DEMENCIA TIPO ALZHEIMER

PREGUNTAS Y RESPUESTAS:
· ¿Cómo se sabe si una persona padece esta enfermedad?

Cuando aparecen una serie de síntomas como los comentados anteriormente y no se pueden explicar de una forma
lógica. Alteraciones en la memoria, por ejemplo, podemos tenerlas todas las personas por causas nerviosas -estrés,
depresión, etc.-, por falta de concentración en lo que estemos haciendo, por desinterés en lo que estamos llevando a
cabo, etc. Sin embargo, hay otras situaciones o informaciones que de ordinario no olvidaríamos: el nombre de
aquellas personas con las que tratamos todos los días, cómo hacer nuestro trabajo cotidiano, dejar de saber
constantemente el día en el que nos hallamos, etc. Cuando este tipo de alteraciones o trastornos, desorientación,
cambios bruscos de carácter, errores en la denominación de las cosas, dificultad en la abstracción, etc- surgen de
una forma reiterante, debe acudir al médico de cabecera para que los interprete y diagnostique, solicite
colaboración a otro especialista o imponga algún tipo de terapia. Y si debiéramos responder a cuál es el síntoma
que primero aparece, se trata, sin duda, de los fallos en la memoria.

· ¿A quién afecta más, a los hombres o a las mujeres?

No existe una tendencia clara de que esta enfermedad sea padecida más por un sexo que por el otro. En las
estadísticas aparece un mayor número de casos en el sexo femenino, pero esto es así solamente porque las mujeres
viven más que los hombres y, por lo tanto, son más las mujeres de edad avanzada.

· ¿Cuál es la causa que produce esta enfermedad?

Es una enfermedad de la que todavía hoy no se conoce la causa principal. Sí se sabe, en cambio, que es una
enfermedad edad-dependiente, es decir, que es más frecuente cuanto más mayor se es, y que existen muchos
factores que influyen en su génesis.

· ¿Cómo se efectúa su diagnóstico?

El único medio diagnóstico totalmente seguro es la biopsia cerebral. Sin embargo, en raras ocasiones, se
llega a efectuar, ya que por medio de otras técnicas, como las derivadas de la neuroimagen -TAC cerebral,
Resonancia magnética cerebral, Spect, Pet- junto con los electroencefalogramas, la analítica clínica se llega a un
diagnóstico muy aproximado. Tan importante como efectuar el diagnóstico de Demencia Tipo Alzheimer, es el
descartar que los síntomas que han motivado la petición médica procedan de otra enfermedad que curse con una
clínica similar.

Existen tres conceptos a diferenciar al efectuar el diagnóstico de DTA:

D.T.A, posible:
- Demencia observada en el examen clínico y documentada mediante tests específicos.
- Ausencia de alteraciones de la consciencia.
- Presencia de una segunda enfermedad sistémica o neurológica potencialmente causante de demencia pero que no
la justifique.
D.T.A. probable:
- Demencia observada en el examen clínico.
- Deterioro progresivo de dos o más áreas cognitivas tales como el lenguaje (afásica), las habilidades motoras
(apraxia) y la percepción (agnosia).
- Historia familiar de transtornos familiares similares.
- Presencia de otra enfermedad que pudiera ser la causa de la demencia.
D.T.A. cierta:
- Presencia de manifestaciones clínicas de la DTA y biopsia positiva.

· ¿A cuántas personas afecta?

En nuestro país se estima que la cifra se eleva a los 400.000 pacientes.

· ¿Influye el sexo en su frecuencia?

La enfermedad de Alzheimer afecta por igual a los hombres y a las mujeres, aunque en censos concretos de zonas
concretas de algunos países, se constata una mayor frecuencia en el sexo femenino. La explicación es obvia: la
mujer vive más años que el hombre y, por lo tanto, tiene mayor peligro para padecer ésta o cualquier otra
enfermedad.

· ¿Es hereditaria?
No existen referencias sensatas para afirmar la hipótesis.

· ¿Es contagiosa?
En absoluto

· ¿Existen un tratamiento curativo?

No existe, en la actualidad, un tratamiento farmacológico curativo de la enfermedad. Si hay, en cambio,

tratamientos -unos farmacológicos y otros no farmacológicos- que aminoran la rapidez de progresión de la
enfermedad si aún se encuentra en una fase temprana.

· Desde el momento del diagnóstico de la enfermedad, ¿cuánto tiempo puede vivir el paciente?

Aunque depende de muchos aspectos y, sobre todo, de los cuidados que se le proporcionen, puede decirse que el
tiempo medio de supervivencia esta en torno a los quince años.

· ¿Dónde estará mejor el paciente, en su hogar o en una Residencia Psicogeriátrica?

Un paciente con este tipo de dolencia puede permanecer en su hogar hasta el último día de su existencia. No existe
necesidad de sacarlo de su casa. Todo dependerá de sí la situación familiar permite que tenga los cuidados
necesarios -sanitarios, humanos y ambientales-, de modo que esté bien atendido. Tan sólo depende de eso.

· ¿Qué tipo de profesionales son los idóneos para cuidar o tratar a un paciente con Demencia Tipo
Alzheimer?

Cualquier profesional que conozca la enfermedad en toda su extensión y conozca también sus límites. Un
profesional imprescindible será su médico de cabecera, quién conocerá desde siempre su problema de salud. En el
cuidado diario, será muy útil la presencia de diversos profesionales: terapeuta ocupacional, fisioterapeuta,
enfermera o auxiliar psicogeriátrico.

Profesionalmente hablando, quizá sea el momento de inventar un término que aúne los conocimientos y atenciones
del médico de cabecera, del neurólogo, del psiquiatra, del geriatra y del especialista en técnicas de cuidados, por
otra parte, tan necesarios en esta dolencia. Este profesional podría llamarse demenciólogo, papel que está
desempeñando, cada vez con mayor frecuencia, ese médico de referencia, experto en la asistencia de esta
enfermedad en todas las fases evolutivas, al que acude la familia para consultar acerca de la evolución del paciente.

LA FAMILIA EN LA DEMENCIA TIPO ALZHEIMER EL CUIDADOR PRINCIPAL

Si la familia tiene importancia en cualquier situación, más aún la tendrá en aquel hogar en el que se desarrolle este
tipo de enfermedad. De la forma en que aquélla asuma la realidad devengara un futuro incierto en el que la
información, la organización y la planificación, serán los puntales que sostendrán un edificio que no debe ser
derribado por las circunstancias cada vez más difíciles.

· El cuidador principal.

Se entiende por cuidador principal a aquélla persona que desde el primer momento se ocupará de la atención del
paciente durante la mayor parte del tiempo. Aunque esto no debería ser así -y a ello nos referiremos más adelante-
,la realidad es que siempre existe una persona en la familia que se responsabiliza en mayor grado de la atención del
enfermo, sea en ésta o en otra cualquiera enfermedad de larga duración. Las causas son variadas aunque prevalece
el amor y el cariño por encima de todas ellas. Por lo general, la enfermedad afecta a una persona mayor que
convive con su cónyuge, que también es mayor. Sin embargo, cada día es más frecuente que este cuidador principal
sea la hija o la nuera: una mujer todavía joven, casada y con hijos, y en muchas ocasiones teniendo que trabajar
fuera de su domicilio, además de tener a su cargo a alguno de sus padres o de sus suegros.
Desgraciadamente los domicilios en los que vivimos no son excesivamente espaciosos ni prácticos para dar cabida
a situaciones complejas como ésta, en la que hay que contemplar el espacio que el enfermo debe tener.

El cuidador-tipo se caracteriza por ser una persona con escasa o nula formación asistencial, no recibir remuneración
de ningún tipo y poseer una jornada de trabajo sin límites establecidos.

El hogar en donde reside un paciente con este tipo de demencia debe entenderse como "especial", porque especial
es la persona que allí reside: una persona que está cambiando en su carácter y comportamiento, y perdiendo su
independencia. Esto ha de reflejarse en la organización del espacio.

El cuidador principal va a tener que soportar, a partir de ahora, la angustia que supone vivir con un "extraño" al que
quiso y quiere, pero al que ya no entiende, ni le entiende a Ud.

· ¿Qué debe hacer Ud. Como Cuidador principal?

En primer lugar debe quedar muy claro que Ud. Acepta ser calificado como tal. En aquellos casos en los que no
exista una relación familiar que lo justifique tanto, resulta necesario efectuar esta disquisición. Una vez tomada y
aceptada esta decisión por Ud. Y por lo demás individuos inmersos en esta situación, deberán:
1) Acceder a toda la información actual de la situación de la enfermedad del paciente a través del médico
que le ha diagnosticado. Es conveniente que se le pregunte si va a ser él quien a partir de ahora
efectuará el seguimiento y control continuo del paciente o si lo hará su médico de cabecera u otro que
Ud. Desee que sea su médico de referencia. Sepa que las características de esta enfermedad, sobre todo
en las primeras fases, obligará a un seguimiento y tratamiento posterior pormenorizado de los síntomas
psíquicos que presente. Ud. Deberá sentir que su médico le puede ayudar a solucionar o paliar estas
alteraciones; por ello el acceso a él debe ser fácil. Él además, le informará de la evolución más
probable del paciente, aspecto éste de suma importancia para su propia organización.
2) Realizar una reunión familiar. En ella se hablará del momento en que se halla la enfermedad del
paciente y, sobre todo, del futuro al que se dirige, según la información ofrecida por el médico que la
ha diagnosticado. Es recomendable que ese médico de referencia, la que se ha aludido anteriormente -
médico de cabecera, médico contratado por ser experto en estas enfermedades, etc,-,asista a una
reunión familiar, que tiene como objetivo fundamental conocer los recursos de que se dispone, no sólo
materiales sino también personales. Al tratarse de una enfermedad que vuelve a la persona dependiente
es útil saber quién/quiénes van a poder disponer de tiempo para dedicarse a su cuidado. Es importante
que todos participen, cada uno en su medida, pero todos: ello ayudará a sobrellevar la situación. A
efectos prácticos, resulta de mucha utilidad escribir en un folio los resultados de esta reunión. En él se
apuntarán las responsabilidades que asume cada familiar: económicas, rutinarias de la vida diaria,
vacacionales, etc., firmándolo todos después. Aunque parezca muy "Recargado", es un pacto de
responsabilidad que en ocasiones refuerza el compromiso original de todos los implicados en el
cuidado de un ser humano al que se le quiere. Para el cuidador principal será un reconocimiento más de
su papel a partir de ese momento.
3) Comenzar a asumir que su vida futura va a ser muy diferente de cómo era antes. Por lo general, si el
cónyuge no ha fallecido antes, es éste el que se ocupará del enfermo. Las decisiones que antes podían
ser compartidas con su compañero, ahora ya no lo serán. Ud., y sólo Ud., deberá escoger. Y cuanto
antes lo acepte, antes desaparecerán las dudas que le pudieran preocupar. El Cuidado Físico, por
ejemplo conllevará una elevada dosis de esfuerzo cuando el paciente esté en una fase avanzada de su
enfermedad, en la que hay que asearlo, movilizarle, hacerle caminar, etc. Posiblemente Ud. No esté
preparado para este esfuerzo físico, ni tampoco sepa cómo hacerlo correctamente. Puede que sea capaz
de asumir este esfuerzo, pero sopese bien sus fuerzas y no se sobresfuerze innecesariamente. Y lo que
es también muy importante, valore si lo hace bien. Por ejemplo, no es lo mismo higienizar bien a su
paciente tras haberle bañado que no secarle adecuadamente y exponerle a que se pueda generar una
llaga. A menudo, como luego veremos, el cuidador se siente hiperresponsable de su paciente, actitud
ésta muy loable, pero nada práctica porque su descontrol romperá esos límites que nos indican cuáles
son las tareas que podemos hacer correctamente. Tal situación contribuirá a incrementar el amplio
número de afectados por el llamado SINDROME DEL CUIDADOR/A que veremos en el próximo
número de Femenino Plural de febrero del 2000.

Dr. Guillermo Pascual y Barlés "Guía para el cuidador de pacientes con demencia tipo Alzheimer" Zaragoza, Certeza, 1999.
Demencias Tipo Alzheimer EL SÍNDROME DE LA PERSONA CUIDADORA:
DESCRIPCIÓN
Tras visitar al Sr. Félix en su domicilio, me quedé a solas con su esposa, Marta, y la vi con los brazos caídos,
sentada en una silla en el oscuro comedor, dando profundos suspiros, con la mirada dirigida hacia un vacío en el
que ya hacía tiempo que debía de haber caído, el pelo sin cuidar, con un delantal raído sobre una vieja bata. ¿Cómo
se encuentra Marta?, - le pregunté -. Ella me miró y casi sin mover uno solo de sus músculos de la cara me
contestó: Quiero morirme. No aguanto más. Ya me da igual todo… Y empezaron a caerle densas lágrimas de dolor,
quizá entremezcladas con otras de profundo arrepentimiento por lo que acababa de decir.

El Síndrome de la persona cuidadora, se caracteriza por ser una respuesta inadecuada a un estrés emocional crónico
cuyos rasgos principales son el agotamiento físico y/o psicológico. No tiene por qué aparecer necesariamente en
todas las personas que están al cuidado de este tipo de pacientes, pero sí se observa más en estos casos dado el
elevado tensionaje físico y psíquico que conlleva la enfermedad, puesto que es una situación nueva para la que la
persona cuidadora ordinariamente no ha sido preparado y que le va a consumir una ingente cantidad de tiempo y
energía Lo idílico sería que esta patología derivada, del cuidado a este tipo de pacientes no existiera, que la persona
cuidadora fuera una persona pragmática, limitada en su tendencia a la superprotección, con un amplio apoyo
profesional y familiar, un hogar de grandes dimensiones y con todos los avances tecnológicos sanitarios a su
alcance, y -todavía algo más difícil de conseguir- conocedor de todas las respuestas correctas a lo que su conciencia
se pueda plantear. Sin embargo, sabemos que reunir todas estas deseocondiciones es prácticamente imposible, por
ello algunas personas se ven abocadas a padecer este síndrome, ya sea por su nula formación en cuidados de salud,
por su propia personalidad o temperamento, o por su límite tensional derivado de la carencia de apoyo.

En la aparición de este síndrome, se delimitan las siguientes fases:

· Fase primera o de estrés laboral: La situación en la que se encuentra, en muchas ocasiones, la persona cuidadora le
hace estar sometido a un sobreesfuerzo físico con escasa o nula ayuda. No tiene prácticamente ningún tiempo libre
propio. Vive "por y para" el paciente. Ello conlleva que, aunque durante un cierto tiempo pueda asumir este estado,
sin embargo, el cansancio, la ausencia de respuestas a sus peticiones de ayuda y, en otras muchas ocasiones, el
deseo de demostrarse a sí mismo y a los demás que puede solventar por sí solo que secundariamente provocará un
descenso en la calidad del cuidado. En unas ocasiones, la persona cuidadora será consciente de esta reducción de la
calidad de sus cuidados, pero en otras será totalmente ignorante de ello. La duración de esta fase es variable,
dependiendo de la capacidad de respuesta del propio organismo. Al final se apreciará la desesperanza y la
depresión que genera.

· La segunda fase o de estrés afectivo deriva de la sensación -psicológica de carencia de afecto o, al menos, de
compresión por parte de las personas que tiene cerca, y que según la persona cuidadora no le apoyan lo suficiente.
En ocasiones esta sensación es infundada, pero en otras es, lamentablemente, real. Todos necesitamos el
reconocimiento por parte de los demás de que lo que hacemos lo estamos haciendo correctamente, o sentir que los
demás aprecian nuestra participación en un colectivo en el que se produce un gran esfuerzo. Es esa palmada en la
espalda, física o afectiva que anima a continuar y la que motiva para superar las dificultades con las que nos
encontramos. En ocasiones, la persona cuidadora incluye en la sensación de no reconocimiento de su labor al
propio paciente lo que le hiere al reconocer que éste no puede incluirse en esta circunstancia porque es un enfermo.
La duración de esta fase, aunque variable, no es muy extensa.

· En la tercera fase o de inadecuación personal la persona cuidadora principal comienza a sufrir las consecuencias
físico-psíquicas de una atención desmedida y sin ayuda - para el enfermo y para el paciente -. Está demostrada la
mayor frecuencia de enfermedades físicas y psíquicas que padecen las personas cuidadoras de personas con este
tipo de patología o con patología crónicas, como por ejemplo: fatiga crónica, sobrecargas ósteomusculares, úlceras
gástricas, cefaleas, tensionales, insomnio, crisis de ansiedad, alteraciones afectivas, incapacidad para concentrarse,
etc. Paulatinamente se va comportando con mayor frialdad afectiva respecto a las labores que antes ejercía con
mayor comprensión. La persona cuidadora se da cuenta de esta situación, se autoreprende e intenta negarla con el
traslado de las emociones hacia otra área de sentimientos o interiorizándolos cada vez más -busca excusas-,
concentrándose menos en lo que debe hacer con el paciente. Lógicamente los errores podrán aparecer en mayor
proporción de lo que lo hacían antes. Es en esta fase cuando aparece por primera vez el sentimiento de culpa -que
más tarde podrá volver a mostrarse- y que no es más que la creencia de que la forma de atender a su familiar no ha
sido la apropiada, no porque lo haya hecho mal sino porque no ha sido capaz de organizarse bien. No sopesó el
esfuerzo físico y psíquico que suponía el cuidado del o la paciente, o no solicitó la debida ayuda, o no fue todo lo
enérgico que hubiera sido preciso en el momento adecuado para convencer a los demás de que como cualquier
persona tenía un límite.

Aún así, se siente tan implicado en el cuidado del o la paciente que cualquier relajación en su responsabilidad la
"interpretará" como abandono o traición al paciente. Se sentirá culpable y regresará cuanto antes a cuidarle.

· La cuarta fase o de vacío personal se deriva de la ausencia., física, del o la paciente una vez que éste ha fallecido.
El espacio que antes llenaban la atención continua y mantenida, y el sobresfuerzo fisico y mental está por rellenar,
sitiéndose sin motivos para seguir viviendo y reapareciendo sentimientos relacionados con la culpa.

CÓMO SÉ QUÉ ESTOY SINDROMIZANDOME

Una persona cuidadora, en situación potencial de poder sindromizarse, es una persona muy vulnerable, a la que se
debe ayudar. Por ello, es muy útil que la persona cuidadora se autoevalúe con el siguiente test:

Indice de esfuerzo de la persona cuidadora (From Robinson BC. Validation of a caregiver strain index.J. Gerontol.
1983: 38(3):344-8. Copyritht 1983 The Gerontological Society of America)
Anótese un punto si la respuesta es "si" y cero puntos si es "no".

1) Tiene transtornos de sueño.

2) El cuidado de su paciente es poco práctico.
3) Esta situación le representa un esfuerzo físico.
4) Le supone una restricción.
5) Ha habido modificaciones en su familia.
6) Ha habido cambios en los planes personales.
7) Ha habido otras exigencias de tiempo.
8) Ha habido cambios emocionales.
9) Algunos comportamientos del o la paciente le resultan molestos
10) Le duele darse cuenta de lo mucho que ha comparado con cómo era antes.
11) Ha habido modificaciones en su trabajo.
12) El enfermo es una carga económica.
13) La situación le ha desbordado totalmente.

- Una puntuación total de 7 o más puntos señala un elevado nivel de tensión. Es entonces el momento de tomar
medidas, por usted y por su paciente.

ALGUNOS SÍNTOMAS QUE ORIENTAN AL SÍNDROME DLA PERSONA CUIDADORA:

1) Mi estado de ánimo ha cambiado mucho en poco tiempo (estoy triste, apático, no actúo como debiera…)
2) Me cuesta mucho conciliar el sueño, doy muchas vueltas en la cama, tengo pesadillas -en las que me castigan,
me caigo, etc-, y me levanto más cansado que cuando me acosté.
3) Pierdo peso o engordo sin control.
4) Siento que me quedo sin fuerzas.
5) Siento que estoy solo y que no se me comprende.
6) Adquiero hábitos peligrosos (bebo demasiado alcohol, uso pastillas para pasar el día, bebo demasiado café…)
7) Lloro, a veces, sin motivo.
8) Pienso a menudo en morir.
9) Tiendo a identificarme con todo lo peor.
10) Me molesta la presencia de cualquier persona. Discuto agriamente con facilidad. Pierdo el control.
11) No cuido mi aspecto externo.
12) Me cuesta respirar. Suspiro a menudo.
13) En ocasiones tengo palpitaciones, me tiemblan las manos, o sufro de dolores de estómago.
14) Hace mucho tiempo que no me río.