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EDITORIALE

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Richard Laugharne.1
L . St("fan Priebe:!
IDepartment of Mental Health, School of Postgraduate Medicine and Health Sciences, University of Exeter, Exeter, UK
~Professor of Social and Community Psychiatry, Barts and the London School of Medicine,
Queen Mary,Universityof London,London, UK

LA LlBERTA DI SCELTA DEL PAZIENTE


CON DISTURBI MENTALI GRAVI
Patient choice in severe mental illness
Tmduzi01H' di F('(h'l'i('o 130<11'011

Introduzione 11n'ulrcriore difficolra e cosriruira dal farto che la


In un'epoca in cui il progressi\"() nllp0'OC'rl/m'llf
del dizione "sce Ira del pazienre" e sram urilizzara in con-
pazience e consideraro un n\lore fondance, la liberta di testi diversi e con significati di farto molto differenti.
scelra in sanid ha acquisiro un ruolo importance nel- Dobbiamo pertanro individuare i ,'ari asperri della
I'agenda polirica del Regno {lniro e di molri alrri Paesi "scelta del pazience" in psichiarria, per chiarire i pro
sviluppari (Warner er aI., 20(6). Le possibilira di scclra e i concra delle di"crse posizioni. Quesra re,'iew pone
del pazience variano per ripologia e per ampiezza nei areenzione sulle cure rivolre a pazienti con patologia
di,'ersi sisremi sanirari. ma nella maggior parte dei casi gra\'e, poiche nei casi di patologia lieve () moderara il
la liberra di scelta nell'ambiro dclla salute mcncale non pazienre pub, in genere, esercitare le proprie scelte con
e considerata una questione prioritaria. Tra i moti,'i di minore difficolt3.
quesra esclusione possono esserci i cosri (che rendono
ad aumencare quando il pazience. potendo scegliere. I diversi aspetti della scelta del paziente
prediligc cure pill incensive 0 piu cosrose) e il fareo ne 11'assistenza psichiatrica
che di solitO i pazienci afferei da patologia psichiarrica La sce/ta de/ paziente come espressione etica
gra"e non cercano cure di propria iniziativa ma spesso della propria autonomia
dcvono essere in qualche modo cosrrerti. La questio- Ogni sisrema di assistenza alia salUte menrafe do-
ne della Ijberta di scelra del pazienre e perranto tIn nebbe cercare di operare secondo principi etici condi-
argomenro scomodo in quell'unica area dell'assisrenza visi. Siamo turti consapevoli che, in passaro, i pazienri
medica in cui i sanirari hanno if potere di cosrringere il hanno subiro abusi da parte dei sen'izi psichiarrici e
pazienre a soreoporsi a terapie contra il suo consenso, che, in alcuni casi, if problema sussisre ancora oggi. I
pore re rurr'altro che teorico ed esercirato nella pratica pazienti affetti da malareia mentale sono persone vul-
di ogni giorno. nerabili che difficilmente hanno la capacid di esporre
Proprio per I'e,'idence concrastO fra rrareamenri sani- le proprie ragioni; anche quando quesra capacira e ben
rari coercirivi e liberta di scelra del pazience, in ambiro conservata. la loro opinione e spesso screditara a causa
psichiarrico, e particolarmenre importance prendere in della marginalira, del basso statUs socio-economico,
considerazione il ruolo che la scelra del paziente ha nel dello srigma. Offrire al paziente una reale possibilita di
processo terapeurico (Laugharne & Priebe, 2(06). scelta nell'assistenza psichiarrica pub essere considerato
PSICHIATRIA 01 COMUNITA - VOLUME VI N.2 GIUGNO 2007
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un'istanza etica per concrastare le forze (del presence e cooperazione fra medico e pazience non esclude che
del pas sato) che tendono a privare il pazience di auco- il medico influenzi la scelta del pazience, tUttavia la
nomia di scelta e diritti. Quesca argomencazione etica decisione finale e concordata e condivisa. Quesw e
e frequencemence espressa e ribadita dalle associazioni forse I'aspetto piu rilevance della scelta del paziente .
di utenti. Un recence rapporto sUll'assistenza psichia- nella pratica psichiatrica, perche e in relazione diretta
trica, commissionatO dal governo inglese al Sainsbury con la qualitii della relazione terapeutica e deve tener
Cencre for Mencal Health, ha sottOlineatO come, per conto dell'efficacia delle cure, secondo l'evidence-btlsed
promuovere la possibilita di scelta del pazience, sia medicine,dell'incerta risposta terapeucica e della facolta
fondamencale informare le persone sui loro diritto di di autOdeterminazione del pazience stesso.
scegliere come curarsi (Warner et aI., 2006). I pazicnci desiderano davvero avere piu possibilica
di sce\ta nelloro trattamenco individuale? Nel dibattito
La scelta del paziente come modello centrato e facile perdere di vista questo punco fondamencale.
suI "consuma tore " di assistenza sanitaria Recentemente due stUdi hanno messo in evidenza che
Nelle democrazie occidencali la maggior parte del- i pazienti psichiacrici vorrebbero che illoro parere fosse
l'economia si fonda sui modello consumistico. Quando ascoltatO. Entrambi gli stUdi utilizzano I'Autonomy
programmiamo un acquistO, per esempio, valuciamo Preferences Index (Ende et aI., 1989), strumento va-
diversi modelli per decidere quale sia il migliore 0 lidatO e affidabile, che misura il desiderio dei pazienci
il piu convenience. QuestO genera concorrenza fra i di essere informati e di partecipare alla sce\ta fra le
productOri, incencivando a realizzare prodotti migliori diverse opzioni terapeuciche. Lo stUdio originale, che
al minor cos to possibile. Alcuni modelli di assistenza ha coinvoltO 312 pazienci della medicina generale
sanitaria si propongono di operare secondo un modello negli USA, ha evidenziatO che per i pazienti e moltO
simile: il pazience (0 in alcuni casi il medico curante) importance essere ampiamence informati, mencre 10
sceglie tra le struttUre che offrono i servizi necessari. e moltO me no la possibilita di incervenire sui le sce\te
Secondo questO punco di vista economico, la concorren- terapeuciche (Ende et aI., 1989). Sono inoltre risultati
za fra le diverse struttUre sanitarie dovrebbe migliorare piu inceressati a partecipare alia scelta delle cure i pa-
10 standard di qualita dei diversi servizi e potrebbe zienci piu giovani e affetti da malattie di minor gravita.
concenere le spese. In Germania, utilizzando la stessa scala su un gruppo
di 122 pazienti schizofrenici ospedalizzati, Hamann et
La scelta del paziente nella cura individuale: al. (2003; 2005) hanno rilevatO un desiderio di parte-
la condivisione delle scelte cipazione alle scelte leggermence superiore a quello
Un argomentO moltO stUdiatO riguarda la metOdo- dei pazienci di medicina generale dello studio statU-
logia delle decisioni sulle scelte terapeutiche (Coulter, nitense. Risultati analoghi sono stati anche presencati
2002). Di fattO esiste uno spettro, a un estremo del da Hill & Laugharne (2006) studiando un gruppo di
quale il medico \'aluca il pazience, decide e riferisce la 105 pazienci psichiatrici ambulatoriali in Inghilterra. In
scelta al pazience, il quale accetta chiedendo eventUal- questO studio i pazienci hanno datO grande importanza
mence qualche chiarimenco. Quesca pub essere vista alle informazioni sulla propria patOlogia e sui possibili
come una posizione paternalistica e, in sitUazioni di trattamenci. Comunque nessuno stUdio indica che i
emergenza, la maggior parte dei pazienci e d'accordo sui pazienci possano preferire l'approccio "cencratO sui
delegare la scelta al sanitario. All'estremo opposto dello consumatOre", in cui il medico espone i trattamenci
spemo il medico espone al pazience le diverse opzioni possibili e il pazience sceglie in piena autOnomia. La
terapeuciche e sara lui, infine, a decidere a quale cura maggior parte dei pazienci preferisce collaborare con
sottoporsi. QuestO modello, di tipo consumistico e in il medico per decidere insieme quale trattamenco
cui il pazience ha ampia autOnomia, e tipico della sanita incraprendere. Encrambi gli stUdi ribadiscono come
privata e dove non vi sia urgenza. 11compromesso fra i pazienci piu giovani tendano a voler partecipare in
queste opposte polarita e la condivisione delle scelte: maniera piu incisiva alle scelte.
il medico informa il pazience sulle diverse opzioni Quanca liberta hanno i pazienci nella sce\ta delle
e consiglia quella che ritiene in scienza e coscienza cure? Uno studio qualitativo che prendeva in cons i-
migliore. Infine, dopo aver discusso delle diverse derazione il rapportO fra pazienci e personale infer-
possibilita, si concorda un programma terapeucico. La mieristico nella medicina generale, nell'emergenza

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LA lIBERTA 01 SCELTA DEL PAZIENTE CON DISTURBI MENTAlI GRAVI
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medica e in ambito psichiatrico ha evidenziato che ai Ci sono swdi che mostrano come i pazienti depressi
pazienti psichiatrici vengono offerte piu scelte rispetto si affidino con piu disponibilira alle cure quando han-
agli altri pazienti.Tali scelte sono per 10piu limitate al no la possibilita di sceglierJe, manifestando maggiore
luogo e all'ora dell'appuntamento e non interessano la disponibilita a iniziare il trattamento: in un trial su
decisione fra diversi trattamenti. Questi risultati sono 742 pazienti depressi un gruppo aveva la possibilita di
simili a quanto si e evidenziato in altre branche dell a scegliere fra psicoterapia e terapia psicofarmacologica,
medicina: una recente review ha dimostrato chiaramen- mentre il gruppo di controllo riceveva cure ordinarie,
te che i pazienti vogliono piu informazioni, mentre il con possibilira di sce Ita limitata. I pazienti del primo
desiderio di essere coinvolti nella scelta del trattamento gruppo hanno mostratO di accettare le cure piu del grup-
e variabile. Se da una parte i pazienti piu giovani e po di controllo, rispettivamente 50% e 33% (Dwight-
con maggior scolarita tendono a chiedere un maggior Johnson et aI., 2001). In secondo luogo i pazienti sono
coinvolgimento nella sce Ita della terapia, dall'altra me no inclini a interrompere il trattamento: Rokke et
questi non sono gli unici fattori predittivi in presenza al. (1999) hanno studiato 40 pazienti sottoposti a due
di un'e\'idente ampia variabilita fra individui peraltro tipi di trattamento aurogestito (comportamentale e
simili. Si sono anche evidenziate differenze culwrali cognitivo). IJ gruppo che poteva scegliere fra i due
nei diversi stati; inoltre i pazienti in corso di malattia trattamenti ha evidenziato me no drop-our rispetto a
hanno opinioni diverse rispetto alia popolazione gene- quello di controllo, in cui i pazienti si sottopone\'ano a
rale (Coulter & Ellins, 2006). un trattamento assegnatO, ma non si sono evidenziate
differenze nei risultati, forse per il numero modesto di
Offrire piu sce/ta migliora i risu/tati? pazienti coinvolti.
Un asp et to importante del dibattito e se offrendo al Per quanto riguarda I'efficacia dei trattamenti vi
paziente una piu am pia possibilita di scegliere i propri sono ancora dubbi. Swdi randomizzati sulle preferenze
trattamenti si po ssa influire sull'efficacia dei trattamenti dei pazienti costiwiscono un interessante sviluppo: in-
stessi. Finora infatti I'importanza dell a partecipazione fatti, in questi swdi si con front ano pazienti che hanno
del paziente nelle scelte terapeuriche e stata considera- pow to scegliere la terapia con paz.ienti cui la terapia e
ta solo dal punto di vista etico; wttavia se si dimostrasse stata assegnata random. Per quanto riguarda le prefe-
che contribuisce a migliorare i risultati, I'importanza renze dei pazienti psichiatrici, gli swdi sono di scarsa
della liberta di scegliere ne risulterebbe assai rinforzata. potenza e quindi non si e finora giunti a conclusioni
Intuitivamente si tende a pensare che i risultati possono chiare (Howard & Thornicroft, 2006). King et al. (2005)
esse re migliori quando il paziente riceve una cur a che hanno effetwatO una revisione sistematica dell a lettera-
sente appropriata; cib e stato ampiamente dimostrato wra scientifica suIla scelta dei pazienti in Wtti i settori
per quanto riguarda la psicoterapia, maanche per la dell a medicina. Tale revisione ha suggerito che la scelta
psichiatria cIinica e per il trattamento di pazienti con dei pazienti possa influire sull'ourcome, ma gli swdi piu
diswrbi gra\'i. Per esempio, e stato provato che consi- am pi e meglio organizzati non hanno evidenziato alcun
derare positivamente il trattamento prescritto migliora i effetto. In uno swdio ben congegnato e parzialmente
risultati nelle terapie antidepressi\"e (Priebe & Broker, randomizzato sulla preferenza dei pazienti, un gruppo
1997; Bedi et aI., 2000), nei pazienri ospedalizzati con di pazienti depressi poteva scegliere se sottoporsi a psi-
depressione (priebe, 1987; Priebe & Gruyters, 1995a) coterapia oppure a terapia farmacologica, mentre in un
e schizofrenia (Broker et aI., 1995), nei trattamenti in altro gruppo il trattamentO e stato selezionato random. I
Day Hospital (Priebe & Gruyters, 1994) e in quelli pazienti che hanno scelto a quale trattamento sottoporsi
ambulatoriali a lungo termine (Priebe & Gruyters, non hanno mostratO miglioramenti superiori a quelli
1995b; Priebe & Broker, 1999). Queste osservazioni assegnati casualmente all'una 0 all'altra terapia.
nawralistiche evidenziano che I'opinione del paziente Prendendo in considerazione altri swdi emerge
sulle cure e importante non solo per quanto riguarda un quadro eterogeneo. Alcuni sostengono che offrire
la compliance, come era O\'vio aspettarsi, ma va anche possibilita di sce Ita ai pazienti si associa a un miglio-
a influenzare I'efficacia stessa dei trattamenti assunti. ramento dell'ourcome (Manthei et aI., 1982). Devine
Le stesse ricerche non offrono in ogni caso alcuna indi- & Fernald (1973) hanno rilevato un effetto positivo
cazione su cosa succede se il paziente sceglie un certo del poter scegliere una terapia comportamentale in 16
trattamento 0 una specifica modifica della terapia. pazienti affetti da fobia dei serpenti, se paragonati a
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un gruppo di 16 pazienti che non avevano la possibilita La reciprocitJ della scelta: la scelta del clinico
di scegliere il trattamento. In uno stUdio su pazienti Per facilitare la scelta da parte del paziente bisogna
con abuso a\colico (Kissen et aI., 1971) i soggetti che riconoscere che vi e la necessita di una scelta reci-
potevano scegliere hanno cratto maggior beneficio di proca da parte del medico. In molti sistemi sanitari
quelli che non potevano, mentre altri stUdi non hanno pubblici infatti il medico segue pazienti secondo un
evidenziatO a\cun effetto positivo. In uno stUdio su criterio geografico e non pub selezionare 0 scegliere
pazienti con dipendenza da cocaina, un campi one po- di quali pazienti occuparsi. I servizi territoriali sono
teva scegliere fra psicoterapia individuale e di gruppo, obbligati ad accettare tUtti i pazienti delloro bacino
mentre il gruppo di controllo non aveva la possibilita d'ucenza. secondo il principio della settorializzazione e
di scegliere il trattamento. Non si sono evidenziate dell'assistenza sanitaria territoriale generalista, questO
differenze nell'ouccome, anche se - stranamente - gli al fine di garantire che i casi piu complessi - e spesso
autOri non hanno enfatizzatO che nove mesi dopo i -
cronici non vengano reindirizzati altrove, finendo per
pazienti che avevano avutO la possibilita di scegliere ricevere un trattamento qualitativamence inferiore.
facevano un uso di cocaina menu frequente rispetto Pertanto, all'interno di questi sistemi, la possibilita di
all'altro gruppo (Sterling et aI., 1997). In uno stUdio su scegliere e di fatto negata tantO al medico quanto al
pazienti psicotici ai quali era imposto un trattamento a paziente. Se i pazienti potessero scegliersi il curante,
livello territOriale, i pazienti che potevano scegliere fra quest'ultimo dovrebbe essere motivato a farsi sce-
diverse opzioni terapeuciche non mostravano miglio- gliere e dovrebbe accettare il paziente. Un contratto
ramenti superiori al gruppo che non poteva scegliere terapeutico di questo tipo sarebbe probabilmente piu
(Calsyn et aI., 2000). Gli aucori di questO stUdio ipo- complesso di quanto sembri a prima vista, perche molti
tizzano che pazienti affetti da patologia me no severa medici sarebbero restii a farsi scegliere da pazienti
possano beneficiare maggiormente della possibilita di difficili da curare.
scegliere la propria terapia rispetto a pazienti con una
patOlogia a prognosi peggiore; non vi sono tUttavia pro- Trattamenti diversi per pazienti diversi
ve consistenti a sostegno di tale ipotesi. Un altro stUdio Un principio basilare dell 'assistenza sanitaria
randomizzato ha coinvolto un gruppo di pazienti in Day contemporanea e che pazienti differenci richiedono
Hospital (Priebe & Gruyters, 1999): e stato chiesto trattamenti differenti. Se l'evidence-basedmedicine pub
al gruppo stUdiatO quali cambiamenti desiderassero contribuire a impostare un trattamento, e pur vero
apportare al loro programma terapeucico, mentre tale che non CUttii pazienti in una determinata categoria
scelta non e stam proposta al gruppo di controllo. Sono diagnostica trarranno beneficio dalla medesima cura.
emersi tre fatti interessanci: in primo luogo i cambia- La scelta della cura piu adatta pub esse re influenzata
menti desiderati sono stati molto modesti, solo piccoli da fattori quali la genetica, 10stile di vita del pazience,
aggiustamenti alloro programma terapeutico. In secon- la disponibilita materia le dell'uno 0 dell'altro presidio
do luogo 10 staff ha avutO difficolca a venire incontro a terapeutico, le capacica del medico e le preferenze del
tali modeste richieste. Infine l'impatto sui trattamento pazience. Quest'ultimo fattore riporta in primo piano il
e statO favorevole, in termini di disponibilita alle cure, problema della possibilita di scelta del paziente.
di funzionamento autOvalutatO e di sintOmi misurati Un inceressante aspetto della scelta del pazience
secondo la BPRS. circa il proprio trattamenco e come questa possibilita
Coulter & Ellins (2006), nella loro revisione della interagisca con l'effetto placebo. L'effetto placebo in
letteratura sulla condivisione delle scelte in medicina, ambito psichiatrico e infatti di grande rilevanza (come
conc\udono che una reale condivisione e abbastanza peraltro in molte altre branche della medicina) ed e
rara e che le iniziative per promuoverla sono scarsa- influenzato dalla fiducia che il medico pone nella cura
mente supportate. Sono stati identificati meccanismi e da come questa viene comunicata al paziente (Kirsch,
per migliorare la condivisione delle scelte (formazione 2006). Prescrivere un farmaco ritenuto inefficace al
dei medici per migliorarne le capacita comunicative, solo fine di sfruttarne l'effettO placebo e concrario alia
incoraggiamento dei pazienti), tuttavia gli autOri stessi deontologia medica, poiche costituisce un i'nganno al
riconoscono che nessuno di questi si e dimostratO in paziente. Cib che e chiaro invece e che molti farmaci
grado di migliorare l'efficacia terapeucica. sono efficaci perche sia medico che pazience hanno

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LA LlBERTA 01 SCElTA DEL PAZIENTE CON DISTURBI MENTALI GRAVI
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fiducia in tali cure e Utilizzano cosl proprio I'effetto le terapie con il proprio medico piuttosto che sceglierle
placebo. Se un paziente scegliesse una terapia che il in completa aUtonomia.
medico ritiene inefficace, I'efficacia derivante dall'ef- Rispetto alia terminologia, si dovrebbe porre una
fetto placebo andrebbe perdUta. distinzione fra i diversi usi della parola "scelta": da un
NeI trattamento individuale la possibilita di sce Ita da lato e Utilizzata nel dibattito politico sull'aumento del
parte del pazieme pub essere resa piu agevole Utilizzando numero e la privatizzazione dei servizi di assistenza
appositi strumemi ausiliari alia scelta terapeUtica, speci- sanitaria con una connotazione consumistica, dall'altro
fici per I'ambito psichiatrico. Sviluppare tali strumemi si riferisce alia cooperazione fra medico e pazienre nel
finalizzati al trattamemo individuale implica una serie progetto terapeUtico, che non si riduce a una mera scelta
di operazioni. Ii pazieme infatti deve poter accedere alle consumistica fra diverse opzioni predeterminate. In
informazioni che ritiene Utili prima, durame e dopo la assenza di una chiara distinzione fra questi due aspetti
visita psichiatrica. Potrebbe essere possibile valUtare il si corre il rischio che quanto e emerso a favore della
tasso di risposta alle cure con delle indagini genetiche. condivisione delle scelte venga inappropriatameme
Le conclusioni delle ricerche sciemifiche dovrebbero Utilizzato per sostenere una frammemazione 0 priva-
essere discusse e valUtate con il paziente. II rapporto tizzazione dei servizi di assistenza. Offrire una maggior
rischio/beneficio e la possibilita di effetti imprevedibili sce Ita ai pazienti pub contribuire a una piu efficace
dovrebbero essere posti in discussione nel corso della presa in carico, tuttavia la ricerca non ha ancora chiarito
visita. Le preferenze del paziente dovrebbero esse re inconfUtabilmente quale effetto possa avere sull'oUtco-
tenUte nella debita considerazione valUtando insieme me. Inoltre non sono del tutto chiari i fattori coinvolti:
a lui le diverse opzioni. Bisognerebbe tenere in consi- se i trattamemi prescritti coinvolgendo il paziente nel
derazione quali terapie sono effettivamente disponibili processo decisionale siano diversi e piu efficaci di quelli
a livello locale. Infine sarebbe importante esplicitare e che avrebbe prescritto 10psichiatra da solo, oppure se of-
riconoscere ie pressioni rese a persuadere 0 costringere frire al pazieme una scelta comribuisca a instaurare una
il paziente, come - per esempio - la possibilira di un migliore relazione medico-pazieme, fattore terapeUtico
futUro trattamento obbligatorio (Elwyn, 2004). non-specifico (Priebe & McCabe, 2006), 0 entrambi.
In psichiatria, come peraltro nelle altre branche della
Condusioni medicina, non sono state intraprese azioni sistematiche
II rermine "scelta" del pazieme e stato Utilizzato rese a favorire e stimolare la condivisione della scelta
in modi diversi. Per questo e importame, quando se delle cure, nonostame tale progetto possa essere piena-
ne parla, distinguere bene fra gli aspetti etici dell'au- mente giustificato sulla base delle attUali conoscenze.
tonomia di scelta, gli aspetti economici in un modello Si potrebbe per esempio offrire al pazieme materiali in-
liberistico di assistenza saniraria e, nell'ambito di uno formativi e di supporto alia scelta delle cure, stimolarlo
specifico percorso terapeutico, la cooperazione fra a esprimere le proprie opinioni in merito e formare gli
medico e pazieme nel processo decisionale. 11primo psichiatri per migliorarne le capacita comunicative.
e un importanre argomemo di dibattito civile, poiche Considerando pazienti affetti da gravi distUrbi
riguarda i diritti umani di un gruppo di persone che, in psichici, concordare con loro le cure avra sicuramenre
passato, e stato spesso limitato nella propria facolta di effetti aspecifici, simili a queIli presenti in ogni altro
autodeterminarsi. II secondo e invece un problema di ambito sanirario, ma forse anche alcuni effetti specifici,
natura politica che imeressa governi, studiosi di econo- in considerazione dei frequenti trattamenti obbligatori
mia sanitaria e dipendemi dei servizi sanitari. II terzo e della peculiarita dei loro sintomi e dei loro disturbi.
e un fattore cruciale in ogni relazione medico-pazieme 11 percorso verso una reale condivisione della scelta
e come tale deve essere affrontato, stUdiato e messo in e ampiamente variabile in funzione del background,
pratica dagli psichiatri. Allo stato dell'arte emerge che i delle personal ita e delle preferenze del pazieme e del
pazienti con patologia psichiarrica grave vogliono essere medico, del contesto terapeutico e della tipologia delle
ampiamente informati sulla loro malattia e sulle possi- decisioni. Poiche non vi sono ancora srudi su come rag-
bili cure. Soprattutto i pazienti piu giovani vogliono, al giungere questi obiettivi e su come offrire al personale
di fuori di condizioni di emergenza, poter esprimere il sanitario la necessaria formazione. il concetto di "scelra
proprio parere riguardo alle cure, per 10piu concordando del pazieme" sara basilare nelle ricerche future.

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PSICHIATRIA DI COMUNITA
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