Anlise Psicolgica (2004), 1 (XXII): 43-54

Avaliao de programas de interveno precoce

JLIA SERPA PIMENTEL (*)

INTRODUO

Numa definio recente, Dunst e Bruder (2002) referem que interveno precoce o conjunto de servios, apoios e recursos que so necessrios para responder, quer s necessidades especficas de cada criana, quer s necessidades das suas famlias no que respeita promoo do desenvolvimento da criana. Assim, interveno precoce inclui todo o tipo de actividades, oportunidades e procedimentos destinados a promover o desenvolvimento e aprendizagem da criana, assim como o conjunto de oportunidades para que as famlias possam promover esse mesmo desenvolvimento e aprendizagem. Esta definio mostra que, ao longo das ltimas quatro dcadas, nomeadamente nos EUA, tem havido mudanas considerveis nos modelos conceptuais, sendo actualmente consensual que, para uma prestao de servios de qualidade, a filosofia e orientao terica do programa deve privilegiar um modelo de envolvimento da famlia. Devem ser definidos critrios de elegibilidade de crianas e famlias, sendo essencial a implementao de procedimentos especficos de ava-

(*) Instituto Superior de Psicologia Aplicada, Lisboa. UIPCDE.

liao/interveno que reflictam o envolvimento da famlia em todo o processo (Sandall, McLean & Smith, 2000; Stayton & Karnes, 1994; Trivette & Dunst, 2000; Wolery, 2000). Em termos de filosofia do programa, uma abordagem terica ecossistmica e transaccional, com prticas baseadas num modelo de fortalecimento das competncias da famlia, aquela que melhor se adequa a um modelo de prestao de servios centrado na famlia. Este modelo de trabalho, reflectido no Plano Individualizado de Apoio Famlia, pressupe a sua condio nica e individual, a partilha de responsabilidade e trabalho em colaborao Famlia/Profissional e a participao da famlia em experincias que promovem a escolha e a tomada de deciso. um modelo baseado nas foras e competncias da criana e da famlia em que o profissional se torna um recurso e um apoio, responsvel por ajudar a famlia a identificar os objectivos da interveno e por lhe fornecer toda a informao que permita a tomada de deciso, favorecendo sempre a sua autonomia (Bailey & McWilliam, 1993). A definio de critrios no categoriais de elegibilidade e a existncia de mecanismos de identificao so garantia de que todas as crianas, em situao de risco biolgico, ambiental ou com risco estabelecido tm o apoio de que necessitam. A definio desses critrios de elegibilidade torna-se de extrema importncia para que sejam tomadas decises relativamente s polti43

cas de interveno numa perspectiva de preveno primria e preveno secundria (Benn, 1993). A abordagem centrada na famlia trouxe tambm mudanas ao nvel do trabalho com a criana. Para que este tenha a mxima eficcia, pais e profissionais devem individualizar e adaptar as prticas para cada criana, com base nos dados que tm relativamente s suas necessidades especficas (que mudam ao longo do tempo) e usar procedimentos de avaliao/interveno especficos no contexto dos ambientes, actividades e rotinas que fazem parte do dia a dia da criana (Wolery, 2000). Assim, o trabalho com crianas deve privilegiar a utilizao de prticas desenvolvimentalmente adequadas e de um currculo desenvolvimental e funcional aplicado nos contextos naturais de aprendizagem que, para Briker (2001) e Dunst e Bruder (2002) so a casa, a comunidade, os contextos de creche e jardim de infncia e quaisquer outros locais, cenrios e actividades em que participam crianas sem deficincias da mesma idade. Numa perspectiva de interveno precoce centrada na famlia, caber a esta decidir quais so os contextos naturais da sua vida e da vida do seu filho em que devem ocorrer experincias de aprendizagem que sejam ricas e significativas e que, simultaneamente, promovam ao mximo o desenvolvimento da criana com necessidades educativas especiais. O trabalho em equipa e a organizao de servios so outros dos aspectos realados no mbito das prticas recomendadas. Os modelos de prestao de servios formam um contnuo que vai desde contextos segregados e equipas multidisciplinares at contextos inclusivos com equipas transdisciplinares, sendo estes ltimos os modelos que correspondem s prticas actualmente recomendadas. O trabalho em equipa deve incluir elementos da famlia, deve ser baseado na funcionalidade e no nos servios e ser acessvel aos educadores naturais da criana pais e educadores ou outros prestadores de cuidados (McWilliam, 2000). Se o verdadeiro funcionamento em equipa no um processo fcil nem mesmo para os profissionais, a admisso dos pais no seio da equipa veio trazer ainda mais dificuldades. De facto, os pais no esto habituados a ser considerados parte da equipa e atribuem todo o saber aos profissionais que vm, eles prprios, para a equipa com um estatuto e alguns 44

preconceitos que s a prtica de trabalho comum e o tempo conseguiro esbater. Winton (1996) considera que a participao dos pais essencial no trabalho de interveno precoce, recomendando por isso que estes e os tcnicos estabeleam uma relao de parceria quer nos momentos de avaliao quer no planeamento da interveno e avaliao da sua eficcia. A plena participao dos pais na equipa requer que estes e os profissionais construam uma relao de confiana, baseada no respeito pelas diferentes perspectivas e competncias. A construo dessa relao requer tempo e sensibilidade s diferenas de cada um, mas , segundo esta autora, a nica forma de concretizar uma interveno transdisciplinar centrada na famlia. Para que esteja assegurada uma prestao de servios de qualidade em interveno precoce, tambm essencial que haja uma coordenao efectiva de todos os recursos de base comunitria. De facto, o conjunto de profissionais que pode ser chamado a trabalhar com uma famlia que tenha um filho com necessidades educativas especiais nem sempre pertencer ao mesmo servio. A nomeao de um coordenador de servios previsto na legislao que define as normas do PIAF surge como uma forma de eliminar as dificuldades de coordenao, mas, por si s, sem que haja um esforo de comunicao e coordenao de todos os profissionais envolvidos, no ser suficiente para melhorar a qualidade dos servios. Uma abordagem baseada nos recursos, tal como definida por Trivette, Dunst e Deal (1997), apresenta diferenas significativas relativamente tradicional abordagem baseada nos servios e parece-nos poder ser definida tambm como uma prtica recomendada. Enquanto a abordagem baseada nos servios est centrada no profissional, nas redes formais de apoio e tem subjacente um modelo deficitrio, a abordagem baseada nos recursos est centrada na comunidade, d igual nfase s redes formais e informais de apoio e tem subjacente um modelo de fortalecimento das competncias da famlia. Um ltimo aspecto a considerar para que seja assegurada a qualidade dos servios prestados o desenvolvimento e implementao de estudos sobre a avaliao da eficcia dos programas de interveno precoce. O trabalho que apresentamos avalia as per-

cepes de pais e profissionais sobre as prticas de interveno precoce no Distrito de Lisboa. parte de um estudo mais vasto que se enquadra numa das actuais linhas de investigao em Interveno Precoce: a avaliao das percepes dos pais e profissionais sobre a qualidade dos servios e grau em que estes esto centrados na famlia.

MTODO

a crianas com necessidades educativas especiais em idade pr-escolar e suas famlias. As 193 famlias/crianas eram apoiadas por 128 profissionais (79 de equipas monodisciplinares e 49 de equipas multidisciplinares) que responderam a todos os instrumentos em funo de cada famlia/criana apoiada. Nas equipas monodisciplinares todas as crianas eram apoiadas por educadoras. Todos os outros profissionais pertenciam s equipas multidisciplinares onde trabalhavam apenas 10 (10.6%) das 94 educadoras. Instrumentos Embora no estudo global tenhamos utilizado quatro tipos de instrumentos para a recolha de

Participantes Foram seleccionados participantes de todos os servios que, no Distrito de Lisboa, prestam apoio

QUADRO 1

Caracterizao dos pais e crianas por tipo de equipa de apoio

Caracterizao dos participantes 193 Pais Mdia de idades das mes Mdia das idades dos pais Mdia dos anos de escolaridade das mes Mdia dos anos de escolaridade dos pais 193 Crianas SEXO Mdia de idades no incio do apoio Mdia de idades na recolha de dados GRAU DE DEFICINCIA Risco ligeiro Risco moderado Deficincia ligeira Deficincia moderada Deficincia severa Multideficincia LOCAL DE APOIO Domiclio Centro / Sede do projecto Creche / Jardim de Infncia 15 Equipas monodisciplinares* 112 (58.03%) 33.95 anos 37.22 anos 8.66 anos 8.60 anos 11 Equipas multidisciplinares** 81 (41.97%) 32.27 anos 36 anos 9.20 anos 8.45 anos

70% M / 30% F 40.85 meses 56.62 meses

70% M / 30% F 29.04 meses 47.25 meses

31 (27.7%) 16 (14.3%) 20 (17.9%) 25 (22.3%) 13 (11.6%) 7 (6.2%)

23 (28.4%) 5 (6.2%) 13 (16.0%) 12 (14.8%) 20 (24.7%) 8 (9.9%)

10 (8.93%) 4 (3.57%) 98 (87.5%)

23 (28.4%) 38 (46.9%) 20 (24.7%)

* Equipas dependentes do Ministrio da Educao, constitudas por Educadoras de Infncia com e sem especializao. ** Projectos de Interveno Precoce, em que o apoio prestado quer por educadoras quer por psiclogos ou terapeutas.

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QUADRO 2

Tempo de servio em Interveno Precoce / Apoio Educativo dos profissionais

Tempo de servio em Interveno Precoce / Apoio Educativo < 12 M Educadora Especializada 1a3A 6 3a5A 3 5 a 10 A 8 > 10 A 22 Total 39 (30.5%) 55 (42.9%) 4 (3.1%) 7 (5.5%) 10 (7.8%) 6 (4.7%) 7 (5.5%) 128 (100%)

Educadora No Especializada

17

27

Fisioterapeuta

Terapeuta da Fala

Terapeuta Ocupacional

T.E.E.R.

Psicloga

Total

22 (17.2%)

43 (33.6%)

15 11.7%)

19 (14.9%)

27 (21.1%)

dados, neste trabalho vamos apenas focar as Entrevista/Questionrios para pais e tcnicos. Os guies de entrevista/questionrio foram elaborados por ns com o objectivo de caracterizar as prticas de apoio educativo/interveno precoce relativas a cada criana abrangida pelo nosso trabalho. Os guies de pais e tcnicos so, em grande parte, semelhantes, por forma a permitir a comparao das respostas de ambos s mesmas questes, analisando-se assim as percepes de uns e outros relativamente ao processo de avaliao/interveno referente a cada uma das crianas, s caractersticas do programa de apoio, partilha de informao com os pais e ao sigilo relativamente informao sobre a criana. Na ltima parte, exclusiva do guio dos pais, h uma pequena escala de satisfao relativamente aos servios recebidos. No guio dos tcnicos as questes relativas avaliao e planeamento da inter46

veno so mais detalhadas e contemplam aspectos tcnicos especficos. O objectivo destas entrevistas/questionrios era analisar as percepes de pais e tcnicos relativamente forma como decorreu o ciclo de avaliao/interveno com cada uma das crianas/famlias.

RESULTADOS

Os dados sero apresentados de acordo com os ciclos de interveno de que nos falam Simeonsson, Huntington, McMillen et al. (1996). Desta forma podemos ficar com uma ideia mais correcta do que so as prticas de interveno precoce e avaliar a sua adequao relativamente s prticas recomendadas pela literatura mais recente.

Assim, os dados so apresentados relativamente a seis reas: 1. Deteco/sinalizao do problema e orientao inicial aos pais 2. Processo de avaliao/reavaliao 3. Partilha de informao com os pais 4. Processo de interveno 5. Envolvimento e coordenao de servios 6. Satisfao dos pais.

Deteco/sinalizao do problema e orientao inicial aos pais Verificamos que na maior parte dos casos, sobretudo nas equipas multidisciplinares, o tempo mdio decorrido entre os pais notarem a existncia de algum problema nos seus filhos e terem informao dada por algum tcnico sobre esse mesmo problema baixo, talvez porque muitos dos casos so de situaes bastante graves. No entanto, nas equipas monodisciplinares existem ainda 17% de famlias que aguardam mais de doze meses at algum tcnico os informar da alterao de desenvolvimento dos seus filhos, que eles prprios j tinham verificado. tambm nas equipas monodisciplinares que se encontra uma percentagem maior de situaes em que os pais no tinham notado qualquer alterao significativa de desenvolvimento ou outro problema antes de algum profissional lhes ter falado acerca disso. A informao inicial sobre a situao da criana dada aos pais, maioritariamente, pelos mdicos. parte a informao sobre sade que dada a cerca de metade das famlias, informaes sobre o desenvolvimento futuro, integrao escolar e dificuldades na escolaridade, apoios integrao at e durante a escolaridade obrigatria, so apenas dadas a uma minoria das situaes. A orientao inicial dada , essencialmente, de cariz mdico, para consultas de especialidade, a que se associa, numa percentagem significativa de casos, a avaliao em consulta de desenvolvimento. Cerca de 25% dos casos tm orientao para servios de reabilitao fisioterapia e terapia ocupacional em hospitais ou servios especializados sendo muito reduzida a percentagem de casos que so imediatamente orientados para servios de apoio educativo. De salien-

tar ainda que perto de 20% das famlias referem que, nesse momento, no lhes foi dada qualquer orientao. Os servios de sade so, maioritariamente, a origem do encaminhamento para os programas de apoio precoce, sobretudo nas situaes apoiadas pelas equipas multidisciplinares, j que com estas que tm uma articulao mais formalizada. Os servios de educao creches e jardins de infncia solicitam a interveno das equipas de apoio educativo/interveno precoce em cerca de 25% dos casos. De salientar ainda uma percentagem bastante elevada de casos apoiados pelas equipas monodisciplinares (em contraste com o que se passa nas equipas multidisciplinares) cujas famlias no solicitaram qualquer apoio e que foram chamadas pelos prprios tcnicos de apoio existentes nos jardins de infncia frequentados pelos seus filhos, muitas vezes j depois de ter sido feita uma avaliao da situao. Processo de avaliao/reavaliao Relativamente ao processo de avaliao/reavaliao, cerca de 75% dos casos apoiados pelas equipas monodisciplinares tiveram uma avaliao feita exclusivamente por educadoras com ou sem especializao e envolvendo frequentemente a educadora da sala. Nota-se no entanto a preocupao destes profissionais em envolver tcnicos de outros servios oficiais ou particulares (mdicos, psiclogos, terapeutas da fala, fisioterapeutas ou terapeutas ocupacionais). Pelo contrrio, nas equipas multidisciplinares, a avaliao envolve maioritariamente todos os tcnicos que constituem a equipa, quase sempre em conjunto com os pais. ainda muito elevada a percentagem de casos que tm uma avaliao exclusivamente informal, quer nas equipas mono quer nas multidisciplinares. De salientar no entanto que nas equipas monodisciplinares h cerca de metade das situaes que tm uma avaliao curricular e que nas equipas multidisciplinares cerca de 25% tm avaliao com testes de referncia a normas e, sensivelmente a mesma percentagem tm uma avaliao com instrumentos construdos pelas prprias equipas. Embora a grande maioria dos pais saiba quais foram os tcnicos que avaliaram os seus filhos, 47

nas equipas monodisciplinares apenas metade sabe como foi feita essa avaliao, percentagem significativamente inferior dos pais apoiados pelas equipas multidisciplinares a essa mesma questo. Este aspecto poder ser explicado pelo facto de nas equipas monodisciplinares, a primeira avaliao decorrer em cerca de 75% dos casos no mbito do jardim de infncia, sendo minoritrias as situaes em que os pais esto presentes. A reavaliao feita quase sempre no final do ano lectivo (entre 6 e 9 meses), embora uma percentagem significativa dos pais desconhea se houve alguma reavaliao e quando que esta feita, quer nas equipas mono quer nas equipas multidisciplinares. Assim, a participao e envolvimento dos pais que parece haver na 1. avaliao nas equipas multidisciplinares, quer pelos dados referidos pelos pais como pelos referidos pelos tcnicos, parece esbater-se ao longo do processo de apoio. No final do processo de avaliao, as equipas monodisciplinares sintetizam os dados da avaliao no Plano Educativo Individual a que acresce o Programa Educativo, tal como est previsto na legislao do Ministrio da Educao, nomeadamente no Dec-Lei 319/91. Embora o Plano Educativo Individualizado surja tambm nas equipas multidisciplinares, os resultados da avaliao so tambm frequentemente sintetizados em relatrios e no Plano Individualizado de Apoio Famlia. Parece-nos importante salientar que, tal como se pode verificar nos dados apresentados anteriormente, verificam-se algumas diferenas bastante significativas entre as equipas mono e multidisciplinares no que respeita ao processo de avaliao/reavaliao, quer relativamente forma como a equipa realiza a avaliao e profissionais envolvidos, quer nos instrumentos utilizados e participao dos pais, parecendo-nos que as equipas multidisciplinares so as que tm prticas mais prximas do que a literatura recomenda. Partilha de informao com os pais Relativamente partilha de informao, em mais de metade das situaes, aps a primeira avaliao os pais recebem apenas uma informao oral, seguindo-se as situaes em que a essa 48

informao oral acresce um relatrio escrito ou a entrega de uma cpia do Plano Educativo Individual, sendo as opinies de pais e tcnicos sensivelmente semelhantes. De notar no entanto, que h ainda cerca de 9% dos pais mais nos casos apoiados pelas equipas multidisciplinares que referem no terem tido qualquer informao aps a primeira avaliao. Relativamente forma como vo sendo transmitidas aos pais as informaes sobre o apoio recebido pelas crianas nos contextos educativos onde maioritariamente este decorre, significativa a percentagem de pais que refere no ter qualquer informao sobre esse trabalho. So tambm semelhantes as percentagens de pais que referem receber informao em situaes espordicas e informais, atravs da educadora da sala ou da tcnica de apoio ou em reunies formalizadas, que so mais frequentes nas situaes apoiadas pelas equipas monodisciplinares, quer na opinio dos pais, quer na dos tcnicos. Esta diferena pode ser compreendida pelo facto dos tcnicos das equipas monodisciplinares trabalharem no mbito do Jardim de Infncia, sendo pouco frequente o encontro com os pais. Pelo contrrio, o apoio dado pelos tcnicos das equipas multidisciplinares frequentemente prestado na sede do servio, onde as crianas se deslocam acompanhadas pelos pais, situao que favorece os contactos informais com os tcnicos de apoio. Globalmente, as opinies de pais e tcnicos, relativamente a este aspecto, so semelhantes, embora os tcnicos considerem que a quase totalidade dos pais est informada sobre o trabalho de apoio feito no mbito da creche/jardim de infncia, o que, na opinio dos pais, no acontece. No que diz respeito informao que os pais tm sobre a evoluo do seu filho desde o incio do apoio, verificamos que esta , na opinio dos pais, insuficiente. De facto, parte informao sobre o ritmo de desenvolvimento e apoio durante os anos pr-escolares, relativamente s restantes questes sade, desenvolvimento futuro, escolaridade e apoio na escola a maioria dos pais refere sempre no ter informao. A opinio dos tcnicos coincidente com a dos pais relativamente aos aspectos em que estes se sentem mais informados e nas restantes rubricas considera sempre que d mais informao do que o que os pais referem receber. A partilha de informao com os pais parece assim no ser ainda

uma prtica estabelecida nas situaes por ns estudada. Embora, segundo os tcnicos, exista sempre um processo da criana/famlia, este parece ser um processo dos tcnicos e para os tcnicos. pergunta sobre quem tem acesso a esse processo, a maioria dos pais e tcnicos refere que so apenas os tcnicos, muito embora uma percentagem bastante elevada de pais refira desconhecer quem o pode consultar. So tambm maioritrios os pais que referem nunca lhes ter sido perguntado se as informaes constantes do processo podiam ser divulgadas e partilhadas, sabendo-se no entanto que habitual que nas reunies tcnicas se discutam os casos com base nessas mesmas informaes. Processo de interveno Quanto ao processo de interveno e forma como este planeado, verificamos que apesar dos tcnicos referirem ter havido avaliao das necessidades da famlia no momento da 1. avaliao avaliao essa feita informalmente no mbito da entrevista inicial de recolha de dados em mais de 90% desses casos no h o consequente planeamento da interveno com a famlia, nem a definio de objectivos para esta. No entanto, apesar de no haver objectivos definidos para a famlia, a maioria dos tcnicos, sobretudo no mbito das equipas multidisciplinares, referem que os objectivos globais da interveno visam responder tanto aos problemas da criana como aos da famlia. A avaliao curricular est na base do planeamento da interveno apenas para 47% dos casos, havendo uma percentagem elevada, sobretudo nas equipas monodisciplinares, em que o planeamento se baseia apenas na avaliao informal. De salientar ainda o recurso avaliao realizada por outros servios com a qual as equipas monodisciplinares contam para o planeamento da interveno em cerca de 7% das situaes. Nos casos atendidos pelas equipas monodisciplinares, os objectivos para a criana so definidos apenas anualmente, enquanto que nas equipas multidisciplinares os objectivos so definidos semestralmente, havendo ainda uma percentagem elevada de casos das equipas monodisciplinares que no tm periodicidade estabelecida na definio dos objectivos.

Quanto forma como os pais tomaram conhecimento dos objectivos da interveno, a situao das equipas mono e multidisciplinares bastante diferente. Com efeito, enquanto nas equipas monodisciplinares a maioria dos pais apenas tomou conhecimento dos objectivos quando assinou o Plano Educativo Individualizado (PEI), nas equipas multidisciplinares, onde o PEI no um documento obrigatrio, a maior parte dos pais apenas tem um conhecimento informal dos objectivos, havendo ainda 21% dos pais que, segundo os tcnicos, colaboraram na sua definio. Colocmos aos tcnicos e pais duas questes abertas que se referem ao trabalho que est a ser feito com a criana. As respostas dadas pelos pais podem ser separadas em trs categorias: - Respostas que mencionam claramente os objectivos do trabalho, quer em termos desenvolvimentais, quer em termos de integrao nas rotinas da creche/jardim de infncia; - Respostas que, no mencionando os objectivos, especificam algumas das actividades desenvolvidas no mbito do apoio; - Respostas que revelam que os pais no tm qualquer ideia nem dos objectivos nem das actividades. Nas equipas monodisciplinares so em percentagem minoritria os pais que conhecem os objectivos do trabalho que est a ser desenvolvido com os seus filhos, sendo muito elevada a percentagem dos que respondem desconhecer totalmente os objectivos, o que contrasta com a opinio dos tcnicos, que referem que apenas uma minoria de pais desconhece os objectivos da interveno. Relativamente s equipas multidisciplinares, verificamos que um pouco mais de 60% dos pais tm conhecimento dos objectivos de trabalho, havendo no entanto ainda cerca de 20% que os desconhece completamente, havendo tambm, nestas equipas, um acentuado grau de desacordo entre os pais e os tcnicos. No que se refere s questes relativas ao trabalho desenvolvido com a famlia h divergncias significativas entre os pais e os tcnicos no que se refere s duas categorias de respostas mais frequentes. Relativamente ao Aconselhamento educacional, os tcnicos dos dois tipos de equipas apresentam sempre percentagens de resposta bastante superiores s dos pais. Relati49

vamente categoria Nenhum trabalho sistemtico, passa-se o inverso, sendo em muito maior percentagem os pais que do este tipo de resposta (cerca de 20% mais quer nas equipas mono quer nas multidisciplinares). Os dados obtidos permitem tambm concluir que o trabalho menos centrado na criana referido numa minoria de situaes quer pelos pais quer pelos tcnicos, havendo nessas categorias menor divergncia entre as opinies dos tcnicos e as dos pais. Envolvimento e coordenao de servios As crianas que constituem a nossa amostra, para alm do acompanhamento em servios de natureza mdica e/ou consultas de desenvolvimento, tinham outros apoios regulares fora dos servios de pertena dos tcnicos que entrevistmos. Tornava-se portanto pertinente avaliar a opinio dos pais sobre os profissionais, servios e recursos implicados em cada caso e a forma com estes estavam ou no coordenados. Verificmos que num nmero significativo de casos sobretudo quando os tcnicos entrevistados estavam pela primeira vez com os casos estes desconheciam quais os outros profissionais implicados, o que desde logo mostra que no h qualquer coordenao de recursos, apesar de, sobretudo nas equipas monodisciplinares, haver uma maioria de casos que tinham apoio em mais um, dois ou at trs servios exteriores (58.9%). As opinies de pais e tcnicos sobre a figura do tcnico responsvel/coordenador de caso (um dos pontos chave da interveno focada na famlia) so tambm elucidativas relativamente a este aspecto. Quando lhes perguntmos quem consideravam o tcnico responsvel, as respostas de uns e de outros no coincidiram em perto de 60% dos casos, o que parece demonstrar que no ainda claro para os pais qual o papel desse tcnico. Nas equipas monodisciplinares, o educador de apoio educativo o tcnico mais frequentemente, mas no maioritariamente, considerado Tcnico Responsvel (TR). J nas equipas multidisciplinares, a resposta mais frequente dos pais a de que h vrios TR os vrios que prestam apoio directo criana. Enquanto que os tcnicos das equipas monodisciplinares consideram que o TR algum que faz parte da sua equipa de pertena (76.9%), apenas 38.2% dos pais o consideram como tal. Esta diferena mantm-se 50

no que se refere s equipas multidisciplinares, embora muito menos acentuada. Satisfao dos pais Apesar de todos os aspectos anteriormente focados, em que parece no haver um grande envolvimento e participao da famlia na interveno, as famlias esto maioritariamente satisfeitas com o apoio: a maioria considera que o apoio se adapta sua vida familiar e que corresponde ao que desejava, embora tambm nestes aspectos sejam de salientar algumas diferenas entre as equipas mono e multidisciplinares. Relativamente questo da adaptao do apoio sua vida familiar, verificmos que nas equipas monodisciplinares, a maioria das mes que responderam afirmativamente justifica a sua resposta pelo facto de o apoio no implicar deslocaes, j que feito no Jardim de Infncia. Nas mesmas equipas, as mes que responderam que o apoio no se adaptava sua vida, foram aquelas que, mantendo outros apoios complementares fora do Jardim de Infncia, tm de assegurar o transporte em prejuzo da sua vida profissional. As mes cujos filhos so apoiados pelas equipas multidisciplinares referem tambm, maioritariamente, que o apoio se adapta, justificando a sua resposta por o apoio ser domicilirio ou por no exercerem qualquer actividade profissional fora de casa ou por terem um horrio que lhes permite acompanhar a criana ao centro onde tem o apoio. Nestas equipas h 23.5% de mes que referem que a sua vida familiar se alterou completamente e teve de se adaptar ao apoio de que os filhos necessitavam. As respostas questo sobre se o apoio corresponde ao que desejavam para si e para o seu filho a maioria das mes quer das equipas mono quer das equipas multidisciplinares responde afirmativamente. As duas principais justificaes dadas, em ambas as equipas, relacionam-se em primeiro lugar com os progressos que a criana tem conseguido e, em segundo lugar, com a qualidade e quantidade dos tcnicos de apoio, avaliadas pelas mes de forma subjectiva e traduzida em frases como Tm sido impecveis, Mais no poderia querer, Tem tido bom apoio, havendo algumas mes que referem explicitamente que se sentem, elas prprias muito apoiadas. As mes que responderam negativamente a

esta questo e que representam 33% e 17.3% respectivamente nas equipas mono e multidisciplinares, apresentam justificaes algo diferentes. Com efeito, nas equipas monodisciplinares, as razes da insatisfao prendem-se com o prprio aspecto da monodisciplinaridade, referindo ou que, nas equipas, faltam tcnicos especficos e que por esse motivo os seus filhos no tm o apoio necessrio, ou que tm de manter apoios no exterior, com prejuzo quer financeiro quer de tempo. Nas equipas multidisciplinares as mes que respondem negativamente justificam-se tambm com a falta de alguns tcnicos especficos e, sobretudo, com interrupes em perodos de frias, sesses curtas e pontuais de apoio e inexistncia de locais onde as crianas possam permanecer o dia todo para alm do tempo dos apoios. Recorde-se que nas equipas multidisciplinares, cerca de 50% dos apoios so prestados na sede da equipa o que obriga as mes a deslocaes muito frequentes. A ltima parte dos questionrios/entrevistas dos pais, h perguntas directas sobre o grau de satisfao relativamente aos vrios aspectos do programa de apoio: - Informao que lhe dada sobre a situao do filho - Apoio directo que feito ao filho - Orientao que lhe dada relativamente ao modo de cuidar e educar/ensinar o filho - Apoio emocional que lhe dado enquanto me daquela criana - Suporte/apoio que lhe dado relativamente a outros problemas seus ou da sua famlia - Orientao/Apoio material - Orientao para outros servios/tcnicos de que a criana necessita - Coordenao entre os vrios servios/tcnicos de que a criana usufrui - Contacto com os pais de outras crianas com problemas - Formao de pais. Parece-nos de salientar em ambas as equipas a preferncia dos pais por todos os servios a que poderamos chamar focados na criana apoio directo, informao sobre o filho e orientao relativamente forma de cuidar do filho j que nula ou mnima a percentagem de pais que refere no desejar esses servios. So tambm esses os servios relativamente aos quais os

pais se consideram mais satisfeitos. Pelo contrrio, relativamente a servios como orientao para outros servios, contacto com pais de outras crianas com problemas, formao de pais e suporte/apoio relativamente a outros problemas seus ou da sua famlia e at apoio emocional, h ainda uma percentagem bastante significativa de pais que refere no desejar esses servios e, sobretudo nas equipas monodisciplinares, h uma percentagem significativa de pais que no est satisfeita com os servios que recebe. Os pais apoiados pelas equipas multidisciplinares esto globalmente bastante ou completamente satisfeitos com todos os itens da escala, excepto no que se refere ao contacto com pais com outras crianas com problemas e formao de pais, j que estes so os nicos em que a percentagem de pais pouco ou nada satisfeitos excede a dos pais bastante ou completamente satisfeitos.

DISCUSSO

A nvel da filosofia e orientao terica dos programas, os coordenadores mencionam princpios de envolvimento da famlia e relaes de parceria pais-profissionais, mas as entrevistas/ /questionrios de pais e tcnicos mostram que no h uma adequada e contnua partilha de informao entre os tcnicos e pais durante o processo de avaliao/interveno, no sendo, por isso, possvel falar numa relao de parceria tal como definida por Turnbull, Turbiville e Turnbull (2000). A nvel dos procedimentos de avaliao/interveno, as prticas recomendadas no esto tambm a ser implementadas. Todo o processo continua centrado na criana. ela e no a famlia, o foco da avaliao e da interveno. Mas a avaliao da criana no obedece tambm s recomendaes: feita maioritariamente numa perspectiva monodisciplinar ou multidisciplinar, numa perspectiva diagnstica e no funcional, num nico contexto e de forma pontual. A utilizao de instrumentos de referncia a normas ou a critrios no sistemtica pelo que o planeamento da interveno frequentemente feito em funo de impresses decorrentes da avaliao informal. Assim, e embora a grande maioria das situaes tenha um Plano Educativo Individuali51

zado temos algumas dvidas relativamente forma como foram encontrados os seus objectivos e sobre a utilizao de um currculo desenvolvimental tal como prev a literatura referente s intervenes focadas nas crianas (Wolery, 2000). Salientamos como aspecto positivo o facto da interveno ser maioritariamente feita em contextos naturais e inclusivos, privilegiando-se o contacto sistemtico das crianas com pares da mesma idade e sem deficincia, quer no contexto pr-escolar formal quer nas situaes de vida comunitria. No entanto, no mbito das equipas multidisciplinares, h muitas intervenes feitas em centros de apoio e, mesmo quando o trabalho feito no mbito do jardim de infncia, ainda h prestao de servios fora do contexto da sala que a criana frequenta. Assim, legtimo interrogarmo-nos sobre a efectiva implementao de prticas desenvolvimentalmente adequadas que estejam de facto inseridas nas actividades e rotinas do dia a dia da criana e da famlia. Como anteriormente vimos, h ainda uma percentagem significativa de crianas que esto a ser atendidas no mbito de equipas monodisciplinares. Mesmo quando h equipas envolvendo tcnicos de diversas profisses, o trabalho de equipa maioritariamente feito numa perspectiva multidisciplinar e, em alguns servios, de forma interdisciplinar. Prticas de transdiscipliaridade e envolvimento efectivo dos pais no trabalho de equipa so, nas situaes por ns analisadas, absolutamente excepcionais, como so tambm excepcionais as situaes em que a elaborao do Plano Individualizado de Apoio Famlia tem uma efectiva participao da famlia. A coordenao de servios e recursos outra questo ainda mal resolvida entre ns. Uma percentagem significativa dos casos que analisamos e eram atendidos no mbito das equipas monodisciplinares, tinham vrios apoios para alm do prestado no mbito dessa equipa. Pela anlise dos dados que nos foram referidos pelos pais, a articulao entre os vrios profissionais implicados no processo pontual, no havendo uma partilha sistemtica de informao nem no momento da avaliao nem durante o planeamento da interveno. Embora haja um grande esforo de muitos dos educadores das equipas monodisciplinares em acompanhar as crianas aos servios mdicos, nomeadamente s consultas de de52

senvolvimento, esta forma de articulao no assegura a interdisciplinariedade necessria a um correcto atendimento destas situaes. Como tambm vimos anteriormente, o papel do tcnico responsvel no est entre ns bem definido. Muitos dos profissionais entrevistados no se sentiam tcnicos responsveis do caso, embora tivessem sido designados como tal pelos coordenadores dos seus servios e, dada a grande rotatividade dos tcnicos de apoio, nomeadamente nas equipas monodisciplinares, os pais tambm no os consideravam como figuras-chave em todo o processo de interveno. Pensamos ser agora pertinente analisar as causas dos resultados encontrados neste estudo avaliativo. O primeiro aspecto que nos parece importante salientar refere-se preparao dos tcnicos. O nmero de profissionais assinalados pelos coordenadores dos programas como tendo formao especfica em interveno precoce representa uma percentagem mnima dos que prestam apoio a estas crianas e famlias. Essa formao maioritariamente pontual e, salvo em algumas situaes de equipas multidisciplinares, o servio no assegura qualquer apoio tcnico, formao continuada ou superviso a estes profissionais. Assim, a maioria dos educadores de apoio no tem formao especfica que os habilite para o trabalho com crianas com necessidades educativas especiais e os educadores com especializao, no tiveram, na sua formao de base ou ps-graduada, mdulos de interveno precoce. Este dado da nossa amostra, confirmado pelo levantamento feito no estudo de Bairro e Almeida (2002) , provavelmente, a causa das prticas de apoio estarem, entre ns, ainda muito distantes do que so os modelos e prticas recomendadas. A escassez de estudos de investigao em interveno precoce no nosso pas, a ausncia de instrumentos avaliativos adaptados nossa populao, e a falta de articulao entre os servios e as escolas de formao, nomeadamente as universidades responsveis pela investigao que entre ns se realiza, pode tambm explicar os resultados que encontrmos. De facto, a avaliao dos efeitos dos programas de interveno precoce, quer pela avaliao do impacto junto das crianas e famlias quer pela avaliao da satisfao parental, no , nem para os coordenadores

dos programas nem para os profissionais entrevistados, uma preocupao importante. Assim, de acordo com Bairro (1999), Bairro e Almeida (2002) e tal como foi tambm concludo no Encontro Pensar a Interveno Precoce (Maio 2002), s a inovao a nvel da formao, a implementao e difuso de modelos adequados, a colaborao/coordenao entre servios, a investigao e uma maior ligao entre os investigadores e os profissionais do terreno permitir um aumento da qualidade da interveno precoce em Portugal.

REFERNCIAS
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RESUMO Depois de uma breve caracterizao dos servios que, no Distrito de Lisboa, tm trabalho no mbito da Interveno Precoce, apresentaremos os resultados de um estudo de investigao com dados relativos a 193 mes de crianas com necessidades educativas especiais em idade pr-escolar e 128 tcnicos que trabalham com estas famlias. Os dados apresentados referem-se exclusivamente s Entrevistas/Questionrios feitos aos pais e aos tcnicos. So analisados em termos das fases do Ciclo de Avaliao Interveno: deteo do problema e orientao inicial aos pais; processo de avaliao/reavaliao; partilha de informao com os pais; processo de interveno; envolvimentos e coordenao de servios e satisfao dos pais. Dado que os guies de entrevista so em grande parte paralelos, as respostas de pais e tcnicos podem

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ser comparadas, a fim de se analisar as concordncias e discrepncias nas percepes de ambos. Todos os dados so analisados e discutidos em termos do que so as prticas recomendadas em Interveno Precoce/Educao infantil especializada, concluindo-se que estas no esto a ser efectivamente no Distrito de Lisboa. Palavras-chave: Interveno precoce, avaliao de programas, prticas recomendadas.

ABSTRACT After a brief characterisation of Early Intervention services in Lisbon County, we present part of the results of a research study involving 193 mothers of preschool children with special educational needs and 128

professionals working with those children and families. The data of the interviews/questionnaires responded by mothers and professionals are analysed within the phases of the assessment/intervention process: early screening and referral, assessment methodology, sharing of information with parents, intervention process, service coordination and parental satisfaction. Parents and professionals responses are compared and the similarities and discrepancies of their perceptions are analysed within the ecological and transactional models. Data show that recommend practices in Early intervention/early childhood special education are not being effectively implemented within the services in Lisbon County. Key words: Early intervention, program evaluation, recommended practices.

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