Educacin Sexual y Sndrome de Down

Orientaciones para los padres de jvenes con sndrome de Down en torna a su educacin sexual. La autora, Meire Gomes, es especialista en Pediatra por la Sociedad Brasilera de Pediatra. La educacin sexual es an un tab en nuestra sociedad, es algo difcil de realizar, principalmente por relacionarse a una fase muy delicada de la vida, como es la adolescencia. La educacin sexual es compleja, pues no se limita a percibir la maduracin fsica para la relacin sexual que llega con la pubertad, sino que involucra factores psicoafectivos, la prevencin de enfermedades transmitidas sexualmente, la prevencin del embarazo precoz y del abuso sexual. Saber que el cuerpo est preparado fsicamente para la relacin sexual es un hecho, pero cmo podemos saber si nuestro hijo est preparado psicoafectivamente? Hasta dnde podemos interferir? La orientacin sexual va a depender del desarrollo intelectual del adolescente y de lo que la familia percibe en relacin con su inters sexual. Debe hacerse sin prisa y por partes, evitando un volumen grande de informacin. Con la televisin, las revistas, las pelculas y las canciones transmitidas actualmente, la curiosidad de los nios despierta cada vez ms tempranamente. Para todos los padres, sus hijos son siempre muchachos y muchos evitan inclusive imaginarse a sus hijos manteniendo relaciones sexuales, lo cual es perfectamente normal. Cuando se trata de muchachos con sndrome de Down, es comprensible que se duplique ese sentimiento, lo que hace que la educacin sexual trabajada en casa sea ms difcil y ms importante que para los dems muchachos. El primer paso para la educacin sexual es reconocer y aceptar que el adolescente est preparado fsicamente para una relacin sexual. Resulta fundamental aceptar esto para asumir la necesidad de educar al adolescente. El segundo paso es la apertura al dilogo. El joven necesita saber que puede hacer preguntas y que le sern respondidas de manera clara. Vamos a detenernos aqu y referirnos especficamente a la persona con sndrome de Down. An no existe una "frmula" ideal para la educacin sexual del adolescente con sndrome de Down. Sin rodeos, se trata de un terreno pantanoso y lleno de controversia, y an en mi caso, siendo mdico en rol de educadora, siento la angustia de los padres en relacin con las dudas: Mi hijo tendr suficiente independencia para mantener una relacin estable? Debo privarlo de la relacin afectiva por ese motivo?

Entonces, hablando especficamente de la persona con s. de Down, el segundo paso, el de la apertura del dilogo, debe darse en el momento en que el adolescente formule preguntas, revele seales de inters sexual o est sufriendo algn tipo de acoso. El consenso parece ser que los padres no deben adelantarse a esas seales, evitando estimular al adolescente con s. de Down a iniciar las relaciones sexuales, y s orientndolo paulatinamente, pues la represin del sentimiento tiende a producir comportamientos sexuales inadecuados - como la masturbacin excesiva - y la agresividad. A la par con la apertura del dilogo necesitamos: 1. Construir la identidad sexual de hombre y de mujer y reforzar el manejo de algn tipo de defensa o rechazo ante personas extraas con actitudes sospechosas. Esto para evitar los temibles abusos sexuales - homo o heterosexuales dirigidos a personas con s. de Down. 2. Un ambiente con menos estmulos sexuales - esto depender de la postura de la familia. 3. Revisar las actividades recreativas y como el adolescente est utilizando su tiempo libre: est pasando mucho tiempo delante del televisor? Los adolescentes con s. de Down que viven en entornos sin tantos estmulos tienden a construir relaciones de amistad y a no interesarse tanto por relaciones sexuales propiamente dichas. El comportamiento sexual habitual de la persona con s. de Down es de pasividad. En la gran mayora de los adolescentes, el inters por el sexo opuesto es pueril, lo que justifica la educacin sexual dirigida a grupos en particular, cuando haya realmente una justificacin - tal como hemos citado anteriormente. Las investigaciones apuntan a que los varones adoles-centes son usualmente infrtiles, habiendo una serie de factores asociados, como oligoospermia o azoospermia (reduccin o ausencia de espermatozoides), muchos relacionados con hipogonadismo (genitales pequeos) y diversas alteraciones hormonales. En el caso de las adolescentes, habitualmente poseen maduracin y funcionamiento sexual sin grandes altera-ciones, habiendo registros de frecuencia aumentada en los ciclos anovulatorios. Tericamente, una mujer portadora de s. de Down tiene 50% de probabilidad de tener un beb con s. de Down. Considerando que muchos fetos con s. de Down son abortados espontneamente, se esperara que ms del 50% de los nacidos vivos no tengan s. de Down. Por lo tanto, la base de la educacin sexual del adolescente con s. de Down consiste en la formacin de la identidad hombre-mujer, la imposicin de los lmites -como al trabajar sobre una masturbacin excesiva generada la mayora

de las veces por el ocio-, y la prevencin del abuso sexual. La prevencin de las enfermedades transmitidas sexualmente y los mtodos anticonceptivos son un segundo plano, destinado a quienes desarrollan una vida sexual activa. Por no haber consenso ni mucha bibliografa disponible, cada profesional impone sus valores; dejo as plasmada mi postura para la discusin, pues no refleja necesariamente la postura de otros profesionales ni pretende ser la norma.

LA SEXUALIDAD EN EL SINDROME DE DOWN La sexualidad humana abarca el autoestima del individuo, relaciones interpersonales y experiencias sociales sobre el noviazgo, matrimonio y los aspectos fsicos del sexo. Educacin sexual apropiada para el nivel del desarrollo y logro intelectual de individuos con sndrome de Down, ayuda a engendrar una sexualidad saludable, prevenir embarazos no deseados y enfermedades y aliviar otros problemas relacionados con la sexualidad. INTERROGANTES MS COMUNES: PREGUNTA: Los individuos con sndrome de Down tienen sentimientos sexuales? RESPUESTA: En el pasado, la sexualidad no era considerada un asunto para personas jvenes con sndrome de Down por el pensamiento inexacto que la retardacin mental era igualado a la niez permanente. En realidad, todas las personas con sndrome de Down tienen necesidades intimas, y es importante que estas necesidades sean reconocidas y planeadas en su educacin, residencia u otros programas y ambiente. PREGUNTA: Los nios con sndrome de Down se desarrollan fsicamente igual como sus compaeros de la poblacin en general? RESPUESTA: Nios con sndrome de Down experimentan la misma secuencia de cambios fsicos y hormonales asociados con la pubertad como otros nios de su edad. PREGUNTA: Los nios con sndrome de Down experimentan los mismos trastornos emocionales caracterizados por la adolescencia? RESPUESTA: Los cambios emocionales caractersticos de la adolescencia son tambin presentes en nios con sndrome de Down, y pueden ser intensificados por factores sociales. Cualquier adolescente que vive en la comunidad, asiste a la escuela y es expuesto al medio inevitablemente desarrolla un conocimiento de la sexualidad. Adolescentes y jovencitos con sndrome de Down a menudo expresan el inters del noviazgo, matrimonio y paternidad. Se debe esperar que ellos experimenten cambios tpicos de la adolescencia en humor y punto de vista.

PREGUNTA: Qu tipo de educacin sexual es apropiada para individuos con sndrome de Down? RESPUESTA: Para ser efectiva, la educacin debe ser individualizada y entendible, enfocndose no slo en los aspectos reproductivos fsicos, sino tambin en posiciones sexuales entre el contexto de toda relacin interpersonal. Un plan de estudios ideal asegurara que el entendimiento del individuo de relaciones, relaciones sexuales y paternidad es basado en los hechos, es real y socialmente aceptable. PREGUNTA: Cmo puede uno animar la sexualidad saludable en individuos con sndrome de Down? RESPUESTA: Creando un ambiente conducido a la expresin sexual saludable debe ser considerada en el diseo de los programas educacionales, vocacionales, recreacionales y residenciales. Conocimiento positivo sexual puede solamente ser desarrollado a travs de autoestima, entendimiento de relaciones sociales y habilidades de interaccin/comunicacin personales. Todos estos factores influyen cmo las necesidades intimas son logradas. PREGUNTA: Las mujeres con sndrome de Down tienen alguna necesidad especial o inquietud en lo que se refiera a la anticoncepcin? RESPUESTA: Las mujeres con sndrome de Down son frtiles y pueden usar cualquier mtodo de anticontraceptivos sin riesgos mdicos adicionales. El mtodo escogido depender en la preferencia personal, habilidad de usar el anticontraceptivo efectivamente y posibles efectos secundarios. La esterilizacin quirrgicamente puede tambin realizarse sin riesgo adicional para mujeres con sndrome de Down quien estn en una condicin estable mdicamente; sin embargo, la disponibilidad de este procedimiento a mujeres que estn incapacitadas en su desarrollo mental puede ser controlado por leyes del estado. PREGUNTA: Hay necesidades especiales para individuos con sndrome de Down en lo que se refiera a prevencin de enfermedad? RESPUESTA: Hombres y mujeres con sndrome de Down tienen la misma propensidad a enfermedades transmitidas sexualmente que el resto de la poblacin. El uso de condones durante el acto sexual es la mejor manera conocida de proteccin contra el SIDA, herpes u otras enfermedades transmitidas sexualmente. PREGUNTA: Cmo puede una persona con sndrome de Down ser protegido en contra del abuso sexual? RESPUESTA: Es sumamente recomendable que la educacin a la edad apropiada en comportamientos protectivos sean comenzados en la niez y sean reforzados a travs de la vida de una persona con sndrome de Down. Individuos con sndrome de Down deben ser enseados los limites de

interaccin fsica normal en una esfera social, como tambin habilidades de auto-seguridad en conseguir ayuda si fuera necesario. PREGUNTA: Las nias con sndrome de Down tienen su perodo menstrual normal? RESPUESTA: La menstruacin para nias con sndrome de Down es indiferente a otras compaeras de la poblacin en general. El promedio de ellas comienzan su menstruacin a la edad de 12 y medio, pero pueden comenzar de tan temprana edad como los 10 o tan tarde como los 14 sin ser en ninguna manera anormal. La mayora de las nias con sndrome de Down tienen ciclos regulares con las mismas irregularidades menores que son tpicas del grupo de sus compaeras. PREGUNTA: Si una mujer con sndrome de Down experimenta mayores irregularidades de su ciclo menstrual, que otros problemas puede esto sealar aparte del embarazo? RESPUESTA: Alteraciones en un ciclo que previamente era regular puede ser debido al proceso normal de envejecimiento, o puede ser una seal de aparicin de hipertiroidismo. Irregularidades persistentes del ciclo menstrual justifican una examinacin mdica. PREGUNTA: Si una mujer con sndrome de Down se embaraza, saldr el beb normal? RESPUESTA: Por lo menos, la mitad de todas las mujeres con sndrome de Down si ovulan y son frtiles. Entre 35 a 50 % de los nios nacidos de mams con sndrome de Down tienen trisomia 21 u otras dificultades del desarrollo. PREGUNTA: Cundo comienza el inicio de la menopausia en mujeres con sndrome de Down? RESPUESTA: La menopausia puede ocurrir en un gran estrecho de edades. Tpicamente sucede despus de la edad de 40 aos. PREGUNTA: Son los hombres con sndrome de Down frtiles? RESPUESTA: Cientficamente informacin sobre la fertilidad en hombres con sndrome de Down es limitada. Mientras que la mayora de los libros de texto indican que ningn hombre con sndrome de Down es conocido que haya engendrado un nio, genticos de Inglaterra recientemente reportaron un caso en el cual la paternidad de un hombre con sndrome de Down fue confirmada. Es probable que casos adicionales sern reconocidos especialmente entre mas hombres tengan la oportunidad de vivir en la comunidad y desarrollar relaciones intimas. No se sabe si los descendientes de hombres con sndrome de Down son ms propensos a tener sndrome de Down u otras anomalas. S se mira claro que, en general, hombres con sndrome de Down tienen sobre todo un ndice mas bajo de fertilidad en comparacin a otros hombres de su edad. El estatus de la fertilidad de un individuo puede parcialmente evaluarse al

hacer un anlisis del semen, pero esto pueda que no sea definitivo. Por esta razn, si una pareja desea prevencin del embarazo, anticontraceptivos deben siempre ser usados. PREGUNTA: El nio con sndrome de Down se madura mas tarde que uno de sus compaeros de la poblacin en general? RESPUESTA: El desenlace de la pubertad en los nios puede ser levemente retrasada, pero este no es un factor mayor. La anatoma genital es comparable a la de nios que no tienen sndrome de Down. Resumen

Personas con sndrome de Down experimentan la misma amplitud de sentimientos sexuales como la poblacin en general.

Adolescentes con sndrome de Down pasan por los mismos cambios de pubertad como todos los adolescentes, aunque estos cambios pueden ser levemente retrasados para nios con sndrome de Down.

Hoy se conoce por lo menos un caso de un hombre con sndrome de Down que engendro un nio. Mientras que la fertilidad sobre todo de hombres con sndrome de Down puede ser reducida, es todava recomendable que las parejas usen anticontraceptivos cuando se desea la prevencin del embarazo.

Por lo menos 50 porciento de las mujeres con sndrome de Down son frtiles. Mujeres saludables pueden usar anticontraceptivos sin algn riesgo adicional mdico.

La educacin es un componente apropiado y sumamente deseado en el desarrollo positivo del conocimiento en individuos con sndrome de Down.

SEXUALIDAD Y SNDROME DE DOWN Uno de los objetivos de la educacin es formar personas autnomas. Esta afirmacin se repite constantemente y constituye uno de los mayores deseos de los padres de chicos con sndrome de Down. Pero, realmente somos conscientes de lo que implica "ser personas"?

Ser persona implica, en oposicin al resto de los dems seres vivos, ser capaz de tomar decisiones racionalmente venciendo el instinto, formar nuestra voluntad reconociendo nuestros derechos, nuestras obligaciones y asumiendo las consecuencias de nuestras acciones. Todos los padres desean esto para sus hijos. Los padres de nios con sndrome de Down tambin, al igual que los profesionales implicados en su proceso educativo. Sin embargo, esto parece olvidarse cuando se habla de la sexualidad de las personas con sndrome de Down, especialmente cuando se trata de las mujeres. Por un lado, se olvida o se niega que las personas con sndrome de Down, por el hecho de ser personas, son seres sexuados; por otro, se olvida que los chicos con sndrome de Down, que los hombres y mujeres con sndrome de Down tienen derecho a tomar las decisiones que les afecten directamente, como es todo lo relacionado con su sexualidad. La sexualidad constituye para gran parte de la sociedad un tema del que, aunque se hable a menudo, no se sabe demasiado. La sexualidad es mucho ms que mantener relaciones sexuales o evitar un embarazo. Implica el aceptarse a s mismo como lo que cada uno es, como hombre o mujer, y el gustarse a s mismo y querer gustar a los dems; implica el presumir, el querer estar guapo, limpio, aseado; implica el deseo y necesidad de relacionarnos con otros, de compartir y dar afecto, de establecer relaciones de amistad con nuestros iguales; el preocuparse por los dems; el confiar en uno mismo y en los otros; el saber diferenciar en quin debemos creer y cundo debemos decir "no", y un largo etctera, que incluye, por supuesto, el sentirse atrado por otra persona de un modo especial, el enamorarse y el deseo de mantener con la persona querida relaciones sexuales.

A menudo la educacin sexual de los hijos, con o sin sndrome de Down, se limita a explicar los modos de prevenir embarazos y enfermedades de transmisin sexual, y en el caso de las mujeres, se ampla a temas relacionados con la higiene ntima. Los medios de comunicacin y algunas campaas publicitarias se encargan de reforzar esta concepcin reduccionista de la sexualidad. Nuestra sociedad ha pasado en pocos aos de casi negar la sexualidad de los jvenes, a tomarla como algo lgico, normal, que se debe aceptar sin condiciones. Casi se incita a ello desde los medios de comunicacin, desde las series de televisin para jvenes, desde las campaas publicitarias. Se ha pasado al otro extremo sin dar una formacin previa desde la infancia que garantice una sexualidad sana. Los jvenes con sndrome de Down no son ajenos a estos mensajes. Sin embargo, a menudo les cuesta entenderlos e interpretarlos, especialmente si carecen de una base slida. Es fundamental formarles en esta materia desde los primeros aos, para que cuando llegue la adolescencia no les atrapen por sorpresa todos los cambios que tendrn lugar en su cuerpo. Y esta formacin

debe reunir las caractersticas pedaggicas que aconsejamos para otras materias, adaptndolas en tiempo y recursos a sus peculiaridades cognitivas. Parece importante que todos reconozcamos la sexualidad de estas personas como un derecho inalienable de cada uno y que hagamos una reflexin honesta de la escala de valores que existe en la sociedad. Qu est pasando con los valores de la sociedad? Se reivindica por parte de algunos colectivos el derecho de la madre a hacer con su cuerpo lo que desee (interrumpir su embarazo o continuar con l), a la vez que se habla sin el menor pudor de realizar una ligadura de trompas a las mujeres con sndrome de Down u otros tipos de discapacidad intelectual, para que no puedan quedarse embarazadas. Con qu derecho se puede decidir lo que hay que hacer con el cuerpo de otra persona? Se desean personas autnomas, que sean independientes, que trabajen, que tomen sus propias decisiones... pero no en todo. Las personas relacionadas con el sndrome de Down, tanto padres como profesionales, no pueden negar la sexualidad de nuestros hijos o de nuestros alumnos. Se debe aceptar como se acepta en el resto de los chicos, esto es, de manera natural, pero recordando que, como en otros muchos aspectos, los chicos con sndrome de Down necesitan ms apoyo para entenderlo. Los padres no pueden taparse los ojos, pensando que esto no pasar con sus hijas o hijos, ni "protegerlos" yndose a vivir al campo, o evitando que se relacionen con otros chicos, ni evitando hablar del tema como si no existiera. Porque lo que es evidente es que existe, y si no se manifiesta de un modo sano, lo har de un modo patolgico.

Es preciso que ayudemos desde los primeros aos a que los nios con sndrome de Down se conozcan a s mismos, se acepten tal como son, sean capaces de decir "no" cuando algo no les gusta, y de preguntar a sus padres las dudas que van surgiendo. Estos son slo algunos de los puntos indispensables para que lleguen a convertirse en adultos que conozcan y disfruten su sexualidad, que vivan en plenitud, que no sean vctimas de abusos, ni tampoco protagonistas de episodios que incomoden a otras personas. Todo esto es bastante ms importante que el mero hecho de quedarse embarazada sin desearlo.