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Principi e pratica in

Comunicazione Aumentativa e Alternativa


Aurelia Rivarola1

Milano, 2004

Neuropsichiatra Infantile e responsabile del settore di Comunicazione Aumentativa e Alternativa del Centro Benedetta DIntino

Indice
Abstract .......................................................................................................................................... 3 Introduzione ................................................................................................................................... 4 Storia e diffusione .......................................................................................................................... 5 C.A.A. e linee guida per la riabilitazione del bambino con Paralisi Cerebrale Infantile ........... 6 Principi e pratica ............................................................................................................................ 8 C.A.A. significa sistema multimodale ....................................................................................... 8 Le opportunit di comunicazione ............................................................................................... 9 Modalit di insegnamento pragmatica e concreta.................................................................... 10 Modellamento .......................................................................................................................... 11 La Valutazione : ambiente di vita e barriere ............................................................................ 12 Conclusioni .................................................................................................................................. 14 Bibliografia .................................................................................................................................. 15

Abstract
Si definisce la Comunicazione Aumentativa e Alternativa (C.A.A.) come unarea della pratica clinica che cerca di compensare menomazioni e disabilit di individui con grave disturbo della comunicazione espressiva, attraverso il potenziamento delle abilit, delle modalit naturali e luso di modalit speciali. C.A.A. quindi il termine usato per descrivere tutto quello che aiuta chi non pu parlare a comunicare. Intraprendere un programma di C.A.A. richiede uno sforzo notevole da parte della persona disabile, della sua famiglia, dei suoi principali partner comunicativi e dei professionisti coinvolti. Momenti importanti di ogni progetto di C.A.A. sono la valutazione delle abilit, barriere e bisogni del bambino, per la definizione dellintervento. Tutto ci si inserisce in un processo dinamico che richiede frequenti rivalutazioni. La complessit di questo processo richiede la competenza di pi figure professionali che sappiano lavorare insieme e integrare le loro specifiche competenze. Gli strumenti, le tecniche, le strategie e le tecnologie sono inutili senza un preciso progetto di C.A.A. allinterno del quale le singole soluzioni trovino una loro giustificazione.

Introduzione
La Comunicazione Aumentativa e Alternativa (C.A.A.) rappresenta unarea della pratica clinica che cerca di compensare menomazioni e disabilit di individui con grave disturbo della comunicazione espressiva, attraverso il potenziamento delle abilit, delle modalit naturali e luso di modalit speciali. C.A.A. quindi il termine usato per descrivere linsieme di conoscenze, di strategie e di tecnologie che possibile attivare per facilitare la comunicazione delle persone che presentano menomazioni della parola, della funzione linguistica e della scrittura. Laggettivo Aumentativa (traduzione dal termine inglese Augmentative) indica come le modalit di comunicazione utilizzate siano tese non a sostituire, ma ad accrescere la comunicazione naturale: lobiettivo dellintervento deve essere infatti lespansione delle capacit comunicative tramite tutte le modalit e tutti i canali a disposizione. La C.A.A. non quindi sostitutiva del linguaggio orale e neppure ne inibisce lo sviluppo quando questo possibile; si traduce invece sempre in sostegno alla relazione, alla comprensione e al pensiero. Il termine Alternativa viene usato sempre meno perch presuppone di sostituire le modalit comunicative esistenti.

Storia e diffusione
La C.A.A., come specifico ambito di studio e di intervento, nasce ufficialmente in Nord America nel 1983 con la creazione della International Society of Augmentative and Alternative Communication (I.S.A.A.C.). Nei paesi anglosassoni, in Nord Europa e in Nord America, tuttavia, la sua storia trova riscontro almeno nel decennio precedente. Appartengono a quel periodo attivit di ricerca e di prassi riabilitative volte a facilitare la comunicazione a persone con grave disabilit motoria e impossibilitate a esprimersi col linguaggio orale e/o con la scrittura, tramite luso di linguaggi grafici (in particolare il linguaggio Bliss), di linguaggi gestuali e di ausili a tecnologia elettronica. In questi paesi la C.A.A., grazie alla lunga esperienza e ad una consolidata tradizione, rappresenta oggi una componente fondamentale e indiscussa dellintervento riabilitativo; materia di studio e di sperimentazione in molte Universit, dove sono in atto numerose ricerche per approfondire diversi aspetti teorici e metodologici. La C.A.A. fruisce in questi paesi di unampia e documentata letteratura scientifica, che contribuisce, insieme a numerosi studi sulla valutazione dei risultati e dellefficacia degli interventi, a garantire che la pratica clinica rifletta le pi qualificate informazioni disponibili. In Italia la diffusione della C.A.A. registra un notevole ritardo e solo negli ultimi anni ha iniziato a suscitare un certo interesse presso gli ambienti riabilitativi, le famiglie e le istituzioni scolastiche ed educative. Sono per ancora radicati numerosi pregiudizi che costituiscono una barriera alla diffusione di una cultura della C.A.A.. Prevale perlopi un approccio oralista ai disturbi della comunicazione, e un approccio funzionale, quale quello della C.A.A. spesso non viene adottato neppure quando lintervento logopedico tradizionale non pu realisticamente portare a risultati funzionali. E, inoltre, ancora diffusa la convinzione che un intervento di C.A.A. possa inibire o ritardare leventuale comparsa del linguaggio orale, anche se emerge dalla letteratura e dalle esperienze cliniche che la C.A.A. non interferisce con la naturale abilit del bambino a sviluppare la comunicazione vocale e verbale. I bambini infatti tendono a usare per comunicare la modalit pi rapida, efficace ed accessibile (Mirenda P., 1998). Anche i bambini con un repertorio di suoni limitato usano suoni per alcuni scopi, come ottenere lattenzione, e i loro genitori sono in

grado in genere di discriminare tra i differenti suoni vocalici. Ricerche indicano al contrario che la C.A.A. facilita lo sviluppo del linguaggio orale, aumentando le occasioni di interazione, le abilit linguistiche e fornendo, attraverso ausili con uscita in voce, modelli di linguaggio (Millar & al., 2000). Infine viene spesso sopravvalutato il ruolo della tecnologia nella risoluzione dei problemi di comunicazione. La tecnologia solo un omponente c speciale della C.A.A. ma viene investita della capacit magica di rendere chi la adopera un abile comunicatore. Probabilmente questi preconcetti continuano a sopravvivere perch linsieme delle conoscenze che costituiscono la C.A.A. ha ricevuto scarsa considerazione e diffusione, anche a causa della quasi assoluta assenza di letteratura tecnica in lingua italiana. Lingresso della C.A.A. nellintervento riabilitativo stato certamente favorito dalla nascita nel 1996 a Milano della prima Scuola di Formazione in C.A.A. presso il Centro Benedetta DIntino e dalla creazione nel 2002 del Chapter Italiano dellI.S.A.A.C.. Entrambe queste realt costituiscono certamente due tappe importanti per la

sensibilizzazione del tessuto sociale e per ladattamento della C.A.A. alla realt italiana. La scuola di formazione ha permesso la diffusione di una cultura relativa a percorsi di valutazione e intervento coerenti ai presupposti teorici di questo campo e attenti a conseguire risultati che possano essere generalizzabili e mantenuti nel tempo.

C.A.A. e linee guida per la riabilitazione del bambino con Paralisi Cerebrale Infantile
Le linee guida per la riabilitazione del bambino affetto da Paralisi Cerebrale Infantile, formulate nel 2002 da una commissione intersocietaria Societ Italiana di Medicina Fisica e Riabilitazione (S.I.M.F.E.R.) e Societ Italiana di Neuropsichiatria dellInfanzia e dellAdolescenza (S.I.N.P.I.A.), sottolineano per lambito della comunicazione, sebbene in modo sintetico, contenuti propri dellapproccio della C.A.A. Gli obiettivi individuati non sono quelli di ripristinare la funzione deficitaria, ma di sfruttare le abilit presenti per favorire il miglior scambio comunicativo possibile nella vita di ogni giorno. Tali linee guida rappresentano per la C.A.A. un punto di arrivo e al tempo stesso un punto di partenza. Un punto di arrivo, in quanto costituiscono un riconoscimento, anche da parte di chi non si mai occupato in modo specifico di C.A.A., della funzione di salvaguardia svolto dalla C.A.A. di un fondamentale diritto umano quale quello di comunicare; un punto di

partenza perch tale riconoscimento implica una serie di sfide. Lingresso della C.A.A. nellintervento riabilitativo richiede infatti di moltiplicare gli sforzi per: 1) garantirne laccesso a tutti coloro che, attraverso la C.A.A., possono migliorare la qualit della propria vita; 2) mantenere unalta qualit dellintervento clinico e rieducativo, contrastando il potenziale dilettantismo e limprovvisazione, che si associa in modo sistematico alle fasi divulgative di ogni pratica scientificamente ponderata; 3) qualificare i bisogni formativi, affinch nessuno si improvvisi specialista in C.A.A.; 4) integrare la C.A.A. con altre pratiche riabilitative e percorsi educativi di apprendimento; 5) sviluppare la ricerca agganciandola a conoscenze scientifiche quali le neuroscienze e la psicologia della comunicazione; 6) dimostrare lefficace degli interventi in C.A.A. perch diventino pratica basata sullevidenza.

Principi e pratica
C.A.A. significa sistema multimodale
Tutte le modalit che una persona con disabilit comunicativa usa a livello intenzionale e non intenzionale per mettersi in contatto con chi li circonda, fanno parte del proprio personale sistema di comunicazione; in quanto tali vanno valutate e considerate ancor prima di consigliare ausili poveri o tecnologici. Ruth Sienkewicz-Mercer, una donna affetta da esiti di Paralisi Cerebrale Infantile, che ha passato 12 anni in un istituto per insufficienti mentali, nel suo libro I raise my eyes to say yes, ha affermato: Fino a che la gente ha pensato che il mio cervello non servisse a niente e che le espressioni del mio viso e i suoni che emetto fossero senza significato, io sono stata condannata a rimanere senza voce. In un progetto di C.A.A. bisogna innanzitutto identificare, interpretare e valorizzare il sistema di comunicazione esistente, dove per esso si intende linsieme della abilit presenti e delle modalit comunicative utilizzate. E importante, ad esempio, comprendere il modo di esprimere accettazione o rifiuto, dare significato alla mimica del volto, allo sguardo, alla pantomima, ai gesti usati e capire e codificare il modo di rispondere Si e No. Le strategie di C.A.A. sono indispensabili per questi scopi: ad esempio, quando i gesti usati non sono comprensibili a tutti, utile approntare strumenti come il vocabolario dei gesti personali. Lidentificazione del sistema di comunicazione esistente permette di costruire nuove competenze a partire dalle abilit presenti e di consigliare strategie, strumenti e ausili di comunicazione che realmente migliorino le possibilit comunicative. Per raggiungere questo obiettivo prioritario conoscere i bisogni e le occasioni di comunicazione del bambino in tutti gli ambienti di vita. Ad esempio, un ausilio con uscite in voce (VOCA), anche di semplice uso, utilizzato allinterno di una classe con un ben preciso obiettivo comunicativo, in grado di supportare il coinvolgimento di diversi partner comunicativi e di favorire interazioni frequenti, motivanti e prolungate anche per bambini con gravi difficolt motorie e con

abilit linguistiche e cognitive limitate. Lo stesso VOCA risulta inutile se viene usato a casa con funzione di richiamo da un bambino che gi soddisfa questo bisogno con modalit naturali come suoni vocalici. Sarebbe inoltre un grave errore sottoporre un bambino a un lungo training per imparare ad attivare un VOCA sperando che, anche in mancanza di motivazione e di opportunit comunicative reali, possa imparare abilit pragmatiche come, ad esempio, iniziare o mantenere la conversazione. Gli ausili, le tabelle di comunicazione con simboli o i VOCAs non hanno infatti mai trasformato un utente di C.A.A. in un competente comunicatore, soprattutto quando il loro utilizzo non stato impostato in funzione dei bisogni e degli ambienti di vita. E auspicabile che tutti abbandonino lerrata convinzione che sia sufficiente prescrivere al bambino un ausilio perch questi automaticamente e senza supporto lo adoperi per comunicare.

Le opportunit di comunicazione
Il solo vero prerequisito per intraprendere un intervento di C.A.A. la presenza di reali opportunit di comunicazione (Mirenda P. at al., 1990); lesistenza di alcune abilit non deve quindi essere considerata prerequisito per lintervento di C.A.A.. Tuttavia, notevolmente diffusa la convinzione che un intervento di C.A.A. non possa essere iniziato fino a quando non vengono raggiunti determinati livelli di funzionamento cognitivo, di abilit simboliche, di linguaggio ricettivo e di abilit sociali. La convinzione della necessit di determinati prerequisiti per basata su ricerche relative allo sviluppo comunicativo normale e non a quello di bambini disabili che vivono esperienza, occasioni e stimoli limitati. E certamente inutile concentrarsi sullinsegnamento di alcune abilit di base, e ancor meno di forme simboliche di comunicazione, se lambiente privo di opportunit di interazione e non quindi in grado di stimolarne lo sviluppo. La C.A.A. non si fonda sullesercizio, ma su esperienze di reali comunicazioni offerte al bambino. Una delle prime opportunit che dobbiamo proporre ai bambini , ad esempio, quella di fare scelte in situazioni reali. Labilit di scegliere d infatti al bambino la possibilit di influenzare lambiente, di crearsi una identit, di migliorare limmagine e la

stima di s. Offrire scelte molto pi complicato di quanto possa sembrare: ma ancora pi difficile offrire scelte senza obbligare a farle. Lutilizzo del termine opportunit suggerisce unimportante riflessione: poich la comunicazione emerge se si danno opportunit, la responsabilit della comunicazione si sposta dalle persone che non parlano a chi le circonda. Del resto, limportanza delle opportunit di interazione riconosciuta nel normale sviluppo della comunicazione: tutti noi abbiamo acquisito una competenza comunicativa attraverso stimoli, istruzioni e correzioni, allinterno di significative esperienze sociali, senza che ci venisse richiesta subito la prova del nostro apprendimento.

Modalit di insegnamento pragmatica e concreta


La C.A.A. deve essere insegnata in modo interattivo e pragmatico e richiede necessariamente che qualsiasi abilit specifica, come imparare i simboli grafici, apprendere una tecnica di selezione dei simboli dalla tabella e imparare a utilizzare un VOCA, venga appresa in situazioni comunicative naturali e realistiche e venga subito tradotta in obiettivi funzionali. Pertanto, il training in C.A.A. non pu essere impostato con modalit simili a quelle utilizzate allinterno di normali sedute riabilitative. Non a caso, gli ausili di comunicazione usati esclusivamente in tale contesto, per dimostrare di saperli usare e per rispondere solo a domande, vengono presto abbandonati. I sistemi di C.A.A. sono efficaci se, oltre a essere accompagnati da un training rivolto al bambino, sono condivisi e supportati dalla maggioranza delle persone per lui significative, al fine di evitare una scissione tra i vari ambiti di vita. E molto importante, nellambito di un progetto di C.A.A., individuare uno o pi facilitatori che si assumano la responsabilit di supportare gli sforzi comunicativi del bambino, diventando promotori di relazioni con diversi partner comunicativi (compagni di classe, amici, insegnanti, vicini di casa), ed evitando di porsi come unico interlocutore. La scuola , per esempio, uno degli ambienti che offre ai bambini disabili il maggior numero di occasioni di comunicazione e di interazione. Gli insegnanti di sostegno sono spesso le figure che con maggior successo assumono il ruolo di facilitatori.

Si pu quindi affermare che la formazione dei partner comunicativi fondamentale per la buona riuscita di un programma di C.A.A. I partner comunicativi vanno aiutati affinch imparino a usare strategie comunicative, come il porre attenzione al proprio linguaggio per favorire la comprensione, il seguire gli interessi del bambino, il rispettare i suoi tempi e i suoi ritmi, laiutarlo a esprimere preferenze e scelte, a raccontare e a commentare utilizzando tabelle e ausili. La modalit migliore di formazione dovrebbe prevedere corsi specifici, partecipazione alle sedute di intervento e frequenti momenti di confronto con gli operatori di riferimento per il progetto C.A.A. circa levoluzione del percorso comunicativo del bambino nella vita quotidiana. Nel caso di bambini con grave disabilit motoria e comunicativa, i momenti di confronto sono particolarmente importanti; permettono infatti di monitorare i comportamenti e le attitudini di impotenza appresa che i bambini spesso acquisiscono in seguito alla difficolt sperimentata nel controllare e influenzare i propri ambienti di vita. La sottovalutazione di questa condizione ha spesso vanificato gli sforzi di genitori, professionisti ed educatori.

Modellamento
Durante lo sviluppo del linguaggio in bambini con carenza/assenza del linguaggio orale, importante far loro sperimentare i sistemi di C.A.A. in uso ricettivo. Questa tecnica, chiamata modellamento, comporta che il partner comunicativo indichi i simboli corrispondenti alle parole chiave mentre parla al bambino. In tal modo il bambino rinforza lassociazione del simbolo al referente, condivide con unaltra persona la sua modalit di comunicazione, e, se la comunicazione avviene con il supporto della tabella, consolida la memorizzare e la collocazione del simbolo. Altro aspetto importante del modellamento lesposizione del bambino a una costruzione sintattica via via pi evoluta. La Valutazione e il programma di C.A.A.: processi interconnessi e dinamici La Valutazione e la realizzazione di un programma di C.A.A. sono processi in progressione e vanno gestiti da operatori formati in C.A.A. La Valutazione in C.A.A., soprattutto nei casi di bambini con grave disabilit motoria e della comunicazione, deve essere dinamica. Ci vuol dire che bisogna cogliere ci che pu dare lambiente e fare proposte che mettano in gioco da subito le competenze del bambino; opportuno inoltre creare, fin dal primo incontro di Valutazione, occasioni comunicative affinch il bambino

non solo risponda ma anche inizi linterazione. Avere a disposizione e proporre da subito strumenti di C.A.A. indispensabile per permettere al bambino un controllo dellambiente e per valutare la sua modificabilit gi nel corso di un primo incontro. In questo senso la Valutazione gi linizio dellIntervento e non termina con esso. La Valutazione deve continuare perch cambiano le abilit cognitive, le condizioni fisiche e i bisogni del bambino; inoltre, spesso occorre modificare strategie e strumenti. Anche la scelta del sistema grafico, del formato della tabella, la selezione del vocabolario e la tecnica di indicazione sono processi in progressione. Ad esempio, un ragazzo con grave P.C.I. di tipo distonico, non poteva pi usare la tabella posta sul tavolo della carrozzina, perch le sue braccia cresciute gli impedivano lindicazione diretta; il ragazzo non comunicava questo disagio per un atteggiamento di passivit tipico di queste situazioni. Una volta compresa la barriera di accesso, bastato studiare una nuova tabella e un sistema di indicazione di sguardo e di scansione assistita perch riprendesse a usare la tabella che gli permetteva una comunicazione pi ricca e non legata al solo contesto. In linea di principio, importante attuare frequenti rivalutazioni per riconoscere i risultati perseguiti e ridefinire gli obiettivi dellintervento.

La Valutazione : ambiente di vita e barriere


La Valutazione riguarda lambiente di vita. In pratica, si devono valutare gli ambienti significativi per il bambino e la loro influenza sul suo funzionamento comunicativo, cognitivo e sociale. Lintegrazione tra casa, scuola e luoghi di vita cruciale per il buon esito dellintervento di C.A.A.. Il progetto deve essere per prima cosa condiviso da tutti, in primo luogo dai genitori. A volte questi ultimi sono in grado di cogliere anche minimi segnali comunicativi da parte del loro figlio e hanno sviluppato specifiche strategie comunicative. Non sempre detto, per, che queste siano condivise negli altri contesti di vita in cui il bambino passa molte ore della giornata. Il risultato che i bambini devono rinunciare a molte potenziali occasioni comunicative, riservandosi di comunicare unicamente allinterno delle mura domestiche. Se, infatti, non esiste condivisione tra i partner comunicativi, il bambino non pu sperimentare coerenza, continuit e integrazione tra le varie esperienze comunicative.

Il progetto di C.A.A. si costruisce sulle abilit presenti, ma non prescinde dalle difficolt e dai punti critici. Entrambi vengono definite in C.A.A. come barriere: lintervento consiste anche nel cercare il modo per superarle. Sono denominate barriere di accessibilit quelle che si riferiscono al bambino e riguardano laspetto comunicativo, cognitivo/apprenditivo,

emotivo/sociale/comportamentale, sensoriale e motorio. La valutazione dellaspetto motorio richiede una riflessione e una competenza specifica da parte del team di C.A.A.. Le barriere di opportunit riguardano lambiente e riflettono linsieme di politiche, leggi , prassi, attitudini e lassenza di conoscenza e di abilit. Queste barriere, limitando la piena partecipazione alla vita sociale delle persone disabili, impediscono la reale

implementazione di un progetto di C.A.A. In un processo circolare, una scarsa partecipazione significa scarse esperienze di comunicazione, scarsa pratica di

comunicazione e una scarsa acquisizione di competenze sociali.

Conclusioni
Intraprendere un programma di C.A.A. richiede uno sforzo importante sia da parte dei professionisti sia da parte della famiglia e dei principali partner comunicativi. Da una lato, i professionisti sono chiamati a valutare abilit, barriere e bisogni, associarli alle caratteristiche del sistema di comunicazione esistente e a dare raccomandazioni per lintervento. La complessit di questo processo richiede la competenza di pi figure professionali, che sappiano lavorare insieme e integrare le loro specifiche competenze. Dallaltro lato, le famiglie e i partner comunicativi sono chiamati a non delegare il compito di portare avanti lintervento ai professionisti; al contrario, la condivisione, il supporto e la collaborazione di tutte le persone che appartengono agli ambiti di vita del bambino sono processi indispensabili per lefficacia di qualsiasi programma di C.A.A. La difficolt principale di un percorso di C.A.A. risiede proprio in questa ottica sistemica, che costringe tutti gli elementi ad attivarsi in coerenza luno con altro. Tuttavia, levidenza ha dimostrato che, quando il sistema funziona, la qualit di vita del soggetto migliora sensibilmente in termini di partecipazione alla vita sociale e di gratificazione personale.

Bibliografia
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