¡HISTORIA DE VIDA Y LUCHA!

Nombre: Feliza Alí Ramos

Edad: 38 años

Feliza es usuaria de silla de ruedas y nos cuenta la causa de su situación.

¿Nos puedes comentar un poco de como has llegado a estar en silla de

ruedas?

Si, yo he tenido un accidente de transito hace 10 años atrás, estaba viajando de

Potosí a Uyuni y el chofer se durmió, nos hemos pasado una curva directa y hemos
caído a 70 metros de profundidad, me he fracturado la columna a nivel D12-L1,
desde ese momento, no puedo caminar. La flota estaba casi vacía éramos solo 12
personas con el chofer y una señora de ayudante. 5 personas han muerto en el
momento del accidente, yo he quedado así y hay una señora con desgarres
musculares internos muy fuertes y esta mal! Otras 5 personas están bien. El
accidente ha sido por cansancio porque el chofer había venido con la misma flota el
lunes 22, desde Tarija a Potosí y había viajado toda la noche y con nosotros estaba
partiendo a Uyuni a medio día el martes 23 de septiembre de 1997.

¿En el momento del accidente quien los atendió y como los trataron?

¡Ha sido muy difícil!, hay partes que no recuerdo y otras que si, había momentos en
que estaba inconciente y otras no, yo he caído directamente de estómago, boca abajo
y cuado me he dado cuenta toda la gente estaba saliendo de la flota! Gritaban!!
Lloraban!! Pedían ayuda!! Yo también pedía ayuda, quería darme la vuelta, me hacia
mucho calor por que era medio día y un señor me quería dar la vuelta pero pasajero
turista dijo “!no la muevan porque esta mal de la espalda!” entonces ya no me han
dado la vuelta y solo me han dado sombra y me mojaban mis labios con trapito
mojado porque tenia mucha sed, después perdía la conciencia y volvía a recuperar.
Sentía que mis piernas ya no me hacían caso, sentía todo adormecido.

Después recupere la conciencia de nuevo y recuerdo que me estaban subiendo en

una tabla hecho con la escalera de la flota. La flota no tenia nada! Toda la parte de
arriba estaba perdido!! Solo habían asientos! Entonces pusieron una frazada en esa
escalera y me recogieron de estomago no se como! Solo me acuerdo que me estaban
llevando entre 8 personas todo un cerro de pura piedras. Luego me acuerdo que
estaba yendo en una volqueta, nadie quería acompañarme en la volqueta e ir al
hospital, entonces otro turista lo hizo. La volqueta daba tantos saltos que me
lastimaba, estaba gritando de dolor!! El que me acompañaba hizo parar una flota y
me pusieron ahí adentro y recuerdo que me estaban llevando ahí, me dolía menos
por que iba más suave ese bus. Ha sido muy doloroso porque me han movido mucho
y me han llevado al hospital Bracamonte de Potosí. El chofer conocía a mi papá y lo
han llamado, cuando llegamos a Potosí al hospital, recuerdo que esperaba la atención
de un medico en el consultorio, ¡nadie me atendía!, por que había otros enfermos ahí
y yo gritaba!! “por favor atiéndanme!, atiéndanme! y nadie me atendía.

Después me acuerdo que me estaban sacando radiografías de mi rodilla derecha que

estaba sangrando, ya me habían dado la vuelta y estaba de espaldas, y querían
darme vuelta de lado y creo que fue el dolor que me hizo recuperar la conciencia!.
He despertado y estaba gritando!! No he dejado que me den la vuelta. Un doctor dijo
(después de dos años) que tal vez estando así mismo, de espalda y si no me movían y
ahí mismo me estabilizaban la columna, me podía haber recuperado. Es muy triste el
hospital, me ha dado mucha rabia, si no había alguien ahí conmigo no me ponían ni
un calmante.

Después de eso a cambiado completamente mi vida, ya no podía caminar, he estado

once días sin moverme. Tenían que operarme y no me han querido operar porque era
soltera, pedían una autorización de mis papas, ellos viven en Uyuni, llegaron en 48
horas, no había movilidad, mi hermana (de 30 años) estaba 24 horas antes pero no
han aceptado que ella firme la autorización de la operación porque tenia padres y solo
ellos podían dar la autorización. Una cirugía entre las 5 a 7 hrs después del accidente
para liberar la medula espinal, era otra oportunidad para poder recuperar las piernas,
pero recién tuve la cirugía después de 48 horas y solo para estabilizar la columna. No
tengo sección medular, mi medula no esta cortada, mi medula solo se ha presionado
con el deslizamiento de las vértebras. Ahora puedo mover un poco las piernas, he
logrado controlar esfínteres después de cuatro años de usar sonda vesical, tal vez
podía lograr más si es que liberaban a tiempo la medula. Ha cambiado toda mi vida!!.

¿Y cómo fue el primer mes después de eso?

He estado un mes y 11 días en Potosí, tenia la esperanza de volver a caminar porque

los doctores así lo confirmaron. Después he venido a La Paz a consultar con otros
médicos, ellos manifestaron que es difícil que vuelva a caminar porque había daño
medular y que no había que hacer otra cirugía solo fisioterapia. No podía aceptarlo!!,
entonces me informe que había un buen doctor en Cochabamba, fui a verlo (Dr.
Trigo), en la primera consulta, me mostró mi columna en una pantalla e indico que
con una cirugía iba a volver a caminar, había que liberar la medula para que regenera
sus células, ¡me emocione mucho!, ya no teníamos dinero, pero insistí tanto a mis
padres que aceptaron en apoyarme, sus honorarios del doctor fueron de 4000 $US y
los gastos de hospital y medicamentos fue aparte. Ese Dr. no hizo nada mas que
sacarme el fierro que tenia en mi espalda, él dijo en dos meses, máximo en 6
meses, iba a estar dando mis primero pasos! Después de la cirugía el Dr. venia a la
casa a verme seguido y poco a poco ha ido desapareciendo, al final ya no quería venir,
se molestaba!! Hemos pagado 2000 $US y le debía otros 2000 $US, pero no le he
dado porque el ya no quería venir a verme. ¡Ha jugado con mi esperanza y solo me
ha vuelto pobre!! Después de dos meses de estar en Cochabamba me fui a vivir a
Sucre. En Sucre estaba muy mal he hecho fisioterapia en el Psicopedagógico y a
cambio de mi fisioterapia he trabajando como trabajadora social medio tiempo. He
hecho fisioterapia, electroterapia, hidroterapia y nada! Lo único que pasaba era que
nos volvíamos cada vez más pobres!

Cuatro años me he querido morir, he intentado varias veces suicidarme, he sufrido

mucho, me he desesperado mucho porque es muy difícil aceptar y lo peor es que en
ese momento yo andaba con sonda vesical! Eso es lo que mas me deprimía. Con mi
enamorado había estado 7 años, pero poco a poco su actitud ha ido cambiando,
también yo he cambiado y le pedía que se vaya, no aceptaba, ha sido muy duro para
él también, porque el quería que yo vuelva a caminar! Eso me frustraba mas.

Han pasado cosas terribles, por que percibí el trato diferente que me daban a causa
de ser usuaria de silla de ruedas, en el Psicopedagógico por ejemplo a todos los
funcionarios han aumentado sueldo pero a mi no me han aumentado porque decían
que estaba haciendo mi fisioterapia, (entonces esas sesiones eran las mas caras para
mi), por otra parte, en mi casa no había dinero, ni para el pan, mis sobrinos
juntaban 50 centavos para tomar su te con su pan, eso si me hizo sentir mucho dolor
y me hizo reflexionar, desde ese momento deje de sentir lastima por mi misma, deje
de tomar medicamentos, ya no mas fisioterapia ni electroterapia!, prometí trabajar
para ayudar a mi familia, a mis hermanos!

Cuando empecé a buscar trabajo, me encontré con mis colegas y me dijeron “mira
nosotros hacemos las visitas domiciliarias y tu transcribes”, eso me dolió mucho
porque yo no he estudiado para ser transcriptora entonces al pensar así ellos solo se
han fijado en mi silla de ruedas y no en mi formación académica, (no lo han hecho
con mala intención, lo que pasa, que ese es el pensamiento generalizado de la
sociedad respecto a la discapacidad), pero me sentí mal y decidí crear un trabajo para
mi y para otros como yo, con ese pensamiento he empezado a reunir a la gente y a
organizarnos, a veces el dolor de mis piernas hacia que me quede en casa y por
supuesto se retrasaba el avance de mi trabajo. Después, psicológicamente me he
fortalecido, era una lucha interna con el dolor, no podía dejar que el dolor de mis
piernas perjudique mi trabajo. Ha sido una lucha muy fuerte.

Cuando logramos reunirnos, creamos la Asociación Nueva Esperanza y ejecutamos un

proyecto pequeño de una piñateria y no nos fue bien porque no sabíamos del
negocio, luego hicimos una zapatería que tampoco tuvo éxito, sin embargo
paralelamente nos informamos de la existencia de la ley 1678 y he empezado a
trabajar en eso, buscamos el CODEPEDIS de Chuquisaca (entidad publica encargada
de dar cumplimiento a la Ley) y nos enteramos que no existía, entonces empezamos a
organizarlo todo, a través de Nueva Esperanza, hemos impulsado la conformación de
la Federación de Personas con Discapacidad y luego el CODEPEDIS de Chuquisaca,
he sido la primera presidenta y la primera Directora de estas entidades. Han pasado
muchas cosas en ese tiempo, mucha discriminación, las autoridades ni querían
escucharnos, una vez una señora me ha escupido en la calle pidiendo a Dios que esto
no le pase a ella.

¿Y que te ha dado la fuerza para sobrevivir, en que momento has decidido,

como ha pasado eso?

Ha sido poco a poco. Primero no tomar calmantes, apoyar a mi familia y querer

trabajar. Un día he visto a mi papás tan pobres que me ha matado el dolor!! Ellos
nunca se quejaban seguían apoyándome, tenia que llegar un momento en que yo
reaccione no? Eso hice. Entonces cuando ya estaba lúcida he empezado mi
investigación para sacar mi licenciatura de Trabajo Social, sobre discapacidad, de esta
forma me he informado de las políticas en discapacidad a nivel de Bolivia. También
he investigado sobre las lesiones medulares, ahí me informe que las células de la
medula no regeneran y que nunca volveré a caminar!! Fue muy cruel tener esa
información! Pero lo acepte.

Cuales fueron los resultados de tu esfuerzo?

He conseguido que CODEPEDIS tenga una oficina y quiero contarte esto: Cuando nos
estaban entregando la oficina, con una gran propaganda a través de la Televisión,
radio, etc, movemos el escritorio y este se cae por que tenia una pata rota, jaja! Nos
habían dado un escritorio roto! Para que veas que tipo de atención nos estaban
dando a las personas con discapacidad, ósea cosas que no sirven, la oficina debajo del
baño, etc.

Después de 10 meses nos dieron un contrato de trabajo para una persona y fui yo la
primera directora de CODEPEDIS Chuquisaca. Me ha ayudado mucho que haya sido
profesional y me he podido ubicar en el trabajo. Después de un año y 8 meses de
trabajo en CODEPEDIS Chuquisaca, cuando la Institución estaba creciendo, me han
elegido para ser representante al congreso Nacional con personas con Discapacidad y
de este fue elegida para ser miembro del directorio de CONALPEDIS (Comité Nacional
de la Persona con Discapacidad). Era una oportunidad porque como CODEPEDIS no
podíamos hacer mucho, por que existía una falta de políticas y planes nacionales,
entonces era oportuno y estratégico trabajar en CONALPEDIS.

En reunión de directorio de CONALPEDIS fui elegida como Directora Ejecutiva

Nacional, he estado dos años y 8 meses. Hemos aportado mucho a CONALPEDIS
(claro, lo que hemos podido), este se ha fortalecido con un presupuesto doble,
cuatro funcionarios mas, un primer plan nacional de igualdad y equiparación de
oportunidades para las personas con discapacidad y se estaba iniciando la ejecución
del programa de registro único nacional de las personas con discapacidad y una
investigación de la situación de las personas con discapacidad a nivel nacional, todas
estas actividades no hubieran sido posible, sin la ayuda de diferentes entidades como
el Defensor del Pueblo, JICA, Servicio Británico, Banco Mundial y otros.

¿Qué puedes decir de tu autonomía personal?

Yo soy completamente independiente en hacer mis cosas, en vestirme, etc, etc; pero
el hecho de no existir accesibilidad en la infraestructura de la ciudad, hace que
necesite ayuda. La Paz es muy duro con subidas y bajadas por las montañas, debo
andar en taxi. Hay gente buena y hay gente mala, como en todo lugar, hay quienes
no quieren ayudarte. Pago el doble en taxi siempre, aunque a veces peleo para pagar
lo justo, pero esto repercute y en otra ocasión ya no quieren recogerme.

Alguna ves he hablado con mi papá y mi mamá y me han dicho que ellos nunca
pensaron que iba a estar trabajando, ellos habían previsto mi situación futura
encargando a mis hermanas a que nunca me dejen, que nunca se podían casar
porque me tenían que cuidar hasta que muera y ellas se sentían comprometidas
conmigo (con tristeza), pero ahora me ven como cualquier otro miembro de la
familia, con responsabilidades, me exigen igual, me hacen levantar temprano, todo
igual.

¿Dentro de la casa ahora con quien vives?

Yo mantengo la casa y vivo con dos de mis hermanos y mi sobrino. Somos de familia
muy numerosa, somos 8 hermanos, gracias a Dios profesionales todos y siempre
tengo una persona que esta conmigo. Veo que se preocupan mucho, somos una
familia muy unida, y yo me siento comprometida para apoyarlos.

¿Y tú crees que ahora que estas en silla has tenido las mismas oportunidades
que otras personas?

Si y no, ¡no las mismas! Eso nunca!! Me da rabia! A veces te dan mucha preferencia
y a veces nada, entonces no es el mismo trato, yo percibo eso porque he vivido 27
años caminando y me esforzaba para tener mis logros, ahora me esfuerzo mas que
antes, casi el doble, esta bien, no hay lío con eso, pero es diferente tu esfuerzo y a
veces es muy sobrevalorado que molesta. Yo quiero vivir como cualquier otro, pero
difícil pasar con mi silla de ruedas desapercibida, creo que estamos estigmatizados.
Varias veces me he sentido discriminada, no te dan muchas oportunidades, presumen
que no puedes!!.

¿Qué dirías a un niño que tiene alguna discapacidad que ahora toda su vida
va crecer con una discapacidad?
Le diría que tenga mucha fuerza y valentía!! Va a sufrir más que los otros niños.
Depende como le crían en su casa, si es sobreprotegida/o por sus papas, sufrirá en la
calle, si es tratada como cualquier otro de sus hermanos, vivirá mejor. Hay que
decirles que no es imposible que se pueda!, lo que hay que hacer es visibilizarnos,
debemos participar en todo, hay que salir a la calle, hay que decir lo que sentimos,
hay que ir a la escuela regular, hay que cumplir con nuestras tareas, tenemos
derecho por que somos bolivianos y somos humanos!!,

¿Qué metas tienes ahora para el futuro para tu vida profesional y personal?

Quiero hacer una empresa o una ONG, algo con que, continuar apoyando más a las
personas con discapacidad de mi país. En lo personal, quisiera tener un hijo, más que
casarme, quisiera tener un hijito y seguir en la lucha por vivir!

¿Hay algo mas que quisieras decirnos?

Si, también te discriminan por ser mujer, una vez sale una convocatoria para un
seminario internacional en Ecuador y llaman de CONALPEDIS a la oficina de
CODEPEDIS Chuquisaca, informando que debemos mandar a una persona con
discapacidad física, que haya cursado estudios superiores, que este en el
movimiento de discapacidad y que sea “varón”!, no podía creer!!. Yo soy una persona
que ha estudiado, que tiene discapacidad física, que esta en el movimiento de
discapacidad pero no soy varón, ¡no podía creer que no pueda participar de ese
seminario solo por ser mujer!, luego nos informamos que en ese evento debían
participar 50% mujeres y 50% varones, la discriminación solo era del presidente de
COBOPDI (Confederación Boliviana de las Personas con Discapacidad), bueno, dimos
el nombre de un compañero varón pero nos pusimos las pilas para denunciar esta
discriminación por sexo, en la lista estaban 8 hombres y una mujer, era la asistente
del presidente de COBOPDI, no podíamos creer!! Nuestras denuncias tuvieron
resultados, logramos ir cuatro mujeres y cinco varones al evento, pero me gane
cuatro enemigos dentro del movimiento de discapacidad.

Cuando era la Directora Ejecutiva Nacional, me esforcé mucho para demostrar a los 7
varones Directores Departamentales, ellos pensaban que no podría hacer un buen
trabajo por que era mujer. Ese era su pensamiento, pero eso a mi me ha fortalecido,
es muy cierto el dicho de que las mujeres con discapacidad tienen una doble
discriminación. Ahora hago cualquier cosa solo por defender mis derechos de mujer y
mis derechos de persona.

Otra cosa, la accesibilidad a los servicios es muy limitado y no es de calidad, no

saben atendernos!, una ves en Sucre (Capital de Chuquisaca), me he enfermado,
debían sacarme una radiografía del tórax, querían hacerme parar, entonces les dije
que no podía!!, ellos insistieron indicando que ellos son médicos y que saben y me
levantaron, no entendían que mis piernas no iban a estar rectas, siendo médicos no
sabían eso!, casi me sacan los brazos de lo fuerte que me jalaban. He llorado ese día,
fue increíble. Ha sido dura mi experiencia en eso de servicios, la atención no es de
calidad!!