unnimes ao afirmarem que um folheto informativo como complemento das explicaes fornecidas teria sido til, dando opinies e contributos para a sua construo.
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SUMMARY
Interpersonal relationship between health professional and family is a major determinant of the quality of healthcare provided to children since most of these care is delivered trough them. This relationship may have a therapeutic purpose, helping families to overcome the problems of hospitalisation, since there is always a great amount of fear and anxiety, both for children and parents when a child goes to the ward. Parents are worried about what may happen to their child and need all the support from the staff. In our profession, caring these children daily, there was a group of patients that stroked our attention because of their special needs, their family's lack of support and the increase of their life expectancy: The cardiac children. Caring a child that has a heart disease represents a huge burden for their parents since they demand all the attention and responsibilities of a healthy child plus the specific needs of their condition. Several issues contribute to the high level of anxiety of these parents including uncertainty about the prognosis of their child's disease, repeated examinations and several hospitalisations caused by deterioration, heart surgery and cardiac catheterisation. Cardiac catheterisation implies a lot of anxiety and fear for parents because of possible complications and result. Though Doctors and Nurses in the health team usually explain in advance all the details of the procedure and hospital rules they don't lose this fear during the stay. They understand few or nothing about the information provided to them so we thought that maybe a lack of communication might be present. This problem and the ambiguity between information provided and information understood was the starting point to this study. We selected Parents of children submitted to cardiac catheterisation in Hospital S. Joo, Porto, between 1 July 2000 and 30 June 2001 as well as Doctors and Nurses that treated these children and families. Each of the groups answered a different questionnaire which allowed us to compare the information given by Doctors and Nurses with the information understood by Parents. We found a clear mismatch between provided and understood information and that Parents consider this information is not adequate for safely treating their children. 118

About the need of written information, both Parents and Heath Professionals agree that a simple explaining booklet would have been very useful, and contributed with several ideas for its construction.
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IX - BIBLIOGRAFIA
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BIBLIOGRAFIA
ABRANTES, Alexandre (et ai) - Manual de mtodos de investigao em sade. Lisboa: Edies Especiais APMCG, 1989. ANDERSON, J. - Home care management in chronic illness and the self-care movement: analysis of ideologies and economic processes influencing policy decision. "Advances in Nursing Science". 12(2), 1990, pg. 71-83. ASIAIN, M. C - Investigao Quantitativa, in: M. C. Diego (Ed) - Investigacion: Su Lugar en la prctica de Enfermaria. Escuela Universitria de Enfermaria - Clnica Universitria de Navarra, 1995. BARDIN, Laurence -Anlise de contedo, Lisboa: Edies 70, 1991. BEHRMAN, Richard (et ai) - Tratado de Pediatria. 14a ed., Rio de Janeiro: Editora Guanabara Koogan S.A., 1994, pg. 988-1078. BELL, Joyce; KEIR, Sue - A informao fornecida a doentes cardacos. Revista Nursing, Ano 3, n 34, Novembro 1990, pg. 31-34. BELL, Judith - Como realizar um projecto de investigao - um guia para a pesquisa em Cincias Sociais e da Educao. 2a edio, Lisboa: Gradiva, 1997. BOGDAN, R.; BIKLIN, S. - Investigao Qualitativa em Educao: uma introduo teoria do mtodo. Porto: Porto Editora, 1994. BRAGA, H.; FERNANDES, I, - O grau de satisfao dos pais e os cuidados de enfermagem criana hospitalizada. Revista Divulgao, n 35, Julho, 1995, pg. 5-9. BURNS, N.; GROVE, S. K. - The practice of nursing research: Conduct, critique and utilisation. 2 a Ed., Toronto: W. B. Saunders, 1993. CANAN, C. - Common adaptative tasks facing parents of children with chronic conditions. "Journal of Advanced Nursing", n 18, 1993, pg. 46-53. CASEY, A. - Development and use of the partnership model of nursing care. In: GKLASPER, E.; TUCKER, A. - Advances in child health nursing. Middlesex: Scolari Press, 1995, pg. 183-193.
122

CHAFARIZ, Adlia (et ai) - Reaces doena crnica da famlia e criana at idade escolar. Revista "Sinais Vitais", n 35, Maro 2001, pg. 41-45. CLARE, M. - Home care of infants and children with cardiac disease. Revista Heart and Lung, 14(5), May 1985. CLASSIFICAO NACIONAL DAS PROFISSES, verso 1994, Instituto do Emprego e Formao Profissional, Ministrio do Emprego e da Segurana Social. COLLIERE, Marie-Franoise - Promover a vida: da prtica das mulheres de virtude aos cuidados de enfermagem. Lisboa: Sindicato dos Enfermeiros Portugueses, 1989. COMISSO NACIONAL DE SADE DA MULHER E DA CRIANA - Enfermagem de Ligao - Continuidade de cuidados peditricos no domiclio. Lisboa: DEPS Ministrio da Sade, 1994. COMISSO NACIONAL DE SADE INFANTIL - Relatrio. Lisboa: Ministrio da Sade, 1993. COYNE, I. - Parent participation: a concept analysis. "Journal of Advanced Nursing", n 18, 1993, pg. 1670-1680. CRONBACH, L. et al - Towards reform of program evaluation. San Francisco: JosseyBass, 1980. DARBYSFflRE, P. - Parents, nurses and paediatric nursing: a critical review. Journal of Advanced Nursing, n 18, 1993, pg. 1670-1680. FARREL, Michel - Crianas submetidas a cirurgia cardaca. Revista Nursing, Ano 2, n 20, Setembro 1989, pg. 14-15. FARREL, Michel - Scios nos cuidados: um modelo de enfermagem peditrica. Revista Nursing. Lisboa, Ano 5, n 74, Maro 1994, pg. 27-28. FERREIRA, M. Flora - Relao interpessoal enfermeira-famlia no internamento de pediatria - que dificuldades para a enfermeira? Revista Informar, Ano II, n 6, Jul/Set 1996, pg. 8-14. FIGUEIREDO, Maria do Cu - A famlia da criana com cardiopatia congnita - um estudo exploratrio das experincias de enfermeiras e famlia. Porto: Dissertao para admisso ao concurso de provas pblicas para Professor Coordenador da Escola Superior de Enfermagem Cidade do Porto, 1999.
123

. Contributo da Informao para a Parceria de Cuidados
FORTIN, Marie-Fabienne - O Processo de Investigao - da Concepo Realizao. Loures: Lusocincia, 1999. GIL, A. C. - Mtodos e tcnicas de pesquisa social. 4a Ed., So Paulo: Atlas, 1994. GOLDBERG, S. (et al) - Chronic illness in infancy and parental stress: a comparison of three groups of parents. "Journal of Pediatric Psychology", 15(3), 1990, pg. 347358. GONALVES, Albertina (et al) - O enfermeiro e a famlia: parceiros nos cuidados? Revista Nursing, n 151, Janeiro 2001, pg. 11-17. GROSSMAN, William (et al) - Cateterizacion y angiografia cardaca, 2a ed., Boston: Intermdica Espana S.A., 1985. HOLMES, A. - The role of the cardiac liaison nurses. Pediatric Nursing, n 8(1), February 1996, pg. 25-27. ISERN, Maria Teresa - Tipos de investigao em Enfermagem. Revista Rol, Barcelona, n 151, 1991, pg. 15-19. JELLINEK, M. S.; HERZOG, D. B. - Hand Book of psychiatric aspects of general hospital pediatrics. United States of Amrica: Year Book Medical Publishers, 1990. LEITO, Rosa Joana - Necessidades da Famlia da criana com cardiopatia congnita durante o internamento. Porto. Monografia apresentada no decurso do I o Complemento de formao em Enfermagem da Escola Superior de Enfermagem da Imaculada Conceio, 2001. LOCK, James (et ai) - Diagnostic and interventional catheterization in congenital heart disease. 2a Ed., Boston: Kluwer Academic Publishers, 2000. MACEDO, A ; FERREIRA, M. - O seu beb tem uma cardiopatia. Lisboa: Fundao Calouste Gulbenkian, 1996. MACHADO, Rosani - Cateterismo cardaco e angiografia: Fundamentos para a actuao da enfermagem peditrica. In: Edilza - A enfermagem em pediatria e puericultura. Rio de Janeiro: Livraria Atherneu, 1989, pg. 439-444. MALHO, Raquel; COSTA, Isabel - Humanizao no atendimento da criana e famlia. Revista Sinais Vitais. Coimbra, n 19, Junho 1998, pg. 31-34. MALPIQUE, C. - Preveno da doena crnica - apoio psicoafectivo. Revista Nascer e Crescer. 4(3), Setembro 1995, pg. 160-161. 124

MARQUES, A. Reis (et ai) - Reaces emocionais doena grave: como lidar..., Coimbra: HUC, 1991, pg. 57-63. MARTINS, Alda (et ai) - Contextos e prticas da doena crnica grave/terminal. Revista Informar, Ano IV, n 13, Abril/Junho 1993, pg. 4-8. MARTINS, Alice - Alguns aspectos psicolgicos da humanizao. In: MOLEIRO, Agostinho (et ai) - Humanizar o atendimento criana. Lisboa: Sociedade Portuguesa de Pediatria, 1991. MCCUBBIN, M. - Parenthood transition for parents of an infant diagnosed with a congenital heart condition. "Journal of Pediatric Nursing", 11(4), Agosto 1996, pg. 207-216. MILES, M.; HUBERMAN, M. - Qualitative data analysis. Beverly Hills, CA: Sage, 1984. MONTEIRO, Maria Amlia; MAGNO, Maria da Luz - Comunicao Enfermeira Criana / Famlia. Revista Nascer e Crescer. Vol II, n 2, Julho 1993. MONTERROSO, J. - Um Grande Corao - Manual da criana com doena cardaca. Porto: APA-CDC, 1999. MOTT, Sandra (et ai) - Nursing care of children and families - a holistic approach. Menlo Parr: Addison-Wesley, 1985. NEVES, Cristina - A criana com doena crnica e os seus pais. Revista "Nursing", n 151, Maro 2001, pg. 18-22 PALMER, Sarah J. - Care of sick children by parents: a meaningful role. "Journal of Advanced Nursing", London, n 18, 1993, pg. 85-191. PEREIRA, A.; CARVALHO, L.-A criana com cardiopatia congnita - Relatrio de
estgio. Porto. Instituto Superior de Servio Social do Porto, 1996. PINTO, C A . - Metodologia da Investigao Psicolgica. Porto: Edies Jornal de Psicologia, 1990. PINTO, Cndida - A criana em fase terminal - a prtica de cuidar. Revista "Sinais Vitais", n 13, Julho 1997, pg. 25-28. POLIT, F. D.; HUNGLER, P. B. - Fundamentos de pesquisa em enfermagem. 3 a edio. Porto Alegre: Artes Mdicas, 1995.
125

QUIVY, R. ; Champenhou, D T, L - Manual de Investigao em Cincias Sociais, 2a edio, Lisboa : Gradiva, 1992 QURESHI, S. - Sinais de doena cardaca neonatal, Revista Nursing. Lisboa, Ano 2, n 20, Setembro 1989, pg. 6-9. REICHARDT, C. S.; COOK, T. D. - Qualitative versus quantitative methods in evaluation research. Beverly Hills, CA: Sage, 1979. RIBEIRO, A. - Cateterismo Cardaco: interveno do enfermeiro. Revista Nursing. Lisboa, Ano 11, n 125, Setembro 1998, pg. 31-36. RIBEIRO, J. L. P. - Investigao e avaliao em Psicologia e Sade. Lisboa: CLIMEPSI, 1999. RICHARDSON, Robert J. (et al) - Pesquisa Social: mtodos e tcnicas. 2a Ed. So Paulo: Atlas, 1989. RUDOLPH-ABRAHAM - Congenital diseases of the heart. Chicago: Year Book Medical Publishers. SALT, Jacqui - A participao da famlia no "Cuidar". Revista Nursing. Lisboa, n 37, 1991. SANTOS, M. - Estudo de uma interveno desenvolvimentista com mes de crianas com cardiopatia congnita. Lisboa. FPCE, Dissertao de Mestrado em Psicologia: rea de Psicoterapia e Psicologia da Sade, 1997. SIMON, Joaquim; FERNANDEZ, Ramon - Cateterismo cardaco. In: SANCHEZ, Pedro (et ai) - Cardiologia Peditrica - Clnica e Cirrgica. Madrid: Salvat Editores, S.A., 1986, pg. 177-195. SPARACINO, P. (et ai) - The dilemmas of parents of adolescents and young adults with congenital heart disease. "Heart and Lung", 26(3), May/June 1997, pg. 187-195. STINSON, J; MCKEEVER, P. - Mother's information needs related to caring for infants at home following cardiac surgery. Journal of Pediatric Nursing, n 10(1), February, 1995, pg. 48-57. SVAVARSDOTTIR, E. K.;MC CUBBIN, M - Parenthood transition for parents of an infant diagnosed with a congenital heart condition. "Journal of Pediatric Nursing, (ll),4,Aug 1996, p 207-216
126

Contributo da Informao para a Parceria de Cuidados TELES, Vera Cuidados Intensivos Peditricos - a criana submetida a cirurgia
cardaca. Coimbra: FORMASAU - Formao e Sade, Lda., 2000. VALA, Jorge - Anlise de contedo. In: SILVA, Augusto Santos; PINTO, Jos Madureira - Metodologia das Cincias Sociais. 6a Ed., Porto: Afrontamento, 1986. VIVEIROS, Isabel; ALEIXO, Lina - Cuidados de Enfermagem a Doentes Submetidos a Cateterismo Cardaco. Servir, Vol. 46; n. 3. p. 126-126. WARKLEY, Connie - Cateterizao cardaca. Revista Nursing, Ano 2, n 20, Setembro 1989, pg. 16-20. WHYTE, D. - Family Nursing: the case of cystic fibrosis. Aldershot: Avebury, 1994. WONG, D. (Ed.) - Enfermagem Peditrica - elementos essenciais interveno efectiva, 5a ed., Rio de Janeiro: Guanabara Koogan, 1999. WRIGHT, L.; LEAHEY, M. - Nurses and Families - a guide to family intervention. 2a ed., Philadelphia: F. A. Davis Company, 1994. Home Care Instructions for Patients after Cardiac Catheterization - Family Education and Resource Program: Children's Hospital. Boston, USA. Consultado em 14/08/2001. Disponvel na Interaet:<URL:http://web2.tch.harvard.edu/family/carcath.htm Cateterismo Cardaco. - Hospital Santa Lcia. Consultado em 12/10/2001. Disponvel na Internet:<URL:http://www.santalucia. com.br/angio-p.htm ATIK, Edmar - O cateterismo cardaco como opo actual no tratamento de cardiopatias congnitas. Arquivos Brasileiros de Cardiologia, n. 67 (1); 1996. Consultado em 12/10/2001. Disponvel na Internet: <URL:http://www.epub .org.br/abc/6701/comjul.htm UZARK, Karen, et ai. - Guidelines for Parent Support Groups. From the Council on Cardiovascular Nursing, Pediatric; Cardiovascular Nursing Committee, American Heart Association. DRACUP, Kathleen; BRYAN-BROWN, Christopher - Empathy: A challenge for critical care. American Journal of Critical Care; Aliso Viejo; Vol. 8; n. 4; Jul 1999. Consultado em: 03/07/2001. Disponvel na Internet: <URL:http:// wwwproquest. umi.com/pqdweb
127

GERSHENSON; Terri Ann et al - tilling the soil: Nurturing the seeds of patient and family education. Journal of Nursing Care Quality; Gaithersburg;Vol. 13; .6;Aug 1999. Consultado com/pqdweb. CLARK SM; MILES MS- Conflicting responses: the experiences of fathers of infants diagnosed with severe congenital heart disease. J Soc Pediatr Nurs. 4 (1): 7-14. JanMars 1999. Consultado em 14/05/2001. Disponvel na Internet:<URL:http:// MEDLINE. MENAHEM, S- Counselling strategies for parents of infants with congenital heart disease. Cardiol Young. 8(3): 400-407. Jul 1998. Consultado em 14/05/2001. Disponvel na Internet:<URL:http:// MEDLINE. 03/07/2001. Disponvel na Internet: <URL:http:// proquest.umi.
128
X - ANEXOS
129
ANEXO I INQURITO 1 (MDICOS)
131
Inqurito 1
N: Este inqurito destina-se a analisar a informao fornecida aos pais de crianas sujeitas a Cateterismo cardaco e o grau de compreenso dos mesmos em relao a essa informao. um inqurito annimo. No escreva o seu nome. Pedimos-lhe que o responda na totalidade, escolhendo em cada pergunta a resposta que mais se ajuste sua experincia. O seu preenchimento demora cerca de 10 minutos. Obrigado pela sua colaborao. A - Dados Pessoais Data Nascimento: / Categoria Profissional: / Sexo: [Mj [FJ Anos Experincia Profissional: anos
B - Em cada uma das seguintes perguntas tem cinco respostas possveis. Escolha aquela que melhor se ajusta sua experincia, rodeando-a com um crculo: Cdigo: 1 - Nunca 2 - Raramente 3 - s vezes 4 - Quase sempre 5 - Sempre 1 2 1 2 1 2 3 4 3 4 3 4 5 5 5
1 - Explico aos pais em que consiste um Cateterismo Cardaco 2 - Explico as tcnicas de Cateterismo que vo ser utilizadas 3 - Explico o objectivo do Cateterismo 4 - Explico os procedimentos burocrticos a seguir (convocatria, internamento na consulta externa, ida para a enfermaria) 5 - Refiro a provvel durao do Cateterismo 6 - Alerto os pais para a possibilidade do aparecimento de arritmias 7 - Alerto os pais para a possibilidade de agravamento do estado clnico da criana durante a realizao do cateterismo 8 - Alerto os pais para a possibilidade de reaces alrgicas ou efeitos adversos da anestesia 9 - Alerto os pais para a possibilidade, embora rarssima, de morte durante o Cateterismo 10-Indico aos pais o tempo de jejum previamente necessrio
1 2 1 2 1 2
3 4 3 4 3 4
5 5 5
1 2
3 4
1 2
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1 2 1 2
3 4 3 4
5 5
11 - Explico aos pais a necessidade de puncionar a criana para obter um acesso venoso prvio 12 - Explico aos pais a possibilidade de hemorragias no local da puno 13 - Explico aos pais a possibilidade de isquemia do membro cateterizado 14 - Refiro aos pais a possibilidade de infeco local 15 - Indico aos pais quando efectuar o primeiro levante ao seu filho 16 - Refiro aos pais quando a criana pode reiniciar a alimentao 17 - Ensino aos pais os cuidados a ter em casa com o local cateterizado 18 - Refiro aos pais quando a criana poder retomar a actividade normal 19 -Informo os pais do resultado do Cateterismo 20 - Indico aos pais a orientao subsequente quanto doena do 21 - Marco consulta a breve prazo 22 - Os pais compreendem as explicaes que lhes dou C - Em concluso: 23 - Parece-lhe til fornecer aos pais um folheto informativo quando se programa um Cateterismo criana? 24 - Em caso afirmativo, concorda com os parmetros focados ou sugere outros? filho
12 12 12 12 12 12 12 12 12 12 12 12
3 4 5 3 4 5 3 4 5 3 4 5 3 4 5 3 4 5 3 4 5 3 4 5 3 4 5 3 4 5 3 4 5 3 4 5
Sim No
Porto,
ANEXO II INQURITO 2 (ENFERMEIROS)
133
Inqurito 2
N: Este inqurito destina-se a analisar a informao fornecida aos pais de crianas sujeitas a Cateterismo cardaco e o grau de compreenso dos mesmos em relao a essa informao. um inqurito annimo. No escreva o seu nome. Pedimos-lhe que o responda na totalidade, escolhendo em cada pergunta a resposta que mais se ajuste sua experincia. O seu preenchimento demora cerca de 10 minutos. Obrigado pela sua colaborao. A - Dados Pessoais Data Nascimento: / / Sexo: @ \\ Anos Exper. Profissional em Pediatria: anos Categoria Profissional: B - Em cada uma das seguintes perguntas tem cinco respostas possveis. Escolha aquela que melhor se ajusta sua experincia, rodeando-a com um crculo: Cdigo: 1 - Nunca 2 - Raramente 3 - s vezes 4 - Quase sempre 5 - Sempre
1 - Na altura da admisso acolho os pais e a criana, identificando-me, mostro-lhes o Servio e explico as suas normas (refeies, presena dos pais, alojamento) 2 - Explico aos pais em que consiste um Cateterismo cardaco 3 - Refiro a provvel durao do Cateterismo 4 - Alerto os pais para a possibilidade de agravamento do estado clnico da criana durante ou aps a realizao do Cateterismo 5 - Alerto os pais para a possibilidade de reaces alrgicas ou efeitos adversos da anestesia 6 - No dia anterior ao Cateterismo, se a criana puder ir a casa, indico aos pais a hora a que deve regressar ao Servio 7 - Indico aos pais o tempo de jejum previamente necessrio 8 - Explico aos pais a necessidade de puncionar a criana para obter um acesso venoso prvio 9 - Peso e meo a criana antes do Cateterismo 10 - Explico aos pais a possibilidade de hemorragias no local do Cateterismo
1 2 1 2 1 2
3 4 3 4 3 4
5 5 5
1 2 1 2
3 4 3 4
5 5
1 2 1 2
3 4 3 4
5 5
1 2 1 2 1 2
3 4
3 4 D 3 4 5
11 - Alerto os pais para a possibilidade de isquemia do membro cateterizado 12-Refiro aos pais a possibilidade de infeco do local cateterizado 13 - Indico aos pais quando efectuar o primeiro levante ao seu filho 14-Refiro aos pais a hora em que o seu filho pode reiniciar a alimentao 15 - Na preparao para a alta, ensino aos pais quando devem mudar o penso e quando o podem retirar 16 - Ensino os pais a identificar sinais de infeco local 17 - Os cuidados a ter durante o banho um dos itens que incluo na preparao para a alta 18 - Refiro aos pais quando o seu filho poder reiniciar a actividade normal 19 -Forneo aos pais um contacto para o caso de surgirem complicaes ou dvidas 20 - Forneo aos pais uma carta de alta de Enfermagem, referenciando-os para a Enfermeira do Centro de Sade 21 - Referencio as crianas que fizeram Cateterismo para a Enfermeira da consulta de Cardiologia Paditrica 22 - Os pais compreendem as explicaes que lhes dou
1 2 1 2 1 2 1 2
3 4 3 4 3 4 3 4
5 5 5 5
1 2 1 2
3 4 3 4
5 5
1 2 1 2 1 2
3 4 3 4 3 4
5 5 5
1 2 1 2 1 2
3 4 3 4 3 4
5 5 5
C - Em concluso: 23 - Parece-lhe til fornecer aos pais um folheto informativo quando se programa um Cateterismo criana? 24 - Em caso afirmativo, concorda com os parmetros focados ou sugere outros?
Sim
No
Porto,

ANEXO III INQURITO 3 (PAIS)
135
Inqurito 3
Este inqurito destina-se a analisar a informao fornecida aos pais de crianas sujeitas a Cateterismo Cardaco e o grau de compreenso dos mesmos em relao a essa informao. E um inqurito annimo. No escreva o seu nome. Pedimos-lhe que o responda na totalidade, escolhendo em cada pergunta a resposta que mais se ajuste sua experincia. O seu preenchimento demora cerca de 10 minutos. Obrigado pela sua colaborao. A - Dados Pessoais Pai: Data Nascimento: / Habilitaes Literrias: Me: Filho: Data nascimento: / Habilitaes Literrias: Data Nascimento: / / / Profisso: Sexo: J J [ M / Profisso: :.,......
B - Cada uma das seguintes perguntas tem como resposta SEVI ou NO. Escolha aquela que melhor se ajusta sua experincia, rodeando-a com um crculo 1 - Explicaram-me em que consiste um Cateterismo cardaco 2 - Explicaram-me as tcnicas de Cateterismo que iam ser utilizadas 3 - Explicaram-me o objectivo do Cateterismo 4 - Explicaram-me o procedimento burocrtico a seguir (convocatria, internamento na consulta externa, ida para a enfermaria) 5 - Na altura da admisso, a Enfermeira que me recebeu identificou-se, mostrou-me o Servio e explicou-me as suas normas (refeies, presena dos pais, alojamento) 6 - Foi-me referida a provvel durao do Cateterismo 7 - Alertaram-me para a possibilidade do aparecimento de alteraes do batimento do corao 8 - Alertaram-me para a possibilidade de agravamento do estado clnico do meu filho, durante ou aps a realizao do Cateterismo 9 - Alertaram-me para a possibilidade do aparecimento de reaces alrgicas ou efeitos adversos da anestesia 10 - Alertaram-me para a possibilidade, embora rarssima, de morte durante o Cateterismo 1 1 - 0 meu filho foi dormir a casa na vspera do cateterismo Sim Sim No No Sim Sim Sim No No No
Sim
No
Sim Sim Sim Sim Sim
No No No No No
i
12 - [ndicaram-me o tempo de jejum previamente necessrio 13 - Referiram-me a necessidade de puncionar o meu filho para obter um acesso venoso prvio 14 - O meu filho foi pesado emedido antes do Cateterismo 15 - Foi-me explicada a possibilidade de hemorragias no local do Cateterismo 16 - Explicaram-me a possibilidade de a perna ficar sem circulao 17 - Referiram-me a possibilidade do aparecimento de infeco no local cateterizado 18 - Indicaram-me quando o meu filho se poderia levantar aps o Cateterismo 19 - Disseram-me quando poderia reiniciar a alimentao ao meu 20 - Ensinaram-me quando devia mudar o penso e quando o poderia retirar 21 - Ensinaram-me a identificar sinais de infeco no local do Cateterismo 22 - Explicaram-me os cuidados a ter durante o banho 23 - Disseram-me quando o meu filho poderia retomar a actividade fsica normal 24 - Forneceram-me um contacto para o caso de surgirem complicaes ou dvidas 25 - Forneceram-me uma carta de alta de Enfermagem para entregar no Centro de Sade a que perteno 26 - Foi-me dito o resultado do Cateterismo 27 - Informaram-me sobre a orientao a seguir quanto doena do meu 2 8 - 0 meu filho ficou com consulta marcada a breve prazo 29 - Compreendi toda a informao que me foi dada C - Em concluso: 30 - Houve alguma coisa que no lhe foi explicada e que gostaria que tivesse sido Quais: filho ' filho
Sim
No
Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim
No No No No No No No No No No No No
Sim Sim Sim Sim Sim Sim
No No No No No No
31 - Teria sido til um folheto informativo antes do Cateterismo do seu Sugestes
filho?
Sim
No
Porto,
/
o

ANEXO IV AUTORIZAO DO ESTUDO
137
misso de
QDiica
do
c / t ospiial
de
Q)ao
ry < oao
comissao.etica@hsjoao.min-saude.pt
sidente: Filipe Almeida
Exma. Senhora
(Dnfermeira Cyemanaa ^rrlama CA Lsarvalno
a-Presidente ', Doutor Rui M. Nunes
Escola Superior de Enfermagem S. Joo Rua Antnio Bernardino de Almeida 4200 PORTO
Douter Valdemar Cardoso Antnio Castro Ribeiro Marta Lopes Cardoso rmeira Antonina Miranda e Jos Nuno F. Silva
Assunto: Autorizao para realizao do Estudo: "A chana submetida a caieterismo cardaco: contributo da informao para a parceria de cuidados", a efectuar nos Servios de Cardiologia Peditrica e Pediatria
Mdica (A e B) do Hospital de S. Joo.

Secretariado: :andre Teixeira eira@hsjoao.min-saude.pt nistrao - Piso 2 Al n. 22 5025766
Para conhecimento de V. Exa. junto se envia fotocpia do parecer emitido pela Comisso de tica, em sua reunio de 23.07.2001, relativo ao projecto de investigao em epgrafe, devidamente autorizado pelo
Conselho de Administrao do Hospital de So Joo. Com os melhores cumprimentos.
Porto, 10 de Setembro de 2001
O Adjunto d a Direco Clnica
(Prof. Qoulor
Qlanuel
Pesta na)
CE/AT
COMISSO DE TICA
)3.QT.2oo' J
RECEPO DE DOCUMENTOS
Exm Sr. Presidente do Conselho de Administrao Hospital S. Joo
Fernanda Maria Ferreira Carvalho, Enfermeira Especialista em Sade Infantil e Peditrica, a exercer funes de Assistente do Io Trinio na Escola Superior de Enfermagem S. Joo, vem por este meio pedir a V. Excia se digne autorizar a aplicar neste H ospital o projecto de investigao subordinado ao tema "A criana submetida a Cateterismo Cardaco: contributo da Informao para a Parceria de Cuidados ", de forma a obter dados para a Dissertao de Mestrado do II Curso de Mestrado em Cincias de Enfermagem - Pediatria, da Faculdade de Medicina do Porto. Este Trabalho ser orientado pelo Professor Doutor Jos Carlos Areias
Pede deferimento Porto, 13 Julho 2001

Hoi uva v\aa H OAO. ne IA mM Aa
Lae^c(Uo
AUTORIZADO i Conse lho de Administre .ao
*1
Dr. Jaime
a Cosia
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ANEXO V FOLHA DE COLHEITA DE DADOS DAS CRIANAS SUBMETIDAS A CATETERISMO CARDACO
139
A criana submetida a Cateterismo Cardaco contributo da Informao para a Parceria de Cuidados

Doente n:
Nome: Data Nascimento: Pai: Me: Morada: Cdigo Postal: Telefones: . / ; Localidade: / / /
Cardiologista Peditrico: ..Dr Diagnsticos:
Cateterismo n: Internamento de: Servio: Destino: /
/ /
Data: a /
/ /
Enf Fernanda Carvalho

Molto più che documenti.

3997_TM_01_P

Caricato da

Informazioni sul documento

Descrizione:

Copyright:

Formati disponibili

3997_TM_01_P

Caricato da

Descrizione:

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Formati disponibili

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A Criana submetida a Cateterismo Cardaco

A Criana submetida a Cateterismo Cardaco Contributo da Informao para a Parceria de Cuidados

A Criana submetida a Cateterismo Cardaco

A Criana submetida a Cateterismo Cardaco

A Criana submetida a Cateterismo Cardaco

A Criana submetida a Cateterismo Cardaco

A Criana submetida a Cateterismo Cardaco

A Criana submetida a Cateterismo Cardaco

A Criana submetida a Cateterismo Cardaco

A Criana submetida a Cateterismo Cardaco

A Criana submetida a Cateterismo Cardaco

A Criana submetida a Cateterismo Cardaco Contributo da Informao para a Parceria de Cuidados

A Criana submetida a Cateterismo Cardaco

1 - A CRIANA / FAMLIA E O HOSPITAL

A Criana submetida a Cateterismo Cardaco

A Criana submetida a Cateterismo Cardaco

A Criana submetida a Cateterismo Cardaco

Contudo, fazer queixas mtuas.

A Criana submetida a Cateterismo Cardaco

A Criana submetida a Cateterismo Cardaco

2 - A CRIANA COM CARDIOPATIA

A Criana submetida a Cateterismo Cardaco

A Criana submetida a Cateterismo Cardaco

A Criana submetida a Cateterismo Cardaco

A Criana submetida a Cateterismo Cardaco

A Criana submetida a Cateterismo Cardaco

A Criana submetida a Cateterismo Cardaco

A Criana submetida a Cateterismo Cardaco

A Criana submetida a Cateterismo Cardaco

A Criana submetida a Cateterismo Cardaco

A Criana submetida a Cateterismo Cardaco

A Criana submetida a Cateterismo Cardaco

A Criana submetida a Cateterismo Cardaco

A Criana submetida a Cateterismo Cardaco

A Criana submetida a Cateterismo Cardaco

A Criana submetida a Cateterismo Cardaco

Promover hidratao e nutrio

A Criana submetida a Cateterismo Cardaco

A Criana submetida a Cateterismo Cardaco

A Criana submetida a Cateterismo Cardaco

A Criana submetida a Cateterismo Cardaco

A Criana submetida a Cateterismo Cardaco

A Criana submetida a Cateterismo Cardaco

3 - FINALIDADE E OBJECTIVO DO ESTUDO

A Criana submetida a Cateterismo Cardaco Contributo da Informao para a Parceria de Cuidados

A Criana submetida a Cateterismo Cardaco Contributo da Informao para a Parceria de Cuidados

A Criana submetida a Cateterismo Cardaco Contributo da Informao para a Parceria de Cuidados

A Criana submetida a Cateterismo Cardaco

A Criana submetida a Cateterismo Cardaco Contributo da Informao para a Parceria de Cuidados

2 - DETERMINAO DA POPULAO E CRITRIOS DE SELECO DA AMOSTRA

A Criana submetida a Cateterismo Cardaco

A Criana submetida a Cateterismo Cardaco

3 - TCNICA DE COLHEITA DE DADOS

A Criana submetida a Cateterismo Cardaco

A Criana submetida a Cateterismo Cardaco

A Criana submetida a Cateterismo Cardaco

A Criana submetida a Cateterismo Cardaco

A Criana submetida a Cateterismo Cardaco

A Criana submetida a Cateterismo Cardaco

A Criana submetida a Cateterismo Cardaco